Sclerosi Laterale Amiotrofica: responsabilità clinica e deontologica nella presa in carico del paziente e della sua famiglia

Grazie
Buongiorno a tutti siamo
In pochi
Meglio pochi ma buoni
Dicevo
Iniziamo subito passando magari
La parola
La Presidente dell'Associazione Perini
Ci ha voluto organizzare questo convegno Napoli sulla sulla
Magari vi presento appunto anche
L'associazione
Buongiorno a tutti
Sono molto contenta di di essere qui con voi speravo in un numero maggiore perché la pubblicità
Presente sul territorio a terra e cioè
Come diceva dottor Vielmi meglio pochi per ma poi e
Cominciamo questa
Questa vettura
L'associazione nasce per conto di una promessa fatta a mio fratello che
A quei tempi circa una ventina di anni fa era veramente della malattia
Peggiore che si poteva
Sentire ne ricordo ancora che quando mi è stata Toso fratello all'ASL Aspel Rosa Terragno trofica
E mi ricordo che con mia cognata e ci siamo guardati un po'in faccia e ci siamo detti ma cosa sta dicendo che è stata su questo medico che cos'è questa cosa qua mai sentita dire da nessuno oggi per fortuna grazie
Al le istituzioni grazie alle associazioni grazie a le televisioni grazie a tutto si sa che cos'è e devo dire che anche il paziente oggi come oggi non è abbandonato a se stesso
Ma le famiglie hanno imparato a conoscere per cosa questa malattia e condividere con il paziente questa grossa malattia grande che impegna tutto impegna sotto l'aspetto della comunicazione impegno sotto l'aspetto della PAC
Della
Degli atti che si vengono a mancare della respirazione della deposizione per cui
è un paziente che ha bisogno di tutto di tutti e di tante assistenza e soprattutto di tanto amore
In questo appunto in questa
Malattie che noi abbiamo in conto a un incontrato mio fratello aveva detto che se mai lo fosse resistito a questo calvario
Voleva istituire una grande associazione perché aveva capito che se non c'è una grande famiglia alle spalle il paziente viene abbandonato
E non sembra anche la grande famiglia riesce a sopportare tutto questo peso
Io feci questa promessa sapendo che potevo restare da sola cosa che è avvenuta
Non sapevo come iniziare ma poi pian pianino grazie ai medici che avevo contattato per cui per mezzo del mio fratello grazie a quelle che ho conosciuto dopo
Grazie alla fiducia che mi hanno dato è iniziato questo cammino
E oggi IVA bene Lombardia siamo molto più conosciuti stiamo adesso cercando
Su richiesta perché non ad ogni modo abbiamo sempre dato aiuto anche a tutto a tutta l'Italia tramite telefono mettendoli in contatto anche con i nostri medici quando non sapevamo a chi mandarli sul territorio
Locale dove loro abitavano
E siamo riuscite sembra dare delle risposte per cui
Sulla sulla spinta di questi mesi e di questi malati ci hanno chiesto di voler incominciare ad allargare il nostro territorio non restare soltanto in Lombardia ma iniziare a a
Atene ad arrivare anche un pochino più in là
Ed ecco perché noi siamo qua vogliamo farci conoscere vorremmo
Essere pochi importanti come lo siamo e a Milano il e che cosa facciamo noi che la cosa più importante facciamo l'assistenza domiciliare a casa
Cosa voglio dire
Tutto
Vuol dire che noi portiamo in case badanti vuol dire che noi portiamo a casa i medici vuol dire che noi cerchiamo di tali questo rilievo a domicilio
Oltre che negli ospedali perché e necessario che questo ma
Sapere sempre che in ogni momento c'è qualcuno che può risolvere i loro problemi
Questo è quello che noi vorremmo incominciare a trovare a portare avanti io non sono una grande persona che sa parlare che sa fare però so fare tanto credo in quello che faccio
Spero di fa di comincerà anche gli altri a capire quello che bisogna fare per questi pazienti e oggi sono contentissima di esse è arrivata qui a Napoli che non è facile da
Tanti chilometri ma sono convinta che se tutti quanti ci aiutiamo riusciremo a portare anche qui l'assistenza domiciliare anche qua in campagna in modo particolare a Napoli
Questa è una presenza importante tutti ormai lo conosco le presenta sindaco di Napoli
Che noi abbiamo chiesto la sua presenza proprio perché volevamo farci conoscere per cui lascio la parola lumen perché è così può dire che cosa possiamo
Fare insieme
Grazie
Sì effettivamente
Sia in pochi però ringrazio ancora una volta no ritorneranno prima informato che c'è Radio Radicale sta trasmettendo ancora una volta una radio che fa cose
Molto buone perché in forma pre napoletani sono molto sensibile a questo tema lo posso dimostrare come Sindaco perché anche quando qualche mese fa
Allora ci fu una grande risonanza pubblica sul tema dell'assistenza alla slide mancato
Sovvenzionamento pubblico io ricordo anche che nella mia nella nostra città ci fu una grande sensibilizzazione potevo dire o ancora nel cuore le mozioni di un incontro avvenuto qualche settimana fa con Mina Welby saluto
E ringrazio come per copresidente dell'associazione Coscioni al cinema modernissimo Di Napoli lo tantissimi giovani su un tema veramente straordinariamente importante
Che quello del fine vita del testamento biologico voglio dire con orgoglio noi come Giunta comunale abbiamo fatto già da diverso
Tempo e che
Il Consiglio Comunale star ratificando non l'ha fatto le settimane scorse per una breve sospensione dovuta alla campagna elettorale devo dire sia in Giunta comunale che il Consiglio comunale c'è stata una unanimità quasi su questo tema
Che deve essere molto sentito sul quale secondo me si deve aprire un dibattito
Importante io ricordo anche
La necessità e quindi ringrazio l'Associazione che lei presiede Aldo periti per queste iniziative perché la necessità è quella di informare e comunicare
Sensibilizzare altrimenti si accettano come imponderabili delle scelte non so se accetta che ormai siccome
Stiamo in un momento di crisi economica né dobbiamo rinunciare al le politiche sociale all'assistenza pubblica alla sanità pubblica io non penso che sia così
Penso che ci sia una crisi economica ma bisogna fare delle scelte e proprio perché c'è una crisi economica che coincide anche con una crisi morale culturale e politica nel nostro Paese credo in questi momenti bisogna scegliere
E scegliere secondo me
Lei ha citato il cuore l'amore
Se scegliere di stare dalla parte di chi maggiormente ha bisogno cosa che secondo me non si è fatto in questi ultimi mesi nonostante
La crisi economica
Poi c'è un'altra cosa importante voglio settennale che il tema ovviamente della della programmazione
Finanziaria in materia di sanità come si sa e della Regione Campania ma il Sindaco non rimane non rimasto in questi mesi e non rimarrà passivo
Perché anche se non ha una diretta incidenza il principale responsabile della salute della sanità nella nostra
E nella mia città ad esempio quello che abbiamo voluto fare in occasione di una delibera recente sulle sui diversamente abili e quello di provare a fare
Che in ogni delibera comunale c'è una parte un capitolo un paragrafo di dicano atto alle diverse
Ai diversamente abili e alle varie disabilità perché deve passare il principio pedagogico che un diversamente abile in qualche modo c'è in ogni famiglia
Diversamente abili in qualche modo cenoni famiglia prima opposto bambino piccolo
Che se
Ci sono barriere architettoniche non sa come muoversi una persona anziana una persone purtroppo patologie così delicate e poi dobbiamo dare
Soprattutto
Le visioni
Di
Vivibilità degli spazi urbani della nostra città qualcuno in questi ultimi trent'anni ha pensato che le Peace le persone che hanno maggiori difficoltà debbano essere condannati a chiudersi nelle casse quindi rafforzando il concetto privatistico della società
Io invece credo che bisogna lavorare per riacquistare riconquistare gli spazi urbani quindi le politiche urbane e gli spazi pubblici per poterlo fare vedi anche qui fare una grande campagna di comunicazione sensibilizzazione sulle barriere architettoniche
E questo è proprio l'altro giorno abbiamo
Qualche giorno fa ha fatto un protocollo tra l'altro un diverso università e il Comune di Napoli la Sovrintendenza alligazione già i beni culturali proprio per il contrasto cominciando dal centro storico di Napoli sulle barriere
Architettoniche malgrado le barche inerti del CONI architettonica approva una concezione una politica culturale degli spazi che devono essere lasciati maggiormente aperti
Invece noi viviamo ancora una società
Profondamente consumistica
Che pensa più a che tasso di consumismo ognuno di noi ha per contare e non invece sul PIL di solidarietà e di amore renderne giorno siamo in grado di dare in una società questo PIL
Che ci dello spread ricevono ogni volta sovrastare nelle nostre decisioni ci dimentichiamo che invece le scelte di vita più importanti
Sono quelle di stare dalla parte dei più bisognosi
E dei cosiddetti
Ultimi quindi io credo che voi avete fatto un grande lavoro perché fino
A pochi mesi fa insomma non c'era quella sensibilizzazione che c'è adesso e queste battaglie è bello quando mettono insieme le energie pubbliche e le energie private in questa città tra mille difficoltà sui diritti civili stiamo avanti
Siamo avanti su sull'acqua pubblica sulla cittadinanza ai figli degli immigrati sul testamento biologico sul registro delle unioni civili la Costituzione repubblicana non vive solo con le leggi
Anzi lo dico da ex magistrato e da Sindaco molto spesso le leggi secondo me sono illegittime da un punto di vista costituzionale
Molto spesso non c'è
Ma ultimamente con le leggi ad personam abbastanza spesso la Costituzione vive anche con le delibere di un dell'università con le delibere di Giunta comunale con le prassi con i comportamenti la mattina quando ci svegliamo facciamo atti costituzionali è incostituzionale
Primo atto costituzionale quello di tendere la mano
A uno un senza fissa dimora a girarsi dall'altra parte se gliela tendi applichi l'articolo tre della Costituzione perché cerchi come dice la seconda parte è compito della Repubblica e quindi ognuno di noi rimuovere gli ostacoli che di fatto rendono i cittadini meno uguali
Quindi atti e comportamenti e questi vivono e si alimentano anche attraverso alle associazioni e molto spesso nascono da drammi familiari ma è molto bello e ognuno di voi ci amici giara testimonianze di vita è molto bello vedere appunto che uno
A fine non si deprime
Ma trova dentro le energie per aiutare non solo i propri cari ma anche altri questo è il tessuto connettivo dell'Italia e del nostro Paese su cui bisogna ricostruire il nostro Paese in da Sindaco ed anche la napoletana perché al di là delle presenze napoletani sono molto attenti
Vi ringrazio e vi saluto vi auguro buon lavoro e buona permanenza e la nostra città
Non ci dimenticheremo direi noi come associazione a sopperire alle promesse son promesse io non non non tantino ma tempi il Papa grazie
Grazie al Sindaco per le parole
Con le quali
Ha introdotto il il seminario e per la sensibilità chiama dimostrato nei
Cittadini né i suoi cittadini diversamente abili che in qualche modo sicuramente permette loro di avvicinarsi al meglio
Alla società alla società nella quale vivono renderli sempre più integrati
Sicuramente questo
Dimostra che anche in una città così avanti sotto questo aspetto
Forse non è non è indifferente avere delle società delle associazioni importanti che possono fare un po'di col da collante tra
Le le istituzioni e il territorio e uno dei motivi per cui l'associazione Perini appunto si è avvicinata al territorio campano territorio campano in questo ma non è solamente l'Associazione Perini che sta facendo questo sforzo in questo territorio ma c'è anche l'associazione Coscioni che oggi appunto è rappresentata qui come anche
Menzionato dal Sindaco la copresidente che punto mila guardi
Nelle grazie anche per tutte essere qui poste rappresentare l'Associazione Luca Coscioni avrei voluto far venire Maria Antonietta Farina Coscioni che nostra
Presidente onoraria ma purtroppo
Arriva altri impegni e allora sopravvenuta veramente molto molto volentieri
E spero che poi le cose che ci diciamo che non siano soltanto dette tra noi ma che abbiano poi veramente un
Un un effetto sul territorio prima di tutto in Campania
Per i malati che entrino nelle case che senta no che qualche cosa c'è di cambiato
E che possono usufruire veramente Poretti di di di novità e di una vita molto più
Gestibile
E
Più libera e anche
Che va anche nel mondo
Che poi porterò anche nel mio intervento che decorsi proprio sui diritti pochi diritti del malato e la Carta dei diritti europea
Ecco quindi io spero che questo succeda grazie
Benissimo adesso iniziamo con il primo relatore il professor Sinani
Cioè ci parlerà nella patogenesi della slide malattia rara ma non troppo e dell'importanza dei fattori genetico ambientale grazie
Ringrazio Alessandro
Soprattutto
Grazie alla signora Pierini
Che io conosco da vari anni e apprezzo da vari anni sana e donna di poche parole di molti fatti questa è la verità
Sono anche molto felice di essere a Napoli perché come dice il mio primo nome nonno
Napoletano che peraltro aveva la persona più intelligenti tutta la famiglia per cui sono molto legato a questa città
Come il titolo che mi sono autoassegnato che Alessandro mia manipolato comma non troppo
Pone una problematica abbastanza complessa relativa a questa malattia che voi tutti conoscete
Che è quella epidemiologica da una parte
Cioè legata a fattori ambientali e d'altro canto collegata per certi aspetti è quello che noi siamo cioè al genoma che portiamo
Sappiamo che la malattia a una epidemiologia per certi aspetti similare in tutto il territorio o meno in tutto il pianeta
Che le incidenze le prevalenze sono molto simili da Paese a Paese né questo per certi aspetti è stupefacente è vero che in passato vi sono stati dei focolai
Epidemiologici di un certo interesse ricordo qua ma ricordo
In Giappone e poi c'è la la questione
Risolta e parzialmente risolta della prevalenza del della malattia per quanto riguarda il sesso maschile
Con alterne vicende
Oggi
Forse pensiamo che anche se le S.p.A. e definite accolta come una malattia rara di fatto rara non è
Perché i nostri pazienti grazie a quello che è accaduto negli ultimi decenni vivono più a lungo oggi abbiamo cinque mila pazienti in Italia e forse ne avremo di più perché i pazienti Ivano più lungo
Quando io iniziai interessano di questa malattia negli anni Settanta e di pazienti vivevano due anni
Poche andavano la tracheostomia non esisteva la ventilazione non invasiva alla pecche si parlava di Peggy in un certo punto
E quindi in due anni il paziente spariva e non veniva assolutamente accudito oggi le cose sono chiaramente cambiati in modo
In modo
Imprevedibile
Uno dei delle sottotitoli assegnato mi la patogenesi
Bene di questa malattia ovviamente ben relativamente alla patogenesi potremo parlare fino a domani mattina la verità è che abbiamo dobbiamo trattenere alcuni concetti chiave
Il primo che esistono molti attori e l'attore numero uno è sicuramente il motoneurone ma oggi dobbiamo pensare in un modo molto più articolato
Nel senso che questa non è una patologia cellulare selettiva mai cellulare molto molto complessa
E poi abbiamo varie vie patto genetiche su cui non abbiamo tempo di dilungarci ma senza dubbio
Una delle più importanti negli ultimi due-tre anni è quella legata agli RNA messaggeri quindi siamo molto in basso nella catena per quanto riguarda la DNA RNA proteine
Questa è un'immagine relativamente recente anzi recentissima tratta da una review del marzo
Che appunto simboleggia qui la cellula moto neuronale ma di fa intravedere come anche se il motoneurone è di fatto il giocatore fondamentale esistono delle cellule vicino di cui
I si parla ma incerti in un certo senso sono cellule a cui non viene mai data l'importanza criticato genetica e mi riferisco alla storicità mi riferisco alla cellula micro viale
Che sono di fatto almeno
Nella nostra mente delle degli accoppiamenti metà
Ali
Anche se la malattia inizia nella cellula moto neuronale di fatto il la progressione e forse l'esordio della malattia stesso è definita altrove
In questo accoppiamento che a volte mi definisco come coniugale nel senso che
E la storicità che prepara le cose il motoneurone che va per certi aspetti ma se la Stogit viene meno il motoneurone non sa da che parte andare
E questi dati sono emergenti sono chiare le non esiste nessun nessun dilemma su questo punto
Io ovviamente il pensare alla storicità come un giocatore fondamentale apre la strada anche a tutta l'asta minor Lucia intesa non tanto come ricostituzione del motoneurone Emma come ricostituzione di una storicità sano che possa alimentare
Un coniuge moto neuronale malato
Un altro giocatore che buttiamo dalla finestra e c'entra dalla porta e invito compreso
La ASL ha non è un ambito contro patria a mare in qualche modo a interessamento mitocondriale
Oggi pensiamo che tutta la patologia nero degenerativa abbia una problematiche mitocondriale
Da considerarsi si in seconda linea ma fino a un certo punto
E questo è lo scenario che oggi abbiamo a disposizione ovviamente uno scenario molto così sintetizzato ma molto complesso
E qui ci mettiamo per esempio lecito tossicità che come sappiamo è legato a un eccesso di culto Amato che però
Trovarne Lastrucci stanco Orun veicolo attore importantissimo
E soprattutto
Puntiamo l'attenzione sulla cellula micro viale che la cellule immunologico di cui nessuno sa niente o meglio non sappiamo da dove venga l'amico via non sappiamo come modulare la non sappiamo come trattarla eccetera
I mitocondri ore eh sì una sorgente molto importante questo è un è un lavoro che avevamo prodotto nel due mila dieci
Avevamo analizzato qual era la situazione mitocondriale di cinquanta pazienti affetti da SLA classica e come vedete del quarantasei per cento diretti dei casi portavano alterazioni mitocondriale
E più o meno evidenti peraltro anche in itinere espressione in Elettronica questo a dire che imito condito non va mai sottostimato e che il muscolo per certi aspetti non va mai sottostimato
Quando noi affrontiamo i nostri pazienti dà atto cento pazienti
Il modo classico di ragionare che circa il sette dieci per cento di questi pazienti hanno per qualche modo una familiarità
Anche se il nostro concetto di familiarità sta evolvendo in modo drammatico come cercherò di spiegare
Nel senso che non dobbiamo fare più fa riferimento solo alla malattia il motoneurone ma dobbiamo siamo molto allargati a tutto il nero degenerativo mi riferisco per esempio le tendenze fronto temporale
Quindi sul sette sette per cento circa dei nostri pazienti sono hanno un'eredità familiare congedi notti più o meno
Però vedete che alcuni di questi geni sono francamente splafonare atti nell'aspetto nel impazienti cosiddetti sporadici cioè apparentemente senza interessamento genetico
Questa è una cosa conturbante che ci dice che probabilmente il novanta per cento delle dei pazienti in totale che poi sono
I fondamentalmente gli sporadici
Possono avere un qualche cosa di genetico che determina la malattia ovviamente in rapporto a fattori ambientali
Questo è un elenco marzo due mila tredici che ovviamente si fa si sta aggiorna
Oggi conosce otto geni delle forme familiari diciotto son tanti se consideriamo che nel mondo alzare e me ne conosciamo quattro
Sono veramente tanti e qui la diciamo dal novantatré con la prima evidenza siamo andati in una specie di accelerazione progressiva
E questo vi dà uno spaccato sulla destra vedete le forme familiari congenite indicati e dei geni ancora non noti circa il cinquanta per cento dei geni delle forme familiari fanno ancora identificati
Ma se guardate lo spaccato delle forme sporadiche vedete che c'è una uno spicchio che praticamente si fa riferimento al cinque sette per cento di nostri pazienti sporadici che di fatto hanno aggiungere identificato
Questo apre un problema di di enorme potenza che è quello ovviamente della canzoni genetico cosa facciamo dei nostri pazienti sporadici cosa diciamo
Soprattutto se i pazienti sono pre chimici cioè non hanno nessuna manifestazione clinica ma hanno in famiglia
Una teoricamente una
Un paziente affetto
La cosa alti messaggio ancora più conturbante che questi geni che riguardano le forme familiare che a cui ho fatto riferimento
Chi dal novantatré sono stati identificati vedete sulle ordinate gli anni e vedete i geni
Solo in uno show in una specie di Cosmo in cui mettiamo sulla destra lesse reati sulla sinistra le demenze fronto temporale
Il messaggio è che esistono dei geni comuni e l'esempio più importante C nove Orff quindi noi abbiamo oggi dobbiamo assolutamente
Per cambiare il nostro registro pensando che qui siamo di fronte a un continuum tra due patologie che una volta erano considerate due camere stagne con gruppi di ricercatori che non parlavano da una parte o dall'altra
Il C nove Orff
Merita una piccola
Attenzione
Terra almeno dieci anni nel mondo si cercavano si cercava questo genere si sapeva che ero calcherà localizzato sul cromosoma nove
Ma la cosa più stupefacente che esistevano delle famiglie che io dissi che esprimevano all'interno della famiglia tre patologie demenza fronto temporale malattia di Parkinson test la
La ricerca verso questo Gene sul cromosoma nove è stata disperata e queste immagini di tale idea dei vari gruppi come erano riusciti a come dire a delimitare una zona sul DNA che era una zona vastissima
Da sequenziale
E questa zona è stata ampiamente
Oggetto di indagine di vari laboratori compreso il nostro
Si era trovato qualche cosa vedete queste l'immagine sul cromosoma nove e vedete che qui compare un nome che appunto ci nove offre
Ma ci proverò a fare era sfuggito al sequenziamento dei laboratori nel mondo
Perché ma perché semplicemente si andava a cercare una zona che non siti in cui il igiene non poteva essere
Cioè una zona e Sonica nel nostro DNA dove abbiamo i sogni entro uniti in troni vengono considerati spazzatura
Noi non andavamo a sequenziale l'Introna e per questo ci è sfuggita questa scoperta che è stata al contrario realizzata vedete nel due mila undici da
Tra i gruppi del quali la parte centrale il per il gruppo il questo lavoro cui si fa riferimento a una larga rappresentanza italiana
La scoperta di questo genere epocale perché risponde a tre interrogativi uno esista un gene molto importante che riguarda queste due patologie
E questo mette una una cinghia incredibile tra due mondi secondo meccanismo completamente nuovo terzo entriamo in un mondo completamente diverso anche dal punto di vista terapeutico
Tutto quello che vi dico non avrebbe importanza se non esistessero grandi numeri
Questa
Una revisione del due mila e dodici dicembre due mila e dodici
Che Vilardi dà l'idea delle percentuali di mutazione rispetto a questo genere nelle forme familiari eredi sia di esse LEA che di demenza fronto temporale con dei valori medi che vengono riportati qui
Vedete che esista una variabilità di espressione rispetto a diversi Paesi e qui vedete anche l'Italia
Vedete che nelle forme familiari vi sono Paesi come ad esempio la Finlandia in cui addirittura quasi il cinquanta per cento delle forme familiari presentano questa mutazione
E così pure la cosa non è indifferente per le forme di demenza fronto temporale
Ma ancor più sconfortante se andate all'analisi dei
I dati degli sporadici
Vedete che anche qui
I dati in Italia sono importanti cioè il cinque per cento dei pazienti affetti da SLA sporadica sono portatore di questa mutazione e così pure anche se i dati sono incompleti per le demenze fronto temporale
Il messaggio è importante perché vuol dire primo che in Italia abbiamo estrapolando il calcolo circa cento mila individui che girano
E sono con un questa espansione e non sapendo sappiamo se
Svilupperanno una slava una demenza fronto temporale ambedue o un teoricamente altre forme neurologiche
Il secondo elemento importante derivate appunto che lo zero diciassette per cento dei
I detti sani sono portatori di questo amplificato
Ci nove Orso a mio modo di vedere rappresenta quindi un problema di sanità pubblica di grande rilievo
Qui vado molto veloce nel tentativo perché il quesito è ma cosa fa questo ci nove Orsan non lo sappiamo anche se o poco la volta
Stiamo cominciando a capirlo questi sono lavori molto recenti che dimostrano di fatto che
Questo ci nove Orff a
Un sicuro significato funzionale
Ma soprattutto avrà un significato terapeutico perché è chiaro che questi pazienti non potranno essere curati come tutti gli altri
La cosa molto curiosa
Per esempio che ci nove Orff delocalizza
Sì nell'encefalo ma non localizzata il cuore non localizza nel rene non localizza nella milza ma dove localizza nel testicolo ancora una volta ci viene fuori
Il vecchio adagio motoneurone testicolo testicolo motoneurone che ovviamente ci porta la problematica
Malattia nell'uomo piuttosto che nella donna
La slide è cambiata sotto i nostri occhi perché
Perché
Ci il cinque e quindici per cento dei pazienti di fatto sono portatori di Islam e demenza fronto temporale
Ma circa il
Venticinque fino al cinquanta per cento dei pazienti presentano delle sottili alterazioni cognitivo comportamentali
Minime però ci sono e queste sono vanno assolutamente diciamo considerate perché
Ritengo che questi sono pazienti prima di tutto che vivono meno
Il secondo le che richiedono un'assistenza completamente diversa che quindi va modulata in futuro proprio su questa base
Noi non possiamo esimerci oggi su queste basi biologiche di analizzare i nostri pazienti in un contesto neuropsicologico quindi l'équipe multidisciplinare è completamente cambiata ma un conto è
Cambiarla senza motivo un conto cambiarla per dei motivi più logici che sono ormai stringenti
Questa è la situazione in Italia almeno la situazione che noi abbiamo come dire fotografato nell'ambito di un grosso
Consorzio perché qui bisogna avere moltissimi pazienti peraltro questo consorzio a anche Napoli l'Università di Napoli
E vedete che il cinquantadue per cento dei pazienti affetti da forma familiare ha oggi un genio identificato il dieci per cento dei pazienti conforma sporadica a un gene
Identificato anzi più del dieci per cento
E ancora una volta il problema sul tavolo è ovviamente primo che noi dobbiamo trovare ancora circa il cinquanta per cento dei geni telefono esporrà delle forme familiari
Ma il vero problema è che noi abbiamo un undici per cento di pazienti sporadici con un gene potenzialmente patogenetico
Ma il problema ancor più complesso perché le nostre andrà indagini genetiche noi come altri gruppi hanno trovato doppi mutati cioè pazienti con due mutazioni patogenetico
Il passo successivo è quello di cercare di capire ancor di più e qui abbiamo da una parte quello che vi ho detto dalla parte abbiamo tentativi con tecnologie campi in cui non vado lì in dettaglio di studiare gli sporadici
E poi abbiamo questa tecnologia che quella
Su cui
Oggi la scienza sta andando cioè dato che non non abbiamo energie non abbiamo strumenti e non abbiamo forze per sequenziale tutto il DNA cerchiamo di sequenziale almeno le somma
Lei sa ma
A cui facevo riferimento prima è una componente di tutto il DNA e circa il
Cinque quindici per cento del DNA
Quindi noi lasciamo indietro il
L'ottantacinque per cento del DNA
E questo potrebbe essere mortale perché per esempio ci nove Orff appartiene a questa componente tra dobbiamo pure iniziare da qualche parte anche dal punto di vista come dire economico
E questo è il risultato questo un risultato brillante ottenuto con questa strategia
Questo l'identikit rappresenta l'identificazione di un nuovo genere profili in A uno ottenuto con questo approccio peraltro con un aiuto italiano cioè di arrestata
Vita un'idea come si parte si parte da famiglie agende non noto
E poi con molta velocità con una tecnologia straordinaria si arriva a identificare gli somma
Si mettono gli esami e uno contro l'altro e vedete che questi due famiglie presentavano nei duelli sommi delle mutazioni di uno stesso gene profili in A uno
A questo punto profili in A uno è diventato un candidato cioè un gene candidato
A questo punto sia andato semplicemente a sequenziale quel genere come vedete qui sono venute fuori una in un numero importante di forme familiari delle mutazioni questo per darvi l'idea quella che è la strategia oggi una strategia
Molto veloce ovviamente deve essere anche molto fortunata nel senso che
Le famiglie devono essere
Ampie devono essere agende notte pagine ignoto e ovviamente dovesse dovete essere così fortunati da trovare almeno due famiglie con la stessa mutazione
Profili Ina aperto ovviamente trovare un genere vuol dire trovare una proteina trovare un meccanismo profili INAF è una Aprutina di cito scheletro cioè come dire è una proteina strutturale
E questo ovviamente ci dà un'informazione molto importante perché dobbiamo pensare a mettere in piedi qualcosa di strutturale e questo
Anche se igiene come vedremo raro ovviamente ci orizzonte in un determinato modo per quanto riguarda la nostro approccio terapeutico
Appunto profili in è strettamente collegata con le onde di azione in euro ittica con la crescita molto neuronale per intenderci
è un generale
Qui abbiamo testato oltre mille pazienti in Italia forma sporadica trovato nulla
Quindi e questo a sottolineare che trovare un genere non vuol dire aver risolto il problema ma vuol dire avere un impatto che va definito
Oggi su questa linea abbiamo praticamente collezionato seicento insomma Edison mi seicento esoneri completamente sequenziali
E ci aspettiamo di trovare nuovi geni per le forme familiari probabilmente con impatto sulle forme
Sporadiche
E qui crei penso che vi ho tediato sufficienza volevo tornare
A alla problematica assegnato mi cioè quella di della di interazione genetica ambiente dico subito che dell'ambiente sappiamo molto poco le piscine etica sta iniziando
E vorrei terminare con una
Diciamo con un
Un paragrafo dedicato a Napoli
Noi conosciamo questo gene che si chiama suo duro dal novantatré sappiamo anche che questo genere la super assillo di Luttazzi in qualche modo proviene dal nord
Questa è una una cartografia che fa vedere come sorda Stato
è un gene che ha accompagnato le migrazioni vuoi in in Asia vuoi ovviamente in Sud
In sud Europa dai Paesi nordici
Questo è stato il primo geni dentistica atto e sappiamo anche la so di cosa fa detto significa una in genere di cui conosciamo centocinquanta più di centocinquanta mutazioni e il primo che noi andiamo a cercare soprattutto quando il paziente viene dal dal sud mi riferisco Sicilia
Puglia eccetera
La sola desiste negli Stati Uniti con determinate mutazioni esiste in Italia con altre mutazioni per esempio
Noi abbiamo pochi pazienti mutati per la quattro vi una forma rapidamente molto mortale abbiamo molti pazienti con forme più lunghe
Tenete presente che identiche definire che un paziente mutato per sode volanti vuole anche dire dire un paziente ragionevolmente lady tra dieci quindici anni piuttosto che due tre
E questo non è una cosa da poco
Il sito d'esordio e friabile in rapporto alla mutazione il decorso di malattia e veramente variabile questo la cosa importantissima per esempio
Il paziente con una mutazione a quattro vide dette dura meno di tre anni ma molto spesso meno di sei mesi
Un paziente con una centotredici
è un paziente che un po'davvero un decorso oltre vent'anni non abbiamo avuto un paziente mutato per i centotredici ti che vissuto oltre ti di vent'anni
Io avevo i genitori che mai si sono ammalati pur essendo mutati questo per per divi quanto importante
La penetrante sa completo incompleta ma il discorso interessante e questo
Esiste una mutazione per la sorte
Che sul codone novanta che la la di novanta
Che nel nord Europa si manifesta come Autosole dica dominante
In sostanza se esiste cunette une Terruzzi Gotti ottuso amico dominante il nord Europa questo male
Al contrario in Italia ci vuole l'homo Zico tre nel senso che ammala chi ha un motivo recessivo quindi è una con un vero cruciverba
Ma guardate qui
Dicevo il gene nasce dalla dai Paesi nordici migranti
E poi i Normanni dichiarano dove emigrano migrano nel Mediterraneo
Ma dove vanno a colpire vanno a colpire sì per tradizione si dice Sicilia Puglia Calabria eccetera
Questo è un pezzo di storia che mi è stato fornito elegantemente da una pazienti di Napoli ma è ben noto che i Normanni sono venuti a Napoli
La cosa interessante è che di fatto quando noi ci riferiamo a tutti i pazienti sulla costa tutte tirrenica
Con la possibilità che i pazienti poi siano entrati nel retroterra di fatto dobbiamo pensare a una migrazione normativa
E qui è molto importante l'interazione genetica ambiente per esempio quando io vedo un paziente di Massa Carrara alto e biondo mi è chiaro che potrebbe essere un normanno e vado a cercare la soldo proprio per questo
E la storia insegna anche e qui c'è un ampio spaccato che Napoli ebbe una comunità molto precisa chi utenti dico col quartiere spagnolo questo quello che io somma ovviamente molto più complessa
Questo per per dire che
Anche se non o non l'ho detto nulla sull'ambiente però noi dobbiamo pensare a una genetica del Mediterraneo che tenga conto della storia
E la nostra storia è molto legata alla mi che tali migrazioni normalmente
Come alle migrazioni arabe come le migrazioni dal sud per quanto riguarda Sicilia eccetera e poi dove abbiamo un cruciverba veramente importante che riguarda la Sardegna in cui non ho tempo ad entrare
Questo per dire che
Se la genetica non è tutto senza dubbio la genetica più la storiella migrazione di popolazioni è senza dubbio molto interessante
Nella nella mia mente noi con dei bio marcatori genetici probabilmente segniamo dei pazienti in cui è sicuramente l'ambiente poi si impone
E durante il decorso ma prima dell'esordio di malattia noi dobbiamo cercare di più Marcatori siano Sierri ci siano ricorra li siano muscolari
Sono questo ci potrà dare la possibilità di stratificare i nostri pazienti cioè il messaggio è che questo è un modo per fare dei sottogruppi di pazienti che andranno probabilmente trattati in un modo completamente diverso
Penso che il presente e futuro sono sono oggi i dati da un buon clinico che saper fare una diagnosi precoce e veloce sappia utilizzare la tecnologia che ha a disposizione e
In qualche modo
Dei cento pazienti che vede cerchi di stratificare questi pazienti
Per portarli poi a qualcosa di molto più selettivo cioè a una terapia molto più selettiva che non è quindi il Rizzolo per tutti ma è Rizzolo per dieci
Qualcosa che riguarda il C nove offre per gli altri dieci e via via di seguito
Ovviamente ci vuole una una bella macchina per portare avanti il discorso di questo genere io sono fortunato perché o molti collaboratori o una parte chimica è una parte di laboratorio
Ho ovviamente anche molti sovvenzionamenti mi riferisco in particolare ha reso la ma c'è l'Associazione Aldo Perini che per noi è una sicurezza per quanto riguarda i malati è questa la cosa più importante grazie
Grazie Vincenzo per la chiarezza come associazioni faremo chiaramente tesoro delle tue parole sull'attenzione che c'è portato sui numeri
Che hai esposte sull'impatto che questi potrebbero avere in un'organizzazione di sanità pubblica
Grazie ancora Prato costante vicinanza
Prego vorrei solo aggiungere che l'Associazione Luca Coscioni si adopererà ancora di più di chiedere agli decadere eccetera scientifica assolutamente e capelli finanziamento anche dallo Stato
Beh questo è sembrato importante
Qualcuno
Vuole fare qualche domanda al professore
Grazie
Introduco conti anche con grande piacere la professionale
Frasson usura
Colonna portante locale e non solo
Nel mondo della SMA un con la sua
Relazione dai sintomi alla diagnosi alla terapia grazie
Eccomi
Buongiorno a tutti e diporto i saluti e gli auguri di buon lavoro
Di tutto il mio team della centro di riferimento della secondo Università
Per la la e le altre malattie del motoneurone
Oggi è una giornata un po'particolare avevamo in un reparto molto lavoro di ricoveri dei ospitale quindi di darsi collaboratori sono stati impediti nella partecipazione
Come responsabile del Centro di riferimento della Seconda Università vi porto anche i saluti di della dell'associazione a Isla
Anzi arrivando qui
Mi dicevo che forse sarebbe stato non ci abbiamo pensato una bella cosa
Invitare tutti ecco questo questo nucleo dell'Aldo Perini che noi a Napoli conosciamo poco e che invece anch'io conosco per tutto quello che è la sua dedizione
In Lombardia
Invitare dicevo il nucleo dell'alto Perini alla riunione
Di autonomia hutu o aiuto a Islam che abbiamo tenuto ieri pomeriggio alla clinica Hermitage Capodimonte stata una riunione molto partecipata abbiamo in Campania delle scadenze delle cose che adesso di cui in parte
Io vi comunicherò
Stamattina
E sarebbe stato veramente è un momento di incontro di incontro tra due realtà che probabilmente collaborando insieme potrebbero effettivamente dare al mondo dei pazienti un contributo ancora più
Efficace
Torno indietro perché intanto si è mosso qualcosa allora io stamattina
Profili porterò quella che la storia di un paziente un po'un paziente di tipo
Che ci avvicina come specialisti neurologi soltanto
In genere dopo un paio di mesi dal esordio dei suoi sintomi
Di faccio la storia di questo signore sessantunenne che prima di arrivare alla nostra osservazione aveva notato
Un impaccio nella deambulazione soprattutto nel salire e scendere le scale e soprattutto a destra
Aveva notato che il sintomo tendeva a peggiorare e qualche mese prima della consultazione neurologica aveva trovato difficoltà
Nei momenti Fini ha cominciato a trovare difficoltà nei momenti fini della mano destra e qualche volta anche nella deglutizione dei liquidi e
Alla nostra richiesta di ulteriori informazioni quindi l'anamnesi più remota ci diceva che da qualche anno notava molto spesso dei crampi muscolari
Allora che cosa che cosa sarà mai
Ed si era rivolto al medico di base il medico di base aveva in un certo senso orientato il suo accesso in un primo
Momento all'ortopedico
E siccome l'ortopedico arriva attraverso alcuni esami consigliati soprattutto esami di risonanza magnetica
Orientata a comprendere la situazione prevalentemente della colonna
Lombare lombosacrale dato l'esordio della sintomatologia
E siccome il paziente aveva avuto diagnosi di produzioni multiple a livello di scale
Aveva anche consultato un neurochirurgo il quale in maniera molto onesta aveva però escluso l'indicazione chirurgica
Della compressione
Radicolare lombare
Pertanto il paziente aveva già fatto diverse indagini prevalentemente indagini di neuro del di radiologiche dalla Red dalle radiografie alle TAC alle risonanze magnetiche
Infine
Qualcuno avrà detto al paziente che doveva consultare un neurologo
Per cui noi abbiamo visitato il paziente e abbiamo adottato che aveva una caduta bilaterale del Pepe in particolare ridente nella deambulazione ne parliamo
Di una
Deambulazione spettante più a destra e nello stesso tempo però avevamo notato che la natura
Era anche falciato ante nel senso di determinare una circondi opzione che ci fa pensare a una compromissione non solo del secondo motoneurone spinale ma anche del primo
Motoneurone quello corticale
E infatti intanto avevamo notato anche che il primo intero asse della mano destra fosse i potrò fico e veramente potrò fico anno abbiamo notato anche il controlaterale
E flessi a questo punto i riflessi sono erano risultati vivace con un segno di bambini Ischia Besta
E si osservavano fascicolazione che cosa voglio dire probabilmente tutti siamo un po'addetti ai lavori ma c'è qualcuno delle associazioni che forse
Non e
Entra nel dettaglio e lealtà abbiamo la presenza
Di segni sia di primo motoneurone che di secondo motoneurone secondo motoneurone spinale citarli atrofia le fascicolazione il primo motore Morone CIDA invece riflessi vivaci
è il segno di per rischi
A questo punto
Neurologo in generale parlo per me
Sì angoscia perché la presenza concomitante negli stessi distretti disegni di prima di secondo motoneurone evidente che ci porta subito al sospetto di malattia dei motoneuroni d'altra parte
Sappiamo
Che appunto alcuni criteri epidemiologici per questo nostro paziente sono rispettati sappiamo pure come sono distribuiti in generale all'esordio i sintomi di diciamo
Debolezza di bulbari tarati crampi eccetera eccetera e quindi con questo
Dilemma con questi ipotesi un po'angosciosa del neurologo
Andiamo avanti nel percorso diagnostico percorso diagnostico che fondamentalmente è clinico ed elettro fisiologico quindi non soltanto
L'elettro neuro mio grafia ma anche tutto quello che la neuro fisiologia ci può dare oggi quindi potenziali evocati potenziali evocati motori
E quindi ripeto la diagnosi si fonda sull'aspetto clinico sul dato clinico e sulla spesso è andato all'Euro fisiologico
Ma
E importante
Fare diagnosi differenziale perché evidentissimo che
Il paziente potrebbe avere qualche altra cosa che sottende la sindrome moto neuronale e una diagnosi di slava è molto impegnativa tale da
Doversi evitare di
Farla con certezza se
Ci sono degli elementi di dubbio
Quindi questo mi preme sottolineare il percorso diagnostico di un paziente con l'Aula
Spesso è un percorso un gruppo a lungo anche perché
Voi stessi gli orologi abbiamo bisogno di osservare il paziente nel tempo per quel caso
Rimane in osservazione
E la
Continua il continuo autocritica arsi sulla diagnosi in particolare di alcune forme che compie appaiono che hanno delle apparenze un po'atipiche cedere continuamente sollecitare
Per esempio esistono delle sindromi motoneurone Alì che possono essere secondaria ad altre patologie anche patologie
Di tipo neoplastico come pure
La diagnosi differenziale con alcune forme di legame paghiamo noi globale con alcune forme di malattie anche metaboliche eccetera va apposta
Proprio perché ci possono addirittura essere delle forme che possono essere in qualche modo trattabili o meglio trattabili di una slava
Naturalmente sappiamo tutti che la prognosi è una prognosi infausta infausta sia per quanto riguarda l'aspettativa di vita ma anche per quanto riguarda la abilità e quindi la nonna abilità la disabilità
In particolare la prognosi è infausta per le tre criticità
Che la malattia determina che la malattia correlate con la patologia e sono la difficoltà respiratoria e sono la difficoltà nutrizionale e per la doppia deglutizione
E il la il deficit di comunicazione che non in tutti i casi ma nella grande maggioranza dei casi
Comporta
Per cui in alcune forme diciamo la Bull varietà e quindi la disertori allarme non poter
Parlare progressivamente è l'esordio è all'esordio in altre forme sapete bene che ci si arriva quindi sono poche le forme che risparmiano
La la parola
E questo punto ecco nella dell'excursus corrono logico ecco il nostro paziente a m sessantunenne eccetera eccetera
Riceve da noi del c'è diciamo di un centro diagnostico di un centro certificatore voi sapete che in Campania ci sono sette centri diagnostico certificatori riceve dalla la diagnosi la diagnosi
è in pratica una cattiva notizia
Che deve essere porta al paziente con tutta
Dice direi la la professionalità ma anche tutta l'umanità
Del dell'operatore
Il quale comincia un percorso che ormai è diventato quasi un luogo comune Presa in carico globale continuità assistenziale
Diciamo che la la malattie del motoneurone per eccellenza la la sola
E proprio forse un paradigma
Di prese in carico di necessità di presa in carico in una modalità e sia di alleanza terapeutica
Noi non abbiamo la terapia efficace ne abbiamo anche
Tante idee su eventuali terapie ma abbiamo una terapia di una terapia complessa per una malattia complessa cioè sostanzialmente curda offerta di ero soluzioni che non sono nulla soluzione cioè non sono la cura
Ma che sono
Il mondo perché il paziente senza perdere
La sua autonomia senza perdere la sua relazione senza perdere anche possibilmente il suo modus vivendi
Viva il suo percorso di vita che gli resta
E naturalmente considerando che oggi la
Lo dirò tra un attimo la medicina palliativa va fatto veramente delle
Delle adattato rendere gli avanzamenti incredibili forse non perché non
Impensabili
Quando per esempio circa quarant'anni fa mi sono trent'anni fa trenta o trentadue anni fa mi sono laureata io
Diciamo che l'offerta di
Qualità di vita
Oggi è veramente importante e come diceva il professor Sinani prima invece il paziente la cui facciamo diagnosi trent'anni fa paziente dopo due anni non c'era più non non non non non avevamo più neanche notizia
Perché perché il paziente è chiamato a gestire la prova il proprio percorso le direttive anticipate le direttive anticipate non sono un momento unico nella
Nella conduzione MLA
Nell'iter del paziente le direttive anticipate sì
Propongono e poi
Alcuni casi si modificano nel corso della vita del paziente
Il paziente deve essere accompagnato quindi rispetto ai suoi bisogni di si prospetta una serie di cose di modalità di strategia
E man mano che peggiora quindi che entra nei nelle fasi in cui è indispensabile capire filosoficamente che cosa si vuole si vuole sopravvivere
A quale costo
Non si vuole sopravvivere si può lasciar fare alla natura da queste da questo quesito deriva sostanzialmente un approccio
L'approccio della
Della persona l'approccio anche della famiglia e della famiglia allargata perché intorno al paziente disabile come paziente se la
Si crea
Quasi subito una
Comunità multidisciplinare allargata
Con la diagnosi infatti
In realtà hanno a che cosa facciamo certifichiamo la malattia questo praticamente per consentire al paziente di accedere anche sui diritti invalidità compagnia mento legge centoquattro
Negli ultimi tempi al del fondo della non autosufficienza nodi cui appunto si è tanto parlato ieri alla riunione dell'AISLA
Perché in realtà è appunto un un sostegno in più Perna una malattia complessa e particolarmente onerosa
Diciamo l'inserimento nel registro regionale
La l'inizio di una presa in carico non esclusiva del Centro diagnostico ma che si proietta sul territorio per la continuità assistenziale
E qui vi posso dare una esperienza personale perché come membro del tavolo tecnico regionale per la slide mi possa lanciare
Tra non molto saranno pubblicate le linee guida
Assistenziali e per l'ASL anche per le malattie del motoneurone con un aggregato vademecum anche di indirizzi riferimenti e quant'altro serve per il paziente per districarsi in una in un labirinto in realtà
Al paziente dovrebbe arrivare
Quello penale lo vedete forse mal
Vito perché forse nel passaggio
La grafica è cambiata comunque il PAI vale a dire il programma assistenziale individuale il quale il PAI parte nel centro di riferimento diagnostico e che insieme con il medico di famiglia e con il referente aziendale per l'Aula
Del distretto o della scusa viene realizzato in collaborazione col settore riabilitativo e con il settore dei servizi sociali
Per cui da queste aree per
Che parte con la diagnosi quindi centro di riferimento diagnostico io come centro di riferimento diagnostico conti parlo in prima battuta parlo con il medico di famiglia
E spero che questa cosa venga recepita molto perché non è facile parlare col medico di famiglia
E parlo con il referente aziendale questa è un'altra cosa che in Campania probabilmente devastata una come dire un altro strategia
E l'iniziativa proficua in pratica i direttori generali aziendali hanno identificato un referente unico per la sola
D'asilo
Per cui pratica si può piano gare in maniera diretta con una persona che poi
Può attivare le competenze distrettuali eccetera perché
Tutti voi avete sicuramente nozione e il nostro paziente il parente vanno sportello si sente dire delle cose che sono delle cose fantasiose
Che non rispecchiano lei legge che non rispecchiano le norme e non rispecchia no
Quelle delibere che pure sia a livello ministeriale che a livello regionale esistono
Solo che
L'ignoranza eh diffusa allora in quella per presto il paziente può sapere da me centro di riferimento e
Nella Sua ASL cioè il dottore
XY emerso differente per la sua malattia quindi questo mi sembra una posata
Divulgare
Propagandare probabilmente da esportare
La terapia la terapia è un bel punto interrogativo perché terapia componenti che azione per la Sila c'è soltanto il Muzzolon e quindi sappiamo tutti che siamo molto
Così perplessi e scontenti di quello che è ridotto lo può aver fatto
Per cui la Terapia e tutto questo cioè la terapia è poi sulle terapie innovative sulle sperimentazioni su dello sguardo al futuro parlerà dopo di me letizia Mazzini quindi non mi dilungo
Malattie tutto questo certo Celli non solo non tutti lo possono prendere anche abbastanza
E Pato tossico però insomma c'eri lucciola poi ci sono però i sintomatici quindi paziente spastica o prendere antispastici il paziente che ha lasciato Rea prende farmaci contro lasciato rara
Il paziente che non dorme prende dei
Ipnotici o comunque degli antidepressivi utili paziente più depresso quindi ci sono
Del dei dei dei dei farmaci che noi mutuiamo anche da altre patologie
Perché sono di di utilità per i sintomi e poi ci sono
I trattamenti palliativi che secondo me fanno la differenza qualitativa dal paziente slide i trent'anni fa il paziente sia di oggi paziente oggi fa che abilitazione fa logopedia
Se non può
Mangiare non può deglutire può avere facilmente accesso una peggio che non è assolutamente un
Una scelta come dire traumatica anzi è una scelta fisiologica
Può avere precocemente l'anticipo cioè la ventilazione non invasiva perché lo aiuta a respirare meglio e noi Uta anche a
Vivere di più
E che allunga che allontanato diciamo un rimedio per
L'insufficienza respiratoria ben più invasivo e che necessita sicuramente di discussione di direttive anticipate
Che è la tracheostomia e poi per quanto riguarda la difficoltà della comunicazione ci sono tanti ormai Orsini da quelli più poveri quelli delle tavolette quelle tavolette trasparenti eccetera
Fino quindi
Ah della tecnologia elevata per cui un nostro paziente
In
Ecco in stadio decisamente avanzato quello che potremmo definire il paziente che va alle cure domiciliari di terzo livello
Contrattino
E con la sua finestra sul mondo che è il suo comunicatore con il quale effettivamente si allarga a tutto il mondo pur essendo confinato in una sedia o in un letto
E naturalmente
Tutto questo percorso dalla diagnosi alla Terapia che poi appunto e terapia anche soprattutto di inserimento e reinserimento sociale del paziente
La
L'aiuto al supporto del volontariato e nelle associazioni è fondamentale fondamentale per la conoscenza fondamentale per già solidarietà e per questo punto qui abbiamo
Stamattina pochi ma oggi pomeriggio dovrebbero essere di più i soci i nostri Delaj la
Che in pratica fanno per esempio abbia centro di riferimento un supporto settimanale all'ambulatorio
Per cui sono coloro che
Maniera batte anche molto improvvisata ma fanno appunto un po'di salotto con i pazienti che vengono il mercoledì in ambulatorio e questo sì
Io trovo che veramente abbia modificato molto il rapporto anche diciamo medico-paziente nel centro nel mio centro
E per cui questa molto personaggio vista tante volte la mostro sempre cioè sostanzialmente per Marini che appunto era l'allievo di Charcot diceva io non voglio parlare della terapia dell'Aula perché non abbiamo niente da fare
Oggi non abbiamo ancora il farmaco e però con un approccio lo multidisciplinari palliativo soprattutto molto attento proprio ai singoli bisogni del paziente secondo me si può
Veramente consentire al paziente una vita
Normale o quasi grazie
Grazie Maria Rosaria
Soprattutto grazie per l'invito chiari esposto a partecipare
Ai gruppi di auto mutuo aiuto dell'associazione AISLA di Napoli
E soprattutto al mondo associativo e al lavoro che state facendo anche con le istituzioni
Ai quali cercheremo chiaramente di partecipare ai prossimi inviti che civile ci saranno insomma
Nella nella tua relazione chiara Ayhan toccato due punti importanti che sono presa in carico e la scelta anticipate che chiaramente poi nel nel corso della giornata verranno
Sviscerate relazioni successive
E ho notato nelle slide un
Una cosa importante è chiara il badantato
Un
Un mondo ancora non normato dove le famiglie purtroppo incappano in costi importanti e a volte non ottengono neanche la risposta adeguata
Sono purtroppo lo sbando ecco su questo le associazioni
Hanno un grosso compito sicuramente l'Associazione Pierini ma come già anche ai tra
E sicuramente anche la Coscioni
Lavoreremo tantissimo con le istituzioni per far sì che
Questo mondo comincia a essere normato
Si possa avere delle garanzie da poter dare ai cittadini grazie ancora pericoli otto c'è qualche domanda
Grazie
Io loro ora compresa fra intervenire per la dottoressa Letizia Mazzini
Che e nel campo della ricerca di base quindi ci parlerà per la sperimentazione clinica
Per arrivare poi altre prospettive terapeutiche
Grazie
Anzitutto
Ringrazio l'Associazione Perini per il graditissimo invito a essere qui con voi
Leali grazie soprattutto per l'attività che svolge da molti anni io ne ho visto nascere questa associazione e continuo a verificarne la grossa attività il grosso impatto che ha sui miei pazienti
E sono sicura che la loro arrivare a Napoli consentirà di dare una svolta importante su quanto riguarda la la l'assistenza domiciliare a questi pazienti
Soccorso sta succedendo
Arriva il periodo
E stock tremendo
E su questa notte dovrebbe
Proviamo a passare da qua
Presentazione
Non si è proprio ha bloccato sale non fa assolutamente nulla
Sì però io ho schiacciato
Non sembra interessato
Input
Vediamo se posso andare avanti così
Al limite
D'accordo rivedendo
Attraverso opporsi al palo
Anche uscire non sembra semplice perché se a Rivoli comincia a girare
Piaggio
Allora inizierò soltanto ad arricchire alcune informazioni su come si costruisce una terapia questo vale per tutte le malattie non solo per la SLA
No salva il peggio di prima perché va come vuole lei
Andando avanti per ritardi
Un po'di lavorare una arrivare a una terapia presuppone di seguire alcune tappe che sono tutte in salita che vuol dire partire dalla ricerca il ritorno sulla cella
Alla sperimentazione animale e quindi alle prime fasi sull'uomo per cui quando sentite parlare di fase uno due tre di una sperimentazione significa che la fase uno clinica
E limitata un piccolissimo gruppo dibattiti per verificare la sicurezza la fase due comincia a essere un po'più allargata per verificare
Gli effetti terapeutici la altre tre presuppone di lavorare su l'elevato numero di pazienti per arrivare alla conclusione serie o meno un'équipe
L'efficacia di un farmaco va poi verificata anche dopo la
Gli impianti diritto
In quella che viene eletta Fase quattro cioè dopo la commercializzazione e vi è una continua verifica figlia dell'efficacia sia per gli eventuali effetti collaterali
Se io approvo quale radice vediamo
Ecco per quanto riguarda la nostra malattia l'unico farmaco che ha superato tutte queste fasi e continua ad esserne verificato con le analisi concrete in
Si può
Valutare
La
Queste efficacia anche dopo la commercializzazione continuano a dimostrare questa
Pur minima ma costante efficace per cui il Rillo zoologo che è stato individuato per il suo meccanismo anche cito tossico dopo la dimostrazione del primo a Gene muta che è quello della sorda
Quindi evidentemente va su un meccanismo importante della malattia pertanto continua a costituire la base della terapia di questa malattia
Come abbiamo visto dalla esposizione del professor si Lani siamo di fronte a una malattia multifattoriale dove abbiamo viversi
A
Punti che interagiscono tra di loro per cui il nostro intervento terapeutico
Non potrà essere
Univoco cioè per forza avremo di bisogno di più strumenti terapeutici che vadano su questi meccanismi
L'altro problema quale che noi dobbiamo confrontarci in questa malattia è la mancanza di un modello sperimentale animali che riproduca perfettamente era malattia
L'individuazione della mutazioni del genere la soda ha consentito per la prima volta di creare un modello animale
Che è un modello transgenico sul quale però noi induciamo la malattia e su questo topo mutato per igiene della soldo continuiamo a lavorare per tutte le nostre sperimentazioni
è evidente che dal punto di vista soprattutto della sperimentazione terapeutica dei grossi limiti sia perché evidentemente su questo topo noi prestiamo
Farmaci efficacia meccanismi parto genetici ma
Di unto di una malattia dico che induciamo noi quindi riguarda solo in realtà chi a la mutazione del gene aveva sordo
L'altro limite è che evidentemente il topo molto diverso da un punto di vista del suo bagaglio genetico rispetto all'uomo
E strutturalmente diverso più recentemente si è creato questo modello molto più simile all'uomo se dal quale sicuramente
Potremmo tenere molte più informazione che o un primate molta nato per igiene della Cdp quarantatré
E questo modello di scimmia estremamente simile all'uomo sia dal punto di vista né euro patologico sia dal punto di vista elettromiografico sviluppa una malattia compromette sia il primo che il secondo motoneurone come l'uomo
Indubbiamente però lavorare sulle scimmie eh
Estremamente difficile perché sono soprattutto in Italia pressoché impossibile perché sono ampiamente regolamentate e quindi lavorare su di loro è pressoché impossibile oltre che per i costi stratosferici
L'altro problema sul quale noi dobbiamo fare i conti quando sperimentiamo
Qualsiasi tipo di terapia e la variabilità fieno tipica realtà
La malattia e nota come malattia di primo secondo motoneurone in realtà esistono tantissime varianti che presuppone probabilmente sono il risultato qui unico delle diverse predisposizioni genetiche chiamiamole così che inducono la malattia e il decorso di queste malato pazienti che hanno caratteristiche così diverse è molto diverso ci sono forme molto lente forme estremamente aggressive
Per cui è estremamente complesso verificare quanto il nostro intervento terapeutico qualunque esso sia possa aver modificato questo decoroso
Per cui siamo alla disperata ricerca di un modello che riproduca tutti questi tenuti IP e forse una
Risposta ci viene dalle cellule staminali da riprogrammate
Questo studio che risale al due mila otto e che poi è valso il premio Nobel la Yamaha manca
Ha fatto sì che proprio da un paziente di Islam si ritornasse si riuscisse
A ritrasferire mare una cellula adulta della cute un fibroblasti in una cella staminale embrionale e da questa utilizzando diversi fattori di crescita ritrasferire male il motoneurone
Allora questo a chi ha a veramente creato una svolta nel senso che ci ha permesso di arrivare ad avere un modello di malattia seppur su in vitro
Ma di quel paziente cioè noi possiamo attestare studiare la l'avvio lei diverso processi patologici su quella cellula
Ricavata da quel paziente quindi con quel sedativo con quelle determinate caratteristiche
E a questo scopo è stato recentemente creato negli Stati Uniti alla giorno perché si Université una banca dati di fibroblasti
Che provengono del di grosso Consorzio americano sul quale si stanno studiando i diversi tiro tipi di malattia e si sta cercando
Di modificare rimodificare queste cellule
Al punto che per la mutazione così non è ancora pubblicato ma l'informazione che ci arrivano e che si sia già riusciti in qualche modo ai silenzi are
Il gene Belci nove ore fa di cui vi ha parlato ampiamente professo sigla
Per cui perché è una intervento terapeutico possa essere efficace in realtà deve dovrebbe arrivare in uno stadio pre clinico cioè quello che succede nel nostro troppo cioè noi
Testiamo tutti i nostri interventi terapeutici in una fase preclinica generalmente del topo cioè prima
Lì i somministriamo la terapia e poi lo facciamo ammalare ed è chiaro che questa è una situazione dell'uomo assolutamente non riproducibile
E il meccanismo sul quale si dovrebbe riuscire a intervenire che sta alla base poi della cascata di eventi che avete visto mostrate da questo Sellani
è quella di un accumulo di proteina no quindi noi dovremmo riuscire a conoscere qual è la proteina di quel paziente alterata e intervenire modificandola
Tutti gli altri tipi di interventi terapeutici che noi facciamo anche su quelli che sono tutte quella cascata di eventi che c'è
Più o meno nota arriva troppo in là cioè arriva in una fase della malattia in cui si è là in quella malattia si esalti sviluppata e sta evolvendo per cui quello che noi possiamo pensare di ottenere un meccanismo di tipo protettivo o addirittura se arriviamo ancora più in là quando la malattia francamente conclave
A tal non può essere che soltanto una terapia di tipo sintomatico per cui allo stato attuale delle nostre conoscenze
Noi riusciamo nella migliore delle ipotesi a fornire una intervento di tipo protettivo e quindi a rallentare la malattia
Il nostro intervento per per essere radicale quindi dovrebbe riuscire ad arrivare al momento in cui c'è questa aggregazione protesica
E questo lo potremmo riuscirà a fare e e questi sono i primi tentativi si stanno già facendo cioè di bloccare la replicazione della proteina patologica quindi intervenendo direttamente
Su quella che è la trascrizione del DNA o sulla
La tra trascrizione della proteina attraverso le reti a Messaggero
E questo se lo si sta facendo ormai già in clinica
Per i i casi mutati per il gene della soda e questa è una sperimentazione neanche e già in corso negli Stati Uniti
Con quelli che sono i farmaci anti senso cioè i farmaci che intervengono a bloccare la terapia la proteina patologica
Il sperimentazione è attualmente in corso negli Stati Uniti e apparentemente la fase uno di sicurezza è stata già superata senza problemi
Un altro tipo di trial che attualmente in corso in Italia coordinato consorzi Laneve quello con la piè rimetta mina la ti rimetta mina un antimalarico che ha dimostrato nella del modello animale poi anche nell'uomo di essere di modificare i livelli
Di soldo uno belli cuor cerebrospinale dei pazienti
L'altro aspetto quelli che già accennava a della sua relazione penso si Lani e quello del nostro target per noi la conosciamo ed è una malattia dei motoneuroni ma in realtà
I target terapeutico non può essere solo il motoneurone ma
Esisto è tutto a quella serie di cellule che della serie viale che stanno intorno
Di cui conosciamo ancora poco ma sappiamo per certo che sono le cellule di supporto al motoneurone
E alcune ipotesi di lavoro ci dicono che potrebbe essere addirittura la cellula viale quella ad essere per prima compromessa e quindi essere il motoneurone quello che ne soffre di conseguenza per cui i nostra intervento terapeutico deve prendere in considerazione gli astucci ti ovviamente
E l'altro aspetto che non ci perché fondamentale che non ci deve sfuggire quello della giunzione neuromuscolare
Perché qualsiasi tipo di intervento noi facciamo ma se arriviamo quando il nostro muscolo è già disconnesso dal motoneurone
è chiaro che l'effetto terapeutico funzionale non riusciremo mai a vederla quindi la nostra attenzione dovrà andare anche in quella direzione e infatti
Ci stava andando
L'altro aspetto molto importante che coinvolge queste cellule filiali la micro Ghiglia
è l'infiammazione c'è una reazione di tipo infiammatorio è stato ormai ben documentate in tutte le malattie neurodegenerative ed anche nell'AS LEA
Al punto che sia visto questo lavoro molto recente estremamente interessante ci fa vedere come alcuni linfociti T i CD quattro venticinque sono modificati addirittura reca della malattia rispetto ai controlli
Ma addirittura differenzia le forme a rapido decorso rispetto alle forme a lento di corso come se ci fosse comunque un danno di tipo immunitario
Che in qualche modo o scatena o perpetua la malattia
E su questo stanno intervenendo alcuni traeste rape UTC tra cui questo qual è il P zero zero uno che in corso negli Stati Uniti e che ha superato la fase due
E della fase tre dovrebbe partire a breve
Ecco su questo tipo di meccanismo quindi di tipo immuno modulato Orio potrebbero intervenire e sicuramente nei nostri studi preliminari lo hanno dimostrato
Alcune cellule staminali adulte che sono le cellule mese intimato di Lecce alle mie settimanali hanno dimostrato di avere questo fette effettuo di tipo neon immuno o modulata Orio
Anche sono offre questa mente utilizzate ormai in clinica nelle malattie autoimmuni come l'artrite reumatoide o il lupus
E quindi potrebbero essere usate per via sistemica proprio come dei farmaci che hanno questo tipo di funzione in questo
Lavoro preclinica o sul modello animale del gruppo di Genova del professor uccelli questo effetto è stato dimostrato anche nel modello di topo soldo
E in quest'altro studio ha effettuato su un uomo in un campione in realtà molto piccolo di pazienti questo è uno studio pubblicato sulla rivista importante però
Ampi francamente molte pecche metodologiche che di il gruppo degli israeliani dica russi s'sulla sulla sulla SM
E comunque in questo piccolo campione di paziente avrebbe visto proprio un ex setto su queste cellule su questi CD quattro cd venticinque
In quelle cellule mi settimanali avrebbero indotto urna effettuo di tipo terapeutico immuno un po'modulata
L'altro aspetto che abbiamo detto che sul quale intervenire e quello della giunzione neuromuscolare del muscolo e anche in questa direzione si stava andando proprio perché a si è visto che l'intervento terapeutico diretto anche al muscolo condiziona l'evoluzione della malattia
Inova sono dei a delle proteine che promuovano la determinazione in questa malattia
Sono in qualche modo state dimostrate essere alterate e sono partiti anche in Italia e in due centri che sono Verona e Torino
Dei farmaci anti senso che ha bloccato la sintesi di questi no go a
E questo farmaco e già stato testato negli sempre gli Stati Uniti per quanto riguarda la sette etti
Il lavoro pubblicato dimostra che le
La fase uno è stata superata e quindi ha in corso una fase
Fasi uno due e adesso in corso una fase tre
Altre farmaci che sono in passaggio tra la fase due la fase tessono gli attiva attori della muscolatura scheletrica la della troponina che è una proteina che induce la contrazione muscolare
E anche in questo caso sono già in corso di tra estera per uffici
Un altro capitolo in strenuamente importante e controverso perché sul modello sperimentale animale ha dato dei risultati molto brillanti ma poi nella trascrizione all'uomo non si sono ottenuti questi
Altrettanto brillanti risultati sono i fattori di crescita il CNT FB di ammetterli
E in cui gli tra estratte ottici non hanno mostrato alcun tipo di di efficacia questo presumibilmente si spiega
Con una a una inadeguatezza della via di somministrazione sono farmaci che non superano la barriera e Matteo in cefalica quindi somministrati in vena ma anche nel liquore non arrivano a destinazione
Ho lo arrivano a dosaggi molto elevati sui quali poi si sviluppano effetti collaterali importanti come è stato per il trae del CNT ha detto il CNT attestato
Una trial sul quale si contano moltissimo perché gli effetti in vitro in vivo era nel modello animale erano state molto brillanti ma poi la sperimentazione sull'uomo seduta sospendere
Perché i pazienti diventavano Rocca che il PC
Anche in questo caso si sta ovviando con dei Trials questo Trials a riguardo un fattore di crescita importante nuovo che gli ETF gli ETF
è stato dimostrato essere estremamente importante nello sviluppo della malattia al punto che in nel modello sperimentale nel topo in cui si induceva
Una carenza di questo fattore di crescita sviluppava una malattia molto simile alla sua
La somministrazione di retta attraversi ventricoli cerebrali dei di questo di questa sostanza del topo dimostrato tu una grossa efficacia
E per questo si è aperto questo studio di fasi uno due in Belgio
Che somministra direttamente il farmaco nei ventricoli attraverso una pompa di iniezione molto simile a quella che si utilizza comunemente per le terapie sull'indica
L'anche in questo caso i fattori di crescita che ha possono essere est fatti veicolare da queste cellule staminali mese in chi mali di cui dicevamo prima
Anche in questo caso osso queste cellule che sono state in queste sperimentale sto esperimento modificate per produrre estiva per stimolate a produrre GPM F
Hanno dimostrato l'efficacia in loco ossia messe nel midollo spinale quindi direttamente vicino i motoneuroni sia somministrate nel muscolo e queste estremamente interessante perché queste cellule trapiantate direttamente nel muscolo sono risaliti attraverso la Sole e hanno determinato un effetto terapeutico protettivo anche sul motoneuroni al punto che non ho il puntatore ma nella immagini di sinistra vedete che il gruppo di motoneuroni rispetto a nel alla vostra estrema destra aumentato rispetto ai topi in cui erano state trapiantate
Non erano state trapiantate queste cellule del muscolo quindi questa potrebbe essere un'altra applicazione
Delle cellule staminali mese intima
Entriamo quindi nel discorso delle cere staminale avete visto che lei oggi ha citate per lo meno per quanto riguarda le mense in chi mali come farmaci farmaci che possono produrre fattori di crescita che hanno un'azione immuno mo'durante
La loro caratteristica peculiare però è quella di essere in grado di auto replicarsi quindi di dividersi in maniera illimitata
E di specializzarsi a seconda dei tipo di tessuto dove vengono ad essere collocate
Di cellule staminali né esistono ovviamente tantissime nell'embrione la blastocisti
Ma ne esistono anche nei tessuti adulti compresi quelli fetali considerate che quando parliamo di cellule staminali fetali ri sono cellule adulte non sono cellule embrionale
Le uniche però che hanno una capacità di trasformarsi in tutti i tipi di spesa su tutto sono le cellule embrionali
Ma mano che la differenziazione e la maturazione del all'individuo aumenta questa capacità viene comunque parzialmente persa
Ci vengono in aiuto per questo però quelle cellule da riprogrammazione che abbiamo visto che Ihama nata a realizzato per la prima volta nel due mila sei
Che proprio partono da una cellula adulta che è fibroblasti e possono essere riprogrammate in cellule in cellule embrionali
Una delle proprietà però delle cellule staminali anche di quelle adulte di tipo neuronale
E quella di aver una grossa funzione come abbiamo visto di macchine di produzione di fattori di crescita
Di questa funzione immuno mo'durante che va proprio su quell'attivazione micro viale che abbiamo visto presentata prima
E l'altra capacità che è estremamente interessante e quella di ricreare quelle cellule della VIA che stanno intorno alla al moto un'unione
E laddove estremamente complesso ricostruire la Cheryl motoneurone è molto più semplice per Lecce per le cellule staminali soprattutto ne ormonali a dare origine alle centro della stupidità
Per cui quello che noi sci aspettiamo e sa ed è il nostro obiettivo ultimo ecco è lo di riuscire a ricreare delle cellule nuove ma questo al momento perlomeno sull'uomo è un obiettivo
Assai a difficile da ottenere soprattutto non tanto per ricostruire motoneurone Semmah per ricostruire le connessioni che poi corpi consentono di essere funzionale
Ma sicuramente quello di esercitare una funzione anti e cito tossica nell'ambiente quindi modificare l'ambiente dove noi emettiamo rendendolo meno
Malato ovvio cosa è successo
Questo un obiettivo sicuramente faccio il mio più facilmente raggiungibile ed è quello che noi ci proponiamo
E l'alto e quello di produrre fattori di crescita quel G DNA effetto il diviene secche al momento non siamo in grado di dare in altro modo
Con le cellule staminali sono state fatti tantissimi esperimenti nel modello di troppo
Ma nessuno di questi è univoco nel senso che nessuno ci consente di arrivare a una conclusione su quali sono le cellule migliori su qual è la via di somministrazione migliore
Su quali sono i tempi in cui noi dobbiamo somministrarla e per ottenere queste efficacia
L'unico studio molto recente che ci dà delle risposte secondo me metodologicamente corrette e questo fatto alla Giannotti essi in cui sono stati scelti undici esperimenti pubblicati su
Riviste importanti col un che utilizzavano cellule staminali vi euro navali
Che sono state trapiantate nel midollo del topo sono stati messi insieme i risultati di questi undici esperimenti
E sono e gli autori sono arrivate alla Coop me questi esperimenti che erano stati testati per la loro accuratezza sperimentale
Sono arrivati e tutti alla conclusione che queste cellule hanno comunque esercitato un eccetto importante sull'astrofili Josè sull'infiammazione
E soprattutto se venivano trapiantati in sedi vitali cioè quelle che condizionano la respirazione
Modificavano in maniera significativa e all'andamento della malattia allora è chiaro che questo tipo di lavoro ci conforta nella nostra ipotesi di lavoro che è quella di andare a
Modificare quel pur molto neuronale importante per le funzioni vitali del paziente
Utilizzando questo tipo dicendo l'altro obiettivo potrà siccome è stato questo studio dimostra come il la malattia procedente a un punto di origine e da quel punto degli originali diffonde in diverse
Nelle diverse sedi mantenendo quella focalizzata allora se noi riusciamo a modificare con il nostro trapianto
Anche solo quella focalizza se riusciamo a ad avvierei degli strumenti di diagnosi più precoce con quel video marcatori di cui si sta studiando noi potremmo modificare in maniera significativa l'andamento della malattia
Abbiamo una serie di problemi che sono tipici dal trasferimento della ricerca quale clinica con le cellule staminali su un uomo che solo il fatto che noi non le conosciamo
Non le sappiamo utilizzare come i farmaci una volta trapiantate non non abbiamo possibilità di togliere quindi dobbiamo e non siamo in grado di controllarle
Le reazioni che l'uomo può avere sono diverse da quelle dall'animale perché che benché noi le possiamo testare dobbiamo farlo sull'animale ma non questa non è sicuramente una garanzia che poi su uomo succeda la stessa cosa
E la loro azione è irreversibile quindi dobbiamo con questo fare i conti di trials clinici sull'uomo nella sola col staminali
Sono pochi al momento sono circa centoquaranta i pazienti che sono stati trattati con cellule diverse anche qui con modalità completamente diverso e di trapianto
Però apparentemente tutti questi studi questi che io riporto sono dati che derivano da Trials scientifici non ovviamente da aneddoti come purtroppo si leggono tutti i giorni sulle cellule staminali questi pazienti
Diciamo che nessuno di questi Traversari portato degli effetti collaterali importanti nessuno di questi però è in grado al non su tutte le fasi uno di studio quindi molto limitate nessuno di queste può concludere nulla sulla loro efficace
Il nostro primo studio che era stato fatto ancora
Quando io stavo a Torino ben undici anni fa
Di cui Luca Coscioni aveva in prima persona hanno partecipato
Prevedeva di trapiantare delle cellule mese chi male quelle che vi ho citato prima nel midollo spinale a livello dorsale
E questo studio di cui ormai abbiamo un follow up di più di dieci anni non ci ha dimostrato né il tempo di e avvierà sviluppato né danni di tipo funzionale n crescite a nome né di cellule
Tutti i pazienti sono ancora seguiti con periodici e valutazioni in euro radiologiche il follow up a dieci anni non ha evidenziato danni di questo tipo
In queste ore gruppetto di pazienti ci sono stati e ci sono tuttora un piccolo gruppo che ha una sopravvivenza molto
Elevata senza tracheotomia ma non sappiamo naturalmente sequestra le accetto del trapianto una approccio simile è stato utilizzato questo gruppo di spagnoli dell'unico diversità di Mursia
Che hanno utilizzato delle cellule sempre dal midollo osseo nome settimanali ma della linea matto politica
I risultati sono molto simili in questo studio è interessante il reperto autoptico di due pazienti in cui si vede che le cellule a chi erano state trapiantate sono comunque tuttora
Evidenziabili anche post mortem essi erano inserite nella nella punto in cui erano state trapiantate sono sopravvissute alla trapianto
Questo tecnica è stata poi raffinata da questo gruppo di Atlanta del professor pulisse che ha un neurochirurgo il quale ha messo a punto una metodica di trapianto meno invasiva meno traumatica
Che è quella utilizzata per trapiantare le cellule in questo studio che è stato sviluppato ad Atlanta e attualmente viene replicato da noi in
U.I.L. si sono previsti due livelli di trapianto nel midollo lombare in cui l'obiettivo di raggiungere gli arti inferiori
E nel midollo cervicale alto in cui l'obiettivo è quello di raggiungere la muscolatura degli arti superiori e soprattutto del diaframma
Lo studio preliminare dei trapianti a livello lombare già pubblicato dal gruppo di Atlanta che non ha a dimostrato e ceti collaterali
In questo studio viene segnalato un paziente che tuttora diede riferito aver avuto un miglioramento significativo della deambulazione attualmente questo paziente in corso di osservazione
Ed è stato trapiantato anche nel midollo cervicale
Da queste esperienza e nato questo studio tuttora in corso in collaborazione con il professor vescovi e con il gruppo di Atlanta
In cui viene ha replicato questo tipo di modello di traversata utilizzando però delle cellule che non sono progenitori come quelli utilizzati ad Atlanta ma sono cellule staminali pure prelevate dalla corteccia motoria
Dei feriti
I due centri clinici di reclutamento sono Novara i Padova
E abbiamo creato un numero verde perché i pazienti possano afferire per tutte le informazioni un indirizzo e-mail che disponibile terra risponderà a tutti i quesiti a tutte le richieste dei pazienti
Voglio solo concludere con quello che a è stata la conclusione di questo meeting che ed è stato questo workshop l'anno scorso dagli Stati Uniti Ali orca in cui
Ci siamo ritrovati ai intorno a un tavolo ricercatori di base e clinici per capire come andare avanti sulla ricerca clinica con le cellule staminali
E le conclusioni sono state che sicuramente si deve andare avanti che è necessario però proprio per le difficoltà che sono insite in questo tipo di sperimentazione
Di realizzare come peraltro ormai viene effettuato per i farmaci dei grossi gruppi che possano lavorare in sinergia con collaborazioni internazionali
Questo proprio per arrivare a ad avere dei risultati il più possibile attendibili in tempi relativamente brevi
Che è fondamentale avere un team su cui si possa collaborare interagire che sia multidisciplinare
Cioè e a maggior ragione tenercele staminale questo ormai per la ricerca
Vale e in tutti i settori ma in questo campo in maniera particolare necessaria e indispensabile che ci siano dei gruppi che interagiscano di ricercatori di base coi clinici che si ci si parli
E si arrivi a delle conclusioni comuni per poter andare avanti
Anche in questo caso come per i farmaci avete vista la malattia estremamente complessa approva noi ora chiudiamo in questa diagnosi tantissime malattie come avete sentito già prima
E quindi le terapia non potrà essere una la parte lei terapie anche con le cellule staminali dovranno aggredire su più fronti la malattia non su un unico lato ma questo
Si arriverà sicuramente a realizzarlo
Un'ultima parola lo voglio spendere per le norme impatto mediatico che a questo tipo di trattamento purtroppo i malati vengono vittime di ciarlatani di tutti i tipi in tutto il mondo
Io qui ho riportato i siti che si impegna no a dare delle informazioni serie su quelli che sono le sperimentazioni scientifiche
In questo momento l'unica possibilità seria di trattare le cellule scuole ci alle staminali di poter e di partecipare a un tra esplica dico questo
è l'unico a a garanzia che il paziente può avere
E anch'io come posso si Lani sono molto fortunata o tante persone col quale posso collaborare del ricercatore di base ai clinici
E questo però è l'unico modo per poter arrivare a a dare una risposta a questa malattia e grazie a voi per l'attenzione
Grazie dottoressa Mazzini per questa bellissima spiegazione del percorso della ricerca in tutti questi anni e che si è difficile perché
Ci sono tanti tipi di Islam e credo che anche per questo servirà rotta
The differenti cure grazie e vorrei dire detti e che escono Sarmi col prossimo referente non facciamo prima adesso un piccolo break che per non divani e poi troppo vicino al pranzo
E continuiamo dopo ok
Grazie
Tu affermazione siccome importante cioè tu pensi dopo tanti anni che questa sia una malattia esordio Fuccaro avevano per tutti
Io
Firme
Rese normale
Io penso che spesso ci sfugga all'esordio infetti ma parlo di riesce a ricostruire o secondo me epocale
E e c'è chi tende a diffondere dal punto di vinili esordio effettivamente le diverse direzioni meno resta
è la mia impressione affatto chiesta economici
Grazie alla fibra che qua giù al centoquattro
Ecco ci siamo un po'proprio di fucilate con un caffè o con un tema
è un dolcetto e chiamo adesso per la sua relazione piena da veti influenzi ideologo
Che ci parlerà della presa in carico del paziente
E anche dell'approccio etico
Su questi malati esclude
Sul trattamento di pazienti in dialisi ringrazio per l'opportunità che mi è stata offerta di
Unire a una riflessione molto arricchente per me sotto il profilo medico clinico e della ricerca
Anche la mia voce la voce di una persona che si occupa normalmente
Di di filosofie di teologia e lavoro in un comitato etico in cui ho seguito anche alcune delle sperimentazioni di cui si è parlato nella relazione della dottoressa Mazzini quindi
Sono abbastanza vicino o cerco di interpretare nella maniera più adeguata anche il mondo
Delle persone ammalate di Isla
Ho intitolato la mia riflessione un approccio etico narrativo nel senso che a mio avviso
è importante Porcino ascolto delle narrazioni soprattutto delle narrazione delle persone ammalate per poter individuare alcuni nodi etici
E partirei da questa immagine e l'immagine che Van Gogh fa dell'ospedale disse Empoli dove è stato
Ricoverato dopo un atto autolesionistico all'orecchio ma al di là appunto della
Dell'evento biografico del pittore è il tipo di raffigurazione educativa di un percorso
Che è quello di un corridoio qui e quindi una sorta di passaggio obbligato
E quindi pone in essere che cosa l'idea che la malattia effettivamente una situazione in cui
La libertà dell'uomo la libertà di progettare di programmare viene a essere messa
A dura prova il corridoio quindi non è un semplice luogo fisico ma è un luogo carico di risonanze si simboliche
Là dove appunto a nella malattia abbiamo quella come la definiva il poeta Rainer Maria lire Rilke una straniera che è entrata in nuovi come ospite indesiderati
Nella malattia non solo si perde qualcosa non si perdono solo delle abilità progressivamente ma nella malattia si rischia di perdersi sotto il profilo umano
L'elemento fondamentale da un punto di vista della presa in carico del paziente soprattutto sul versante dell'operatore sanitario lo dico in senso molto globale e questo piccolo passaggio che è bene evidenziare sulla Scaramuzza
La capacità cioè di tenere insieme l'attenzione alla vita dell'uomo
A quella dimensione invece più profonda che possiamo chiamare la vita nell'uomo la capacità cioè di contattare la vita nell'altro e la sua interiorità
Questo permette allo stesso medico non semplicemente di essere un operatore
Tecnico-operativo ma di diventare anche una persona che nell'accostare il paziente in qualche modo e costretto interrogarsi lui stesso sulla sua umanità
è una domanda questa è mai stato a consulto da qualche medico bravo che a un certo punto si sente rivolgere l'oscuro avventore che quasi aggredito dall'uomo del fiore in bocca di Pirandello
E
Ha mai visto in casa di questi medici bravi la sala dove i clienti stanno ad aspettare
Le guardo a tanto attentamente la seggiola
La poltrona su cui
Stette seduto
Neanche i malati spesso ci vadano compresi come sono dell'ONU male
Eppure quante volte certuni stanno d'intenti a guardarsi il dito che fa assegni bancari sul bracciolo lustro di quella poltrona su cui stanno seduti
Pensano non vengono
Ma che effetto fa poi quando si esce dalla visita ri attraversando la salari vedere la seggiola sul cui pocanzi in attesa della sentenza sul nostro male ancora ignoto stavamo seduti
Ritrovarlo occupata da un altro cliente anche soccu suo male segreto OLAF ruota impassibile
In attesa che un altro qualsiasi venga ad occuparla
Ecco questa questa riflessione esattamente il punto di passaggio tra l'occuparsi della vita dell'uomo e della vita nell'uomo nel riconoscere cioè che ciascuno di noi
Entra con tutta la sua persona dentro l'evento della malattia
A cominciare appunto dalla comunicazione della della diagnosi
Che effettivamente può provocare anzi di fatto provoca immediatamente della persona un accorciamento drastico del senso del tempo
Interruzione di un percorso un percorso di vita che noi immaginiamo lineare rispetto al passato era nostro protende soci al futuro
Questo futuro e tutto caricato dalla paura paura che è una paura pluri stratificata non è semplicemente la paura legata a quelle che possono essere
Inevitabilmente gli spetta di una malattia ma soprattutto alla persona di non poter ce la
Davvero più fare sotto un profilo più ampio
Ancora questa pesante ristrutturazione del tempo che spesso rimbalza su un presente il presente appunto in cui ritorna l'idea della tua condizione malata
E dunque la comunicazione della diagnosi non è semplicemente un atto oggettivo ma è un atto che suscita tutta una serie di dissonanze
Che possiamo definire di destrutturazione o ristrutturazione delle diverse biografie di cui ciascuno di noi è composto
Queste diverse biografie hanno a che fare certamente con il dato fisico
Quella che io posso chiamare l'anamnesi dell'organico quella che può essere sintetizzata nella cartella clinica ma non dimentichiamo che ciascuno di noi e anche una biografia cognitiva
Sono i suoi pensieri sono le sue riflessioni e con il quale esplicita i suoi bisogni e le sue paure
è una biografia cognitiva da saper ascoltare per la presa in carico del paziente
Ciascuno di noi anche biografia affettiva cioè quel complesso mondo di sentimenti di fronte all'evoluzione della malattia sentimenti tutti nobili perché sono sentimenti della nostra persone
Ciascuno di noi anche una biografia di tipo sociale le relazioni interpersonali i ruoli i contesti le Arrighetti
A cominciare da quella più affettiva familiare ma anche le reti più allargata
Ciascuno di noi anche una biografia spirituale spirituale in un senso laico mano del termine ciascuno di noi cioè a un plesso
Di valori di risorse interiori con le quali affrontare la malattia ed operare anche delle decisioni che riguardano la sua persona
Questa è una testimonianza non ho fatto molta fatica basta tirarla fuori da internet digitando esattamente alcune parole chiave
Che effettivamente ci fa capire
Questi elementi destruttura anti il tempo e i livelli biografici della persona
Nel luglio del due mila e sette ho cominciato ad avere problemi a una gamba inizialmente si pensava che fosse la sciatica a ottobre ho fatto un ricovero dove invece si pensava che fosse dovuto a due ernie del disco
Quindi sono andata da un euro chirurgo che dopo dieci minuti
Ha aperto la porta dicendo che non si poteva operare perché io graffetta da sulla
E questa paziente rielabora così questo dieci minuti
Era chiaro che lui aveva il terrore di questa malattia e quindi mi doveva fare uscire il prima possibile dalla sua stanza
La diagnosi scritta è stata fatta a dicembre due mila e sette a gennaio due mila e nove per una bronchite sono finita in Como in rianimazione sono miracolosamente
Uscita dal coma grazie alla voce di mia figlia Miriam
Biografia affettiva sociale
Sono rimasti in ospedale per sei mesi che mi hanno fatto la tracheotomia e la pecche la mia vita con la mia figlia Miriam con la quale condividevo tutto e l'India grandi passioni cavalli cani è stata improvvisamente interrotta dalla sa
Questa testimonianza ci fa capire appunto la delicatezza di quei dieci minuti anziché dovrebbero certamente essere molti di più
E ci fa capire anche con questo ripetuto accese ritorno e non solo i cavalli cani ma questa figlia Miriam che la famiglia nel percorso di presa in carico costituisce certamente
Una situazione particolare perché è una famiglia che entra in una situazione di rischio
E che spesso fa difficoltà a reperire risorse perché non dimentichiamolo mai come ricordava oggi Jerzy che già nell'ottantasei
Che la malattia soprattutto un profilo simbolico un'interpretazione condivisa dallo stesso gruppo sociale e quindi necessariamente continuamente
E ridiscussa riletta all'interno di questo gruppo sociale
Possiamo parlare di una famiglia messa alla prova o di una rete familiare messa alla prova da un evento traumatico e soprattutto da una transizione difficile il cui percorso certo per
Per alcuni aspetti resta ignoto ma per altri invece e ben descritto dall'evoluzione clinica di una malattia
E quindi l'aumento di incertezza verso il futuro che spesso in non in tutti i casi si risolve positivamente
Quali sono gli elementi di rischio spesso punto i ritmi vissuto familiare una malattia
è vero seria come può essere quella della sulla diventa il detonatore di nodi problematici da tempo latenti a volte
Anche alcuni far nuclei familiari si rompono espresso la persona ammalata di sta costretto ad affrontare da sola se ne parlava anche così
Raccontandoci delle esperienze condivise
La famiglia vive problema non è certo il mio compito è più un compito psicologico di un equilibrio emotivo nel considerare lucidamente illegalmente la situazione
E uno elemento importante e l'equilibrio decisionale nel disegnare con l'équipe curante un percorso di terapia e cura
Dove spesso l'elemento emotivo e decisionale devono essere tenuti profondamente in connessione perché sono due momenti noi non decidiamo solo con la ragione non decidiamo solo attraverso la fredda autodeterminazione ma partire anche
Da vissuti
Emotivi che devono essere
In qualche modo riequilibrati
Un elemento importante per il quale certamente le associazioni di volontariato possono fare molto non solo per quella facilitazione che possono fare ma per la moral suasion e non solo moral suasion per un'azione civile nei confronti della stessa gestione pubblica della sanità il difficile rapporto con le istituzioni socio sanitarie spesso si dice
Che non c'è solo una malattia patologica non c'è solo una malattia psicologica ma c'è anche una malattia sociale cioè è il labirinto all'interno della quale il malato e le persone familiari deve passare per ottenere facilitazioni per ottenere anche quelle strutture che gli solo dovute non solo
A livello umano ma anche a livello di di politiche sanitarie
L'evoluzione della malattia provo interpretarla chiedo scusa ovviamente non in termini clinici ma in termini filosofici
Caso della salma è un caso che porta a galla il fatto che esiste una sorta di doppia lettura del nostro corpo da una parte il corpo che io sono quello che i tedeschi chiamano Laid il corpo vissuto il corpo soggetto
Il corpo che identifica la mia storia che identifica me stesso in sostanza dall'altra parte poi diamo la dimensione del Claire perché il corpo esattamente sottoposto alla indagine all'analisi chimica oggettiva il corpo che fatalmente diventa dentro un percorso medico oggettiva atto appunto da anche dalla stessa precisione del linguaggio clinico
La questione della slide da un punto di vista soggettivo è un caso
Direi straziante per certi versi di un lie perché rimane
Totalmente presente a se stesso e sperimenta invece il depotenziamento del soccer perciò del suo corpo organico
Con tutte le problematiche le tensioni che vengono
A a a esserci dove sono io solo del mio Laid o sono nel mio accorta nel mio corpo oggettivo
Anche qui per utilizzare un'immagine narrativa in questo caso pittorica vi faccio vedere questo percorso di questa pittrice finlandese e lei Nesci aspetto
Che dal mille dal mille novecentododici al mille novecentoquarantacinque
Ha proposto disse una serie progressiva di circa trenta autoritratti
Da quando era potremmo dire nel pieno nel pieno della salute vedremo un ritratto in cui si descrive anche attraverso il canone stilistico dell'epoca attraverso colori che sono più della donna lunare per certi versi
E poi vedremo avrà quarantatré anni e poi vedremo invece il ritratto del mille novecento e qua autoritratto del mille novecentoquarantaquattro
Due anni prima della sua morte
E vedremo davvero questo contrasto impressionante in cui c'è la deformazione del proprio sé che la pittrice rende attraverso
Delle immagini ulteriormente spettrali
E all'interno delle sedi del se diventassi del tempo in cui si restituisce attraverso il linguaggio pittorico dell'autoritratto senza infingimenti senza voltare le spalle alla sua condizione
Effettivamente quando noi confrontiamo queste due immagini
Non come non confrontiamo solamente il decadimento organico
Ma questo confronto ci restituisce la presenza che la pittrice e lei ne vuole a vere a se stesse di fronte agli altri della sua riconoscibilità cattura attraverso
L'evoluzione della malattia
E insulari beh in fondo che non è più protetto certamente dall'integrità del corpo oggetto datato e quello che può essere il corpo ma che domanda certamente ancora attenzione
Anche quando appunto le fattezze corpore diventano sempre più una sorta di involucro del proprio del proprio spirito anche dentro deformazione del dolore che è malato continua a protestare l'esigenza di essere rispettato
Ma le significato antropologico riciclare in questa parola Renata vere non tanto e solo a livello appunto di diritti civili ma della capacità di osservazione su di luglio su di lei
Quella capacità di intuire quell'umano che ci accomuna anche nel segno del disfacimento delle linee del comma
Vi scrivo queste due note perché oggi o il cambio cannula
E sono un po'teso
Noi malati di slavato tremo fornirvi Fidbek necessario alla vostra auto-valutazione sui vostri interventi noi siamo presenti con tutti i nostri sensi quando voi intervenite solo che non parliamo
Sono teso perché non vorrei traumatizzare di nuovo la povera infermiera di turno mordendo gli sondino per aspirare in bocca solo perché l'ultima volta nel caos della baionetta dell'ossigeno di suturato avendo i polmoni ingolfati del muco e del sangue
Anche questo un'altra testimonianza
E che effettivamente ci fa capire la necessità di sviluppare
Certamente tutte queste cose che ben sappiamo risonanze impatti che atti atteggiamenti solidaristici il rispetto del percorso esistenziale ed è il percorso anche della libertà stessa che si gioca dentro il tempo della malattia
La presa in carico esige di amplificare quelle che sono le normali ridotti che ci vengono dalla e divengono dalla medicina Ippocrate dica la capacità di osservazione
Ma qui
L'osservazione è un atto antropologico non è semplicemente il vedere dei sintomi questa parola osservare una parola estremamente ricca perché tiene davanti se questi immagine l'immagine del
Essere servitore fedele del bene del paziente
Serve fare conservare attraverso lo sguardo la ricerca continua anche nell'evoluzione della malattia di quello che può essere il bene possibile in ascolto della stessa persona
L'osservazione è un atto antropologico il vedere è semplicemente un fatto fisico
Ancora la capacità di saper ascoltare come ricorda il filosofo Umberto Galimberti ascoltare non è prestare l'orecchio e farsi condurre dalla parola dell'altro
E allora non sono sufficienti dieci minuti per dire lei alla sulla
Se poi invece della parola c'è il silenzio dell'altro allora ci si fa guidare da quel silenzio evidente nostro maestro che diventa in qualche modo
Il filo conduttore
Con il quale impostare come luglio a volte anche terzi luglio un percorso
Finalmente sviluppare il dialogo dove interessante la parola dialogo fa riferimento logos senso e l'immagine più semplice per dire che cosa il logos esattamente senso cioè direzione questa direzione diventa una direzione
Condivisa tra medico e paziente parole segni comunicativi sono accolti nel dialogo e non nella chiacchiera come un dono della sua persona a costare una persona che ci parla dentro una situazione di malattia
Dovrebbe suscitare in chi la costa non Libia che imita delle informazioni ma mi fa turno di qualche cosa che per lui importante la parola con la quale
Sta interpretando quello che sta vivendo e qui allora avviene il dialogo
L'alleanza terapeutica se ne parla molto
Sommessamente vorrei citare una parola
Di Benedetto sedicesimo
Che ha avuto un'intuizione ciò non è notevolissima e su che cosa sia l'alleanza terapeutica e molto lunga la citazione estrapolo solo alcune affermazioni
Ciò a cui si deve mirare una vera alleanza terapeutica col paziente facendo leva su quella specifica razionalità clinica che consente al medico di scorgere le modalità di comunicazione più adeguate
Ebbene non dimenticare mai che sono proprio queste qualità umane che oltre alla competenza professionale in senso stretto il paziente apprezza nel mitico egli vuole e la traduzione esatta di quello che dicevo prima
Egli vuole essere guardato con benevolenza non solo esaminato vuole essere ascoltato non solo sottoposto a diagnosi sofisticate vuole percepire con sicurezza di essere nella mente e nel cuore del medico che lo cura
E poi effettivamente ricorda che nei contesti altamente tecnologico già atti della nostra società il paziente rischia di essere in qualche modo così ficcato si ritrova infatti dominato da regole pratiche che sono spesso
Completamente estranea al suo modo di essere
E invece molto importante non estromettere dalla relazione terapeutica il contesto esistenziale del paziente in particolare la sua famiglia discorso a una società medica del due mila otto
Di Benedetto sedicesimo che traduce anche molto di quello che anche a livello psicologico credo si sta dicendo ancora Rossella mole di Nunzio malato distratto
Tutti e due correvamo con il pensiero al momento in cui anche muovere leggermente la testa per azionare il campanello il computer sarebbe divenuto impossibile come avremmo fatto e dico avremmo
Perché la comunicazione un serio problema tremenda conseguenza di questa malattia che scorre sulla pelle del paziente infilandosi anche in quella delle persone che gli sono vicine bellissimo questi matti
E questo
Per dire che cosa significhi costruire l'alleanza terapeutica il mio intervento è un po'due tempi questo pomeriggio mi dedicherò un pochino più il fine vita adesso mi fermo con quest'altra testimonianza che di Gianluca matti
Solo comma terzo non è un grande pittore contemporaneo morto nel due mila dieci di Isla
Gianluca Vatti aveva individuato la sua linea il suo stile iconografico già negli anni Settanta tre lo vedete lì
Rettangoli che delimitano la figura umana in spazi angusti opprimente negli anni Settanta poteva essere l'eccessiva
Come dire i limiti che una certa società citava quindi il bisogno di libertà il bisogno di liberarci il bisogno di sperimentare forme nuove mentre invece si constatava quanto la civiltà CDR TS
è interessante come durante l'evoluzione della sua malattia riprenda questa stessa immagine leali elabori e chiamerà questo uomo fossile settantatré diventa cartoline dall'inferno
Per cui tutte queste caselle sono zone di indifferenza di silenzi di separatezza di non comunicazione che ci fa capire allora il significato della presa in carico su questi elementi
Come ricordava appunto questa critica d'arte matti urla il suo dissenso contro la perdita di senso del mondo
E non dimentichiamolo fu una persona malata non perde qualche cosa sta perdendo il mondo cioè il suo mondo il mondo che lui è
E allora vedete questi corpi imprigionati
Nell'ultima fase della malattia
Lo dico con molto rispetto perché abbiamo fatto un incontro anche tutto sulla con lui con il con i familiari tempo fa a Milano
Nell'ultima fase due mila e sei ma che rielabora invece un altro linguaggio è linguaggio per intenderci alla Michelangelo la Signorelli per quelli che lo conoscono riconoscono con questi corpi liberati del due mila e sei
Dove appunto c'è a differenza di una prospettiva fortemente religiosa non c'è un punto di attrazione non c'è un uccello che abbia un orientamento
Ma c'è esattamente il grande vuoto cosmico la grande domanda verso cui una persona
Arriva anche a limitare della morte e rimane questa incertezza e caduta o fluttuazione nel vuoto e questi corpi sono proiettati verso la sconfinata notte dalla quale proveniamo o sono
La possibilità dell'ultima speranza di rompere la prigione per superare una sconfitta definitiva
Non c'è una risposta la risposta a ciascuno di noi la coltiva con le sue certezze valoriali rimane lì indubbiamente ci fa capire la necessità di questa presa in carico del paziente grazie
Grazie
Grazie imminente questa esposizione pienamente
Molto molto efficacemente Gelsia
Lasciati veramente
Sospesi e liberi di credere e di riflettere veramente su questionari gravissima malattia e su tante persone
Che in modo differente ognuno la interpreta e interprete se stessa grazie
Davide grazie volevo un attimo
Dare un punto sull'aspetto socio sanitario che effettivamente le associazioni combattono quotidianamente forse
Il grande problema odierno sui diritti esigibili per cui sui LEA sanitari socio sanitarie poi sull'aspetto
Anche sul diritto sociale che ogni cittadino però per garantire
Questo perché è comunque inguaribile sicuramente non è sinonimo di incurabile e questo forse vale va assolutamente ricordato in questi incontri con questo spessore grazie qualcuno
Vuole fare qualche intervento
Non c'è chiamiamo Erika Consonni
Che ci parlerà della gestione dell'alimentazione e la nutrizione artificiale
Va bene
Buongiorno a tutti mi chiamo Enrica consoni lavoro all'ospedale San Paolo di Milano come chirurgo ringrazio le associazioni e ringrazio i presenti sono chiamata a parlarvi sulla gestione dei problemi di alimentazione che tali pazienti affetti da Stella
Sempre purtroppo producono nel corso della loro malattia
Queste maledetta dispetti a questi problemi nutrizionali per sono disturbi che fanno parte della storia stessa della malattia che anzi nella se no vulvare possono addirittura essere il sintomo di esordio
La è una malattia che progressivamente riducendo le le attività muscolari sia in termini riporta in termini di precisione di coordinazione dei gruppi muscolari volontarie l'interessamento bulbare di questa
Malattia progressiva a condizione quindi una difficoltà progressiva gestire in tutte le sue fasi uno dei meccanismi più raffinati del corpo umano chieda deglutizione che consta di due fasi
La fase orale che è la masticazione la preparazione vuole alimentare il trasporto quindi successivo del pone all'inventario faringe e la fase faringe via
Che è la chiusura del velo pendolo e delle piloti del l'apertura del Tricom faringeo e la successiva spinta del Polo
In esofago
Grazie al cielo la prosa Crazy vita che all'inizio abbastanza lenta di questa malattia permette da parte del paziente la messa in atto di meccanismi di compenso
Dei denti cittadini deglutizione anche possono essere potenziati da un approccio all'OPA predico personalizzato vi da molti accorgimenti peculiari che ogni singolo paziente
Con la professione
Con la progressione della sua malattia è in grado
Di mettere in atto quindi i pazienti si aiutano col cambiamento della postura del Capo
Variando la temperatura la consistenza del cibo con l'uso di Händel Santi ovviamente apiari liquidi con le associazioni e di bevande gassate crepare abbiano un'ottimale riuscita con il frazionamento
Dei pasti
Direi che la la grossa difficoltà purtroppo la perdita e di efficacia di questi meccanismi di compenso che legata sempre purtroppo
All'aggravamento della condizione neurologica sfocia in una cascata di eventi favorevoli
Che diventano sempre peggiorativi e sempre più precipito così
Con una conseguente
Il Polo intuizione disidratazione difficoltà ad assumere terapie orali e quindi con l'assoluta non più precisa capacità di capire la precisione dei dosaggi dei farmaci che vengono assunti
Con frequenti ad ingestis con riduzione successiva delle difese immunitarie e riduzione delle performances muscolari l'aumento dei disturbi da Corbin coordinazione motoria
La prossima difficoltà
Perché è data a noi chirurghi da questo punto di vista è la definizione del timing la per la procedura nel senso che purtroppo si è la prognosi di malattia
Ha già portato il paziente ha un atto importante insufficienza respiratoria un'insufficienza respiratoria criticati rischio globale della procedura potrebbe non essere più proponibile per il concretissimo rischio che sia
Di arresto respiratorio infatti le procedure nel fisiologiche
Per quanto riguarda questi pazienti hanno un grossissimo impatto sul paziente affetto da Stella estremamente rischiosa sottoporre il paziente
Ad anestesia e assistite a ventilazione meccanica Pieri concretissimo rischio di non poterla poi più interrompere al termine
Della procedura stessa
Quindi ho detto è molto importante il timing questa procedura e per arrivare al timing giusto qual è la cosa più importante è parlare con molto anticipo e non arrivare tardi
A proporre questo tipo di procedura
Al paziente
Bisogna quindi ma è una cosa un po'una mentale prevedeva un percorso di comunicazione con il paziente stesso ed eventualmente anche con i familiari perché il paziente possa
Capire
Con precisione metabolizzare e prendere in tutta autonomia la scelta che vuol prendere di questo si era già parlato anche nelle relazioni precedenti
Una cosa che può essere positivo dire al paziente
Anche assolutamente la nutrizione enterale non indica assolutamente l'assunzione del cibo per bocca
Perlomeno per i primi tempi non è vietato assumere il cibo per bocca semplicemente non si dipende più soltanto
Dal cibo che si assume per bocca per ancora bisogno nutrizionale di cui ci sia bisogno giornalmente
Non si soffre più una sete non si soffre più la fame c'è la certezza sull'assunzione delle calorie necessarie e c'era certezza sull'assunzione della IRI
Della quantità di farmaci necessari
La quantità di il fabbisogno giornaliero e aveva gli abilissimo invade le singole persone in base a persone o allettati o addirittura persone che eventualmente
Vanno ancora sciare addirittura vanno a votare
Ne hanno una finta di relazione una puntuale una vita lavorativa ancora attiva quindi
Allora dalla nostro punto di vista bene sono moltissime le possibilità di nutrizione enterale
Che vanno dal sondino nasogastrico che val bene una sonda che dal naso arriva a livello gastrico a ognuna di queste una di queste
Tipo di di di di possibilità hanno delle vede le cose positiva dei vantaggi e degli svantaggi sondino nasogastrico sondino naso nidi giornale la pediatria sicuramente la cosa migliore
Tutti abbiamo pensato alla tasto digiuno sto mio nutrizionale endoscopica e le due gastroscopie digiuno sto mie chirurgiche che sono quelle assolutamente
Meno indicate sempre perché non sono fattibili in anestesia locale esitazione ma purtroppo soltanto dal punto di vista
Un chirurgico va bene
Sondino nasogastrico posizionamento semplice posizionamento sicuro con qualsiasi grado di insufficienza respiratoria purtroppo al popolo tollerato dal paziente abbia altera l'aspetto del volto
Deve essere sostituito periodicamente e c'è una grossa da le possibilità di rigurgito ma nei pazienti affetti da gravi incompetenza caviale e non riesce attenere la maschera veniva doppia cui
Non è una soluzione ottimale queste sono tutte le procedure che saltiamo
Per quanto riguarda la
La procedura
Principale è l'attende e quindi ho detto che è la cosa migliore e pensare a soluzioni in cui il paziente mantenga per quanto si è dato il respiro di respiro spontaneo
E quindi la pecca ho detto che la soluzione che si adatta migliora la situazione l'aspetto molto rapida bastano pochi minuti non appena viene
Endo scopi canone chirurgica bastano pochi minuti non appena viene individuato il punto di inserzione
Eseguibile in sedazione in anestesia locale facile da gestire persino dal malato stesso
è facile da gestire al domicilio da parte dei pazienti è facile imparare ad usarla è sicura il paziente può addirittura farla doccia può addirittura fare il bagno addirittura al mare o in piscina sia ancora a questa possibilità
A un bassissimo impatto quindi sul paziente e se vogliamo benché possa
Magari al familiare di così non sembrare così è di facilissima agevole facilissima no agevole sostituzione purché venga fatta il prima possibile
Altrimenti se passa molto tempo dal dalla dalla dislocazione
O addirittura dalla dalla fuoriuscita i piani si possono venire di questo Atlante fistoloso cutaneo gastrico possono venire a scompaginare sì e quindi può essere molto più difficile
Il suo reinserimento
Un altro delle
Cose negative uno degli svantaggi insolito rigurgito in pazienti affetti da gravi incompetenza caviale e la distensione Castrica durante la
Esecuzione della
Procedura
Poi abbiamo la Castro stormi alla digiuno sto mia chirurgica semplice gestione agevole sostituzione però sono procedure chirurgiche sempre affette da possibilità di rigurgito se c'è una grave incontinenza caviale
Per quanto riguarda la digiuno sto mia chirurgica un'altra delle cose che importanti e sicuramente svantaggiose
Per quanto riguarda il paziente e i familiari è che anche la necessità di pompa la quale pompa e di difficile gestione
Allora
Per quanto riguarda la pay
Ha una sua manutenzione
La sua manutenzione e
Questa allora dopo ogni somministrazione di di età o di farmaci
Ovviamente se i farmaci sono inquilini forma liquida tanto di guadagnato altrimenti le pastiglie vanno finalmente sviluppa
Minuto smontate bisogna lavare il lunedì della
Della sonda con cinquanta cc di acqua tiepida una volta alla settimana con acqua minerale gasata o con Coca Cola quindi con bevande gasate
Di lui tal cinquanta per cento in caso di intasamento si deve portare e un pochino aspirare
Onore schizzettone di acqua tiepida eventualmente piano piano schiacciarlo in modo da cercare di che possa avvenire l'avanzamento del cibo
Che hai pensato tale sonda in caso di somministrazione di sostanze oleose eventualmente voglio dire algerina
Perché questi pazienti come collettati laterali età possono avere
Diarrea acquosa una vera addirittura stipsi
Bisogna non passare direttamente con queste sostanze oleose attraverso la sonda ma bisogna inserire un piccolo sogno sempre e comunque anche dopo la somministrazione di sostanze oleose lavare allora puntella quel tiepida la sonda va
Quotidianamente controllata per quanto riguarda il suo posizionamento capiamo sporcizia ornamento e molto pericoloso
Spesso debba essere sia la solita che l'eventuale bottone devono essere fatte girare alle proprio i minimi
Sul loro asse
E bisogna controllare la cute sottostante perché è un eventuale posizionamento può dare luogo
A fuoriuscita e di sostanza e nutrizionali edili succo gastrico che ovviamente per la cute
è molto lesivo per quanto riguarda la rotazione deve essere possibile la rotazione proprio di trecentosessanta gradi senza nessun tipo di paura sull'asse spesso
Della sonda bisogna verificare i dispositivi di ancoraggio
La sonda darvi questa abbastanza intuitivo deve essere arretrata il più possibile con la chiusura del suo ancoraggio contro la parete gastrica sempre per evitare che la deve essere
In verità la progressione per invitare chi è recluso a livello cutaneo di materiale gastrico
Allora per quanto riguarda
La manutenzione la solita
Deve essere per la prima settimana medicata giornalmente per i cittadini dopo il posizionamento per i successi di otto dieci giorni ogni due giorni è più che sufficiente
E successivamente non è più necessaria nessun tipo di un'edificazione
Medica diciamo così tranne il soltanto la del
Simone accurata igiene della cute circostante semplicemente con acque sapone evitare assolutamente tante garze dove può
Che possono o bagnarsi di liquido eccetera chiede cubitali e che peggiora la situazione
Diciamo così proprio della della cute sottostante quindi poche carte poche cerotti
E soprattutto mai garze fra la cute e la e la storia la sto mia appena messa deve essere soltanto coperta con delle carte
Eventualmente si può agganciare a una Saccà
D.P. vicini nelle prime ventiquattro ore onde stabilire se ci sono eventuali perdite ematiche dopo la sua dopo il suo posizionamento
La nutrizione nelle prime ventiquattro ore non va incominciata successivamente
Sei tutto trascorso dei limiti della norma si può dopo ventiquattro ore cominciare all'intenzione se la pelle
Atto dalla sto mia attorno alla questa perizia e particolarmente arrossata se vi sono delle infiltrazioni delle infezioni della cute
Non bisogna se ci sono delle secrezioni uno bisogna assolutamente spaventarsi bisogna solo non può succedere niente
Ma non soltanto l'Abate detersione ed eventualmente si può
Proteggere la cute con delle pomate isolanti tipo la pomata all'ossido di zinco
La come ho già detto prima è una mano per elementare abbastanza semplice la sua sostituzione e molto molto importante
Però che venga fatta la prima volta ovviamente posizionamento in ospedale
La prima in sostituzione altrettanto sempre in ospedale le volte successive si può anche mandare a domicilio o di eventualmente spiegare
Ai familiari come può essere come può essere fatta nel caso
Di una rimozione accidentale la cosa principale posizionare la sostitutiva il prima possibile se non si ha a disposizione
Una sonda identica la cosa più più semplice è ovviamente accedere all'ospedale
E posizionare un catetere diffonde un catetere vescicale con la
La giusto per mantenere il tramite perdiamo
Dello stesso o almeno di un calibro molto similare
L'unica cosa che che questo capitolo non può essere molto usato
Per l'alimentazione anche perché si occlude molto più facilmente la cosa pericolosa
Rimozione accidentale nelle primissime settimane dopo il posizionamento perché è molto pericolosa la sostituzione in questo in questa fatalità per i visto proprio che la sonda
Reintrodotta scogli la parete gastrica Chieppa più a contatto da poco tempo
Con la parete addominale e quindi ci possono essere delle peritoniti chimiche cioè l'alimentazione e tutto quello che viene somministrato va a finire e non più Easton unico termine stomaco ma purtroppo in addome
Allora per quanto riguarda la la penna per quanto riguarda quale tipo di alimentazione
Allora per quanto riguarda le a digiuno sto Mina è possibile soltanto l'impiego di prodotti farmaceutici che vengono somministrati o a piccoli Boli o più specificatamente con pompa Pieri statica
Per lei sondino nasogastrico Castro stormi è peggio invece è più semplice
Per i familiari perché è così dell'utilizzo sempre anche della pompa ovviamente ma soprattutto
Dici gli omogeneizzati di cibi frullati opportunamente diluiti però gradita formulata
Rispetto all'alimentazione chimica a uno svantaggio e lo svantaggio che a parità di apporto calorico
è molto più voluminosa per cui distende molto più lo stomaco con una conseguenti
Reclusi gastroesofageo ai e eventualmente difficoltà respiratorie da parte del
Del paziente
Ovviamente il calcolo del fabbisogno di liquidi e delle calorie della qualità della dieta devono essere personalizzati
In base al singolo paziente un paziente allettato ha bisogno di molte meno calorie di un paziente chiede grazie al cielo ancora capacità di andare a lavorare ancora capacità di andare in bicicletta ancora a volte
Possibilità di sciare in base allo stato nutrizionale in base quindi come ho appena detto il consumo energetico del paziente stesso
Ah pregresse condizioni è ovvio che la vietava personalizzata se il paziente avere comorbilità oltre all'asta con viabilità dei PTCP dei media o insufficienza epatica insufficienza renale
In base all'intolleranza alimentari del paziente e in base alla risposta individuale del paziente stesso
La mobilità di somministrazione della dieta può essere o continua in pompa
Però da dei grossi problemi al paziente Piero il conseguente obbligato allentamento benché possa non essere utilizzata la pompa ventiquattro ore su ventiquattro ma si possa
Invece utilizzare soprattutto le ore notturne o otto dieci quattordici ore notturne con un momento ovviamente della propria città magari con una tolleranza intestinale del paziente
Un pochino meno ottimali e lasciare le ore diurne leader attenti intenti eseguire di sviluppare
La sua la sua vita
Allora sì ho ancora qualche minuto vi dico un la gestione della Techint domiciliare un pochino più
PVC e costanti allora ci sono prima di tutto nuovi
Basta finito
Due minuti allora ci sono delle importantissime controindicazioni al posizionamento della Pepe unicamente delle controindicazioni sono pazienti con una bassissima aspettativa di vita
Pazienti con questi non si esofagea e per Bari c'è sopra già importanti eccetera impossibilitate a sedi ad eseguire una gastroscopia perché emessa endoscopica mentre la pecca ascite
Castro patti importanti tumori dello stomaco esiti recezione gastrica epatomegalia severa importante fare problemi qua cumulativi
Siccome si spera che la maggior parte di questi eventi non siano cumulabilità dei pazienti affetti la slide la tenga rimane sempre la condizione migliore credere che il che possiamo che possiamo proporre
La cute ovviamente appena posizionata latte va pulita molto bene con debita Dine la sto mia ARPA soltanto coperta
Fra la cute e l'allarme della
E la techno va posizionato nessuna guardia nessuna carta bisogna con legare la sonda l'ho già detto prima per a una
Ad una sacca Piero evidenziare eventuali sanguinamenti latte che per ventiquattro ore non può essere utilizzata dopo le prime ventiquattro ore i tipi di alimentazione sono tre una vieta naturale che quella domiciliare
Quindi artigianale dure possono essere usati CP frullati devo civili omogeneizzati in forma liquida e semiliquida quindi sempre discretamente diluiti
Può essere un'alimentazione industriale o ancora più specificatamente
Quelle le diete modulari specifiche quelli utilizzati per combattere le eventuali come ho già detto prima con mobilità diabete insufficienze
E parchi che e renali la somministrazione può essere intermittente quindi con piccoli Boni i duecento quattrocento cc
Ogni sei quattro ore nelle ventiquattro euro vivamente che però impegnano molto i familiari eventualmente il paziente stesso
E che però non sono tanto d'uso non ottimali Perrelli elevato numero di effetti collaterali
Quali la distensione gassosa vada diarrea l'eventualità di ingestis e la contaminazione dei cibi questa è una cosa molto
Molto importante la contaminazione del CPT eventualmente la continua e come ho già detto prima o sempre con la tecnica più accaduta goccia a goccia oppure in pompa
Per la preparazione dei cibi fondamentale il massimo dell'igiene per la loro contaminazione lavarsi accuratamente le mani
Con una questa pone se gli elementi sono disponibili in forma liquida in flaconi tanto meglio
Quindi sono già idoneo alla loro somministrazione vanno citate molto vedere sacre perché tutti gli elementi simile scoline al meglio fra di loro e le tecniche devono essere asettiche
Nel massimo della della possibilità
La somministrazione deve essere somministra deve essere fatta a paziente semiseduto con un angolo almeno di trenta gradi questa posizione semi seduta
Se perché Arkè non avvengono eventuali reclusioni ingestis deve essere mantenuta almeno per un'ora anche dopo la fine della somministrazione il paziente va controllato molto
Durante la sua Amministrazione stessa per quindi bisogna
Verificare che il residuo nello stomaco non siano superiore accento cc
Altrimenti l'alimentazione va interrotta o comunque nettamente nettamente rallentata e poi bisogna controllare
Però una vengono fattori proprio di
Disorientamento diciannove sì di difficoltà respiratoria dignitose che in questi pazienti ha sempre
I può efficace di riflusso alimentare nelle vie aeree nausea vomito diarrea le solite cose
Che ho detto prima per il lavaggio l'ho già detto prima molto importante e anche la pulizia
Del cavo orale in questi pazienti perché viene a mancare il proprio l'APQ per la pulizia che ognuno di noi chi ha la possibilità di deglutire veneziano Tosi auto condiziona
Con la masticazione le labbra devono sempre essere molto ammorbidite con delle sostanze idoneo impaziente può fare la doccia sette otto giorni dopo il posizionamento
Di questa pecche
Settimanalmente bisogna controllare il peso del paziente e giornalmente bisogna se il paziente ovviamente in grado
Di farsi pensare e giornalmente bisogna assolutamente segnare
La quantità di calorie che vengono somministrate onde evitare anche con
L'appello è posizionata eventuali
Problemi di denutrizione abbia ancora qualcosa ma faccio sport
Grazie grazie
Grazie per questo intervento che
Sicuramente utilissimo più che altro per le persone chi ci seguiranno nei prossimi giorni a casa grazie anche a supporto di Radio Radicale visto che c'erano molti malati che non potevano
Raggiungerci e avevano chiesto appunto si il convegno aveva
Poi seguito adesso invitiamo a parlare Giuseppe Fiorentino la gestione dei problemi respiratori la ventilazione meccanica non invasiva invasiva grazie buongiorno a tutti grazie associazioni per i livelli invito
Cercherò di essere breve
Come tutti voi ben sapete l'apparato respiratorio
E interessato dalla malattia non immediatamente ma in una fase successiva
E
Quello che il problema e
La parete toracica cioè la cambia l'involucro esserne all'apparato respiratorio
E che non permette in questi pazienti una completa espansione della proprio volume polmonare la propria capacità polmonare
E quello che viene generata è una sindrome restrittiva polmonare praticamente abbiamo
Che il polmone uguale funzionalmente le unità sono uguali solo che lo spazio in cui si riesce a espandere e minore per cui
Genera questa sintomatologia una serie disegni e di sintomi
Che come voi vedete da queste reti non sto qui a dirlo mano a mano ma sono tutti generici
Non c'è un segno che dice che il paziente con l'ASL ha
A
Un problema ispirato l'importante mandare spremendo otto sa semente parla
Però ricordare che spesso questi pazienti oltre la macchia neuromuscolare hanno sotto altre patologie respiratorie perché
A meno che non avvenga in giovane età manda più avanzate possibile Pasini sessanta fumatori che se ne abbia patito per cui spesso poi diventa difficile distinguere quale di questi sintomi
Tant'è vero che vita H in questo studio analizzato i pazienti che arrivano per la prima volta
Dallo poniamolo e ha visto che circa il trenta per cento di pazienti arrivano già con la capacità funzionale esito del cinquanta per cento si è ridotta alla metà
Con una forza dei muscoli respiratori
Gravemente compromessa ed qualcuno già con segni di insufficienza respiratoria quadri Carboni carta quindi diventa difficile capire quel paziente
A che punto sa e
Ma soprattutto diventa difficile capire il paziente che percorso avrà perché non tutti i malati sono uguali quindi capire
Questo l'azienda un punto di vista da compressione la Padova espiatorio che percorso avranno modo da modulare su di lui la terapia opportuna
E come facciamo con la monetina ad essa abbiamo sull'azienda può andare non può andare
Abbiamo cercato di di trovare se cerca di trovare una serie di artifici di di strumenti di per capire questo la SISE può progredire il più semplice il tutto in esame spirometrico facciamo respirare il paziente in una in un diciamo in un tubicino con non manometro un frustino vicino che riesce a capire quanta aria il paziente riesce mobilizza
E il paziente che abbiamo detto alla sindrome restrittiva quindi un polmone più piccolo avrà sicuramente dei flussi e dei volumi più piccoli
E ma ricordiamoci che il paziente
è un paziente che per la sua malattia neurologica
Ha una compromissione anche dei muscoli orbi Co.la.Ri. della bocca per cui spesso non riesce a coordinarsi in maniera o ottimale con le soluzioni di questo esame per cui andiamo abbiamo dei dati ma non è che euro Polato
Però ricordiamoci che
La funzionaria ispiratore del paziente correla bene con i sintomi cioè un paziente che ha un respiro normale alla buona calci da funzionari essi
Quando comincia a calare e possibile che comincia a presentarsi di subire espiatori durante il sonno ricordatevi
Che durante le ore notturne quando dobbiamo il cervello stacca il proprio controllo sui muscoli ispiratori quelli volontari per cui rimangono gli automatici rimane diaframmatiche quindi
I disturbi respiratori di questi vasi di cominciano a manifestarsi prevalentemente durante le ore notturne prima durante il sonno REM che sono mosso più profondo in cui il corpo si lascia un po'andare e successivamente anche alle fasi vorrei mi sono un po'più legge
Fino a essere completamente manifesti durante le ore diurne
E quindi come facciamo quando si presente Paci Canossa ambulatorio vedete questi sono gli andamenti spirometrie pazienti con Pascasio all'aneddotica sono completamente vari ma da questo che possa possiamo capire che hanno avendo andamenti vari
Non bassa un singolo punto una singola valutazione del paziente per dire questo un paziente che andrà secondo la retta uno un paziente che andrà secondo la retta due
Quindi molto più veloce malattia molto più accelerato dobbiamo il dei controlli permissivi per cui bisogna fare controlli ripetuti essere attivi questi pazienti
La valutazione dei muscoli respiratori è un indice che ci dà un grosso aiuto qui facciamo appresso l'apparecchietto capi capiamo che muscolatura che forza muscolare ARPA sintesi aveva forse ispiratore che ispiratori
Però seguono sempre lo stesso principio di usare un boccaglio un simile
Per cui avere anche questo dei problemi di coordinazione
Mentre molto più semplice molto più facile e anche per riproducibile è la misura della pressione
Di sniffa mento
In cui praticamente il paziente è limitato a fare un'ispirazione massiva con le radici invece vediamo la pressione che questo riesce a sviluppare
Per esempio vedete questo è un caso semplice però di un paziente che ha un'alterazione dell'Astir fa durante uno diciamo prendo la parola se il diaframma cioè non muove comunque il uno dei muscoli principi ispiratori principali c'ha una caccia vitale
Forzata quindi l'aspirazione di giorno
Del centocinque per cento normale ma lo sniffo alterato quindi è un indice un campanello di allarme anche un più sensibile
Ricordiamoci questi pazienti possono aprire comunque una paralisi acuta del muschio diaframma sia il quale improvvisamente una l'ispirazione un'insufficienza respiratoria acuta
Altro esami semplice possiamo fare e misurare il picco di Torsello come vediamo poi successivamente la tosse è un qualcosa di molto complicato è un atto spontaneo però
Prevede tutto a una un atto di ispirazione di controllo delle pressurizzazione e poi una fase espulsi o successiva quindi chiamasse Musco ispiratori che ispirano
E quindi abbastanza porta durante l'esecuzione la spionistica si fa nel fare il picco di tosse questi pazienti si vede
Che i pazienti che hanno dei picchi di tosse non Ciop un po'interna ma dei picchi di tosse ad esempio la sua bulbare vita dei picchi Los molto più bassi meno efficaci per cui
E il Massino
Roma
Nato non sono riuscito a vederlo sì ha dei picchi dito se vedete inferiori quindi la prognosi sicuramente di questi pazienti non è delle migliori per cui va controllato con molta più intensità
Va fatto sprint sempre di pazienti uno studio e la forza respiratoria durante la notte ad esempio con un semplice pulsossimetro dove vedete che
La saturazione normale dovrebbe stare tra cento e novanta
Presenta delle cadute improvvise di acute soprattutto durante le fasi venne fa il sonno e indice questo paziente può anche stare bene durante il giorno ma vi era un problema di sofferenza notturna
Questo e le stesse sale con l'aggiunta del cappero gramma in cui vediamo che la invito armonica del gas che noi dovremmo eliminare facilmente dal nostro corpo in questo paziente raggiunge di picchi molto attenti intorno cinquanta sulle ispirato quindi sul sangue si vede se più alto
Inoltre
Pacini proprio perché spesso solo
Diciamo non riesco a Deborah in maniera ottimale
Posso anche aumentare di peso a manifestare tutta una serie di sintomi dovute all'ostruzione delle prime vie aeree quindi possa avere o dell'Est dei fenomeni poi intimazione
Di può flusso di ponderazione vedete questo è un caso di propone in cui
Eccolo qua
Vedere Storace laddove si muovono meno del normale che sarebbe questo ed entrano in variante colpa sindacali proponete una
La notte si accompagnano a CAI la saturazione
Lo stesso posto cioè di Maria più completa quindi avere completamente delle apponendo notturne nel sonno cioè come se facesse paziente pesca subacquea scende sott'acqua rimane il punto otto tempo almeno dieci secondi e poi risate
E che danno dei quadri ancora più importanti che si blocca completamente il flusso delle vie idee
Eccolo qua fosse riviere si blocca completamente il torace all'addome cercano di far entrare all'interno non ci riesco nel frattempo l'ossigenazione scendere presso il passo
Per anni questa malattia è stata considerata una TIA per cui
Poco si poteva fare ci sono dei farmaci voi sapete benissimo però il primo studio nel novantanove comincia ad aprire
Uno diciamo un bagliore sulla terapia chi faceva ventilazione meccanica non invasiva per almeno quattro ore al giorno aveva comunque un rallentamento della professione la malattia e un miglioramento diciamo
Di sintomi e piano piano si sono sempre più avanzata in rete le tecniche di venti azioni questi pazienti queste duecento sono le linee guida
Pubblicata insieme nel novantanove dove vengono date delle indicazioni che di iniziare da quando ci sono dei sintomi di esistere espiatorio dell'alterazioni funzionali paziente
In questa policentrica vedete comunque la cosa rimane un po'aleatoria infatti il cinque per cento dei cilindri inizia la ventilazione meccanica solo sui sintomi del paziente
Il settanta per cento invece si basa sui segni e sintomi e sulle prove di funzionato ispirato a Oria il quindici per cento sulle Molas analisi e il dieci per cento sulla funzionalità dei muscoli ispiratori quindi
Non c'è questo vivi solo che non c'è un percorso univoco per dire questo paziente in questo momento deve iniziare la ventilazione o successivamente anche poi passare attraverso mia
Sicuramente la ventilazione migliorare la qualità di vita migliora la sopravvivenza di basiti qualche diciamo paziente più refertare quello che mi sembrano presentano una slava bulbare severa
Migliora la qualità di vita nei pazienti soprattutto in quelli più giovani che vi ascolto leale meglio ventilazione
Ma quando fare la ventilazione meccanica
Mediazione meccanica ci sono diverse linee di pensiero però va iniziata in una fase precoce in cui le vediamo che l'andamento della Schio media di questo paziente
Tende ad incrementare quando vediamo che lei deve armonica aumenta quando vediamo che durante le ore notturne c'è un'evidenza di desaturazione e quindi iniziamo in maniera abbastanza precoce
Ma bisogna iniziare anche precocemente perché questi sono pazienti che benché siano fermi
Sono iper metabolici chi tratta la Slas sa che sono partiti che consumano tantissimo come se fossero degli sportivi l'Agenzia un paziente ha dispnea difficoltà respiratorie diurna o notturna e un paziente che
Consumerà tanto per cui il suo BMI ai suo peso corporeo scenderà sempre di più se iniziamo la ventilazione meccanica in questi mesi in una fase
Ancora diciamo che hanno un BMI ai bello diciamo normale almeno sicuramente hanno una prognosi migliore
Come anche l'esecuzione della pelle a Prato prima la collega se viene fatto in condizioni in cui il paziente è sicuramente fisicamente migliori riesce ad andare meglio la ventilazione meccanica interviene nella funzione l'ispiratore di questo paziente
Fermando arrestando quelle che erano le misurazioni notturne migliorando la ventilazione degli al vero di questo paziente e diminuendo l'insufficienza respiratoria un'azione diciamo correttiva
L'azione correttiva che va comunque ad integrarsi completamente con il paziente c'è una pompa dove meccanica che va integrarsi con la pompa minuscola Tore respiratoria del paziente
Spesso Vieri sull'evasione di come
Uno scontro pagine di questa cosa come
Un qualcosa di estraneo gli faccio se per esempio del matrimonio cioè quando due persone si incontrano e si sposano comunque ci mettono un po'di tempo per affinarsi tra di loro anche le loro abitudini per cui e più o meno la stessa cosa
Ci vuole un po'di tempo il paziente deve capire che può scaricare il proprio lavoro respiratoria qualcuno o qualcosa che gli Safia accoglitivo dare sicuramente un aiuto
L'incremento di questo paziente della dell'aiuto che dirà veda questa apparecchiatura può essere progressivamente sempre più ampia
Fino ad aprire alla completa sostituzione della propria funzionali ispiratore in questo caso i pazienti che sono totalmente dipendenti dal ventilatore meccanico
La scelta anche del mediatore ci sono tantissime indicatori più o meno complessi dipende comunque dallo Stato clinico del paziente dalla capacità di ventilazione ed alla funzionare spirato Oria
C'è stata una diatribe letteratura pressione o volume in questi pazienti Ciampoli sorta ottimamente perché abbiamo denigratorie danno sia quello che è quello però sicuramente la pressione ora migliore compliance me del volume garantisce comunque la ventilazione migliore più efficace
Ma non esiste un ventilatore unico adatto a tutti i pazienti ventilatore
Un po'come questi esempio la ed essere cucito addosso appassite cioè dobbiamo capire il paziente come sacche funzionario Sciacca
Sì altre malattie e quindi su questo decollare ci capire quanta aria bisogni paziente che tipo di pressione tutta una serie di parametri tecnici
Ma è molto importante l'interfaccia perché voi mediatore genera un flusso d'aria non è questo flusso dare deve arrivare in faccia paziente ma deve andare nelle vie respiratorie
Ed è far sì che dalle vie respiratorie riesca a decidere fino giù agli alberghi
Va se ne mettiamo la maschera nasale un paziente
Lui apre la bocca la retta dal naso esce dalla bocca non riesce a raggiungere gli alberi organizzazione efficace e cominciare i problemi di di sincronia Anthrax paziente il ventilatore ed ecco il mediatore non capendo che succede
O si blocca o continua a dare più aria perché non c'è un ritorno per cui
Diciamo alla fine il paziente lo toglie non lo tollerante quindi la scelta di interfaccia diventa molto molto
Importante qualche volta non è capitato anche di regolare delle maschere non nate per la ventilazione diciamo di questo genere ma nato il sonno regolate con degli artifici chi pozzi rigore chiudendo dei fori per cercare di ottimizzare la ventilazione ricordiamoci sono facili che non riescono a muoversi Mariotti vale quindi o no anche la cuffia sistema di bloccaggio delle maschere se fatti Mariotti ma questa è sempre ossa paziente che gioca durava tranquillamente a carte faceva dopo scuola fino all'età di Potì in o festeggiava il suo il compleanno
Ma il grosso dei problemi questi partiti deriva
Dal
Problema effettivo cedola raggiungono l'equilibrio
Nella loro storia hanno questa cessione del muco ma cosa per loro diciamo terribile che non riescono a arriva all'improvviso non riescono a metabolizzare gestire un po'come una valanga per uno sciatore
Vedete qualche volta dobbiamo rigore risalto importante capire
E in questo caso bisogna ripassi ente a una tosse idonea efficace o nobili della la stessa fase Davos come detto prima complessa ispiriamo tratteniamo presso iniziamo con la chiusura della cortile
E speriamo voi sapete che presiedevo la sala ha problemi in tutte queste fasi della sua funzionalità perché non ha la forza muscolare buona quando ispira non ha la possibilità di chiudere Arlotti day by ottimale non ha possibilità poi di spendere soprattutto
Basso semplice apparecchietto come questo vedete che viene usata anche per lo studio dell'ANAS ma per capire il paziente che funzionalità che tossicità
Sono state proposte diverse tecniche nel quale la ce ne sono alcune la fisioterapia prassi a voi mettete un paziente con l'Aula in questa posizione colato secondo efficace non riuscirà mai a fare questa questa quindi
Può essere utile ad esempio fare tecniche cercano di favorire l'accelerazione fosse ispiratore come fare come fate a fare un drenaggio postulano pace nevosa difficilissimo
Non riesce a respirare non riesce a tossire per qualcuno ed è che io ed Enzo completamente un respiro grosso faringeo che viene detto
Ne ha usato per incrementare la quantità di aree all'interno per poter favorire poi l'uscita le l'ispirazione
Ma il paziente che non riesce coordinate molto più semplice la cessione ad esempio con un pallone ambo
In cui abbiamo un volume pre costituito è un po'cagnetto mosso in Cina sono riusciamo andare paziente per una quantità di aria preimpostata che è un po'come la ventilazione volumetrica in cui luglio espirazione viene lasciata libera il paziente riesce
A buttare fuori a mobilizzare muti
L'oscillazione altre frequenze messa sempre di più diffondendo ottimamente esce deve uscire azioni esterne al numero di azioni molto alti che tendono a Scolari il mutuo dei bronchi e a favorire con le oscillazioni all'emissione
Il più diffuso e sicuramente lei nel suo Frey Tor che tutti voi penso avete sentito nomina che che cosa fa da una pressione positiva una pressione negativa vedete dei bronchiolite qua sotto
Spettare riesco a tua eccola qua allora durante l'ispirazione vedete si allarga poi c'è una pressione negativa
Sì si viene a chiudere c'è una una una diciamo una pressione distruzione di questo muro quindi tende praticamente a scollati rendere bronchi per farli poi arrivare sopra
Praticamente per rende l'idea più semplice è quella di uno sulla lavandino non so quanti di voi hanno usato il vecchio su grandi o non più il mister muscolo
Praticamente riesce con una pressione positiva e una negativa a far mobilizzare queste queste selezioni
Sicuramente una tecnica non va usata una volta perché una volta riusciamo bizzarre forse far uscire qualcuno ma è una te che lo Stato ha più volte nella giornata soprattutto con l'aiuto può inspiratorio che potevano familiare un
Un Paci meglio si sono
Che si è dovuto però diciamo tutte le vecchie vanno bene anche se pachidermi uscisse da solo terzo lo farebbe ancora meno
Sarà attenti solo quando
Applicate la maschera al paziente di non fare una forte compressione altrimenti ci può essere una soluzione delle vie aeree superiori
Vedete questo è la risoluzione
Nel soluzione di un quadro radiologico dipendenza mento polmonare non so se riuscite a vedere abbassi sinistra che si pulisce
Però
Ricordatevi sempre che ci sono effetti collaterali è sempre una pressione gestiamo in un paziente con un monitoraggio non ottimale
Perché in qualche paziente predisposto può dare pneumotorace quindi se voi vedete chiusa dell'apparecchio ma falle presenta omento non satura madre satura
Quindi fare un attimo l'allarme per capire come Jessica ancora questo passi
Qualche volta si ricorre agli esami endoscopici della polizia e quando gli esami endoscopici sia del buco nelle zone praticamente il vestibolo rientra chiamale è possibile che ci siano dei fenomeni a Bin Genesis
Ma
Il nostro dubbio clinico giorno Regione penso sicuramente familiare quello dalla che esso mia quando decidiamo di fare questa che Sonia
Ci sono diversi studi molto molto contrastanti tra di loro
Ma sicuramente se il paziente non tollera l'anima Nottola proprio
Per cui a un quadro funzionale grave non riesce a gestire i mucchi Adista zia con fenomeni aspirazione o fa la ventilazione meccanica continua per ventiquattro ore al giorno con dei cubi di facciali questi sicuramente sono dell'indicazione
L'esempio di questo paziente con libro che non siamo riusciti a svezzati BO dall'anima per cui facevamo la Barbara facciamo mangiare tutto in vigore è stata una cosa molto molto complicato per cui c'è indicazione alla traccia ricordiamoci quando facciamo la Dario abbiamo
Una cannula che di solito e cuffiata
Proprio per cercare di impedire
Al all'in gesso al cibo la saliva di andare nelle vie respiratorie questo palloncino che mantiene chiuso il sistema modo sia entrata che in uscita
Però ricordiamoci che la parete posteriore e quella della trachea ma dell'esofago e della parete dove parte coi l'impulso per la motilità esofagea per cui questi vasi di polpo ulteriormente peggiorare la disfagia
Quindi
Diciamo anche
Si deve valutare successivamente una seconda fase è quella di fare poi una peggio se c'è necessità
Sicuramente
Prive pediniamo con l'altra che sognare aspirazioni abbiamo radiazione più sicura possiamo usare pressioni maggiori che possono essere tollerate l'avviso del paziente
Ma
Introduciamo nelle vie respiratorie un paziente un corpo estraneo che la cannula
Quindi parlo devoluzione può peggiora l'abbiamo già rissa e il paziente siccome è facile che sia in aspirare a sempre questa sensazione di fastidio può fare incrementare i numeri aspirazioni cioè potendo anche rischiare di fare sangue all'interno qualche volta con diciamo col Coxon via l'aspirazione si poco perforare la parete posteriore quindi fare una fistola anche secondariamente
Sicuramente una tecnica va fatta diciamo in elezione cerca di non arrivare d'urgenza
Bisogna che sia il paziente sia ben convinto ed educato diciamo cessato
Già detto di cosa deve fare come dire gestire il problema il bisogna
Almeno da noi viene fatto insegnare familiari la cessione Famiano che vive la cessione un poco del della dando sicurezza del della maneggevolezza delle cose
Ma logicamente un paziente più alla famiglia numerosa complessa più due seguito più a un addossata davanti a sé nel suo percorso futuro
Se un paziente sono come capita spesso due vecchietti con i figli e sanno diciamo fuori allora la procedura già diventa un po'più complicata e anche diciamo il follow up poi lo affidiamo a Banzi per farlo tornare a casa
La fase successiva importante la Rete cioè avere una Rete tale che possa supportare l'ammalato nella sua avete visto prima anche con l'ATO e se sono troppo lessi Sat cercando di fare anche in campagna cercare logicamente se la Rete comincia da vere
Dei fori delle delle cose il paziente la guida del paziente non non è più quella
Diciamo i bacini e ne possiamo offrire qualcosa per cercare di far prolungare la loro sopravvivenza ma soprattutto quella di migliorare la qualità di vita rapporti Pasini venivano esposti solo al sole qua non c'erano i farmaci o rimedi ce l'abbiamo quindi cerchiamo di usare di affido grazie
Sì grazie dottore stati molto efficace eliminiamo prodotto tanti tanti ricordi
Vede ho anch'io molto spesso malati con queste difficoltà ma li vede sempre molte ben curati puliti e mantenuti
In modo efficace grazie mille lettere
Ci sono delle domande
Proseguiamo allora grazie mille proseguiamo come già anticipato da fiorentino con
Paolo Bafile che ci riporta a casa al malato con la sua relazione
La gestione domicilio del paziente SMA con problematiche rispetto
Beh innanzitutto
Grazie alla Fondazione Perini
Che in carenza di un Cure si si occupa di quello che io ritengo estremamente importante cioè la presa in carico globale del paziente a domicilio
è molto facile parlare di presa in carico del paziente ma soprattutto nei nostri pazienti nei pazienti con
Malattia neuromuscolare la presa in carico a domicilio preponderante ritengo l'atto più doveroso che noi possiamo fare è già stato detto stamattina che i pazienti Isla in Italia sono circa cinque sei mila
E allora ecco che
Nel due mila e dieci avevamo fatto su un campione di quattrocento pazienti
Una un questionario ecco sarà venuto fuori allora è così vi leggo esattamente le cose cioè le criticità nell'assistenza al malato slava
Comunicazioni inadeguata della diagnosi carenza nella presa in carico globale scarso sostegno psicologico al nucleo familiare e voi sapete che
La sola non è una malattia solo del malato è una malattia della famiglia
E quindi il
Lo scarso sostegno psicologico nucleo familiare una cosa molto importante scarsità di corsie preferenziali carenza di assistenza pre tra chiostro mia
Infermieri operatori spesso non qualificati cure domiciliari spesso non qualificate
Assenza di un controllo sulla qualità dell'assistenza domiciliare
Difficile gestione del malato in ospedale scarsa presenza dei medici di base questo nel due mila dieci adesso non lo so seminari facessimo questo
Questionario che cosa Lavater fuori
Il setting respiratorio esatti Crespino torio chiaramente fatto a domicilio del paziente a casa sua
E attive la maggior parte del carico assistenziale alla famiglia
E
Allora chi valuta il grado di preparazione del caregiver
Chi stabilisce se lo stesso è in grado di gestire la tecnologia offerta noi siamo bravi diamo aspiratore respiratore Coffa sistemazione tutto degli apparecchi ma poi questi vanno a casa
E si trovano tutti questi apparecchi
E chi stabilisce se sono veramente capaci se o se si spaventano davanti a tutte questa tecnologia
Da chi è sostenuta l'emergenza da chi viene impostato il piano assistenziale e condiviso abbiam parlato di condivisione abbiamo parlato di alleanza terapeutica è veramente così
Chi si assume l'onere di sostenere il caregiver per non farlo sentire abbandonato
Quali sono le frasi ricorrenti che noi sentiamo
Ma non si preoccupi è tutto molto semplice vada pure a casa che va bene così il respiratore basta accenderle spegnerlo per il resto non deve toccare nulla
Se non dovesse andar bene qualcosa o del respiratore si rivolga pure al numero verde quindi è un demandare
A a una tecnologia cioè a una
A una ditta una cosa di pertinenza prettamente medica
Deve solo superare i primi momenti poi vedrà che tutto di una vision se avete qualche problema chiamate il centodiciotto per qualsiasi problema potete rivolgervi direttamente a noi poi in realtà quando spesso si chiama negli ospedali non risponde nessuno
Crescita
Adesso io ho saputo stamattina che ci sono delle impostazioni regionali in Regione Campania sono non felice strafelice ma in realtà sono pochi quelli che possono avere delle impostazioni regionali dell'assistenza respiratoria nel malato sulla
Gestione a volte personalistica del paziente cioè si lascia al medico o al centro il l'onere della prova cioè l'onere della presa in carico ci sono quelli che se la sentono ci sono quelli che non se la sentono
Inoltre tutto c'è una visione pessimistica degli operatori dell'assistenza sanitaria quale capro espiatorio delle proprie lacune
Spesso e sovente gli operatori sanitari quando sarà a domicilio del paziente non sanno cosa fare non sanno cosa rispondere d'altra parte non sono molto preparati alcuni
E quindi scaricano tutto la loro frustrazione sul sistema sanitario nazionale sul fatto che comunque non gli danno i mezzi per farlo
I device non correttamente assegnati spesso noi diamo dei
Sistemi poi lo vedrete ma in realtà non sappiamo neanche che cosa diamo se sono corretti se non sono corretti demandiamo ancora una volta a delle strutture tecniche quali possono essere i provider la scelta di questi apparecchi
Noi chiaramente non dico che sono tutti Cosima alcuni possono essere così
Il paziente sulla chiara mente un paziente fragile complesso e questo non va mai sottovalutato
Le direttive sanitari che a volte sono divergenti tra gli stessi specialisti alcuni dicono ma vediamo facciamo così altri Croff c'erano esattamente l'opposto e quindi il il cardine hanno capisce più assolutamente niente voi immaginate rimandato capisce ancora di meno
Allora quali sono le nostre conoscenze tecniche attuali
La ventilazione non invasiva è considerato il principale modo di ventilazione attuale
Voi vedete quindi negli anni ottanta preponderante era nell'interazione pediatra che atomica adesso invece prevale la ventilazione non invasiva
E d'altra parte se voi vedete l'accostamento Laporte offre mi dice assolutamente la ventilazione non invasiva deve essere considerata come il trattamento di scelta per il paziente con sulla
E non solo ma questa ventilazione non invasiva riduce
Il il decadimento della funzione respiratoria nel tempo e il dottor
Fiorentino prima l'ha dimostrato molto bene
Ma
Allora quali sono le problematiche che uno si trova a domicilio che mentre gestisce la ventilazione non invasiva
Innanzitutto si trova una maschera sola cioè il centro spesso e sovente si trova da una maschera sola in realtà occorre poi vedremo perché
Poter disporre di più maschere
Scegliere il modello più confortevole molto spesso
Non abbiamo tempo quindi bandi mettiamo sulla maschera e via in realtà l'ottanta per cento delle problematiche per la ventilazione non invasiva la maschera
Non è tanto il ventilatore e la maschera
Poi e quindi avere almeno in dotazione due tipi di interfaccia differenti per vagliare i punti di appoggio sulla cute
L'interfaccia più utilizzata dovrebbe essere quella nasale ma in realtà nel malato neuromuscolare voi sapete che ad un certo punto le perdite boccali poi diventano importanti ecco che
La maschera ora nasale è quella di scelta
Ed ecco qua quello che succede
Questi sono dei vari del CUP BT no noi dovremmo evitare questo questo è facilmente evitabile dando più maschere con diversi appoggi
Ma questo semplicissimo però bisogna farlo poi uno si trova a casa con il ventilatore che suona l'allarme Buttiglione cosa faccio
Ebbene allora ecco che estremamente importante dare perlomeno delle brochure delle procedure ai pazienti al caregiver dove c'è scritto
Che cosa succede cioè c'è un allarme mi suona quell'allarme che cosa devo cercare dove devo cercare il problema devo telefonare subito al centodiciotto cioè allora ecco che il nostro per il malato non è più malate una pallina da ping pong
Che viene mandata in pronto soccorso ritorno indietro ma data in persona un pronto soccorso ritorno indietro
Questa è la preparazione la preparazione estremamente importante
Sarebbe consigliabile
E l'ha detto prima il dottor Fiorentino in considerazione della evolutività della patologia neuromuscolare dare un ventilatore solo che accompagni il paziente dall'inizio della presa in carico con la ventilazione non invasiva
Alla eventuale ventilazione invasiva
In modo che non si trovi ad avere duecento mila ventilatori di cui non capisce poi ad un certo punto come fare per accenderlo spegnerlo modificarlo ecco
Poi
Il paziente deve possedere al proprio domicilio quindi una procedura in cui è elencato anche il setting respiratore arriva al centodiciotto a domicilio
Non sa come sbloccava il respiratore non vorrebbe intervenire ma non sa come fare ma non sa nemmeno i parametri con cui ha ventilato
Il paziente per cui è estremamente importante che a domicilio ci sia tutto questo
Sul ventilatore deve essere presente il numero verde del provider spesso e sovente questi ventilatori questi tonfa assist questi
Aspiratori sono sprovvisti del numero verde
E quindi uno se ha un problema chi telefona
E poi non solo nel deve essere presente a domicilio anche il modulo del consenso informato su cui è presente il numero del centro
Di riferimento a cui il paziente deve telefonare in caso di problematiche e questo è estremamente importante
Eccoli qua i numeri verdi
Poi
Un'altra cosa ci sono pazienti ventilati non invasiva ci sono pazienti ventilati invasiva ora
I pazienti ventilate invasiva assolutamente e dopo le sedici ore al giorno vengono date due ventilatori
Benissimo nel paziente ventilato il non invasiva no se l'UNIRE ventilato più di sedici ore un ventilatore solo
Fatemi capire la differenza
Questo però è difficilmente capibile dalle dalle ASL cioè dall'ente pagatore
No per la lei uno con la tracheotomia deve avere due ventilatori quell'altro che non ha la tracheotomia ma che ventina ventiquattro ore per sua scelta
No è punito a questo punto e gli viene dato solo ventilatore
Altre conoscenze tecniche l'assistente meccanico la tosse
L'assistente vietare meccanico la tosse è il il Coffa assista qua sono i quattro tipi adesso s'è aggiunto un altro
Ogni tanto sorge uno nuovo benissimo sono estremamente importanti
Il deve essere dato già dall'inizio
Della della malattia ancora quando il picco di flusso
Che egli ha dimostrato prima scende ad un certo livello viene fatto voi vedete superiore la non il in non invasiva e viene fatto anche nel paziente tra Kyoto Mezzato ora ci sono alcune regioni in Italia che
Non lo danno nel paziente tra chi ha autorizzato
La ventilazione non invasiva protratta per ventiquattro ore è da auspicare nel cronico perché perché allora al giorno d'oggi ci sono un sacco di maschere voi vedete qua ce ne son cento mila come
Ci son cento mila respiratorio respiratori
E poi c'è la possibilità di ventilare i pazienti in questo modo cioè con una pipa Betta
Per cui ad un certo punto non è neanche poi tanto invasivo in modo che il paziente abbia sia autonomo si veda la sua faccia non abbia sempre Impastato la maschera naso bocca
E allora a questo punto diciamo ma se un paziente venti la ventiquattro ore
Chi devo proporre la tracheotomia
Beh ed io se gliela propongo si va fatto è vero però di fatto non faccio il suo bene non faccia il suo bene perché è perché se noi andiamo a vedere la coca incedi ICE
Ok situ proponeva la
Tra Kyoto mia ma mentre la ventilazione non invasiva migliora la qualità di vita da tracheotomia non migliora affatto la qualità di vita tutt'al più la preserva ma in realtà da un aumento del carico assistenziale enorme al al caregiver
E questo non lo dobbiamo considerare
è
Un'altra cosa poi IVA prese in considerazione nella domiciliarità l'umidificazione delle gli aerei che viene assolutamente disattesa
Cioè io ho trovato a domicilio veramente delle delle cose incredibili su indicazione poche idee ma molto confuse
Succede questo e voi sapete che oppure succede l'opposto cioè il paziente ancora secrezioni e non più a non più andar male tantissime ingestibili
Ora ci sono degli umili scatoli attivi poi li vedremo e negli umidificatori passivi che sono dei filtri che vengono
Posti dopo il dopo il Mount cioè quel tubicino che collega Hill alla canna del paziente al
Respiratore
Questi sono gli umidificatori attivi questo e quello che uno trova sempre a domicilio per sistematicamente ma non è per il paziente tracker
Perché non è non è assolutamente
Regolabile da un punto di vista di temperature
Questo è unito però è quello
Utilizzato per l'ottantacinque per cento nei pazienti tra Kyoto mezzadri ventilati nodo invasivo ma anche questo non è
Correttamente utilizzato anche se questo è quello
Che va utilizzato ma attenzione perché questo ha bisogno di un circuito adatto
è un circuito termo regolato quindi voi vedete che la tecnologia estremamente importante e quindi questi pazienti vanno assolutamente con i loro caregiver preparati
E
Voi vedete voi vedete a destra il paziente ventilato con un attendente Chuck umidificatori passivo
E a sinistra il
Paziente ventilato con umidificatori attivo quante che casino di tubi che c'è contro una
Una semplicità di di sistema e voi vedete che è un certo punto se noi miriamo ad aumentare l'autonomia del nostro paziente fare in modo che questo sia
Trasportabile che conduca una vita sociale
Perlomeno dignitosa dobbiamo pensare anche a queste cose
Poi vedete per esempio il nostro paziente sta mangiando quello che lui voleva da tanto tempo il mi sembra che siano del del dei maccheronico le cozze
Però insomma c'è questo tubo qua incredibile voi vedete quell'altro di dire extra invece a un
Sistema stranamente molto semplice molto più soft molto più easy
E voi vedete qua quello che noi auspichiamo c'era un sistema ad umidificazione
Passiva
Con però un aumento della possibilità di temperatura in modo che
I latte lì il lubrificazione sia maggiore sia migliore la il condizionamento dei casi ispirati
Ecco voi vedete c'è quell'aggeggio
Questo
Che permette il riscaldamento ulteriore per cui di notte
I nostri pazienti solubili scatti in questo modo di giorno invece senza toccare assolutamente niente possono andare in giro in bascula tranquillamente con un sistema di minima
Questo è molto importante
E questo sono quasi al termine scusate di avervi tediato però vedete che omesso una cosa che spesso e sovente non
Non viene messa cioè le associazioni le associazioni sono estremamente importante
Quello che non dovrà mai succedere è che le associazioni faccia una guerra tra di loro perché
Sarà il nostro paziente comunque che
Ne trarrà le conseguenze sono conseguenze disastrose queste
E termino con
Una frase di un di un mio carissimo paziente
Al quale avevamo parlato per la ventilazione non invasiva Lugli non voleva assolutamente fare la ventilazione non invasiva non se la sentiva insomma con la maschera gli dava fastidio a tutto quanto
Alla fine poi mi scrive personalmente non accetterò mai la malattia ma cerco di vivere questa condizione cercando ritagliare vinte il meno possibile
Per me malattia è sinonimo di sfida sacche alla fine vincerà lei ma oggi non mi deve portar via neanche una virgola di quello che sono e riesco ad essere per me per loro
Oggi con la ventilazione ho raggiunto l'obiettivo è un punto che Marco io e non la malattia
Sono arrivato a non poter dormire estraiamo sdraiato la mancanza di respiro e subdola perché ti abitui a respirare male con il ventilatore che mi aiuta nel respiro notturno io sono rinato
All'inizio è insopportabile il ventilatore e pensavo che fosse Luino a decidere per me ed è per questo che mi pesava di più
Ora sono consapevole che solo grazie a lui che posso permettermi di fare ore di sonno sbagliato e di stare hanno risveglio un paio d'ore ancora con i miei bambini sulle poltrone
Se io le dipendenza da questa macchinetta hanno migliorato notevolmente la mia qualità di vita prima non riuscivo quasi più a parlare ora posso grazie
Anche qui mi ha fatto ricordare tantissimi episodi nella nostra vita perché mio marito quando è stato Tacchetto mitizzato
A un certo punto a scoperta di poteri respirare di autonomamente almeno quando stava seduto e questo era uno Uri trovare la vita come prima quindi quattro anni erano analitica veramente
Ottimale siamo anche usciti siamo andati di nuova pesca certo abbiano fatto anche questo è un ritardo cioè quella
Quelle vittorie quello che avevamo questi è questi filtri inseriti della rissa o per
Che sono stati molto molto utili
Grazie del salone del suo intervento è stato molto molto bello e spero che
Tante persone abbiano il coraggio di prendere parte la vita in mano
Domande
No senza il problema della qualità della vita poi tenermi quindi perché così dottore sviluppo il premier
Lupoi tenero Emilio ad un certo punto la mille diventa molto difficile per cui
Il la gestione diventa molto difficile perché si alterna nitrati a macchina della tosse tutto quanto quindi
Il la cura del paziente estrema però si può portarlo si può portarlo avanti anche molti anni con quello
Esperienza quanti anni di studio ma dunque noi chimici Walser riuscite portano avanti un paziente anche sei anni poi
Chiaramente è morto per un'insufficienza respiratoria però era sua
Era suo precisa intenzione non essere tragitto Mezzato assolutamente noi abbiamo rispettato la sua volontà Lugli a deciso
Ad un certo punto di farsi anche unanime pesante c'è arrivato le ventiquattro ore
Con l'intermezzo della macchina della tosse ogni ora circa
Però si è riusciti portati avanti
Grazie Paolo e chiamiamo Paolo Fraschini per la neuroriabilitazione del paziente
Ringrazio l'organizzazione per l'invito e
Vi segnalo che io chiaramente vengo in sostituzione di una collega che inizialmente da fare questa relazione la mia esperienza su pazienti con una sulla
Di alcuni anni riserviamo prevalentemente in ambito ambulatoriale
Nostro centro
E penso di aver seguito circa sei o sette pazienti in questi anni quindi non tantissimi
Peraltro la mia esperienza ed da tanti anni
Tutta una serie di patologie neuromuscolari complesse inizialmente nei primi anni molto con i pazienti con la Duchenne
E quindi tutta una serie di problematiche di tipo riabilitativo che sono presenti nella nella strada li ritrovo il quelli che erano i ragazzini che che ho seguito per tanti anni
Si apre il punto di vista diciamo
Più strettamente motorio sia dal punto di vista anche l'espiatorio
Con questo concetto che dicevamo prima presente da parte l'ispiratore io su un
Intervento precoce alla facilitazione respiratorie che già vedo circa venticinque anni fa sosteneva come fondamentale per migliorare prolungare la vita dei pazienti
Questo è il nostro centro che vicino a lecco è un centro che si occupa
Di patologie prevalentemente pediatriche per quanto riguarda ricovero mentre per quanto riguarda la riabilitazione ambulatoriale chiaramente aperto anche a tutti gli altri tipi di pazienti
Il premio in particolare a pazienti neurologici ortopedici compressi
Questa è la fine
Scherzo esperienze sono mai chi sta in questo dunque
Forse
A questo punto su questi
Sì quindi diciamo chiede la sclerosi laterale amiotrofica rientra in una delle tante patologie che chiaramente nel seguiamo assieme a nostro enologi noi lavoriamo con la collaborazione del
Per francamente del Policlinico di Milano con
Professo Nereo Bresolin e con cui collaboriamo per tanti anni e che il nostro direttore scientifico
Chiaramente di questa diapositiva che chiaramente non dice
Niente di più è più che altro interessante evidenziare
Quale l'esordio appunto che è una patologia che interessa frequentemente pazienti oltre quarant'anni
E che solo in una piccola percentuale di casi vergini etiche geneticamente determinate quindi come si diceva bene prima molto complessa e abbastanza multifattoriale
In in questa review che mi sono rivisto c'erano alcuni aspetti che erano molto interessati anche per la parte riabilitativa implicito riconoscente per assegnarlo per questi aspetti
Delle manifestazioni cliniche che in qualche modo possono avere un interesse dal punto di vista più strettamente riabilitativo alcuni aspetti vanno evidenziati ad esempio la spastici TA la la ipostenia
Lei retro azioni particolari che possono essere presenti a livello
In particolare di spalla ginocchio Carriglio queste qua che possono in qualche modo essere più specifiche
E poi chiaramente tutti quali possono essere segni in qualche modo delle delle prime vie quindi a livello del del controllo del linguaggio a livello del controllo e la masticazione eccetera che anche questi hanno delle indicazioni per quanto riguarda gli aspetti riabilitativi
Stante la scena no
Allora uno degli aspetti un po'particolare di questa malattia e che in qualche modo si pone in contrasto ma anche associazione col discorso della riabilitazione e quale il ruolo possa avere lo sport rispetto
Alla sclerosi laterale amiotrofica se n'è discusso
In parecchi casi chiaramente no
E in questo però più che altro c'è il fatto se
Fare o una riabilitazione attiva nel paziente con la sola sia utile o dannoso che è un po'il principio di base su cui impostano certi Prodi di attività
Qui un lungo elenco di pazienti italiani sportivi che hanno
Avuto questo tipo di patologia o malattia affini per questo con questo quadro
Quindi il discorso e
Il rinforzo Lisco muscolare e positivo o negativo Adriano Ferrari sul paziente muscolare all'inizio mi diceva ma probabilmente per un paziente neuromuscolare il meglio sedersi a leggere il Corriere della Sera che fare
Una fisioterapia soprattutto una fisioterapia fatta male
Quindi
Il limite quindi principale la faticano la fatica
Però anche quella che permette un vero allenamento cioè se io non mi ha fatico
Non mi alleno ce sostanzialmente noi abbiamo
Degli esempi dal punto di vista dello fisiologiche vediamo se ne facciamo gli esercizi con delle pause
Il livello di distretto il livello di rinforzo muscolare è più basso rispetto a un esercizio continuativo che porti a fatica
Questo chiaramente soggetto non mancano quindi la fatica è un termine
Abbastanza compresso anche il per come viene percepito
E che insorge chiaramente per attività continuativa e che a diverse
Diverse manifestazioni tutta una serie di patologie neuromuscolari tra cui anche
La SNAM anche il Papa che è successa
Quindi c'è una diminuzione delle performances motore c'è un decremento della capacità di effettuare una certa attività
Ma scusate la mia traffico appunto non dissente in modo significativo di questo di questo parametro
Ma un altro aspetto chiaramente importante nel discorso della fatica e quindi del del momento in cui arrivo sentire fatica e la motivazione che o fare un determinato esercizio se la motivazione è bassa chiaramente la fatica compare prima
E quindi questo fattore non è banale nel momento in cui noi andiamo a fare una proposta dal punto di vista di abilitativo credesse comunque qualche cosa che non sia noioso e che richieda quel minimo di variabilità e di
Interazione col paziente che in qualche modo lo stimoli positivamente
Lo studio la fatica e qualche cosa pirata abbastanza compresso reca chieda un punto di vista medico e spesso Stato poco analizzato inganni
In questi anni non abbiamo fatto le ossa di valutazioni con attrezzature che utilizziamo anche in ambito riabilitativo
Prevedere questo aspetto
E una di queste l'utilizzo di una partitura risulti cinetiche Adisu che funziona sia come
è strumento di abitazione sia come strumenti e in qualche modo per valutare la forza muscolare livello
I muscoli più significativi sono
In questo caso il quadricipite flessione del ginocchio
Con questa apparecchiatura abbiamo studiato vari tipi di patologie tra cui i pazienti Bechere pazienti con Paresce pesanti e
Tre casi di pazienti con quando escluse da tre anni atrofica in fase iniziale
L'elettromiografia e il contemporanei di superficie chiaramente che il il parametro telegrafico permette di vedere in qualche modo la comparsa di fatica con uno studio matematico molto semplicemente abbastanza semplice che ci dice quando in qualche modo
Il paziente arriva fatica e come
Ci comporta
Durante l'esercizio
Questo
Un esempio come voi vedete un parametro durante l'esercizio di Sommese che in questo caso in cui vedete nella la contrazione del quadricipite sotto deflesso del ginocchio
Dell'attività
Del del cammino in un paziente non oso spesso la maggiore difficoltà paradossalmente
Non è l'attivazione dell'estensore cioè del quadricipite ma del flessore che spesso non si coordina perché non fa in tempo a attivarsi prima che l'altro si sia finito di contrarie quindi persiste la contrazione del retto femorale
Senza che si attivi contrazioni assessore
Con questa apparecchiatura che è molto semplice si può in qualche modo anche visivamente far vedere al paziente come sta lavorando e quindi rieducare allo e aiutarlo nel in un certo tipo di recupero
Questa è la parte invece
Di di tipo
Di dei dati di picco di forza del tempo pieno il livello di forza se voi provate a fare un esercizio con questa perché pure rendete conto subito che a un certo punto ci attendete accadere diciamo di forza
Sequestrati però tralascio perché siamo già in ritardo
In questo in questa review è stato rivisto un pochino del
Nel due mila dodici è stato rivisto un pochino tutto quello che è l'aspetto diciamo di positivo che negativo nel discorso del lavoro muscolare
Sicuramente da quello che dice oggi in inizialmente di dire il lavoro muscolare può essere si attivo negativo nei pazienti con patologie scusate la mia trofica si è arrivati a puntualizzare alcuni aspetti ben anzitutto
Il primo aspetto e che si è visto che un'attività di tipo aerobico e preferibile attivata un'entità di tipo anaerobico
Sappiamo che Gian il soggetto normale invecchiando l'attività aerobiche anche preferibile rispetto Colanero Africa proprio per la degenerazione più veloce delle fibre due rispetto di fibre uno dal punto di vista muscolare
E quindi
Questo è già un aspetto importante per
Quella scelte tipo di esercizi da fare per esempio
Nell'attività ISO metrica che dicevamo prima ce maggiore attività di tipo anaerobico che aerobico mentre in quella ISO cinetica classica c'è un'attività più di tipo aerobico
L'altro aspetto per esempio quale sia meglio se fare un'attività di carico oppure un'attività fuori dal carico Emilio fare una ginnastica in cui faccio che stimo e azioni di equilibrio così questo tipo
E oppure per esempio un lavoro in acqua in cui il carico è più basso
Chiaramente o degli aspetti positivi dal punto di vista di attività motoria ma una serie di complessità chiaramente entrare in piscina più complesso che un paziente neurologico ci sono meno centri che abbiamo possibilità di fare questo tipo di attività
Ci sono qualche volta più problemi anche dal punto di vista di malattia intercorrenti respiratorio fate entra in acqua ci sono serie di variabili chiaramente lo spostano
Chiaramente il la scelta quindi una cosa piuttosto che l'altra da votare è un esempio molto carino che di una sequenza di questo lavoro è stato fatto su dei topolini anche questi va chiaramente di questi
Di questi topolini mutanti come questa patologia comminate che anche lui che mi chiarisse via
E in cui è stato visto che effettivamente il il lavoro in acque di questi topolini era meglio del lavoro con le trasformazioni muscolare nel
Prolungare l'attività quanto questo possa poi essere trasferito anche nell'uomo e tutto da vedere
Però chiaramente sono sempre delle osservazioni interessanti per capire
Qual è il meccanismo fisiologico che ci permette di fare questo
Sicuramente
Come dicevo prima vincente la motivazione perché è chiaro che
Non dico topolino ma anche l'uomo se ha piacere
Andare in acqua e si sente bene chiaramente al vantaggio è anche una certa continuità nel farlo che quindi permette di avere un certo tipo di lavoro
Un esercizio fatto al tappeto in cui periodi vi chiedo dieci volte il tira su il piede chiaramente dopo un po'diventa un pochino più chiusa e quindi chiaramente anche la motivazione si abbassa ecco questo ecco fattore non non non banale ecco
Insomma
L'altro aspetto chiaramente la fatica va di pari passo anche con la perdita di peso sapete de di peso chiaramente un fattore che si verifica frequentemente di questo tipo di patologie sempre per distinto i motivi che abbiamo visto prima alimentazione eccetera e quindi
Se perdo peso perdo massa muscolare quanti quindi è un fattore secondario che va aumentare la fatica e quindi fa aumentare questo tipo di prima quindi
Anche qui poco cita nell'alimentazione corretta è una buona ventilazione addirittura né in alcuni training di rieducazione viene proposto di fare il training
Fisioterapico in autenticazione poi questo per
Migliorare il livello di ossigenazione quindi in qualche modo anche la risposta del muscolo chiaramente non tutti e in tutti i centri è possibile organizzare queste cose
Chiaramente le scale in qualche modo che valgono a valutare queste comma l s o altre scale possono essere un indice di quanto il mio lavoro fatto su questo paziente sia positivo o negativo migliorano o no
Sue performances o restano
Uguali ecco centro le tendono a mantenere perlomeno valide per un certo periodo meglio questo è tutto un sistema che veramente importante per valutare nella
Il parametro la valutazione
Per avere un dato oggettivo carico di questi modificazioni si pare chiaramente quella di situazioni non di alta gravità ma comunque di questi che sono pazienti ancora chiamiamoli ambulatoriali e chiaramente anche come fare questa valutazione
Il fatto di essere valutati chiaramente o qualche cosa e tutti ti stressa un po'con il paziente non c'è per cui
Se io devo mettere giù
Come sto andando è ogni settimana metto giù una crocetta che mi rendo conto perché non sono stupito che sta andando meglio o peggio
è una cosa che dà il giorno dei due chiaramente crea problemi e quindi anche qua
Dato che sono scale che in qualche modo sono abbastanza semplici
Non sono come la firmo altre che sono un pochino più complesse e quindi possono essere anche fatte collateralmente anche da dai caregiver può essere anche un sistema per
Ridurre diciamo l'impatto sul paziente di questo tipo di valutazione
E possono essere fatte sia telefonicamente sia anche con
Adesso con alcuni sistemi come questa esperienza
Tedesche acconti sistemi on line con un sistema
Che in qualche modo permette diciamo di avere dei dati immediatamente disponibili con sistemi di serve sicuri la FIM è un esempio da tanti anni che utilizza scale di questo tipo con
Con desse avrà chiaramente noi in Italia siamo con un pochino
Indietro su alcuni di questi aspetti
Sicuramente
Quindi facendo riassunto diciamo che
La fisioterapia può giocare positivamente dell'allungamento i casi di spastici tale dolorosa
Per alcune articolazioni queste o altre situazioni chiaramente l'altro aspetto
Da da tenere presente che è molto importante anche la scelta del tipo di presidio carrozzina eccetera chi deve essere equamente molto pensata per questi Indro paziente per tutto quanto riguarda tutta una serie di supporti Olmo o altre
O altre modalità che rendono la postura la più possibile confortevole adeguata
Quando siamo spesso in situazioni in cui
Questo tipo di prescrivibilità è diversa un pochino da situazione da contesti diversi e spesso legata
Anche a tecnici che non sono sempre in grado di fornire
Sia dal punto di vista medico sia dal punto di vista proprio tecnico i sistemi più adeguati per quel paziente cioè il paziente sostanzialmente deve avere
All'interno di presenti una postura in carrozzina la possibilità di stare confortevole ma di non essere neanche completamente immobilizzato all'interno di questa
Di questo sistema
In cui non possa più assolutamente muoversi per sfruttare quelle che sono le sue potenzialità residue
E chiaramente pensando che qui
Di quanto se eventualmente c'è un peggioramento questo sistema si adattabile nel tempo per renderlo chiaramente più adeguato anche qualora questo questo problema dovesse peggiorare
Tutta una serie di sistemi adesso anche di controllo visivo queste cose qua come poi vedrete sono in grado di migliorare e chiaramente il controllo di questi devasta chiaramente la tecnologia su questo in teoria va avanti moltissimo
Bisogna vedere poi in pratica quanto poi
Siano gestibili utilizzabili sempre questi sistemi
Questa denuncia detto chiaramente suo discorso della spastici TA faccio solo un accenno per quanto riguarda l'utilizzo della tossina botulinica
Che in questo caso non è mai stato proposto non l'abbiamo Tisato in altre patologie e viene utilizzato soltanto per il discorso che lascia lo crea normalmente indicazioni
L'utilizzo del del dato signor botulinica su muscoli nella sclerosi laterale amiotrofica normalmente non c'è
L'aspetto del dolore
è un aspetto comunque presente anche se sappiamo questa Mattei che in teoria
Non a disturbi della sensibilità tra l'altare il problema del dolore spesso esistente una serie di situazioni particolari parte di altro di altra natura che comunque vanno affrontate
E su questo chiaramente il discorso della riabilitazione può essere molto importante
Ultimissimo accenno è soltanto qual è il ruolo dei nostri fisioterapisti orto foni sti nel trattamento riabilitativo per quanto riguarda i disturbi ignorare chiaramente
è possibile lavorare sulla parte alta diciamo solo stimolazione
Precettiva completo anche vecchie tecniche tipo che abbatte queste cose qua che funziona comunque benissimo nella stimolazione del distretto mio orale
Chiaramente non è possibile lavorare su altri aspetti che chiaramente sono più automatici chiaramente non riescono sulle controgaranzie per questo tipo di riabilitazione
Anche
Questa
Ripeto perché
Discorso di prima l'ultimissimo aspetto che è poi quello di cui spesso mi occupo anche l'aspetto metabolico osseo c'è in queste patologie c'è
Chiaramente anche tutto un discorso di
Debito azione dell'osso che chiaramente agisce negativamente spesso non così
In modo eclatante comminate patologie neuromuscolari ma anche questo aspetto va tenuto presente in questo dicevamo anche
Il trattamento fisioterapico aiuta nel mantenere chiaramente una struttura ossia valida e quindi tutto quello che mi terrorismo del calcio che chiaramente importantissimo anche il sistema dalla conduzione elettrica
Il fascicolo le abbiam detto
Mi spiego
è diciamo che il concetto Camber stante il passaggio da da me e che ha
Rui Costa il concetto della della limitazione dunque di mantenere un certo livello di mobilità pure una patologia in cui in mobilità nessuna qui soltanto la Nikon riesce a fermare non è che il mio cane così
Manca
Grazie Paolo per la sostituzione anche all'ultimo minuto
Il che sospendiamo un attimo i lavori diamo a pranzo visto l'orario e a riprendiamo tra
Tre quarti d'ora circa grazie
Partiamo da soli
Ma anche la mia croce al momento
A perfetto benissimo allora
Vogliamo iniziamo la seduta del pomeriggio o l'onore
Di presentare il dottor Pasquale Contaldi
Medico di medicina generale che ci parlerà della gestione a domicilio il ruolo del medico di famiglia grazie
Grazie a te io ringrazio l'Associazione do perenne di avermi invitato porto i saluti delle associazioni delle federazioni dalle rappresentato per la medicina generale del territorio
Cosa può dire il medico di medicina generale
Della paziente affetto da sola o cosa polvere del paziente affetto dal motoneurone
Cioè dal punto di vista tecnico scientifico di diagnosi eccetera sicuramente possiamo dire poco
Però io apro un attimo una piccola parentesi parliamo di epidemiologia e non l'abbiamo sentito parlare poco fa si parlava di cinque mila sei mila pazienti in Italia
Ma questo
Per il medico di medicina generale l'epidemiologia si vede da un altro punto di vista
Così come si vede da un altro punto di vista la diagnosi che quello che significa la gestione del del paziente
Perché giustamente tutti voi specialisti dal vostro punto di vista avete l'obiettivo di classificare precisamente qual è quel paziente a quale categoria appartiene
Per noi tutto questo tra parentesi risulta
Meno importante
Nella gestione del nostro paziente è sicuramente fondamentale per stabilire la prognosi quoad vitam che anche dal punto di vista assistenziale ma noi abbiamo una ottica un pochettino generalista
E allora quando parliamo di epidemiologia la prima domanda che noi ci facciamo e non quanti se ne sono in Italia ma quanti ne vedrò io
Che sono medico di medicina generale allora attualmente diciamo che
Circa
Sette medici su otto sicuramente i loro paziente non lo vedranno mai fortunatamente
E non faranno mai l'esperienza di un paziente dal genere io l'ho fatta l'esperienza del primo periodo in cui facevo la medicina generale e mi sono trovato di fronte a una serie impressionante di problemi
Oggi
Fortunatamente ho semplicemente un paziente con le malattie del motoneurone
E di solito così come voi vedete per quanto riguarda
La malattie del motoneurone vista dal punto di vista generico ne abbiamo uno anche due per medico di medicina generale
Se noi andiamo a guardare fondamentalmente la gestione dei nostri pazienti
La prevenzione
è una cosa che dovrebbe essere nelle mani del medico di medicina generale ma sicuramente la Isla non è che si può prevenire
Ma per prevenzione e il merito e l'indice generale intende l'analisi familiare del paziente e l'opportunità di entrare nella famiglia e cercare di riuscire a capire
Al momento adatto quando verificare che quel paziente necessita di essere inviato dallo specialista
I sintomi sono abbastanza specifici voi ce lo dite difficilmente né ci arriviamo
E però
Cercare di mantenere alta la guardia nei confronti da questo punto di vista e quindi parlarne è la cosa fondamentale e quindi io ogni volta che ne ho l'opportunità dico a voi che siete addetti ai lavori
Giustamente dovete fare il punto tra di voi ma ogni tanto scendete sul territorio che parlate alla classe della medicina generale per la quale altrimenti già il paziente non lo vedono ma rimane una cosa
Nel limbo è una cosa che il medico di medicina generale non riuscirà mai a toccare nelle mani e poi al momento adatto se si trovasse di fronte al problema probabilmente potrebbe dare una risposta inadeguata
Il problema della progressione della malattia voi l'avete già sottolineato precedentemente
E tutto questo quando un problema uno di quei sintomi rappresenta un problema progressivo il medico deve capire a chi inviare il paziente
Dal ricovero alla diagnosi
Chi alla domiciliazione del paziente il medico di medicina generale un centro proprio
Il percorso è completamente vostro il paziente viene il reparto lo gestite fare la diagnosi fate tutto quello che dovete fare
Alla fine come è capitato a me mi arriva un bellissimo foglio di carta dimensione dove mi si spiega ogni cosa che mi arriva il paziente
Io sono sicuro che a quel paziente è stato detto tutto di ogni cosa ma dopo mezz'ora mi rendo conto che a quel paziente comincia a mancare qualche cosa
Ed è questo il mio grosso problema
Cercare di dare una risposta adeguata a quelli che sono i bisogni del paziente che quindi il nostro problema fondamentale parte dalla domiciliazione del paziente a cui è stata fatta la diagnosi
Ci abbiamo messo un po'di tempo
Però all'incirca siamo riusciti a fare qualche cosa
Se ne parlava prima la Regione Campania qualcosa è riuscito a fare dal punto di vista organizzativo
Anche dal punto di vista la gestione dei soldi ma dal punto di vista dell'organizzazione territoriale qualche cosa se è riuscito a fare e infatti voi adesso vedete due sigle la prima è l'ATP e l'assistenza domiciliare programmata
Quando il paziente riesce ad avere ancora una buona gestione di se stesso
E allora il medico decide
Di inserire questa paziente in quello che il percorso dell'assistenza domiciliare programmata cosa significa che il merito di sua spontanea volontà alla medicina generale va a casa del paziente non aspetta di essere chiamato il paziente entra in un registro di quotidianità
O al livello settimanale o a livello quindicinale secondo le sue condizioni
E il medico si reca a casa del paziente per verificare
Di tutto quello di cui ha bisogno cioè di quello che la gestione di quello che gli serve ogni giorno cercare di prevenire quando impossibile le complicanze
Partiamo da la semplicità
Di una vaccinazione antinfluenzale a tutto quello che poi servirà per cercare di mantenere lo stato di salute che in quel paziente già gracile è già discretamente compromesso
Si occupa da questo punto di vista il merito di medicina generale con il collegamento
Di tutte le attività distrettuali che il distretto il suo di competenza pompo mettere a disposizione sul territorio che questa è un'altra parentesi perché ogni distretto è diverso
Ogni distretto alle sue forze operative nell'ambito di quelle che sono le ASL laddove ognuna c'ha le sue forze operative
Quello che il distretto e Lasalvia esce andare sul territorio noi ci preoccupiamo di trasferirlo dal distretto quindi di segnalarlo che quindi porta la casa del paziente
E non per ultimo hanno voi
Per quanto più o meno competenti tocca quello che si chiama il coordinamento riabilitativo del paziente
Anche perché
La figura del medico di medicina generale quella figura dove il paziente
O i familiari del paziente riesce a trovare un accesso di esso trovare una porta aperta in qualunque momento della giornata
è un qualunque momento se non mi trova eventualmente squilla mio cellulare come stamattina qualcuno si è reso conto che io seguivo che automaticamente digitava sul cellulare perché cercavo di
Dare un minimo di assistenza un minimo di terapia
Perché altrimenti noi il lunedì al congresso non ci possiamo Anna
Paziente complicato
Per il paziente complicate esiste su tutto il territorio della regione Campania l'ambito che è l'assistenza domiciliare integrata
Che vede il medico di medicina generale fulcro
Di questo coordinamento nell'ambito del quale tutte le figure professionali che servano vengono essere chiamate che fortunatamente per questi pazienti Gramsci di noi oggi ci riusciamo
A riusciamo a chiamare a casa del paziente tutti dal semplice Fisiokinesi terapista semplice
Tra parentesi semplice fino al massimo dei colleghi su spot super specialisti perché oggi fortunatamente degli grossi competenti sul territorio ci sono
E quindi cerchiamo di preoccuparci da questo punto di vista di tutti quelli che sono i bisogni assistenziali i bisogni riabilitativi e non ci dimentichiamo del grosso problema relativo ai Presidi
Perché
Per quanto risulta facile a voi che
A lavorate nell'ampio in ospedale deciderà pocanzi si vedeva quale tipo di respiratore di ventilatore a dare a un paziente diventa difficile nel momento in cui si scende sul distretto
Perché c'è bisogno di fare tutta una schiera una valutazione chiamare il fisiatra di competenza il quale deve fare un foglio di carta poi bisogna fare un preventivo poi bisognerebbe far portare la macchina poi bisogna fare una valutazione di quella macchina in tutto questo
Che si fa dal lunedì al venerdì in orari precisi purtroppo c'è il problema della burocratizzazione
E in questo problema della burocratizzazione l'unico che ogni tanto riesce a dare un minimo di risposta sono oppure associazione
Con i loro numeri inerti o rimane tra parentesi in quel minimo di competenza che può avere il medico di medicina generale
Questi sono i nostri grossi problemi territoriali questa è la nostra piccola offerta che riusciamo a dare al territorio
Ma
Dove non riusciamo dal punto di vista tecnico dal punto di vista specialistico cerchiamo di metterci una mano cerchiamo di metterci il cuore
Grazie
Domanda
Niente allora passerei la prossima relazione che il dottor Bordignon Andrea porvi neanche scaltra
Ci parlerà del I trekking come ausilio per la comunicazione
Buongiorno grazie a tutti per la possibilità di fare questo questo intervento
Io mi occupo TPI trekking quindi di strumenti a controllo curare
Quella che vedete qui alla presentazione in particolare su dai tra chi in come come ausilio per la comunicazione
Gli argomenti
Che vedremo questa breve presentazione solo una
Introduzione quello che lei trekking e dove e quelli che sono i campi di applicazione che sono vari non è solo appunto nell'ambito delle visibilità
E la modalità di tracciamento dello sguardo quindi una parte anche tecnica su come
Gli occhi vengono catturati
La i tratti in come ausilio quindi come strumento per
Per la comunicazione ma non solo per accedere ad un computer per utilizzare
Dei moduli per il controllo dei vuoti così via
Le problematiche possono essere legate anche all'uso di questo strumento sono problematiche né possono dipendere proprio dalla condizione fisica Atella del paziente
è una breve
Slide sulla prescrivibilità di questo strumento
Che cos'era il trekking lei trekking racchiude tutte quelle tecniche che sono volte a rilevare dove un soggetto guarda possiamo distinguere due macrocategorie una chiara possiamo chiamare tra chi in passivo
Dove l'obiettivo è quello di fare una diagnosi cioè capire dove l'utente sta guardando una diagnosi proprio del comportamento esplorativo dell'utente
è un'altra che le tre tentativo cioè l'utilizzo Coccioli volontario di movimenti degli occhi per impartire un comando per controllare un dispositivo
Qui ci sono degli esempi di relative le perché in passivo ovvero il fatto che questi strumenti possono essere utili nella ricerca scientifica quindi nella monitorare
Appunto comportamento Ocolo motoria di di un utente sono strumenti possono lavorare anche a trecento Herzl quindi
Possono andare a valutare anche quelli che sono
I movimenti Saccà dici quindi prima ancora che il nostro cervello stia registrando ciò che ciò che accade
E
Altri campi di applicazione sempre nel nel tracciamento dello sguardo possono essere utili nel marketing per esempio nel vedere dove
Gli utenti sano guardando presente in questa immaginazione in questa immagine cioè in rosso le parti che gli utenti guardano di più in quella in quella foto oppure nell'usabilità cioè capire
è
Secondo se l'utente stinchi dove l'utente guardasse quella interfaccia è più o meno economica più o meno facile da da usare
Quando parliamo dei tre tentativo invece appunto è un utilizzo del dello sguardo per dare un comando alcuni esempi sono
Per esempio la possibilità di utilizzare con lo sguardo una tastiera di un bancomat per
Inserire il codice quindi per aumentare la sicurezza da questo punto di vista oppure
Come l'immagine di destra potrebbe essere un buon modo per
Aiutare il chirurgo in una sala operatoria e quindi dove le mani sono occupate mai per operare il paziente ad utilizzare un sistema
Alternativo di integrazione
Quindi utilizzare magari con gli occhi
E controllare un monito
E
Quello che poi il nostro focus della presentazione di oggi sulla disabilità quindi l'utilizzo dello sguardo
Per impartire un comando quando
Ho difficoltà ad utilizzare le mani o qualsiasi altro sistema di di input
La tecnica
Di tracciamento si chiama video quello grafia
E utilizza la più informazioni la posizione della pupilla
E la posizione
Di un cliente o più vinta
Che sono dei riflessi generati sulla cornea da una o più lampade ad infrarosso ora nell'immagine vedete stanziamento era pupilla sinistra
E quel puntino
Bianco dell'immagine di destra di fatto questo vinta questo riflesso su sull'accordo
Quindi tutti gli strumenti che utilizzano riducono grafia praticamente tutti le tre opere disposizione adesso hanno una telecamera
E un sistema di lampade ad infrarosso ciò che cambia chimiche far variare uno strumento rispetto ad un altro è di fatto l'algoritmo indistinti sistema che sia di calcolo partendo da queste
Poche informazioni cioè pupilla e questo riflesso
Il sistema di calcolo rende uno strumento più o meno stabile rispetto ad altri più o meno in grado di compensare e di tracciare lo sguardo
La prima cosa da tracciare è sicuramente la pupilla la pupilla è il centro dell'attenzione visiva e quindi il nostro focus lì
Lo possiamo fare in due modi o senza illuminarla
Quindi questa tecnica che si chiama dark pubblici quindi non è più il software va captare direttamente pupilla senza che questa venga debba essere illuminata oppure attraverso una
L'illuminazione era pupilla che viene
Mandando una luce in maniera quasi all'inverso nella prossima che positiva si vedrà meglio
Sulla su cento della pupilla questa luce sbatte sulla retina e da questo difetto che un po'le Frattocchie Rossi che accade quando in una foto il flash
Pavel care la pupilla
La si vede l'acqua quando la luce
Nella parte sotto
Quando la luce va in maniera perpendicolare sulla sulla pupilla viene riflesse appunto nella retina se invece la luce calate in maniera non perpendicolare
Sia lo si ha questa retto illuminazione
Una patata alzata la pupilla però siamo metà dell'opera dobbiamo capire
In che relazione la pupilla rispetto
Al fatto che sia un nuovo l'occhio questa macchina deve capire dove sta guardando
E qui basta e cioè l'importanza dell'infrarosso all'infrarosso fondamentalmente un punto di riferimento
Quindi
La pupilla
La macchina e praticamente captare acquisizione nella direzione dello sguardo mettendo in relazione
La posizione della pupilla con questi riflessi dell'infrarosso
Nell'immagine si vede come i riflessi rimangono costanti mentre la posizione pupilla varia a seconda di dove stiamo guardando
Esistono a parità di temi di
Di tecnica di tracciamento diversi diverse strumentazione alcune sono più invasiva come nel caso gli strumenti che richiedono per forza di mobilità totale del capo oppure devono essere indossati questi potrebbero essere poco utili nel caso
Di utilizzo appunto della
Punti uno strumento nell'ambito della
Della disabilità
Strumenti non invasivi sicuramente se non la scelta migliore
E quindi smentite lasciano l'utente libero da indossare delle cose
In particolar modo esistono strumenti che sono anche più o meno in grado di compensare i movimenti del capo per cui
Lascino soggetto
Più o meno libero di utilizzarla
E per chi può essere utile un'età che può essere utile in tutti i casi di tetraparesi sia anche di tipo distonico
Per le patologie come la si presenterebbe trofica ma non solo la SMA la distrofia muscolare erano Kevin
E anche le paralisi cerebrale infantile sintomi dirette in particolar modo in questi casi
è fondamentale riuscire a tracciare lo sguardo anche appunto in presenza di movimenti a parte che distonici
E cosa permette di fare questi strumenti permetterò sostanzialmente di comunicare di Como e la comunicazione averne verso attraverso delle tastiere
Si è testé virtuali e di una sintesi vocale che manda in lettura il messaggio che che l'utente scrive ma non solo quindi anche di navigare in internet di scrivere delle mail
Eventualmente di redigere anche dei dei testi quindi fare una tabulazione un copia incolla poter inviare dei file che anche altri altre persone possano aprire visualizzare e modificare
Controllare dispositivi remoti si per esempio la TV
Ne in alcuni casi anche anche altri apparecchi leggi e dei libri
Controllare Windows e
In alcuni casi anche personalizzare delle tabelle delle tastiere possano avere
I tassi più grandi piuttosto che
La comunicazione simbolica e quindi anche utilizzare programmi specifici per la comunicazione metà attiva alternativa
Qui abbiamo degli esempi qui ci sono delle tastiera tessere proprio dizioni parole alla tastiera simbolica
Come può essere il partito comando quindi come si fa il click iscritto può essere fatto attraverso uno switch
Dell'utente guarda quando all'oggetto che premono switch per attivarlo lo può fare chiudendo gli occhi quindi misura palpebrale
O come viene la maggior parte dei casi attraverso un tempo di fissazione
Quindi utente fa una sosta nella nella lettera pone il punto che vuole attivare Italy può attivarla mantenendo lo sguardo fisso in quel punto
Qui diventa importante che su tutte le case che si utilizza un sistema con un tempo di fissazione che sicuramente chi è la situazione più comoda per poter controllare un dispositivo di questo tipo
Che l'interfaccia mi venga incontro che sia quindi pensata in modo semplice per poter utilizzare
In maniera
Diciamo adatta alcun tipo di interazione chiesto sto avendo quello strumento cioè è un po'come dire nel momento in cui utilizzo lo sguardo
E non un mouse una tastiera lo switch
Devo ripensare l'interfaccia maniera che questa sia adatta nel
Tipo di controllo
La
La cosa più difficile differenziare la funzione che allorché in questo momento che exit chiaro due funzioni che è che chi è chiamato a fare una guardare e l'altra attivare un comando quindi dovrei cercare
Il più possibile di creare delle interfacce che possano evitare questo conflitto cioè deve essere deve esservi in grado di capire
Quando io sto guardando e quando invece voglio attivare un comando
Lo si può fare per esempio in questo modo differenziando
L'interfaccia una tastiera per esempio in questo caso si può vedere su su una tastiera
Delle aree sensibili lo sguardo e delle aree non sensibili vuol dire che se io guardo la lettera vorrei che la macchina non attivassero facesse partire un conto alla rovescia
In questo modo quando sono libero di osservare la posizione delle tre quindi cercarle senza di queste settimane involontariamente e quando l'ho cercata trovata
Lo scorso allo sguardo nella zona rossa quindi dovrò il ciclica guardando quel puntino nero che sta affianco alla lettera
Le problematiche si possono incontrare nell'utilizzo di una i trekking Sinagra interessano perlomeno tra
Una in distacco c'è il fatto di avere dei movimenti incontrollati i volontari dell'occhio
Una può essere oltretutto strabismo e l'altra la Pertusi palpebrale
Come arginare queste problematiche nel caso del distacco allargando i bottoni
Quindi arte allargando la relativa lo sguardo il quindi come il
Di questo modo aumento il target
E la possibilità di attivarlo in maniera facile nel caso dello dello strabismo semplicemente calibrando la macchina sull'occhio portante
Nell'appalto si palpebrale deve essere lo strumento che mi viene incontro e quindi lo strumento dei devono essere in grado di captare la pupilla te quando questa non è completamente visibile
Detto questo diventa importante che la valutazione quindi ha capito che gli strumenti sono diversi quindi
Diversi soprattutto non tanto nell'hardware nel senso che conto tutti hanno una telecamera non infrarosso ma le modalità voti di tracciamento dello dell'oggi
E su
Cosa più importante forse di tutto che l'utente deve essere partecipe nella scelta
Quindi forse la cosa migliore poterli provare tutti per la possibilità all'utente di deve effettivamente essere partecipi in questa scelta depositato questa macchina può dare
E e poi anche perché a volte il sono necessari degli otto degli adattamenti specifici quindi che valgono incontro a problematiche fisiche ed abbiamo visto prima oppure
Le carte le possibilità che le macchine hanno
Infine
Riguardo la prescrivibilità
Possiamo dire che di strumenti contro l'oculare sono prescrivibili attraverso il sistema sanitario nazionale esistono dei fondi specifici
Le modalità variano da regione a regione ma
è possibile trovare un una un progetto diciamo in ogni regione su come ottenere un comunicatore contro l'oculare
In Campania in particolare è stato svolto a svolgimento adesso una gara centralizzata eseguita dal servizio regionale per la sanità
E questa prevede
In maniera scala molto corretta la valutazione degli strumenti
Quindi la possibilità di paludi trovare più strumentazioni e l'erogazione attraverso un service che prevede
Tutte le possibilità anche di assistenza case Dini di guasto anche di
Necessita di seguire l'utente
Quello servizio di ventiquattro ore
Ecco con questo ho concluso e vi ringrazio per
Del
Ne ho una visione
Nel
Nel paziente slalom avanzato
Succede
Può succedere una una cosa che al di là del fatto che non è vero che il locomotore completamente riserva preservato può avere dei problemi nel la perdita un della
Della pupilla e oppure sulla
Sulla razionalizzazione delle in questo caso io i sistemi riesco non c'è qualche sì possono essere
Come quanto prima personalizzati a seconda della
Difficoltà dell'utente incontra
In particolar modo
Le cose che si fanno in questi casi sono
Regolare per esempio le aree riattivazione quindi allargare un'area piuttosto che
Creare delle tastiere che essi che seguono che siano posizionati nella zona in cui l'utente riesce meglio lavorare
Quindi
Questo importante perché assistenza deve anche poter prevedere
Dei cambiamenti e quindi di seguire l'utente in tutto il percorso rete vendere
Renderlo in grado di fare il più possibile con una
Con gli occhi insomma
Va bene grazie a voi
Con la prossima relazione
Il dottor Carlo Castiglione direttore sanitario
Di è di casa
Grazie
Gli arabi il tutto
Correlate
Dovrebbe crescere apposto
Va beh il titolo era
L'assistenza va bene al malato
Domiciliare sulla il ruolo degli o anche al provider due sole parole per specificare che l'ho mica provider è almeno dal nostro punto di vista un'organizzazione che si interessa generalmente dell'assistenza
A livello domiciliare ma anche
A
Attività
Diciamo che possono essere assimilate e
Che
Alla possibilità però di gestire in modo
Più completo e
Diciamo
Completo tre attività anche complesse e di differenti diciamo attività professionali a domicilio del paziente
Carlo rinviano
Se
Curva
Non
Dove va avanti a questo
Ecco
Allora io volevo fare nella mia prima
Così niente avvento è fatto in due parti sostanzialmente primo fa un po'una disamina della situazione della gestione dei pazienti in questo caso i pazienti sulla
Nelle varie regioni
Anche
Non vuole essere completamente esaustiva però
A che Bove precisare tre punti fondamentali il primo e che attualmente
Le varie regioni stanno tutte
Ecco che
Presto fra
Si muove un po'do solo
Problema
Si stanno concentrando soprattutto sul
Sulla problematica di assicurare alle famiglie le risorse economiche
Per gestire in autonomia diciamo il processo della sorveglianza in generale cioè ripagare il cattive Aversa se o è un
Anche uno familiare che ha smesso progetto di lavorare o del personale di supporto
Del personale di supporto che
A e ammette ha la gestione diciamo di nelle ventiquattro ore del paziente suo mondo paziente sulla che soprattutto nella fase più avanzate non può essere lasciato solo
Le modalità assistenziali diciamo che in quasi tutte le Regioni ormai sassofono
Suddivise in questi due aspetti in un processo di organizzazione che viene chiamato Fabio scocca nel senso che
è un processo nel quale
CEI sono all'interno delle varie regioni delle strutture estremamente
Diciamo deputate alla diagnosi e delle quindi a tutto il processo diagnostico
E delle a diciamo strutture sempre ospedaliere e speciali anche queste specializzate più periferiche che permettono comunque di completare questo questo processo
Oltre a questo è ovviamente all'interno delle ASL esistono tutte le strutture come abbiamo visto già
I vari interventi stamattina sia relativi al discorso della
Dell'assistenza domiciliare che ovviamente
Las a
La sua e del suo fulcro e quello che determina poi il piano operativo il famoso PAI Piano assistenziale individualizzato
Sempre alle ASL poi viene però demandata anche
Tutta la gestione della domanda tecnologica finché quindi abbiamo
Parlato anche
Stamattina quindi acquisti forniture eccetera
Ora che cosa succede nelle varie regioni le sarò veloce
Per farvi vedere come e in queste regioni più o meno si si sviluppano un po'si è sviluppata l'assistenza a questi ai pazienti sulla
Ovviamente quasi tutte le regioni hanno questo modello Fabio e spoke e quindi questa è la prima considerazione
La seconda cosa e che oggi tutte queste regioni stanno mettendo in campo dei contributi diretti alle famiglie considerati come
Ecco ovviamente assegni
Scusate
Ormai
Vediamo un po'
No niente non torna più indietro
Torna più indietro
Ecco che arriviamo ecco qua e tutte tuo sono quindi d'danno delle dotazione alle famiglie come assegni di cura che vengono declinati per ogni regione in vario in vario modo
E questo è ovviamente un aspetto positivo un aspetto che ha e sta modificando in modo ma
Diciamo
Significativo la gestione del paziente a livello domiciliare quasi tutte prevedono dei contributi
Specifici
Per la tecnologia e quasi tutte
Prevedo quasi tutte in questo caso non proprio tutte
Dei anche dei contributi per quando il paziente deve essere inc ricoverato in strutture di sollievo per periodi
Ovviamente limitati nel tempo
Ecco qua ecco dopodiché era la campagna in campagna ne abbiamo già pensandolo altri hanno già parlato molto stamattina comunque anche qui in Campania oggi c'è stata
Ultimamente è una delibera che definisce gli assegni di cura e questi assegni ancora saranno di finiti su tre livelli da quattrocento ottocento mille cinquecento euro mese in funzione della gravità della malattia e delle condizioni
Sociali del paziente
A questo c'è oggi un decreto che sta lavorando
Con una Commissione apposta per definire i profili e i livelli
Di queste patologie delle patologie rare in generale e anche della sulla in particolare quindi questo è lo scenario sulla quale si sta
Si sta lavorando questo scenario sostanzialmente
Qual è se il quadro si deve diciamo assistenziale che ne viene a ad esibirsi uno che ci sono tutta una serie oggi di servizi
Distribuiti su tutto il territorio nazionale in generale per la domiciliarità ovviamente che vanno dai Sadr all'assistenza all'ADI l'assistenza domiciliare integrata all'aiuti specifici per
Di aiuto personale che sono sia le tecnologie ma in molti casi anche dei contributi per modificare le strutture
Della domicilio della casa del paziente e poi invece degli assegni
Di sostegno economico specifico che quello che abbiamo parlato adesso in particolare sia per quanto riguarda il volontariato intra femmina familiare sia per tutti gli altri interventi di cui
Il paziente soprattutto paziente sulla che un paziente complesso abbisogna
Va bene ovviamente ci sono un po'di ecco
Qual è
E il anche qui
Il processo
Assistenziale per il paziente sulla
Anche qui il paziente sulla l'abbiamo già visto è un paziente che
A
Tutte delle problematiche problematiche soprattutto come la deglutizione nella respirazione
Che si diciamo evolvono nel tempo e l'evoluzione nel tempo porta Ina alcune condizioni
Il paziente a dovere arreca essere ventilato
E in alcuni casi poi tre casi poi più avanzati anche tra che io sto mixato in questo caso generalmente il momento
Della stabilita il il paziente raggiungi
La stabilità clinica ma ovviamente una complessità operativa e gestionale non indifferente non indifferente per il semplice fatto che in questo caso i pazienti hanno bisogno di tutti
Quindi
Che sono di tipo
Nutrizionale e quindi ne abbiamo parlato l'appendice e quant'altro respiratorio e quindi sia di ventilazione
Non in che i tassi
Con
Ovviamente tutte le apparecchiature che sono di conseguenza e di cui è già stato parlato stamattina con la complicazione del tipo di
Come di questi pazienti
Ultimo e
Il problema della e definizione dei bisogni assistenziali questi pazza ovviamente deputato ai centri di riferimento
Questo Gest ben complessa del paziente avviene generalmente da con più figure professionali e come ho detto prima con molte apparecchiature tecnologiche e questo che cosa
Dove
No richiederebbe omesso richiederebbe un'organizzazione assistenziale integrata
Il problem male nella maggior parte delle situazioni è che questa
è un problema effettivamente
Complicato il problema è la coordinazione dei vari
Servizi soprattutto organizzativi a livello del buono paziente
Quindi
Questo qual è il problema oggi noi ci troviamo ponte
A un processo di assistenza che
Frammentato frammentato perché
Mente e la madre a parte la sorveglianza che è gestita generalmente dalla dalle famiglie ma
Spesa sanitaria in quanto infermieristica fisioterapiche a a domicilio è gestita generalmente puzzle o da organizzazioni che dovrebbero
Dovrebbero
Per farla vediamo un po'
Manca molte volte la reperibilità la per davvero perché da dare ai pazienti
Per poter essere sicuri di trovare una risposta I loro alle suscita molte volte anche banali però c'è questa necessita di
Per brevità H ventiquattro che non sempre ci sono
L'altro aspetto è legato reali di consumo perché materiale di consumo vengono generalmente offerti offerti da
Alla assoluta
Ma acquisiti con un certo
Meccanismo nel faccione
O
I meccanismi possono essere tanti
Un'impresa eroica
Voglio dire mantenuti cioè vengono
Di o dalla farmacia dell'ospedale dalla farmacia dell'ASL CIA
Del
E possano
Da altre o però
Ecco lo spesso
Vale per le apparecchiature come per esempio appunto si parlava poco fa dei
Dei comunicatori idea respiratori e delle altre
Ed è non so il l'aspiratore e quant'altro questi sono generalmente governati anche all'interno delle ASL da strutture molte volte differenti
Quindi qual è la criticità di queste cose a domicilio una la difformità tra modelli contrattuali con contenuti assistenzialista andare il servizio che sono disomogenei la frammentazione delle competenze
L'assistenza che attribuita vari erogatori e a diverse contratti prive erogatori anche dal punto di vista anche tecnico non solo assistenziale l'impossibilità di una pianificazione
Scusate ma
Questo di una pianificazione programmata e la mancanza poi alla fine di un flusso informativo completo che permette di dare alle banche di sistema le informazioni necessarie per comprendere completamente il processo
Di evoluzione dei pazienti
Quindi
Quindi quali sono le conseguenze quindi fornitura separata dei singoli servizi
Ma
Moltiplicità di referenti per lo stesso paziente
Quindi la conseguenza di questo sono una scarsa complessa la terapia una scarsa prevenzione e gestione precoce soprattutto delle riacutizzazione che molte volte vengono
Rigel sentite in modo complesso e soprattutto con una con informazione a persone
Che erano che non dovrebbero essere quelle
Giuste per quel tipo di intervento quindi oneri gestionali di rilevanti oltretutto per le ASL perché questo è un sistema ovviamente frammentato quei una di sorta articolazione e la trasmissione delle informazioni
Tutto il problema dell'onere dell'integrazione viene e ricadere sul
Parte che praticamente sul paziente
Ho in particolare sulla sua famiglia e quindi questo è
Un problema che non è da poco
Quindi
L'operazione che si cerca e si dovrebbe cercare di fare e quella di ricomporre il quadro assistenziale
Ricomporre il quadro assistenziale vuol dire trovare un'integrazione dei servizi e quindi trovare la possibilità di mettere assieme di ottimizzare i servizi che sono tecnico logistici coi clinico assistenziale
Noi ci troviamo di fronte a questi due grossi aspetti
Nella gestione domiciliare di un paziente complesso che ha bisogno di assistenza professionale da una parte e di tecnologia dall'altra quindi le due cose devono essere in qualche modo
Unite per poter funzionare per poter essere
Efficienti
Quindi qual è quindi lo Standard ci vuole uno Stendhal di eccellenza per poter gestire queste cose e i provider e quindi questo
è una cosa che crediamo di poter fare bene
Sono in grado di prendere in carico ma in questo caso incarico vuol dire il prendere in carico non il tanto il paziente dal punto di vista
Gestionale sanitario quanto dal punto di vista organizzativo
Nel senso continue capace di poterne gestire
In modo coerente tutti i bisogni assistenziali quindi quelli che sono l'assistenza particolare infermieristica fisioterapiche a domicilio
La gestione di materiale di consumo di prodotti la tecnologia e quindi di far circolare all'interno di questo percorso
Le richieste
Le reperibilità e le circolazione delle informazioni questo sono gli elementi che un strutture quelli provider possono essere in grado
Di
Assicurare
Al paziente e in particolare impaziente complesso come questo
Un piccolo flash esclusivamente sulle nostre attività noi come medicata gestiamo circa ogni anno ventiquattro mila pazienti di questi seicento sono pazienti complesse cinquantasei oggi sono pazienti con la sola
Non solo ovviamente nelle varie regioni quindi
E noi riusciamo a dare a questi pazienti nella maggior parte dei casi un servizio integrato di assistenza
In particolare per la Campania noi lavoriamo nell'area della ex
Salerno tre
E in particolare nel presidio diciamo ospedaliero di Agropoli noi da tre anni gestiamo una struttura insieme all'ASL ovviamente di letti di sollievo che permette proprio di poter
Ad alcuni pazienti con
Queste caratteristiche di essere paziente complesso e gestito a domicilio
Di essere di avere dei periodi diciamo di
Stacco e quindi di
Poter
Soggiornare in questa struttura che è gestita prevalentemente da
Un personale infermieristico
E qual è Suma le conclusioni le conclusioni secondo me sono questo per poter gestire al meglio pazienti a livello domiciliare ci devono essere delle organizzazioni delle strutture che devono possedere
Un concreto sistema ci si deve essere un concreto sistema di accreditamento oggi il sistema di accreditamento credo che sia un elemento essenziale perché è correlato
Io diciamo strette strutturalmente con la libera scelta del paziente paziente sulle Libero che dice questi persone che mi curano a casa non mi vanno bene io vado da un altro quindi questo è il primo elemento
Il secondo eh la necessità di avere degli standards qualitativi elevati e quindi di avere un'organizzazione che sia capace di avviare tutte le e capacità e le informazioni e il personale diciamo
Preparato e formato per gestire sia la parte tecnica
Che la parte diciamo
Concede
Mai
Va bene non
Continuerò così file per finire sia la parte tecnica che la parte non
Diciamo
Però ecco qui la parte tecnica che la parte sanitaria quindi un sistema ovviamente però quel tutto questo deve essere
Correlato a un sistema a efficace di controllo senza un sistema efficace di controllo non ci possono essere dei sistemi di assistenza domiciliare efficaci in altri termini
Per concludere becco andiamo ecco perché
Volevo dire tre cose sostanziale che ecco coloro il cui vediamo se vado a prendere l'ultima mia ecco
Che sono come dicevo un no e tra essi un no e all'autoreferenzialità moltissime delle organizzazioni che
Operano nel nel territorio sono autoreferenziali e questo è una delle cose più negative che ci possono essere dal punto di vista della qualità dei servizi
Si alla sussidiarietà sia la libera scelta del paziente e si a soprattutto a un sistema efficace di controlli senza questo non ci può essere un'assistenza domiciliare efficaci grazie
Viale
Basta
Sì sì no e Augusto non bisogna
Grazie dottor Castiglioni da Sebastiano Neri il
Ai io avrei una domanda lo fa a meno perché sul tema è un tema molto caro e quindi
Allora
Noi dovremmo avere quindi un provider solo io sono assolutamente d'accordo scelto da altri dal paziente
Provider deve avere un sistema di accreditamento tutto quanto il sistema di accreditamento deve essere un crei un sistema credibile non un sistema basato su
Cose scritte e vasta
Ma come deve essere pagato
Secondo lei
E ancora il sistema del pagamento del dei provider è una cosa ancora in parte avverta oggi come oggi
I provider vengono generalmente pagati ad la verso che pagamenti di accessi eccetera ovviamente questo anche qui questo è un sistema se vogliamo tra virgolette arcaico
Perché non tiene conto della qualità del sei l'inizio che viene svolta allora il problema è proprio questo cioè di superare passare da un sistema ancora oggi che tiene conto esclusivamente
Della valorizzazione dell'accesso
A un sistema di qualità di gestione del paziente nella sua
Diciamo non dico la sua complessità ma in tanti servizi che non sono
Unirci che rispetto alla cioè lo spesso
E deve tener conto di una tariffa a questo punto qui quindi la realizzazione e a realizzare delle tariffe che possono essere differenziate telefonicamente in funzione delle delle caratteristiche o della diciamo evoluzione
Del delle del paziente della malattia del paziente della stadiazione della malattia se volete
E
E questo è un primo e euro è un primo passo per poter arrivare ad avviare
Questa diciamo possibilità
Di
Di andare a valutare le attività
Su come
Si dice i risultati non esclusivamente
Per il fatto che uno è andato a fare un acceso e che l'hanno firmato
Familiare perché molti quindi quindi non più i voucher per esempio ma i DRG
R.G. giornalieri si questo è una questione che
Si può ragionare su che cosa il voucher che cos'è il DRG insomma il problema è
Se esiste una tariffa per una certo tipo di gestione
Allora a questo punto il problema è andare a capire come si valutano queste le attività delle organizzazioni che fanno questa tipologia di servizio cioè
Io
Voglio essere valutato per l'output cioè qualcosa Ettore ho fatto non tant'do perché ho mandato uno non più o meno preparato a fare una a casa del paziente e e ha avuto la firma scritta che dice che ci ha dato ecco quindi questa è è il discorso è il discorso di base quindi
A fronte di una certo tipo di attività dovremmo avviare una certa tariffa un DRG chiamiamolo come si vuole e a quel punto però ci vuole una valutazione che va bene voi avete lavorato bene avete lavorato male chi non ha lavorato bene dev'essere qualche modo eliminato cioè quindi cioè un discorso che è necessario non solo grazie prego
Dunque continuiamo con
La
Dottoressa
Anita D'Aniello
Con il supporto psicologico al paziente ai familiari
Grazie
Grazie
La quel servizio era più vicino
C'erano ex
C'era nella mia non c'è problema
No era una piastra non li risolve tracciamento insomma sostanzialmente
Generalmente si avvia
Io ringrazio per l'invito e
Questa cosa mi ha colpito questi d'Italia colpito molto di
Erano anni che mi occupavo di psicoterapia per genitori di ragazzi disabili
In un territorio molto aspro
Di vista io mi condividevo qualcosa con la propria
Però
Che mi ha dato anche l'onore il piacere di venire in un convegno che impatto sul territorio per quanto riguarda inquinamento ambientale dieci dove tutto in quel territorio diventa di i
è anche attività di volontariato
In realtà l'idea aiuta porrò con un gruppo di genitori i ragazzi di affetto da autismo quindi anche qui ci troviamo di fronte a una patologia molto grave perché come sapete l'autismo
Insomma c'è varie parti e questi erano proprio nella fase
Avanti
Erano ragazzi che manifestavano
L'azione era molto in cinque proprio ingiusti
Ormai questo gruppo l'ho portato avanti per molti anni
E ho raccolto anche delle ripetizioni mio scritto e poi ricevevo quanti
L'avviso della legislazione resta il
Ok
Per partire ho ritenuto opportuno dare una definizione sul concetto di realtà
La parola realtà deriva dal latino RAI
Cose esterna cosa che mi circonda ha caratteristiche di stabilità e durevoli sa
L'energia vitale purtroppo fa il confronto continuo si confronta continuamente con la realtà e dobbiamo anche dire che molto spesso la nostra realtà non ne come dire armoniosa ma è un incontro frustrante un incontro molto doloroso
E in quel momento dobbiamo essere fortunati perché bisogna vere accantoni ausiliario che mi aiuti apporvi in un po'in una relazione
Come dire costruttiva dispetto ad fissa
Molte volte però noi medici abbiamo un atteggiamento molto particolare passiamo da un diritto io da un sentire di onnipotenza medico che guarisce
Estintive di impotenza dell'ineluttabilità della malattia
Ci lasciamo prendere dallo sconforto io sono partita dal concetto di realtà proprio perché in queste occasioni ma non solo della sulla ma in tutte le malattie gravi
C'è bisogno di equilibrio e questo è un tratto che io prenderò in considerazione anche per quanto riguarda le caratteristiche del curante l'equilibrio l'equilibrio che mi fa trovare in tutte le situazioni
Come dire pormi come pormi rispetta reato alla realtà e commentare essere di aiuto in quel contesto
Allora lo spostamento ecco in base a questo equilibrio che io vado a creare che non lo lei che è importante creare
Spostare l'attenzione dalla guarigione alla cura e lasciare il concetto di guarigione esattamente al ricercatore perché purtroppo per molte malattie oggi noi non abbiamo questo
Come dire questa bacchetta magica per trovare la la la la guarigione anche di Noè laddove noi vorremmo trovarla nell'immediatezza quindi spostare questa iniziò né dalla guarigione alla cura mi è utile perché mi aiuta a creare un contesto relazionale tra curante il paziente che dà un significato
All'esperienza dei limiti dei rifiuti limite umano
Perché questo mi è utile e qual è l'obiettivo di tutto questo l'obiettivo di tutto questo è creare sostituire prima di tutto dare un senso di serenità se è possibile parlare con molta umiltà di serenità
Al sia per i familiari che veniva efficienti e inoltre sostituirei il vissuto di impotenza e dissodamento perché molti pazienti e familiari si in tutto e non proprio in un senso di isolamento e di incomunicabilità del dolore
E quindi sostituire a questo tessuto
Un vissuto di alleanza terapeutica se n'è fatto uso stamattina si è venuto fuori varie volte da vari relatori è venuto fuori questo termine
Alleanza terapeutica e interdipendenza dopo i tre poli di questa relazione molto importante tra curante
Paziente e famiglia si pongono come membri di un fronte comune per combattere la perdita
C'era prima ecco torno sono andata molto avanti ecco qui
Il momento della diagnosi della consegna della diagnosi e quello immediatamente successivo è un modo ciò drammatico è un momento dove il Progetto esistenziale di un'intera famiglia il progetto di vita di quella famiglia
Va in crisi si frantuma
E quindi in questo momento abbiamo da tenerne conto dei bisogni del paziente e dei bisogni della famiglia
Perché non vivano il senso di abbandono quali sono i bisogni del paziente
I bisogni del paziente sono essere visto
Essere rassicurato essere informato ed essere contenuto che cosa significa essere visto diamo per scontato questi termini ma non è così io mi ricordo che una volta parlando con una malata
Do mi disse tu mi mi dedichi questa attenzione perché io sono malato e io gli risposi no fisse sbagliando tu permessi è un essere umano che in questo momento mi sta andando molto
Difatti essere visto proprio questo vuol dire per l'ammalato essere visto come essere umano
Essere rassicurato essere visto come essere umano ed essere visto come essere umano nella difficoltà e quindi è questa la rassicurazione che l'ammalato ci chiede
Ed essere informato rispetto alla patologia che sta vivendo
Ed essere contenuto all'interno di una relazione di cura
D'altra parte la reazione della famiglia in questo contesto quale e chiaramente ognuno ha una reazione sua propria
Personale rispetto anche alla struttura della personalità di quella persona scusate il gioco di parole
Che è avvenuto nel la la la cui organizzazione della personalità è avvenuta in epoca chiaramente si è strutturata negli anni in epoca precedente al trauma
E quindi sarà molto personalizzata ognuno avrà darà fondo a tutte le riserva energetiche e la prelazione deve a mediare quali possano essere quelle di incredulità
Di rabbia
Di rivolta
Mi ricordo di un collega che una volta parlando del figlio autistico di venticinque anni mi diceva infondo mio figlio potrebbe essere un Beethoven io rimasi così senza parlare
Perché io proponevo di entrare nel gruppo e lui mi diceva no mio figlio è sanissimo potrebbe essere un vettore
Però anche
Il curante dovrà vedere delle caratteristiche che cosa è chiesta curante
Curare accurate chiesta dare professionalità
Una grande sensibilità a livello umano quindi parliamo di maturità parliamo di coraggio di equilibrio quell'equilibrio di cui parlavamo all'inizio
è un sentimento di accettazione dell'estrema precarietà dell'esperienza umana
Perché se io non ho fatto esperienza di tutto questo guardate ricche le chiacchiere non riempiono nessuno perché io posso dire tante belle parole ma se io non ho fatto un'esperienza diretta non riuscirò a trasmettere niente inserirlo
Molte volte non dimentichiamo che dietro la figura del curante c'è un uomo o una donna insomma indipendentemente dal sesso c'è un essere umano
Per cui la reazioni a quella grande sofferenza che c'è nel momento della consegna della diagnosi sbigottimento di questa famiglia
Segna profondamente il curante il quale vorrebbe addirittura scappare da quella situazione di sofferenza e se decide di rimanere
Chiaramente dovrà
Avere degli obiettivi dovrà fiancheggiare la famiglia
Dovrà
Non illudere i familiari quindi avere un linguaggio chiaro
E
Dovrà andare del tempo a queste persone perché la situazione di un dramma venga vissuto e accettato quindi non dovrà spingere
Ha un'accettazione precoce dare tempo a queste persone
All'interno della relazione di pensare l'impensabile non solo pensarlo ma anche essere capaci di esprimerlo
Ecco qui molto spesso accade che i familiari vengano sopraffatti dalla difficoltà e l'ingestibilità di una situazione
Che causa di profonda sofferenza e pone interrogativi angoscianti
E non dobbiamo pensare come aiuto solo un supporto psicologico perché molto spesso è anche necessario ricorrere all'utilizzo di farmaci come ansiolitici e antidepressivi purtroppo
Allora fino adesso abbiamo parlato di sostegno e familiari e al paziente come lo possiamo concepire questo sostegno e lo possiamo concepire come terapia individuale
Come terapia familiare
E non ultimo e non meno importante anzi io la metterei al primo posto per i risultati che ho raggiunto personalmente la terapia di gruppo la terapia di gruppo perché a parte i costi scusate se affronto questo tema ma visto i tempi che corriamo anche questo è molto importante
Ma perché la terapia di gruppo perché all'interno del gruppo indolore può trovare un'espressività liberatoria e per certi versi anche catartica
Si può utilizzare il gruppo come una balestra di idee dove
Rispetto cioè il tennis che la disabilità propone con il rapporto per esempio con i partner i figli sani la famiglia d'origine
La grande solidarietà che si crea all'interno del gruppo va spezzare il ritiro l'isolamento di queste persone perché questa è una tendenza
Diciamo del tu quasi naturale
In queste persone
La domanda di aiuto portata all'esterno nella funzione e impatti che accontenta e del gruppo può trovare accoglienza o comprensione sostegno
E
Al di là di tutto questo si può sperimentare la propria soggettività cioè si può utilizzare il gruppo per una crescita personale di fatti
Ecco questo è ancora il gruppo di psicodramma in particolare
E infatti Yaalon meeting significa undici fattori che sono responsabili del cambiamento in una persona indipendentemente dalla sua situazione
Della situazione che rapportato nella gruppo chiaramente qui parliamo di un gruppo monotematico un gruppo omogeneo
Dove il tema comune a queste persone è dato dalla disabilità quindi quali sono questi fattori molto importanti infusione della speranza guardate questo non serve solo attenere il paziente in terapia
Ma serve anche
A dargli fiducia nel metodo utilizzato
Poi abbiamo
L'universalità ecco molte persone ritengono di essere unici in quella sofferenza
Ma in realtà in quella unicità e data solo dall'isolamento che vivono perché poi nel confronto con altre persone che vivono lo stesso problema si rendono conto che magari si sono problemi più grandi
E quindi questo ridimensiona last loro sofferenza e si può avere anche un alleviamento del peso e quindi arrivare a vivere la situazione con più leggerezza
Poi c'è l'informazione chiaramente questo non riguarda solo le informazioni che nel gruppo si possono scambiare rispetto alla disabilità ma anche rispetto ai problemi che si vivono a livello personale
L'altruismo il dare avvenire questo è molto importante perché molte persone pensano di non essere più in grado di dare niente
Il lo scoprire che sia in grado ancora di ricevere di dare e molto importante ai fini dell'autostima
La ricapitolazione correttiva del gruppo primario familiare significa vivere molte volte ciò che ci ha fatto soffrire nella famiglia d'origine il cosiddetto conflitto
Sviluppo di tecniche di socializzazione
Comportamento imitativo perché il terapeuta e il leader del gruppo possono essere presi come punto di riferimento come modelli apprendimento interpersonale
Coesione di gruppo la questione di per sé non è un fattore terapeutico ma è molto importante per tenere
Insieme i membri del gruppo e permettere all'esplorazione del proprio sì
La catarsi la liberazione di sentimenti repressi
Fattori esistenziali
Allora io gli parlavo prima della
Dell'esperienza che ho fatto con il gruppo e adesso vorrei leggere siccome io ho condotto con la modalità psico drammatica mi chiederete che cos'è lo psicodramma
In realtà il né spetti si tratta della rappresentazione scenica del conflitto dove gli attori chiamati a rappresentare il conflitto sono gli stessi compagni del gruppo
Ho condotto questo gruppo la testimonianze che io ho raccolto sono
Riguardano un anno di terapia quindi a fine corso di
Di percorso di terapia ho raccolto tutto in questo mio scritto e adesso io vi leggerò un momento della vita di questo gruppo
L'ho intitolato il pianto di A perché in effetti per
Da papà i casi di questo
Allora a è un uomo di sessantacinque anni padre di un ragazzo di ventidue anni affetto da autismo molto riservato
Direi quasi finito sembra un incentivo modal split tempi un giorno nel gruppo sembrava più angosciato del solito
Durante l'aggiornamento è arrivato il suo turno incomincia con un lungo sospiro a raccontare di come si sia questo come sia stato costretto
A portare il figlio autistico in un centro di accoglienza
Perché questo perché l'aggressività che manifestava era diventato ormai ingestibile
A questo dolore si aggiungeva il fatto che da lì a poco sarebbe andato in pensione
Mi sento inutile ed impotente
Impotente perché non posso fare niente per mio figlio mentre parlava la sua voce diventava sempre più Rocca e col Pittini di grosse che lui faceva quando si emozionata diventavano sempre più frequenti
Fino a cadere in un silenzio dal quale non riusciva più a riprendersi
In realtà un dolore Fitto gli stringeva la cura questi Renza sembrava portare il gruppo in una dimensione surreale
Tutti sembravano essere sospesi trecce della terra in un atteggiamento di sacra contemplazione
Mi avvicinai dieta gli poggia in con delicatezza le mani sulle spalle doppia angolo cercare di dare voce a quel dolore che al di là della stretta la con la non si decideva di andare
Gli uomini non piangono io non posso piangere mi hanno insegnato così
Mentre lo tocchiamo le lacrime incominciarono a scendere formando dei rivoli sottili sulle guance via
I membri del gruppo ascoltavano commovente ossia a loro volta e ognuno in quel dolore riconosceva il proprio
Le lacrime e via erano le lacrime che tutti i membri del gruppo
Ah era stato uno specchio nel quale ognuno spicchi Ambrosi
Aveva riconosciute quelle parti e disse che nella vita quotidiana mantiene abilmente nascoste il dolore in comunicabili gruppo era riuscito comunicarsi allo avevano pianto insieme
Se volete c'è anche la testimonianza di uno dei membri di cui del gruppo perché io
Al di là di detrarre le mie conclusioni sul lavoro chiesi anche a loro di darmi un feedback sul lavoro fatto e quindi poi ognuno di loro mi scrisse di un pensiero suo personale
Che io ho registrato tutto rispettando anche gli errori e lasciandoli nella loro spontaneità se ci state io vi leggo anche quest'altra cosa
Questo qui invece il papà di due bambini autistici una coppia di gemelli
Ho avuto il piacere di conoscere la dottoressa con il quale ho fatto mio con la quale ho fatto un'esperienza straordinaria condivisa con altre persone tutti i genitori di figli disabili
In questo percorso mi sono sentito preso per mano questa sensazione è stata condivisa da tutti nel gruppo abbiamo affrontato la nostra rabbia il dolore la sofferenza
E tutto veniva depositata all'interno di uno spazio delimitato dagli stessi
C'è stata data l'opportunità non solo di condividere i nostri disagi ma anche la possibilità di poter guardare negli occhi toccare fisicamente il compagno abbracciarlo essi incendi la mano
Ci siamo resi conto che tutti eravamo uno e uno eravamo tutti formando così una forza straordinaria che ci consentiva di affrontare meglio i problemi esternati e condivisi
E quelli ancora parcheggiati all'interno del subconscio cosa importantissima per poter affrontare la vita con una marcia in più
Gli incontri del mercoledì pomeriggio ci caricavano di energia positiva
E facevano crescere noi l'autostima fornendoci quel pizzico di sicurezza in più che permetteva di affrontare la quotidianità con pacatezza e sicuramente meno arrabbiati
All'interno di questa esperienza c'è stato un momento che mi ha segnato profondamente che io non dimenticherò mai più
Perché mi ha dato la possibilità di parlare con mio figlio Gennaro che un ragazzo autistico con il quale io non ho la possibilità di parlare
Trovando ma di fronte a mio figlio di ho potuto dire quelle fare quelle domande che mi portavo dentro da tempo che finalmente
Hanno avuto delle risposte mi è difficile comunicare le nell'emozione che ho provato quando dall'alto
Ho visto parlare padre il figlio io e Gennaro come due comuni mortali
Che parlavano cosa preclusa mi dalla vita a causa della disabilità di mio figlio
Io non dimenticherò mai questo discorso di normalità concludo dicendo che è stata un'esperienza bellissima sia dal mio punto di vista che da parte del gruppo si è instaurato un rapporto diverso rispetto alla norma
Peccato che il bel sogno sia finito mi auguro che possiamo ripetere tale esperienza estenderlo anche agli altri diffonderla e fare in modo che si possa dare
In questi termini un reale sostegno alla famiglia perché quando i componenti di una famiglia stanno bene con se stessi
Stanno meglio con gli altri e gli altri contesti esso creando così un benessere generale che di sicuro non fa male a nessuno
Grazie
Mi spiace non potrò solo introdurre Tentorio purtroppo un grosso problema di Torino
Ed è veramente un onore introduco Mina Welby
Questa fase copresidente del
Dell'Associazione Luca Coscioni grazie
Ecco grazie e buonasera a tutti
Sono veramente molto molto contenta di essere qui
Che in questo come premio scusate io leggo il mio intervento perché altrimenti
Vado troppo fuori mi prende troppo l'emozione
Se ruote intanto
Un grande amico
Dottor pennacchio
Campano
E
L'ultimo intervento della dottoressa quando ha parlato del gruppo
Mi ha portato davanti tutti il dodici dei codici componenti vissuto insieme a me in un gruppo ed è il gruppo sedici novembre è così o no
è un gruppo su Facebook
E io ho qualche volta ha trovato ancora trovare ma il lavoro che ho quindi Facebook lo faccio giusto per informarmi per vedere come stanno gli amici
Gli amici malati ma più sani tanti volti dei dei sani ecco questo il
Il migliore la mia introduzione per il mio intervento
Quali sono gli aspetti normativi vigenti per il diritto del malato
Allora
Naturalmente si basa tutto quanto sulla nostra Costituzione la nostra
Costituzione della Repubblica
Nata nel quarantasette
Nell'articolo due
Dice
Di garantire la Repubblica italiana garantisce i diritti inviolabili dell'uomo sia come singolo sia nelle formazioni sociali
Dove si svolge la sua personalità
E richiede l'adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica economica e sociale ecco qui adesso abbiamo veramente lo spazio di elaborare tutto
Uno dei diritti inderogabili è quello della pari dignità sociale
Al terzo piccolo l'uguaglianza davanti alla legge senza distinzione di sesso di razza di lingua di religione opinioni politiche convinzioni personali appunto
Essere differenti perché si è malati
è compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico sociale che limitando di fatto la libertà e l'uguaglianza dei cittadini impediscono il pieno sviluppo della persona umana
E l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica economica e sociale del Paese
Infatti i malati i disabili io oggi qui parlo
Propriamente dai malati di Isla anche i gravissimi hanno il diritto di essere pienamente i cittadini e loro lo vogliono essere
Vogliano votare
Voglio però zavorrare anche loro lo possono fare ancora anche se non si possono muovere più abbiamo uno del
Di questo
Come si chiama Comitato del sedici novembre
Alberto da Milano che è di Torino quindi vedete
Dalla campagna alla Sicilia alla Puglia il sud impedirmi in
Piemonte a Torino è un grande scrittore
è uscito proprio adesso il suo libro
In seconda edizioni si può dire perché
La trovato un editore importante e ha evitato il suo libro questa notte e la mia
E parla è una un libro autobiografico ma in una maniera
Unica veramente
Nell'articolo tredici
Dice ogni violenza fisica e morale sulle persone comunque
Dunque
Poter lasciato il primo pezzo la libertà personale e inviolabile
è punita ogni violenza fisica e morale sulle persone comunque sottoposte a restrizione di libertà più ristretti nella loro libertà sia eh
Proprio i malati distratto
Vi ricordate questi
Queste immagini che abbiamo visto nei quadretti i corpi
Ristretti
Ecco perché nessun medico può mettere le mani addosso a qualcuno se la persona no
Glielo permette quindi nessuno può
Indagare nessuno può fare indagini nessuno può fare delle delle visite mediche addosso a un corpo che non è
Non e consenziente
Nell'articolo trentadue la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti
Ma nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non è a disposizione di legge
La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana e questo è
Veramente l'articolo più importante per tutti noi
Anche qui rientra in modo particolare il codice deontologico medico in particolare l'articolo sedici il medico anche tenendo conto
Delle volontà del paziente laddove espresse beve astenersi dall'ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici
Da cui non si possa fondatamente attendere beneficio per la salute del malato e o un miglioramento delle qualità della vita
è in particolare se il malato determinate determinati trattamenti non lì vuole
E qui tante volte il medico avviene pena messe veramente messo davanti a uno grande grande dilemma
La nostra Costituzione poi e rinforzata dalla Dichiarazione universale dei diritti dei diritti dell'uomo
Che è stata proclamata in seguito agli orrori della seconda guerra mondiale nel quarantotto dall'Assemblea generale dalle Nazioni Unite
All'articolo venticinque prevede che ogni individuo ha diritto ha un tenore di vita sufficiente a garantire la salute e il benessere del suo e della sua famiglia
Con particolare riguardo all'alimentazione alle cure mediche ai servizi necessari
Ed ha diritto alla sicurezza in caso di disoccupazione malattia invalidità e vecchiaia e qui c'entra anche un'altra cosa se una persona si ammala
Un lavoratore
Per quale motivo dovrebbe prendere soltanto l'indennità dell'invalidità civile no
A Louis spetta veramente l'attenzione dopo un liceo concerto una certa quantità di lavoro svolto negli anni
Anche su questo ho già fatto una battaglia con un malato tetraplegico
Ancora non siamo riusciti a terminare la cosa
La Convenzione sui diritti dell'uomo e l'avvio medicina firmata dagli Stati membri del Consiglio d'Europa nel novantasette ad Oviedo è stata ratificata
Ma non è stata resa legge in vigore nel nostro Paese perché
Perché ci sono delle perplessità
Per l'adempimento di vari articoli contenuti della convenzione e questo bisogna veramente chiedere che il Parlamento prima o poi insieme al Governo ridefinisca e faccia diventi diventare legge
Anche questa
La Carta di Nizza del due mila quindi ci sono veramente tante carte tanti
Tante direttive euro europee
Anche la
La Costituzione d'Europa
Poi nel corso degli anni in Italia sono stato anche approvato e delle leggi che non lasciano liberi interpretazioni su come applicare le norme vigenti la legge centoquattro del novantadue
La legge quadro per l'assistenza alle persone disabili
Prevede appunto a prioritario l'intervento persi tutti quei cittadini duramente colpite da indicato in particolare le finalità previste all'articolo uno comma b
Ribadiscono che la Repubblica previene e rimuove le condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana
E il raggiungimento della massima autonomia possibile
Ma ci volevano tanti anni per fare questo io mi ricordo quando le prime volte passavo col mio marito con la carrozzina
Per le strade o si fermavano nemmeno le macchine per farsi passare
Quando andai dell'ANAS per chiedere di darmi il libretto
Per la pensione d'invalidità a mio marito marito deve venire a suo marito me che mi mio marito non lo posso portare fuori da casa perché non può scendere le scale
Sì io ora sentite che cosa vuole che mandiamo oppure qualcun'messa in onda ho messo comunale a casa con il libretto
Mi ha sentito l'usciere e ma detto venga qua la faccio parlare in un ufficio è in quell'ufficio ma hanno detto domani viene ho commesso e poi provvederemo a che queste cose non succedano più quindi questo è stato
Una volta questo è successo già nell'ottantacinque pensati un po'
Ancora non c'era la legge centoquattro
Come
Nel mille novecentonovantotto
C'è la legge centosessantadue che porta importanti modifiche alla centoquattro
Modifiche specifiche per la vita indipendente delle persone con disabilità anche gravissime con l'assistenza indiretta
Ma sono un po'troppo poche le Regioni che hanno recepito abbastanza presto il significato vero della legge centosessantadue infatti sono appena quattro cinque anni che
Vige in qualche parte d'Italia qualcuno che diceva assistenza indiretta cioè che prende
Un voucher
Che prende
Un assegno di cura efficiente efficace per poter assumere una persona
Nel due mila e due
è nata la Carta europea dei diritti del malato
è un documento nato dal basso
Parte appunto dai cittadini con cittadinanza attiva
Ecco io mi riferisco prima di tutto
Sul nostro al nostro Paese
Non è l'ultimo
Ma anche all'interno non è omogeneo in tutte le Regioni per quello che riguarda l'informazione
Diciamo
Va benino
L'informazione al malato l'informazione al cittadino
Quali sono i presìdi dove rivolgersi ma non è dappertutto così
Non do sto non deve succedere per esempio che a un malato disavventura detto come oggi ha già sentito per esempio quei dieci minuti ma quelle erano almeno dieci minuti
Ma quando a un malato disse da viene detto ma dottore allora la mia diagnosi perché stava per andar via ancora non sapevo io in quale era era stato dimesso ma non gli era stato detto la sua diagnosi
Ma da malattie del motoneurone a doversi serba Maldive motoneurone allora passerà dice il malato e se ne va contento e solo da malattie del motoneurone
Va a casa qui c'è un computer
Va a vedere
Sclerosi laterale amiotrofica con esito ed infausto
Questa persona per una settimana sì chiusi in un grande silenzio la moglie non capito di cosa gli era successo
Poi alla fine anche lei ha indagato ha guardato e ha capito
Ecco credo che una persona
Non tornerà più dal medico che gli ha detto la sua diagnosi non aveva più fiducia in questo medico e ha fatto anche grandi fatica aver fiducia luce in altri medici
L'informazione quindi deve essere
Dettagliata in questo c'è il rispetto della dignità della persona
Se non c'è informazione appropriata
Non può esserci scelta consapevole e noi siamo veramente chiamati a scegliere per noi stessi ma dobbiamo essere consapevoli di quello che esce diciamo
Come l'accesso alle strutture
L'accesso alle strutture
Sì quando uno può camminare può fare la fila non è tanto difficile però si perdono ore di laghi di lavoro si perde magari una mattinata una giornata di lavoro la paga di una giornata di lavoro
Ma quando si tratta di malattie gravi come casa
I malati Wisla no
Hanno tempo non c'è Lando specialmente in quello che si ammende che sono affetti disabile bare
Ne ho conosciute
Ho conosciuto una signora
Che in un anno a novembre abbia incontrato in un convegno era suo nel nord
Mi disse io ho già difficoltà respiratorie mi hanno riscontrato la strada ad agosto
Dopo altri tre mesi ho avuto la notizia da parte della figlia che la mamma era morta
Quindi non è stata nemmeno un anno
Non è durato un anno non ha avuto tempo per nulla
Io avevo detto quella volta per la signora perché lei mi ha detto io non voglio una tracheotomia non voglio la pecca
Non voglio essere mantenute in vita inutili
Inutilmente è soltanto una sofferenza ho tre figli
Io gli voglio lasciar lavorare erano tutti i grandi meno che una
E la signora ha fatto questo estremo veramente io credo che sia stato il suo estremo sacrificio disse per lasciare libera la propria famiglia
Io non dico che affatto bene ha fatto una cosa che la assentito bene per sei ebbene per la propria famiglia
Io la rispetto
Io non l'avevo detto soltanto quella volta
Lei deve parlare con tutta la sua famiglia deve parlare con il suo medico perché se il suo medico se la sua famiglia la porta in ospedale
La tracheotomia le assicurata perché è difficile che dopo averla intubata un medico non la faccia tra Kirch mitizzare
Naturalmente x sempre con il suo consenso
Quindi la cosa è andata in questa maniera il medico curante è stato molto vicino a questa famiglia e ha aiutato anche ad Siniora e tutta la famiglia hanno
Veramente vissuto questa tragedia che poi era un dramma io non dico una tragedia perché la signora così ha visto la propria vita è una vita luminosa e tutta la sua famiglia
Come l'accesso ai medicinali
Sì ci sono grandi specie
E specialmente per le medicine da banco
Perché i malati di sclerosi laterale amiotrofica quando sono allettati
Hanno bisogno veramente di tante cure
Essere alzati SD cambiato posizione perché loro non possono farlo più da soli servono delle creme e tutte queste cose sono costose ma io vi consiglio
Una crema molto semplice
I cosiddetti appalti per il la crema allo zinco
Sì
L'accesso alle cure è laborioso
Con mille opposizioni e lungaggini tante volte
Per ottenere spesso anche solo colletto ortopedico e il materasso sindaci ricordato appropriato e molto altro per non parlare
Dei comunicatori
Non utili ma necessari
E tante volte bisogna fare veramente la trafila
E poi il malato si deve accontentare di uno che costa un po'di meno
Dove lavorato magari con più fatica e io credo che questo non è giusto il mandato ha diritto di a vere quel comunicatori che e appropriato ai Lulli
Anche perché
Queste attrezzature questi comunicatori vengono dati non vengono regalati al malato e poi la famiglia se lo vende no no o lo regala no lo restituisce quando il malato non lo può più utilizzare
Si restituisce di emissioni tanto viene riprogrammato viene tolto in tutti i difetti tutto quanto e viene data un'altro malato come nuovo
Il ventinove marzo
Sarà utile fare il punto sulla soddisfazione o insoddisfazione dei malati sul rispetto dei diritti del malato perché il ventinove marzo sarà la giornata
Dei diritti
Del malato
E bisogna chiedere
Chi sovrintende ai controlli delle istituzioni se non ci sono delle spesi anche inutili
E se tutto l'impianto amministrativo a partire dal Ministero della salute
Gli assessorati alle Regioni dei Comuni fino giù all'ultima a sud della Sgurgola sia davvero un considerato solo uno strumento per ottenere risultati di salute
O se servono anche per fare dei favori agli amici ai partiti
Io ribadisco che la salute è una responsabilità deve Governo
Governo dello Stato Governo della Regione Governo del Comune come l'ha detto oggi bene anche il sindaco di Napoli De Magistris
Che è la responsabilità Luigi bene spot usabili della salute dei cittadini
Ecco la Regione Campania lo ribadisco a approvato con delibera di Giunta l'erogazione di assegni di cura mensili ben calibrati secondo la necessità del malato
Valutando la situazione familiare e sociale
Offrirà in questo modo ai malati di sclerosi laterale amiotrofica e di altre malattie neuromuscolari sostegno concreto e permanenza nel proprio domicilio
Questa è la cosa importante a casa il malato si sente bene si sente libero
Poi io qui vorrei chiedere un'altra cosa che il ricovero
Delle persone quando hanno bisogno di fare l'attacchi otto miliardi fargliela Petti abbiano la possibilità di avvenire accanto un familiare
Tutto il tempo che ci sta tutto e il giorno
Le persone
Che hanno sempre qualcuno vicino guariscono prima stanno meglio espressa uno di dimessi di lì molto prima
Questa è una cosa sulla quale l'Associazione Luca Coscioni ci mette proprio il puntino abbiamo due dei nostri malati una signora con la sclerosi laterale amiotrofica già più di quindici anni
è un malato di distrofia muscolare su al nord quindi ambedue hanno chiesto questo perché si sentivano persi dentro nella
Nella intende intensiva
E questo è sicuramente è una cosa utile è in molti posti già si sono
Questi questi
Le intensive e lei rianimazioni aperte alla famiglia
A mio avviso dovrebbe poter essere esteso a tutti i non autosufficienti
I lo che Dini
E TETRA play dieci gli stati vegetativi e in minima coscienza a tutti questi
Servono anche a loro le stesse provvidenze come ai malati di Isla
Ecco qui il di nuovo il Comitato sedici novembre che è andato per strada ha chiesto fortemente
Il Governo
Di attivare anche perché queste persone però del Monna autofficine autosufficienza
E dei uno stanziamento ma questo non basta
Dunque anche su questa opzione di poter stare a casa hanno lavorato Coscioni bianche verdi
Non avevamo assistenti familiari
Commi sono adesso
Accreditati da un ente ma c'erano prima di tutto attive le famiglie e che aveva avevano come in ogni simile frangente succede che si cambia Progetto di vita comune
Abbiamo cambiato tutto
Sappiamo anche che il Ministero del Ministero del lavoro e per le politiche sociali ha finanziato progetti per elevare la qualità delle prestazioni di persone che vengono nel nostro Paese a cercare lavoro
Sono le Regioni chiedevano progettare detti corsi
Per dare ai malati alle loro famiglie assistenti familiari formati e accreditati
Il malato anzitutto a bisogni di sicurezza e i familiari devono poter contare su una persona di loro fiducia che il alterna nell'aver cura della persona cara
Per esempio in Lombardia questi cose ci sono già dal due mila e sette e sempre organizzata da una signora la moglie di scorci Marrollo malato di Isla ormai
Cioè essere non c'è più
Non sono denari sprecati
Spesi per questi di per questi corsi le persone qualificate non solo per i lavori manuali ma anche prima di tutto Ascenzi tempo
E esaminate sul loro uso le loro capacità psicofisiche per poter esercitare una professione simile vengono scelti prima e poi possono farvi ricorso
Ci sono dei modi di finanziamento anche sostenibile patteggiando con dei corsisti sulla parziale otto tale restituzione arrogante
La somma investita senza pagare interessi quindi sette concorso
Per una persona dovesse essere speso per esempio due mila euro queste due mila Euro vengono boy in piccole tranche
Scontata in poi cioè pagate dare dai loro guadagni
Adesso le famiglie dove loro lavorano anche queste può essere fatto siamo in crisi facciamola tutta
Ecco la valorizzazione di professioni
Perché dovranno anche conoscere il funzionamento di comunicatore di diverso tipo queste persone
Il malato stesso forse insoddisfatto dal servizio licenziare assumere assistenti potrà fare il progetto di assistenza rendicontare lui stesso e gestire in toto la sull'assistenza
è anche questo un modo di sentirsi vivo e utile
Cito volentieri il nonché di Severino mi imbroglioni che con gioia e un giorno e mi ha comunicato come una mail da oggi solo datore di lavoro
Assumendosi tutte le responsabilità un Governo un'amministrazione di Regione di un Comune sapranno trovare le strade e i mezzi per un'equa gestione
Del bene comune di tutti i cittadini il bene comune il più grande bene comune e la nostra dignità e la nostra salute
Gli stanziamenti elargiti per il malato in visita e quest'anno aumentata anche per le non autosufficienze
Ma questi sono pannicelli caldi ti chiamo io come giochiamo al così Maria Antonietta Coscioni
Servono i nuovi LEA i nuovi livelli essenziali di assistenza
Dove possano essere inserite anche le malattie rare
Perché questa e sicurezza cioè ogni anno questi livelli ci sono e noi abbiamo il nostro finanziamento purtroppo il Ministro Balduzzi si è limitato ad aggiornare i vecchi LEA obsoleti
Ma il decreto non è stato ancora emanato nonostante fosse stata fissata il trentuno dicembre scorso da farlo
Maria Antonietta Farina Coscioni deputata radicale dei Presidenti onorari dell'associazione si inserisce nel dibattito sulla giornata delle malattie rare e dice
è l'ulteriore provvedimento disattesa da parte di un Governo che come i precedenti ha fatto tante promesse e fornitori tanti assicurazioni a cui non hanno fatto seguito provvedimenti concreti
Ed è evidente anche questo sarà ulteriori banco di prova per chi si candida al Governo del Paese vediamo che cosa farà
Le speranze e le aspettative di milioni di malati e le loro famiglie saranno ancora nuovamente frustrate e disattese
Speriamo di no
E nomenclatore tariffario
Lo avremmo come promesso dal ministro Balduzzi alla fine di maggio prossimo
è l'elenco delle protesi delle strumentazioni tecnologiche che servono al potenziamento delle abilità residue dei malati dei disabili è ancora quello del mille novecentonovantanove
Le tecnologie più innovative vengono assegnate ma dopo un esame della Commissione dall'ANAS di competenza del caso quindi anche i comunicatori non ci sono ancora detto
Ogni ASL dovrebbero aiutare i malati affari progetta per ottenere l'assegno di cura
Quindi io credo che in campagna si provvederà adesso a questo
Dopo un'accurata valutazione socio sanitarie io questo lo dico anche a quelle Regioni che ancora non l'hanno fatto specialmente la miglia il Lazio
Importante che nessun malato nessuna famiglia
Con un problema grosso come una casa e si senta tagliata fuori ignorata trascurata
E vorrei anzi direi di farsi vivi presso l'Assessorato del proprio Comune e chiedere aiuto fa valutati dalla Commissione di valutazione le proprie necessità e se non basta
Prendete
Www Associazione Luca Coscioni punto vittima soccorso civile andati a vedere
Giudicate ci il fuoco chiocciola Associazione Luca Coscioni punto it e scriveteci quello che vi sta succedendo e provvediamo a spingere
Non è una vergogna essere del bisogno e non è chiedere l'elemosina ma il rispetto di un diritto sacrosanto per una vita dignitosa
Fin dove è che il malato può e vuole
Lo Stato non può
Volere la morte e una persona che si dispera e non vuole più vivere non è possibile
Forse vi sembra pessimista la citazione di Thomas Mann
Con la quale vorrei concludere
Non è ogni uomo un errore un passo falso
Non cade
In una prigionia tormento sa appena nasce
Prigione
Ma richiede
E legami dappertutto
Pensiamoci
Però
Una cosa positiva
Ogni barriera culturale tolta agli altri
è una barriera tolta a tutti
Grazie
Io ringrazio
Gli organizzatori di questo convegno
La possibilità di partecipare
Alla discussione queste tematiche veramente secondo me importanti
Io faccio il medico faccio l'otorino quindi le problematiche della respirazione etc che ho sentito citare qui le ho viste a volte in maniera drammatica
E quindi capisco certe fasi
Diciamo di questo tipo di patologia che
Sicuramente sono coinvolgenti emotivamente coinvolgente la mia associazione comunque
è famosa per gli interventi
Nei processi non fa nulla facciamo prima e processi sulla nocività dei luoghi di lavoro voglio ricordare la ThyssenKrupp e l'eternit che ci hanno visti come parte civile
Però in ogni caso ha sempre posta attenzione ai problemi dei disabili e degli ammalati in genere
Prima di tutto come persone
è famosa la definizione per il nostro fondatore riguarda la malattia che cos'è la mattina il professor Giulio Maccacaro
La mattina e privazione di partecipazione
Per cui lottare per la salute
E combattere contro la privazione della partecipazione cioè l'isolamento come una malattia e questo credo che
Corrisponde esattamente
Ha una linea da seguire
E da proporre
Agli ammalati
Di
Di sclerosi laterale amiotrofica
Allora nel nostro ultimo congresso
è stato dato ampio
Spazio ai temi della disabilità
Ed è stato presentato un documento importante il manifesto della vita indipendente
Che non è solo una questione di quattrini no diceva bene diamo un un voce come si è detto
Ed è tutto a posto non è così
In questo documento si definisce vita indipendente
Il poter
Vivere
Proprio come chiunque altro avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita
E la capacità di svolge l'attività di propria scelta con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità cioè metterei sullo stesso piano nella stessa condizione di poter scegliere
E badate bene questo manifesto è tratto da una famosa protesta del mille novecentosessantanove che nacque
In a Berkley durante la le le il la stagione
Le proteste giovanili e furono un gruppo di disabili che erano stati emarginati in una parte del del collegi a proporre questo tipo di
Il discorso
Ora questa non è
Legge dello Stato benché recepita minimamente in alcuni tratti dalla nostra legislazione ma credo sia una prospettiva
Da tutti condivisa e condivisibile in una società che abbiamo con un minimo di livello di civiltà
Ora a me è stato chiesto che cosa accade in Campania no
Se parliamo con gli operatori sanitari chiaramente avremo dei riferimenti legislativi che sono
La delibera numero due mila centodieci del trentuno dodici due mila otto la Conferenza Stato Regioni del del del primo gente del dicembre due mila sette la legge seicentosessantadue del novantasei e
Ed altre cose simili
Va be basta consultare il bollettino ufficiale della Regione Campania
Dove
Praticamente nel due mila e nove si definiva
Come obiettivo di intervento la rete della disabilità
Va beh si definiva che cos'era un disabile
Cioè sono parliamo di adulti disabili che coloro che presentò una limitazione o verde delle capacità di effettuare un'attività nel modo e nei limiti considerati normali per un essere umano
Conseguente a menomazione di natura fisica psichica e sensoriale che può essere temporanea o permanente reversibile reversibili progressiva odio che si è determinato
Difficoltà di apprendimento relazione integrazione lavorativa tale da creare una condizione di svantaggio sociale e di emarginazione
A questo punto praticamente la si proponeva degli interventi finalizzati
A superate tutte queste difficoltà è un po'le cose che sono state dette in varie in varie maniere precedentemente
Un'altra cosa importante
Un altro passo importante avvenne nel febbraio due mila otto
Quando
Per la prima volta in Campania si parlo dei comunicatori vocali per i malati di Isla
La Regione sbocco i fondi ed effettivamente furono erogati per la prima volta questi tipi di
Apparecchi che consentivano in qualche modo
Di rompere quello che una delle condizioni più drammatiche più più difficile che quella diciamo della difficoltà nella comunicazione
Ricordo fu dato pura qualche immigrato e questa è una cosa
Che
Fece un'ora insomma anche alla nostra Regione un albanese in particolare ricevette questo questo ausilio che gli consentì diciamo di sentissi
Rimettere in contatto con la società
Va beh
Successivamente però
Dal due mila otto I giorni ora nostri ci sono stati vari avvicendamenti diciamo di fasi politiche che hanno inciso profondamente sugli interventi sia in materia sanitaria che in materia
Negli interventi sociali e questo sicuramente ha danneggiato la
Il come dire il rapporto
Tra i pazienti e le strutture sanitarie c'è chiunque esperienza sa che per via
Delle politiche di
Come dire di risparmio
Attuate dai diversi Governi e le Regioni i Comuni ecco e le ASL e
Sì si sono un sentite come dire strette
Da alcune
Normative
Per cui diciamo me venivano spinte sempre di più verso
La restrizione risparmi eccetera
Per cui in effetti si può dire
Che
C'è stata specialmente nell'ultimissima stagione una restrizione da lega grado pure un movimento di protesta
C'è stata una manifestazione delle manifestazioni importanti proprio a Roma
Va be'aproposito delle degli interventi a favore degli ammalati
Che avevano maggior bisogno parlo degli slum eccetera e quindi in qualche modo c'è stato qualche reazione pure in ambito regionale la nostra Regione
In questi giorni annunciata appunto quello che diceva
La signora Welby
Che sarebbe stato il ventisette in particolare dovrebbe essere erogato l'assegna secondo dovrebbe diciamola tutta poche però
Voglio dire al di là del
Dell'ambito normativo
Qui son venuti vari colleghi che hanno descritto il tipo di rapporto che avevano come medici di base oppure come operatori di strutture per lo più convenzionate con questo ambito
Con questi disguidi di pazienti
Però noi sappiamo tutti no
Quand'è farraginoso il rapporto
Con le strutture sanitarie come difficile veramente collegare per esempio le strutture ospedaliere o delle ospedalieri con i territori
E questi con i servizi sociali c'è ci sta un'estrema frammentarietà che crea dei danni per i danni specialmente crea
Questo senza di isolamento delle delle famiglie che hanno il problema e dei pazienti
Questa cosa chiaramente e tanto più terribile
Quando più colpisce
Diciamo delle persone che hanno una fragilità una condizione di
Inseriti intrinseca fragilità quindi in in tal senso
Diciamo che
Volendo descrivere la nostra realtà non si può
Non sottolineare
Che la vita dei di di pazienti affetti da disabilità è difficile in questa città in questa Regione
A partire da le famose barriere architettoniche c'è qua
è uscito sul su una
Anche sul nostro
Diciamo su nostra segnalazione
Una situazione per cui
La città di Napoli
Che capoluogo di provincia
All'ottantacinque per cento degli edifici che non sono a norma per quanto riguarda
Le barriere architettoniche quindi solo il quindici per cento dell'aria cittadina è realmente accessibile
Alla I portatori di di disabilità
Che è incredibile a questo voi si somma
La
Cultura purtroppo che si sta diffondendo di come dire insofferenza spesso la vive
Sita
Per cui è e spesso frequente che pure quando ci sono no la
I i passaggi per le carrozzelle vengono invase magari dalle auto dalle automobili
Noi siamo reduci proprio ieri da una forma di protesta per cui uno una ragazza talassemia o comunque
Diciamo costretto a utilizzare
La sedia a rotelle e andare a fare la trasfusione al ritorno non ha trovato più la pedana dell'elevatore perché semplicemente il condominio aveva deciso chiede anche estetica
E questo voglio dire con la massima tranquillità hanno smontato l'aveva essere sonda
Va be chiaramente si aprirà una battaglia eccetera eccetera quando siamo andati a fare il sopralluogo a casa di questa
Signora
Perché voglio dire come movimento abbiamo espresso solidarietà
Abbiamo scoperto che la scienza utenti
Non era per niente a norma siamo dovuti entrare in due persone tenerla di peso cioè non era solito il problema della pedana
Lo stesso lo so benissimo che
Mia madre che è una disabile non è riuscita a vedere la laurea di di mia figlia proprio in questa
Va bene queste Napoli voglio dire no o al di là
Di tutte le normative lì il fatto che un breve questi è una città che di fatto
Sequestra in casa i disabili a vari livelli
Le Aster non danno con con tanta facilità gli ausili necessari noi siamo costretti in ospedale avvolta prestarle sottobanco gli aspiratori vederli imperitura ecoaddome Rizzati
Con l'impegno che ce li restituiscono facendo lì così lega
Però per coscienza perché sappiamo benissimo che l'ASL in vera dai venti ai trenta giorni per fornire una cosa fondamentale per l'uno che porta
Il traversone c'è questa è la situazione allora diciamo
Senza piangerci addosso no
Che cosa dobbiamo e che cosa possiamo fare
Allora
Per quanto a un'altra cosa simpatica e quindi vi vi prego di andarla a verificare se dico sciocchezze
Se andate su internet consultato lo sportello informatico della disabilità della Regione Campania no
Ci sono varie voci se ne dica Licata alcune
E c'è scritto non ci sono articoli e quali sono le voci
Sono trasporti e muoversi in libertà
Lavoro e formazione professionale
Barriere architettoniche tempo libero e vacanze cioè i disabili
Non hanno
Come dire argomenti non e è inutile parlarne di queste cose con i disabili questa è la verità allora
La cosa che noi proponiamo con Monti come movimento di lotta per la salute
è quello di creare una Rete una rete tra
I vari movimenti le varie associazioni e le famiglie pure i singoli disabili perché il problema fondamentale è questo
Tutte in miglioramento tutti reali cambiamenti avvengono sempre sotto la spinta dal basso questa è la verità la democrazia diciamo diretta partecipa
E voglio dire sarebbe stato bello per esempio sentire da questo microfono più che noi
I reati portatori del problema no
Che a varie perché come dire l'autodeterminazione e la
E la cosa fondamentale che molto spesso ci manca molto spesso la delega
è è una cosa che
Crea delle ambiguità e delle false strade
In particolare noi abbiamo prodotto un breve documento e se si vuole possiamo pure come dire come dire Haendel lì
Comuni pure alle alle vostre associazioni sostanzialmente sempre che vanno nel nel senso del dell'obiettivo che è quella della
Vita indipendente
Perché la vita indipendente a che fare con l'autodeterminazione e riguarda soprattutto
Le persone con disabilità
Tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni persone con disabilità che sia libera si aprano spazi di libertà
Per madri padri fratelli mogli mariti amiche ed amici che siano connessi Relazione
Cioè la vita indipendente dei disabili contribuisce alla vita indipendente di tutti gli altri componenti della società
Non abbiamo certamente il tempo per affrontare anche l'ultimo tema un tema che faceva rientrare la nostra riflessione
Da questioni organizzative di diritti civili
Alla questione anche più propriamente ittica
E il mio compito è semplicemente quello di questo punto chiudere rilanciare come si dice in una sorta di partita a poker
Che cosa portiamo a casa dopo questa intensa giornata di lavori
Io provo riassumerla così per come lo sentite come l'ho vissuta
Indubbiamente fino a circa trent'anni fa l'atteggiamento non solo delle famiglie non solo dei malati ma anche gli stessi operatori sanitari davanti alla sclerosi laterale amiotrofica era un atteggiamento fatta distico
Il convegno di questa mattina ha messo in luce come in questi quarant'anni
Si è mutato l'atteggiamento civile della società
Delle stesse persone ammalate e di coloro che se ne prendono cura attorno alla sulla in ragione di precisi cambiamenti cambiamenti che sono sia di tipo clinico
Cambiamenti che sono ossia di tipo civile e sociale come alcuni interventi soprattutto questi ultimi hanno messo in luce ma anche cambiamenti decisivi sotto il
Versante della riflessione etica
Sul piano clinico le relazioni hanno messo sufficientemente in luce come siano nate unità interdisciplinare di trattamento della strada trecentosessanta gradi
Come siano state introdotte nuove procedure terapeutico e assistenziali come la Pepe la ventilazione artificiale
Che rappresentano importanti possibilità per prolungare in maniera significativa e qualitativa la sopravvivenza dei pazienti
Abbiamo una
Migliore e forse più
Profonda attenzione alla riabilitazione e alla gestione step by step delle malattie croniche progressive
Sul piano civile e sociale
Indubbiamente lo sviluppo delle associazioni senza la quale una questa giornata non sarebbe stata possibile
E lo sviluppo delle associazioni di tutela dei pazienti ammalati hanno operato e continuano a operare in maniera molto efficace
Una una sorta di richiamo continuo non solo a esigenze ma a valori di civiltà esigenze e i diritti ma valori di civiltà
Sul piano etico o in parte
Sono state toccate queste tematiche
Anche se tangenzialmente in alcune relazioni
è indubbio che
E mutata la comprensione nei confronti della sulla a partire
Dall'affermarsi progressivo questi ultimi quarant'anni di una sorta di centralità un maggiore attenzione riservata al principio di autonomia decisionale del paziente
Ma non sarebbe sufficiente questo semplicemente questo aspetto se non
Fosse anche incrementata la qualità ittica sviluppare una relazione tra medico e paziente
Maggiormente sensibile a quelle che possono essere la definizione di obiettivi terapeutici condivisi in uno stile di verità
E dentro questo quadro che si attua tutta la problematica anche delle decisioni delle decisioni di fine vita in cui certamente
Sarà importante arrivare a una riflessione
E a un atto atterraggio di questa riflessione da un punto di vista legislativo ma credo che sia soprattutto importante avviare una riflessione un dibattito civile
Incontrandosi su un terreno che possa stemperare un pochino le differenti contrapposizioni che spesso vengono essere portate a livello di
Quadri valoriali dell'etica
Ne era consapevole anche il Comitato nazionale di bioetica che ragionando proprio su questo tema non direttamente sulla stampa su un problema di Cisi vo nel trattamento di fine vita nel due mila e otto
Aveva in qualche modo segnalato uno stallo su tre posizioni
A partire dalle quali ripartire rilanciare la riflessione posizioni che all'interno del differente quattro valoriale filosofico anche di tipo religioso insistevano moltissimo sulla centralità della autodeterminazione
Posizioni etiche che invece
E sottolineavano maggiormente una sorta di differenza tra ciò che e etica tale livello legale il livello etico
Soprattutto in una prospettiva di un'etica che considera la vita umana come fine in sé e quindi ragione in vista di una proporzionalità del trattamento integrando competenze
Diverso è che non sono solo il rispetto dell'autonomia del paziente
è una sorta di posizione di mediazione che credo che sia molto interessante percorribile che
Riteneva appunto che le richiamo etico ha rispetto per la vita non è incompatibile eventualmente con la richiesta di interrompere alcuni tipi di sostegno
Al paziente
La malattia costituisce un aspetto dell'esistenza
Accettare che essa faccia il suo corso rinunciando alle terapie non rappresenta la trasgressione dell'imperativo morale rispetto della ditta ma la consapevolezza di stazione di limiti intrinseci alla esistenza umana ripeto tre posizioni che comunque domandano supplementi di riflessione
Supplementi di riflessione
Proprio perché effettivamente
Il la domanda venga correttamente impostato
Si tratta cioè di progettare interventi
Accanto alla sofferenza del morente a cui viene lasciata la facoltà di decidere liberamente non quando morire ma soprattutto come morire
E quella modalità di accompagnamento che rispetta l'autonomia del paziente senza assolutizzato lama inserendola in un quadro clinico in cui tutti gli attori che stanno in qualche modo attorno alla persona che soffre
E che si sta preparando a dire addio sono chiamati a intervenire facendo
Ho tratto potremmo dire sulla tutela della sua dignità
Per questo allora come dicevo la chiusura è un inizio e credo che sia importante
Che le associazioni dialoghino su questo fine vita coinvolgendo
Non non immediatamente la battaglia civile legislativa mai supplemento di riflessione e spero davvero che
Sia l'Associazione Aldo Perini per la sua parte come l'Associazione Luca Coscioni possano
Eventualmente condividere ecco questa esigenza di riflessione
Pacata anche interessata accogliere anche il valore delle posizioni differenziate con questo non mi resta che ringraziare tutti voi per la vostra presenza e augurandovi di
Potere in un futuro magari continuare questa riflessione sia in ambito locale sia in altre
Possibilità incontro grazie