"I nostri dati genetici.Opportunita', rischi, diritti" - org. dalComitato Nazionale per la Bioetica, il Garante per la protezione deidati personali e Legambiente (c/o Palazzo Ferrajoli,Piazza Colonna, 5)

Oddo tra queste acquisizioni della scienza della ricerca della tutela dei diritti fondamentali della persona umana perché non può appetite che attraverso un'ampia cornice legislativa concordata fra tutti i Paesi interessati a dare le linee di quattro di questa materia per la verità quindi non più una linea profili traduzione giuridica mono Centrica legato ad un solo Stato ma un ampio pochi centrismo di fonti coordinate fra di loro e concertato e non solamente fonti legislative questo importante ma ritroviamo direi operare una raccordo una una una convergenza un puntuale d'un sistema dall'altro lungo il modello giuridico dall'altro quindi mutuare il molto quella Bassetti regolazione critico americano fondato oltre che su una norma a carattere generale su codici ipotesi dopo vicini condotto di deontologia codici etici
E a me pare che questo sia fondamentale in questa materia stesso nucleo tematico che è profondamente interdisciplinare multidisciplinari
E la necessità di affrontare nessun piano di collaborazione internazionale il problema del bilanciamento fra tutti i valori i diritti fondamentali coinvolti martedì i dati genetici emersa con del solare evidenza a proposito del Progetto genoma umano
Oggetto genoma umano come è noto a costo di rilievo alcuni momenti di preoccupazione
Ne cito qualcuno il timore che i risultati possono condurre non solo alla discriminazione di gruppi di individui ma anche alla loro stigmatizzazione
La riduzione dell'essere umano nessuno sequenze di DNA attribuzione di problemi sociali e di altri problemi specifici dell'uomo a cause genetiche
L'incidenza sul spettò per valori le tradizioni l'integrità delle popolazioni delle famiglie i tempi
Tuttavia l'organizzazione del genoma umano capita una comunità internazionale priva di fini di lucro
Qui io appartengo scienziati scoprono queste ricerche ha fornito criteri guida e procedure al fine di rendere ingiustificate di rimuovere queste preoccupazioni e di assicurare il raggiungimento di alcuni standard e
Come allievo nel constatare uno dei punti centrali tutti tutto il parco tematico e dato dalle principio irrinunciabile di evitare le discriminazioni
In base alle informazioni genetiche
Come allora il paradigma in tale settore Stelvio a concludere queste brevi note introduttive
Vorrei ricordare il recente decreto quinto che appunto tocca e a mio parere arriverà portate via senta in particolare in un nel settore delicatissimo come quello del lavoro
Per il gas a questo decreto Clinton gli enti federali statunitensi non possono discriminare i propri dipendenti o i soggetti che cercate un pubblico impiego sulla saudita personale di carattere genetico
Il divieto mira a garantire l'applicazione di una politica di pari opportunità nei rapporti di lavoro che vedono coinvolta da difensore federale statunitense
Il decreto presidenziale sedimi da questo ma stabilisce una serie di principi non discriminatori in base ai quali è fatto divieto ai Dipartimenti alle agenzie federali di licenziare il dipendente a causa di informazioni genetiche protette che non riguardino
Il divieto si estende anche al comportamenti suscettibili vide termine disparità di trattamento difformità di trattamento in relazione alla posizione lavorativa ove tutti i dodici del ventitré OPA su già mi sono limitato a ricordare pubblicamente i punti fondamentali questo provvedimento dei demente è un altro passione
Io ho terminato il mio intervento
Non carattere meramente introduttivo aprendo idealmente una pagina di un grande libro il libro di Platone le leggi Platone iscritte ed è così attuale la massima
Non vi è nulla di più difficile e dare una buona legislazione con lo Stato
Ma noi dobbiamo sperare questa e cercare di dare buone regole alla nuova città con questa massima di Platone perché orgoglio per cento ecco e dovrà diamo la parola ai relatori con preghiera però di contenere ogni intervento in modo che tutti possono ovviamente dare il loro contributo entro un quarto d'ora
E iniziamo con il dare la parola al presidente della lega ambiente
Reale
Grazie per
Senta
Sì poi c'è qualche posto ancora davanti mi dicono facile mediante
Grazie professor Santaniello questo incontro è stato utilizzato anche come un conto di lavoro come Legambiente
Siamo molto interessati all'Arena ringraziamo soprattutto il garante interrogazioni dati personali al Comitato nazionale di bioetica perché crediamo che sia uno dei grassi
In cui è necessario muoversi in fretta per far sì che le leggi e le regole non seguono diciamo a una pratica che già in parte Ina
è un terreno di grande delicatezza uno dei tanti terreni in cui si scontrano le grandi potenzialità la ricerca scientifica e delle sue applicazioni con le conseguenze che queste possono avvenire se non regolate se non inserirle in un contesto anche legato capisaldi del nostro cinema
è chiaro oggetto del contendere se volete non è diversa dai problemi che abbiano per molti aspetti sul fronte in generale nella ricerca genetica altre questioni delicate aperti e cumenda sia delicato anche perché si incontra debbo spesso con una esigenza di informazione riguarda la nostra salute è un dato crescente nelle nostre città come Legambiente in relazione questo incontro abbiamo in particolar modo anche su sollecitazione pilota materia per la verità compiuti lungimiranza per lo meno di noi arrivati intanto stanzieremo frontiera quella necessaria diciamo una un ritratto una riflessione un intervento abbiano condotto in questura un brevissimo con la parola
A Squitieri organizziamo sì ma Melpignano ordinario questo lavoro di ricerca Cassina tre giovani ricercatori Chiara Ricci chiare cambi indumento Petrucciani una ricerca sui siti internet disponibile abbiamo realizzato circa due mila siti
E abbiamo trovato che già in materia per esempio abbiamo che le fanno diciamo di cui bisogna tener conto com'è ovvio nella società diciamo sovranazionale che interne nel nel la dimensione sovranazionale vede ventenne costruiti ad esempio non già trovato
Chi sono inutili gli enti italiani delle società che si apprestano a sbarcare per così dire nel nostro una situazione insomma che potrebbe al di là della nostra legislazione portare un utilizzo molto esteso di questi testa anche al di fuori di qualsiasi controllo e medico e giuridico e anche di qualsiasi se vogliamo paracadute di natura sociale culturale che le consenta un corretto utilizzo
Già in un in un articolo su Repubblica di tempo farlo da Reja ricordato quali erano i problemi aperti che sono rilevanti
Dimensioni pensate solo a cosa vuol dire introdurre una una verifica sulla paternità che scavalchi diciamo le regole sociali fin qui costituito cosa succederebbe nelle famiglie ricordo
Né in cent'anni di solitudine Aureliano può indicare nella sua
Guerra poi persa contro le forze conservatrici aveva come uno dei caposaldi la parità di diritti fra figli
Legittimi figli illegittimi
Voi capite cosa significa questo capita soprattutto in in cosa significa introdurre un principio che nei fatti può portare a forme di eugenetica di mercato come rifinite Stefano prodotta
In campi come quello assicurativo quello dei diritti delle del del lavoro
E in tutte queste cose poi compaiono sempre un aspetto ambivalente anche nel campo del lavoro si potrebbe dire che c'è una forma di garanzia nei confronti dei cittadini per esempio
Nel non fare accedere a lavori particolarmente delicati persone che hanno una potenzialità di rischio particolarmente alta però capita che ci sono sono in nuce degli elementi che possono addirittura scardinare
In alcuni campi il tessuto di commissione sociale che fin qui abbiamo costruito uno ripeto non non la faccio lungo perché ritengo che sia utile avere anche un una la caratteristica di una scansione in conto al lavoro è evidente l'interesse di Legambiente in materia è un interesse legato alla alla governabilità del e alla necessità di governare le potenzialità delle cerca scientifica
Al fatto di intervenire per tempo sui processi in atto prima che i buoi sono scappati dalla stalla come c'è accaduto in altre occasioni come può accaderci ancora
E infine all'esigenza
Di a vere come italiani e come europei un atteggiamento nei confronti di queste questioni che è più in sintonia con l'idea che abbiamo dell'Italia e dell'Europa
Una volta Rodotà ha parlato di un'Europa dei diritti forti come
Esatto che è una partita difficilissima ma che merita di essere giocata e poi se l'Italia può andare avanti negli Europei di calcio possiamo anche l'insieme la partita dell'Europa delitti forti magari facendo ricorso alla sua metafora calcistica porterebbero lontano alla metafora Schnellinger fece
Nei giorni scorsi è stata fatta una rievocazione di Italia Germania quattro del a quattro a tre partita etica soprattutto per gli italiani che l'hanno vinta e è stata molto carina l'acconto di Facchetti perché Sever lo ricordo per i non appassionanti allora è successo questo fatto traumatico a tempo scaduto di allora praticamente il recupero non esisteva
Sull'ultimo calcio d'angolo che la Germania attirasse Bellingardi era un difensore arcigno all'italiana di quelli che allora per farlo allontanare dalla propria area di rigore aveva c'era bisogno dei caschi blu dell'ONU diciamo perché non non andava mai avanti
Si trova a soli avanti alla porta ad Agliana e segna
Nello quanto prima dell'inizio del più supplementari
Facchetti vada snellire che si chiama Carlo e gli fa Carlo ma che ci facevi tu e per antichi non sta porta stelle anche Bice veramente io stavo andando verso gli spogliatoi certo la porti italiana pensavo che la partita fosse praticamente finiva e si è trovato a segnare qui non so se non abbiamo gli spogliatoi dei diritti
Nel società di mercato davanti a noi ma se li manteniamo la grinta data possiamo ancora segnare questa è uno dei campi io Derelli professore d'accordo cinque minuti per illustrare qualcuno e rapide sull'alto di questi siti che che concludono un po'questa breve esposizione per far capire di cosa stiamo parlando
Ciò Gianni Serra sei
No mentre gran mentre Graziano Montale tra ex solo al passaggio del permette questa ricerca fatta su oltre stati aperti tra portali siti circa due mila
Soggetti lavoratori tre settimane una prima indicazione per un cittadino italiano che sa manovrare un po'internet che c'è un po'di tempo disponibile primo poi da qualche parte arriva quindi è una ricerca non semplicissima ma relativamente esempio
Non ci siamo approcciati comune cittadino medio che ha un problema che cerca di capire
E se riesce a trovare da solo qualche cosa qualcosa abbiamo trovato l'ha cenato Ermete in in America ma esistono oltre cinquanta siti che provveda a questi Kitt
Che manda nettamente a casa non abbiamo analizzati alcuni
Tra cui elementi comuni sono lo stile pubblicitario che puntano molto sua semplicità e sull'economicità però son tutti i più economici quanti hanno prezzi differenti ognuno si dichiara il migliore il più economico il più sicuro naturalmente
Non rimandano specificatamente dei criteri di affidabilità
Alcun adesso vedrete o danno due opportunità o il prelievo con una goccia di sangue o attraverso uno speaker che adesso vedrete che nessuno mi corre l'obbligo di ringraziare innanzitutto racconti che prima è stata citata ed è stata il vero angelo custode tutta questa operazione che in realtà chiamare ricerca un po'eccessiva una breve indagine su internet in cui crede IMI ENI tenace infaticabili collaboratori hanno scavato senza sapere nemmeno esattamente bene che cosa cercavano anzi Marina Paparesta la prima spiegarci
Per le formiche si trattava
E abbiamo trovato essenzialmente queste cose lo stile molto pubblicitarie facile come la BCE dovrà portare a casa ve lo fate da soli
Ritrovare tutti
Tre esempio dichiara noi abbiamo fatto una ricerca cercano di capire se ci fosse una cosa di questo tipo in Italia bene non ci sono
Però è molto facile comprarle e false le inviare direttamente gli Stati Uniti arrivano con un gap pronto già via corriere con il ritorno dei Corriere prepagato
Gente che abile che ha un sistema di raccolta anche in Italia
L'appeal normalmente grosso modo così
Pubblicitario mi opposti noi ko il timore che ne siamo già un sacco dubita questa cosa che da domani qualcuno anche in tal
Queste le inquietanti vedete
Portiamo serenità della mente così capite se il figlio del vostro oppure se la mamma diceva la verità o meno questo è il messaggio queste cose io mi immagino che anche nel nostro Meridione sono palermitano consentitemi questa faccenda una potenziale mercato enorme
Però questo è un poi messaggio il più bel saggio che arriva ci sono i siti che fanno vedere anche come si fa e questo è l'ultima cosa che mi faccia vedere
Ma la busta c'è tutto pronto dentro un ovale epica fuori dei lunghi Cotton Fiocchi
Seri rotola dieci volte la guancia destra non si capisce perché non me la guancia sinistra ne sono questa distruzione del vai ciclo hanno detto tutti forse c'è un problema il DNA destro diverso dal non so questo
Ma io non ha idea è un fisico non capisco davvero
Laburista si spediscono e arrivano i risultati dopo sotto forma di nel nell'importante
Provocatoria Ivano questi risultati come immagino anche una serie rilevante spiegazioni ne abbiamo fatto molte mail molte richieste molti scambi di informazione non l'abbiamo ordinato intanto perché sono decentemente riempito di chi sono le mie bambine che mi fa ridere o meglio ce l'hanno ma poi perché pathos se serve possiamo seguire grazie
Diceva che
Il professor Calò mai disabile serio
No
Per il tema
Perché
Il contributo conciso ma incisivo e in particolare poi per la documentazione inerente alla
Ottima ricerca di lega ambiente supermarket il DNA sui casi genetici e diamo la parola alle professore Giovanni Berlinguer presidente del Comitato nazionale della bioetica
Ma anche io sono turbato un po'opaco
Rischio di inflazione
Forse
Rischio di inflazione
Dei testi
Ma partiamo dal fatto molto sostanziale che la conoscenza genetica di noi stessi
Dei nostri geni
è uno dei più straordinari progressi della conoscenza umana
E in qualche senso è l'interramento parziale naturalmente del del precetto conosci te stesso
E non c'è nessuna bisogno come venne fatto spesso di giustificare
I soldi le energie che vengono spese in questo campo con criteri di utilità
Cioè con vantaggi pratici che ne possono derivare che sono però consistenti
Ed è a questo fine
Che il Comitato nazionale di bioetica ha elaborato un documento che troverete nella cartella
Nella sua edizione sintetica presto uscirà un'elezione ampliata più argomentata
Nel quale si sottolineano gli obiettivi del testo
Nel quadro di una possibilità di compiere scientemente le proprie decisione riproduttive
Con qualche perplessità naturalmente perché non deve passare un messaggio che
Ogni nascita ad una persona che sia considerata normale e necessariamente una sciagura
Croce perplessità su questo
Su questa stigmatizzazione generalizzata
C'è perplessità non solo in ambienti cattolici ma anche in ambienti laici e in ambienti femministi
Perché con ridurre le possibilità di scelta delle donne
E delle coppie
Il documento affronta il problema del diritto di sapere e di non sapere il dottore in coro fatiche membro della segreteria scientifica del nostro comitato affatto
Tempo fa alcune lezioni in una scuola media sul tema dei test genetici
E poi sono stati chiesti da un loro professore Taveri di questi ragazzini
Ragazzini Dio ve ne leggo due
Giorgia ha detto secondo me i test genetici sono utilissimi perché se un genitore scopre di avere una malattia genetica incurabile può sapere se l'ha trasmessa al figlio
E Giovannina invece dice non sono d'accordo con la prospettiva di fare test genetici purché preferisco non sapendo di avere brutte malattie la vita potrebbe divenire ancora peggiore di quanto può già essere la vita dopo tutto è sempre una sorpresa così è stato fino a questo momento e così ritengo debba essere sempre come vedete ci sono pari diversi su questo
Si discute poi il rapporto tra
Personalità genetica e personalità costruita
L'uso discriminatorio
Delle conoscenze genetiche nell'ambito lavorativo professionale mi fa molto piacere che Clinton naturalmente abbia emanato questa direttiva
Però voglio osservare che come al solito
Sono direttive parzialmente valide perché questa si riferisce ai dipendenti delle amministrazioni federali ma non è valida per le amministrazioni private resiste
Esiste quindi una doppia morale
Come peraltro in diversi campi
Il comitato di bioetica contemporaneamente
Sta affrontando due temi che hanno qualche connessione con questo uno è il tema della equità in salute
E l'altro il tema degli scoppi limiti e rischi della medicina ma io non mi soffermo su questi punti anche se forniscono in qualche senso il quadro della situazione
Perché documenti sono ancora
In fieri io vorrei sottolineare tuttavia che
L'utilizzazione delle conoscenze genetiche
Può determinare una deriva culturale analoga a quella che si verificò alla fine dell'Ottocento quando si scoprì che moltissime malattie derivarono derivavano da microbi
E
Insieme a enormi vantaggi conoscitivi e pratici di queste scoperte
Si affermò l'idea che ogni malattia derivasse da microbi
E quindi si cercò il micro.Bo del cancro micro.Bo dalla pazzia eccetera eccetera io temo che ci sia qualche cosa di simile e mi pare che sia indispensabile
Affermare come fanno genetisti stessi che non tutto nel gene
E non tutte le malattie hanno la prospettiva di essere guarite con una terapia genica
E in quel modo nostro documento
Si collega molto strettamente perché quasi sovrapponibile per molti aspetti
Alle linee guida che sono state emanate
Dopo una discussione del comitato per la biosicurezza le biotecnologie dall'istituto superiore di sanità e che quindi sono norme
Indicazioni
Per tutti coloro che operano in questo campo
Io però vorrei soprattutto insistere su un problema
Solo su questo soffermarmi ora
Quello della proprietà dei dati genetici non nel senso
Se i dati genetici rilevati su una persona appartengano Allulli il che mi pare stabilito con Monte complessità
E molti casi su cui ha lavorato Rodotà spesso
Perché si può anche parlare in una proprietà familiare in certi casi e così via ma non non mi soffermo intendo se si possano trasformare le conoscenze genetiche in proprietà privata e brevettabile
Che è un tema molto acuto
In questa fase
Anche perché
Ci sono
Già in atto
Dei fenomeni di appropriazione privata
Dell'informazione genetica
E corriamo il rischio di un'espropriazione permanente e irreversibile di queste conoscenze
Anche in assenza di un di quello che
Professor Santaniello sottolineava una cornice legislativa internazionale che abbia validità ovunque
Allora il punto di partenza
E
La questione del genoma
C'è una posizione generale
Accettato universalmente sul piano morale non sul piano legale
Secondo cui la
Compravendita di party del corpo umano
è vietata
Giudicata immorale
C'è una dichiarazione dell'UNESCO sul genoma umano
Approvata all'unanimità l'undici novembre novantasette in cui dice che il genoma è in senso simbolico patrimonio dell'umanità
Che la dignità dei singoli impone di non ridurre l'individuo alle loro caratteristiche genetiche e per rispettare il carattere unico di ciascuno e la sua diversità
E si proclama che il genoma umano nel suo stato naturale non può dar luogo a profitto e quindi premetto
C'è anche una convenzione bioetica europea approvata nel novantasette
In cui dice il corpo le sue parti non devono come tali costituire fonte di guadagno cioè possono costruire come tali fonte di guadagni le attività professionali che si svolgono sul corpo umano per esempio per dislocare un organo da un da un individuo
Ridente Oman Caravale
All'individuo che ne ha bisogno ecco e così via
Ma come tali non devono essere fonte di guadagno
Chiarissima formulazione ma dopo di questa
C'è stata la direttiva quarantaquattro novantotto dell'Unione europea
è stata contestata dall'Olanda e dall'Italia presso la corte internazionale
Che contrasta con questo orientamento
La direttiva dice nell'articolo cinque
Che la mera scoperta della sequenza quella sequenza parziali di un gene non possono costituire invenzione brevettabile
Che sembra un'affermazione molto perentoria
Ma voi prevede un'eccezione praticamente senza limiti
Quando la scoperta sia avvenuta mediante un procedimento tecnico
Allora io mi sono chiesto
Credo che ciascuno si chiede e possibile brevettare
E prossime conoscere la sequenza un gene umano senza un procedimento tecnico io ho esperienza
Essendo stato Genista pare settore Ugo alcune antefatto
Quasi oscuramente il parà setoloso
Di organismi di materiale diventi un po'più grandi in una sequenza del DNA per esempio mi sono occupato dalla malaria
Per identificare prossimo dalla malaria che è un prodotto nei globuli rossi del sangue bisogna prendere una goccia strisciarla
Su un vetrino onorarla e osservarla al microscopio quanti procedimenti tecnici ci sono in questo poi mi sono occupato di organismi ancora più grandi i vermi anzi le uova di vermi che sono de
Sette otto
Decimi di millimetro insomma ecco
Per studiare le uova di vermi nelle feci bisogna raccogliere le feci
E ci vuole un recipiente
Poi bisogna centrifuga Arlacchi e vi assicuro che non è piacevole insomma ecco
E poi osservare al microscopio
Pone solo compatto de de de materialmente ancora più grande le pulci sono come è noto una decina di persone nel mondo del maggior specialista di pungente c'è in Italia anche perché sono il solo qui vedremo non ho competizione
E per identificare le pulci per scoprire ciò in concreto se un determinato Peluso
Ce l'hanno
Davanti all'occhio sotto l'occhio
Il che è assolutamente ininfluente sul piano del giudizio estetico sulla Pulce ma influenti Simo
Sul piano della della patologia perché a seconda che ce l'abbiamo sopra o sotto
Sono due specie distinte o nelle quali trasmette la peste l'altra no non è una cosa
Banale bisogna sottoporre le pulci altrimenti non si vede niente a una serie di trattamenti
Io le incanti
Passaggio immigrato di potassio fenolo olio di cedro Sirolo Balsamo dal Canada potevano essere pressate delicatamente fra due dei primi e poi osservate al microscopio allora io ho chiesto a molti genetisti senza fare questi esempi perché
Essere reso ridicolo come è stato qui forse
Identificano la sequenza genetica è più semplice si può fare a meno di un procedimento tecniche tutti mi hanno detto no non è possibile
Allora questa
Normativa europea questa direttiva europea eppure ipocrisia
Pura ipocrisia
E nel frattempo si brevetta no nel mondo sequenze geniche
Identificate attraverso procedimenti tecnici
Senza neanche
Sapere a che servono
Che funzioni hanno
Io capirei che si breve tassello delle tecniche
Atte a sequenziare il genoma
Questo va bene questa e un'invenzione
L'altra è una scoperta di ciò che c'è innaturale
E io credo che una delle questioni più urgenti che c'è in Italia
Essendo la direttiva europea in discussione alla Commissione industria del Senato
E diventando questa direttiva legge italiana
Se non c'è un pronunciamento del Parlamento entro luglio
Sì è quello di sollecitare una decisione e
Aiuta
Prendere questa decisione un recente documento otto giugno due mila
Del comitato nazionale di etica francese
Nel quale respinge nel modo più categorico
L'idea della brevettabilità del genoma umano
Il suo uso come quello di tutt'di ogni conoscenza che sia un bene comune dell'umanità non può essere limitato dall'esistenza di brevetti
Che darebbero al nome del diritto della proprietà industriale l'esclusività di questa conoscenza
Queste la tesi del Comitato francese e anche il nostro Comitato si è espresso
In questo senso
Vorrei aggiungere come codicillo
Che a causa di questo e di altri pronunciamenti del Comitato nazionale di bioetica non siamo stati
Tracciati di essere contro la scienza un giornale ha scritto per esempio
Per Giovanni Berlinguer percepisce
La funzione del comitato della bioetica come mezzo di controllo e repressione della ricerca biomedica percepita come minaccia contro l'umanità
Piuttosto che come opportunità per trovare soluzioni ai problemi medico sociali medico sanitarie e agroalimentare ovvero per promuovere la Società una maggiore consapevolezza e libertà di Scelta il giudico questa osservazione
Può darsi che sia davvero così io
Sia come è stato descritto
Credo di fare spero almeno vorrei fare esattamente l'opposto cioè porre al riparo la scienza dall'accusa di essere
Disumana e immorale
E quindi garantire un suo processo di sviluppo più rapido mediorientali dove basato anche sul consenso della popolazione grazie
Sottolineare il pregio dell'intervento del professor Berlinguer intervento che il frutto di un'ampia dottrina e di una vasta esperienza io rilevo che non solo ha tracciato dei profili costruttivi che poi noi già abbiamo proceduto attraverso documenti e gli interventi del del del comitato per la bioetica Mario rileva una
Particolare ecco la peculiarità che alcuni profili di di spunti di carattere giustamente critico
E gli interrogativi che gli apostoli sempre in materia di profeta dei dati genetici tra l'altro questo tema delle carattere proprietario non direi investe un po'tutti i dati personali quasi un po'questo non solo in dottrina ma direi nella concreta esperienza
Se questo è un diritto assoluto che originariamente Delivered ovviamente seminato gli inviti profeta o invece è un diritto altamente relazionale
Cioè connesso integrato atto rapporti di carattere economico sociale interpersonale interi individuale quindi è un interrogativo posto molto giustamente
Anche molto interessante
Il tema della brevettabilità delle genoma umano molto anche di notevole interesse gli spunti critici in ordine a delle direttive che dire anche se ammantate di formule più o meno
Suggestive poi in effetti non riescono a raggiungere in maniera concreta agli Uffizi
E ora diamo la parola alle professore Mario Condorelli
Figura molto nota il signor grandi sanità
Io ringrazio molto sono condotta per l'invito veramente mi onora
E anche o a Roma colgo in questa questo suo invito anche
Questo desiderio che che il Consiglio superiore di sanità adesso si insedia il nuovo consiglio e di collaborare con organismi così importanti
Come quello preceduto dal
Sordo va prodotta e anche con ecco la continuazione dei decreti che collaborazione che è già iniziata
Per dato un contributo tecnico scientifico alla soluzione di questi problemi che sono
La vitale il mio intervento sarà un bene anche perché la bella lucida dell'azione del presidente Santaniello e poi le altre relazioni
Nella presidente della Legambiente
Abbiamo avuto occasione anche come Consiglio Superiore vi collaborare a proposito dei possibili tragedie credo anche con soddisfazione dalla festa perché ambiente e con il consiglio nazionale di bioetica
E questo punto visto interventi
Perché mi hanno preceduto mi renderanno compito il mio il mio faccio il mio compito io quindi sarò Breve anche me ne scuso mi debba allontanare poi appunto perché avevo undici aveva il Ministro per insediare nuovo consiglio superiore
Qui certo questo inizio di millennio
Segnato dalla somme scoperta della vettura per la sequenza del genoma ha un'importanza notevolissimo a direi che in questa scoperta è destinata assegnare un'auto fondo modificazione
Della medicina indubbiamente anche per la vicinanza è potuto anche per la medicina pratica
E naturalmente con conseguenze di portata sociale sono veramente enorme
E a questo si aggiunge poi l'altra rivoluzione iniziata dalla qualche decennio ma che avanza sempre di più dello sviluppo dell'informatica insieme questi e due due fatti direi che fortemente incisivi e modificheranno Dorando delle modifiche molto importanti aveva medicina e anche ripeto con ricadute sociali di notevolissima importanza
Se vogliamo considerare molto brevemente gli effetti positivi della lettura della sequenza del del genoma
Ecco possiamo così immaginare uno scenario di un bambino che nasce che subito a
Di diverso bambino subito si conosce la sequenza del genoma questi dati sono archiviati da qualche parte non lo so mettiamo dall'ufficio del del del medico oppure in un archivio dette Dambra Trebese Ederle nel servizio sanitario nazionale
E poi sulla base di questo il genoma
Si potranno sapere tante cose si passa per seppe essere portatore di malattie
Per esempio mono geniche si svilupperanno
Nel più tardi pensata la tragedia della per la copia Duke Ellington che si manifesta pieno benessere verso metà dopo i quarant'anni che porta alla demenza a disturbi motori
Pensate la tragedia della conoscenza di questo di questo fatto ma c'è qualcosa di più non si tratta soltanto di conoscenze che riguardano le malattie Mogol geniche ma anche i fattori di rischio di malattie
Che Marco dunque chiamiamo podi geniche cioè sono malattie
Che sono influenzate molto dall'ambiente ma che hanno o anche una predisposizione genetica e mi riferisco all'ipertensione al diabete mellito alle coronaropatie a certe forme di cancro
Alla schizofrenia alla alla la psicosi maniaco depressiva e altre
Il problema è e importante perché ancora non è che la sequenza da sola conoscenza la mappatura del del genoma avviso molto tutti e va bene è chiaro che man mano che si va avanti e le ricerche vanno avanti incomodo intimo biometrico normale intime etico è potremo sapere quindi molto di più sulla sulla funzione dei geni sapevo tante cose
E il qualche mese fa in un convegno né che abbiamo organizzato sull'ipertensione arteriosa abbiamo invitato un genetista canadese che fa degli studi sull'ipertensione
E che aveva detto che si prevede facilmente a conoscenza ad esempio dei fattori risiedeva attenzione attraverso la lettura del genoma cioè si potrà prevedere se un soggetto che abita attenzione andrà incontro e acqua verità
Ictus cerebrale quindi
Tant'è vero che diceva questo studioso che questa otto adesso nel prossimo autunno ci sarà un convegno con la conventio nuovo mondo mondiale
Proprio per stabilire una moratoria su questi studi perché sono preoccupati per le ricadute che ovviamente tutto questo potrà avere
Poi ancora debbo dire a proposito di quelle che possono essere prospettive positive tesi Sarnico Pandora farmaco genomica che una nuova favola forma di Farmacologia
E per cercare di vedere innanzitutto di capire senza detto
Poi
Acqua di farmaci è è sensibile
Poi poter fare anche una terapia personalizzata proprio sulla base delle caratteristiche del del genoma quindi si intravede anche la possibilità di una utilizzazione della lettura del genoma
Proprio proprio per fare una terapia personalizzata
E poi per dare dei consigli sullo stile di vita ritorno fattori di rischio di proprio che riguardano specificamente l'individuo è nonno su quindi su una base generale statistiche
Sono tutti non solo ma poi si prevede anche una nuova scienza che può essere una potremmo chiamarlo né di Epidemiologia
Genomica perdente predittiva e quindi poter capire per esempio tanto per dire
Anche a distanza di di molti anni quale potrebbe essere lo stato di salute
Di una popolazione sulla base proprio di di questi dati questi sono le prospettive Mandelli cadute naturalmente sono importanti da un punto di vista della deviato sociali
Innanzitutto qui c'è un problema di ordine generale che è stato oggi toccato ma che molti anni fa
Il professore prodotta
Ha affrontato io momento va cerca di questo materiale per preparare questo intervento trovato una un lavoro la sua volontà di dodici anni fa in occasione di un convegno mondiale di
Insomma i tempi
Nero di scienziati sondaggi anomala come introduzione avverranno dal Presidente della Repubblica Cossiga ed ebbe il suo intervento dove modo veramente anticipatorio sono posti questi problemi e anche i bond esecuzione di cui parlavo
E
è uno degli enti o delle delle gli argomenti trattati riguarda proprio se il diritto la un requisito che di cui parlava il professore Berlinguer che molto acutamente della bambina Giovannino aveva veramente mi ha colpito molto bella
Quel pensiero Di Tella così acuto veramente
Di questa di questa bambina
Precisa proprio sembra una mente giuridica proprio allora
Diceva e dice che non va perso lotta in questo scritto che
La conoscenza diciamo forzata proprio genoma
A ovviamente ricadute su quello che sarà nostro comportamento
E quindi questo è prevede delle un aspetto anticostituzionale che cozza con l'articolo tre della Costituzione perché la Repubblica lo sviluppo rapido dell'opera della personalità e questo invece e contare quindi vede degli elementi di incostituzionalità su questo principio ed è ed è verissimo
Poi si è sviluppato tutto ma problematiche delitto al caso pratico sibili seguito ed è questo che credo un aspetto fondamentale tanto più coi che si tratta di un di un minore
E quindi validazione diventa ancora
Siamo più forte questo questo caso
Marcella ci sono poi degli altri aspetti che sono quelli appunto legati
Alla al diciamo questa è un'altra possibilità che possa essere
Persona interessata
E il mal d'aspetto molto importante
Riguarda la ricerca scientifica vero qui la gran parte non non possiamo e non dobbiamo bloccare la ricerca scientifica però dobbiamo intendere la ricerca scientifica e quindi anche nessuno al proscenio adottare politiche di tanti altri critico nel tutti condividiamo che nella stessa azione dello scienziato
Ci deve essere il principio o morale della la finalità di queste ricerche
Cioè principio introdotto la balcone ma scienza deve avere una finalità rivolta per il bene dell'uomo ero come come principio fondamentale Bindi la stima sempre l'azione
Credo lo scienziato immenso bacino umana un'azione motivata da un interesse benessere i grandi valori EPR il che ovviamente rispetto della dignità e alla ditta rispetto alla persona e sono due diritti veramente sacrosante
Ora
è ovvio che non detto presso tanto pretende Santaniello percussione negative che povere
L'apertura
Del della seguente dell'auto del genoma verrà Pessi con le ricadute che sono state dette l'assunzione al lavoro e anche provvedimenti che si cominciano a prendere
Poi sulle assicurazioni noi grazie a Dio abbiamo il sistema sanitario che non è basato sulle assicurerà cerchiamo di difenderlo china che possiamo questo principio
Però ci sono anche altri aspetti mi parlava lo stesso professore
Rodotà cioè insomma anche assicurazione che una persona vuole fare sulla vita ecco dovrebbe consentire certe analisi però quella di vi è andare cioè addirittura sul metodo
Sulla predizione insomma dovette assicurare cozza contro il principio dell'assicurazione che deve essere un rischio reciproco da parte di chi si assicura gli archivi assicura insomma perché altrimenti che cade proprio il principio vitale novembre io non è che ci sia un giurista ma mi sembra che mi mi sembra strano che ecco motivi di giustizia anche questo è un aspetto delicato io credo che bisogna occuparsene
Fino a quanto fino a quando ma fino a quanto la giustizia può estendersi in questo campo di richiedere mettiamo che sarà possibile non solo attraverso il genoma addirittura vedo un profitto
Della personalità più
Più pregnante ammesso che sia vero questo qui io credo fino a un certo punto perché effettivamente meritevoli allo sviluppo della personalità ambiente tutto il resto ma comunque ci potrebbero essere anche
Delle basi in questo senso il e il giusto
Fare queste cose abbiamo visto questo uso agghiaccianti vedersi immagine di internet sulla
Do la possibilità di insomma di indagare sulla paternità sollevato insomma veramente brutale
Ma è comunque in pericolo esiste fortemente esiste al di anche all'insaputa della persona ecco diceva
Basta prendere un capello a una persona che ci vuole poi dopo uno ecco quindi sono delle cose veramente
E poi per l'applicazione dello stile che degli embrioni anche questo è un fatto molto importante
Nonno tanto non solo a strappare al fine di selezionare l'embrione che non è che non è ma che non è portatore di di malattia ma anche per altri fini nel futuro quindi veramente sono problemi inquietanti e
Così mentale che si
Comincia a intravedere proprio l'apoplessia
Io Wendel nove Milano mille novecentottantaquattro che veramente si appalesa in tutta la sua dimensione gli artisti hanno sempre questa possibilità di potere
Sentire
Rimane prima degli altri
Ecco allora ma non sarà digitazione nebbia verso la conclusione presenta certamente delle grosse lacune perché e silente circa il grado di protezione fornita parla aveva Praise e la e lì consente ancora l'accesso attesi sicché non vuol non provveda un'efficace protezione
Poi e insufficiente ad evitare usi secondaria dell'informazione
Consente la gestione dei dati eravate tutto sommato e insufficiente proteggere i dati sanitari individuati dall'accesso da parte di delle istituzioni sanitarie pubbliche
Perissich o anche per esempio per esigenze di giustizia
E poi esistono deboli oppure no proprio non esistono penalità per la rivelazione non autorizzate dei dati sanitari ora io mi domando questo che a questo punto leggi o codici deontologici io dico leggi secondo il mio punto di vista perché non possiamo non è più l'epoca ormai vista la drammaticità del problema di semplice raccomandazioni
Ma bisogna dare forza di comando proprio legge peste a queste disposizioni quindi secondo me sono necessarie delle leggi ecco e per quello che riguarda
Diciamo
Che cosa bisogna fare ecco io io vengo trovato dello scritto del professor Rodotà io
Condivido perché poi io ho voluto guardare anche quello che sta avvenendo nel in altri paesi per esempio negli Stati Uniti giacciono nella sì al Congresso che al Senato delle e disegni di legge su questo argomento
Io ho trovato dipinti sono tutti impostati su i cinque principi che vola nell'ottantotto quindi dodici anni fa Dosso dove Rodotà segnalava come rimedi
Proibire la raccolta di informazioni genetiche gliela realizzate indicare le persone autorizzate alla raccolta dei dati genetici i casi in cui tale raccolte accettabile i casi in cui terra raccolta e in ogni modo non consentita
E quelli per i quali è richiesta una speciale autorizzazione
Regolazione dell'accesso alle informazioni raccolte controllo collettivo e individuale dei dati genetici delle banche dati rigide assicurazione
Della principio della finalità della raccolta subordinandola raccolta va specifica indicazione per gli obiettivi del raccolta e bandendo abuso di informazioni per scopi differenti a quelli dichiarati io credo che proprio questi elementi sono quelli che diciamo sono quelli fondanti
Perché uguale si può fare una norma che salvaguarda anche notevolmente la ricerca scientifica in questo modo perché i ricercatori con con con queste norme sono obbligate obbligati a mantenere il riserbo e soprattutto a non estendere questi dati provengono dalla ricerca
Ai tre uffici pubblici sia insomma del rendere disponibili
Genericamente al servizio sanitario nazionale
Mi pare che le occasione ormai importante perché c'è questa se il decreto delegato che discende dalla sei sette cinque e che quindi questa è un'occasione molto importante per fare una legge prima del negli altri Paesi del mondo perché ripeto negli Stati Uniti ci sono
Sì degli guarda e delle norme in vari Stati ma non esiste una legge federale importare quindi noi potremmo essere anticipatori in questo senso è una grande occasione avendo possibilità appunto di un grande giurista come come professor Rodotà creare quindi questa Montale degli passerà attraverso anche parere del consiglio superiore naturalmente
Fermeremo con l'estrema attenzione magari con lavoreremo anche se se se del caso insieme al Como al comitato di bioetica e quant'altri per per fare la migliore legge possibile credo che ne poteva dare così un contributo di civiltà come l'abbiamo dato in in tanti campi io finisco
Consentiva non c'entra niente ma lo voglio fare ringraziando finendo veramente Roma ringraziamento vivissimo andato sedotta
Per il contributo fondamentale che ha dato alla vecchia dei trapianti perché io l'ho seguita per molti anni
E questa legge forse la più bella che ci sia oggi nel mondo del mai dire esportazione nei momenti difficili insomma diciamo sempre di corsa Gutierrez tacciato poi delle linee
E e che quindi finalmente abbiamo una legge che normale gli che ebbe sta dando dei frutti notevolissima nel rispetto profondo di Stella per la dignità e del dolore delle persone ecco io ringrazio anche per questo grazie
Se hanno il professore Condorelli per Renzo intervento che ci ha offerto un'analisi motivata e documentata su un punto centrale
Di tutto il quattro tematico un punto cruciale anzi quale appunto il Genova
Pressore Condorelli ha tracciato tutti i profili inerenti a questo criticato prima in particolare poi collegandolo con il consenso forte intenso della realtà niente le possibilità di sviluppo Intini apportare benefici a tutti i soggetti interessati quindi il raccordo tra genoma interattivo che è un punto fondamentale
Molto interessanti anche i profili direi oltre il quadro clinico che gli ha tracciato molto interessante direi apprezzabile pregiato quelle punto di raccordo con il dettato costituzionale dell'articolo tre in relazione agli sviluppi della personalità che si possono trarre dal gelo
Io senza indugiare ulteriormente devo concludere che l'intervento del professor Condorelli
Si aggiunge molto bene ai tanti contributi figli inadatto dalle sei di cliniche nelle sedi universitarie dalla sede parlamentare dalle sedi sanitarie come il Consiglio superiore di sanità
Allora
Diamo la parola al professor dalla piccola ripetere
Dalla piccola
Perché il vento medicina sperimentale epatologia l'università della Sapienza
Va be'innanzitutto desidero ringraziare molto per questo invito e l'intervento che io cercherò di fare e esattamente l'intervento che riflette la mia attività e un medico genetista medico
Che produce test genetici che incontra le persone che hanno i problemi che possono essere affrontati trattati qualche volta risolti attraverso i test genetici
Quindi cercherò non di fare dei voli pindarici proprio proiettati verso quello che capiterà fa dieci vent'anni fa in tanti quando avremo la carta di identità genetica e questo obiettivo che può darsi che qualcuno dice l'angioma produrre
Ma verso quelli che sono i problemi attuali reali odierni Vetter cinetici non dimentichiamo che siamo un Paese dove ogni anno vengono fatti e non meno di duecento mila analisi genetiche e la genetista medico sono preoccupato della cattiva qualità di molti test genetici della cattiva gestione dei test genetici dell'informazione non corretta che viene data alle persone che hanno bisogno terzo ed etico
E in molti errori diagnostici l'ultimo l'ho visto ieri sera verso le sette
Allora quello che volevo innanzitutto cercare di fissare un po'con chiarezza e che cosa soli terze medie perché paradossalmente stiamo parlava Italcementi si nessuno li ha definiti
Forse perché il coloro che mi hanno preceduti sono più saggi di me
Non c'è una definizione condivisa ai test genetici certamente e ha detto opportunamente picchiava per qualche anno fa applicate basso genetista inglese iter genetici significano molte cose a secondo di come uno dei l'intende e ha proposto come tanti hanno proposto una possibile definizione attualmente oggi parte genetico intendiamo tutto quello che riguarda il chiamiamo solamente Amenano solamente i cromosomi ma anche i prodotti anche la funzione di queste che sono di solito finalizzati a uso di tipo medico io anzi voglio sottolineare che il più grosso prodotto la più grossa ricaduta della genetica nelle applicazioni mediche sono i test genetici che migliora la diagnosi migliora la prevenzione
Si lasciano ancora molto con la bocca asciutta per quello che riguarda l'obiettivo più grande che è quello della terapia siamo veramente
Rimasti molto indietro presto
Allora le attrici d'azione che noi possiamo dare i test genetici riguarda anzitutto interventi chiaramente che fare con la medicina molte delle delle analisi che vengono fatte per l'identificazione personale
Che genetici che vengono usati dagli antropologi per non hanno di solito delle ricadute medica le ricadute medicalizzato quelle applicate alla diagnosi e direi che il problema dei test genetici per la diagnosi devono essere in gran parte trattato in maniera diversa perché
Penso che quasi tutti possiamo condividere che si applicano
Ha dei pazienti che hanno la malattia e la diagnosi che viene fatta poi del genetici cerca di migliorare quello che l'inquadramento clinico o confermarlo scoprire qualcosa quindi in molti casi la delle applicazioni alla diagnosi sono semplicemente utili
E potremmo frattali mai del tutto diverso
Molto più complesse tutto l'altra problematica dei test genetici che secondo una classificazione che non tutti peraltro condividono io personalmente la condivido vengono
Distinte interdire diagnostici recinto Mati città esplicito matrici cioè che riguardano uno stato di rischio di una malattia che verrà fuori in quel paziente si viva sufficientemente a lungo sono amati episodio tapiro
Io penso che la Marina fontane che parlava dopo di me lo sa benissimo l'esempio peraltro a molti noto della quale di antico che è un classico esempio ma come siamo dozzine di malattie ad esordio tardivo per le quali oggi possiamo fare di un soggetto che ancora clinicamente sano
La diagnosi quindi quindi la situazione normativa fuori
E il trattamento che viene fatto di questi testi e particolarmente complessa e difficile pensati cadiamo oggi in Italia laboratori privati che gestiscono queste diagnostica che drammatica presso implicazione c'è poi una situazione un pochino particolare che è quella che riguarda l'identificazione della situazione di portatori di malattia che si fatta verso screening di popolazione ma si può fare anche spine a cascata cioè si parte
è un soggetto che a quella malattia pensata la fibrosi cistica e si analizzano tutti i familiari che potrebbe la mutazione
E qui è un problema molto interessante da sottolineare
è utile fare questi screening genetici in alcuni casi si soprattutto quando in votazione sono comuni ma ricordiamo concetto generale che sfugge a molti tutti siamo pieni di mutazioni a livello di portatore sano alcune dozzine quindi se la commercializzazione prendeva il sopravvento saremo gioco tutti corsetta va cercando i nostri tassi che abbia nel sangue
Alcune quando Geri sono comuni caso attrasse Minitalia dalla fibrosi cistica potrebbe essere utile sapere effettivamente questo
Ma in molti casi penseremo solo peggio sapendo che abbiamo un gene che c'era una persona ogni cinquecento ottocento mila e qui Napolitano ha un figlio affetto io resto le moto
E infine c'è l'ultima categoria la più discusse problematica ha detto e genetici che è quello che riguarda i test predittivi
Che misura semplicemente la suscettibilità aumentata o la protezione aumentate che noi diamo i confronti di una malattia complessa pensate alla malattia di Alzheimer pensate a molti tumori pensate quelle lista di patologie complesse comuni di cui faceva prima riferimento il professor Condorelli
Allora il punto che a me dal genetista preme sottolineare e quello di ricordare che trattare un test genetico
Significa fare un qualche cosa che completamente diverso dalla qualunque Anhalt analisi che oggi si possa fare
Perché la classica analisi a tre momenti caratteristici quello in cui si prende il campione si fa l'analisi che si fornisce avesse sono qui impone è più complicato
Qui dobbiamo informare preventivamente perché il tè cene etico ha di per se stesso quale dissente
Una tale serie di complessità che devono essere spiegati interpretate a priori non è matematico che io facendo un test per la fibrosi cistica per dire una malattia comune una persona su venticinque porta questo gene
Riesca ad inviti in carico la mutazione felice la complessità di tipo tecnico d'legata alle dimensioni dell'igiene alle oltre mille mutazione che questo metro sono note
Ci sono poi dei problemi che sono legati al fatto che è stato benissimo ha scritto un articolo uscito all'inizio del mese di giugno sulla sull'organo ufficiale della della genetica americana che le malattie semplice sono di fatto malattie complesse cioè non ci illudiamo che trovata
La l'analisi della mutazione abbiamo capito tutto perché i geni dialogano in concerto con gli altri geni sono soggetti gli influssi l'ambiente quindi anche i modelli semplice sono in molti casi difficilmente principe allora ecco che il problema
Fondamentale come ha sostenuto qualcuno più autorevole di me
E che
Il tema è genetico deve essere considerato un protocollo integrato c'è un qualche cosa che parla e parrucchiera dell'informazione preliminare
C'è la componente di laboratorio e c'è il commento è l'interpretazione al risultato se noi non intendiamo il dispiacere di questa mania facciamo i danni
Allora il punto secondo me che dovremo oggi chiarire e che oggi in Italia esami questa situazione disastrosa che ci sono pochi esperti in grado di gestire questo tipo d'informazione
E decine di migliaia di persone che fanno i test genetici Damiano
Rischiamo di fare una serie di guai riusciamo a fare i sardi guai perché il Po che il teste né gestito male quindi formazioni Maria in maniera distorta le reazioni possono essere di tipo smodato
Non siamo ancora tanto a livello della discriminazione che certamente è un problema noi siamo problema ancora qui principale di donne che fanno scelte di accettare un figlio o di interrompe una gravidanza su una informazione sbagliata
Io le posso dire è spento da la dieci giorni fa
Un pomeriggio ho visto sei donne che avevo fatto di anni Pratali in centri italiani
Noi da una serie di regioni siamo un po'l'ultimo fisso l'ultima spiaggia
Queste sei donne e stavo per interrompe la gravidanza perché l'informazione è un'informazione tra virgolette patologica
Incinta e donne abbiamo potuto dire
Porta avanti il figlio perché l'implicazione di quel testo non è patologica sul feto
E voi immaginate la difficoltà di chi deve mettere per scritto di accettarli fame sete e molto di facile abortire voglio dire che Az
Viceversa ho visto nella stessa giornata una signora che era stata quantizzata sulla base di un mesto ed è nato un figlio handicappato
Come ritardo mentale perché il teste ha stabilito per patrimonio corretta quindi questi sono i reali problemi siamo al secondo me che Genova Roma collegato con tutto questo naturalmente c'è il problema del controllo di qualità dei lavoratori ma chi è che fa i conti con i lavori di qualità
Oggi io so che c'era stato finanziato al novantotto ha messo la sanità una un ente che avrebbe dovuto incominciare ariani punto di qualità non esiste un po'le qualità
Io per una serie di ragioni da metà degli anni Ottanta faccio il censimento dell'attività dei laboratori diagnostici test genetici in Italia
L'ultimo censimento che è appena stato pubblicato purtroppo è datato risale al novantasette
E c'ha permesso di deve dimostrare punto alcune delle delle cose che sto dicendo che le cose vanno pasta al sale Italia
Dove sei dia ragione noi siamo collegati in un contesto europeo c'è un consorzio che si chiama e Cannavaro che praticamente e l'organo direttivo dei laboratori che in Europa fanno l'analisi del DNA
Che fa un qualcosa di analogo la facciamo noi bene in Europa ci sono trecentotrenta laboratori che fanno diagnostica della Brogi di dei test del DNA novantasei lavoratori sono in Italia dei trecentotrenta
Quando mi ci confrontiamo questi signori siamo sempre una situazione di estrema difficoltà perché noi siamo nella situazione in cui dobbiamo dire sì abbiamo a questi lavoratori ma nessuno è certificato nessuno ha fatto controllo non c'è nulla
Io mi auguro veramente che adesso in un progetto che speriamo Parthenay prossime settimane
Del ministero della Sanità la famosa quota dell'uno per cento riusciamo a coordinare l'Italia un qualche cosa per garantire che almeno i cento test genetici più comuni siano fatti da chi
Può essere controllato e chi ha fatto i dovuti controlli di qualità
Ci sono una serie di cose io ho rinunciato e l'utile perché forse mi è più pratico così parlare a braccio tempi c'è certamente in mezzo a tutte queste cose che volevo dire un problema che riguarda l'informazione che è legata alla conclusione di un teste
Del DNA e noi genetisti sosteniamo che effettivamente opportuno che la conclusione di un TGV etico venga commentato nell'ambito di quelle intervento siamo la consulenza genetica
Effettivamente ci stiamo rendendo conto che sia una consulenza genetica è un atto medico molto complesso probabilmente per ma larga fascia del teste non occorrerà rifare la consulenza si mette in massa
Sufficiente fanno informazione genetica e qui viene fuori un altro problema non esistono forse in Italia ma in molti Paesi del mondo non esistono per dare correttamente questo tipo d'informazione
Certamente in Italia dovremmo pensare creare quelle figure che in altri Paesi hanno già creato che sono specie di assistente sociale che hanno una particolare ma stiamo certificazione per dare le informazioni dei test genetici è una disciplina estremamente complessa
Direi che in tutta la problematica che vivere fuori dirà che per quello che riguarda il teste genetici le così dette malattie semplici che mi ha spiegato con sono semplice
Oggi incomincia nel fuori protocollo ci sono sicuramente in Italia se i lavoratori che sono in grado di gestirla bene e quello che dobbiamo fare e oggi di creare un sistema di controllo di coloro che fanno questi testi perché li facciano bene
Molto più complessa in qualche cosa che dobbiamo spostare un po'nel futuro ma su quale ci dobbiamo rapidissimamente dava il mattino organizzare che riguarda le malattie complesse quelli che riguardano circa cinquanta per cento dalla popolazione adulta
è stato fatto in precedenza rifermento all'ipertensione diabete e le malattie psichiatriche voglio aggiungere l'osteoporosi tante a tematiche
Bene queste malattie sono malattie come noi diciamo multifattoriale cioè sono dovuti geni interazione di geni ed ambienti e questi geni sono scritti ovviamente nel patrimonio richiamo mentre concepimento
Ma non è assolutamente matematico che avendo ricevuto quel gene io avevo per la malattia la prova più bella e quando io prendo due gemelli identici quindi hanno lo stesso patrimonio unitario
Non tutti e due sono concordante Perri il diabete o per l'ipertensione o per la malattia psichiatrica vuol dire che c'è una componente estera purtroppo o forse per fortuna potrebbe dire ma io in questo momento sono preoccupato la genetica sta producendo dell'informazione che incominciano a dipanare questa complessa matassa delle basi biologiche di queste malattie complesse
E qualcuno incomincia a proporre questi teste genetici su larga fascia sono soprattutto strutture private
La domanda e e necessario lo screening genetico delle malattie complesse la risposta è che in questo momento hanno risposta e no non siamo ancora organizzati per fare questo
è un bellissimo articolo di frasi risolve sia uscito nel marzo dello scorso anno sul mio ingaggio ma Medicine Francescone questo che copriva Progetto genoma umano e a questo proposito voglio aprire una parentesi
Il progetto genoma umano non è finito solo sui giornali è finito siamo al venticinque per cento scarso di sequenza completa e verificata è chiaro che altri pezzi sono in fase di studio sono già quasi passati quindi
Effettivamente non ci stupiremmo che fa sei mesi otto mesi del prossimo anno ci diranno che effettivamente completato ma non ancora completato bene Francisco perché leader del Poggetto diciamo pubblico sul piano umano in questo bellissimo articolo si volava a quello che si pensa potrà capitare
I uno non l'ambulatorio medico nell'anno due mila dieci
E l'esempio che non era quello di un ragazzo ventiquattro anni aumento del livello del colesterolo va dal suo medico al medico di Cechov cioè in famiglia papà mi è morto quarantacinque anni di di fatto lo sottopongono a una quindicina di test genetici certezze si applicano malattie complesse per il quale nel due mila e dieci si sarà un provvedimento terapeutico o qualche intervento utile
E viene fuori a seguito di questo testo una bellissima tabellina
Che si dimostra ampiamente c'è un rischio aumentato dall'infarto che la malattia coronarico
A un aumento del rito del polmone del tumore al polmone quindi dovrà smettere di fumare un aumento dei rischio tumore del del collo
Del cancro del collo però siccome nei geni ci sono anche buone notizie le buone notizie sono che protetto dal cancro alla prostata ed è protetto dalla malattia di Alzheimer allora questo è uno scenario la stanza realistica io non sono dell'idea
Io non sono del parere e dell'avviso che avremo la carta d'identità completa sul di floppy disk avremo tutto Genome però avremo sicuramente per dozzine di geni questo Pozza Pozza capitale allora il problema e ma questo idea di far partire i perduti ci sarà io ho delle serie delle serie dubbi che negli anni immediati ci sarà un grosso il bisogno di questi test le malattie comuni e di questo ne parlavamo nei giorni fu scorsi complicherà bene
Le ragioni per le quali i test genetici che predicono questa suscettibilità alle malattie complesse sono poco realistici nei prossimi anni parliamo i prossimi cinque dieci anni può le frizioni più lontane fra coccolato
Sono primo luogo i rischi genetici in queste malattie complesse sono mal definiti
Il secondo la capacità di predire di questi singole componenti genetici e e ancora oggi scarsamente rinata voi pensate per la malattia di Alzheimer la forma più comune
Praticamente i marcatori che oggi conosciamo predicono al ventisei per cento della suscettibilità genetica ma tutto il resto non sappiamo e quando prima professor Condorelli parlava del rischio dell'infarto ipertensione questa componente oggi aggiunge sino al cinquanta per cento del rischio per quello che ne so io
Secondo punto la pietra la terapia speculativa c'è inutile fallite genetici che poi non si traducono in qualche cosa che potrà avere una un beneficio pratico del paziente
E poi punto molto importante questo è sono malattie complesse
C'è poca disponibilità a cambiare lo stile di vita ce lo insegna ai fumatori
Cioè se il fumatore tutti sanno che a forza di fumare è un grande rischia di avere il cancro al polmone ma nessuno vuole smettere quindi e siccome dal genetista ebbe a ricordare che la Cina ed è una componente importante ma come diceva mi pare prima il professor Berlinguer o chi per loro e c'era c'è un'altra componente altrettanto importante vorrei vorrei dire che sicuramente anche quello stile di vita
Quindi c'è una scarsa evidenza la maggior parte di questi temi stanco della nuova unità molte utilità molti sono in fase di e sviluppo e soprattutto però bisogna in questa fase intervenire
E in maniera capillare sul problema della informazioni che sono convinto che
Il vinceremo la la battaglia delle malattie genetiche eviteremo cattivo uso se metteremo all'Apollo opinione pubblica di fronte ad una conoscenza veramente di quelle che sono le implicazioni io quando recito parlare Adler Adone di venticinque anni Caggiano preso appuntamento per andare a fare una chiave per la tale appagamento la struttura privata e le spiego perché non è utile a venticinque anni e ovviamente ci devo dedicare me mezza giornata queste donne non vanno più fare perché ha capito che l'opera rischio di specie che aveva un figlio handicappato il tre per cento perché purtroppo questo rischio di specie
E l'adiacente le porta via un rischio remoto di uno su mille cinquecento e quindi io rilevante rispetto al tre per cento
Purtroppo queste strutture non informano e quindi viene meno questo importante l'ultima considerazione che volevo fare però è una postazione tutto sommato Britten perché nel momento in cui noi ci vediamo cerchiamo discute l'implicazione cerchiamo di tra le stazioni è giusto è vana
In questo un vuoto di legge le strutture private incominciano a organizzarsi copre infinito of come crede
C'è una struttura notte in Italia non molto lontano da dove stiamo parlando
Che mi dicono dove le donne si riuniscono per fare certe analisi ogni dieci minuti un altoparlante li li bombarda e le informa che neanche utile fare il test di questo di quest'altro di quest'altro ancora quindi effettivamente c'è questo problema commercializzazione che è un problema estremamente pesante volevo l'ultimo forse punto ricordarlo preparati parte ma poi almeno passeremo alla discussione
Ultimo punto importante e non dimentica un aspetto che forse nessuno ancora toccato perché abbiamo parlato di e servizi e di e di ricerca ma non ci siam ampliando andato un aspetto estremamente importanti che molti servizi sono offerti dai ricercatori in questo momento in questo Paese e questo è l'altro problema che va secondo me ben considerato nell'ambito Italcementi si i ricercatori oggi offrono servizi perché molti progetti di ricerca hanno bisogni materiale biologico quasi tutti e quindi ricercatori reclutano famiglie alla quale offrono in maniera empirica i risultati di questa nuova ricerca
C'è un problema primo che quando la ricerca è finita nessuno rileva i protocolli diagnostici e quindi un beneficio che è stato posto una ricerca seria finisce per disperdersi e la gente non sa più dove andare a fare il terzo medio
Ma c'è anche il problema che i lavoratori dei dei dei ricercatori si riempiono di decine di migliaia di campioni di DNA e qualcuno certo metro dal dire esattamente che cosa doveva fare
Perché nella migliore delle ipotesi questi campione sono stati acquisiti con consenso specifica ad un certo tipo di diagnosi
E non per un consenso esteso è questo il problema che si pone in questi giorni non so se tutti avete seguito l'invito a leggere per bellissimo articolo sull'ingaggio dal Merisi
Del di quindici di giugno che riguarda ancora il dibattito al poema dell'Islanda ma anche su questo vorrei richiamare l'attenzione necessaria tante strette l'Islanda
E ci siamo dimenticando che sta capitando irlandesi Sterne per gli scambi ma è un Paese dell'Est ma anche in Sardegna e anche nei Paesi di Carla Antino Cam confine l'Abruzzo e la Puglia
Quindi voglio dire i problemi sono evidentemente molte io direi che se un messaggio da medico che implicata in queste cose vorrei lasciare e di incominciare comunque a pensare prima i palmi attuale
La qualità ed il servizio di quello che in questo momento stiamo dando perché questo e la metto una bomba che stiamo dando informazioni sbagliate
E naturalmente organizziamoci molto in fretta a lavorare lavorare per tutti gli altri poteri effettivamente ci sono
Ovviamente nell'ambito di un costo presto internazionale come giustamente è stato detto perché secondo me se ne facciamo le leggi che sono date l'Italia e non ci armonizziamo con gli altri sicuramente fianco per fare un lavoro che pochi lo stesso
Ho finito grazie
La ringraziamo professore Dallapiccola terre l'analisi da lui svolta in maniera rigorosamente tecnico-giuridica
Ma con una mano così sicura per cui questo profitto molto rigoroso molto attenti dico e chiaro e comprensibile a tutti noi anche atti come nei e direi un profano le materie così tecnica
Non solo ma di grande interesse e nell'aver
Incentrato quest'analisi
Tecnico clinica su un punto fondamentale e quando
La realizzazione dei testi genetici
E lei ci ha illustrato la complessità con cui andrebbero svolti questi teste che chiedono richiedono un particolare rigore una particolare professionalità negli operatori
E poi direi al banco di prova perché lei conosce benissimo in maniera magistrale dell'esperienza sanitaria concreta i danni che possono derivare da operatori inesperti
Ecco e poi molto importanti
Anche e direi
I profili che lei ha tracciato in connessione con questo tema con esigenze ambiente direi poi ne sono tutti le esigenze anche di carattere istituzionali e che necessitano ovviamente un quadro
Normativo un quadro di interventi concreti per poter far sì che questo nostro settore emerga in maniera degna e possa veramente
Portare a quei fattori di benefici istitutrice che il tema richiede quindi un del ringraziamento ricco e ora diamo la parola alla professoressa frontale
Ringrazio per l'invito a parlare mi scuso perché avevo preparato le
Così il presidente però non potrò utilizzare e quindi forse
Dovrò
Dovrà raccontare una voce
Ringrazio anche il professor della piccola che ha aperto introdotto egregiamente quello che di cui qui volevo parlare
Allora anche i dati genetici potessero essere
Utilizzati in modo deviante in qualche modo lesivo dei diritti umani è stato chiaro fin dalla secondo dopoguerra
Allora la genetica umana muoveva i suoi primi passi ma nella prima metà del secolo si erano diffusi
Sull'onda delle teorie sociale termini este di Spencer i movimenti eugenetiche soprattutto nel mondo anglosassone
Che invocavano a protezione della società la
Eradicazione dal pool genico
Della popolazione dei geni di soggetti in qualche modo inutili o inadatti
Una categoria nella quale venivano inclusi dai minorati mentali agli alcolisti dagli epilettici a quelli e ai soggetti con comportamenti devianti
Principio genetici che hanno trovato poi una loro drammatica realizzazione nella
Campi di sterminio la Germania nazista
Se a tutto questo dicevo era già chiarissimo
Alla fine della seconda guerra mondiale quando un genetista Shelton d'élite dell'Università del Minnesota ha proposto uno strumento chiamato consulenza genetica
Che aveva lo scopo di costituire una sorta di baluardo contro qualsiasi intervento di tipo io genetico
E che cosa si proponeva questa consulenza genetica si proponeva tra come finalità di operare nell'interesse della famiglia invece delle famiglia colpita da una malattia genetica invece che nell'interesse della società
Di avrei voluto presentare una definizione di consulenza genetica
Ufficiale che spera dell'American society of Human Genetics ve la racconterò semplicemente volevo anche dire che la consulenza genetica dal momento in cui Sheldon Reed la proposta si è andata diffondendo moltissimo nel
Nei paesi anglosassoni assai di meno in Italia e sono state come diceva anche il professor della piccola create delle scuole professionali per la formazione di consulenti genetisti
Però la consulenza genetica un processo comunicativo Complesso che beve aiutare le famiglie a far fronte a tutte le implicazioni mediche e non mediche che la diagnosi di una malattia ereditaria comporta
E soprattutto deve mettere in grado le famiglie di fare delle scelte riguardo al da farsi
In piena autonomia quindi al di fuori di qualsiasi pressione esterna trovando un'integrazione tra gli aspetti razionali di ogni scelta e i loro
Fondamenti per i propri personali fondamenti psicologici etici ed affettivi
Allora caposaldo di questa consulenza genetica e la non direttività cioè un atteggiamento neutrale del consulente genetista nei confronti delle opzioni che il consultando
A di fronte
Quindi una metodologia diametralmente opposta a quella di un rapporto paternalistico medico-paziente
Un atteggiamento neutrale dicevo ma non passivo
Perché il consulente beve contemporaneamente aiutare l'utente in un complesso processo decisionale
E non solo ma fungere da garante che non vi siano condizionamenti esterni e che le scelte non leggano delitti altrui
Quindi in qualche modo questa sicura del consulente genetista è una sorta di come dire
Dichiarante che
Come dire il dato genetico venga correttamente utilizzato
Oggi come diceva che Bruno Dallapiccola le malattie ereditarie sono sempre più diagnosticate attraverso test genetici
E sembrerebbe quindi logico che ogni testa fosse accompagnato da consulenza genetica prima e dopo e che garantisca quindi la piena autonomia di Scelta dell'individuo e che contribuisca ad evidenziare e risolvere problemi etici psicologici e sociali ad esso connessi
Un ruolo essenziale
Diventa oggi questo del consulente genetista
Soprattutto se si considera che una nuova forma di socia al darwinismo si sta diffondendo alimentata dalle sempre più ridotte risorse dedicate al Welfare
E dall'altro dai pericoli di discriminazione da parte delle compagnie di assicurazione e dei datori di lavoro
Vorrei che volevo fargli un esempio o uno tra i tanti possibili esempi di che cosa di quale funzione svolge il consulente genetista
Volevo presentarvi dei dati relativi
Alla due centri italiani
Perché e fanno test pre sintomatici per la malattia di Huntington quella di cui appunto
Vi aveva preannunciato il pro server piccola rivedrei parlato una malattia gravemente invalidante sul piano motorio fisico e mentale
Della durata di quindici anni circa e che non ha terapie possibili allora e che si trasmette da genitori affetto agli figli con una probabilità del cinquanta per cento allora è possibile fare un test pre sintomatico per questo tipo di malattia e arrivano una serie di richieste a vari centri tra cui anche quello dove io però
Allora a queste richieste dal mondo volta che qui viene arriva la richiesta il soggetto al soggetto viene fatta una consulenza genetica per spiegare che cos'è il teste che cosa si deve aspettare quali sono le implicazioni che dice
Bene
Se non vado errata grosso modo erano trecento le richieste arrivate meno della metà sono quelli che effettivamente una volta fatta la consulenza genetica a decidono che effettivamente vogliono fare il teste
E questo perché la consulenza genetica ha portato ha fatto emergere la consapevolezza di problemi che a cui prima il soggetto non aveva pensato
Ed è questo tipo di attività anche a
Ridotto al minimo il danno che il sapere di
Ammalare in futuro di una malattia non curabile come la la tua rimpianti intanto può provocare in termini di depressioni gravi o anche di tentativi di suicidio
E c'è una ricerca fatta su con attraverso una collaborazione internazionale su circa quattro mila cinquecento Testa presenta mantici di Corea
In cui si valuta che il gravi problemi psichiatrici e tentativi di suicidio vengono messi in atto solo dal meno dell'un per cento del campione
Certo uno vorrebbe che non ci fosse neanche quella quella piccola percentuale e di persone
Ma questo è e comunque un risultato eccellente e se i si pensa alle previsioni catastrofiche che erano state fatte quando questo teste è stato reso disponibile
Allora qualcuno potrebbe chiedersi di fatto qualcuno se l'è chiesto ma perché non Previre un test per una malattia che non è curabile
Perché che cosa serve saperlo prima
Allora prendiamolo e basta visto che tra l'altro poi chi lo fa forse anche sismici
La risposta era in una diapositiva
Che
Conteneva le motivazioni cioè i benefici che quelle cinquanta per cento di persone che dopo la consulenza degenti che decidono di fare il teste
I benefici che si attendono anche nel caso di una risposta a di malattie future
E i benefici vanno dalla possibili la tanto dal uscire dall'incertezza il fatto di vivere con un'incertezza del cinquanta per cento è una condizione per molti intollerabile
Programmare la propria vita programmare la propria riproduzione
E anche vivere godersi la vita fintanto che è possibile
Quindi il consulente genetista deve anche garantire a queste persone che pensano che il teste si sia utile comunque anche nel caso in cui prevede una malattia quindi garantisca queste persone l'opportunità
Allora il la in realtà il tumultuoso sviluppo della genetica umana e della tecnologia in questi ultimi vent'anni ha portato a una progressiva riduzione
Del ricorso alla consulenza genetica e questo per una serie di fattori che
Accenno
Da di test genetici qui non è seguita da una parallela crescita della formazione dei consulenti genetisti per cui c'è un divario enorme
Gli avanzamenti tecnologici hanno reso i la parte diciamo di laboratorio dei test genetici straordinariamente più rapida e meno costosa
Quindi è relativamente facile e poco costoso fare dei testi ermetici in un rapporto i costi di una consulenza genetica sono quelli dello stabilirsi di una relazione tra consulente dell'utente che non è comprimibile al di là di un certo
Standard
Quindi c'è diciamo si apre un divario tra costi di laboratorio e i costi della consulenza che attente a farsi soprattutto nell'ambito di una privatizzazione del leggermente usciti eliminare questa parte più costosa e di andare invece direttamente alla
Alla tassare il tester senza tanti problemi mettere e la risposta in mano all'utente
E salutarlo caramente e se la vedrà da sola
Vorrei dire che questo che ricchi che purtroppo i costi della consulenza genetica non sono riconosciuti neanche
Balla servizi dei servizi sanitari nazionali
Allora a titolo di esempio vorrei dire che la consulenza genetica in Italia è rimborsata venticinque mila lire
Non tenendo conto che una consulenza genetica può durare alcune ore perché non è un intervento ad personam ma a famiglia ma e la famiglia può essere una famiglia molto estesa
La commercializzazione dei test genetici un ulteriore elemento di come dire riduzione della
Nella consulenza genetica quando soprattutto viene fatta
Come come un'offerta i test genetici indipendente da qualsiasi mediazione medica e questo vi avrei presentato
Volentieri il le immagini di un sito si chiama gentili che offre pertinenti ICI direttamente all'utente senza nessuna mediazione Mendel consulente genetista né della medico
Allora che cosa fare e in né in questa situazione le proposte che vengono fatte in generale sono quelle di
A ridurre la consulenza genetica ad alcune informazioni sul testo e sulle sue implicazioni da mettere in Rete e demandare al medico di famiglia la gestione dei problemi relativi al teste genetici
Ora questo ovviamente è una soluzione che utilizza diciamo tecnologia riduce i costi
Una e quindi va bene sia se volete alla laboratori privati che al servizio sanitario nazionale
Ma l'utente ve lo immaginate una donna che poniamo abbia un marito nulla ritiri del pigmento rosa
Ma che deve vuole decidere se farne un film se una volta fatto vuol fare la diagnosi prenatale
Se una volta fatta la via penale vuole abortire o non vuole abortire e va dal suo ginecologo il quale si mette al computer
Si scarica la a informazione relativa al definite detenuto Rosa e si mette alcune ore a discutere con signore a spiegare che cos'era retribuiti perché ventosa come si fa la diagnosi prenatale
Che cosa
La signora pensa che sia meglio per le decidere con la signora cosa penso che sia meglio quello che dice tutto questo mentre la una paziente magari inattesa di urgente intervento del ginecologo nella stanza accanto cioè voglio dire che c'è un problema che non è solo di informazione del mese ma c'è un problema di disponibilità di tempo che il medico che di famiglia chissà
Voglio dire che a dei problemi umani dei casi urgenti non può di fatto gestiti
Quindi secondo me altre sono le strade da prendere molto brevemente correvo indicarne alcune allora primo bene il potenziare i servizi di consulenza genetica quindi le scuole di formazione e i posti di consulenti genetista
Notate che in Italia di posti consulente genetista non esistono scuole di formazione cominciano adesso a farsi alcuni corsi molto Brevi
E soprattutto la consulenza genetica in genere viene fatta per la buona disposizione di alcuni ricercatori come diceva anche prima
Il secondo è il secondo punto è quello di porre dei limiti di pulizie già anche per le auto entro i quali laboratori che forniscono testi ermetici e devono operare
E questo a mio avviso non tanto o non soltanto attraverso norme legislative ma Attraverso secondo me l'istituzione di un comitato ad hoc is devi esistere come esiste in altri Paesi europei un comitato ministeriali per i testi genetici
Il quale deve avvenire alcune funzioni
Il primo è quello di emanare delle linee di buona pratica
Per i test genetici
Che non siano affatto una tantum come sono le linee di buona pratica che sono state di cui si a cui si riferiva Giovanni Berlinguer ma devono essere continuamente aggiornati
E il secondo punto è quello di monitorare la situazione cioè non è possibile fare delle linee di buona pratica e poi non andare a controllare se queste sono applicato
Quindi il comitato evidentemente ci deve anche a venire queste funzioni
Deve includere nella sua composizione tutte le parti in causa dai tecnici alle persone alle alle compagnie di assicurazione alle sindacati
Alle organizzazioni da datori di lavoro e voglio dire deve essere una una struttura in qualche modo opera una mediazione tra i diversi la diverse esige
Certamente come diceva Bruno andranno suddivisi in testa genetici tra quelli che non pongono grandi problemi e quelli invece come il testo presenta mantici per malattia di insorgenza tardiva eccome di testa
Per le diagnosi pre natali
Sì tengono invece che pongo certamente dei problemi cospicue e quindi devono assolutamente passare attraverso la consulenza genetica
Indispensabile che per questi ultimi casi i medici tengano dei record della consulenza che viene fatta perché questo sarà uno strumento di controllo importante su come viene gestita la consulenza
è necessario che il consenso informato sia con firmato da una sempre in questione che mi casi dicevo in cui la consulenza essenziale il consenso informato al teste sia confermato da un consulente genetista
A e in modo da garantire che la consulenza sia stata effettivamente fatta e non sia stata apposta la firma su un testo
Non letto non compreso
E più secondo me bisognerà che vengano promossi
Studi su servizi genetici modello come credo che sia quello a cui si riferiva Bruno Dallapiccola in conclusione direi buone leggi certo regole di buona pratica certo ma anche consulente genetisti che si garantiscano che queste regole e queste leggi siano applicate nel singolo caso
Ringraziamo la professoressa affrontati
La relazione creato particolare preso lezioni quella deve essere improntata all'invio di concretezza
E quindi rivolta un un metodo propositivo
Un'analisi concreta anche coraggiosa molto realistica apportare socialmente avanti più che andrebbero seguiti conseguiti in
Armi toccato
Sì forse apparentemente poterono sembrare lasciati in ombra ma che invece meritano
Un'ampia analisi come effettivamente è stato svolto o svolta cioè il tema della consulenza genetica grosso importanza almeno quale dovrebbe essere il quale purtroppo a quanto ci ha detto la professoressa non è e anche il fatto un'indagine molto approfondita molto corretta sulle linee causati
Di questo divario di questa frattura fra gli elementi oggettivi di una consulenza della consulenza genetica e purtroppo gli elementi soggettivi che non corrispondono alle esigenze oggettive della consulenza eccellenti quindi un ringraziamento professoressa per diamo la parola al professore Paolo Vineis
Scusate io farei uso di Lucidi
Nel tentativo di rendere più chiaro ciò che voglio dire io farò riferimento in gran parte a problemi che sono stati già accennati dal professor Dalla Piccola cioè l'uso dei test genetici per malattie complesse come i tumori malattie cardiovascolari diabete l'ipertensione eccetera
Diceva prima Giovanni Berlinguer che a metà Ottocento la identificazione dei primi microbi porto a una sorta di ideologia per cui per tutte le malattie si andava alla ricerca di agenti microbiologici
E questo varrebbe oggi per la genetica insetti io sono rimasto piuttosto colpito ad una ad un workshop o dell'OCSE quest'anno mi pare a febbraio cui abbiamo partecipato Marina frontali Rodotà io e alcune altre dei presenti credo
Dalle affermazioni di alcuni rappresentanti dell'industria in particolare della Glaxo Vuelta ma della miriade
I quali sostenevano che una quota notevole delle malattie cardiovascolari dei tumori dell'ipertensione diabete hanno una base genetica
Con la presentazione anche di luci di diapositive in cui da cui risultava che addirittura il settanta l'ottanta per cento di queste malattie potrebbero avere una base genetica ora se così fosse sarebbe evidente la
Possibilità di un di un notevole business economico se fosse vero che possiamo identificare la suscettibilità a questi tipi di malattie comunica sono le malattie più frequenti oggi nelle popolazioni occidentali e se fosse vero che abbiamo la possibilità poi di intervenire prevenirle o curarla
In realtà alla base di questa affermazione cioè una grossolana
Un grossolano errore su ciò che si intende era base genetica
Suppongo che i i relatori dell'industria si riferisce riferissero ad un altro suscettibilità debole nei confronti di queste malattie che si esprime sotto forma di interazione tra caratteristiche genetiche individuali ed esposizioni ambientale
Io vorrei tentare di presentare alcuni alcune cifre alcuni calcoli per capire quanto sia realistica l'idea di sottoporre a screening la popolazione generale
Questi fattori di suscettibilità debole
Per l'esattezza un po'sulla scorta di quello che avevo sentito DNA al workshop dell'OCSE
Ho scritto insieme a due colleghi un americano del Nyon Shady di un ente federale Toni me Michael della London scolo parigina un un articolo che abbiamo sottoposto ad una rivista in cui sono contenute le idee che adesso sottoporlo a voi
In un tentativo di capire se e realistico da parte dell'industria puntare sulla sullo screening della popolazione la suscettibilità genetica
Di tipo forte o di tipo debole certamente le potenzialità teorie che sono enormi se pensiamo che il numero il potenziale di
Varianti geniche che vengono definite polimorfismi di singoli nucleotidi ricerca dieci milioni quello stimato
Quindi esistono almeno dieci milioni di varianti del nostro genoma che sono
Ma rilevanti per la Societ diretta alle malattie quindi le potenzialità teoriche sono notevoli però dobbiamo tenere presenti alcuni aspetti fondamentali per poter parlare del dell'argomento un primo aspetto è quello della frequenza delle mutazioni
Quanto spesso compaiono nella popolazione e l'altro aspetto è quello che viene definito la penetranza cioè la forza con cui la mutazione
E associata al rischio di malattia
Ora c'è un una un rapporto inverso tra frequenza e penetranza cioè più la mutazione
Penetrante c'è più è in grado di dare origine alla malattia
Più e rara nella popolazione
Si tratta in pratica di mutazioni
Che sono distruttive che che hanno un grosso impatto sulla funzionalità della proteina per cui la la conseguenza è una malattia grave
è stata citata la Corea di Huntington un altro esempio nel caso dei tumori può essere il il gene BRCA uno per i tumori della mammella
Si tratta appunto di mutazioni rare nella popolazione generale
Ma associate ad un rischio elevato di sviluppare la malattia nel corso della vita nel corso dei vi nel caso di birre c'è uno non è ancora chiaro quale sia questo rischio è stato inizialmente sovrastimato perché sono state studiate per sotto popolazioni particolari per esempio le le donne ebrea aschenaziti New Yorker altri sottogruppi comunque diciamo che il rischio cumulativo nel corso della vita può essere nell'ordine del quaranta ottanta per cento
All'altro estremo c'è un continuum non non si possono introdurre delle soglie a diciamo che all'altro estremo ci sono invece condizioni frequenti che si chiama polimorfismi tutti ne siamo tra virgolette affetti ma non si tratta di una vera e propria malattia
La frequenza può arrivare al cinquanta per cento il cinquanta per cento delle popolazioni caucasiche e quindi tutti noi a una delezione del gene che si chiama G STM uno che ci però più avanti
Queste condizioni frequenti definite polimorfismi
Hanno un piccolo Effetto in termini di malattia l'incremento del rischio di malattia e di pochi punti percentuali ma soprattutto e questo è il l'aspetto principale decisivo
Questo rischio si esplicare soltanto in interazione con esposizione esterna per esempio la delezione dj STM uno
Si esplica se i soggetti che lane sono portatori sono esposti a sostanze cancerogene come gli idrocarburi e romantici policiclici quelle che si trovano nel fumo di sigaretta o nei gas di scarico dell'automobile
Quindi i portatori di questa di questo polimorfismo hanno un piccolo incremento del rischio
Legato però ad esposizioni Esterne non può trattarsi del dico esterne in senso lato cioè non non genetica potrà tasse del fumo di sigarette può trattarsi dell'inquinamento atmosferico
Questo è è fondamentale l'assenza di esposizione a sostanze cancerogene significa che quella quella variante genetica Annone associato a un incremento del rischio perché perché oggi STM uno vuol dire che l'operazione in sé transferasi si tratta di un gene che codifica per un enzima
Che è coinvolto nel metabolismo di sostanze cancerogene in particolare il benzopirene altri idrocarburi romantici policiclici quindi è chiaro che è una mia debolezza
Nel metabolismo delle sostanze cancerogene su base genetica si assocerà a un aumento del rischio ma solo se io sono esposto a quei cancerogeni
Questa è una prima considerazione da fare un esempio abbastanza paradigmatico è il seguente
C'è uno studio non mirata si sono diversi studi che suggeriscono
Un quadro come questo
E cioè se noi consideriamo i soggetti che hanno il genotipo lento per il gene che si chiama nato due e ne accetti transferasi
Questi soggetti non hanno un incremento del rischio di tumore del colon né se sono forti consumatori di carne alla griglia annesse sono modici consumatori
Se invece andiamo a vedere i soggetti che hanno il genotipo veloce per Elena se ti transferasi vediamo che quando consumano molta carne alla griglia non incremento del rischio di cancro del colon di due volte e mezza ci sono
Quattro cinque studi che che mostrano questa stessa relazione cosa vuol dire di nuovo l'esposizione cancerogeni che si producono durante la cottura della carne alla griglia in particolare le ammine aromatiche Thereau cicliche
Incrementa il rischio di di tumori ma questo incremento è particolarmente evidente nei soggetti portatore di una suscettibilità genetica data dal dal gene Nati due
E è un chiaro esempio di interazione geni e ambiente
La il rischio di tumore aumento in particolare negli esposti che hanno una suscettibilità genetica ma in assenza di esposizione la suscettibilità genetica non si esplica
Quindi il primo punto che volevo sottolineare era questo cioè ci sono mutazioni rare che hanno un effetto dirompente per esempio BRCA uno indubbiamente la mutazione del gene BRCA uno
Aumenta il rischio di cancro della mammella portandolo al cinquanta cinquanta forse ottanta per cento nel corso della vita
Ma queste sono mutazioni rare compaiono in meno dell'un per cento la popolazione viceversa si sono condizioni frequenti come quelle che ho citato
Che aumentano di poco rischio di cancro e soprattutto l'aumento non solo in presenza di un'esposizione ambientale a ammine aromatiche Thereau cicliche idrocarburi drammatici eccetera
Questo era un primo punto
Un secondo punto è il seguente io non so se le ditte che propongo Nicchitta e che pretendono di sottoporre la popolazione screening hanno fatto dei calcoli di questo genere
Non voglio tediarvi con calcoli matematici quindi semplificano molto il discorso il il punto è il seguente e cioè per una deputata performances del teste quindi date certe caratteristiche del test di screening
Caratteristiche che sono definite dalla sensibilità che il tasso di farsi negativi e dalla specificità che il tasso di falsi positivi
Voi avete dei risultati molto diversi a seconda che ha picchiato il teste in una popolazione in cui la mutazione rara oppure in una popolazione quella mutazione frequente
Per esempio se applicate questo teste con una sensibilità del settantacinque per cento è una specificità del novantadue per cento
In una popolazione come questa in cui la mutazione frequente
Avete che
Il valore predittivo positivo del sessanta per cento cioè ogni cento test positivi sessanta persone hanno realmente la mutazione
Quindi avete soltanto quaranta falsi positivi avete un rapporto tra veri positivi fasi positive che di sessanta a quaranta
Forse vi può sembrare molto se quaranta falsi positivi sembrano molti ma in realtà sono molto di più come come vedremo tra un attimo se la mutazione errare
Quindi queste questo è un esempio di mutazione frequente all'interno dalla popolazione potrebbe essere IgE STM uno cui mi riferivo prima
Date certe caratteristiche intrinseche del teste di sensibilità e di specificità con una mutazione frequente ogni cento positivi al test sessanta sono veri positivi cioè hanno realmente la mutazione
Quaranta invece sono falsi positivi sono positivi al teste ma non hanno la mutazione quindi sono persone
A cui si dice erroneamente che sono portatrici di quella certa suscettibilità genetica ma in realtà non è vero
La cosa diventa drammatica se il la mutazione rara se la frequenza è molto bassa ma la popolazione questo potrebbe essere il caso di BRCA uno se pensate di sottoporre a screening per il BRCA uno
L'intera popolazione femminile
Cosa che nessuno finora ha fatto in modo sistematico però mi risulta che viene fatto invece in modo sporadico non non programmato non non non organizzato
Il quadro è molto diverso la la frequenza delle mutazioni molto bassa il rapporto tra veri positivi e falsi positivi diventa molto sfavorevole addirittura qui avete per ogni mille quindici teste positivi solo quindici veri positivi cioè soltanto quindici donne hanno realmente la mutazione
Ogni mille quindici cui si dice che il teste positivo a parità di sensibilità di specificità quindi a parità di
Performances del testa se la mutazione molto rara avete un rapporto tra fasi positivi e veri positivi enormemente sfavorevole quindi un numero elevatissimo di falsi positivi
A fronte di un piccolo numero di di veri positivi
Suppongo che le ditte che in metteranno sul mercato a testa genetici dovranno dare risposte a questi argomenti cioè come come verranno selezionate le popolazioni su cui applicare i test
Quale la frequenza della condizione della popolazione e quindi quale rapporto tra falsi positivi e veri positivi ci possiamo attendere
Capite che trovare mille falsi positivi ogni mille quindici soggetti che risultano positivi al test un disastro perché significa indurre ansietà in un numero enorme di persone
E e interventi certamente
L'altro concetto cui mi riferivo prima quello della penetranza dicevo che la penetranza la forza con cui il la mutazione induce la malattia ho citato BRCA uno come Senato alta penetranza G. STM uno come Gene abbassa penetranza
Di nuovo non voglio tediarvi con dei calcoli
Supponiamo che noi disponiamo di un metodo per ridurre il rischio di malattia nelle persone sottoposte a screening del cinquantotto per cento questo è teorico perché per molti molte condizioni su base genetica non abbiamo dei degli strumenti preventivi per esempio si sostiene che e possibile
Nel prevenire in qualche modo l'insorgenza di tumore della mammella attraverso il tamoxifene
Nelle donne portatrici di mutazioni di birre c'è uno quindi potremmo immaginare teoricamente che l'intervento che riduce il rischio sia la somministrazione di un farmaco quindi un quella che viene chiamata chemioprevenzione
Il quadro cambia radicalmente a seconda che noi consideriamo di nuovo una malattia abbassa penetranza o meglio una una mutazione abbassa penetranza come gessetti M uno supponiamo che rischio di malattia in questo caso sia dell'uno virgola quattro per cento
Oppure un gene uno uno mutazione ad alta penetranza supponiamo che sia qui il rischio di malattie del trentasette per cento sono rischi assolutamente realistici trentasette per cento può essere BRCA uno
Uno virgola quattro per cento può essere G. STM uno
Vi risparmio i calcoli ma di presento tre casi essenzialmente il primo caso è quello in cui immaginiamo di Screen armi sottoporre a screening l'intera popolazione per un gene abbassa penetranza come gessetti M uno
Tenendo conto della frequenza della mutazione della popolazione della penetranza
Viene fuori che dobbiamo sottoporre a screening novecento sei soggetti
Per poter prevenire una malattia qui dobbiamo sottoporre a screening un numero notevole di soggetti
Aggiungerò poi un'ulteriore considerazione
Dobbiamo sottoporre a screening un numero molto superiore di soggetti se pensiamo di sottoporre a screening intera popolazione per un generale per una mutazione rara
E ad alta penetranza come potrebbe essere BRCA uno
Con BRCA uno viene esattamente due mila cinquecento il nucleo il numero che è necessario sottoporre a screening per prevenire un caso di di di cancro della mammella
Qui dobbiamo sottoporre Screen due mila ottocento mila cinquecentodue mila ottocento persone per prevenire una malattia nel caso in cui l'intervento preventivo ad un efficace del cinquantotto per cento cosa tutta da dimostrare sto facendo degli esempi ottimisti
Ben diverso è il caso in cui invece interveniamo a livello delle famiglie
Cioè laddove si concentrano le mutazioni terra
I geni ad alta penetranza diverso è il caso di sottoporre a screening famiglie ad alto rischio
In cui la frequenza di mutazioni
Di birre c'è uno può essere intorno al cinquanta per cento allora in questo caso è sufficiente sottoporre a screening nove soggetti
Per poter prevenire un tumore ammesso che disponiamo di quell'intervento che riduce il cinquantotto per cento la la frequenza di malattia cosa tutta da dimostrare
Quindi il il messaggio che volevo portare qui era che
Sottoporre a screening l'intera popolazione
In linea di massima non ha senso perché dobbiamo sottoporre a screening un numero enorme di persone per prevenire una malattia ammesso che disponiamo di un intervento preventivo efficacia il tamoxifene è ancora tutto da discutere
Uno degli aspetti più drammatici della della genetica predittiva e che spesso non disponiamo di di strumenti preventivi
Cioè un'ultima considerazione
Che a mio avviso decisiva
A sfavore della delle strategie di screening genetico come strategie diciamo di medicina sociale o di medicina preventiva
E cioè se riflettiamo sull'epidemiologia delle malattie croniche vediamo che un'esposizione in grado di determinare molte malattie
Sapete che il fumo determina non solo il cancro del polmone ma anche tumori in varie sedi vescica pancreas laringe esofago eccetera ma determina anche un aumento del rischio di malattie cardiovascolari
Quindi al al fumo di tabacco possiamo attribuire il novanta per cento di tumore del polmone il settanta per cento di tumore della vescica negli uomini il novanta per cento di tumore della laringe il dodici per cento delle malattie coronariche
L'ottanta per cento delle bronchiti croniche eliminando un'esposizione eliminiamo quelle percentuali di malattie croniche
Al contrario per ogni malattia cronica esistono svariati geni di suscettibilità
Questo ha una base biologica
Nota
Esistono vari percorsi metabolici per esempio per metabolizzare le STET le stesse sostanze tossiche
Nel caso del cancro del polmone per esempio sono conosciuti parecchi geni polimorfismi sì quindi soggetti a variabilità nella popolazione
Che aumentano il rischio di cancro del polmone nelle persone esposte a sostanze cancerogene
Sì voi P uno a uno
Rispettivamente messe più uno sono sette sono diverse varianti si vuole il PD due di sei gessetti M uno che ho già citato ma questa è una lista molto parziale
L'incremento del rischio associato con le varianti geniche con questi polimorfismi e modesto
Pensate che nei fumatori l'aumento del cancro del polmone del rischio di cancro al polmone di del mille cinquecento per cento avanti di quindici volte rispetto ai non fumatori qui abbiamo un aumento del settantatré per cento nei portatori di Simoni P uno uno
Emesse P uno ma soprattutto l'azione di questi polimorfismi si esplica lo ripeto per la decima volta in associazione con l'esposizione ambientali
Il fatto di essere portatore di quel polimorfismo di per sé non aumenta il rischio se io non sono esposto ad agenti cancerogeni
Ecco io credo che queste siano ragioni abbastanza convincenti per non intraprendere attività di screening genetico a livello di popolazione
Perché i vantaggi sarebbero molto pochi
Avremmo probabilmente moltissimi falsi positivi dovremmo sottoporre a screening un numero molto elevato di persone per poter prevenire una malattia ammesso che esista una modalità di prevenzione
E dovremmo sottoporre a screening per un numero elevato di geni perché molti geni polimorfo e si concorrono ad aumentare o comunque modulare il rischio di una singola malattia mentre invece agendo su una singola esposizione ambientale
Siamo in grado di prevenire numerose malattie croniche
Grazie
Apporto indubbio di grande rilievo parlo del nostro convegno Piura diamo atto Amedeo Santosuosso l'universo unico interviene il momento insomma
Va bene
Allora
Ma preso al volo faccio due rapide considerazioni una riguarda
E si c'è necessità di regole in questo in questo campo però una volta che si apre il capitolo delle regole
Si apre un mondo le regole possono esservi mille Titti
Abbiamo a livello internazionale due esempi
Agli antipodi uno
E l'esempio del Progetto che in discussione nella Confederazione elvetica
Dove si stabilisce un generale divieto di commercializzazione diffusione dei test genetici
E la possibilità di attuare de detesta dei programmi anche di screening è rimessa alla valutazione di un ufficio centrale della Confederazione
Ecco quindi il modello è quello del divieto generale salvo autorizzazione un po'come accade in generale per le attività pericolose è un po'come il commercio di armi fuori dagli Stati Uniti naturalmente ne nei nostri Paesi
All'opposto cioè l'esperienza che è stata evocata dal dal professor Dalla Piccola dell'Islanda
Dove un parlamento nazionale ha approvato una legge che in realtà poi a una legge il provvedimento perché dalla possibilità al governo di
Compiti dare una licenza a una società privata per la raccolta di tutti i dati sanitari e genetici della popolazione
Da da quando sono raccolti l Islanda a un lunga tradizione di raccolta dei dati delle famiglie anche presso le le parrocchie fino a oggi
E questa licenza viene data per dichiarato scopo di profitto eccola
Quindi c'è la vendita in sostanza da parte della
Delle autorità pubbliche islandesi di un patrimonio che non è ripetibile e quello non è pensabile una fra dieci anni la licenza a una scadenza di dieci anni non è pensabile fra dieci anni
Fare un nuovo intervento di questo genere perché e i dati storici della popolazione irlandese sono sono già stati venduti
Praticamente venduti con diritto di esclusiva salvo una limitata possibilità di accesso per quanto riguarda il ministro per piani di miglioramento delle condizioni della salute pubblica
E possibile anche l'accesso di ricercatori privati o o privati esterni al Progetto del Code
Però sempre che questo è previsto esplicitamente se ne parla nella Relazione della legge sempre che queste ricerche non contrastino con gli interessi del licenziatario che è quello che ovviamente mette capitali fa il business ecco posti questi due estremi modello del divieto totale salvo autorizzazione e quello dell'Islanda
Che il la vendita da parte delle pubbliche istituzioni dei dati della popolazione in mezzo c'è tutto il il possibile è chiaro che noi risulta più familiare più appetibile diciamo un Progetto tipo quello della Confederazione elvetica
Però però c'è da chiedersi quanto divieti di questo genere
Siano possono essere effettivi
Volevo solo segnalare questa cosa e poi un altro punto se se ho un minuto
L'altro punto e è stato già fatto cenno quello del carattere familiare dei dati genetici cioè ognuno di noi
Possiede il proprio patrimonio genetico ma questo patrimonio genetico non è solamente su
E allora questo è chiaro è una banalità da un punto di vista scientifico le conseguenze da un punto di vista giuridico sono enormi
A livello europeo la raccomandazione numero cinque novantasette
Che a coniato la definizione di terzo non è estraneo cioè il soggetto che rispetto alla persona dei cui dati genetici stiamo parlando
E una persona diversa però non è estraneo in quanto condividere il il patrimonio genetico
In quanto appartiene alla stessa linea germinale e questa raccomandazione parla di un tutela giuridica ibrida che deve essere individuata per questi soggetti terzi molto strani
Cos'è questa tutela giuridica ibrida è una cosa molto complicata perché tutto il nostro sistema anche il nostro sistema non solo giuridico ma proprio i fondamenti della delle nostre società sono si basano sulla differenza tra individui e terzi l'individuo è libero finché non lei dei terzi e terzi non possono incidere sulla nostra libertà qui salta questo caposaldo
Quando capita una situazione di possibile conflitto all'interno degli appartenenti dei soggetti che condividono lo stesso patrimonio genetico ecco il professor Rodotà si è trovato a di Parma sì certa sì sì sì certo certo va be'c'è questa identificazione personale l'ufficio del Garante si è trovato ad affrontare questo problema e lo ha risolto e lo ha risolto in un certo modo
Probabilmente noto a tutti ha consentito all'ospedale che deteneva i dati sul padre
Del padre della donna che voleva conoscerli
Acconsentito all'ospedale di fornire questi dati nonostante il dissenso del del titolare
Probabilmente una buona soluzione probabilmente c'è necessità di di discuterne perché io credo che superare uno in un divieto un rifiuto posto da una persona che non sarà titolare esclusivo però ha comunque
Un un interesse più che forte a a quei dati può essere fatto solamente a determinate condizioni allor per esempio sarà una regola minima sarà un vizio mio professionale che che faccio il giudice ma sarebbe indispensabile un adeguato contraddittorio
No
Allora
Che che si stabilisca che qualsiasi decisione di questo genere deve essere preso in un contraddittorio pieno
Dove in sostanza il soggetto i cui dati nonostante il dissenso vengono comunicati attenersi a un soggetto che è un po'come se perdesse una causa io non dico che si debbano fare causa ma anche un procedimento davanti Autorità garante
è un procedimento che porta delle decisioni e un conto è quando il l'Autorità garante opera in relazione esclusiva con un soggetto un altro conto è quando interviene in una relazione
E allora il modello da da assumere e quello di tipo di della decisione di tipo giudiziario ecco questo è il primo pensiero che che mi viene oltre al fatto
No oltre al fatto perché credo che un modello di questo genere possono fare emergere anche motivi eventualmente nobili
Di un rifiuto che primo acchitto può apparire razionale frutto di soltanto di agonismo grazie
Allora diamo la parola all'onorevole Scalia
Abbiamo
Sarò brevissimo perché rispetto alle cose molto interessanti consentito dire a documenti che sono stati predisposti anche un interessante lavoro che ha fatto mi sembrano internet Legambiente
Non c'è altro da dire che le preoccupazioni Nomentano
Qualcuno ricordava che l'Italia se non l'Olanda ha contestato questa direttiva quarantaquattro novantotto
Piccola medaglietta
Per il mio gruppo politico questa questo avvenne
Piccolo sporca questa venne perché sottolineano l'allora presidente del Consiglio Massimo D'Alema l'esigenza che il governo italiano si muovesse in modo molto netto in questa direzione matita appunto
E delle medagliette mi pare che le preoccupazioni che avevamo allora escono dalle cose che ho sentito tutte confermate
Giovanni Berlinguer dice la direttiva quarantaquattro novantotto è una vera ipocrisia
Non avevamo dubbi in merito ma è importante che notano vezzeggiati per le guerre ce lo confermi il panorama che viene fuori è un panorama di i soliti furbi che cercano di arricchirsi
Con laboratori mi pare quasi tutti privati imponendo testo peraltro in modo molto più diffuso di quanto uno non possa pensare che potrebbero essere facilmente evitabili e che vengono fatti in quel modo soltanto per questioni brutalmente di quattrini non ci sono regole non ci sono controlli mi sembra che diciamo il quadro sia chiaro o Leo che però una cosa la devo chiedere a a tutti voi
E cioè non c'è dubbio che noi e credo e spero non solo noi ma molti altri a livello parlamentare cercheranno di contestare e rende difficile il cammino
Di questa direttiva di Prato voi andrà recepita la questione molto difficile sottile eh
Quali scusate la banalità del termine ma quali paletti mettere perché questa direttiva che l'Italia in qualche modo dovrà recepire
Non
Si presti a questo mercato dei geni indivisi chiamando così e ponga invece dei limiti seri e controllabili e quindi anche questioni di controllo ora dalle cose che ho sentito dire sarà anche per mia durezza di comprendonio
Non mi è molto chiaro come si possa intervenire paga in termini legislativi sta qui al lavoro che è stato costruito con una grande alcun me e con molta generosità
Però riuscire anche a passare dal livello dell'informazione e de la riflessione scientifica a livello determinante da questo punto di vista
Buttano elementi costitutivi della norma che viene recepita in modo da evitare gli abusi
L'universo fantascientifico che ci potrebbe stare di fronte o il sospetto che la cosa non sia molto semplice perché su questo piano ma forse
Ancora prematuro rispetto agli onorevoli
Non ho avuto forse non ho capito
Alimentazione sufficiente per poter dare poi al di là di ogni retorica un corpo molto concreto alla battaglia che senz'altro siano intenzionati a fare ringrazio
Siamo sull'interessante intervento ridiamo la parola per la relazione conclusiva al presidente
Ma io no evidentemente conclusioni da trarre o forse qualcuna sì
Io vorrei da una parte
Spiegare perché abbiamo usato l'espressione i nostri dati
E dall'altra
Dall'altra
Chiarire un Obiettivo di questo incontro che era un incontro molto
Intenzionalmente volto a trarne delle con
Anche in termini operativi che non necessariamente riguardano le persone sedute a questo tavolo rappresentative diciamo di organismi e istituzioni molto differenziate ma anche in primo luogo a mio giudizio il parlamento e quindi la domanda di Massimo Scalia e giustifica
I nostri dati evidentemente una impostazione di questo genere lusso non abbiamo usato l'espressione dati Gelmini
Ma abbiamo messo questa aggettivazione che può anche dare un'impressione
Di chiusura un'idea un po'direttamente proprietaria e per un altro verso anche una idea che concede troppo al riduzionismo genetico che vediamo in giro cioè una sorta di identificazione della persona coi sui dati genetici detto tante volte che ci sono vari riduzionismo in giro come chi dice siamo soltanto le nostre informazioni così altri dicono siamo soltanto i nostri geni
E io credo che noi accentuando questo elemento abbiamo in realtà voluto segnalare due questioni
La prima in generale abbiamo voluto sottolineare il fatto già istituzionalmente rilevante
Della categoria dei dati genetici come diciamo estrema frontiera dei dati sensibili
Cioè tra quelli che il legislatore adoperando una terminologia corrente ha definito dati sensibili differenziando lì da tutti gli altri
E dotandoli di una protezione particolare fin dall'inizio fin dal novantasette la scheda che avete avuto
Lo dice
In un'autorizzazione del Garante io però sono costretto non per fare uno spot sulla nostra istituzione ma perché le cose stanno così
Fin dall'inizio il garante con una forzatura dobbiamo dire in quel momento ha identificato i dati genetici come portatori di problemi diversi e quindi gli attribuito quando scrivemmo quella norma non eravamo
Privi di dubbi perché è un passo molto impegnativo dal punto di vista culturale istituzionale però abbiamo voluto dare autonomia questa categoria naturalmente avendo dietro le spalle dei buoni motivi formali perché per esempio la delega che accompagna la legge sulla
Protezione dei dati personali fa esplicito riferimento a quella raccomandazione del Consiglio d'Europa che ha ricordato poco fa Amedeo Santosuosso e che isola proprio i dati genetici tra tutti gli altri quindi questo primo elemento isolando li abbiamo ritenuto che ponesse non solo che richiedesse però una tutela più forte degli altri il che vero ma anche che potessero problemi diversi dagli altri
Io mi limito a ricordare quello più ovvio
Più noto ma su quale si deve sempre richiamare l'attenzione perché il punto di partenza del lavoro a differenza di tutti gli altri dati che si riferiscono a persone
I dati
Ogni i dati genetici sono strutturalmente condivisi tra soggetti diversi
Noi condividiamo un'infinità di informazioni io so
Che questo signore si chiama Ermete Realacci quindi noi condividiamo questo dato ma lo condividiamo socialmente perché ci sono alcuni canali di informazione che mi permettono sì riconoscere il suo nome
Questa è la natura dei dati personali
Che di cui c'è una condivisione che più soggetti riconoscono è lì ad hoc per i dati genetici c'è un elemento differenziale
Sono condivisi anche strutturalmente tra alcuni soggetti questo far nascere una serie di problemi
E sono problemi che anzitutto danno origine a uno nuovo gruppo sociale il gruppo sociale che è rappresentato da questa da un gruppo biologico il gruppo unito da questi dati
E quando si deve fare
Talune analisi genetiche adesso non entro
E indispensabile conoscere informazioni solo non solo sull'interessato sulla persona che la richiede ma anche su altri soggetti dalla sua famiglia
Perché altrimenti l'analisi non può essere fatti in maniera adeguata e il problema che si è posto ricordava prima Amedeo Santosuosso in una situazione che è stata sottoposta al Garante è il problema che si è posto ed è stato risolto dal giudice di Napoli in un'altra situazione è un problema che si è posto a Genova l'abbiamo saputo solo dalle cronache
Non sappiamo quali siano stati poi provvedimenti assunti che danno una il Sinni du un colore particolare alla situazione italiana perché quello che fino a poco tempo fa nei dibattiti internazionali
Veniva considerato un po'caso di scuola Dessì in Italia si è ripetuto nel giro d'un anno con una certa frequenza e ha posto dei problemi
Allora questo però pone una questione dal punto di vista giuridico chi fa parte di questo gruppo biologico perché questo pone problemi giuridici molto delicati per esempio si discute molto di procreazione assistita
Di eventuale perché sapete quanto è a scuola discussione su questo punto
E fecondazione con seme di donatore il problema
Laddove esiste anonimato
E però anche quello di conservare i dati genetici del donatore anonimo perché questi possono essere necessari per la tutela della salute e della persona nel momento in cui si potessero per l'utero brame di questo genere
Quindi noi abbiamo un gruppo biologico
All'interno del quale e escluso ecco non è la non possiamo più parlare di famiglia nel senso tra di questa è un termine che non funziona perché in questa gruppo virgolette sociale familiare
Da questo gruppo e escluso colui il quale dal punto di vista giuridico genitore cioè il marito compagno che ha consentito alla fecondazione con seme di Tornatore della donna e invece incluso il soggetto anonimo che ha Donato il Sen e quindi questo pone problemi di conservazione dei dati di accesso ai dati
Il caso napoletano ha messo in evidenza una situazione anche essa complessa perché in quel caso c'era una donna che aveva adottato ma aveva adottato un bambino che era figlio di una donna che utilizzando un decreto che prevede la possibilità di non rivelare o meglio di non lasciare traccia negli atti dello stato civile dal nome donna che non vuole essere nominata
E quindi per a vedere i dati che in parte esistevano sulla madre e poter svolgere quindi l'analisi genetica si è dovuto superare il segreto archivistico e allora voi vedete
Che la donna
Le i i parenti i genitori adottivi non fanno parte di questo gruppo fanno invece parte i genitori di sangue anche quando non abbiano voluto essere nominati e che il nuovo nome non compare negli atti dello stato civile allora all'interno di questa nuova comunità sociale si possono porre conflitti questo è il problema quali sono le regole di composizione di questi conflitti noi abbiamo dato una indicazione con la nostra delibera
Dirò una parola su questo giustamente a mio giudizio Amedeo Santosuosso auspica in futuro qualora casi di questo genere
Dovessero ripetersi il contraddittorio cioè la porpora sentire le ragioni anche dell'altra parte
Non lo ha fatto il giudice di Napoli devo dire non ha proceduto al contraddittorio io mi dò cerco di darmi una spiegazione ma non per giustificare questi due provvedimenti ma per porre il problema
In questi casi noi siamo di fronte a un conflitto tra due valori ormai costituzionalmente molto forti
Il valore della riservatezza
Della tutela dei propri dati personali della non conoscibilità del dato sensibilissimo dato genetico è la tutela della salute Salute o della libertà di scelta per esempio le scelte procreativo
Il diritto a essere curato di un altro soggetto
Il problema lo metto sullo sfondo e la possibile spiegazione del mancato contraddittorie che in quelle situazioni è stato ritenuto così auto è evidente
Il bilanciamento dell'interesse a favore della conoscenza sia pure circondata da particolari cautele nella trasmissione dei dati ma non la voglio fare
Troppo lunga il valore della tutela della salute il valore nella sua complessità
Benessere fisico e psichico diritto di compiere liberamente le proprie scelte ha portato a sacrificare il valore riservatezza a vantaggio della salute attenzione però non da questo qualcuno e non solo in Italia tratto la conseguenza della convinzione
Che quando si trovano a doversi fronteggiare Salute e riservatezza uno dei due valori deve cedere
Ora questo non è affatto vero questo è una semplificazione che negli Stati Uniti e cito adesso no tutti
L'anno scorso nel novantotto ma forse dell'inizio del novantanove
Sono stati riscontrati alcuni fatti significativi e cioè una riduzione dell'accesso delle donne ai teste per il cancro al seno
In molti casi offerti anche gratuitamente a livello di comunità una caduta di un terzo cioè il trentatré per cento delle donne in meno del periodo precedente tra quelli interpellati
Quando si è cercato di capire la ragione di questo rifiuto è venuto fuori con molta chiarezza che questo accadeva perché negli Stati Uniti non c'è nessuna regolari nessuna garanzia che questi dati raccolti non finiscano nelle mani del datore di lavoro dell'assicuratore o di altri soggetti
Quindi in questo caso il valore salute perché evidentemente in assenza di tutela della privacy la donna faccenda
Prevalere il bisogno sociale di riservatezza
E quindi faceva prevalere
Il rischio di discriminazione rispetta la tutela della salute e quindi in questo caso come voi vedete
Quando si venga mettono insieme i due valori in questo caso la tutela della riservatezza privacy chiamatela come volete diventa strumento indispensabile per la stessa tutelare la salute quindi comunque è un un'indicazione prudenziale quando ragioniamo su queste cose anche in prospettiva di scrivere regole guardiamoci bene dal dire qua
Andò è in ballo la salute si sacrifica la privacy perché in molti casi invece la premessa della tutela effettiva della salute proprio la tutela della riservatezza della persona
Naturalmente questo crea evidentemente un problema di gestione di questi dati completamente diverso da tutti gli altri per ciò che riguarda le modalità di raccolta
Perché questi sono dati che possono determinare discriminazioni più pesanti più penetranti e ingiustificate degli altri dati perché il dico questo io faccio un un esempio brutale fatta l'ipotesi che ora persona venga discriminata per il fatto di essere appartenere ammesso che ancora l'appartenenza ai partiti conti effettivamente ma a per la sua appartenenza partitica o politica ecco questa persona se veramente non vuole essere discriminata lo dico con dice benissimo io abiurò pubblicamente
Se voi andate a guardare le schedature FIAT c'è un
No ma adesso succede per altre ragioni ma io vedo per esempio adesso non voglio fare polemiche ma io scrissi una prefazione un libro molto bello di Bianca Guidetti Serra sulle schedature FIAT che aveva alla fine molte di queste schede molte di queste schede si diceva questo aveva certe convinzioni politiche ad essa cambiato e lo possiamo assumere alla FIAT allora c'è questa possibilità di virgolette redenzione la persona che si trova ad avere determinati caratteri genetici
A meno che poi adesso entriamo veramente nei territori dai quali il professor Dallapiccola giustamente ci ha messo in guardia dall'avventurarci
Stilisti ricordo sia per il figlia Jennifer via dicendo ma in questo caso la persona viene discriminata senza alcuna possibilità di ieri modificare la condizione per la quale viene riscritto ma il punto a mio giudizio è più complessa di questo e il problema della raccolta dell'utilizzazione di questi dati può comportare una la serie non solo
Rischi
Che sono già stati ricordati da Paolo vi nel su quali io vorrei insistere per
Tutti coloro i quali sono intervenuti sul versante degli studiosi degli scienziati dei meticci
Hanno messo in evidenza
Rispetto hanno messo in guardia contro uno utilizzazione dei testi e dei dati genetici come se la previsione in essa contenuti letto in essa contenuta fosse
Una indicazione predittiva certa
Dalla quale poi si può con sicurezza trarre una serie di conclusioni per ciò che riguarda il trattamento sociale di queste persone ora questo però purtroppo questo è un punto sul quale bisogna battere con molta intensità
Perché quello che ovunque
E già almeno in alcuni ambienti in alcune utilizzazioni non dico che sia diventato sentire comune
Ma il passaggio dalla considerazione puramente clinica di questi dati alla loro considerazione sociale fa cadere questo accadeva e induce a ritenere che chi è portatore di determinate caratteristiche genetiche deve essere soggetto a un trattamento sociale differenziate questo è un punto di estrema gravità di estrema delicatezza
Per cui su questo punto insistere
E Tor ci tornerò tra un momento alla fine sulla questione delle regole diventa indispensabile
Perché per spezzare questo circuito che noi abbiamo visto incentivato in questo momento da motivazioni di mercato molto forti
Non credo che per quanto a qualcuno si possa sembrare paternalistico in questo caso l'intervento del legislatore
è un passaggio assolutamente necessario perché altrimenti si crea un corto circuito sociale assolutamente pericoloso
E devo dire un corto circuito sociale che va al di là del solo discorso
Gli assicuratori datori di lavoro perché tutto questo induce comportamento o può indurre comportamenti sociali
Io mi sono permesso di osservare in più di un'occasione che se per esempio la forza con la quale viene accompagnata dall'industria dei kit la commercializzazione la diffusione dei dei teste genetici per la ricerca della paternità
Tutto questo indurrà comportamenti sociali pensate alle piccole comunità dove qualcuno decide di sottoporsi a questo teste e gli altri che non si sottopongono al teste in assenza di ogni obbligo giuridico
E in assenza di ogni eventuale controversia in materia di paternità rischiano di essere socialmente guardati a tu allora hai qualcosa da nascondere sette
Nella tua famiglia non fate questo tipo di testa rendiamoci conto che ci sono meccanismi
Molto più complessi e sottili dietro l'utilizzazione di questi strumenti e quindi io credo che l'attenzione sociale debba essere massima
In questa materia qui evidentemente
Le regole riguardano complessivamente questo mondo dei testi
Ci sono poi ma faccio solo un accenno perché voglio toccare due questioni chiudere ci sono poi le questioni legate alla dimensione dell'eugenetica che parola rispetto alla quale evidentemente il solo pronunciarla pone problemi io vi devo dire che in questo momento come qualcuno di voi forse saprà si sta attentando
Nell'ambito dell'Unione Europea di scrivere una carta dei diritti fondamentali uno dei punti
E proprio uno degli articoli dovrebbe riguardare quella che il secondo espressione corrente va sotto il termine della di bioetica ed è uno dei punti controversi per i quali ieri mattina a Brussel c'è stata una discussione
Per fortuna non banale è stato proprio quello
Qualcuno aveva proposto seccamente divieto di pratiche eugenetica quando si è cominciato a dire ma questo che cosa vuol dire
Che è per esempio la legge tedesca che consente la scelta del sesso del nascituro
Nel caso in cui la legge tedesca in materia e la più severa che ci sia al mondo per ragioni storiche ben comprensibili
Però di fronte al rischio della trasmissione di talune malattie genetiche identificati o nella legge o con provvedimenti dei lender ammette la selezione del sesso del nascituro
Questa è una pratica il eugenetica che sarebbe poi vietata se noi introduciamo questa norma e quindi si è cominciato a discutere
Selezione di massa strumentalizzazione della persona per dire come questo tipo di possibilità crea problemi nel momento in cui la diffusione di terapie germinali consentisse di
Ridurre il rischio di trasmissione generazionale di talune malattia
Non saremmo certamente di fronte a una pratica eugenetica
Ma potremmo dire che questa è una pratica che deve essere in via di principio condannata la stessa dichiarazione la raccomandazione se io non ricordo male novecentotrentaquattro del consiglio dovrebbe pro Europa una vecchissima raccomandazione
Dalla quale si è voluto estrarre il cosiddetto diritto a un patrimonio genetico non modificato
Però ammetteva i trattamenti nell'interesse della persona e qui siamo a un punto estremamente delicato
Perché qui quando noi dobbiamo ammettere al di là delle considerazioni sacrosante che condivido
Che dovrebbero essere meditate anche affini di qualche norma sugli screening di massa diciamo su larga scala
Il problema dei testi da ecco il problema del teste estremamente delicato da questo in quali casi a parte la scelta della persona
In quali casi può essere ammesso il teste qui noi abbiamo un'indicazione costituzionale molto rigorosa l'articolo trentadue il divieto dei trattamenti sanitari obbligatori e però noi abbiamo già un indicazione contenuta adesso
E incardinata non so che cosa accadrà termine brutto ma il termine parlamentare la discussione parlamentare sulla ratifica della convenzione
Di biomedicina
No no hanno soltanto messo lì ma io un poi ci tornerò su questo
Lì la convenzione sulla biomedicina adotta uno schema che poi è quello della nostra legge sull'AIDS che poi ha avuto qualche smagliatura per effetto di una sentenza la Corte costituzionale ma dice in sostanza
Dei testi si possono fare solo con il consenso dell'interessato e nel suo interesse nel suo interesse clinico
Questa è la linea che si trova nella Convenzione europea di biomedicina dall'acqua cui lettura site Raikkonen estrema chiarezza il divieto di uso dei teste delle informazioni genetiche evidente eventualmente esistessero
Per effetto di un teste precedenti per finalità di tipo economico
Io vi devo dire che però all'interno del Consiglio d'Europa c'è un stati istituito un gruppo che lavora per un protocollo che riguarda esattamente i dati genetici sotto la pressione dei gruppi The invece vogliono che questa che si terrà e oggi con estrema chiarezza dalla convenzione sia in qualche modo modificato per poterne avere per poter avere l'utilizzazione di questi dati nei contratti d'assicurazione e nei contratti di lavoro o meglio per ciò che riguarda
L'assunzione o il licenziamento delle persone
Come elemento aggiuntivo vi devo dire però che è preoccupata di tutto questo l'Unione europea avviato un'indagine sullo stato della legislazione è il gruppo per l'etica delle scienze del delle nuove tecnologie della Commissione europea entro l'autunno pubblicherà una su un suo parere sulla questione dei teste e mondo del lavoro quindi la questione
Estremamente importante e ha ragione il presidente Santaniello quando dice il quadro che deve essere messo a fuoco e questi elementi che vi ho dato lo individuano è necessariamente di tipo internazionale
Quello che ho ha detto rapidamente
Apre però la questione e e non possiamo trascurare della pressione degli interessi commerciali di mercato i dati che ci ha
Qui Mestre comunicato il professor Dallapiccola
Gli elementi di De apparentemente di dettaglio
L'altoparlante che parla nella sala d'attesa dello studio medico incitando al ai testa
Ci dicono che dietro tutto questo sono all'opera forze economiche particolarmente Forti rispetto alle quali di nuovo io credo per carità faccio di mestiere il giurista anche alle regole
Però qui c'è bisogno in primo luogo di grande consapevolezza sociale io credo che il lavoro che sta facendo la Società italiana di genetica
Dando puntualmente io ricordo il convegno di Orvieto i dati riguardanti la crescita esponenziale delle analisi in questi settori senza che ci siano
Che ci siano necessità cliniche effettive e con tutti i rischi che sono stati indicati dal dalla piccole da Marina frontali ci impongono di fronte ad alcuni problemi sui quali tornerò tra un momento
Però noi abbiamo di fronte lo voglio solo accennare una questione perfino più complessa
Cioè si dice ormai io traduco teste ci avviamo verso una agendo mitizzazione della medicina Casini sicuramente una serie di aspetti positivi che qui sono stati ricordati che sono poi quelli dell'assoluta personalizzazione e in questo senso cioè ci può essere un grande avanzamenti
Ma poi quando questo si traduce per esempio nella
Nel taglio dei
Della della consulenza quello che ci ha detto Marina pronta
Che in uno studio pubblicato negli Stati Uniti la genomica Zazie è una della medicina viene vista lì ormai la gestione imprenditoriale della salute cresce
In modo molto molto intenso
Viene vista come economizzare sui costi e quindi in questi casi assolutamente posto per l'informazione la consulenza genetica non ce n'è
Perché questo ricorso alle analisi genetiche viene visto unicamente come strumento per abbassare e naturalmente questo sta provocando altri problemi
Voi avete visto i siti i siti che cosa vuol dire che salta all'intermediazione in questi casi io mando e io mando il campione della mia salirà e mi arriva questa analisi genetica
Rischi di falsi positivi negativi figuriamoci ma e soprattutto il tipo di comunicazione e che poi i cui il teste che vengono pubblicizzati non sono soltanto i testi di paternità
In più se voi adesso un altro discorso che si fa è quello della telemedicina
Nel nell'ultimo anno i dati dell'anno scorso dicono che il trentadue per cento del cosiddetto commercio elettronico Business to Consumer
Rivolto a beni e servizi medici di questi adesso cito non c'è circa centottanta miliardi di dollari sono su base di prescrizioni cioè c'è un medico che ha detto cerca questa cosa in Rete cita la mia ricetta duecentottanta milioni di dollari sono invece senza e voi leggete continuamente anche sui giornali italiani le denunce riguardanti l'accesso a farmaci o a servizi
Tramite internet senza nessuna garanzia quindi c'è una che il mercato induce una drammatica caduta dell'intermediazione che in questo caso significa il medico e in questo caso significa l'informazione
Genetica adeguata
Sulla questione della consulenza ha detto benissimo Marina frontali non aggiungo nulla e di qualcuno l'ora due cose in conclusione sul punto che stava a cuore a tutti nove e cioè
Siamo l'espressione interessare a questo punto
Naturalmente
Nelle discussioni soprattutto in quelle ahimè non ma a me non piace fare polemiche con i giornali perché è uno sport troppo diffuso ma ci sono situazioni in cui la polemica Poiret giustificate
E cioè c'è una drammatizzazione di molti problemi
Magari la loro presentazione in maniera adeguata alla quale corrisponde una ovvia ovvia reazione emotiva da parte dell'opinione pubblica che si traduce immediatamente nella richiesta di norme di leggi tipi generali addirittura di autorità in Parlamento è stata presentata con larghissimo
Concorso di firme richiesta di costituire un'autorità redige no ora
Va bene e allora io credo invece che qui e questo mi sembra mi permetto di dirlo perché un risultato importantissimo di questa mattinata non è stata affatto trascurata la indicazione relativa alla necessità eventuale ma molto mirata molto precisa anche di norme di lei
Ma è stata data una serie di indicazioni riguardanti la regolazione di una serie di strutture essenziali di questo settore io mi permetto quindi ripetere una cosa che vado raccontando da tanti anni mamma mi sono arreso non ne parlo più lo faccio solo perché
In Italia
Abbiamo parliamo da un numero infinito di anni delle questioni riguardanti la procreazione assistita il far West e via dicendo fino al novantaquattro la Francia aveva esattamente la situazione italiana non ha mai avuto il far West
Perché perché avrò fatto con una semplice regolamento ministeriale una eccellente regolamento per i centri che si occupavano di procreazione assistita ogni anno nel giornale o fissi al voi potevate leggere
I centri che a cui la crema era stato ritirato quelli ai quali la cremagliera Stato
Attribuito e quindi in questo modo attraverso una seria regolamentazione degli operatori del settore si era avuto un eccellente risultato
In termini soprattutto di tutela della salute delle persone che accedevano a questi servizi
Credo che in questo momento noi dobbiamo
Adesso io faccio un piccolo elenco di questioni
Certamente tener d'occhio
Quelle che sono le norme ma sicuramente ricevere e lo dirò con grande attenzione le indicazioni che sono venute da stamattina io farei un elenco cominciando a parlare
Con il deputato Scalia per il sei centotrentesimo di responsabilità che gli compete era formula che usavo per me quand'era in Parlamento e allora c'è una convenzione hanno già ratificata una serie di Paesi alcuni piccoli dice addio mia l'ha ratificata San Marino non contano conta perché nelle regole giuridiche una convenzione diventa poi operante quando hanno ratificata almeno quattro Stati la ratificata San Marino mandanti ficcata la Danimarca la Slovenia in altri Paesi
Se ne discute l'Italia potrebbe avere in questo momento unghia una funzione trainante rispetto agli altri Paesi se ratificata se questa convenzione che già in parlamento
A convenzione sui diritti dell'uomo alla biomedicina cosiddetta Convenzione di Oviedo firmata in questa città spagnola nel mille novecento novantasette
Prima a secondo quello che ha ricordato Giovanni Berlinguer
E cioè il problema che riguarda la direttiva sulla Brel sulle bio tecnologia certo qui c'è un problema io son d'accordo con Massimo su questo
Però io adesso racconto tiri di tempo la possibilità di modificare l'ipocriti Issey mosso che la parola non esiste ma la uso di proposito
Articolo riguardante la
Brevettabilità è possibile addirittura ricevendo indicazioni che si trovano nelle pieghe di un parere dato alla Commissione
Dal gruppo per l'etica delle scienze e delle nuove tecnologie né io mi premurerò di fare arrivare ai per ai deputati a Massimo Scalia in primo luogo a tutti gli altri perché entro luglio
Entro luglio si possono evitare ciò che Giovanni Berlinguer a ricordato con giusta preoccupazione
Perché quella tra l'altro è una norma assolutamente la moto tutti quelli che si occupano di brevettabilità sanno benissimo che non si può brevettare ciò che non è il risultato di una non di una semplice scoperta ma di una invenzione e si devianti indicare
L'uso che di questi invenzione si può fare qui invece si brevetta al buio
Non si sa io brevetto alle sequenze del genoma senza indicare la finalità per la quale questo e questo è assolutamente contraria ha tutto il diritto dei brevetti così come l'abbiamo conosciuta
Quindi terzo punto l'autorizzazione che il garante deve dare anche il primo di ottobre un'autorizzazione generale al tratta anche qui non entro dei nei dettagli al trattamento dei dati e genetici che e non solo un provvedimento importante ma è un provvedimento che come dire
Si colloca in un circuito istituzionale significativo perché si deve passare attraverso un parere del ministero della sanità il quale a sua volta deve interpellare il Consiglio superiore
Ed ecco perché a nostro giudizio è stato molto importante
Non sono non tanto la presenza per carità importantissima alla presenza di Mario Condorelli ma le cose che lui abbia perché c'è un'assoluta consonanza nelle preoccupazioni e quindi noi siamo sicuri
Ecco una conclusione che mi pare importante di trovare non voglio dire a una spalla ma sicuramente un interlocutore importante in questo lavoro che dovrò fare d'urgenza perché anziché fare entro il primo di ottobre per ciò che riguarda l'autorizza
Altro punto il controllo di qualità dei laboratori questo mi pare un passaggio essenziale rispetto al quale e io credo che ciò che è stato detto stamattina
Dovrebbe essere noi ci proveremo credo proprio essere condensato Boy sottoposto alle persone che hanno dato questi suggerimenti cioè professor Dallapiccola
A Marina frontali i quali ci hanno parlato di un comitato come su un modello di altri paesi quindi tra l'altro non ci troveremmo di fronte a forzature istituzionali
Che ho in questo momento di oh mio volete mettere le mani volete mondo modificare le regole di mercato che avete sentito quali
Non interessi ma valori fondativi sono in gioco questo comitato lo si chiami come si come si muove
Comitato ministeriale ad hoc per i testi genetici che ci faccio uscire da questa condizione di scandalo io sono da quanto tempo il professor Dalla Piccola lo lo sottolinea dei novantasei laboratori italiani quando io racconto queste cose
Insomma i numeri negli altri Paesi e ci sono già io sono stato recentemente in Francia parlando di queste cose
Loro sui loro visi bruttissimi numeriche non arrivino a una trentina ritengono che solo la metà e loro fanno già un controllo dicono ma no qui in Francia
Quelli che possono fare seriamente alcuni lavori sono un più di dieci laboratori e mi son vi do quello che mi è stato detto da un signore che mi ha mandato un fax stamattina un signore che si occupa di queste cose
Non so se siano vere però c'è questo problema questo è un problema che può essere risolto con questo si risolve in via amministrativa
Questo vuol dire che il ministro da qui deve venire un invito al ministro della Sanità a operare su questo terreno secondo le indicazioni che sono state date
Composizione del Comitato le linee di buona pratica sempre aggiornati il monitoraggio delle applicazioni del
Di de della
Rispetto dei test genetici delle regole fissate dal ministero e quindi un controllo sui laboratori che occupo operano in questa si può la formazione la formazione è indispensabile si aprono tante opportunità connesse anche alle nuove dinamiche istituzionali dall'università comunque le figure professionali che non sono assolutamente d'accordo che questo sia un passaggio essenziale in questo così come mi sembra importante
E il consenso informato che sempre più spesso si riduce a un puro adempimento burocratico
Con una impoverimento delle dei formulari sottoscritti
Inversamente proporzionale al numero di clausole che vengono inserite in questi formulari secondo una logica da contratti d'assicurazione venga confermato dal consulente genetico in queste situazioni perché c'è un'assunzione di responsabilità e c'è una garanzia sociale vorrei dire nient'affatto questa volta paternalistica perché il carattere non direttivo che il cara che nei elemento essenziale della consulenza genetica viene mantenuta c'è poi la questione delle regole per i ricercatori
Io credo che qui noi quando dicono i parlo del garante dobbiamo fare uno sforzo di far conoscere meglio le regole che già esisto
Perché noi stiamo che registrando in una serie di situazioni che ci sono dei ricercatori che in perfetta buona fede semplicemente perché non conoscono l'esistenza di talune regole operano con i dati genetici e si trovano lo dico sinceramente
Fuorilegge e rischiano molto perché queste sono delle norme che possono comportare delle sanzioni pesanti allora noi abbiamo e credo che in questo convegno serva anche a questo fine una specie di obbligo di far conoscere meglio
Devo dire che quello che c'è stato ricordato a proposito e che ci sono molte Islanda in giro in questo momento per il mondo al seminario di di Vienna di Cuccia ha parlato Paolo Vineis non c'era solo il patron
Di Decor Genetics ma c'era anche un signore del governo estone e con grande fierezza ha illustrato il loro programma che va esattamente nella stessa direzione
Posso dire che in Italia rispetto a quelle isole genetiche della Sardegna il Garante ha già avviato un'istruttoria con tutta la delicatezza e riservatezza proprio perché non si vuole intralciare la ricerca la si deve avere in questi settori
Una garanzia nei due cose
Il trattamento corretto dei dati per ciò che riguarda i diritti delle persone perché altrimenti ci sono derive ragiona Amedeo Santosuosso
Avviata alle quali indietro non si può tornare e secondo punto i rischi della commercializzazione
Vera occulta voi sapete noi stiamo in questo momento ad aspettare non alla finestra
C'è quest'inchiesta della procura di Cremona che non ricca Edward ha dati medici non sappiamo se all'interno ci siano anche i dati genetici quindi cioè questo tipo di problema cioè le regole per i ricercatori ricordare che in Italia già esiste un insieme di regole che se opportunamente applicate ci mettono al riparo dai rischi che qui sono stati indicati per ciò che riguarda alcuni tipi di ricerca dobbiamo poi io
Confido molto nella collaborazione del professor Dallapiccola una volta che noi ci guardiamo queste regole possiamo stabilire se sono adeguato oppure no e se uno dei provvedimenti sarà l'autorizzazione sarà uno
Dei decreti delegati che dovranno essere ancora fatti sia necessaria a questi fini una modifica delle infine
C'è un problema che è stato posto quando si ha detto ma ci sono questi dati questura di questi siti che negli Stati Uniti
Dichiarano anche un corrispondente imitabile allora badate che il trasferimento qui ci sono molti problemi delicati di definizione se nel momento in cui io mando la saliva queste solo un dato genetico in Saint folte ancora invece che incorpora potenzialmente i dati però questi dati non si sa quali sia quindi per i giuristi c'è molto da lavorare però cioè un problema la nostra legge riflettendo una prescrizione della direttiva europea esclude la libera circolazione dei dati personali fuori dell'Unione Europea
Qualora nel paese di arrivo non ci siano garanzie adeguate allora questo è un punto rispetto al quale non essendo compresi questi dati in un accordo che si sta stipulando in questo momento
Tra Unione Europea e Stati Uniti bisogna valutare molto seriamente la legittimità dell'azione di questi siti per la raccolta dei dati in Europa perché l'ultima dichiarazione
Dini di impegno che abbiamo strappato dico strappato perché ho negoziato durissimo al governo americano
Esige che i dati raccolti da soggetti americani in Europa siano rispettosi delle regole del paese dove i dati sono raccolti
Se noi prendiamo sul serio come dobbiamo prendere sul serio questo impegno dell'Amministrazione americana allora avremo una possibilità non solo noi italiani
Ma tutti i quindici Paesi dell'Unione europea di esercitare un controllo su questo commercio internazionale di dati i generi
Ecco io l'incanto ventisette azioni positive si direbbe in alcuni casi che potrebbero essere intraprese senza grande fatica io vedete non ho fatto cenno a leggi generali perché penso che se queste azioni che sono tutt'è alla nostra portata
E tutte alla nostra portata nei prossimi sei messi
Fossero realizzate credo che molti non molti i problemi e su tutti i problemi che sono stati sollevati ma avremmo un quadro di regole istituzionali di regole di comportamento di poteri di controllo diffusi e consentirebbero all'Italia di avere un sistema adeguato alla complessità delle questione che abbiamo descritto
La relazione Di Stefano Rodotà non richiede alcuna chiosa da parte di via data la evidenza di tutti i fregi che l'ha carattere
Mi limito a dire che chiude degnamente questo convegno che per merito di tutti i relatori si è dimostrato di grande interesse e di alto livello
Domando