Cura CCSVI e sue implicazioni per la Sclerosi multipla

Strade
Si sente allora sarò Valentina Piattelli sono dell'Associazione Nocioni
Fin dall'inizio l'altra e sono anche malato di sclerosi multipla
O mi chiamo Rocco Berardo esistono tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni anche consigliere regionale qui nel Lazio
Consigliere regionale radicata
E io sono a delle Lapertosa giornalista dell'ANSA redazione onestamente e ricerca
Io sono Carmen Sorrentino all'ENEL sono membro di Giunta dell'associazione Coscioni per cui mi occupo di converso mondiale per la libertà di ricerca scientifica
Maria Antonietta Farina Coscioni copresidente dell'Associazione Luca Coscioni nonché deputato
In Parlamento e faccio parte della Commissione affari sociali anche come segretario della Commissione
Io sono accusato detti sono professore associato in urologia la Sapienza mi occupo di terapie sperimentali nella sclerosi multipla
Sul punto
No la Sambo ogni io sono il direttore del Centro per le malattie vascolari dell'Università di Ferrara
Marco Cappato segretario dell'associazione Luca Coscioni
Arriverà il appunto il co-Presidente Gilberto Corbellini ci aspettiamo poi iniziamo
Come
Credo vi fosse stato preannunciato la la riunione l'abbiamo tenuta a inviti quindi non come
Riunione diciamo aperti al pubblico ma al tempo stesso compri Unione pubblica attraversa grazie a Radio Radicale
Sono previste
Dico prende avvio allora la la
No non ci sono collegamenti non la la nostra ed era veramente di sviscerare un po'tutti gli elementi dubbi eccetera
Partendo magari da una la sua relazione intervento
Dalla relazione del professor Salvetti
Professor Corbellini Valentina Piattelli poi naturalmente
Tutti noi in particolare
Maria Antonietta Farina Coscioni rispetto all'attività parlamentare che abbiamo
Già
Cercato di fare su questo punto poi le domande ovviamente di di chiunque sto abbastanza abbastanza libera anche come
Come forma come discussione
Scusa su questo infatti
In effetti ha preso un treno apposta da Trieste non
Se magari
No anche perché se stesso iniziando con un
Qualche interventi riscaldamento tipo il tuo va bene ma
Se arriva no
Nel senso buono
Cioè riscaldamento nel senso positivo
Siamo pronti
Delle volte
Vado
Okay
Siamo grazie per essere qui a questa
Tavola rotonda
Sulla cura CCSVI e sue implicazioni per la sclerosi multipla il titolo naturalmente
Molto tecnico come Associazione Luca Coscioni abbiamo ritenuto
Necessario aprire questo momento di approfondimento con
Le persone
Esperte in materia e però lo facciamo come associazione stavo
Spiegando prima perché
Dal campo semplicemente della medicina della confronto sulla sperimentazione sulle terapie le norme e coinvolgimento in particolare
Diciamo
Se possiamo chiamarla così della comunità dei beni e delle persone malate in particolare di sclerosi multipla
E delle norme sollecitazioni che abbiamo avuto
Abbiamo ritenuto necessario
Fare un approfondimento che fosse anche un po'una volgarizzazione una semplificazione
Del del del problema per comprendere
Intanto
I
Termini i reali termini medio medico scientifici e poi anche
Se eccome la politica le istituzioni
Le regole possano o debbano svolgere un ruolo lo facciamo naturalmente
Nello spirito della tavola rotonda cioè per per meglio comprendere e poi eventualmente per tirare ciascuno le sue valutazioni e le sue conclusioni lo facciamo con
Paolo Zamboni che direttore del Centro per le malattie vascolari dell'Università di Ferrara
Al quale si deve
La
Scoperta credo che si possa dire di un metodo di un intervento che poi
Sarà lui stesso a spiegarci
Sempre sul piano
Medico scientifico Marco Salvetti Professore associato di Neurologia
All'ospedale Sant'Andrea e membro della Associazione italiana sclerosi multipla Gilberto Corbellini che professore di storia medico della medicina e
Copresidente
Dell'Associazione Luca Coscioni ci aiuterà ad affrontare la questione insieme a Valentina Piattelli consigliera generale dell'Associazione Luca Coscioni e poi ai rappresentanti nelle istituzioni che sono Maria Antonietta Farina Coscioni
E per il Parlamento italiano Rocco Berardo
Alla Regione Lazio entrambi radicali e poi insieme per
E il dibattito ci siamo anche con
Carmen Sorrentino
A dire la Pertosa dell'ANSA io stesso allora io direi iniziamo subito dando la parola al professor Zamboni esplicandoci un po'diciamo così di che cosa si tratta sì io
Vi devo dire che suggerirei anche per venire Ciccio
Di chi ci ascolta che tipo esso Salvetti spiegasse che cosa è la sclerosi multipla in termini generali poi se siete d'accordo io
Mi inserirò con quello che ho cercato di portare
Come novità nell'ambito della ricerca se siete d'accordo benissimo professor Sabetta funzionassero si motiva era
Prima causa di invalidità progressiva
Dal punto di vista neurologico
Cosa sappiamo delle cause perché qui
Parleremo delle cause
Non sappiamo molto
Di specifico quello che sappiamo e che molto probabilmente salvo sorprese che sono sempre possibili ma molto probabilmente le cause sono molteplici
Ci sono cause ambientali cause genetiche
E cause legate
Alla sfortuna sembra strano ma
è così cioè
Qualcosa dei del tutto imprevedibile che probabilmente nasce dal interazioni estremamente complesse fra quello che sono nostri
Igieniche l'ambiente
Recentemente alcuni geni sono stati identificati per la prima volta con certezza sapere che ci sono degli enormi progressi dal punto di vista delle tecnologie genetiche
Ma non spiegano assolutamente tutto c'è una grandissima parte di rischio che ancora deve essere capito che può venire da da da dovunque sostanzialmente
Però ecco quello che su quale credo
Molti siamo d'accordo e che le cause sono diverse ci vuole il concorso di molte molte
Di molte molte cause c'è un'infiammazione quindi la ricerca fino ad oggi prevalente è stata chiaramente quella di
Valutare
Tra le cause infiammatorie quelle che fossero più plausibile
E su questo si inserisce
La ricerca del professor Zamboni che
Ha tirato fuori una filone di ricerca che no non è non è nuovo perché come spesso succede voi alcune
Cosa persone anche tanti anni fa erano già pensato questa cosa non avevano approfondito come
Approfondito lui e adesso siamo in questa fase in cui bisogna cercare di capire quanto
Di questa ipotesi se e quanto di questa ipotesi impatta nella causare la malattia e quindi
Conseguentemente a quanto si può ricavare di terapeutica mente utile da una situazione di questo genere
Grazie professor Sabetta e
Professor Zanon sì diciamo che
Come detto giustamente il polso Salvetti
Io mi sono impadronito di un certo momento di una delle tante ipotesi che erano state esplorate perché c'era e che c'è Corbellini che insegnano storia medicine perché questa
Da questo punto di vista qui una vicenda estremamente interessante
Che in effetti il diciamo la stretta relazione fra le vene cerebrali la sclerosi multipla e nota sin dal primo
Perché
Anche il grande Charcot la sua osservazione è tra l'altro anche i testi originali
Che facile vedere che c'era questo lo stretto rapporto che molti ricercatori praticamente fino anche la seconda guerra mondiale qualche anno dopo hanno portato avanti
Perché poi una ricerche sia regni e
Venga prescelta un'altra linea di ricerca
Possono essere molte cause io ritengo che erano arrivati fino dove si poteva arrivare in quel momento con le tecnologie che si potevano avere a disposizione quindi praticamente questa ricerca si perde
Più o meno negli anni Sessanta quando cominciano invece
Adesso i ricercatori più attratti dall'idea ottimo unitaria
E probabilmente dato che come ha detto giustamente posso Salvetti questa è una malattia multifattoriale ed una grandissima complessità tutte queste cose possono anche essere tutte assieme
Per cento in parte di un mosaico complesso questo meno quello che io penso
Che cosa ho fatto io io non ho fatto altro che esplora re
Quello che so fare
Mi sono sempre occupato di emodinamica venosa e anche dei meccanismi per cui
Una vera che non funziona bene od un certo momento cronicamente lentamente determinare un danno in un tessuto
Ho costruito molti modelli sperimentali in diverse parti del corpo e poi
Per motivi totalmente personali mi sono avvicinato da esplorare anche queste queste vene del cervello
Mano mano che esplora Wolff mi sono reso conto che avevo nelle mani
Nella testa per tutto quello che era stato il mio cammino scientifico di trent'anni
Molte conoscenze che potevano aiutare quindi mi sono messo con questa
Idea a servizio
Come contributore
Quello di cui mi sono accorto andando avanti e che
Qualche cosa che era al di fuori
Delle vene cerebrali quindi sempre le vene cerebrali però nel loro segmenti più importanti che sono le vene probabilmente tutti chi ci ascolta un po'conosce sulle vene giugulari
Sono delle vene molto importanti del collo tanto per dire sulla trasportano da sole quasi un litro di sangue ogni minuto quindi sono ben estremamente rilevanti
E anche un'altra bene che è un pochino meno conosciuta che si chiama dei nasi cosche si trova nel torace e che alla fine serve portare il sangue del midollo spinale al cuore
Avevano in questi pazienti
Delle malformazioni quindi come delle membrane interno nella maggior parte dei casi che disturbano il flusso truffa ostacolano il normale flusso di ritorno e quindi impattano su quello che il drenaggio del cervello
Quello che noi abbiamo imparato che si occupa di malattie vascolari periferiche con questa è una malattia vascolare periferica
Che abbiamo battezzato insufficienza Venosa Cronica cerebrospinale sufficienza Venosa Cronica tanto per dire la più comune causa di quello che vediamo le varici le ulcere nelle gambe
E li abbastanza facile da capire il perché il sangue si muove contro la gravità più difficile da capire a livello del cervello finché non abbiamo incontrato questi ostacoli
In queste vie ma
Questi ostacoli li abbiamo visti sia in sala settoria quindi tendendo proprio delle modificazioni anatomiche
Importantissime differenti quindi i dati assolutamente oggettivi che con il microscopio che anche con dei sistemi di diagnosi clinica
Per cui quello che io ho fatto una prima fase è stato quello di descrivere questo che non era conosciuto
E
Ad hoc l'ho fatto scegliendo prima riviste neurologiche e i neurologi e questo essenzialmente l'ho fatto per evitare una spaccatura con i pazienti
Se io avessi descritto che sarebbe stato molto più facile questi quadri prima con il chirurgo vascolare con il radiologo interventista avuto molto successo
Subito
Ma invece
L'ho fatto con il neurologo perché prende secondo consapevolezza di questo della mia idea si doveva studiare assieme
E
Ed è ancora la mia idea
E questo naturalmente faceva in modo che questo background venisse integrato in tutto quello che era stato fatto
Teme urologi e potesse essere messo al servizio delle persone pazzi
Per motivi etici avevo anche chiesto questo nel due mila e sette che quando con non cateterino che viene inserito nelle vene quindi si può fotografare
Queste zone di flusso disturbato
Per motivi etici avevo chiesto di chi si sottoponeva questo studio che uno studio invasivo Clini invasivo ma invasivo avesse anche l'opportunità di vedere cosa succedeva se
Con lo stesso cateterino si dilatava questa zona per permettere un migliore passaggio del sangue quindi nel collo e nel torace quindi molto lontano dal cervello ma sui vasi che alla fine trasportano il sangue dal cielo
E
Con tutti i limiti che ha una ricerca di questo genere però era uno studio pilota abbiamo visto tutta una serie di effetti interessanti
Che abbiamo descritto
E adesso siamo il punto che grazie a quello che abbiamo osservato stiamo però Lando la causa di avere uno studio di livello superiore
Quindi che potesse battere tutti i limiti metodologici dello studio pilota per dare alle persone un'informazione accurata su che cosa ci si debba aspettare da questo trattamento
Che viene offerto per la sclerosi multipla quindi l'idea è sclerosi multipla malattia multifattoriale
Rilevamento di un fattore vascolare che si accompagna molto frequentemente secondo le nostre osservazioni ma anche di altri medici che non vengono citati
Alla sclerosi multipla cura coerente di quel fattore
Che
Zona chiusa che viene dilatata
E vedere che cosa questo può offrire nel campo dell'insieme della cura dell'infiammazione e della nero degenerazione a queste persone quindi identificazione di uno dei fattori cura specifica di un ritratto
E e qui siamo arrivati
Grazie professor Zamboni che a questo punto chiederei di già di nuovo al professor Sabetta e di intervenire
Allora a questo punto diciamo fazioso noi siamo arrivati si è arrivati a un punto dove
In realtà stanno
Tantissime ricerche sclerosi multipla cioè
Quello che credo sia importante far capire a tutti
è che ci sono
Per motivi che adesso forza neanche utile saliti esaminarlo se vogliamo faremo dopo però per qualche motivo
L'esame di questa teoria
Venuto agli onori della cronaca
Ci sono tutta un'altra serie di teorie ma
Attualmente tantissime che sono nello stesso esatto punto cioè stanno aspettando il vaglio della comunità scientifica come si dice con una frase usurata okay
Questo è il processo che vale per la CCS acuite vale terribili Russo che vale per i geni che vengono via via edificati cioè tutto questo
Come sempre succede nella sclerosi multipla in qualsiasi altra malattia è attualmente in fase di verifica
Ci devono essere verifiche indipendenti pensate che negli studi di genetica si studiano migliaia di pazienti dopo si fa una verifica su altrettante migliaia di pazienti
Questo rendetevi conto porta via tantissimo tempo porta via tantissimi soldi
In questo caso
La comunità scientifica internazionale comunque per quanto poi fosse un'ipotesi
Che magari scriveva con la la la la di vedute prevalenti correntemente comunque ha investito e sta investendo sta investendo l'Associazione italiana sclerosi multipla in Italia con una cifra che per quell'associazione norme novecento mila euro
Mano sta investendo perché c'è una pressione dall'opinione pubblica sta investendo perché ritiene che comunque sono ipotesi che
Va verificata se poi ne abbiamo sentite tante abbiamo sentito il veleno delle api eccetera e nessuno per quanto ci potesse essere una pressione anche se ci ha investito sovrana
E e quindi attualmente in Italia come all'estero questa
In teoria e questi iniziali dati sono sottoposti a verifica
Ripeto è un processo che vale per tutti vale gli scienziati vale per le case farmaceutiche
Tiriamo le dentro lo subito pensate che sviluppare un farmaco ci vogliono dieci quindici anni con un investimento pari a un miliardo di dollari si parte con cinque mila composti si finisce con uno
Se si è fortunati
Qui molto probabilmente nel giro di un anno due anni avremmo comunque una risposta credo che il professor Zamboni sardo assolutamente d'accordo con me nel ribadire una volta di più
Che è bene non sottoporsi
A
Interventi al di fuori di studi controllati
Ebbene non andare in mano a persone che speculano su questa faccenda che si fanno pagare esiste qualcosa che si chiama Dichiarazione di Helsinki per la quale di
Proprio le terapie sperimentali non si pagano perché il paziente che fa un favore a noi non siamo noi che facciamo un favore al paziente lo sottoponiamo a qualcosa
Che
Non è provato è lui che cita i dati per fortuna che ci fa andare avanti quindi chiunque si faccia pagare per fare una cosa del genere
Secondo me sciacallaggio
Grazie allora io chiedere ovviamente poi dopo abbiamo
Più occasione di di
Intervenire
A partire dal dai professori Zamboni Salvetti non so se Gilberto ci può aiutare a
Dice come dire a al di là della questione tecniche medico-scientifica a impostare il problema che stiamo discutendo perché
Poi chiederei sicuramente a Maria Antonietta Farina Coscioni di dirci qualcosa su come è entrato in in Parlamento fino adesso e anche avere a Valentina Piattelli
Visto che si parlava appunto del delle persone malate e di quello che delle esigenze che vengono fuori credo che sia importante partire da da questi punti naturalmente per poi tornare
Alla professor Zamboni appresso Salvetti Gilberto
Insomma io ho seguito insomma questo
Argomento questo tema soprattutto ma perciò risvolti etici sono il segno oltre che essere
Solista decine signor bioetica insomma ha fatto anche per un annetto
Parte del Comitato nazionale di bioetica quindi questa è una tipica questione su cui insomma si gioca si gioca
Diciamo la nostra capacità di impostare in modo eticamente corretto un problema medico che che ce ne sono tante tra tutti i punti di vista io
Apprezzo pressato sembra sommo lettore dichiarazione sempre del
Professor Zamboni insomma è
Che è sempre stata una grande correttezza dal punto dal punto di vista di così come mi sento come mi sembra di vedere che anche sul piano internazionale c'è un'attenzione scientifica incredibile basta andare sulla Bibi io la la la solo un problema ed crede nella la banca dati bibliografica internazionale che insomma essi digit nome Zamboni poi sì scarica tutto quello schema
Che si vuole di tutto
E di più quindi c'è un'attenzione
Ma a me sembra che ma come premessa come condizione insomma siamo in una situazione in cui c'era alcun figura Sama di Riccia attore che è uno scienziato insomma quindi non siamo né nella situazioni in cui qualcuno va in giro e usa strumenti politici di propaganda va
A da da da da Santoro piuttosto che da un'altra parte con tanto per non fare riferimenti tanto da far riferimenti storici ben precisi
O da qualche altra trasmissione e lì si lancia diciamo un un movimento che poi porta la famoso scandalo
Italiano che ci hanno esposto alla alla alla ridico internazionale che è stata la vicenda Di Bella qui siamo in sessione molto completamente diversa e quindi va
A mio parere
Bisogna insistere molto su questo fatto che entrambi confidiamo ITT ricercatori che hanno parlato finora hanno hanno
Hanno messo in evidenza somma che c'è
Ci sono delle premesse per governare
Questo tipo di ipotesi
Secondo dei canali assolutamente standardizzati insomma è stata richiamata la Dichiarazione di Helsinky insomma
Perfetto insomma ineccepibile insomma qui c'è un problema di consenso informato
Innanzitutto
Quindi c'è un problema di quindi quando si pari consenso informato quindi del fatto che chi si avvicina a questo tipo di ha un'aspettativa di vedersi trattare in un futuro con un con questo metodo deve essere informato e sapere quali probabilità se la sua
Condizione può eventualmente essere trattabili nel caso in cui questo metodo possa essere valido per trattare alcuni casi che se potrebbero essere alcune situazioni effettivamente uno ecco fatto lì potrebbe essere il carattere vascolare insomma
Ci sono varie ipotesi dare
Varie varie modalità per
Per poter giustificare su un piano logico diciamo e il libri ipotesi l'ipotesi del
Professor Zamboni
Quindi io direi che in questo caso i politici chi si occupa in queste vicende da un punto di vista politico insomma deve tener fermi alcuni punti
Evitare soprattutto che la vicenda venga come dire
Portata su un piano populistico retorico propagandistico in cui mi pazienti che giustamente hanno delle forti aspettative
Evitare che possono venire in certi casi strumentalizzati ma che invece diventino essi stessi come sono stati per tantissime altre vicende sua pensiamo al ruolo che hanno avuto
I pazienti affetti da HIV per
Consentire di sviluppare alcune nel nuove terapie sulla sei pazienti possono svolge un ruolo conciare se effettivamente la sosta dei pazienti applicano e fanno riferimento a delle metodologie scientifiche da una parte
E detti che che ormai abbiamo
Chiaramente nelle mani quindi io direi che
Dal mio punto di vista il dibattito sul così detto metodo Zamboni è un dibattito che si sta svolgendo sviluppando in una maniera finora
Corretta ci sono diciamo del
Dei pericoli dei rischi ed ha sostanzialmente su questi rischi a mio parere che va
Che va messa l'attenzione perché come è stato detto giustamente sono a cui si parte di un'ipotesi
Di cui sono su cui sono stati portati dati pubblicata su riviste scientifiche valuta dove c'è una valutazione insomma della sfida dell'attendibilità di questi dati ci sono altri che portano dati
Diciamo che non vanno in questa direzione ora si tratterà
Prosciutto nella scienza questo problema si pone solo perché non è una questione metafisica questa si può risolvere e si arriverà chiaramente si può ridare chiaramente a risolvere questo tipo di problema
Grazie Gilberto
Come
Subito sulla parola ritiravo come un supplemento di informazione come
Arrivata la la vicenda della del metodo Zamboni sul tavolo della politica
Maria Antonietta Farina Coscioni
Noi ci siamo mossi dopo le tantissime segnalazioni da parte di malati di sclerosi multipla che erano un po'desiderosi di
Insomma di GTT sapere
Cosa si muovesse insomma a livello nazionale o comunque per avere un po'ogni idea
Di luoghi detti dei punti dove la conoscenza insomma del trattamento Zamboni
Cioè era dislocato allora lui ci siamo mossi a partire dal dicembre del due mila il nome con
Un atto di sindacato ispettivo c'era un'interrogazione a risposta scritta cuoco un question-time e in cui un question-time in Commissione cioè in Commissione affari sociali
E c'è stata quindi la nostra interrogazione il diciassette dicembre poi è seguita dopo diversi mesi quella del già Ministro della salute Livia Turco quindi successiva mi e il ministro è venuto a risponderci in Commissione affari sociali c'è in questo primo atto di sindacato ispettivo noi chiedevamo innanzitutto se in ministro della salute né ritenesse opporci a lo ritenesse opportuno ritenesse opportuno nel rispetto del principio di trasparenza ed equità di chiarire con la massima urgenza
Del
Del del del fenomeno insomma è di tutta questo tam-tam
Soprattutto insomma via internet e che si stava muovendo e se detta cura sia effettivamente è sottoposta a valutazione di carattere scientifica anzi chiedo stanco ostacolata da lungaggini brutto burocratiche in che tempi
Si è prevista l'estensione del trattamento larga scala questo era diciamo il quesito
Ma poi di consegnano insomma una copia di questo primo dico di questo primo atto di sindacato ispettivo e sinceramente la
Risposta che ha dato insomma che ha dato il ministro era davvero
Insomma cioè in completata veramente non aveva è come se il dialogo tra quello che il professor Zamboni muoveva hanno on
Non fosse arrivato insomma dei tavoli del del del del ministro insomma del della salute e e quindi
Era veramente cioè è stata veramente insomma breve e diceva che
Il il Consiglio superiore di sanità ha iniziato l'esame che avrà un successivo approfondimento nelle prossime settimane cioè quindi questo si
Era la risposta che avevano dato a marzo
Poi però visto veramente l'insufficienza di contenuti e abbiamo ho presentato un'interpellanza urgente
E quindi è venuto propria dirittura in Aula a risponderci e noi chiedevamo ancora notizie sull'efficacia terapeutica sull'onere finanziario insomma se
Due dovessi si svolgano i cosiddetti trial clinici insomma una moglie interpellanza urgente
Insomma con delle premesse molto più molto più estese e con un'altra risposta
Diciamo incompleta perché parte richiamo all'università di Ferrara
Poi
I dubbi della conoscenza insomma da parte del a del ministero
E era contenuta nessuna risposta cioè sulla base dei dati al momento disponibili non risulta tuttavia che tali interventi siano stati effettuati nell'ambito vada di specifici trial e l'esito degli interventi
Non è stato documentato purtroppo attraverso ogni un sufficiente numero di pubblicazioni scientifiche
E poi e questo proprio con quando è stato
Un paio di settimane fa a tre settimane fa adesso non
E sì perché di una
Ok
E poi
Un altro a oppure sono stati citati due luoghi
Di recente è stato avviato presso gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico Mondino di Pavia e do ignoti di Milano uno studio sull'argomento con finalità diagnostico ovviamente non terapeutiche
Per valutare tramite doppler venoso quale sia la prevalenza dell'insufficienza venosa cerebro-spinale cronica dalla sclerosi multipla e quindi poter scientificamente
Correlare tali insufficienza alla malattia
E poi ci sono stati i richiami a due incontri che si sono avuti sia con la comunità scientifica sia con il mondo delle associazioni
Uno dell'otto giugno del due mila dieci uno del tredici luglio del del due mila dieci
E quindi cioè mille il Ministero ci ha lasciato dicendo che per la ripresa dei lavori del Consiglio Superiore di Sanità
Ci saranno nuovamente la convocazione delle Società scientifiche al fine di acquisire utili elementi per il proseguimento del dibattito quindi nulla è stato detto
Diciamo di questa sperimentazione anche di questo grande investimento di cui ci ha parlato
Salvetti di novecento mila euro che peraltro penso che siamo una collana anzi
è una cosa diciamo vecchia tra virgolette perché insomma su questo su questo già esista la insomma anche la
Fondazione Italiana sclerosi multipla insomma che è poi
Proprio questa Fondazione no che sta
E quindi campano e siamo rimasti
Insomma insoddisfatti della risposta perché allora a questo punto cioè dove
Anche queste operazioni questi investimenti perché non c'è questa comunicazione manca questa comunicazione tra
Il territorio gli studi e il Ministero della salute
Cioè perché il Ministero ha ritenuto di non di non dire nulla cioè ma citato due luoghi che insomma insomma anche spero auspico
Che
Tagliate voi dirci cioè se in questi due luoghi cosa sta avvenendo e poi
Questo un po'il punto dove voi
Ci siamo fermati perché tra due atti di sindacato ispettivo e invece un'interpellanza proprio urgente con delle in valutazioni e delle considerazioni che sembra un po'lontani dalla realtà o comunque non era colgono tutte
Grazie Maria Antonietta allora io direi di raccogliere anche le Valentina perché le le questioni si stanno
No perché da una parte Gilberto dice
Trovo a a tradurre in parole ancora più povere
La cosa è all'attenzione dell'opinione pubblica è un'attenzione notevole scientifica si stanno facendo delle cose se ne stanno facendo tante e validate quindi non è qualcosa misteriosa che e quindi tutto sommato
Guardiamoci dagli errori estremi da una parte di dire no questa cosa dall'altra invece di la cura che salva tutto e andiamo avanti dall'altra però Mariantonietta ci dicesse si
Questo
La politica però dovrebbe quanto meno visto che delle responsabilità ci sono del Ministero i fondi accesso o almeno nella circolazione delle informazioni
Per quanto hanno risposto in Aula poi magari
C'è una realtà detto che la risposta in aula corrisponda tutto quello che un'istituzione sa ma non
Non sembra giocare questo ruolo di raccordo allora io chiederei a questo punto a Valentina Piattelli sia di
Dare la sua valutazione diciamo le di di quello che secondo te percepisce sta succedendo anche
Anche tra le altre persone malate e poi ovviamente le tue domande sì aggiungo una cosa a quelle sì ma non è deve fare la politica
Gilberto ha fatto un quadro delle ASP come la sperimentazione va avanti avanti modo diciamo tradizionale fra virgolette
Problema che adesso c'è internet e le cose non vanno più avanti così semplicemente
Inalate si stanno operando
Ieri una mia amica oggi un altro la settimana prossima presso la salvezza ne conosco chiariamo per chi per chi non era dentro la questione noi SIOPE
Orlando Bloom petrolio anzi Bluetooth cioè quale operazione si quando la folla angioplastica de risolverebbe questa insufficienza venosa cronica
E si stanno operando e sempre di più lo faranno
Io sto aspettando perché mi sembra che sia giusto comunque aspettare anche i tempi la ricerca perché sto relativamente bene soprattutto perché chi sta male si sente il fiato sul collo ha fretta di far luogo prima possibile e li capisco perfettamente
E quindi non vorrei che quando finisce la sperimentazione fatta un'tutti i crismi non ci sia più nessuno da operare perché ci son tutti operanti questo è un problema ma tenuto presente
Lo sarà sempre di più perché questo forse il primo caso grosso a livello mondiale ma adesso i malati appena una la diagnosi la causa e fa si mette su internet comincia legge emerge l'anima
I siti vari e quindi esse c'era questo si chiama empowerment dei malati dei pazienti sarà sempre più forte quindi
Qualcosa che va affrontata in qualche modo
Non lo so far fretta con la politica la ricerca
è impossibile credo ed è il caso Di Bella lo dimostra che è pericoloso anche però qualcosa va fatto qui parliamo
Va bene grazie allora non so chi dei due il primo
Prego professor Zamboni da io volevo
Finalmente fare un po'più di chiarezza perché queste cc sviare ai ovviamente apre le porte ha una quantità di ricerche infinite ogni volta che è un nuovo
Punto vai a vedere lo vai a verificare cui perdiamo lo ripetiamo la malattia individuata come insufficienza Venosa Cronica c'era qui uno scarso flusso del sangue nasca assorbire più deflusso dura scarso uscita cioè soprattutto una rallentata uscita
Del sangue che deve andare a di curarsi dal cervello può ora
Questo vuol dire che si aprono spaccati diciamo degli spaccati di diagnosi degli spaccati epidemiologici genetici come il professor sardi
Qui la gente arrabbiata non per questo
Ma per lo studio di trattamento
Qui non dobbiamo far di tutto un'erba un fascio la sto leggendo che vuole uno studio
Per queste arrabbiata
Che
Civica a chi serve fare questa angioplastica non gli interessa sapere se nella Lombardia e il trentotto per cento e in campagna se Ciampi sessantacinque per cento
è interessante ma non per la gente
La gente vuole sapere se lo studio pilota che noi abbiamo pubblicato sulla più importante rivista di chirurgia vascolare al mondo nel dicembre del due mila nove e in cui chiedevamo
La possibilità di avere poi lo studio randomizzato controllato che sarebbe questa prova massima possa essere fatto con velocità
O noi questo abbiamo chiesto alla nostra Regione e più di un anno che non operiamo mentre sulla nostra idea ci enti privati in tutto il mondo ci stanno arricchendo non sappiamo che cosa fanno i pazienti
E non ha nessun controllo neurologico
Quindi una cosa devastante mentre noi siamo qui fermi ad attendere la conclusione è la ricerca dei fondi eccetera anche i novecento mila euro dell'Associazione italiana sclerosi multipla
Non sono mica per lo studio del trattamento
Sono per capire l'epidemiologia di questa cosa quindi un qualche cosa
Di irrilevanza decenti eticamente meno impattante sulla pelle delle persone le persone si aspettano un investimento anche per questo trial di trattamento
Dove in questo momento noi abbiamo semplicemente centottanta mila euro dati dalla Regione Emilia-Romagna più i costi indiretti
Di un traino che costa due milioni di euro
Grazie supplemento di
Di
Diciamo di domanda fatta proprio da chi non sa nulla poi dono progresso sapete
Allora
C'è la sclerosi multipla e poi c'è la cc esservi questa insufficienza
Forse l'ha già detto all'inizio però in ogni caso ma che non ho capito io ma credo che sia ben chiari
La relazione tra
Queste due patologie è una relazione
Di che tipo cioè
Il giocando quindi diciamo come fossero degli insieme c'è un insieme che contiene l'altro cioè tutte le persone che hanno cioè ecco questo è la domanda che che le volevo fare e l'altra domanda che le volevo fare eh
Le diciamo se se lei dovesse fare oggi una fotografia della sperimentazione esistente al mondo e dei suoi risultati sul suo metodo per avere proprio una una carta perché
Globale di quello che sta succedendo e poi il professor Sartori
Però come ti ripeto
Il metodo implica mucchio di variabili che sono alla diagnosi il trattamento che mi devo epidemiologia eccetera
Allora se noi dobbiamo fare un appunto su quello che rilievo epidemiologico che la domanda che mai fatto cioè quante volte ricorre questo nella sclerosi multipla
C'è indubbiamente molto fermento come ha detto anche
Corbellini
Al mondo nel mondo perché ci sono molti gruppi che si stanno occupando di questo e questo e estremamente interessante che lei mi dice
Quanto cemento Giordania e so che l'ottantaquattro per cento dei giordani con la sclerosi multipla hanno anche questa insufficienza venosa cerebrale
So che nell'Europa centrale novantuno per cento
Ma
So che nelle regioni del nord o degli Stati Uniti d'America e il cinquantasei per cento
So che se in un museo il nostro sistema possono proporre uno scolaro può anche essere proprio oggi
Sul
Quindi
Diciamo
C'è molto lavoro è chiaro che
Io sodomia da subito grandi cose cioè quando uno ce la lo sa
Certo quando uno c'è la lo sa però lo studio di trattamento parte da un altro punto di vista io so che tu ce l'hai perché ti ho fatto un esame
Voglio vedere se ti rimuovo questa spina
Se tu stai meglio
Quindi
So che l'ottantaquattro per cento dei giordani potrebbero essere sottoposti all'intervento
In Paesi come il cupa etto la Slovenia questo è stato immediatamente concesso sono venuti quindici giorni fa
Tutta una serie di neurologi
Sloveni della Croazia cinesi pieno semplicemente detto che hanno preso le mie irrilevanti pubblicazioni le hanno mandate al Ministero della salute dopo quindici giorni va bene somme superati
Questo serve il passo depresso sapete fare
Ma presentammo l'ha detto che era è una situazione complessa e
Come dicevo prima
E la sclerosi multipla è complessa se voi pensate che a fronte di gente che investe un miliardo di euro poi ci vogliono dieci o quindici anni per passare arrivare una terapia
Questo credo che Dio la misura di quanto comunque si debba essere prudenti
Sempre nell'interesse dei pazienti anche quando ci sono fortissimi interessi finanziari sotto
Ora
Possiamo indice gli studi epidemiologici non sono tanto importanti
Insomma
Sì non sono quelli che interessano la gente lo capisco
Lo capisco la sua interessano gente ma è difficile prescindere da una dimostrazione si cura in associazione fra qualcosa e la malattia ad esempio io professor Corbellini in questo momento portiamo tutti e due gli occhiali
Io la sclerosi multipla il professor Corbellini non ce la
Il fatto che qualcuno venga da me e dica hai gli occhiali e alla sclerosi multipla titolo con gli occhiali che ti passa astrusi multipla
Non significa che
Nulla perché gli occhiali riporta pure Posocco Benigni che non ha la sclerosi multipla alcuni degli studi citati al professor jumbo Zamboni sono stati fatti esclusivamente sui pazienti con sclerosi morti
Ad esempio lo studio in Giordania
Ora
Se mettiamo che vi hanno trovato l'ottantaquattro per cento di questa cosa mi pazienti Massel l'ottantaquattro per cento della CCS cui sta anche in tutti gli altri giornali sani
Andiamo a operare chi
Quindi io capisco le grandissime aspettative delle persone
Intanto forse dobbiamo anche un pochino distinguere fra pazienti che stanno rapidamente peggiorando che pazienti che comunque grazie alle cure che oggi ci sono comunque riescono a star
Stabili e quindi molti moltissimi possono permettersi di aspettare un anno
Non è vero che insomma un anno sia questo tempo ce ne sono alcuni ma insomma io qualche paziente lo lo vedo non sono poi tantissimi le persone che non possono aspettare un anno un anno e mezzo
Io credo che un anno e mezzo sia un tempo comunque ragionevole per un problema di questa complessità prendere scorciatoie in questo senso poiché mischiati danneggiare anche l'ipotesi stessa perché se un certo punto si fanno studi che
Sotto stretta per la persona pressione dei pazienti non sono fatti bene
Forse non non si arriva poi neanche una conclusione si rischia anche di bruciare qualcosa che potrebbe essere un'ottima
Un'ottima scoperta
Roma del burbero Gilberto ricorrente
Queste
Avevo percepito
Un qualcosa cioè allora recepiamo per intenderci novecento mila euro per lo studio epidemiologico
E
Ce ne vorrebbero Duini e due milioni di euro per fare lo studio di trattamento
Per intenderci
Professor Zamboni vorrebbe partire da subito
No perfino
Ok credo che non siano due binari che non possono andare
Assieme indovinelli parallela sono due terreni che vanno esplorare delle cose diverse vi devo dire che lo studio che noi diamo progettato il trattamento a un rigore tale che nessun studio
Utilizzato per validare i farmaci nemmeno sfiorati
Quindi se si farà e uno studio di una rigorosità incredibile
E la cosa che mi fa più piacere e che da quel momento tutti quelli che propongono sto uno studio per trattare la sclerosi multipla dovranno usare lo stesso sistema
Non è un sistema basato su falsi obiettivi come può essere un miglioramento radiologico con una persona che continua a star male
Ma sono oggettivi che vanno veramente su quello che è una risposta seria medica
Riesco ad ottenere dei miglioramenti fisici
Non ti fai più la pipì addosso
Ai più equilibrio
Ci vedi meglio
Misurati con Oppi attività in un paziente che non sa
Se ha fatto non l'operazione
Da un medico che non sa sia fatto non l'operazione
Questa è la sfida
Poi
Che su altri binari ci sono delle persone interessate a conoscere epidemiologia la genetica venti venga
E ricerche importanti
Ma questa è una ricerca di un rigore assoluto che va ed esplorare quello che vi ho detto prima cioè se il trattamento di un fattore che può essere identificato
Può essere effettivamente utile a queste persone
Gilberto è frequente
Io non ho visto il
Lo stralcio del progetto oggetto dello studio ma
Già da quel da quelle due parole insomma che ha che ha detto il professor Zamboni sommando più cieco eccetto insomma qui non ho dubbi sul fatto che lo studio sia possa essere fatto bene però qui siamo
In una fase in cui
Sola che dobbiamo entrare forse in alcune questioni anche un pochino tecniche insomma cioè professor Zamboni a definito una nuova sindrome
Ora se si definisce una nuova sindrome si entra in un campo clinico dove ci si sottopone comunque a un confronto con delle metodologie di
Ha certamente o si fanno si si devono fare dei compromesse ci son delle tecniche per accertarne sindromi qualcuno ci mette dentro qualcosa produce per esempio quando io o spia volevo capire meglio preso cosa voleva dire posso Zamboni quando diceva
Che si vede se si usano delle metodologie che io ho messo punti Salt si vede soltanto credo deve essere capito
Esatto sì che si vedono soltanto se si usa un protocollo che io ho messo a punto ma e quindi questo è il problema che tutti quelli che usano questo protocollo che non sono il professor Zamboni o i tecnici che lui ha formato devono vedere la stessa cosa
Quindi su questo
E questo tipo di
Protocollo quindi deve essere anche lui
Validato attraverso degli studi controllati
Quindi noi siamo di fronte a una situazione in cui
Probabilmente io non sono così sicuro
Proprio da un punto di vista proprio ittico cioè come bioeticista quindi come una somma che
Più o meno dice ok dalla seconda dopo la Seconda guerra mondiale
Non è che uno che non è più possibile almeno da quando John Fitzgerald Kennedy ha firmato una una famosa legge che impone i trial clinici impone la FDA di
Far fare tra il principe rimetti affronta di accetti consentirà la commercializzazione dei trattamenti e dei farmaci poi ci siamo andati dietro tutti hanno cominciato gli americani ma perché hanno cominciato gli americani ricordiamocelo gli americani con queste sono salvati
Dai
Dai Infocom è che ci garantirà thalidomide cioè il loro hanno evitato di avere casi di fu come via per la thalidomide mentre invece in Europa che non abbiamo
Usato queste cose anche se siamo stati noi io ora europea inventari trial clinici i casi ce li abbiamo allora quindi
Prima però di
Andare io dico a
E penso che questo sia un problema etico importante prima di andare a fare una sperimentazione in cui sicuramente a ruoli diamo dei pazienti
E quindi gli dice enorme e vi chiediamo il consenso litighiamo un consenso soprattutto a dire
Ad accettare di non essere informati in questo caso di non sapere se ci sarà sottoposto al trattamento
E quindi su e di quindi è una questione
Siamo etica controverso su questo abbiamo avuto con
Valentina somma una discussione e mi fa molto piacere tra l'altro avere questa discussione perché poi
E qui insomma che si chiariscono le cose perché la scienza non è
Facilmente intuibile insomma bisogna entrare dentro alcuni meccanismi di alcune modalità diffusa di funzionare degli esperimenti
Allora io però credo che
Prima di arrivare a una sperimentazione io trattamento
E forse bisognerebbe
Un momento capire se effettivamente questa correlazione mettiamo pure che questa correlazione riguardi una parte dei casi eccetera ma
Capire meglio le caratteristiche definire e
Standardizzare
Le modalità di diagnosticare questa nuova sindrome
Perché nel momento in cui noi andiamo appunto a proporre un trattamento proponiamo trattamento per una malattia che accettate dalla comunità scientifica altrimenti se andiamo a proporre un trattamento
Per una malattia che forse
Che in parte ciò nella comunità scientifica è ancora sotto discussione
Insomma secondo me siamo in una fase dove corriamo su un filo dell'etica e in questo caso probabilmente ci troviamo anche con un bias
Originario perché
Se vogliamo fare le cose in modo eticamente corretto
Possiamo soltanto arruolare una serie di persone acqua alle quali dobbiamo dire comunque ossia che questa non è effettivamente se e quindi parteciperanno soltanto alcuni che si fidano di quello che gli dice che gli arruolano né parteciperanno attesa
Si entra in una situazione secondo me che potrebbe essere poi nel momento in cui si vanno a pubblicare o proporre a una rivista scientifica i dati della sperimentazione sul trattamento qualcuno si dice ma qui
Non son così sicuro che la RU lamento sia stato fatto al di fuori day by suo sapete che gli epidemiologi ormai su questa somma spaccano il capello in quattro
Grazie Gilberto anche adesso
Come segue il più piccolo si non era accolto quello che ho detto perché è giusto così però nel frattempo lo so forse opereranno veramente intanto comunque cioè è un problema ci deve fossero ferro-gomma comunque
Volevo dire una cosa che lo raccolgo dopo si
Al all'aspettare non è vero la tanti fossero aspettare
Però
Alcuni stanno procurarmi una professione molto veloce e il professor Zamboni m'aveva detto che poteva essere interessante per questi la strada del trattamento via compassionevole
Che però è stata negata questo potrebbe essere una soluzione per i casi più gravi che
Non ce la fanno ad aspettare dice proprio il tutto per tutto perché
Se no
E che eppure questo è stato negato anche dal Lions Marchella dovrebbe essere l'associazione nascano tenuto presso il Battaglia ha detto no
Vetrella trattamento che ha un passeremo nel caso di farlo non so in una situazione in cui comunque sto per azione disponibile sia nel pubblico e privato pubblica appagamento va ben prima ovviamente e boh mi sembrava un po'
Esser troppo ligia vietarla in questo Castro ecco volevo o vostra opinione
Si tratta
Ritornare su questo programma ma se l'operazione
Che contro indicazioni ci sono a prescindere dal la patologia se si
Se un sano che non ha nulla si fa presto operazioni cioè
Da aggiungersi l'angelo se l'altro l'Africa pressore conservando la secondarie va bene mi sembra che siano stati interpellati intanto su due questioni molto
Molto concrete da una parte sulla questione del del
E la validazione del protocollo
Il professor Zamboni e dall'altra della pista diciamo così compassionevole io però insisto su una domanda di prima cioè lo stato attuale visto che si dice nel mondo si fa
No allora
Che rapporto cioè
Tra la sperimentazione
Quello che già si fa
Detto in altri detti in altri termini non non
In nessun modo possibile utilizzare già Gilberto che faccia lo dirò utilizzare i dati di ciò che sta già si fa per avere delle indicazioni su ciò che si deve fare non è possibile
Professor Zamboni
Fotografia che in realtà è molto semplice attuare
Tutta una serie di persone che a livello privato quindi fra una cosa che mi ha detto se ha sempre parlato del trattamento e non scoppia l'Arlas sono sempre per la mera angioplastica si è impadronito del sistemi
Che servono per capire se tu se un candidato con i sistemi diagnostici e poi di questo sistema di trattamento e lo propongono a pagamento
Questo anche con le agenzie turistiche che ti fanno un pacchetto completo con anche quel tal massaggio viaggio aereo tutto qua
è una cosa veramente indecente
Prevista etico però questa cosa
Per esempio avviene anche annoio dove numerose cliniche private offrono questo
Con dei sistemi non ben chiari ma
C'era un bellissimo articolo sul New York Times che riportava che sembra di essere come negli anni Sessanta prima della
Legge sull'aborto
Perché moltissima gente potrebbe benissimo essere quindi che una persona
Nona
Non ha la CCSVI
Non ha bisogno di sottoporsi a questo trattamento
Viene sottoposta a questo trattamento privatamente e Pagan Pagan questo è quello che succede questo purtroppo è una cosa su cui non abbiamo nessun controllo ed è una cosa che mi affligge molto
Perché il quello che
Sto spingendo molto lo studio del trattamento fa comodo etico
E rispondo anche Gilberto Corbellini
Diciamo che
Comunque
Diciamo nella
Nella patologia vascolare
Queste malformazioni che non li abbiamo descritto in queste vene giugulari sono molto conosciute
Quindi io è vero possa aver descritto una sindrome in realtà permettetemi o solamente descritto una localizzazione
Non conosciuta di una cosa ben conosciuto qua perché queste malformazioni possono colpire tutte le vene noi conosciamo bene quindi conosciamo come si diagnostica
E come si tratta tante che queste malformazioni hanno avuto l'in pieno inserimento di una consenso sconti Krsko linee-guida di chi si occupa di questo cedere ma malformazioni vascolari
Deve avere una suo processo di digestione scientifica a livello neurologico ma per chi si occupa di malattie vascolari e già uscita una Consensus Conference che lei inserisce perfettamente quindi la sindrome
E chi tecnicamente coinvolto e riconosciuta a un documento di consenso votato da quarantasette Paesi
Pubblicato sull'organo ufficiale Tel Unione internazionale di angiologia in dicembre con anche quello che il percorso diagnostico e terapeutico che consigliato
Quindi
Diciamo perché si occupa di patologie vascolari non è che esistano tanti dubbi
Presso Salvetti poi ancora al CIPE magra come
Allora come andiamo giù quando i problemi
Andiamo nel merito ma allora
Lei come spiega
I dati
Cioè il fatto che punto questi studi che sono stati recentemente pubblicati anche sull'American dall'America neurologica so sessioni
Eccetera in alcuni casi questi
Vanno a vedere se ci sono queste se se se c'è questa
Cc si sia sia ai minori producono al protocollo quindi io
Ho mandato decine di ragazzi quando c'è qualche cosa di interessante
In un qualche laboratorio io scrivo una lettera
E dico senti non è che prendere istituire il mio dottorando certo questo che cosa fa banche laboratorio lavora con me un cane e si impadronisce del Novak
Quando torna non è che io mi metto a fare l'esperimento in un altro modo certo
Io cerco di riprodurre magari di adattarlo un altro campo di applicazione
Ha però cerco di essere molto preciso su questo c'è in letteratura uno studio che ti dice se io prendo un perfetto radiologo bravissimo con gli ultrasuoni
Insegno il protocollo
Che Jacques sa di riprodurre quello che io faccio
Ragazzi il quaranta per cento a queste pubblicato
Se tu prendi lo istruisce che Sciascia dopo un mese
L'ottanta c'è
Quindi
Questo ecco un processo assolutamente naturale nella scienza
Se tu cui riprodurre il dato di un laboratorio devi riprodurre le metodologie se tu fai in un altro modo è una grossa chance di non vedere niente come fino adesso non si è visto niente
è una malformazione anatomica
Certo scusi cioè cosa dicono gli studi poi tradurre in linguaggio semplice cosa dicono questi studi
Il processo si questi studi
Dicono che questa associazione non l'hanno trovata questa associazione suoi urbs associazione sta certamente fra la società stabili
La sclerosi multipla e questa insufficienza venosa
Ora è chiaro come dice il professor Zamboni che ci possono essere delle diversità nei protocolli
Ma di nuovo questo è un pochino il
Processo che che segue da la scienza anzi riuscire a validare una scoperta attraverso una metodica diversa non fa altro che aggiungere estremo valore a questa scoperta
Quindi questo di questo bisogna assolutamente tener conto non si può
Dire ok i risultati negativi
Sono
Sempre sbagliati quelli giusti su quelli positivi perché tratto qui non abbiamo come interlocutori le persone che hanno pubblicato questi lavori su su cui su queste liste peraltro molto importanti
Molto probabilmente anche loro avrebbero le loro controdeduzioni tecniche che poi peraltro qui se era del tutto inutile affrontare quello che a me preme affrontare che siamo di fronte
Né più né meno a quello che succede per tutto esistono dei virus ebbene che si che hanno delle evidenze di un'associazione con la sclerosi multipla che spaventosa
Dice trecento volte maggiore di quella che c'è attualmente per la CCS pochi
Eppure
Ancora
Nessuno di questi ricercatori
Si sente di dire che quel virus è la causa della sclerosi multipla una piccola notazione forse personale ma non credo che sia così
Ma qui state attenti e vi prego di credermi la cosa che io non capisco
è come si faccia tante volte esser così sicuri nella scienza io faccio ricerca il primo ad avere dubbi
Sui miei risultati sono io e nessuno può avere tanti dubbi quanti o io perché sono io conosco il mio lavoro fino in fondo
Questo secondo me è fondamentale
Ora portate i miei dubbi a tutto quello che ha il processo necessario per verificare un risultato prima di passare una terapia e guardate l'uso del professor Zamboni disegno al professor Monica rigoroso però
Credo che lui possa ammettere che anche gli altri studi sono rigorosi cioè sarà un buono studio ma
Ci sono delle regole
Che fanno dalla preclinica alla fase uno fa sulla fase tre dopodiché il farmaco viene registrato sono anche questi studi ci sono dei dei dei
Dei modi di leggerli clinici non non è vero che sono solo di risonanza di studi di Fase tre che portano la registrazione dei farmaci nastro si motiva sono soltanto sul fatto che clinicamente il farmaco faccia qualcosa sulla malattia la risonanza non viene accettata come
Modo per definire l'efficacia del farmaco e sappiate pure che una volta del farmaco registrato ci sono degli studi di Fase quattro che continuano a verificare se effettivamente quel farmaco che è stato registrato funziona ed è sicuro
Ora tutto questo vale per tutti indistintamente comprese le potentissime aziende farmaceutiche
Motivo ci sarà
Finisco con trattamento compassionevole che non ci vuol far rinascere informatici
Allora
è pericoloso comunque perché in vent'anni che no forse no purtroppo pure il più che mi occupo di di sclerosi multipla io ho visto tante cose che potevano essere così
Date come trattamento compassionevole
Ma visto veramente
Tanta gente che poi insomma
Non lo so apriamo la strada la prudenza dell'Associazione sclerosi multipla è dovuta al al timore poi di aprire la strada anche a cose
Meno serie di questa ripeto l'associazione sclerosi-multipla ha investito su questa cosa non per le pressioni dei pazienti ma perché riteneva che comunque ci fosse la base nazionale sotto
Allo stesso modo però ci tiene a
Falsi che poi dopo non
Non si esca da regole che ripeto valgono per tutti per tutte le malattie in tutto il mondo
Io non ho proprio capito una cosa adesso non l'unico averla capita cioè la correlazione tra la sclerosi multipla e la CCSVI
La la versione stupida domanda è così importante cioè
La CCSVI può essere diagnosticata in quanto tale
Non si sa se non è ancora sicuro che CCS cui
Sia associata alla Scala sono non so se questa ci sono domande se la CCSVI potesse essere diagnosticata in quanto tale voi non importa se chi ce la
Alla sclerosi multipla
Se sulla CCSVI a quel punto
Si fa
L'operazione di angioplastica
Quello è ad un problema tra virgolette isolabili le o addirittura che potrebbe essere in modo ma molto astratto mi rendo conto separato allora mi chiedo invece perché è importante
Collegare questi due punti perché in realtà non si riesce a
E diagnosticare la CCSVI in quanto tale
No
No no il punto è si riesce a diagnosticare come si riesce ad diagnosticare che il professor Corbellini agli occhiali ma
Associare gli occhiali al professor Corbellini non significa dimostrare
Che il professor Corbellini a pochi capelli a causa degli occhiali
Questo il punto capitolo acquisiamo capito diciamo che
La sperimentazione del trattamento riguarda
Se l'angioplastica efficace nei confronti della CCSVI non se l'angioplastica efficace nei confronti della sclerosi multipla vanno al TAR perché il
Non c'è dubbio allora
Ah malformazione vascolare ha un suo trattamento la sua diagnosi che stabilite
Perfettamente perché si occupa di queste malattie per cui sto dovesse avere un soggetto
Che
Dovesse manifestare questo ed è un soggetto che non alla sclerosi multipla e lui lo desidera può essere sicuramente trattato
La domanda è
Questo trattamento di una malattia vascolare diversi endovascolare può essere utile anche quello che il decorso della sclerosi multipla quindi la sperimentazione che noi vogliamo eseguire deve rispondere a questo preciso quesito
No scusa però
Chiarimento scusa cioè è detto che sia questa malformazione se lo vuole può essere trattato ma
Se questa malformazione ed è ancora da capire è presente anche in una grossa percentuale di persone che sono completamente sane
Su che base andiamo a trattare una persona che sta benissimo perché ha delle ventisette insomma io io facendo delle risaliva il richiamo però vorrei leggervi premia questo questa persona io questo io ho chiesto in tanti pazienti che fanno risonanze magnetiche
Per altri problemi
Addirittura delle delle la genesi e importantissime di dire una metà del flusso venoso cerebrale impersonale stanno benissimo tant'è che i radiologi
All'inizio non sapevano dicevano a questi che hanno tutti delle trombosi venose diamogli l'eparina diamo diverse olio è sacro adesso si è capito che tutte queste persone in e c'erano soltanto delle variabilità datomi che sanno perfettamente bene quindi volevo un attimo chiarire come mai propone un intervento a una persona che che sta completamente bene
Ci troviamo di fronte a una a una condizione clinica cioè di morte di fronte al fatto che la persona vado perché poi alla fine sono scopre c'è uno scopre un caso come quello sarà pure io quando ho avuto una o no così alto il colpo della strega sono andato se mi hanno fatto fare una risonanza scoperta superiore colonna vertebrale insomma
Non la farò più la risonanza essa culto recepito dal colpo della strega ho parlato con Francesco alziate lasciatela perché altrimenti chissà cos'altro ISCOP o no il problema ex che siccome mi immagino che
Si scoprirà una
Malformazione nel momento in cui come noi diceva il cui una persona vado un medico di dice io ho un problema clinico
Da che cosa è causato e tra le altre cose si farà un'indagine radiologica
L'indagine geologica vede che c'è una ma formazione c'è una CCS vivi da qualche parte eccetera
La stipula possiamo correlare con questo tipo di
Quadro clinico che è un disturbo per il paziente in questo caso il paziente vuole un trattamento per quell'eventuale causa dal disturbo mi immagino che ci sia ma non è che se uno va
E
Da un radiologo quello lì trova per caso una malformazione allora dice fattelo fare anche se stai bene questo è un qualcosa perché se come mi immagino che nemmeno i pro soluto Ambon insomma che terrebbe per carità
Quindi
Però io credo che
Il il punto e io su questo voglio dire insomma che secondo me ci un c'è un punto importante su cui il il il modo
In cui si sta impostando questa discussione e credo che il professor Zamboni lo dovrebbe
Deve tenere presente perché non siamo umani somma quindi
Ognuno ha le sue idee sue teorie sui poterci si affeziona così come giustamente lei ha la sua ipotesi ad una serie di prove
Dall'altra parte ci sono licenziati come sappiamo
Come diceva Popper vivono per falsificare cioè lui diceva che anche quelli che hanno rilevo che si inventano l'OCSE concepisco le teorie vivono per falsificare le proprie teorie ma qualcuno gli ha detto guarda sono gli altri invidiosi che voglio falsificare
Le teorie del collega il collega di solito ci sta
Abbastanza comprensibilmente aggrappato alla teoria io credo però che in questa dinamica e queste soluzioni di comunicazione
Bisogna
Togliere di mezzo molto rapidamente
Questo equivoco di fondo per cui
Se si segue un protocollo cioè che un certo tipo di condizione diciamo anatomica e osservabile che noi ipotizziamo correlata a eccetera è osservabile soltanto seguendo uno specifico protocollo
Chi è estremamente rigido che è soltanto quello che
Utilizza il professor Zamboni perché altrimenti secondo me si entra in una
Circolo vizioso allora
Da questa cosa qua a mio parere bisogna uscire in qualche modo o si fa che appunto qualcuno che viene da un altro laboratorio va nel laboratorio d'il professor Zamboni segue il protocollo e dei deve vedere le stesse cose
Ma lei deve vedere in qualche modo anche se non è stato
Istruito magari è stato istruito su altre cose ma comunque se bisogna trovare il modo di uscire da questa
Possibile critica che potrebbe venire mosso da qualche parte professor Zamboni che
Appunto le cose che Lu idee scrive si vedono soltanto nel suo laboratorio applicando queste condizioni beh insomma secondo me io in qualche tipo di
Presa di posizione
Un retropensiero di questo genere qualche tipo di aiuto di brividi di di presa di posizione critica nel nei riguardi
Della sua ipotesi un retropensiero del genere mi sembra di averlo colto o non va invece Liberto professor Zamboni se io sono cosa che mi ha mai detto
Io quello adesso
E difficile qui affrontare una serie del genere le questioni tecniche adesso per esempio ci sarà un dibattito siccome bellissimo fra quattro cinque giorni
Al congresso alla sclerosi multipla fra
Per esempio questi
Colleghi molto bravi che hanno
Trovato cose diverse e me e secondo me quella è la sede
Ideale del confronto più e quello che noi stiamo dicendo qua questo per cui adesso poterveli dare dei
Diciamo del specifiche tecniche che sinceramente non lasci
Quindi quello deve essere un qualche cosa che va nelle dei visti scientifica e così come
Queste riviste importanti in cui queste cose sono state descritte hanno accettato una mia lettera che faceva capire
In che cosa il protocollo ma che può essere colto chiunque
Non era stato soddisfatto
Ai colleghi quindi ci sarà e prossimi mesi un dibattito squame molto bello
è molto utile ecco però non è una cosa secondo me noi dobbiamo affrontare questa sera ecco
Io quello che dico e che non è tanto la rigidità quanto la specificità della sindrome necessita di alcune manovre senza le quali tu
Non non non non puoi vedere niente tipo se io ti dico crea la collezione della patologia e una
E tu non vai
Mai in quel punto
Penso che la chance che tu abbia di trovare questa cosa di sia bassi tutto qui ecco meglio non mi permetto di dire nient'altro
Però questo farà parte di tutto quello che è un dibattito e
Ci sono molti gruppi ma per rispondere atte mai chiesto a che punto siamo nel mondo se il trattamento
Ti devo dire che
Ci sono già contraiamo concluso randomizzato e controllato
Tra Fatah agli Stati Uniti
Altri due trial no anzi due su
Sono stati conclusi di cui avremo probabilmente notizie nel corso del prossimo anno
Sono stati registrati altri due trial noi registreremo anche noi con l'italiano in cui spero di avere l'approvazione del Comitato etico nel prossimo mese
Quello che è stato definito Regione Emilia Romagna ma che noi vorremmo farlo diventare un protocollo nazionale
Quindi
Diciamo ci sono due linee purtroppo nel mondo per quello che riguarda il trattamento persone che lo usano senza nessun controllo a livello privato
E persone come noi che vogliamo capire con degli studi seri se questo ha senso
Grazie Rocco Berardo e poi
Sarò tecnico la mia domanda nel senso che
Tutti i dubbi che sono stati sollevati
Tecnici ma tecnici per quanto possono essere i tecnici perché non lo siamo
Sono state già più o meno sviscerati invece io ero curioso visto che comunque questa tavola rotonda fissi ascolterà anche attraverso internet verso la radio
Fare una domanda più banale se devo comunque che verrebbe immediata no perché ci ascolta
Se il professore quante persone il professor Zamboni a
Ho avuto modo di trattare con la sua sperimentazione e
In quante persone poi ha visto
Di il risultato quello che
Quello sperato lo dillo dirlo chiedo anche perché comunque un programma come le Iene ultimamente ha mandato in onda un servizio che ha prodotto probabilmente molte aspettative come accade
In
Trasmissioni che sono molto seguite
Rotti ecco la mia domandare rispetto alla sua esperienza
Quante persone sono state trattate nel rispetto poi il metodo ultimo che il protocollo che
Di riferimento e e quante persone a hanno avuto i risultati
Scusate
Gilberto Corbellini e poi il primo
Volevo invece riprendere
Il discorso di perché poi alla fine è giusto il
Il allora scusi faccio col c'è ancora questa cosa puntuale così seguiamo
Zamboni
Allora diciamo che
Noi abbiamo trattato cioè in come numero di trattamenti abbiamo fatto centotrentacinque trattamenti su un numero di persone che sono centouno centodue
Quindi non è un il numero di persone molto alto però queste persone sono state seguite molto molto bene nel tempo nella pubblicazione che noi abbiamo fatto
Abiti abbiamo seguite una media di un anno e mezzo quando era stata fatta questa angioplastica
Adesso ci avviamo a terminare qualche cosa che ancor più significativo cioè questi li abbiamo seguiti peraltro un altro anno e mezzo quindi abbiamo un'osservazione di tre anni
Che diciamo verrà resa nota io vorrei non renderla nota adesso a vorrei renderla nota come facciamo sempre
Attraverso i canali della scienza quindi sottoponendo questi dati
Al giudizio
Di giudizio di una rivista scientifica e qualora questi dati poi venissero
Ad un certo momento considerati validi poterne parlarne liberamente
Però questa notizia quindi che noi stiamo continuando a seguire queste persone invece che fare altri interventi stiamo continuando a seguire
In linea generale quello che vorrei che passasse
E che un'angioplastica venosa non è un trattamento della disabilità
Cioè se io sono
In carrozzina non è che mi metto a camminare perché accanto la venti
Questo è un qualche cosa che purtroppo
Per motivi che sono anche il bene del male quello che dicevi tu cioè di internet pubblicazioni di filmati
Che andrebbero meglio interpretati soprattutto interpretati da un neurologo controbattere avere la risposta io non ho mai visto questo
Io ho visto che nelle persone che hanno la forma relax in re mitiche la più vasta
E chi in cui poi l'angioplastica funziona cioè riusciamo a farla
Funzionare che non è sempre
Effettivamente abbiamo visto che a è una
Netta riduzione sono una scomparsa degli attacchi
E dei segni della sclerosi multipla con un piccolo recupero delle tue prestazione
Quindi la grande stabilizzazione
Della malattia in queste persone in quelli che hanno una forma progressiva noi non abbiamo avuto mai statisticamente un qualche cosa che ci potesse dire
Che
Avevamo curato la disabilità per quello che di metterci PIT quindi ma disabilità motoria o cose di questo genere sono delle cose molto importanti
Anche perché una persona che
Devastata da questa terribile malattia del trenta o quarant'anni a tipo di tessuto cicatriziale
Che difficilmente può essere riparato dall'organismo anche se tu vai a migliorare uno degli aspetti era malattia
Però
In questi soggetti abbiamo avuto
Delle cose per loro importanti sono dei miglioramenti della qualità della vita
L'affaticamento per esempio segni minimi riesce molto meglio la qualità del sonno c'è una migliore capacità cognitiva quindi sono comunque
Aspetti da non sottovalutare però vanno nettamente differenziati per dei messaggi che possono essere percepiti
In un modo sbagliato quindi non è assetti e cammina
E che probabilmente una minore Stasi un miglior FUS presenza del liquore possono probabilmente migliorare alcuni dei sintomi che affliggono
Questo sapete
Sì io vorrei che queste parole professor Zamboni veramente fossero il più possibile amplificate
Perché abbiamo parlato della trasmissione delle Iene abbiamo anche parlato
I possibili interventi l'onorevole Farina Coscioni della politica secondo me
Ecco cruciale che
Si smetta di trattare tematiche così complesse in un modo tanto superficiale
Non è più ammissibile abbiamo avuto esempi negli ultimi anni
Io vorrei veramente queste parole fossero anche ritrasmessi da chi ha dato messaggi in qualche modo diversi
è fondamentale
Io ho vissuto in queste settimane in prima persona soprattutto sulla pelle dei pazienti che segue
Si parlava prima l'onorevole Farina Coscioni allegate come le finte il venire la politica la politica sulla scienza
Se se dà risposte incomplete consolano interrogazioni parlamentari per me incomprensibile perché
Basta premere un tasto se fosse ci vuole sapere che cosa facile trattato sono io si fa salve TM Parma ed
E in cinque minuti si capisce
Ci sono e cosa faccio
Qui lascia e la scienza fa non può essere governata la politica per fortuna la scienza va per conto suo se se proprio la politica deve intervenire dovrebbe intervenire su cosa porta poi
A
Ah bene azioni di questo genere
Che sono assolutamente
Inconcepibile gravissima
Grazie allora chiederei a aderenti
Sì no volevo tanto vedere gli fare un attimo il punto della situazione quindi c'è uno studio a diagnostico che quella dell'ai Mandini quello finanziamenti novecento mila euro che è già partito praticamente
Senza partendo in queste settima ok
E pace quell'altro e di trattamento del professor Zamboni mano a criteri Annetta fatta cena anche a un Traiana per questa aspettando l'approvazione del Comitato etico è questo grazie e questo
è questo che poi
Non è detto che in questo studio non converga anche l'AISM questa è una cosa che
Si era ipotizzata con il professor Battaglia e
Ed è una cosa che andremo stabilire
Poi fra pochissimo ecco cui
Il comitato etico necessario perché Tizio entro proponente deve prima fare passare questo protocollo nel proprio comitato etico poi l'idea sarebbe che
Tutti i centri che desiderano fare parte questa sperimentazione speriamo
Che ci sia un numero congruo di centri possano
Spalmare questa esperienza su tutta la nostra penisola
Poi a loro volta queste aziende ospedaliere devono
Anche a loro volta
Approvare questo protocollo per poter permettere il ricongiungimento di tutti i centri questa è
Quindi il trial vuol dire studio ecco
Ma mi scusi e a ancora un chiarimento su quante persone dovrebbe essere poi condotto allora lo studio per avere diciamo una come di una maggiore validazione e quindi paghi
I fondi devono essere ancora reperiti per arrivare a questi due milioni di euro che ma bensì sono un po'di promesse rappresenta la Regione Emilia Romagna
Pagherebbe anche i costi indiretti vuol dire che
Il costo degli interventi delle risonanze magnetiche delle visite eccetera
Viene completamente ad essere ribaltato nello studio senza che
Chi tempo se tu per sperimentare un farmaco che però non è una sperimentazione no profit
Naturalmente devi pagare all'azienda anche il fatto che oggi la sua risonanza magnetica eccetera quindi qui invece la nostra Regione spero e mi auguro che anche le altre aziende le altre Regioni parteciperanno
A questo studio facciamo steso per cui
Questi due milioni
Tengono conto anche dei costi indiretti perché non è scontato Capitol
E mi auguro che questo avvenga
Ecco qui in questo senso per esempio la politica interviene facilitando uno studio non profit come può essere questo
Io questo punto della Regione Lazio si è messa in contatto in qualche modo con
Perché sono stati
Sono stati individuati cento mila euro sia per il due mila dieci o cento mila euro per il due mila undici in funzione della sperimentazione
Siccome se vado ad occupare la Giunta poi di
Mettere in pratica questa ordinanza questo mi fa molto piacere perché io per esempio
Salveti ve lo può dire non più tardi di qualche ora fa ponte detto ma perché
Tu cento non partecipa anche questo scrigno a questo trial di trattamento allora in questo momento tu potreste vere un centro del Lazio
Ci potrebbe utilizzare quei quei fondi che sono stati messi e convergere non lo studio multicentrico nazionale che naturalmente avrebbe molto più significato per pazienti che esperienze singole anche regionali
Ma non abbiamo notizia di Cassazione
No ecco questo me sembra un punto rilevante adesso adesso io raccoglierei proprio le ultime
Se ci sono oggi domani precisazioni per poi chiedere di nuovo alzammo nel Salvetti di di di chiudere questo questa tavola rotonda
A me viene da dire allora il ruolo della politica il ruolo della politica può essere nell'ordine una questione di regole per esempio noi siamo stati sollecitati molto direttamente da
Professor Cossu altri scienziati che lavorano in su
Cellule staminali affinché le regole del trial clinici fossero riviste per le cosiddette nuove terapie
In questo caso non mi sembra questo il caso stragrande parte però dicendo quelle regole con quella recidiva rigidità
Rendono assolutamente impossibile
Sostenibile sul piano economico senza lo dico
Fare proseguire la ricerca superati e molto magari specifiche attraverso
Le la ricerca diciamo cellulare la biologia
E
Quindi un primo problema è le regole che ci sono invece qui che riguardano
I Trials il numero di persone coinvolte sono regole
Ha proprie che non non è questo che si mette in discussione
Seconda questione i soldi perché un ruolo della politica comunque e ne sono
Perché tutti noi
Siamo contenti se viene fatto uno stanziamento per la ricerca su una
Su una terapia qualunque essa sia ovviamente però
Essendo il bilancio per definizione è limitato il problema è lari il la scelta
Dei capitoli di Bilancio è una scelta
Che poi si può affidare a la pressione politica su un
Trattamento su un altro c'è un modo
Cioè
Poi
Qual è il
Il criterio che si segue
Nelle ASL eccetera a a scendere nelle regioni nelle ASL
è un criterio
Comunque politico da un certo punto di vista dalla parte del decisore politico e dall'altra del
Della gestione sanitaria anche qui
Va bene così c'è una richiesta che o delle richieste che Zamboni da una parte Salvetti dall'altra ritiene di poter avanzare di potere fare o
Ovviamente non è una persona che fa politica che può
Valutare se più importante spendere duecento mila euro sul allo studio epidemiologico o duecento mila euro sull'uso di trattamento
E se
E quindi c'è un c'è un altro modo migliore per prendere questa decisione e come bisogna prende l'ultima domanda miglia
Sulla questione internazionale il
I trial quello che si sta per i due trial negli Stati Uniti eccetera Lecce un meccanismo
Di ricominci mente validazione che dipende semplicemente dalla comunità scientifica o ci sono
Ostacoli alla libera circolazione dei dati dei risultati per cui cioè su questo esiste appunto una complicità in comunità scientifica internazionale che funziona con le sue regole che non ha
Barriere anche Gilberto fa sintesi e quindi io sono confortato quindi do la parola Gilberto do la parola a tutti gli altri che mi seguiranno domande e poi di nuovo Zamboni Salvetti per chiudere
Sì insomma noi come associazione Coscioni siamo nati e abbiamo lavorato in tutti questi anni
Tenere a bada l'ingerenza della politica nella scienza fondamentalmente perché non c'è solo l'ingerenza di tipo censorio
E proibizionista cioè quindi quello che non è ittico quello che non coincide con le mie aspettative non lo finanzio monoblocco non consento che
Diciamo
Venga venga studiato o applicato ma c'è anche un'ingerenza corriamo visto il caso Di Bella o in altri casi ma anche adesso sulle questioni sempre delle staminali che siccome la scienza e
Autorevole c'è anche chi ne parla male poi comunque deve dire che c'è una qualche prova che ha che è stata tirata fuori scientificamente perché le cose stanno come dice Luigi
No noi che abbiamo nel caso delle cellule i cosiddetti etiche o somatiche staminali e si dice che queste sono meglio perché reticenza dimostrato nessuno può più permettersi di andare a dire a qualcuno
Una cosa non va bene perché te lo dico io insomma no non va bene se c'è una una base scientifica o non va o va bene se c'era ma c'è quindi alla scienza tutti quanti
Più o meno per si richiamano
Io credo che in questo caso le regole
Che ci sono e non sono soltanto regole italiane insomma sono regole più o meno affermate consolidate e sono anche se in Italia più o meno poi ministero della Sanità insomma svicolare USA le sue strategie le sue logiche così come il Consiglio superiore di sanità insomma tutti ci vogliono più o meno mettere
Sopra il loro prezzo e Molino però somma è
Inutili è evidente che già lo si è visto con la sperimentazione di bella faccia sempre il caso di bella somma in si è fatto la sperimentazione pubblicata sul British Medical Journal
Ed editoriali Petipa dica il giornale
Ci ha ci ha detto questa sperimentazione non avevate neanche fare e tra l'altro neppure fatta male quindi ve la pubblichiamo il costante cioè quindi
Noi proprio a esporci al pubblico ludibrio vediamo in Italia siamo abbastanza abituati in questo caso secondo me
Il problema non c'è cioè ci sono tutte le condizioni le regole internazionali eccetera per
Fare una cosa ben fatta quindi
E
Io volevo invece entrare su ma molto brevemente su questa questione perché è una questione dalla quale non
Si esce allora io
Penso che
Così cioè
Noi non ci possiamo una volta lamentare e rammaricare perché
Diciamo si rischia il paternalismo medico se il medico ti dice Luis quello che devi fare
Quello che devi fare e anche poi però
Preoccuparsi e lamentarsi se perché ormai il paziente tra virgolette empowerment ma
Per modo di dire e quindi va
Su internet che arriva dal medico
è che e che che lei viene facciano questa somma e la
Ed
è la libertà di stampa e la circolazione dell'informazione
Sono come quattrini io io no io non vedo
Sì più che più che dire più che fare un'informazione c'è chi ha i soldi e ci mette i soldi pubblici delle nostre tasse
Dentro a dei mezzi in qualche modo informazione fosse andato ne paghiamo pure i giornali attraverso gli aiuti che vengono dati ai giorni tali Dittadi priva cioè eccetera e poi abbiamo la RAI e poi abbiamo tutta una serie di cose lì dentro almeno far circolare
Un'informazione affidabile e e chi la vuole usare la usa
Ma insomma io lo sono anche
Insomma anche per come ho studiato il problema insomma dal mio punto di vista io credo che questo che scrissi non evita di queste conseguenze tu parli di
Per esempio di trattamento compassionevole ma attenzione all'uso della parola questo non questo non rientra nella categoria
In questo tipo di categoria perché una persona diciamo
Che nelle condizioni se manca
Sclerosi multipla o ancora a un determinato stadio clinico non è nella stessa condizione di un ammalato di tumore in fase terminale e quindi tu
Usi
Beh insomma da un po'
Sì lo so ma lo so sì lo so però insomma e cioè si fa un intervento chirurgico con dei rischi
E quindi
Che possono aumentare nel il trattamento compassionevole non modifica in genere o nonno dovrebbe modificare
Il percorso clinico cioè nel senso che non è che si fa trattamento compassionevole e si accede a una
Il percorso clinico in qualche modo tranne che perciò tutta una serie di altre procedure ma questo non è trattamento compassionevole
Un'altra cosa somma sono magari cure palliative sono altre questioni trattamento compassionevole vuol dire o quanto meno intere usare qualcosa che non si sa ancora se efficaci o meno e in questo caso siccome non c'è altro
L'usiamo e e vada come vada
E in una situazione del genere invece secondo me è una quota è una cosa non anche alla stessa problematica perché dobbiamo ancora accertare se
Questo tipo di
Trattamento
Dove chi e in quali situazioni
Funziona ma è anche un trattamento chirurgico ci sono casi descritti letteratura di persone di individui persone a cui sono state fatte
Diciamo renali angioplastiche e che può e che poi hanno avuto problemi uno c'è stato un decesso non so dove a Stanford da qualche parte e in un altro caso però questo vi devo dire che non è mica vero
Cioè queste sono cose ecco questo volevo chiarirlo perché questo è falso
Che purtroppo diciamo queste riviste di non logica riportano dati aneddoti incide in modo sbagliato repubblicano
Allora qui non c'è stato nessun morto
Perché a Stanford
Tanto non usano l'angioplastica ma usano dire gli stent che ne ha sempre detto di non usare quindi ai
Un incremento di rischio e questo l'hanno pagato allora in termini di mortalità
Perché la signora che deceduta e decedute in aereo per una rottura di un aneurisma cerebrale
Arterioso
Quindi è una morte che le poteva capitare in un qualunque momento della vita
E non è certamente collegata
Al corso poi sei mesi dopo
L'altro era un ricercatore di Barclay che invece ha avuto una migrazione di stent che è una complicanza grave gravissima
Era a Stanford ed è stato operato l'intervento di cardiochirurgia per rimuoverlo stenta a cuore
Non è morto nessuno
Nessuno e mai morto di angioplastica venosa
Tenete conto che tutti i giorni si fa l'angioplastica venosa perché e vitale
Per chi ha un accesso equo dialitico
Si fa la dialisi attraverso una fistola altro venosa e
Si fa una manutenzione dilatativa della linea attraverso cui e il filo qui attaccata alla vita di questa persona e si fa più volte all'anno
Ed è
A cosa corrente certamente invasiva certamente non pericoloso la nostra serie pubblicata a dimostrato la completa sicurezza presenteremo adesso lo alla società europea
Per la sclerosi multipla un altro tale randomizzato dove c'è una totale sicurezza sulle riviste di radiologia vascolare internazionali e
Di chirurgia vascolare stanno uscendo mucchio di esperienze
Che riportano appunto l'e-mail rispetto a quei tra la totale sicurezza nella
Cioè è cosa invasiva polvere complicarsi minori
Diciamo che su tutti questi dati di cui non siamo a conoscenza non è morto nessuno
E certamente una cosa da fare cum grano Salis perché
E una procedura invasiva non va banalizzata come unici molte volte viene fatto
Però si può definire che ma sicure una procedura sicura e non è mai morto nessuno qualche piccola cosa poi Gilberto due un po'il cui termine per la questione del trattamento compassionevole
Per per lei può essere considerato nelle angioplastica e trattamento compassionevole per un malato discordi multipla io non so nemmeno le regole acché le definizioni eccetera
Questa cosa del trattamento compassionevole una cosa mediata da dei farmaci
Diciamo che per un intervento chirurgico probabilmente un termine improprio
La domanda che mi venne in rivolta
Era una rompi domanda che mi è stata rivolta in Canada
Dove loro avevano un migrazione allucinante di persone che andavano via
Io allora come ha fatto due cose quindi un po'monca la notizia che ho detto accelerate suo fare gli studi
Rassicura delle persone che hanno una stili di vita e un trattamento le vende stabile come detto prima col suo Salvetti
Se avete proprio qualcuno
Che
E in una fase in cui sta provvedendo molto rapidamente eccetera volesse sottoposto a questo su prescrizione del proprio neurologo si può tenere in considerazione questo invierete eccezionali per casi nonché sono già
A un livello di visibilità molto elevato intendevo dire un caso che non può
Attendere
La
Conclusione degli studi questi sono come ha detto Salvetti una minoranza e potrebbero essere prese in considerazione non tanto come uso compassionevole quanto comuni implicazione
Perché comunque esistono questi studi
Le regole per fare questo esistono cioè
Se noi decidessimo
Noi dicessimo nel senso concesse in una condizione di malattia molto grave modo stadio molto avanzato vite sclerosi multipla
No qui secondo me allora innanzitutto ci vuole un tavolo
Di esperti che che devono essere i neurologi
Che devono stabilire se può essere una categoria particolare di interesse potremo anche questa vestirla come uno spunto
Cioè invece che con un trattamento compassionevole diciamo abbiamo una persona su cui abbiamo
Provato tutto il nostro scibile
Quindi tutti i farmaci approvati sono stati pro provati nonostante questo la progressione estremamente preoccupante molto veloce
La categoria molto specifica proviamo a vedere che cosa succede e faccia uno studio
Io lo vedo così
Dove i criteri esatti secondo me del candidato ideale
Si dovrebbe proprio stabilire un tavolo
Di neurologi
Grazie professor Salvetti affanniamo
Conclusioni allora rapidamente uno
Sì
è difficile
Come certo sobrie governare l'Aula ma l'informazione ma comunque almeno va criticata di dire che forse le interrogazioni parlamentari oltre
Giustamente a farle sul sulle terapie sugli studi mi piacerebbe anche vedere un'interrogazione parlamentare sul su quanto quanto succede qualcosa come quello che è successo con le Iene una settimana fa due settimane fa cioè capire quanto questo sia coi effettivamente giusto che accada
Le regole la sua domanda
Cappato le regole secondo me scientifica sulle fasi ci sono e sono
Già buone sono perfezionabile anche qui la scienza si sta odo perfezionando c'è tantissima ricerca su questo sta cambiando e sta cambiando al suo interno in una maniera
Comunque efficiente le stiamo già cambiano le regole
Invece per quanto riguarda le regole della sperimentazione non profit una cosa importante che bisogna sapere che esiste una legge sulla sperimentazione non profit nel due mila quattro credo
Che equipara la sperimentazione non profit all'assistenza
Quindi questo taglierebbe grandemente i costi purtroppo nessuno lo applica
Ma questo sarebbe fondamentale o spiegare meglio sul cui cioè a me non è allora se se io faccio se io faccio una sperimentazione che viene sponsorizzata da una casa farmaceutica
E la casa farmaceutica è proprietaria dei dati e io utilizzo le strutture del mio ospedale per questa sperimentazione è giusto che io sui fondi della casa farmaceutica pali ogni ospedale ma se io faccio una sperimentazione che non profit
Anche se è finanziata da un'industria farmaceutica e questa è una una grande cosa perché mette insieme
Finalmente le risorse ma la casa farmaceutica non ha la proprietà dei dati teoricamente io posso utilizzare la risonanza magnetica dell'ospedale che viene pagata in termini di assistenza
Questo purtroppo spesso non non si sa nessuno lo fa però teoricamente sarebbe così
E questo mi sembra un punto insisto perché mi sembra un punto molto importante e
I famosi punti sui quali sul quale la politica
Possa fare qualcosa perché allora forse se questa cosa che lei ha detto sulla quale mi sembra anche
Zamboni Corbellini sono d'accordo la potessimo meglio come dire a formalizzare che potrebbe essere oggetto non solo qui di un'interrogazione parlamentare ma anche di qualcosa di più in termini di richiesta
Gli diciamo ecco poi se Maria Antonietta minime all'ONU questo può individuare però ecco forse in una delle cose che
Che potremmo
Che potremmo usare diede i risultati di questa tavola rotonda è questa specificazione delle frodi
E
No basta una piccola difeso difesa dei neurologi le riviste sin non è che però hanno
Hanno detto che era un'angioplastica invece erano sette cioè hanno detto che era uno stent poi dopo
Chiaramente c'è chi se qualcuno vuole manipolare informazione lo può fare però sugli articoli delle riviste
Non c'era questa disinformazione cioè comunque era descritta la procedura di stenti
Nel allora la cosa però io non ho mai visto nella mia vita
E che è una rivista scientifica eccetto un lavoro
Che città un blocco di pazienti come fonte
Se è vero che la rivista riporta questo
Ma tutti gli studi letteratura non dimostrano questo
Ed è
C'è scritto proprio report aneddoti cito
Io non ho mai visto nell'intera senza
Zamboni ancora
Che cosa adesso
Che cosa che
Chiederebbe la politica cioè
Che cosa c'è secondo lei da fare adesso Mario alla politica diciamo nonno nient'altro da chiedere che non diciamo di facilitare
Questi studi nella loro applicazione dentro le nostre aziende ospedaliere
In modo che possono essere seguiti il più rapidamente possibile soprattutto il più rigorosamente possibile
Applicando anche questa normativa che ha detto posso Salvetti questa normativa degli studi no profit per cui tutti i costi indiretti possono essere assorbiti da una
Da un'azienda sanitaria pubblica mi sembra che sia una cosa di una moralità
Ineccepibile e che andrebbe probabilmente ricordata e dibattuto
Allora se non ci sono ulteriori domande Carmen
Io non volevo solo ricordare che noi avevamo qui molto i nostri avvocati sull'ipotesi dell'uso compassionevole per approfondire se ci fosse
Applicazione della normativa a chi invece è stata Comini ricordava il professor Zamboni creata per i farmaci
E era era stata fatta un'ipotesi che poi però andremo eventualmente a a documentare io non sono avvocato quindi
Poi eventualmente chiederemo di di chi di nati edificare epiteti scritta se esse si possa fare i documentari per iscritto
Si poteva applicare a livello di giurisprudenza forse il principio di analogia quindi una
Un canale eventualmente è stato è stato trovato però bisogna bisogna bisogna studiarlo bisogna approfondirla
E in ovviamente poi andrà applicato da da da professionisti e io pari mi pare però che su questo la risposta del decreto Tombolini era piuttosto la strada di una sperimentazione Aldo giusto
Io penso che questa sia la strada sempre più
Sia sembra stare preferibile
Vi devo dire che
Comunque in ogni caso anche se il si perseguisse questo c'è il principio di analogia
Dovremmo comunque identificare con precisione
Chi dovrebbero eventualmente sedicenti da
Perché questo qui non deve dare un falso messaggio che è un altro canale in cui uno entra e selvaggiamente viene fatto un intervento sia su un'indicazione cioè
E quindi va pensato comunque e allora a quel punto fai lo studio
Qual è la categoria di persone che eventualmente su cui noi dovremmo
Per diciamo
Per avere la nostra attenzione ecco dallo studio laddove questi colossi tavolo anche tecnico
Che ci definisca chi potrebbe essere candidato ideale Salvetti scusate ma il discorso sull'uso compassionevole costante lo lascerei proprio fuori ci ha sotto a questo tavolo di discusso di discussione su
Va bene comunque ma direi che era un dire che abbiamo chiarito Illy termini
Del punto il problema atteso che il quartiere
Allora azione
Valentina sempre mi sollecitano altri tornare sulla questione del
Doppio scemo meglio della chance leggeri cioè Di Resta Chirurgia fasulle alla salute poi tradurre in italiano perché
Speriamo così lo sconto di mettere
Si sottopone la sperimentazione delle persone che
Si rileva alle quali lo si fa e altre le quali non lo si fa senza dire archivistico anche l'esatto cioè
Che dare
C'è stato un dibattito sul sull'eticità deve sta cosa in generale sembra che non se ne esca necessaria
Però vedendo i numeri su questa si è fatta in passato sono abbastanza piccoli stavolta si parla di migliaia di persone mi chiedo se questo etico questo incontro
Allora io l'invito alcune anticipazioni perché è stato fatto un lavoro degli statistici innanzitutto campione non ed immediati sono son cinquecentocinquanta persone
Poiché non con una Roma narrando mitizzazione ciò vuol dire con un testo croce cinquanta per cento il cinquanta per cento ma i due testi faranno l'intervento e un terzo non farà finta di fare niente
Farà comunque la prestazione diagnostica
Che la flebo grafia senza l'angioplastica quindi avrà comunque una notizia
Sulla presenza della ci sviare sulla sua morfologia sullo scolo colonizzazione con quello che è considerato dalla medicina la tecnica anche se invasiva più precisa
Quindi stampate cinquecentocinquanta persone e anche chi non lo può fare in prima istanza fa comunque la prestazione significativa di tipo diagnostico
Se non sbaglio queste cambiamenti lì è stato lei un po'perorare perché all'inizio non dovesse farcela reca
C'è stato un tavolo di trattativa un po'lungo coi tutti quanti però
Sì ci si è assunti questo questa responsabile solo io tutte le persone
Ultima domanda a delle
Una sapere se è come politico associazione Coscioni appunto avete già in mente delle iniziative da prenderò aspettate di vedere se e quali altri Zazie vanno date agli studi
No credo che il senso di questo di questa tavola rotonda fosse proprio meglio comprendere per noi mi sembra che
Una indicazione concreta ad accogliere e quella che è stata data da entrambi su l'applicazione anzi sulla mancata applicazione sulla legge del due mila cinque sulla sperimentazione no profit allora credo che almeno su questo
Non soltanto ovviamente relativamente al metodo Zamboni ma in generale se questo può
Aiutare e dare un contributo
A
Facilitare
La
Le sperimentazioni e quindi rendere più agevole per il mondo della ricerca scientifica
E praticabili diciamo il capo della sperimentazione e questo sicuramente è un impegno che ci possiamo prendere dopodiché credo
Che
Essendo tutto quello che sta nei due estremi che descriveva Gilberto all'inizio o nel campo della scienza non ci possiamo occupare dei due estremi cioè nel momento in cui e saremo attenti
A raccogliere delle segnalazioni ci fosse da una parte un immotivato ostacolo
Con i dati che si accumulano con il
Progredire
Del metodo o invece
Dall'altra parte è una immotivata e totalmente politico propone propagandistica scelte ai dirigenti
Preferire appunto senza delle basi scientifiche un mezzo dall'altro credo che noi
Potremo stare attenti
A questo quindi al rispetto delle regole e a impedire
Che in modo indebito e antiscientifico si escludano delle ipotesi o se ne
Favoriscono immotivatamente delle altre
Possiamo concludere qui allora ringraziamo ripetiamo anche per Radio Radicale intanto che consente a questa
Discussione considerata questa discussione di essere esportata a conoscenza di chi vorrà approfondire il tema questa tavola rotonda
Sulla cura CSP le sue implicazioni per la sclerosi multipla lo ripeto in particolare in presenza di professori Paolo Zamboni e Marco Salvetti e poi realmente degli dirigenti e militanti dell'Associazione Luca Coscioni grazie a tutti