Conferenza stampa di Marco Cappato e di altri dirigenti dell'Associazione Coscioni

Per
Grazie per essere qui a questa
Conferenza stampa presenza improvvisata davanti alla Ministero della salute
Gli obiettivi
Mi sapete li ribadiremo ovviamente in questa conferenza stampa è un'iniziativa non violenta
Di sciopero della fame di digiuno di dialogo che abbiamo avviato ormai la mezzanotte giovedì di settimana scorsa quindi siamo arrivati
Oggi al sesto giorno di sciopero della fame che
Con
Metro da radicale significa l'equivalente calorico di tra Cappuccini al giorno dividerò di dialogo per chiedere
Delle risposte e anche degli atti al Ministro della salute Livia Turco
Su alcune questioni oggi in particolare
Spero che faccio in tempo a raggiungerci il vice presidente della
Federazione Italiana superamento handicap nella
Il Presidente ha preso posizione ha preso posizione ieri a sostegno della nostra iniziativa
Perché
Delle quattro questioni di cui poi parleremo una
Ci pare di impatto
Addirittura più importante più serio quindi più grave il ritardo
Il ritardo della politica quello dell'aggiornamento del cosiddetto nomenclatore tariffario cioè l'elenco delle strumentazioni rimborsabili per i disabili grave io vorrei
Quindi dare innanzitutto la parola
A Mina Welby per ovviamente anche spiegare di che si tratta della sua esperienza personale
Grazie e grazie a tutti quelle che sono intervenuti che sono qui
Perché è veramente una cosa molto importante i malati disabili gravi e non possono aspettare
Ci sono delle
Perché delle malattie che hanno una velocità di sviluppo
Molte volte più grande di quello che lo abbia la politica abbiamo visto che
Un anno e mezzo è servito per
Fare una bozza sulle strumentazioni che servono urgentemente a questi disabili gravi per avere una vita buona no navi da qualunque
Stesa sul letto senza però poteva muoversi senza poter parlare
Qualcuno non vede qualcuno non non sente quindi
è veramente una vita
Non vita e servano queste cose urgentissime e basta solo una firma e questo lo chiedo veramente
Con il quale
Perché se no che cosa significa
Incontro ancora ora malati dopo aver vissuto una vita col mio marito Piergiorgio Welby
Che
Da claudicante è diventato completamente paralizzato non poteva più muoversi poteva essere soltanto sorretto per poter stare ancora seduto e poter cambiare la posizione da sdraiato a seduto
Quindi io chiedo veramente
Il ministro di
Porre questa firma che e urgentissima
E mi rivolgo ai malati di farsi sentire magari con telefonate facendo scrivere al ministro sostenerci in questa lotta che noi oggi qui
Veramente la facciamo col nostro digiuno e con il nostro silenzio e si può dire però Orlando con la voce di tutti i disabili grazie
Grazie a Mina Welby allora prima di dare la parola anche
A Rita Bernardini io voglio ricordare le tappe
Dell'iniziativa
Noi abbiamo
Da molto tempo parlato abbiamo partecipato alle Commissioni che il ministro aveva messo in piedi su questi temi quindi
Ecco non abbiate l'impressione pur non essendo stata una questione particolarmente discussa
Sui mezzi di informazione nel nostro Paese non abbiate l'impressione di una iniziativa
Improvvisate avventata per una fine della legislatura noi abbiamo
Luca Coscioni
Quando
Enti come si dice entrato in politica più che altro diciamo ha imposto i suoi temi alla politica oltre alla questione della ricerca sulle cellule staminali
Una delle cose di cui aveva parlato era perché il computer che io Luca Coscioni posso utilizzare per parlare
Parlava appunto con il mouse col computer le persone che non hanno soldi invece non possono usarlo e si trovano sepolte vive cioè non è che non possono fare politica non possono neanche dire le parole ai loro scusami ai loro ma i loro parenti ai loro cari
Perché l'elenco delle strumentazioni rimborsabili dalle altre
C'era questa
Lei è un potere delle strumentazioni rimborsabili dalle ASL
è fermo al mille novecentonovantanove e a sua volta era un aggiornamento ponte di un elenco precedente ponte perché avrebbe dovuto durare un anno
Siamo nel due mila e otto significa che le strumentazioni come quella che Luca alla fine utilizzava per parlare attraverso
Una una telecamera che riconosceva al movimento degli occhi
E con il quale era intervenuto al congresso dall'associazione Coscioni non sono previste tra gli strumenti rimborsabili semplicemente perché allora non c'erano
La ministra Turco a convocato due Commissioni che hanno lavorato per un anno e mezzo una sulla sclerosi laterale amiotrofica lavati la malattia di Luca è una più in generale sulle disabilità
Noi abbiamo
Partecipato diligentemente a tutte e due le Commissioni con Marcello Crivelli sulla disabilità con Maria Antonietta Coscioni
Sulla
Questione della sclerosi laterale amiotrofica abbiamo dato i nostri consigli abbiamo sempre invitato ad andare avanti a questo punto
è finita la legislatura
C'è il disbrigo degli affari correnti
Il disbrigo degli affari correnti deve deve essere utilizzato per una questione sulla quale non c'è disaccordo politico ci può essere al massimo
Qualche resistenza burocratica e questo è quello
Che chiediamo è
Cerchiamo di trasferire un po'di forza con il nostro digiuno al Ministro Turco
Per farlo abbiamo scritto una lettera aperta lunedì della settimana scorsa solo quattro giorni dopo siamo entrati in sciopero della fame a questo punto non abbiamo ancora ricevuto una risposta insistiamo
Ministro Turco
Ci aveva fatto sapere noi avevamo già per domani mattina un appuntamento
Preso un mese e mezzo fa su la questione dei finanziamenti alla ricerca quindi Miso turco ci ha fatto sapere che stamattina avrebbe potuto
Incontrarci però comunque abbiamo questo appuntamento domani quindi abbiamo convenuto sul fatto di rimandare a domani mattina questo incontro ci sono altre questioni che sono questioni
Una proprio la questione di legalità sulla quale
Il digiuno oltre che essere di dialogo anche agganciato ha un obiettivo molto concreto
Le linee guida della legge quaranta sulla fecondazione assistita sono scadute da agosto i tribunali le hanno fatte anche decadere oltreché scadute ora sono anche nulle
Quindi ci troviamo una situazione di vuoto perché la legge quaranta alle prevede prevede il rinnovo ogni tre anni eh assolutamente non nella competenza
Ma nel dovere nell'obbligo del ministro di emanare queste linee guida anche su questo chiediamo una risposta e ci sono altri due punti quello
Della
Delle unità per la gestione del rischio sanitario negli ospedali decine di migliaia di morti l'anno in Italia per errori medici gli episodi della cronaca della malasanità li conoscete e
La questione della ratifica della Convenzione di Oviedo che inattesa i decreti attuativi dal
Due mila e uno anche su questo
Al contrario diciamo dell'altro punto non è necessariamente direttamente un obbligo crediamo che siano questioni urgenti si dica ministro dica se questa
Legislatura dovrà
E accadere senza che anche questi provvedimenti urgenti e siano stati siano stati fatti e lo ha detto mila molto bene
Qui ieri esigenze si aspetto nuovo Governo un nuovo Governo Dini significa tre mesi quattro mesi cinque mesi
Poi magari il Ministro allora anche lui riunire una commissione sentire dei pare ecco significa che ci sono persone che oggi
Potrebbero parlare grazie a questi strumenti e che se si perda questo però in questa occasione saranno morti morti non perché noi facciamo esageriamo saranno
Morti perché questo è il decorso della loro malattia prima di votare tornare a comunicare
Questo è
L'obiettivo per il quale da sei giorni siamo in digiuno di dialogo con il Ministro Turco e e ci auguriamo davvero che arrivi una risposta
Rita Bernardini segretaria di radicali italiani
Grazie Marco come segretaria di radicali italiani mi sento di dire tre cose
La prima è quella di fare un invito a tutti gli i radicali liberali i laici i socialisti e quindi
A tutti coloro che avevano compreso
Lo spirito e l'attualità della Rosa nel pugno
Di unirsi in queste ore all'iniziativa non violenta di Marco Cappato di Mina Welby di Lucio Bertè di Dominique velati
Di unirsi in queste ore per sostenere l'iniziativa non violenta con
Alcuni giorni anche loro di sciopero della fame questa è la prima cosa sostegno all'iniziativa non violenta
La seconda cosa è la l'invito alla partecipazione alle Congresso dell'Associazione Luca Coscioni veramente bisogna fare uno sforzo tutti quanti per essere
Presenti a Salerno il fine settimana della settimana che verrà
Quattordici e quindici esistessero
Dal quindici al diciassette a Salerno al congresso dell'associazione Luca Coscioni
Gli obiettivi di questa iniziativa e del congresso sono stati ben spiegati in questi giorni io mi sento di aggiungere una cosa che non ha
Come interlocutore il Ministro della salute
Ma come interlocutore il Ministro dell'interno e e tutte le forze politiche
Perché se c'è una cosa che veramente scandalosa e Luca Coscioni e per Giorgio Welby
E l'Associazione Luca Coscioni lo hanno sempre ricordata il fatto
Che ai disabili gravissimi non viene dato il diritto di voto e quindi non possono incidere direttamente con la loro scelta nella politica
Non lo diciamo da sempre questo e in è un Paese dove non c'è democrazia
Ma
Spesso non ci sono proprio i diritti elementari io penso che dare il diritto di voto
è a coloro che non possono muoversi da loro letto una cosa elementare tant'è vero che viene concessa
No concessa viene è un diritto che è possibile esercitare in tutti i Paesi europei
Tranne che in Italia
Su questo con Marco Cappato abbiamo già scritto una lettera ma di lettere abbiamo scritte più dura su questo al Ministro degli Interni speriamo che questa volta il tutto
Non si risolva come
è accaduto nella scorsa legislatura con
è una legge che in realtà ha dato questo diritto a pochissime persone
Solamente
Agli in trasportabili dipendenti giorno e notte da apparecchia dovute apparecchiature elettromedicali ecco ne vogliamo
E questo diritto sia data invece a tutti quelli che non possono
Muoversi e dalla loro letto ed è questa un'altra cosa che chiediamo grazia la grazia di vita come avete visto
Subito prima di Natale
Quando i
Camionisti con tutto rispetto naturalmente avevano una richiesta da fare nel giro di tre giorni hanno paralizzato di tale hanno ottenuto quello che volevano naturalmente per
Le persone che sono immobilizzate nel letto
Questo non è possibile e
La potrete considerare una persona spiegazione una spiegazione banale ma io credo che
Ma io credo che il fatto
Che non si ascolti la voce di queste persone e anche proprio dovuta banalmente
A una impossibilità di vederli di conoscere la maggior parte dei loro a maggior ragione mentre
Il ringraziamento a Sergio Stanzani sarebbe offensivo da questo punto di vista perché il Presidente del Partito Radicale
Comunque
Nonna mancata una quindi no questo non c'entra
Io vorrei ringraziare Gustavo Fraticelli che qui
Non è stato semplice per lui esserci e vorrei chiederti Gustavo se e con la tua testimonianza dirette a voi
Aggiungere qualcosa sarebbe per noi
Io parlo da dei colleghi oltre sono esperto in diritto
Parto da un presupposto lede il giro vanno rispettate
Siccome ai meglio a dirigere quaranta una legge dello Stato io la rispetto
Però manca il decreto attuativo nell'a parte il caldo Tata
Dall'altra intenso aperta
Ciò chiederà in pensione del ministro oggi rischia
C'è era fruibilità parlava degli anni
Alla
Indagini osservazione
Laddove l'articolo quattordici della legge quaranta al nulla dice
Per il pubblico ad sullo c'è un vuoto legislativo Chelab turbe l'autorità amministrativa pubblica
Al l'obbligo di colmare può indire
Vega entrava nell'ordine gravissima amministrazione essendo un obbligo culti di Londra tutt'altro quindi il tardiva ma è un obbligo giuridico
Poi invece li vogliamo darle illegalità
A questo Paese
E-mail store obbligherebbe vale
O un no Bondi Emma
Già magari limitata la badante della diagnosi obblighi in piazza perché l'alta badante sub iudice all'argomento di costituzione ma deve colmare poi questo vuoto
Stanziamo ne valuta estera insomma
Ecco oltretutto
Grazie a Gustavo proteggerli non so se Sergio
Arrivato anche Marco Pannella non so se Sergio Stanzani vuoi aggiungere qualcosa
Ringrazio Sergio Valter Vecellio Rocco Berardo Marco Perduca gli altri
Dirigenti radicali presenti i miei romanzi Ciocca ci sono delle domande
No le Commissioni non sono mai state
Diciamo ufficialmente sciolte nel senso che tutte e due le Commissioni erano state concepite come Commissioni su problemi comunque permanenti la disabilità
La sclerosi laterale amiotrofica il lavoro però specifico su il nomenclatore è già stato concluso
Credo da diversi mesi adesso non mi ricordo più se comunque da diversi mesi esiste questo provvedimento sul tavolo ci è stato fatto sapere che
Ci potrebbe essere un problema sul parere seduta della Conferenza Stato-Regioni quello che diciamo
Noi abbiamo le verifiche che noi abbiamo fatto sono anche con il professor Marcello Trivellini che ha fatto parte di queste Commissioni
Che c'è assolutamente pienamente il mandato per firmare questo foglio di carta che è già pronto e
L'aggiornamento delle nomenclatore che attende dal novantanove fatto le Regioni poi potrebbero correggere in chiedere discutere dei punti non credo francamente
Che non è la questione fecondazione assistita a delle implicazioni politiche evidente
Evidentemente su questo però esiste un obbligo di legge quindi noi con il nostro sciopero della fame non è che chiediamo quello che
Politicamente chiediamo nel merito cioè che
La analisi genetica pre-impianto il congelamento degli ovociti la possibilità anche di accedere per le persone non sterili affette da malattie genetiche ecco tutte queste cose sono nel merito e sono delle nostre richieste politiche l'iniziativa non violenta invece nel metodo cioè
Un obbligo di legge scaduto da agosto da realizzare comunque le Commissioni teoricamente potrebbero ancora essere convocate se che ci volesse essere i un'altra pare era ma sono a questo non crediamo sia minimamente necessario e quindi
Speriamo che
Le Regioni non hanno
Aggiornare il nomenclatore quindi per rendere disponibili delle somme
La questione è molto semplice sulla base di un del Budget di cui naso dispone poi la ASL dovrà
Gestire le risorse scarse nel modo più oculato ma non si può pensare che un tetto e limiti di spesa
Venga imposto dal fatto che una strumentazione nuova è una vecchia pregresso è un modo addirittura diseconomico folle di ragionare c'è per risparmiare io rimborso soltanto
Le cose che sono state previste prima del novantanove e quindi le cose vecchie le cose che vanno meno bene allora se si vuole risparmiare
Si risparmi per fare le cose fatte meglio tra l'altro ministro Turco
Noi l'abbiamo riconosciuto pubblicamente lei era venuta al Congresso dell'Associazione consoni a Milano un anno fa
Si era assunta un impegno di stanziamento lo aveva e lo ha mantenuto con quei dieci milioni di euro previsti per queste strumentazioni a questo punto si tratta
Veramente di una di un atto a di un semplice aggiornamento degli elenchi e questo aggiornamento deve essere fatto
Annegare accadere qualcosa di significativo e di conclusivo
Come ho detto come ho detto prima il l'incontro era stato preso perché
Noi avevamo richiesto unico trovi sotto il Co parteciperà anche il presidente dell'associazione Coscioni per Giorgio astratta affinché i fondi
Alla ricerca medica fossero attribuiti noi con il solito sistema alla Garacci per intenderci cioè delle clientele e dei Barona chi di ricerca ma con il sistema cosiddetto peer review cioè della verifica dei pali dove sono
Dei come te degli scienziati
Che valutano il lavoro degli scienziati anche scienziati stranieri che va questa era la ragione dell'incontro di domani
Naturalmente
Se il Ministro Turco vorrà darci notizie su i temi che abbiamo posto con l'iniziativa non violenta
Meglio naturalmente a questo punto la risposta che chiediamo
è una risposta pubblica è una risposta che passa ad che passi da atti concreti e non semplicemente da un impegno a realizzarli in un futuro che questo punto ha dei margini molto molto ristrette
Grazie a tutti
Marco