"Il Maratoneta" - trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta
Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Buongiorno ai radioascoltatori qui giunse vecchi in studio per la consueta trasmissione settimanale della Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica
Settimana densa di avvenimenti di Renzi principale dei quali come tutti quanti voi potete immaginare è stata la edizione ente
Nuovo papà Benedetto sedicesimo
E questo ovviamente ha creato anche una serie di commenti da parte di esponenti deve al mondo radicale non solo finalmente e in particolare due commenti che mi premeva ricordare uno dentini Marco Pannella e un altro
Del segretario di Radicali italiani Daniele Capezzone e Pannella
Sostiene che il nuovo Papa Lara molte sorprese
E dice tra l'altro che nella via maestra della controriforme di una chiesa che regna governi al posto di Cesare di a fare il potere del mondo
Sarà più presente che mai nel passato la forza la cultura e la teologia il potere bella Rimini hanno contro il nemico contro il relativismo di Giordano Bruno della riforma
E contro la religione delle libertà che delle responsabilità
Però tengono fatti di auguri a
Cardinale ormai il Papa Josef Ratzinger il quale però
Ovviamente non raccoglie
Certamente le simpatie di coloro che ricordando le sue posizioni nei confronti per esempio di argomenti quali quelli che occupano da da sempre nostro trasmissione in particolare quelli sulla temibile la libertà individuale nella autonomia degli individui della fecondazione assistita non posso non ricordare come le posizioni interi del dell'attuale Pontefice siano stati sicuramente di chiusura su quanto riguarda ad esempio la possibilità e la autonomia delle coppie di decidere di rivolgersi a tecniche che preveda Nola concepimento assistito al di fuori del normale
Rapporto di coppia sessuale fra fra coniugi questa chiusura
Serie A ripetuta ribadita più volte nel corso degli anni ribadita anche recentemente con l'appello degli esponenti della conferenza episcopale italiana ad un astensione nei confronti di un eventuale referendum
Previsto per il dodici giugno prossimo dico eventuale perché speriamo che le vicende della governo non obblighino
A rimandare la all'appuntamento referendario a allora data da destinarsi proprio per lo svolgimento di eventuali elezioni politiche anticipate ma dicevo
Vi invito alla astensione è ovviamente uno dei di ultimi tentativi di mantenere ferma una una legge che per molti versi non piace
Direi a tutti coloro che hanno a cuore
Di libertà individuali la libertà della ricerca scientifica e sicuramente tra questi l'Associazione Luca Coscioni e quella che più si è dato da fare nel corso di questi anni per mantenere un desta l'attenzione l'informazione proprio su argomenti che interessano tutti i cittadini perché diciamo che interessano tutti i cittadini gli ascoltatori di radio radicale già lo sanno
Perché ovviamente ne abbiamo parlato
Direi forse con una ripetizione
Settimanale da molti Nesi
E riguardano non soltanto i temi relativi ai problemi dell'infertilità di coppia ma per quanto attiene all'aspetto nella ricerca scientifica ed in particolare la ricerca scientifica sulle cellule staminali
Embrionali
Che sicuramente una possibilità di speranza per trovare la soluzione a quelle patologie che ancora oggi affliggono
Milioni di individui soprattutto
Pazienti affetti da malattie degenerative del sistema nervoso centrale
Come Lazzari Mary il Parkinson o del sistema nervoso periferico come la sclerosi laterale a mio trofica
Di cui e affetto il presidente della nostra associazione che porta il suo nome Luca Coscioni a proposito della ricerca sulle cellule staminali embrionali che questa legge quaranta
In maniera diciamo abbastanza invadente partendo da un problema che dovrebbe riguardare la regolazione delle tecniche di procreazione assistita in grado di consentire alle coppie inferti riavere
Una gravidanza in realtà diciamo che va a a effettuare una serie di divieti non ultimo appunto quello nella ricerca sul sugli sugli embrioni dell'uso delle cellule staminali
Ottimi vivi
Dal la Spirou può
Embrionale allo stadio dalla blastocisti per potere approfondire le nostre conoscenze nel campo della biologia e del nello studio dei tumori a questo proposito mi faceva piacere ricordare un articolo che mi è apparso sulla stampa del dell'attenti aprire lo scorso una intervista
Roger Pedersen
Per vista Roger Pedersen che il cui nome probabilmente ma molti agli ascoltatori non dirà nulla ma vorrei ricordare che è sicuramente uno dei maggiori esperti di cellule staminali embrionali del mondo
Roger Pedersen ha ricercato su questo tema specifico per trent'anni neri negli Stati Uniti in America poi nel due mila uno ricorderete perché lo abbiamo più volte
Segnalato da questi microfoni che l'amministrazione Bush a bandito la ricerca pubblica sulle cellule staminali embrionali nel senso che ha acconsentito
Che i privati potessero finanziare questo tipo di ricerca ma sicuramente ha stabilito che i fondi federali non potessero essere destinati
Alla ricerca sulle cellule staminali embrionali assi in seguito a questa decisione Pedersen ha piantato ovviamente del suo Paese e i suoi amici tutto quello che aveva costruito in cinquantasei anni di Fini di vita
E si è trasferito in un in un altro paese anglofono l'Inghilterra appunto a Cambridge e oggi
Risiede linee guida il più grande centro di di ricerca sulle cellule staminali del mondo loro stanze o Institute di Cambridge
Un istituto che è costato una cifra molto vicino ai ventiquattro milioni di euro ed è nato proprio per riuscire a coniugare ciò che la ricerca scientifica e poi le applicazioni mediche cliniche di questo tipo di di ricerca che allora Stefania Maurizi che
La autrice di questa intervista a Roger Peterson apparso sulla stampa del venti aprile
Fa una serie di domande che in un certo senso si propongono di dare una risposta un merito di far andare dalla professor perversione una risposta a quelle accuse che da più parti nel corso degli ultimi Nesi sono state mosse proprio alla ricerca sulle cellule staminali embrionali sostenendo che
Le cellule staminali adulte sarebbero di per sé sufficienti per garantire quei risultati che con le staminali embrionali ancora non ci sono tenuti che tutto sommato la l'abbandono di questa ossessione e utilizzo del termine ossessione fra virgolette perché sembra che coloro che vogliono abrogare la legge quaranta abbiano una sorta di Mania rivolta proprio alla sadismo nei confronti di blastocisti di embrioni per poter proseguire
La ricerca sulle cellule staminali embrionali dicevo questa specie di ossessione non ha giustificazioni sarebbe molto più etico e molto più
Proficuo anche dal punto di vista dei risultati
Cercare di rivolgere attenzione allo studio sulle cellule
Staminali adulta
Ricerca sulle cellule staminali adulte che l'Associazione Luca Coscioni ha sempre sostenuto doveva andare avanti indipendentemente quindi dalla possibilità di consentire agli scienziati di rivolgere la propria attenzione invece
A quel tipo di ricerca che
Quella per esempio portata avanti da moltissimi anni proprio da dal professor Pederzani allora torniamo alla intervista come vi aveva accennato all'inizio
Una delle prime domande che vengono rivolte al professor Petersen
Riguarda ovviamente la sua soddisfazione
Maggiore o minore nell'aver abbandonato alla ricerca negli Stati Uniti professor Petersen risponde è stata la scelta più giusta di tutta la mia vita professionale qui ovviamente dicendo qui si riferisce a Cambridge in in Inghilterra posso lavorare ai massimi livelli sulle embrionali
La ricerca gode di ottimi finanziamenti di un ampio supporto da da parte di tutti
La intervista dice continua chiedendo sei dopo la decisione di Bush
Professor perversione avesse deciso di lasciar perdere embrionali non credo che avrebbero avuto problemi a riciclarsi con successo in altre ricerche invece ha veramente piantato tutto suppongo
Continua Stephanie Maurizi che s'avesse una forte motivazione a studiare
E risponde Pedersen personalmente credo che cellule staminali embrionali offrono grosse opportunità alla umanità
E di fatto abbiamo già avuto una dimostrazione dei benefici della ricerca sugli embrioni umani
Grazie ad essa siamo arrivati a curare l'infertilità persone che fino a trent'anni fa non aveva alcuna speranza di avere bambini oggi possono averli e non dimentichiamoci che la rivoluzione di produttive cominciata proprio qui in Inghilterra
La prima bambina in provetta è nata grazie ascoltatori lo lo ricordano al professor Robert Edward della fine recita di Cambridge
Qui l'intervista dice chiede chi è che è in grado di finanziare la la ricerca
Cent'
Chi finanzia la sua ricerca
Risponde perversione non ricevo neppure un centesimo dalle aziende farmaceutiche
Tutti i miei fondi vengono dal Governo e più precisamente l'America Rosolska un sito cioè una organizzazione no profit che la quel Complast da una stima città
E allora Sintra Neil merito delle questioni a cui avevo accennato prima cioè delle
Difficoltà che vengono opposte alla ricerca sulle cellule staminali italiane soprattutto in Italia anche da alcuni personaggi che spesso vengono
Intervistati e ascoltati
Dai mezzi d'informazione
Dice appunto
Nel corso di questa intervista
La Maurizi al professor perversione
Intervistato da un settimanale italiano uno dei maggiori esperti di staminali Angelo Vescovi
Ha dichiarato che per la biologia un embrione di una settimana è un essere umano perché la vita nasce con la fecondazione qual è la sua opinione professor perversa
E risponde rocce operazioni la fecondazione semplicemente la fusione di due genomi
Quello della madre e del padre ma con essa non siamo in presenza di un essere umano fisicamente individuabile il biologo sa bene che nelle prime due settimane che seguono la fecondazione si possono per esempio formare i gemelli
Le regole inglesi sono fissate proprio con questa logica
Limitandoci a fare la ricerca sugli embrioni di non più di due settimane abbiamo un ampio margini di sicurezza qua
In un certo senso viene introdotto implicitamente il principio di di precauzione diceva il professor pensa abbiamo un ampio margine di sicurezza che non abbiano raggiunto il punto in cui siamo in presenza di un essere umano fisicamente individuabile
Questo è quanto ci dice la scienza il resto è religione o comunque metafisica
Tutti hanno diritto ad averne una Marlon a spacciarla per scienza
Un altro aspetto
Della ricerca sugli embrioni umani che inquieta particolarmente il pubblico l'idea che per soldi curiosità scientifica o follia nei laboratori prima o poi si possono arrivare esperimenti vivono anzi sta lei non ha paura ecco mi sembra che questa domanda della intervista dice in un certo senso
Rilievo chi quanto più volte abbiamo letto tra le righe
Del foglio di di di di Giuliano Ferrara proprio della paura e della
L'evocazione di esperimenti di tipo nazista i divi Poul genico risponde Pedersen credo che Paolo del genere vadano affrontate con maggiore razionalità perché quello che è successo sotto il nazismo è successo in un regime di terrore
La pratica della scienza in una democrazia è qualcosa di molto diverso c'è spazio per il dissenso denuncia e il dibattito pubblico ci sono leggi gli organismi di controllo
Poi
Continua dicendo le assicuro che nessuno vuole rischiare perché la pena per chi sbaglia non è una multa è
La prigione
Alcuni continua la intervista dice sostengono che comunque per sviluppare terapie non è necessario andare ad impiegarsi
I impelagarci scusate in una controversia capaci di dilaniare le coscienze basterebbe usare come dicevamo prima le cellule staminali adulte che non pongono i problemi etici di quelle embrionali lei che cosa ne pensa
Ecco quindi la risposta del professor perversione credo
Che poi chi siamo all'inizio dei nostri studi rinunciare alle embrionali sarebbe sbagliato nel quanto abbiamo sempre sostenuto anni che
Come voce in un'unica ma sicuramente tra le principali proprio come Associazione Luca Coscioni
Prima di tutto dice confina Peters ma siamo nella fase in cui dobbiamo capire come funzionano tutte le staminali sia rinvio anali che le adulte e le loro proprietà addetti del loro differenze
Sì non capiamo non andiamo da nessuna parte
Perciò dobbiamo studiare entrambi sembra proprio pia ascoltare quanto più volte da questi microfoni abbiamo sostenuto mentre discorsi Nesi perché la conoscenza si ottiene anche per confronto ma oltre a ciò proprio perché siamo all'inizio nessuno può dire con certezza da dove verranno le applicazioni mediche e quindi rinunciando
Che rischiamo di precluderci un intero settore di applicazioni è un po'come se dopo aver scoperto il primo antibiotico la penicillina non avessimo avuto sapere più nulla degli altri antibiotici perché tanto avevamo già la penicillina
Oggi sappiamo che i batteri possono diventare resistenti alla penicillina è che alcuni pazienti sono allergici se avessimo rinunciato in partenza gli altri come avremmo trattato le infezioni resistenti coi pazienti allergici ecco
Ci sono l'intervista continua mi mi primitiva
Proprio ricordare come la posizione del professor Petersen soprattutto in tema di ricerca sulle cellule staminali embrionali sia direi
Assolutamente sovrapponibile a quanto abbiamo sempre sostenuto da questi microfoni proprio in tema di ricerca di libertà sulle cellule staminali embrionali ma un altro degli aspetti che
Riguarda il
Il desiderio da parte i sostenitori del referendum abrogativo proprio quello di eliminare questa legge che non piace per una serie di motivi che abbiamo più volte detto
è proprio quello che non soltanto impedisce la ricerca scientifica sulle cellule staminali embrionali mai in un certo senso pone una serie di rilievi di piatti di paletti
Alla possibilità di accesso a queste tecniche attualmente diffuso in tutto il mondo occidentale che consentano a coppie
Non soltanto in ferie Fini ma anche coppie diciamo che hanno determinate patologie di poteva accedere altre tecniche di fecondazione assistita e quindi averi e la speranza e la opportunità dividersi garantita in un certo senso perlomeno con ampie possibilità e probabilità di riuscita la nascita di un figlio sanno e non affetto
Da da patologie
Tra
Le varie patologie che interessano ovviamente
La possibilità di accedere per esempio alla diagnosi
Egli avrà impianto ne abbiamo già parlato assoluta a suo tempo c'era sicuramente la talassemia ma soprattutto mi mi pone mi mi mi mi propongo di ricordarvi
Un aspetto particolare che è quello dei Malanchini
Di di emofilia e perché perché la settimana scorsa c'è stata una manifestazione
Organizzata dalla federazione che riunisce le le associazioni italiane gli emofilici il cui presidente
L'assessore Andrea Busi e proprio perché non piace agli emofilici la legge quaranta sulla fecondazione assistita abbiamo
In in linea non significò fuori proprio il direttore esecutiva di questa federazione che riunisce le trenta associazioni dottor Buzzi è in linea
Dottor Buzzi
Sì ecco ci fondò un giorno corposi io la ringrazio anzitutto di aver partecipato e aveva accettato di intervenire alla trasmissioni dell'Associazione Luca Coscioni le ricordo
Il motivo per cui abbiamo chiesto la la sua il suo intervento come stavo dicendo prima lei avrà sicuramente ascoltato nell'Associazione Luca Coscioni da anni si batte proprio perché ci sia la possibilità per tutti quanti i cittadini
Di accedere a quelle tecnica che la legge quaranta in un certo senso vieta
Lei
Se non mi corregga se sbaglio direttore esecutivo dicevo della federazione che riunisce tutte quelle associazioni italiane buchi emofilici ci vuole brevemente ricordare che cos'è l'emofilia e perché c'è stata
La la settimana scorsa una manifestazione proprio indetta dalle associazioni che lei rappresenta
A favore di una sensibilizzazione della pubblica opinione contro questa legge
Sì dunque l'emofilia di una malattia ereditaria una malattia del sangue che viene trasmessa da donna portatrice sana
Colpisce prevalentemente direi quasi esclusivamente la popolazione maschile l'incidenza di uno a dieci mila in tutto il mondo
In sostanza si tratta della carenza o dell'assenza di una proteina presente nel plasma che è un fattore di coagulazione per cui l'accumulazione funziona male l'aspetto più tipico le
Il problema più tipico che l'emofilia data non è tanto sulle ferite aperte quindici sanguinamenti considera questo un po'luogo comune da sfatare che quando ci si taglia
Sia un grosso problema per le morti dico quanto invece le emorragie interne soprattutto quelle all'interno della delle articolazioni
Che tendono a ripetersi nell'arte fa fede articolare in generale
Forme di invalidità che possono anche essere piuttosto seria insomma soprattutto se la malattia come curata devo dire che in Italia e dei Paesi del cosiddetto Primo mondo oggi esistono esiste la possibilità di fare un'efficace
Terapia sostitutiva quando noi della Federazione associazioni emofilici che partecipiamo ad una ai congressi mondiali siamo rappresentanti dell'Italia e membri aderenti venuti un'associazione che si chiama Walter cresce a Novi MO killer con sede in Canada ecco quello mai partecipa a un questi congressi incontriamo persone che vengono dai Paesi invece in via di sviluppo dove l'emofilia arresta una malattia grave
Con anche pregiudizio dell'aspettativa di vita e soprattutto della qualità della vita ecco quindi diciamo che per esempio
Sono interessati moltissimo da questa patologia per esempio i bambini quelli che proprio per loro natura si muovono con maggiore libertà siamo tutti quanti abituati a vedere dei bambini sani nuovamente e corrono del giocano un bambino
I muffin dico ovviamente a un rischio elevatissimo riavere e che diciamo emorragie interne per micro traumi anche avvertiti con tutta quanta una serie di conseguenze che lo portano diciamo se non altro a Roma grossa forma rinviato in vita lei accennava prima al fatto che una volta e soprattutto ancora oggi nei Paesi emergenti il trattamento era quello forse più traumatico come quello delle trasfusioni di sangue intero oggi c'è la possibilità di invece intervenire era periodicamente soltanto con la sostituzione di quel
Fattore ottavo che è alla base della dell'emofilia o sbaglio no no è perfettamente corretto cioè dalla fine del degli anni sessanta in poi è stato isolato
Ricapitolato alla molecolare che fino a agli anni novanta era di di origine partiva dal plasma quindi era un emoderivato oggi accanto ai prodotti emoderivati soprattutto appunto nei paesi di cipressi il vero problema
Sono i costi di questi farmaci sono presenti invece prodotti direi dalla bioingegneria i cosiddetti prodotti ricombinanti che non sono più ricavati da fango e quindi questo e l'assoluzione hanno al giorno d'oggi i nostri bambini tant'è vero nostri bambini conducono esistenza
Direi assolutamente normale a parte il fatto che devono fare questo trattamento diciamo di profilati queste io questa terapia sostitutiva per decreti riportare ai livelli di normalità all'angolo con cui l'azione ed è tanto vero questo che una delle azioni qui ci stiamo impegnando come associazione nazionale
E quella della modifica della normativa che impedisce ai portatori di molti via di svolgeva attività sportiva a livello agonistico ecco cioè oggi le possibilità terapeutiche sono tali che ci sono dei bambini che di fatto
Praticano attività agonistica ma si scontrano opporrebbe lo fanno ma si scontrano contro la sua manovra nell'appendice accerto ecco allora
In un certo senso il panorama che lei sia in maniera assolutamente chiara e sintetica proposto è proprio quella di una patologia che comunque grave se non trattata in maniera adeguata
Sicuramente meno grave di altri tipi di patologie
Che
Abbiamo sempre cercato di ricordare proprio da questi microfoni
E che potrebbero essere interessate dalla ricerca per esempio sulle cellule staminali e quindi trarre giovamento dall'abrogazione di una legge che pone una serie di paletti ma allora la domanda che io le volevo
Su un certo senso rivolgere qual è e il problema reale perché gli emofilici sono e si sentono discriminati in un certo senso vorrebbero
In un abolire quelle norme della legge quaranta che impediscono per esempio l'accesso alla fecondazione assistita le coppie che non siano dichiaratamente insetti gli ostelli
E guardi la legge quaranta per quello che riguarda gli emofilici crea due problemi uno
Più grosso per quello che in termini numerici uno più ridotto i due problemi sono che come è noto la legge quaranta consente il ricorso alle tecniche di fecondazione assistita soltanto in caso di infertilità dimenticando per l'appunto ai portatori di malattie genetiche quindi che possono prevederne
Una trasmissione di questo difetto genetico e che oggigiorno con le tecniche disponibili potrebbero anche evitarlo esiste questa metodica che si chiama diagnosi pre-impianto e che la donna portatrice quindi in una donna che sa di poter generare un figlio una piccola trasgressione non è obbligata a lato una portatrice al cinquanta per cento di possibilità di mettere al mondo un figlio sano o un figlio malato
Allora la donna portatrice potrebbe fare una fecondazione assistita come la fecondazione in vitro dopodiché nella nel meriti nelle quarantotto ore
Fra la fecondazione del dell'ovocita quindi la per la formazione l'embrione si va a vedere se l'embrione è portatore del difetto cede o meglio quale embrione portatore del difetto genetico e quale no e si trasferisce in utero l'embrione sano
è questo il primo problema poiché appunto la donna in questo caso evidentemente se non ha un problema accessorio di infertilità da donna non può far ricorso alla tecnica di procreazione medicalmente assistita
E devo dire che da questo punto di vista a noi sembra che la cosa manchi anche di e di fondamento razionale la la donna che non detti o la coppia che non devi dall'avere un figlio malato e questo mi sembra un desiderio assolutamente legittimo su cui non si può discutere poi naturalmente va ad abortire dietro ad una tecnica di diagnosi prenatale quindi si può andare a scoprire se l'embrione nell'utero e portatore di emofilia e nel caso che la coppia non voglia il figlio malato abortisce e è una pratica indubbiamente è più pesante sia dal punto di vista fisico sia dal punto di vista psicologico quindi non si non si ottiene il risultato che è stato molto sbandierato della tutela del nascituro Ifi costringe la donna a fare qualche cosa che insomma
Non è è molto più gravoso di quello che invece consentito la dalla tecnica di diagnosi pre-impianto ecco Sorbus in chiedo scusa
Fermiamoci un attimo prima di passare al secondo dei problemi a cui lei aveva accennato e che quindi farci sapere proprio su questo problema cioè sul fatto
Che lei ha ha asserito che mi trova perfettamente d'accordo che il desiderio di avere un un figlio sano sia un desiderio assolutamente legittimo e quindi non condannabile che nulla
A che vedere con quelle accuse di Eugène Ica che a volte a sproposito sono state mosse a coloro che invece desiderano
In un certo senso essere messi a conoscenza prima di un eventuale impianto dell'eventuale patologia
Degli embrioni che dovranno poi essere trasferiti nell'utero la stessa accusa io genica non viene per esempio rivolta alle donne che lei lo ricordava
Che si sottopongono alla diagnosi non pre impianto ma la diagnosi prenatale cioè quando l'embrione già in in utero
Chi si sottopone a quello perché è uno un valga uno per tutti l'amniocentesi con il quale è possibile indagare alcune delle patologie che possono diciamo affliggere il futuro nascituro non viene a queste donne accusato nulla che possa lontanamente ricordare derive di tipo igienico ecco
Per l'emofilia di lei
Se non ricordo male anche padre
Di
Di un bimbo che ringraziando il cielo e e sano
E che
Immagino che quando lei inattesa del della della nascita ma dico lei come chiunque genitore o mare inattesa aveva la speranza che si realizzasse il fatto che il tempo fosse sano ecco non mi sembra che questo suo legittimo desiderio possa essere diciamo tacciato di di Pimpi alcuni che di patologico
Mi sembra un diritto che con una invece la attuazione della legge quaranta che vieta l'accesso a questa legittima aspettative desiderio dei genitori in un certo senso non venga tutelata
Ma guardi sicuramente ma io vorrei dire qui magari dono più un parere più personale che vuole però siccome noi lavoriamo sulla con la comunità degli emofilici da molti anni abbiamo istituito dei gruppi per i genitori quindi abbiamo un rapporto diretto ovviamente come io stesso sono ammuffiti cosa qui abbiamo un rapporto diretto con la malattia con le persone che non la malattia e con le famiglie
Che ospita una persona con questa malattia e quindi vediamo che gli orientamenti sono i più diversi posto che nessuno se non a un caso di emofilia in famiglia
Può sospettare l'insorgenza Remo Fidia che una malattia rara per l'appunto quando invece ci sono le sorelle degli emofilici che possono essere portatrici o che fanno di essere portatrici di vediamo che ci sono i comportamenti naturalmente tutta la gamma del comportamento umano quindi sì
Decide che non fa nemmeno i villi coriali né tanto meno l'amniocentesi perché dice come che sia il bambino a me va bene che siano fili conoscemmo critico non mi interessa io lo accetto in ogni caso e c'è chi invece dice noi un bambino emo finì con lo voglio
Io credo che in questa libertà di scelta che è stata sbandierata ma che è stata usata strumentalmente perché la legge impedisce di fatto la libertà di scelta libertà di scelta è quella per cui ognuno un nella propria coscienza Ornella nel nell'ambito all'atto del proprio ambiente familiare decide che cosa vuole fare aggiungerei che per quelle comunque le copie
In cui non si desidera avere un bambino con malattia io credo che la nascita di un bambino con la malattia sia un dramma per la coppia e per i bambini alla fine
Il cliente sente di non avere come dire risorse spirituali sufficienti o materiali o di qualche igiene per far fronte a quella che non è non è uno scherzo comunque anomala sia cronica una malattia da cui non si guarisce la malattia che comporta degli atti terapeutici
Non particolarmente diedi anche se poi si possono condurrà così diventa ma è giusto che ognuno decida in cuor suo sette latente di affrontare questa cosa a tutto vantaggio del benessere
Psicofisico della famiglia e del bambino e quindi consentire a chi mi riferisco per esempio
A altri personaggi che sono stati presentati ed esposti in trasmissioni televisive come individui felici di essere vivi e portatori di una patologia nulla toglie a questo o a quel talassemia i corvi
Essere ben felice di esserci d'esserlo in quel in quel modo ma non si può impedire ad una coppia che ha una aspettativa Cividino un di un Progetto di individua di copie di famiglia e quindi la nascita di un figlio di desiderarlo sanno di preferirei che non mettere al mondo un figlio malato rispetto al metterlo al mondo con una grossa responsabilità come lei stesso ricorda la propria
Nei confronti del del nascituro di quindi Pio una rischio di patologia oggi ricordiamo evitabile nel mondo ma in Italia non più per alcuni aspetti proprio grazie a questa legge che con l'appuntamento referendario del dodici giugno vorremmo cercare di abrogare
C'era un altro aspetto Mickey le chiedo scusa se l'ho interrotta all'inizio che lei voleva ricordare per cui gli emofilici hanno delle
Perplessità per utilizzare un termine diciamo le offre mistico nei confronti della legge quaranta ce lo vuole ricordare volentieri e questo dicevo è un aspetto che riguarda un numero
Minore di persone all'interno l'altra della nostra comunità
Ma ancora più crudele perché a a impedire la procreazione in tutta sicurezza
A quella del gruppo di persone di emofilici che negli anni ottanta sono stati infettati con il virus dell'HIV attraverso proprio quei prodotti emoderivati che dovevano obbligatoriamente assumere
Per tacque per cui va quindi restassero dicendo chiedo scusa per ricordare sempre no secco ascoltatori che quando le terapie
Per gli emofilici
Richiedevano le trasfusioni diciamo per semplicità di sangue il sangue non era stato a suo tempo sufficientemente controllato perché non si sapeva la possibile trasmissione del virus
Dell'HIV quello del della Ips per intenderci c'è stato un grosso numero di pazienti emofilici che sono stati infettati realtà da questo virus e quindi sono diventati sieropositivi al loro insaputa proprio perché obbligati a ricevere quel tipo di
Trasfusioni esattamente insomma grosso modo la la situazione è questa ed è il numero perfetto e per l'esattezza in Italia è di ottocentoventi
Di cui la metà sono deceduti nel frattempo cala le infezioni
Sviluppate e con queste persone ITIS quelli che sono sopravvissuti insomma è fra cui qualcuno desidera avere un figlio oggi lo può fare in realtà lo può fare già da oltre un decennio grazie ad una metodica messa a punto tra l'altro proprio da uno scienziato italiano dica che poi è stata ripresa e sviluppata in tutto il mondo quindi ci sono in tutto il mondo in questo momento ci sono migliaia di bambini tutti nati sani tutti senza infezione da che di e inserite in tecniche c'era critica è stata trasmessa la madre che un altro problema non da poco cioè queste migliaia di bambini possono nascere grazie ad una metodica detta dispera un workshop o di lavaggio del venne che appunto a uno livelli di sicurezza
Elevatissimi non si conosce nessun caso di persona che abbia preso organizzerà che via attraverso per naturalmente per la fare questa metodica è necessario passare attraverso la fecondazione in vitro ora siccome di nuovo se non c'è un problema di infertilità la fecondazione in vitro non è ammessa dalla legge quaranta
Queste persone si trova nella condizione o di dover rinunciare al proprio oggetto di genitorialità oppure peggio ancora di provarci con i cosiddetti rapporti liberi cioè cioè provare a fecondare la donna attenta
Ma il ricorso ad una tecnica di fecondazione assistita con un rapporto naturale
E io aggiungerei questa piccola cosa non per far polemica ma nella nel periodo intercorso fra l'approvazione della legge quaranta e il momento dell'emanazione delle linee guida noi che abbiamo intratteniamo rapporti con il ministero della salute per tutta una serie di motivi abbiamo provato a presentare
Un nostro lavora anche matto position paper cioè insomma non non indicavano questi problemi pensando fosse un po'ingenuamente che fosse una disattenzione del legislatore che questa fosse come di una una sorta di legge quadro che poi andasse rifinita con i decreti applicativi o con l'emanazione dell'iniquità
Non avevamo presentato questo documento in cui indicavamo tra l'altro la risoluzione di questi due problemi in una maniera estremamente semplice si potevano risolvere questi problemi in sede di emanazione di linee guida
Per esempio evidentemente escludendo
Dalla dalla dalla impossibilità di partecipare alle tecniche di procreazione medicalmente assistita le persone portatrici di malattie genetiche
Ed estendendo invece per quello che riguarda il problema delle persone con accrediti estendendo il concetto di infertilità che dal punto di vista medico e quella condizione
Definita perno secondo la quale dopo due anni di rapporti
Numero normale non si riesce ad ottenere una gravidanza ecco se il concetto di infertilità fosse stato esteso ad un concetto di infertilità anche biologica cioè non sei inferti le in quanto non riesce a procreare Mattei Umbertide perché non puoi procreare con i mezzi naturali pena
La Larissa infezione anche nel con una donna cioè se eventualmente del bambino quindi certi versi e chi è più attive di chi non può avere rapporti
Sessuali se non o tetti noi avevamo fatto presente queste due cose che ci sembrava tra l'altro al di là delle posizioni politiche che evidentemente non ci competono perché noi siamo un'associazione di tutela di una categoria di malati no quindi non non non senza una posizione politica ma avrebbero devo dire anche dal punto di vista in un'ottica governativa avrebbero svuotato il referendum è una richiesta referendaria
Di uno degli aspetti che sicuramente è stato tenuto in ombra in realtà dalla pubblicistica quindi chi ha ha voluto la legge quaranta ma che è uno degli aspetti su cui io credo nessuno e che sia informato possa
Eccepire qualcosa qualsiasi cosa insomma c'è diritto dicono di non avere figli malati né di una malattia genetica né tanto meno di Edf mi sembra che sia indiscutibile sostanza lei giustamente sta
Sostenendo che oltre alla
Come si dice al danno la beffa per utilizzare un termine piuttosto popolare ma la cosa è molto più grave perché si tratta che di ricordare ai nostri ascoltatori che chi già e sofferente di una grave patologia oltretutto con danni perché le trasfusioni di sangue hanno determinato la sieropositività che aldilà diritti inviti possibilità terapeutiche sicuramente una collezione di una gravità unica
Non può nemmeno permettersi di desiderare che mettere al mondo un un figlio perché gli è impedito da una condizione di sterilità obbligata perché non può avere rapporti e non può nemmeno ricorrere a le tecniche che questa legge diciamo crudele per doppio aspetto
Che abbiamo ricordato gli impedisce di indire rizzare quindi mi sembra che la posizione anche delle associazioni della federazione che lei rappresenta perché delle associazioni degli eredi emofilici sia assolutamente chiare quindi io volevo ringraziarla per
Il e il suo intervento perché servito a chiarire
A a tutti a me in particolare ma soprattutto era agli ascoltatori qual è la posizione e perché gli emofilici non amano tra la legge quaranta quindi immagino che ci sarà anche una Campagna da parte vostra di sensibilizzazione della popolazione proprio su questi problemi a favore del referendum abrogativo
Naturalmente anzi devo dire che fra i nostri programmi e fa le cose che noi facciamo abitualmente la nostra attività avevamo iniziato ben prima dell'approvazione la legge quaranta
A un a portare in giro un ciclo di incontri per l'Italia
Proprio sul tema diciamo che la procreazione responsabile dove noi portiamo uno specialista di genetica che spiega quelle tecniche cioè che cos'è la diagnosi pre impianto in questo portiamo esattamente quello scienziato italiano
E il dottor Augusto Semprini sia invece come si fa ad avere figlia può creare imprese internet sembra che ivi nel maschio e mentre noi portavamo in giro questo
Questo questi comunque finire sotto forma di piccoli congressi una mattinata intervenuta la legge quaranta e da quel momento durante un corso come dire metterci intorno a un tavolo e dire cosa gli raccontiamo adesso le persone abbiamo scelto di continuare a raccontargli quello che naturalmente sono le possibilità
Concrete e tecnologicamente possibili ma spiegando loro che oggi invece da un punto di vista legislativo e normativo questo non è più possibile e dicendo insomma indipendentemente dalla dando le vostre convinzioni politiche religiose e quant'altro tenete presente che questo lo stato di fatto questo è il problema di questa legge andate a votare al referendum
Bene allora voi ringraziamo il dottor fra Andrea Buzzi per questo sua partecipazione alla trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni
Lo invitiamo a continuare con l'impegno che ha dimostrato fino fino a oggi non c'è bisogno del nostro invito perché lo fa in maniera autonoma insomma ci piace associarsi associarci al al suo impegno facendogli migliori auguri perché tutto sommato
Peso
La e categorie
Di di malati che lui rappresenta e diciamo mi permetta di aggiungere anche per l'interesse di tutti i cittadini italiani che poi dopo potranno trarre altri tipi di benefici dall'abrogazione di questa legge si riesca ad arrivare ad una soluzione che abbia la ragionevolezza
Che
Diciamo i nostri rappresentanti parlamentari non sembrano aver dimostrato anche in seguito alle sollecitazioni che anche da parte sua sono state
Proposte ottenibile buongiorno grazie al dottor Andrea Buzzi ancora una volta e a questo punto ci resta da fare altro che
Gli ultimi minuti di questa trasmissione che ricordare appunto come la la legge quaranta sia una legge che per molti versi è stata anche considerata incostituzionale nella
Autorevoli giuristi italiani proprio per questi aspetti che riguardano non tanto la libertà individuale di poter accedere ai trattamenti
Sanitari che oggi le tecniche universalmente riconosciute e proposto in tutto il mondo consentono di offrire ai ai cittadini ma anche soprattutto per questa enorme disparità di trattamento che esiste di realizzazione che ci può essere tra cittadini chiamiamoli di serie A e cittadini di serie Bice fra coloro che
Sicuramente affetti da una patologia
Come quella della sterilità hanno la possibilità di accedere alle stecche le contrazioni assistita e coloro che invece magari pur desiderando un un un figlio sano nuovo e quindi desiderando di poter utilizzare quelle metodiche che oggi la scienza metter loro a disposizione per poter programmare un evento con una elevata probabilità di successo
Invece sono impossibilitati ad accedere a queste tecniche contrazione assistite quindi o di rinunciano alla possibilità di avere un figlio o sono costretti al allora chi mandare diciamo con la diagnosi non in una fase precoce cioè prima dell'eventuale impianto in utero di un embrione affetto ma in una fase più tardiva come ricordava prima lo stesso Andrea Buzzi
Grazie quindi alla possibilità di accedere ad una diagnosi prenatale come nel mio recente si deve inizialmente decidere in quella condizione normata da un'altra legge la centonovantaquattro del settantotto quindi una volta che la gravidanza si sia instaurato e venga accertato un processo patologico che mette in serio pericolo salute fisica o psichica della madre quindi di poter accedere a la interruzione
Volontaria di residenza e più tardiva con indubbi
Peggioramenti e dal punto di vista psicologico e dal punto di vista fisico rispetto ad una decisione più precoce che spesso viene accusata come ricordavamo prima di Eugène mica
Veramente incredibile non ci sono commenti alle assurdità
Di e alle incongruenze di questa legge che come accennavo prima viene considerata
Mal fatta non soltanto dal punto di vista logico dal punto di vista delle libertà individuali ma anche e soprattutto dal punto di vista strettamente giuridico a questo proposito
Mi farebbe piacere ricordare ai nostri reti ascoltatori
La opportunità di ricercare se ancora è disponibile
Nelle edicole quelle nel libro che è stato edito
In collaborazione con il Corriere della Sera dalla Fondazione Umberto Veronesi con prefazione appunto della dell'ex ministro della della salute oncologo Umberto Veronesi
Che si intitola riflessione di otto grandi giuristi proprio sulla legge
Quaranta dove illustri
Esperti delle della giurisprudenza ricordano come
Proprio dal punto di vista strettamente giuridico questa legge quaranta sia fatta mare si è fatta male perché introduce una serie di
Divieti e di
Diciamo di regole che potevano tranquillamente essere evitati se ci si fosse ispirati a un diciamo a un criterio giurisprudenziale molto più
Soffre molto più leggero e che
Molte volte metri
Negli anni passati aveva ispirati altri forme di di leggi e di regolamenti che avevano appunto il compito diciamo di normare delle situazioni che si venivano a creare proprio grazie alla
Progredire delle nostre conoscenze scientifiche è un libro sicuramente tecnico diciamo forse per addetti ai lavori ma è un libro che sicuro vale la pena di leggere perché
Ci si rende conto leggendo quelle pagine di quanto assurto sia e poi uno delle cose che sicuramente è importante ricordare ancora in conclusione di di questa
Trasmissione settimanale che
Associazione Coscioni a ovviamente
Il
Sente l'obbligo morale di continuare ad informare i cittadini proprio delle reali opportunità che l'appropriazione di di queste articoli di legge
Possono
Offrire ai cittadini anche a coloro che
Attualmente non desiderano ricorrere a quelle metodiche il vecchio discorso della opportunità offerta con una norma che non sia così rigida così proibitiva e quindi la possibilità di accedere per coloro che lo desidera senza l'obbligo di utilizzare questi vecchi nodi per coloro che per motivi ideologici o per motivi religiosi non ritengono che sia e Chicco un giusto ricorrere a queste queste tecniche quindi chiediamo in un certo senso il sostegno anche da parte della tempi voi tutti quanti coloro che condividono le nostre scelte nel nostro il nostro impegno che ricordo un impegno politico proprio a favore della libertà e della autonomia decisionale che non può e non deve essere priva di vincoli mai cui vincoli vengono sicuramente
Dalla considerazione che
Esistono
Delle tecniche che fino a oggi erano ammesse
A disposizione dei cittadini che avevano delle regole ben precise che il sia la giurisprudenza esistente sia lo stesso codice deontologico dei medici arriva in un certo senso limitato e che oggi invece non possono essere più offerte ai cittadini italiani a meno che con il prossimo tredici giugno tutti voi
Che condividete nostre battaglie non andiate a votare sia per raggiungere ovviamente il quorum sia per esprimere con quattro sì
Il vostro disappunto la vostra disapprovazione per una una legge antiscientifica contro la libertà individuale contro oserei dire la ragionevolezza del della diciamo degli individui che desiderano
Consentire a chi alla possibilità di accedervi la soluzione al problema invincibili salute così gravi
Vi ricordo che per poter
Partecipare anche con un contributo a sostenere battaglie dell'Associazione Luca Coscioni è sufficiente telefonare a Roma allo zero sei sei otto due sei quindi dare il vostro numero di carta di credito oppure ricevere quelle informazioni che vi consentiranno di iscriversi di sostenere le nostre battaglie con una una quota minima di cinquanta euro come socio ordinario cuoco cento o duecento o più euro come socio sostenitore socio finanziatore
Il denaro ovviamente servirà a continuare ad andare avanti in questa opera di informazione e di campagna
Di sensibilizzazione contro questa leggi oscurantista come più volte è stata indefinita io non posso fare altro che ringraziarvi per essere stati all'ascolto della nostra trasmissione settimanale per darvi appuntamento alla prossimo sabato sempre con da associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Il maratoneta
Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica