"Biotecnologie e consenso informato: l'opinione pubblica tra media, scienza e industria" in occasione della pubblicazione del fascicolo speciale di "Politeia - Rivista di Etica e Scelte Pubbliche" a cura di Mariachiara Tallacchini, dal titolo "Biotecnologie e consenso informato: scienza diritto, economia e partecipazione democratica (1954-1999) org. dal Centro Studi Politeia e l'Istituto di Sociologia e Filosofia del Diritto presso l'Università degli Studi, Palazzo Greppi, Sala Napoleonica via Sant'Antonio 12

Tuffi allora ma
E nastri
Vi state contente ma è stata piacere ENI iniziare questa convegno su biotecnologie consenso informato l'opinione pubblica tra media scienza e industria
Le biotecnologie commessa accade ormai da parecchio tempo coi coinvolgono molto sia di le persone addette ai lavori diciamo is i ricercatori sia mondo delle culture di contesto e questa è proprio l'occasione però né per presentare questo numero così interessante come vedremo di una discussione che vede coinvolte persone delle diverse dei diversi aspetti
Io vorrei proporre un po'ai nostri di scarsa anta
Una una annotazione sulle biotecnologie che non so se possa aiutare la discussione che facciamo oggi sulla consenso informato cioè quella di col riflettere che le biotecnologie non sono un universo uniforme ma sono un diverso che per a similitudine di tecnologie ma poi per quanto riguarda le problematiche che solleva
Per il l'opinione pubblica e per il legislatore si divide in almeno tre aree
Un'area che costa data dalle Biotecnologia confinate cioè quelle in cui l'organismo eterologo
Faccia quello ricco minato quello fatto in laboratorio non esce dagli ambienti a ciò preposte per la ricerca e per le industrie e quindi diciamo quello che esce fuori dal normale prodotto chimico per cui valgono le normali regole
Della della sicurezza del farmaco è possibile
L'altra area partiti altrettanto importante ma di diversa a attenzione e quelle in cui l'organismo geneticamente modificato e viene rilasciato deliberatamente nell'ambiente e eventualmente può entrare Luís o i suoi prodotti nella catena alimentare
Queste è un altro mondo è un altro tipo di realtà
La terza realtà e quella delle biotecnologie applicate all'uomo non in quanto confinato e non confinate ma in quanto rivolte all'uomo per cui un test genetico predittivo che di per sé è confinato
Però di fatto assume una rilevanza significativa perché pone il problema ad esempio della privacy di questi dati e quindi una tecnologia di per sé concerto livello dice di sicurezza Po e diventa però oggetto di discussione per le implicazioni che pone ecco io suggerirei che questa divisione di al da almeno tre classi delle biotecnologie venisse tre tenuti in considerazione parlando del consenso informato perché ciascuna apre delle problematiche diversa dalla precedente
E a questo punto punto dal
Sì
Io volevo volevo astenermi dal moderare questa cosa perché come autore sarò se moderato però vedo che la mia ecco o dell'attrice ancora più moderata di me e quindi possiamo moderare insieme nonostante che la passione per gli argomenti ci travolga intanto volevo la salutarvi a nome dell'Università di Milano
E ringraziare anche Politeia per avere con organizzata anzi organizzata interamente bisogna dire questa cosa poi volevo ringraziare gli autori che sono presenti ultimi ma non meno le persone che sono dietro questo tavolo Katie
Intratterranno e con ciò facce il mio la mia per Touré moderati sì ma e cedo la la la parola lavora comode rate inizia la quale poi chiamare tre grandi
Grazie professor Mazzoni dell'Università di Siena
Però massacro non ho
Allora
Io sono stato invitato a parlare questa presentazione di questo interessante fascicolo
E per di più sono stato invitato a parlare per primo
Questo fascicolo ha un titolo Complesso
Che
A me che sono giuristi d'
E quindi di parlerò da giurista in particolare dal giusto positivista
E cioè abituato a ragionare di norme di diritto positivo cioè di norme date che sono usate
Dai giudici dai cittadini e quindi proposte da legislatore
Quindi di norme che sono in vigore
Non parlerò quindi
Di diritti futuri o futuribili ma parlano delle norme che abbiamo a disposizione e delle norme che regolano i rapporti
Tra le biotecnologie
Il consenso informato
E questo che sorprendentemente almeno per me come giurista chiude il
Capisco titolo di questo
Di questo fascicolo della rivista partecipazione democratica
Di questo fascicolo io parlerò solo di poche cose lady dirò che pare rock quasi esclusivamente di quel dell'espressione così di moda e così frequentemente usata che si chiama consenso informato
Però alla fine cercherò di mettermi in rapporto in qualche rapporto con le altre due parole almeno che figurano cioè biotecnologie e poi nientemeno che partecipazione democratica
Allora
Che implicazioni a questa espressione consenso informato da un punto di vista giuridico
è un'espressione che è stata usata è cominciata ad essere usata è stata comincia ad essere usata dal nostro legislatore in tempi relativamente recenti
Con un significato che ora vi spiegherò
Che
Come dire
Fin dall'inizio
Apparso come un espressione
Atipica al nostro linguaggio legislativo
Non è mai ricorsa prima e allora quasi quasi sarei tentato
Di come dire
Discorre della inconsistenza concettuale e lessicale di questa espressione
Questa espressione come voi sapete è un'estradizione
Dall'inglese in forma consente probabilmente anche nella lingua originaria l'espressione è un'espressione generica una un significato legislativo giuridico preciso
Devo dire che in italiano lo ha ancora minore
Ancora meno perché nasconde in sé una contraddizione in termini
Il consenso
è sempre informato se non è consenso se non è informato non è consenso
C'è una tradizione naturalmente adesso io parlo del consenso come manifestazione del consenso della volontà c'è un conto una tradizione millenaria che
Distingue
Da un punto di vista giuridico la volontà dalla manifestazione della volontà e in questa distinzione che accomuna i giuristi Amm qualche scuola filosofica
Sì passa a trascorrervi in fondo il significato della parola
Consenso e delle parole
Diciamo
Che possono essere avvicinati e che il legislatore ricco oggi civile avvicina avvicinato acquista espressione
Il contesto in cui usata tuttavia dall'osso della legislatore la parola espressioni consenso informato
Una espressione come dire
Inesatta
In realtà il legislatore avrebbe potuto dire avrebbe dovuto dire assenso
Oppure
Accettazione oppure adesione
Consenso se significa accordo significa l'incontro di due volontà Perrella il raggiungimento di fini comuni
Consenso informato
Non significa questo
Il consenso informato è usato
Originariamente nel
Stabilire le regole di comportamento di quel rapporto che intercorre tra medico e paziente
E lei che ha avuto origine e significato la parola
Allora
Qual è questo significato qual è la funzione che svolge funzione legislativa poi pratica del del consenso informato e quella di un'adesione ad un trattamento terapeutico ad uno comunque sia intervento da parte del Medico nel rapporto fiduciario che sempre più spesso sempre più frequentemente sempre più giustamente viene definito con un rapporto di natura contrattuale rapporto cioè che intercorre tra medico e pazienti
Questo per l'instaurazione di questo rapporto
è necessario in molti casi per avviare il trattamento terapeutico la
Il consenso informato l'accettazione da parte del paziente
Questo tipo di
Accettazione questo tipo di adesione
Il giurista lo conosce da tempo
Da molti decenni almeno c'è un articolo del codice civile che ha più di cinquant'anni dove è disciplinato in maniera formale questo tipo di incontro tra una entità
Che propone ed un soggetto tanto più individuale che accetta
Questa norma è una norma che pare l'articolo mille trecentoquarantuno che dici che appunto che le condizioni generali di contratto predisposti da uno dei contraenti sono efficaci nei confronti dell'altra se al momento della conclusione del contratto questi via conosciute
Ho avrebbe dovuto conoscerle usando l'ordinaria diligenza o avrebbe dovuto conoscerle usando l'ordinaria diligenza
è un sistema di estrazione della onde la volontà della manifestazione della volontà che poi la pratica
Dei mercati la pratica quotidiana dell'uso di questa norma durante questi cinquant'anni ha avuto la ricchissima esperienze tutti noi contano o usiamo questa tecnica in decine di volte al giorno
Quando andiamo sul metropolitana oppure andiamo a fare un'operazione in banca o andiamo a a stipulare un contratto di assicurazione oppure andiamo a gestire un diamo in gestione un un patrimonio finanziario ad una sim ad un'altra istituto di credito
Voglio dire e
La formula del consenso informato una formula conosciuta che serve unicamente ad affermare l'instaurazione di un rapporto e nient'altro di più
Però ben venga ben venga allora che quando si tratta di istaurare un rapporto tra medico e paziente questo rapporto sia quanto meno almeno formalmente
Reso conoscibile
Bene
Qui in questo fascicolo come altrove per carità è stato
Tentato un allargamento una forzatura di questa espressione consenso informato e si è detto che tutto sommato questa procedura dell'avvicinamento alla conoscenza o alla conoscibilità che fa lo stesso
Della sviluppo delle scienze
In rapporto poi alla salute alla tutela del paziente
Possa essere allargata e quindi il significato del consenso informato può andare oltre può avere un significato più ampio che non quello diciamo così di natura contrattuale tra medico e paziente andare oltre dopo
Ecco io
Temo di non seguire più se la strada e quella diciamo così venti di ristabilire un rapporto tra biotecnologie e consenso informato
Si mescolano ho l'impressione due esigenze diversi non contrastanti ma certamente forse diverso e cioè ho l'obbligo
All'informazione sulle biotecnologie
Che non ha nulla a che fare può poco a che fare con il consenso informato
L'esigenza la nostra società a un'esigenza forte
Di conoscere cosa succede
Nel segreto dei laboratori negli istituti di ricerca
E questo esigenza si deve si può tradurre in un obbligo di conoscenza e di rendere conoscibili
I risultati o le tappe attraverso le quali si svolge questa ricetta
Vedete e certamente potrebbe essere questa inseribile anche in discorso sulla partecipazione democratica
Però ho l'impressione almeno così enunciato in questi studi viene ripreso l'espressione partecipazione democratica
Una volta se si parte dal rapporto tra medico e paziente temo che non ci sia vengo usato almeno in contesti impropri
Si dice che la gestione del sapere scientifico debba avvenire con un maggiore partecipazione democratica
Il rapporto medico-paziente un rapporto di natura contrattuale
E allora il consenso sociale o quello che i giuristi chiamerebbero
Il controllo sociale quindi un centro
Sarebbe come dire che nel rapporto contrattuale tra due contraenti questi stile Bano comportare in modo democratico
è sufficiente Coggi stabilisce che si comportino secondo buona fede
E poi
L'uso della parola
Democrazia oppure dell'espressione partecipazione democratica almeno io ho sempre saputo da giurista che si applicava il si ritrovava all'interno
Di comunità all'interno di gruppi all'interno di organizzazioni non in rapporti bilaterali
Però se vogliamo tuttavia continuare ad usare l'espressione consenso informato come sinonimo come sinonimo di obbligo di formazione per stabilire
Un rapporto tra scienziati tra quelli che sanno e gente comune tra un buon mi della strada quelli che non sanno
Perché
Usare sì
Un espressioni così ambigua
Consenso informato dove ciascuno ognuno sa che
Queste espressioni nasconde in realtà una pratica
Quotidiana
Attraverso la quale il consenso informato non è altro che il mezzo la formula attraverso la quale la struttura sanitaria
Esonerato dalla responsabilità professionale il medico oppure se stessa
Si tratta di fare un un prelievo una terapia particolare si sottopone al cliente firma qua ecco qua il modulo del consenso informato un'altra firma dietro
è già avvenuto ecco qua il consenso informato nella pratica quotidiana delle nostre strutture e le nostre come di qualunque altro tipo di struttura sanitaria
Cosa si è fatto si è fatto né più e né meno quello che abbiamo fatto è che facciamo ogni giorno quando fermiamo un contratto di assicurazione sulla vita o sottoscriviamo il prospetto informativo
Di una SIM o ovvero qualunque altro di tipologie
Di estrazione della manifestazione della volontà che avviene attraverso un ma modulario dove non si richiede l'effettiva conoscenza ma è sufficiente una generica conoscibilità
Per ora mi fermo qua perché se no il moderatore
Semmai fra loro
Grazie fra interessantissima conturizzazione
Adesso andiamo al dottor Recchia della Glaxo per quel comma
Grazie tra
Volevo anche usare qualche lucido per spiegare un po'il concetto allora io faccio parte della terza categoria nel mio lavoro di più tecnologia cioè quella che non usa organismi e che restando in laboratorio di gran fuori ma che utilizzano la ricerca genetica per scoprire farmacie
E questa credo che sia la parte francamente forse più rilevante e per molti aspetti sicuramente per la sanità Sesa biotecnologie assessorato avrà un impatto questa sarà attraverso la possibilità di scoprire nuovi farmaci ed usare in modo diverso quelli che ci sono e ci saranno
Il la lettura del volume forse può aver dato l'impressione che tutte queste cose riguardino altri mondi solitaria ecco io volevo portarvi l'esempio di quello che fra dalla settimana prossima e poi faremo su circa due tre mila italiani per quanto riguarda la ricerca genetica
Allora il primo motivo io lavoro in un centro di ricerca che ha come scopo quello di scoprire farmaci il primo motivo per cui ci occupiamo di ricerche genetiche perché oggi c'è poca possibilità di fare scoperte di farmaci sulle considerate qualcuno di voi iperteso e prendo un farmaco che si chiama The non loro l'atenololo colpisce une recettore che si chiama recettore verità
Se voi contate tutti i recettori o tutti Bersani dei farmaci esistenti oggi nel mondo sia in commercio che io sviluppo in fase preliminare di ricerca non son più di cinquecento
Con questa norma si Simone stessi lavoriamo in un laboratorio a Verona e ne abbiamo tre o quattro di bersagli su cui lavoriamo ecco la ricerca genetica attraverso l'individuazione di nuovi geni correlati le malattie e soprattutto dei prodotti dei geni lavoriamo sulle conseguenze sull'attività del gene
Permetterà di passare da cinquecento bersagli di possibili farmacia cinque mila dieci mila venti mila nel giro di pochi anni per cui la capacità enorme teoriche di scoprire nuovi farmaci avendo nuovi bersagli da colpire
Il secondo punto per certi aspetti altrettanto importante riguarda invece la possibilità di trattare meglio con i farmaci i pazienti vi faccio vedere e spiego magari in proprio
Questo
Questo questa figura questa è la figura preso da una rivista internazionale molto importante
In cui dei ricercatori olandesi
Hanno fatto hanno trattato con un farmaco Cuper ed abbassare il colesterolo circa cinquecento pazienti ma spiego è soltanto per spiegare circa cinquecento pazienti
Il in questa colonna c'è scritto il livello di riduzione dell'altro Sclerosi per cui quanto più i valori andavano in su tanto più l'aterosclerosi andava avanti e che quindi le coronarie diventavano piccole tanto più in giù tanto più l'aterosclerosi si riduce e quindi il sangue passa di più
Adesso il i ricercatori hanno fatto hanno analizzato i risultati rapporto al codice genetico del paziente il rapporto cioè aggiro tipo il tipo di igiene di un gene coinvolto in nel processo peraltro sclerosi
E ha trovato che in alcuni pazienti il farmaco efficace
In alcuni altri il farmaco meno efficace in altri pazienti ancora il farmaco non è assolutamente efficace e questo Gino tipo questo codice genetico appartiene al sedici per cento della popolazione europea
Questo vuol dire che tutti i giorni ci sono parecchi di voi parecchi di noi che prendono farmaci e non possono avere una risposta terapeutica perché loro patrimonio genetico impedisce questo
Uno da sedici per cento lire uno su cinque il problema è perché l'ora di trattiamo perché oggi non sappiamo come fare allo trattarli oggi non siamo in grado di predire di sapere se un paziente risponde o meno
E allora vi faccio vedere quello che è la nostra visione della dell'assistenza sanitaria futura futura che vuol dire non futuro remoto la futura prossimo
Oggi quando parliamo di malattie parliamo di manifestazioni scusi
In cui è sono i segni sintomi che ci fanno far diagnosi ma una malattia come l'emicrania è caratterizzato da mal di testa probabilmente sono dieci o venti le malattie che danno come sintomo il mal di testa
E alcune di queste rispondono ai farmaci altre no
Il problema quindi che ci sarà sempre più futuro è fa la diagnosi non attraverso quello che il medico vede segni e sintomi ma anche attraverso il codice genetico del paziente avendo chiaramente fatto ricerca prima questo è un ormai un modo di vedere che diffuso ampiamente cita il paziente si potrà prelevare un un campione di sangue o di tessuto alcune macchine su questa già in commercio dal novantanove faranno la diagnosi genetica Emerico sarà in grado di far diagnosi e anche di orienti prescrive la terapia per esempio quei pazienti che ha eran prima della colonna quali destra non prescriverà quel farmaco ne prescrive la degli altri
E quindi verranno archiviati questi dati adesso pertanto per dirvi che non parliamo di Fantascienza
Questo un comunicato stampa di un'azienda svedese che ha fatto questo comunicato stampa in quattordici di giugno di quest'anno proprio qui a Milano
Si è tenuto un congresso sulla sulla ipertensione non si legge ma vi dico il senso e questa società svedese ha annunciato la commercializzazione il quindici di dicembre del novantanove cioè fra tre giorni di questo teste per predire la risposta al l'ACE inibitore
Quindi loro dicono il medico di famiglia lo parliamo quindi di centri con guardie fuori parliamo del medico di famiglia sarà in grado dal quindici dicembre in Svezia perché la ricerca è stata fatta su pazienti geneticamente omogenei omogenee Svezia di dire se un paziente risponde o meno a un certo trattamento Olanda con Barale antipertensivo
E allora ecco che noi stessi
Il con questo mese
Faremo applicheremo queste conoscenze farcene uno studio per cui non escludo che magari anche qualcuno di voi potrebbe essere coinvolto in questo studio
Ne abbiamo una ricerca il cui obiettivo è verificare se il nostro farmaco scoperto qui Italia Verona ah o meno attività rivela dietro sclerosi cioè riduce il la stella sclerosi delle arterie in confronto un altro farmaco adesso vorremo fare il prelievo di sangue da due mila cinquecento cittadini europei di cui in più di mille sono italiani
Per vedere se la risposta clinica si correla cuoricino tipo
Ecco siccome qualcuno di voi potrebbe anche essere visto che a Milano ci son due centri che fanno lo studio ti faccio vedere quello che ne facciamo effettivamente certi corse con lo terremo di consenso informato da cittadino questo è la nostra procedura di raccolta del consenso informato che quella che usiamo leader internazionale che e che abbiamo anche riprodotto in Italia avendo avuto una serie una serie di be'consigli e supporto e di esperti in bioetica e in affari legali
Allora intanto il paziente non viene citato con nome e cognome
Per garantire la riservatezza delle informazioni tra le altre cose una delle basi e ci sarà soltanto un un identificativo un codice numerico che sarà noto il paziente sarà nota al medico ma non alla società a noi sconosciuta farmaceutica
Questo foglio in cui formative questo modulo di consenso sono aggiunti a quello che lei ha firmato per lo studio per cui lo studio per agganciato ad uno studio clinico
Allora qui c'è una parte che dice perché questo studio
E questa sezione si cerca di spiegare paziente anche attraverso atti materiali che verrà fuori tra il medico qual è il significato del fare questo tipo di studio ICI spiega praticamente che molte delle malattie sono correlate per quanto riguarda l'evoluzione la gravità
Con il patrimonio genetico dei soggetti
Per cui conoscere il rapporto fra Genet
I malattie è importante
Che cosa comporta partecipare a questo studio
Allora partecipare allo studio comporta che una persona debba donare dieci millilitri di sangue quindi questo è il problema importante il problema della ricerca genetica non è tanto di danno fisico perché una puntura nella vena non fa male il problema di tipo informativo danno da ma l'uso dell'informazione
Ma è importante che ho che il soggetto c'è anche il il partecipare ULI è una donazione di sangue e una espressione di formazione passi il soggetto dovrà darle le formazioni
Dopo di che gli si presente al soggetto due strade complementari nella prima gli si chiede poi donaci questo sangue affinché noi possiamo cercare i geni che riteniamo correlati alla malattia
In modo da vedere presento trattandosi di uno su duecento sclerosi ci sono cinque ci son decine di geni correlati è come cercheremo in questi campioni dove c'è il tuono il tuo codici identificativi vuol di vedere la presenza di questi geni
Dopodiché chiediamo anche seguì sedile soggetto impazzire il paziente questo caso acconsente invece una volta che lo studio sia finito
A
Donare il campione di prelevato
Per che viene reso anonimo viene reso un campione non identificato cioè viene tolto il Codice chi permette di collegare il primo campione al suo nome quindi reso anonimo gli si chiede se disposto a donarlo per poter fare ricerca su tutti gli altri geni
Visto che son circa cento mila vediamo chiesto
Il consenso per quei quattro cinque che riteniamo correlati ecco gli si chiede questa aspetto mi può dire anche no al secondo che sia il primo o può dire noi né al primo né al secondo
Dici spiega quindi che la possibilità comunque di risalire al suo identificativo è praticamente inesistente in questo secondo caso
Non solo nel primo caso di può dire distrugge The campione e noi lo faremo nel secondo caso non possiamo farlo perché non sappiamo più correlare la sua ditta a campione
C'è una sezione che si che dice quali sono i vantaggi che derivano a lei
E in questo caso noi non ce non essendoci attendiamo che derivi nessun vantaggio soggetto se non quello di permettere una ricerca che per potrà grazie consentire in futuro ad altri soggetti di trarre un beneficio
Ma alla persona che partecipano c'è un vantaggio diretto la partecipazione volontaria e in qualsiasi momento il soggetto la persona può ritirarsi e ritirando se non pregiudica in alcun modo la propria accesso alle cure e la propria partecipazione
Lo studio clinico
Poi ci sono c'è l'analisi dei rischi cerca di spiegarsi spiega quali sono i rischi e disagi che possono derivare da questa partecipazione che sono quelli che derivano a livello fisico da una puntura in vena
C'è una sezione su cui chiediamo di soffermarsi a lungo il medico oggi per quanto riguarda le informazioni come viene garantita la riservatezza allora si spiega che la conservazione dei capi di sangue viene avviene in stanze sicure dove c'è un numero limitato di soggetti che di persone che possono accedere per cui che queste persone hanno nome e cognome
Lei informazioni non vengono trasmesse non vengono comunicate né ALM paziente nei suoi familiari né datore di lavoro e né alle compagnie assicurative e quant'altri
Quindi le informazioni sul patrimonio genetico non vengono comunicate nemmeno il paziente a meno che questo espressamente Nothing
Il problema è che trattandosi di ricerca
Il i risultati non sono rilevanti per la terapia per la cura del paziente potrebbero essere anzi confondenti per cui il
Come garanzia di riservatezza
Come questi dati non vengono rimangono completamente a disposizione del paziente se lo richiede attraverso il suo medico brano comunicati
Non solo viene chiesto ha precisato che tutti i dati di questo studio non vengono messi nella cartella clinica ospedaliera ma vengono messi in una cartella separata e considerati solo come codice numerico in modo che nessuno il personale che fa assistenza quotidiana posta celere
Ecco e infine si precisa anche perché proprio per tutelare la riservatezza non verrà data comunicazione al medico di famiglia come invece girerebbe viene per tutti gli altri studi a meno che espressamente il paziente non lo chiede
Ecco questa è la procedura che abbiamo
Sviluppato che abbiamo tra l'altro in Italia abbiamo circa un centinaio di centri clinici nel quale stiamo già applicando che per quanto riguarda questo studio questo primo sull'italiano che vede che facciamo noi direttamente pertanto proprio per di concludere non è fantascienza non si tratta di programmi che saranno qui fra due o tre mila anni si tratta di teste predittivi in alcuni casi che sono già in commercio dal quindici di dicembre per il medico di famiglia e si tratta di studi che potrebbero coinvolgere chiunque Dinoi
Oggi stesso o domani stesso alla fine che cosa potremo tenere da questa ricerca Petre con risolutamente avremo più bersagli per i farmaci e potremo scoprire un maggior numero di farmaci efficaci per curare le malattie
Potremmo sapere quali sono qual è lo sviluppo futuro della salute del paziente e potremo cercare anche di prevenire attraverso interventi educativi o interventi preventivi l'aggravamento delle condizioni e terzo potremmo mirare la terapia modo specifico alla alle condizioni del paziente evitando di trattare i pazienti che non rispondono al farmaco e cercando per questi altri farmaci che possono invece migliorare le loro condizioni di salute
I numeri Gerrei altro
Venne
Ringraziando e la
E da terrestri è e di amare però la al dottor Fontana della Monsanto Italia
E dunque affrontare il tema di questa sera che il il problema del consenso informato nei confronti delle tecnologie
Va affrontato direttamente in maniera diversa quando si tratta di biotecnologia applicata all'agricoltura perché evidentemente viene meno quel rapporto diretto tra con un gruppo di ricerca e un soggetto specifico come abbiamo visto nell'esempio testé prodotto
Ma siamo di fronte a una situazione che non è nuova e che non è proprio l'agricoltura ma è quella di come trasferirà ripresa a livello di accettazione sociale una decisione che viene preso a livello scientifico
Leggo nel fascicolo di Politeia dedicato a questo tema che il consenso informato è un processo
Seppure non è stato un processo di consenso informato almeno come in termini giuridici e definito
In questo momento sarebbe interessante vedere come il problema del la rapporto del per la proposizione di una nuova tecnologia a livello agricolo
E il suo ricaduta in termini di opinione ci ha sviluppato in questo tempo
Interessante vedere direi prima di tutto quali sono gli attori questa scena sono sicuramente da una parte l'opinione pubblica che in qualche modo reagisce di fronte delle sollecitazioni da una parte ma dall'altra ovviamente c'è un'origine di in termini di ricerca scientifica e di trasposizione queste di questa ricerca scientifica in una tecnologia applicata praticamente
Come come si era sviluppato il il tema poi cruciale de che riguarda l'accettazione di questa tecnologia che quello per la sicurezza
Questo tema si è sviluppato in a
Di ray è partito in parallelo con lo sviluppo delle biotecnologie
In genere sia applicabili alle scienze mediche sia applicabili
A al settore alimentare che sia quello agricolo di circa vent'anni fa è passato da verso diverse fasi tra cui una fase di moratoria della ricerca svolta al di fuori del laboratorio
Ma dopo questa fase di moratoria si è dato delle norme si è dato delle delle degli ambiti delle regole per definire sia la sicurezza con cui veniva svolta alimentazione e alla sicurezza dei prodotti derivati dalle tecnologie in particolare dalle tecnologie agricole
Questo dibattito sia sviluppato molto attivamente in sede internazionale in sede o MS faraonici di per circa dieci anni per giungere a una conclusione sintetica ma significativa direi grossomodo nel mille novecentonovanta cioè è interessante notare che in questa fase del dibattito poteva essere aperto il problema del consenso
Io non ho una soluzione sulla sede sulle modalità in cui questo gestione di consenso poteva essere definita sta di fatto che per una qualche ragione non è stato fatto
Questo dibattito è rimasto in qualche modo non è stato né segreto né nascosto ma è rimasto al di fuori dell'interesse dei media
Dire che questo è un primo elemento di riflessione perché improvvisamente il il caso emerge solo quando ci siamo in qualche modo trovati le merci derivate dall'agricoltura innovativa
In circolazione sul mercato mondiale delle derrate agricole
è un quesito che lascia aperto e mi domando come poteva appunto essere gestito
Ora gli attori che sono presenti nel dibattito su ente mentre quelli che hanno interesse economico diretto mette possiamo essere noi in questo dibattito
E
Se vediamo le figure dei diversi attori non possiamo non domandarsi quale sia la loro credibilità evidentemente la credibilità degli attori di tipo economico per quanto in definitiva i loro interessi siano trasparenti interessa di primario di una società commerciale trarre profitto dalle tecnologie che che mette a disposizione questo profitto non può essere fatto a scapito della sicurezza evidentemente equivarrebbe al suicidio come palliativo del dolore tenente non è una via praticabile
Voglia altri attori sono a la comunità scientifica che in qualche modo è compartecipe della realizzazione della tecnologia
Ma per una serie di motivi
Per quanto riguarda la comunità scientifica abbiamo c'è un problema di credibilità perché è un problema di accesso adeguati pulpiti dove poter diffondere una forma di formazione
Abbiamo anche qui si pone un grande problema di credibilità forse anche in relazione ad alcuni casi la mucca pazza un pollo alla diossina del autorità che regolano alla sicurezza e l'accesso delle tecnologie al mercato
E infine abbiamo al di là dei mediatori dell'informazione come tali sono mediatori almeno apparentemente sono solo mediatori abbiamo invece gli attori a più elevato livello di credibilità come coloro che in qualche modo hanno promosso la campagna contro le biotecnologie
Si tratta di una campagna di propaganda vera e propria che come tutte le campagne non rinuncia a metodi che vanno da una parziale nascondimento della verità un uso disinvolto delle informazioni
A deliberate falsificazioni
Questi interlocutori per quanto credibili nei confronti dei cani pubblico dei mediatori dell'informazione a non vengono sfidati circa il contenuto di verità
Delle loro affermazioni leggo tra l'altro molto significativamente uno dei titoli delle relazioni docenti questo fascicolo è che di formazione libera a un
Dovere di lui responsabilità ma di verità eticamente questo è un elemento che manca nel dibattito attuale
Anche questo è un problema ma Pertol vide il l'equilibrio tra le fonti
Mazzone
Perché se la il consenso informato è un processo immagino che il processo in qualche modo veda degli attori in alcuni quali appunto come dicevo forniscono il consenso altri che in qualche forniscono gli elementi per un ottenere un consenso e altri che il consenso della Tiesco
Quindi in conclusione io non ho una soluzione
Da osservatore ormai gli
Consolidato di questa situazione su come risolvere questo nodo né il tanto meno su come articolare in termini giuridici il processo di consenso nei confronti delle tecnologie in agricoltura credo che in prima istanza si debba passare attraverso un profilo di più corretta informazione del pubblico e di coloro che formulano fra l'opinione pubblica
Superato questo primo scoglio credo che una soluzione nazionale si è più facile da trovare mancano i termini del discorso in questo momento e credo ci sia Renatino un profilo di pura emotività
Non spontanea ma ma in qualche modo artificiale quindi non non riusciamo probabilmente uscirà in questi termini da da né dal problema del consenso nel problema di un dibattito equilibrata
Nenni Vantiniano allora festa
Carrellata del Lecce delle industrie interessate con da torta Enza cadere a Novartis Italia
Grazie buonasera a tutti dunque io parlo come Novartis adesso quaranta metro un po'la situazione bizzarra perché non so probabilmente non è noto a tutti però soltanto pochi giorni fa Novartis ha annunciato la la separazione dalla sua parte
Di è agro chimiche anche più tecnologie che va a fondersi con la parte a Mola di AstraZeneca diventano Società che si chiamerà ingente
Quindi e poi Novartis rimane soltanto nel settore della salute quindi stasera mi metto un cappello totalmente virtuale perché non può essere altrimenti di Syngenta teatro di discutere di queste cose come se fossi teoricamente sì ingente
Allora in primo luogo desidero ringraziare il Jörg datori perché c'è andato alla possibilità di parlare di questi argomenti gli aspetti sociali e etici
Di comunicazione annesse le due tecnologie che in genere sono trattati nei mezzi di comunicazione con le categorie diresti molto essenziale del buono o cattivo del bene e del male
In realtà il discorso è molto complesso e credo che anche gli operatori colleghi che sono qui con noi stasera possono confermare che è un mondo in perenne evoluzione anche da parte mia che piovoso devo per per per forza di cose perché mi pagano
Seguire queste vicende faccio fatica
Avvolta anche stare dietro anche alle diverse evoluzioni e cambiamenti innovazioni che si verifica possiamo immaginare che cosa può succedere dal punto di vista del del pubblico che è bersagliato da un'infinità di messaggio assolutamente contraddittori ecco quindi che secondo me si arriva una situazione che è un po'l'esatto opposto di quello che è il titolo del del dibattito di stasera cioè non è un consenso informato è un dissenso disinformato
No non è un
Pronto non è tocco di qua e sia la la va
Devo fare
Prova parlare così
Ripeto è un dissesto del microfono
Ecco allora a questo punto ci porre la domanda ma questo dissenso da che cosa nasce nasce da al fatto che gli ambientalisti oppure comunque coloro i quali si sono sentiti contro le biotecnologie si sa hanno fatto queste campagne di cui parlava anche non Santoro la fontana oppure l'altra causa sono i mezzi di comunicazione che hanno trattato questo argomento in maniera come dire un po'sportiva
Sì probabilmente ci sono queste queste due cose e poi magari le rivediamo un po'meglio se riesco a essere su abbastanza breve in realtà secondo me il le cause che hanno portato alla situazione attuale cioè dissenso disinformato sono di carattere diverso sono un po'trasversali allora la prima la collocherei nel grande settore delle responsabilità sociali
I diversi attori che Fontana in parte l'ha già elencati che hanno che stanno giocando che hanno giocato in questa partita non sempre secondo me
Hanno proceduto lungo un terreno di totale responsabilità sociale
Mi mettiamoci dentro anche rende le le imprese le istituzioni non voglio dire a questo punto che ci siano state delle irresponsabilità da un punto di vista pratico nel senso che tutto ciò che è arrivato che arriverà sul mercato secondo me
è stato testato verificato eccetera si tratta da un punto vista pratico secondo me di irresponsabilità non ce n'è stata neanche mezza
Se vogliamo girare un po'il discorso pronto in termini informatici si passa da un problema di hardware ha un problema risolto resta secondo me le cose i prodotti biotech che ci sono e ci saranno saranno provati evidentemente che dovranno esserlo
Sono delle cose sostanzialmente sane il problema è invece della gestione della rione o del del rapporto con il pubblico ecco secondo me
C'è stato qualche qualche scollatura insomma probabilmente le imprese non hanno capito a a tempo debito quello che stava succedendo probabilmente le autorità scorse un po'anche i problemi di mucca pazza
Cose di questo genere sono state al anche loro impreparata ad affrontarlo
E quindi ci troviamo un po'con questo tipo di risultato negativo da parte di un blocco di di di di di attori
Però dicevamo all'inizio che esistono anche gli ambientalisti nel mondo il mondo della comunicazione ma tanti anche tanti altri settori allora se andiamo a guardare un po'il comportamento di questi di questi vari settori che hanno che compongono questa partita secondo me si possono sostanzialmente identificare in due mega Bocchi allora il primo mega blocco quello come dire di coloro i quali hanno utilizzato scientemente recentemente questo non lo so il problema delle biotecnologie per rafforzare le proprie posizioni
Questo in questo tipo di categoria inserirei ad esempio beh gli stessi ambientalisti perché teniamo presente che il mondo dell'ambientalismo fino al problema delle biotecnologie era un mondo che non aveva ha quasi perso una serie di leve di comunicazione e le vedi
Marketing politico perché passata l'era del nucleare le grandi battaglie erano terminate ci voleva una grande battaglia e con e questa qui è assolutamente una bellissima grande battaglia da combattere perché c'è il cattivo
Le multinazionali e c'è un mostro il caro vecchio buon franchista
Mancavano un poi i fatti dire
Pagare si riusciva anche a tirar fuori qualche notizia da dove non c'era
I mezzi di comunicazione anche loro hanno giocato e stanno giocando un ruolo importante
Perché se i mezzi di comunicazione hanno un obiettivo essenziale siculo di formare ma anche difendere copia di fare audience e queste questa storia bellissimi ingredienti perché possa essere tra virgolette sempre venduto
Poi potremmo metterci anche anche altri settori lo so
Anche alcuni settori delle della filiera agro industriale o agro alimentare o anche della distribuzione
Ad esempio tre sapete che alcune società di grande distribuzione si sono schierate fortemente contro le biotecnologie allora uno dice beh si schiera fortemente contro perché fanno male perché quello che mangiano i i bambini può far venire che la pellagra no non è così e allora perché e allora niente se se intavolato un discorso che andava a me a come dire salvaguardare potenziali rischi
Che nessuno ha mai scoperto e forse c'era anche le il tentativo di avere un vantaggio competitivo diretto da questa vicenda
E cercando di potenziare le proprio vantaggio competitivo rispetto ad altri operatori commerciali
Potremo andare avanti però non non c'era il tempo l'altra grande categoria
Che io definirei sono coloro i quali via aperte le virgolette hanno detto non vogliamo restare col cerino acceso in mano in altre parole non vogliamo pagare noi i le con presunte colpe o responsabilità di altri oppure per coloro i quali
Non sapevano bene da che parte grazie
Parte del mondo agricolo per esempio si è comportata così
Grandi cautele grande cautele ma anche parte del dei partiti politici o parte delle istituzioni
Molti in queste circostanze hanno
Come dire accavallato a questo senso di incertezza di cautela stiamo lontani hanno magari in termini molto tattici anche utilizzato
Definizione come difesa del consumatore o attenzione all'ambiente per avere anche dei guadagni di popolarità
Soprattutto a questa cosa e qui finisco
C'è un altro grandissimo punto di domanda che è rappresentato dal crisi di fiducia che a livello europeo in senso lato i cittadini europei credo che non sia un problema solo italiano
Nutrono nei confronti delle delle autorità come mai ci si chiede questa cosa questo grande problema delle biotecnologie negli Stati Uniti non cede uno dei motivi non è sicuramente l'unico ma uno dei motivi è che ci sono due agenzie
Che hanno un livello di autorevolezza di riconoscibilità tale per cui la gente mediamente si fida magari non si fida totalmente però sicuramente non fa scatenare il putiferio che noi conosciamo in Europa
A questo punto uno diceva aveva come se ne viene fuori ma se ne viene fuori credo con l'unica modalità possibile cioè io credo che all'interno dei diversi segmenti della società sia di quelli del mondo dello dell'informazione che dall'impresa e quant'altro ci sono le persone che siano sane e oneste da un punto di vista intellettuale che magari vogliono assumersi la responsabilità anche di andare un po'controcorrente ecco se ci sono queste persone una sorta di partito trasversale della responsabilità
Che magari si formerà faticosamente nel tempo forse un domani arriveremo ad avere una situazione un pochettino più chiara soprattutto per i consumatori grazie
Professor Giorello
Ma io direi che in vale la pena forse anche di spendere qualche parola
Su un i saggi
Di questo
Bella numero di notizie di Politeia
Toccano tutta una gamma di questioni che parte sono state riprese cui notoriamente nel suo ultimo intervento
E che ci portano anche un po'riflettere
Su quelle che sono i nostri atteggiamenti di fondo nei confronti Dean prese come la scienza o come la tecnica
Perché poi alla fin fine eliche Siva di nuovo a riparare i nodi di fondo tono sempre essere questi uno dei contributi
Di questo libro perché se non sbaglio di Dario Casati cita un classico in ma una classica immagine di
Come dire icastica che rappresenta un po'la crescita della conoscenza umana e l'avventura anche tecnologica il caso di Ulisse no Ulisse di Dante Ulisse il proprio spinge i suoi compagni a seguire più tutte e conoscenza li convince perlomeno con un buon esempio di retorica i compagni di Ulisse lo seguono nel folle volo e infine da offrono tutti di fronte alla montagna del Purgatorio e li ritroviamo l'inferno
Come dire appunto bisogna stare attenti ai voli troppo folli
Nella realtà però di Ulisse che hanno fatto il folle volo al di là delle colonne d'Ercole ci sono stati Cristoforo Colombo Magellano molti altri questi temi personaggi il volo è stato folle in molti casi a dispetto alle persone troppo prudenti i quali diceva no state attenti a non sapete dove andate a metà vi siete in mano l'ignoto
Qualcuno cioè anche lasciato le penne per esempio uno Magellano ma il mondo è cambiato
è cambiato profondamente e questo ci mostra che accettare la sfida della scienza e della tecnica qualche volta paga
Paga nei viaggi di esplorazione geografica paga nelle conquiste della fisica paga anche nelle conquiste Deraa biologia molecolare nelle applicazioni tecnologiche di quest'ultima
Ecco il discorso appunto su Ulisse Nappo che si cita prima che giustamente te Casati richiama in questo saggio
Permette anche un po'di capire perché puntone congrui c'è lui prima nei confronti del Biotecnologia oggi e anche di agli altri settori imparentati ti chiedi con questa attività
C'è una sorta di come dire dissenso disinformato
E i se io dovessi dire
Re un po'come le cose vanno ecco l'impressione che nei confronti della azione scientifica non soltanto da comprensione firma dell'azione ispirata alla scienza
Noi ci portiamo avanti tutto una serie di paure molte delle quali per carità sono Paure ragionevoli sono pone perlomeno fondate culture nostro edizioni culturali
Che in questo però non sono molto nuove non sono cioè nuovi sono i mezzi che la biologicamente oggi a disposizione ma vecchie le paure sono di tipo ancestrale sono ritorni di vecchi stereotipi Olivetti archetipi
Io porto gli occhiali molti di voi portano gli occhiali nella da sul finire del Medioevo all'inizio Rinascimento ancora c'era chi sosteneva che se il signore che ha creato con la vista Nesta Comal conciata e e in più è diabolico cercare di Correggio si si la vista con gli occhi a perché lavora tardi dia quella lì
Possiamo mettere invece la volontà di Dio naturale la natura contro la cultura è sempre sempre quel questo argomento che ritorna perché è uno sarà perché le cose naturali tra virgolette devono essere sempre più buone
Ne più pregiate più ben in vista di quell'artificiali
Guardate che in un mucchio più di cose
Se se noi fossimo rimasti alle condizioni talmente naturali
Lì saremmo ridotti a delle forme di sopravvivenza estremamente brutali con un darwinismo Ido con forme di lotta per la vita tredici selezione darwiniana durissime
E appunto non saremmo nemmeno qui a Parma parlarci in questo bel palazzo e usando questo strumento della tecnica
Già si dirà ma lavorare con le biotecnologie non è come lavorare con le onde elettromagnetiche applicate e concretizzata in un microfono
Ovvero per certi aspetti un un vero per altri intanto perché con le bio tecnologie credo che da un punto di vista l'atto noi così stiamo finale dei tempi in cui si faccia la birra come minimo che se non vado errato otto assume tosta attuata dai dagli egizio dei sumeri verso il quattro mila avanti Cristo via
Secolo più secolo meno in questo tipo di attrazione ma non so voglio dire tutti Dinoi oggi mangiano tranquillamente il tortino di patate e che è una cosa anche buona se se fatta bene ecco ma quando le patate fu un importante dalla Nora con lo lo dicono qui i nostri i nostri autori fuori importate le dal dal continente americano nel continente europeo
E sarà stato che il frutto top Toldo proibito nato nasceva sottoterra
Ma era cattivo era velenoso era disgustoso puzzava e per ultimo era afrodisiaco Palombi sarà così ma sono che fosse afrodisiaco non mi sembra così male belle come critica ecco ad ora questo prodotto colazione cosa ci permette di osserva e ci permette osservare che che io non sto dicendo è attenzione che tutti i risultati del le delle biotecnologie siano esse buone
Che da domani voliamo soltanto cibo transgenico se non si accontenti
Ecco sto dicendo e questo mi sembra che sia nello spirito di alcuni di questi interventi segnatamente dei quello di Mario Iori
Lei in questo in questa serie di saggi sto dicendo che molti degli argomenti per diffidare delle biotecnologie
Addirittura al terzo livello che citavano i prima cioè addirittura delle applicazioni all'umano ecco su argomenti ma costruiti in un po'il questo non vuol dire che dette il via sono sono del tutto può eh
Come non vuol dire che siccome arrivata la patata paghiamo dovunque coltiviamo non mo'mo'patate ovunque perché tanto si sa che un campo di patate niente nutre dieci volte tanto tutto del corrispondente campo di frumento
Che è chiaro che purché che certe scene
Te avevo fischiate possono avere delle conseguenze molto pesanti facciamola monocolture patate poi succede de una una situazione per cui le patate inerte te finiscono male e la gente muore di fame ecco sperimentare un suolo pelle l'irlandese nel mille ottocento quarantasei quarantotto lì tuttavia non era colpa della patata frutto del demonio era colpa della dell'amministrazione britannica
Come irlandesi se Lupo e poi poterono constatare e reagire
In come me la nostra la ben nota storia ci insegna ecco nel quindi quello che uno ha l'impressione è che il giro intorno una serie di luoghi comuni nei confronti delle vie tecnologie
Aumentati dal fatto che la biotecnologia è una qualcuno dice manipolazione del vivente
Aumentata dal fatto che noi restano confinati dentro il laboratorio ma che sono aperti all'ambiente o addirittura investo quell'ambiente che l'umano
E che quindi in un qualche modo l'atteggiamento migliore eh o quello di fermarle
Non foss'altro per prudenza
Ho addirittura la quello dello lo dico viene di non suoi fermarle ma di condannarlo
Ora se questo atteggiamento generalizzato sulla base di stereotipi fosse stato assunto in altre avventure umane
Certo non avranno probabilmente The fatto il folle volo non di Ulisse ma di Colombo di Magellano e così sapremo molto meno del mondo che ci circonda uno potrebbe dire ma i pellerossa fossero più contenti è vero ecco
Ecco non non sapremmo forse quello che sappiamo circa l'origine divenire del cosmo
Anche dopo tutto Galileo Galilei turbava le coscienze ma da tanto tutto così facile prendere la Bibbia la lettera E pensare che che il sole sì muove intorno a una terra fissa eccetera eccetera eccetera
Ecco quindi di se dovessi partire da la triade di questo nostro incontro no diritto mercato e scienza no
Diritto mercato e scienza quello che uno notturno si trova subito a constatare è che esiste tutta una serie di luoghi comuni Nichetti Paure
Re non analizzate irrazionali nei confronti dell'innovazione scientifica e applicazione tecnologica sia essa applicazione tecnologica alla materia inanimata
Tra sia applicazione eziologica la materia animata per quanto poi vale da va vale questa distinzione
Prima con la seconda cosa che chi non può bitumato a della Filosofia della scienza salta subito agli occhi che che non solo questo tipo di stereotipo operante nel media o nelle reazioni di leader pubblici o dimessa Panseri vario tipo eccetera ma è operante in legislatori
E operanti in coloro che danno delle norme ma qui non faccio altro che rimandare all'ottima analisi che Mario Jorio ma nel suo saggio del protocollo europeo dove appunto si scorge
Giù un trionfo del luogo comune
Perché poi il luogo comune tra i luoghi comuni
Colgo comune sui luoghi comuni ni finale è quello che alcune pratiche
Quando non si riesce più a a escludere in altri modi sarebbero lesive della dignità dell'uomo
Ecco e non si capisce perché sarebbero ecco cosa si intenda con questa con questa parola dignità dell'uomo perché poi se si va a vedere
Nere nelle grandi tradizioni pensiero sia religiosa che laica dignità dell'uomo e della donna mente insonne viene interpretata in modi completamente differente appena ci si tratta di articolarla in una in una situazione concreta
Recenti polemiche sul velo islamico Serino ma ne possano trovare mio mille altri esempi di questo tipo senza nemmeno andare direttamente
A quello che adesso sembra raccoglie spaventa più di tutti hanno clonato da Holly magari clona clonano anche mia zia insomma ecco io non vedo alcuna ragione per clonare mia zia che anche di cattivissimo carattere
Tuttavia non riesco a capire
Mettere perché per evita una scelta del genere in cui bastano questione di opportunità e di gusto si debbano andare a tirar fuori la dignità dell'uomo o altre astrazioni retoriche che sono state usate
Niente di continua appunto per fermare la ricerca la de il darwinismo e racconta la dignità dell'uomo Galileo Galilei raccontati dall'uomo non parliamo di quel porca Cioni Sigmund Freud eccetera eccetera eccetera
Quindi nei più di questo è un punto tutto ok dovrebbe farci riflettere e devo dire punto visto che il compito no ostro è di prendere del dei degli spunti da questa rivista che gli articoli presenti
Ti qui in vari contesti e secondo le varie competenze mettono in luce i limiti di questi stereotipi e danno degli aiuti per cercare di districare
Nere quelle ma ma che normalmente noi chiamiamo le nostre intuizioni morali e le nostre intuizioni morali di si sa si può mettere dentro tutto quello che piace a noi e che dispiace a quelle critiche ci stanno sull'anima insomma
Ecco quindi nei saldi ci rimandano a un qualcosa a questo nucleo di Fo
C'è un ultimo stereotipo credo su cui se lo richiama l'attenzione in particolare dare un intervento alcuni interventi addetti di tutti qua dentro e lo stesso intervento conclusivo di Maria Chiara dalla chimica
E cioè la questione né Knee legata al pericolo questo pericolo dello scientismo ho preteso pericolo dello scientismo molte delle opposizioni alle biotecnologie
Hanno una base sia interventi sui nei media sia impressi posizioni anche autorevoli di questo tipo alla fine deciderebbe lo soltanto licenziati e comunque quei coloro che sono per un torna ampia libertà di sperimentazione per un'ampia libertà di sperimentazione sono persone che si affidano totalmente alla scienza
E quindi perché dovremmo affidarsi totalmente alla alla scienza e alla o meglio le competenze scientifiche
L'obiezione può essere sottile perché si può aggiungere subito ma non ci hanno insegnato in non ci hanno insegnato il filo che il filosofo della scienza o
Il mondo
Scientifico spesso che la scienza è un sapere fallibile continuamente olive edibile continuamente correggibile in cui ci sono rivoluzioni scientifiche cambiamenti concettuali brusche esche e improvvise dei se così rotture eccetera eccetera eccetera tutto vero
Tutto prego
Oggi credo che possiamo dire che il secolo che si chiude Elio quei dal punto di vista filosofica scientifica uscito che ha ampiamente constatato la fallibilità delle detta Rinpoce intesi voglio dire teorica bisogna sempre citare popolare
Basta leggere non so ma preso conoscenza errore o l'osservazione del matematico Federico Enrico est del a otto mila centotrentasei e cose ottenne ambiente ecco e questo tipo di questioni ci mostrano subito come qualunque padre frase scientifica può essere messa indiscusso e può essere rivista ma questo questo il punto di fondo che la la la fallibilità della scienza debba lasciare spazio a forme di imposizione che vengono da altre parti
Perché un conto è la fallibilità e un conto è l'incertezza e un conto ancora l'ignoranza
Ecco su certe cose noi sappiamo una buona informazione pur fallibile
In certe altre lo spazio dell'informazione ci permette di strutturare le nostre incertezze che ne comincia a parlare di valutazione dei incertezze con calcola probabilità quando cominciamo a bere un una informazione di fondo mentre in molti altri punti non sappiamo assolutamente in che situazione nel nel ne siamo dentro situazione di ignoranza sono sono secondo me i due tipi e concludo
Alcune perché veramente Limp ascientifica non ci ha dato ancora spunti in questa direzione e allora lì si tratta di studiare di più e di andare avanti
In certi altri invece l'ignoranza non è da parte Da Rin percentili ficca ma e da parte di altri operatori culturali nonché di responsabili di di di media e allora qui si tratta di dissipare di o anche del pool d'ignoranza servendosi di strutture decenti ed e di informazione CNI corrette corrette Allo stato migliore delle nostre conoscenze condivise beninteso non corrette
Che in assoluto ultimo esempio chiudiamo
è non contiene questo cibo non contiene in non contiene sostanze se non naturali
Ah perché se sostanza son naturale si assicuri cui ci mettiamo dentro un bel Boletus male i ficus e buona nove naturale del porcino mariti non c'è niente so ecco quindi forse muovesse direzione di istituzioni affidabili in questa prospettiva riduce l'ignoranza permette strutturali incertezza epici permetti coesistere comunque con la scienza fallibile che che resta in ogni caso quel tipo di conoscenze in cui si può dire ho sbagliato e mi miglioro cosa che non mi pare che sia tipico invece di altre attività intellettuali come la politica la Regione Ormito grazie
Grazie
Termina ma questo giro di tavolo con il dottor Satollo del agenzia Zadig
Grazie ci sarebbero moltissime cose da dire sono intatti gli spunti che sono venuti da quelli che hanno parlato prima purtroppo il tempo disposizioni dodici minuti costringe a scegliere per cui io preferisco concentrarmi per lo meno adesso poiché il diciamo vedere una discussione sulle sul tema
Che da le prime due parole di questo incontro consenso informato
E c'è una proposta nel fascicoli Politeia di considerare questo
Come un modello generale della relazione tra esperto oltre Sperti e pubblico
Ovviamente quando questo tipo di estensioni analogiche di un concetto che nasce in un campo in altri campi sono possono essere sempre molto fecondo Masson devono essere sempre prese anche con le pinze perché possono portare a delle sotto le strade sbagliate
Uno dei dei modi ti comincerà a vedere che cosa c'è di buono in questo in questo modo di procedere e intanto di vedere cosa sta succedendo in campo medico dove quest'idea è nata rapporto medico paziente dove ha avuto più tempo per per radicarsi
Io diciamo la lo dico con così una conoscenza di prima mano di quello che si percepisce nel settore diciamo che dal punto di vista degli Esperti vi è una palpabile avversione generalizzata nei confronti di questo concetto tutt'oggi Palma malcelata o anche esperire esplicita i quali non la vedono molto male per ragioni di vario genere possono essere talvolta a ragione di potere cioè decido io
Ragioni di comodo è una perdita di tempo e di risorse o più serie ragioni di principio
Come il fatto che l'informazione
Di fatto è impossibile nella situazione della persona malata o addirittura deleteria pericolosa
Per cui il allegra conclusione finale di questo tipo di analisi da parte degli esperti dei medici diciamo così è che si tratta di demagogia
Dall'altra parte c'è l'indifferenza appare del parallelo altrettanto palese del pubblico dei singoli in dei singoli malati se nel paziente del pubblico in generale
Che appare per lo più ancora oggi anzitutto inconsapevole del diritto a conoscere decidere esso anche persone di alto livello culturale
Non hanno questa percezione molto chiara
Est comunque restio ad accogliere ogni o o ancora peggio a cercare informazioni complete e dettagliate sulle proprie condizioni sul i percorsi che dovranno essere compiuti
Dunque dire che non è una una un quadro roseo quello che appare vi sono resistenze culturali obiezioni più o meno fondate ecco quello che si può dire che questo tipo di
Esistenze obiezioni possono trovare ulteriori complicazioni nell'estensione di questo concetto
E nella sua trasposizione in un altro campo soprattutto nel passaggio dal rapporto singolo
Individuale fra un esperto è un una persona che si occupa della propria salute quando questo CIPE trasporta sulle idee sul livello collettivo di incontro fra
Facciamo dire ingenerare scienza e pubblico
Vi sono ulteriori complicazioni che sono ben illustrate anche nel saggio di Macerata alla Chini però vi sono anche possibilmente
Probabilmente delle
Possibilità di superamento di queste difficoltà
Soprattutto perché
Si può passare da un tema come quello che la salute che è particolarmente delicato e sensibile
Ha dei temi come quello l'alimentazione dell'ambiente che pur suscitando reazioni a volte anche intense comunque emotivamente meno meno scoperta
E
Tentativi o comunque prospettive di Polo allargare il il concetto di consenso informato dal livello individuale a quello collettivo possono esserci anche nel campo medico per esempio per quello che riguarda sarebbe molto interessante
Discutere anche di questo il coro che riguarda per esempio i programmi di screening
Questo processo tra l'altro mi atterrei a mio vedere può far fare dei passi avanti di consapevolezza anche ai singoli sia i singoli esperti che i singoli cittadini e quindi a vere alla
In un tempo meglio Breve mine delle ricadute positive a ritroso anche sul relazioni individuali
Forse una una con una cosa importante un contributo importante che si può cercare di dare per chiarire il il quadro e che cosa si intende con consenso informato
Il professore Mazzoni ci ha illustrato un punto di vista che quello giuridico io dal mio angolo di visuale come giornalista che si occupa soprattutto del del campo medico mentre la di divulgazione scientifica
Credo di in di avere individuato almeno cinque diverse concezioni del consenso informato che essi contendono il campo e che possono essere più o meno prevalente secondo i settori vi è un modello formale modello formale quello prevalente in campo soprattutto ospedaliero e chirurgico in particolare è quel foglio tipo contratto prestampato di cui parlava
Che citava prima persona Mazzoni
Si tratta di una cerimonia in questo caso senza reale informazione
Molto simile punto le cause di un contratto prestampato in genere il rifiuto viene visto dal dall'esperto come manifestazione di razionalità
E la firma calze che un
Non scaricamento di responsabilità come risultato
A monte di questo modello viene un modello più teorico che modello però chiamare razionale o positivista che prevale per in vari settori uno di queste secolo giuridico dalla legge un altro è quello della ricerca sul consenso che si fare che si pubblica
In questo modello l'informazione è vista come un oggetto
Chi ha un contenuto prevalentemente quantitativo sono le percentuali di successo di guarigione eccetera
Che è trasferibile
In genere a senso unico dall'esperto al destinatario
E misurabile in questo trasferimento infatti nella ricerca si misura quanto dell'informazione è stata recepita di quanta ne viene ricorda
Sempre questo modello la volontà l'espressione a volontà è univoca
Puntuale è un evento
Bianconero ed è in genere interpretata come frutto di un calcolo razionale gli elementi di contesto oppure elementi tipo il motivo
O di valori o di altro tipo di priorità sono Cocoon considerate in qualche modo dei di fattori di disturbo che dovrebbero essere se possibile eliminati o compressi
Vi è un modello che potremmo defunta sono devono definire il modello di mercato un modello del consumerismo
Questo per esempio è il modello che vediamo applicato nel dibattito sull'etichettatura anche dei cibi transgenici oppure può essere applicato può essere visto applicato nelle campioni in campo medico nelle campagne di screening cui accennavo prima
In questo modello il destinatario il il protagonista del consenso informato è visto come cliente erano consumatore
L'informazione assume per lo più il carattere della propaganda o della pubblicità attenzione questo non è sempre e solo quando si tratta di Merce in qualche modo anche perché nelle campagne di screening i dettaglianti estrattivi ogni altro materiale informativo che in perfetta buona fede delle strutture sanitarie producono per promuovere la campagna assume inevitabilmente il carattere del discorso pro pubblicitario e propagandistico perché lo scopo della Campania di raggiungere un obiettivo che è quello di una massima possibile copertura dalla popolazione
In questo modello la libertà di scelta in quanto tale
è vista come più importante prevalente rispetto alle singole reali opzioni che si pongono
Le quali singolare opzioni in qualche modo sono riconducibili a
Prodotti su uno scaffale virtuale fra i quali cliente consumatore pochette
Vi è un altro modello e un quarto modello che potremo chiamare modello alternativo o del contropotere
Che quello che prevale nelle campagne degli ambientalisti
Anche medicinali movimenti contro per esempio una di invadenza del della medicina contro gli interventi inutili o dannose in questo modello l'informazione è considerata soprattutto come contro informazione
I indirizzata a creare una forma di scetticismo nei confronti delle proposte
E di avente la funzione soprattutto di limitare di ridurre il potere degli esperti considerato eccessivo
Non limitato non equilibrato
E il consenso ovviamente assume per lo più la la qualifica del dissenso e della contrapposizione
Vi è un ultimo modello che è quello che viene citato l'inizio del del volume di Politeia nel tutto nella citazione del British Medical Association quello del modello che potremo chiamare evolutivo costruttivo
Dove appunto il consenso informato viene visto non come un evento
Che si che determina in un momento dello spazio-tempo preciso ma come qualche cosa che a una
Continuità nel tempo la volontà non come un un bianconero ma come qualche cosa che si evolve passa attraverso
Un viaggio una specie di percorso la traccia fasi successive tipicamente nel caso del malato
Ci sono di fronte all'informazione ci sono le reazioni di rifiuto
Di rabbia e di paura di speranza lo stesso può avvenire per il cittadino che deve affrontare una nuova tecnologia applicata direttamente alla sua vita quotidiana può esservi paura può esservi rabbia per non essere stato informato può essere di rifiuto e poi può essere invece la percezione di un possibile vantaggio
Questo percorso viene fatto e risente del contesto fortemente risente fortemente degli elementi extra razionale che non per questo sono necessariamente da considerare irrazionale
Gli gli elementi di tipo anche emotivo di tipo
Recuperati via le priorità e valori personali
Dissente dalla qualità dell'informazione e della relazione fra con gli esperti del del grado di fiducia che si hanno con gli e Sperti e quindi si modifica nel tempo e sensibile per esempio alla alla funzione opinion leader
A proposito dei come stanno andando male le cose per le più tecnologie cargo alimentari
è chiaro che il precedente come giornalista sono dalla parte di quelli che considerano come diceva Giorello stereotipi abbastanza inconsistenti tutti quelli che vengono proposte davvero ad alcune campagne ambientaliste ma non è questo il punto
Il punto
Piuttosto che di vedere quanto diciamo così
Cattiva sia l'informazione quanto siano i pregiudizi e di vedere che cosa non è stato fatto per una comunicazione corretta
Mi spiace non ho portato ma esistono dell'ottima letteratura di analisi su come in Svizzera in occasione del referendum sulle biotecnologie
è un'analisi fatta soprattutto a Podestà dei ricercatori
Si sia rapidamente il G pochi mesi recuperato anni di terreno perduto fino a vincere una battaglia che sembrava persa in partenza quindi un eccesso di pessimismo è un eccesso di piagnisteo nei confronti delle colpe altrui che poi fanno ciascuno fa il proprio mestiere gli ambientalisti giustamente fanno il loro mestiere
Può essere una
Mi si dice che il tempo è scaduto e concludo sul modello evolutivo dicendo aggiungendo che semplicemente un'osservazione
Ma quello di rapporto esperto
Cittadino opero o laico
Ecco in questa relazione è importante considerare che il rapporto deve essere bidirezionale e anche l'informazione deve essere considerate bidirezionale quindi piuttosto cedola ben parlare d'incontro tra Esperti un esperto che porta le conoscenze di tipo tecnico scientifico e un altro esperto il cittadino il singolare la collettività che portano la loro agenda c'era a conoscenza di quali sono le loro priorità quali sono i loro desideri allora attese grazie
Ecco ringraziamo tutti ringrazio tutti gli oratori adesso si è aperta la discussione
Prego prego degli interventi molto brevi molto stringate e puntuali
Se ci sono chiacchierano pigliato come al solito
Il problema
Caselli
Io volevo far se intervenire alla fine ma
Allora ero un po'il ghiaccio come curatrice portavoce di interessi super individuali che sono quelli degli autori
E anche come ascoltatrice di questi intenso i tutti molto interessanti e di cui in grazia
Devo dire che ho particolarmente apprezzato il richiamo iniziale del dottor Fontana e poi del dottor Satta Orly nella per messo l'accento proprio su questa definizione iniziale che forse per me è stato uno dei i viticci
Di inizio di proposizione di questa ricerca cioè la differenza che intercorre tra il consenso informato come e vento e come processo da una parte quindi questa dimensione Entella dell'accettazione dell'esonero di responsabilità e dall'altra invece qualcosa che invocava a mio giudizio uno in un dialogo in una relazione tra la scienza e la società che mi sembra per molti aspetti mancante e a questo si è unito
Si sono uniti una serie di di fattori che si andavano verificando negli ultimi mesi per esempio il referendum sulle biotecnologie e cioè l'esigenza di sentire nello Stato elvetico tutta la popolazione sulla tema delle biotecnologie il caso forse non è ancora stato nominato ma il Progetto decoder
Dove in Parlamento il Parlamento ha approvato con una una ristretta maggioranza
Una una legge che coinvolge la popolazione in modo così radicale che coinvolge tutti i dati genetici genealogici e clinici
E direi in una prospettiva che forse ci fa pensare sei addirittura non si debba rivedere qualcosa rispetto alle nostre politiche legislative alle no ai modi tradizionali di deliberazione
Preteso ai l'etichettatura la decisione della dell'Unione Europea di rendere obbligatoria l'etichettatura anche qui passando dall'idea che i cibi modificati geneticamente fossero sostanzialmente equivalenti
Ai loro alle loro controparti convenzionali all'idea che invece senza che venisse spiegato il perché cioè che venisse data la la ragione ai criteri di razionalità di queste se se non di mercato di questa inversione di sé di tendenza si diceva di colpo che questi prodotti dovevano essere considerati non sostanzialmente equivalenti
Allora questo insieme di considerazioni si univa a per usare la la la stessa metafora del professor Giorello a quell'idea
Della dell'impresa della della barca che va oltre le colonne D'Ercole in una un bellissimo libro avanza Blume Amberg che si intitola naufragio con spettatore città una frase di Pascal che dice Busetta un barche
Allora io credo che sei ch'uno dei tratti principali dell'impresa scientifica oggi che siamo tutti imbarcati cioè che il naufragio è senza spettatori cioè non c'è più nessuno che si possa chiamare fuori quindi questa ricaduta globale degli effetti dell'impresa scientifica la impossibilità
Ormai di separare il il laboratorio dalla natura anche quando dalla natura globale anche là dove si tratta
Delle bio tecnologie che coinvolgono gli individui e di questioni giorni e se ne può discutere la moratoria la richiesta il parere di moratoria del Comitato nazionale di bioetica sugli xenotrapianti vero è che nelle direttive che il Consiglio superiore di sanità da a proposito delle persone che si siano che sia state sottoposte a pratiche di The alla al sistema di di di supporto per il funzionamento epatico con Cellule porci né si dice che queste persone per quindici anni in fondo saranno un po'segregate dal consorzio umano si parla addirittura di limitare i diritti di procreazione per un periodo di quindici anni allora è evidente che nessuno si può chiamare fuori c'è il discorso del incertezza l'incertezza come pluralità di opinioni nella comunità scientifica come incertezza o talora ignoranza dei dati anche incertezza come pluralità di possibilità allocative che uno Stato a rispetto a determinati corsi di ricerca allora
Questo insieme a questo panorama che mi si prospettava
L'idea del consenso informato voleva essere questo il recupero di un momento individuale
E di un momento di garanzia giuridica di fronte al dibattito che a mio giudizio in malamente in Italia si svolgeva a colpi di ideologia e in modo direi smaccatamente politico
Io non so se il diritto sia meglio dell'economia però certamente nello stato di diritto erano presenti delle idee di certezza di trasparenza di controllabilità delle procedure dei risultati che forse andrebbero ripensati oggi nel rapporto tra scienza e società
In particolare e io penso che se se tanto ci ha spaventato all'idea dello Stato etico oggi noi ci troviamo a vivere ben di più in quello che possiamo chiamare lo Stato EP Stenico cioè dove il diritto regolando la scienza finisce per stabilire quali siano le conoscenze valide e quali no
Allora io credo che se dobbiamo vivere in questo stato di piste Nico questo deve essere uno Stato il piste amico di diritto allora è vero che il consenso informato
Avuto molte débâcle anche però forse c'ha insegnato anche qualcosa sui modi di comunicare a livello interno individuale e collettivo
Tra Esperti il dottor Santoli suggerisce tra diverse categorie di Esperti ecco quindi dando voce anche agli individui e non solo alle a denti super individuali e chiudo credo comunque che un un problema sia quello del tipo di epistemologia di idea di scienza valida che il diritto assume e quindi il rischio credo che sia quello di avvallare
Una posizione che si può chiamare forse di anything osa per cui qualunque opinione degli individui vale alla stregua di qualunque altra che non esiste più solo un'obiezione di coscienza ma anche un'obiezione di scienza
Esista un articolo molto carine o lo cito sempre della di una della recente
Legge sulla dichiarazione di morte cerebrale del New Jersey e del novantatré in cui si dice che la definizione scientifica di morte cerebrale con i parametri stabiliti vale per tutti salvo per coloro che per ragioni religiose o ideologiche non ci creda no e dunque non vogliano essere dichiarati morti in base a quella nozione
Ecco mi sembra che qui ci siano molti spunti su cui riflettere scusate del tempo che ho preso
Grazie Teresa
Allora c'era alcun intervento
Puntuale dall'altra parte
Io volevo semplicemente fare qualche osservazione ma una domanda brevissima appreso Mazzoni
Che più di ogni altro ha criticato mi pare la questione tra consenso informato applicato alle biotecnologie ma questo l'ha fatto perché
E questo mi ha colpito molto ha criticato la nozione stessa di consenso informato
Dicendo che dal punto di vista lessicale è una contraddizione in termini mentre invece non è vero al massimo è ridondante perché è vero che il consenso deve essere informato ma qui lo si sottolinea e poi dalla brillante esposizione dissapori dei cinque sensi è è chiaro che Mazzoni ha criticato il consenso informato perché ha considerato il consenso informato solo nella forma formale la prima in un certa cioè quella discarica dalla responsabilità a me pare però che la relazione
Molto bella di Recchia Torrechiara abbia dimostrato come invece il consenso informato abbia una fondamentale e e radicale in sia una fondamentale radicali innovazione perché il il consenso informato che c'ha presentato almeno sia pure in modo molto breve
Mi pare che coinvolga notevolmente o se sacri questioni quindi io credo che quel modello che già presentatore che possa essere esteso anche ad altre questioni dica di cui si è trattato prima con tutti gli altri problemi anche eventualmente i problemi di etica picchiettature e di crescita di partecipazione sociale quindi io sono a favore e con questo concludo
Della metafora utilizzata da Maria Chiara tra Latini del unire Biotechnology il consenso informato
Solo solo una battuta Maurizio
Allora
Io il dottore che ci ha fatto vedere un modello di consenso informato amplissimo il tre o quattro pagine salvo l'ultima che non ha fatto vedere il marchese se ognuno di noi può immaginare dove c'era prevista una firma del consenzienti
Maurizio ma tu hai mai visto modelli di consenso informato applicativi allora contratto di assicurazione
Al contratto di fornitura per l'energia elettrica e il gas luce lì o per l'affitto di uno tu mobili eccetera
Sono tutti i consensi informati informati esattamente come questo perché sono applicati unicamente descritti in modo da recepire una manifestazione di volontà indipendentemente dal fatto che questa manifestazione sia reale ossia supposto ossia presunta la nostre leggi tutte compresa quello che prevede il consenso informato si basa non sulla conoscenza ma sul conoscibilità e su questo gioco di parole
Trascorre la l'espressione consenso informato
Se vuol venire avanti così vediamo il micro
Sì grazie a una domanda breve per i tre rappresentanti del del mondo delle imprese
E mi chiama le cose sono ricercatore del Centro ricerche in etica diritto ed economia dell'Università di Castellanza e mi occupo di di strumenti diciamo di responsabilità sociale di di imprese quindi vorrei chiedere a loro visto sabato diciamo a e secondo i due relatori che hanno parlato di questa situazione di mancanza di
Parte quella loro analisi però forse ho avuto contro il tempo per elaborare un po'quello che secondo loro sono le ipotesi di soluzione
E soprattutto mi interesserebbe sapere in termini di strumenti di responsabilità etica sociale d'impresa dal Codice etico a count ability queste nuove forme proprio di dialogo delle imprese private e sociali se pensano che una di queste strade possa essere più più importante posso fare solo essere maggiore la risposta al dottor Recchia la conosco già però credo che il pubblico possa trame
Ora dicevo Amenta grazie
Faccio
Non so mi vado vado io
è questa ringrazio per la domanda perché è il classico spunto io centrato arrivato in ritardo non ho capito come funzionava il meccanismo e ho fatto un primo intervento di poniamo i problemi e poi vediamo le soluzioni la prendo un po'alla larga professor Giorello diceva molto molto brillantemente
Con un buon esercizio retorico se mi consente
Che gli argomenti razionali e intorno alla questione di tecnologie
Sono molto sono Carlo mal costruiti dal punto di vista nazionale benissimo però evidentemente chi propone questi cattivi argomenti diciamo cattivi non cessa mai costruiti
Fa un buon esercizio di retorica perché molto convincente fa un esercizio di retorica così buono che nessuno rende conto richiede loro di rendere conto mentre la verità delle loro affermazioni né
Diciamo così della loro affidabilità sociale
Dimenticano che questi soggetti hanno spesso degli interessi molto concrete altrettanto concrete dei nostri che possono essere come gli interessi di carattere economico pensiamo al valore delle sponsorizzazioni ambiente dei dei marchi
Le associazioni ambientali come degli interessi elettorali e ne vedremmo delle belle perché abbiamo in un anno e mezzo due tornate elettorali
Ma e forse per smascherare la cattivo costruzione razionale di argomenti ci troviamo di fronte a un problema di alfabetizzazione
Noi parliamo latino e il volgo paura parla volgare
La nozione del DNA sconosciuta almeno in termini nazionali e più e segniamo vedere i risultati dell'indagine opinione ci sono
Semplifico un po'grossomodo due coincidenze il numero di quelli che non sanno di cosa si parla e il numero di coloro che sono contrari
Bene torniamo a all'aspetto della del del consenso informato possiamo pensare che rilevando il livello culturale dei nostri interlocutori si risolva questo problema perché riusciamo intavolare un discorso di carattere nazionale
No forse miglioriamo una situazione ma non credo che risolviamo il problema in realtà quando mi domandavo se perché è il loro il il dibattito che poteva portare una qualche forma di consenso non s'è sviluppato tra il mille novecentottantacinque mille novecentonovantacinque
Facendo questa questa osservazione in qualche modo tentavo ritrovare una via di uscita perché è pensabile che il consenso si realizzi anche con un pubblico informato sufficientemente alfabetizzato sui singoli aspetti dell'innovazione biotecnologica
Esce poi estendiamo questo concetto a tutto quello che attinenza con la Vito umana con la salute con il benessere
è pensabile che questo consenso si verifica puntualmente sogni evento io credo che che che sia anche praticamente impossibile perché altrimenti dovremmo trasformare la vita del cittadino in una sorta di
Come dire
Il passeremmo il nostro tempo nella migliore delle ipotesi a consultare della buona divulgazione scientifica mentre io penso che in qualche modo un un consenso intorno ai criteri generali di valutazione
Possono essere realizzato e una volta raggiunto un consenso che comunque non può essere non mediato dall'autorità sociale
Una volta con ha ottenuto un certo consenso intorno ai criteri generali questi criteri generali vadano applicati con con adeguata responsabilità
Con l'adeguata trasparenza alla valutazione dei casi singoli altrimenti francamente non ne usciamo più oppure ci troviamo a pensare che espedienti con l'etichettatura
Siano la soluzione di dell'informazione
Cioè ogni di semplicemente ridicolo anche perché la gente non primo Nosari e cosa si parla e secondo le scelte si effettuano quando si hanno le e i termini di paragone tant'è che l'unica forma razionale qui non è in discussione etichettatura che ormai è stata adottata a livello legislativo l'abbia fatta fuori così
Ma dammi una una dammi una differenza Tidone etichetta e quinto poi fare una scelta nella maggior parte dei casi siamo veramente di fronte a quella sostanziale equivalenza che a un certo punto Wola scompare dal profilo legislativo ma perché perché si è ritenuto punto di risolvere un problema in questo modo dove non c'è né il consenso né di formazione
Grazie ma
Parlar male del del consenso info
Sì sono Amedeo Santosuosso
Parlar male del del consenso informato gradevolissima perché veramente si possono raccontare barzelletta non finire io ricordo facendo parte di un comitato etico Milan all'ospedale San Paolo a un certo punto esaminavamo dei protocolli e un bel giorno compare un protocollo io come giurista della situazione la prima cosa che mi davano in pasto del consenso informato
Compare un modello di di protocollo lunghissimo nettamente superiore alla media dei modelli protocolli ma che cos'è questa roba
Era un protocollo di ricerca su malati di mente no e al siccome i malati di mente sono un serio problema nella ricerca ed è dubbia la legittimità
Il modulo di consenso informato era molto più lungo scritto molto più piccolo dei modelli di consenso informato normale
Ho anche molti dubbi sul consenso informato esteso così come modello universale della relazione tra esperte eccetera
Però forse bisogna andare un pochettino a a snodo sottostante consenso informato non ha nessuna logica lessicale è un aggregato storico che e in ambito nei paesi di lingua inglese si realizza negli anni Cinquanta aveva un precedente in Germania all'inizio del secolo
Ma puramente e semplicemente vuol dire che in una relazione nella quale fino ad allora esisteva il monopolio o decisionale
Del di chi conosceva il bene del paziente a un certo punto si è aperta una breccia un problema ecco il consenso informato è il segno di questa cosa
Ecco allora da questo punto di vista è una Teoria giuridica ma il il cui fu fondamento e e il principio di autonomia ed è l'idea che ognuno possa fare dissi quello che vuole
E che nessun altro PUTT possa aprire cosa è bene per quella persona ecco allora sì salviamo questo poi facciamo il tirassegno sul consenso informato
Se salviamo questo allora significa che questa questo è il modello che può valere anche nelle altre relazioni che diversa dal rapporto medico-paziente
Cioè non esiste nessuna forma di autorità che sia politica che sia giuridica che sia scientifica che possa dire a una persona qual è il suo bene ecco questa idea è difficilissima da realizzare però e questo il il problema sottostante allora la scommessa
Che io vedo nell'argomento in discussione stasera e quella di riuscire a mettere insieme razionalità scientifica e soggettività
Riuscire a superare questa contrapposizione riuscirà a superare l'idea che razionalità simile scientifiche uguale a impersonalità
Eguale annullamento del soggetto e questa è una cosa difficilissima non ho soluzioni però e il nucleo che mi sembra da preservare
Interventi
Se il Pubblico non è troppo stanco possiamo fare un giro tra i relatori tra i relatori
Nell'ordine che preferite o inverso lo stesso come
C'è qualche esigenza
Ma io dico
Solo due parole
Anche per rispondere adesso già che c'era ha parlato per ultimo ma devo Santosuosso
Basta trovarsi d'accordo con le parole era non c'è dubbio allora se consenso informato e quello che stai dicendo tu
Benissimo
Sono anche d'accordo lo vedremo in futuro ma che parliamo dei futuri disse come parliamo dei futuri se e quando la Maria Chiara citando anzi mette come epigrafe al suo scritto che il consenso informato è un pro è un cross e non è un evento io dei consensi formate chi ho visto io ho visto tra tra scorrere nelle unità sanitarie medie strutture sanitarie non ho visto altro che semplicemente un adempimento formale ad una tecniche di estradizione della volontà punto e basta che serve qual è la finalità dall'estremità e serve quella di rendere esente da responsabilità civile contrattuale o extracontrattuale
Il medico qui c'è qui una sentenza del Tribunale di Milano di meno di un anno fa che tratta di quest'argomento esattamente che ha come soccombente la gloriosa istituzione dell'ospedale di San Raffaele la quale si era dimenticata niente di far firmare quel modello al al paziente e basta e per quali per il dunque è stata punita e per danni morali condannata alla pena di quaranta ore una sortita nel caso ma che molto eloquente condannato alla pena di quaranta milioni se ci fosse stato il modello quello che il mio quattro giovedì accanto ha fatto vedere che era un modello informatissimo per carità per il quale si richiedeva che cosa una firma vero solo una firma nient'altro
Bene era sufficiente a come dire
Rendere esente da responsabilità all'ospedale San Raffaele grazie
Potremmo essere operate solo dopo aver superato l'esame di medicina
Sì
L'ordine qual era
Sì credo che il mio collega in fianco forse conosca bene cosa ci formato nella pratica ma conosce di Pinocchio nella ricerca di consenso informato ricerca e non è un atto isolato è un atto intanto approvato da un comitato etico indipendente per quale Sora presentate
Funzioni legali rappresentanza dei cittadini sanitari di vario tipo per cui quello modulo che vede il frutto di una valutazione dell'approvazione da parte del mondo sociale attraverso quei sotto etico ed è frutto anche di una quantità di informativa chi viene proposta al paziente tra il suo medico in modo specifico l'intento non è assolutamente non è neanche un interesse quello più tenero fa un atto formale di firma
Ma quello che sarei consapevoli che il paziente trattandosi di ricerca genetica ha compreso rischi benefici né quale quale va incontro ecco un po'di prove io mi sono sempre convinto e lo sono tuttora chi Biotecnologia nel CIPE devo di confusione ed effetti sotto dietologia ci possono stare sia Alzheimer che la patata
Ecco quello che accomuna entrambe le cose in effetti che sono entrambe cose riferite alla vite ma i rischi benefici sono completamente diversi quando uno di noi deve dare un consenso informato il rischio varia a seconda del tipo di pratiche che viene fatta la collega citava prima il problema della del Codice londinese quindi in tutto il problema della ricerca genetica i l'unico il rischio che è importantissimo riguarda il problema di formativo
Allora l'Islanda l'Islanda è una piccola isola di duecentosettanta mila abitanti
In Islanda il novantacinque per cento delle persone sono vichinghi il cinque per cento che rimane sono schiavi celtici irlandesi portati nel novecento dopo Cristo quindi c'è un patrimonio che molto omogeneo
Il non solo in Islanda c'è un archiviazione tra sulle parrocchie luterane
Di dati delle persone quindi si può risalire a che cosa al nonno al bisnonno e si sa del nonno che cosa faceva di che cosa è morto che problemi ha avuto stato sotto un carretto sotto un cavallo
A questo punto il problema che si son posteri islandesi islandesi o meglio alcune società hanno identificato in questa popolazione islandese una banca dati di dati clinici genetici igiene dodici per poter trovare i geni correlati le malattie
Essendo molto Moggi e nella popolazione se ne sappiamo che ci sono venticinque islandesi quella malattia rara guardiamo i loro potremo genetico e lo confrontiamo con quello degli altri duecentosessanta mila e rotti è facile trovare geni correlati le malattie perché gli islandesi sono posti per un motivo semplice abbastanza
Perché senso così poche le persone sì sappiamo che il nonno di una di un depresso è nato sotto un carretto nel mille novecentoquindici è molto facile risalire alle identità delle persone
Quindi ciò che ha preoccupato l'islandese la possibilità che tutt'altro che teorica anzi è molto reale che i dati genetici delle persone potessero diventare di pubblico dominio con tutte i problemi che questo porta provate a pensare io posso potrebbero fratello gemello se mio fratello gemello si fa l'esame genetico io vengo condividere senza magari non avendone nessuna volontà
Lei formazione che mio fratello cemento sa e ha avuto quindi il problema della i del consenso per quanto riguarda lettera della ricerca genetica di questo tipo di tipo informativo
Una delle cose più importanti da dire anche su progetto decoder è che entro tre mesi dall'avvio avevano già isolato il gene un gene terrose e nelle secondi sei mesi sostato isolati un gene per la psoriasi dei propri di avete
Per cui la premessa razionale
Procedure coda Stato ha poi dato tutti i risultati per cui guardiamo i Risiko eravate i benefici questo punto il problema delle code in Italia esternamente di film probabile primo perché la nostra capacità dice identificare le singole persone e di gran lunga inferiore oltretutto ne siamo anche la popolazione geneticamente molto diverso eterogenee
Il problema che casomai cara per Alitalia qui l'opposto le scoperte genetiche si applicano la popolazione alle alla popolazione nel quale vengono fatte è molto difficile non è scontato che ciò che va all'Islanda paga anche in Italia in Italia sarà necessario ripeterlo e quindi a rifare tutto il processo in condizioni diverse ecco speriamo di poter avere le condizioni normative sociali regolatorie per poter fare in Italia ripetere queste cose altrimenti ce l'avremo un futuro in cui le scoperte genetiche fatte all'estero non potranno essere utilizzate in Italia perché le condizioni sono diverse
Sì questa sempre che la trascrizione dei geni sia l'unico indicatore e questa ancora tutta da rimaste anzi siamo tutti d'accordo che non lo è
Ah no
Fontana allora
Brevissimamente perché sono già fatto un intervento prima praticamente io non sono un giurista su un agronomo che i casi della vita hanno portato a gestire i processi di carattere normativo ad con qualche se non non dico elevato contenuto scientifico per cui ho colto immediatamente dato culturale del processo la fretta e e comunque vorrei vorrei ribadire il mio desiderio per il quale non ho una soluzione pratica di trovare di risolvere appunto la difficoltà tra un consenso che deve esistere intorno delle modalità di valutazione
E la valutazione delle dei singoli eventi che non può che essere caso per caso perché
Siamo di fronte a degli strumenti che possono essere buoni o cattivi frontiere degli degli affetti o possono materni
Ed è un problema che che che rimane aperto e che alla sua rilevanza sociale che appare la rilevanza sociale della scienza e delle decisioni di carattere scientifico riguardanti la salute riguardanti l'alimentazione riguardante l'ambiente
E se vogliamo in qualche modo portare dei dati culturali accettati da tutti all'interno del senso comune che in qualche modo quello che ci consente di vivere insieme
Credo che questo risultato sia importante
Confermo il mio scetticismo sulla possibilità che nel nostro caso le biotecnologie applicate l'agricoltura questo possono essere raggiunto sui singoli episodi
Grazie sempre stringente
No dunque volevo dire niente condivido perfettamente quello che diceva il collega dalla Glaxo cioè un conto parlare di consenso
In ambito medico o di sperimentazione che ha della rilevanza di un certo tipo un conto Prati di consenso si dava da mangiare se do comperare con flex
Su due cose molto diverse
Allora sì io mi metto nei panni di quello che va a comprare cono flex non credo che sia tanto un problema di consenso credo che sia un problema di fiducia
Nei confronti di quello che mi viene dato perché non posso andare a fare l'analisi delle conoscesse le patatine fritte e tutto il resto divento scemo
Non ho voglia di farlo non compro più niente problema quindi è di a Veron qualcuno che mi dice che mi garantisce che quella cosa che io sto comprando non ha effetti collaterali negativi per la mia salute mia e dei meriti e dei miei familiari
Allora in questo senso credo che vada prese in massima considerazione l'ipotesi presentata da Romano Prodi di fare un'agenzia per la sicurezza alimentare a livello europeo
Chissà se funzionerà credo che ci sono sono tre sostanzialmente di elementi per cui posso debba funzionare allora il primo è che sia scientificamente è una cosa seria e consolidata e credo che questo non sia un grosso problema
Il secondo è che sia indipendente nel suo giudizio che quindi non sia con e c'è sicuramente condizionabile detta e di dalle dalle diverse dal dei diversi interessi e credo che anche questo sia un risultato raggiungibile concreto
Il terzo il terzo elemento su quale ho qualche perplessità è che ciò che poi questa Agenzia dovesse un giorno decidere Posse essere effettivamente applicato applicabile nelle singole quindici nazioni che compongono l'Unione europea perché con tutto quello che succede a livello europeo
Con questione che non riguarda anche le bio tecnologie dei ricorsi Contini io penso che questo sia effettivamente un ostacolo sul quale riflette grazie
Venne allora professore Giorello vuole aggiungere qualcosa
Ma molto brevemente mila adesso interni prescindendo dalle varie accezione del termine consenso informato o i vari livelli a cui può esser letto almeno cinque no
A me sembra che il problema di fondo sia esattamente quello che Amedeo Santosuosso a tirato fuori prima nel suo secondo me lucidissimo interventi
I se l'ONU dovesse di formulare appunto
Come fare corre coesistere anche le più miserabili idiosincrasie dei singoli con un sapere intersoggettiva non dire obiettivo ma un sapere intersoggettiva
E in particolare il tipo di sapere entro soggettivo che noi chiamiamo abitualmente conoscenza scientifica questo il prezzo è il punto
Ora per quanto poi riguarda lei obiezioni che possono venire dalle idiosincrasie personali
è chiaro che se si accetta in modo coerente il principio della sovranità del consumatore
Una forma di E.T. incorsi detesto questo Terme di tutto va bene però ineliminabile appunto dato dispetto del con della sovranità del consumatore stesso
Questo non vuol dire attenzione però è questo non vuol dire mettere le idiosincrasie sullo stesso piano con delle teorie scientifiche più accreditate giorni di due livelli restano distinti voglio dire se io per esempio una serie di mi disse un Casile
Rifiuto rifiuto la che so io ultimissimi mi si mi dia del sangue trasfusione sanguigna nel mio caso personale questo nulli era fatto che la mio idiosincrasia
Sia anche se viene rispettata la mia scelta personale sia imparagonabile alla teoria circolazione del sangue darle ipo insomma sulla non restano quindi dei livelli di diverse a seconda da di quali motivazioni vengono portate intonso oggettivamente a favore o no ad un punto di vista ma resta il fatto però che i punti di vista non possono personale non posso conculcati nemmeno in nome della scienza perché sono lì con cool Kassim scientificamente costumi Simo una morale lecito elettrici notista in questo senso si faremmo molto più alla scienza un pessimo servizio perché la faremo morire del male di cui sono morte le forme di vita che grazie a Dio la scienza ha contribuito a scalzare da Galileo in poi
Ma dunque anch'io vorrei dire una battuta sul consenso informato perché per dar a Santo solo se e quanto sia facile ricordo che una volta intestavo
Preparando degli appunti su questo argomento qualche anno fa un mio amico che del Ciarra i che doveva dal di lì a poco fare un intervento chirurgico mi disse ma voi scherzare consenso informato a questo è un comma ventidue
Vi ricordate la battuta è garantito in cui chi era pazzo poteva essere esonerato al servizio militare ma se uno chiedeva di essere esonerato nel dire che non era pazza ecco se fossimo veramente informati di quello che i medici vogliono starci non daremo mai il consenso
Battute a parte io sono convintissimo del fatto che ci sia una grande verità nel nodo critico più in principale sull'impossibilità di informare
In maniera reale il singolo soprattutto nella condizione di malato ma anche nella condizione di di cittadino che da occuparsi della propria semplicemente della propria alimentazione
Per cui sono convintissimo che debba qui questo il percorso debba passare attraverso forme collettive di intermediazione sociale
Ma spostando un attimo ad approvare del del consenso informato a quello al tema delle biotecnologie io credo che la almeno alcuni punti dovrebbero essere chiari una più il primo è che una tecnologia potente come sono le più tecnologie cioè capaci di modificare profondamente non solo il mondo che ci circonda
Ma addirittura
La
Mi verrebbe da dire
La seconda condizione esistenziale stessa dell'uomo e di altre specie sulla sulla terra
Di fronte a tecnologie così potente è sa è e sarà sempre più impossibile fare a meno di un consenso di un consenso profondo reale e diffuso
Punto primo
Comunque bisognerà passare attraverso questa strada
Prima il fallimento di questa tecnologia la sua messa in mora più o meno prolungata come è accaduto per la tecnologia nucleare
Questo processo
è partito male questo è un altro punto da su cui fare un'osservazione abbiamo già siamo già su un una pendenza che ricorda molto quello del nucleare è partito male ci sono molti motivi un monte state realizzati forse per bisognerebbe anche che ricercatori e in modo Deluxe facessero anche un l'esame di autocoscienza su questa cosa perché molti errori sono stati commessi
Per citarne uno quello che è stato riprodotto sul mio senza a proposito degli alimenti per cui il pubblico
Ha perso fiducia e si è sentito ingannato quando si è accorto che stava acquistando senza essere consapevole prodotti cineteche notificati a torto o a ragione
Per colpa di stereotipi per colpa di ignoranza e quanto volete questo è stato un momento che ha fatto scattare in Europa
E non c'è da illudersi che gli Stati Uniti ne rimangono a lungo indenni perché il processo si sta replicando con un in questo caso all'inverso ma quasi già iniziato si sta replicando in maniera abbastanza rapidamente per cui cioè lo stesso tipo di cose
Quindi allora altro elemento importante c'è una differenza che non va sottovalutata
Di atti anche accoglienza di consenso fra prodotti biotecnologici riguardanti il industria agroalimentare di elementi e quelli che riguardano la salute e la procedura
Cioè una ricerca e che io ricordo ho fatto dal gruppo cerris che dimostrava proprio questa netta di fare differenza di percezione da parte del pubblico di accoglienza un vaccino
Contro la pertosse ottenuto con l'ingegneria genetica e accettato tranquillamente senza problemi al novanta per cento un ciclo modificato geneticamente
A molte difficoltà ad essere accettato
Infine l'esperienza del come dicevo prima positiva della vicenda che poteva essere un un disastrato del referendum svizzero se il referendum Rizzolo fosse passato non sarebbe stato solo un problema di della Svizzera con tutto quello che comporta ma era un precedente e sarebbe stato molto difficile rimontare ed è stato superato con uno sforzo reale intenso di informazione
Trasparente
Professionale
Che ha proprio dimostrato nel giro di pochi mesi la capacità di recuperare questo tipo di terreno perduto quindi secondo me è urgente che questo riflessione venga fatta
Da parte sia del mondo della ricerca sia del mondo dell'industria se la società in generale
Sono convinto che anche in questo campo come in campo medico non saranno importantissimi forme anche nuove di intermediazione sociale associazioni di cittadini perché questi le
Venti queste queste entità giuridiche saranno la capacità di accumulare
Culturale di costo hanno la memoria sono capaci di scindere l'appello lato emotivo da quello nazionale e quindi diventano progressivamente come dimostra secondo me in maniera clamoroso il caso delle situazioni
Sulla i DS americane dimostra così tardi accumulazione di di di di di culturale di rapportare a S. interlocutori assolutamente attendibili degli e Sperti su argomenti difficile di importanti grazie
Grazie
Allora penso che possiamo chiudere questa serata ringraziando
Vicenza Politeia e lei
Di Spica se di questa tavola rotonda e soprattutto agli autori di questo interessante fascicolo che ci hanno portata a riflettere e sulle morte e complesse problematiche ma che spero anche affascinanti grazie buona serata a tutti