"Questioni di bioetica" rubrica a cura di Cinzia Caporale arg: il convegno della CGIL "Genetica e cittadinanza. Scienza etica e politica" del 1 dicembre '98

Un saluto gli ascoltatori di radio radicale lo spazio di bioetica di questa sera è dedicato ad un convegno che si è svolto presso la sede nazionale della CGIL a Roma il primo dicembre scorso titolo di questa conferenza dibattito è genetica e cittadinanza scienza etica e politica
Numerosi gli interventi li ascolteremo
Tutti quanti il l'intero convegno è stato che ha mandato in onda da radio radicale in un orario notturno e dunque lo riproponiamo per quanti affezionati questo spazio di e bioetica vogliono ascoltare Renato Dulbecco Stefano Rodotà Giovanni
Berlinguer Sergio Cofferati ed altri
Scopo di questo convegno organizzato dalla CGIL è quello di cominciare a indagare sulla mondo delle Biotechnology dire capire
Sì nuovi diritti corrispondono poi a nuove discriminazioni che saluto quello di fare un appello per una alfabetizzazione e scientifica perché i cittadini conoscendo possano scegliere punto conoscere per deliberare ascolteremo questa sera una prima parte della convegno in un successivo spazio la seconda parte
Grazie Marinali lei di dare rapidamente la parola al sola Dulbecco non creare però deve ricordato che sia un secolo fa
L'esercizio della cittadinanza si poteva realizzare attraverso l'alfabetizzazione appunto nei anche la conoscenza dei diritti garantiti dalle costituzioni ecco cittadinanza per il futuro Ciampi Ufficio nuovi diritti d'ufficio
Titti cittadinanza per il futuro passa per l'alfabetizzazione scientifica e quindi delle sincertià posso nasce un grande appello per l'alfabetizzazione scientifica
Il Progetto genoma tra realtà prospettive la parola alla professore Renato Dulbecco premio Nobel la medicina responsabile appunto della Progetto genoma umano
Sono molto contento di essere qui partecipare a questa iniziativa perché
è un campo questo che
Non solo in campo pericoloso diciamo così
In fondo quando la gente sente questo nome genetica immediatamente mi viene in mente qualcosa di terribile
Anzi mi ricordavo
Che
C'è stato a Milano su qualcosa come sei mesi fa una inchiesta attraverso pubblico a cui sono stato apposto una serie di domande
Di vario tipo tra almeno due di queste domande uno era
Sapete cos'è l'ingegneria genetica
E l'altra domanda allora dice
Pensate che l'ingegneria genetica sia buona o cattiva
Per la risposta è stata questa al novanta per cento delle persone non sapeva cos'è l'ingegneria genetica
Però settanta per cento delle persone sapevano choerodon noioso
Vedete e quindi il fatto che purtroppo si costruiscono nelle favole delle cose nella mente della gente poi questi diventano in certo qual modo realtà perché appunto sono lì per questo che importa importante comunicare cercare di dispiegare sono veramente la realtà delle cose sia dal punto di vista utile sia dal punto di vista di dei rischi eccetera ma esaminarli in un modo razionale tira
Io né di questo Progetto genoma ne parlerò soltanto dal punto di vista scienza magari toccano momento queste note l'organizzazione perché tutti i problemi sociali verranno discussi i dati che il relatore susseguente
Io
è una cosa interessante sono pensare quanto pensando questo pensavo com'è che io mi sono impegni messo a lavorare pensare in questo campo
Ed infatti una cosa vecchissima perché comincia quando ero studente di medicina a Torino
Che pensiamo ai geni Intini allora nessuno sa preoccupante quello che era un nome soltanto
Pensare c'erano come possibile studiare cercare sperimentalmente
Eleonora avevo preso direzioni venti direi forse quello che possiamo fare rosolare metodi fisici radiazioni eccetera capire perciò come reagiscono tutto questo anche per questo possono tra gli Stati Uniti lavorare con cui anche anche lui era il Torino
Questo era la partenza quell'altro venti tutto è cambiato che in modo molto molto notevole ma
Gruppo
Verso gli anni ottanta
Anzi nel giorno anche molto prima di quello neanche non essersi è sviluppato nella direzione dello studio del cancro
C'è stato un progresso enorme in questo campo per cui alla fine si è capito benissimo il cancro della malattia dei geni e
Ci sono molti geni alcuni lo fanno iniziare l'altro far progredire eccetera
Però quando io punto pensando specialmente a loro mi interessavo cancro del seno
Dice pensavo ma insomma vero sappiamo tutto questo strada ma che cosa c'è alla fine di questa strada
E alla fine di questa strada ci deve essere un'alterazione grandissima delle cellule molti molti geni devono essere alterati per cui se vogliamo veramente progredire in quella direzione dobbiamo conoscere i geni che sono alterato in questa e cioè
Ma come si fa a fare questo
E che cosa si sapeva allora fece in da quel gene si sapeva
Un un'istruzione abbiamo questo lungo segmento Celebre che si chiami del DNA penso ne avrei sentito parlare e lì ci sono dei segmenti che hanno contengono l'informazione questo riduce ognuno il perseguimento questa informazione è usata per fare un altro tipo di molecola e questo io avevo per loro solo due parole tecniche
Uno è questa proteina proteine sono molecole che son presenti tutto il corpo ce ne sono norme alcune norme corretta in fondo son quelle che fanno tutto il nostro organismo la chiave di tutto il funzionamento
Ma una proteina fatta su istruzione aggiungi lo faccio a ogni genere corrisponde una protesi
Però questo non avviene in modo diretto riteniamo secondo termine tecnico perché transgene e la proteina c'è una molecola intermedia che una copia del gene
Che si chiama il Messaggero dove ciò abbiamo il gene nel DNA il Messaggero che è una copia del gene era proprio una cosa importante da sapere che il DNA e lunghissimo creda contiene non solo genio nonché in un mucchio di altre cose anche leggende sono forse
Il tre per cento e quattro per cento il tutto il resto non si soverchie illusioni
Però il Messaggero invece solo ritiene perciò se non vogliamo studiare decine la cosa più diretta da fare studiare il Messaggero
Perciò questo non solo ma Barone tecniche che credo sia
Quando parlavo pensavo questi problemi Bigini sapevo cento essere moltissimi nessuno sapeva esattamente non lo sappiamo né oggi qualcosa come cento mila questa era un'idea approssimativa e ancora oggi si pensa che suppergiù deve essere questa questi numero
La nuova quando
Pensavo che scoprimmo del cancro
Evidente dicevo bisogna che noi capiamo bene quali sono i geni ma per capire quali sono i generi cancro dobbiamo capire bene quali sono tutti i geni perché l'unico volto per per cui non possiamo sapere un accenno del cancro se quali sono i geni che non dovrebbero essere attivi occorre quelli che dovrebbero essere o non lo sono dobbiamo guardare i messaggi e mi sentirei se io mi sentirei noi allora conoscevamo pochissimi geni perciò pochissime SGR e noi come si fa bisognava andando riconosce tutti geni dell'individuo
E ha scritto un articolo per il Cotral lire novecentottantasei
Che punto su questo perché era orientato Cornell alterazione del cancro ma diceva bisogna conoscere il genoma umano
è made in pericolo perché era un coniuge o hanno quando è uscito un articolo dove c'era una riunione licenziati al signore molto importante lì vicino a New York
Che alla fine di questa riunione di un gruppo di questi ha deciso di riunirsi per dibattere qui il contenuto di quell'articolo proprio sopra quel ed è stato una cosa molto interessante perché la maggior parte quelli pratici vivono erano contrarie siamo questo perdere tempo questa è quella la chiamavano la Bex Ajax
Vexata sano senza troppo grande troppo impegnativo eccetera scienza deve essere piccolo ciascuno insomma quello è un argomento c'erano alcuni che erano favorevoli
Ma una cosa interessante è stata che entro periodi due settimane
La maggioranza di quelli che erano contrari sono diventati favorevoli perché c'han pensato come ho visto che effettivamente c'erano delle buone ragioni per fare quel infatti pur lentamente comma sanziona penalmente la prossima svolta un anno dopo il vero processo quello chiamiamo oggi con il Progetto genoma è cominciato
Ecco su questo voglio fare uno un'osservazione di organizzazione perché questo è una cosa importante non solo questo progetto ma in generale
Progetto genoma è stato un Progetto mondiale in fondo tutte le nazioni mio perché dove la scienza è avanzata hanno partecipato
Però non c'è stata un'organizzazione per dire organizziamo il Progetto questo tu fai questo fai questo e quest'altro no niente non c'è stato mai nessuna organizzazione
Tutto l'iniziativa è stata lasciata agli individui ricercatori
Andare perché caso ai governi e ai comitati dei governi ma insomma perciò tutta una serie di iniziative separate
Poi però una cosa che si è sviluppato rapidamente immediatamente è che non nonostante l'iniziativa fossero separate Ciro una unione qualche cosa che li univa insieme ed era lo scambio di informazione
Per cui tutti lavoravano indipendentemente tutti sapevano chi lavorava dove eccetera Nessuno cercavo di influenzare l'altro però tutti sapevano quale risultato erano stati ottenuti per risultati tecnici venivano immesse nelle banche dati che sono a disposizione di tutti per cui tutti potevano sapere a qualunque momento chi faceva che cosa cosa aveva fatto risolta insomma e perciò un'organizzazione orizzontale non piramidale io penso che su questo avessero cercato di fare organizzazione piramidale sarebbe stata un fallimento completa l'unica cosa generale che è stata fatta è un'organizzazione che viene chiamata è stata chiamata Ugo h a cattivo col dieci un mancino organisation
E questa era con lo scopo fondamentalmente di mantenere le connessioni morale di aiutare un poco di avere borse di studio per dove non dove le aveva bisogno insomma alcuna un'azione di favorire ma non certo di di regolare consistano faccio
Ora
Ma detto questo vediamo un pochino come questo progetto si è sviluppato
Da principio il progetto se concentrato sopra il genoma umano opera tutto il genoma cosa vuol dire Jerome anche quello spiega
è un nome che è stato adottato tanto tempo per indicare l'insieme dei cugini
Così perciò Giacomo detassiamo tenendo il genoma o manovra cento mila geni il genoma di un virus data da tre ma sono tutti c'è no geopolitico John perciò questo del genoma Progetto genoma sviluppato siccome diceva si è concentrato principio sopra il genoma umano sopra i geni dell'uomo questo ragioni per questo è ovvio perché perché gli io parlavo del cancro oppure ci sono altre malattie dovute ai geni malattie ereditarie ben oltre di cui ce ne sono circa cinque mila somma perciò la pressione rinvenute da queste varie direzioni
Che
Come dicevo cominciato dal principio U nel genoma umano ma naturalmente siccome ci sono tanti i genomi pian pianino utile idea che in fondo vale anche la pena andare a cercare altri ci hanno qui perché
E si è visto subito dopo i primi lavori che tutti i genomi le tutte qualunque specie hanno qualche cosa il Comune
Ci sono dei geni sono presenti in tutte le specie dagli effetti nel diritto di birra a specie animale alle piante eccetera per esempio
Tutti i geni che hanno a che fare con la moltiplicazione delle cellule sono gli stessi dal diritto in su
Perché questo si capisce perché l'acciaio dell'invito si moltiplica quando durante l'evoluzione tutto questo
Si sono aggiunte altre possibilità eccetera questa base rimaneva sempre
E allora questo portava perché quel gene rimanesse e questo è molto importante avere questa unità dei genomi infatti risulta essere estremamente utili perché vuol dire
Che se io cerco il gene dell'uomo ed etici mi è difficile trovarlo un po'posarsi quell'altrove studiando il diritto studiando il moscerino della frutta dove sarà molto più facile
Rintracciare un gene dello stesso tipo e poi da lì ritornare pagine comma
Ma comunque vicini per le malattie erano qui la la cosa più importante e si sforzerò dedicato identificare questi geni
Ma immediatamente si è vista alla prima difficoltà come si fa a trovare un gene in un DNA dove ci sono miliardi di queste base una scrittura enorme un gene che può rappresentare non solo l'uno per mille di tutta la lunghezza terrestre Gino
Monarchs la prima cosa che si è fatta è stato organizzato cosette ma
Ora l'Unipol pensate ad una strage siamo allo stato allungato alla polizia Vladivostok
E sapete qualche giuridici si io c'ho una casa lì questa è la fotografia della casa
E dov'è la casa non lo so
Ecco quello che se naturalmente se io la mappa piccola strada con tutti i punti e il ferimento di stanza in città lavoro possono dare andare a trovare così ma prima costato fare delle entrate e le mappe sono solo quello sono esattamente questo cioè prendendo questo lo dico è stato forma lineare del geniali estrema lunghezza
Trovare dei punti di riferimento periodici in maniera che non lo posso ritrovarsi senza senza perdersi della lunghezza
La prima mappa è stata fatta è stato una serie di punti è stata chiamata la mappa genetica per ragioni storiche in cui non posso entrare
E aveva circa sei mila punti lungo tutto il DNA questa è stata fatta molto rapidamente
Per cui è stata fatta
Per fortuna perché c'era stato uno persona lungimirante a Parigi che e il professor Bossi che aveva raccolto delle dei pericoli di di culture cellulare cioè ottenuto culture ci vado all'individuo telefono fratelli dai tutti i parenti sono detto delle famiglie messo infine non io non era mantenuto in maniera forse a disposizione e studiando appunto queste sono nel son riuscito a trovare un mucchio di punti di riferimento che sono stati punti di riferimento dalla mappa ciniche sei mila circa
Poi dopo è venuto fuori un altro ma basata su un altro principio cioè siccome il DNA è una molecola si può comprendere sì questo sarebbe una serie di Formenti tutti contigui
è una questione anche amata la mappa fisica perciò sono due mappe anche questa già qualcosa come sei mila punti che il riferimento ci sono reggenti che servono per usare sull'uno all'altra ma allora come si trova si cerca un gene siciliano malattia ereditaria ci sarà un delle famiglie in cui questa malattia esiste
Cercano perso in famiglia dove ci siano persone sia normali che non avevano la piena che persone che hanno la malattia
Si prende il DNA da tutti questi individui poi si esamina usando questi reggenti e chiamo detto prima dalla mappa della prima ma e sì con questi dirigenti si riesce a trovare alcuni di questi dirigenti che sono sempre presenti nel nitriti positivi ma mai o quasi mai in quelli negativi
Allora questo vuol dire che quel particolare il reggente deriva da un punto del DNA che è vicino al gene che noi cerchiamo questi individua già perciò una zona del DNA dove c'è gente poi si va con l'altro ma no tra l'altro segmenti di DNA
Sì cerca le seguenti che entro questo giorno si studiano questi sentimenti benissimo a cercare il proseguimento dove ci sia una differenza della struttura del linguaggio tra persone normali del del più
E consanguinei che non hanno che hanno la malattia in un questo vuol dire che questi oggi perché oggi si identifica come scusa
Questo è stato il metodo iniziale ecco usato ancora oggi per molto tempo a studiare Jake scoprire geni
Punto forte un altro metodo il metodo si chiama del sequenziamento perché tutto queste basi del DNA che son tutte una dopo l'altra questo miliardi di base
Tutto questo viene indicato in generale come sequenza e sequenziamento dire saggiamente determinare l'ordine cioè leggere in fondo alla scrittura del DNA da principio questo era molto difficile non c'erano le tecnologie adatte ma con lo sviluppo del progetto stato molto interesse
Tecnologie migliori più progredite sono state fatte per cui sequenziamento diventato possibile adesso il sequenziamento il Governo funzione molto molto molti scienziati lavoro in questa direzione
Una il sequenziamento al vantaggio lo svantaggio lo svantaggio è che Igd Nanni che siano scritti lì non son separati certo una lungo pezzo e dov'è no con lo studio dell'informatica è stato possibile sviluppare dei criteri per identificare i geni
E questi ma questo non sono ok assoluti ma sono criteri molto validi perdano un'opportunità a votare l'ottantacinque novanta per cento identificabili il grande vantaggio di questo sistema e che non si limita come per il sistema delle malattie che identifica solo i geni responsabili fermo lattine questo identifica qualunque genere e perciò questo è molto importante
Poi un terzo metodo per scoprire geni Company per esempio e quello di usare conoscenze contenuti in altri organismi perché avevo detto che ci sono queste somiglianze cioè geni per cui dato il gene
Per esempio nel moscerino della frutta è possibile andare a cercare il gene equivalente nell'uomo che generalmente si trovano questo è un altro ambito
Dunque perciò questi
Sono sono erano dilazioni e cosa è successo a che punto siamo oggi
Siamo oggi è un punto molto avanzato veramente perché le mappe sono adeguate non dico siamo finiti e perché si può sempre migliorare ma sono correttamente adeguate per quello che si può fare si può fare al giorno d'oggi
Poiché
Per le geni per malattie se ne scoprono continuamente ce ne sono ancora tutti da scoprire quale conseguono conti molto bene
Sequenziamento è andato avanti bene ma naturalmente è un lavoro molto molto pesante per cui finora circa il sei per cento è stato sequenziato
Ora sei per cento sembra poco però vuol dire duecento milioni di queste basi isolato e uno per un annesso all'opposto dunque perciò vedete un lavoro veramente notevole verso ed è un risultato molto è già molto
E questo andrà avanti molto rapidamente perché letta tecnologia del sequenziamento migliora sempre
L'automazione eccetera insomma c'è tutta una serie di miglioramenti tecnici che permetteranno a questo Progetto di andare avanti in modo da raggiungere finalmente una fine io direi nell'anno due mila e due
Nell'anno due mila e due il sequenziamento sarà essenzialmente completo questo vuol dire che è essenzialmente tutti i geni saranno riconosciuti non saranno noti sono riconosciuti sarà sappiamo dove sono e avremo nella provetta questo vuol dire possiamo pure davanti a studiare
Ora qui non è io il la parte successiva a questo perché carriere ritiene nella provetta buona cosa ma di per sé non ci dice niente già sapere che cosa fa Street RSU
E questo è infatti quello per lo sviluppo
Adesso che sta seguendo lo studio della funzione biologica
Questo è un po'uno studio più biologico non è più di tipo tecnologico com'è stato finora è perché bisognava presente si può dalla dalla struttura detiene già si può capire qualche cosa ma non molto
Da lì si può andare a vedere dove Inca e cellule questo gene inattivo cioè fine messaggi è questo aiutanti entro cielo sfondare vedere increspata dall'accento si localizza la proteina questo suo possiamo fare questo aiuta molto
E poi ci sono delle dei metri che si adoperò stanno sono state sviluppate in questi ultimi anni quello di introdurre Gene intento presente cosiddetti topi transgenici per vedere che cambiamenti intervenuti oppure eliminare lo stesso tono stesso gene da troppo in maniera a davvero conto che deficienze pro solo in questo modo pian pianino si arriverà a capire le funzioni di giri ma è una questione sicché ci vorranno molti anni per fare questo ora dal punto di vista delle ricadute a che punto siamo
Una cosa essenziali da dire a questo punto è questo che
Date le nostre conoscenze che sono parziali siamo ad un periodo di transizione cioè siamo un credito in cui per conoscenze non entrano che lì si comincia a vedere quali sono le ricadute possibili ma ricadute verranno col tempo già insomma niente avviene in modo drammatico
Per il momento ci sono delle ricadute molto interessanti in alcuni campi sempre nel campo delle malattie nove otto la malattie ereditarie conoscendo il gene perché così per fare la diagnosi molecolare perché vedete tante volte in questa malattia e vittorie ricordo sono complesse ci possono essere due tre malattie simili ma con la diagnosi molecolare non c'è dubbio si sa esattamente che cosa non solo quello ma la diagnosi può fare sopra una cerva basta una sola cellula che si può fare la diagnosi molecolare detta la malattia questo importante per quello che adesso meglio cioè qua alla diagnosi è una bella cosa ma da solo non non è una cosa insomma c'è un ci vuole di più di quello è infatti una delle cose importanti che nel cuore per le malattie ereditarie e la possibilità di prevenzione
E la prevenzione la parte più importante della prevenzione questa che le malattie la maggior parte delle malattie ereditarie sono cosiddette recessive ora vuol dire questo noi abbiamo due copie che ciascun gene perché uno che dal padre e l'altro dalla mafia
In queste malattie se uno ha un gene alterato non se ne accorge perché l'antigene funziona e a mantiene la funzione normalmente
Però perché è una persona con questo mi ha chiamata importatore grosso due portatori si accoppiano con e il figlio che nasce a una proprietà su quattro riavere tutte e due geni alterati perciò deve la malattia
E sapete questa mattina vietarli c'è tutte chi più grande variazione ce ne sono di quell'assolutamente spaventoso e non so per esempio ce n'è una dove che ho capito solo nei maschi per una questione di eredità in cui non voglio entrare e Ink dove ci sono questi giovani che nascono bambini sono
The efficienti mentalmente e poi comincerà a mangiarsi le mani si mangiano le dita eccetera devono le gravi così perché non facciano Lola si mangiano nell'abbraccio mangiava una lingua insomma è una cosa assolutamente spaventosa
Sì sì queste malattie ereditarie veramente terribile ce ne sono molte e non è che che siano no tutti diverso no se insomma perciò identificazione cercare di prevenire è una cosa molto importante
Ancora identificare portatori e sì sì come i geni sono noti si sa come vengono alterati nelle malattie a loro se si indica il porto turistico eliminarono la TIA ma questione che il portatore ce ne sono tutti noi tutti siamo portatori di qualche tiene questo tipo e non lo sappiamo per fortuna
Però se per caso due di noi si accoppiano che senza avere la più lontana idea fanno lo stesso gene allora ecco qui che nasce questo fine screziato
Per cui io riceve perché non identificato tutti i portatori be'questo è impossibile perché si attenzione sia dei cinque mila malattie
Per evitare che ci sono perciò identificando esaminare tutto il mondo tutti quanti per questo è una questione che
è assolutamente impossibile
Ma questi invece capita è molto utile in condizioni speciale per esempio ci sono delle popolazioni dove certi geni incerto il gene alterato è molto frequente
è un esempio di questi sono certe popolazioni presenti in Sardegna dove c'è la la all'anemia falciforme questa la monarchia mortale quando con tutti e due i geni sono presente c'era un'altra malattia cresca la morte detta sax che presente negli ebrea scalate
Con con frequenze molto alte bene in questi due casi le malattie sono stato ridotto in maniera veramente apprezzabile dal dalle conoscenze della genetica specialmente nella per la malattia detta sax in queste scuola scuole Dexter Scano a alla scuola media tutti giovani tutti quanti vengono esaminati per la presenza di agenti si fanno screening generalizzato quelli che hanno in genere lo sanno
La questione loro responsabilità aveva spiegato loro
Secondo si mi si dice cercati e non può avere un figlio con un atto che anche lo stesso gene
Poi si va oltre il sei per caso due persone
Che Carlo stesso gene si accoppiano ciononostante ed hanno un figlio sì pur
Se il figlio avesse questa malattia allora una cosa
Viene consigliata era molto terapeutico potenza sono condizioni dove un bambino nasce condannato a morte in condizioni terribili per lui per la famiglia
Insomma l'idea di abortire questa gravidanza sembra un'idea che non sono molti non piace rosso a nessuno piace media dalla gravidanza ma condizione di questo tipo sembra che sia una cosa molto logico
Poi c'è infine l'ultima possibilità che sarebbe quella della fecondazione in vitro cioè usare lo sperma velocità dei due genitori farlo in vitro lasciare questo Crane Brione che si moltiplichi fino all'ultima fase di dodici Cellole
Poi prelevare una cellula questo si può fare senza menomare embrione
Che esaminare il gene se quell'embrione Riccia Gene un almeno uno dei licei romani questo si può emettere nell'ultimo e allora si sviluppano meccanismi questa è una è una tattico raramente usata sono non per ragioni di principio ma proprio perché costo qui che è molto e complicata ed è molto costoso
Sono perciò sono questo vuol dire malattie ereditarie lo scopo principale del giorno d'oggi è quello del della diagnosi dei portatori ed era possibile prevenzione compare il mito di copia che abbiamo discusso
Le possibilità ulteriori di terapia eccetera queste non resistono al giorno d'oggi queste sono quella parte
Dal Progetto genoma che verrà dopo dopo quando si capiscono bene tutte le circostanze si conosce
Siccome sulle proteine in dettaglio cercare sviluppare per certi farmaci dirette a queste proteine insomma questo è una fase successiva cagionevole oggi non so nessuno in studio non c'è effettivamente sono certo c'è ben poco c'è ci sono delle possibilità di introdurre un gene nell'individuo che assurge ammalato di introdurre una coppia normale la cosiddetta terapia genica che però è ancora gli stati di studio adatto molti sono molte delusioni purtroppo ma insomma di nuovo ci sono delle buone possibilità per il futuro Giorgio il futuro ci presente delle speranze una il capo ma questa è un'altra abbiamo se un partito dal cancro adesso il circolo si chiude come dicevo io quindi dodici anni fa dicevo bisogna esaminare tutti i geni delle cellule cancerose vedere
Se qua come sono diverso il c'era normale
Adesso si si può fare anzi si sa cominciato a farlo c'è un progetto negli Stati Uniti c'è un progetto europeo dalla della NATO via tende stette chiede al campo
E questo porterà avere conoscenze molto avanzati possono essere utile di nuovo per diagnosi per prognosi perché cambia e sono molto diversi l'uno dall'altro esprimerà speriamo per nuove forme di terapia basata appunto su queste conoscenze piccole come accennato
Poi altri risultati importanti degli studenti della terra del del genoma l'allora produzione di farmaci perché ci sono molti farmaci che sono sostanze prodotte dall'organismo è che devono essere insomma che non vengono fatti sinteticamente
E queste adesso si possono fare conoscendo il gene che è responsabile con l'ingegneria genetica si possono costruire in molti tale da terra delle quantità a disposizione non so gli ormoni per esempio l'ormone della crescita questo era una cosa disastro Musocco mi fino a dieci anni fa quindici anni fa
Perché il ormone veniva estratto Packard altre
E qualche volta il cadavere senza che nessuno lo sapesse era morto per una malattia contagiosa gravissima che poi veniva trasmesso Colovone al al giovane pontino che non cui veniva iniettato circostanti parecchi casi questo tipo adesso questo si fa colonne del genere genetica nel laboratorio non c'è nessun pericolo loculi funziona anche meglio di quello che si otteneva prima
E così ci sono poi un concerto non c'era parecchi di questi sorvolato elettorali perché ci vorrebbe troppo lunghi
C'è il problema nel cui a cui si è accennato brevemente quello della brevettabilità dei geni ma pare non so se ne parlerà successivamente questo è anche un problema ci sono molti risultati estratti ottenuti nei campi della zootecnia coltura di questi adesso ne parliamo perché ci porterebbero troppo lungo i problemi ce ne sono almeno se ne parlerà parecchio ma il problema centrale del tutto questo è il seguente
Se noi prendiamo un gene sua parliamo dei geni umani superiamo quindi lo estraiamo dell'individuo tutte usiamo per fare loro decrescita questo va bene non c'è nessun pericolo perché Iginio viene da una persona sconosciuta tutto anonimo
Il prodotto è fatto
Non c'è niente di individuali niente di personale
Ma se invece abbiamo
Facciamo cerchiamo provvedimentale stiamo ascoltando l'intervento del premio Nobel per la medicina Renato Dulbecco alla convegno della CGIL genetica e cittadinanza sappiamo per questo individuo questo particolare Ceccatelli
Dove i problemi veramente comincia
E di questi non parlo perché se ne parlerà dopo
Ora in fondo tutto questo è quello che si sa al giorno d'oggi dal punto di vista scientifico dal genoma
Ci sono punto molte molte dettagli si potrebbe raggiungere ma facciamo meno e per cui adesso che io lascio la parola agli altri relatori parleranno i problemi specifici
Grazie alla professore Renato Dulbecco io direi di solitaria alle domande immaginazione numerosissime
Un momento successivo ad altre in azioni dunque abbiamo sentito Progetto genoma una grandissima immensa quantità
Di dati lungo il misuratore di questi dati è questione davvero rilevante rivoluzione genetica
E Carmassi diamo la parola alla cultura Stefano Rodotà ordinario di diritto civile mistica di Roma presidente dell'ufficio della garante per la protezione dei dati personali
Dall'esposizione chiarissimo professor dunque tutti hanno potuto misurare l'ampiezza di ciò che sta accadendo e quindi non è sportivo usare il termine rivoluzione che ormai si usa per ciò che riguarda le scoperte della scienza ed ecco lo scritto in altri campi
Della discussione
In questa rivoluzione non solo pone problemi nuovi e inediti per ciò che riguarda la questione della privacy ma impone di ripensare la nozione stessa di Price da almeno quattro punti di vista
A chi appartengono i dati genetici questa sembra una formulazione singolare perché ciascuno di noi
Come dire titolare dei propri dati genetici vedremo che la cosa si complica
In secondo luogo come sono raccolti e circolano questi dati come incidono sulla costruzione di della sfera privata che non è soltanto l'autopresentazione di ciascuno di noi ma anche la definizione delle condizioni di Monti rapporti personali e sociali e infine come tutto questo incide sula costruzione della cittadina
Costruzione della cittadinanza che voi sapete è stata molto affidata alle grandi utopie negative perché in questo secolo accanto alla ricerca scientifica c'è stata la costruzione di utopie negative del parco da parte dei letterati che sono stati quelli che ci hanno
Messo di fronte
In anni lontani quasi un nuovo Comune citare le tecnologie della comunicazione o uguale per
Tutto ciò che riguarda
La biologia la genetica il mondo nuovo di Aldus a il quadro dei all'interno del quale questo operazione di ridefinizione dalla privacy lui opera
Quello di una crescente attenzione per quella che viene ormai comunemente definita il diritto all'autodeterminazione genetica
Io uso questa espressione perché e ricalcata su una decisione
Che ha avuto il valore di un modello esemplare della corte costituzionale tedesca dell'ottantatré che chiamata
Risolvere il problema della legittimità costituzionale del Censimento invalido o in parte questa legge disse i cittadini hanno
Un diritto all'autodeterminazione informativa
Come diritto fondamentale della del cittadino in altri termini stabiliscono loro qual è la sorte delle informazioni che li riguardano naturalmente poi con tutta una serie di limiti ed eccezioni
Legate sia ai rapporti con gli altri intere personali sia rapporti con gli altri come rapporti sociali
Questo calco linguistico e questo modello concettuale si intende in questo momento a trasferirlo nell'ambito della genetica appunto parlando di un diritto all'autodeterminazione genetica
Legate evidentemente alle caratteristiche proprie dei dati genetici che lì differenziano da tutti gli altri dati personali e sicuramente dagli altri dati
Che riguardano la salute anche se ogni tanto qualcuno
Tende a
Mettere in ombra questa distinzione per la regione alle quali accennerò tra un momento
E inutile che io qui dica quello che più o meno tutti sappiamo che le caratteristiche proprie degli artisti
Genetici sonore di essere dei dati strutturali ciò che accompagnano
La persona per tutta la sua vita che hanno una attitudine predittiva nel senso che la conoscenza di questi dati genetici permette con tutte le cautele nell'uso di questo termine di predire il futuro una persona
Perché cautela perché il rischio
Che corriamo all'inizio è stato ricordato l'uso scandalistico approssimativo
Indotto qualche volta la legge da ricercatori piuttosto disinvolti chi si scopre il gene dell'omosessualità dell'infedeltà e via dicendo con questa idea di un riduzionismo biologico con questa sottovalutazione dell'interazione struttura genetica ambiente comunque l'attitudine predittiva è assolutamente indiscutibile
L'altro elemento è quello della condivisione che uno degli elementi che dal punto di vista della ricostruzione della nozione di privacy assume un significato particolarmente rilevante se io posso pure un secondo usare
C'è una
Prescrive no
Volevo fare ma
Al
La rappresentazione abituale rione alla prossima ma io lo faccio con una penna perché non serve no allo schermo pensa oddio mio
Sono un vero ignorante in questa allora e qual è il dato della monnaies condividiamo molte informazioni con le altre persone sappiamo che è successo qualcosa questioni va un'informazione che condividiamo ma questa un'informazione socialmente condivise
Io ho una opinione politica che condivido con atti per la mia opinione da un'opinione che posso cambiare
Ciò che abbiamo per i dati genetici è un elemento di condivisione strutturale con gli appartenenti al medesimo gruppo di sangue o biologico io condivido determinate informazioni
Tant'è che per lo svolgimento di indagini genetiche io ho bisogno in molti casi di informazione su altri appartenenti al mio ventesimo Gruppo kV qui si pone il problema di chi sono queste informazioni che non è una domanda strana
In questo momento in Italia con una singolare addensamento statistico le cronache ci hanno parlato
Di una madre che era alla ricerca della donna che l'aveva partorite abbandonata la cui identità era ignota perché aveva bisogno di queste informazioni
Far curare il figlio affetto dalla forma di diabete
Davanti al nostro ufficio al Garante pende la domanda di una donna la quale vuole accedere alla cartella clinica del proprio padre che lei nega questi dati
Perché ha bisogno di questi dati per una decisione procreativo avere o no
Un figlio in presenza di una storia di disordini genetici in famiglia quindi in questi casi di chi sono le informazioni perché badate io sto chiedendo l'informazione a mio padre o a mia madre non per sapere qualcosa su di lui ma per sapere qualcosa su di me
Sulla mia discendenza ecco la differenza radicale rispetto alla tutela di tutte le altre forme di informa di il darle altre categorie di dati
Tant'è che ad esempio in una raccomandazione del Consiglio d'Europa
Su del novantasette molto recente sui dati riguardanti la salute i dati genetici sono anche definiti come quelli che costituiscono il patrimonio di un gruppo di individui legati da vincoli di parentela
E dunque un patrimonio comune e usciamo dunque dalla logica dei dati personali
Non a caso chiamati così perché identificati con il soggetto al quale vengono riferiti ed entriamo in una logica sulla quale c'è molto da riflettere io non dopo una soluzione ma dico qual è il problema nuovo per la privacy perché e in questa dimensione l'elemento solidarietà a scambio
Tende a diritto alla tutela della salute può e tende a prevalere su quello della riservatezza ma con una logica diversa nel senso che io posso anche dire ma io accedo a dati che sono anche i miei l'obiezione altrui e irrilevante tant'è che per esempio in una
Non pare redatto dall'Ethics committee proprio della di Yugo di cui io faccio parte a proposito delle banche del DNA sì mette in evidenza che dovrebbe essere favorito il diritto dei parenti stretti di accedere ai DNA è il sampling che sono qua alle ai dati del DNA che sono stati depositati in quella banca da un altro parente quindi voi vedete che la nozione di privacy in questo caso cambia pesci deve essere riferita piuttosto a un gruppo che ha una persona
Perde allora una sorta di UNI dimensionali tavola nazi la nozione di privacy e ci troviamo di fronte non accoppio positive ma a complementarietà sapere non sapere perché in molti casi la tutela della riservatezza e legata al non sapere da parte dello stesso cioè io non voglio sapere che svilupperà una determinata malattia perché questa condizione di ignoranza e quella che mi consenta la pienezza e la libertà nella costruzione dalla mia personalità
In altri casi alte non è un'opinione condivisa da tutti gli altri dicono il sapere mi consenta invece la migliore pianificazione della mia vita
Avevano dei figli sposarmi o no decidere sul destino del mio patrimonio se svilupperò ha quarant'anni e la Corea di Huntington
Divulgazione conoscenza un'altra coppia come sapere non sapere sì intrecceranno
Così divulgazione e conoscenza il caso che io e divulgazione e e segretezza possono intrecciarsi come nel caso che ho fatto prima
Informazioni in uscita e in entrata applico qui una nozione una terminologia che quella dei computer ma la privacy è stata sempre storicamente considerata come una tutela delle informazioni in uscita io non voglio che altri divulgano informazioni che mi riguardino non devono uscire a determinate informazioni dalla mia sfera privata
Ma qui all'entrata di informazioni nomi tipica soltanto della materia della del Genetica ma che la genetica messo in particolare evidenza io non voglio che alcune informazioni entrino nella mia sfera privata non vogliono non voglio che per esempio in occasione di una indagine mi vengano comunicate a determinate informazioni inattese
Non dopo le mie informazioni ai miei parenti per una ragione
Ci sarà un forte gollismo in tutto questo ma perché è da lei sulle decisioni anche se mi si dice ma io non ti comunicheranno i risultati dell'analisi ma dal comportamenti che saranno tenuti dalla persona
Dalla mia dalla persona che appartiene al mio gruppo biologico io sono
Se il rischio genetico in famiglia c'è oppure no se questa persona decide di non sposarsi o di non avere figli o so senza bisogno che mi venga comunicato il risultato del test quale il rischio famiglia
E naturalmente questo ci porta
A
Vede una modifica anche nella Rete di rapporti giuridicamente rilevanti noi abbiamo una nozione di famiglia che e circoscritta tra attraverso una serie di regole la coppia e i figli
Genitori quei noi abbiamo una nozione di gruppo giuridicamente rilevante che comprende soggetti che nella famiglia non ci sono
I genitori della persona dotata che in molti Paesi devono rimanere dell'ombra l'anonimo donatore di gameti da questo punto di vista altrettanto importante del soggetto no
Radio radicale stiamo ascoltando l'intervento della professor Stefano Rodotà nell'ambito della convegno organizzato dalla CGIL genetica e cittadinanza quindi abbiamo sicuramente un quadro
Radicalmente modificato per alcuni versi in ragione di che cosa cioè quali sono i valori di riferimento i valori di riferimento e qui l'intreccio si fa molto complesso sono sicuramente quelli della segretezza
Tutti i documenti che noi abbiamo i adesso il tempo non mi consente anche se meriterebbe ormai il passare dalle e enunciazioni generali all'analisi più puntuale ma tutti i documenti
Che riguardano le varie forme di teste screening genetico raccolta di informazioni in banche dati del DNA
Mettono fortemente l'accento sulle condizioni di segretezza che sono le garanzie offerte ai soggetti che mettono a disposizione di altri soggetti o della collettività
La ricerca punto chiave le loro informazioni genetiche e quindi l'esigenza di segretezza ma altrettanto forte
L'ignoranza dello stesso soggetto l'ignoranza
Deliberata per lei la libertà di scelte esistenziali come
Dicevo prima
Discorso che viene per esempio proiettato nella dimensione della clonazione
Dicendo che ciò era Ionas che lo diceva con occhio premonitore che ciò che viene violata dalla clonazione la libertà delle scelte esistenziali il sapere di non essere unici
E quindi anche qui come l'informazione genetica contribuisce a creare radicalmente la percezione di sé
Perché la nozione di privacy ormai non può essere ricostruita attraverso l'idea vecchia del diritto di essere lasciato solo per una struttura complessa di governo delle proprie informazioni in funzione della costruzione della personalità e adesso arrivo e chiudo sul tema della cittadinanza in funzione della non discriminazione
Se noi leggiamo tutti i documenti resi più recenti da quello con alto valore vincolante come la convenzione del Consiglio d'Europa sulla biomedicina e sui diritti dell'uomo e la biomedicina
Firmata già da un certo numero di Paesi prossima entrata in vigore grazie alle ratifiche che vanno avanti e mi augurerei che il Parlamento italiano affronti questo problema
Ho la Dichiarazione universale sempre sui diritti dell'uomo e il genoma dell'UNESCO tutte e due del novantasette il punto della discriminazione messo in particolare evidenza insieme al punto della non commercializzazione
Del corpo delle sue parti e dei suoi prodotti quindi due valori di riferimento
Il corpo e quindi anche le informazioni non sono ostile al riduzionismo
Di dalle formule l'uomo e le sue informazioni l'uomo è i suoi geni sono formule fortemente distorcente i ma sicuramente le informazioni hanno un ruolo capitale perché hanno un valore di mercato un valore aggiunto straordinario nella società dell'informazione
E quindi sottolineare che avesse siano fuori dal mercato è un punto capitale perché qui si gioca un elemento di cittadinanza tornerò a un caso che in questo momento in discussione il caso islandese che sembrerebbe lo dico subito anzi senza rinvii perché è una legge islandese
Come tutte le piccole comunità l'Islanda ha poco più di duecentocinquanta mila abitanti una storia di isolamento quindi una sorta tra virgolette uso con prudenza l'espressione di purezza genetica
Che consente e una sia un lavoro di prevenzione molto maggiore
Sia offre un giacimento genetico di straordinario interesse per chi deve sviluppare questo tipo di ricerche ora ci sono due problemi di cui ci si occupa a livello internazionale il primo la piccola comunità consente però allo stesso tempo la facile identificazione dei soggetti a cui si riferiscono i dati quindi un tema tradizionale di tutela della privacy secondo il fatto che questa base di dati sia negoziata dal governo islandese con una società farmaceutiche Piero notissima
Ma che non nomino pone un problema di vendita dei dati della identità genetica dei soggetti ponendo quindi anche un grosso problema etico e dunque il il problema non commercializzazione non discriminazione il problema della non discriminazione è un tema capitale chiudo su questo
è già stato ricordato uno una delle formule più correnti ormai da vecchie dal rapporto che scrisse John Glover per loro
L'Office of tecnologica Assessment of Technology Assessment degli Stati Uniti di società cast Ale
Io preferisco parlare di riduzione della cittadinanza di espulsione di soggetti perché perché e russo di delle cosiddette il termine molto improprio nelle cose che ci ha detto il professor Dulbecco fanno cogliere immediatamente la improprietà dell'esplosione dell'espressione le cosiddette carte genetiche che essi e richiedono si cominciano a richiedere in molti casi determinano rischi concreti di esclusione
Luck
Ci sono ai quattro angoli del mondo non solo negli Stati Uniti esempi di datori di imprese che hanno chiesto o hanno effettuato analisi genetiche sui dipendenti soprattutto al momento dell'assunzione
L'argomento ha anche qualche aspetto come dire positivo io voglio evitare che ci siano interazioni Trust dati genetici e ambiente di lavoro tale da mettere a rischio la salute del lavoratore
Più concretamente questo implica due conseguenze invece di migliorare l'ambiente di lavoro si scelgono quelli geneticamente resistenti e in secondo luogo le i soggetti che si trovano ad avere un certo patrimonio genetico rischiano l'esclusione dal lavoro quindi la creazione di una casta di non
Impiegabili
Ancora più marcato il discorso intorno al contratto di assicurazione il contratto di assicurazione e quello che in questo momento anche per gli enormi interessi che muove
Pone Maggi i massimi problemi professor Dulbecco sa meglio di me i
Che il sono finora caduti nel vuoto per esempio gli stessi inviti di Clinton ad approvare il genetica
Privacy a anche in un Paese che non ama particolarmente alla legge in questa materia ma lì c'era una ragione ma rimane la resistenza delle compagnie d'assicurazione che hanno già ha avuto e la cui resistenza provocato qualche effetto politico di non piccolo rilievo negli Stati Uniti
E anche qui la categoria dei soggetti non assicurabile o che possono essere assicurati a condizioni particolarmente onerose con due tipi di FI
Sui quali vale la pena di riflettere molto anche per rispondere alle compagnie d'assicurazione che pongono alcun problema quello della cosiddetta rendersi discrimine action cioè il fatto che io profitti della mancata comunicazione dei miei caratteri genetici per avere delle condizioni d'assicurazione più vantaggiose ma la verità e un altro
E cioè che questo sta cambiando radicalmente almeno nella prospettiva la natura stessa del contratto d'assicurazione che aveva due pilastri lama la mutualità e il rischio cioè la ripartizione del rischio su una platea molto ampia di soggetti noi andiamo sempre più verso contratti di assicurazione tagliati sulla misura individuale sempre più personalizzati
Nei quali diminuisce la quota di rischio e diminuisce la mutualità quindi c'è una rissa flessione molto importante da fare e c'è una riflessione da fare ulteriori che io spero che non venga preso come una sorta di altolà ideologico e cioè quando noi con troppa disinvoltura affermiamo la necessità di privatizzare il settore della sanità
Noi dobbiamo fare i conti con questo dato rappresentato dal fatto che ancora nel nostro Paese
La difficoltà di accedere all'assicurazione malattia o all'assicurazione vita
Non ha lo stesso tipo di conseguenza drammatico e credo di non esagerare quando voi sapete quanti sono i milioni di persone
Esclusi dall'accesso anche alle forme più modeste di assistenza medica in Paesi dove la privatizzazione la regola e cioè quando si privatizza
Il se noi abbiamo un settore assicurativo fortemente condizionato dall'accesso dall'utilizzazione di questi dati introduciamo immediatamente
Un fattore di discriminazione io direi di più di esclusione dalla cittadina
Perché se ormai la cittadinanza non è solo quello che ci ha insegnato la teoria politica ottocentesca l'appartenenza a un determinato Stato nazionale e il godimento connesso di alcuni diritti civili e politici ma un fascio di diritti
All'interno dei quali come precondizione si pone un minimo come si usa dire di reddito di informazione distruzione e di salute deprimere uno di questi elementi significa ridurre la cittadina
Detto brutalmente se nel secolo passato
Il fatto di essere esclusi dal voto per il censo significava essere esclusi dalla cittadinanza
Sei censo e quello che determina la quota di salute di cui io posso godere cioè ottanta salute quanta ne compro sul mercato ecco che noi incidiamo radicalmente sulla cittadinanza
Ecco perché ragionare su questo punto al molto importante
Perché i modelli per esempio di regolazione e chiudo
Però
Stati Uniti Europa su questo punto sono piuttosto divergenti
E negli Stati Uniti per esempio le legislazioni che già prevedono limiti
All'uso delle informazioni genetiche a finalità di impiego o Conf per il contratto d'assicurazione in genere seguono questo modello dico in genere scusate se semplifico molto
Tu puoi raccogliere le informazioni non le puoi adoperare affini di discriminazione individuale
E apparentemente lo schema funziona ma a parte il rischio
Di essere tentati poi dal usarlo affine di discriminazione se io costruisco modelli non individuali per la gestione del contratto d'assicurazione gli effetti di discriminazione di esclusione possono esserci lo stesso
I modelli molto contestati intendiamoci che ci sono in Europa legge austriaca belga danese sono invece di divieto di raccolta di informazioni in queste materie
Conclusioni non ce ne sono evidentemente se non quelle io vorrei dire acqua si autolimita enti dall'analisi di questo tipo di problemi e cioè la tutela della riservatezza
Può essere certamente il luogo in alcuni casi una forma di egoismo quand'è il rifiuto per esempio di collaborazione con gli appartenenti alla propria famiglia genetica
Può esserlo quando ci sono ingiustificati rifiuti
A mettere i propri dati a disposizione della ricerca anche in presenza di adeguate garanzie per esempio in questi casi soprattutto di anonimato
Ma nello stesso tempo ciò che noi dobbiamo fortemente tenere
Come punto di riferimento anche per giudicare quelle situazioni sopra i dati a cui ho fatto riferimento libertà della costruzione della personalità
E la conoscenza e l'accesso ai dati in questi casi può essere molto importante qualcuno ha parlato addirittura la genetica mi metterei vittima mi mette in condizione
Di
Stabilire un antipastino la formula un po'retorica ma ci dice quante importante proprio anche nella dimensione individuale l'apporto che ci viene dalla genetica
La non commercializzazione e la non discriminazione usando questi parametri che sono poi quelli che ci parlano di che cos'è oggi la privacy credo che l'analisi può essere abbastanza corretta
La personalità parlava di questi dati genetici con una attitudine predittiva la prossima relazione fino al titolo appunto dalla medicina preventiva alla medicina predica tira rischi di esclusione dal mercato del lavoro diceva il professor Rodotà ecco addirittura in un processo la danno biologico avvocato
Insomma definito come responsabilità individuale sia sbagliati geneticamente quindi non si direbbe rimborsate in caso di danno biologico rischio consistente quindi delle applica sì ogni possibile futuribile progetto genoma ma anche delle implicazioni culturali sociali e politiche citarla Gilberto Corbellini storico delle scienze Dio medica dell'Università di Roma
Grazie no io partirò subito col dire con così nove
Il sostenere una tesi contraria a quella che è una posizione comunemente assunta in relazione così dire lo statuto epistemologico della medicina predittiva
E questa tesi è che la medicina predittiva nonna riduzioni Istica contrariamente a qua come viene in genere inteso soprattutto in Italia perché se poi noi andiamo a guardare alla letteratura
Ma soprattutto di carattere anglosassone nell'ambito del terzo recate anglo sassone questa problematica del teste Ermini Small genetico
E comunque in parte superata o in parte anche rivoltata contro coloro che la vogliono utilizzare in chiave discrimine attiva facciamo l'esempio se è stato citato il problema
Del determinismo genetico o comunque siederà dette della a delle origini
Possibili e della componente genetica dell'omosessualità o di alcuni aspetti alcune forme di omosessualità b teniamo conto che il i movimenti attivisti omosessuali statunitensi hanno abbracciato intatte questo tipo di spiegazione perché a quel punto loro ritengono che sia cioè una componente biologica non c'è più nessuna ragione di a a attribuire un valenza morale negativa un comportamento di questo tipo se ma si tratta di capire come mai evoluzione biologica la selezione naturale ha conservato o ha mantenuto certi tipi di comportamenti che le un essere funzionali in certi contesti quindi si tolgono i torno tra l'altro secondo questi movimenti poi si può discutere sulla componente genetico omosessuale dell'omosessualità quanto si vuole però appunto il fatto di arrivare a individuare una componente biologica non vuol dire per definizione parlare di un determinismo genetico e attribuire una colpa o una utilizzazione di tipo discrimine attivo
A questa tipo di informazione
Tra l'altro il che non non giustifica assolutamente l'utilizzazione dei testi predittivi INAM Vito diciamo lavorativo tuttavia e la cosa interessante è che il primo a proporre l'utilizzazione il terzo MTC è stato nel mille novecento
Ventotto Jbs Cold lei uno dei fondatori della genetica evoluzionistica il quale in una in un libro molto interessante intitolato You igienico Sam Politics
Sosteneva che lei genetica predittiva rappresentava una grossa potenzialità per i lavoratori per evitare di andare a lavorare di lavoratori che potevano essere per Esposti determinate malattie di andare a lavorare in ambienti che li avrebbero fatti ammalare Gelli è subentrato è stato uno del gruppo diciamo
Così invece nettisti socialisti inglesi marxisti che ha difeso i i genetisti sovietici che nel frattempo venivano venivano uccisi venivano tenuti
In galera e fatti fuori da Stalin per cui insomma le situazioni sono relativamente abbastanza sfumate anche storicamente tra l'altro col dai anche dopo quello che è uscito dai da diciamo da il dall'esperienza naziste da tutta una serie di situazioni diciamo quando c'è stato un ripensamento troppo e il processo di Norimberga alla fine degli anni quaranta non ha mai va rivisto queste sue posizioni e ha sempre a per malato che la conoscenza del proprio patrimonio genetico poteva essere una a fronte di emancipazione a livello dai diciamo delle persone vorrei tornare a questo punto sulla questione del però dello Statuto per così dire epistemologico della medicina predittiva e uso questo termine tra l'altro epistemologico perché in effetti l'epistemologia proprio in relazione al processo che citava Cinzia Caporale è stata addirittura chiamata in causa in sono stati chiamati dei periti a di sì a disquisire sulla così sulla natura della causalità in epidemiologia e il succo
Quanto degli studi epidemiologici a livello di popolazione potevano essere utilizzati o meno per accertare una diciamo l'esistenza di una causa arrivare un dramma tratti individuale
Sono stati citati dalla Enichem Montedison in un contesto ben preciso che è quello del processo per i morti i malati dice delle persone diciamo che sono che si sono ammalate a negli stabilimenti liquidi di Porto Marghera in ambito in ambiente ed in presenza di cloruro di vinile
Allora
Gli anni la medicina predittiva non a riduzioni Istica sostanzialmente perché secondo la definizione di un premio Nobel collega del professor Bove che professor voleva già citato che grosse
Dicendo se che è stato colui che ha scoperto gli antigeni di Cristo compatibilità nell'uomo che sono gli antigeni che rappresentano la carta d'identità individuale
Cito la medicina predittiva è una medicina basata sulla probabilità e gli enti che e viene condotta su basi individualizzate
La medicina predittiva a al centro due elementi la probabilità e l'individualità
Quindi probabilità non vuol dire certezza a questo punto il determinismo salta
E individualità vuol dire che i fattori di rischio devono essere tenuti in conto sulla base di esperienze individuali storie individuali tutti i meccanismi che il professor Dulbecco
Ci ha ha raccontato che vanno dal gene una sua espressione e che passa attraverso una rete di interazioni
Straordinaria
E si è semplicemente favolosa
Allora la medicina predittiva dico parlo diciamo per cenni per quello composito che poi vorrei sottolineare alcuni aspetti che riguardano un po'la differenza tra il tipo di dibattito che non stiamo facendo qui è quello che per esempio si fa fuori da questo paese
La medicina predittiva cambia indubbiamente il rapporto tra medico e paziente
Perché di fatto in molte situazioni medici non hanno cure non hanno non possono consigliare strategie preventive e di fatto crea un nuovo senz'altro un nuovo tipo di soggetto nell'ambito della medicina che non è ancora malato ma che non è nemmeno in Murcia come dire
Sano e che comunque entra in un circuito di conoscenze e di problematiche di interessi e di attenzione da parte del medico e Cré tutti i problemi per quanto riguarda l'utilizzazione dell'informazione in ambito sociale che il professor Rodotà c'era
Descritto così efficacemente
Per quanto riguarda prima di entrare sull'altra questione per quanto riguarda poi il problema del informazione genetica
Io credo che molto spesso si faccia confusione tra un'accezione strettamente scientifica d'informazione genetica e quanto questa informazione genetica può essere usate per fini conoscitivi
Cioè c'è un bellissimo articolo che io tutte le volte che comincio certe faccio qualche conferenza sull'evoluzione del concetto di malattia cito e che si intitola la fallacia a storica della medicina che assume il concetto che si della medicina
Diciamo non è proprio esatto dire a storica perché fine storica per fare sì of Mersin comunque sia il concetto di base di questo articolo che è una bellissima metanalisi
Sugli esiti cioè sugli esiti del trattamenti per la schizofrenia e questi questo gruppo di ricercatori americani
Verifica che gli esiti positivi nel nel trattamento del schizofrenia cambiano in relazione a definizione della malattia
E da tutta questa scoperta arrivano alla conclusione che in fondo acquisire informazione nel campo della medicina non vuol dire necessariamente avere conoscenza su un certo tipo di fenomeno la conoscenza a qualche cosa a che fare anche con il piano di interpretazione il piano anche dalla utilizzazione delle colpe diciamo delle cose che li conosco la possibilità di utilizzarli integrarle in un insieme funzionale
Vengo a questo punto a una questione che riguarda così le caratteristiche delle discussioni su queste tematiche che si fanno in Italia e che secondo me è abbastanza peculiare
Nel senso che tutto questo dibattito si fa su quello che si sa
Radio radicale nell'ambito della convegno genetica e cittadinanza organizzato dalla CGIL il primo dicembre scorso stiamo ascoltando l'intervento di Gilberto Corbellini storico delle scienze biomediche dell'Università di Roma
Quindi ampia specchiera medicina predittiva e lo so benissimo insomma che cosa quali sono le caratteristiche delle persone per esempio che a acquistano perse genetici negli Stati Uniti qual è il rapporto per esempio quali sono i fatto e che influenzano la decisione negli Stati Uniti o in Francia ogni Inghilterra di accedere a un terzo genetico con degli individui rispondono un terzo genetico cioè ci sono tutta una serie di mitologie relativamente al fatto che uno che fa un test genetico per dare il morbo di a Clinton posi succederebbe cosa che assolutamente pare tra dalle dalle statistiche pubblicate non è vero e ci sono anche delle cose paradossali abbastanza interessanti su che cosa succede nell'ambito familiare quando una persona sottopone al test genetico poi si scopre che otto o è effettivamente affetto dalla malattia o non è affetto dalla malattia in rapporto alla conditi noi diciamo di stress che vive e di stress che proprio sui familiari cioè quindi abbiamo una quantità di cose estremamente interessanti semi però cerchiamo di capire
Quando riflettiamo di queste questioni bioetiche qual è la situazione in Italia
Abbiamo zero
Cioè non solo abbiamo zero ma abbiamo una situazione paradossale per cui mentre negli altri paesi come dagli Stati Uniti gliela Gran Bretagna ci sono diverse strategie sull'utilizzo se l'informazione genetica si creano Virgin shock come quello a me invece all'aeroporto di Manchester si fanno due mostre all'anno lo Science Museum sulla genetica o sulle biotecnologie in Italia
Tipo informazione acculturazione genetica a livello delle scuole non si sa a quale livello diciamo di comprensione dei problemi genetici ci sono nelle scuole io può io lo so nell'ambito dell'università perché faccio esami a studenti del terzo e quarto anno di medicina so con la comprensione di problemi genetici spendere sul portone di medicina francamente e io spero che nei corsi di cliniche cioè dei costi etnica medica del quinto e sesto anno qualche cosa succeda perché
Non sanno nulla hanno fatto quindici venti ore di genetica il primo anno su settanta tabella diciotto prevede otto settanta ore tra biologia cellulare e genetica al primo anno dopodiché si può scorre tutto accadrà diciotto e la genetica medica comunque sì e tutti gli insegnamenti riforma seccati genetico scompaiono che idea discrezione degli altri insegnamenti di introdurre questo tipo di nozioni e di conoscenze
Uno degli aspetti che emerge dal dibattito internazionale e anche quel per questo che si fanno mostre che nella Blam l'opinione pubblica chiede di conoscere tutta una serie di cose e uno degli spari che emerge che c'è bisogno di educazione di formazione
Che i le persone il diciamo gli individui cittadini negli Stati Uniti vanno anche dei medici che gli dicono io voglio fare un test genetico perché nella mia famiglia ci sono delle persone che sono in queste condizioni ora negli Stati Uniti c'è una certa condizione si si prende diciamo una certa di e ci sono i supporti carattere psicologico ci sono delle consulenze genetiche ci sono delle società che sul mercato si offrono che offrono questi servizi in Gran Bretagna è suddivisa in altre strategie i test genetici sono proposti dal servizio sanitario cioè nel senso che ci sono dei anche dei piani a come dire prospettici in cui si studia in che modo si può migliorare la consulenza genetica quali tipo di doma intervengono dalla popolazione e come come di indirizzare informare in maniera che la scelta sia davvero autonoma consapevole funzionale e utile anche in questo contesto appunto io così concludo a facendo riferimento anche a una delle così conseguenze che a questa situazione abbastanza non voglio dire paradossale c'è una bara una situazione abbastanza caratteristica del fatto che poi in Italia si discuta molto ci si lamenta anche di essere colonizzati dalle conoscenze all'estero ma di fatto non ci sono dati informazioni per ragionare sul tipo di atteggiamento e di come dire prospettiva che ci potrebbe essere il nostro Paese su queste tematiche
Su un supplemento del di Io Donna del Corriere della Sera di sabato c'era un dossier sulle biotecnologie
Questo dossier interessantissimo guardarla perché il settanta per cento degli intervistati appartenevano all'area ambientalista che era già un'opzione di un certo tipo almeno facciamo cinquanta e cinquanta e parlavano ovviamente degli aspetti dell'ingente le biotecnologie nei modi più negativi
Poi c'è un'intervista professor Dulbecco ma questa intervista a cui in questa intervista il professor Dulbecco che non mi sembra la persona che che con idea quando rilascia interviste per la prima cosa mette in in luce questi aspetti diceva ci sono dei seri problemi dei gravi rischi nell'uso delle ultime tecnologie quindi io immagino che chi ha fatto l'articolo
Abbia deciso di mandare un certo tipo di informazione e poi alla fine si concludeva con un'intervista a D'Agostino che il presidente del Comitato nazionale di bioetica il quale a proposito dei testi genetici diceva che rappresentano un serio e grave problema di sanità pubblica cioè questa comitato di bioetica nazionale che sono dieci anni che funziona che produce dai come dire delle pubblicazione no lasciamo rotta no no no ma diciamolo chiaro no perché lasciamo perdere scusate proprio a
Appunto è un sì ma d'accordo è un dato però siccome sono vicini al al rinnovamento della carica e siccome la bioetica è stato una delle tematiche che sono state discusse per fare questo governo uno francamente si preoccupa e quando sente D'Agostino
Dire queste cose e io non voglio dire insomma non non aver fatto nemmeno lo sforzo in questi anni di produrre qualche cosa di così che davvero accresca la conoscenza già Comit un comitato azionari poetiche sostanzialmente se ne stanno nel loro ufficio nel loro studio leggono un po'di cose va be allora appena esatto hanno esatto hanno avuto
Qui visto che siamo d'accordo però secondo me una delle a questo punto io chiudo ma una delle così delle cose che rendono poco
Ottimisti nei riguardi del futuro anche se poi ciò che rende oltre l'attivamente ottimisti L a reazione dell'opinione pubblica della gente perché quando per esempio si parlava prima della diagnosi precoce della talassemia in in Sardegna ma la diagnosi precoce da tre a sei mila in Sardegna nonostante predire le battaglie che è stato fatto dalla dalla Chiesa cattolica contro la porta la Bortot
è stata tranquillamente utilizzata dalle coppie quali copie rendendosi conto di che cosa vuol dire su una qualità della vita con una mozione con un bambino musico trasse nemico rispetto alla qualità della vita con un bambino modificato con un bambino eterozigote
Sanno bene dove scegliere e che cosa scegliere così come in Italia non ci sono dati ma da uno stop da uno studio europeo che leggevo due anni fa risulta che l'Italia è il paese dove c'è il maggior numero di diagnosi precoci per Natali
Il maggior numero ora quando voi andate al Fatebenefratelli eleggete che si sottostava una diagnosi precoce soltanto per ragioni conoscitive ma non per fare delle scelte di questo tipo io dico sono che viviamo nella più totale ipocrisia e nella più assoluta ignoranza insomma di quello che sta succedendo in questo Paese
Termina qui lo spazio di bioetica di questa sera sarà ascolteremo gli altri interventi di questo convegno genetica e cittadinanza
Etica scienza e politica organizzato dalla CGIL il primo dicembre scorso in un'altra occasione Sempre Hillary venerdì dalle diciannove e quarantacinque alle ventuno per il consueto spazio settimanale di bioetica termina qui ieri ci sono state molte polemiche sulla sì del Governo inglese ha delle manipolazioni su cellule embrionali per produrre delle cellule dei tessuti
Di ricambio il ministro Bindi interviene ricordando che l'ordinanza che vieta
La clonazione umana e animale in questo Paese ordinanza che ha molti mesi ormai che scadrà il trentuno dicembre di quest'anno vieta anche naturalmente
La manipolazione degli embrioni d'altra parte lo stesso ministro Bindi di recente è stato protagonista di un'apertura rispetto alla direttiva europea sulle Biotecnologia e quindi sembra voler affrontare in altri termini la questione piuttosto che con dei decreti ministeriali
Proibizionista e autoritari
E che non approdò al mondo della ricerche si pongono su posizioni pregiudiziali sull'etica dei principi non sull'etica per le conseguenze e tutto per questa sera un saluto da Cinzia Caporale