Chi è l'uomo perché io lo curi?

Le sentenze solo
Non lo so
Sono
Di quel problema
Perché c'è
Prendi
Se un comizio
Allora buon pomeriggio a tutti benvenuti a questo incontro il cui tema
Chi è l'uomo perché io lo curi
L'incontro di questo pomeriggio
Potrebbe esserci in tecnicamente definito da una frase che noi come associazione usiamo tutti gli anni
Per invitare anzi ogni due anni
Per invitare a un momento di vacanza cioè di condivisione di tempo libero colleghi e amici
Ed è una frase che
Il professor Cesana messo nel suo libro
Non si può essere amici degli uomini cioè non si può essere amico dell'uomo se non si vive di amicizia
L'incontro di oggi il frutto appunto di di un'amicizia cioè di un incontro che è diventato amicizia
Compierne Artemis
Che sapete
Un psicoterapeuta e Presidente della
Associazione mondiale
Malati di spina bifida
E che
Ha iniziato
Questo interresse questa attività questo impegno
Per cui sta spendendo la vita
Dopo aveva fatto l'esperienza
Dia appunto del dell'incontro con sua figlia
Che era che aveva questo problema
E con Mario Melazzini che è un colloco alla Maugeri di Pavia
Che è anche
Malato di sclerosi laterale amiotrofica che è Presidente dell'associazione italiana di sclerosi laterale amiotrofica
Abbiamo chiesto a loro una testimonianza su cosa vuol dire per la storia personale che hanno avuto e per il tipo di responsabilità che oggi vivono
Confrontarsi col tema di oggi
Perché
Il significato del tema di oggi è l'idea
Che il limite che contraddistingue la vita dell'uomo
E che la con nota strutturalmente
Non è l'ultima parola sulla vita
Può non essere l'ultima parola sulla vita
E quindi io non vorrei rubare tempo e lascio immediatamente loro la parola prima a Piero
Spero che le diapositive che Piero ha preparato siano pronte
Se è possibile
Ecco le
Bonhams euro
Il Consiglio
Splitting tra parla l'italiano
Molto il futuro e mi rivolgerò quindi a voi tramite queste fotografie pretestuosa purché la prima
I suoi poco foto
Ho forti Angelus è di una bambina di dieci anni settimo pettirossi sette unità
Su una terrazza in un parco sprono predisporre
Probabilmente primavera si sitter il cioè un mix
Ebrei previgente felice rilassata registro compiute davvero e guarda verso la macchina fotografica con amore per il fotografo Brooklyn il principio nulla nella fotografia
Mostra su quella che è la storia che sta dietro il futuro questa fotografia thatcherismo voleva senz'altro catturare il suo sorriso il suo amore show questo prezioso momento registi il giorno dopo uso io
No scusate bisogna tornare alla prima diapositiva
Sta commentando la prima diapositiva quando c'è da cambiare diapositiva diranno extra slide ok bene scusabile S.S.N.
L'ex
Io spero che il giorno dopo quelli più professore il giorno dopo questa fotografia questa ragazza
Questa prima è andata dalla parrucchiera per farci fare i ricci diffuso voleva essere carina scusi per l'apertura della Conferenza mondiale sulla Spinardi finora Elidra cioè fare o che il padre stava organizzando era bellissima difendete liste ma quando capo al Ministro i fiori durante la cerimonia inaugurale
Buoni Regione con lui dentro una settimana dopo citava il C questa bambina di utili è mancata per un errore medico
Più forte il proprio giudizio l'ha fatta non mostra la carrozzella
Dovere seduta lo stipendio non mostra nemmeno gli orgogliosi Gerit ore seduti con lei subito ne mostra cosa è successa questa bambina una settimana dopo
è la fotografia felice
Poteva fare i conti che io volevo o un cucù sulla copertina di questo libro la mia storia insorgenti segnare signori
Graffiti sulla la fotografia è una menzogna dell'esproprio ritengo probabilmente sì una menzogna più forte delle parole Russo perché è la fotografia sempre a far riferimento alla realtà Ferretti direttamente alla realtà
E se quest'ultimo la seconda fotografia
Vediamo la prossima
Rettore
La seconda fotografia chiuso mostra un uomo che pesca con tre bambini
Cuoio proiezione il piccolo il bambino fuori a destra osserva con attenzione probabilmente statista aspettando il proprio turno detenere la canna da pesca del ruolo al centro
Lupi
Vediamo che c'è una bambina che si concentra sul galleggiante
E aspetta che il pesce a botti presso la Fondazione artistici
Largo la ragazza invece in braccio all'uomo e lisce anticrisi lisce ha delle difficoltà nel fare in equilibrio tenendo al contempo la e alla pesca in manomesso e il padre rubare il più disse si gode con orgoglio la normalità di questo semplice ma me ne scuso
E quel padre sono io
Ritiene disposizioni però ancora una volta questa immagine tra
Rappresenta soltanto un secondo nella vita di tutti noi non mostra
Mia moglie molla con i nuovi nella fotografia non dice cosa è accaduto prima di queste stante non dice cosa succederà dopo questo splendido momento
Fotografie la fotografia
è una visione limitata della realtà
Reso il peggio e
Può essere pericolosa nel futuro dispongo risibili una fotografia peraltro è sempre soggettiva Vezzoli la prossima
Questo processo di sviluppo per le missioni vediamo qui invece comunale divismo prima ragazzina
Probabilmente ha qualcosa in mano deciso uno spunto forse appoggiata un muretto fotografici sull'opinione e cioè il fotografo fuorché la sta ritraendo
La fotografia non ce lo dice il solito la prossima
Quelli
Quel sito però faccio quando vediamo tutta la fotografia vedete mia moglie modulare
Che tiene la carrozzella di lisce
Il futuro ciascuna fotografia è un taglio del tutto personale della realtà operato dal fotografo
E probabilmente una fotografia dice più del fotografo che non delle persone che ha ritratto
Più metri cubi volto contenti se può darsi che vi sia capitato la prossima
Può darsi che vi sia capitato di prenotare un albergo su internet ha una bellissima spiaggia il sole prossima quel giudizio però
Colussi soci quella fotografia su internet non mostrava all'ala ancora in costruzione
Ottenuti sicuri même mostrava
In brutto tempo che c'è oggi qui ad esempio gli ascolti
Prossima
Per questo sul piano
Lo slogan della Microsoft più equo accessi esiguo Cicchetti ISMU pubblico non funziona sempre sul mio computer tutti più processi turismo ma nel turismo
Accade ancora più di rado di ricevere ciò che si è visto sul computer Ricchiuti
Io ha viaggiato masticato con Julio Cruz ora sto sferrare vedere il meeting articolo cinque
E Google non mi diceva nulla né dell'evento né di me né di voi
Rettore prossima
Visto il pizzo queste idee mi sono venute poi dopo aver letto il titolo che gli organizzatori avevano assegnato a questi vento chi è l'uomo perché io lo curi
Qual è il futuro come fotografarlo eccome quest'uomo si
Si fotografa era ebbe predispongo distribuirlo come fa questa donna quel cane
Per comunque eccome il medico fotografa sarebbe
Quell'uomo
Ex ante la prossima
Il Polo corsi in altre parole o per il voto con prezzi sviluppino come e in quale contesto guardiamo a quest'uomo specie come un paziente
Su quest'oggi come un profugo consistono in come una forza sin qui
Una debolezza eccetera una minaccia gli ultimi un'opportunità
Ho di fine luglio o anche un rischio
Discussione queste sono questioni cruciale colpi nel considerare gli altri essere umani multiscopo chi è l'altro
Foncam chi
Come li posso mantenere un'opinione aperta dell'altro come posso evitare che la mia visione non sia determinata da un approccio riduttivo Tolstoj perché riduco quest'uomo
A un naso lungo o una testa calva come felice fissi oppure ancora a un deficit medico alla sua origine alle sue preferenze sessuali alla sua religione tentazioni ISI non è facile
Unico merito è l'unico modo distrussero evitarlo e sedersi estendersi a parlare costruisca ascoltare la sua storia
Ascoltare i suoi sogni in cui le sue speranze intuisco il suo contesto Vezzoli la prossima
Quel ma il professore vissuto risponde quando lisce è nata prodotti e servizi il medico Gibuti non piccoli mi ha detto che non sarebbe stata vitale
La cicuta rischi che sarebbe morta presto dicevo riforniamo astratto questa immagine spegni spiegando almeno due scrivo che era chiaro oggi Brooklyn e nel mondo che non c'era più l'encefalo
Docci così collettivo giusti che non sarebbe mai stata in grado di parlare non mi avrebbe mai riconosciuto
Lo dico e che sarebbe stato meglio sia per le sia per noi genitori lasciarla
Senza distruggere la mia vita quella di mia moglie degli altri bambini
Uniti l'unica cosa
Come genitore
Wolf che potevo vedere toscano era la fotografia di un cranio con i prezzi prezzi crani un cranio della morte
Faccio alcuni suoi ma la mia bambina era in incubatrice gli sviluppi del nome e sembrava normale su quello sembrava tanto vulnerabile rifiuti tanto bella Vezzoli prossima
Disciplina conscio che il medico mi ha mostrato immagini di bambini colpiti dalla testa disabilità immagini in bianco e nero agli occhi dei bambini coperti da una striscia nera come criminale sul giornale
Dissi e mi ha detto no sugli uccelli non può accettare che questa casa sua figlia
Il e
Se partiamo alla bambina Prolog Remo soltanto le sue sofferenze morirà comunque disponibilissimi e sarebbe
Dei turisti egoistico
Il principio di
Poco il medico aveva ipotizzato un'immagine del nostro futuro sparsi privo di speranza
E c'aveva rese tassi riferiti il medico aveva dato un'immagine della sua disabilità allo scopo di distruggere il nostro amore il legame naturale
Che noi come genitori provavamo nei confronti del nostro leggo che la nostra bambina se la mamma spesi quell'amore tanto necessario come coppia per sopravvivere a questo periodo difficile l'amore di cui avevamo bisogno per confortare e appoggiare e sostenere la nostra bambina
Il prossimo
L'ultimo regolari ed è stata mia moglie fin dall'inizio
Che
Confronti tesi non ha voluto credere che quelle immagine che il medico cioè della nostra diritti predisposte lisce la sua lisce quella bella bambina in incubatrice era diversa
Proroga di spirito
Le parole del medico hanno paralizzato me più di lei
Le madri
Le madri sono molto molto forti
Ci sono voluti tre metri perché ottenesse nuovo informazioni corrette che conducesse era necessario trattamento della nostra bambina
E c'è voluto tanto per uscire da questa impasto analizzando e priva di speranza lisce è stata operata troppo tardi il che ha peggiorato le sue disabilità ma è diventata una bimba felice piena di vita reciproco era amata
Era brava ci quel tributo ha frequentato una scuola normale frequentavo un movimento giovanile ritiri probabilmente
Facili è stata la bimba più felice di tutta la mia famiglia
Sviluppo polo
Ho imparato molto da altri genitori
Umbri svizzeri e sarò sempre grato a Willy
Padre di un bimbo con la paralisi cerebrale con una visibilità molto più forte di quella di liste
Il suo Colarizi quindi parlava con tanto amore orgoglio del proprio figlio se io ho cominciato a intravedere va beh le tre astenuti e ho compreso
Che
Parlando con orgoglio di mia figlia di lisce avrebbe aiutato
Di lei
E le persone attorno a lei a superare
La paura spunti la paura di avere a che fare con questa bambina perché vedete tutto a che fare con la percezione
Prossima
I ristrettissimi
Immagine distruttiva che il primo medico ci ha mostrato
è stata sostituita da storie di altri colpiti dalla stessa disabilità ritenuti strettissimo sport tardi
Sport a partecipare a de de de attività ci ha dato speranza perché c'è bisogno della speranza in questo processo che molto lungo e che ci vede prender cura di questi bambini prossimo
Presidente Ruffini distinti nei gruppi di auto aiuto ho capito che
L'informazione poiché il medico ci aveva dato
Era soltanto una visione specifica dirla disabilità
Tutte le persone che vedete ritarda in questa diapositiva sono colpite dalla spina bifida in forma grave
Citazione sconvolga in alto è una psicologa acquisiti rispetto e appena preso la laurea in medicina nei Paesi Bassi paradisi Tassara italiana
Cito per tutti giù anche lei è medico Kourou curo CPT dei ministri è ministro in Norvegia verifichi e Vichi sia sposata lo scorso mese ed è un avvocato qualche Malta ecco
Mi compiaccio Jeffrey un direttore d'orchestra radio ho promesso in una
Teatro italiano Vezzoli
Assente
Punti spicciolo spesso in questa immagine
Vi mostro le diverse visioni non mica differenza disporre sta nel fotografo obbligazionari a sinistra abbiamo l'immagine del medico giunti che riduce l'essere umano a suo deficit congruo il medico a destra
Abbiamo la visione dei genitori che si concentra diverso sulla felicità e sulla vita
Unipol pubblici tutto riguarda
L'aspetto della qualità della vita ma
IST che cos'è
La qualità della vita si
Quando si parla spiriti con persone colpite dalla disabilità ci se rende conto
Che queste persone sono più simile a noi di non quanto siano diverse
La loro qualità della vita dipende dalla per un'occupazione significativa dall'amore dall'amicizia periodico magari da un buon libro crisi dalla musica o dall'arte
Giusto perché discutibili i furbi proprio come per me per voi
Rettore
Sul processo di
Anche i profughi
Condividono più somiglianza con noi che non differenza
Ma quello che noi vediamo sono sono le differenze anzi e probabilmente in questi profili vediamo più le nostre stesse paura è che gli esseri umani nella fotografia
Rettore
No stime
Dice cui riduttivi così liscia ha rimediato a quell'immagine medica che c'era stata data fisico perché sopravvissuta
Sicurezze le ceramiche in accolta in classe aveva molti amici insiste del gruppo e sua sorella suo fratello erano molto orgogliosi di lei scrisse per le sue difficoltà lisce era diversa di così grazie
E proprio a causa di questo storiche essere normale
Comportava un valore particolare giusti camminare andare a scuola viaggiare stare con gli altri erano chiaramente attività più difficile per lei e sono diventati obiettivi in quanto tale valido abbiamo modificato la nostra casa abbiamo cercato degli ausili pratici per ridurre le difficoltà
INPS dei suoi limiti
E dopo un certo tempo abbiamo notato che era brava consolare gli altri che aveva spirito
Dire ogni via aveva spirito combattivo e avevamo ritardare peggiori e tutto ciò ha fatto sì che le sue difficoltà
Fossero di secondaria importanza
I soggetti auditi lisce aveva la capacità di confortare gli altri grossi
Ci confortava così come confortava altri bambini
E cosa forzare è facile dice voi significa non allontanarsi significa stare ti Rizzo con qualcuno anche quando stare con qualcuno eh
Inaccettabili mente difficile
I momenti di maggiore intensità che ho vissuto come terapista non solo quando
Ho un'osservazione particolarmente brillante mai momenti quando sono testimone della sofferenza più acuta
Quando sono esposto ha un dolore ha un dolore terrificante quando lascio che questo dolore entri in me CPT
Essere in grado di condividere quella disperazione può significare l'inizio del cambiamento del cambiamento reale dice e dice il porto
L'ICE non si era allontanata Michel rimasta cibo
E spesso ci ha aiutato c'è aiutato a superare i due momenti più difficili che lei stessa poi doveva affrontare
è solo quando è mancata eccetera che lì si esse allontanata
Visconti Consob e mi manca mi manca perché mi consolava
Il sole
Il più Maurizio
Giusto i vostri una cattiva qualità della vita propone quindi è stata utilizzata negli ultimi decenni per promuovere lo screening prenatale viventi la prevenzione e la parola più di moda nella medicina oggi
Dice le possibilità
Spariti di avere un bambino colpito da Spina bifida possono abbattersi del settantacinque per cento a strumento zero punto quattro milligrammi di acido folico ogni giorno
Da quattro settimane prima del concepimento e per tre metri dopo il concepimento
Terzi poterci questa è la prevenzione sì cioè il
Vic nasce lo stesso bambina ma senza la disabilità Iris
Dal pregiudizio signore siete molte qui difficoltà beni nel caso vogliate avere un bambina tutti prendetela se prendete questa pillola che si chiama acido folico
Il cui inutile se lo avessimo fatto lisce probabilmente non sarebbe nata con questa
Disabilità e oggi sarebbe qui con noi in ogni e avrebbe ventinove anni
Volete voi la sua vita e la mia sarebbero state completamente diverse
Il prezzo non ho rimpianti però
La sua breve vita di questi è stata la cosa più bella che sia mai capitata a me alla mia famiglia
Rispetto a ricostruire prefissi in questi giorni c'è la diagnosi prenatale con l'utilizzo di ecografie ogni altra sorta di indagine siti la gravidanza SIS viene gestita come se fosse una malattia pericolosa
Qualcuno venissimo e mentre i genitori
Esprimono stupore nel vedere quelle piccole orecchie naso all'ecografia
I medici sotto misura la circonferenza dell'support ecco
Fuoco ed esaminando la spina dorsale alla ricerca di anomalia Rezzori
Prossima
Nel caso venga individuato un'anomalia Borges il ginecologo spesso
Turismo propone lui immediatamente un aborto tipi requisiti se la gravidanza è in fase avanzata del terzo settore col pubblico
E il bambino può sopra Fever fuori dall'utero per garantire
Prendete per evitare che ciò accada struzzi somministra un'iniezione letale Moro tramite lo stomaco della madre
E arriva fino al cuore del bimbo soggetto distretti signore signore questo succede
Succede addirittura nell'ottavo e nono mese di gravidanza costituisse è la procedura scrivere e chiaramente descritta dalla stampa medica lezioni
Prossima
Miss
I genitori
Più assertivo storie completo stato di choc dopo aver sentito che il figlio che lascerà
Avrà una disabilità il medico suggerisce di citerei manovrina sostenendo perché la vita con la spina bifida non vale la pena di essere vissuta precisi il risultato della gravidanza non è vitale
Il ricorso dal momento che i neonati con spina bifida la ringrazio non muoiono di spina bifida alla nascita un gruppo di medici a Groningen nei Paesi Bassi dico io
Fatti lei sta facendo appello perché si legalizza i la
L'eutanasia attiva nei casi di spina bifida preziosi
Del documento hanno documentato nel cosiddetto protocollo di Groningen
Spediti il caso di ventidue bambini con spina bifida uccisi poco dopo essere nati con il consenso del Ministero della giustizia
Questi medici si sentono appoggiati dalla normativa che riguarda l'eutanasia scritti
Il
Buono e allargando questa normativa coloro che non sono in grado di decidere da sole stanno preparando una nuova normativa che permetta l'uccisione di bambini con una disabilità storico
Giustissimo voti istituzioni a sostegno di questa posizione di tutti i medici a volta utilizzano fotografia Bookshop simili a quelle che ci sono state mostrate trent'anni fa quando è nata lisce
Conosce successo immagini d'archivio di bambini con un litro Cefalà non trattato ancora una volta anzi
Seconda strisce nere sugli occhi come criminali fotografati sui giornali
Tutto giusti giusti disprezzo
Questo suggerimento da parte del medico viene definito prevenzione secondaria ma non è una vera prevenzione ciclismo è omicidio
Curcio iscritti chiedo scusa per la mia amarezza il sistema
Ma
L'eliminazione sistematica di bambini non nati affetti da disabilità e probabilmente sfitti altrettanto disumana di una qualsiasi altra guerra
Il settore dell'istruzione con una spina bifida gran parte delle anomalie congenite di bambini nati o neonato non attiva neonati vengono individuate ed eliminate Leuzzi
La sindrome di Down da Palazzo schizzi le malattie cardiovascolare
Il quinto punto pensate che un mondo senza bambini affetti dalla sindrome di Down sia un mondo migliore palco ne dubito
Questo il
Invito i cinesi
Tutte le religioni sono d'accordo con me
Business tuttavia questo non ha alcun impatto verso la prassi medica attuale
Un Santori duro su tutto ciò che vi dico come padre amorevole giugulari prescritti
Ve lo dico da una prospettiva di diritti umani il tuo silenzio estinte si discute è stato interessante questa mattina
Vedere che
Poteva perché la signora Roccella Commissioni est
Del movimento dal fa mi dite sia unità
Ma questo nostro movimento per il diritto a vivere il diritto a essere diversi due altri detenuti il diritto di vivere presso il cinque è il diritto umano fondamentale il primo al giudice il diritto alla vita
E il divieto uccidere
Pubblici tutti il divieto uccidere e anche il motivo per cui io sono contrario all'eutanasia dice suoi la vita di lisce est
Il festival fosse la vita di lisce stavolta è stata difficile ancori cui CCISS sociale
E nessuno vuole avere un figlio con una disabilità ICI of peace dunque ma lisce e mi ha dato tanto colpiti adatto tanto
Al punto tale che io credo che lei fosse perfetta
Il
Il libro è un tributo a mia moglie Mon retributivo e a tutte le madri dei bambini disabili in tutto il mondo perché
Come ho detto prima disastro le madri sono forti
L'obolo formidabili quando una madre di Milana incontra una madre di Nairobi pulizie dell'ITIS quello che vedono entrambe sono solo le somiglianze piuttosto che le differenze su feriti principi stessi
Le distinzioni sociali e culturali o religiose non hanno praticamente importanza in questo contatto umano profondo dei sentimenti di speranza e disperazione fissi sono simili a questo scambio fra il nord e sud
Supplenti
Porta molto ad entrambe
Il più
Se George Bush investisse l'un per cento dei fondisti risolversi nella guerra dirà scarti e le investisse nelle somiglianza fra popoli interi potrebbe contribuire in modo reale alla pace del mondo
Subito esistesse questo spurgo pubbliche i tuberi chiuso
E per me
E lo stesso per quanto riguarda la diagnosi prenatale il buon Presidente pubblica i cui territori se non per cento delle diagnosi prenatale cui tutti i cui consumi
Voto potesse essere aiutato da un buon counseling per certi se i genitori decidessero di prendersi cura del proprio figlio multiplex l'un per cento faremo a veramente la differenza x
Prossimo
Perché il Presidente
Sono diventato Presidente della Federazione internazionale per la spina bifida litro cessa da ufficio
A causa della disabilità di Niscemi progetti per tutti abbiamo adesso un Progetto nei Paesi in via di sviluppo a favore di bambini come ne esce
Grazie nel tentativo di non esportare gli errori fatti dal nord del nostro pianeta al sud previsti pubblici
Ma affinché entrambi gli emisferi rientravano traggano vantaggio
Grazie
Gli spiriti comunque più una disabilità che si combina la povertà è senz'altro una situazione non facile come potrete immaginare in sei Paesi africani abbiamo già aiutato centinaia di bambini colpiti dalla spina bifida
Veltroni
E per me
Tutto è cominciato con liste
E ogni volta che ci penso auguri ritenute strizza l'occhio a un ritratto che le ha fatto e le dico
I circuiti lisce abbiamo fatto tutto questo insieme riuniti due Dio
Dice e scrive è un'immagine subito insolubile ma per me è questa che fa la differenza
Il Forum tutti conflitto
Prima di concludere voglio condividere con voi alcune immagini scattate dal dottor Min in Vietnam
Istituto si tratta di bambini double face
Con disabilità congenite
Probabilmente causate dalla gente arancio utilizzato durante la guerra del Vietnam
Concetti qui riconosciuti insieme
Disponibili a International handicap International la nostra federazione avviato un progetto per questi bambini
Consiglio cinque piste
E mi piace la posizione di questo fotografo dispute perché questo fotografo si è concentrato sull'amore di chi presta assistenza questi bambini
I termini quel bis diteci dispone il rinvio
Perché l'immagine terrificante se guardiamo al bambino più fu questo modo ma qui se ci concentriamo invece sulla madre non si riduce l'immagine diventa un'immagine di amore Vezzoli
Il problema
Massimo
Per concludere
Questo purtroppo
Non riponete fiducia del fotografo idrico nemmeno acquisirne il fotografo che è in voi
Che spesso vuole cogliere un'immagine
Che sottolinea differenze
Dissi ascoltata invece l'altro guardata insieme a lui
Guardate al di sopra della sua spalla giudizi rivolgete lo sguardo dovrò rivolgendo UI vedrete veramente chi all'altro
Alla fine non poi così diverso come pensavate grazie
Allora
Scusate
Penso sia inutile e l'applauso che avete fatto ossia sufficiente non è facile affermare io adesso perché deve parlare volevo semplicemente
Sottolineare questa cosa che mi colpisce sempre di Pierre cioè
Quello che
Si introduce come possibilità nella vita per
Appunto perché il limite come abbiamo detto che ci definisce non sia l'ultima parola per noi
è un avvenimento gratuito
Sua figlia
Definita con la sua breve vita la cosa più bella che ci è capitata nella vita è un avvenimento gratuito
A cui bisogna arrendersi accogliere che bisogna accogliere
A me mi sembra che il valore della testimonianza D.P.R. sia proprio questa
Il sottolineare come questo rischio che c'è dentro nella natura nella nostra natura sia strutturale alla persona
Non sia evitabile anche quando ci si considera sani
Mario
Buonasera
Grazie e buonasera tutti
Sempre
Difficili nell'iniziare a parlare
Secondi perché
I relatori son tutti bravi i primi soprattutto quando
Parla
Un personaggio come Pier Martens che mi fa sentire
Una persona molto molto piccola
E ancor di più devo calarmi
Nella mia umiltà
Essere umile anzi io vi invito a prendere il suo libro io l'ho letto in questi giorni e mi sono vergognato di essere medico
Il medico il pediatra
Che
Comunico
La gravissima disabilità
Ed in opportunità
Di far continuare a vivere la sua bimba
Stupenda
Ecco ma chi siamo noi
Che presunzione che arroganza
Per poter dire ammettere affermare
Determinati principi
Affermare basandosi solo ed esclusivamente su una mera
Statistica medica certo
Sentivamo stamattina ho ascoltato con estremo astensione a bellissima la relazione del professor Colombo
La scienza la ricerca la tecnica è indispensabile
Ma è indispensabile insostituibile è il valore
Dell'amore l'amore per la vita ecco chi siamo noi per poi fare
Ecco forse
Per me
è molto più semplice adesso anzi io mi considero con un uomo
Un medico un malato estremamente fortunato
Perché io pensavo di essere una persona estremamente attenta
All'altro
Ma non mi sono mai forse fermato
A chiedermi si era ha realmente l'altro il tema di stasera chi è l'uomo perché io lo curi
Già
Quattro anni fa entrati in me
Questa mia idea di riflettere profondamente su questo tema
Sì come diceva
Felice Achilli io oltre a fare il medico
Sono anche malato di sclerosi laterale amiotrofica che è una malattia
Neurologica progressiva degenerativa che ti porta
Alla distruzione di un gruppo dice dure che si chiamano motoneuroni
Il cui compito è quello di portare gli impulsi a tutta la nostra muscolatura volontaria
Morendo queste cellule il nostro i muscoli non si muovono più
Dal banalissimo Musco letto del dito del piede ho dato una mano
Muscoli che ci permettono di parlare correttamente di alimentarsi di respirare
E andiamo incontro a una paralisi totale con questo lo dicono i medici
Morte per insufficienza respiratoria in pochissimo tempo
Ecco il malato di sclerosi laterale amiotrofica vive una situazione di totale abbandono proprio perché la scienza dice non c'è nulla da fare
Tu sei affetto dalla malattia inguaribile
Ma non per questo non curabile non per questo una malattia con la quale puoi vivere
Con qualità di vita accettabili perché con una dignità è enorme
I malati tutti i malati
Affetti da patologie che comportano una certa o grado di disabilità più o meno importanti i malati affetti da patologie rare congenite e acquisite
Sono dei tesori sono dei valori aggiunti alla vita di ognuno di noi
Alla vita dei familiari alla vita di chi li cura alla vita di chi può avere la fortuna di condividere il loro percorso di vita
Perché è veramente il
La persona con disabilità la persona che sto
Ha realmente capisce promessa quali sono i veri valori nella vita e io ho fatto questa esperienza da malato un po'come Pierre
Guida il genitore
Mi sono buttato
Nel sociale per cercare
Di aiutare chi
Meno fortunato di me
Io sì a volte mi prendono un po'però un po'folle io mi considero rinato da quattro anni a questa parte mi considero un uomo nuoto fortunato
Si può dire che forse Romanato prima
Adesso sono una persona
Santa dentro insomma persona felice dentro
O forse incontrato qualcuno il vero miracolo insuccesso qualcuno mi ha messo a mano
Sulla testa
Guarini r
O il miracolo non significa scegliere dalla Carossa
Significa
Accettarsi
Accettare i propri limiti
Essere felici di vivere
Di essere
I tipi costantemente e vivere la quotidianità
Con la propria sofferenza
E fare della sofferenza un'esperienza
Un'esperienza di vita che è utile teste e utile soprattutto per chi ti avvicina
Quattro anni fa come vi dicevo mi sono lanciato mi sono lanciato e sono diventato
Presidente dell'Associazione nazionale dei malati di sclerosi laterale amiotrofica
Il cui io l'onore e l'onere di rappresentare siamo circa cinque mila malati cinque mila malati che chiedono
Di continuare a vivere e chi meglio di loro può rappresentare un esempio paradigmatico per rispondere o cercare
Di rispondere alla nostra domanda sia l'uomo
Ecco io vorrei
Condividere con voi alcune mie riflessioni che ho fatto prima di tutto come un uomo come medico e poi anche come malato se posso avere la prima diapositiva
La potenza delle altre
La di opposizione
Perché
Parto da questo esempio a questa frase disse è nemica Seneca diceva la vita vale se degna di essere vissuta cioè se è una vita piena
Una vita senza qualità non è più utilizzate
Ma ancor di più se insieme leggiamo questa
Scritto Dini ce
Tratto dal crepuscolo dei titoli
Che vive
La malattia e vede il malato come un parassita delle società in certe condizioni non è decoroso vivere più a lungo
Continuare a vegetare in un imbelle dipendenza dai medici e dalle pratiche mediche
Dopo che è andato per tutto il senso verbali il diritto alla vita
Dovrebbe suscitare nella società
Un profondo disprezzo
Sono frasi
Affermazioni estremamente pesanti che mi fanno riflettere continua non mi hanno fatto riflettere soprattutto leggendo poi un passo
Tratto da Smith dalla cultura della morte
Quando oggigiorno sento nuovamente i medici discutere di eutanasia parlando di uccisione compassionevoli l'orrore si impadronisce di me
Un titolo
Accademico non è una garanzia contro comportamenti sadici e psico partecipi come dimostrato dallo staff del medici di Artena
Prima di malattie incurabili poi ritardati i vecchi
Presto tutti coloro che avranno un qualche genere di disabilità divennero indegni di vivere
Ma quando una vita e degna di essere vissuta
Qui mi sono fatto aiutare da una riflessione di un carissimo amico
In cui
La dignità della vita
è un carattere ontologico dell'essere umano e non può dipendere
Assolutamente dalla qualità della sua vita definite in base
A un banalissimo e mero principio utilitaristico
Questo non dovremmo dimenticare se non soprattutto non dovremmo dimenticare solo questo lo dico ai miei colleghi medici ma lo dico a tutti all'uomo di strada eccetera pensiamo all'altro pensiamo noi stessi
E vediamo negli stessi nell'altro
Anche Pierre prima parlava di qualità della vita e qui a una frase tratto sempre da questo mio caro amico da alcune sue riflessioni
In cui lui affermava che oggi
Un nuovo scentismo va affermando
Vuole definire chi sia non sia persona umana chi siano non sia degno di vivere
Quindi persona umana può diventare una sorta di titolo
Una specie di patente
Da Dario datoriale agli esseri umani ad un certo punto della loro esistenza
In relazione alla scomparsa o la cessazione di una capacità di una funzione
Questo purtroppo a volte
Anzi oserei dire spesso nella quotidianità è la realtà
Come un malato è una persona fragile viene visto non c'è la cultura dell'altro
Non c'è la cultura della Mare non c'è la cultura soprattutto da parte di chi dovrebbe farsi carico di chi dovrebbe prendersi in cura non aver paura di vivere
Quella che la propria professione ma con amore
E qui vengo quindi alla persona una specie di persona uno umano
Come lo possiamo definire questa è una definizione banalissima che potete trovare su qualsiasi enciclopedica quindi un insieme di tutte calabre caratteristica del singolo individuo
Fisiche tangibile etiche comportamentali morali e spirituali
Nonché dell'appropriazione del singolo nella vita sociale ossia della percezione che ogni persona dà di se stessa all'esterno
è una definizione talmente assenti dica
Secondo il mio modestissimo parere priva di contenuti in tant'è vero che io
Mi sono permesso di farei mia
La definizione di persona
Da parte della Di Benedetto sedicesimo acque sono umana non è d'altra parte soltanto la Regione intelligenza
Porta dentro di sé
Nel
Più profondo del suo essere il bisogno di amare
Di essere amata richiamare a sua volta
Ecco cominciamo quindi a tracciare un po'la figura di chi è l'uomo
Cocchio l'uomo e io con un punto di comando ecco
Voglio portarvi questa
Non voglio chiamarla definizione ma
Spunto per riflettere e poi vedere se alla fine dalla nostra anzi dalla mia chiacchierata voi
La potremo condividere su questo
L'uomo non è nient'altro alla luce di tutto quanto vi ho detto poc'anzi
Il più debole l'indifeso
Colui che non ha neppure terrene voce per difendersi colui al quale passiamo
E possiamo passare accanto nella vita e nella quotidianità
Facendo finta di non vederlo
Ecco
Io mi sono guardato dentro il numero pensato ai miei anni precedenti alla mia
Alla mia nuova vita o questa forse mi è rimasto un po'di presunzione dal medico di dire questa mia nuova vita questa stupenda vita che sto vivendo
In effetti fosse molte volte non sono mi sono mai fermato non sono mai sceso non ho mai forse ha avuto il coraggio di vedere di vedere nell'altro chi realmente era debole chi realmente aveva bisogno
Di me
Allora a questo punto mi sono chiesto
Dopo che mi sono ammalato
La salute è uguale alla qualità della vita
Se noi soprattutto per salute vogliamo intendere non soltanto la cura delle malattie ma la ricerca del pieno benessere fisico psicologico e sociale
O è una pura ambiguità
Tutto questo certo se ne vediamo alla qualità della vita e la pensiamo che sia sufficiente per valutarla
Considerata esclusivamente all'efficienza economica Lago di definita consumistica
A Bell S.A. il livello di prestazione fisica
Ignorando di del tutto le dimensioni e la relazione ali spirituali religiosa dell'esistenza ecco su questo dovremmo fermarci un attimo
Io quotidianamente
Ricevo delle lezioni di vita incredibile sia da parte
Delmi emanati ma soprattutto dei miei compagni di malattia
Nel compagni di malattia che pure essendo totalmente prigionieri di un corpo
In grado di muovere a
A volte solo i bulbi oculari a volte neanche quello
Esprimono anche con loro Squarzon una grandissima voglia di vivere ma soprattutto è esprimo una qualità di vita incredibile
Questa
è la frase di una mia carissima compagna di malattia che volutamente ho invitato
Al convegno che c'è stato un un paio di mesi fa al la Convegno Nazionale est dalla Federazione nazionale dell'ordine
Medici dei chirurghi erano contro gli altri
In cui si parlava di
Certamente o biologico direttive anticipate la Federazione dovevo uscire con un documento allora
Grazie al collega un collega friulano ve l'ho chiesto di
Far partecipare questa signora che vedete sulla
Barrella Maria Pia Ravanelli leggo la sua frase
Ringrazio Dio per rinnovato devono del ricca una vita puramente intellettive in un corpo totalmente paralizzate supportato dalle macchine
Molti non capiscono che non condividono la mia certa vita problematica sofferte inutile sostengo stupenda nel suo rinnovarsi
E maturare che mi permette attraverso moderne e sofisticate tecnologie di donare mi
E lottare ancora per gli altri ecco questa
è una frase
Chi mi ha fatto sentire proprio una formichina
Maria piena malata di sulla
Dal mille novecentonovantuno pensate
Nuove solo al mento pochettino e scrive delle pulizie disegna col computer stupendi
I suoi occhi vivi
La sua grandissima fede
Cito non una forza
Chi fa anche a chi re quanto la vita sia
Estremamente importante vi verrà in qualsiasi modo e che la vita non dimentichiamoci è un bene indisponibile non possiamo assolutamente pretendere che qualcun altro possa decidere per noi
La vita è bella viverla il suo
Qualsiasi momento della giornata con qualsiasi difficoltà
Guardare sempre il lato positivo della vita ascoltare la pioggia recante
Essere qua insieme a voi questa è un dono un dono stupendo meravigliosa che ci fa anche
Né voi ci deve far sentire vivi
Ma non possiamo permetterci
Che il singolo
Singola persona che soffre
Il malato il disabile
Dotato di una forza forti cioè fede di una grande spirito di una grande anima propositiva possa vivere in questo modo dobbiamo aiutarlo anche noi
No i medici
Noi laici
Noi tutti e qui
Rientra il concetto dell'umanizzazione della cura della presa in carico se ne parla tanto anche nel nostro servizio sanitario l'umanizzazione delle cure
Soprattutto nel percorso di assistenza del dolore della sofferenza
Ma che cosa significa significa entrare di più nell'ottica di una cura per la persona
Che non si riduca solamente a terapia ma che sia fra
Si deve aprire a un più esteso ad ampio prendersi cura della persona
E qui mi rifaccio a una frase di Kierkegaard filosofo mare detto però ha scritto una cosa giusta se davvero si vuole aiutare qualcuno bisogna prima scoprire dovessi compro prove si trova
Questo è il segreto dall'assistenza se non si può scoprirlo è solo
Un'illusione credere di poter aiutare un altro essere umano
Ecco ma come aiutare e quindi io mi rivolgo
A noi operatori sanitari hanno i medici
Infermieri
Quale deve essere il senso
E lo scopo di un rapporto di un rapporto medico-paziente operatore sanitario paziente in questo nostro tempo
Questo rapporto fra una persona che ha un bisogno di cure
è una tra cui il richiesto di
Rispondere a questo bisogno
Lo sappiamo benissimo ne abbiamo sentito parlare tanto soprattutto oggi la nostra medicina chiamata ad arretrare sulla soglia di un principio sovrano di autodeterminazione dell'individuo
Questo si facile perché assolve tutti dalle responsabilità oggettive
Di creare nel sistema sanitario e nella società sparsi umani
Non solo come luogo oggi ma anche come possibilità di relazione né quale sia possibile vivere l'esperienza della malattia
D'altronde però non possiamo parlare di tutto ciò stride manca la base di
Resto un vero rapporto
Con una o più persone di cui potersi fidare
E soprattutto quando sia nella fase
Nel vissuto della malattia potersi affidare
Per cui su questo come possiamo aiutarci sicuramente con una presa in carico la presa in cura della persona
E questo lo dico ai miei colleghi cioè se noi curiamo le malattie a patologia possiamo vincerlo delle masse puliamo la persona
Vinciamo sempre la persona prima di tutto perché si insegna tanto ma noi come professioniste vince e soprattutto senza ricorrere a molto alla iper tecnologia
Basta volte un semplice sguardo
Questo è un lavoro riportato sulla nostra rivista scientifica per gli addetti lavori che fornisce verranno Coci no neuropsichiatra che è pubblicato su un giornale internazionale di Oncologia
Sulla dignità e lo sguardo del curante che è riprodotta benissimo in questa fotografia
Per esempio resti trova un caro amico
E questo punto meri sento di dire la definizione di persona può essere solo esclusivamente coerenza la persona umana porta dentro del sei iscritto nel più profondo nel suo essere bisogno di amore via mare
E di essere amata ma soprattutto
Che lo sguardo che liberamente porto sull'altro decisa dalla mia stessa dignità dovremmo noi tenerlo presente dovremmo imparare ad ascoltare
E far tesoro anche nella bellissima frase
Madre Teresa di Calcutta
Sull'imparare ad ascoltare
Non potremo mai
Parlare prima di aver ascoltato
Quando avremo ascoltato
Il nostro cuore sarò polmonare nostra mente penserà allora potremo parlare ecco questo importante dovremo attenerci solo tutti noi presente
E questo lo portò perché
Visto che
Non solo nel nostro Paese non solo noi qui ci troviamo per fortuna con determinati valori
Ma anche a livello internazionale qualcuno si sta muovendo perché si sta perdendo di vista quello che è stato e che il cuore della professione medica
L'umanità soprattutto la gentilezza l'umanità e rispetto a questo neuropsichiatra proprio pubblico ATO recentemente questo lavoro
Che
Dicendo che la dignità e l'essenza della medicina e propone anche di impararlo facendo una specie di
Silla bario alla BCE di della dignità
Per le cure per la presa in cura come
A lei attitudini
Di comportamenti CIDA compassione il dialogo
Dobbiamo imparare a dedicarci all'altro a dedicare del tempo ad ascoltarlo
Ma dobbiamo stare attenti però la compassione nel vero senso della parola perché la compassione se no e questa è una frase bellissima del nostro carissimo Santo Padre Giovanni Paolo secondo
In cui citava che la compassione e quanto è attuativa della volontà di affrontare la sofferenza e di accompagnare chi soffre porta la cancellazione della vita
Per annientare il dolore stravolgendo così lo Statuto etico della scienza medica
Quello che diceva anche prima che dobbiamo avere il coraggio
Di vivere con la sofferenza
La sofferenza
è un dono può essere
A mente il valore aggiunto nella nostra quotidianità
Non occorre essere emanati presso il sofferente non occorre avere una malattia
Congenito eccetera ognuno di noi può avere nel suo cuore la sua sofferenza basta saperlo usare nel modo giusto accettarla viverla non vederla
Come un evento negativo ma con un qualcosa che ti può migliorare sicuramente
Si può migliorare sicuramente tenendo in considerazione quello che diceva
Quello che è emerso dalle parole di Pierre la speranza ecco noi
A volte ricercatori scienziati ICI chiudiamo dentro questa favola speranza perché abbiam paura una speranza può essere qualcosa di concreto
Ad esempio la speranza io e finisco come quel sentimento confortante che proviamo
Quando possiamo scorgere colloquio dalla mente quel cammino che ci può condurre ad una condizione migliore
Queste due realtà
Bisogna essere felici
Felice di vivere ma soprattutto questa è una frase mia
Non perché va bene potremo evitare dirlo però ecco
L'ho fatta e questa è una foto mia con un mio compagno di malattia uso forse si vede male ma lui sorride f dice di stare al mondo anzi
è uno dei gli attori tra virgolette principale di un libro che ha scritto un mio caro amico l'inguaribile voglia di vivere che
Anzi vi inviterò a vedercela vederci chiaro acquistarlo perché
Un libro che parla di avventure il richiamo di queste persone affette da patologie
Incredibili ma anche hanno una grandissima voglia di vivere quando mi chiesero ma lei affetto da in
Da una malattia inguaribile io gli ho fermati subito perché divisi questo giornalisti ed inguaribile sono solo la voglia di vivere tutto il resto non mi interessa
Accadrà
Facendo una riflessione con un mio carissimo amico che qui presenti questa sera in sala
Parlavamo sull'accanimento terapeutico in effetti oggi
Non è l'accanimento terapeutico che ci deve spaventare ma l'accanimento con cui si cerca di censurare
In quest'ultima frontiera la domanda dissenso dall'esperienza dell'uomo che ormai è soffocata in tutti gli ambiti della vita emerge riducibile nella malattia un'azienda
è veramente un valore aggiunto se veramente
A questo punto
Mi avvio un po'a conclusione
Laddove la domanda chi è l'uomo perché io lo curi
Alla prima frase che avevamo letto insieme prima sul più debole indifeso colui che non ha voce nel poter difendersi colui al quale possiamo passare accanto nella vita
Facendo finta di non vederlo io aggiungerei questo che occorre fermarsi
Avvicinarsi a colui che ha bisogno
Prendersi cura di lui
Bisogna avere il coraggio di fermarsi veramente
Chiedersi chi è il prossimo non dimentichiamoci quella famosa bellissima frase al prossimo turno come te stesso che al prossimo cominciamo a scendere anche noi e mettersi dalla parte del prossimo
Questo è estremamente importante
Ma vi dico soprattutto
Che non occorre
Avere delle esperienze come
Bellissime che ha vissuto Piero da un'esperienza meravigliosa che sto vivendo io con la mia quotidianità
Dobbiamo solo avere il coraggio di fermarsi
Soprattutto chiedere chi è il mio prossimo
Dobbiamo avere il coraggio di fare massimi accettare
Di farsi prossimo
Avvicinarsi a pubblica bisogna prendersi cura di lui
E soprattutto dobbiamo avere il coraggio di chiederci
Come può essere possibile l'uomo
Questo sguardo capace nello stesso tempo di cogliere rispettare la dignità dell'altra persone di garantire la propria
Io penso
Che il dramma del nostro tempo e dobbiamo correggerlo dobbiamo farcela consiste proprio nell'incapacità di guardarci così
Per cui a volte lo sguardo dell'altro può diventare una minaccia da qui difenderci e non deve essere così
Lo sguardo dell'altro carico di tenerezza può farci riacquistare vignetta
Farci ritornare quella voglia può essere la benzina che ci permette di continuare a vivere la nostra difficoltà
Ecco io ho voluto rubare
Fra virgolette al mio carissimo
Felice Achilli questa sua diapositiva
In cui rappresenta il mantello proprio se noi
Tutti
Riuscissimo a vedere la nostra vita in questo modo né tutti abbiamo bisogno degli altri noi abbiamo bisogno di
Essere accettati a volte
Indipendentemente dal fatto che possiamo avere
Una tesi abilità o meno
Abbiamo sempre bisogno di un mantello sotto il quale
Sentirci sicuri sentirci preso in cura
Presa in carico da qualcun altro ne dobbiamo avere il coraggio
Il coraggio l'abbiamo avuto in questo tempo noi un gruppo degli amici
Abbiamo cercato di lanciare un manifesto proprio per il coraggio di vivere di far vivere e che sapete
Ci vuole coraggio per vivere ce ne vuole molto di più che morire
E bisogna avere il coraggio però di continuare a far ridere
Contro tutto quello che può essere l'abbandono terapeutico contro quello che è l'accanimento terapeutico ma soprattutto tutto ciò che può essere un'istigazione al suicidio assistito all'eutanasia no
Bisogna vivere
Non possiamo disporre della nostra vita
Ecco per questo che io
Cito sempre
L'inguaribile voglia di vita inguaribile voglia di vivere
Ma che io voglio fare condividere con voi
Bellissima prevedere una sala così colma per ascoltare delle esperienze delle riflessioni di persone che si pensa sempre abbiano vissuto abbiano incontrato dolore alla sofferenza no
Io vi posso garantire
Che ringrazio Dio di aver incontrato questa mia malattia averlo incontrato tardi ma non è mai troppo tardi di aver imparato quelli sono i veri valori della vita
E la verità forse sta proprio qui avere coraggio di amare
E di farsi amare intercettare i propri limiti e di condividerli con gli altri
Vivere
Veramente e qui
Poi mi fermo perché se no
Felice l'intesa vivere
Una
è la cosa
Indispensabile è
L'amore per la vita è la benzina che mi permette
Di affrontare con serenità queste mie difficoltà che vi posso garantire che sono parecchie
Che a volte mi dimentico anche di avere qualche problemino
Non la faccio involontariamente
Perché è talmente bello vivere che io come vi dicevo non sono malato sì o la sclerosi laterale amiotrofica però fin quando ci sono io ci sa anche lei quindi andiamo avanti cammino insieme a lei
Grazie
Allora
No
Non non si può aggiungere penso nulla
Alla testimonianza di due uomini così
Volevo solo dire che quando li sentivo era impressionante oltre che alla commozione
Capire che per loro quello che hanno detto è un giudizio che sostiene la vita
Cioè è un giudizio su cosa la vita è
Allora volevo chiudere innanzitutto ricordando che i due libri citati e visti cioè
Il libro di Pierre le
Io no non non riesco Lisi mia figlia e quello di del
Di Mario o meglio di cui
Mario Melazzini ha fatto la prefazione ma che è stato scritto da Pandolfi e che è la storia di otto malati
Che hanno appunto la sclerosi laterale amiotrofica potranno essere acquistati presso la Libreria centrale del meeting e che dopo l'incontro i due relatori saranno a disposizione
Volevo chiudere dicendo che appunto
Leggendo questa frase
Chiederò letto queste state insieme un mio carissimo amico con cui eravamo in vacanza
La siesta il timore dell'avvenire sono già delle malattie
La speranza la speranza e il contrario
Prima di tutto una distensione dell'io
La speranza afferma l'inefficacia ultima delle tecniche nella risoluzione del destino dell'uomo
Si situa all'opposto del possedere o della indisponibilità
La speranza fa credere da tempo offre spazio all'esperienza in corso
La speranza è il senso di un'avventura aperta
Tratta generosamente la realtà anche quando queste da sembra contrastare i propri desideri
La speranza
Entra nella situazione ontologica dell'uomo accettarla o rifiutare ora e accettare o rifiutare di essere uomo io penso
Che questa frase di moglie
Dica in continuità con l'incontro di stamattina qual è il dramma non solo della medicina ma del nostro tempo perché è che appunto
Accettare che la nostra vita abbia dentro questo grido d'infinito che questo grido sia la prima documentazione che ci ha un significato positivo nella vita
è un fatto che si documenta incontrando degli uomini come abbiamo fatto oggi
Io auguro a tutti di aveva la possibilità di approfondire l'incontro di oggi grazie e buon pomeriggio
Sono convinto
Allora buon pomeriggio a tutti benvenuti a questo incontro il cui tema
Chi è l'uomo
Perché io lo curi
L'incontro di questo pomeriggio potrebbe esserci tecnicamente definito da una frase che noi come associazione usiamo tutti gli anni
Per invitare anzi ogni due anni
Per invitare a un momento di vacanza cioè di condivisione di tempo libero colleghi e amici
Ed è una frase che
Il professor Cesana messo nel suo libero
Non si può essere amici degli uomini cioè non si può essere amico dell'uomo se non si vive di amicizia
L'incontro di oggi il frutto appunto di di un'amicizia cioè di un incontro che è diventato amicizia
Compierne Artemis
Che sapete
Un psicoterapeuta e Presidente della
Associazione mondiale
Malati di spina bifida
E che
Ha iniziato
Questo interessa questa attività questo impegno
Per cui sta spendendo la vita
Dopo aveva fatto l'esperienza
Dia appunto del dell'incontro con sua figlia
Che era che aveva questo problema
E con Mario Melazzini che è un Colombo alla Maugeri di Pavia
Che è anche
Malato di sclerosi laterale amiotrofica che è Presidente dell'associazione italiana di sclerosi laterale amiotrofica
Abbiamo chiesto a loro una testimonianza su cosa vuol dire per la storia personale che hanno avuto e per il tipo di responsabilità che oggi vivono
Confrontarsi col tema di oggi
Perché
Il significato del tema di oggi è l'idea
Che il limite che contraddistingue la vita dell'uomo e che la con nota strutturalmente
Non è l'ultima parola sulla vita
Può non essere l'ultima parola sulla vita
E quindi io
Non vorrei rubare tempo e lascio immediatamente loro la parola prima a Piero
Spero che le diapositive che Piera preparato siano pronte
Se è possibile
Ecco le
Buona sera
Il Consiglio scritti lettere parlare italiano
Molto il futuro e mi rivolgerò quindi a voi tramite queste fotografie vestito scuro e la prima
I suoi o fu frutto
O sul
Giusto è di una bambina di dieci anni sito inutile la seduta
Su una terrazza in un parco mezzi proprio sicuri probabilmente primavera servizi tra Regioni sembra intelligente felice rilassata preciso l'UPI giuste davvero e guarda verso la macchina fotografica con amore per il fotografo problemi del principio nulla nella fotografia mostra su quella che è l'asse Doria che sta dietro il futuro questa fotografia cacci prossimo voleva senz'altro catturare il suo sorriso il suo amore reciproco questo prezioso momento
Il giorno dopo uso io
No scusate bisogna tornare alla prima diapositiva
Sta commentando la prima diapositiva quando c'è da cambiare diapositiva diranno extra slide ok scusabile senza intento
Prezzo respiro il giorno dopo gratitudine professore il giorno dopo questa fotografia questa ragazza questa prima è andata dalla parrucchiera per farci fare i ricci diffuso voleva essere carina risposte l'apertura della Conferenza mondiale sulla spina bifida Elidra cioè fare o che il padre stava organizzando era bellissima riferirmi bellissima quando capo al Ministro i fiori durante la cerimonia inaugurale
Proponibile Veltroni una settimana dopo circolanti questa bambina giusti è mancata per un errore medico
Tutto il proprio giudizio l'ha fatta non mostra la carrozzella
Dovere seduta lo stipendio non mostra nemmeno gli orgogliosi genitori seduti con lei effettivo valore nel modo tra cosa è successa questa bambina una settimana dopo
è la fotografia felice
Potrebbero risvolti che io volevo ONU sulla copertina di questo libro la mia storia
Dei sergenti segnare signori
Graffiti sulla la fotografia è una menzogna penso proprio
Probabilmente sì una menzogna più forte delle parole Russo perché è la fotografia sempre a far riferimento alla realtà profitti direttamente alla realtà
Se per il futuro la seconda fotografia
Vediamo alla prossima
Rettore
La seconda fotografia chiuso mostra un uomo e pesca con tre bambini
Cuoio globalizzazione il piccolo il bambino nel fuori a destra osserva con attenzione probabilmente statista aspettando il proprio turno di tenere la canna da pesca del ruolo
Al centro
Lupi
Vediamo che c'è una bambina che si concentra sul galleggiante e aspetta che il pesce a botti presso la Fondazione artistici
Largo la ragazza invece in braccio all'uomo e lisce anticrisi liceale delle difficoltà nel stare in equilibrio tenendo al contempo la e alla pesca in manomesso e il padre globale il più si gode con orgoglio la normalità di questo semplice ma meglio
E quel padre sono io
Perché gli spiccioli però ancora una volta questa immagine
Tra
Rappresenta soltanto un secondo lei la vita di tutti noi non mostra mia moglie molla con noi nella fotografia
Non dice cosa è accaduto prima di queste stante non dice cosa succederà dopo questo splendido momento fotografici la fotografia
è una visione limitata della realtà
Spesi peggio e
Può essere pericolosa futura
Disponibilissimi una fotografia peraltro è sempre soggettiva Vezzoli la prossima
Questo processo di sviluppo per le missioni vediamo qui invece comunali di risparmi ragazzina probabilmente ha qualcosa in mano dei pc esprimono sfumò forse appoggiata un muretto ancor più si sull'opinione e c'è il fotografo
Informo che la sta ritraendo
La fotografia non ce lo dice Suarez la prossima
Quelli
Quel sito braccio quando vediamo tutta la fotografia vedete mia moglie ha rimodulato
Che tiene la carrozzella dice il futuro ciascuna fotografia è un taglio del tutto personale della è alta operato dal fotografo
E probabilmente una fotografia dice più del fotografo che non delle persone che ha ritratto
Più metri cubi oltre l'organico e può darsi che vi sia capitato la prossima
Può darsi che vi sia capitato di prenotare un albergo su internet ha una bellissima spiaggia il sole prossima Vezzoli quel giudizio però
Rusconi soci quella fotografia su internet non mostrava l'ala ancora in costruzione
Oceano scoperture nemmeno mostrava il brutto tempo che c'è oggi qui ad esempio
Prossima
Per questo zucchero lo slogan della mai sassofoni più equo accessi esiguo Cicchetti smog pubblico non funziona sempre sul mio computer tutti più processi ma nel turismo
Accade ancora più di rado chi riceve per ciò che si è visto sul computer perché
Io ha viaggiato masticato con curricula onesto sferrare vedere il meeting delle procedure e Google non mi diceva nulla né dell'evento né di me né di voi
Rettore prossima
Il pizzo queste idee mi sono venute poi dopo aver letto il titolo che gli organizzatori avevano assegnato a questo evento rosso chi è
L'uomo perché io lo curi
Per il futuro al futuro come fotografarlo eccome quest'uomo servizi fotografa era ebbe predispongo distribuirlo come fa questa donna con il cane
Per
Eccome il medico fotografi sarebbe
Quell'uomo
Ex ante la prossima
Il concorso in altre parole
Pongo ai voti con prezzi i lupi né come e in quale contesto guardiamo a questo anno specie come un paziente
Se quest'oggi come un profugo consistono in come una forza sin qui
Una debolezza una minaccia giuristi un'opportunità
Ho di fine luglio o anche un rischio
Discussione queste sono questioni cruciale
Nel considerare gli altri essere umani multiscopo chi è l'altro
Utenti
Come si possono mantenere un'opinione aperta dell'altro come posso evitare che la mia visione non sia determinata da un approccio riduttivo col School perché ritengo quest'uomo
A un assoluto o una testa calva come felice stessi oppure ancora a un deficit medico alla sua origine alle sue preferenze sessuali alla sua religione persino fisico non è facile
Un
è l'unico modo istituzione evitarlo estendersi estendersi a parlare costruisca ascoltare la sua storia
Ascoltare i suoi sogni in cui le sue speranze anche Visco il suo contesto Vezzoli la prossima
Per me l'estromissione vissuto sponde quando lisce nata prodotti e servizi e il medico tributi noti i quali mi ha detto che non sarebbe stata vitale
Cicutto nessuno che sarebbe morta presto issue riformiamo stravolto questa immagine spegni spiegando almeno io lo scrivo che era chiaro oggi gruppo deriverebbero che non c'era più l'encefalo
Docci così
Il contesto il che non sarebbe mai stata in grado di parlare non mi avrebbe mai riconosciuto
Per chi vuol fare e che sarebbe stato meglio sia per lei sia per noi genitori lasciarla senza distruggere la mia vita quella di mia moglie degli altri bambini
Uniti l'unica cosa speranza come genitore
Wolf che potevano vedere spero era la fotografia di un cranio come i prezzi i prezzi crani è un cane della morte
Siccome c'era questo il
Ma la mia bambina era in incubatrice restituzioni nuovo e sembrava normale pericolo sembrava tanto vulnerabile più
Tanto bella
Vezzoli prossima
Disciplina sceglie il medico mi ha mostrato immagini di bambini colpiti dalla protesta disabilità immagini in bianco e nero agli occhi dei bambini coperti da una striscia nera come criminale sul giornale
Distretti e mi ha detto no spulciare non può accettare che questa casa sua figlia
E
Se trattiamo la bambina pro noteremo soltanto le sue sofferenze morirà comunque discutesse e sarebbe
Di turisti egoistico
Il Presidente
Troppo il medico aveva ipotizzato un'immagine del nostro futuro
Sparsi privo di speranza
E c'aveva reso tassi riferiti il medico aveva dato un'immagine della sua disabilità allo scopo di distruggere il nostro amore il legame naturale che noi come genitori provavamo nei confronti del nostro della sta bambina sana
Sforzo quell'amore tanto necessario come coppia per sopravvivere questo periodo difficile l'amore di cui avevamo bisogno per confortare e appoggiare e sostenere la nostra bambina
Signor
Prossime
Si può sbagliare ed è stata mia moglie fin dall'inizio
Che nei confronti
Non ha voluto credere che quelle immagina che il medico cioè per la nostra tutti per il FOS lisce sulla sua lisce quella bella bambina in incubatrice era diversa
Per la riscrittura le parole del medico hanno paralizzato ben più di lei
Le madri
Le madri sono molto molto forti
Ci sono voluti tre mesi perché ho tenessimo informazioni corrette che conducesse era necessario trattamento della nostra bambina
E c'è voluto tanto per uscire da questa impasto analizzando e priva di speranza
Unisce è stata operata troppo tardi che ha peggiorato le sue disabilità ma è diventata una bimba felice piena di vita Egitto
Era amata
Era brava cinque il voto ha frequentato la scuola normale
Frequentavo un movimento giovanile ritiri probabilmente sempre facile è stata la bimba più felice di tutta la mia famiglia
Per l'omicidio Fortugno
Ho imparato molto da altri genitori investitori e sarò sempre grato a Willy
Padre di un bimbo con la paralisi cerebrale con la visibilità molto più forte di quella di liste
Il suo calci quelli parlava con tanto amore orgoglio del proprio figlio se io ho cominciato a intravedere va beh lei tra di noi tutti e ho compreso
Che
Parlando con orgoglio di mia figlia di licei avrebbe aiutato
Lei e le persone attorno a lei a superare
La paura spunti la paura di avere a che fare con questa bambina perché vedete tutto a che fare con la percezione
Prossima
I distretti immagine distruttiva sia il primo medico ci ha mostrato è stata sostituita da storie di altri colpiti dalla stessa disabilità tristissimo sportiva fittizi
Sport a partecipare a dei predetti vitaccia dato speranza tecniche c'è bisogno della speranza in questo processo che molto lungo e che ci vede prender cura di questi bambini prossimo
Presidente Ruffini giusti dei gruppi di auto aiuto ho capito che
L'informazione che il medico ci aveva dato
Era soltanto una visione specifica dirla disabilità
Tutte le persone che vede per entrare in questa diapositiva sono colpite dalla spina bifida in forma grave
Citazione sconvolga in alto è una psicologa restituito e appena preso la laurea in medicina nei Paesi Bassi visita Zahra italiana calcistico giù anche lei è medico
Curo CPT dei ministri è ministro in Norvegia
Rizzi predichi sia sposata lo scorso mese ed è un avvocato quattro Marta ecco
Mi compiaccio Jeffrey è un direttore d'orchestra radio ho promesso in un
Teatro italiano Vezzoli
Massimo
Un peschereccio spesso in questa immagine
Vi mostro le diverse visioni l'unica differenza disponibile sta nel fotografo universale a sinistra abbiamo l'immagine del medico giunti che riduce l'essere umano a suo deficit configurare il medico a destra
Abbiamo la visione dei genitori che si concentra diverso sulla felicità e sulla ditta
Unipol pubblici tutto riguarda
L'aspetto della qualità della vita ma
IST che cos'è
La qualità della vita
Sì
Quando si parla visibili con persone colpite dall'Ansa abilità ci si rende conto perché queste persone dove sono più simile a noi di non quanto siano diverse
La loro qualità della vita dipende dalla per un'occupazione significativa dall'amore dall'amicizia per il biologico magari da un buon libro Rizzi dalla musica o dall'arte
Certo perché i riscontri il pubblico proprio come per me per voi
Sul processo di
Anche i profughi condividono più somiglianza con noi che non differente
Ma quello che noi vediamo sono sono le differenze e dissi e probabilmente in questi profili vediamo più le nostre stesse paura che gli esseri umani nella fotografia
Grazie
Astenuti
I circoli gratitudine così lisce ha rimediato a quell'immagine medica che c'era stata data fisico
Perché è sopravvissuta
I cinque persone lì c'era ben accolta in classe aveva molti amici insiste del gruppo e sua sorella suo fratello erano molto orgogliosa di lei scrissi per le sue difficoltà lisce era diversa ricostruzione
E proprio a causa di questo storico essere normale comportava un valore particolare giusti camminare andare a scuola viaggiare stare con gli altri
Erano chiaramente attività più difficile per lei e sono diventati obiettivi in quanto tale incarico abbiamo modificato la nostra casa abbiamo cercato degli ausili pratici per ridurre le difficoltà
INPS dei suoi limiti
E dopo un certo tempo abbiamo notato che era brava consolare gli altri che aveva spirito
Dire ogni mia aveva spirito combattivo e avevamo ritardare
E tutto ciò ha fatto sì che le sue difficoltà
Fossero di secondaria importanza
Dice che gli altri lisce aveva la capacità di confortare gli altri interessi ci confortava così come confortava altri bambini
E cosa far stare è facile di gestirlo significa non allontanarsi significa stare i perizie con qualcuno anche quando a stare con qualcuno eh
Inaccettabili mentre è difficile
I momenti di maggiore intensità che ho vissuto come terapista non sono quando
O un'osservazione particolarmente brillante mai momenti quando sono testimone della sofferenza più acuta
Quando sono esposto ha un dolore ha un dolore terrificante quando lascio che questo dolore entri in me
Essere in grado di condividere quella disperazione può significare l'inizio del cambiamento del cambiamento reale e dice il porto
L'ICE non si era allontanata Michel rimasta cibo e spesso ci ha aiutato a ci aiuta a superare i momenti più difficili che lei stessa poi dovrà affrontare
E sono quand'è mancata circa
Che lì si esse all'onta nata
Visconti Consob e mi manca mi manca perché mi consolava
Questo è il
Il primo Maurizio
Mi spiego una cattiva qualità della vita propone è stata utilizzata negli ultimi decenni per promuovere lo screening prenatale la prevenzione e la parola più di moda nella medicina oggi
E cioè
Se possibilità
Spariti di avere un bambino colpito da Spina bifida possono abbattersi del settantacinque per cento a strumento zero punto quattro milligrammi di acido folico ogni giorno
Da quattro settimane prima del concepimento e per tre metri dopo il concepimento
Terzi poterci questa è la prevenzione sì
Ritengo
Nasce lo stesso bambina ma senza la disabilità Erice pregiudizio signore siete molte qui ricordatevi nel caso vogliate avere un bambino criterio prendete la sinistra indette questa
Pillola che si chiama acido folico
Il quindici ottobre se lo avessimo fatto lisce probabilmente non sarebbe nata con questa
Disabilità e oggi sarebbe qui con noi
E avrebbe ventinove anni
Leggo nel verbale la sua vita e la mia sarebbero state completamente diverse
Non ho rimpianti però
La sua breve vita sfide è stata la cosa più bella che sia mai capitata a me alla mia famiglia
Rispetto alle istituzioni in questi giorni c'è la diagnosi prenatale con l'utilizzo di ecografie ogni altra risorsa di indagine
La gravidanza si sostiene gestita come se fosse una malattia pericolosa
Qualcuno lo zio e mentre i genitori
Esprimono stupore nel vedere quelle piccole orecchie il naso all'ecografia
I medici si misura la circonferenza peccato
Poco ed esaminando la spina dorsale alla ricerca di anomalia Vezzoli
Fassino
Nel caso venga individuato un'anomalia Borges il ginecologo spesso
Ministro proponente qui immediatamente a un aborto diretti registri disse la gravidanza è in fase avanzata del terzo settore col pubblico
E il bambino posso trascrivere fuori dall'utero per garantire
Prendete per evitare che ciò accada Strozzi somministra un'iniezione letale Moro tramite lo stomaco della madre
E arriva fino al cuore del BIM cosa del genere distretti signore signore questo succede a lei succede addirittura nell'ottavo e nono mese di gravidanza costituisse la procedura scrivere e chiaramente descritta dalla stampa medica ex
Assente
Benissimo poi se i genitori
Gestione storie completo stato di choc dopo aver sentito che il figlio che nascerà
Avrà una disabilità il medico suggerisce il citerei manovrina sostenendo perché la vita con la spina bifida non vale la pena di essere vissuta prezzi il risultato della gravidanza non è vitale
Dal momento che i neonati con spina bifida la ringrazio non muoiono di spina bifida alla nascita un gruppo di medici a Groningen nei Paesi Bassi dico io
Si sta facendo a livello perché si legalizza i la
L'eutanasia attiva nei casi di spina bifida preziosi
Del documento hanno documentato nel cosiddetto protocollo di Groningen
Storico il caso di ventidue bambini con spina bifida uccisi poco dopo essere Nante con il consenso del Ministero della giustizia
Questi medici se sentono appoggiati dalla normativa che riguarda l'eutanasia il
Qua e allargando questa normativa coloro che non sono in grado di decidere da sole stanno preparando una nuova normativa che permetta l'uccisione di bambini con una disabilità storico
Il
Voti rispetto
A sostegno di questa posizione giusto i medici avvolta utilizzano fotografia sciolte simili a quelle che ci sono state mostrate trent'anni fa quando è nata lisce
Conosce successo oggi immagini d'archivio di bambini condono idrocefalo non trattato ancora una volta
Con strisce nere sugli occhi come criminali fotografati sui giornali
Picco gestirci giusto questo suggerimento da parte del medico viene definito prevenzione secondaria ma non è una vera prevenzione fitness è omicidio
Occorre già istituito chiedo scusa per la mia amarezza
Il sistema
Ma
L'eliminazione sistematica di bambini non nati affetti da disabilità e probabilmente sfitti altrettanto disumana di una qualsiasi altra guerra
Il secondo episodio con una spina bifida gran parte delle anomalie congenite di bambini nati o neonati non nati o neonati vengono individuate ed eliminate teorici
La sindrome di causa da Palazzeschi se le malattie cardiovascolare
Il PIL pro futuro pensate che un mondo senza bambini affetti dalla sindrome di Down sia un mondo migliore parco ne dubito
Invito i cinesi
Tutte le religioni sono d'accordo con me
Desidera tuttavia questo non ha alcun impianto verso la prassi medica attuale
Un tesoretto rigorosi tutto ciò che vi dico come padre amorevole giugulari due aspetti
E ve lo dico da una prospettiva di diritti umani virtuosi vincesse il pessimismo è stato interessante questa mattina
Vedere che
Potremmo che la signora Roccella Commissione
Del movimento dal family day sia unità
Ma questo nostro movimento per il diritto a vivere il diritto a essere diversi due altri detenuti il diritto di vivere esserci è il diritto umano fondamentale il primo dal giudice il diritto alla vita
E il divieto a uccidere
Pubblicistiche il divieto uccidere e anche il motivo per cui io sono contrario all'eutanasia il fisco la vita di lisce est
Gli stessi capita di lisce stavolta è stata difficile Publicis faccia
E nessuno vuole avere un figlio con una disabilità ICI costosissimo per ma lisce e mi ha dato tanto colpiti ad Astor intanto
Al punto tale che io credo che lei fosse perfetta
Il libro è un tributo a mia moglie MOL il voto e a tutte le madri dei bambini disabili in tutto il mondo perché disse come ho detto prima ho risposto le madri sono forti
Dopo l'ho capito quando una madre di Milana incontra una madre di Nairobi
Un requisito Retis quello che vedono entrambe sono solo le somiglianze piuttosto che le differenze su produttori principi stessi le distinzioni sociali e culturali Orelli Giosa e non hanno praticamente importanza in questo contatto umano profondo i sentimenti di speranza e disperazione sono simili a questo scambio fra il nord e sud Schintu
Porta molto ad entrambe
Giusto se George Bush investisse l'un per cento dei fondi istituiti doversi nella guerra dirà Sica e le investisse nelle somiglianza fra popoli interi potrebbe contribuire in modo reale alla pace del mondo
Repubblica esistesse questo
Curdo prima di tutto ha ritenuto
E per me
è lo stesso per quanto riguarda la diagnosi prenatale il buon Presidente costruire tutto il Paese non fare cento delle diagnosi prenatale cui tutti i cui consigli
Grazie molto proposte se essere aiutato da un buon counseling eccetera se i genitori decidessero di prendersi cura del proprio figlio Vulpio l'un per cento a fare ma veramente la differenza ex
Prossimo
Sono diventato Presidente della Federazione internazionale per la spina bifida lì però c'è stata uffici
A causa della disabilità di Niscemi progetti esecutivi abbiamo adesso un Progetto nei Paesi in via di sviluppo a favore di bambini come l'ICE
Grazie voti nel tentativo di non esporta are gli errori fatti dal nord del nostro pianeta al sud perplessi pochi giorni
Ma affinché entrambi gli emisferi rientravano traggano vantaggio
Rettore
Gli spiriti comunque una disabilità che si combina la povertà è senz'altro una situazione non facile come potrete immaginare in sei Paesi africani abbiamo già aiutato centinaia di bambini colpiti dalla spina bifida
Pubblici
E per me
Tutto è cominciato con liste
E ogni volta che ci penso auguri Peter strizza l'occhio a un ritratto che lei ha fatto e le dico
I circuiti
Lisce abbiamo fatto tutto questo insieme giuristi due Dio
Qui c'è scritto è un'immagine pezzi reso pubblico ma per me è questa che fa la differenza
Il Forum tutti il tono del processo prima di concludere voglio condividere con voi alcune immagini
Scartata dal dottor mille in Vietnam
L'istituto si tratta di bambini deboli
Presidente con disabilità congenite
Probabilmente causate dalla gente arancio utilizzato durante la guerra del Vietnam
Qui per
Insieme
Disponibili a International handicap International la nostra federazione ha avviato un progetto per questi bambini
Inizio cinque piste
E mi piace la posizione di questo fotografo dispute perché questo fotografo si è concentrato sull'amore di chi presta assistenza questi bambini
I termini quel testo di legge dispone il rinvio perché l'immagine terrificante se guardiamo al bambino più fu questo modo ma qui se ci concentriamo invece sulla madre non si riduce l'immagine diventa un'immagine di amore Vezzoli
Il problema
Massimo
Per concludere
Il ventidue settembre
Non riponete fiducia del fotografo
Il
Nemmeno acquisirne il fotografo che è in voi
Che spesso
Vuole cogliere un'immagine
Che sottolinea differenze
Sì ascoltata invece l'altro guardata insieme a lui guardate al di sopra della sua spalla mezzi rivolgete lo sguardo dove lo rivolge lui e vedrete veramente chi all'altro
Alla fine non poi così diverso come pensavate grazie
Allora
Scusate
Penso sia inutile e l'applauso che avete fatto ossia sufficiente non è facile affermare io adesso perché deve parlare volevo semplicemente
Sottolineare questa cosa che mi colpisce sempre di Pierre cioè
Quello che
Si introduce come possibilità nella vita per
Appunto perché il limite come abbiamo detto che ci definisce non sia l'ultima parola per noi
è un avvenimento gratuito
Sua figlia
Definita con la sua breve vita la cosa più bella che ci è capitata da una vita è un avvenimento gratuito
A cui bisogna arrendersi accogliere che bisogna accogliere
A me mi sembra che il valore della testimonianza D.P.R. sia proprio questa
Il sottolineare come questo rischio che c'è dentro nella natura nella nostra natura sia strutturale alla persona
Non sia evitabile anche quando ci si considera sani
Mario
Buonasera
Grazie e buonasera tutti
Sempre
Difficili iniziare a parlare
Secondi perché
Il relatore sono tutti bravi il primo
Soprattutto quando
Parla un personaggio come Pier Martens che mi fa sentire
Una persona molto molto piccola
E ancor di più devo calarmi
Nella mia umiltà
Essere umile anzi io vi invito a prendere il suo libro io l'ho letto in questi giorni e mi sono vergognato di essere medico
Il medico il pediatra
Chechi comunico
Una gravissima disabilità
Ed in un'opportunità
Di far continuare a vivere la sua bimba
Stupenda
Ecco ma chi siamo noi
Che presunzione
Che arroganza
Per poter dire ammettere affermare determinati principi
Affermare basandosi solo ed esclusivamente su una mera
Statistica medica certo sentivamo stamattina ho ascoltato con estremo astensione a bellissima alla relazione del professor Colombo
La scienza la ricerca la tecnica è indispensabile ma indispensabile insostituibile è il valore
Dell'amore l'amore per la vita ecco chi siamo noi per poi fare
Ecco forse
Per me
è molto più semplice l'arresto anzi io mi considero con un uomo
Medico un malato estremamente fortunato
Perché io pensavo
Di essere una persona estremamente attenta
All'altro
Ma non mi sono mai forse fermato
A chiedermi si era ha realmente l'altro e il tema di stasera chi è l'uomo perché io l'ho curi
Già quattro anni fa entrati in me
Questa mia idea di riflettere profondamente su questo tema
Sì come diceva Felice Achilli io anzi a fare il medico
Sono anche malato di sclerosi laterale amiotrofica che è una malattia
Neurologica progressiva degenerativa che ti porta
Alla distruzione di un gruppo di cellule che si chiamano motoneuroni
Il cui compito è quello di portare gli impulsi a tutta la nostra muscolatura volontaria
Morendo queste cellule i nostri muscoli non si muovono più
Dal bar carissimo Musco letto del diritto di adempiere deroga tra la mano muscoli che recita mettono di parlare correttamente di alimentarsi di respirare
E andiamo incontro a una paralisi totale con questo lo dicono i medici
Morte per insufficienza respiratoria in pochissimo tempo
Ecco il malato di sclerosi laterale amiotrofica viveva una situazione di totale abbandono proprio perché la scienza dice non c'è nulla da fare
Tu sei affetto dalla malattia inguaribile
Ma non per questo non curabile non per questo una malattia con la quale puoi vivere
Con quale il T.A.R. attività accertarmi dette con un'attività norme
I malati tutti i malati
Affetti da patologie che comportano una certa o grado di disabilità più o meno importante i malati affetti da patologie rare congenite e acquisite
Sono dei tesori sono dei valori aggiunti alla vita di ognuno di noi
Alla vita dei familiari alla vita di chi li cura alla vita di chi può avere la fortuna di condividere il loro percorso di vita
Perché è veramente il la persona con disabilità la persona che soffre ha realmente capisce Frezza quali sono i veri valori nella vita e io ho fatto questa esperienza l'ammalato un po'come Pierre guida il genitore
Mi sono buttato
Nel sociale per cercare
Di aiutare chi
Meno fortunato di me
Io sì a volte mi prendono un po'per
Può fornire io mi considero rinato da quattro anni a questa parte e considero un uomo nuoto fortunato
Si può dire che forse era un malato prima
Adesso sono una persona
Santa dentro insomma persona felice dentro
O forse incontrato a qualcuno il vero miracolo insuccesso
Qualcuno mi ha messo a mano sulla testa
Guarini r
O il miracolo non significa scegliere dalla Carossa
Significa
Accettarsi
Accettare i propri limiti
Essere felici di vivere
Di essere
Tipi costantemente e vivere la quotidianità
Con la propria sofferenza
E fare della sofferenza un'esperienza
Un'esperienza di vita che è utile carte e utile soprattutto per chi ti ha vicino
Quattro anni fa come vi dicevo mi sono lanciato mi sono lanciato e sono diventato
Presidente dell'Associazione nazionale dei malati di sclerosi laterale amiotrofica
Di cui io
L'onore
L'onere di rappresentare siamo circa cinque mila malati cinque mila malati che chiedono
Di continuare a vivere e chi meglio di loro può rappresentare un esempio paradigmatico per rispondere o cercare
Di rispondere alla nostra domanda chi è l'uomo
Ecco io vorrei
Condividere con voi alcune mie riflessioni che ho fatto prima di tutto come uomo come medico voi anche come malato se posso avere la prima diapositiva
La potenza dell'arte
Il di occulti pareva reca
Parto da questo esempio a questa frase disse è nemica Seneca diceva la vita orale se degna di essere vissuta cioè se è una ditta piena
Una vita senza qualità non è più utilizzabile
Ma ancor di più se insieme leggiamo questa
Scritto Dini ce
Tratto dal crepuscolo degli idoli
Che vive
La malattia e vede il malato come un parassita delle società in certe condizioni non è decoroso vivere più a lungo
Continuare a vegetare in un imbelle dipendenza lei medici ed alle pratiche mediche
Dopo che è andato perduto il senso Ferrari il diritto alla vita
Dovrebbe suscitare nella società
Un profondo disprezzo
Sono frasi
Affermazioni estremamente pesanti che mi fanno riflettere continua non mi hanno fatto riflettere soprattutto leggendo poi a un passo
Tratto da Smith dalla scultura dalla morte
Quando oggigiorno sento nuovamente i medici discutere di eutanasia parlando di uccisioni compassionevoli l'orrore si impadronisce di me
Un titolo
Accademico non è una garanzia contro comportamenti sadici e psico partecipi come dimostrato dallo staff del medici di Artena
Primi malattie incurabili poi ritardati i vecchi
Presto tutti coloro che avranno
Qualche genere di disabilità divennero indegni di vivere
Ma quando una vita e degna di essere vissuta
Qui mi sono fatto aiutare da una riflessione di un carissimo amico
In cui
La dignità della vita
è un carattere ontologico dell'essere umano e non può dipendere
Assolutamente dalla qualità per la sua vita definite in base
A un banalissimo e mero principio utilitaristico
Questo non dovremmo dimenticare nessuno soprattutto non dovremmo dimenticarselo questo lo dico ai miei colleghi medici ma lo dico a tutti all'uomo di strada senza
Pensiamo all'altro pensiamo noi stessi
Vediamone stessi nell'altro
Anche Pierre prima parlava di qualità della vita e qui Anna frase tratta sempre da questo mio caro amico da alcune sue riflessioni
In cui lui affermava che oggi
Un nuovo scentismo va affermando
E vuole definire chi sia non sia persona umana chi siano non sia degno di vivere
Quindi persona umana può diventare una sorta di titolo
Una specie di partente
Da Dario datoriale agli esseri umani ad un certo punto della loro esistenza
In relazione alla scomparsa dalla cessazione di una capacità di una funzione
Questo purtroppo a volte
Anzi oserei dire spesso nella quotidianità è la realtà
Come un malato è una persona fragile viene visto non c'è la cultura dell'altro
Non c'è la cultura della Mare non c'è la cultura soprattutto da parte di chi dovrebbe farsi carico di chi dovrebbe prendersi in cura non aver paura di vivere
Quella che la propria professione ma con amore
E qui vengo
Quindi alla persona una specie di personale umano
Come lo possiamo definire questa è una definizione banalissima che potete trovare su qualsiasi enciclopedica quindi un insieme di tutte le Calabrie caratteristica del singolo individuo
Fisiche tangibile etiche comportamentali morali e spirituali
Nonché della propria azione del singolo nella vita sociale ossia della percezione Cogni personalità di se stessa all'esterno
è una definizione talmente asse etica
Secondo il mio modestissimo parere priva di contenuti tant'è vero che io
Mi sono permesso di
Farei mia
La definizione di persona
Da parte del mare Di Benedetto sedicesimo la persona umana non è d'altra parte soltanto ragione intelligenza
Porta dentro di sé nel
Più profondo del suo essere il bisogno di amare
Di essere amata richiamare a sua volta
Ecco cominciamo quindi a tracciare un po'la figura di chi è l'uomo
Cocchi dell'uomo
E io con un punto di comando ecco voglio portarvi questa
Non voglio chiamarla definizione ma
Spunto per riflettere e poi vedere se alla fine della nostra
Grazie darmi anche anche errata voi la potremo condividere su questo
L'uomo non è nient'altro alla luce di tutto quanto vi ho detto poc'anzi
Il più debole l'indifeso
Colui che non ha né potere né voce per difendersi colui al quale passiamo
E possiamo passare accanto nella vita nella quotidianità
Facendo finta di non vederlo
Ecco
Io mi sono guardato dentro pensato ai miei anni precedenti alla mia
Alla mia nuova vita ma questa forse
Mi è rimasto un po'di produzione dal medico di vivere questa mia nuova vita questa stupenda vita sto vivendo
In effetti fosse molte volte non sono mi sono mai fermato non sono mai sceso non ho mai forse ha avuto il coraggio di vedere di vedere nell'altro chi realmente era debole
Chi realmente aveva bisogno di me
E allora a questo punto mi sono chiesto
Dopo che mi sono ammalato
La salute è uguale alla qualità della vita
Se noi soprattutto per salute vogliamo intendere non soltanto la cura delle malattie ma la ricerca del pieno benessere fisico psicologico e sociale
O è una pura ambiguità
Tutto questo certo se ne vediamo la qualità della vita e la pensiamo che sia sufficiente per valutarla
Considerate esclusivamente all'efficienza economica Lago di definita consumistica
La bellezza il livello di prestazione fisica
Ignorando di del tutto le dimensioni nazionali spirituali realizzo dell'esistenza ecco su questo dovremmo fermarci un attimo
Io quotidianamente
Dicevo delle lezioni di vita incredibile sia da parte
Dei miei malati ma soprattutto dei miei compagni di malattia
Le compagnie di malattia che pure essendo totalmente prigionieri di un corpo
In grado di muovere a
A volte solo i bulbi oculari a volte neanche quello
Esprimono anche con loro sguardo una grandissima voglia di vivere ma soprattutto esprimono una qualità di vita incredibile
Questa
è la frase di una mia carissima compagna di malattia che volutamente ho invitato
Al convegno che c'è stato un un paio di mesi fa al la convegno nazionale sta della Federazione nazionale dell'ordine
Medici dei chirurghi erano contro gli altri
In cui si parlava di
Certamente o biologico direttive anticipate la Federazione doveva uscire con un documento allora
Grasse al collega un collega friulano
Ve l'ho chiesto di
Far partecipare questa signora che vedete
Sulla
Manzella Mariapia Travanut vi leggo la sua frase
Ringrazio Dio per rinnovato devono del ricca una vita puramente intellettive in un corpo totalmente paralizzate supportato dalle macchine
Molti non capiscono che non condividono alla mia sta vita problematica sofferte inutile sostengo stupenda nel suo rinnovarsi
E maturare che mi permette attraverso moderne e sofisticate tecnologie di donare mi
E lottare ancora per gli altri ecco questa è una frase
Chi mi ha fatto sentire proprio una formichina
Maria piena malata dircela
Dal mille novecentonovantuno pensate muove solo al mento pochettino e scrivere delle poesie disegna col computer
Stupendi
I suoi occhi vivi
La sua grandissima fede
Ti do non una forza
Ti fa anche a capire quanto
La vita sia
Estremamente importanti e vivere in qualsiasi modo e che la vita non dimentichiamoci è un bene indisponibile non possiamo assolutamente pretendere che qualcun altro possa decidere per noi
La vita è bella viverla in suo
Qualsiasi momento della giornata con qualsiasi difficoltà
Guardare sempre il lato positivo della vita ascoltare la pioggia recante
Essere qua insieme a voi questo è un dono un dono stupendo meravigliosa che ci fa anche
Né voi ci deve far sentire vivi
Ma non possiamo permetterci
Che il singolo
Singola persona che soffre il malato il disabile
Dotato di una forza forti cioè se di una grande
Spirito di una grande anima propositiva possa vivere in questo modo dobbiamo aiutarlo anche no
Noi medici non il Lions
Noi tutti e qui
Rientra il concetto dell'umanizzazione della cura dalla presa in carico se ne parla tanto anche nel nostro servizio sanitario l'umanizzazione delle cure
Soprattutto nel percorso di assistenza del dolore della sofferenza
Ma che cosa significa significa entrare di più nell'ottica di una cura della persona
Che non si riduca solamente a terapia Marche sia fra
Si deve aprire un più esteso ad ampio prendersi cura della persona
E qui mi rifaccio a una frase di Kierkegaard filosofo mare il brevetto però ha scritto un approdo illustrazione davvero si vuole aiutare qualcuno bisogna prima scoprire dove si quadro dove si trova
Questo è segreto dall'assistenza se non si può scoprirlo è solo
Un'illusione credere di poter aiutare un altro essere umano
Ecco ma come aiutare e quindi io mi rivolgo
Hanno voi operatori sanitari hanno i medici
Infermieri
Quale deve essere il senso
E lo scopo di un rapporto di un rapporto medico-paziente operatore sanitario paziente in questo nostro tempo
Questo rapporto fra una persona che ha un bisogno di cure
è un'altra qui richiesto di
Rispondere a questo bisogno
Lo sappiamo benissimo ne abbiamo sentito parlare tanto soprattutto oggi la nostra medicina è chiamata ad arretrare sulla soglia di un principio sovrano di autodeterminazione dell'individuo
Questo si facile perché assolve tutti dalle responsabilità oggettive
Di creare nel sistema sanitario e nella società sparsi umane
Non solo come luoghi ma anche come possibilità di relazione né quale sia possibile vivere l'esperienza della malattia
D'altronde però non possiamo parlare di tutto ciò stride manca la base di
Presto un vero rapporto
Con una o più persone di cui potersi fidare
Soprattutto quando sia nella fase
Nel vissuto della malattia potersi affidare
Cool su questo come possiamo aiutarci sicuramente con una presa in carico la presa in cura della persona
E questo lo dico ai miei colleghi cioè se noi curiamo le malattie a patologia possiamo vincerlo delle masse curiamo alla persona
Vinciamo sempre la persona prima di tutto perché si insegna tanto Mannori come professionisti vince e soprattutto senza ricorrere molto alla iper tecnologia
Basta volte un semplice sguardo
Questo è un lavoro riportato sulla nostra rivista scientifica per gli addetti ai lavori del Consiglio verranno Colaccino un euro psichiatra che ha pubblicato su un giornale internazionale di Oncologia
Sulla dignità e lo sguardo del curante che è riprodotto avvenisse in questa fotografia
Per esempio l'effetto no caro amico
E questo punto nel senso di dire la definizione di persona può essere solo esclusivamente quella resta la persona umana porta dentro del sei iscritto nel più profondo del suo essere bisogno di amore di amare
E di essere amata ma soprattutto
Che lo sguardo che liberamente porto sull'altro decidere una mia stessa dignità dovremmo noi tenerlo presente
Dovremmo imparare ad ascoltare e far tesoro anche nella bellissima frase
Madre Teresa di Calcutta
Sull'imparare ad ascoltare
Non potremo mai
Parlare prima di aver ascoltato
Quando avremo ascoltato
Il nostro cuore farò accolgo la nostra mente penserà e allora potremo parlare ecco questo importante dovremmo tenerselo tutti noi presente
E questo lo portò perché
Visto che
Non solo nel nostro Paese non solo non è qui ci troviamo per fortuna con determinati valori
Ma anche a livello internazionale qualcuno si sta muovendo perché si sta perdendo di vista quello che è stato e che il cuore della professione medica
L'umanità soprattutto la gentilezza l'umanità e rispetto a questo neuropsichiatra poco pubblico ATO recentemente questo lavoro
Che il
Dicendo che la dignità e l'essenza della medicina e propone anche di impararlo facendo una specie di
Sillaba fino alla BCE di della dignità
Per le cure per la presa in cura come
A lei attitudini
Di comportamenti ci la compassione il dialogo
Dobbiamo imparare dedicarci all'altro a dedicare il tempo ad ascoltarlo
Ma dobbiamo stare attenti però la compassione nel vero senso della parola perché la compassione se no e questa è una frase bellissima del nostro carissimo Santo Padre Giovanni Paolo secondo
In cui citava che la compassione quante privare della volontà di affrontare la sofferenza di accompagnare chi soffre
Porta la cancellazione della vita
Per annientare di dolore stravolgendo così lo Statuto etico della scienza medica
Quello che diceva anche prima che dobbiamo avere il coraggio
Dividere con la sofferenza la sofferenza
è un dono può essere
Aumenta il valore aggiunto nella nostra quotidianità
Non occorre essere malati Traversa del sofferente non occorre avere una malattia
Concesa eccetera ognuno di noi può avere nel suo qual è la sua sofferenza basta saperlo usare nel modo giusto accettarla viverla non vederla
Come un evento negativo ma con un qualcosa che ti può migliorare sicuramente tipo migliorare sicuramente tenendo in considerazione quello che diceva
Quello che è emerso dalle parole di chi era la speranza ecco noi
A volte ricercatori scienziati ICI chiudiamo
Dentro questa parola speranza perché abbiam paura una speranza può essere qualcosa di concreto
Ad esempio la speranza di avere finisco come quel sentimento confortante che proviamo quando possiamo scorgere collochino dalla mente quel cammino che ci può condurre ad una condizione migliore
In queste due realtà
Bisogna essere felici felice di vivere ma soprattutto questa è una frase in linea
Non per trarre potrebbe evitare di dirlo però ecco lo fatta e questa è una foto mia con un mio compagno di malattia rosso fosse si vede male ma lui sorride f dice di stare al mondo
Anzi
è uno dei gli attori tra virgolette
Principale di un libro che ha scritto mio caro amico l'inguaribile voglia di vivere
Anzi vi inviterò a verrà vederci chiaro acquistarlo perché è un libro che parla di avventure il richiamo di queste persone affette da patologie
Incredibili ma anche hanno una grandissima voglia di vivere quando mi chiesero a lei affetto da in da una malattia inguaribile iodio fermati subito perché gli dissi a questo giornalisti ed inguaribile sono solo la voglia di vivere
Tutto il resto non mi interessa
Accaduta
Facendo una riflessione con un mio carissimo amico anche qui presente stasera in sala
Parlavamo sull'accanimento terapeutico in effetti oggi
Non è l'accanimento terapeutico che ci crede spaventare ma l'accanimento con cui si cerca di censurare
In quest'ultima frontiera la domanda dissenso dall'esperienza dell'uomo che ormai soffocate in tutti gli ambiti della vita emerge riducibile nella macchina un'azienda
è veramente un valore aggiunto se veramente
A questo punto
Neanch'io un po'alla conclusione
Laddove la domanda chi è l'uomo perché io lo pubblica
Alla prima frase che avevamo letto insieme prima sul più debole indifeso colui che non ha voce nel potere per difendersi colui al quale possiamo passare accanto nella vita
Facendo finta di non vederlo io aggiungerei questo che occorre fermarsi
Avvicinarsi a colui che ha bisogno
Prendersi cura di lui
Bisogna avere il coraggio di fermarsi veramente chiedersi chi è il prossimo non dimentichiamoci quella famosa bellissima frase al prossimo turno
Come te stesso che al prossimo cominciamo a scendere anche noi e mettersi dalla parte del prossimo
Queste estremamente importante
Ma vi dico soprattutto
Che non occorre
Avere delle esperienze come
Del listino e che ha vissuto Piero da un'esperienza meravigliosa sto vivendo io con la mia quotidianità
Dobbiamo solo avere il coraggio di fermarsi
Soprattutto chiedere
Chi è il mio prossimo
Dobbiamo avere il coraggio di fare massimi accettare
Di farsi prossimo
Avvicinarsi a pubblica bisogna prendersi cura di lui
E soprattutto dobbiamo avere il coraggio di chiederci
Come può essere possibile l'uomo questo sguardo capace nello stesso tempo di cogliere rispettare la dignità dell'altra persone di garantire la propria
Io penso
Che il dramma del nostro tempo e dobbiamo correggerlo dobbiamo farcela consiste proprio nell'incapacità di guardarci così
Per cui a volte lo sguardo dell'altro può diventare una minaccia da qui difenderci e non deve essere così
Lo sguardo dell'altro carico di tenerezza può farsi riacquistare vignetta farci ritornare quella voglia può essere la benzina che ci permette di continuare a vivere la nostra difficoltà
Ecco io ho voluto rubare
Fra virgolette al mio carissimo
Felice Achilli questa sua diapositiva
In cui rappresenta il mantello proprio se noi
Tutti
Riuscissimo a vedere la nostra vita in questo modo né tutti abbiamo bisogno degli altri noi abbiamo bisogno di
Essere accettate
Tre indipendentemente dal fatto che possiamo avere una tesi abilità o meno
Abbiamo sempre bisogno di un mantello sotto il quale
Sentirci sicuri sentirci presi in cura
Presa in carico da qualcun altro ne dobbiamo avere il coraggio
Il coraggio l'abbiamo avuto in questo tempo noi un gruppo degli amici
Abbiamo cercato di lanciare un manifesto proprio per il coraggio di vivere di far vivere che sapete
Ci vuole coraggio per viverci una mole molto di più che morire
E bisogna avere il coraggio però di continuare a far ridere
Contro tutto quello che può essere l'abbandono terapeutico contro quello che è l'accanimento terapeutico ma soprattutto tutto ciò che può essere un'istigazione al suicidio assistito all'eutanasia no
Bisogna vivere
Non possiamo disporre della nostra vita
Ecco per questo che io cito sempre
L'inguaribile voglia di vita inguaribile voglia di vivere
Ma che io voglio fare condividere con voi
è bellissimo vedere una sala così colma per ascoltare delle esperienze delle riflessioni di persone che si pensa sempre abbiano vissuto abbiano incontrato il dolore alla sofferenza no
Io vi posso garantire
Che ringrazio Dio di avere incontrato questa mia malattia vederne incontrato tardi ma non è mai troppo tardi di aver imparato quelli sono i veri valori della vita
E la verità forse sta proprio qui avere coraggio di amare
E di farsi amare intercettare i propri limiti e di condividerli con gli altri
Vivere
Veramente e qui poi mi fermo perché se no
Felice di tutela vivere
Una
è la cosa
Indispensabile è
L'amore per la vita era benzina che mi permette
Ne ha frontiere con serenità queste mie difficoltà che vi posso garantire che sono parecchie
Che a volte mi dimentico anche di avere qualche problemino
Non la faccia involontariamente perché è talmente bello vivere che io come vi dicevo non sono malato sì con la sclerosi laterale amiotrofica però fin quando ci sono io ci sa anche lei quindi andiamo avanti cammino insieme a lei
Allora
No
Non non si può aggiungere penso nulla
Alla testimonianza di due uomini così
Volevo solo dire che quando li sentivo era impressionante oltre che alla commozione
Capire che per loro quello che hanno detto è un giudizio che sostiene la vita
Cioè è un giudizio su cosa la vita
Allora volevo chiudere innanzitutto ricordando che i due libri citati e visti cioè
Il libro di Pierre il
Io no no non riesco Lisi mia figlia e
Quello di
Del di Mario o meglio di cui
Mario Melazzini ha fatto la prefazione
Ma che è stato scritto da Pandolfi e che
è la storia di otto malati che hanno appunto la sclerosi laterale amiotrofica
Potranno essere acquistati presso la Libreria centrale del meeting e che dopo l'incontro di due relatori saranno a disposizione
Volevo chiudere dicendo che appunto
Leggendo questa frase
Che avevo letto queste state insieme un mio carissimo amico operavano in vacanza
La siesta il timore dell'avvenire sono già delle malattie
La speranza la speranza è contrario è prima di tutto una distensione Delrio
La speranza afferma l'inefficacia ultima delle tecniche nella risoluzione del destino dell'uomo si situa all'opposto del possedere o della indisponibilità
La speranza fa credere da tempo offre spazio all'esperienza in corso
La speranza è il senso di un'avventura avverta
Tratta generosamente la realtà anche quando questi dà sembra contrastare i propri desideri
La speranza
Entra nella situazione ontologica dell'uomo accettarla o rifiutare ora e accettare o rifiutare di essere l'uomo io penso
Che questa frase di moglie
Dica in continuità con l'incontro di stamattina qual è il dramma non solo della medicina ma del nostro tempo perché è che appunto
Accettare che la nostra vita abbia dentro questo grido d'infinito che questo grido sia la prima documentazione che c'è un significato positivo nella vita
è un fatto che si documenta incontrando degl'uomini come abbiamo fatto oggi
Io auguro a tutti di aveva la possibilità di approfondire l'incontro di oggi grazie e buon pomeriggio
Assessore