Garantire la comunicazione nelle persone affette da SLA

Benissimo allora questi cambi continui dei pendono dal fatto che dobbiamo come già è stato anticipato lasciare la sala per le ore dodici cercheremo di fare in modo di terminare le relazioni e lasciare come è ovvio e speriamo un po'di tempo al al dibattito
La vostra pazienza è già stata
Ampiamente documentata quindi credo che accanto a questa anche Eva disponibilità dei relatori a cercare di concentrare gli interventi in maniera tale da consentire di terminare e utilizzare negli ultimi dieci minuti per il dibattito e qualche risposta se necessario
Il primo intervento e passiamo alla parte che e esclusivamente tecnica
E della
Terapista occupazionale responsabile del servizio siti tecnologici per la comunicazione del centro per l'autonomia
Castellano che ci parlerà dei problemi della comunicazione interpersonale utilizzo di ausili tecnologici per la comunicazione alle persone con la
Sì io infatti
In linea con il con i temi trattati oggi
Volevo fare questo focus diciamo sul problema della comunicazione per definire qual è l'oggetto di intervento
E poter arrivare quindi a che chiarire un po'di più
Qual è il modo per raggiungere in modo più efficace per giungere a una scelta della tecnologia quali tecnologie perché Hencheri fasi
Questo a perché il nostro obiettivo è facilitare la comunicazione interpersonale
Che come brevemente accennato in questa diapositiva non è una terapia non è il recupero del linguaggio verbale ma è un percorso di individuazione di abusivi
E modalità alternative
Al linguaggio verbale
E e poi diciamo c'è questo questo grosso capitolo che ovviamente oggi non potremo trattare in modo diffuso della modalità di individuazione specifica per ogni persona
Quindi diciamo noi cerchiamo di trasferire nella e con la nostra esperienza delle linee operative di questo percorso per cui lei diciamo l'approccio che si usa per la scelta della tecnologia nell'ambito del della
Del disturbo di comunicazione interpersonale nelle persone consacrate
Parte dalla del in considerazione la differenza tra comunicazione linguaggio verbale
Che poi vedremo se c'è se ce la facciamo in modo un po'più dettagliato
Dalla considerazione dal prendere in esame quali sono le relazioni comunicative tra la persona
Quella persona con sé la e il suo ambiente e qual è il suo rapporto con la tecnologia qual è il rapporto della tecnologia con l'ambiente che assiste la persona così la e la persona stessa
Le possibilità del mondo degli ausili cioè di questi prodotti che ce ne sono tantissimi cioè quindi capire quali sono
Diciamo le le
Criticità anche tecnologiche questo cioè l'ingegnere ve ne parlerà in modo sicuramente più diffuso
E come prevedere allestire il training e qui sul treni che vorrei dire che il treni che non non riguarda solo la persona così la riguarda anche le persone che assistono
Quindi si tratta di un approccio funzionale alla soluzione dei problemi di comunicazione
Quel si deve tener conto in assolutamente della del vissuto di perdita subita e delle aspettative di trasformazione che le persone hanno rispetto al problema della mancanza di comunicazione
E poiché il delle analisi che già di cui già abbiamo parlato rispetto alle modalità di comunicazione naturali e alternative e la l'impatto con la tecnologia
Quindi diciamo
La cosa importante che molti sottolineano rispetto alla alla complessità della patologia della sclerosi laterale amiotrofica e l'approccio sistemico necessario a ad affrontare una problematica così complessa
Una problematica che dal nostro punto di vista rientra nell'ambito delle cure palliative
Quindi per approccio sistemico a noi intendiamo una filosofia di intervento in cui la comunicazione è vista come un processo molti Meda molti modi a
Multimodale che implica la relazione costante tra un parlante e un ascoltatore
Nella questione della della se la quindi in questo tipo di disabilità di comunicazione
Abbiamo un parlante che non è sempre parlante cioè parla chi può parlare l'altro parla in un'altra in un altro modo quindi con modalità sostitutive al linguaggio verbale
La comunicazione deve essere vista in un approccio di questo tipo come
Diciamo l'elemento di base di ogni relazione compresa quella terapeutica quindi è sicuramente è un argomento che interessa tutte le professioni che hanno a che fare con con l'assistenza alla persona così la e alla sua famiglia perché la necessità di comunicare è di tutte le persone che hanno una relazione con
La persona con disabilità in naturalmente mediata dalla desertica progressiva
Provoca nell'interlocutore la difficoltà a comprendere il messaggio e la trovarsi costretto ad interpretare quindi questo determina una modificazione nella relazione comunicativa perché determina una differenza sostanziale
E detto che oltretutto fa emergere una criticità importante che è quella dei tempi dello scambio comunicativo allora su questo
Piccolo esempio diciamo
Sì
Rilevano poi tutte le criticità date dal dall'uso della tecnologia qualunque essa sia sia bassa che alta quindi la consapevolezza dei tempi dello scambio comunicativo
Differenti nella nella condizione di sclerosi laterale amiotrofica va appresa da tutti anche attraverso un training quindi anche da tutti coloro che devono assistono la persona
Per approccio diciamo
Così sistemi può appunto sembra una banalità dire che
è necessario un lavoro d'équipe no però ho pensato di portarvi queste due riflessioni antichissime anche dovrebbero guidare tutte le nostre azioni terapeutiche mediche assistenziali e quant'altro
Perché già Ippocrate rilevava l'importanza di occuparsi di chi assiste
Oltre che del malato no
E quindi anche dei fattori esterni cioè delle condizioni ambientali
E l'importanza delle cure palliative risiede anche in questa questo questa frase di di Platone
Che ci ricorda come noi in in questi casi sicuramente curiamo con l'anima no cioè dobbiamo a vere in altre parole
Un approccio di tipo anche empatico con la persona che abbiamo di fronte
Questo studio ve lo segnalo perché è molto bello uno studio sulle cure palliative
Scritto da autori dai quali ho tratto alcune conclusioni
Come medici è un privilegio lavorare con pazienti affetti da SLAI testimoniare la formidabile forza interiore di queste persone e mi sembra molto importante
Invece diciamo riprendere anche alcune cose che sono state dette latori precedenti non mi dilungo ma insomma
Ecco imparare che abbiamo bisogno di imparare come aggiungere vita agli anni che rimangono e quindi non soltanto aggiungere vita anni no
Sempre gli autori
In questa tabella riassumono le figure professionali che sono attive nel processo di cura e di assistenza ai malati di alle persone a malate dal scansionare Amiotrofica
In a ambito
L'anglosassone dal vedete da noi non esiste il terapista della deglutizione non esiste poiché esso vediamo la differenza con la nostra realtà ecco ci queste è l'équipe diciamo che ci troviamo a di fronte quando abbiamo a che fare con con questa ma patologia e soprattutto per quanto riguarda la comunicazione di voglio sottolineare questo problema cioè la presenza enorme di badanti che e che giungono da paesi con ambiti insomma ed ambiti linguistici differenti dal nostro e vedremo perché questo può anche la comunicazione diventa ma anche un problema cruciale
Sì riesco ad arrivarci
Quindi diciamo cosa possiamo trarre da questo approccio sistemico quali indicazioni il rapporto empatico
Il il nostro dovere di occuparci di chi assiste la persona
E tener conto dei fattori ambientali il limite delle nostre conoscenze della tecnologia ma anche delle risorse disponibili sia della famiglia che in generale del sistema assistenziale
E poi la diciamo una consapevolezza maggiore di tutti noi operatori rispetto alle cure palliative quindi chiedersi prima di tutto chi era né quando andiamo a valutare una persona con la dobbiamo chiederci chi era prima di questa cosa
Di questo evento cosa faceva cosa lo interessava che cosa desidera in questo momento
Il secondo punto è la era come avevo detto all'analisi delle relazioni comunicative tra persone ambiente di vita quindi della qualità dell'interazione comunicativa parlavamo prima di vissuto di perdita di visto di trasformazione i vissuti di modificazione nella relazione con il compagno al coniuge ai figli
La progressiva per via di autonomia in una condizione di completa consapevolezza
La comunicazione sia vita in qualche modo in argomenti sempre più ricorrenti cioè la la occupa lo spazio della comunicazione interpersonale
Nell'ambito della della famiglia
Quindi c'è una trasformazione della relazione indipendenza dagli altri e dall'altro soprattutto dal coniuge o dal compagno di vita
C'è una perdita progressiva del controllo sulla propria esistenza quindi anche della progettualità rispetto alla propria esistenza
C'è una una condizione per cui essere dipendenti conduce ad assumere atteggiamenti di subalternità anche nelle decisioni personali e questo non è ininfluente nella scelta dell'ausilio
è molto importante a volte determinante l'abbandono dell'ausilio
Perché magari l'ausilio viene visto di più con cioè viene più proposto dagli altri per mantenere un rapporto di comunicazione ma forse non era la scelta giusta rispetto alla persona che poi lo deve utilizzare
E soprattutto la fase la tracheostomia alla molto spesso a una un primo impatto che riduce la comunicazione a messaggi di Ars uno scambio di messaggi di routine quindi tutto sul piano assistenziale
Sempre a proposito del vissuto di Verdi e trasformazione la sofferenza del non poter fare e non poter comunicare
Che quasi fra tendere la speranza di una trasformazione data da una macchina da una consiglio da un qualcosa un demiurgo nuovo demiurgo che inventerà sicuramente qualcosa per me
Quindi poi la l'ansia di come io potrà utilizzare questo strumento
E anche però la consapevolezza che la qualità della mia vita dipende dalla qualità delle macchine
A cui io sono affidato quindi anche l'ausilio di comunicazione se rientra in questo in questo vissuto è un vissuto di perdita non è un un visto di trasformazione
Quindi e qua come se io mi aspettassi che la tecnologia sia risolutiva completamente risolutiva del mio problema
Altri problemi che si creano nella nel
Nell'affrontare ladro
La la difficoltà di comunicazione interpersonale sono i problemi dell'interpretazione e dell'intelligibilità del messaggio questo soprattutto nei casi in cui come dicevo prima
Ci sono molti badanti stranieri
è difficile che possano comprendere il labiale questa è una cosa che è difficile anche per noi se non abbiamo familiarità con quella persona quindi comprendere la il significato del messaggio osservando soltanto
La la bocca che si muove della persona così la diventa molto molto complesso
Il poi un altro problema che si crea con la mancanza di comunicazione verbale è legato all'anticipazione cioè la la persona viene continuamente anticipata dagli altri rispetto ai suoi bisogni
E questo perché anche in presenza degli ausili di comunicazione
I tempi dello scambio comunicativo come diciamo prima possono essere DiVersi troppo diversi da come tutti siamo abituati a comunicare e quindi questo fa sì che i parlanti
Coprano in qualche modo con la loro iniziativa verbale leali iniziativa comunicativa dell'altro
E poi ci sono i problemi legati alla comunicazione binaria cioè quella che si basa sul sì e sul no
L'anticipazione porta ad un modellamento delle richieste sulla base di scelte compiute quindi dai parlanti alla riduzione della creatività
E della produzione espressiva spontanea
Alla riduzione della SIGO familiare Lessico famigliare si intende in una famiglia ci sono tutti abbiamo un nostro Lessico che corrisponde ad vissuti condivisi a anche d'affettività
Ben note a tutta a tutti i componenti della famiglia che in una situazione in cui la comunicazione verbale non è più possibile che si agitano dalla persona con sulla vengono come dimenticati in qualche modo e quindi qui anche questo contribuisce a creare una differenza di nello stato affettivo e psicologico generale di tutte le persone
La riduzione dell'iniziativa personale dell'utente con la non solo sul piano comunicativo comincia a non chiedere più perché tanto comunque gli altri fanno per lui
O lo anticipano e quindi progressivamente questo va ad incrementare la riduzione dell'autonomia
La comunicazione binaria aggiunge altri tre Problemi la riduzione delle richieste
Cioè il in molte persone c'è proprio un appiattimento diciamo rispetto alle richieste
Culla sì sì una tendenza diciamo all'uniformità del conto conto contenuto comunicativo cioè di messaggi di tutti solo di tipo assistenziale
E soprattutto la fatica abilità sia del parlante che dell'ascoltatore
Cioè se io devo farti una lista di domande per prima di capire qual è la cosa che mi volevi dire alla fine io sono stanco di di di ripetere questa lista e tu sei stanco di rispondermi perché lui cioè tutti e due dobbiamo aspettare di arrivare alla frase che tu avresti voluto dire
La persona con così la dei dettagli anzi progressivamente prima complicarsi poi tagliarsi progressivamente questo panorama di relazioni comunicative
Cominciando dal telefono internet posta elettronica per chi lo utilizzava eccetera quindi già questo vedete che sono i punti su cui l'ausilio deve essere poggiato cioè capire dove che dobbiamo andare a cercare
Una soluzione
E comunque i rapporti con con i badanti non possono essere solo è troppo tardi vada avanti
Vi faccio vedere soltanto questo modello del social network che gli americani molto più pragmatici Dinoi sano sempre portati a di assumere anche graficamente rendere
Diciamo il
Più chiaro un concetto
Che è molto importante cioè le quali sono le reti di comunicazione della persona anche al primo cerchio secondo cerchio alla famiglia
Poi ci sono gli amici i parenti
Al quarto ci sono i lavoratori pagati al quinto ci sono i conoscenti allora tutte queste persone che hanno una relazione comunicativa con la persona con sé la devono essere in qualche modo raccolte in un devono essere comunque abituate con un training insomma con un lavoro d'équipe ad occuparsi della comunicazione con la persona costola
Vorrei fare sottolineare che è anche vero per gli altri Paesi il badante viene considerato a livello della famiglia anche se è un lavoratore pagato mentre tutti noi che siamo seduti qua siamo tutti lavoratori pagati
E questo perché la relazione viene considerata non solo dal punto di vista se io pago non pago una persona ma dal punto di vista del della relazione sociale affettiva e quant'altro io contro le persone e chiaro quindi ci saranno delle modalità naturali come ci sono sempre state tra so moglie marito genitori figli eccetera ma ci saranno delle altre modalità che ne do ma dobbiamo comunque rispettare e rispetto al badante deve rientrare nell'ambito della del training
Di comunicazione
Vado veloce perché se non riusciremo mai
Modalità naturali
E alternativa linguaggio verbale cioè la modalità di comunicazione deve essere assolutamente scelta dalla persona così la non può essere imposta da un tecnico da chiunque altro deve essere una sua scelta perché deve essere vissuta come la più espressiva del proprio sé se a livello tecnologico la più semplice da gestire e soprattutto per quella persona cioè che la villani come qualità diciamo di di di strategia come la qualità che più lo rappresenta e che più è semplice per lui da gestire più spontaneamente
Praticabile
E ed essere comunque apprese riconosciuta come tale da tutte le altre persone
Allora la un altro mo'punto su cui vorrei focalizzare il problema è la criticità dei tempi
Cioè
Quando bisogna valutare una tecnologia dobbiamo capire una scelta tecnologica dobbiamo capire cosa le persone così la e i loro familiari sono in grado di gestire imparare in quello specifico momento
Quindi la la la
Fornitura dell'ausilio deve corrispondere a questo e non ha ad altre cose deve corrispondere a me una risposta in quel momento
E naturalmente è l'interfaccia diciamo tra questi tre ambiti
Che ci ci guiderà nella scelta della tecnologia
Devo soltanto
Darvi alcune diciamo posso cioè qui soltanto dargli alcune sollecitazioni rispetto alla come poter facilitare la comunicazione rispetto alla scrittura
O comunque appunto in e in assenza di linguaggio verbale partendo da l'analisi delle condizioni cliniche della funzionalità motoria presente in quel momento
Abbiamo tre possibilità
Ha un accesso diretto dato da vari distretti corporei e poi vedrete con l'ingegnere nel dettaglio alcune situazioni quindi anche indicazione digitazione scrittura con la penna insomma eccetera
La scansione che al procedimento che lascio tempo all'ingegnere di dimostrarvi perché abbiamo preparato
Un piccola un piccolo esempio
E lo sguardo che potrebbe essere considerato una modalità di accesso diretto ma in realtà dal punto di vista tecnologico diciamo però in realtà lo sguardo ha delle implicazioni emotive importantissime sia navali
Questo tutto questo ci serve per definire quale sarà la la scelta di quel momento se un ausilio alta tecnologia un ausilio a bassa tecnologia
Devo proprio porterà
Sullo sguardo
Voi avete visto prima metterà Anna gran gol direi transfer è un la modalità di di relazione comunicativa con le persone a partire da una tavoletta di plexiglass su cui possono essere poste delle cose
Delle cose
Se devo comunicare con il badante straniero è inutile che io metto le lettere dell'alfabeto sarà più importante che io metta delle figure e in modo tale messe in modo tale che il badante possa sapere cosa sono beh far guardando attraverso la tavoletta di plexiglass e mi spiego per cui è un problema di scelta personale rispetto alle condizioni di vita di quella persona
Per cui io passa delle due tipi di entrambe posso per esempio no quindi lo sguardo Series cioè se si può fare in modo che le persone che assistono la la persona con sulla
Riescono a guardare negli occhi l'altro senza provare un grosso disagio si riescono a superare questa questo impatto nel treni che ne costantemente facciamo con le persone
Io posso avere due tipi di entrambe un entrambe l'OSCE lo chiamiamo noi ci a quello per le comunicazioni rapide ho bisogno di questo
Solo di questo no e poi non non c'è quello che voglio dire allora prenderò l'altro ed anche quello con le lettere e comporrà uno sguardo una parola
Questo sistema per quanto a bassissima tecnologia il più vecchio in assoluto che si conosca
Però io dico che a una per nostra esperienza una valenza centrale nella relazione comunicativa ci sono persone non con l'ASL ha naturalmente che usano per tutta la vita allegra anche per fare conferenze
La sintesi vocale una cosa su cui devo fare assolutamente mi scuserete un piccolo focus perché la scelta della sintesi vocale non è un optional come quando era compra una macchina che voglio e l'alzacristalli così piuttosto che la tappezzeria colà
La la scelta della sintesi vocale deve essere scelta dall'utente cioè
Ci sono persone che scelgono di non adoperare la sintesi vocale perché la voce fa parte dell'identità ci rende riconoscibili trasmette emozioni
E la proposta e quindi è complessa ed è un momento anche delicato della valutazione
Quando si usa Legrand bisogna insegnare alle persone anche ad essere l'altro cioè quello che parla diciamo a fare Luís da sintesi vocale delle per la persona che le che comunica con gli occhi e questo guardate molto importante perché la differenza tra un sistema a tracciamento oculare e un sistema vecchio come Legrand è notevolissima sul piano della comunicazione
Quindi l'ultima cosa appunto sul sul training
è quella che noi prevediamo diciamo anche proprio come formazione
Quella delle simulazioni cioè tutti quelli che lavorano in questo ambito al avrebbero bisogno di fare un'esperienza di simulazione
Per non solo per per conoscere la l'uso della tecnologia ma anche per conoscere qual è la condizione per cui mi posso mi posso trovare a comunicare senza poter usare il linguaggio verbale
Quindi le quello che volevo farvi notare era solo quei stroke scegliere un'ansia di comunicazione non è la stessa cosa di scegliere un qualunque altra un Silvio ci sono delle implicazioni diverse
E gestire questa ausilio per quanto possa essere Complesso o per quanto possa essere semplice e banale come Legrand non è come gestire un altro tipo di ausilio magari molto più complesso
E utilizzarlo
Comporta una scelta dell'utente però anche una sua salda determinazione a voler affrontare la sua disabilità seconda modalità personale come ricordavano con gli autori con quella forza di volontà che spesso manca anche a noi operatori grazie
Grazie
Ci ha fornito elementi non soltanto di informazione ma anche penso di riflessione nel corso dell'intervento
Adesso la parola
Occhio nero ingegnere elettronico
Di tutto quello che
Salda tutti cercherò di riassumere in dieci minuti
Qualcosa che durava almeno il doppio attacca
Tranquillo oltrepassa l'aiuto abbiamo una Regione che ci sia spirale spalle
Allora io sono l'esperto in ausili tecnologici che lavora in collaborazione con l'aveva vista Castellano
Sui casi della sulla
Allora l'introduzione all'intervento riguarda la definizione di quelli che sono gli asili ecologici l'interazione che si sviluppa tra l'uomo e la macchina e quindi i prodotti che vengono identificati per la comunicazione
In questo ambito
Mi associo anch'esso grazie
All'ecologia si stive soluzioni tecnologiche specifiche o di comune commercio e procedure in uso ad esse associate utilizzate per mantenere o incrementare le capacità funzionale della persona
Ok in vari ambiti della esistenza quotidiana in particolare
Abbiamo
Che questi prodotti vengono declinati per la comunicazione l'accesso al computer quindi le attività che possono essere sviluppate con questo ed il controllo ambientale
Il problema è la macchina esegue un compito e in funzione di un comando che viene sviluppo della persona
Come il comando raggiunge la macchina è diciamo le senza della valutazione perché attraverso questa interazione più o meno efficace la persona riusciva a comandare la macchina e quindi a trasmettere in nel caso specifico dei messaggi intenti comunicativi che ha inutilmente vediamo in questo schema che la moda funzionale diciamo classica Stendhal Peppino utilizziamo e quella Traverso la mano
E più in generale il controllo diretto sia io attraverso le le mie diciamo estremità riesco a controllare direttamente lo spazio circostante in primis la mano quindi attraverso la tastiera il mouse e quant'altro
Eventualmente con il controllo vocale che in in questa situazione esclusa a priori il controllo Kula anzi contro del capo
E quindi attraverso altri dispositivi e infine il controllo cullare
Tutti questi dispositivi di entro il contro i retto che si contrappongono invece la scansione che è il sistema indiretto a attraverso il quale comunque a comunicare anche se non è da estremamente primitiva e spesse volte lente frustrante
Quindi una volta e identificata l'interazione possibile e sviluppati attenenti che possono essere posturali e quant'altro non riusciamo a controllare l'ambiente circostante che sia il letto lo stereo
O o ad esempio anche la comunicazione interpersonale
In questo caso entriamo nello specifico dei prodotti per la comunicazione partiamo decampare di chiamata che sono di dispositivi essenziali poco perché la persona come prima necessità a quella di richiamai l'attenzione delle delle persone che ruotano intorno abbiamo voi comunicatori elettronici alfabetici
Che vedremo nel dettaglio nelle slide successive
Quelli simbolici e abbiamo visto prima la terapista Castellano che parlava appunto dalla comunicazione simbolica di come si può sviluppare
Lei tranne e quindi con il movimento oculare
E telefoni a scansione Ovidio a controllo diretto e quindi infine il personal computer che è una scelta premeditata e ungulata quella di posizionarlo in ultimo la classifica perché vedremo ha delle implicazioni
Non è di poco conto
Tutti questi prodotti che possono e e vengono generalmente utilizzati quel contro diretto possono in casi estremi essere gestiti attraverso una ma è una una meccanismo di scansione qualora nel caso siano soluzioni tecnologiche complesse prevedano questa possibilità perché non tutti i dispositivi possono essere controllati anche attraverso la scansione quindi passiamo nel dettaglio il comico l'alfabetismo elettronico è un dispositivo che attraverso una tastiera permette la composizione di un messaggio che verrà visualizzato sul display che può essere il singolo doppio
In modo da facilitare la comunicazione interpersonale generalmente si presuppone che la persona sia di fronte a noi e quindi utilizzi il il display contrapposto
A eventualmente anche la memoria del dei messaggi comuni di utilizzo frequente che possono quindi essere facilmente richiamati attraverso la pressione di Unico pulsante anziché andare a digitare ogni volta tutto il messaggio
L'autonomia supera le dieci ore sono prodotti genialmente robusti e trasportabili sottolineo queste caratteristiche che diciamo sono in contrapposizione con quella che è poi la definizione dei computer dei personal computer che da questo punto di vista sicuramente vengono in secondo piano
Eventualmente la il prodotto può avere anche una sintesi vocale in italiano in altre lingue e quindi archi ulteriormente le caratteristiche di base come anche la scansione per quanto riguarda il come e dove simbolico elettronico quindi abbiamo una serie diciamo di dispositivi comunque tutti quanti permettono di associare alle caselle un messaggio pre registrato quindi devi Zandonà voci della persona o di un una persona a lui vicina
Eventualmente su più livelli quindi da moltiplicare le possibilità e quindi che ne so passare dai cinque
Messaggeri intima ai cento disponibili
Sono comandare attraverso una tastiera e quindi con un controllo diretto premendo i diversi le diverse casello eventualmente con una scansione che può essere regolata nelle sue modalità sì
E eventualmente hanno anche un feedback acustico emissivo per rafforzare qua quella che è l'interazione con la persona lay out programmabile qualora queste celle che voi vedete siano disponibili mania diversa per aumentare la superficie utile
Anche qui abbiamo prodotti che sono oggi realmente progettati per seguire criteri di robustezza trasportabili da e lunga autonomia
Abbiamo quindi al computer e in primis l'importanza del software del computer in sé è un pezzo di plastica che comunque deve essere corredato di un software adeguato per sviluppare gli obiettivi che ne abbiamo in mente nel caso specifico BT di comunicazione
Software che poi verranno gestiti attraverso la tastiera o il mouse ha messo che questo sia possibile
E quindi avremo soluzioni fisse
Ancora di meno ok soluzioni fisse o portatili fine diversa misura grande flessibilità ma ricordiamoci che richiedono dimestichezza con la tecnologia che non è affatto scontata soprattutto in persone adulte o comunque anziani
Delle generazioni precedenti insorte per la comunicazione io non degli non degli introduco perché abbiamo più tempo
Messaggi un messaggino veloce
Con che son prodotti che appunto personalizzare il computer in funzione della attività di comunicazione che vogliamo possono essere editor di testi più o meno evoluti eventualmente con con utilizzabili attraverso la scansione chat e quindi una comunicazione indiretta oramai abbastanza conosciuta posta elettronica e infine la comunicazione simbolica quindi con utilizzo di Tambay le di simboli che utilizzino da comunicative diverse per quanto riguarda i tastiera abbiamo tastiere mini o tastiere Stendhal con scudo che vengono incontro alle prime esigenze
Che si evidenziano nel nella patologia
E o eventualmente attraverso tastiere virtuali che invece di utilizzare la mano come modalità di gestione passano attraverso il computer e quindi attraverso il mouse ossia son dei software presenti sullo schermo che attraverso il puntamento del mouse mi permettono di identificare diverse lettere quindi di descrivere un messaggio comunicativo
Per quanto riguarda i mouse e passiamo alla seconda metà di interazione abbiamo diciamo soluzioni diverse che che siamo tra volo joystick che permettono di variare la l'interazione e posso rimarrà anche a seicento euro di costo che non è diciamo una cosa semplice
Per quanto riguarda invece gli emulatori più sofisticati a controllo curare abbiamo prodotti che vanno molto in voga o comunque stava diventando di moda ma che comunque vanno considerate valutati a priori con enorme criticità perché appunto appoggiandosi a un computer richiedono una dimestichezza non indifferente
La scansione
è una modalità non lo so no forse non ci conviene praticamente la persona in questo caso vuol dire ho solo o sì o no o al massimo chiudere l'occhio Hokkaido indiciamo si basa su unico movimento volontario
In questo caso è l'interlocutore che propone le scelte voi questo voi questo voi questo purché sia una persona quindi Bellizzi un è tranne o che sia un computer che quindi ha a disposizione una tastiera con delle lettere comunque sia la persona
E dipende dall'alto per poter comunicare
Quindi viene utilizzata in casi molto estremi in cui appunto le capacità motorie sono estremamente ridotte ma come abbiamo già anticipato meccanismo lento ed innaturale
I sensori vengo utilizzati appositamente nella scansione perché se siamo fortunati riusciamo ancora a gestire le mani e quindi eventualmente possiamo premere un pulsante
Altrimenti dobbiamo andare su sensori più sofisticati che gestisco il movimento della parte poi eventualmente i movimenti muscolari
Che però sono prodotti estremamente sensibili vanno tarati continuamente e che quindi all'atto pratico risultano estremamente diciamo
Ostili da poter inserire in un ambiente familiare
Con queste
Con questi problematiche
Quindi approccio critico verificare comunque le affidate con oggi quanto la persona in grado poi di recepire certi strumenti innovativi e comunque ricordarsi sempre che la comunicazione è un'esperienza primaria
Della persona e spesse volte la tecnologia invece di facilitare questo diventa una barriera che mi distanzia dalla persona basta
Grazie grazie grazie davvero per la brevità ovviamente recupereremo questo intervento è una promessa perché las la sintesi e non solo quella vocale non è stata sufficiente a favorire la brillantezza abbiamo altri cinque minuti e poi dobbiamo lasciare la sala questo è quello che in questi cinque minuti il il dottor Turi dottor Mantini non interverranno
Lasciamo una parola malata Carnelli per alcune comunicazioni doverose
E io vi ringrazio sin da ora perché non ne avrò il tempo dopo ringrazio tutti ovviamente gli operatori tecnici il centro per l'autonomia l'associazione e tutti coloro che con attenzione hanno partecipato neanche io comprensione per questo disagio che comunque fa parte per procedere
Delle istituzioni allora tengo a precisare che noi chiaramente come centro per l'autonomia siamo per disponibilità di tutti i chiarimenti ai presenti ed eventualmente anche ad inviare un documento di sintesi del mio intervento degli interventi dei colleghi in cui si può evincere meglio quello che c'era ci dovevamo dire con un po'più di calma
Il mio intervento serve a far capire in pochi minuti come siamo arrivati a questa delibera e come andrebbe gestita da ora in poi anzi come andrà gestita tutto nasce da uno Mercatore tariffario che non esaustivo per la materia
E cioè un'unica delle tariffario che ha dispositivi praticamente nell'Elenco due
Il comunicatore alfabetico non è assolutamente esaustivo per quello che riguarda la sclerosi laterale amiotrofica come potete vedere vi chiedo cortesemente lo sforzo di leggere un po'le slide
Gli ausili per la comunicazione interpersonale sono i dispositivi particolarmente indicati prendi paghi handicap gravi e sono comunque anche essi chiusi in un campo ristretto ben definito una dal nomenclatore tariffario
è prescrivibile la patata sempre l'apparecchio fonetico solo a coloro che asse con intervento laringe hanno subito l'asportazione delle corde vocali
Gli ossidi invece i pannelli di lettere simboli per la comunicazione cioè ausili prescrivibili nei casi di incapacità all'interno del comunicatore alfabetico
Abbiamo praticamente scusa menti comunicatori simbolici a sedici o cento caselle che hanno la possibilità di essere anche interfacciati col computer ma che comunque rappresentare anche su un campo chiuso cioè la rappresentazione di una funzione tramite un tramite un'immagine
E chiaramente c'è il concetto di riconducibilità che quello evidenziato che a giudizio del prescrittore dello specialista del prescrittore porri condurre per omogeneità al prodotto precedentemente descritto
Nessuno si offenda se dico che la soggettività doveva prescrittore è chiaramente il tallone d'Achille del sistema in quanto ogni prescrittore può o rendere omogenee non no il percorso e di conseguenza credo che sia un responsabile anche esagerata
Verso dei medici che non possono essere gli esperti gli ausili tecnologici
Addirittura nome cadere dice che in molti casi si potrebbe dare in erogazione apparecchiature complesse tramite Progetti speciali Kirche risulta nuovi essere fatto praticamente quasi mai
La legge regionale del ventotto aprile entra in campo come diceva anche l'assessore prima
Per finanziare l'acquisto di apparecchiature quali comunicatori simbolici e lì è l'ulteriore valore da killer cioè il lavoro ma che è stato fatto successivamente servito ad aprire questo mondo e a chiarire meglio cosa si intende
Non nell'accezione terminologica ma in quella pratica di utilizzo il concetto di comunicatore simbolico da destinare questo è un altro punto importante in comodato d'uso alle persone residenti nella regione
Sia finanziato una cifra di trecento mila euro
Un gruppo di lavoro per la sclerosi laterale amiotrofica che è stato istituito il venticinque settembre due mila sei e a cui ho partecipato al nome del centro che l'autonomia e ai ai componenti va il mio ringraziamento per quattro ATO livelli di collaborazione veramente eccezionali
A aveva la funzione appunto di predisporre il terreno per un migliore diciamo per un maggiore interesse le problematiche di questa patologia
La deliberazione di Giunta regionale va praticamente ad aprire a definire criteri e modalità per l'erogazione di questo contributo i destinatari sono appunto persone affette da sola
La definizione di comunicatori viene vista come ossidi di comunicazione interpersonale cioè qualsiasi ausilio sistema combinato di essi atto a promuovere la persona la comunicazione dei propri bisogni forma compressa o elementare ausili comunque diversi e non riconducibili ad assimilabili a quelli previsti dal vigente nomenclatore passaggio topico di tutta la deliberazione di giunta è questo
Quindi non ciò che già è erogabili dal nomenclatore
Sì vengono definite vengo diffida che i criteri e modalità di erogazione
Sono indirizzate le persone al centro per malattie rare e dall'inizio del percorso
Necessità di definire con successivo atto però le vari specifiche Technology Cignini indirizza e procedure di acquisizione e le modalità di consegna restituzione l'addestramento all'uso
Avvalendosi del gruppo di supporto chiaramente che il gruppo che dicevo prima della specifico per l'aula e del Centro per l'autonomia quale supporto tecnico al gruppo
E certo però che la mia non ho il tempo di dire cose Vito il sito www punto Centro per l'Autonomia punto it che potete vedere la sua specificità nel campo di disabilità gravi
Si arriva la determinazione che va arrendere operative le precedenti normative definisce quanto richiesto precedentemente dalla delibera di Giunta regionale
E si va a entrare nelle specifiche da che degli ausili avete le copie delle deliberazioni che quindi potete vedere che lavoro molto particolareggiata è stato fatto
Spero che non mi aggrediscono fisicamente ausili di comunicazione interpersonale che richiedono l'uso del computer e di periferiche speciali
Oppure ausili di comunicazione interpersonale si va dall'apparecchio da trenta euro a quello da ventisette mila euro quindi c'è un mondo spaventosamente ampio di possibilità reali e non diciamo virtuali
L'acquisizione la consegna restituzione degli auxilia ben specificata che viene definito il percorso che qui era spiegato molto bene ma che in massima sintesi vi dico essere un percorso di presa in carico
Delle cliniche avviato dal centro riconosciuto presso il Policlinico Gemelli
Dove perché verranno fattibile par già si stanno facendo delle valutazioni specifiche nel campo delle tecnologie per la comunicazione in collaborazione col Centro erogatore che il San Filippo Neri
La prescrizione del Centro Servizi metto a punto viene poi svolta dal San Filippo Neri secondo protocolli condivisi e stiamo già lavorando affinché questi protocolli permettano la massima velocità di esecuzione del percorso onde evitare diciamo tempi morti per la l'utenza
Addirittura cento per l'autonomia si fa carico di implementare eventuali piccoli aggiustamenti ove non siano richiesti modifiche strutturali di software degli hardware
Alla fine di tutto il percorso l'intero materie si occupa della restituzione degli asili e dell'utilizzo da parte dell'utente
C'è esatto siamo nella formulazione un minuto e mezzo il passaggio importante l'apertura della porta questo teniamo molto
Ci scusiamo ancora per piacere e quindi torno a dire inviateci gli elementi invero l'intervento c'era necessità di referenti distrettuali per tutto quello che STET che è stato detto oggi per essere vicino alle persone
E saranno in rete con il centro per l'autonomia noi abbiamo cinquantacinque distretti dodici ASL e cinque province per un totale di cento cento venti persone che verranno formate con eventi formativi organizzati a cui rispondo c'è una domanda che mi era stata fatta accederanno quei referenti territoriali che verranno decisi chiaramente direttori dei distretti e delle aziende sanitarie territoriali non saremo noi a ci saranno altre comunicazioni non saremo noi a fare la la scrematura ma saranno i direttori dei distretti delle ASL e sono rivolti solo a professionisti sono inclusi anche professionisti è punito gemelli del San Filippo Neri e del Centro autonomia perseguire bene il percorso
Verranno formati in Grecia note specifiche che partiranno dal ventiquattro venticinque maggio la Regione manderà ampi comunicazioni al territorio
Tengo a precisare una cosa importante nessuno di questi diventerà altra professione da quello che è o altro profilo professionale saranno solo dei professionisti siano essi terapisti occupazionali fisioterapisti logopedisti infermiere o quant'altro deputati al controllo al monitoraggio del perfetto funzionamento delle apparecchiature
E all'eventuale miglior settaggio dia cavo conoscono col nostro centro
Quando serviranno interventi di natura professionale interverrà direttamente il centro per l'autonomia
Vi ringrazio
Ben felice di vedervi assistere a un evento che per noi è molto importante perché informiamo fondamentalmente stamattina su una novità
Una novità per questa Regione probabilmente anche in campo nazionale
Che riguarda la comunicazione delle persone affette da Stella
Io non vorrei perdere troppo tempo nell'introdurre l'argomento nelle persone ma chiamerei immediatamente il dottor Mario Sabatelli a illustrare la sua relazione perché credo che partendo da lì abbiamo il primo quadro il più interessante sulla malattia e sulle problematiche
Presenta per i malati e per le loro famiglie
Grazie
Bene io cercherò infatti congrui di dare un un quadro di che cos'è la SLA
Di di di di sottolineare su tanto sulla sulla patogenesi
La SLA una malattia appunto che come molti di voi sapranno colpisce in maniera specifica due sistemi neuronali che sono responsabili del movimento per quanti non hanno conoscesse l'argomento noi la via motoria una di estremamente complessa ma la via base costituito da due semplici motori uno e quello che parte dalla corteccia cerebrale
E arrivano i vari nuclei del tronco dell'encefalo o della
Del midollo è chiamato primo motoneurone
Non c'è un sistema per togliere il cambio di ieri
E la
Poi togliere il sistema di cambio di basta prendere
Va bene vediamo un po'
E l'altro il secondo motoneurone che va dal midollo spinale ai muscoli bene il
Neurologo Charcot nel fino all'Ottocento chiamo questa malattia Sclerosi laterale amiotrofica
Perché questa malattia se si va a vedere appunti stanato ma quel patologie caratterizzato da una sclerosi di questo cordone laterale del midollo per cui sclerosi laterale
A me trofica perché questo neurone non solo fa muovere il muscolo ma lo nutre per cui una conseguenza della malattia la Amiotrofia c'è la perdita della massa muscolare perché appunto viene a mancare il nutrimento
Quindi già da quest'aspetto si vede come questa malattia
Sembra non lasciare scampo perché vengono colpite entrambi entrambi sistemi neuronali che fanno compiere il movimento vi sono malattie colpiscono solo il primo motoneurone altre colpiscono il secondo motoneurone
Già quasi vede una sorte di cattiverie intrinseche sta malattia non voler lascia scampo alla possibilità che chi colpi da questa malattia possa continuare ad effettuare il suo movimento
Il primo motoneurone dei temi a tutta una serie di conseguenze quali il dieci di forza la spasticità ce la rigidità dei muscoli perché aumenti del tono Lai per le sia la comparsa di riflessi patologici e dei segni cosiddetti chiedo col Bari c'è sono del disturbi a parlare a deglutire ma legati al primo motoneurone e la perché il destrezza mentre interessamento del secondo motoneurone
è sempre responsabile quindi del debito di forza quindi che ha una doppia causa l'atrofia muscolare la riduzione dei riflessi tipo tono la fascicolazione sono questi i guizzi muscolari caratteristici e i crampi
Tutto sommato alla associazione di questi segni e sintomi rende abbastanza semplice la diagnosi di questa malattia a persone che hanno una certa esperienza
No perché il termine sicuramente ostico espressiva tranne proprio gli americani hanno preferito chiamarla con il termine di Lupieri Diseases d'appunto dal nome di questo una il più grande giocatore di baseball
Che morì nel mille duecentoquarantuno a causa di questa malattia
Esiste anche una certa difficoltà nella definizione spesso la parola slava usato come sinonimo di Motor MIUR Rondi sismici di malattie del motoneurone
Ma attenzione spesso si usa il termine di malattie del motoneurone a indicare un gruppo di malattie in cui è compresa la sclerosi laterale amiotrofica
E quindi se la spesa è laterale amiotrofica si identifica con la mattina di Charcot sicuramente esistono tutta una serie di altre malattie come la forma familiare che è una forma diversa
Quelle che interessa solo il primo motoneurone trasferisce la terapie Mario con le interessa soltanto il secondo motoneurone o l'Isla ha esordio
Giovanile
Una degli aspetti che mi sta interessando come diciamo studioso di questa malattia e che forse io dico ogni tanto mi ossessiona
E la sensazione che noi sotto il termine discreto laterale però che in realtà mettiamo tante condizioni che probabilmente ma non abbiamo la certezza corrispondono a cause diverse
Sicuramente sappiamo che la malattia può servire in Rita Diversi Sisto deforme giovanile former adulto anche all'inizio la malattia cambia alcuni esordiscono a livello bulbare altri dello Spinale altri con delle caratteristiche interessamento degli atti che rende si rende responsabile questa sindrome particolare della fee l'arma
E così alcuni prevale l'interessamento del primo e altri interessamento secondo Monterone e anche la sopravvivenza come vedremo è molto variabile da persona a persona
La diagnosi dicevo è semplice ma in molti casi chi non ha esperienza può arrivare degli errori per cui è possibile che un paziente abbia l'ASL ha ma ben deterministica ad un'altra malattia uno studio del mio novecentonovanta faceva vedere come il quarantatré per cento dei pazienti dice una diagnosi sbagliata
In senso che hanno la Slam gli si diagnosticano altre malattie con conseguenze obiettiva tutti sono pazienti magari vengono sottoposti a interventi chirurgici in maniera inappropriata
Così è vero e questo sta si sta verificando maggiormente negli ultimi tempi in cui si dalla parte la sensibilizzazione a questo problema Fassi
Che la malattia venga conosciuta ma diagnosticata in eccesso c'era Arino pazienti con diagnosi di SLA macchiano un'altra malattia sono i falsi positivi
E che nella statistica del del del regista irlandese corrisponde circa il sette per cento anche qui le conseguenze non sono da poco si degno assieme a Mattia così devastante a una persona che ha un'altra condizione
Nella nostra esperienza le malattie che vanno in diagnosi differenziale con la SLA sono tutte queste qui elencate che ovviamente una neurologo di esperienza potrà essere in grado di escludere con una certa sicurezza
Qualche cosa sulle tappe sulla manifestazione di questa malattia è una malattia che colpisce tutte le età ma che come vedete qui e colpisce soprattutto il giovane adulto
Con una certa prevalenza nei maschi i maschi il rapporto maschio-femmina di uno e quarantatré a uno
Perché c'è questa predilezione dei maschi che come vedete e molto più evidente nelle forme giovanili non è ancora noto è sicuramente il fattore sesso non sappiamo se per esposizione a fattori ambientali e genetici ha un suo un suo ruolo
Ma un dato veramente interessante che su cui volete la vostra azione e se ne facciamo lo studio dell'incidenza della malattia nelle diverse fasce d'età
Noi abbiamo vediamo come la malattia ha un'incidenza molto bassa meno di due per cento mila
Al di sotto dei quarant'anni poi l'incidenza cresce come un picco e poi decresce
Questo aspetto attenda piccolo è molto interessante per gli epidemiologi perché sta a indicare che questa malattia non è come l'Alzheimer una malattia che aumenta di incidenza con l'aumentare dell'età quindi una forma in qualche maniera legata alle leggi all'invecchiamento
Ma è sicuramente legata all'età
Perché questa curvata
Pensare che ci sia una esposizione a un qualche fattore di rischio un fattore di rischio può essere o ambientale o forse genetico ma nessuno di questi due fattori è stato ancora documentato
è un breve excursus su tanti fattori di rischio perché netti che invece è stata una delle armi che è stata utilizzata per cercare di capire la causa di questa malattia negli anni e dal dai terrazzi nell'Ottocento si è cercato di capire se c'era una correlazione con tutti i fattori cui correlati ma purtroppo l'epidemiologia e sui fattori ambientali non ci ha dato una mano
è probabile che questi ha aspetti correlati iscritti quindi giallo l'attività lavorative pesanti lo sport e il fumo di sigaretta abbiano un qualche ruolo ma non vi è ancora certezza su questo aspetto
E sicuramente quello che sui media è passato negli ultimi tempi
A a di via degli aspetti interessanti ma che probabilmente stanno portando anche a qualche confusione circa le cause questa malattia
Spesso sento delle persone dirà si è la malattia dei calciatori sicuramente e l'argomento è uscito fuori quando Gianluca Signorini stato colpire questa mattina purtroppo è morto a causa di questa malattia
Seguita poi dall'inchiesta del
Procuratore di Torino che ha portato lì colleghi di di di Torino a fare uno studio estremamente rigoroso sulla incidenza dell'ASL hanno il calcio e che ha portato a questo articolo sulla prestigiosa rivista in cui si legge
Che il rischio di sì la sicuramente aumentato nei calciatori
Che significa
Certamente l'attività lavorativa è stato preso in considerazione ma da tantissimo tempo articoli qui vedete del del settantasei in poi per vedere se l'attività lavorativa attività sportiva hanno una qualche influenza sulla e sono più della Sla
Ma i risultati non sono conclusivi io porto semplicemente una di diciamo una considerazione di Roland che lavora a New York alla Colombia ormai ottantacinquenne ma statura più grandi studiosi di Isla
In questo articolo lo vedevano che Palma che la slava
Incide maggiormente i pazienti che hanno parzialmente atletici e Magri però concluderò Olanda migliaia e migliaia di atleti non svilupperanno mai la Sly non c'è nessuna indicazione a evitare l'attività atletiche netti nel tentativo di evitare la sala
Qual è la conclusione di tutto questo c'è probabilmente il fattore di rischio più importante dove si sta indirizzando adesso la ricerca su questa malattia della genetica
La malattia probabilmente è una malattia genetica complessa e non mono genica cioè non s'non è un singolo gene a a prendersi responsabilità qui promette la difficoltà a scoprirne le cause
Una mazzetta di più geni possono essere sposati e appare evidente che in pazienti predisposti per un problema genetico viene costruito male qualche proteina qualche meccanismo di difesa del motoneurone
Per cui l'esposizione a fattori ambientale come l'attività sportiva postali venire alla malattia quindi il vero problema della genetica e non nella calcio
è una malattia rara sicuramente queste visto negli studi prevalenza sono variabili da uno e sei auto casi per cento mila
Quattro e sette fatto per cento mila e la prevalenza neri uno degli studi più rigorosi che quello del registro irlandese
Questo vuol dire che in questo momento la nostra regione ci sono circa tre quattrocento pazienti in Italia una circa cinque mila pazienti sono affetti da questa malattia
è una malattia che comporta come avete capito la paralisi progressiva della muscolatura e interessando funzioni vitali come vedremo quale la deglutizione la respirazione determina la morte per insufficienza respiratoria
Questi sono tutti gli studi è una sorta di riassunto è una curva la sopravvivenza così dove vedete che questa la percentuale di sopravvivenza acqua sono gli anni questa curva in parole povere significa che dopo un periodo medio di tre anni il cinquanta per cento dei pazienti muoiono a causa di questa malattia
Ma questa cura di dice anche che alcuni pazienti muoiono entro pochi mesi dall'esordio e che c'è una certa percentuale intorno al dieci quindici per cento che sopravvive anche a lungo più di sei sette dieci anni
Sono la stessa malattia sono condizioni diverse non siamo in grado di rispondere a questa domanda questa è la nostra casistica su quattrocentosedici ma adesso siamo arrivati a cento pazienti in più non non ha fatto acqua attempato aggiornare il database in cui si vede però comune un elemento che probabilmente coincide con quello che si sta scrivendo in questo momento letteratura che la sopravvivenza sta aumentando non abbiamo che il cinquanta per cento i pazienti non muore a tre anni ma quarantotto mesi e dove si vede sente la presenza di questi lo hanno Survivor di quelli che sopravvivono più allungo
Ci sono dei fattori di rischio che sono responsabili penalmente di un'evoluzione più rapida nei pazienti anziani ugualmente la malattia da più rapidamente in chi esordisce a livello bulbare
A chi comunque a un interessamento bulbare nel corso la storia e secondo alcuni anche il sesso femminile un fattore di rischio prognostico sfavorevole
E noi ci stiamo interessando da molto tempo delle slide Sordi giovanile in cui si vede che la esordio sono in blu le sulla sopravvivenza scusate in rosso sono quelli giovanile la sopravvivenza nei giovani decisamente maggiore beh talmente la la spiegazione non è così banale il giovane hanno più forse stanno vanno meno incontro a complicanze hanno più si serva neuronale serie tutte le cellule del genere la colletta anche motoneuroni
La mia idea è che quello che stiamo cercando di studiare che le slide sorte al di sotto dei quarant'anni si era una condizione diversa da quello della sala ha esordio adulto
Se noi vogliamo riassumere in poche parole che cos'è la sala quindi sicuramente una malattia cronica irreversibile progressiva è una malattia rara
è una malattia invalidante ed è una malattia che va coinvolge purtroppo le funzioni vitali
La malattia rara ha di per sé e delle conseguenze che sono facili da pensare a a a chi ha un po'di esperienza in questo campo
Diagnosticare una malattia rara cioè quando un medico e ne vede pochi una prova esperienza può essere difficile la terapia e la ricerca sicuramente quando una malattia rara risente appunto dello scarso ritorno economico e vi può essere una patologia che interessa poche unità in una regione una nazione e sicuramente anche l'aspetto importante è quello della difficoltà del condividere le angosce i percorsi assistenziali di quando un affetto da una malattia rare
La malattia è progressivamente invalidante perché determina la perdita progressiva
Invariabilmente d'autonomia motoria e della comunicazione
E purtroppo questo determina la condizione è quella della mente che viene a trovarsi murata viva nel proprio corpo mani sostenere anche un altro aspetto
Arriva un momento in cui il paziente che ancora qualche funzione conservata ma non è più in grado di accedere alle strutture ospedaliere agli ambulatori per quei pazienti trova in una doppia pigione che quella anche dalla propria casa perché vi è difficoltà essendo praticamente assente una possibilità di accedere a livello domiciliare al per l'assistenza di questi pazienti malattie con compromissione funzioni vitali
A sia la capacità di deglutire che di respirare legata alla funzione muscolare striata e quindi queste due funzioni progressivamente
Vengono a essere perdute e sono e entrambi ovviamente più quelle della respiratore responsabile della morte di di questi pazienti ma io so tenere un altro aspetto che quella della comunicazione la funzione altrettanto vitale perché se nutrizione pare respirazione
Fanno parte diciamo del concetto di vita più strettamente biologico quello della comunicazione fa parte di un concetto di vita più allargato ma secondo me non ne i secondario agli aspetti biologici
La comunicazione si perde perché aggiuntiva a un certo punto in cui il paziente non è più in grado di muovere la lingua le labbra il faringe e il laringe quindi si perde la capacità di articolare la parola
Ma è importante anche perché si perde la capacità di muovere le mani queste due fasi possono essere intercambiabili può esordire prima la malattia livello bulbare oppure può esordire prima con le mani ma è ovvio che le mani rappresentano sistema di comunicazione mediante la struttura mediante l'indicazione ma purtroppo quelle che stiamo osservando negli ultimi tempi un altro aspetto che i pazienti che vanno incontro altra questo mia o a ventilazione assistita
La malattia progredisce ed è mia esperienza negli ultimi anni di pazienti in cui
La malattia colpisce anche quei muscoli che si pensava che fossero risparmiati si è sempre pensato che questa malattia stranamente salvaguardasse la muscolatura che fa muovere gli occhi
Anzi questa rappresentato un campo di interesse perché i motoneuroni degli o promotori sono salvaguardati in realtà quello che sta si sta evidenziando che questi motoneuroni non sono risparmiati ma vengono colpiti da ultimi per motivi a noi sconosciuti ma
Che sicuramente stanno muovendo molti tanti di ricerca e io ho dei pazienti perché sto Mezzate da parecchi anni in cui purtroppo stiamo assistendo anche a questa impossibilità muovere gli occhi addirittura le parti perché io a ammiccare a sollevare le sopracciglia insiste abbinare comunicazione sino a che estremamente utile
E qui si realizza quella che si può definire la cosiddetta sindrome del chiuso dentro c'è paziente che non è assolutamente in grado di stabilire una comunicazione con l'esterno
Ciacco descrisse questa malattia la fine dello ottocento una serie di conferenze poi scrisse degli articoli intorno a Mila trecentosessanta settanta purtroppo a distanza di cento quarant'anni le nostre conoscenze non sono molto diverso è questa la realtà
Da quello che cerco scrisse nei suoi trattati
E quindi la conseguenza attuale e che per questa malattia non abbiamo la possibilità di incidere alla radice e quindi avere una cura eziologica da malattie ma è importante sottolineare non ci stancheremo mai di farlo con il presidente dell'associazione che esiste la possibilità di fare le cure palliative cioè di affrontare tutte le problematiche questa malattia comporta
Guarire non era equivalente a curare
Questa malattia ed è chiaro che esiste la necessità di avere strutture specialistiche per quanto riguarda la complessità che questa malattia comporta
Quelle da sottolineare che il paziente con arselle accenti a volte mi sento S è chiaro che ognuno chi ha una malattia e chi si interesse questa mattina la convinzione che ogni patologia determina dei bisogni particolari che istituisce particolare ha bisogno di un'assistenza ultra specialisti è fin troppo banale
Però io lo dico da neurologo che che da anni si interessa vasto campo di malattia
La complessità dei bisogni che comporta la SLA hanno né paragonabile a nessun'altra malattia per cui la necessità di cambiare
Atteggiamento per arrivare a un nuovo profilo assistenziale non è legata a un sentimento egoistico ognuno si interessa la sua malattia
Ma che questa situazione
E soprattutto la possibilità di intervenire con dei procedure che allungano la vita di questi pazienti qual è la ventilazione non invasiva quale attacca ischemia o la semplicemente assistere meglio la
La la la nutrizione sta determinando nuovo tipo di paziente che non era presente vent'anni fa o trent'anni fa
E per il quale è necessario organizzare uno assistenza specialistica e nuova ma che comporta anche un cambiamento di cultura di approccio la palliazione Neurologia è un concetto che purtroppo ancora non esiste nella cultura medica dalla cultura generale nella cultura politica
E noi dobbiamo bene i tempi è un concetto e mi fanno rabbia per chi si interessa di questa pagina avere l'incapacità a fare nulla nei confronti di questi pazienti
Io vi ringrazio e mi fermo qui
Ringrazio il professor Sabatelli ha reso in pochi minuti molto chiara la complessità sia della condizione patologica di che di quella conseguente disabilità
Lascerei la parola l'assessore perché la conclusione dell'intervento del professor Sabatelli
Credo che meriti una una diciamo un intervento importante dell'assessore in quanto siamo qui perché diciamo questa iniziativa apre il campo ad un modo diverso di affrontare patologie così complesse quindi l'assessore meglio di tutti ci potrà luminare
Meglio di tutti non lo so
Messaggio di
Ma intanto no il mio è solo mi spiace di non potermi intanto trattenere molto a lungo ma come noto diciamo i problemi non ci mancano e quindi siamo chiamati su diversi fronti soprattutto in questi giorni diciamo dopo
La l'accordo dell'altro ieri con il governo
Che diciamo ha richiesto un grande lavoro adatta agli uffici dell'assessorato da parte di tutti noi
Ma che però è stato un lavoro importante perché rimette la sanità del Lazio nelle condizioni di poter operare
Perché quando si parte da un sistema sanitario che ha sulle spalle quasi dieci miliardi di debiti di euro naturalmente
E chiaro si comprende come se non si risolve quel problema si va avanti che è un macigno sulle spalle che impedisce lo sviluppo e addirittura diciamo la sopravvivenza dei servizi basti pensare che avremmo dovuto pagare una rata di cartolarizzazioni per quest'anno di mille cinquecento milioni di euro cioè il venti per cento
Del fondo sanitario regionale l'avremmo dovuto dare alle banche quindi progetti come questo la stessa diciamo attività dei servizi sanitari ordinario spezzare il territorio sarebbe entrato in gravissima difficoltà
Naturalmente
Quell'accordo se da una parte risolve diciamo i problemi finanziari o perlomeno pone le basi per la soluzione dei problemi finanziari la Regione Lazio dall'altra parte ci mette davanti a un programma molto impegnativo perché
Avete visto anche le polemiche sui giornali di questi giorni la Lombardia che protesta discussione tra le Regioni indubbiamente abbiamo avuto qualcosa di più rispetto alle altre regioni
Però l'abbiamo avuto in cambio di un impegno e dell'impegno di ricondurre nel sistema sanitario del Lazio entro limiti di compatibilità finanziaria re introdurre regole che negli anni scorsi sono state un po'dimenticate
Certezze
Nei conti bilanci approvati risparmi da dove si deve risparmiare una migliore organizzazione naturalmente questo comporta appropriatezza nelle prescrizioni farmaceutiche appropriatezza nelle prescrizioni diagnostiche l'appropriatezza dei ricoveri cioè dobbiamo fare un grandissimo lavoro perché è vero che si pagano i debiti ma se il debito continua ma riproporsi non è che fra qualche anno possiamo torna dal governo di diciamo spalmiamo sonanti trent'anni l'altro decreti dobbiamo dal due mila sette
Ottenere il risultato del pareggio di bilancio cosa di non poco conto tenendo conto che due mila e cinque il deficit era di mille ottocento ottantacinque milioni di euro
Nel due mila e sei scesa a mille due
E salteranno dobbiamo pareggia per pareggiare dobbiamo risparmiare settecentottantotto milioni di euro
Questo è il quadro però un quadro che non ci impedisce diciamo di migliorare e sviluppare la rete dei servizi
Se riusciamo a fare che cosa e non ce la fa un'operazione in cui i risparmi vengono da una migliore organizzazione da una maggiore appropriatezza
Ecco perché è importante
L'iniziativa di questa mattina
Per la quale io ringrazio viva la vita all'associazione non mi stancherò mai di direi che se
Nel nostro paese la riabilitazione si è affermato è cresciuta
Sono arrivati servizi nel campo della disabilità sociali sanitarie anche se tanti problemi rimangono perché la disabilità non ha mai la soluzione non si può mai mettere il punto fine perché quando si risolve un problema la soluzione di quel problema ce ne apre altri e noi dobbiamo riuscire a
Affrontare di volta in volta nuove sfide quando non c'era niente stavo dentro casa il problema di uscite grazie quando si esce di casa ci sono interi architettoniche c'è il lavoro c'è proclamo ce l'ha e così via questa è la sfida e se non ci fossero state tante associazioni
In questi anni a promuovere iniziative a stimolare gli enti locali la sanità e i ministeri e quant'altro come state facendo voi su questa particolare patologia è chiaro che il sistema non sarebbe mai modificate non avrebbe avuto diciamo
Quell'avanzamento della legislazione dei servizi che c'è stato nel nostro Paese
Così come ringrazio il centro per l'autonomia per il lavoro che fanno e quanti diciamo hanno contribuito a questa mattinata in particolare
Gemelli San Filippo Neri tutti coloro che hanno lavorato in questi in questi immensi per dare vita a questo progetto progetto che nasce tra l'altro e questo perché io credo che sia positivo dalla volontà del Consiglio regionale del Lazio non soltanto della giunta mi pare fosse un emendamento in consiglio regionale se non ricordo male Robilotta lo sento perché fu accolto dal Consiglio regionale la Giunta naturalmente sulla base di questa sollecitazione approvato con le delibere che avete visto avete visto ci
E sono delibere dieci aiutano ad avviare un processo
Processo per
Persone affette da questa patologia
Sono intorno a cinquecento seicento adesso si stanno a mano individua cioè ci sono anche dei fenomeni mi dicono un po'di crescita diciamo
Della patologia
Una patologia che naturalmente pone una complessità di problema
E quando riusciamo siamo di fronte a problemi di grande complessità sono problemi sanitari di autonomia sociali di comunicazione di cure varie di tecniche di avvio dire quant'altro
La cosa peggiore che si può fare in questi che anzi è quella di dare delle risposte generiche
Le risposte generiche in genere non risolvono i problemi
In genere hanno costi elevati
Espongono al rischio dell'esclusione sociale
Il tentativo che è stato fatto in questi anni
Tante di queste situazioni mi riferisco all'asma anche ad altri tipi di patologie
è stato quello invece di passare così dalle risposte generiche e generalizzate alle risposte personalizzate questi richiede naturalmente
Una attenzione a interventi che richiedono una componente sociale una componente sanitaria quindi conta molto la capacità di sviluppare interventi integrati
Comporta una territorializzazione degli interventi e quindi credo che sia importante nove nel vostro progetto voi prevedete che in ogni distretto ci sia qualcuno no che ha che è un riferimento che ha la competenza perché importantissima questo aspetto quindi la formazione e e che sappia garantire quella regia negli interventi quella progettazione delle cose che sono realmente utile che poi sono alla base diciamo del processo di autonomia e di un intervento diciamo mirate
Quindi efficace che avrà le sue componenti sanitarie naturalmente e che avrà le sue componenti sociali
Credo che poi
Quanto voi è stato realizzato anche nei nostri Comuni
Certamente nel comune di Roma credo anche in altri Comuni del Lazio in attuazione della legge centosessantadue nove fu quella che diede la possibilità dei progetti personalizzati per la vita indipendente
Credo che ci potrebbe essere molto utile quindi credo che sviluppare quella tematica della vita indipendente e naturalmente anche avvalerci di tutto ciò che le tecnologie logici
Mettono a disposizione
Sia sotto il profilo del dei dei della comunicazione della possibilità di comunicare meglio
Che poco l'oggetto un po'di oggi sia anche diciamo dobbiamo nel futuro pensare anche a utilizzare meglio gli strumenti che oggi
La telemedicina quant'altro riesce se utilizzati naturalmente mai affidare la soluzione di problemi alle tecnologie del codice sono degli strumenti
Che sono un pezzo possono essere un pezzo del sistema della rete dei servizi in cui voi contro le persone che operatori le professionalità le qualità del lavoro che faccia però anche le tecnologia servono noi
Stiamo lavorando a una serie di ipotesi di
Anche di assistenza a distanza per
Particolari patologie in particolare per le patologie respiratorie anche questi progetti potranno essere utili a costruire diciamo una Rete complessivamente affidabile di di io operatori di technology di interventi che possono garantire piena autonomia
è una possibilità di cure sanitarie d'interventi sociali adeguati ed appropriati quindi io considero quello di oggi un un passo con tassi in un percorso che abbiamo avviato da qualche mese ci siamo visti circa un anno fa Neva
No più o meno
Proprio a casa gli ho fatto un pezzo di strada adesso si tratta di avviare questo lavoro e poi Mammano completarlo con tutti gli altri pezzi che sono necessarie
E a questo proposito voglio dire che questo non deve riguardare soltanto la sera
Ne approfitto perché qui c'è il centro per l'autonomia
E ricordo che il centro per l'autonomia se non ricordo male nasce diciamo da una proiezione di un altro intervento importante che abbiamo fatto anni fa nella Regione Lazio
E dell'unità spinale del CTO
Petrucci risponde
Chi ha contribuito con altri naturalmente realizzare questo obiettivo per noi anni fa scommettendo su un'ipotesi di unità spinale unipolare regionale al CTO alla Garbatella quindi entro che fosse vicina il punto di approdo delle persone
Per la fase acuta viene avevano avuto lesioni midollari e da lì si doveva sviluppare poi un percorso che dopo l'intervento diciamo chirurgico doveva portare voi ad avviare la riabilitazione e il percorso di reinserimento sul territorio di famiglia nel lavoro attraverso anche il lavoro della della del centro per l'autonomia che poi nasce da un'iniziativa della l'Associazione paraplegici anche qui no del le associazioni hanno dato un contributo di novità di questo servizio vive diciamo una fase di difficoltà e quindi io credo che prossime settimane ho già detto al direttore generale la dottoressa perché aveva il direttore sanitario che dobbiamo ritornare su quel tema e cercare di ridefinire quell'intervento ridargli smalto un po'più di dinamismo vedere quanti posti rispetto sono necessari ridefinire il progetto rilanciarlo
In un quadro di rilancio anche di un ospedale specializzato come Citi o che in questi anni ha perso un pochettino identità non se sa più che cos'è e dobbiamo ricondurlo alla sua vocazione di ospedale specializzato per i traumi di traumi gravi
Nostro Verdini ha le lesioni midollari e quant'altro fanno riferimento a questo perché altrimenti quell'ospedale non serve più visto che c'è il San Giovanni al Sant'Eugenio e dopo il Campus Biomedico un altro ospedale e generale lì non serve alla dobbiamo recuperare la specificità
Dico questo perché ecco
Quando ci troviamo di fronte a questi tipi di problemi sanitari e a questi Dimida patologie la dobbiamo avere sia diciamo
I ponti di i centri di riferimento diciamo specialistici e ultrà specialistici e quando serve
Poi dobbiamo sapere costruita a partire dall'esigente riferimento nell'editoria
E le due cose sono collegate devono funzionare tutte e due ma questo un po'il lavoro che oggi abbiamo verrà sulla riprenderemo il lavoro per quanto riguarda le lesioni midollari diciamo in questo modo naturalmente anche con altri pezzi stiamo cercando di ricostruire diciamo una logica in questo sistema sanitario del Lazio che ha tante specializzata ante eccellenze a tante professionalità ma somma
Negli ultimi anni ha perso un po'così la logica organizzativa come definirla diciamo l'idea che poi la sanità oggi a un sistema un sistema che deve funzionare
In tutti i territori deve essere equilibrato deve definire bene le funzioni di ogni servizio perché poi questo ci porta anche quei livelli di appropriatezza che sono i livelli che ci consentono di intervenire nella miniera più giusta possibile diciamo
Nelle situazioni sanitarie dobbiamo affrontare nello stesso tempo ci garantiscono quel quadro di compatibilità finanziaria
Che se non si definisce naturalmente non si va da nessuna parte certo una sanità piena di debiti è una sanità che non riesce a svilupparsi e oggi la sanità essendo diciamo un sistema che cambia continuamente del nuovi farmaci nuova tecnologia
E nuove scoperte della scienza medica abbisogna diciamo continuamente di investire di riorganizzarsi di cambiare per cercare di dare ai cittadini il meglio che la scienza medica ci mette oggi a disposizione
Io vi ringrazio quindi per questa giornata per magari nei prossimi giorni potremmo rincontrarci faccia un po'il punto dalla situazione con Mantini gli altri nostri funzionari cerchiamo anche col direttore naturalmente e cerchiamo anche di vedere quali potranno essere gli ulteriori dati
Grazie ringrazio l'assessore perché appunto quanto inerte o chi meglio di luci può sintetizzare il tipo di intervento si può fare mi sembra che partendo da uno stato di difficoltà reale e non sottovalutabile presente regione Lazio
Il
Cercare di recuperare del tempo non dico perduto ma comunque mal gestito ed in più portare avanti queste iniziative non ultimo il dieci oggi di nuovo che si rilancerà l'intervento sull'Unità Spinale mi sembra molto importante e credo che l'assessore di questo vada ringraziato
Lo salutiamo impegnatissimo
Io vedo il dottor Natoli
Che una presenza molto gradita
Vuole fare un piccolo intervento
Innanzitutto buongiorno a tutti io purtroppo loro fare come l'assessore perché l'accavallarsi degli impegni come dire frenetico
Quindi
Dirò poche cose e poi dovrò lasciare questa questa discussione altro
Mi sembra estremamente interessante proprio io la giudico come tale il tema le modalità di riflessione
Lecce meglio c'è molto poco da aggiungere a quello che ha detto l'assessore
Farò un po'l'inverso di quello che la liturgia di queste iniziative richiede cioè che l'assessore i panni dei problemi gestionali e i tecnici parlino delle questioni specifiche perché credo che bisogna
Credo che sia un'occasione utile anche avere dopo quello che è successo in questi ultimo periodo della regione Lazio voi fornire una serie di elementi di discussione di formazione cittadina gli operatori
Cioè noi abbiamo firmato
Ormai l'altro ieri il piano di rientro
Del della regione Lazio con i ministeri competenti già oggi i giornali parlano di polemica di casa riaperto il solito circo mediatico la realtà è che la Regione Lazio
A firmato col governo un piano di rientro dal disavanzo durissimo
Durissimo
Complesso da portare avanti
Indispensabile
Ed è assolutamente necessario
E secondo me va detto va spiegato va discusso
Capire come questo influirà sul sistema sanitario regionale
Perché noi abbiamo fra i tanti rischi due rischi che vedo come rischio principale e fondamentale
Il primo che bisogna rifuggire sconfiggere il rischio del razionamento cioè interpreterà
Le problematiche legate a rientro della spesa e al riordino del sistema sanitario in un'ottica di razionamento
Sostanzialmente si dice ieri c'era cento oggi cioè cinquanta c'è il trenta parlo di i soldi a questo punto razioni amo le risorse
Il si salvi chi può
Questa logica la logica più semplice una logica perdente
Il che
Prima di tutto perché non tiene conto del fatto che l'utilizzo delle risorse che noi del Rizzo le risorse che noi oggi abbiamo fatto che storicamente si è fatto in questa in questa Regione avviene in tutti i sistemi sanitari regionali
è suscettibile di profondi miglioramenti di interventi che riducano il costo del sistema senza incidere sulla qualità dei servizi erogati ai cittadini da logiche di razionamento la logica contraria taglia indiscriminatamente noi dobbiamo cominciare a ragionare su come si utilizzano in maniera opportuna le risorse perché sicuramente possibile altre regioni lo hanno dimostrato in questi anni con le risorse a disposizione e offrire un servizio sanitario di alta qualità
Eliminando una serie di che non sono i famosi spregevole sento parlare di sprechi credo sempre qualcuno che a Roma non lo butta in caciara fra i partiti riesce riduciamo gli sprechi
Non si tratta di spray che ci sono sicuramente quanto quello di ridefinire ricostruire riorganizzare il sistema in funzione dei dei delle prestazioni che deve erogare c'è un sistema che non sia autoreferenziale resta un anche questo la parola abusata ma che un elemento fondamentale del sistema sanitario il sistema sanitario si riorganizza si sviluppò le strutture
Dove è necessario attivare un servizio di oculistica per ragioni interne legate alle dinamiche dei rapporti delle professioni si fanno due Chirurgia e questa è la logica del sistema sanitario cioè che si cresce e si sviluppa e si articola non in funzione del prodotto che deve fare ma molto spesso dei bisogni e degli interessi che ci sono all'interno del sistema
Allora una politica di razionamento non combatte questo sistema una politica di riattribuzione definizione di risorse in funzione degli obiettivi di salute combatte profondamente questa distorsione
La seconda questione non seconda cosa che dobbiamo sfuggire nella logica dell'abbandono
Va all'AGEA dell'abbandono è una logica ecco io lo voglio dire in questo contesto perché perché credo che sia giusto dirlo
Poiché in qualche modo quello che ormai si è punto di riferimento della nostra vita con culturale e sociale Elli e l'audience
Quindi ogni giorno si vede quanta gente ha visto il Festival di Sanremo quanta già allora in una logica dominato da questi concetti
Tutte le problematiche legate ai soggetti deboli a fasce piccoli popolazioni appare alle patologie rare
A tutte queste problematiche in una logica diciamo di consenso di ricerca del consenso sui grandi numeri rischiano di essere penalizzate sono state penalizzate
In questa realtà e molte altre realtà negli ultimi anni io credo che tutte le problematiche legate alla disabilità alla problema salute mentale il sono state per molto tempo abbandonate se io torno indietro col pensiero perché Pepper purtroppo sono dentro il sistema sanitario di Annio ricordo che molti anni orsono su queste problematiche ha fatto bene l'assessore a ricordare la nascita del dell'unità spinale unipolare ce l'attenzione la tensione la cultura rispetto a queste problematiche dieci anni fa era assolutamente molto più alta di quella che c'è oggi
Su questa tematica
Sul problema della Psichiatria delle tossicodipendenze i consultori ora
In una logica di riduzione delle risorse dobbiamo combattere la logica dell'abbandono è facile risolvere i problemi
Dei grandi numeri della popolazione fa più consenso fa più audience e abbandonare
I soggetti deboli ora che poi deboli non sono ma sono considerati deboli perché in qualche modo non influiscono come dire sull'opinione pubblica complessiva io dico molto brutalmente ma è una realtà
Quindi voglio dire noi stiamo cercando ovviamente con tutte le difficoltà di non cadere in questa trappola ora le iniziative che la l'aria del dottor Mantini ma in genere le problematiche sui soggetti chiamo soggetti deboli deve scusare ma una terminologia che a me non piace ma ci rende l'idea
Che stiamo portando avanti in questo periodo sono di gran lunga superiori a quelle che stiamo facendo su soggetti forti ed è una scelta politica non sta a me dirlo che sono un funzionario ma rivendico questa scelta dell'amministrazione
In un momento in cui andiamo a ridurre di organizzare ridurre perché siano ridotte risorse maggior realizzare il sistema noi dobbiamo centralmente spingere sulle aziende sanitarie sull'intero sistema
Perché non ci sia l'abbandono dei soggetti deboli
E quella del il ruolo delle associazioni è un ruolo fondamentale e difficile
E voglio dire anche qui un po'in maniera irrituale è difficile rapporto con le associazioni e difficile strutturalmente perché le associazioni portano avanti come dire esigenze e bisogni
Che vengono come dire dai cittadini e che loro che i cittadini stessi chiede problematiche ritiene non mediabili poi affrontare il meccanismo è la realtà di un sistema amministrativo
Regionale nazionale e locale che invece è un sistema nel quale vanno trovate le mediazioni
Il importante e non sfuggire alle difficoltà del rapporto con le associazioni e ma entrare nel merito discutere spiegare capire quello che si può fare quello che non si può fare quello che si può fare oggi è quello che si può fare domani
Perché la risposta più semplice
Come dire organizzare una grande festa regalare i palloncini tutti a casa tutti contenti e non si è risolto niente lo stiamo cercavo di lavorare invece con con il mondo delle associazioni del volontariato di tutti i soggetti che partecipano direttamente
Perché direttamente coinvolti in queste problematiche a risolvere i problemi
Cerchiamo di discutere e anche questa questa iniziativa di oggi questa questo piccolo contributo per
Per per trovare che per per realizzare nella Regione Lazio questa questa iniziativa sui comunicatori è una piccola cosa però è significativa di un interesse che forse molti altri non hanno avuto ha detto queste cose ha detto tutto l'assessore non voglio sicuramente tornare ci mancherebbe altro ecco credo che per concludere dobbiamo tutti insieme
Le associazioni i cittadini Kia Tourkya purtroppo affetto da queste patologie vigilare su come verrà governato questo processo di riordino e di rientro dal disavanzo è una esigenza fondamentale alla quale non possiamo in nessun modo derogare
Va fatto
Nel modo migliore va fatta nel modo che garantisca di più la salute dei cittadini anche rendendoci conto che poiché è vero che abbiamo una grande difficoltà ma se si possono voglio investire trecento mila erano i comunicatori si può fare che quindi non siamo di fronte come dire a una barriera catastrofica
In cui non si può più far nulla bisogna però governare bene questa partita
Io credo che se noi continueremo a sviluppare iniziative di confronto
E soprattutto ammirare Investimenti di risorse di personale dei di risorse economiche verso obiettivi precisi comprensibile che cambiano la qualità della vita dei cittadini
Faremo diciamo bene insomma cercheremo di far bene il nostro mestiere ringrazia
Allora ringraziamo anche il dottor Natoli per le puntualizzazioni
Credo che tutti coloro che stanno lavorando su questo progetto vadano nella direzione fin qui detta una grande attenzione
Su cifre che a volte vengono dette piccole cifre cifre importanti che risolvono problemi molto importanti
Di A. spetti di sfere di intervento che normalmente la riabilitazione propriamente detta l'assistenza propriamente detta non affrontano causando spesso quel senso di chiusura di abbandono di cui si parlava tutti coloro che stava lavorando come vedrete nella seconda parte della mattinata stanno mettendo un'attenzione veramente particolare ci sono delle procedure veramente minuziose e di grande controllo e garanzia dei percorsi essi uno un esempio di Bong Bong governo di buona gestione e su cui le associazioni il centro per l'autonomia
I dirigenti della Regione Lazio che io personalmente ringrazio per l'enorme disponibilità data fino ad oggi dimostrano che anche su settori così specifici si può fare un buon lavoro e perché no portare questi modelli anche a problematiche normalmente più vaste che invece purtroppo spesso vengono affrontate con un po'più di sicuro superficialità lascerei la parola a Mauro Ghezzi al collega Tosini per parlarci un pochino di quelle che sono le difficoltà relative oggi alla rete di assistenza
Pregherò tutti gli essere più brevi possibili perché abbiamo una chiusura lavori anticipata a mezzogiorno un coffee break che faremo più breve possibile ma la parte diciamo più tecnica e quella del post pause e quindi prego tutti gli essere brevi grazie
Grazie Mauro dunque inizio io brevemente anche perché mi corre l'obbligo di fare dei ringraziamenti avete sentito a partire dalla complessità e
Dalla specificità che il professor Sabatelli ha illustrato relativamente alla malattia la condizione in cui pone gli ammalati le loro famiglie l'assessore credo che abbia fatto un discorso a cui devo dei ringraziamenti perché si siamo noi dell'associazione a fare pungolo a fare stimolo e a richiamare l'attenzione su alcuni problemi però bisogna poiché l'amministrazione risponda
Evidentemente le parole del direttore Natoli sono anche qui piene di buonsenso ma anche indicazioni
Di operatività
Perché anche la parte tecnica deve funzionalmente rispondere noi non siamo a soci azionisti puntano i piedi
E fanno mettono solo criticità in evidenza ma cerchiamo di fare delle proposte criticità come possiamo identificarne stando qui per un'ora elencarne
Evidentemente la complessità della malattia della Sly è una complessità paradigmatica nel senso che emblematicamente rappresenta in soggetti deboli
Come diceva tutto nato in soggetti deboli però rappresenta emblematicamente tutta la forza devastante di una condizione alla quale bisogna dare con urgenza delle risposte risposte all'abbandono di queste persone
Ai costi sociali altissimi che le loro famiglie pagano ogni giorno
A un'integrazione socio sanitaria che stiamo cercando di spingere in tutti i modi ma che ancora si vede molto lontana
Stiamo lavorando col Comune di Roma in questo caso stiamo lavorando con l'assessorato alle politiche sociali della Regione stiamo cercando di costruire modelli che ci dicono sempre devono essere isorisorse a basso costo evidente insomma lo sappiamo ce ne facciamo carico anche noi come associazione noi abbiamo un doppio ruolo in questo caso dobbiamo rappresentare dei problemi
Dando voce alle persone che soffrono in questo caso in questa condizione di difficoltà e dall'altra parte dobbiamo farci carico delle difficoltà oggettive di un sistema sanitario
Regionale nel mio caso presente anche di quello nazionale perché ho l'incarico nel consiglio direttivo della Isla
E che a volte non competerebbero noi nel senso che noi dovremo soltanto presentare il problema evidentemente magari adombrare qualche proposta
E fermarci lì farci carico coi anche della difficoltà oggettiva a gestire un sistema carente di risorse entro cui effettivamente una delle criticità maggiori che si avverte quella del collegamento fra ospedale e territorio
E quella della dotazione di risorse del territorio
Beh insomma cerchiamo di farlo cerchiamo di farlo ogni giorno lavorando con tutti gli attori di questo processo
Però facendo anche delle proposte dicevo non soltanto mettendo in evidenza criticità
Vedete avete nel primo intervento del professor Sabbatelli si è posta l'attenzione su questa nuova mentalità che dobbiamo diffondere della quali attività non terminale
è un approccio a una cura
Che in realtà va verso una malattia incurabile inguaribile
Ma non terminale perché i nostri malati vivono molti anni in questa condizione allora preferiamo parlare di sintomi di disabilità di una condizione entro cui possiamo restituire dignità assicurare e garantire qualità di vita queste persone alle loro famiglie
Una qualità di vita non terminale che però ovviamente deve incontrare competenze
Oltre che risorse umane finanziarie e competenze negli ospedali
Sul territorio nei distretti
E financo né i medici di famiglia
Che spesso sapete è una malattia rara
E per questo è difficile da affrontare che è difficile fare la diagnosi è difficile farsi ascoltare dalla propria ASL al proprio distretto è difficile trovare una risposta nel proprio medico di famiglia insomma e tutto difficile
Affrontando questa complessità bisogna andare per gradi passo passo cercare di ricostruire quel tessuto connettivo che manca
Tra l'ospedale entro cui si entra per una diagnosi a cui si presentano i propri problemi la presenta quattro ordini di problemi ben distinti ma sempre interconnessi fra loro ad aumentarne la complessità sono il problema della motricità
Perché avete visto è una malattia che colpisce il sistema muscolare
Attraverso i motoneuroni e poi invade a secondo dell'esito i campi della respirazione
Della deglutizione
E infine della comunicazione
La comunicazione e ciò di cui stamattina parliamo
Di una grande conquista di questa Regione io la chiamo così per me è una grande conquista però voglio sottolineare questo non è la ciliegina su una torta che non c'è
Nessuno deve considerare l'intervento
Del centro per l'autonomia
Della regione in questo senso del centro di riferimento del Gemelli teso a garantire la comunicazione nelle persone con sulla traducendo significa ad assicurare che queste persone possano continuare a vivere dignitosamente comunicando con gli altri
Anche con sistemi non previsti dal nomenclatore per cui ad alta tecnologia
Beh una ciliegina non è questa questa è già la torta nel senso che è già la sostanza di un intervento che deve incontrare competenze che deve incontrare sul territorio disponibilità meccanismi che possano mettere in pratica questa erogazione a partire da una prescrizione che viene fatta con competenza da centro di riferimento del San Filippo Neri e del Gemelli e che poi arriva sull'utente cioè sul paziente
Con la competenza del centro per l'autonomia che con la sua consulenza offre training all'uso di questi ausili
Garanzia di collaborazione follow-up monitoraggio e anche soprattutto
E qui entriamo nella dinamica propria della sulla soprattutto dinamismo di intervento guardate uno dei noti i più critici in questa malattia
E l'attenzione l'attenzione continua nel tempo se riusciamo a garantirla per la comunicazione per la motricità per la respirazione e per la nutrizione i nostri malati non solo vivono più a lungo
Assessore diceva sono i numeri in crescita in realtà nessuno si preoccupi la malattia non è che sia aumentando per incidenza e prevalenza siamo semplicemente abbiamo più strumenti diagnostici primo e secondo abbiamo una vita media più lunga per cui esistiamo più a lungo diciamo così o moriamo di meno insomma bisogna scegliere
Allora l'attenzione e la tensione nel momento in cui noi seguiamo corriamo avanti ai bisogni dei pazienti non ci lasciamo sorprendere dall'emergenza di questa malattia
Non li mandiamo in rianimazione quando non possiamo evitarlo diciamo così con un'attenzione continua bene questo è un altro emblema la comunicazione si può fare così se un paziente comincia ad avere problemi di comunicazione verbale ad esempio è ancora capace di comunicare con gli arti superiori con le mani a gesti usando una tastiera per esempio di un computer
E se anche questo coi va perdendosi come funzione comunicativa la gestualità può ancora magari muovere la testa e usare un sistema di puntamento attraverso il movimento della testa con la fronte
E ancora fino a arrivare a occuparci di dare restituire anzi parola assicurare e garantire la possibilità di comunicare siamo in democrazia per cui espressione della propria Libera opinione credo che sia un diritto sancito dalla Costituzione
Bene
A questi malati possiamo garantire questo diritto di comunicare di esprimersi anche quando muovono soltanto gli occhi perché questa malattia purtroppo a una fase anche se molto lunga terminare in cui il malato può muovere soltanto gli occhi quella che poi alla fine professor Sabatelli descriveva come il momento in cui sia il pericolo della sindrome della Lockheed invece dell'essere murati vivi noi conosciamo molte persone
Con le quali abbiamo un rapporto di amicizia profonda ma con le quali non riusciamo a scambiare una parola scambiarla noi parliamo a loro no ma sappiamo che pensiamo siamo sicuri siamo sicuri che la loro mente la loro coscienza sia
All'interno di loro vigile presente
E il loro il desiderio di comunicare a volte così grande da determinare persino guardate non non entriamo in in ambiti insomma etici o bioetici da determinare persino una forma così forte di depressione
Da far desiderare loro di morire
Perché non non c'è modo di vivere
Guardando il mondo intorno a sé senza poter interferire con quel mondo senza poter dialogare
Non voglio richiamare alla mente uno dei padri della Filosofia che sosteneva che solo nel dialogo
Si attua la conoscenza però è così a queste persone manca il dialogo manca la possibilità di dire qualcosa semplicemente questo che oggi presentiamo io francamente come associazione di malati
Avrei desiderio che venisse doverosamente pubblicizzato non uso un termine commerciale uso il termine di informazione che venisse detto a tutti che si è fatto qualcosa si sta facendo qualcosa in questo senso che ripeto
Per la tecnologia che impiega non è la ciliegina su una torta che non c'è
Eh già la torta la sostanza di quello che va fatto
Perché la torta coi la stiamo il preparando sempre qui in Regione con un gruppo di lavoro un gruppo tecnico a cui partecipa il professor Sapelli ma anche tanti e non devono minare in questo momento insomma sono tutti stima abilissimi tecnici oltre che a questo punto amici ormai sono mesi che cerchiamo di scrivere e spero di riuscirci presso un percorso di assistenza che prenda in carico il paziente dalla diagnosi
Devo dare atto dell'impegno della volontà della buona volontà davvero lo dico come associazione per cui vedere uno specialista un medico neurologo uno pneumologo
Lavorare così intensamente a parametri zero scusate se entro un fatto un po'come dire
Un po'bieco però insomma sono persone che dovrebbero essere pagati per fare quello che si fanno che stanno facendo una cosa importantissima invece la fanno gratis la mano volontariamente una volta al mese ci riuniamo
Anche spesso per il sottogruppo per lavorare queste persone danno il loro entusiasmo probabilmente sono venute a contatto con una malattia che come dice Mario Melazzini che penso conoscete tutti che
Io presidente dell'AISLA
è un privilegio incontrare
è una malattia straordinariamente
Drammatica per complessità l'avete visto però è un privilegio chi è toccato da questo privilegio voi si anima di intenzioni come quelle che io sto vedendo in questi specialisti in queste persone questi amici che poi danno vogliono dare un contributo serio
Volontaristico spassionato molto spesso sono persone che hanno il telefono acceso per i malati anche di notte chi glielo fa fare insomma
Eppure il loro entusiasmo sta producendo adesso un percorso una presa in carico cerchiamo di sperimentarla la stiamo sperimentando in tutti su tutti i fronti possibili uno di questi è il fronte della sanità privata
Per la prima volta abbiamo attivato in Italia per la prima volta Attigliano un hospice non oncologico
Cioè dei letti di sollievo per questi malati che possano trovare lì
Un po'transito non una lungodegenza un colono Icario un transito per dare sollievo alla famiglia
E poi rientrarvi a condizioni migliori per essere controllati seguiti monitorati
Non faccio pubblicità ma insomma e sanità privata che però fa persegue una politica di privato sociale cioè profitto si ma teso verso alcuni valori di aiuto sostanziale in questi momenti il pubblico sta rispondendo anche molto bene devo dire proprio ieri ho incontrato una ASL
Non proprio di area metropolitana è un altro dei Castelli insomma per dirvi la ASL RM H c'è quindi lettore che saluto direttore sanitario tutto Cicogna con cui parlavo così di un piccolo esperimento che potremmo fare nel pubblico di presa in carico allora se questi esperimenti riusciamo a portarli a termine documentarli
Dimostrare che questi malati non sono così costosi non sono così problematici non sono così spaventosi perché molti medici hanno paura di questi malati molti operatori della sanità si spaventa ma davanti a questi malati perché cadono nel panico non sanno dove iniziare non sanno cosa fare si ritraggono quasi intimoriti e lasciano ad altri il problema spesso quegli altri sono la famiglia
Bene se cominciamo con questi esperimenti li portiamo avanti di documentiamo li affiniamo rimettiamo appunto forse una speranza davvero che questa Regione prima tra le altre
Ve lo testimonia perché lavoro con tutti gli assessorati alla sanità della del paese prima fra le altre potrebbe dare
Un segno che tutto questo sia possibile già questo è il primo aver sbloccata un fondo di trecento mila euro
Che giaceva
Come dire insomma
In Fertile in Regione
Per una cosa molto specifica come garantire la comunicazione si alle persone affette da sulla d'accordo ma attraverso tecnologia che a oggi non sono previste dal nomenclatore il che significa erogazione gratuita
Proprio dal sistema pubblico
Questo significa dare la possibilità di erogare finanziamenti anche quando la Regione sta in questo disastro no finanziario che speriamo venga presto recuperato
è evidente che mi tocca ritmi tocca ringraziare il dottor Mantini
Perché un tecnico di questa regione che sta dando un contributo fattivo proprio a questo tipo di collaborazione dottor Mantini che ha impegnato il nostro gruppo sta in una prima fase e ci ha messo al lavoro ci ha detto scrive datemi gli strumenti spendere questi soldi e io rimetterò
A disposizione dei malati e non l'abbiamo fatto
Oggi presentiamo questo che per noi è orgogliosamente
Un primo passo un primo passo in quella direzione che vi dicevo
Intanto io vi ringrazio per aver ascoltato e per essere qui stamattina passo la parola a Tosini
Intanto presento il collegato Sini che caposala
Dirle reparto Neurologia uomini che la stessa realtà in cover presso Sabatelli
Consigliere Collegi IPASVI di Roma e provincia porgo il saluto di tutto il Consiglio direttivo che più di ogni altra cosa cerca di stare vicino ai bisogni della delle persone che hanno bisogno proprio come categoria infermieristica
Vado avanti velocemente facendo un excursus storico con una istituzione della rete nazionale le malattie rare fatta dal governo col decreto ministeriale del due mila e uno
Passando fino alla nostra Regione e che nella trentuno ottobre lo troviamo allegato mezzo dentro la cartellina contributi in favore delle persone malata di sclerosi laterale amiotrofica
Cosa dice questo questo decreto regionale che poi il dottor Mantini spiegherà molto meglio di me
Innanzitutto bisogna vedere il la motivazione
E sapere la motivazione per cui si è spinto verso questo se questo questo lavoro e questa delibera
Una libera perché c'è bisogno di presi di a più livelli
Un presidio che intenda a fare una corretta diagnosi soprattutto ove esiste ancora purtroppo un no per quanto riguarda la sala una terapia farmacologica adeguata
E soprattutto un'équipe Poli specialistica dedicata e parliamo attenzione parliamo di équipe non parliamo di neurologo non parliamo un infermiere non parliamo di i internista non parliamo degli animatori
Ma équipe popoli specialistica
Ma cosa deve fare che cosa dirà vede questa équipe Poli specialistica deve avere una adeguata competenza in materia perché non si può improvvisare
Non si può improvvisare nulla sulla pelle delle persone di cui hanno bisogno del nostro aiuto
Non si può assolutamente
Ma dico mai dare riferimento non non riferimento alle persone che lo richiedono
E soprattutto andiamo dello specifico infermieristico personale infermieristico adeguato e coordinamento infermieristico adeguato perché è vero
Come diceva prima dottor P. Tiezzi spaventa
La parte infermieristica trattare questo tipo di pazienti spaventa il medico generico il medico internista spaventa tutti questo tipo di pazienti
Ma mettiamoci nei panni
Delle persone che effettivamente hanno bisogno
E essere curati e sentire sulla propria pelle e non poterlo talvolta nemmeno dire o far capire agli altri di aver paura di morire perché non si è adeguatamente assistiti
Vediamo alcune diapositive di pazienti che allora si tratti e sono allettati tetraplegici con un alimentazione con la pelle di alcun punto in funzionali
E che cosa deve fare questi personale infermieristico dedicato di riferimento erogare e curarsi della vita della qualità del paziente con la sola
Perché il paziente cura sarà con la sala ha bisogno ha diritto di a vere una vita qualitativamente più elevata possibile come lo abbiamo noi sono persone come noi
Soprattutto il personale infermieristico deve avere e fare prevenzione delle ulcere da pressione che sono sempre in agguato
Sembrano cose banali ovvie ma tanto ovvie non sono perché quando ci ritroviamo un paziente a domicilio con piaghe
Perché il personale nulla ha curato bene
è una sconfitta per tutti i guanti ma non ha soltanto dell'infermiere ma dei tutta l'équipe tutta l'équipe
Infermieri devono essere il persone infermieristico in grado di erogare assistenza infermieristica qualità preminente elevata
E soprattutto deve scoprire un nuovo ruolo che è quello del supporto psicologico anche la famiglia perché dal momento della diagnosi c'è uno sbandamento pauroso a livello familiare
Perché molte volte specie come diceva il dottor Sabbatelli nelle stragi giovanili ci troviamo di fronte a pazienti trenta trentacinque massimo quarantenne con figli piccoli a carico e nessuno a casa oltre la moglie
Riesce a gestirlo semmai andrà a casa
E soprattutto deve il personale assicurare educazione sanitaria agli altri operatori perché attenzione ci sono e Polo vediamo delle cose in cui il personale infermieristico può delegare
Gli altri figure professionali ma altre cose in cui il personale infermieristico non può e non deve delegare nessuno per una competente sa prettamente specifica dettata dal proprio profilo professionale
E via dicendo vediamo tutte le altre cose che deve fare infermi o il personali infermieristico però una cosa è certa
è tutto bello a parole quello che deve fare oggi ritroviamo molte volte a scontrarci con dei muri di gomma della realtà
Adesso vediamo i muri di gomma delle comunicazioni questo tipo di pazienti delle lettere fatte a artigianalmente su cartoni oppure in plexi Dias
In poche parole il l'INPS la personale infermieristico deve essere un vero e proprio punto di riferimento sia per la famiglia e sia per il paziente
E per questo come diceva sempre prima il dottor Sabbatelli darebbe ripetuto in altre parole anche l'assessore bisogna creare dei nuovi bon modelli assistenziali basali sulle BN evidenze basi chiudersi
Allora vediamo che la possibilità di Ausili non per la comunicazione ma quanto meno per togliere da letto il paziente
Perché ha bisogno anche di questi oltre che di comunicare essere tolto dal proprio letto
Cosa molto importante come diceva il dottor P. Tiezzi è quello della ospedalizzazione a domicilio
Ospedalizzazione ammonita domicilio molte volte significa
Cercare di liberare postiletto in reparti per acuti in Neurologia per acuti
Ma molte volte significa l'abbattimento delle barriere architettoniche a domicilio significa gruppo rivolti in unità di erogazione di corrente Angeletti che a domicilio
Cosa molto difficile molto lunga e molto farraginose talvolta i pazienti non fanno nemmeno in tempo addirittura
A finire questo quei tutte queste modifiche per poter far ritorno al proprio domicilio
Ma la cosa più importante da sottolineare sicuramente
è quella dell'ospedalizzazione domiciliare è fatta da personale ospedaliero ma attenzione non perché questo tipo di pazienti non ha bisogno di assistenza continua ma ha bisogno di assistenza continuativa che a diverso
Sembra un bue Paroli similari ma sono molto diverse perché questo tipo di paziente non ha non è un paziente di rianimazione
è un paziente lungodegente che ha bisogno di più figure professionali nell'arco della giornata
E erogare assistenza a domicilio si possono fare in vari modi
Ci possono essere varie alternative ma soprattutto si può passare un'idea potrebbe essere quella come anche previsto dal decreto regionale quella delle visite domiciliari giornaliere programmate dove più persone si ritrovano nello stesso letto del paziente in modo tale che le persone insieme facciano un Progetto di cura che è essenziale che è basilare per curare questo i pazienti
Ma soprattutto
Aiuti differenziati dalla gravità della parte della della malattia ma soprattutto dallo stato avanzato meno della malattia
E sicuramente ci sarà bisogno di una nuova figura di riferimento il Chiese metà Jair cioè una nuova figura che tende a coordinare tutto il personale infermieristico e che deve essere di rapporto l'accordo tra pazienti e l'équipe interdisciplinare
La formazione sicuramente ci sono
Molti fattori che influiscono su il processo di cura il tempo di azioni prima sì e fa la diagnosi di questo di questa malattia e sicuramente più si vive meglio questa malattia
Ci sono scarsità d'Italia disposizioni tecnologie talvolta non avanzate per fare una diagnosi certa
Professionalità detti per l'abbiamo visto prima ma soprattutto uno dei cardini
Che mi batterò sempre è quello della scarsità di aggiornamento specifico in materia da parte di tutto il personale sia infermieristico sia di supporto e sia anche medico e questo che cosa comporta porta un'assistenza inadeguata
Quindi abbiamo necessità di personale aggiornato il preparato
Uno dei punti critici alla mancanza di linee guida procedure e protocolli
Altro punto critico lunghe tempi di attesa per la domicili d'
Dominici do l'ospedalizzazione a domicilio l'hospice spero che vada avanti questo progetto dell'hospice perché è una cosa molto bella ma prima di aprile l'hospice prima riportati pazienti bisogna formare il personale che sarà in grado di assistere questo tipo di pazienti e che non deve gravare alla famiglia
E soprattutto abbiamo poco tempo dedichiamo poco tempo all'educazione sanitaria un o per mancanza di tempo un po'per mancanza diciamolo tra di noi anche di volontà e un po'per mancanza di personale
Cosa la parte in termini sia può attribuire
Lo vediamo lo vedremo ma siamo certi che non può attribuire la responsabilità del processo assistenziale con l'accertamento pianificazione e valutazione che è proprio del profilo professionale infermieristico
Non deve delegare la pianificazione e la gestione e valutazione del processo l'abbiamo visto non deve delegare la presa in carico dell'utente non delega riga delegare il monitoraggio e la valutazione e l'educazione all'autocura la jihad la gestione delle informazioni del team
Sicuramente le norme da soli non riescono a cambiare un cioè nessuna legge che poi cambia ci cambia la vita perché si dice sempre che fatta la legge si trova l'inganno si trova sempre la scappatoia
Ma soprattutto è importante ed è necessario per poter proseguire su questa strada è che tutti noi professionisti It operiamo anzianità infermieri compresi acquisiscano una nuova mentalità
Mentalità verso l'autonomia alla responsabilità professionale la competenza ad agire anche in sicurezza
Ma soprattutto dobbiamo essere consapevoli dei nostri limiti
E in e partendo dalla consapevolezza dei nostri limiti dobbiamo cercare di iniziare a dare un'assistenza senza confini
è una sfida molto difficile
Che sicuramente con la buona volontà anche con il volontariato anche con le persone di buona volontà che
Vedo il dottor Sabatelli
Vedo villa dottor fra Galantino vedo altre persone
Che sicuramente più di ogni altra persona
Dottor P. Ghezzi
Tutti quanti forse quelli che siamo qui beh non male
Possiamo dire che abbiamo iniziato una sfida molto difficile ma credo che con queste possibilità umani che abbiamo è una sfida che sicuramente possiamo vincere
Allora ringrazio chiaramente per l'intervento che comincia a spostare il tiro più sulla parte tecnica e poi vedremo tecnologica
Abbiamo un con fibra che io vi prego cortesemente veramente limitarlo a quindici minuti per non costringere poi i relatori a tagliare le loro i loro interventi il dottor Mantini modella poi la seconda sessione