29 FEB 2008
dibattiti

Prima Giornata Europea delle Malattie Rare: Malattie rare e disabilità. Siamo Rari...ma Tanti

CONVEGNO | - Roma - 08:15 Durata: 4 ore 30 min
A cura di Fabio Arena e Pantheon
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Giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute, con il patrocinio di: Regione Lazio, Provincia di Roma, Comune di Roma, Ministero della Salute, Federchimica, Assobiotec - Associazione Nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie, Confédération des Organisations Familiales de l’Union Européenne.

Convegno "Prima Giornata Europea delle Malattie Rare: Malattie rare e disabilità. Siamo Rari...ma Tanti", registrato a Roma venerdì 29 febbraio 2008 alle 08:15.

L'evento è stato organizzato da Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei diritti.

Sono
intervenuti: Ombretta Fumagalli Carulli (presidente Associazione ONLUS "G.Dossetti"), Sergio Dompè (presidente Farmindustria), Cesare Cursi (senatore, vice-Presidente XII Commissione Igiene e Sanità del Senato), Adriana Ceci (presidente della Fondazione per la ricerca Farmacologica Gianni Benzi), Marco Ravaioli (giornalista Rai), Carla Garbagnati Crosti (presidente Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia-GILS), Mario Baccini (vicepresidente del Senato della Repubblica), Maria Elisabetta Villa (presidente Gruppo di Sostegno Anemia Diamond Blackfan ONLUS), Novella Valli (membro dell Associazione Studio Malattie Metaboliche ereditarie), Antonio Galliano (vice presidente Agenzia Italianea documentazione malattie rare), Rappresentante (rappresentante Associazione Siringomielia e Arnold Chiari), Claudia Santandrea (vice presidente Associazione Sarda per lo studio alla sindrome di Marfan ONLUS), Claudia Santandrea (presidente Associazione Sarda per lo studio alla sindrome di Marfan ONLUS), Pietro Francesco Marogna (referente Scientifico Neavus Italia-ONLUS), Dorina Bianchi (vice presidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati), Corrado Stillo, Vittorio Silano (presidente Comitato Scientifico "Fondazione per la ricerca Farmacologica Gianni Benzi), Claudio Giustozzi (segretario Nazionale Associazionen ONLUS G.Dossetti), Anna Maria Comito (presidente Coface), Bruno Dallapiccola (direttore Scientifico istitutoC.S.S. Mendel-Roma), Matilde Leonardi (vice presidente Federazione Italiana Associazioni Neurologiche), Annamaria Guadagni (Consiglio Direttivo dell Associazione ONLUS G.Dossetti), Federico Nazzari (Recordati S.p.A), Riccardo Palmisano (rappresentante Industria Farmaceutica Genzyme S.r.l), Paolo Grillo (rappresentante Industria Farmaceutica Merk Serono S.A), Rosa Salvioli (primo Ricercatore Dipartimento Ematologia), Gaetano Sabetta (responsabile Unità Operativa Patologia Metabolica Dipartimento Neuroscienze del Bambin Gesù), Giuseppe Trieste (presidente Associazione Fiaba), Gianni Moneta (rappresentante dell Associazione Linfedema), Laura Sangiorgio (rappresentante dell Associazione Italiana Mucopolissacaritosi).

Sono stati discussi i seguenti argomenti: Associazioni, Bioetica, Diritto, Disabili, Etica, Europa, Famiglia, Genetica, Industria, Malattia, Politica, Ricerca, Salute, Sanita', Scienza, Societa'.

La registrazione audio di questo convegno ha una durata di 4 ore e 30 minuti.

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