Bambini che non guariranno. Il diritto alle cure palliative

Buongiorno benvenuti a tutti questa è un'occasione che a me pare bella e positiva nonostante gli argomenti che tratteremo non lo siano affatto bambino malato un bambino che non guarirà
E la natura che ci si rivolta contro qualcuno ha scritto che è uno Tsunami dell'anima
E oggi i bambini che non guariscono sono chiusi dentro gli ospedali perché nessuno io assiste casa e negli ospedali muoiono ma non guarire lo sappiamo tutti non vuol dire non poter essere curati il diritto alle cure palliative tutto quello che si può fare per stare meglio per alleviare i sintomi disturbanti significa migliore qualità della vita miglior conforto significa anche per i bambini è una vita che possano assomigliare a quella di tutti gli altri bambini anche solo assomigliare giochi scuola compiti
E felicità ma mentre l'assistenza ai malati terminali adulti si sta organizzando quello che praticamente finora non esisteva era un programma solo per loro solo per i bambini mirato e con criteri completamente diversi e la Fondazione Maruccia Lefebvre d'Ovidio presieduta da Silvia lo fermerà ad aver promosso la prima rete nazionale di assistenza al bambino non guaribile
Lanciando un progetto rivoluzionario per il nostro Paese è un progetto di cure palliative di cui siamo qui per parlare di cure palliative pediatriche diretto dalla dottoressa Franca Venini del Ministero della salute che ce l'ho illustrerà e ebbene e la la la notizia di oggi è che il ministero il Progetto fa ora parte del Piano sanitario due mila sei due mila otto nel quale e stato uno seri dove paragrafo sulle cure palliative pediatriche
è per questo che sarà con noi il ministro della sanità e Livia Turco grazie anche al consigliere del ministro della sanità Maura Cossutta e alla nostro ospite
Il professor Ignazio Marino presidente della Commissione Igiene del Senato Cucci
Indirizzerà hanno il loro saluto e poi passeremo alle relazioni Priamo una parola permettetemi sulla Fondazione
Intitolata Manzone ferro D'Ovidio una giovane donna morta nell'ottantanove a poco più di quaranta anni
Che colpì le che molti dei suoi beni servissero ad aiutare i malati come lei genitori Antonio ed Eugenio nell'accettare la morte della figlia
Realizzarono in pieno il suo desiderio e cioè aiutare i malati non guaribili rispettandone i valori la dignità della persona nel novantatré
Ha inizio la Fondazione vaticana Malluzzo al ferro D'Ovidio che nella novantanove diventa Onlus estendendo l'impegno all'intero mondo delle delle cure palliative
Allora adesso darei senz'altro la parola a professor Ignazio Marino per il suo invito
Grazie buongiorno
Io volevo solo così prendere qualche minuto per sottolineare l'importanza di un convegno come questo su un Progetto
Che Allo studio come è stato appena detto del Ministero della salute che ritengo sia molto importante soprattutto in una società come come la nostra non non saprei immaginare una società come la nostra con una dove la sanità e deve essere improntata soprattutto alla alla ai principi di solidarietà
Che non ci occupassimo di chi davvero il più dei voli debole il più indifeso
Nel nelle situazioni di di fine vita
Tutti sappiamo che il la malattia non non colpisce soltanto la persona è che è affetta da una patologia Marco che riguarda l'intero al nucleo familiare della famiglia gli affetti e e se questo diciamo è qualcosa che in qualche modo viene gestito meglio che negli anni passati per quanto riguarda i pazienti in età adulta con la creazione degli hospice e la loro distribuzione sul territorio nazionale una Rete un la Costituzione anzi di una rete di questo tipo di assistenza non non esiste praticamente eccetto alcune esperienze i individuali basate molto sullo spirito volontaristico nel nel nostro Paese
E è anche vero che c'è molto da fare ancora per quanto riguarda l'età adulta perché vi è una grande discrepanza tra l'assistenza nel Nord nel Sud
Del Paese ma sicuramente per quanto riguarda l'età pediatrica io quando leggevo questi questi documenti e lo studio che è stato portata avanti
Dalla dalla commissione al ministero della della salute
Mi sono così un po'ricordato di quando studiavo medicina negli anni settanta è un po'della rivoluzione che c'è stata rivoluzione positiva
Nel momento in cui è diventato direi obbligatorio anche se purtroppo a distanza di quasi un quarto di secolo non tutte le strutture hanno questo tipo di soluzioni architettoniche ma è diventato obbligatorio avere le stanze il cucinino per le mamme nei reparti di Chirurgia pediatrica nei reparti di Pediatria
Per molti di noi sarà una cosa scontata ma io mi ricordo che non che non mi ricordo di una struttura d'eccellenza io studiavo al Policlinico Gemelli mi ricordo proprio i lavori con cui hanno costruito hanno spostato il reparto di chirurgia pediatrica e l'hanno e l'hanno sistemato in una in una parte dell'ospedale dove ci potessero essere anche l'appartamento per per le mamme con il cucinino in modo da poter essere presenti fisicamente credo che questo sia un passo di Civita importantissimo e che questo ovviamente deve essere fatto ancora di più
Per quei bambini che non hanno la possibilità di di guarire parliamo di numeri che non non sono poi neanche piccoli a seconda delle indagini si vada sette mila e cinquecento a quindici mila bambini in in Italia circa mille duecento
Nuove situazioni ogni ogni anno di cui almeno quattrocento legate a malattia o oncologica
E poi c'è un altro aspetto al di là di quello è evidente insomma che anche per la mia formazione l'aspetto di attenzione umana alla malattia sia quello che mi colpisce e mi coinvolge di più emotivamente però tante volte abbiamo parlato e devo dire che il ministro Turco
Si è molto impegnato dall'inizio del del suo mandato in questa direzione abbiamo tante volte parlato di cosa si può fare in sanità
Per investire e nello stesso tempo anche investire saggiamente in modo anche da recuperare
Da sul sul costo generale della sanità e questo è proprio una un esempio una direzione che dobbiamo prendere perché dai calcoli molto rigorosi che sono stati fatti dalla Commissione al Ministero della Salute se si organizza una rete di hospice che possa dare tutta quell'assistenza non solo al bambino e non solo
Legata alla malattia ma l'assistenza psicologica di supporto e anche al suo nucleo familiare si potrebbe passare evitando quei quei ricoveri in aree spesso non necessarie una spesa che molto elevata in questo momento si parte della lista civica seicento milioni di euro e si potrebbe andare forse al di sotto dei cento milioni di euro l'anno quindi incredibilmente si può offrire un servizio migliore
Superiore più attento alle necessità umane di questi piccoli pazienti ha un costo sensibilmente inferiore quindi credo che ci sono tutte le ragioni perché un paese come il nostro si muova in questa direzione
Io vi do il benvenuto
Vi ringrazio cedono la parola nostra moderatore grazie
E adesso la parola all'onorevole Maura Cossutta consigliere del il ministro alla sanità anch'io un saluto affettuoso a tutti e anch'io pochissime cose innanzitutto sono molto lieta di essere qui
Contanti in a tutte le sale server adozione dei Sabini ma tutti quanti esami sento francamente a casa tra amici in questi mesi abbiamo lavorato tanto
Voi
Tutta l'ariete insomma dei dei pediatri ma anche noi al ministero e possono essere veramente lieta oggi di dire che insieme ci siamo riusciti a portare avanti questo progetto a farlo entrare in un documento abbiamo fatto una commissione ministeriale e abbiamo assunto esattamente le linee direttive del vostro progetto come asse strategico di un documento che proporremo alle regioni e per introdurlo nei LEA e sono qui come con molto piacere perché dicevo questo convegno è stato pensato voluto e dietro c'è un grande lavoro un grande impegno la prima cosa che vorrei dire riagganciandomi a quello che ha già detto
Il senatore Ignazio Marino che la professionalità non può essere sganciata dall'umanità io ho incontrato persone meravigliose ripeto sono mi sento amica di queste persone
Ma negli anni o sempre più rinforzato questa mia convinzione non esiste professionalità senza l'umanità
L'umanità non è un di più
Un qualcosa di e dico che si aggiunge alla professionalità
E probabilmente non è banale ribadirlo
In una società che si affida sempre di più alla tecnologia agli sviluppi della della scienza della tecnologia e non recupera sufficientemente questo nesso profondo tra professionalità capacità tecnica scientifica e umanità senza l'empatia senza la presa in carico non c'è qualità ed efficacia dell'intervento assistenziale
Questo vale sempre per tutte le attività del Servizio sanitario nazionale ma in modo particolare per i bambini
Ovviamente e non è scontato noi che abbiamo lavorato per tanto tempo con i pediatri in questi mesi per il piano d'azione del governo del ministero per la salute materno infantile
Riconfermiamo sempre un dato che è abbastanza indecente nel nostro Paese o la nostra grande cultura della solidarietà con la cultura dei diritti questa grande attenzione
Anche molto retorica sulla famiglia nel nostro Paese il nostro servizio sanitario nazionale ha soltanto il due per cento degli ospedali cosiddetti definiti amici dei bambini c'è un problema c'è un problema di organizzazione dei servizi di modalità operative
Di formazione delle professionalità le cure palliative sono al centro
Di tutti questi ragionamenti la malattia è sempre un'esperienza che trasformati trasforma la personale rally su relazioni i suoi vissuti la malattia di un bambino e in particolare la malattia incurabile di un bambino
Attraversa in modo devastante i vissuti delle famiglie ecco io credo che anche questo lavoro il vostro lavoro il nostro lavoro abbia contribuito ad aggiungere un pezzo nella coscienza
Collettiva della comunità c'è questo questo dolori privato terribile spesso delegato
Permettetemi di dirlo con tantissimi sensi di colpa anche rispetto alle donne che portano avanti le relazioni delle famiglie questo dolore privato deve diventare dolore pubblico soltanto allora si riuscirà ad assumere questo problema come un grande asse strategico non soltanto della sanità pubblica ma io dico anche della cultura politica e della politica del nostro Paese buon lavoro per questo
Adesso entriamo nel vivo del convegno con le relazioni prima di presentarvi relatori volevo dirvi che poi alle mie spalle vedrete
Delle scritte con partecipanti e i rappresentanti delle associazioni ma volevo salutare personalmente il professor Guzzanti che è stato ministro della sanitarie che qui con noi e volevo anticiparvi che avremmo poi un momento che credo sarà anche di emozione per tutti noi perché dopo ore le relazioni consegneremo il primo premio intitolato al professor Vittorio Ventafridda che è qui con noi ed davvero il pioniere delle cure palliative in Europa non dico altro perché la presenza del professore c'è mozione d'emozione a lui
E siamo però molto felici di di questo allora le relazioni dicevo i nostri relatori sono la dottoressa Franca Benini direttore del Progetto bambina
E poi ascolteremo il dottor Moncilo Jankovic uno del responsabile della clinica dell'ospedale pediatrico della di Milano Bicocca
E il dottor Filippo Palumbo direttore generale della programmazione sanitaria del Ministero della salute del rigorosi assessore alla sanità della regione Toscana e coordinatore della Commissione Salute cominciamo dunque con la dottoressa Venini che ci illustra il suo Progetto bambino
Buongiorno a tutti voi creazione di essere qui per condividere questa giornata stupenda
Parliamo di bambini speciali dire che nonostante i grossi ed enormi progressi nell'ambito della medicina pediatrica non hanno la prospettiva della coalizione
Ecco che allora li inguaribilità indipendentemente dall'età del bambino indipendentemente dalla sotto specialità in cui questa si realizza pone una serie a cascata di problemi
I problemi sono a tutti i livelli primo fra tutti la diagnosi è difficile fare la diagnosi d'inguaribilità di un bambino soprattutto perché una buona percentuale di queste patologie non è piani Asi
Per cui non abbiamo la possibilità di fare la prognosi altro grosso problema è comunicare ai genitori
Questa ipotizza diagnosi e anche comunicarla noi stessi perché con fatica accettiamo che non siamo in grado di risolvere un problema
Mi ha detto in questa relazione
Con delle interviste che abbiamo fatto i genitori proprio perché il vero obiettivo di questo Progetto e di rispondere ai bisogni concreti
E chi può darci delle risposte se non chi in prima parte in prima persona ha vissuto questi problemi
Vediamo se la tecnica ci viene in aiuto
Il momento critico quando non non c'è più niente
No quello sale il passaggio
Oggi
Io direi più fare di tutto perché sicuri
Tutto il finito
Sì
Sentimento cabine quanto
Credo che acquisiscono forse norme un genitore
Ignoro che sembra ancora perché il bene comune vincono insieme no nani ben venga se non riesce a fare benissimo questi immensi
Precisando poi ai ai bisogni qualcuno capisce ecco
Ecco che allora questa è la richiesta dobbiamo essere in grado di seguire questi bambini e questi genitori dobbiamo sapere quale terapia fare che tipo di approccio che cosa significa la presa in carico abbiamo sentito già prima
Che cosa significa organizzare un servizio che permetta dire liberamente i genitori di decidere e al bambino dove gestire la propria malattia e la propria morte e questo un diritto
Non è facile e c'è questa è la grossa motivazione per cui finora si è fatto poco non è un problema da poco
E le motivazioni stanno a livelli diversi primo fra tutti perché abbiamo a che fare con una situazione del tutto peculiare e con un paziente del tutto peculiare
La peculiarità relativa al paziente ti pende dal fatto stesso che non esiste il prototipo di paziente pediatrico bambini non è il neonato estremamente prematuro e la morte nella prematurità estrema nei regni Enza frequente
Per sente l'adolescente dove i rapporti in un continuo
Che non non è solo fisico ma è cognitivo emotiva relazionale portano all'Étoile estreme cartelletta ecco allora l'assoluta necessità di individualizzazione dell'intervento
Ma il bambino è una persona anche speciale che gioca all'interno della società un ruolo giuridico etico sociale del tutto peculiare
Infatti indipendentemente dall'età anche nell'adolescente diventa difficile per la famiglia e per noi stessi riconoscere il diritto di sapere di decidere di fare e questo è un diritto assolutamente necessario nell'ambito della medicina e delle cure palliative in particolare
E poi è innegabile una certo livello di affettività quando noi ci avviciniamo a questi problemi non è facile
Decidere e pensare che un bambino deve morire ed è molto più facile quando il paziente un bambino rifuggire nei due estremi nell'abbandono terapeutico o nell'accanimento terapeutico
E questi estremi noi dobbiamo averli nella testa per poterli evitare
L'altra peculiarità è data dalla situazione
Rispetto all'adulto c'è un'estrema variabilità di patologie ti Storie naturali è una patologia nuova fino a qualche tempo fa questi bimbi non esistevano perché morivano prima
Ecco che allora la necessità di costruire in ambito pediatrico e fuori un acculturati persa
Interessa fortunatamente pochi bambini
Con un'ampia distribuzione ma questo pone dei problemi per dare delle risposte coerenti a livello di organizzazioni di formazione e di costi
E una situazione purtroppo ancora parcellizzata in una frammentazione di interventi drammatica e la frammentazione riduce di gran parte la qualità del nostro intervento
Ed inoltre non si possono fare le cure palliative mettendo una mano sulla spalla le cure palliative sono un'espressione di medicina ad alto livello assistenziale
Camillo regola
Ho studiato
Tutto il resto minima Grasso studia
Ha avuto per un periodo lungo anche necessità di supporto
Maggiore sì per poter respirare
Ritiratosi criterio storico dimenticando proprio per per raggiunto molto familiare per tutti quegli anni
All'interno
Giorni penso
Noi abbiamo fatto quello che siamo riusciti a fare
Intanto abbiamo fatto di tutto per Camilla
Stessi meglio possibile
Qui specialmente possibile con lui stesso il più possibile numeri
E forse parte l'ultimo periodo io
Qualcosa
Mi ricordo non è dominatrice questo potrebbe
Con solo consumo
Ecco che allora l'elevato livello assistenziale impone delle decisioni
Oltre a queste ci sono delle altre criticità nelle quali noi dobbiamo lavorare
La
Possibilità di definire l'inesistenza del problema
Perché i bambini sono pochi
Però esistono ecco che allora la dobbiamo avere l'assoluta necessità
Di dare dei dati ritratti Geri che creare i dei flussi informativi che seguano il bambino nel suo iter e nella sua storia di malattia e dobbiamo essere coerenti nella definizione dei termini
Altra criticità importante come l'abbiamo già sentito un problema delicato nessuno se ne occupa in prima persona
Ne a livello assistenziale né a livello legislativo nel con la presenza di risorse specifiche tutto questo è un è possibile superarlo forse più difficoltoso diventa una la mortificazione
Della cultura della qualità della vita
Spostare l'obiettivo di cura dalla guarigione al dare la qualità della vita è un processo che molto probabilmente richiede una formazione un'informazione anche a livello sociale
Che richiede un periodo più lungo
In ogni modo quello che c'è di consenso assoluto in questa situazione e la necessità di cambiare le cose
Il percorso comincia con la Fondazione Maruzzi alle Ferretto Picchio nel due mila e uno
Viene creato un forum di cure palliative pediatriche chiamando al tavolo le persone Kim prima Inti prima persona si occupano di questo problema è se ne occupano attivamente
Il percorso continua e nel due mila e cinque sì prende decisione di proporre a tutti le persone istituzioni che si occupano del bambino nelle sue varie estati evolutive
Di proporre un progetto di cure palliative pediatriche che copra tutto il territorio nazionale e partecipano le Società scientifiche il Ministero della salute fondazioni e associazioni il percorso viene strutturato in due incontri successivi dove con discussione condivisione dei problemi della metodologia di soluzione serviva alla definizione del precetto bambino
Stabilendo come principio ed obiettivo primario del Progetto bambino una frase molto semplice ma una fase molto difficile da attuare nella quale noi riponiamo all'obiettivo assoluto del nostro lavoro
Creare su tutto il territorio ma italiano delle cure palliative competenti continuative rivolti a tutti i bambini che non hanno possibilità di quel Riccione
Un progetto perché sia vero deve lavorare nell'ottica dell'efficienza e dell'efficacia delle risposte che questo propone ma anche nella concretezza della pirite dell'applicabilità in maniera tale che le soluzioni che noi proponiamo arrivino direttamente l'utenza e non si fermino a un livello superiore
Ma anche in un ambito di sicurezza di tutti gli operatori che prendono decisioni e che lavorano in questo ambito
O nel progetto di questo genere non può prescindere da un'analisi precisa della stato dell'arte ed ecco la prima fase del lavoro
Che si è proposta soprattutto Tita are una definizione chiara nei termini del problema
Anche una definizione semantica che cosa pensiamo siano le cure palliative che cosa significa termina Litta
Questo è importantissimo per dare e definire l'ampiezza del problema non solo numerica ma definizione anche sull'ambito dei bisogni e delle eventuali ricerca ti risorse
Ci viene in aiuto nell'ambito delle definizioni l'OMS che già qualche anno fa
Definivano definita cure palliative pediatriche la prese in carico totale del bambino e della sua famiglia primo grosso Concetto cure palliative è una presa in carico del nucleo familiare
Anche allargato
Ma per andare più nello specifico esiste anche un consenso nella definizione di quali siano i bambini
Sono i bambini che hanno la morte precoce certa quelli dove la morte precoce possibile ed o quelli in cui la morte è inevitabile
Secondo grosso concetto delle cure palliative pediatriche ma anche delle cure palliative in generale
La maggior parte dei bambini che sono in cure palliative non sono bambini morenti e quel tratto di vita è un tratto di vite importantissimo nel quale noi possiamo lavorare
Le cure della terminali tasso ma quelle dei bambini morenti
Ma le cure dell'ATER penalità sono solo una parte delle cure palliative quindi il problema esplode interessa un nucleo è un gruppo sicuramente più vasto di bambini e soprattutto interessa una durata importa quali sono questi bambini interessano tutti noi come operatori della sanità sono diversissimi tagli oncologici metabolici alle patologie rare
Hanno una caratteristica in comune hanno bisogni complessi Toffetti bisogni sociali i bisogni psicologici i bisogni relazionali si innesca messi in Brick hanno direttamente con i bisogni sanitari hanno un rischio di morte imminente
Può essere oggi può essere domani ma questo rischio non è definibile in termini titolata e questo è il grosso problema specifico soprattutto dell'ambito pediatrico
Perché il molte di queste patologie non esistono nell'età adulta perché il corso di malattia si conclude prima
Definita l'analisi è importante stabilire l'ampiezza del problema
Quanti sono questi bambini che tipo di bisogni hanno loro e tutta l'organizzazione che li segue e quali a quali risorse economiche di personale possiamo attingere
Esista e letteratura anglosassone soprattutto inglese che cita dei numeri uno su dieci mila bambini a una patologia inguaribile dieci volte tanto alla prevalenza di questi su trentatré trentacinque per cento sono pazienti oncologici arresto una miscellanea diversissima di patologia molte di queste senza diagnosi
Anche a livello nazionale con l'aiuto dell'Istat dell'istituto e delle Ministero della salute sono state fatte delle indagini ieri quarto e questa è la valutazione della mortalità in undici anni in Italia
E abbiamo valutato come i dati proposte in letteratura coincidono anche con i dati della nostra realtà
Mille mille cento sono i bambini che ogni anno muoiono per patologia inguaribile la patologia oncologica neurologica le patologie genetiche e metaboliche le patologie rare sono le cause più frequenti
Rappresentano Nozza accollò turo dove difficilmente almeno per ora potremo intervenire con delle soluzioni che qua Riccione
Quanti di questi bambini muoiono a casa in Italia more sono il quaranta per cento dei bambini in Italia
Ma c'è una distribuzione quanto mai variabile non tanto in rapporto alla patologia mai rapporto ottobre il bambino vive la sua esperienza di malattia nel sud si raggiunge anche settanta ottanta per cento di morti a domicilio
Sia nell'ambito oncologico sia nell'ambito non oncologico probabilmente probabilmente problematiche di tipo culturale organizzativo intervengono nel giustificare questi dati
Ma quanti sono oltre alla mortalità quindi quant'è la prevalenza di questi bambini uno studio pilota ha fatto nella Regione Veneto con una popolazione pediatrica di settecento mila bambini
Ai fini deliziato analizzando le schede di ricovero ospedaliero di cinque anni di tutti i pazienti pediatrici zero diciassette anni
Che i minori bisognosi di cure palliative specialistiche sono seicento cinquanta
L'ampiezza se questi numeri sono grandi e piccoli dipende dalla momento e dalla modalità con cui questi numeri vengono fagocitati
I sessanta per il sessanta bambini muoiono ogni anno l'ottanta per cento in ospedale buona parte in ambito critico quindici per cento soltanto sono seguiti a livello territoriale
Di questi bambini hanno una media di dieci ricoveri hanno abbiamo dei bambini che rimangono in ospedale più di trecento giorni hanno e i decessi per il trenta per cento avvengono in ambito critico lo stesso lavoro è stato fatto con l'aiuto del Ministero della Salute su tutte le sto di ricovero nazionale in Italia i dati riconferma non la proiezione fatta dallo studio pilota nel Veneto undici mila i minori
Bisognosi di cure palliative specialistiche mille cento muoiono ogni anno quaranta per cento di questi moriranno in ospedale non sappiamo e questo l'obiettivo del Progetto bambino quanti di questi sono seguiti a livello domiciliare
Se il nostro obiettivo è la qualità della vita e ancora una volta ho rubato la definizione di qualità della vita a due amici e colleghi che lavorano da tanti anni con me in questo ambito il dottor Messer il dottor Moncilo Jankovic
Questi sono gli obiettivi che noi parcelle a mente ci dobbiamo proporre un bambino non avete nonché per vedere dolore non deve avere paura deve vivere in una famiglia serena
Grandi parole in realtà dobbiamo solo per mettere un bambino di essere bambino cosa che la malattia lo impedisce
E allora dobbiamo rispondere dei bisogni a dei bisogni che sono del bambino e di tutto quello che ruota intorno a lui
Quali sono i bisogni del bambino innanzitutto non sentire dolore non stare male purtroppo la letteratura recente ci conferma e l'ottanta per cento dei bambini terminali sta male
E che la possibilità di reale di porre rimedio un sintomo si localizza percentuali bassissime non più del venticinque ventisette per cento ma non è solo un controllo assistenziale che noi dobbiamo fare e la necessità di fornire anche questi bambini anche la possibilità di crescita e di sviluppo esiste quel pezzo di vita importantissimo
Nell'ambito del quale noi dobbiamo permettere il bambino di crescere fin dove gli è possibile ma di crescere perché questo fa parte dell'essere prendi e quindi questo si ribalta logicamente sulla famiglia che c'è attorno a lui
La famiglia che famiglia nel ruolo festeggia il compleanno nella famiglia anche nella Claire volata anno cambia non è facile lavare cambiare un bambino che magari a tre buchi nella pancia e respira attaccato respiratore
Ma in famiglia anche nell'emergenza dove il figlio diventa qualcosa di incerto non è più il figlio non è paziente e genitori deve assumere entrambi questi ruoli
Come succede nel pieno di una crisi regionale in Turchia qualcuno che l'elenco si allunga marciando inglese richiesti
Quindi ricorda i
Succedeva ogni notte richiama una lettera e Cineas chiaramente perché centodiciotto non sa di cosa stiamo parlando sia chiaro centodiciotto
Hanno già approvato in un catino che cosa questi bambini
Infine ci hanno perché il marito definirmi personalmente non so che è una sottrarmi tenuto conto se fare una canzone che mi fanno i numeri oggi ma
Perché vi faccio un favore io perché mia figlia anche il punto di riferimento vecchia immane in quel senso della legge durante perché domattina chiamato così ma mentre di notte io non posso chiamare dottoressa Putignano
Prendono rispettivamente quadricicli rispettiamo gli scempi come se fossero vere nonché giusto per poter chiamare perché mi sembra Mino nato con una sensazione d'aprile infine Carlo
E non è risultato chiaro in questo senso nel passato cambia perché Pechino
Così
Ecco che allora comincia ad evidenziarsi la necessità del diritto anche di questo tipo di salute
Ecco che allora i bisogni sono formazione condivisione dei problemi e anche e soprattutto reperibilità ventiquattro ore al giorno trecentosessantacinque giorni all'anno
Ma la famiglia come sappiamo è un elemento dinamico
Nascono altri fratelli la situazione di vivere accanto a un bimbo in morte imminente non è facile la famiglia un elemento che ha una propria vita questo è un esempio di una vacanza su un camper e c'è una bambina terminale
La famiglia si confronta con la società
E si confronta con le strutture sociali ivi problemi sono veramente importanti quell'esperienza pilota nel Veneto dopo sei mesi il territorio sia diretta la risposta dei problemi sanitari
La risposta ai problemi sociali richiede dei tempi lunghissime
Ecco che allora il carico pagato dalla famiglia enorme
Rottura del nucleo familiare trentasei per cento
Con la possibilità di seguire questi pazienti la percentuale cala in maniera traumatica non solo la madre deve cambiare lavoro in una percentuale altissima sessantaquattro per cento il padre
Anche il ventidue per cento in ogni caso il nucleo familiare cambia le proprie prospettive di vita in un cinquanta per cento delle situazioni
Sono numeri enormi questi ecco che allora la situazione sì diventa una situazione difficile anche in ambito ieri diverso che la famiglia allargata
Pensate che per ogni bambino che muore viene modificata la riti di vita la rete sociale di trent'di trecento persone Rete emozionale prende di numeri assolutamente più grandi
E ricca benefici niente
Il dovevano uscire sotto ogni comuni sono unicamente ai sensi pensionato perché nessuno si assumere una responsabilità con questi bambini i testi magari non sia distrutto praticamente qualcuno richiesti emerge quindi magistrati insomma
Offerti anche questa questione ripeto magari dunque ritiene abbiamo avuto presente appunto di molti anni centoventi
Risponde
Mio marito Angelo solo
Io valido il cinquanta per cento circa
No non è scontato neanche nelle famiglie istruzioni
Centotrentotto potuto umane l'ingiusto queste delicatissime vengono benessere così
Ma esistono anche i bisogni di chi ci lavora e dobbiamo farci i conti se il nostro lavoro trust non lavoro ottimale
I bisogni sono di competenze e di formazione sono i bisogni di supporto psicologico ti supervisione di comunicazione chiara fra le istituzioni e di avere una supervisione anche clinica
Ci sono i bisogni poiché le istituzioni che devono essere tenuti e organi debbano impiccarsi in maniera drammatica con tutti gli altri bisogni
Devono trovare una metodologia di lavoro nuova non più dentro e fuori l'ospedale ma il l'ospedale il fuori che secondo il bambino nelle varie fasi della patologia
Deve creare delle competenze core dei curricola dei quarti deve trovare le risorse
E per valutare io usare degli strumenti di verifica su quanto viene fatto e proposto il terzo punto importante per l'analisi delle risorse
Noi abbiamo tante idee ma come si fa a organizzare ci sono delle risorse necessarie questo lo possiamo programmare sulla base del numero sulla base della risposta ai bisogni con una gradualità praticamente nessuno ha la bacchetta magica
Però ci sono delle risorse presenti e queste risorse vanno valutate ed eventualmente deviate in questo obiettivo
Le risorse presenti sono moltissime ci sono un sacco più mi addentro in questa in questo problema mi accorgo che tanta gente in Italia si occupa di questi bambini in maniera del tutto volontaria
Vanno strutturati disservizi d'appoggio c'è il pediatra di famiglia che è un ruolo importantissimo ci sono gli ospedali ci sono i servizi territoriali servizi di cure palliative dell'adulto servizi sociali il volontariato
Bisogna probabilmente a ridistribuire e a ricollocare gli obiettivi di quei di alcuni di questi servizi
Fatta cercata di fare una fotografia ecco che si passa alla seconda fase la fase operativa del precetto bambino che ha l'obbligo di rispondere soprattutto queste tre domande come farlo chi lo fa e con quali soldi
Ecco che allora forse la risposta più adeguata il una risposta due livelli una certamente nazionale e l'altra a livello regionale
La risposta nazionale
Deve essere a livello di legislazione documenti di riferimento dei LEA pediatrici nell'ambito delle cure palliative sia a livello domiciliare sia a livello territoriale a livello a livello ti hospice
Deve fare la garanzia indicando fattori criteri indicatori di qualità delle nostre scelte
I temi è stabilire una meccanismo di monitoraggio per lottare la verifica la rielaborazione età anche una valutazione economica sempre nell'ottica dell'applicabilità ed è la concretezza delle risposte
Abbiamo fatto molto e sono felice di dire che forse siamo fra i primi in Europa
Ad avere superato false del non profit e arriva ed essere arrivati in una fase del istituzionalizzazione delle cure palliative anche in ambito pediatrico
Il ministero della Salute messo le cure palliative pediatrico nel piatto nazionale due mila sei due mila otto
Ha organizzato una commissione tecnica ministeriale che ha cercato di assolvere a questi quesiti definizione prestazioni attività i percorsi assistenziali Tinti enfasi
E è cominciato un lavoro ti presenza del bambino nelle sottocommissioni Lea
Certo dobbiamo raffrontarci modelli il modello proporre esistono dei modelli teorici ed esistono dei modelli esperienziali quelli nei quali noi rafforziamo
E ciascuno deve di uscire adotterò fare il vestito che per meglio fa per noi i modelli teorici sono essenzialmente di due tipi residenziali
Ho speso ospedaliero territoriali ospedalizzazione domiciliare o aspettazione
A Rete
Importante che molto probabilmente la soluzione è una compresenza che la contestualizzazione di questi quattro modelli
Facendo riferimento anche al di fuori che la nostra esperienza magari quella più avanzata inglese dove esiste un sistema di cure palliative pediatriche dove esistono molti a hospice
Che peraltro però corrono un rischio importante in questi ultimi tempi essendo delle strutture non profit il problema economico si fa sentire e alcuni di questi stanno chiudendo
Nonostante ci sia un'estrema e un'ampia percentuale di bambini che muoiono a domicilio oppure quando ancora il più larga esperienza rimarcano una bellissima esperienza che si conferma
La fattibilità della Rete a distanza dove partendo dal Minnesota vengono seguiti Pin Bini a centinaia e centinaia chilometri di distanza con la strutturazione di centri d'eccellenza locali
E con la sfruttamento di tutte le potenzialità che ci sono nella difendono care
Esiste poi la fase operativa regionale importantissima che dalla concreta risposta al problema
Il modello organizzativo ce ne sono come abbiamo visto e sarà quello più congruo alla realtà geografica le risorse e alla locale realtà organizzativa
Ma penso che sia essenziale cominciare a pensare dei centri di eccellenza per ogni regione
La nostra valutazione propone un centro di eccellenza ogni Touré milioni due milioni e mezzo di popolazione in maniera tale che un gruppo di persone preparate nelle cure
Agli attive specialistiche possa supervisionare il lavoro della Rete
Allora indipendentemente dalla gradualità del Progetto dalle scelte e dalla modalità di risposte questi sono i bisogni veri competenza omogeneità di intervento condivisione di obiettivi l'obiettivo non può cambiare dalla cura
Alla qualità della vita in rapporto a dopo il bambino vive la sua storia
E dalla dinamicità e l'elasticità delle risposte
Ma questo ha un costo quanto costa questo obiettivo sulla qualità della vita
è difficile fare dei conti possiamo dire che un bambino a domicilio ha un costo sanitario che è di circa duecento ottanta euro al giorno
E difficile ed estremamente complesso valutare il costo sociale però possiamo fare dell'altro possiamo vedere quello e quanto costa Annoni
La gestione forse sbagliata di questi bambini un milione seicento cercate di decenza ospedaliero ordinarie hanno cinquecentottanta mila giorni hanno di ricorrere in ambito intensivo per bambine terminali
La ripetizione indagini strumentali inutili che sono solo una fuga nell'accettare la diagnosi
Il costo sostenuto da tutta la rete ospedaliera e soprattutto quello sociale sostenuto dalle famiglie
Molto probabilmente una ricollocazione delle risorse può far sì che possiamo temere ottimale qualità d'intervento con una evoluzione positiva anche dal punto di vista economico
Cosa possiamo dire che stiamo sborsando il terreno delle cure palliative per il Progetto bambino siamo lontani da una soluzione ma forse abbiamo preso il bandolo della matassa
Questo perché perché non vogliamo più sentire quello che ci dice Edoardo non voglio morire ma ho paura di vivere un bambino di sette anni che Moncilo Jankovic ha detto questa frase che penso che sia l'obiettivo più grande del nostro progetto
Ma anche per aiutare i genitori che ci propongono una modalità di risposta secondo me eccezionale
Uguale a nostro farà che nominiamo Stiffi i tumori minimo un tempo che c'è stato
Che
Niente allorché il fatto che qualche ministro importantissimo questi qualche mese cinquantenni
Sono un tempo
E non è nemmeno i genitori se ne usciamo a gestire bene convincendoli che valgono fu un incidente in giù
Lungo
La nostra strategia nel tempo
Cosa è un borgo legato a Como contorno
Se non riusciamo più
Cosa
Quelle quei
Cento
Perché nessun motivo
Ecco che allora gli strumenti e noi ce l'abbiamo
E basta cominciare tele tra le maniere ti versa e questi strumenti sono sicuramente la ricerca
La formazione la concretezza assoluta delle nostre risposte
In deve essere coperto il che va fra lo stadio decisionale e quello che arriva al bambino la sua famiglia
E un invito a tutti noi alla trasversalità del problema nessuno è proprietario ti metti un paziente di una patologia siamo qua per risolvere dei problemi grazie
Credo che il lavoro della dottoressa Benini sia straordinario perché si fa capire come anche interpretando per un attimo anche solo per un attimo nella quotidianità di persone colpite da questi problemi sì rimane ghiacciati non si può rimanere indifferenti quello che dicevamo preparando questo convegno è che sono problemi che non possono essere affrontati soltanto dal punto di vista scientifico
Economico ma che hanno comunque bisogno di un cugino lungo il cemento emotivo altrimenti altrimenti non ci si arriva e adesso tocca a il professor Monducci lo Jankovic responsabile del day hospital di Pediatria e ematologia pediatrica della Clinica Pediatrica dell'Università mila Bicocca
Che si ricorderà le cure palliative pediatriche in Italia serie Piero che era la storia dalle origini a oggi
Grazie
Sono molto onorato di essere via di parlare troppo Franchetti riaperto
Occhio il
Sui Tadic completare
E la mia relazione la completerò su quello che ha detto l'onorevole Cossutta chiede per me è basilare
Non c'è può farci professionalità senso umanitario dico non c'è umanità senza professionalità entrambi
Il portano degli esempi concreti perché in effetti dal dalle origini ad oggi abbiamo visto che nel campo pediatrico
E di recente anch'io da preoccupazione questo settore parliamo del due mila e uno indi la storia è recente
Me lo chiede
Così mi preme come punto di partenza sottolineare è stato quello a questo proposito porto anche insulti del professor Furio Zucco che il Presidente della Società Italiana di cure palliative che non è più connotano ma pregato di estendere la sua vicinanza il suo Ventafridda per l'istituzione del premio in suo onore perché tanto ha fatto il per le cure palliative e come libri italiana di cure palliative che sta per uscire la nuova edizione recepisca maggio
C'è un capitolo
Dedicato alle cure palliative pediatriche
Con orgoglio mi è stato dato questo incarico che ho condiviso con Franca Benigni Luca Manfredini son qui presenti e che sono i miei compagni di cordata sono particolarmente legato riconosce
Introduzione propri questo Castro nasce anche da quello l'ho sentito prima debba franche importanza nella formazione della cultura infatti questo storico dice
La cultura scaturisce dalla morte e dalla consapevolezza di essere mortale costituisce il tentativo di creare uno spazio un tempo al caro al quale l'uomo possa pensava al di là del suo limitato orizzonte di vite
E allora giusto per sdrammatizzare un po'in effetti alla sua drammaticità
E chi è questo Hugo dice non voglio morire ma perché devi sempre fare il Bastian contrario Ugo partiamo da questo presupposto che gli effetti attiene a tutti noi da quest'immagine di ottenne
E intitolata la madre e il figlio morente
Ma chi dallo spunto ognuno di noi il leggero di interpretare anche in maniera diversa e per me la mamma il bambino che sta nascendo quindi morti di vita
In effetti ci sono comuniste o meno significa
I dati li abbiamo già sentiti rosso l'opprimente riporta e i tre concetti che mi premi attraverso delle testimonianze che gli ho portato che danno significato oggetto di cure palliative pediatriche sono l'accompagnamento
L'ascolto
Il rispetto questo fa parte di quella umanità veramente fondamentale nel cammino di questo in questo settore
L'accompagnamento
Quello di considerare quello che il bambino sulla sua semplicità accinsi nel bambino vuole essere comunque
Incluso in questo cammino dice e lutti e dice agli adulti coraggio insieme possiamo farcela
E questa è la testimonianza di una famiglia che ho accompagnato nel percorso della
Il proprio figlio mi scrive questo dopo la morte di CID incontro chi ci ha accompagnato per un breve ma intenso periodo la nostra vita è stato per la scoperta che anche il dolore può non essere considerato un fatto privato
Un punto di partenza comune sul quale costruire attraverso il ricordo nuova realtà questo è molto bello perché sono quei messaggi che poi si tramutano una questa grande capacità di condivisione che abbiamo sperimentato ci aiutato a capire quanti utile non perdersi nel proprio dolore ma renderlo fonte di energia attese sostenere chi si trova lo stesso Pisoni
E attraverso la comprensione di ciò che si esprime la nostra riconoscenza la già degli atti in contatto questo e il miracolo che fanno bambini che hanno dato vita a tutte le associazioni fondamentale nel percorso di cura di un bambino un tumulo con malati inguaribili
E quindi era doveroso perché sono presenti due carissimi amici genitori di una bambina e fondatori in una delle associazioni che sono state riportate prime enti e loro hanno
Così tranne trasformato dato un senso alla fatiche e sofferenze di flamenco trementina e non la figlia
E attraverso la condivisione tra aveva capisce il mistero del passaggio dei silenzi dell'assenza di stimolo presenze questo è quello che la figlia mi ha lasciato ci ha lasciato
Per dire come il desiderio di un bambino di salvaguardare la propria salute Cordì star bene certo lei stessa dice quinto punto e può restare sempre bene
Vorrei essere magico per fare che la malattia non mi colpisce vuole fare pesca d'altura vorrei girare il mondo a riveder le stelle vorrei entrare nel sole questa interpretazione soggettiva ma volevo entrare nel sole era già proiettata in
Futuro chi non c'era più e che per lei era però ben presente
Sedici gennaio due mila e sette l'ho ricevuta di recente India troppo colpito questa lettera ne ho presi per stralci perché abbiamo fatto un corso molto bello a Trento due anni fa a livello europeo
Abbiamo condiviso quattro giorni di un ricchezze su questi temi fondamentali e ho conosciuto questa signora con un ragazzo adattano appatta Perugia
Non guaribile
L'ho rivista alcuni mesi dopo poi iniziato così un accompagnamento prevalentemente telefonico
Chi mi ha portato ad aiutarla o esserle vicino nella accompagnamento dal del ragazzo alla morte
Dice che mi sento tanto vuota adesso
Con la testa prima di pensieri ma senza invece per far nulla le sanno me lo sono cresciuto da sola anzi già prima fatto sette mesi ha letto di cui tre in ospedale per questa gravidanza a rischio sedici mesi in cui mi sono sentita chiuso nel braccio della morte
Sperando di ottenere la grazie sì dottore sì vicini si è partito un calvario che passato per tanti medici Roma Bologna e Parigi da destra nessuno dalla speranza di guarigione ma tutti proponevano di tentare un passaggio all'inferno pur senza possibilità di redenzione questo risulta una mamma e estremamente significativo
L'ascolto
L'ascolto sempre considerando il bambino e prevalentemente un ascolto non verbale
Noi dobbiamo o abbiamo il compito di imparare
Entrare in lire empatia con chi ci sta di fronte quindi con nucleo familiare spesso il bambino accoglie ma forse il malato anche malato tumulto molto di più di quello che le parole possono dire
E allora quando ci si sforza come genitori perché un facciamoci accorsero da Paolo quello che invece succede in maniera magari anche provocatoria papà del bambino Ittierre ma è andata male vero loro su quello si vede link preparazione perché uno non sente
Della tumulto nel rispondere al bambino stesso allora paradossalmente succede l'opposto cioè quello che il bambino o il malato deve cercare di proteggere tener su l'adulto
Forse tutti conoscono questo libro sulla conoscete è un invito a leggerlo perché lo si legge con estrema semplicità Oscar alla mia rosa
E e così un dialogo chi accompagna questo bambino la fase finale dalla sua malattia Mancini e che lo sta uccidendo luglio sa
Ma non può parlarne con nessuno poiché grandi per paura fanno finta di non saperlo
E allora guardate Silvia disse gli anni questo nella rivelato la mamma collante faccio dopo la morte del bambino dice
La mamma di utili compenseranno tutto quello che il sofferto sigla dice ma l'ha già fatto la mamma rimane molto sorpresa diciamo come si sia dato tra interventi chirurgici cicli di chemioterapia radioterapia e la bambina risponde mi ha creato coraggiosa
Ed ecco la seconda parte della lettera della signora dice o quasi rimosso per l'averli mai fatto capire la verità ma per me è stato un atto d'amore ma c'è il problema della comunicazione c'è il problema della condivisione anche punti malato
Traducevo comunque a mio figlio tutte non per procura mi creda ma costretta dall'amore proprio quando il gioco si è fatto più duro il cielo mi ha regalato un incontro con lei tutti i medici si erano spaventate dal salvo le mani ho tremato perché stavo restando davvero solo e tenendo conto così mio figlio a casa tutti incominciavano a darmi dell'amata io non sono stata brava ma nella supporto fortunata la catena di amici e conoscenti che mi hanno aiutato ad assisterle sanno nel più atroce ventiquattro pensi quanta gente fantastica c'è al mondo
Terzo e il il rispetto
E questo è quanto Franca vi ho già detto eccetto che lo riporto perché qua senza addentrarmi del concetto dell'accanimento terapeutico però e quanto in bambino malato sente questo
Così salutiamo sta entrando mi però della sanità Livia Turco che ringraziamo molto
Questo almeno aveva subito un secondo trapianto
Per volere insistenze dei genitori per ammissione anche da parte nostra forse ci trovavamo ma non in maniera convinta dopo sei mesi l'ospedale non ce la faceva più le cose comunque stavano andando male
Il fatto di capirlo potuto mandare a casa e rimanere a casa con le due settimane terminale gli hanno dato così una nuova ragiono senso di vita ma prima di lasciare l'ospedale quando hanno deciso di metro mi ha dato questa frase questi in effetti un monito grosso anche per noi medici nel considerare il concetto dell'accanimento
Allora in effetti la fase terminale norme come detto ben Franca soltanto il momento della Ray morte o della morte
Ma è qualcosa di più e quando in effetti su questo come medici dobbiamo prenderci il compito basato sull'evidenza di dire sì non c'è più possibilità di guarigione perché loro l'obiettivo viene modificato e alla guarigione si deve passare alla qualità di vita quindi un bambino in fase terminale non è un borgo Hondo ma meno arrivato alla fase della sua vita dove la morte vicina non è più possibile ottenere la guarigione può durare anche mesi
E non necessita questo è fondamentale noi di accanimento terapeutico ma neanche di abbandono terapeutico
Quindi il proseguire certe attività assistenziale somministrare ancora dei farmaci può aver senso se questo centra l'obiettivo della qualità di vita
Allora qualità di vita attraverso la terapia palliativa e di supporto in grado di controllare il dolore fisico ma soprattutto il disagio non c'è Morosina che possa togliere il senso di disagio o della morte che il bambino può sentire
Per cui questo ovviamente va personalizzata e ritagliata sul singolo soggetto ecco questo e l'altro
Punto fondamentale componente attiene anche alla tumulto ma nel bambino in maniera particolare e quella di personalizzare e in modo da venire incontro alle aspettative e all'inizio è stato il bambino e della famiglia offrendogli la miglior qualità di vita
Si intrecciano svolgono attività riconosciuta di paglia azione non esiste in effetti una rete qui mi scuso perché senz'altro ci sono altre realtà agli l'omesso locali
E fanno questa attività però ecco non c'è questo culto riconoscimento questa strutturazione che speriamo possa ovviamente si può sapere in un prossimo futuro
Comunque l'esperienza di Genova del Gaslini con come esperienza di assistenza domiciliare forse quella più riconosciuta e di maggior rilievo Padova stessa Monsanto qui a Roma a Firenze dottor Messeri a Milano l'Istituto dei tumori
La Fondazione Ferré che abbiamo visto Charlie riunito con il Forum inizialmente che adesso si è dedicato in maniera particolare alla formazione che è fondamentale perché senza formazione senza credere in quello che facciamo non c'è la possibilità di sviluppo questa rete assistenziale le caratteristiche che Franca aveva già elencato il piglio forse accenno solo due cose
Quello di poteva avvenire gli stessi operatori e testimonianze della mamma e la difficoltà a telefonare di notte la difficoltà
A volte a rivolgersi è quella di avere gli stessi operatori dei centri di cura che possano di fatto svolgere anche un'attività nell'ambito della domiciliare intorno
Quello delle case di accoglienza in effetti gli hospice a livello pediatrico anch'io sono molto scettico pur rispettando il modello inglese ma nella nostra realtà le associazioni dei volontari dei genitori
Che hanno una rete molto capillare oggi che affiancano i centri di moto oncologia della io per presso la Federazione che la FIAT coppe tutte queste case di accoglienza possono in effetti ritagliare enti una parte della loro struttura per l'assistenza dei bambini in fase terminale
Coinvolgimento per me basilare nel nostro sistema sanitario dei medici di famiglia però dobbiamo quelle anche noi come i medici specialisti
E molto spesso nella mia realtà col pediatra siamo noi stessi ad appropriarci dei casi pediatra rimane un po'tagliato fuori quindi ma anche a quella commistione che invece deve essere voluta proprio fin dall'inizio fin dal dall'esordio la malattia
E poi ovviamente operatori come psicologo altre figure importanti nell'ambito della Società italiana di cure palliative è stato istituito una commissione minori
Di cui facciamo parte di Jörg Venini Manfredini Fossati Bellani Weah insomma allora al momento i chiede anche queste ai neonata per cui è partita e vive un po'di riflesso delle iniziative più a livello generale che sono fatte però e l'intento anche dalla Società di dare un voce anche ai minori
Il futuro e difficile forse non esiste neanche una prospettiva ben preciso ci son tante cose da poter sviluppare e lo la vi lascio con un messaggio di questa ragazzina di tredici anni
Veronica lo porto perché molto significativo dove dice perché quello che conta della vita non è saperla apprezzare a quello che conta è saper raccogliere momenti in cui finisce quindi è una testimonianza per noi perché siamo stimolati non come operatori sanitari allora la parte finale della lettera del della signora dice non sa quanti mitici ho visto e sentito ma solo le è rimasto un valido appoggio fino alla fine
E sì che qualche suo collega mi apertamente definita moralmente scorretta per come gestiva il problema di mio figlio ma solo lei c'era quando anche di domenica avevo bisogno di aiuto mio figlio non l'ha conosciuta personalmente perché paradossalmente lo seguito senza conoscerlo questo dimostra si può in effetti sì crediamo una certa attività assistenziale una certa valore dell'accompagnamento ma sapeva dei nostri continui contatti telefonici mamma se ti senti male stiamo anche perché il dottor gli anche sull'eterna riconoscenza
Queste sono due fratelli e anche questo offrendomi semplice pensiero un prosciutto perché il papà lavorava nella alla Padania
Tifa per lui e per tutti gli altri bambini questo reparto rispetto a quello che ciò fa quotidianamente la speranza di vivere quindi non è di illusione nessuno vuole illudere nessuno vuole prendere in giro per l'amor del cielo bambino
Ma dare la forza un la volontà di andare avanti insieme questo importante non la chiudo con questa frase molto bella presa da Libero imparava dissi a mio tiglio di gli ammassi greco e e dice forzata che era un pediatra faticoso frequentare i bambini avete ragione poi giungete perché bisogna mettersi al loro livello abbassarsi inchinarsi curva assi farsi piccoli
O l'avete torto non è questo che più stanca è piuttosto il fatto di essere obbligati ad innalzarsi fino all'altezza dei loro sentimenti
Grassi allungarsi alzarsi sulle punte dei piedi per non ferirlo
Grazie
Ecco il questo rapporto che può che deve essere così personale cui usi coinvolgente fra il medico il bambino e i genitori del bambino malato come può
Poi infine come deve inserirsi la l'amministrazione pubblica
Il prossimo intervento è del dottor Filippo Palumbo lei voi direttore della del generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute chi ci parlerà delle cure palliative pediatriche
Proprio nella programmazione misti ministeriale
No va bene
Vorrei ringrazio tutti saluto il ministro in particolare gli organizzatori dei quali voglio dire che è stata un'esperienza come dire molto intensa di questa di collaborazione
Devo dare atto che come dalla Fondazione febbre di quindi saper accoppiare una un grande spessore come dell'impegno civile sociale solidaristico anche con rigore scientifico
Quindi questo come dire
Va rilevato perché come dire un modello esemplare di collaborazione tra come dire struttura pubblica piazza fondative quadrato
Vorrei partire da una come dire da un'annotazione di servizio sovvertire
Le linee più complete del documento che illustrato Franca Benigni tra parenti sono lieto di poter dire che
Siamo contenti che Franca Benigni come da questo mese almeno perfette diverse generasse Timar è tenuta a rafforzare la struttura ministeriale
E quindi infine anche queste molto bello cianosi questo rapporto tra la periferia e il centro come dire
Come dire se è un poco uniti migliori operatori della periferia come dire ci aiutassero centralmente voglio dire
Quindi la voglio ringraziare e salutare anche per questo come anche la realtà padovana da cui proviene a cui ovviamente sono molto legato per le mie esperienze precedenti
La notizia è che appunto le il dettaglio delle cose che ci ha raccontato sottoforma di un documento tecnico compiuto varato dalla commissione ministeriale
E contenuto appunto in un documento tecnico che pubblicato sul sito del ministero
Anche se per colpa nostra ovviamente difficile trovarlo perché sta nascosto nei programmi di investimento perché le cure palliative sono nati al ministero come esperienza di investimento quindi però magari miglioreremo per aiutare per ritrovarla non è tanto la notizia in sé che volevo segnalare questo dato dalla pubblicazione
Perché questo documento
Come dire è significativo perché
Per il fatto stesso di essere stato tradotto
Io credo che la presenza di questo documento ci cambia tutti Cambiano i tecnici cambia decisori politici Camber gli amministratori
Perché i suoi contenuti la realtà che ci viene descritta
Come dire prenota come dire almeno sul piano etico ma anche sul piano della valutazione strettamente programmatica come dire prenota delle priorità molto come dire rilevanti nei prossimi atti della formazione sanitaria nazionale
Appunto noi classicamente metodologicamente diciamo quando si fa programmazione quando si si si rivedono i LEA ci sono vari aspetti del nel presenti rapporto costo benefici
C'è la dimensione etica come dire che però rimane astratta opzione questo documento che voi avete come dire quindi potuto apprezzare come dire legge le più sintesi nei club bella relazione che ha fatto Franca Benigni prenota una pesantissima come dire priorità di carattere ah quindi oggi mi mi limito a ricapitolare
Quali sono le prossime scadenze in cui questa priorità etica ma anche come dire lo spessore tecnico che il documento a come dire ci condizionerà appunto nell'affrontare questi momenti nel senso che dovremo tenerne conto sempre dovremo tenerne conto sei
Ora il primo appuntamento è quello della revisione straordinaria dei LEA che è un'operazione prevista dal patto della salute
In qualche modo prevista anche dalla finanziaria anche se la Finanziaria date la remissione dei LEA come di una missione molto specifica affronta il tema della come dire della ospedalizzazione in cui entra perfettamente questo tema è come ci ha dimostrato Franca Bimbi però come dire
Dove l'azione revisione delle sarà più complessiva questo a cui lira come dire ha portato come credo ci dirà anche il ministro ha quindi riprecisare la data in cui quest'operazione sarà come dire completata quindi entro il mese del mese di maggio
E indubbiamente nella come dire revisione dei LEA quindi nella riscrittura del DPCM del novembre del due mila uno
Noi saremo fortemente condizionati da questo documento cioè Smith che nella revisione dell'Enea il tema specifico delle cure palliative età pediatrica dovrà trovare precise risposte
Quelle risposte in termine tecnico sono di tre tipi
Sono intanto individuazioni divine prestazionali
Precise come dire sufficientemente come dire descritte in modo che in tutto il Paese siano omogeneamente applicabili
Ma io aggiungo anche
Tipologie di assistenza e servizi
Che come dire arricchiscono con idee il paniere come dire
Quindi di ciascun livello assistenziale nel senso che proprio dalle cose che Cina ci racconta Franca ben avete modo di capire che il problema non è solo di garantire una singola prestazione
Ma è di garantire un servizio che non è solo esprimibile come sommatoria di singole prestazioni è un po'come non a caso veniva ricordato il rapporto centodiciotto non ha senso parlare di singola prestazione centodiciotto cioè il servizio centodiciotto
Qui siamo in un in un terreno abbastanza simile abbastanza simile per la come dire la capacità organizzativa che deve evocare in ogni in ogni realtà regionale quindi noi quindi troveremo una prima soluzione più adeguata
Nella remissione dei LEA ovviamente
Agganciare angolo come è giusto fare a tematiche più generali che sono la riscrittura in generale del modo di fare residenzialità sanitaria la riscrittura e più in generale del ma del modo di fare domiciliarità sanitarie quindi la devo avere delle regole generali
Con belle come dire specificazioni che riguardano questa tematica mi richiamo a un'altra per esempio oppure sarà necessario specificare il tema dei il come dire della presa in carico di pazienti in stato vegetativo aumenta anche adulti anche lì occorrerà come dire appoggiarsi ad alcuni canoni girare della residenzialità della domiciliarità per trovare poi una risposta specifica
Quindi quindi è anche una sfida nuova di come abbinare approcci generali
Sul tema della residenzialità e della domiciliarità con risposte specifiche
Attenzione non sono come dire architetture astratta in queste perché dietro queste cose vi sono regole amministrative
Modalità organizzative per cui se in ogni non intercettiamo la soluzione giusta dopo facciamo per i documenti ma non riusciamo poi a essere ad essere operativo
Sempre in tema di revisione ovviamente poi lavoro non si fermerà qui nel senso che lo stesso patto per la salute ha previsto che accanto alla revisione straordinaria
Con cadenza circa annuale il mio primo delle revisioni ordinarie cioè di gli ulteriori piccoli aggiustamenti questo per dire che come dire se qualcosa non come dire non saremo in grado di esprimerlo compiutamente la prima grande revisione che faremo entro maggio
Quindi decidiamo poi eventualmente un secondo appuntamento della Prima Visione ordinaria per completare il recepimento del documento di cui di cui parla
Tra l'altro appuntamento riguarda la
Come dire l'arricchimento di un filone di lavoro e anche di come dire di documentazione amministrativa che appena iniziato nel nostro Paese mi riferisco alla definizione degli standard quantitativi e qualitativi dei LEA
Voi sapete che il legislatore nazionale qualche anno fa a come dire a arricchito il tema livelli essenziali di assistenza
Dicendo che non si tratta solo di come dire di elencarli di descriverli
Ma si tratta anche di standardizzare lì secondo soglie minime di quantità e qualità al di sotto delle quali come dire il livello di sentire diversi senza non si intende erogato quindi DPCM ha necessariamente come dire un approccio generale elenca attivo poi tocca ai documenti successivi sugli standard specificare come dire gli standard quanti vive qualitativo ora questo un terreno capite delicatissimo perché siamo proprio alla frontiera delle competenze dello Stato e delle regioni
Però come dire su sono molto confidente su questo fatto su questo terreno delicato
Non è un caso
Che
Nel nostro Paese la prima applicazione degli standard quantitativi e qualitativi sia avvenuta
Oggi unicamente sul tema delle cure palliative cioè il tema delle cure palliative ovviamente in generale per gli adulti è stato ritenuto comunemente come dire una zona nella quale tra Governo e regioni come dire non era il caso di atte come dite attardarsi a definire in maniera così stringente le singole competenze
Per cui in maniera molto bello e molto significativa il primo documento sugli Standa quantitativi e qualitativi è stato dedicato alle cure palliative
Questo ovviamente ci facilita il lavoro
Nel senso che quando dovremo dopo definito Elea definire gli standard quantitativi e qualitativi dei quelli delle cure palliative in ambito pediatrico basterà come di appoggiarsi integrare questo documento sugli standard generali delle cure palliative che già e come si dice tecnicamente in gazzetta il pubblico è un DPR che già esercita come di un ruolo di Indirizzo forte nei confronti della operatività interregionali
L'appuntamento successivo che io vedo come dire esaurito quello che avremmo inserito nel DPCM Silea esaurito quello che avremmo potuto trasferire al documento nel documento sugli standard tutto quello che rimane in linea di massima
Io credo che potremo proporre al ministro di farne oggetto di una proposta specifica di accordo Stato-Regioni in modo che anche quelle indicazioni indubbiamente di carattere prevalentemente organizzati no
Ricordate come dire soffermarsi da parte dall'altro è stata anche a Benigni sui vari possibili modelli in cui come di siamo in presenza di come di di una prevalente competenza regionale
E lì bisogna come dire in maniera ragionata a trovare una via pattizia cioè sediamoci intorno a un tavolo e aperti dal documento
Discutiamo se effettivamente le soluzioni che il documento prospetta sono le migliori possibili
Sì sono le migliori possibili anche in via comitive di adesione volontaria tramite l'associazione di un patto nulla toglie che come dire tutte le regioni possono come dire adottarle cosa che come dire è avvenuta per tante altre cose del nostro Paese quindi anche qui io credo di poter portare un messaggio di ottimismo nel senso che io credo che l'accordo come dire a ottime probabilità di essere recepito tra qualche mese e quindi completare accanto al quadro definitorio dei LEA anche anche la la come dire la fase implementativa sul piano sul piano regionale
Un'ulteriore occasione ulteriore sì occasione sarà costituita dai documenti tecnici
Che nel corso dei prossimi prossimi si dovranno dare sostanza
Alla programmazione dell'utilizzo dei cento milioni che la finanziaria ha previsto per il potenziamento strutturale delle appunto delle strutture sanitarie dedicate alcune delle tele palliativa
Quindi come sempre accade quindi come dire una buona programmazione non sere non si tratta solo di fare un riparto tra le Regioni
Ma fatto il riparto signora anche come dire convenire un documento nel quale come dire si danno le linee di utilizzo come dire di questi fondi
E io credo che anche quel documento
Per la parte pediatrico ovviamente come dire ci sarà l'occasione per come dire succhiare
Da questo documento così ricco e così importante che è stato prodotto ulteriori contenuti quindi utilizzarlo anche per questo in modo da trarne spunti per meglio utilizzare quella quota parte dei cento milioni dedicati alla al potenziamento strutturale
Delle
Decenti di cure palliative nel campo specificamente specificamente pediatri
Come dire mi ero segnato come possibile appuntamento anche se questo dipende anche come dire da come dire da scelte politiche di carattere più generale la Finanziaria prevede la possibilità come dire di una aggiornamento del Piano sanitario nazionale io credo che se si addiverrà come dire alla possibilità concreta di operare questo aggiornamento
Quegli spunti già interessanti contenuti nel piano due mila e sei due mila otto che la stessa Benigni ricordava
Potranno essere ulteriormente arricchiti anche qua come dire facendo riferimento al documento al documento che
Infine
Come dire
Voglio riferirmi poi come dire ad un ambito come dire apparentemente lontana dalle cose di cui parliamo che un ambito delicato che quello della come dire delle periodiche valutazioni che in vario modo il Governo il ministero della Salute spesso in di concerto col ministro dell'economia è portato a fare dell'operato delle singole regioni
Ne abbiamo quindi le grandi campi primo campo è un appuntamento annuale legato alla verifica
Di alcuni adempimenti regionali
Che vanno come dire soddisfatti per poter sbloccare per poter sbloccare una quota del finanziamento che lo Stato come dire consente alle regioni
Allora crudeli in questa meccanismo valutativo
Noi abbiamo cercato di definire un percorso certificati
Il problema non è per noi di di fronte alle Regioni dire se promossa o sei come dire o se bocciata proverei dire cara regione sull'insieme delle tematiche assistenziali e anche di buon governo la tua situazione questa concordiamo l'anno venturo come dire una serie di passaggi in avanti
Ora perché mi ricordo questo privato adesso che quando siamo in presenza di documenti forti evidenti in cui come dire come dicevo prima la priorità programmatica etica tecnica come dire e definite proprio dalla qualità del documento
E qui c'è molto spazio nella come dire nella interlocuzione con le singole regioni a come dire a fare un discorso specifico regione per regione rilevato su questo tema che è di particolare scopertura
Delle esigenze degli utenti quali impegni per invece per l'anno venturo quali iniziative come dire concordi con noi di voler assumere non per risolvere tutto ma per fare dei passi avanti ora questo quindi conta quindi l'inseguimento
Di una tematica come questa nel PAC nel paniere valutativo che noi come dire sviluppiamo ogni anno nei confronti delle singole regioni io penso è un tensore importante che aiuterà il programma a partire c'è poi poi come di un ulteriore aria come dire che quella delle regioni impegnate nei piani di rientro si tratta di per il momento quattro che diventeranno sei regioni per i quali questi tre anni ci sarà una sorta di come dire di affiancamento anzi nell'aula legge lo chiamano che va affiancamento da parte del ministero nei confronti di queste regioni
è che io credo che se il ministro da cordoni potremmo impegnati nella come dire affiancamento di queste regioni
Nelle quali non a caso come dire si sommano difficoltà di carattere economico finanziario con difficoltà di qualità complessiva dell'assistenza come dire di
Di dare un'attenzione particolare anche in queste regioni
A questa tematica perché c'è il rischio che quando si fanno queste operazioni di razionalizzazione delle risorse e di di abbattimento il disavanzo c'è sempre il rischio che come dire queste arie essenziali più fragili più deboli che non sono l'ospedale nonché da diverse si difende molto bene i nostri file molto bene vengano a essere quindi toccherà un po'l'anno in cui il Ministero in queste regioni non solo come dire tutelare quel poco che c'è
Ma è anzi come dire considerare lo sviluppo di questo settore assistenziale come la una una ovviamente non la sola ma una delle vere chiavi cui sia per risanare il sistema perché se sono vere le cifre che ci raccontava Franca Benigni che sono vere perché le abbiamo costruite insieme
Come dire
Per cui si tratta anche di come dire di fare un'operazione intelligente sul piano della migliore utilizzazione delle risorse del servizio sanitario nazionale
Quindi è un messaggio positivo ampia delega alle Regioni ma anche grandissime responsabilità sentiamo dunque
Le regioni no ci dispiace molto male avevamo previsto un intervento appunto sul loro ruolo delle regioni che che non potremo svolgerà allora passiamo direttamente se arriva gli lasceremo la parola all'assessore alla sanità della Regione Toscana Enrico Rossi che aspettavamo e che non c'è e allora passiamo adesso momento diciamo come vi dicevo meno scientifico e il più emozionale questo convegno rappresenta anche la prima edizione del premio Vittorio Ventafridda pioniere delle cure palliative in Europa moltissimi di voi lo conosceranno da tantissimo tempo gli saranno legati sicuramente da da Dustin mai rapporto personale io l'ho conosciuto oggi e lo considero una enorme privilegio un medico
Chissà
Che cosa significa togliersi il camice andare vicino al malato e un esempio per chiunque sia stato impegnato in questo campo il premio il suo onore vuole individuare anno dopo anno un esempio significativo
Nelle cure palliative in fondo a me sembrava che i premiati in questo caso sono due volevo sentire lasciare un attimo solo la parola al professor Ventafridda
Ecco per per sentire come ci si sente da vincitore contro l'indifferenza lei è stato veramente si è battuto contro contro tutti
Essere ha perfettamente ragione
Il muro allora un muro indifferenza estremamente grande trovato soprattutto ai colleghi il teste
Questa l'indifferenza ricoperto le persone che soffrono
Non si riesce a togliere fare qualcosa perché posso avere una vita un po'almeno almeno passabile e quello che ho cercato di fare fondando in Europa
In Italia le cure palliative le colleghe iniziano cercano di controllare
E aiutare spiacevole
Percezione il malato non vuole avere
Riguarda esattamente
I sintomi
Perciò questo associa con una comunicazione come il malato
Continua e lo aiuti
A passare non è in isolamento
Ma con la presenza umana
Un po'è un po'questo pezzo di vita che forse il più importante resistenza umana
Per questo mi sono battuto
La concezione delle cure palliative
Sì forse percepite a tutti i diversi ministeri
In Europa
Ed ho avuto uno uno forse soddisfa faziosi sull'azione in particolare in tanti Paesi dalla Germania
La Spagna alla Francia
Per cui questi a cuore palliative si sono ramificate
Devo dire che
C'è molto è stato fatto ma sono un inizio
Io ho fatto il primo step quello di pensare
Ad aprire pediatri
Perché credeva parte dei bambini
E così importante ma non ci sono i bambini
Ricordiamoci
Negli esseri umani nel nostro Paese ci sono anche le persone anziane
Le persone
Soffrono
Con malattie che oltre un un tremendo
Per le moto nella famiglia stessa
Mi riferisco malattie come Parkinson come
Ma anche che incidono in una maniera sono solo sul fattore economico ma sulla fattore delle difficoltà
Per sopperire aiuto di queste persone
C'è tanto da fare
Tanto che si deve fare perché per questo sofferenza di questi malati
E dovere
Fare qualcosa il dovere di aiutarli
E credo che questo sia
Il principale obiettivo in cui ho ricercato nell'aiutare le persone
Da quando è cominciato a lavorare nelle l'ambito dei tumori
Voglio dire cioè un Nolte per un bisogno di aiutare queste persone ma che se insito nella formazione dei portatori di cura
Insito
Anche
Nelle famiglie stesse che stanno circondando abbiamo un bagaglio di educazione da trasferire
Abbiamo un bisogno necessario che queste cose gli aiuti diretti possono essere
Espletati
Non posso altro vedervi è solo un inizio dell'umanizzazione di una medicina che si debba fare assolutamente
A tutti i costi per se vogliamo amministrare
Il fatto
Comporterà anche delle esperienze poco simpatiche sugli esseri umani
Dobbiamo fare in modo
Il passaggio della lettera
Sia più fa uno vocalità di Richter superiore quelle che attuare non dobbiamo avere la paura del morire che è un fatto fisiologico dobbiamo togliere questa paura devoluto a delle persone tutto quello che riguarda
Il soffrire
I sintomi è una parte di queste sui sintomi si può lavorare mancanza di respiro
La infatti e tanti altri sintomi
Sulla raccolta R.
Sono cose veramente terribili
Per la persona umana
Perciò lo dico a tutti
Che eliminiamo facciamo qualcosa
Per dare una comunicazione ponga adeguata ad essere umano in quel momento facciamo qualcosa
Le sofferenze che sono percezioni che possono essere possono essere tolte eliminate noi abbiamo assicurato questo periodo della vita
Il termine della vittima non abbiamo assicurato la possibilità reggente guardi con più fiducia
Non sono la personalità ma a quello che succedeva in quel momento dobbiamo guardare a queste cose l'amore dobbiamo avere più attenzione sui fattori etnici dobbiamo assolutamente avere questo possiamo porteranno ad un rinnovamento la medicina Studies
Grazie
Premio Vittorio Ventafridda due mila sette valutate le candidature proposte dal comitato tecnico-scientifico la Fondazione Maruzzella ferro D'Ovidio Onlus assegna il primo Premio Vittorio Ventafridda per le cure palliative
Hammam Ciro Jankovic pediatra ematologa
Con le seguenti motivazioni ha sviluppato tra i primi in Italia una costante attenzione alla qualità di vita dei bambini affetti da leucemia ed altre malattie oncologiche facendosi carico
Delle sofferenze delle ansie e delle paure di bimbi e genitori
Ne ha fatto oggetto di ricerca insegnamento ad esempio quotidiano coinvolgendo spesso tra difficoltà e incomprensioni colleghi e volontari non percorso assistenziale che pone al centro dell'attenzione
La qualità della vita del bambino
Anticipando i tempi ha promosso una forma di aiuto e di supporto che travalica la logica tradizionale di diagnosi e cura
E che mantiene nel tempo una relazione professionale ed umana con i genitori che perdono il loro figlio realizzando così pienamente l'obiettivo più alto delle cure palliative
Ha incoraggiato e promosso la fondazione Magica Cleme nata per onorare la memoria di Clementina
Ed interamente dedicata alla Terapia della felicità
Un modo potente per restituire anche ai bambini che non guariscono la loro infanzia invasa dalla malattia Moncilo Jankovic e a tutti gli effetti riconosciuto come il pioniere italiano delle cure palliative pediatriche
Ma ce lo sono veramente molto contento
Veramente ponte
L'azione e la ricerca Silvia Lucarelli
E adesso si adesso ascoltiamo l'intervento del ministro della Sanità all'onorevole senatrice Livia Turco
Mario
In realtà
Sono qui per esprimere
Gratitudine
Molte vicinanza al all'impegno di questa vostro impegno impegno di questa fondazione in
Ringraziare fra tutti quelli che hanno collaborato scrivere
Il documento tecnico presso il ministero che ha illustrato il dottor Palumbo io devo dirvi che anch'io
Dalla lettura di questo materiale o ha preso moltissimo e lo considero in un punto di riferimento
Importante
Per
Come detto Palombo sull'accordo con il modo l'approccio al tema dei livelli essenziali di assistenza
Vorrei ringraziare moltissimo la dottoressa Benigni
Fare semplicemente due considerazioni
Leggendo questo
Questo materiale
Ho avuto
La conferma di
Di
Due cose importanti
La prima
Che parlare di cure palliative pediatriche significa
Non solo e non tanto riferirsi alla singola malattia
Ma la personalità del bambino e dell'adolescente in una peculiare fase della vita che l'infanzia e l'adolescenza
E quindi il tema
Non è la presa in carico della singola patologia della singola malattia
Ma è la prese in carico di questa peculiare personalità di questa peculiare stagione della vita
Questo è il suggerimento
Più grande che ricavo da questo documento ci sono dei passaggi in cui questo espresso in un modo molto molto significativo molto chiaro
Ci ricorda che
Il la personalità del bambino e dell'adolescente tanto più la personalità di un bambino e dell'adolescente che vive
Una
False lo stadio pesante della malattia che deve essere preparato
A vivere la fine della vita i
è una personalità che comunque vive al momento della crescita
Vive il momento dell'evoluzione della formazione del rapporto con la famiglia del rapporto con l'ambiente
In cui del bar dell'ambiente che lo accoglie
Per questo mi pare di aver capito che dire cure palliative pediatriche significa
Prendere in carico tutto questo Enti menti non dimenticare appunto che quel bambino poi ragazzo per la bambina che la ragazza tanto più
Per la malattia che vive
è bambine ragazzo e vive comunque una fase di crescita di evoluzione di maturazione di collocazione in un contesto
E che non si possono sospendere
Non soltanto le sue funzioni vitali ma non si possono sospendere
Le sue
Esigenze formative e dunque non si può smettere nessun momento di fare leva sulle sue capacità
I che bisogna i
Altre sì proprio per fare questo
Attivare le capacità le responsabilità prendere in carico i bisogni del contesto familiare e umano in cui ragazzo il bambino vive in quel momento
Per questo ho trovato molto utile la distinzione tra approccio palliativo
E cure palliative specialistiche nel senso che l'approccio palliativo è un approccio che dovremmo avere non soltanto nei confronti del bambino del ragazzo ma dovrebbe essere un po'il punto di riferimento col quale pensate le politiche sanitarie alle politiche della salute
Questo è il primo quei preti un messaggio molto forte che si recava da e questo materiale scusate che faccia riferimento
Al questo documento cure palliative rivolte al neonato bambino adolescente hanno potuto ascoltare
Le relazioni precedenti ma mi sembra doveroso proprio come ministro fare riferimento a questo materiale perché è un materiale che si avvale
E la competenza che in modo gratuito persone hanno dato e quindi mi sembra di dover
Doppiamente farvi riferimento per la qualità la competenza ma anche perché qui cioè
Punto il lavoro di persone che nel momento in cui credono molto alle politiche pubbliche alla funzione pubblica della promozione della salute hanno
Messo a disposizione dell'intera comunità e delle istituzioni proprio sapere la propria competenza
E poi faccia riferimento a questo materiale perché
Noi vorremmo utilizzarlo vorremmo appunto che fosse riferimento come è stato detto nella ripensamento dei LEA nell'attività di programmazione del ministero
Il
L'alterare l'altro suggerimento molto forte che ricavo da questa da questo documento arrivato Enrico Rossi lo salutiamo ciao
E tra l'altro mi fa piacere fare questa notazione proprio
In presenza del coordinatore degli assessori perché come è stato detto ma diceva
Dottor Palumbo
Di Lea sono per eccellenza
Materia di cooperazione l'intesa istituzionale
E lo sono
Poi in particolare queste politiche
Il
Dicevo l'altro grande suggerimento che ricavo da questo documento riguarda proprio
Il la
Modo con cui
Costruire i livelli essenziali di assistenza
C'è di fronte a me professor Guzzanti che
E parte del comitato LEA che è uno strumento importante di lavoro
Presso il Ministero la definizione dei livelli essenziali di assistenza
Sulla base del Titolo quinto è una funzione di cooperazione istituzionale ma che vede
Un ruolo fondamentale da parte
Dello stato in
Il suggerimento ripeto che per quanto riguarda i LEA collegato a quanto detto precedentemente sul fatto che
Dire Julia cure palliative significa come voi ci spiegate non tanto prende l'incarico solo una malattia quanto una peculiare personalità all'interno di una peculiare stagione della vita
Collegato a questo allora suggerimento in merito alla definizione dei LEA
E che effettivamente dobbiamo fare un passo in avanti rispetto alla definizione dei LEA da elenco di prestazioni come è stato detto
A percorsi assistenziali
Percorsi assistenziali e in
Anche definizione di standard
Ovviamente sono tutte cose che è facile dire poi quando ci si mette al lavoro no no non non è così facile
E credo che quindi sia utile per esempio nell'elaborare questo passaggio
Anziché fare per proprio per
Perché il passaggio sia reale sia concreto applicarlo ad alcune aree
E queste sicuramente
è un'area che ha molto da dirci ne ha molto da suggerirci
Per esempio in questo documento trovato
Un suggerimento importante perché il documento ci dice
Che per definire i livelli essenziali di assistenza
Bisogna partire
Dalla
Sicuramente dal valore
Implicito indiscutibile ma che forse è bene invece esplicitare
Che è quello della promozione della vita dignitosa per ciascuna persona e per ciascuna iniziò a ciascuna stagione della vita
Se l'obiettivo è quello di promuovere una vita dignitosa per ciascuno e ciascuna stagione della vita
Allora importante per quella stagione della vita per quella persona
Definire quali sono i bisogni di salute infatti non a caso voi aprite proprio indicando
Dopo aver illuminato molto bene quella peculiare stagione della vita
Quelli che sono i bisogni di salute i bisogni di salute in generale per quella stagione della vita
E dai bisogni di salute individuate poi le azioni sulle persone i profili di interventi ed è a qui dalle dalle azione poi indicate i modelli assistenziali citati suggerimenti rispetto a quelli che sono i modelli assistenziali
Ecco adesso non voglio entrare nel merito appunto delle indicazioni perché sarebbe improprio
Volevo ricavare appunto questa
Come dire questo suggerimento per quanto attiene proprio alla alla metodologia
Di definizione dei livelli essenziali di assistenza
Mi chiedo se se ho capito bene ma insomma del documento è scritto questo suggerimento questo percorso descritto in un modo assolutamente chiaro
E io credo che debba essere una un un metodo che vale
Proprio pur con tutta l'approssimazione debba valere debba ispirare corti
Devoluzione all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza
L'ultima considerazione
Che ricava da questo documento
Che probabilmente il
Il dovremmo
Fare la fatica ecco
Di definire i percorsi assistenziali
La programmazione sanitaria la promozione della politica della salute
Recuperando quelle che quelle che sono le grandi finalità Fini
Della delle politiche della salute della programmazione sanitaria dei percorsi assistenziali lo dico anch'ciò in ciò un po'aiutata dalla mia esperienza che mi deriva dal delle degli atti venire delle politiche sociali più di altre
Mettono sempre molto a contatto con con con le persone con la loro vita con loro
Con la complessità della loro vita i
Per dirci che tante volte nel in un sistema complesso come quello dell'organizzazione dei servizi sanitari
Si rischia proprio un po'di perdere infine
Si rischia di perdere quella
Idea tanto declamata di globalità della persona
E
Si procede per pezzi per frammenti
Probabilmente sarebbe utile nel momento in cui diciamo
Recuperare il infine
La finalità della programmazione sanitaria delle politiche sanitarie delle politiche della salute
Darci come obiettivo quello di declinare
Programmazione sanitaria politiche sanitarie politiche della salute non a caso appunto le articolo in questo modo
Pensa di riorganizzarla di destinarle attorno a quali
Politiche sanitarie di programmazione sanitaria di politica per la salute
Politiche della salute per i bambini e gli adolescenti di questo nostro Paese
Quali politiche
Per la per delle persone anziane di questo nostro Paese
Cioè e mi chiedo se non sia importante cuore comperare questa visione un po'd'insieme
Erano portare più esplicitamente programmazione interventi politiche
Non soltanto gli obiettivi da Ras di salute ma proprio
Alle stagioni della vita e dunque le persone come me non a caso nominato soprattutto questi due soggetti
Bambini adolescenti e anziani intanto perché non è facile pensare a questi due soggetti
In un rapporto di solidarietà e di equità tra di loro in genere vanno un po'discapito l'uno dell'altro
E a volte il pendolo batte di più qualcuno o per l'altro pensarla insieme pensare un investimento per il benessere dell'uno dell'altro
è molto impegnativo ecco dal punto di vista poi della programmazione della definizione delle politiche sanitarie della salute
Ma poi nomino questi due soggetti in particolare perché
Credo che sarebbe un minuto un importante passo in avanti nella definizione nella programmazione dei servizi e nella promozione dei servizi e delle politiche
Dire che questo nostro Paese è capace di promuovere politiche della salute in modo organico per i bambini e per gli adolescenti politiche della salute in modo organico per le persone anziane
Politiche per la salute in modo organico per la salute della donna e la tutela materno infantile
Pensare in modo organico le politiche attorno a questi tre grandi soggetti che sono stagioni poi importanti della vita io credo che sarebbe il modo efficace
Per promuovere la salute per la popolazione nel nostro Paese credo che sarebbe anche un modo efficace per superare tante inefficienze inappropriatezze e per
Sarebbe un modo efficace proprio per
Quello che già si sta facendo dal punto di vista degli stanziamenti delle risorse
E che è Mad Men mette l'accento sul di più che invece bisogna fare in termini di invenzione liti lavora in squadra di costruzione dirette
Di promozione di alleanze disse energie non soltanto sul piano stilistico opzionale ma anche sul piano dei servizi che sul piano del professioni sanitarie socio sanitarie
Queste sono le come dire
I solleciti ecco di questo documento mi ha proposto
L'ultima l'ultima riflessione e che
Un paese civile deve essere un Paese che
Promuove
La in ogni stadio della vita e per ogni persona la dignità della vita
E quindi il l'obiettivo di una vita dignitosa per tutti
Fa parte della civiltà di un Paese anche questo facile a dirsi non a farsi perché sappiamo quante siano le situazioni di solitudine soprattutto nei cosiddetti momenti terminale della vita
E devo dire che questo documento illumina benissimo
L'altra grande questione che squadra nata di fronte a noi e cioè che la convivenza con la malattia
Non è più un pezzo piccolo della vita
Ma declina il bisogno e il diritto di salute
Oggi e per il prossimo futuro
Assumerlo dal punto di vista dei bambini significa assumerlo in tutta la sua pregnanza in tutta la sua sfida in tutta la sua complessità per questo che
Noi pensiamo di dover investire molto sulle terapie antidolore sulle cure palliative è stato detto quello che
In cantiere io credo è piccola raccolgo colgo l'occasione di della presenza di Enrico Rossi per dire che sicuramente
Dobbiamo proporci non soltanto di spendere le risorse che intanto non sono spese da tutte le regioni previste stanziate dalla legge trentanove sugli hospice
Ma che dobbiamo fare un passo condiviso uniforme sul territorio nazionale proprio per quanto riguarda la rete complessiva
Delle cure palliative secondo l'approccio che qui è stato indicato
E che sia auspicabile pervenire a un atto di intesa
Stato-Regioni per far fare un passo in avanti decisivo
A questo obiettivo e che problemi chiedo se
Pensando e suggerimenti che ci stanno provvedendo dalla commissione
Che abbiamo istituito al ministero proprio sulla qualità delle cure sulla dignità del fine vita dice Stefano inglese che il senatore Spizzichino che la coordinano
Se insieme all'intesa
è stato regioni per dare impulso alla Rete non si tratti anche sul piano legislativo di affermare di fare dei passi in avanti proprio sulla definizione dei principi sulla definizione degli strumenti
Perché quella legge trentanove che è stata importante mi sembra insufficiente
Ampia delega alle Regioni dunque ma anche grandissima responsabilità c'era aggiunto Enrico Rossi assessore alla sanità della Regione Toscana e coordinazione di coordinatore della Commissione Salute prego
Sì grazie
Grazie dell'ampia e verde chiama ampia ma io dico entro binari concordati e concertati in un quadro nazionale
Dove anche le regioni che hanno maggiori difficoltà
Possono e devono essere aiutate
A raggiungere obiettivi condivisi e misurati in un quadrante questo nazionale perché altrimenti il federalismo che è una grande possibilità
è una risorsa straordinaria può tradursi In differenze profonde tra le diverse parti del Paese che sono inaccettabili su un tema così delicato come quello del diritto alla salute
Io sono molto interessato anche come assessore della Toscana e poi anche come coordinatore alla l'argomento
Che che si sta discutendo qui stamani
Mi sono fatto dare prima di venire alcune informazioni al l'Ospedale pediatrico Meyer della Toscana che l'ospedale di riferimento
Ci sono ancora infermieri che si ricordano che i bambini venivano legati quaranta anni fa questa scadeva
E alcuni sono ancora in servizio perché non si riusciva a riconoscere il dolore nei bambini perché era facile l'associazione tra dolore
Insomma dal dall'alla alla mossa sguaiata la la tra la non disponibilità alle cure da allora ore evidentemente al Mile sicuramente si sono fatti grandi passi avanti si fanno anche studi avanzatissimi
Su terapie palliative e di lotta contro il dolore che o superino anche gli aspetti farmacologici vanno oltre gli aspetti farmacologici
Con risultati interessanti che aprono frontiere nuove anche per la ricerca in questo settore
In qualche modo nelle pediatrie del della mia regione ritengo che all'interno delle cure palliative
Che abbiamo costruito e della Rete delle cure palliative che abbiamo tra il negli ospedali
Ci sia uno spazio
Relativamente adeguato riservata alle cure palliative per i bambini ma non ancora sufficiente
E parlo degli ospedali
Mi pare di capire che si intuisce il vuoto assistenziale profondo sul territorio
Questo mi pare il punto forte
Che che dire io dico che noi siamo molto in ritardo in un quadro nazionale ma anche se qui di nuovo con differenze regionali in generale nella lotta contro il dolore
L'indicatore del consumo dei farmaci per quanto negli ultimi anni segni qualche passo avanti comunque ci colloca
A tre Paesi che ancora non hanno raggiunto livelli di adeguati di cura
C'è innanzitutto forse da scoprire una dimensione della cura e della presa in carico
Dopo che non è più possibile non sono più possibili interventi terapeutici dopo che non è più possibile curare ed è anche una dimensione mi pare di intuire culturale
Poco presente nel dibattito culturale del mondo medico poco presente tante volte anche nella stessa formazione universitaria
Io ho anche ognuno di noi ha fatto esperienze personali anche per esperienze personali sacche in molti casi soltanto dieci anni fa nel nostro servizio sanitario ci si fermava quando non si riusciva più appurare insomma c'era proprio un blocco una chiusura che veniva sofferta dalle famiglie
E in primo luogo ovviamente dal paziente da allora d'ora qualcosa si è mosso si scoprono anche dimensioni nuove della presa in carico che danno un senso nuovo e più adeguato al servizio sanitario
Un servizio sanitario che non si ferma soltanto nel momento in cui non sono più possibili cure
Risolutive o migliorative che combattono contengono la malattia è un servizio sanitario che sta più vicino ai cittadini che sta più vicino a pazienti
Che forse tende a riscoprire anche la propria missione che certo quella di essere efficiente efficace ma che innanzitutto
è quella di essere vicino
Questo mi pare qualcosa si muove forse abbiamo ancora un ritardo più forte invece per quanto riguarda proprio bambini forse non casualmente quindi questo convegno e questa iniziativa del Ministero della Salute
Non è la recepiamo come una sollecitazione importante su cui siamo disponibili a muoverci fin da subito
Lo strumento può essere quello di una linea guida condivisa
Di indirizzi anche
Di larga massima sotto il profilo anche organizzativo
E poi l'accordo Stato-Regioni
La fissazione di obiettivi all'interno del patto per la salute tra il ministero e le regioni
E poi comincerà a lavorare insomma ecco
Io ho sfogliato proprio ora le conclusioni e poi mi dedicherò alla lettura approfondita di questo documento
Mi pare di poter dire però fin da subito che si può condividere l'impianto un po'è lo stesso che abbiamo adottato in generale per le cure palliative
L'impianto è quello di una formazione generale che consenta a tutti i medici pediatri di intervenire altrimenti
Prendiamo
La trasversalità della corte la lotta contro il dolore della cura palliativa
Quindi ciò penso che ci sia un lavoro da fare soprattutto sulla formazione
Verso i pediatri a partire dai centri che attualmente abbiamo forse sarebbe giusto che questo diventasse un obiettivo formativo dell'ECM
Di carattere nazionale e regionale insomma abbiamo adesso questa possibilità che possiamo utilizzare finalmente con un ministero attento a queste vicende come uno strumento importante di governo del sistema
Io credo che sarebbe utile programmare né in quest'accordo Stato-Regione anche la quantità di formazione che nell'arco di un anno riusciamo a fornire a erogare peraltro su questa vicenda
Come dire si può incontrare anche la disponibilità alla sponsorizzazione da parte dell'industria farmaceutica insomma sarebbe uno di quei casi in cui gli interessi possono anche conciliarsi
Con un occhio vigile attento ovviamente ma senza particolari contraddizioni
E poi qui questo se è il primo punto insomma la formazione poi penso fissare una un un periodo entro il quale ogni regione addotta il suo modello organizzativo a partire da principi dettati a livello nazionale
E credo che non mancheranno rapidamente i risultati
S'costerà io penso che qualcosa alla fine costa ho visto che ci si azzarda nel chi si azzarda in un conto che tante volte mi viene presentato quando quando si propone qualcosa di nuovo
Io non lo so il conto prendiamolo per come va bene se serva a dare una spinta ad una intervento che considero anch'io assolutamente essenziale io dico che bisognerebbe ogni volta che intraprendiamo l'iniziativa nuova vedere quello che di vecchio non serve più allora accanto a questo la riorganizzazione di tante pediatrie ecco nel nel nel nostro servizio sanitario non so che continuerà però potrebbe essere un parallelo su cui lavoriamo insomma proprio perché gli investimenti nuovi che facciamo siano accompagnati
Da trasformazioni del sistema che consente nel sistema di cambiare no di mutare rispetto a nuovi bisogni che non sono più quelli che erano soltanto venti anni fa e in ogni caso comunque è ovvio che è un impegno da considerare essenziale da considerare fondamentale del servizio sanitario quindi la disponibilità delle regioni esce chiediamo di essere chiamati anche noi a dare un contributo pensiamo di avere esperienze interessanti in diverse parti delle regioni che possono valorizzare un documento nazionale
Arriviamo in tempi rapidi alla definizione di una linea guida e poi di un accordo Stato-Regioni che consenta
Dentro il patto per la salute un aggiornamento su questo tema specifico con tempi
Entro i quali le Regioni devono implementare la Rete realizzare gli aspetti formativi e poi quindi qualcosa anche che sia di misurabile
Nei progressi a livello nazionale io detto tante volte lo ripeto il chiudo
Che ne abbiamo bisogno certo di un governo nazionale vigile anche sui conti
E questo insomma lo abbiamo ma abbiamo bisogno anche insieme ai conti di un Ministero della salute che sia vigile e che funzioni anche da stimolo
Verso i temi della salute della presa in carico i temi della dell'assistenza ai cittadini e quindi disponibilità piena e anzi disponibilità a riempire
Anche di contenuti effettivi il grande tema che voi oggi ci proponete che insomma va da sé che è un grande misuratore
Per il livello di civiltà di un Paese anche del livello di umanità
Voi sapete che viviamo in Toscana alcune vicende
Vere errori su cui stiamo riflettendo
Altri invece meno vere che fanno parte ormai di una su uno scatenamento mediatico insomma
Che è facile su temi che riguardano la sanità per l'emotività che questi suscitano e anche per gli interessi anche politici che evidentemente si possono scatenare temi come la sanità
Beh in tutta questa vicenda c'è un punto di forza che io trovo
Come un grande antidoto a
Alle strumentalizzazioni ed è il rapporto tra medici operatori e cittadini se queste impronte ora improntato ad una corretta presa in carico ad un rapporto basato sulla relazione umana
Il sistema sanitario ci pregi a tutti gli ultimi perché il cittadino a quel punto che comprende anche l'errore che comprende anche il momento in cui c'è una un salto un buco una deficienza di qualsiasi tipo
Se mancano questi aspetti sistema sanitario invece esposto a tutela tutti venti a tutte le intemperie
E a tutti i fulmini che come tutti sanno si abbattono sempre sulle vette più alte e io penso che il sistema sanitario sarà dettata nel nostro Paese allora le cure
Le cure di questo tipo io credo che arricchiscono di contenuti di umanità
Il servizio sanitario e quindi alla fine lo rafforzano anche in credibilità nel rapporto con il cittadino questo è un po'quello che mi veniva in mente anche perché è difficile
Come dire spezzarsi tra l'ultimo Consiglio regionale su questi temi infuocato che abbiamo avuto interni che si discutano stamani dei ringrazio
Allora prima di passare alla conferenza stampa abbiamo la parola Silvia la Ferro D'Ovidio presidente della Fondazione marzo alle terre dove
Io sarò davvero molto molto breve
Volley ringraziare innanzitutto molto
Ministro turco
Che oltre a farci l'onore di prendere parte a questo evento ha fatto delle cure palliative e di fine vita uno dei punti qualificanti del suo ministero grazie anche per il sostegno che sta dando alla nostra fondazione
Ringrazio molto le istituzioni tutti presenti il professor Marino anche per l'ospitalità in questa sede così prestigiosa
Mia sorella Maruccia oggi sarebbe davvero molto contenta di vedere tutto questo impegno raccolto intorno al suo nome per uno scopo che certamente avrebbe condiviso e approvato appoggiato
L'evento di oggi come diceva il dottor Palumbo dimostra quanto sia importante un efficace collaborazione tra le istituzioni è una fondazione privata
Affiancandoci al ministero con lo spirito di chi vuole rendere un servizio abbiamo instaurato un rapporto di scambio e collaborazione finalizzata che ci ha portato in poco più di un anno arrendere questo Progetto pronto per essere operativo
Perché vede signor ministro lei sa bene quanto sia difficile nel mondo di oggi portare avanti un progetto come questo per bambini che hanno una così breve speranza di vita
La prima reazione fuggire ma poi quando si capisce bene che si può fare molti aprono le porte e sono tanti sempre di più
Noi crediamo molto nel progetto Bambino lo sosteniamo e promuoviamo con gran parte delle nostre forze ed energie
I bambini avrebbero tutti il diritto di diventare adulti come è stato per noi
Se così non è per motivi hanno incomprensibili dobbiamo almeno fare in modo che trascurano questo periodo
Possiamo immaginare davvero terribile nella migliore maniera circondati da affetto e serenità alleviati quanto possibile dalla sofferenza
Ma questo non lo dobbiamo soltanto loro le famiglie sono devastate da queste tragedie e non solo le famiglie nell'lavoriamo anche per tutti loro grazie
Adesso volevamo dare spazio alle domande dei giornalisti ma naturalmente anche per il pubblico
Lei professor Marino ha dovuto lasciarci probabilmente il ministro Turco fra poco
Ed ora anche lei gli andare comunque rimaniamo con il professor Palombo l'assessore Rossi la dottoressa Benigni alla quale si aggiungono Palata chi è membro del Consiglio superiore
Della sanità responsabile dell'unità di Epidemiologia e medicina di comunità dell'Università di Padova e Angela Guarino coordinatore della Società età arabi psico Oncologia dell'Anas responsabile del Progetto genitori per la fondazione ma Ruzza lo Sciarra dosi che ho io la so il posto e
E Bin Laden lo stesso ma la vera più lontano
Allora
Allora lei prevede accomodarne
Palumbo però ci deve stare faranno delle domande
Grazie può pubblico essendo io però
Anch'
Grazie per per l'attenzione per questa Tolkien prestato alla conferenza stampa rimanga
Però gli chiedo un minati modi dissidenza di cortesia e ai giornalisti che vogliono porre domande al Ministero e agli altri partecipanti e di dire nome e
Testata di appartenenza
C'è qualcuno che vuole cominciare a rompere il ghiaccio
Prego
Resti pure al suo posto il microfono arriva
Non sono un giornalista sonori abilitatore
Volevo fare alcune domande e richieste di precisazioni sul documento del Ministero della Salute
Perché mentre nelle entro nella introduzione il documento parla anche di riabilitazione
Nella elaborazione poiché i progetti futuri non si parla affatto di quelli che sono gli interventi del
Possibili dal punto di vista riabilitativo
Nelle cure palliative che non ci sono solo i bambini che muoiono ci sono anche quelli che sopravvivono
Io è il caso di una sindrome indirette che ho visto l'altro giorno
Che fino all'anno scorso fino a quest'anno aveva diritto a cinque giorni alla settimana di assistenza due volte al giorno di terapia riabilitativa siccome ha compiuto diciotto anni adesso questo diritto non ce l'ha più
O diretto dei centri ponga la sua domanda la telenovela domandare si può fare e la domanda è al ministero sì nel suo insieme io sono stato consulente del ministero della Sanità a suo tempo e e la domanda e
Quale è il ruolo dei centri di riabilitazione che svolgono occorre palliative senza il fondo averne all'etichetta
Senza averne l'autorizzazione ufficiale le Lilli crisma ufficiale
Io ho un bambino con una distilleria la devo purtroppo interrompere perché dobbiamo cercare direi opera lattico personale così immagini non si spiega in versi può possiamo dire alla dottor Palumbo di rispondere grazie
Il documento come dire era finalizzato a focalizzare il problema come dire da dall'impostazione generale che qui dire che individua alcune come dire grandi raduni assistenziali che riguardano l'ambito residenziale domiciliare
Miglior rapporto tra ospedale e territorio
Il problema che il nostro interlocutore pone un problema che come dire va fra andrà affrontato più specificamente quando anche alla luce di questo documento generale si potrà passare come in parte già si sta facendo alimenta linee guida di carattere clinico
Terapeutico riabilitativo
In cui nel definire i propri percorsi specifici appunto con in quel caso con un approccio più critico ci sarà anche il modo di tornare sulla come dire sul carattere multidisciplinare come dire sul contributo che varie professionalità sanitaria nel loro insieme devono dare come dire a a gestire questo problema che sullo sfondo veemente rimane un problema come dire innanzitutto pediatrico
Grazie c'era la signora si sono intensivista pediatra l'anestesista rianimatore che pianta le rappresento le venti rianimazioni pediatriche italiane in questo momento
Non si può parlare di cure palliative se non si parla di accanimento terapeutico non si può capire quando iniziare le cure palliative io sveste ogni immagine di intensivista rivesto quello del curate e le cure palliative per cui approfitto e chiedo
A nome di tutti gli intensi visti che vivono sulla loro pelle tutti i santi giorni queste cose ecco e che vorrebbero diventare palliativisti ma spesso non lo possono fare
Viene da parte vostra un segnale chiaro siamo disposti a dare una mano tra
Grazie a lei era you in una dichiarazione è una domanda ma la ringraziamo molto
Però volevo sapere se c'erano dei colleghi dei giornalisti ecco
Giancarlo consolare il Tempo di Roma
Io sono stato colpito da una brevissima figlia qua del comunicato e che dice che un terzo dei nuclei familiari disgregata dopo la morte del minore è una cosa fai commovente diciamolo pure
E volevo sapere una cioè un'assistenza psicologica per queste coppie
Oppure vengono lasciate a se stesse dopo
Un evento così traumatico
Questo della
Sì
Da professoressa fatti sì va be insieme e la professoressa Guarino anche certi
Al in allestimento un Progetto di sostegno per questi genitori diciamo che la perdita di un figlio facilmente con comprensibile comma uno degli eventi più drammatici per con genitori la caratterizzazione della malattia cancro appesantisce ancora di più questo aspetto di perdita per tutti gli elementi legati alla alla alla gestione la malattia
Un evento di questo tipo agisce come un potenziamento della situazione preesistente
Per cui se c'è un minimo di crepa nella crisi della coppia il matrimonio facilmente si dis giunge in maniera anche curiosa
E è molto frequente che ci siano ripercussioni su tutta la famiglia a cominciare dai genitori ma anche a continuare con i fratelli e con gli altri
Elementi che aveva compongono paradossale come un aspetto di questa portata non avesse ancora un non si sa ancora una copertura come dire per un sostegno di di più di una tale conseguenza
Abbiamo iniziato a pensare di attivare dei gruppi anche in video conferenza di modo che la distanza geografica venisse annullata perché è un Roma è anche un centro polare di riferimento per questo tipo di terapia oncologica al momento della morte del bambino c'è anche l'allontanamento tutte le persone che hanno seguito la terapie
Ed è allo studio un allestimento di un progetto che preveda questo tipo di sostegno
Ad io richiamerei l'attenzione non soltanto la rottura del dottor familiare in seguito all'esperienza del di una lunga malattia non curabile di un bambino e poi della morte ma anche gli altri elementi che forse avete vista anche diapositive molto velocemente
Cioè e l'ad esempio il cambiamento dei progetti per il futuro cercarla futura evoluzione tramite avere altri figli ad esempio cioè perché riguarda una famiglia su due la perdita o la rinuncia al lavoro della madre che riguarda due madri sottrae
E le cambiamento del lavoro del fado il diminuzione del lavoro del padre e sapete se ricordate anche dei genitori nel video ricordavano questo
Questo dà l'idea del carico enorme che le famiglie supportano che è un carico economico che è un carico sociale che un carico che viene pagato non solo durante il periodo di malattia del figlio ma anche successivamente
E come diceva avere la professoressa Guarino non soltanto per i genitori ma anche per gli altri componenti della famiglia e quindi ad esempio per gli altri
Io volevo sottolineare che queste dati sono stati ricavati da in molte centinaia di interviste fatte proprio a famiglie
Con figli con malattie dare perché molto spesso i problemi in qualche modo si sovrappongono uno con l'altro questa è una fase della malattia che riguarda molte malattie tra cui molte di queste anche rari il e sottolinea l'importanza che la presa in carico così come è stata definita questa mattina per il bambino ammalato il bambino che non può guarire sia una presa in carico
Che ha l'occhio largo come un grandangolo che non prenda solo il bambino ma tutta la famiglia nel suo insieme
E come non finisca solo col morto con l'evento morte ma debba continuare dato per quello che si dice la gestione del lutto cioè cosa succede dopo la morte
Questo è fa parte della presa in carico e per fare parte della presa in carico proprio come organizzazione se volete come percorse quindi anche come prestazioni
Questo riconoscimento non sente ma sicuramente un appalto
Va andrebbe fatto sempre anche per l'adulto e per l'anziano alla gestione del lutto è uno dei cardini del delle cure del buon tagli attivismo ma tanto più che l'ha fatto in questa dimensione così globale che la patologia inguaribile la morte di un bambino
Anche perché queste situazioni spesso aprono la porta sviluppo di lutto complicato
Quindi frequente che in questi genitori vi sia un quadro evolutivo di tipo siccome patologico che porti ad una condizione di non uscita
Dall'elaborazione di questa perdita con conseguenze immaginabili sul piano anche lavorativo
Dei genitori e sul piano sulla ricaduta degli altri figli e sarebbe importante anche iniziare da prima della morte del bambino svolgerà uno screening di di valutazione del pericolo di lutto complicato delle famiglie quindi auspichiamo che in un secondo momento anche con modalità di screening e di valutazione si possano convogliare da una parte le famiglie a rischio di questa sviluppo patologico
C'è qualcuno che vuole porre domande al ministro che ci deve lasciare molto presto
I domande
Giornalisti
Mi scusi signor ministro sono qua venuto ad alcuni degli ottantatré
Volevo chiederle quale saranno le possibili tappe pratiche duplicazione del del contrasto le cure palliative magari anche quelle legislative nel senso di superare certi vincoli che che ancora costringono diciamo a troppa burocrazia sui farmaci in questo ambito
A me ne manca
Esternare la del visto che volevo l'indicazione precisa dunque il Progetto bambino prevede la realizzazione
è di una rete di cure palliative volevo sapere se c'è già un'indicazione ad hoc del ministero o se il tutto è lasciato alla buona volontà delle singole regioni grazie
Franca Fossati Bellani Istituto tumori di Milano volevo dare due segnalazioni politici e anche all'uditorio
No non sono previste nelle nostre strutture sanitarie le figure fondamentali a cui si è fatto riferimento esso per gestire le problematiche in sede di cui abbiamo sentito parlare che sono e figure dello psicologo medico
Le figure dell'assistente sociali e che in quarant'anni dell'amico di mia esperienza questo è potuto venire solamente col supporto economico belle associazioni che ci aiutino quindi un messaggio ai politici di tre vedere negli organici le figure competenti le aree specifiche di intervento e questo credo che sia proprio un lavoro della politica l'altro lavoro della politica
Qual è il numero e comincia forse solo ora forse e e a cui ha fatto riferimento l'assessore e quello della relazione è indispensabile tra i centri specialistici in istituzioni ospedaliere
E gli operatori del territorio che sono assolutamente troppo lontani da noi quindi queste due aspetti l'ultimo aspetto mi permetto di segnalare sono vicina a Carla Ripamonti che collega delle cure palliative non da questi argomenti vogliamo far crescere altri argomenti in campo oncologico dell'adulto del bambino che sono relativi alla problematica dell'accanimento terapeutica come è questo da Stato attuale che cosa che riflessione dobbiamo fare e che interventi informativi e culturale dobbiamo predisporre finché l'accanimento terapeutico non sia in realtà un affronto alla quel concetto di umanità anti quelli assenti stasera il problema che aveva posto anche il suo intervento e due facce l'accanimento terapeutico detenuto in cure palliative
Prego Ministro
Sono stati dati dei suggerimenti preziosi e quindi
Questo su questi lavoreremo insieme ecco più che dire terremo in conto lavoreremo insieme
Beh
Intanto dobbiamo fare ciò che è previsto ciò che c'è
O meglio fare ciò che è prevista già pensato avviato
Mi auguro che il Senato dove Ignazio Marino anch'io
Ah eccolo
Che il Senato approvi per rapidissimamente
A caso facevo riferimento a te e non soltanto perché autorevolissimo presidente la Commissione sanità perché so che
Ci tiene a questi temi che le
E qui che so che ti adopri per questo che il produsse nato approvi rapidamente magari con il concorso di tutti maggioranza opposizione il provvedimento legislativo sulla semplificazione in sanità che prevede tra l'altro la norma
Sulla semplificazione della prescrizione di farmaci antidolore
Non ormai molto importante perché oltre a semplificare
La prescrizione
Prevede che i tre e nell'ambito delle allarga ecco le opportunità delle terapie antidolore le prevede anche per altre patologie non soltanto per quelle strettamente in campo oncologico quindi questa norma importantissima
Poi siamo impegnati ad applicare la norma della Finanziaria che per quanto riguarda gli investimenti nella sanità gli investimenti delle risorse aggiuntive per gli investimenti in sanità prevede come diceva prima dottor Palumbo una linea di finanziamenti proprio per il potenziamento della rete delle cure palliative
Siamo impegnati e questo mi ci aiuterà molto il coordinatore delle Regioni a fare sì che tutte le Regioni non soltanto
L'eccellenza e non dico più la Toscana perché verbale sorride quando voi e quando dico che bisogna toscanità lasciano intima poi dopo sono redarguito oppure porto sfortuna predisposizione d'animo quindi non dico che voi non non nominò le però che tutte le Regioni utilizzino le risorse intanto sono stanziate perché questa rispetto delle persone
E non soltanto buona amministrazione
E poi l'altro impegno cui siamo chiamati se anche qui è stato detto
Il patto per la salute prevede che ci sia un aggiornamento i livelli essenziali di assistenza nell'ambito dell'essenziale di assistenza ne potremmo ovviamente questi temi che qui sono stati discussi potenziamento delle cure palliative
C'è una commissione molto importante che mi sta molto a cuore al ministero che accompagna che ha dei compiti molti e molto concreti tra queste o quello di aiutarci a definire un piano nazionale per le cure palliative
Se poi sarà necessario e quindi il traguardo anche per il potenziamento di risorse per sarà sicuramente la prossima legge finanziaria però dai suggerimenti che qui sono emersi e dei suggerimenti che sono stati dati mi pare che il punto non sia soltanto quello di avere risorse per fare la rete dei servizi ma sia molto
La progettazione il lavoro insieme
Le figure professionali la formazione degli operatori oltre il tema che mi è stato posto molto importante che è quello della delle sale di rianimazione
E deve evitare l'accanimento terapeutico insomma tema
Non affronteremo certo con circolare ministeriale come mi è stato suggerito rispondendo all'interrogazione parlamentare al massimo potremmo fare
Delle linee guida soprattutto è un dovere ascoltare la comunità scientifica
C'era
La domanda lei
No volevo ancora sette lineare Casignana sarà quasi una psicologa importanza Pantani figura dello psicologo e continua in qualche modo a non essere vista o comunque e a non essere inserite all'interno agli organici anche se adesso insomma il ministero detta da speriamo nella prossima Finanziaria ci sia un cambio di rotta su questa su questo punto perché gli psicologi continua a lavorare come volontario con una borsa di studio
Non se ne vada onorevole ministro volevo fare una domanda
Ma credo che sia apparso qua ovvio a tutti che anche se le cure operative non sono solo le cure di fine vita del curi fine vita sono una parte di
In questi ultimi tempi sono sorte tutta una serie sono state evidenziate tutta una serie di problematiche bioetiche il caso Welby ce l'ha insegnato Saccà Ignazio Marino si sta attivando per le direttive anticipate per esempio
Almeno lì la d'urto può esprimere il suo parere prima o durante cocente come vorrebbe
Questo il bambino soprattutto il bambino piccolo nono comma di fare quindi vi sono delle implicazioni bioetiche importanti che sicuramente faranno parte della formazione degli operatori che dovranno portare avanti queste problematiche però io chiedo al ministro chiedo anche Ignazio Marino come mai nel Comitato nazionale di bioetica tra le tante figure professionali rappresentate sono numerose e molto competenti non c'è un pediatra neonatologo chi è responsabile della nomina del comitato di bioetica è il presidente del Consiglio allora voi che avete contato magari sprecate do che forse qualcheduno che conosce i problemi dei bambini sarebbe opportuno che ci fosse credo che sia un buon segnale anche questo dell'attenzione che viene data all'infanzia da questo governo da questa con Monica
Grazie al ministro Livia Turco
E a proposito di quanto ha detto all'epoca sarà Orzalesi volevo comunicare fra persone a fare una comunicazione che in novembre c'è Padova il comitato di bioetica nel dipartimento di pediatria di Padova
Mi stava organizzando un convegno che pensa sarà uno dei primi convegni
Sulle cure di fine vita e in ambito pediatrico per cui Estero che ci sia
Una in un interesse che tutti apportino un aiuto attestano tipo di problema grazie
Altre domande
Dare la comunità scientifica che l'otto e il nove di maggio presso l'Istituto tumori di Milano ci sarà un convegno nazionale sull'accanimento terapeutico in un coro Gia per gli adulti e i bambini quindi siete tutti invitati a partecipare perché è un modo per condividere un problema a cui dobbiamo dare come comunità scientifica noi una risposta io di indie tra veramente a partecipare
Grazie
Mi sembra che la fosse stato sono stati posti i vari problemi quello dell'importo dell'importanza della di un appoggio psicologico serio forte integrato con le cure
Al bambino
E poi la la la richiesta il professore al Salesi e di inserire un pediatra nel comitato di bioetica in cui forse si può non sa farsi magari tutti un po'portatore ognuno nel suo nel proprio ambito
Ma ma probabilmente la professoressa pacchi venne rispondere sulla approfondire un quali il l'aspetto della dell'importanza delle aree di un approccio psicologico ai genitori e al bambino
Prosecco psicologiche non sono nella più adatta per il pazzo l'epidemiologo ma però io volevo molto centrale sull'importanza per l'approccio alla famiglia
I perché abbiamo parlato degli esiti la rottura della famiglia no eccetera però vogliamo considerare gli esiti anche proprio della salute degli adulti e degli altri minori salute non intesa degli aspetti psicologici va intesa nella patologia Rizzi verifica durante e in seguito alla malattia incurabile la morte del Bambin allora sì doloroso anche qui abbiamo dei dati assolutamente preoccupanti per quanto riguarda ad esempio l'uso di farmaci le il numero di di malattia anche catarsi sistemiche che poi salgono molto più frequentemente in questi genitori anche dei fratelli tanto che oggi ha otto immuni patologie sociali eccetera nell'arco di uno due anni dopo la morte o il lunga malattia del bambino
Perché siamo un tutt'uno cioè siamo colto e mente siamo al ruolo sociale siamo persone
Allora non dobbiamo mai dimenticarci lo come medici che siamo persone e quindi lo stress
La fatidica tutto ciò che è l'esposizione e che comporta la lunga fase spia del figlio e entra nel nel corpo e nella mente di chi lo assiste
Quindi nel corpo e della mente dei genitori come patologo come problemi di relazione come problemi psicologici come problemi fisici e organici
E questo per gli adulti e questa per gli altri minori ricordo ad esempio la drammatica associazione tra incidenti anche mortali
Sia domestici e stradali e morti ovvero comunicazione di malattia inguaribile in Fratelli questa drammatica associazione e innovata e è stata verificata anche in Italia è molto pesante e molto grave
E est ancora indicare come tutto quello che hai le dimensioni della salute i membri del nucleo familiare della comunità familiare sono fortemente minacciati da questa esperienza
E questo noi ora stiamo parlando di malattie inguaribili di cure palliative
Giustamente riabilitato reprime aveva sottolineato il problema delle gravissima disabilità perché questa cosa ritorna questo è un comun denominatore ed è un comun denominatore a mio modo di vedere della buona sanità
La buona sanità non si sofferma il sintomo ma prende di vista la persona
E questa è la grande lezione del Palio attivismo
Ma la buona sanità non può considerare la persona come staccata dal suo nucleo di base che è la famiglia
Perché la salute di un membro della famiglia la malattia e la morte inficiano in modo pesantissimo alla salute fisica anche in tutti gli altri
E questo io credo che va sottolineato
Le le cure palliative vuol dire non distinguere cuochi in una separazione scolastica ciò che è la mente ciò che la psiche ciò che la Libia dimensione sociale ciò che il fisico perché dall'Uno dipende l'altro e non è vuol dire nemmeno distinguere ciò che è la salute del singolo rispetto a quelli che gli stanno intorno chi presta assistenza è gravato di peso e di praticare gravata di rischio per la salute
Si potrebbe allargare come quando si butta il sasso in uno stagno Noemi cerchi concentrici perché anche chi presta assistenza come cerchio esterno
Ha problemi di questo già nel board auto eccetera ci sono delle aree di diciamo così di esposizione maggiore per i professionisti che prestano assistenza
E se una delle aree dove si è più direttamente in contatto con quelli che sono i nuclei caldi della persona umana il confine tra la vita e la morte no il passaggio alla vita alla morte la sofferenza più acute eccetera
Chi è in contatto con tutto questo a un'usura e un prezzo personale molto alto se noi vogliamo qualità dei servizi dobbiamo avere risorse una buona programmazione una buona formazione
Ma dobbiamo anche avere una buona qualità degli operatori e un supporto a questi operatori e professionisti perché altrimenti anche il professionista migliore meglio formato a quando era in contatto riscoperto continuamente rispetto a questi aspetti
In qualche modo deve difendersi e orsi differente fuggendo negando e quindi diventando quel distacco algido che spesso c'è no tra chi fa resistenza e chissà offre oppure si logora si consuma ed è incapace quindi a sua volta di dare assistenza quindi una buona quanto sanità deve avere programmazione risorse deve avere formazione aggiornamento e quindi mi è piaciuto molto il discorso delle GM andrebbe fatto un Progetto dieci M estese su questi temi e comune no non solo disperso
Vada fatto anche su quelle che sono cose che adesso vengano considerate un surplus la supervisione dei gruppi il supporto dei gruppi eccetera ma quali sono i grandi ospedali che si permettono questo e sono i grandi ospedali che vanno incontro più facilmente al bar naughty sono all'équipe di confine che vanno più incontro facilmente all'impossibilità di reggere e quindi poi a dare un'assistenza che magari tecnicamente potrebbe essere considerata buona ma come qualità di prodotto in realtà è cattiva
Altre domande
Ma l'aspetto sì da Misseri mai Firenze tre più dure cure palliative del bambino
Un aspetto del lo si mi rivolgo speciale tutto il Marino alla l'uso dei farmaci soprattutto gli analgesici stesso sentito che c'è una facilitazione della prescrizione ancora dovrà arrivare benissimo voglio ricordare e sottolineare con forza che la maggior parte se non tutti gli analgesici sono Murge striati per il per il bambino Hickey Eschilo pure in cure palliative terapia del dolore a questo problema gli specialisti magari lo superano facilmente perché Dusan somma hanno una sensibilità diverse ma molti Medici in un anno questa facilita di utilizzo e credo che un intervento legislativo in quest'ambito sia importante si è parlato anche di case farmaceutiche insomma qualche modo
Devono registrare questi farmaci per il bambino insomma pensabile che ci sia scritto contro indicato
Al di sopra del glielo disse al di sotto dei dodici anni assolutamente sconsigliato vietato insomma questo è intollerabili
Grazie
No io voterò soltanto sono Paolo Mastro Iacopo presidente
Della Società italiana malattie genetiche pediatriche disabilità congenite una società che è nata
Affiliata alla Società dei reati di Aprilia da poco e che testimonia in modo come dire concreto
Quanto la professoressa Pachino in questo momento ha detto e cioè quanto sia necessario un approccio globale al bambino e alla sua famiglia
Partendo dalla comunicazione della diagnosi all'assistenza globale il socio sanitaria
E traduce in qualche modo concetti oggi ben espresso è bene esemplificato dei fatti di palliativo
Quello che noi tentiamo di realizzare e cioè un'assistenza globale Sico socio sanitaria o me elemento centrale di una che è arte e e che il medico perché attore
Di ciò home partecipante appunto all'attenzione alla creare nei confronti di bambini con malattie non curabili come sono tutte malattie molte malattie genetiche comprese molte disabilità complesse e il palliativo è la punta dell'iceberg bisogna appunto cominciare
Dalla comunicazione della diagnosi all'assistenza continua che non è semplicemente medica ma il la il trattamento psico sociale
Questa società disponibilissima e laute a questa iniziativa del progetto bambino per le cure con le Baio dire
Come dire disponibilissimo a partecipare a qualsiasi attività che veda nell'insieme la problematica prima di arrivare alla cura palliativa abbiamo sentito la testimonianza prima di una coppia di genitori che raccontava la sua esperienza di tre anni di sofferenza di dolore per un bambino che nasce già con un problema che non potrà essere risolto rapidamente dalla tecnologia medica
Sì io volevo dire una cosa forse ovvia ma che non è emersa io mi riallaccio alle considerazioni che faceva in particolare la professoressa Facchin
Coi auspicabile che una parte centrale di questi progetti
Tenga in considerazione i pediatri già stato detto dal professor Orzalesi anche in considerazione
A quelli che sono i compiti ai quali alludeva alla professoressa Facchini alla necessità di una formazione specifica anche a una considerazione di una per intensi Ale rapido usura di questi operatori ci sono due grandi problemi
Uno di carattere politico bisogna accorgersi che la categoria dei pediatri e ovviamente in includo in questa anche i neonatologi è una categoria in costante esaurimento nel giro dei prossimi cinque dieci anni con figure di settecento pediatri che vanno in pensione e duecentonovanta che vengono prodotti dalle scuole di specializzazione
Basta al pallottoliere per capire che fra cinque dieci anni ci sarà una rarefazione di questa professionalità
E un altro aspetto è di nuovo politico allude a un maggiore equilibrio
Con il territorio io dirigo una scuola di specializzazione all'Università di Modena e così che cosa comune in Italia i nuovi pediatri
Tengono a fare riferimento al territorio perché i lavori usuranti Co sui quali vengono preparati durante la scuola
Non li attraggono né in termini di fatica né in termini di gratificazione economica
Quindi un maggiore equilibrio perché opportuno per raggiungere gli obiettivi di cui abbiamo parlato oggi ma perché e abbiamo anche bisogno degli operatori
Mi ricollego all'intervento del collega agli atti di stadi
Della di del Meyer e ne approfitto della presenza dell'onorevole
Marino ne sappiamo che con la legge finanziaria ci sono delle restrizioni relative all'uso dei farmaci of Lebel cosiddetti in regione Lombardia abbiamo grosse problematiche non sono la assessore
E della Regione Toscana come si è com'come cosa definito quindi un intervento assolutamente aderente a quello dei farmaci di utilizzo per la terapia del dolore ma a tutta una serie di altri farmaci che impedì Hatria non potrebbero essere usati e per i quali l'intervento
Polittico del lei strutture deputate bene
Farsi carico perché noi non possiamo esimerci da dare quello che oggi in letteratura viene definito come schema terapeutico ottimale e sapere che in termini ahimè beh chiaramente burocratici non potremmo usare mi scusi
San Marino con lei rispondere
Io
Credo che in parte forse la risposta non può dare ricco Rossi perché come voi sapete molto bene
La gestione della sanità larga parte una gestione che dipende dal dagli assessorati regionale poi Enrico Rossi anche il compito di coordinamento di tutte di tutti gli assessori
Della sanità del del nostro del nostro Paese però quello che voglio dire io come come impegno rispetto a questi due interventi d'inverno
In qualche modo coinvolto è che per me questo questo tipo di riunione estremamente importante perché
La sollecitazione rispetto dei punti insomma io come lo dico proprio così semplicemente come formazione sono un chirurgo quindi sono abituato a a cercare di capire qual è il nocciolo della questione e tenta tentare la risoluzione del problema sa questo è il mio approccio che non non non posso non posso così sottrarmi a questo mio modo di di fare però proprio per questo approccio per me è utilissimo questo tipo di segnalazioni perché e proprio da una segnalazione come questa pratica concreta
Che sono poi riuscito
A a introdurre in Finanziaria un emendamento per esempio lire un altro argomento era la la questione della ricerca che vincola il cinque per cento dei fondi del della ricerca ai giovani sotto i quarant'anni con una ma commissione internazionale che valuti soltanto il merito e e questo adesso non sono risorse enormi perché nel nostro Paese sono le risorse per la ricerca purtroppo sono limitate rispetto ad altri Paesi però sono sempre trenta milioni di euro quindi insomma
Che andranno destinati proprio come viene fatto in altri Paesi in Inghilterra negli Stati Uniti soltanto con Grant application e chiunque è un'idea brillante verrà premiato sull'idea brillante quindi anche questo
Mi serve molto ora M Emmy appunto queste osservazioni sui farmaci
E sull'uso
Come sapete io ho lavorato soprattutto in un Paese dove l'uso lei Bolt come si dice una pratica corrente insomma dipende dalla responsabilità dall'indicazione del del del medico che prescrive ma come ha detto il ministro
Il noi abbiamo in questo momento in Commissione sanità termina la Commissione che io presiedo il disegno di legge sulla semplificazione e quindi ecco osservazioni come queste mi permettono poi di inserire degli emendamenti che possano essere recepiti nella legge per fortuna ai quindi nel vi ringrazio e ne terrò sicuramente conto nel nel nel lavoro anche faremo adesso il assieme al senatore Paolo Bodini che il relatore di questo disegno di legge e ed è che che avrà una percorso più semplice più veloce di altri di perché è un disegno di legge
Governativo e quindi ha la priorità su altri su altri temi di legge quindi io certamente mi impegno a prendere
Nota di questo di questo importante aspetto sia per le terapie per il dolore ma anche per quelle con le prescrizioni che in questo momento non possono essere considerate grazie
Sì
Prima abbiamo previsto nulla
Abbiamo detto sì abbiamo detto che qualora si usassero farmaci of labour fossero motivati le motivazioni fanno riferimento ad una commissione terapeutica regionale la commissione della pratica regionale poi riunisce una serie di gruppi di lavoro
Ferma restando la libertà prescrittiva verranno poiché i reati dei dei rimarrebbe delle somme verranno affidate delle conclusioni
Che saranno condivise dalla comunità scientifica perché insomma da una parte è giusto che ci sia la libertà dall'altra anche giusto che si afferma il principio dell'appropriatezza nel senso che
Del
Com'è intuibile sicuramente anche verificabile che a volte verso il principio della libertà si possono nascondere abusi o situazione anche non propriamente corrette e quindi abbiamo costruito un percorso che chiede alla comunità scientifica di dare essa stessa le risposte
Credo che
Un attimo un attimo solo
Seguono no non è era proprio per rispondere meglio questo fatto qui perché mi scusi ma mi scusi e
Voi propose Nozza accavalliamo e non scrisse mai volevo solo aggiungere che esiste un problema farmaci pediatrici
E quindi volevo presentarlo anche sia il professor Marino è che adesso Marino che all'assessore Rossi perché questo è un problema italiano non solo italiano ma particolarmente italiano
Perché si prescrive autorevolezza anche gli antibiotici più comunemente usati pediatri nel senso che non vengono continuamente messi in commercio farmaci per i quali non ci sono indicazioni pediatriche questa è un problema generale cioè non solo italiana ma particolarmente italiano perché noi se noi andiamo a vedere i bugiardini cioè diciamo le prescrizioni dalle cose detta legge
E poi andiamo a vedere lo stesso principio attivo in commercio in Francia e in Inghilterra in Italia in Italia c'è scritto che non è utilizzabile sotto i nove anni gli otto anni di undici anni qualsiasi principio attivo
Il che significa che noi non potremo come pediatra usare nulla praticamente ho pochissima cosa
Allora questa è un problema molto serio
Ed è ardua strage uno a quello di dare un obbligo anche in Italia come in altri Paesi alle ditte che vogliono commercializzare dimettere l'indicazione pediatrica e quindi fare anche la sperimentazione conseguente per poterla mettere
Secondo di incentivare la sperimentazione farmacologica pediatrica tanto si è detto questa cosa già agli anni scorsi ma non si è mai fatto nulla di concreto
L'hai adesso a adottato di parecchi fondi per la ricerca indipendente potrebbe aprire una linea di ricerca per la sperimentazione pediatrica non l'ha fatto e io penso che in questa linea di attenzione ai diritti del bambino si potrebbe fare quindi da un lato obbligare di fare almeno quello che fanno degli altri paesi dall'altra incentivare la ricerca e la sperimentazione di farmaci vediamo
Dottoressa chi e perché ha detto tre quarti delle cose che avete detto
Io volevo chiedere all'assessore URSS giorno ringraziandolo per i tre salutare nelle come mai lei dice che avete attivato un sistema e macerie che lavora nella sua regione dice che ha difficoltà a utilizzare questi farmaci
Nel bambino è vero quello che arriva dall'affascinante dove ci sono tre regolamentazione che noi pediatri usiamo regolare gran parte ritarda io parlavo noi nel Lazio abbiamo adottato lo stesso sistema che faccio parte della Commissione per il prontuario terapeutico
Di fronte a una situazione for profit Labour cerchiamo quando è veramente necessario utilizzare quel farmaco di facilitare il pediatra o il medico dell'utilizzo di questo farmaco senza andare incontro a svolti medico-legale perché questa è l'altra l'altra questione poi c'è anche la questione della rimborsabilità cioè un farmaco rimborsabile per quella indicazione non magari per quella comunque questo è un problema grosso per certamente andrà fatta dall'ammiraglio Nelson a lei dice che avete risolto il problema e lui dice che non succede questa cosa
Tra la risposta la dà il Signore verserà oltre venti mila risponde a Marghera vuole indicare finale decimi mantenga grazie rimanga trenta io un milione vuol dare risposte
Esso dispone l'ossessione ovviamente io non Monte perché non è questa la domanda l'opposto dottor Marino caro dottor Senesi
Il ne è prova della finanziaria due mila sei il problema è generale del fatto che il trenta mila morti INEA il
Tutti fare Ketola tutti i farmaci le due analgesici va bene sono praticamente vietati dal della dal prescrizione
Scusate questa temano e non possiamo assolutamente fare un un dialogo di questo tipo in occasione di Pulsano in se stesso e Annie dispiace ma
E poi magari la la la con con Mariella l'area di rigore percorso rapidamente la questione del dei farmaci pediatrici credo che vada a livello nazionale
Risolta all'interno dell'Aifa Life nell'agenzia che è stata istituita d'intesa tra lo Stato e le Regioni
E io inviterei la la la la
Chi è interessato le associazioni scientifiche e mediche
A scrivere all'Aifa sollecitare anche la conferenza degli assessori di Arce una lettera noi garantiremo l'impegno a rappresentare questo problema presso la fa e vediamo se si può risolvere
Altra cosa la domanda che mi è stata fatta relativa alla finanziaria io non mi ricordo più chi l'ha fatta
Rispetti l'ha fatta lei appunto rispetto alla quale il comportamento che abbiamo tenuto in Toscana è stato quello che dicevo cenno abbiamo mandato una circolare che io stesso ho firmato con la quale abbiamo di noi
Non cambiamo nulla d'ufficio
Diciamo semplicemente come in cominciamo un lavoro di monitoraggio
Per vedere quello che accade chiunque può prescrivere un farmaco al di fuori delle indicazioni terapeutiche
Riportate quelle del bugiardino oppure negli ospedali
Non so che cosa c'è insomma quelle quelle indicate purché lo motivi e faccia pervenire ad una commissione regionale che ne abbiamo in funzione regolarmente
Tutte le
Le osservazioni e le motivazioni successivamente questa Commissione riunite sempre in gruppi farà un lavoro di il riordino della materia e alla fine potrà darsi che arriverà l'esclusione di alcuni farmaci perché non sono non sono ritenuti
Appropriati ne confermerà altri può darsi che avverte a qualcuno che quel farmaco prescritto in quella situazione
è inappropriato addirittura anche dannoso perché possono può anche verificarsi in questi casi questo è quello che abbiamo fatto devo dire con un ampio consenso
Io credo che i risparmi che ci si aspettava dalla dal divieto di prescrizione
Ordinato in modo perentorio in legge finanziaria saranno tenuti dalla Toscana in misura molto maggiore con il consenso della comunità dei professionisti
Perché abbiamo rivolte al loro la doma la la la domanda dite voi quello che ritenete che sia giusto usare o non usare
E di solito questo ha dato sempre dei risultati interessanti perché io non essendo medico me la cavo bene o una vera fortuna ecco non ho interessi specifici di nessun tipo e mi rivolgo ai medici cercando di formulare al meglio le domande quando i medici si mettono insieme
Magari anche di diverse discipline diverse competenze spesso danno la risposta più appropriata alla domanda che il circo malamente di formula ecco le case dei farmaci o flebo non abbiamo detto questi fuori questi niente abbiamo detto diteci voi
Quali ritenete opportuno nel frattempo fateci sapere quali usate perché non è un'attività privata quella del medico insomma giacché poi si sbaglia ne rispondiamo anche dal punto di vista civiltà quindi ne parliamo con le assicurazioni del derby concetto che abbiamo tenuto l'altra questione diversa capisco che è un tema importante siamo disposti a occuparcene anche nei termini di finanziamenti
L'hai fra gestisce un sono un pacchetto di ricerca sul farmaco abbastanza importante peraltro
Credo che una delle grandi questioni che stava sotto la vostra discussione se ho capito anche quello che lei ha detto
è che
La Springs perimetrazione clinica la questione dei farmaci per i bambini
è diventato un tema serio un solo un per quanto capisco e per quanto ho potuto sapere
In termini appunto di bugiardini o e altro ma anche di sperimentazione clinica come veniva detto
Perché
Essendo i bambini pochi
Gli investimenti dell'industria farmaceutica si dirigono più facilmente verso ed essendo tendenzialmente summit peraltro se Dio vuole insomma ecco diciamo che è un fatto positivo che siano stati altrimenti
Si rischia sempre di ragionare in termini di medicalizzazione Investimenti dell'industria farmaceutica si dirigono piuttosto verso dei grandi categorie di impieghi malattie e quindi anche la sperimentazione clinica
Ergo una sollecitazione importante verso la fa dal mondo della Pediatria
Sia riguardo alla regolamentazione dei farmaci che già vengono usati e che non hanno nel bugiardino alla indicazione terapeutica dell'età pediatrica
Sia nel senso di utilizzare i fondi per la ricerca soprattutto per i cosiddetti farmaci reali o comunque aprire i fondi dell'AIFA verso gli investimenti in ricerca per farmaci che siano adatti facciano anche sperimentazione
Clinica per i bambini mi sembra una proposta fondatissimo ecco e quindi noi siamo disposti a a sostenerla sì
Se lei fa bene investire laddove l'industria farmaceutica non lo fa per conto proprio mi pare che sono i farmaci rari quelle categorie appunto che hanno meno investimenti per per le versioni a cui prima accennavo questo è un tema
Veramente importante
Io volevo fare una domanda alla dottoressa Franca Benini che intanto mi sento di ringraziare per l'intelligenza del cuore che c'ha messo in questo progetto tu che conosci bene questo documento che ci è stato presentato da dottor Palumbo
Domani qual è la prima difficoltà che voi incontrerete nell'applicazione di questo documento
Difficile dar piena risposta perché le difficoltà sono mille io penso che la difficoltà più grande sia quella di avvera un'educazione di lavorare insieme mettere insieme sanitario sociale per dare delle risposte globali io penso che da un punto di vista sanitario come c'è nell'esperienza come dicevano all'esperienza pilota del Veneto
Abbiamo una buonissima risposta del territorio dopo tre se immenso in rapporto alla patologia la ventilazione domiciliari ci impiega un po'di più la gestione dei cateteri centrali sicuramente meno
Abbiamo grossi problemi nell'inserimento sociale di bambini soprattutto se hanno prestiti che possono mettere a rischio la loro utilità non c'è una risposta del sociale is sanitaria latitante
Io penso che lì sia il grosso problema e dove noi dobbiamo lavorare di più perché è un apporto importantissima della qualità della vita
Grazie ed è una bellissima conclusione grazie a