Malattie Rare e Disabilità. Siamo Rari...Ma Tanti

Roma, 27 febbraio 2009 - 09:12
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Seconda giornata europea sulle Malattie Rare


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Durata:
6h 59' 4"
Organizzatori:
Genere:
Convegno
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Interventi

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    Ombretta Fumagalli Carulli

    Altri eventi con oratore Ombretta Fumagalli Carulli
    presidente dell'Associazione culturale "Giuseppe Dossetti"
    09:1212' 6"
    Moderatrice

  • Sessione I -Diritti e dignità per i malati

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    La Fondazione Benzi per le malattie rare

    Vittorio Silano

    Altri eventi con oratore Vittorio Silano
    presidente Comitato Scientifico "Fondazione per la ricerca Farmacologica Gianni Benzi
    09:2413' 5"
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    Lettura magistrale: Diritto alla salute

    Javier Lozano Barragàn

    Altri eventi con oratore Javier Lozano Barragàn
    cardinale, presidente Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari per la Pastorale della Salute
    09:3716' 17"
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    Savino Pezzotta

    Altri eventi con oratore Savino Pezzotta
    deputato (UDC)
    09:536' 32"
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    Farmindustria per le malattie rare

    Claudio Cavazza

    Altri eventi con oratore Claudio Cavazza
    vicepresidente Farmindustria
    10:009' 59"
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    Marina Del Bue

    Altri eventi con oratore Marina Del Bue
    rappresentante Assobiotec
    10:1014' 38"
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    Lucio Capurso

    Altri eventi con oratore Lucio Capurso
    direttore Comitato Scientifico A.C.O. S.Filippo Neri Roma
    10:245' 29"

  • Sessione II - La parola ai pazienti

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    Corrado Stillo

    Altri eventi con oratore Corrado Stillo
    responsabile Osservatorio per la tutela dei Diritti Associazione "G. Dossetti"
    10:303' 34"
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    Gabriella Manera Cattani

    Altri eventi con oratore Gabriella Manera Cattani
    segretario nazionale Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
    10:3311' 28"
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    Carla Garbagnati Crosti

    Altri eventi con oratore Carla Garbagnati Crosti
    presidente Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia-GILS
    10:455' 47"

  • Sessione III - La conoscenza come motore per il cambiamento

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    Walter Marrocco

    Altri eventi con oratore Walter Marrocco
    responsabile attività scientifico-professionali FIMMG
    10:511' 40"
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    Bambini e malattie rare: "rari ma non soli"

    Massimiliano Raponi

    Altri eventi con oratore Massimiliano Raponi
    direttore sanitario Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma
    10:5211' 26"
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    Le malattie rare: il ruolo del pediatra di famiglia

    Pietro Di Saverio

    Altri eventi con oratore Pietro Di Saverio
    vice segretario FIMP
    11:049' 24"
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    SLA: una patologiamulti multifattolriale? Presentazione dei risultati di uno studio condotto nella provincia di Roma

    Alessandra Binazzi

    Altri eventi con oratore Alessandra Binazzi
    comitato scientifico Associazione "G. Dossetti"
    11:1317' 35"
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    Ombretta Fumagalli Carulli

    Altri eventi con oratore Ombretta Fumagalli Carulli
    presidente dell'Associazione culturale "Giuseppe Dossetti"
    11:313' 43"
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    Ferruccio Fazio

    Altri eventi con oratore Ferruccio Fazio
    sottosegretario al Ministero del Lavoro, della Salute e Politiche Sociali (PDL)
    11:3413' 17"
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    Malattie rare: il ruolo delle società medico scientifiche

    Pasquale Spinelli

    Altri eventi con oratore Pasquale Spinelli
    presidente della FISM
    11:4817' 43"
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    Screening neonatale: risparmio per il SSN?

    Pietro Chiurazzi

    Altri eventi con oratore Pietro Chiurazzi
    professore associato Istituto di Genetica Medica Università Cattolica del Sacro Cuore Roma
    12:0516' 27"
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    Linee guida sullo screening neonatale esteso

    Italo Antonozzi

    Altri eventi con oratore Italo Antonozzi
    professore ordinario di Patologia Clinica presso l'Università di Roma La Sapienza
    12:2218' 14"
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    Antonio Comito

    Altri eventi con oratore Antonio Comito
    Primario di pediatria, membro Direttivo Associazione "G. Dossetti"
    12:401' 15"
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    Oltre il silenzio!

    Claudio Giustozzi

    Altri eventi con oratore Claudio Giustozzi
    segretario Nazionale Associazionen ONLUS G.Dossetti
    12:4117' 47"
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    Roberto Orsenigo

    Altri eventi con oratore Roberto Orsenigo
    direttore generale Società ORPHAN EUROPEE ITALIA Gruppo Recordati S.p.a.
    12:5913' 48"
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    Riccardo Palmisano

    Altri eventi con oratore Riccardo Palmisano
    viceresidente e general manager Genzyme S.r.l
    13:1315' 11"
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    Claudio Giustozzi

    Altri eventi con oratore Claudio Giustozzi
    segretario Nazionale Associazionen ONLUS G.Dossetti
    13:283' 24"
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    Walter Marrocco

    Altri eventi con oratore Walter Marrocco
    responsabile attività scientifico-professionali FIMMG
    13:311' 57"
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    Una donna...una storia

    Loredana Martinez

    Altri eventi con oratore Loredana Martinez
    associazione italiana Malati di Sarcoidosi AIMS Onlus
    13:333' 29"
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    intervento del "Dottor Sorriso"

    13:374' 5"

  • Pausa Pranzo

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    Medicina off label: il farnaco "sbagliato"

    Carlomaurizio Montecucco

    Altri eventi con oratore Carlomaurizio Montecucco
    direttore della Scuola di specializzazione in Reumatologia presso l'Università di Pavia
    14:2111' 54"
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    Malattie e sindromi rare della neurodegenerazione: ricerca, innovazione ed appropriatezza dei processi di cura

    Stefano Regio

    Altri eventi con oratore Stefano Regio
    direttore Scientifico & Affari Istituzionali Allergan S.p.a.
    14:3315' 56"
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    L'impegno dell'istituto Superiore di Sanità sulle malattie rare e farmaci orfani

    Domenica Taruscio

    Altri eventi con oratore Domenica Taruscio
    direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità
    14:4910' 31"
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    Uniti per le malattie rare

    Simona Bellagambi

    Altri eventi con oratore Simona Bellagambi
    rappresentante Associazione Uniamo
    14:5913' 40"
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    Comunicare i diritti e la dignità per i malati

    Margherita De Bac

    Altri eventi con oratore Margherita De Bac
    giornalista de "Il Corriere della Sera"
    15:1312' 16"
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    Bioetica e malattie rare

    Graziella Sinaccio

    Altri eventi con oratore Graziella Sinaccio
    rappresentante Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro
    15:2511' 54"
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    Maurizio Sacconi

    Altri eventi con oratore Maurizio Sacconi
    ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali (PDL)
    15:3724' 8"
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    Urbano Stenta

    Altri eventi con oratore Urbano Stenta
    responsabile Politiche della Disabilità nei Paesi in Via di Sviluppo Ministero degli Affari Esteri
    16:016' 47"
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    CFS una malattia sottovalutata

    Roberta Beretta Ardino

    Altri eventi con oratore Roberta Beretta Ardino
    presidente Associazione Malati di CFS
    16:089' 3"
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    Annalisa Pavonello

    Altri eventi con oratore Annalisa Pavonello
    16:178' 59"
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    Proiezione Video

    Lucia Marotta

    Altri eventi con oratore Lucia Marotta
    presidente A.N.I.Ma.S.S. Onlus
    16:266' 18"
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    La parola ai malati

    Flavio Bertoglio

    Altri eventi con oratore Flavio Bertoglio
    segretario esecutivo della Consulta Nazionale Malattie Rare
    16:329' 3"
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    Claudio Giustozzi

    Altri eventi con oratore Claudio Giustozzi
    segretario Nazionale Associazionen ONLUS G.Dossetti
    16:417' 32"

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