Il Maratoneta - Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Questa questa trasmissione sarà c'era un ritorno a
Nove torna molto forte
Scusatemi dunque stiamo quindi all'hotel Ergife al congresso di
Radicali italiani e faremo
Una mezzora di di di
Tematiche della Luca Coscioni a partire naturalmente dalla battaglia che vede protagonista oltre che i malati bislacche hanno intrapreso uno sciopero della fame
Affinché i soldi stanziati per loro dal Governo Monti cinquecento seicentocinquantotto milioni di euro non vengano sbloccati vengano sbloccati e in questo sono supportati non solo da Maria Antonietta Farina Coscioni ma anche
Da Mina Welby che presto sci raggiungerà
Vi voglio intanto leggere una bella lettera in risposta ad un lettore uscita oggi su e Ugo fa oggi tre novembre in risposta ad un lettore che scriveva care Europa mi hanno colpito le lacrime del Ministro del lavoro e delle pari opportunità il sapore membro quando ha preso che in Italia molti disabili e malati distilla sono in sciopero della fame
Risponde risponde Federico Orlando su Europa di oggi
Neanch'io cara signora non capisco mentre apprezzo le lacrime della ministra forme o che sono sempre il segno
Di sensibilità e di afflizione non vorrei che se leggo grazie lo per sottolineare come fu la prima volta in diretta tv lì in mezzo un'abilità del fatto allora sulle pensioni oggi sulla tremenda malati
Via
Si riferisce all'archivio ad un articolo che è uscito sull'Espresso
Di Roberto Saviano che continua nella sua risposta Federico Orlando all'Ettore l'articolo che lei ha ascoltato non rassegna di Roberto Saviano nella sua pubblica L'Espresso l'anti italiano
Vi descrive ricordando Welby una fase ben più atroce del male il passaggio dalla sedia a rotelle Alletto di costrizione e al respiratore
Saviano racconta l'incredibile storia del corpo di un uomo che ha deciso di farsi campo di battaglia per risolvere una questione privata nella maniera più pubblica possibile quando la raccontai abbia Emilia con me
Una parte dell'opinione pubblica l'ascolto con empatia e commozione ma un'altra urlò indignata che la TV pubblica aveva dato spazio al partito della morte
Chiuse le virgolette chiusa la citazione di Roberto Saviano nel dall'articolo dell'Espresso proprio così riprende Federico Orlando partito della morte non della libera scelta
Lei capisce che in un Paese intellettualmente a questo livello il Governo assillato da cento mila esigenze nonostante l'empatia e la commozione di Formello e credo di altri non può accantonare l'urgenza di aiutare questi malati
Lasciando libero corso al non fare dei regolamenti e delle burocrazie
E cosicché mentre settanta disabili fra cui molti malati di Isla iniziano lo sciopero della fame contro quel non fare
Il Governo torna concedere altri due anni di super stipendi ai consiglieri della società del ponte che era scomparso dalla legge di stabilità
Il manifesto ha dedicato la prima è la terza pagina di ieri a questo strano ripensamento del Governo e ci piacerebbe sapere chi ve lo abbia costretto
Poi che in Italia il mal del ponte ha conosciuto altri premier prima di Berlusconi da Fanfani a Spadolini
Certo con gli stessi nobili intenti dei romantici Governi dell'ottocento
Ma non siamo più in tempi di romanticismo quando non c'era l'azione che non si gloria asse di opere simboliche
Tanto più che per i malati c'erano i Lazzaretti
O al più il giaciglio del silenzio nel silenzio delle case contadine popolare
Dove i malati si lasciavano morire secondo l'etica la povertà e la poca scienza del tempo un tempo Castegnato ma non tormenta attore
Non costellato di Reduane Welby Coscioni e altri uomini e donne messi in croce
Questo l'articolo di Federico Orlando oggi su Europa e a proposito dell'iniziativa
Del cosiddetto comitato sedici novembre Onlus che è costituito appunto dall'Associazione dei malati di la
E malattia altamente invalidanti e se hanno
Presentato un comitato stampo un comunicato stampa area alla al termine dell'incontro con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali alza fornendo
In cui viene detto l'incontro è stato cordiale ed altamente tecnico di alto livello chi si aspettava un avviso una visita caritatevole rimasto deluso abbiamo iniziato col presentare le nostre richieste
Dalle nostre proposte partito un vero confronto abbiamo inoltre presentato il modello Sardegna funzionante da dieci anni con dati consolidati e documentati da dossier preparato da Marco è stata
Sono rimasti sorpresi oserei dire spiazzati continua il comunicato stampa del Comitato sedici novembre Onlus
Hanno apprezzato e chiesto dati ufficiali dal Presidente Regione Sardegna Ugo Cappellacci e all'Assessore Sanità e Politiche Sociali Simona De Francisci
Gli amministratori i sardi hanno dato piena disponibilità ad illustrare in Conferenza Stato-Regioni dati alla mano le peculiarità del modello sardo e i consistenti risparmi
Dell'assistenza indiretta con finanziamenti alle famiglie
La posizione dei ministri è semplice continua il comunicato stampa c'è una legge spending review articolo ventitré comma otto sei settecentocinquantotto milioni
Che dice che in via prevalente devono essere utilizzati per la non autosufficienza rio ritardi a mente per le gravi disabilità
In italiano prevalente di seicentocinquantotto e almeno trecentotrenta
Si evince che saranno stanziati trecentocinquanta milioni spetterà al Governo emendare il disegno di legge di stabilità
Stabilendo che nel fondo Catricalà di novecento milioni trecentocinquanta sono per la non autosufficienza il fondo Catricalà assorbito i seicento
Cinquantotto milioni citati
Hanno chiesto venti giorni di tempo per produrre atti siamo certi dell'impegno dei ministri conclude il così si conclude il comunicato stampa
Hanno piena fiducia il Comitato aspetterà il venti novembre se non avremo risposte
Cento malati riprenderanno la protesta con azioni eclatanti ed estreme siamo certi che non ci sarà bisogno Enza e Renato manterranno l'impegno bar ovviamente si tratta di Elsa Fornero e Renato Balduzzi rispettivamente ministro del lavoro e delle politiche sociali e Ministro della salute
Questo il Comitato il comunicato stampa al termine di quest'incontro che cosa chiedono di fatto questi malati bislacco noi il loro sciopero della fame
Innanzitutto l'incremento del fondo non autosufficienza di quattrocento milioni da utilizzare in via prevalente prioritariamente per i disabili gravissimi
Chiaramente esente reddito il tempo utilizzare i fondi per finanziare l'assistenza indiretta con contributi diretti alle famiglie per i piani assistenziali individualizzati cosiddetti PAI
Struttura ATI in concerto tra le parti prevedere una compartecipazione economica delle regioni in misura di un terzo dei fai portando così il totale utile a seicento milioni molte regioni non spendono nulla o poco per le politiche sociali
Predisporre un atto legislativo di riduzione del cinque per cento
Dei posti in RSA a carico del servizio sanitario regionale per invogliare i pazienti al rientro al domicilio prevedere un contributo di trenta mila euro
Con tale provvedimento si può prevedere un risparmio di almeno seicento milioni
I risparmi di cui a questo punto appunto di verranno utilizzati per l'assistenza socio sanitaria dei disabili meno gravi con procedure di cui ai punti precedenti
Punto sette studiare un riparto fra le Regioni in funzione dell'incidenza e non della densità abitativa una proposta potrebbe essere di dare anticipo dei saldi a presentazione dei Piani finanziati
In funzione della stadiazione
E punto e infine un ultimo punto studiare la fattibilità del nostro progetto e restare a casa che riporta diversi punti sopra riportati che si ispira ad una pratica consolidata in Sardegna
Da sei anni aggiungiamo che vorremmo un provvedimento strutturale di finanziamento del fondo
Non autosufficienza non è pensabile non dare certezze minime a chi disperato non possiamo fare azioni eclatanti
Ogni anno per bisogni esistenziali imprescindibili in attesa di un piano organico per la disabilità
E i nuovi LEA che ci saranno nella prossima legislatura quindi queste le richieste del Comitato il sedici novembre Onlus presentati ai Ministri Elsa Fornero e Renato Balduzzi
Di cui il cui esito abbiamo visto nel comunicato stampa ma ci ha raggiunto e la saluto Mina Welby buongiorno minando
Paolo pagherà elevati e Mori gran giocatore speranze di averci grazie di averci raggiunto sappiamo che stadi
In treno e quindi hai fatto una una bella
Una bella corsa dunque tu ha iniziato lo sciopero della fame in sostegno di questa iniziativa del
Dei malati di te la
E come abbiamo visto loro e sono in attesa fiduciosa di una risposta tra venti giorni da parte
Dei ministri che li hanno ricevuti
Malgrado questa diciamo questo questa atti questo periodi attese a voi avete deciso con Maria Antonietta Farina Coscioni di sostenere questa tenda in qualche modo
Ne continuando la vostra azione non violenta di digiuno e di sciopero della fame perché
Perché colpo vivere nostro il modo in cui nostro del vivere del nostro corpo credo che possiamo sostituire
Molto meglio il vivere già
Molto diminuito di tutti questi grandi e gravi malati
E credo che sono circa tre milioni e settecento mila in tutta Italia che sono non autosufficienti e qui dentro ci sono se l'ACI sono stati vegetativi minima coscienza
Persone anziane c'è di tutto
Quindi io voglio veramente anche con il mio corpo anzi hanno vecchio diciamo esista sfide orrendo però anche l'autunno ancora porta i colori e io li voglio portare questi colori
E la speranza queste deve essere la speranza per tutti voi malati per tutti e poi per tutte le famiglie e perché una società
Dove ci sono tante persone che stanno male
Sta male anche per questo perché quando uno non trova il modo come aiutare
Non sta bene assolutamente IRES venendo qui per strada son venuta a piedi una signora anziana mi ha chiesto di aiutare attraversare la strada
Non l'ha potuta che tale dette mi scusi signora chieda qualcun altro perché io ho fretta di di arrivare in un posto
Ecco
Io spero che la signora non si è successo nulla però
Speriamo che non si aggiungerà alla ai tre milioni ottocento mila ma soprattutto speriamo che non ha pensato che fosse un gesto di scortesia il tuo
E quindi si un modo per essere anche fisicamente più vicino a chi in qualche modo sul proprio corpo sta vivendo questa
Questa battaglia io volevo tornare sul bellissimo articolo di Roberto Saviano uscito sull'Espresso di questa settimana
Nella sua pubblica l'anti italiano
Dal titolo con i disabili nel nome di più di quelli e mi piace Conte rileggere in particolare la parte in cui Saviano ridere ricorda
è proprio il racconto di Piergiorgio
Dicendo quando incontrai Mina Welby no questo lo dice Roberto Saviano quando incontra Mina Welby per me fu una sorpresa in mensa entrare nella sua vita
Suoi Dipierro così diversa dalla mia apparentemente così lontana da ciò che noi immaginiamo essere felicità
Una vita piena d'amore
Queste sono parole che mi colpiscono e normalmente mina perché
è e ed estremamente profondo da quello che dice Roberto perché è vero che noi abbiamo immaginato la vostra vita quanto di più lontano si potesse essere dalla felicità
E ed è altrettanto vero che quando si entrava si è entrati come anch'io ho avuto lo Novelli entrare nella vostra casa
Pochi giorni prima che Piergiorgio se ne andasse
Non posso dire felicità certo non posso dire felicità ma come dice se abbiano una vita piena Damone questo sì istintiva istintiva tanto
E continua Saviano era la primavera del settantatré quando crimine Piergiorgio si conoscono Insinna Murano
Lui sessantottino laico aveva girato l'Europa scriveva dipingeva lei cattolica praticante in viaggio con la parrocchia Roma due mondi apparentemente lontani
Piergiorgio propone ammina di vivere insieme dopo qualche anno nel mille novecentottanta si sposano luglio è già in carrozzina
Il decorso della malattia inevitabile dalla sedia a rotelle alla costrizione in casa attaccato al respiratore ecco mi fermo nel
Racconto di Roberto Saviano
Chieti tecniche ripeto trovate sull'Espresso di questa settimana in più racconta l'incontro con Mina e Piergiorgio Welby per chiedere ammina
In la tuo punto di vista quando ha incontrato Roberto Saviano
Ma io
Per vedere di fronte a me è una persona anche importante che almeno notoria sento in tutta Italia per il suo primo libro
E unico Morra
E sentirlo chiedermi e se quello che lui aveva preparato fosse giusto come lui l'aveva fino alla condanna del teste testo per la caratura stia nelle diversi
E sentirlo che era così interessato aveva già letto il libro di Piergiorgio aveva letto il libro mio quindi era preparatissimo e poi l'aveva fatto con
Un tam-tam delicatezza come se volessi fare io vi si avesse paura di fare Irmi però io devo dire alle persone che non mi feriscono mai anche se mi chiedono della nostra vita
Perché io so che Piergiorgio si ha sofferto anch'io insieme a Luigi però tutto questo adesso porta i suoi frutti
Per questo motivo io ringrazio anche Roberto Saviano di avere lì
Proposto questo racconto
E non era una storia di voler morire era una storia di vivere e di voler vivere e vuol dire vivere anche il morire per i clienti e già oggi una volta dicevo vorrei
Morire come il
Villette di K
No Vizziardi K col sole negli occhi
E lui si può dire è morto in pole sole negli occhi anche se la notte però
Con la speranza quella serenità questo il col sorriso nostro intorno al sei questo per lui era il sole credo
E la nostra vita è stata finzione
Ah perché felicità non vuol dire
Non è il contrario di non sofferenza perché anche con la sofferenza se poi uno a
Delle speranze la fiducia di poter ambire ancora qualche cosa in più
Di poter fare con quello che che vive ancora qualche cosa per gli altri questa è una cosa molto importante
E questo lo fanno anche quei settanta e più
Di scioperanti ex operanti io spero che non vi mettiate perché
Cerchiamo con Maria Antonietta e ci sono anche altre persone
Che mi hanno mandato un sms cioè Simona Creevy Clini dei
Non mi ricordo adesso l'assillo associazione che lei mi ha mandato un sms che mi appoggia non ci appoggiano
E io non le ho risposto che la ringrazio anche tutta la la sua associazione
E insieme anche
Maria Laura Catinari che sicuramente ci sente
Anche lei ha fatto tre giorni di sciopero credo che questo sia l'ultimo
Direi che giorno di sciopero della fame insieme a noi quindi io vi ringrazio per questa posta calde sensibilità ringrazio tutti gli amici che ci contattano anche su Facebook
E qualcuno mi ha detto telefonate al alla segreteria di Monti detto no mandati lettere nata poca montagne di lettere queste lo potete fare
Allora credo che banda ripreso questo tuo appello ai malati in mobilità chi per questa azione sul Governo che in qualche modo adesso attende una risposta
Non continuate voi fatecelo fare tra virgolette fatecelo fare hanno i sani
E quindi io rivolgo un appello a chi ci ascolta ad aderire a questa iniziativa
Noi che forse paghiamo
Un prezzo decisamente
Diverso allora abbiamo ancora qualche minuto Mina prima della ripresa dei lavori del congresso di radicali italiani
Qui allergiche da dove stiamo facendo questa trasmissione un po'particolare del Marathon intanto per chiederti questo
Dunque essenzialmente no
Dobbiamo
Focalizzare l'attenzione sul fatto che molti Paesi
Come il modello della Sardegna a privilegiato il finanziamento la destinazione dei finanziamenti in programmi che riguardano servizi di assistenza a domicilio
E residenziale
Esempi di programmi anche assicurativi sono quelli del long term che era che esistono in Germania ed in Giappone tu hai esperienza di queste per esempio conosce bene
La Germania per una questione di affinità e di vicinanza linguistica hai I possibilità di paragonare questa questi due SISS
Temi assistenziali così come
Queste esattamente no perché io in Germania non non giravo e nonno contatti diretti
Però per esempio nel mio Municipio ci sono due persone che hanno l'assistenza
A domicilio una molta articolare ha ottenuto appunto la nell'assistenza indiretta cioè un finanziamento questa era ancora prima
Che ci fosse appunto questa
In questo programma come immensi Sardegna però e speri uscite questa famiglia per la la loro mamma a vere e l'assistenza almeno dodici ore al giorno
Perché c'era una giovane famiglia che avevano una figlia che veniva trascurata quindi aveva bisogno dei genitori
Il marito lavorava anche la moglie aveva un lavoro oggi non si può stare senza lavoro oppure solo con uno che lavora in casa
Quindi hanno avuto l'assistenza per dodici ore per questa mamma con la tracheotomia e la pecca
E la famiglia era più serena e la bambina ha potuto continuare a scuole sono già più di chi anni che questa cosa funziona
E io spero che molte famiglie abbiano questo accesso
Alle alle cure al
Assegno di cura che poi la famiglia amministra anzi il malato amministra perché qui è la persona malata e che può decidere
Chi
Assumere accanto al sei chi far lavorare perché se la persona non gli piace la parola anche
Cambiare anni cambiare con un'altra poi e nel Lazio c'è adesso in
E i limiti iniziato un nuovo corso per
Assistenti familiari sono stati selezionati mi sembra se non sbaglio col numero sono diciotto persone a maggio hanno fatto l'esame quindici e sono assolutamente preparatissimi
Perché vengono selezionati molto rigorosamente con dei colloqui e non solo uno
Ma psicofisico per vedere se queste persone possono affrontare un lavoro così gravoso vicino ammalati così gravi e queste io lo dico perché le famiglie in questa maniera possono essere tranquille
Di poter assumere persone veramente qualificate perché non si può prendere la prima persona che cerca lavoro e cura malati
Non non è possibile
Ha detto presso un mese fa pensare una cosa che ho detto tante volte ma che mi piace ripetere ancora una volta
Che quando Ignazio Marino venne a fare visita a Piergiorgio Welby
Effetti fece i complimenti per la manutenzione della cannula o potrà che alé ora
Tu hai sempre insistito molto sul fatto che è necessario che le istituzioni pubbliche possano prevedere anche per i familiari
Degli spazi di apprendimento e di in qualche modo aiuto a a fare l'assistenza quindi credo che essa è molto coerente su su su questo fatto
Io le ho chiesto fin da principio quando sapevo che Piergiorgio sarebbe stato dimesso ho chiesto in ospedale mi insegnarmi
La la tra Chievo onde dato da aspirazione
Volevo sapere esattamente anche la conformazione quanto doveva andare in fondo dal profondo etc di lei che quella cena e nell'insieme ai miei pensieri no l'ho chiesta in ogni dove il campo anche gli infermieri da una molto più ora Agli semmai i medici i medici sono molto significativi io non mi sentivo sicura poi ho chiesto però l'infermiera di venire a casa cinque giorni Satta a casa nostra IVA imparato tutto OPA rotto allontanato veramente tutto come girare il malato anche poterlo fare da sola
All'inizio ero molto difficile perché non poteva più non aveva assolutamente nessun arto che poteva muovere
E questo io l'ho promosso quanto sarà difficile per i malati di già Piergiorgio fino alla fine avremo ancora un muscolo della gamba
Che poteva realizzato aiutava invece malati già non hanno più nulla e poi conosciamo PN il nostro
Carissimo e che se ci ascolta saluto proprio affettuosissimamente Severino Mengoni
Che riguarda quindi una situazione di sindrome di locati in in cui serve proprio il sollevatore fare spostare il patto generazionale anzi poiché per i malati possono
Possano anche
Si può risparmiare anche sollevato speso infermieristica perché queste persone di
Degli assistenti familiari sono preparati anche per questo
Quindi sono infermieri ma non è infermieri professionali risolveva anche se lei pensa alla l'Aula si sono preparati con trecento ore e che fanno
Del di cui la metà è è teoria e l'altra metà e pratica sempre in o in rianimazione o accanto comunque accanto ammalati gravissimi dove imparano pienamente tutto hanno questa sono preparatissimi
E
Si risparmia in questa maniera anche
Il
E il personale infermieristico che mancanti da noi
E poi
Anche il denaro perché queste persone di come assistenti familiari e vengono pagati come assistenti familiari quindi non e non momento di spending review questo discorso non idonea assolutamente essere
Recepito un un'ultima cosa
Vediamo quando ci toglieranno il microfono quindi noi ne approfittiamo fintanto che non succede
Non è l'Associazione Luca Coscioni
A si è battuta moltissimo anche per inserire NI nei nuovi LEA comunicatori di nuova generazione che sono praticamente i computer per quelli che per coloro che hanno perso
L'uso della parola generalmente per malattie neurologiche degenerativi
E sappiamo che il nomenclatore attualmente vigente addirittura del secolo scorso quindi non poteva certo privi di l'inserimento di strumenti tecnologicamente avanzati che oggi esistono e che cambiano
Sostanzialmente la vita dei non di chi non è capace di parlare allora questo approfitto del piacere di averti mina per chiedere come
è cambiata la vita di Piergiorgio a partire dal momento in cui poteva comunicare con lo è stato da subito immagino così computer voi e è bastato all'inizio il computer prima aveva una macchina da scrivere che gli hanno
Prestato e quando non poteva più perché si era rotta allora abbiamo preso compiuta siamo andate a comprare i computer insieme a lui sulla carrozzina avremmo scelto
Avevo un gigabyte pensa un po'
E ha cominciato subito a SMA nettare lì sopra non con le mani ma con un bastoncino un polo aiutato anch'io poi veniva il suo amico ma avremmo preso immediatamente internet
Andare su internet poter leggere i libri poter scaricare cose alla fine il computer non bastava più dopo tre mesi di ha regalato un altro era felicissimo
E
Se per esempio specialmente all'inizio
Il internet non funzionava proprio come oggi avevamo ancora la linea telefonica no licheni moderna serie ma se non e poi quando abbiamo preso il il modem vero e proprio
R. andava più veloce che se non funzionava adesso che faccio oggi che facciamo insomma
E non aveva l'allergia del Governo
Importiamo emarginati ma per me il dopo nei Pyongyang finanziarie e quindi anche
Lo è a lui non è servito per tanto tempo un comunicatore
Però quando non riusciva più a parlare a fortemente insomma voleva dire essere capito per l'Ulivo un honda
Ecco come si chiamano gli
I costi di buona fede no il in toto vocali programma vocale no niente è allora per lui però non gli piaceva perché è qui i tempi all'inizio eravamo ancora una voce molto metallica e brutta dice no
Legga lo legga ritenerla dire con la sua voce sex Ritanna
Sì ebree io volevo dire una cosa
Il computer quando cioè questi queste attrezzature vengono dati in comodato d'uso non sono
Una cosa prestati dollari ma che non andava a noi è in comodato d'uso quando una persona non la può più utilizzare o
Termine all'uso perché della persona viene meno viene meno
Allora
Questa attrezzatura la prima cosa che deve succedere deve essere tornate indietro
Cioè deve essere
Quindi istituita
Deve essere non messo in un magazzino mani sanità da
Di programmata cioè linee guardata dai tecnici è data un altro ad un altro malato perché questi sono cose veramente molto costose
è anche in questa maniera si risparmia anche con le carrozzine io non credo che sia giusto che la carrozzine quando non viene più utilizzata da messa in magazzino dove ci sono io ho visto con gli occhi mi hai quando restituito una carrozzina di Piergiorgio
Che immagazzina era piena di attrezzature pieni di polvere
Nell'atto ma le regole perché se così si potevano anche usare per esempio per l'ingresso in ospedale dove non servono garanzie carrozzine demograficamente inattaccabili anche così poiché i letti anti decubito chissà contaminante sussidi di questo è il tipo
Dunque sul Secolo decimo nono di Genova di oggi
Mi stanno facendo cenno beh vi segnalo semplicemente un articolo in cui si parla ancora una volta di un problema legato alla disabilità al fatto che è stata aumentata la soglia di compartecipazione che le famiglie devono sostenere per la l'accoglienza in una struttura accreditata part-time motto tale per i malati disabili quindi anche a livello regionale problemi e mobilitazione dei familiari
Tutti ecco che tu parli anche di Regioni io vorrei chiedere tutte le Regioni ma tutte le Regioni che utilizzino
Quella parte dei cento milioni che hanno ricevuto e si sbrighi no affari in modo che vengano dati Ilir miei limiti assegni di cura perché ci sono varati che lo chiedono
E
Hanno urgentemente bisogno io parlo qui in modo particolare della campagna
Va bene
Allora grazie mille Minardi aver così condivide con me questa mezz'ora di pausa ma anche come sempre ci riempia un po'il cuore oltre che la mente restituiamo la linea alla all'Ergife al congresso dei radicali italiani
Grazie