Intervista a Tiziana Valpiana ed a Simonetta Pupella sulla questione della donazione del cordone ombelicale in Italia

Radio radicale un saluto da Monica Soldano oggi parleremo della la questione della donazione del cordone ombelicale di quello che significa in termini non solo organizzativi ma anche in termini scientifici di politiche sanitarie e anche di questioni da risolvere
Lo faremo con due esperte penso motivi Diversi la senatrice Tiziana Valpiana della Commissione igiene e sanità del Senato che già dalla scorsa legislatura seguito tutto il dibattito che poi ha portato anche all'approvazione di un testo di legge
Nella legge duecentodiciannove che fu approvato appunto il ventuno ottobre due mila e cinque
Che si intitolava nuova disciplina delle attività trasfusionali e che in qualche modo inizia a mettere un po'ordine nella materia anche delle trasfusioni del sangue
Vedremo poi come questo tema si ricollega quindi a quello della donazione del cordone ombelicale
E l'altra interlocutrice la dottoressa Simonetta Pupella
E i mattoni Urga e lavora presso il Servizio Trasfusionale del Policlinico Umberto primo ma è anche impegnata attivamente per una campagna di informazione proprio sulla duna sulla donazione di colture ombelicale
Attraverso l'associazione della disco
Che come poi ci racconterà e una delle prime nati in Italia per per raccogliere il consenso attorno alle donazioni di cordone ombelicale
Ma cominciamo proprio con la senatrice Valpiana intanto un saluto prevalgono sul crimine benvenuti
Bene dicevo che la semplice Valpiana diciamo veramente un po'rappresenta un punto di riferimento per il dibattito su queste tematiche senatrice ci può dire in poche parole qual è è stato anche il tema dibattuto a livello parlamentare qual è la difficoltà anche di fare un ordine in questa materia da un punto di vista giuridico
Ma arriva direi che prima di tutto più che dal punto di vista giuridico la difficoltà come sempre è di ordine culturale
Nel senso che questa ricchezza che il corpo della donna ulteriori e alla a riprodurre la vita
Può donare come appunto gli annessi embrionali non solo il sangue del cordone ombelicale ma la placenta ma liquido amniotico eccetera
Sono state da sempre sottovalutate come fonte di importanti per la ricerca per la scienza per la vita in generale
E quindi devo dire che di questo dibattito assolutamente trascurato se non appunto da associazioni di donne come la Visco come Melograni eccetera da qualche decennio in Italia propugna no questa tipo di donazione chi se ne è cominciato a parlare ahimè solo nella nel momento in cui è stata approvata la legge quaranta e mi quella sulla fecondazione artificiale
Con tutte le polemiche niente e connesse legata al tema della ricerca sulle cellule staminali embrionali
Ecco allora a me sembra che il dibattito e la ricchissima universale sia soprattutto di tipo culturale cioè perché
Un tema così importante come quello che può vedere protagoniste tutte le donne che al momento della parto possono decidere di donare appunto gli annessi embrionali e diventato diciamo così di attualità
Solo quando qualcuno s'accordò che il sangue del cordone ombelicale poteva essere una fonte di cellule staminali alternativa chiamiamola così alla ricerca sugli embrioni che pone evidentemente tutta una serie di interrogativi di questi tipi poetico e di diverso impostazione quindi a me sembra che il dibattito che c'è in corso attualmente magari poi approda affronteremo anche che cosa materialmente stiamo facendo in Commissione igiene e sanità Michielon dibattito un po'di risulta ancora una volta il potere delle donne viene valorizzato non in città
Ma a contro qualcosa
Quindi invece questa legge che è stata approvata nella scorsa legislatura ha cominciato a mettere ordine in che cosa
Ma guardi io lo devo dire per motivi personali tenuto presente questa situazione per cui ogni qual volta
Ecco è stata la possibilità da quando sono in parlamento da quattro legislature ho cercato di inserire questo tema all'interno c'avevo provato quando si è fatta la legge sui trapianti a me sembrava
Che nella normativa relative ai trapianti e quindi alle donazioni bene potesse entrarci anche la donazione di questi che sono tessuti come gli altri ma lì non c'è stato verso e quindi quando si è trattato di
Mettere mano alla legge che riguarda appunto le la nuova disciplina delle attività trasfusionali che aveva bisogno nel nostro Paese proprio per la il raggiungimento dell'autosufficienza da una parte
Del sangue che è un bene assolutamente prezioso e indispensabile
Ma dall'altra anche della certezza della sangue di cui i cittadini possono avere bisogno dopo appunto gli episodi di malasanità che hanno portato lutti e malattia molte persone
Io appunto nella nuova disciplina
Delle attività trasfusionali io ho presentato come emendamenti villini diciamo gli articoli della mia proposta di legge che avevo depositato già dalla novantasei
E sono stati tutti approvati tanto che appunto viene disciplinata la donazione del sangue del cordone ombelicale
E viene previsto un decreto ministeriale che dovrebbe appunto rendere attiva la rete delle banche del cordone ombelicale su tutto il territorio nazionale
E quindi diciamo il per la prima volta nella nostra normativa
è stata previsto questo tipo di donazione come atto gratuito al litorale ed è stata data una veste una riconoscimento alle associazioni delle donne donatrici
Bene quindi a questo punto la dottoressa Pupella ci può spiegare un po'un po'la nascita anche di questa associazione ADISCO se non sbaglio perché nel novantacinque ha fatto un po'diciamo la sua apparizione in Italia e forse è stata una delle prime
Sì sicuramente intanto buongiorno a tutti
La la disco El Tata tra le prime associazioni che sorta occupandosi di questo problema cioè della donazione del sangue di cordone ombelicale la sua nascita è venuta un paio di anni dopo la fondazione della prima banca di sangue cordonale in Italia accettata quella presso l'Ospedale Maggiore del Policlinico di Milano nel mille novecentonovantatré e l'associazione è un'associazione ovviamente tutta al femminile perché prerogativa di questa donazione proprio l'essere donna e decidere ovviamente congiuntamente al proprio partner di donare il sangue di cordone ombelicale al momento del parto
L'associazione in questo momento sta facendo molta fatica per parquet ascoltare in un momento in cui c'è una gran confusione e chi parla di cellule staminali sotto tanti punti di vista tetto si fa confusione
Le cellule staminali del sangue del cordone ombelicale sono delle cellule staminali che sono già indirizzate verso uno specifico compito ed è quello di produrre gli elementi del sangue globuli rossi globuli bianchi e le piastrine
Quando è nata l'associazione
E nata al sostegno della creazione di una rete anche nella nostra l'azione in Italia
Di una rete di banche possibilmente regionali che potete però tenendo sotto controllo le donazioni del sangue del cordone ombelicale e mettersi in collegamento con le banche internazionali
Ha lo scopo di offrire attraverso questo materiale biologico così prezioso
L'opportunità del trapianto
Tantissimi malati di patologie ematologiche leucemie linfomi mieloma il che non trovano la possibilità di cura attraverso il trapianto per esempio da un donatore proprio familiare o all'interno dei registri dei donatori volontari di midollo osseo
La potenzialità del cordone ombelicale è proprio quella di fornire questo materiale biologico per il trapianto
Materiale biologico estremamente prezioso perché privo di di tutte quelle caratteristiche che nell'ambito per esempio del midollo creano le problematiche di rigetto quindi da questo punto di vista estremamente prezioso un materiale biologico
Sul quale si può studiare tantissimo perché ovviamente in questo momento il trapianto di sangue cordonale ha trovato la sua applicazione clinica
Sicuramente nell'età pediatrica marxista sempre di più studiando la possibilità di un'amplificazione di questo materiale per poterlo utilizzare anche in età adulta insorgenti dipeso più alto
Quindi l'associazione che porta proprio questo di obiettivo cercare di creare la cultura della donazione nell'ambito di questo discorso del sangue del cordone ombelicale un materiale che fino a prima degli anni Novanta nel nostro Paese veniva assolutamente non considerato e si considerava un materiale di scarto quindi l'associazione fa lavorando su questo in questo momento l'impegno più grosso è proprio quello di fare chiarezza
Cioè di far capire che cosa vuol dire donare il sangue di cordone ombelicale quali sono le sue potenzialità cosa vuol dire avete avere una rete di banche collegate anche con lei però perché questo significa mettere a disposizione un patrimonio biologico per tutti quindi per tutti quelli che potrebbero avere bisogno indipendentemente dalle
Dalle proprie caratteristiche genetiche e e e poi sostenere ovviamente come sempre visto che i fondi sono sempre molto Scarpi la ricerca in quest'ambito una ricerca che ancora tante cose da fare l'amplificazione
La lo studio di di eventuali potenziali Manetti eterna i piedi e veramente è un è un un campo estremamente ampio
Ecco rispetto proprio questa cosa che li ha messi in evidenza che adesso queste cellule possono essere anche in qualche modo amplificate come si dice quindi non più utilizzate soltanto per i bambini ma anche per adulti lei cosa pensa della invece opportunità di un uso autologo cioè di una conservazione di queste Shell o le pur non sapendo se si è malati ma per una eventuali eventualità di malattia che si possa presentare negli anni e quindi come hanno detto alcuni studiosi perché non creiamo anche questo questa alto questa possibilità magari partendo dalla stessa donazione e quindi stoccare alcune cellule per la donazione della banca diciamo c'è da mettere quindi in comune con tutti coloro che mi avranno necessità e altre lasciarle in col diciamo conservate per un potenziale uso autologo c'è una questione su questo in Italia lei cosa ne pensa
L'orario sicuramente ancora si devono fare molti passi in avanti nell'ambito di questa specifica ricerca sull'amplificazione delle cellule staminali
E non che ancora raggiunto l'obiettivo di amplificare questo prodotto nella maniera ottimale per renderlo utile
Per il trapianto di un soggetto adulto
Quindi sarebbe un po'come voler cantare determinate tappe pensando subito alla possibilità di un'amplificazione per diciamo lo stoccaggio la conservazione a scopo autologo e la conservazione a scopo di donazione perché ancora non siamo non abbiamo raggiunto questo obiettivo e soprattutto ancora prima nella in Italia non abbiamo ancora raggiunto l'obiettivo dia vere all'interno delle banche regionali attualmente riconosciute accreditate come strutture che possono fare la conservazione del sangue di cordone ombelicale qui
Quindi strutture accreditate dal Servizio sanitario nazionale non abbiamo ancora raggiunto all'interno della rete delle banche nazionali il numero di unità Bordonali toccate
E che ci consentirebbe di fornire una risposta a tutti i richiedenti quindi procedere per gradi non è un'ipotesi
Che secondo me chi deve assolutamente annullare l'obiettivo primario in questo momento è avere una rete di banche con un numero di unità ancor Donali sufficiente a rispondere alle esigenze sufficiente e adeguata a rispondere alle esigenze di tutte le etnie che sono presenti nel nostro Paese
Per questo all'interno di ogni regione è importante che ci sia una banca e che che operativa perché ogni regione ha un patrimonio genetico
Dettato dalle proprie caratteristiche epidemiologiche ma dettato anche dai i flussi di immigrazione e che la Rand lo rende del tutto la rende del tutto peculiare e quindi avere una giusta rappresentanza di unità core Donali un numero adeguato di utenti unità con tali in ogni regione
Può voler dire arricchire questo patrimonio nazionale quindi pienamente arrivare al punto di avere una risposta per tutti quelli che possono aver bisogno del trapianto
Al momento attuale nati l'atteggiamento e il comportamento che è stato
Dettato ribadito dalla legge trasfusionale e che è ulteriormente è stato anche sancito dalle ordinanze ministeriali che hanno seguito da legge trasfusionale e contenente la la conservazione autologa temple presso le strutture ovviamente accreditate dal Servizio sanitario nazionale una conservazione autologa
A fronte di una documentata esigenza e nel tempo
Documentata esigenza che viene vagliata e autorizzata dal ministero dalla salute dal Centro nazionale trapianti quindi
Questa è una motivazione assolutamente
Sulla quale non si può discutere c'è l'esigenza di salute all'interno di un nucleo familiare documentata e la possibilità che le cellule staminali diano una risposta terapeutica
Fatti che si debba consentire questo tipo di conservazione autologa sempre presso le strutture
Autorizzate Macrì tenutosi fatta in questo momento
Senta un'esigenza specifica ai fini soltanto di una eventuale possibilità in questo momento il il nostro servizio sanitario nazionale non da le risorse per rispondere a questa esigenza tra virgolette privata
Deve puntare le risorse per rispondere alle critiche affari salute del Paese sì io ritengo insomma perché a mio modo di vedere in massima Trichet Valpiana giro anche lei questa domanda le cellule del cordone ombelicale di chi sono
Infatti io voleva fortemente che appartenga allo alla donna ma appartengano alla collettività
Nel senso che di fatto si tratta di una ricchezza che
Prodotta dal corpo della donna ma che può avere appunto come si diceva prima una applicazione che va per il benessere di tutti per cui credo che come tutti i tipi di donazione del sangue figlia appunto una ricchezza di proprietà di una persona che viene messa a disposizione di tutti da questo punto di vista mi fa particolarmente sorridere e mi piace ricordare che nelle proposte di legge concorrenti con la mia attualmente
In discussione alla
Commissioni chiave sanità del Senato quella di
Libere e quella di Buttiglione si parla sempre del il donatore ecco mi sembra che nasconde in realtà fino a questo punto di poter parlare al maschile ritorsione del sangue del cordone ombelicale
Elencare ricorda se non fosse indice di una mentalità drammatica ecco tante prima la dottoressa ben sottolineava il fatto come si tratti di associazioni e di un un impegno soprattutto al femminile e quindi io rivendico e credo che vada fortemente sottolineata questa capacità e questa ricchezza del corpo della donna Colomba sicuramente disconosciuto come vengono è stato fatto fino ad oggi
Ma io volevo anche approfondiremo un po'la vicenda che c'è stata nella scorsa legislatura nel senso c'è stato un certo punto un question-time
Al ministro Sirchia proprio sulla lungo prologo sì
Sull'uso autologo perché delle coppie italiane si sono ritrovate nella impossibilità anche credo diciamolo pure le limitazioni che ci sono ancora a livello organizzativo non so e io me ne ricordo alcune testimonianze di coppie che dicevano il sabato e la domenica quando mia moglie ha partorito non c'era la disponibilità del trasferimento della sacca di sangue eccetera eccetera
E loro si sono ritrovati a scegliere di andare all'estero e che e i all'epoca però nella scorsa legislatura era addirittura vietata l'esportazione di queste sacche appunto di materiale
Frutto della donazione il cordone ombelicale mentre poi successivamente c'est c'è stato il riconoscimento della libertà di conservare anche il cordone ombelicale in per uso autologo
Però in una banca straniera quindi appagamento e alcune coppie italiane forse più di qualcuna attraverso internet individuano queste banche e si organizzano
Con una spesa che va da settecentocinquanta euro e mille euro e con rispetto a questa questione lei senatrice Valpiana non pensa che forse ci sia un e un monopolio pubblico che potrebbe essere rivisto anche in un'ottica di di di una maggiore libertà concessa proprio al cittadino anche di scegliere questa conservazione preclusa un popolo
Ma guarda io credo che nel nostro Paese e molte volte avvengono questi infingimenti e queste ipocrisie nel senso che qualcosa che è vietato chiuso assolutamente in questo momento alla legge quaranta lo penso all'interruzione volontaria di gravidanza prima della legge centonovantaquattro
Qualcosa che nel nostro Paese viene beccato si sa perfettamente che viene fatto all'estero e quando parlo di estero in questo caso penso addirittura
A a Lugano a Chiasso allora vicinissima Svizzera ecco allora io credo che quei per ipocrisia vadano assolutamente cancellate anche perché su un'ipocrisia e che però mettono in evidenza una
La caratterizzazione di classe rispetto al diritto alla salute nel senso che le coppie che abbiamo visto portare
Con grande cancan i giornalisti all'estero la sangue del cordone ombelicale eccetera sono in genere
Donne del mondo dello spettacolo donne conosciute o insomma la cui vicende sono finite sui giornali come gossip ecco io credo che invece un diritto come questo sia quando si parla di donazione autologa nel senso di diritto
A utilizzare in caso di necessità per il proprio figlio questo materiale sia di diritto alla salute in senso lato quindi con materiale a disposizione di tutto vada assolutamente generalizzato e questo è il lavoro che l'associazione delle donne hanno quello di fare informazione per purtroppo nel nostro Paese manca anche questo
Da una parte e dall'altra
Creare questa Rete della delle banche del cordone ombelicale perché in realtà non è possibile appunto con una donazione come questa non possa essere effettuata perché la donna si trova a partorire in un punto nascita che non prevede questa possibilità che o in un momento in cui la possibilità non è consentita da questo punto di vista di Comit Egitto di fare un piccolo appunto su quanto la dottoressa ha detto prima elettriche fino alla al vento agli anni novantacinque di questi delle prime banche questo materiale veniva buttato scartato eccetera
Veniva venduto è un altro discorso io lo so per esperienza personale le fece da quando ho in me
Lontana settantanove ho partorito e volevo mantenere i miei annessi embrionali mi è stato fatto presente che la proprietà non era mia che la propria carriera dell'ospedale
Quindi per fortuna in questi trent'anni grandi passi sono stati fatti avanti
E gli ospedali si vendevano le le che le placchette alle ditte edili prodotti cosmetici quindi la ricchezza tra virgolette diciamo del punto di vista economico in questo caso degli annessi embrionali era ben conosciuta da tanto tempo
Quindi la sua proposta di lingerie cerca di mettere un po'il cui il fare il punto proprio sull'istituzione delle banche no che mancano se non sbaglio proprio nell'occorrerebbe rendere
Possibile ad ogni donna che a partorire il lo scegliere di s regolatrice della sangue del cordone ombelicale ma anche io credo di altri annessi embrionali che in altre parti del mondo penso per esempio d'università del Messico che grandi studia fatto con una rispetto all'uso dei il tessuto per tentare nel per le ustioni per esempio
O l'uso del funicolo ombelicale a sostituire venne in e arterie in caso di crediti in caso di Illy altre necessità di trapianto perché si tratta di tessuti evidentemente che per la madre e per iscritto
Io capì che per il bimbo capisco che diventerebbe complicato dal punto di vista organizzativo ma sono tessuti che non andrebbero incontro rigetta e quindi una preziosità veramente
Elevata
Credo comunque che alla base di tutto questo ci sia appunto il rendere universale la possibilità di donazione l'informazione e la sistematizzazione di tutto questo mondo che non possiamo ancora una volta ma lasciare in mano ai privati da una parte oppure lasciare in mano a chi economicamente poi permettersi di andare all'estero
Certe quindi comunque lei vedeva una
Interesse a risolvere anche questa questioni come è partita questa manca ahimè io da quello che che il piccolo che dicevo all'inizio di quel periodo davvero unico solo strumentale nel senso che
Altre forze politiche penso in particolare all'UDC
Che mai si erano occupati di questo tema in questa legislatura hanno presentato ben due proposte di legge
Che però hanno secondo l'inganno nel senso che sotto
Vedo proprio il titolo di del disegno di legge che ha come primo firmatario Buttiglione
Sotto il tema della donazione del cordone ombelicale parla appunto dell'utilizzo a fini terapeutici di ricerca delle cellule staminali
E da cordone ombelicale e tra le righe un in un articolo preciso che adesso potrei anche per trovare all'Iraq ferma il divieto di ogni tipo di
Di ricerca sulle cellule staminali embrionali allora ancora una volta che tratta di un grimaldello insomma di una tentativo di ribadire ciò che la legge quaranta già dice e quindi non ce n'è bisogno di ribadirlo che nel nostro Paese sono vietate le ricerche sulle cellule staminali Fiorani
Bene quindi vediamo che c'è un tentativo sempre di mettere in conflitto queste due strade no come se fossero alternativa in maniera assoluta quindi le queste sarebbero le così dette staminali adulte
Cioè non embrionali quelli non hanno
Bene si anticipa il piano e la ringraziamo molto di questo intervento i impariamo Oliverio buon lavoro maturare il proprio nome ripeteva anche nel nostro paese buon lavoro per questa nuova legislatura che l'altrettanto collaboratore
E il dottoressa Pupella un'ultima battuta prima di salutare anche lei pur secondo lei qual è al momento c'è una ancora una grande difficoltà per le donne per scegliere la donazione del cordone ombelicale cioè
Anche presente per parliamo di una città come Roma che c'è una grande città come come come organizzata la risposta allora dal punto di vista della convinzione e della
E della volontà di donare devo dire che anch'nella città di Roma ma comunque è un discorso generale da tante delle donne c'è è un grandissimo impulso verso questo tipo di donazione
Che però spinto si scontra e viene marcato dalle problematiche organizzative e nella città di Roma alcuni grandi ospedali pubblici si sono attivati e quindi il personale delle delle Ginecologia dell'ostetricia è stato istruito
E chi fa la e chi ha la possibilità di donare il sangue del cordone ombelicale
E questo sangue viene convogliato nelle banca nella banca regionale e alcune strutture private hanno fatto delle convenzioni con la Banca Regionale
Proprio per consentire alle donne di donare il sangue del cordone ombelicale anche a fronte di una scelta di parto in una struttura privata scelta assolutamente da non da non condannare e quindi ci sono certo ancora tantissime difficoltà organizzative io volevo tornare un attimino sul sulla tetto della donazione autologa o dedicata e della donazione perché con tantissimo sforzo laddove esiste una condizione di di malattia di di i trenta terapeutica all'interno di una famiglia
Sia nell'ambito delle malattie ma ematologiche ma anche nell'ambito di altre situazioni cliniche e la donazione dedicata quindi per il il bambino affetto
Oppure per per le possibilità terapeutiche future di un bambino con problemi e con patologie nonostante le difficoltà organizzative viene assolutamente assecondata e lettere pienamente le banche regionali
Allo stremo delle forze sempre sotto organico si fanno in quattro per assolvere a questo tipo di richiesta previa ovviamente la l'accertamento di una reale indicazione l'autorizzazione da parte degli organi competenti del Ministero della Salute
E anche dal punto di vista della donazione gratuita e volontaria
C'è uno sforzo da parte delle delle banche ed è quello di istruire quanto più possibile personale delle Ginecologia pertiche sempre di più si porta estendere la possibilità di raccolta di questo materiale
E in tutti gli ospedali piccoli grandi nelle strutture
Nelle strutture convenzionate però veramente uno sforzo ed è un'attività che viene fatta sopra le forze perché purtroppo e le banche sono quasi sempre in carenza di organico
Dal punto di vista organizzativo e soprattutto dal punto di vista economico non sono sostenute dal stanziamenti adeguati
Mentre il potenziamento di queste strutture l'allargamento della Rete di donazione veramente potrebbe rappresentare una risposta terapeutica tutte le esigenze
Senta
Dover pensare di di di fare l'investimento per il futuro portando all'estero questo materiale che poi giustamente come diceva la rapisce Valpiana
E lo possono fare una piccola parte della popolazione ma rischiando il diritto di salute quindi per tutti i livelli di assistenza devono essere uguali
Bene ringraziamo davvero la dottoressa Pupella anche lui la ringraziamo per il suo lavoro per la tenacia che spesso coinvolge le operatrici e le donne anche in questa battaglia Cuppone e grazie allora ai il salutiamo i nostri radioascoltatori Monica Soldano un saluto da Radio radicale