"Medicinali di uso umano" - presentazione del libro di Vittorio Silano (presso Istituto Superiore della Sanità) Il volume analizza la normativa a livello comunitario e nazionale nel settore dei medicinali e affronta le problematiche inerenti l'innovazione industriale

Il
I motivi di soddisfazione di questa iniziativa da parte mia sono molti in primo luogo
Si tratta di un'iniziativa che ha un alto valore specifico aggiunto
Il secondo motivo è che quest'iniziativa si svolge nell'istituto superiore di sanità dove il professor Silvano è stato per tanti anni come ricercatore come dirigente e avuto anche un ruolo determinante in una cerva periodo dalla vita di questo istituto
L'opera che ci accingiamo a presentare era veramente un'opera di grande valore e utilità infatti si consideriamo il complesso sistema normativo che disciplina questa materia che è in continua evoluzione perché c'è la continua innovazione del settore farmaceutico c'è l'esigenza di un razionale uso dei farmaci
C'è da tener conto di quello che avviene nella Unione Europea in tante organizzazioni mondiali come l'Organizzazione mondiale della sanità ed altri
C'è da esaminare una materia complessissima che va dagli aspetti normativi agli aspetti tecnici e gli aspetti economici se consideriamo tutte queste cose insieme
Ci rendiamo subito conto che ci troviamo in questa materia in un vero e proprio labirinto
E solo corso oscillano proprio per la sua esperienza che gli deriva dall'essere stato in istituto dalla abilità della vede dall'essere stato presso la Comunità europea
Dalla funzione che ha svolto al ministero della sanità e poteva essere l'unico di che ci permetteva di uscire da questo labili in toh e c'ha mostrato infatti con questa opera una visione chiara lucida di tutta questa complessa materia un esempio che serve a significare la complessità di questa materia e che alla fine di questo di questo di questa opera
Giustamente Vittorio Silano mette fa l'elenco di tutti quelli che sono i decreti circolari ministeriali che dal mille novecentonovanta in poi sono uscite che hanno ancora vigenza si tratta di ben duecento tre mo'contati duecento metri
Decreti e un ulteriore diciamo elemento che va considerato proprio per come esempio della del della necessità di innovazione continua che c'è in questa materia che quando il Libardo stava per essere stava già in corso di stampa a dovuta aggiungere un'ulteriore nota
Che riguarda la l'abbia aspetti relativi all'accordo
Sanità regioni dalla dell'agosto ultimo i fatti recenti circa un anno l'uso del Lipobay ben la cerivastatina questo per dire come effettivamente estremamente aggiornato questo questo libro
Io avrei anche ulteriori note di apprezzamento
Sul sul libro da fare
Ma diciamo che il tempo lo consente di entrare come meriterebbe nel merito di questi aspetti ecco dico solamente che e quando si sia da fare un'opera del genere
C'è il rischio di fare una specie di elenco telefonico ecco che ovviamente eppure utile record alle fonico per conoscere tutta una serie di dati però ovviamente a dei limiti
Quindi non si è limitato a fare questo ma e entrato nel merito di tanti aspetti molto interessanti che fanno riflettere sulla gli aspetti economici sulla sulla DC
Ecco io concludo
Volgendo solamente una considerazione finale che il farmaco in quanto tale non rappresenta un crocevia di molteplici percorsi che sono i percorsi che riguardano in primo luogo la salute del cittadino
Ma riguardano anche la ricerca riguardo alla biotecnologia e riguarda anche lo sviluppo economico e sociale del nostro Paese allora io penso che forse un rilancio del farmaco di diciamo di una strategia volta a rilanciare la politica al farmaco sia importante sia essenziale l'ha detto che il ministero della Salute
Ha fatto già bond ampiamente la sua parte perché il Ministro Sirchia recentemente insediato alla Commissione
Presso l'Istituto Superiore di Sanità per l'esame della missione dei farmaci in fase uno e nove non ci aspettiamo da da questa nuova Commissione un grande quindi una grande utilità grande vantaggio perché si tratta dell'applicazione al decreto che ha portato alla semplificazione delle norme e di procedure che prima erano molto farraginose e che probabilmente allontanato
Le fasi uno dall'Italia quindi noi speriamo che in questo modo le fasi uno sono essenziale alla ricerca ritornino imita e come pure il ministero della salute nel bando della ricerca due mila e due che il ministro ha firmato ci sono aspetti molto importanti che riguardano la la terapia quindi riguardo al fatto ma forse qui c'è da per fare visto che è un settore che non riguarda solamente il ministero della salute ma riguarda il ministero dell'industria bensì all'università a pensare di poter fare qualche cosa
Diciamo di di più ecco io solo ricordo che negli anni ottanta con la legge quarantasei furono fatti dei piani di ricerca della farmaco che insomma erano ovviamente insomma
Abbiamo dei limiti ma hanno rappresentato un rilancio la ricerca molto importante forse con un adattamento alla situazione nuova che si è determinata qualche cosa del genere sarebbe utile fare qui a questo punto faccio ancora i complimenti a addetto alla Cina gli auguri e visto che oramai si è imbarcato in un questa opera così importante
Lo vorrei diciamo pregare invitare a tenere l'aggiornamento continuo su questa materia perché abbiamo visto come anche nello spazio di pochi mesi le cose possono cambiare grazie professor sfilano e adesso pregherei nel capo di gabinetto tuttora consigliere Alfonso Rossi Brigante intervenire grazie
Signor ministro signor presidente amici signore e signori io che sono così schivo di per queste manifestazioni perché non sono abituato e non sono neanche molto portato ho accettato con molto piacere l'invito del professor Silano
A partecipare a queste cerimonie di presentazioni e vorrei spiegare bene anche il perché
Io avevo avuto modo di conoscere il proprio Silano quando lui era direttore qui dell'oratorio
Al all'istituto presenta a cui ero legato per amicizia profonda che aveva col professor porcherie con il direttore Leonardo
Che me l'avevano fatto conoscere apprezzare e amare
Però la conoscenza del professor sfilano si è diciamo sviluppate praticabile in occasione di una nostra breve permanenza Luís per qualche anno e io per centouno giorni al Ministero dell'Ambiente
Anche se l'ambiente comincio la mia attività di capo di gabinetto durante il settimo governo Fanfani
Ministro era Mario Pavan ministro tecnico animato da grande volontà di diciamo di lanciare questo ministero diciamo che era stato istituito da poco l'anno prima
E che aveva in mente un programma di coinvolgimento di tutte le amministrazioni e di diciamo di trasformare diciamo di realizzare la finale di Alviani quello di quel ministero convinse del regolamento edilizio
E per far ciò voi stimolo in quel periodo BreBeMi una serie decide di convenzione con le altre amministrazioni senonché
Ministero era giovane
La dirigenza era poco amalgamata di provenienza diversa
Tutto sommato un pochettino un Obama ora il ministro perché sapevano che dopo pochi minuti sarebbe andato debbo dire non tutti e però parecchi Boldon balzato fra tre mesi se ne va dove siamo pervenuti
Invece deboli e lo apprezzai moltissimo il professor Sirchia
Con serietà professionale
Con impegno veramente diuturno fu uno dei pochi non voglio dire insomma uno dei pochi è certamente quello che si impegna di più
Per realizzare il programma visto con grande onestà
Io ricordo ancora la sua stanza si entrava c'è un lungo tavolo parlo dell'ottantasette quindici anni fa ma ce l'ho ubbidito novanta metri immagino
C'è un lungo tavolo delle riunioni e dopo vicino alla finestra c'era il suo nella sua la sostiene e spesso il pomeriggio ci mettiamo ora affianca alla allora
Quindi questo di questo ricordo diciamo fattivo senza grande clamore con con abnegazione con senso di di di fedeltà al proprio ministro in un momento di passaggio io c'ho un carissimo amico
E per questo io ritengo forse che prima di addentrarmi
Nel diciamo nella nella illustrazione librerie perché io in genere sono molto sintetico deliberò vorrei ricordare un po'il profilo umane professionale processi vanno se me lo si consente probabilmente molte cose qui nell'istituto veneziana sono note
Altre corse sono meno però comunque io io ritengo
Diciamo mi fa piacere poter ripercorrere un po'la gabbia del professor Sila coso Silano
Si è laureato nel sessantacinque ha preso la libera docenza solo trentuno Iannilli invio chimica applicata entrando nell'istituto professionale sessantotto è stato diciotto anni strutture sempre quindi o questa è la sua casa
La sua casa d'origine la casa qui sarà legandosi duramente da tanti sentimenti tanti ricordi tanti l'impegno di lavoro
Nel mille novecento ottantasette sei fu nominato direttore generale
Al ministero dell'Ambiente neo ministero istituito da poco come direttore generale il servizio prevenzione dagli inquinamenti e risanamento ambientale e lì ci siamo veramente Domus
Nell'ottantanove
Il nell'ottobre ottantanove chiamato a dirigere una direzione generale presso il ministero dalla sanità
Prima avuto diverse esperienze prima quella dell'IGM della elementi dell'audizione poi quello della della prevenzione dei farmi ci poi quello della della della cordoglio dei medicinali della parlo di vigilanza infine quella dei rapporti internazionali e delle politiche comunitarie attualmente capodipartimento reggente ad una certa discendente fosse ricordiamo
Reggente del dipartimento secondo che quello che si occupa più specificamente di materie tecniche
Della tutela della salute umana
Della sanità pubblica veterinaria del rapporto internazionale anche direttore dei rapporti internazionali e delle politiche comunitarie
Quindi a un curioso o norma diciamo nella pubblica amministrazione di tutto rilievo però e anche diciamo molto intensa la sua attività
Diciamo di produzione scientifica perché lui ha ha ha pubblicato oltre duecento pubblicazioni addetti più per lo più in su riviste straniere e oltre dieci testi di sempre in materia carattere tecnico scientifica enorme
Ha svolto attività di docente quindi la libera docenza la utilizzata prima nell'Università di Milano in un corso di specializzazione in tossicologia dall'otto all'articolo ottantacinque
Poi a Roma all'università di Tor Vergata novantadue novantuno novantadue
Ha tenuto un corso in biochimica della della nutrizione
Successivamente nel novantatré è stato docente in in chimica ambientale
E poi nel ottantacinque ottantotto novanta novantacinque novantotto del due mila uno due mila due mila uno è stato docente professore incaricato anzi devo precisare al corso di diciamo di dietologia presso l'Università degli esempi quindi è stato intenso la sua attività ma altrettanto intensa è stata la sua attività in campo internazionale esperto dello dentro la sanità nel novantadue e stato concludenti tossicologia
Esperto della commissione delle comunità europee
Al dove ha ricoperto incarichi anche il Presidente del comitato scientifico fino all'ottantasette e poi nello novantasette è stato anche il vice presidente e direttore sempre il comitato scientifico
Esperto del Consiglio d'Europa esperto dello dell'organizzazione per lo sviluppo e la cooperazione economica OCSE è stato membro della commissione per la valutazione dei medicinali è stato membro del consiglio d'amministrazione al novantasette del dell'Agenzia europea
Per specialità medicinale cioè la l'Enea quella che normalmente da me a me
è stato anche direttore questo a dimostrare la varie per la variegata attività del professor sfilano è stato anche direttore della Divisione di Roma del Centro Europeo salute ed ambiente dell'Organizzazione mondiale della sanità
Ha avuto un'esperienza gestionale a Bari all'Istituto oncologico di Bari
Dal gennaio novantacinque al marzo novantasei e pur essendo solo tredici mesi la sua attività a Bari ancora se lo ricordano per concretezza fattività
E perché aveva cercato di risolvere in questo periodo il problema che lei ben conosce il signor ministro quello della serie Rocco affrontato questa sera all'istituto qui sotto stava poi non so per quali motivi poi diciamo abbandono quella Garin cui aveva pure profuso molto c'erano diciamo dei presupposti molto buoni arrivare ad una soluzione con la sua praticità e concretezza
Quindi diciamo l'attività
Del polso sfilano sia dispiegata potremmo dire in ogni cambio tante che gli sono stati riconosciuti anche delle avuto dei riconoscimenti importanti nel novanta ripresenta Repubblica ha conferito la medaglia d'oro al merito della sanità pubblica il governo francese gli ha dato il titolo di ufficiale dell'Ordine del Merito agricola
L'unione nazionale dei chimici igienisti gli ha dato francamente incredibile
E infine ha avuto una medaglia d'oro la Medaglia d'Oro del fuori dell'artista per la sua attività a tutela della salute
Quindi effetti avuto grande messe di riconoscimenti
A questo si aggiunge il nostro ringraziamento per aver fatto questo volume così il ricco di di notizie di documentazioni di ragionamenti illustrazione di questa convertirsi una materia dei medicinali insomma e devo dire io che sono naturalmente un po'fa ortostatica posso diciamo così a pensare l'aspetto giuridico come aspetto tecnico chiaramente diciamo almeno congeniale alla mia formazione anche se io va Puglia alle scuole secondarie hanno avuto una delle tecniche forse quasi quanto un modello letterario in qualche caso più la matematica e dell'italiano questo lo devo dire al riconoscimento del fatto che c'è una certa vocazione
Però ecco devo dire che la lettura di questo volume che pure così denso di tecnicismo dieci questo
Sì riesce a leggere senza nessuna capite
E quindi devo dire anche a per l'anche sotto questo profilo apprezzo Rizzoli il volume rappresenta una raccolta completa di tutta la normativa vigente in materia di medicina
Si tratta come ha ricordato prima il professor Karachi di oltre duecento duecentotré per la verità provvedimenti in materia
Si tratta di leggi
Di regolamenti di decreti di circolari di comunicargli ordinanze che praticamente colpisco una rassegna completa forse la prima c'è in materia io adesso non ho fatto l'inventario nascono sicuro che sarà la prima e così aggiornato perché aggiornata al trenta settembre
Dell'anno scorso è una rassegna completa della legislazioni in materia non so
Ma vi è anche sono anche riportare tutte le direttive europee della Comunità europea che non sono state ancora recepite quindi dalla lettura di di questo libro non solo sia la fotografia dell'anno ma c'è l'attuale ma sia anche la possibilità di intravedere quale saranno gli sviluppi futuri
Particolare attenzione poi questo silana dedicata agli aspetti procedurali
Per cui ha illustrato le varie fasi dei vari procedimenti
Che seguono la vita del fatto dalla ricerca alla sperimentazione sperimentazione preclinica prendendone di fase uno dove e impegnato in prima in prima persona come me l'istituto peseta sperimentazione di fase dunque l'eventualità sempre
Autorizzazione all'immissione in commercio sperimentali va adeguato dopo l'immissione quindi praticamente queste procedure sono spiegate in modo piano il molto chiaro in moto diventa decisivo
Il libro anche corredato di una serie di
Di dati statistici
Non solo italiani ma anche europee ci sono molti i raffronti
Tra la situazione italiana e quella europea quindici a un quadro preciso di quanto sta avvenendo colpo l'ho vista quantitativo nelle varie nelle varie nei vari settori del del farlo delle produzione della diffuso nel farlo
Poi ci sono delle vere e proprie modelle Fia legati ad aspetti particolari giunge sempre del dalla prevenzione degli istituti vincemmo dopodiché spongiforme trasmissibile medicina il ci sono una serie di dati che sono veramente di umidità eccezionale
Per non solo per gli studiosi della materia ma anche per gli operatori della materia Micheline si troveranno il percorso da seguire per potersi anche diciamo interessare diciamo portare a termine
Programmi operativi che e naturalmente presso l'ente interessa del settore devono seguire e e hanno sicuramente oh buon gioco nel servizio di un di un libro di un manuale così ricco così completo così chiaro
Così utile
Ecco io non vorrei dilungarmi di più vorrei esprimere in questo momento il mio compiacimento per rompere per questo Milan
Che è una delle tante produzioni che lui fa sicuramente con grande sacrificio io negli anni settanta fece una rassegna di giurisprudenza mandamento perché era un libro anche abbastanza contenuti
Io lavoravo fino alle quattro del nostro purtroppo perché non avevo il tempo perché a cui io sono stato sfortunato in questo che ho avuto sempre incarichi molto poco molto pesante
Quindi non potevo dedicare le ore del giorno dedica un volano e quindi io penso che anche lui avrà sacrificato sa delle domeniche
Diciamo intrattenimenti vari per lavorare a fare qualcosa che è connessa al suo lavoro ma che è utile anche per la società pettegolezzo di questo io penso che noi dobbiamo essere sinceramente grati al professor Zidane
Sono
Professor Silano
Signor ministro io capo di gabinetto
Caro professor garage io innanzitutto devo esprimere un ringraziamento per l'opportunità che mi è stata data oggi
In questa sede che permette finalmente rappresenta una parte importante della mia vita di avere l'opportunità di questo incontro e vorrei ringraziare tutti i colleghi e gli amici che vedo qui presente
Devo dire la volta che mi capita di presentare un mio libro nuovo grande esperienza perché ho avuto modo sì sì di scrive nei diversi ma veramente questo aspetto formale non si era mai non si è mai presentato e devo dire che la l'autorevolezza diciamo dei presenti veramente per me è un motivo di particolare soddisfazione è un onore nel vero senso della parola io
Vorrei dire pochissime cose essenzialmente perché ho fatto questo libro e il motivo è che si tratta di diciamo di un settore che pur essendo ricco di monografie di di articoli molto trattato dalla stampa però non è mai stato oggetto di una trattazione organica vide un po'la mia ambizione era quella di offrire una trattazione organica
Che potesse servire degli addetti ai lavori sia dalla parte delle istituzioni sia da parte delle aziende che sono poi diciamo quelle che diciamo in effetti originano l'immissione dei medicinali sul mercato
E che e si confondono tutti i giorni con l'asperità ecco la difficoltà di una normativa molto complessa e intricata
Siccome per alcuni anni mi sono trovato un po'dalla parte delle istituzioni a gestire queste procedure mi sono reso conto dell'estrema complessità del fatto che vi sono tre diversi livelli normativi a livello comunitario a livello nazionale
Per non parlare poi delle attività di altri organismi
Che pure hanno un ruolo importante come l'Organizzazione mondiale della sanità e fu proprio per me è una necessità nel primo anno della mia esperienza fra macerie dice che agli animi un po'le idee così feci una prima la prima opera e che poi ho continuato in questa io vorrei brevemente dire soltanto che questo per A due così se due parti una parte cartacea che quella
Che si vede alcuni in questo volume è una parte Elettronica tutte e due queste parti riguardano le stesse nello stesso tempo il tema è quello delle norme che presiedono a questo settore però l'approccio è diverso
Perché mentre il la parte elettronica offre queste norme in un ordine cronologico integrato
La parte cartacei invece guarda alle procedure quindi dica sembra questo stesso materiale però in relazione alle diverse procedure
Si parla della innovazione si parla dell'immissione sul mercato si parla della dei prezzi
Normativo quanto mai complessa è soggetta continuamente ad emissioni a modifiche si parla del controllore della vigilanza per la farmacovigilanza e finalmente si parla di alcune categorie particolari medicinali quali quelli orfani e quelli da erbe e quelli
Anche di un'OPA dice che sono trattati espressamente nell'ultima parte io vorrei se posso con l'aiuto cioè poco meno può aiutare per far vedere un attimo questo CD come strutturato molto semplicemente si tratta di un Elenco cronologico delle normative sia qui si accede attraverso cliccando sull'anno gratis sono stato semplificati in questo lavoro perché come noto tutta la normativa sui farmaceutici a partire dal mille novecentonovanta con la legge delega di recepimento delle normative comunitarie e poi con decreto legge divo centosettantotto sì è venuta ricostituenti in pratica ex novo ci sono ancora alcune norme diciamo antecedenti
E che hanno sopravvissuto diciamo a questo processo però in realtà si può dire che la normativa farmaci ed effettivamente radicata a partire dal novanta do se ne possiamo che sembra pendere il decreto diciotto marzo novantotto il secondo di diciotto marzo novantotto questo è quello che riguarda e il provvedimento che riguarda le esenzioni dagli accertamenti ci medicinali utilizzati nelle sperimentazioni cliniche possiamo aprirlo
Vorrei mostrarvi come è stata fatta l'integrazione normativa diciotto marzo novantotto persone
Ecco il secondo provvedimenti osservo ce ne sono due dopo la stessa data
Il secondo
In un attimo perché si apra
Va be'possiamo guardare il titolo
Con il titolo in pratica c'è un asterisco
Che porta alla base della parte di pagina se possiamo andare giù per favore ecco qui si vede che questo provvedimento siamo Savino
Siamo una nota a piè di pagina
Ecco ma lontano da dice in pratica in questo provvedimento è stato modificato successivo volte eccessivamente diverse volte ci sono tutti i provvedimenti che vanno modificato
E questo consente subito di accedere al fatto che quel provvedimento originario attualmente diciamo sopravvive in forma vada modificata integrata se possiamo andare presente all'articolo due davanti
Grazie Ciano dall'articolo due
Più avanti più avanti
Ecco diamo il comma sette sette bis
Dorotheum
Ecco qui vedete in neretto e indicato in pratica che questo comma sette è stato inserito da decreto ministeriale ventitré novembre novantanove per il sette bis e c'è un'altra modifica che è stato
Si decise che aggiunto dal decreto ministeriale tredici maggio novantanove
Questo è l'approccio diciamo pratico lettera mi è sembrato più funzionale per fornire la documentazione nella versione originale per informare sulle modifiche e per portare rapidamente a conoscenza inutili e tutte le evoluzioni successive del ecco io
Con questo
Stavano tacciono nobile Sato che ringraziarvi moltissimo per la vostra partecipazione proprio sull'amicizia grazie
Su parola al ministro
Avuto
Insieme
Qui è stato illustrato non solamente il profilo del libro ma il profilo dell'uomo
In questo sono veramente lieto perché sì alle parole di Karachi che del consigliere Rossi Brigante hanno davvero tracciato
L'essenza di quello che è un uomo non tocca a me
Ribadire quello che è stato detto devo dire che io apprezzo particolarmente tra caratteristica del professor Silvano ha prima competenza la seconda è l'umiltà e la terza e la fedeltà sono tradotti rare
Che mi fanno apprezzare l'uomo grandemente però non è compito mio qui illustrare quello che io sento per lui o lui sente Terme il discorso discuterà del libro il libro è già stato degnamente presentato è un'opera esperta
è stato detto giustamente facile da leggere anche se non facilissima ma comunque che illustra davvero da uno una scena completa una visione completa di una tematica difficile
E vorrei commentare oggi qualcuna di queste difficoltà almeno quelle che io vedo dal punto di vista mio
Come tra le maggiori
Il farmaco è un bene essenziale ha contribuito certamente alla allora sviluppo di una migliore qualità di vita e forse dell'allungamento della vita anzi senza forse l'allungamento della vita ma è anche un problema su cui dobbiamo riflettere per la spesa che comportano non c'è dubbio è brutto cominciare a parlare di spesa non vi è dubbio che siamo di fronte a un la crescita incontrollata della spesa
Farmaceutica sulla quale abbiamo il dovere di intervenire vi è stato un aumento
Assolutamente ingiustificato
Tra il due mila due mila uno che ha portato uno sfondamento di cinque mila una maggior spesa di cinque mila quattrocento passa miliardi di vecchie lire questo trend è in aumento ancora continua anche se ovviamente
Minor ritmo
Abbiamo evidenza che tutto questo non comporta alla al paziente nessun vantaggio
Si tratta semplicemente di un meccanismo perverso che sostiene questo incremento tra questi meccanismi perversi ve ne sono alcuni particolarmente perversi che sono la corruzione
Che sono la mistificazione cioè il Comune tutto un mondo dove la malavita
Organizzata o non organizzata sì esercita la grande ecco bene tutto questo comporta che queste queste risorse devono essere sottratti ad altre importanti attività di assistenza
E quindi è nostro dovere intervenire come intervenire non è facile
Perché dobbiamo anche capire che non dobbiamo penalizzare
Il cittadine nella loro accesso alle nuove terapie quindi non dobbiamo scoraggiare le aziende dall'investitura Italia anche se già questo è avvenuto lo dobbiamo sottrarci all'impegno di una ricerca del settore
A un partenariato quindi anche con le aziende in questo campo
Però dobbiamo anche sapere che c'è ad esempio un'informazione patologica che non è solo dell'Italia ma che in Italia su questo particolare evidenza
E che riguarda l'informazione che viene
Somministrata ai medici
E che spesso usa anche strumenti che non sono quelli che noi vorremmo
La stessa tematica dei convegni è molto discutibile per alcuni versi
E io sono profondamente convinto che lo dobbiamo ricondurre questa informazione nel contesto dell'educazione
Continua in medicina che il vero strumento che permette di indirizzare al personale sanitario la vera e corretta informazione ci auguriamo che sia così
Sottraendo questo personale a indebite pressioni
Indebite pressioni che vengono pagate alla fine da tutti i cittadini in termini di minori servizi disponibili convivono stiamo discutendo di qualcosa di astratto ma di qualcosa che tocca da vicino ognuno dei cittadini italiani
Dobbiamo riaprire con l'industria farmaceutica un dialogo dialogo che si è interrotto poco e comunque si è rallentato perché su alcuni temi non siamo non siamo riusciti a trovare un accordo
Sul tema dei prezzi sul tema di questa informazione distorta che non ci accetta ancora di rivendere
Però è importante che noi con riapriamo questo chiaro tavolo del dialogo perché noi abbiamo visione dell'industria l'industria ha bisogno di nuovi quindi sarebbe assurdo arroccarsi su posizioni di vendetta o di comunque di antitesi quando la speranza è che anche l'industria faccia parte
Del servizio sanitario nazionale perché ne è parte
E capisca questo ruolo che oggi secondo me non ancora compiti completamente
Capito
Cioè essere partner vuol dire lavorare insieme per un comune obiettivo comune obiettivo alla salute dei cittadini ognuno con il diritto
Di avere i giusti ritorni ma anche come il dovere di partecipare allo sviluppo dalla società della sanità
Quindi su questo punto dovremo discutere sui modi di operare correttamente e non scorrettamente chiudendo la porta a tutto quanto oggi devia fortemente il sistema
Prima riaprire il dialogo per gli investimenti della ricerca in Italia
Real ricerca industriale
Riaprire il dialogo per gli investimenti industriali d'Italia
Alcune forme che le il professor Garacci attivato di parte variato dalla ricerca non sono altro che un primo importanti inizio di questo percorso chi saprà cogliere il senso di questo percorso del lavorare insieme per io credo che avrà in mano il futuro
Quindi questo tipo di discorso del
Trovare spazi comuni e mettere risorse insieme per un'unica per un'ultima finalità importante per la civiltà del Paese credo che sia la strada giusta detto questo
Un tema che mi sta particolarmente a cuore in questo momento che riguarda la civiltà del paese e quello delle malattie rare e degli dei farmaci che devono curarle questa esperienza che ho vissuto personalmente
Un po'per caso che riguarda questa bambina di Napoli
Che si è presentata come una tragedia
Vera e propria ma che è stata solo una di tante tragedie che si consumano tutti i giorni mi fa pensare
Che qui noi dobbiamo agire dobbiamo agire perché tutti i cittadini abbiano e tutti i bambini abbiano uguali possibilità o almeno a si tenti la strada per risolvere i loro problemi
In maniera ordinata in maniera sensata sappiamo bene che da vent'anni esiste un sistema di che propone di fiscalità defiscalizzazione degli interventi a favore delle Orphan Drax però questa strada francamente non sembra abbia prodotto poi i risultati sperati
Io credo che dobbiamo trovare una forma nuova
Che è quella del partenariato ritorno su questo punto del partenariato delle aziende con le associazioni dei dei genitori dei pazienti dei pazienti stessi e con le regioni e con il Ministero perché questo è un impegno civile di tutti noi la nostra società e quindi noi tutti siamo costituenti della società
E chi abbandona le frange deboli della società siano essi bambini con gli anziani
In realtà contribuisce a rendere incivile Società e noi non vogliamo assolutamente questo accada abbiamo già troppi attentati alla civiltà della società vogliamo che altri se ne aggiungono
Quindi intendo costituire questo gruppo di lavoro che avrà dunque un duplice scopo da un lato di studiare la materia e le soluzioni per arrivare a questo obiettivo di civiltà con provvedimenti di legge o con l'organizzazione
Per via amministrativa non lo so vedremo qual è la strada migliore da un lato lavorando con gli interessati che oggi sono soli li abbiamo visti fare lo sciopero della fame cosa penosissimo
C'è una una giovane mamma un giovane papà strada abbandonati
Che derivavano aiuto per la per la bambina una cosa tragica
Ecco queste cose io non non vorrei vederle più
L'altro per costituire un gruppo dazione rapida quando si per si verificano dicasi e quindi si proceda in modo ordinato
Intrecciare con le aziende quei rapporti che servono a risolvere naturalmente questo che cosa vuol dire vuol dire anche
Chiedere con forza che lei sperimentazioni internazionali avvengono anche in Italia non si capisce perché in Italia la sperimentazione
Dove vengono ammessi questi bambini al trattamento con i farmaci disponibili
Non ci tocchino ci tocchi solo di sfuggita non non è accettabile questo non si capisce perché avvenga baciato avviene quindi anche lì dobbiamo intervenire dobbiamo avere una maggior conoscenza è una ricerca va bene dobbiamo attivare una maggior conoscenza del fenomeno dobbiamo censire i nostri problemi capirli e anche studiare attivare una ricerca che vada in quella direzione della maggior conoscenza e della soddisfazione di questi bisogni e quindi questa task force era costituita informalmente con le associazioni dei pazienti e dei loro genitori con l'industria farmaceutica
Con il Ministero le regioni io credo che il supporto
Se riusciremo
A darlo se riusciremo a convincere tutte le componenti della società che questa è la via cioè lavorare insieme e la via per risolvere i problemi
Sarà un obiettivo importante ripeto che avremmo raggiunto e di cui io mi dirà il padre
Detto queste tornando al problema
E ci vede qui riuniti che non è un problema un una festa
Io mi muovo rinnovo complimenti sia si danno che ha ha detto bene consigliere promette ha fatto tante domeniche tanti sabati e tante nottate su questo libro sia scritto libri sa benissimo cos'è il il l'extra lavoro che costringe gira ore e ore di lavoro che poi magari deve essere rifatto perché cambiano le cose un lavoro senza fine che ha fatto perno voi quindi siamo grati assillano che ha lavorato
In più del suo dovere per tutti noi
Con l'intervento del ministro che ringrazio per oltre che per la sua presenza qui anche per le importanti cose e comunicazione che ci ha fatto della quale sapremo farla
Tesoro la manifestazione
Si chiude io volevo rinnovare i complimenti le congratulazioni
Per l'opera pregevole che ha fatto il professor Silano e c'è un che è una modesta l'eccezione è stata organizzata la quale tutti siete invitati a intervenire grazie