27 FEB 2009
dibattiti

Malattie Rare e Disabilità. Siamo Rari...Ma Tanti

CONVEGNO | - Roma - 09:12 Durata: 7 ore 37 min
Scheda a cura di Valentina Pietrosanti
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Seconda giornata europea sulle Malattie Rare.

Convegno "Malattie Rare e Disabilità. Siamo Rari...Ma Tanti", registrato a Roma venerdì 27 febbraio 2009 alle 09:12.

L'evento è stato organizzato da Associazione culturale "Giuseppe Dossetti".

Sono intervenuti: Ombretta Fumagalli Carulli (presidente dell'Associazione culturale "Giuseppe Dossetti"), Vittorio Silano (presidente Comitato Scientifico "Fondazione per la ricerca Farmacologica Gianni Benzi), Javier Lozano Barragàn (cardinale, presidente Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari per la Pastorale della Salute), Savino Pezzotta
(deputato, Unione dei Democratici Cristiani e dei Democratici di Centro), Claudio Cavazza (vicepresidente Farmindustria), Marina Del Bue (rappresentante Assobiotec), Lucio Capurso (direttore Comitato Scientifico A.C.O. S.Filippo Neri Roma), Gabriella Manera Cattani (segretario nazionale Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Carla Garbagnati Crosti (presidente Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia-GILS), Walter Marrocco (responsabile attività scientifico-professionali FIMMG), Massimiliano Raponi (direttore sanitario Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma), Pietro Di Saverio (vice segretario FIMP), Alessandra Binazzi (comitato scientifico Associazione "G. Dossetti"), Ferruccio Fazio (sottosegretario al Ministero del Lavoro, della Salute e Politiche Sociali, Popolo della Libertà), Pasquale Spinelli (presidente della FISM), Pietro Chiurazzi (professore associato Istituto di Genetica Medica Università Cattolica del Sacro Cuore Roma), Italo Antonozzi (professore ordinario di Patologia Clinica presso l'Università di Roma La Sapienza), Claudio Giustozzi (segretario Nazionale Associazionen ONLUS G.Dossetti), Roberto Orsenigo (direttore generale Società ORPHAN EUROPEE ITALIA Gruppo Recordati S.p.a.), Riccardo Palmisano (viceresidente e general manager Genzyme S.r.l), Loredana Martinez (associazione italiana Malati di Sarcoidosi AIMS Onlus), Antonio Comito (Primario di pediatria, membro Direttivo Associazione "G. Dossetti"), Corrado Stillo (responsabile Osservatorio per la tutela dei Diritti Associazione "G. Dossetti"), Carlomaurizio Montecucco (direttore della Scuola di specializzazione in Reumatologia presso l'Università di Pavia), Stefano Regio (direttore Scientifico & Affari Istituzionali Allergan S.p.a.), Domenica Taruscio (direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità), Simona Bellagambi (rappresentante Associazione Uniamo), Margherita De Bac (giornalista de "Il Corriere della Sera"), Graziella Sinaccio (rappresentante Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro), Maurizio Sacconi (ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Popolo della Libertà), Urbano Stenta (responsabile Politiche della Disabilità nei Paesi in Via di Sviluppo Ministero degli Affari Esteri), Roberta Beretta Ardino (presidente Associazione Malati di CFS), Annalisa Pavonello, Lucia Marotta (presidente A.N.I.Ma.S.S. Onlus), Flavio Bertoglio (segretario esecutivo della Consulta Nazionale Malattie Rare).

Tra gli argomenti discussi: Bioetica, Comunicazione, Farmacia, Industria, Informazione, Malattia, Medicina, Minori, Ospedali, Ricerca, Salute, Sanita'.

La registrazione audio di questo convegno ha una durata di 6 ore e 57 minuti.

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