2° Congresso dell'Associazione Luca Coscioni per Libertà di ricerca scientifica

La Paracchini
La parola Pier Luigi Morosini
Io sono un ricercatore ma non sono un rischio tra biologico e quindi non questa campagna in qualche modo questo problema non riguarda direttamente anche se come ricercatore chiaramente sono sensibile ai problemi della libertà della ricerca io volevo volevo solo è chiaro che la alla base di questa legge di questa legge che non ci piace cioè la posizione e la Chiesa cattolica penso volevo solo portare due argomenti che sento raramente menzionare anche uno dei quali non ho mai sentito menzionare
E che potrebbero essere utili nella nostra discussione nel nostro dibattito il primo né no loro lo ricavate molto meglio di quanto non posso fare io da un articolo di nota Atella Porretti pubblicato su questo numero di diritto e libertà
Ed è dice
Qual è la quanto differenze sono le posizioni delle varie chiese delle varie religioni mi compro te lo stesso problema
Quindi quella Potito dalla Chiesa cattolica è una posizione molto molto particolare molto molto particolare non condiviso dalla maggior parte del premio delle diciotto e questo va fatto presente va fatto presente ai cattolici e ai parlamentari cattolici
Perché anche loro possono sapere che effettivamente è una posizione opinabile il mondo stesso delle persone religiose
Per esempio per gli ebrei imprime l'embrione diventa vita diventa vita dopo quaranta giorni
Questo non c'è né dal testo di note la Borretti nell'atteso dove ITIS ventidue ventitré punti ventidue ventitré due corpi esodo ventidue
Si dice no Bortot per esempio non è punito come un omicidio mai punito semplicemente con un rito alcuna pena pecuniaria con un risarcimento quindi non è considerato alla stregua di un omicidio
D'altra parte l'unico riferimento alla Bortolo quindi all'embrione che c'è nei testi a cui si ispira la chiesa cattolica e questo perché Gesù non ha mai parlato di sesso non ha mai parlato di procreazione ha solo invitato solo una volta nel Vangelo di Luca invita la castità
Ma non parla mai sesso di procreazione quindi una ci si dovrebbe rifare a questa questo quello che c'è scritto in esodo in uso per i musulmani lo spirito e dato all'anima dopo centoventi giorni
Per buddisti confuciani taoisti non ci sono problemi anzi queste tre religioni sarebbero favorevole persino la promozione umana non parroco tre terapeutica alla clonazione umana
Che dà vita nuove un nuovo individuo per gli anglicani nel mondo cristiano spesso ci sono posizioni molto differenziate
Neanche il periodo i cani non escludo assolutamente la ricerca sulle cellule staminali che fa l'apporto che poté Tony Blair in Inghilterra che non ha un'opposizione interna da parte del del dei religiosi inglesi ma persino nell'ambito da chiesa cattolica ci sono e ci nel passato ci sono state posizioni molto diverse
Ora ho imparato leggendo questo articolo che per Sant'Agostino Santagostino
Un un trilione può secondo a me non aveva il concerto in piazza D'Agostino ma comunque un embrione diventa vita dopo Anagni ma diciamo riceve l'anno dopo quaranta giorni insieme maschio e dopo ottanta giorni se femmina
Torto cucce per riflettere a lungo su questa differenza discute
Secondo papa Gregorio quattordici sì nel mille cinquecentonovantuno scrisse che l'anima stesso scrisse
Che l'anima entra nella nella nel corpo del nel prodotto del concepimento solo diciassette settimane dopo il concepimento e quindi prima di quella data
No Bortot non portava la scomunica
E praticamente la posizione culturale conclude la bozza confronti anche dalla soppressione chiaramente di un embrione e la Chiesa cattolica risale al mille ottocentosessantanove e al Papa che adesso vorrebbero far santo
Al famoso ha promosso papa Pio Nono l'altro argomento che io non ho mai sentito parte menzionare molto e in questo senso non non sono del tutto d'accordo con un con una l'amico che ci ha preceduto
Che è quello dei Bentham Vantini nominati allora pare sicuro ma lo sentiremo sicuramente molto meglio perché si occupa di fecondazione artificiale che questa legge ridurrà di molto il numero dei bambini che nascono da da fecondazione artificiale
Praticamente non verranno porto migliaia di bambini che sarebbero venute morde un mondo che vengono al mondo serve senza legge o con una legge diversa ora io mi chiedo quanto i cattolici e cerca i cattolici ci metto anche il Papa probabilmente arriva arriveranno al giudizio
Alcuni nominativi blu quel video loro credo non ci premieranno
Era vero non per non aver ucciso degli embrioni polipo mirate non aver fatto nascere bambini
E poi c'è un è un problema morale che si dovrebbero porre un proprio anche loro insieme a quello che è stato menzionato nel punto dell'aumento dei bambini malformati che ci potrebbe essere grazie alle tecnicalità ed piccole sommare i alle tecniche specifiche che sono le imposte da questa legge
Io ho finito ma volevo solo dire qualcosa a favore di un argomento che c'entra poco che quello c'entra poco c'entra ma nessuno non è non è il tema di questa di questo dibattito e quello del Pirellone eterologa qui non siamo neanche nell'ambito del mondo cattolico
Siamo di fronte la contraddizione la legge italiana non pulisce adulterio e credo che nessun cattolico in questo momento si sente di punire penalmente un bel po'di tempo unire una un adultero se non con la riprovazione morale ma certamente non legalmente allora tutti siamo chiudono Sutil reddito una donna troviamoci puntano donna fertile
Che voglio avere un figlio da un marito non fu un compagno non marito oppure un marito non tempi e in questo momento può benissimo ricovero adulterio nessuno glielo proibisce il bambino nascerà e avrà il cognome del marito basta di Modica esplicitamente dove come sull'adulterio
Nessuno proprio pure in forse nessuno neanche la giudicherà troppo ma dal pulpito morale però se questa don in un atto veramente d'amore per non offendere i coniugi vorrà rinunciare diciamo alla alla all'atto sessuale vero e proprio di contenuti nel pc alle questa donna questa donna bella pulita puntualmente
Mi sembra veramente una supplica
Pierluigi Morosini
Ci sarebbero Mirella Paracchini Luigi Montevecchia fosse virgolette invertire Mirella se invece se sei pronta subito
La parola
A dire la Paracchini
Mi dispiace un po'la mano per una forma di egoismo che Luca in questo momento non sia al tavolo della Presidenza sacche ci sta ascoltando probabilmente diaria via radio
E mi dispiace perché volevo dirvi innanzitutto Buon compleanno questo è primo compleanno dell'Associazione Luca Coscioni
Mi sembra una festa di celebrazione di quest'anno di lavoro
Molte moltissime cose sono state dette questa mattina che io condivido
Talmente che avrei voglia di dire riascoltiamo insieme l'intervento di Emmer interventi Daniele l'intervento di Luca l'intervento di Rita anche l'intervento di Antonello
E quindi credo che dovremmo stare attenti a non ripetere
Di ripetere sicuramente delle cose sulle quali molti di noi concordano che ci siamo detti più e più volte nonostante questo alcune cose le vorrei sottolineare innanzitutto proprio dall'intervento di Antonello
Colgo una parola che Lugli ha utilizzato che è la parola lobby
Che ha utilizzato riferendo lo alla esperimento insomma l'avvenimento di cui ci parlerà più tardi la nostra ospite dalla Svizzera
Che hanno fatto appunto in Svizzera nel novantotto per combattere il tentativo di affossare la ricerca scientifica
Ebbene io credo che se da una parte anche l'Associazione Luca Coscioni Possa assomigliare ad una lobby nel senso che coagulati intorno ad un'unica aggregazione
Delle persone che hanno degli imperialisti degli interessi specifici che sono appunto quelli della qui delle coppie infertili piuttosto che dei malati piuttosto che dei familiari signor dei malati piuttosto che dei ricercatori scientifici universitari eccetera eccetera pari ci rendiamo conto piano piano che di lavabili veramente non si può parlare perché allargando il campo in realtà il rientriamo quasi tutti per porta nella categoria
Che deve difendere i propri interessi che la categoria di cittadini che combattono insieme per la propria libertà te i propri diritti
E di quelli degli altri e quindi per la libertà della ricerca scientifica
In effetti c'è una differenza profonda però tra noi e la lobby intesa appunto nel senso
Nel senso svizzero per capirci della parola e credo che sia la storia radicale che esiste alle nostre spalle alle spalle dell'Associazione Luca Coscioni
E questo è molto importante perché io ricordo ricordo è una bugia a me la sono andata sentire sul sito di Radio Radicale
L'intervento di Luca al primo congresso cioè una poco più di un anno fa
E costitutivo dell'associazione Luca diceva non dobbiamo essere un'associazioni di disabili in più non è di questo che abbiamo bisogno mandiamo di bisogno bella di di strumentalizzare novità politica ai fini della dei Dinoi disabili voi sapete questa inversione che Luca fa bellissima del concetto
Della strumentalizzazione del dell'handicap e ne ha riparlato oggi
Dell'handicap da parte dei politici ebbene in questo caso si capovolge la la il il concetto ebbene
Io credo che in questo anno di lavoro sicuramente non siamo sembrati non abbiamo l'avvocato come una associazioni di disabili in più non credo che questa sia l'immagine veramente che abbiamo dato credo che siamo cresciuti enormemente ma credo che sicuramente il fatto di essere di di appartenere a questa comune famiglia radicale vada comunque ricordato fortemente parlava adesso con una persona che non li vedevo più da venticinque anni che i casi della vita a volte ti fanno rincontrare che alla sorella disabile per cui lui pure la abitando all'estero
Che avvicinato alla nostra associazione ed è qui presente con noi il quale mi diceva
Quello che va bene nell'Associazione Luca Coscioni in fondo e che non è il partito radicale è un'altra cosa perché i radicali ne fanno tante e tante volte danno fastidio eccetera eccetera
Io penso che questo concetto lo dobbiamo chiarire molto bene noi come associazione Luca Coscioni perché è il nostro essere radicali anche che si dà una connotato è un'identità credo che noi possiamo a pieno titolo rivendicare il fatto di essere questa immagine dell'albero con tanti rami mi viene in mente però insomma
Di essere sicuramente una emanazione di questo gran contenitore di lotte per la libertà che è il partito radicale
Che naturalmente si articola in tante cose la faccia la la la la la pena di morte piuttosto che non c'è pace piuttosto piuttosto che e poi c'è questa articolazione quindi questa di oggi questa nostra associazione che deve aver estivi la sua identità ma forte sicuramente di una metodologia e di una storia e anche di esperienze umane radicali e credo che questo vada ricordato perché fa parte della nostra identità come fanno i radicali anche la situazione frazione Luca Coscioni si è mossa a tutto tondo e abbiamo aperto un fronte nel Parlamento europeo spero che Cappato ce ne parlerà abbiamo aperto il fronte all'ONU Perduca ce ne ha parlato abbiamo aperto il fronte sul Senato naturalmente sulla legge sulla procreazione medicalmente additivi radicali quando si mettono in testa una cosa sono tremendi e bene
L'Associazione Luca Coscioni secondo me
Di questi tutto a metodologia deve per impadronirsi anche perché il lavoro davanti a noi
Non nascondiamocelo lo diceva bene ma oggi è enorme e si tratta cioè di dare una risposta
Referendaria dice Luca e Luca lo dice con molta determinazione come se le cose fossero già decise io di rimando e di rinvio la domanda e dico è già stato deciso questo referendum non lo so
Accolgo in pieno le perplessità di Emma e credo che dovremmo ben rifletterci ciò che nella sala esistono tantissime persone penso a Monica Soldano per esempio
Che cercheranno disperatamente di raccogliere di farsi da tramite tra le nostre esigenze referendarie e quelle che evocava Emma stamattina con il logo della famigliola quindi credo che questo lavoro di di di di di ampliamento della della opposizione in particolare a questa legge ma in genere ad ogni forma di tentativo di limitare la libertà di ricerca vada fatta assolutamente e il lavoro è grosso d'altronde dimmi quando mi devo fermare perché non sono villa modo è tanto il lavoro è tanto e se lo aspettano da noi io vi voglio citare tre tre piccoli sbotta di di di riflessione che fanno pensare che se lo aspettano da noi il discorso di di Dulbecco evocato da Emma oggi Dulbecco dice non mi chiedete più niente io la parte mia l'ho fatta questo è un problema
Schiettamente squisitamente prettamente politico buon lavoro occupate venne voi quindi Associazione Luca Coscioni politica politica due largo otto British medical journal dei primi e i primi numeri di gennaio è una rivista inglese autorevole molto aperta anche che pubblica l'articolo in cui viene data la notizia dell'approvazione a momenti della legge sulla procreazione medicalmente assistita nel nostro Paese raccogliendo una serie di pareri di autorevoli specialisti
Aperta parentesi tra cui un esponente dell'Università Cattolica della Facco quote
Che testualmente dice si è voluto salvaguardare e tutelare l'embrione anche sapendo che questi Tomba a scapito della salute della donna aumentando i rischi non solo della donna ma anche del nascituro chiusa parentesi Università Cattolica e io dico viva la faccia non riconosce almeno qualcuno
Tra i vari specialisti interpellati
Hai parlato on professore che abbiamo avuto il piacere di ascoltare nelle nostre trasmissioni con il dotto Montevecchia radio radicale dell'Associazione Luca Coscioni professor Monni ginecologo molto come dire di ma toccato dalla dall'approvazione di questa legge perché Luís dirige il centro della beta talassemia a Cagliari e quindi si trova di fronte a questo assurdo che mentre fino ad oggi è stato possibile selezionare e fare una diagnosi per Renate tale per decidere di impiantare soltanto l'embrione sano quello non portatore della Beta parla Emilia
è uno dei pochissimi se non l'unico centro in Italia statale pubblico quindi che si occupava di questo e che improvvisamente dall'oggi al domani non potrà più fare questo tipo di indagine salvo poi come sappiamo e come abbiamo detto tante volte Inter poter interrompere la gravidanza sulla centonovantaquattro è bene che cosa dice il professor monito il British Medical journal
Dice senz'altro bisognerà assolutamente gli affari qualche cosa nel nostro Paese probabilmente bisogna fare un referendum
Benvenuto benvenuti ai ginecologi che dicono ma chi lo fa il referendum ma chi coglie le firme per il referendum
Va benissimo che gli scienziati diamo atto le riviste mediche che l'unico modo per combattere una cattiva legge di questo tipo che va fatta
Per tramite referendum ma non ci sta bene però si alzassero un pochettino le maniche perché non è che ci posso mettere i quattro sfigati radicali che poi fanno quello che hanno come referendum
Bocciati prima durante e dopo e lì si aspetta che loro agiscano e la terza nell'attenta considerazione per cui ho pensato che Cinzia Tech va da noi che noi ci muoviamo è un'intervista che sentivo a radio radicale di una persona autorevole per carità non ne farò il nome che proponeva peraltro quindi una persona amica amica
Che proponeva alla i letti e l'ala designazione di Marco come senatore a vita che dice però Marco dovrebbe cominciare a lavorare sulla dei politicizzazione della Corte costituzionale dovrebbe fare un bello sciopero della fame e della sete
Ha fatte lo do uno sciopero della fame della
Siti affetta da noi qualcosa ci si aspetta da noi qualcosa noi siamo qui sicuramente per combattere con tutti
Inoltre i soliti mezzi senz'altro però credo che noi dobbiamo eh quanto più possibile avendo questa incredibile e devo dire appassionante opportunità di ritrovarci da da da da da dalle più disparate esperienze di vita credo che dobbiamo come associazione avere la possibilità di dire
Se volete che le cose cambiano che le cose cambino
Dovete venire anche voi un po'da nuovi non solo noi a fare i nostri che le nostre battaglie grazie
Grazie
Mirella Paracchini il prossimo intervento sarà quello di Luigi Montevecchi dopodiché apriamo lo spazio interventi di invitati e che era stato preannunciato a partire dall'intervento della dottoressa letizia Mazzini la parola a Luigi Montevecchi
Grazie
Avermi
Ospitato presso questi microfoni ed è difficile parlare dopo aver sentito la voce della amica e collega Mirella Paracchini con la quale normalmente il sabato pomeriggio
Condividiamo un'ora dalla radio radicale quindi gli amici che ci ascoltano la radio radicale è sicuramente non avranno questa sindrome da astinenza oggi
Saranno quindi costretti a riascoltare c'è ancora ma non certo per tutto quanto il tempo che abbiamo normalmente a disposizione io vorrei fare
Soltanto due considerazioni anche riallacciandomi a quanto è stato detto finora abbiamo sentito moltissime cose
Condivisibili da questo
A da questo palco e vorrei però riportarvi una frase
A proposito della legge del disegno di legge mille cinquecentoquattordici
Questa non è la legge dei cattolici poiché è bene ribadirlo l'unica legge buona per i cattolici sarebbe stata quella che pietà ogni forma di fecondazione artificiale
Questa non è un'affermazione mia ma è del segretario generale del movimento per la vita nonché consigliere regionale e presidente della commissione Politiche Familiari e pari opportunità della Regione Lazio IVA la faccia
è un'affermazione coraggiosa
è un'affermazione coerente un'affermazione che può essere condivisa da tutti coloro che ritengono che l'embrione sia una persona umana un essere debole un essere indifeso un essere che deve essere tutelato
Non è certamente una affermazione condivisa da più di due mila e quattrocento scienziati e ricercatori che hanno firmato
L'appello di Luca Coscioni contro l'approvazione di questo disegno di legge
E non è un'affermazione condivisa da una gran parte di loro che sono venuti oggi in questa vola per continuare a testimoniare la lotta l'impegno affinché questo orrore
Il disegno di legge
Non venga approvato fossi renda
Vanno
Purtroppo debbo dire che questa legge abbiamo detto non piacendo molti non piace nemmeno a me
Non mi piace come cittadino perché mette una serie di paletti
Non accettabili nella sfera privata personale non mi piace
Come l'ecologo
Perché sicuramente espone la donna ad una serie di sofferenze di rischi superiori rispetto al passato non mi piace come medico perché interferisce pesantemente nella libertà decisionale di quelle che normalmente dovrebbe essere un attività soggetta soltanto alla scienza e alla coscienza individuale Tiki questa professione svolti e non mi piace come scienziato perché espone al rischio teorico ma non così tanto teorico di una fuga di cervelli all'estero della possibilità che in futuro
Dovremmo acquistare un tecnologie ad alto costo per la società proprio dall'estero
Ora il fatto che a me non piaccia può essere una cosa
Non molto interessante per molti ma abbiamo sentito questa mattina da dal segretario dei Radicali dal pianeta Daniele Capezzone
Una affermazione e mi sembra abbastanza interessante ci saranno probabilmente nel corso di questo congresso delle dei collegamenti telefonici per esempio con calciatori
Un sportivi affetti dalla strada
E questo diceva Daniele questa mattina probabilmente può essere utile perché chi teme occhi può temere era sportivo da sanno di oggi di poter diventare malato domani sicuramente potrebbe consentire una partecipazione maggiore di quella che non si è avuta fino a oggi
Diceva Divella
Ai nostri colleghi medici ginecologi
Al satellite dateci una mano
Ed è un po'su questo taglio
Che io vorrei da medico anche per evitare di sovrappormi a tante altre cose dette questa mattina e che ebbe verranno dette dopo questo mio intervento e quindi anche per evitare ripetizioni inutili ma vorrei dare un taglio
Come se fosse un appello ai colleghi proprio perché abbiamo bisogno di voi
Abbiamo bisogno di voi perché questa è una legge che sicuramente interferisce sulla nostra professione
Ma se non ci facciamo sentire
Sarà difficile aspettarsi sempre che qualcuno lo faccia al posto nostro
E non abbiano la tranquillità di dormire sonni tranquilli coloro che io ho ascoltato nel corso dei mesi passati
E pur facendo attività di procreazione medicalmente assistita
Dicono bene non c'è problema in fondo si tratterà di fare qualche stimolazione in più alle pazienti potremmo evitare di effettuare la fecondazione eterologa ma possiamo continuare a lavorare
Non è vero
Non è vero perché e e questa è una mia posizione molto chiara che sto cercando di sottoporre l'attenzione proprio del Colle Edith
Perché contrariamente a quanto abbiamo più volte detto dai microfoni di Radio radicale da quanto è stato affermato anche questa quest'oggi la stessa
Senatrice Franco ha detto
Poco fa che la legge sulla fecondazione assistita di fatto impedisce la diagnosi genetica pre-impianto
Io affermo esattamente il contrario
Che la obbliga di fatto perché dico questo perché la legge sulla fecondazione assistita vieta espressamente ogni forma di selezione a scopo eugenetica
Cioè significa che non è possibile eliminare degli embrioni affetti da patologie geneticamente trasmissibili che dovranno essere comunque impiantati in utero
Ma c'è un altro aspetto sempre in questo disegno di legge
Ed è riportato
Ed è della Poma cinque dell'articolo quattordici
E mi riferisco in questo caso proprio i colleghi che fanno attività di riproduzione medicalmente assistita per cercare di scuotersi e venirci a dare una mano
Dice questo comma cinque
I soggetti di cui all'articolo cinque cioè coloro e potranno accedere alle tecniche di riproduzione medicalmente assistita sono informati sul numero il sul loro richiesta sullo stato di salute degli embrioni prodotti e da trasferire nell'utero
E che cosa significa questo qual è lo stato di salute di trentadue o di sessantaquattro Cellole
Un po'di pallore al di pancia un po'di influenza no
Dietro il che lo stato di salute dell'embrione appurare urlando nella sua e il suo corredo genetico cioè la possibilità
Di essere e di diventare nell'eventualità che giunga alla fine di questo suo compimento
Un essere malato o un essere Sarno
E che cosa succederà se la coppia con la donna che si rivolge alle tecniche di fecondazione assistita chiederà al medico
Di avere informazioni sullo stato di salute
Degli embrioni prodotti certamente il professor Monni l'abbiamo sentito prima che fino adesso lavora in una un centro che può fare la diagnosi pre impianto sarà in grado di rispondere la loro domanda ma gli altri
Non potranno che dire mi dispiace cara signora io non sono in grado di darle informazioni sullo stato di salute degli embrioni e questo indipendentemente dal desiderio o meno di ricorrere poi a tecniche di interruzione volontaria della gravidanza o che possono decidere liberamente di portarla avanti
In questo modo i medici che lavorano andranno a contravvenire a quello che è l'articolo successivo che prevede le sanzioni le pene per chi non rispetta queste regole che prevedono tra le altre cose
Il fatto leggo testualmente che la violazione di uno dei divieti e degli obblighi di cui ai commi precedenti cioè quello di dare informazione sulla salute degli embrioni
Sarà punito con la reclusione fino a tre anni poco e con la multa da cinquanta mila a centocinquanta mila euro
Il che significa che teoricamente
La fecondazione assistita presso la maggior parte dei centri italiani cioè quelli che non sono in grado oggi di effettuare una diagnosi genetica pre-impianto
Verrà di fatto bloccata o ritardata fino a quando non riusciranno a fare e ai di seguire questa tecnica che non è una tecnica fasce
Mi sembra fantascienza è possibile però io mi chiedo perché è stato introdotto questo articolo qual era stata la necessità
Inserire questo comma nell'articolo quattordici che bisogno c'è di dire che il medico è obbligato a dare alla donna che lo richiede informazioni relative alla salute dei suoi embrioni
Non mi sembra che ci siano disegni di legge che obbligano il medico a dare informazioni alla paziente che si fa visitare di dargli informazioni sul suo stato di salute perché è nelle cose stessi
Quindi ci sarà stato forse un motivo forse sono particolarmente malizioso forse voglio andare a leggere ciò che dietro non c'è ma potrebbe essere questa una
Le motivazioni che probabilmente mi fanno dire che non è vero che questa legge non piace ai cattolici perché probabilmente con l'attuazione precisa di questi articoli sarà di fatto vietata non soltanto la ricerca sulle cellule staminali ma anche la fecondazione assistita e allora non mi resta da fare altro che fare una piccola considerazione di unirmi a quanto già è stato affermato più volte da questi microfoni e che cioè questa non è una legge che tende a porre fine al far West e ipocrita
Diciamoci la verità questa è una legge che per la prima volta vuole inserire nell'ordinamento giuridico
Italiano il concetto del eguaglianza dell'equivalenza dell'embrione come persone
Cioè significa l'embrione è una persona e va tutelato lo dice il primo articolo l'abbiamo sentito più volte e allora si dica chiaramente che è la conseguenza successiva non può e non potrà essere che quella se si vuole essere conseguenti di porre mano alla legge sull'interruzione volontaria della gravidanza ma se ne assumano la responsabilità
Lo dicano chiaramente
Non è possibile non è possibile
Esprimere dei giudizi etici differenti sì parliamo di riproduzione assistita o di cellule staminali
E lo stesso embrione Persona da svelare
Invece nona questa dignità non ha questo rango se parliamo di centonovantaquattro
E allora questo è molto importante
Avranno i nostri legislatori il coraggio di trarne le conseguenze fino alla fine
Non sarebbe più logico ripensare a questa
Introduzione direi un po'fra il clandestino il prepotente di questo articolo che tutela i diritti anche del del concepito
E poi e concludo perché non voglio togliere spazio a chi dovrà parlare dopo di me
Abbiamo sentito anche
Molti discorsi sulla criteri di opportunità la dottoressa per finisce a letto quel paradosso sul carrello minatore e allora a questo punto vorrei ricordare soltanto una cosa che chi afferma la sacralità dell'embrione lo fa
Ed è
Legittimo che questo avvenga un anno fa
Andando contro quelli che sono persone già adulte già vive si si dovessero trovare un vecchio gioco che io non amavo macchine ogni tanto veniva ripetuto facciamo il gioco della torre di trovi su una torre chi dei buttare da una parte da una parte cioè l'embrione dall'altro cioè Luca Coscioni
E insieme a Luca tantissime altre persone che hanno aspettativa e speranza di vita
E allora se si chiede e a chi votando a favore di questa legge chi vorrà buttare giù sicuramente salvando l'embrione e il nome della sacralità di questo embrione
Sicuramente butterà giù dalla torre tutti quanti gli altri
Credo che questo debba farci riflette grazie per la vostra attenzione
Grazie a Luigi Montevecchi
Pare di capire che il collegamento non è pronto quindi nemmeno collegamento con Monaco credo no
Ok
Allora io direi di
Predisporre chiudo anche da Rocco Berardo che
A in particolare organizzato
I contatti predisporre magari interventi e collegamenti per la fase successiva a partire da quello di Maurizio persino però nel frattempo allora forse anche per consentire l'organizzazione di questo passo il jet successiva se c'è il Lean Argentin
Credo che purtroppo
Essere opportuno un suo intervento ora
Cioè perfetto grazie Ileana allora diamo la parola Ileana Argentin consigliere comunale a Roma
Gli agenti
E io vi ringrazio per avermi invitato devo dire che sono anche molto contenta insomma
Di partecipare a questa iniziativa che qualche da un po'di tempo detentivo parlate forse anche troppo ma non avevo avuto la consapevolezza di quanto fosse realmente un problema reale dove devo un po'troppo distante insomma forze a differenza di quanto sentito loro sentito molto più problema politico meno associazionistico
Di fatto oggi mi sono accorta che ha un problema ma che ha del politico che è realmente un necessità ed un bisogno di altro attentato politicamente
Ma che giustamente deve nascere da
Poi la base già dall'associazione che lo rappresenta e che non ma in nessun modo a dare delle risposte
Ai bisogni diciamo certamente contrattuali di partiti o di strumenti riparo partitici ma alla risposta di persone che hanno dei bisogni e che cerca una qualità della vita diversa
Il problema di strumentalizzare l'handicap è un problema che è politicamente apprendiamo ogni giorno
Credo che sia molto importante farlo nel modo giusto e corretto e credo che Luca mister uscendo per la prima volta nomina e disabili sotto i riflettori di da parte di coloro che le vogliono fare il caso mai in caso che mette in qualche modo siamo al nudo che dalla verità di quanto si possono cambiare le cose attraverso la collaborazione coi quali politiche soprattutto la possibilità di dai risposta per Sonego ogni giorno
E in qualche modo hanno per dire la loro e da mostrare come potrebbero cambiare le cose
Da parte mia c'è la piena disponibilità ovviamente a fare questo percorso di battaglia comune
Non lo dico per dire lo dico anche dal punto di vista della forza contrattuale che rappresento che poi c'è poche forze tanto non lo so ma soprattutto è il patto arrivato nidi hanno fatto di me un personaggio che effettivamente non è cioè io non ho mai capito se sono un bravo politico pone abbiamo handicappata perché di fatto esco molto perché sono handicappata avendo nella piena consapevolezza ma il fatto di essere handicappata probabilmente mi permette di essere più dei sessanta colleghi del consiglio comunale presente e in televisione
Forse loro pensano che io comunque rimango speciale perché disabile e ti dice
E io ho due lauree e si dice che io sono una fidanzata lanciavamo io di Papa Wojtyla c'ho dovuto di all'ordine che ne vogliamo far sesso questo per darvi l'idea di come le cose sono assurde lunedì mi hanno invitato in una trasmissione televisiva dove che le compagne andiamo a parlare
Nella sfera sessuale di disabili
Ci siamo chiesti con lui più volte cosa ci che le hanno come lo fa a modo fa mostrano come riserva ulteriori non lo so gradirei
Allo studio no no taglia nominato
Riteniamo importante quello di dire se il gioco vuole che ne diventiamo patto arriva da con il vecchio meccanismo di specificità quali quelle di dire comunque la nostra con i mass media vogliono né c'entriamo dentro fino in fondo Luca secondo me a questa porta che nessuno potrà mai togliermi la bozza di dire la sua e nessuno lo contraddica mai
C'è la normativa la legge e politici lo potranno fare
Ma non lo potevano fare gli altri perché non sono in grado perché hanno paura di noi
E mi voglio mette in questo gruppo lasciatemelo fare ogni tanto hanno paura siamo molto più forti degli altri io da lì a scaldare la mano e ogni volta che qualcuno mi si avvicina si sente a disagio di questa cosa
Poi vedete io però una gran tenerezza per loro quasi come dire ha una responsabilità verso il fatto che non riesco a farglielo capire prima quale ricorda il problema suoi Fimiani ma io dico sulla base di questo resto cognome cioè sempre bene i problemi di una volta diventare i problemi di tutti perché se ne pensiamo a quanto realmente
Può essere importante l'utilizzo di uno studio della ricerca su certe cellule di quanto questo può darci risposte
No per dire soltanto vogliamo all'assistenza eliminiamo le barriere architettoniche latte Campa
Cioè noi vorremmo esteri cittadini che al di là di chiedere ci stavamo cioè vorremmo in qualche modo poter dire la nostra aldilà Bellati chiesta e della denuncia
Luca giustamente USA la sua figura la sua persona dall'associazione che però concedete l'ho sentito palchi interventi non arrivata tardi e me ne scuso capitava ambito da questa cosa e la ringrazio per averlo fatto ma da cosa che secondo me è fondamentale è che per una volta Luís ha capito cioè l'ha capito lui ha usato nel modo giusto per quanto mi compete il la disabilità cioè per una volta io non ho sentito
Parlare di handicap enfatizzando le do ISU utilizzando la pure degli altri ma bensì poco con lo strumento vere però di dire
Cioè a o un bisogno reale ti dimostro come posso avere delle risposte tu non me le dai io credo che su questo si dovrebbe in qualche modo riflettere
Dicevo prima arrivava fama a Corfù agli che c'è il piano regolatore urbanistico noi in Consiglio comunale abbiamo discusso tre notti in tre giorni
è stata una cosa allucinanti io sono consigliere DS lo dico commutare stampella dico anche come dire convinta di essere un consigliere Dias
Sono almeno a questo convegno con l'idea che non se va a Palazzo dei piano regolatore urbanistico comunque si aveva una casa
E dall'abitazione la locazione a molte persone importante e farlo nel modo giusto e bisogna la città modo può essere un cavallo di battaglia se poi ciò sociale che è scadente se poi le risposte non arrivano
E se poi si continua a dire
Che in questa città nessuno deve essere lasciato solo il mio Sindaco dice questo il mio Sindaco il mio amico Walter Veltroni il vostro Sindaco anche ovviamente
Che però oggi non è qui che però ha detto
Che dava il patrocinio no patrocinio un documento senza valore se dietro non c'è un percorso una battaglia comune
Mi chiedo in quale modo questo non volesse l'attacco a Bach perché io stimo profondamente si possa però dire che nessuno deve rimanere solo quando si continua a far finta che certe cose non ci sono
No se un sindaco che ha fatto una bottiglia politica per riavere
Quattro volte il bilancio sulla disabilità rispetta quant'era prima ma io mi chiedo
Dispose la disabilità sono quelle che ha prima non soltanto per dare più assistenza pur nella consapevolezza che l'assistenza è fondamentale poi la battaglia politica deve essere quella per dire che il sociale non può essere privatizzato come invece avviene perché si comincia a parlare sempre è solo di più o di volontariato
Di all'URSS che vuol dire soltanto esonero da tasse da strumenti fiscali dare economia cioè io non dico che il sociale non è un movimento di soldi perché lo deve essere perché comunque fa parte di un sistema sociale e strutturale che a questo bisogno ma da qui a dire
Che il sociale si deve identificare Culkin siamo alle bene ci vuole assiste secondo me è un grosso limite ed è un grosso problema
Visto sono due sta
Io non voglio fare legame demagogia né tanto meno sola continuarla per le due quello che dico allungato associazioni ma lo dico ai radicali fortemente io sarò con voi credo solo nella risposta quale quella referendaria a questo punto i giochi sono fatti non credo che ci sia da fare molto di più
I partiti tra cui il mio partito nel mio partito porterò avanti questa battaglia e lo farò con i quadri fino con le ultime c'era quello che io parlo di quale subito dal parlare in questo modo pena la convinzione che ho e che soltanto quando questo tipo di referendum quando questo tipo di motivazioni verranno portata avanti nonna dai disabili ma dagli altri saranno delle risposte
Cioè Luca ha lanciato e ha dato un segnale forte ora io non credo che ne dobbiamo anche legati e sfigati nell'abbiamo aggregato del mondo circostante che deve andare consapevolezza non è che gli ha voglio tira che però a una cosa Capac viene a tutti
Normativa per quanto e non anche una cattolica ottengono udienze sono tutti il programma in medie pur essendo cattolica io sostengono Imbriani Andriani Aversa persone noi permettiamo che quarantotto all'anno ci siamo all'ammissione come Telethon che parla di ricerca
Dove noi sappiamo che importante fondamentale per trecentosessantacinque giorni all'anno parliamo di uguaglianza e per due giorni all'anno distruggiamo tutto il percorso culturale che abbiamo fatto lo facciamo per la ricerca
Tutti i disabili ed anche a stanno zitti tutti accettano neuro nel salvadanaio e poi quando parliamo di un lampo stanza come a queste insomma c'è ma ieri io normativa che ce l'ha veramente Hamas Sanjay nessuno
Si fa sentire alla io dico anche ai disabili mettetele da parte voce meglio in questo caso e lasciatela magari chi ci crede io personalmente sì li vedessero con voi grazie
Grazie
Ai Leana argentini per il suo intervento per la sua chiarezza che anche Forza perché obiettivi obiettivi politici come Lia
L'associazione Luca Coscioni apriamo adesso in quella fase che era stata preannunciata
Dedicata
A gli sportivi gli ex sportivi la loro testimonianza in realtà il loro impegno e la loro parola e apriamo con un messaggio di Gianluca Vialli Gianluca Vialli
Forse è una bisogna ciò per presentazioni nemmeno per i nostri
Per amici e ospiti che noi italiani il grande campione
Gianluca Vialli fatti un segno se siete pronti quindi la parola al messaggio al saluto al congresso dall'associazione Luca Coscioni di Gianluca Vialli
Vialli volevo innanzitutto salutare gli amici dell'associazione Luca Coscioni volevo salutare anche tutti i congressisti in particolare con tanto affetto
L'amico Adriano Lombardi
Volevo semplicemente dire che con neri con Massimo Mauro anch'io anche noi siamo adesso in tratti in prima linea per cercare di fare qualcosa per sconfiggere questa terribile malattia la sclerosi laterale amiotrofica abbiamo fondato la fondazione Vialli e Mauro per la ricerca per lo sport in cui ci in cui speriamo di di raccogliere contributi da destinare alla alla ricerca in particolare all'AISLA Associazione italiana
Sclerosi laterale amiotrofica e quindi insomma importante sensibile a teorizzare la gente nei confronti di questa terribile malattia
è anche importante sottolineare che la ricerca in questi ultimi tempi ha fatto dei dei passi avanti rimane comunque una malattia terribile
Che colpisce tutti non solo gli ex calciatori ma ci sono in Italia cinque mila malati di sclerosi laterale amiotrofica quindi è opportuno e doveroso che tutti noi insieme cerchiamo di di fare qualcosa grazie e buon lavoro
Grazie a Gianluca Vialli gliela già quindi tentata Luís la parola a Adriano Lombardi
Già capitano dell'Avellino lo vogliamo ringraziare per essere più presente la parola Adriano Lombardi
Salve buonasera
Come avete sentito io sono Adriano Lombardi ex calciatore ma questo secondo me non è molto importante
Io pensavo di venire qui a fare una testimonianza di quello che era la mia malattia ma mi sembra non serio non giusto parlare di quello che ho io devo essere sincero c'ho pensato molto prima di dirlo ma poi mi sembravano CIPE normale farlo
Io sono molto contento di essere qua perché volevo conoscere e vedere da vicino a Luca Coscioni
Per me è è l'emblema di quello che dovremmo fare noi tutti in queste circostanze soprattutto per uno come me che fortunatamente ancora la possibilità di parlare di muoversi discretamente
E per questo cerco di viaggiare il più possibile
Indubbiamente mi sta conducendo una battaglia che alcune volte io dal lontano seguono seguivo tramite internet
Ritenevo un po'come dire impropria o no non corretta nel senso che una battaglia secondo me inizialmente persa perché dicevo ma chi ci ascolterà mai siamo talmente così pochi ma può così pochi e la malattia rara ma non mi sembra che lo sia molto perché come diceva Vialli siamo quattro mila malati
è impropria mi cinque mila è impropriamente è stata Catto collocata la scusa come malattia dei calciatori ma che senso noi siamo quattro ok ex calciatori ammalati e quegli altri quattro mila novecentottantasei cosa faceva io so che facevano più disparati mestieri perciò non mi sembra nemmeno opportuno dilungarmi su questo tipo di discorso l'hanno strumentalizzato per il doping io per quello che ne so non credere ma presso niente comunque sembra dimostreranno domani
Che ho fatto uso di sostanze non consentite che mi hanno portato alla mia malattia ben venga chi lo scopre la perché può darsi che troverà una soluzione per guarirla anche e poi e comunque dicevo
Io lo ammiro io sono ma un grande ammiratore Di Luca perché non so come faccia nella sua circostanza chi glielo farebbe fare si potrebbe fare una lotta sua personale cercare medici in America oppure dove e più consentito curarci e non certamente star dietro a migliaia di malati per non dire a milioni perché noi si occupa appunto della la ricerca e della libertà nella ricerca
E come è possibile allora che noi che possiamo non dobbiamo dargli una mano a prima cosa egoisticamente nel nostro interesse e poi perché ci possiamo adoperare se non per noi e per quelli che verranno dopo
Speriamo che tocchi anche a noi questo questa possibilità di trovare una cura attendibile che ci possa far guarire ma questi se non sarà perlomeno abbiamo fatto quel qualcosa che secondo me nel nostro circostanze
Come dire ci fa sentire un pochino più del realizzati io ho approfittato
Del patto di essere ex calciatore ma mi sono accorto che son diventato molto più noto di qua quando mi sono ammalato per prima sì mi conoscevano poi quelli del mondo del calcio non sono stato un grande anzi ho giocato nelle squadre di serie A ma abbastanza piccole per ciò
No no non ho avevo questa notorietà che purtroppo adesso
No mi ha aiutato me notato notevolmente prima cosa per distrarmi perché ho cercato di viaggiare di informarmi documentarmi
Poi perché in molte circostanze mi hanno dato la parola la mia naturalmente una parola come dire di testimonianza perché io non so di leggi non soldi di numeri non non mi intendo moltissimo di politica anche se ho le mie idee
E e però mi sono accorto che a questo punto della mia vita non posso fare altro visto che lo ammiro e che lo sta combattendo una battaglia che avrebbe bisogno di più numeri di persone non seguire l'esempio di Luca assolutamente da parte mia sarebbe improponibile ora vorrei che questo esempio lo seguissero molti cioè ma non solo a chiacchiere scrivendo uscì perché io non ero venuto qui con l'intenzione di scrivere meno fatto molto volentieri
Pensavo di partecipare a un congresso che dicesse le stesse cose mi sono accorto che qui oggi non è stato così cioè mi sono accorto che veramente c'è qualcuno finalmente che sta dalla nostra parte non so se siamo tantissimi o pochissimi io non faccio una questione di numeri ma secondo me bisognerebbe adoperarci anche più capillare capillarmente per sensibilizzare le persone non ultimo i vicini di casa a parlarne nelle nostre città io vengo da Avellino nella nostra provincia e purtroppo devo ammettere
Che la conoscenza
Di questa malattia figuriamoci la battaglia per la libertà di ricerca non è sentita e non so i motivi non li conosco non c'è abbastanza informazione ma non solo in Campania per carità e penso che così sia un po'da tutte le parti
Ma non per questo certamente ci dobbiamo come dire
Abbandonare e dire no ma io rinuncio ma che me ne importa sarà quel che Dio vorrà non deve essere così assolutamente paia abbiamo un'infinità di esempio forse Luca il portabandiera ma ce ne sono molti altri e sarebbe opportuno come a dire che in qualche maniera riuscissimo a convogliare tutte le nostre forze di malattie no sì è vero abbiamo un sacco di problemi di assistenza e che bisognerebbe aprire un libro che non finisce più
E Mann alleviare tanto da e sofferenze prendeva della vita un po'più dignitosa anche per noi ma io penso alle nostre famiglie quelli che ci stanno vicino
Sono loro che soffrono di più
No in qualche maniera meno fortunatamente fino a questo momento dolori nel non ne ho avuti e come dire si sono impossibilitato dipendo dagli atti perché le mie gambe le mie braccia non funziona
Ma
In tutto questo secondo me posso considerare un pochino fortunato perché c'è gente che sta molto molto peggio di me allora e per quel poco che posso fare io anche se lo sport e mi ha dato come dire questo opportunità ben venga il calcio che sensibilizza ancora di più
La come dell'attenzione del del pubblico e di tutti i giorni perché ne parlano i giornali sportivi ma sappiamo purtroppo
Lo dico adesso non certamente prima quando non giocavo
Che il calcio molto seguito io Nanni sportivi forse l'unica nazione che in Italia ce ne ha tre non credo che ce ne siano altre da sé nessun'altra parte del mondo perciò bene che se ne parli e se ne parli con più continuità
Indubbiamente non è mai abbastanza
Adesso ho sentito parlare di strumentalizzazioni partiti che io o i mille mite però da malato non posso fare distinzioni di radicali e DS io me voglio associare mi voglia appoggiare radicali perché in questo momento mi danno voce e siccome per le strade non è posto
Penso farlo
Poi farà a chi di dovere nelle sedi più opportune al governo alla Camera al Senato in modo che si possa sollevare
Per quel qualcosa che ci possa veramente aiutare perché purtroppo non bisogna Stabbia tra le leggi io posso andare anche per strada con cartelli in mano ma senza dubbio
Si potrà fare qualcosa ma non non risolverà il mio problema noi onestamente abbiamo bisogno di voi
E allora
E non mi sento radicale nel cuore ma mi sento radicale da malato lo voglio essere fino in fondo io come dicevo prima per quel poco che posso fare
Mi darà una mano alla darò a quella che è la l'associazione un impegno notevole e lo Ribot di di roba Visco da parte di una persona che sta molto peggio di me che si ad opera cento volte molto più di me
Nel cercare di risolvere
I nostri problemi mi ringrazia e arrivederci
Grazie ad Adriano Lombardi che oggi si è iscritto all'Associazione Luca Coscioni io devo dire
Per le parole di Adriano sono state veramente bellissime per quanto riguarda l'associazione ma anche per quanto riguarda poi quella parte della strumentalizzazione politica che molto spesso viene tirata fuori nei confronti di Luca ecco ancora una volta Adriano ci ha detto che bisogna strumentalizzare la politica da parte di Adriano Di Luca
E di tutti gli altri che si associano con noi adesso continuiamo prima
Abbiamo finalmente la possibilità di sentire letizia Mazzini ma prima di sentire da Novara la dottoressa letizia Mazzini volevo dare la parola ad un altro ex calciatore che Maurizio basino
Che dovrebbe essere qui Luigi giocava invece con il Novara e quando quando lo ha visto a Report da devo dire che sono rimasto molto molto toccato dalla dal suo racconto di come si è passati da Los
Porto dalla corsa
Da Maurizio che giocava a pallone invece in quest'altra situazione la parola Maurizio vasino
Sarà frutti saldo Marzemino sanno ancora oggi perde Universal
Sanno che io oggi proprio
Neri in chiederle inedia ex
Colleghi cioè certo di sensibilizzare l'opinione pubblica
Delle varie distretti lezioni raccogliere fondi la
Bridge cerca sulle cento delle staminali che sembra che ci hanno la la nuova la frontiera della quindi cena non morde Anna
E note
Dal cogliere fondi dove garantirci una si stenta adeguata con i vari supporti psicologici
Tizio che aveva bici i vari mai che in che Inner viette abilmente cisti Vieusseux abbandonò ogni giorno no
Poeta poi son gente io Mio
Vivo
Quotidianamente io un po'troppo
Ho solo la nomade il mio farà bene a morto o molti anni fa mia madre non aveva un paziente io problema avrei Carmine annega in piscina o fare Cesio terapia
Devo Zidane ammette cercare produzione che venne accompagnano
Se non lo Stato dagli assistenti soci avviene ogni anno di attutire
Io alla pressione viene in Valle diretta riprende devo per prende
Persone linee miniera compagna
Un altro esempio cosa andavo in ospedale
Io una sono undici anni che sono un malato
Non so se in un'azione alla continua fisiologo hanno c'è una piena tutto riesco ancora come
Il signore non va avviene a uomo avvenne però anche io qua e non ospedale faccia fanno cicli
Clèzio a volte aveva PG per due mezzi voi detti dicono tornata insieme esiste
Un
Beh prendiamo e le Cicolano invece
Penso che i medici lui non sanno nemmeno che o malattia sia e quindi io chiedo ai miei ex
Colleghi Bindi
Entrarono in campo
Una aggiornata dei campionato con la maglietta della la parola raccogliere fondi per questa o malattia perché fino adesso ripeto sono undici anni sono avverso che uscenti sono usciti un po'troppo i casi Gex
Ed editore di delle folle
E hanno indicato la la come a malattie ad calciatori
Sì in mezzo a a parlarne a un po'perché problema vi dico che annebbia assoluta cederà il vuoto
Quindi spero che non debbano ammalarsi e alte il giovane di
Famosi che i fondi ci aiutano a Anna a metterci opposto a meno quelli che magari hanno nel Senato alla malattia perché accento che con queste c'è al verde
Staminale forse sì riesce nonna risolverne problema ma annuendo a confermarlo
O Nieto io da le
Grazie a Maurizio persino prima dell'intervento di Claudio Cominetti che intanto invito avvenire sul palco vi annuncio che si è iscritta all'associazione Luca Coscioni
Ileana Argentin consigliere comunale dei DS
Roma
E tre Claudia tenne sul palco
Pieni con lei sul palco però in sentiamo insieme e agli arti la parola l'intervento della dottoressa Mazzini che dovrebbe essere in collegamento telefonico
Dottoressa Mazzini dottoressa letizia Mazzini neurologa della clinica neuroni neurologica dell'Università del Piemonte orientale a Novara
Dottoressa Mazzini alle la parola
Grazie io innanzitutto voglio ringraziare per avermi dato l'opportunità perlomeno telefonica di ferrea qualche minuto con voi di portarvi i miei saluti il mio augurio a Lucca e a tutti gli organizzatori del Congresso perché queste due giornate del posto non portare ad a indicazioni a momenti di comunione tra ricercatori e attinenti ho sentito qualche pezzo dell'intervento precedente di Maurizio che ha toccato un punto cruciale che riguarda la ricerca di personale stia un punto cruciale che riguarda un po'tutte le malattie rare
La SLA per la verità è considerata una malattia rara non è purtroppo così rara ma in realtà Ariento in quel capitolo di malattie per le quali c'è uno scarso interesse come diceva Maurizio si deve ammalare una persona famosa perché ti pare di quel fermati ed è quanto è successo ultimamente con il discorso dei cacciatori che ben venga
Questa possibilità di far conoscere la malattia di soprattutto di risvegliare l'interesse nella mia e l'esperienza di un ricercatore clinico
Cioè di una persona che ha sempre fatto ricerca e assistenza insieme a a questa malattia personale sia che cerco di combattere assieme in malati con scarsi risultati purtroppo fino adesso da almeno vent'anni
E devo dire che nella mia esperienza in tutti questi vent'anni tante storie si sono incrociate tante ricerche sono state tentate
Non sempre quante purtroppo quasi mai con risultati soddisfacenti nel termine del risultato ma sempre con moltissima difficoltà
Ogni singola ricerca si è portata avanti per anni ma proprio perché l'interesse per Amati è scarso ma i i fondi non ci sono ma al di là dei denari proprio non c'è l'interesse terra dei ricercatori nei confronti di persone attive sono negli ultimi quattro cinque anni
Sì affittiamo concerto interamente da parte dei ricercatori di base da parte dei clinici nei confronti di questa malattia purtroppo sempre con un atteggiamento che purtroppo
è un atteggiamento abbastanza sempre
Di tipo rinunciatario penso che sfida a chi affronta la ricerca un questa malattia assente con una nota di pessimismo forse perché fino ad ora non ci sono mai stati risultati e quindi un po'anche ricercatori sono demotivati anche sotto questo profilo io credo che congressi come quello che state
Realizzando voi in questo momento sono fondamentali perché servono a fare arrivare la voce di chi vive sulla propria pelle sulle proprie spalle la malattia e posso con la sua esperienza cercare di stimolare il più possibile nella ricerca
Al di là ripeto che una compito primaria c'è Dio risvegliare l'interesse di chi è a le capacità e a gli strumenti per poter fare ricerca
Su questa malattia al di là di questo c'è tutto un problema anche di tipo prettamente burocratico che un'associazione come la vostra fosse può aiutare a sveltire
L'esperienza mia degli ultimi anni con le cellule staminali ha veramente un esempio di pensa lungaggine burocratica di questi ostacoli che vengono frammisti a quello che è già la difficoltà della ricerca cioè proprio da un punto di vista tecnico-scientifico
Questa ricerca
Con tutti i limiti che essa è stata per molto tempo per me lo è tuttora proprio per cercare di superare Pato pertanto le vari gradini burocratici che ogni volta si frammenta non nel senso che quando si pensa di essere arrivati alla soluzione del problema repertati scopre che c'è un'altra firma che bisogna vedere quanto successo ancora ieri con il comitato etico l'altro discorso appunto che vorrei sottolineare di perché ho ancora qualche minuto e proprio per il discorso dei comitati etici comitati etici sono spesso un ulteriore steppa che
Un non sempre ha svolto la sua funzione penale cioè quella di garantire la sicurezze del malato in realtà spesso è un ulteriore ostacolo burocratico che viene frammisto acqua all'insieme delle altre scartoffie che devono passare che devono essere firmate
Comitati etici sono spesso formate da persone che chi occupano di tra virgolette di Filosofia bella più vicina ma che nostri sempre hanno le competenze nation tipiche nemmeno etiche non c'è mai un malato in questi comitati etici da quello nazionale a quello locale dei comitati etici degli ospedali che attualmente hanno potere
Supremo sulla decisione finale per qualche film tipo di ricerca
Cioè anche quando il PIL sia avuta l'autorizzazione dell'Istituto Superiore di Sanità il comitato etico ha il potere di dire di no
Con argomentazioni che non sono spesso nation Tisci che e mi etiche allora io credo che una è uno spunto che Fidopark allo scopo vivendo in questi giorni
Forse il lottare perché ci sia un rappresentante dei malati in questi comitati etici che possa dire la sua potrebbe essere un aiuto
Però almeno a evitare queste in
Questa ulteriore difficoltà incontra quando si voglia fare della ricerca clinica
Il discorso dei finanziamenti è anche un discorso estremamente importante voi tutti sapete perché Luca in prima fila nella nota queste cose sono state bloccate tutti i finanziamenti alla ricerca sulle cellule staminali
Ricerca sulle cellule staminali che trova il suo obiettivo primario soprattutto la sua applicazione nelle malattie degenerative di quella Dylan è un classico esempio
In cui ti viene un po'a diciamo antimorbillo
Tira a bloccare quella che in questo momento è indubbiamente la ricerca più promettente per cercare di incidere sull'evoluzione di queste malattie
E continuano a sperimentare le sostanze con un'azione cauto protettiva a anche assai poco convincente proprio da un punto di vista anche teorico con finanziamenti che arrivano dalle multinazionali mentre non esiste nessun tipo di finanziamento per la ricerca con le cellule staminali
Quindi quello che è l'appello che Fini consentite vorrei fare lo spunto che vorrei dare proprio petto di far sì che si potrà levare la voce in malati anche su questo su questo punto io vi ringrazio col diavolo ancora buon lavoro mi scuso di nuovo di non essere con voi mi spiace veramente tantissimo ma purtroppo la mia nuova sede di lavoro
Mi ha impedito in quel non non di partecipare ma ci sono delle difficoltà di lavoro che purtroppo non gli impediscono di essere lì oggi con voi
Vi ringrazio tantissimo ringrazio Luca in maniera particolare lo saluto di cuore mi auguro della lavoro fu colto in questi due giorni
Grazie
Alla dottoressa letizia Mazza Mazzini voglio salutare per la loro presenza qui in sala
Monica Soldano dell'associazione Madre provetta
Perduto Corbellini che docente di Storia della Medicina all'Università la Sapienza di Roma
Anche se è un po'nascosto dire credo dietro un senatore che ovviamente nessuno di quelle che seguono queste vicende avrà mai sentito nominare per la sua nota in attività sul tema che il senatore Antonio Del Pennino
Penso al plauso appunto conferma
Per informazioni che abbiamo dato su di lui dò la parola a Claudia Cominetti ex pallavolista ma soprattutto amica che ha fatto un lungo viaggio da Roma per raggiungerci Claudia alla parola
Ma nel fare tutti mettiamo a Cracovia tra non molto emozionata anche per la prima volta per farlo davanti a un pubblico più ampio
Però è molto bello anche per te è stata una bella giornata una giornata come dicevo molto emozionante e in tutti i sensi
Per questo innanzitutto comincerà il per ringraziare tutti i membri dell'associazione per avermi fatto passare queste ovale
Soprattutto tutt'altro sogni
Anche per te per tutto quello che che viene parte per noi
Io sono capitate al dopo due personaggi quindi comunque parlarono temendo l'isolante per spese nell'Ict molto bene e chiaramente esporre tutto quello che veramente noi ma con me tutti gli altri malati siamo costretti tutti Giovanni Pini quotidianamente a subire a dove affrontare
Io ho pensato e comunque sia importantissimo continuare a pagare di ricerca per fare questa parola per noi è molto importante per te bisognò indispensabile per la nostra vita tende comunque vogliono voglio cercare di portare questo messaggio
A a tutti perdono cioè la ognuno di voi può aiutarci
Veramente tanto
Niente per me è veramente stato importante bello come
Come già ho detto ai essere qua e e poterle poter fare qualcosa per per ecco dunque importante finto e questo si può fare per sbaglio se Vettel togliete se non c'è ammalate per quelli che comunque
Sport niente insomma
A verranno
è
Non voglio ripetermi quindi non a non ha nessuna intenzione di programmi più del del dovute già è stato per me molto molto bella molto verande fare presto presto passa all'otto per crescono invece afferma il cronista
Per creare senza fare me la ricorderò aperte proprio compiute negli anni ieri primissima parte tutto il viaggio
Ora fai da te sia stato molto più importante pensare a questa giornata per festeggiare il mio compleanno ecco quindi me lo ricorderò per tutta la vita
Aspetti nuovi un in bocca al lupo a Lucca e a tutti e Terna un futuro speriamo che ci porti delle delle novità speriamo molto belle come ha detto anche la dottoressa la ricerca deve e per continuare le per continuare nel verso giusto
Perse Claudia
Ringraziamo a Claudia come netti per il suo intervento e stiamo adesso la parola a due professori prima del professor Giulio Cossu ordinario di istologia ed embriologia medica
A Roma all'università la Sapienza come è stato più volte
Ripetuto e poi dopo De Luigi professore Ernest Arenas ricercatore al Karolinska Institute dei Stoccolma
Professor Corso
Ok sorpasso alla parola allora vorrei come
Pena aperto bocca volevo cominciare come come tutti gli altri ringraziare Luca è per un motivo particolare perché come ho avuto occasione forse di dire anche l'altra volta
Io sono uno di quelli che sta dall'altra parte che sta in laboratorio diciamo per me questa avventura cominciata con una dei tanti messaggi mail che arrivano in numero enorme al giorno e siccome l'appello era chiaro diretto semplice e ovviamente condivisibile come migliaia di miei colleghi ho firmato poi non mi ricordo bene come è proseguita la vicenda quando ho incontrato Rita Bernardini è come ha fatto a incastrarmi
Però di fatto o mi sono sentito coinvolge progressivamente in questa avventura
Cercando di dare un contributo che poi alla fine il risultato molto inferiore a quello che avrei dovuto e potuto fare
E e vedendo in questo un potenziale coinvolgimento di tanti miei colleghi alcuni dei quali sono qui stasera
E vorrei cercare di spiegare io perché
Il i ricercatori sono contro diciamo un po'torpido i un po'lenti a partecipare a questo tipo di iniziative ci sono due motivi uno forse caratteriale chi fa il ricercatore
Finisce un pochino per essere per assomigliare ai topi di laboratorio con cui lavora
Poco provano a esporsi in pubblico più per natura a tende a chiudersi nel laboratorio a partecipare a convegni in cui si parla un linguaggio quasi cifrato non accessibile agli altri e un altro motivo o più pratico è che come
Certo tutti sapete non è cosa molto facile fare ricerca in Italia anzi è veramente difficile certe volte io son trentun anni che faccio questo lavoro
E certe volte si ha veramente la sensazione che Farini ricerca in Italia si è come cercare di vendere frigoriferi al Polo Nord cioè non c'è niente di male a vendere frigoriferi non c'è niente mandata al Polo Nord ma se questo capita la stessa persona ci sono il problema
E perché questo per tanti motivi prenderebbe ore raccontare si comincia con Galileo e si finisce alla cronica penuria di fondi al modo sbagliato in cui sono distribuiti e così via dicendo
E questo fa sì che chi cerca di fare ricerca in questo Paese
E devo dire che conosco abbastanza a fondo la realtà della ricerca soprattutto di base in Italia tende man mano che passa il tempo a trasformarsi da ricercatore che è la cosa che voleva fare per cui era stato se vogliamo addestrato in lunghi anni in cattivo manager perché oggi la ricerca non si fa più un ricercatore il microscopio magari uno studente si fa intimo molto grandi che devono essere supportati da finanziamenti ingenti fare questo questo la ricerca costa tanto costa tanti soldi
E metrò ricercatore negli Stati Uniti scrive un Grant per lena e cioè se lo prende può lavorare tranquillo per cinque anni i finanziamenti in Italia sono dati a pioggia pezzettini quindi passiamo il nostro tempo a scrivere proposta di finanziamento a scrivere rendiconti
A visionare i i i fichi le richieste degli altri a revisionare i lavori a scrivere lavori e di fatto dedichiamo poco tempo
Al vero motivo che ci ha spinto a fare questo lavoro quindi poi finisce che si finisce per dire sì sì vorrei partecipare io ho fatto un po'di propaganda in questi giorni ripeto poco e male faccio mea culpa
E ho trovato che la gran maggioranza dei miei colleghi è disponibilissima in linea di principio poi magari quel giorno a un congresso quel giorno deve scrivere un lavoro perché staffe per finire o deve scrivere una richiesta di finanziamento c'è un motivo per cui questo impegno secondo me aumenterà nel tempo ma lentamente proprio per le difficoltà di fare ricerca in in questo Paese e un punto che vorrei
Chiarire che è importante se le cose sono un po'migliorate se sono un po'cambiate questo negli ultimi anni questo lo dobbiamo anche Ale charities e alle associazioni ecco che vorrei fare un distinguo rispetto a quello che ha detto Rita questa mattina è vero che il numero di associazioni dei di malati e di genitori di malati sono tantissime per la maggior parte di loro problemi che non si sa che cosa facciano ma ci sono delle eccezioni vuole fare un esempio
Il l'associazione parent project per la mi distrofia muscolare di Duchenne non si limita a riunirsi
Fornisce assistenza psicologica e logistica ai genitori dei bambini che vengono diagnosticati con la distrofia di Duchenne raccoglie fondi di ricerca distribuisce questi fondi di ricerca
Quindi partecipa in modo attivo alla ricerca quindi
Questo per dire e lo stesso ho sentito prima
Dire che
Come dire un certo senso paragone accomunare Telethon alla inerzia e alla come dire alla al corpaccione dello Stato ecco questo termine è stato usato io vorrei fare un distinguo
Si può sicuramente discutere sul fatto che tale tu non si è schierata a favore della ricerca sulle cellule staminali
Embrionali però va ricordato che Telethon come altre associazioni come l'Airc per esempio ha raccolto fondi che hanno permesso hanno e di ricominciare a lavorare quando si doveva contare sui cinque milioni del ministero che arrivavano tre anni dopo
Quindi grazie a Telethon non una malattia come la a carenza di Aldeno si Nadia Minasi che emigra causa una grave immunodeficienza per quei bambini muoiono di malattie
è stata curata a quanto ne sappiamo oggi almeno in tre casi potrà pianto di cellule staminali
Emopoietiche geneticamente modificate
Questi bambini sono a scuola e fanno una vita normale quindi
Vorrei spezzare una lancia a favore delle charities pur con tutte le riserve che dipendono da
Schieramenti politici che poi ognuno può discutere interpretare
E arrivo alla al punto centrale del mio discorso vorrei prendermi molto altro tempo dicendo che tutta questa attenzione sulle staminali di cui abbiamo parlato io l'anno scorso
Ho fatto una lezioncina che quest'anno di risparmio sulle staminali cosa sono a cosa servono anche perché lo avete sentito fino alla noia e sapete che ci sono cellule staminali embrionali
E cellule staminali adulte e io non parlerò delle cellule staminali embrionali perché dopo di me ne parlerà il dottor Arena s'che qui dal Karolinska
Io mi occupo più di cellule staminali cosiddette adulte in realtà fetali ma si trovano anche nell'adulto
E il la domanda che viene sempre posta è quali sono le cellule migliori perché chi e è contro la ricerca sulle cellule staminali embrionali dice ma non ce n'è bisogno perché quelle adulte funzionano benissimo la risposta vere che ne non lo sappiamo
E se non possiamo studiare le cellule staminali embrionali noi non lo sapremo mai o meglio noi in Italia non lo sapremo mai perché naturalmente ma che negli altri Paesi si preoccupano molto della della diciamo culturalmente possono esserci vicini aiutarci ma certamente la ricerca va avanti e comunque non ci illudiamo noi non è che in Italia siamo uno dei Paesi leader nella ricerca anche se nel campo delle staminali in passato qualche contributo originale come ricerche italiana l'avevamo dato
E quello che est
Dall'anno scorso quello che è cambiato ed è una cosa triste da dire è che il la situazione si è andata
Estremizzando io finora pochi mesi fa venivo invitato spesso a convegni di associazioni di cattolici dove ritenevo forse ingenuamente che fosse possibile avere un dialogo che fosse possibile cercare di raggiungere un accordo pur partendo da posizioni diverse in realtà aveva incontrato molte persone con cui il dialogo era assolutamente possibile con cui ritenevo che fosse possibile cercare di gruppo di raggiungere un accordo che garantisse la libertà di ricerca
Fatto salvo o per lo meno cercando dei compromessi per trovare per garantire in qualche modo il sentire di di cattolici che è diverso dal nostro beh tutto questo è stato cancellato con un colpo di spugna da questa legge
Che ha semplicemente detto non se ne parla proprio come si fa come diciamo noi punto e basta
Gli embrioni non Cyprien rio congelano semplicemente perché non ci deve essere più in futuro il rischio che avanzino degli embrioni i quali invece di essere buttati nella spazzatura possano essere utilizzati per ma perciò studiare le cellule staminali embrionali umane e magari cercare una terapia e l'altra cosa importante è che probabilmente qui mi baso un po'sulla mia esperienza sul mio intuito
Ma penso sia probabile che non ci sarà una cellula staminale magica che cura tutte le malattie è possibile che per la sclerosi laterale amiotrofica
Servano cellule staminali embrionali perché magari non si riesce a indurre quelle adulti a fare motoneuroni
è possibile che per un'altra malattia servano Diversi tipici alle staminali è semplicemente la libertà di studiarle tutte che ne dovremmo in qualche modo cercare di
Il Fender e e siccome e concludo qui perché dire depresso già abbastanza tempo
E siccome mi sembra di capire che ormai non c'è più spazio per il dialogo non c'è più spazio per nessun tipo di trattativa con il fronte cattolico anche la mia personale opinione anche con tutta la mia come dire inesperienza
Sull'argomento è che bisogna andare a un referendum con tutti i problemi con tutti i dubbi che ha andranno affrontati ma non vedo un altro modo di difendere la possibilità di continuare questo tipo di ricerca in questo Paese vi ringrazio per l'attenzione
Grazie mentre dal tempo
Tempo come li ricordo
A ciascuno di andare a recuperare le cuffie per l'interpretazione
Do atto della interne anzitutto della presenza di della dottoressa Rita San Lorenzo che della dottoressa Elisabetta accesso cui sono entrambe magistrati di Magistratura democratica
Spiegheranno loro in particolare il sesso di questa loro presenza vale credo particolarmente importante
Claudia Cominetti voglio ricordare questo non so se ci abbia ecco voglio ricordare che Claudia Cominetti è certamente di poche parole come lei stessa assoluta tenuto a sottolineare però intanto si scritta all'associazione
Luca Coscioni e quindi
Quest'anno che abbiamo davanti dal suo compleanno possiamo immaginare sia un anno di lavoro anche comune e ora sperando che ciascuno abbia recuperato le cuffie Pitrizza e particolare Fletcher è davvero un grande piacere dare la parola al professore ad un ex Arenas con riserva cercatore del Karolinska Institute disco a Stoccolma
E nel dargli la parola vorrei sottolineare il fatto che durante il dibattito Parlamento europeo
Circa i regolamenti
Restrittivi
Sono il finanziamento europeo del della ricerca sulle cellule staminali
Alcuni parlamentari stavano proponendo dei limiti molto ristretti su questa ricerca
E la gente diceva con queste regole nessuno sarà in grado di portare avanti questa ricerca
Perché non è non esiste con una linea tale di cellule staminali in Europa e qualcun altro diceva no no esistono ed esistono al Karolinska in sé Ciruzzo di Stoccolma quindi stava cercando di usare lei
Come l'unico esempio della possibilità di fare questo tipo di ricerca in modo da dimostrare
Che non c'era bisogno di trovare altri luoghi dove portare avanti