Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'associazione radicale "Luca Coscioni" per la libertà della ricerca scientifica

Il maratoneta
L'assunzione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà all'incirca cinque anzitutto
Buon pomeriggio a tutti da Mirella cotechini oggi sabato venti agosto due mila undici per la trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica oggi in studio con me e Cellina Guerri che saluto appoggio nominati
Ciao Mirella diciamo a tutti grazie di essere venuta qui in trasmissione abbiamo approfittato di questa occasione
Così di agosto in cui tra un viaggio dell'altro etiope rilevato quasi accolta da un treno per averti qui con noi in realtà sta ritornando da un evento a cui ha partecipato
Ieri sera credo che
Tuo ormai sei giri come una trottola il participio una quantità di
Di manifestazioni di eventi veramente straordinari sei autenticamente in testimonial
Della del pensiero di URP e dell'associazione Coscioni dove ieri
Ieri sono stata Castel San Pietro Terme
Dove indici e all'interno della festa del Partito Democratico e lo Stato invitata
Da un Consigliere della Regione che a già fatto delle belle uscite anche proprio sui diritti sui diritti civili in modo particolare il diritto di scelta
Diritti dei gay diritti civili in genere e ed è Thomas Casadei
E sono andata molto volentieri perché mi sono
Ritrovata veramente come una persona e con tante persone
Che avevano apprezzato la nostra battaglia ESA sostengono anche in questo Comune dove si sta preparando anche il D
Un registro ma intercomunale con vari piccoli comuni intorno a Castel
A Castel San Pietro Terme Nesta esattamente perché
Sita esattamente a circa venti chilometri da Bologna e sulla linea che va poi ATO ancora
Quindi è importante perché c'è stato un dibattito proprio nell'ambito della festa del sentito democratico si io avevo un darvi voce il progetto mi è stato
Affidato di parlare dei diritti
Dei diritti in genere temi bioetici che toccano veramente la bioetica insomma io ho parlato il diritto di nascere della legge quaranta le modifiche che sono state fatte
Sulla centonovantaquattro più quattro otto sei pillola del giorno dopo insomma abbiamo parlato di tutte queste problematiche che erano conosciuti a tutti i cittadini e
Ed è stato anche molto ben
Beh molto ben accolto
C'era molta gente sì c'era parecchia gente ho avuto anche dell'attestazione delle persone di
Di di simpatia anche per la nostra associazione speriamo che altre feste del Partito Democratico possano avere questo tipo di apertura alla discussione di di questi temi che ci sono a cuore sì infatti io adesso il quindici se non ho pianoro
è sempre lì nel bolognese e adesso ultimamente ho viaggiato poco perché non ci sono molte richieste
Ma
Lì sono stata chiamata da fisso medica il professor Masini
Quindi anche lì si parlerà dei diritti delle persone
Ecco questo mi dalla possibilità di ricordare che i prossimi eventi dell'Associazione Luca Coscioni di trovate naturalmente sul sito www Luca Coscioni punto it
Sono elencati nella homepage e quindi anche per chi magari non è al corrente di
Eventi che possono interessare vicino a dove si vive può essere importante ogni tanto andare a sbirciare il sito e a proposito di
Associazione Luca Coscioni e di agosto
Io ho ricevuto una mail che mi ha colpito moltissimo da parte di Severino Ming coloni per chi magari non non non lo sa OC ci ascolta casualmente
Voglio ricordare che Severino Ming non è una persona che ha trentasei anni nel mille novecentonovantacinque
Ha avuto una trombosi dell'arteria basilari destra in seguito alla quale è rimasto comuni invalidità totale e quindi totalmente paralizzato con la cosiddetta blocchetti in Sindrom cioè la sindrome dello scafandro che è rimasto
Abbastanza famoso in seguito al al film
Lo scafandro la farfalla
Severino mi ha scritto che ci ha scritto perché ha scritto all'associazione Luca Coscioni come ormai sapete tutti lunedì e venerdì pomeriggio sono impegnato in effetti
Severino cura una il sito
Telematico di che caso politica della città Bruzzese dove vive e dove partecipa inserendo i suoi contributi da un punto di vista video e di di norme informazione gran quantità di informazioni su per il per quanto riguarda i disabili e io volevo raccontare
Semplicemente a voce perché nel video che Severino aggirato non c'è l'audio e questo secondo me fa parte anche un po'del Fassino di questo video volevo raccontare il velo
Invitandovi a visionarlo
Perché come dice Severino lunedì scorso era Ferragosto ma per me i giorni sono tutti uguali quindi alle sedici circa ero già sotto il lenzuolo
E il video di cui sto parlando racconta insomma descrive filma la mi viene da dire cerimonia perché c'è quasi qualche cosa in sé anche una nomina in questa in questa in queste operazioni che sono le operazioni del quotidiano della cura del disabile
Con una professionalità un'abilità nelle mani di queste persone che manipolano questo corpo morto
Il corpo certo nulla niente di Severino
E e che tramite un sollevatore viene appunto messo Alletto allora questo straordinario video lo vedete su Youtube quindi basta all'in cale
Do you tube Severino Ming Cogni e vedrete il Ferragosto di Severino Mengoni
Contino a la mela di Severino
O alcune canzoni di Battiato in file per far passare appunto il Ferragosto che mi piacciono particolarmente ad una di esse sono assai legato la cura
E questo anche se so che non guardi l'ho mai ma che rimangono sempre un disabile gravissimo con la sindrome dislocati in
Allora io vorrei poi può proporvi unna Scheda che si può trovare sempre su
Su Youtube che racconta un po'la storia di Severino incognite
La sindrome di DOC ed in o si intromette chiavistello
è un ictus che colpisce il tronco incerti farlo che provoca la completa paralisi di tutti i muscoli volontari del Corpo
Il paziente solitamente è cosciente e sveglio
Ma non può muoversi
E quindi per comunicare con le altre persone può soltanto lanciare dei codici
Muovendo la testa oppure le Bal vedrete gli occhi
Uniche parti del corpo che la sindrome di blocchi di nel novanta
I colpiti da questo tipo di trombosi d'Italia sono qualche centinaio
Alcuni muoiono altri rimangono incoscienti
Severino milioni è uno dei pochi ma non lo scempio che da quattordici anni dire con forza e dignità la sua condizione
La sindrome di lotti ed in lo aggredì nel mille novecentonovantacinque quando aveva trentasei anni faceva il vitello in una scuola di Chieti oggi può ringraziare la tecnologia informatica se riesce a comunicare con il mondo e con i suoi familiari
E grazie a un computer
A un software
Io la grandezza di intervento si sederino Venturoni oggi è un esempio più unico che raro
Le sue giornate le trascorre in questa stanza del suo appartamento di Casoli in Abruzzo comma Margherita
Ad assisterlo c'è anche la sorella Maria Giovanna ed il cognato Giovanni
Vigile urbano del Comune Abruzzese all'inizio proprio chiuso in se stesse e non voleva sentire assolutamente nessuno avendo studiato biologica
E lui che ci disse ciò che aveva avuto vi erano stati Resinelli cranici dal quinto al dodicesimo facile ignorante in materia
Anzi sentirmi spiegare queste cose da lui è una sensazione invenzioni mi auguro di trovare nessuno quello che non dimenticherò mai e credo che nella prima frase che venisse
Disse che riuscimmo a decifrare che se il mio attendismo prima era duro adesso in granitico altra cosa che disse notevole nel trovare dei sa fortunatamente gli ho fatto questo miracolo tralasciato indietro
Lui invece disse ma mi sa tanto che il miracolo non ha fatto saltare
Perché non ha lasciato neanche la forza di uccidere
In questa
Severino comunica col mondo tramite il suo computer
Dotato di un lettore che capta gli impulsi laser di quel microchip fissato sulla sua fronte e sorretto da una fascetta che funge da mouse
Il paziente sposta il puntatore sul monitor muovendo la testa
Per selezionare la lettera per la parola a chi vuole digitare è sufficiente che rimanga fermo meno di un secondo
E il lettore che dall'impulso alla lettera selezionata
Sulla sinistra del monitor
C'è un suggeritore di parole che velocizza la comunicazione
Con la stessa tecnica Severino può selezionare anche le icone può stampare i documenti e impostare le funzioni che preferisce tramite una mini tastiera che appare come sotto di due
Questo sistema è stato
Trentotto
Appositamente convocata
Sostenuti
Ci siamo informati
Abbiamo trovato tramite i suoi
Su internet
Volendo qua
Compiuta
Sarà stato
Niente
Realizzeremo minimamente ammontava
Cioè
Campa
Calcolare cerco contatore
Praticamente questo piccolo
Consiglio fissato sull'esito del tavolo
Sederino micronidi con internet si sente un po'rinato
Comunica col mondo tramite mail chat suo punto fermo l'Associazione Luca Coscioni l'organizzazione radicale che lotta per la libertà della ricerca scientifica che per la libertà di scelta della cura
Lui per quell'associazione
Da tutto
Cioè vive in funzione dei processi e
Perché si sente
Responsabilizzato presente
Sente persona viva
Appunto con
Precoce
Questo fatto tantissimo per lui ha trovato quell'interesse
Che se non vi penso che come l'alluminio
Probabilmente si sarebbe lasciato andare
Noi diciamo che il suo mondiale la grossa fregatura dico io che non se ne vuole staccare
Io molto e molto spesso critico c'era questa bella terrazza esce fuori comincia a abituare la vista a
Guardare sud
All'infinito cioè perché preservando chi l'ha vista tu potrai usare
Di più il computer
E quindi più a lungo preserva di un po'le vende genuino appena si alza una mattina finché trova letto alla sera prepara il pomeriggio
Alle alle sette dopo cena fra sempre là vicino
A
Nel
Ma
Senza
A
Ecco quello che abbiamo sentito quindi è la storia di Severino Mengoni che io saluto e che ci ha raccontato come ha passato il Ferragosto
Attraverso anche questo video che non vi posso riproporre perché è un video senza
Senza audio ma lo trovate naturalmente su Youtube
Volemmo commina commentare un pochettino nuovamente ne abbiamo parlato tante volte la questione della comunicazione per queste persone disabili
Severina estremamente impegnato su questo fronte luglio ha raccontato molto bene l'inizio della sua malattia in cui lui comprendeva
Sentiva le domande che venivano poste dai medici
Ma non era assolutamente possibile rispondere quindi
Poteva muovere soltanto la palpebra destra e attraverso l'ammiccamento dell'appalto e l'abbassamento o meno della parte potrà adesca riusciva in qualche modo a
Comunicare
E lo stesso Severino ha raccontato varie volte addirittura
Ha presentato un paura Point nelle diapositive alla seconda Conferenza italiana sulla comunicazione aumenta attiva ed alternativa
Che si era tenuta a Roma nel maggio due mila e sette in cui ha raccontato proprio come si è avvicinato allo strumento per la comunicazione ve ne leggo un piccolissimo stralcio quando conosce Sandra la sua terapista occupazionale italoamericana pure informatica dice Severino e quindi Sandra quando si presenta alla a sederino la prima volta e lei è madrelingua americana e i però parlava molto bene l'italiano
Decise di voler contribuire questa sua terapista occupazionale
A rinforzare minuscoli del collo in modo da farmi acquisire di nuovo un discreto potere direzionale volontario per la testa
Vi anticipo dice Severino stesso che aveva visto giusto perché vista scrivendo con lo
Mouse texano
Ma le cose sono andate così
E io voglio un po'ripercorrere la storia che
Molti conoscono meno che si tende secondo me a dimenticate li
Dominicana cominciate mi fece un casco artigianale scheletrico nel senso che assomigliava quello dei ciclisti
Ma con delle peculiarità infatti le ossa erano morbide aveva una chiusura posteriore astratto regolabile
E una lunga sottile asta rigida e frontale contarle asta indicavo lettere o segni di interpunzione che Sandra aveva scritto su una piccola tavola di legno così la mia interlocutrice non doveva più continuamente ripetere l'alfabeto
Ed io ero molto più veloce nel comunicare perché lei poteva scrivere di più nello stesso tempo di prima
E poi la parola lotti in dice ancora Severino significa letteralmente bloccato dentro e a un bloccato dentro di sé stesso come me
Date la possibilità di esternare il proprio pensiero cioè di comunicare che i suoi muscoli del collo dei flussi terranno
Quando questo si verificò
Sandra pensò di avvalersi dell'informatica così io stesso avrei potuto scrivere i miei pensieri
All'inizio dell'aprile o maggio novantasette cominciai a frequentare un corso per imparare un po'
Ad usare il programma di scrittura word corso finanziato dalla Regione Marche è tenuto al Santo Stefano per molti disabili di esso il mio computer aveva una tastiera su schermo a scansione
Ed io bloccavo la scansione premendo col mento un grosso bottone rosso scegliendo così una lettera
Sembra invece alla fine del corso poco prima di tornare io a casa mi portò nella sua stanza di lavoro alcune volte mi mise davanti ad un computer lo stesso ma io non scrivo col mento e con una tastiera scansione così lenta
Al posto della sottile lunga sta Fontanini inizia un piccolo sensore sempre frontale grazie al quale con i movimenti della testa spostavo dove volevo il cursore del mouse sullo schermo del PC
Su tali schermo c'era una tastiera ed è naturale che io andassi col cursore sulle sue lettere per scrivere i miei pensieri per conversare con la mia interlocutrice ma dovevo fare clic per riportare in queste lettere
Parole Frati su un foglio Word anche stampabile con un altro opportuna picche
A tal fine esame la mimica un sensore molto più sottile di quello frontale sul pollice sinistro qui che faceva e fa una piccolissima precisazione volontaria
Insomma Severino è questa i suoi primi approcci diciamo alla comunicazione e alla alla al trovarsi di fronte a un'asta pastiera sul
Su un computer e poi continua
A raccontare trovarono dei colleghi della sorella dell'Università dell'Aquila delle società informatiche italiane per disabili girarono gli indirizzi
Con la sorella e insomma riuscirono poi a optare per il computer texano fermano USA con relativa si asterrà su uno schermo sospettai insomma
Sono le attrezzature con cui Severino ancora oggi scrive io credo che questo tipo di racconto è estremamente utile perché forse moltissimi disabili non sanno non conoscono la possibilità di
Usufruire di questi di questi sussidi perché sappiamo anche ai minori e questo lo sottolinea in continuazione Severino quanto poco le AASSLL non essendo ancora entrati nel nomenclatore SDI
Di di di tariffario quanto poco le ASL e si occupano di fornire a questi gravissimi disabili questi strumenti così preziosi
Allora
Avendo mina anche ha vissuto tanto tempo con Piergiorgio Welby che era affetto da distrofia muscolare quindi che era in una situazione
Non dislocati in
Esattamente però che cosa che cosa come funzionava intanto la comunicazione con Piergiorgio
Ma con Piergiorgio abbiamo sempre potuto parlare episodi preferiva il parlare anche quando venivano per esempio il suo nipote Francesco Lioce che poi ha curato il suo libro anche lui
Conti con lui voleva parlare e ha parlato fino alla fine con grandissima stanchezza per lui perché doveva veramente splende l'ultimo pur giunti don possibilità all'ultima capacità del polmone ancora
Un pochettino più libero che il
Il sinistro mentre il testo era completamente fermo
Però quando erano delle cose dove doveva comunicare
Anche per iscritto per comunicare allora il Dio usava un suo un suo
Programma che gli è stato assegnato dalla
Darà Asolo era un programma che costava pochissimo duecentocinquanta euro insomma si poteva caricare sul computer e questo
Era il suo
Traduttore in voce dello scritto
Ecco io vorrei parlare però anche di altri malati che usando la comunicazione in vari modi
Per esempio con le tranne
Che una tabella di plexiglass e la persona che vuole comunicare con la persona malata che non può parlare
Ugo segue gli occhi che seguono le lettere
E alla fine di ogni parola saprà par la persona deve ripeto nella lettera che la persona sta guardando se ha sbagliato chiude due volte gli occhi per dire no e
Si continua
E sono le famiglie addirittura che hanno scritto hanno dei Quaderni intendi di cose scritte
Quindi tante volte senza bisogna far stanca che la persona ripeto hanno soltanto le domande
Di intere frasi e il malato con gli occhi Fassi o no una volta il sì è due volte inno oppure
Conosco un altro altre persone che
Un articolo che tende di Piacenza Giampiero può darsi che anche ci senta
Che a un modo particolare di comunicare in sé così sua moglie hanno inventato un tipo di mosse perché lui non può nei è cieco
Quindi non può nemmeno comunicare nemmeno con gli occhi con un con un comunicatore allora
A un piccolissimo commento su un dito dove c'è un sensore la moglie li chiede le voglio dire qualche cosa che fa un pittore la moglie poiché fa
Consonanti
Fa bene perché si
Quali consonanti la dunque gruppo uno Gruppo due il gruppo tre è inutile ma e di una velocità io non riuscivo a seguirli
E
In in Bremer non riesce a comunicare con la moglie con delle con consonanti vocali mettendo l'insieme viene fuori una frase
Così comunica lui con la moglie e sono anche già altri assistenti che sono riusciti che riescono a comunicati con lui in questa forma
Veramente un'invenzione personale e devo veramente dire che le persone stesse
Fanno dei miracoli e per stare vicino queste persone che sono imprigionati dentro in un
In un carcere di un corpo
Che non da più scampo a un ha una mente pensante ha una mente
Che vuole perché vuole ancora vivere e vivere e a moglie di tanta vita e di questo ne sono veramente molto molto felice
E
E poi naturalmente ci sono chiari chiese di Po quello che usa ROS ma Scuteri che saluto sicuramente ci sta ascoltando
Oppure in mai Tobini che ha usato anche Luca Coscioni che sono delle tecnologie piuttosto costose però ci sono stati stanziati delle
Delle somme
Che devono essere usate e poi quello che chiedo è importante quando una persona non potrà più utilizzare questi
Queste tecnologie che sono stati dati in comodato d'uso non sono state dichiarate la famiglia
Dichiarate alla persona non sono vendibili devono essere restituite
E le assomma
Devono cercare di lì sigla riciclare e cioè
Fare gli sanitario di me e ridarle al prossimo mandato utili che ne ha bisogno perché i malati si aumentano continuano
Inchieste
E
E credo che sia veramente necessario che anche su questo non lo sa anticrisi tutto quanto che ci sia che le asse si attivino e diano veramente con velocità
Sia io qui chiedo qui anche
La da accettazione delle richieste di invalidità
Al cento per cento
Come un il
Senza dovere di nuovo ripete quando si è è la strada
La sigla non è guaribile ed è da subito e chiedo che sia subito data anche
La l'invalidità totale
Con
L'accompagno
Perché in questa maniera la famiglia ha più possibilità di assistenza di assistere senza dover di nuovo portale questo malato alla ASL fare di nuovo le trafile
Eccetera e con grande dispendio di energie per la famiglia che ancora tante volte nonna
L'assistenza domiciliare questa mina mi sembra molto importante soprattutto in questo periodo in cui si parla di falsi invalidi di crisi economica di
Risparmi e di tagli alla stesa quindi è chiaro che nel caso di una buona documentazione dell'invalidità non ha nessun senso burocratizzare
Inoltre eccessivamente quelli che sono delle evidenze ahi noi
Di patologie e invece io sarei personalmente implacabile su tutto quello che invece e truffa su su questo
Su questo punto dunque volevo ricordarvi che
Sul sito dell'ARCUS sogni
Nella sezione del soccorso sì civile che è un assist stizzito sesta sezione che si occupa di
Fornire delle informazioni per chi a necessita di aiuto c'è una se un link
Sugli ausili proprio
Chiari riporta diverse diverse informazioni c'è il portale italiano di informazioni sugli ausili
C'è il portale istinto alla Rete Europea di informazioni sedevo esiti ma c'è anche la rete mondiale sull'informazione degli ausili
Così come ci sono i link di dove rivolgersi per ottenere il Consiglio nella scelta degli ausili quindi io credo che queste cose sono estremamente utili così come se andate sul blog di Severino milioni
Potrete trovare tantissime informazioni Severino si è occupato da tanto tempo di queste cose anche a livello appunto internazionale a una rete di comodo di di di corrispondenti
Anche in altri Paesi con cui si scambia informazioni di questo tipo quindi
Io spero che chi ci ascolta non dimentichi questi Linke che possono essere estremamente importanti quindi il Ferragosto
Sotto le lenzuola di Severino Mengoni a partire da lì si dice nel pomeriggio alle quattro del pomeriggio
Non è stata un Ferragosto inutile perché ci ha dato la possibilità attraverso il suo racconto di riparlare di queste cose di veramente ringraziarlo per il contributo e lo stimolo che cita
Di occuparci delle cose che che possano veramente aiutare il quotidiano
Di persone che che ne hanno enormemente bisogno un ultimissimo
Accenno al sederino Ming ogni a proposito della canzone che l'unicità di Franco Battiato che è un po'la canzone che lui vorrebbe
Se fare come colonna sonore su un video che sta preparando lui dice a meno che Battiato non abbia di meglio da proporre dal punto di vista musicale
E quindi dice nella sua mail Severino pregherei Franco Battiato di farci sapere qualche cosa grazie anticipatamente all'UCOII
Posso aggiungere qualche cosa Mirella io vorrei
Accanto dire una cosa molto semplice per esperienza mia so che queste giornate di agosto specialmente Ferragosto i disabili e delle loro famiglie si sentono particolarmente soli
Ecco noi con questa trasmissione spero di essere stati un pochettino più vicini e
Avervi accolto qui nel nostro studio siamo tutti
Grazie minaccia dunque continuando comunque a percorrere un altro dei nostri tema idonea accennato perché ne avete parlato alla festa del PD ieri sera ma insomma una delle delle delle questioni che sta seguendo le associazioni Luca Coscioni è la possibilità di costituire dei registri
Presso i Comuni per il testamento biologico cioè per raccogliere
Le volontà di chi vuole farlo sapendo che nel momento in cui si dovesse trovare a non poter più esprimere le proprie volontà di consenso a degli interventi medici quindi nel caso di Eluana Englaro ovviamente emblematico in questo senso
Ha già depositato voi sapete che è passata
Alla Camera dei deputati la legge sul testamento biologico e sul consenso informato giustappunto che denaturato talmente la possibilità di rispettare la volontà
Dei dei dei di chi fa appunto queste dichiarazioni anticipate
O a delle dei Comuni dove si è approvato la istituzione della del registro del testamento dei testamenti biologici al Comune di Marcellina nel Lazio
Questo questa approvazione avvenuta un anno fa e ha tuttora invece non si è non si è dato
Non si è realizzata minimamente il registro per parlarne abbiamo Enrico Salvatori che saluto buonasera ricco
Mi sento io dico
A sentiamo anche Enrico Alessandro Gerardi l'avvocato che assistendo ricco Salvatori cioè il
Radicale di Marcellina che ha diffidato il comune ammettere in atto questa delibera che risale a più di un anno allora salutiamo alle si dall'avvocato Alessandro Gerardi buona ciò allaccio
Allora pensavo di avere
C'abbiamo Enrico Alina la buona sera Enrico Salvatori
Cioè avere lasciano
Ecco allora forse è meglio che il partito unico e ci racconti
L'approvazione nel comune di Marcellina dell'istituzione del registro a quando risale e perché tu hai minacciato un ricorso perché ad un anno di distanza ancora non si vede niente
Beh allora guarda noi abbiamo raccolto
Chi parlo di l'anno scorso era il due mila dieci
Precisamente ti dico la data abbiamo cominciato mercoledì tredici gennaio due mila dieci dove abbiamo consegnato a due membri della Giunta comunale la bozza della delibera per l'istituzione ma appunto nel Paese di un registro per il testamento biologico
E abbiamo raccolto un'ottantina di firme in due ore diciamo tranne due persone in particolare tutti hanno fermato la delibera Coscioni che chiedeva al Consiglio comunale riportare tutte le persone che abbiamo incontrato diciamo quindi
Diciamo che Marcellini è un Comune di quanti abitanti
Hanno firmato la delibera appunto Coscioni che chiedo al Consiglio comunale di portare il dibattito e a votazione la proposta di istituire un registro delle dichiarazioni anticipate di volontà
Poi questa abbiamo smesso di raccogliere le firme perché sembrava ci fosse un interesse da parte appunto del Sindaco che ha messo all'ordine del giorno di venerdì sedici luglio appunto l'iniziativa radicale
Istituire il registro del testamento biologico viene approvata questa delibera appunto lo stesso giorno il sedici luglio con sette consiglieri favorevoli un contrario un astenuto era reca
E poi dove ci sono state altre vicende è successo poi che a seguito delle dimissioni del Sindaco l'Amministrazione comunale è stata commissariata e abbiamo avuto praticamente chiudi insomma quasi quasi un anno di
Tale lo praticamente
Quindi do parlarvi del luglio due mila dieci
E siamo andati stampavamo stai sentita ma no perché e ci sono state delle proposte da parte nostra prima con l'Amministrazione comunale successo cercava ancora vicenda dove
Siamo andati a ricercare sul sito del Comune alla delibera questa delibera non l'abbiamo trovata
Poi abbiamo scoperto che la delibera appunto non era stata inserita all'interno degli atti ufficiali abbiamo fatto una manifestazione appunto a questa delibera farla per un certo punto improvvisamente emessa dalla segretaria
E all'interno di questi atti ufficio poi c'è stato un lungo periodo di stallo del diverte proposte fino a quando appunto
Qualche giorno fa appunto la settimana scorsa abbiamo deciso
Di diffidare il Commissario prefettizio che appunto come abbiamo scritto anche nella
Diffida in mostra spesso ecco come dire indisposto dei nostri solleciti verbali quasi non si trattasse di una questione importante addirittura
Rimandando sia i tecnici
Comunali come li chiamate voi quei del servizio chiamate voi fate adesso da fare ora trovarle capiamo che il commissario prefettizio
E questo forte ce lo può spiegare meglio lasciarlo metta a delle funzioni di amministrazione
FIA ordinaria perché anche particolare che quindi è il suo compito quello di di far rispettare appunto la legge di far rispettare questa
Delibera che è stata approvata e che impegnava la Giunta
L'Amministrazione tutta a istituire un registro per i versamenti ideologici sappiamo che appunto questo prolungato e reiterato comportamento omissivo
Sta rendendo di fatto impossibile cittadina frutticola qui c'è un servizio che era stato istituito
Ormai più di un anno fa
Ecco avvocato Gerardi allora si pensi che sarà veramente necessario dover fare una
Non so se si fa una denuncia una diffida in questi casi
Allora abbiamo per il momento ho fatto una diffida stragiudiziale cioè abbiamo
Poco entrambi anche il commissario con lo straordinario prefettizio
A appunto stabilire le modalità operative di questo registro e comunque prende tutti i provvedimenti
Più adeguati poiché la sua alla regolarizzazione di questo registro di raccolta dei testamenti biologici così come appunto aveva stabilito il Consiglio comunale con una delibera come ricordava il rigo
Che risale ormai a un anno fa non riteniamo assolutamente scandaloso che
Il Comune di consiglieri comunali che esprimono la volontà delle
Popolare approvino una delibera questa delibera a distanza di anni non venga di dimettersi rogatorie sanzionano non venga messa in atto la cosa può fare il commissario siccome la Giunta ripeto non c'è più perché come ricorda l'epico il Comune si trova in questa situazione
Un po'particolare di crisi politica però il commissario prefettizio a tutta una serie di poteri che la legge gli attribuisce innanzitutto i poteri di ordinaria amministrazione e poi il Commissario prefettizio può prendere adottare tutti i provvedimenti
Più urgenti e necessari che non sono differibili non possono essere
Non non adottati in tempi in tempi stretti anche se ripeto non c'è la la Giunta comunale quindi il commissario essendoci una delibera che prescrive e impone alla Giunta di adottare questi
Questi provvedimenti può sicuramente parlo anche lui perché non si tratta di
Supplire la volontà di nessun organo in questo caso si tratta di compiti di natura esecutiva di natura operativa di natura tecnica che sono
Ripeto imposti per da questa delibera e quindi il commissario può sicuramente fatti
Di fronte a questa nostra diffida il commissario avrà
Adesso vediamo cosa risponderà esse risponderà il commissario prefettizio decantato rispondete negativamente
Cioè dicesse di no nel poter fa
Per riprenderci gli impone di fare un po'decadono rispondesse proprio in quel caso noi potremmo
Fare un ricorso al TAR
Per le impegni
Il ciclo delle del Commissario prefettizio comunque suo alla sua risposta negativa in entrambi i casi vedremo con il TAR e che cosa il Tribunale amministrativo regionale che cosa deciderà somma sia serie
Inseguire un po'sentiti volevo chiedere una cosa avvocato Gerardi
Dell'approvazione della legge sul testamento biologico realizza come auspicato dal Sottosegretario alla Salute Roccella l'anno scorso a ogni una totale come si dice inutilità di questi
Di questi registri cioè
Una volta approvata anche al Senato la legge due questi registri che fine fanno insomma all'Unione
Io ho letto la nelle non avuto modo di leggere le il provvedimento la il e il tema disegni di legge così com'è approdato appunto alla Camera dei deputati e devo dire che se
Nel caso dovesse essere approvato quel testo B devo dire che tutti i registri di raccolta dei testamenti biologici che sono stati
Approvati nei vari Consigli comunali insomma non avrebbero più ragion d'essere sarebbero superati perché perché in quel caso ci sono tutta una serie di dichiarazioni anticipate del di di volontà sui trattamenti sanitari che non potrebbero essere fatti perché la legge ad esempio sull'idratazione e alimentazione artificiale stabilisce non possono essere oggetto di testamento biologico Spezia Mellano anzi insegnanti che
Quella dichiarazione di volontà
Debba essere visto volta insomma è sempre una prova testimoniale
Potrebbe servire a rompere un robot
Dichiarazioni
E composta da leader se ovviamente non è un'unica c'è insomma ci sono dieci i trattamenti sanitari che un soggetto magari non ne dice di non voler
Di non volere essere di nuovo a cui non vuole essere sottoposto e quindi ci sono delle parti che sono compatibili con il provvedimento legislativo quindi che si sicuramente il poi bisogna vedere come è strutturata perché ogni ogni testamento pugni
E in dichiarazione attivato rivolta ovviamente strutturale in modo diverso ci sono quelli Standa perché magari sono simili però ci possono essere delle parti anche che sono compatibili con la legge però io dico che il nucleo fondamentale siccome questi deve dunque si registri di raccolta dei testamenti biologici nascono anche da alcuni provvedimenti
Tredici dai magistrati dalla magistratura che hanno fa ha detto la legittimità delle dichiarazioni anticipate di volontà da parte di soggetti incapaci di intendere di volere
Se il provvedimento legislativo in discussione anni in Parlamento dovesse essere approvato questo provvedimento come insomma basta leggerlo ma come dicono anche tutti sia maggioranza e opposizione
Va contratta concretamente un questo indirizzo giurisprudenziale che rende legittimo che autorizzato getto a fare queste dichiarazioni ci fate di di volontà
E quindi in quel caso ripeto la il nucleo essenziale di queste dichiarazioni anticipate di di volontà raccolto in questi registri insomma verrebbero meno non sarebbero più legalmente valide perché in quel caso il ma il medico sarebbe comunque tenuto I segue l'intervento medico anche se il soggetto precedentemente
Non a non ha dato il proprio consenso
Diciamo che magari si a cui si potranno aprire qualche contenzioso accenno alla legge quaranta quindi insomma nessuno butti via
E il proprio testamento
In Tibet propria siccome per i problemi quale estesi io vi ringrazio ringrazio in particolare Enrico Salvatori che
A messo proprio in
In atto no il suo all'assenso convincimento insomma il suo essere
Così convinto della necessità di agire in nome delle proprie convinzioni e quindi seguiremo la vicenda di Marcellina empirico
Si va benissimo fare magari dava edicola che volevo solo dire una cosa che sta succedendo succede quello che che e si ripete come indicato nella ricade no perché qui Totti imponibili un po'ubriachi di clientelismo per nuova no naturalmente ed è una questione quasi Cosimo vivono quasi non si trattasse
Come dire di
Di urgente necessità no
è e invece tutte le persone ancora una volta sola nostra parte anche come dire le finestre le varie destra nuovo rifare interessando alla questione porre vogliono saltare sul carro Rocco radicali insomma nessuna novità
Certo col divorzio associato con l'apporto io dico ce la faremo a livello locale ce la faremo anche
Ma io lo spero io spero non è che vi ringrazio molto capriolo però quel ciao a tutti cavalcava ciò Alessandro Savoi unico
Poi ricordiamo che abbiamo parlato nelle trasmissioni precedenti anche di
Della decisione di un giudice tutelare di televisivo che aveva riconosciuto ad una paziente
Di poter non ricorrere a una terapia salvavita
La paziente era affetta affetta da una malattia degenerativa aveva chiesto appunto di non poi di poter rifiutare sacche di sangue tracheotomia e il giudice ha anche accettato di nominare
Un amministratore di sostegno nella credo nella figura del marito se non vado errata e quindi purtroppo insomma spesso si deve andare a suon di magistrature di sentenze laddove i legislatori evidentemente sono così lontani darla dalla realtà mi viene da dire nomina
Sì e pari volevo far notare un'altra cosa che non sarà soltanto il conflitto tra il testamento biologico della persona con la legge
Ma ci sarà anche il conflitto con Illy il caso specifico cioè entrate della situazione in cui si trovava quel malato se quella sua volontà
Implicava meramente le sue richieste in quella situazione e io lo sto seguendo in modo particolare sul sito tedesco
Sulla paziente non soffrire concreta
Cioè sulle del testamento biologico dei tedeschi che si può anche vedere e in italiano basta metodo su Google certi chiamando dottrinario si era di fare la spesa che non è attraverso Gong
Si può si può benissimo agricoltura tagliano cosa scrivi testamento biologico posso mettere testamento avvio allo ecco in Germania è assente e esce fuori poiché il mio il titolo paziente impatti antenne il ferro Fuego ovunque
Punto dei
Ma la l'orientamento qual è perché credo che la Germania era questo punto di vista in qualche modo assomiglia un po'no al caso italiano rispetto ad altri Paesi come l'Olanda come il Belgio
Sì in Germania c'è adesso una buona legge sul testamento biologico
Ma quando ci sono dei dubbi entra veramente tutte le volte anche un giudice l'avvocato e viene esaminato il caso specificamente su quello che aveva lasciato scritto il paziente se era
E giù esatta pratica medica e questa è la cosa più importante e mi trova anche su uno studio che sto facendo per esempio sulla
Il nostro rapporto con il malato ed Italia medico-paziente
E in Olanda come era già trent'anni fa come poiché in Olanda è stato fatto e poi la la legge sull'eutanasia e sulla sul testamento biologico
Dove oggi
Ancora M. molto severo viene fatto con una cernita molto severa dei casi che chiedono
L'eutanasia e contrariamente a quanto si pensa alla che sebbene siamo sia talvolta allegra lei non è e non è poi la scelta di ammazzare i vecchietti di ammazzare e le persone
Con disabilità questo non eh vero
E oppure i bambini in gravi Golirni condizioni fisiche
Anche questo non è esatto perché non c'è una scena di unità non è una il Comune di Gallipoli dissi non è una seduzione Enuta Tanasuica della della della razza comunque gli atti invito sin da ora
Alla conclusione del tuo approfondimento dal punto di vista appunto comparativo con gli altri Paesi a parlarmene riparleremo sicuramente perché il diavolo e sempre meno brutto quando si dicono si crede di persona e lo si conosce
E concludo su questo punto ricordando una un'altra volta la possibilità che nella City stizzita fu una media nel proprio del direttore nella sezione soccorso civile
Della sito dell'Associazione Luca Coscioni e c'è anche la sezione
Testamento biologico con il fac-simile e adesso tutti faranno le cose mai in tutte le gli scongiuri però in realtà ci sta tutto il fac-simile do di come scaricare il modello per un modello naturalmente per tre non fare testamento biologico come tentare di validare darlo risorge la visualizzazione della mappa dei comuni dove ci sono i registri noi ricordiamo che a Roma
Tu sei stata grazie a te sulla tua iniziativa è stato possibile aprire
Nella tua circoscrizione che è la decima la possibilità di raccogliere i testamenti biologici anche di cittadini non appartenenti alla vostra circoscrizione addirittura con un giorno dedicato a monte
Sì è un giorno dedichi dedicato adesso ogni quindici giorni il mercoledì e si ricomincerà probabilmente adesso a settembre desso costerà chiuso
Ma ci sono stati anche già richiesti dei testamenti biologici
Perché sono serviti a persone che stavano veramente molto molto male e sono stati eseguiti secondo le persone perché secondo la loro volontà
E di questo Mekong mi congratulo moltissimo sono corpi dispiace che Beckham il si sarebbe una cosa molto utile se le persone
Poi incidesse deconferma e comunicassero
Come era la situazione come è stata fatta la
La salire alziamo la dichiarazione e come è stata eseguita da esse sono delle cose molto importanti che possono aiutare a valutare
E la da
La futura legge e come viene messa in pratica e come sarà appunto
Possibile poi mettere in pratica una legge che e assolutamente contro la nostra quindi questo è un appello che che mi sembra importante raccogliere chi avesse già
Ahi noi dovuto confrontarsi con le volontà espresse non testamento biologico in un paziente che ne ha avuto poi
Modo di di di di trovarsi nelle condizioni
Di richiederlo siete
è possibile comunicare con l'Associazione Luca Coscioni dando appunto quello che chiamiamo i medici nel follow-up noi il lei il seguito
Per sapere anche probabilmente allo stato attuale insomma a che punto siamo e io credo che se queste iniziative continueranno come sembrano essere
Così rispondo tra avere una risposta che dimostra quanto la gente è sensibile a questo argomento
Questo serve ad una pressione per un dibattito che ha in mente il nostro Paese viene fatto in sordina anzi non viene fatto per niente ma che invece coinvolge assolutamente ciascuno di noi
Faccio un salto per darvi una notizia del sedici agosto che ma mi sembra più che altro emblematica voi sapete che l'Associazione Luca Coscioni
Per definizione occupandosi di libertà di ricerca e libertà diritti di autodeterminazione del paziente si occupava anche
Della diritto alla procreazione responsabile auto determinate auto scelte quindi in questo rientra anche
La possibilità di una interruzione volontaria di chi della gravidanza ebbene c'è un piccolo paese europeo che è lì
Terzo gli stage sta zitto lo dice meglio di me Lichtenstein in cui il principe ereditario all'Ulisse le all'Ulisse
Si è pronunciato non termini perentori contro
La legge per l'aborto e in questi giorni si sta preparando un
Una votazione popolare un referendum popolare prevista a settembre
Per mantenere la legge sull'aborto che attualmente regola ebbene il principe ereditario nel discorso alla nazione che ha tenuto in occasione della festa nazionale
Afferma ha affermato che le rifiuterà la proposta avanzata
Da quest'iniziativa referendaria se il popolo non dovesse respingerla come ha fatto il Nantes anche al il Parlamento composto da venticinque deputati aveva respinto l'iniziativa
Denominata aiuto invece di punizione che prevede la depenalizzazione dell'aborto nelle prime dodici settimane di gravidanza con una modifica in tal senso del Codice penale
Io ricordo tra l'altro che nel due mila e cinque là c'era stato un referendum Lichtenstein che aveva approvato il
La depenalizzazione dell'aborto
Poiché il il voto cioè il veto diciamo del principe ereditario è assolutamente vincolante quindi anche se la popolazione di questo Stato si dovesse pronunciare
In favore di questa proposta di questa iniziativa aiuto invece di punizione
La legge non potrebbe passare io voglio semplicemente sottolineare che l'interruzione di gravidanza è punita fino con una pena fino a un anno di carcere
E che stiamo parlando secondo le stime di una cinquantina di donne che negli stentano in abortiscono ogni anno andando naturalmente all'estero
Credo che abbastanza significativo no perché in fondo poi tutti sanno che andare da lì senta in in Germania in Francia Amorino
Il sambuco no perché stanno messi non bene neanche loro fa parte di un modo appunto come al solito ipocrita di affrontare le cose le cose mai nel mio giardino MM vecchia no nel mio giardino nome intanto poi si possano fare delle cose
Senti mina approfitto della tua presenza in studio per ricordare i nostri ascoltatori
Che per il primo e il due ottobre a Roma è convocato e l'ottavo Congresso dell'Associazione Luca Coscioni allora io non so
Se ci vuoi dire che cosa ci possiamo aspettare da questo congresso e in qualche modo unto appello per
Invogliare chi ci ascolta esserne partecipino
Sì io credo che ci ascoltino non soltanto gli iscritti all'Associazione Luca Coscioni ma ci ascoltino anche altri e vorrei dire
Che anche loro sono invitati e possono venire nel nostro congresso che potete poi trovare anche sul nostro sito anche con tutti i in tutto il programma eccetera
Magari portare anche loro delle proposte perché tutte le proposte ci sono sempre per via
Benvenute e possono aiutare perché noi
Possiamo essere veramente al servizio del cittadino e di tutti quanti
E quello che
è stato sempre e la volontà Di Luca e in modo particolare sulla libertà di ricerca scientifica
E come arrivare ad aumentare la ricerca scientifica della libertà di ricerca scientifica e da noi nel nostro Paese dove viene stanziato veramente pochissimo
Una briciola e e viene anche utilizzato male sbagliando impicco neve
Associazioni eccetera
E quindi credo che possiamo arrivare con il nostro congresso pienamente acquatiche nuova decisione a nuove proposte
E spero oggi abbiamo
Una bella una bella nuova risorsa per andare avanti nonostante è e alla faccia della crisi
Di perché la crisi
Se è culturale e pericolosa
Guardi finché si tratta di soldi si può sempre ovviare ma la crisi culturale è quella che peggio e noi dobbiamo fare in questo senso qualche cosa
Ecco in effetti quello giunto chi ha un tasso che che a me colpisce sempre moltissimo le associazioni di malati sono tantissime cioè una anche rispetto alle malattie rare o anche appunto il nome di un paziente che magari la cui famiglia si mobilita come
L'associazione Coscioni però io quello che vorrei risottolineare che la caratteristica dell'Associazione Luca Coscioni che
Un'associazione che cerca di far politica l'esempio di Marcellina del Comune ma ce ne ha di cui abbiamo sentito adesso
La così la la il racconto per l'iniziativa della presentazione del registro i testamenti biologici ne è un esempio
Semplicissima insomma molto molto banale molto semplice però di come
In realtà chiunque di noi nel nemmeno nel nostro mondo nella nostra vita nelle nostre istituzioni
Perseguendo il filo logico di quella che appunto l'idea di Lucca di lasciare la libertà
Sia alla ricerca scientifica sia quindi la libertà di cura la libertà di essere curati di non avere vincoli ideologici istituzionali economici
Credo che ecco questo sia quello che che rende un pochino Associazione Luca Coscioni
Che che che che restituisce il suo identikit insomma quindi il nostro invito naturalmente di visitare il nostro sito di iscriversi
Iscrivendosi si riceve tra l'altro l'agenda Coscioni di cui abbiamo parlato poco in questi in queste ultime trasmissioni ma
Probabilmente ci ritorneremo sopra e quindi io nel ringraziare davvero tantissimo Mina Welby che è stata con
Con noi in questa trasmissione vi anticipo alcune delle questioni di cui ci occuperemo nella prossima trasmissione L'Espresso
Di questa settimana torna sulla questione del cordone ombelicale
Voi sapete che la legge italiana vieta l'attività di banche private per la conservazione del CUP del cordone per uso autologo in Italia e quindi c'è un fiorire di
Antenata aziende insomma di di companies che si occupano all'estero di raccogliere i cordoni di chi appunto preferisce non portare in questa storia sorgente di cellule staminali ed è magari nella condizione di non poterlo donare perché le sedi di parto in cui è possibile donare il cordone
Sono sono pochissime quindi esiste questa curiosa atteggiamento degli anni e la legge italiana e la normativa italiana che se da una parte
Vieta il privato da un'altra parte impedisce la donazione del pubblico o meno non è che la impedisce ma non è rende
Praticabile torneremo su questo argomento di cui ci siamo
Occupati tante volte così come affronteremo forse se ci riusciamo la questione demografica è un'altra questione su cui l'agenda e la l'associazione Coscioni
è sensibile sia da un punto di vista appunto di regolamentazione delle nasce di contraccezione di scelte individuali di maternità e di di controllo appunto della della riproduzione quindi di diritti tv
Utili inscritti nel diritti più in generale della salute è e sia anche per il risvolto che questo otto questo comporta in termini di
Ecologia di organizzazione delle risorse umane umane della terra ed è uscito in questi giorni
Il il report dell'Aula un po'più lei Jean detta città del popoli sono referenze Bruno che potete peraltro
Consultare anche in diverse lingue in cui appunto si dice che siamo arrivati ormai alla stima di praticamente sette miliardi di individui
I sette Paesi più popolati Cina India Stati Uniti Indonesia Brasile Pakistan e Nigeria
Totalizzano tre miliardi e cinquecentonovanta mila mi scusate tre miliardi e cinquecentonovanta milioni abitanti quindi rappresentano questi Paesi che vi ho nominato più della metà
Del totale mondiale che appunto è di sei miliardi novecentonovantanove quindi siamo arrivati nel due mila e undici ai sette miliardi tema
Che speriamo di sviluppare nelle prossime trasmissioni con questo annuncio io ringrazio Stefano Chiarelli per la regia di questa trasmissione e dopo un saluto a tutti
Il maratoneta
Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica