Il Maratoneta - Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per fare ricerca scientifica
Buon pomeriggio a tutti la Mirella paesini analisi Castellan Disabato ventiquattro agosto per la trasmissione all'Associazione Luca Coscioni
Per la libertà di ricerca scientifica durante questa trasmissione interno interviste Remo e professano valide Mannoni che professore di psicologia della comunicazione all'Università di Udine
E che il Presidente della Fondazione Stam Mina
E che di cui abbiamo parlato moltissime volte proprio un anno fa circa Valentina c'era il caso
Della bambina celeste che ha dato un po'la stura tutta la vicenda
Di cui ci siamo occupati varie volte
Oltre all'intervista acquisto capannoni si occupa sentiremo anche Daniela Lauro che la presidente dell'Associazione famiglie ma anche per
Parlare della situazione si sullo profitto
E appunto riguardano da una parte più specifica del protocollo stanno Ina consegnato all'Istituto superiore di sanità
è poi sentiremo Gilberto Corbellini che il nostro Consiglio e in generale docente di storia della medicina bioetica alla Sapienza
Antico cambieremo argomenti
E interviste rimorchi Passoni Gianfelice Campa Anzola della Chiesa evangelica mito disse di Omegna
Per parlare con lui deve raccolta firme sulla eutanasia negare diciamo che i valdesi sabato mancando i ma hanno in questa in questa raccolta e chiuderemo sulle campagne in atto dell'Associazione Luca Coscioni
Bene allora se abbiamo in linea presso Vannoni lo salutò bollini giorno professor pannolini
Buongiorno
Grazie di aver accettato di partecipare alla nostra trasmissione io preciso che con il potere offeso Mannoni abbiamo concordato una scaletta di dieci domande
L'abbiamo concordato che quella queste domande non ci sarà contraddittorio e avevamo chiesto anche un'intervista al Presidente dell'Istituto superiore di sanità
Poiché è le lui stesso che presiede la Commissione scientifica che sta valutando il protocollo
Presentato da dal professor Bernoni il primo agosto inseguito alla decisione del ministro
Renzi in di compone una Commissione scientifica per valutare il metodo stanno Ina
Il il presidente dell'Istituto superiore di sanità ci ha rischia il progresso Paleari ci ha risposto che sulla vicenda staminali non rilascia interviste
Ma parla solo tramite comunicati noi riteniamo che sia peccato perché
Da questa radio pensiamo che
Sarebbe stato un
Strumento di chiarezza per chi ascoltati chi soprattutto quale cercare di capire bene le cose due minuti per introdurre la storia della vicenda stanno Ina
Noi dicevo prima ce ne siamo occupati l'anno scorso quando
Proprio circa un anno fa a Brescia un giudice del lavoro disapplicata ma un'ordinanza dell'Agenzia italiana del farmaco l'anni fa
Che aveva sospeso l'AIFA i trattamenti in corso a Brescia basati sull'infusione di cellule staminali mese intimarmi
Per curare diverse malattie neuro degenerativa
Questa questa ordinanza derivava da una ispezione che l'AIFA aveva fatto il trova presso i locali della
Dove veniva prodotta alla
La la la nelle cellule staminali da infondere ritenendo di aver trovato condizioni non compatibili con la sicurezza
Dei trattamenti per i pazienti quindi la bambina celeste aveva ricevuto da parte del giudice il permesso di proseguire le terapie e poi da quel momento in poi si è scatenata tutta una serie di eventi soprattutto con grande
Risalto mediatico che hanno portato all'approvazione della legge del decreto sulle staminali
Approvato nel mese di maggio scorso nasceva come un decreto legge Balduzzi ma veniva poi approvato al Senato
Con delle modifiche rispetto al progetto iniziale e anche di questo abbiamo parlato diffusamente
In Commissione delle modifiche e che erano stati fatti alla Commissione affari sociali della Camera praticamente tra le le le le le cose importanti della della legge
Per la quale poi è stata istituita la Commissione
Una una una questione importante è stato quello di riportare la terapia stand Mina nella nel novero delle regole previste per i farmaci e non per i trapianti
E quindi nuovamente sotto il controllo dell'Agenzia Italiana del farmaco
La legge sostiene che l'impiego di questi mesi vicinali deve avvenire esclusivamente in un ospedale pubblico clinica universitaria o istituto di ricovero e cura
A carattere scientifica e che il Centro Nazionale Trapianti
Mi disse collabora con l'AIFA e con l'Istituto superiore di sanità per valutare i dati clinici compresi gli effetti collaterali dei trattamenti effettuati con questi medicinali
I trattamenti devono essere gratuiti per il paziente e qui ci torneremo
E i pazienti che potranno completare i trattamenti con le celle staminali mi sentirei mali
Lavorati laboratorio di strutture pubbliche secondo procedure idonee alla lavorazione e alla conservazione di cellule e tessuti sono sotto la responsabilità del medico prescrittore
La seconda parte della legge prevede la promozione di una sperimentazione clinica coordinata dall'Istituto superiore di sta di sanità sul metodo stanno Ina
Da completarsi entro diciotto mesi dal primo luglio due mila e tredici
La condizione che questi medicinali siano preparati secondo le buone pratiche di produzione la cosiddetta G MP come avviene per tutti i farmaci e il finanziamento verrà dal Fondo sanitario nazionale
E prevede lo stanziamento fino a un milione di euro per il due mila e tredici e due milioni di euro per il due mila e quattordici
Allora veniamo a lei professor Mannoni dunque intanto io voglio precisare che l'Associazione Luca Coscioni
A questo nome dal suo fondatore che era un malato di sclerosi laterale amiotrofica e che si è abbattuto lasciando poi hanno il testimone affinché la ricerca scientifica e clinica sulle staminali
Sia portata avanti nella trasparenza del metodo scientifico
Non con intenti fraudolenti e metodi populisti e demagogici
Allora la Commissione miste ministeriale ha già sentito la sua presentazione
Quindi la prima domanda che le volevo fare intanto cosa si aspetta che verrà fuori dalla dagli amori della Commissione che si riunisce il prossimo ventinove agosto
Ma guardi in realtà la Commissione è una Commissione puntata tutto da docenti universitari ed alcuni esperte di ideologia altri aspetti di altre ma dall'età di aspetti legali da quelli medici
Devo dirle che è una Commissione nella quale abbiamo già fatto abbiamo sottolineato già più volte chiunque della metà cioè oltre l'armamentario dei dei componenti si è già espressa contro l'altro dica Stabila sui giornali studente del miglioramento dei discorsi
Ci auguriamo che diano una una lettura un obiettiva del protocollo che abbiamo consegnato ma c'è la metodica che è un protocollo semplificato rispetto a quello che
No applichiamo normalmente però insomma
Diciamo che
Non partiamo dal da delle
Da una situazione almeno di di massima trasparenza
E questa sperimentazione che è una cosa che si trincera mentre ci lascia un po'dubbioso
Mi perdoni la la non trasparenza nasce dal tipo di componenti scelti per formare la Commissione
Da due cose la prima e quelle targhe appunto tenendo conto che
In Italia ci sono migliaia di scienziati si potevano pagare i pareri delle altre scelte tattiche non si possono già espressi contro
Dall'altra parte dal fatto che ne avevamo avevamo chiesto che questa sperimentazione come il novantacinque per cento le sperimentazioni che si fanno giro per il mondo di qualunque farmaco
Fosse controllata da una società internazionale
Ce ne sono diverse tra cui scegliere che e si chiama voci erroneo e che garantisse l'applicazione della buona pratica clinica e del della trasparenza di tutto diciamo di tutta la sperimentazione
Non è stato accettato questo aspetto quindi ci troviamo un po'in una situazione anomala
Lei tenga conto che solo espressamente cioè lo stesso Presidente Dellai fa Luca Luca parmensi espresso contro una metodica stamattina ed è un membro appunto della Commissione che dovrà giudicare la metodica
Spero che tutto questo comunque non vada inficiare una valutazione fatta della metodica lei tenga conto che noi abbiamo consegnato non solo il protocollo di produzione
Abbiamo consegnato anche una bibliografia
Abbastanza estesa che dimostra che per esempio i membri che noi utilizziamo per coltivare c'erano e sono utilizzati in tantissimi altri trial clinici in giro per il mondo comprati dagli Stati Uniti
E abbiamo consegnato ovviamente anche i protocolli terapeutici per tre patologica
Senta appreso Vannoni ed io immagino ovviamente che chi tra sì qua come si può definire
Neutro
Uno studioso del dei di indistinti un campo così specifico
Immagino io non so sono medico quinti ho una visione molto clinica e poco forse scientifica della della situazione però voglio dire se c'è qualcuno che si esprime
Sul proprio terreno che è il terreno appunto della ricerca scientifica
Criticando un degli aspetti non solo di merito ma anche metodologici perché insomma purtroppo la Lallai fa quando entrano nel merito
Prendeva in considerazione degli aspetti organizzativi e logistici anche no dei locali
Come si può pensare che chi esprima un parere non poi più attendibile e questo appunto mi riferisco ai membri della Commissione
Beh lei tenga conto che c'è da un lato un aspetto di neutralità che e legato al dichiarare o meno
Quello che si pensa al primo comma quando viene nominato un esperto da un tribunale per valutare una determinata situazione si pretende che questo aspetto non abbia almeno
Preso una posizione precedentemente alla nomina
Del appunto della
Della sua valutazione
Dall'altra parte lei tenga conto che lie fa
Teoricamente anche il Centro Nazionale Trapianti e anche il Ministero stesso
Sono stati coinvolti appunto in questa ispezione ministeriale che è stata fatta soli Spedali Civili di Brescia sulla quale sta prendendo ancora una valutazione del tavolo
Dello del Tribunale amministrativo regionale di Brescia che a ottobre novembre si esprimerà sulla legittimità del blocco che è stato fatto agli Spedali Civili di Brescia
E devo dirle che la almeno la mia impressione e che l'orientamento che ha preso il TAR sia un orientamento giusto
Perché non è così Galizia diciamo ormai già indirizzato sul dare ragione all'Aifa Manzi potrebbe persino propendere allora ha ragione al a quella che era stata invece l'applicazione
Delle cellule staminali fatta da
Stambena presso gli Spedali Civili di Guerra
Quindi da questo non è un grande punto di conflitto tre capisce che se questa
E ispezione risultati questa ispezione fossero ritenute illegittime ci sono dei profili importanti anche penale che possono scaturire da questo blocco
Ecco questo indubbio sappiamo che il nostro Paese è un Paese che va avanti affinanze tirare il Consiglio di Stato e ne sappiamo qualcosa anche noi
Volevo sapere però il fatto che lei non abbia una laurea in medicina lei è laureato in lettere insegna
Psicologia in una all'Università di Udine non pensa che in qualche modo rispetto a tutta la faccenda
Possa comunque durare no non ci sono pubblicazioni scientifiche
Di sperimentazione io ho letto per esempio che lei si è avvicinato a questo metodo da paziente avendo lei stesso
Ha ricevuto un trattamento ma non pensa che
è uno dei motivi per cui da Menga attaccato il metodo
Ma guardi io lo trovo un grande pretesto per due ragioni principali la prima e che io sono il presidente di una fondazione
Non so non è colui che prepara le cellule né colui che medietà i pazienti
Insomma il preventiva Fondazione allo stesso modo in cui non so e il Presidente di Telethon è un avvocato non è che deve essere un medico biologico
Quindi da questo punto mi riferisco a Luca Cordero di Montezemolo quindi non è che il Presidente di una fondazione del Rettore rapporto medico un biologo io battute per la Fondazione cordino i biologi e i medici che lavorano per Taormina
Ma loro sono quelli che producono le cellule e mentre invece le applicazioni nel nostro caso specifico di Brescia restano facendo i medici dell'ospedale di Brescia
Sì deve cioè il fatto di le
Sostengono mischiate in questa situazione
Più situazioni più cose diverse allora intanto il patto della mia laurea e molto negativa perché appunto come dicevo facciamo il biologo del medico ma presiedo una fondazione
In secondo luogo perché mischiato volutamente il discorso della ricerca scientifica col discorso delle cure compassionevoli e anche lì sono due punti che sono nettamente distinti anche la nostra legislazione
Quindi sono due aspetti sui quali è stato montato se vuole un grande carosello massmediatico
Che alla fine porta a confondere le due cose e quindi a norma a noleggio diciamo con la laddove la giusta prospettiva almeno questi due importanti aspetti
Senta tornando alla Commissione che appunto valuterà la sperimentazione del metodo sta Mina lei ha scritto pubblicamente nel suo blog che la sperimentazione uno specchietto per allodole
Che cosa voleva dire Chiello specchietto che sono le allodole
Vede purtroppo da questo punto di vista si è creato una grande attesa nella nella popolazione dei malati per questa sperimentazione
Noi riceviamo migliaia di e-mail di persone che dicono benissimo voto con questa sperimentazione io verrò curato alla mia patologia finalmente potrà alle quattro accedere
Senza dover passare dal giudice del lavoro seduta dovrà fare cause legali alle cure
In realtà ricordiamoci che questa sperimentazione coinvolgerà venti o trenta persone al massimo e soprattutto di una sola patologia e durerà diciotto metri ormai rimedi non sono più diciotto Sarko abbiamo mai di quindici o quattordici
Quindi tutto ben lungi dal dal portare una terapia al netto del paziente e quindi al portarla alla cura in più ha un grandissimo limite
Questa è una sperimentazione che doveva nascere e non solo per valutare la metodica ma anche per poter poi qualora si dimostrasse l'efficacia arrivare a curare i pazienti in realtà è una sperimentazione di falle uno barra due
Quindi una sperimentazione che
Serve più che altro a dimostrare in nuce la possibilità di efficacia del metodo
La verità e che poi per poter poi la metodica arrivare a curare su su più vasta scala le persone
Dovrebbe essere istituita una fase tre di sperimentazione che quella nella quale
Dopo aver dimostrato un'efficacia si estende in
Questo è il dato è un dipendente è questo il ministero in realtà l'ha già definito comunque
Tenga conto che ci sono cinquanta pazienti in cura Brescia nessuno ha manifestato effetti collaterali ma questo l'ha scritto anche il Ministero all'interno del decreto Balducci
Dopo aver ovviamente valutato i deputati dei pazienti e ci sono pazienti in cura da un anno e mezzo che non presento nessun tipo di effetto collaterale quindi diciamo che anche
Chi non medio termine
Avrebbe vere
E quindi dire che una una prova di diciamo di Gobbo quinta e trattata è già stata data continua non mi scusi se interrompo in sé ma non i teste nonna
Fare come appunto tutte le sperimentazioni Chiappa sanno giustamente attraverso la fase uno due tre nove non averlo fatto prima con il metodo Stambena come mai non è stato fatto avremmo
Forse risparmiato tantissimo a tempo
E forse tanto clamore
Guardi io nel due mila dieci euro al Ministero della salute
Con il dottor Cascello per la la diciamo la l'avvio di una sperimentazione clinica sulla malattia di Newman pick-up prima ampi perché è una malattia metabolica d'accumulo importante di cui oggi abbiamo tra l'altro
Nove pazienti in cura Brescia
Con le cure compassionevoli
Noi accettammo di fare questa sperimentazione somma mia lettera ancora ricevuta di ritorno
Inviata al ministero nel quale
Accordavamo di fare questa ricerca va a fare questo per fare questa ricerca
E un certo punto invece poi Ministero ha fatto dietro front e ha preferito non portare avanti questa sperimentazione lei motivazione che sono state comune
Carte neanche a noi ma a un paziente che aveva scritto furono per ragioni economiche in primo luogo e in secondo luogo per l'intervento PIL non specificati altri due enti che erano intervenuti per intendiamo
Quindi in realtà questo aspetto noi trovammo e il discorso della della sperimentazione clinica o almeno
Per noi non è una una priorità oggi la nostra priorità come fondazione che le ricordo che una Onlus
E quella del fare applicazione compassionevole quindi nel trattare persone che non hanno nessun'altra alternativa terapeutica
All'interno di ospedali pubblici gratuitamente come lei ha sottolineato prima
E questo una
Colli secondo la legge Turco patriottico però mi scusi tagliarli ancora anche su questo per far capire anche no ai nostri ascoltatori
Una delle due caratteristiche che devono avere le cosiddette terapie compassionevoli
è che siano almeno in una buona fase di sperimentazione
Meno questa è la lega che la legge lo ci sono due leggi anche su questo si è fatto molto spesso confusione
C'è la legge del due mila e tre sui farmaci per le terapie compassionevoli dei farmaci
Che infatti prevede che il farmaco che viene applicato in terapia compassionevole sia almeno in fase di due di sperimentazione e quindi non solo abbia dimostrato la sua innocuità ma anche
Impone la sua efficacia
Diciamo quel come quella che stiamo facendo per il tipo penetrazione Tabacci ad oggi me però poi l'altra parte invece è l'altra legge Turco fatti o del due mila e sei quindi fatta tre anni dopo
Che specifica per le terapie generiche e cellulare e quindi cellulari s'intende staminali
Al di fuori della sperimentazione clinica rimpatriato poco fa che non prevede assolutamente che ci sia sia già stata fatta una fase uno e due
Questo perché perché lo spirito di quella legge
E quello che porre poi una serie di paletti di cui anche alcuni assurdi e infatti facilmente dire interpretabili e che si potesse appunto dare delle cure su malattie che non avevano nessun tipo di risposta terapeutica quindi non ci fossero farmaci non ci fossero altri gli interventi che potessero alleviarne il decorso ed erano appunto con terapie non ancora al alcuni in maniera assoluta sperimentale
Ovviamente poi di una legge si possono dare molte interpretazioni interpretazione molto più restrittive che sono quelle che ha dato laici fra il Centro Nazionale Trapianti facendo il blocco delle terapie che si facevano a Brescia
E dall'altra parte invece una una notevole un'interpretazione un pochino più attenta che invece quella che è applicata applicato di Spedali Civili di Brescia prendendo il percorso le terapie compassionevoli col metodo sta
Senta verso Vannoni a proposito di questo questo
Pivot una questione non non era nel nelle dieci domande protocollare ma insomma forse perché tocca
Più da vicino alla mia professione a proposito proprio di Brescia l'ordine dei medici di Brescia
A stilato un documento in cui si sottolinea l'articolo quattro del Codice di deontologia un mi dica che ribadisce il principio di libertà e indipendenza della professione che costituiscono diritto inalienabile del medico
è molto credo
Che che che susciti molto disagio a me in un medico il fatto che si debba fare una terapia
A causa di un'ordinanza di un giudice di un giudice del lavoro peraltro
è volevo sapere il suo parere su questo
Beh vede allora da un lato preferì numerico soprattutto meglio che lavorano ospedale pubblico deve fare il suo mestiere e applicare quelle che sono per farle le terapie previste dalla legge
In primo luogo
Però per carità si fosse sempre l'obiezione di coscienza però per un discorso discutibile da questo punto di vista
In secondo luogo lei deve tenere conto del fatto che quello che tutto sommato
I medici gli ospedali medici ospedali di Brescia che applicano le terapie assolutamente le hanno sempre applicate e stava continuando ad applicarle e nessuno affatto visto che si proceda quindi si senza indispensabili
Interruzione della gravidanza la procreazione medicalmente assistita quindi non c'è una una una possibilità senta vediamo anche il trombo speriamo una cosa che è molto importante i giudici
Non impongono delle terapie non essendo eviti dicendo il pacchetto e fare questa terapia perché gli fa bene
Il giudice del lavoro semplicemente valuta la legittimità o meno del blocco che ha fatto l'Agenzia italiana del farmaco quindi dice vera in base alla legge Turco Fazio
E legittimo positivo firmo il blocco che ha fatto l'hai fatta per impedire queste cure
Quindi lì c'è lavoro considera tutta una serie di aspetti e ci sono degli aspetti diciamo decisamente più burocratici e tecnici questo sentimento questa terapia funziona dico che ha parlato
O bisogna farla questo particolare pagine
Guardo la legge Turco Fazio si rende conto che l'applicazione
è fatta in base a quella norma di legge
Per cui lo spero sì però insomma se si dovesse parlare della costruzione di un ponte io mi fiderei più di un ingegnere che di un giudice non so se mi spiego anche se il giudice ristabilisce manca una norma chi viva
Senta una tornando alla Commissione quindi alla alla protocollo che avete presentato in cui non entro nel merito dato che lei ha chiesto che fosse segretato a proposito perché ha chiesto che fosse segretato
Beh vede ci sono più al giorno
Intanto perché protocollo di applicazione e
Proprietà vitamina visto che ci sta sperimentando una un protocollo di stabilità
E quindi noi abbiamo chiesta la segretazione le ricordo che non è coperto da nessun tipo di brevetto quindi
Non è il non lo vendiamo siamo disponibili ad applicarlo in qualunque contesto pubblico ma ovviamente rimane una metodica di stabile ed esplicita abbinati decidere sarebbe alla pubblica come
E in secondo luogo proprio per evitare che si crei
Mi permetta questo termine e un mercato parallelo e questa metodica al di fuori dell'Italia
Ci sono oggi purtroppo in corso una serie di proposte gliele virgolettato ai notai i pazienti alle persone che vogliono entrare in cura con la terapia sta Mina
Da parte di società che lavorano all'estero che stanno proponendo
A questi pazienti metodiche simil stat Mina
A trenta quaranta mila euro a inizio ore e queste metodiche vengono applicate in Svizzera
A Ginevra vengono applicate in Libano vengono applicate in Asia
E quindi alcuni di questi pazienti esasperati da questa errate ormai con via con la speranza di poter accedere a delle terapie con staminali cascame in questa rete e finiscono per spendersi le case
Pur di far cedere a delle terapie che in Italia potrebbero essere date
Gratuitamente inserto compassionevole dagli ospedali nell'associazione Luca Coscioni è molto impegnata sulla su questo fronte sulla
Scongiurare la legge inseguire false promesse con le staminali addirittura sul sito della nostra associazione c'è la segnalazione di
Luoghi all'estero che sono assolutamente non
Non si dati in un comandanti entrassimo anche perché vorrei ricordare che lo stesso Luca Coscioni fece un'applicazione di cellule staminali a Torino
Patto per la dottoressa Marzi in giro ora all'ospedale di Novara ed è stata una sperimentazione
è stata un'applicazione di cellule staminali fatta al di fuori dei laboratori farmaceutici come è un po'l'accusa di stabilità
In un contesto non ancora sperimentato perché non era stata neanche conclusa una fase preclinica di applicazione
Di prova diciamo sull'animale e eppure lui ebbe l'occasione di provare poi questa terapia non funzionò questo ruolo purtroppo lo sappiamo però mette questa opportunità si poli giubba persone
Capisce un malato virgola bulbare
Non ha davanti a sé un'attesa di vita anni per poter aspettare di dieci anni previsti per la conclusione di una sperimentazione clinica dei falsi uno due tre
Ha davanti una manciata di mesi che sono tra l'altro dei mesi infernale quindi se
C'è una possibilità c'è una speranza per poter migliorare
E la sua condizione
Proprio no che che alla base di tutto ci sia questo professor Vanoni siamo tutti perfettamente d'accordo forse è questo che rende così emotivamente forte la la questione e forse offusca un po'le le la ragionevolezza con quello che mi sembra parlando con lei che si faccia un po'un processo
In campo un'andatura Gambero insomma andiamo indietro le prima diciamo che appunto il paziente può beneficiare cioè c'è poi
Si torna in e così fanno quei passi che sono quelli normalmente previsti nella sperimentazione quindi si arrivi a posteriori in qualche modo
A legittimare le premesse sulla quale basato il metodo
Non so se sono stata chiaramente Billeci sembra o debba parliamo di poter corsi diverse sono due percorsi paralleli se vuole
Da un lato c'è una sperimentazione che normalmente le aziende fanno per mettere in commercio un farmaco
Io devo dimostrare l'innocuità devo dimostrare l'efficacia su un piccolo gruppo e poi devo dimostrare l'efficacia su un'ampia quantità di insorgenza
Quindi questa è la normale Fal sono le normali fasi di sperimentazione che le ricordo che sono delle Pari sperimentazione costosissima e la sperimentazione di un farmaco può arrivare a costare tra i cinquanta i cento milioni di euro
Dall'altra parte in parallelo invece c'è questa apertura che secondo me un'apertura di grande civiltà poi ci sono anche persone che la pensano diversamente che quella di poter permettere delle cure compassionevoli a fronte
Di una terapia non ancora spese dati non sono gratuite per onore
Beh brevettabile allo scopo no ai al sistema sanitario nazionale nient'altro beh in realtà la promozione delle cellule l'APPA pagando stabilita quindi costi di produzione
Pagando noi e non l'ospedale
L'ospedale pagato il carotaggio osseo perché e a un c'è un sia Regina il quale viene rimborsato dalla Regione parliamo di qualche centinaio di euro
E paga l'iniezione spinale che e unica persona che viene fatta si potrebbe fare a livello ambulatoriale non la fanno giustamente in sala operatoria ed è diciamo occupiamo compiuto talmente la sala operatoria per quindici minuti
Ecco diciamo che
Il costo per il per il sistema sanitario nazionale attualmente non è soverchi AATO Dada sospese
Di interventi costosissimi parliamo di un'endovena un'iniezione spinale e un ma e un piccolo prelievo osseo che viene fatto in sala operatoria questi
Parliamo di qualche centinaio di euro per ogni paziente
Ma allora faccio una domanda proprio che credo che chi la sta ascoltando si si si si sta ponendo mai all'una kippah e la famosa domanda chi paga
Per il turista Amina dove prende i soldi stanno in a voi non accettate non azioni né da pazienti metà familiari dei pazienti
Beh questo mi sembra ovvio perché almeno per otto anzi per la verità neanche tanto ma diciamo abbiamo voluto fare i talebani giusto per toglierci d'ombra se in passato se vuole anche alcuni errori che sono stati commessi
Che è stato quello del fatto che i pazienti dovessero essere completamente gratuito
E il fatto che neanche i loro familiari spacciano donazioni oltre che loro è ovvio che serve appunto per
Dimostrare che non c'è neanche nessun pagamento tra virgolette il dialetto perché se poi un paziente non paga e mi dà
Ventimila euro di donazione e alla fine diventa un pagamento lo spesso no e potrebbe essere in qualche modo richiesto dalla Fondazione quindi abbiamo voluto togliere
In assoluto anche solo il sospetto e l'ombra su questa cosa
I soldi per produrre le cellule prima dei pazienti che oggi sono in cura Brescia sono quaranta
Li ho messi io li ha messi una società una piccola società farmaceutica con cui abbiamo firmato un contratto a una multinazionale una piccola società farmaceutica comunque abbiamo siglato un contratto che è stato uno sviluppo estero di questa metodica
Il contratto io l'ho pubblicato tra l'altro anche su su Facebook
Proprio perché fosse chiaro e un contratto che non prevede diciamo uno sviluppo economico della della terapia per prevede che i pazienti ovunque possiamo sempre trattati gratuitamente
E che Medestea con le sue conoscenze applicazione con la sua capacità diciamo di movimento
Nel modo farmaceutico trovi a sua volta i fondi per pagare la produzione
E questa e questi fondi si possono trovare dato assicurazioni dal Governo i ritardati insomma alla fine ovvio che
Le terapie devono essere in qualche modo remunerate dalle ideologie che lavorava pagano i pediatri a comprarli le plastiche dobbiamo farla sia
Però abbiamo cercato la società scusi
Che
Accettasse
Nell'ambito
Di una terapia che noi riteniamo estremamente innovativa un approccio non esasperata mente lucrativo quindi non nel voler
Necessariamente fare ricarichi
Di in mille o duemila volte come fanno invece alcune di queste società emergono terapie
Con staminali all'estero
Hai partire
Ecco
Questi Stati dove e poi decidiamo donazioni dal dalla popolazione le dico non non cito spropositate il cinque per mille di quest'anno come voi ben sapete
Arriverà tra due anni quindi purtroppo non non arriva a cento adesso mentre invece poi ci sono persone che hanno fatto piccole donazioni
E questo ovviamente ci permette di sospiri continuare a sostenere i costi di questa terapia
Ecco nonostante questo però e l'Associazione Luca Coscioni ha preso posizioni anche su questo
Ci sono esperti come per esempio il professor De Luca che ha fatto una stima
Di di quanto può essere può potrebbe costare al sistema sanitario nazionale in particolare in un articolo sul Sole ventiquattro Ore ha parlato
Il considerando la vostra stima di venticinque mila richieste di trattamento che il costo complessivo chiuderebbe acqua
Milioni di Euro per il sistema a quattro miliardi di euro per il sistema sanitario nazionale non è vero che questo in un segnale forse al riguardo o se io ho risposto
Effettivamente sempre su su Facebook perché dove abbiamo luce riusciamo ad avere voce a rispondere in tempo reale alle cose che vengono scritte e ne sono dei calcoli completamente sbagliati perché si basano su due concetti
Intanto il professor De Luca non conoscendo la metodica non si è reso conto che noi da un prelievo
Riusciamo attrarre cellule
Per fare fino a cinque infusione invece lui ha preso il costo
Di produzione diciamo di una linea cellulare e l'ha moltiplicato ulteriormente per cinque quindi
Già la sua cifra prenda dividere per cinque solo perché solo iniziando
Dal manda i vari errori il secondo grande errore ma questa è una battaglia che noi continueremo a fare fino all'ultimo e quello che la scelta della produzione laboratori farmaceutici
Il laboratorio farmaceutico aumenta il costo riproduzione dei dodici volte
Nel laboratorio di Brescia per il grande problematicità oggi e che sta dimostrando checché ne abbiano detto un'espressione faziosa come ha detto la stessa Regione Lombardia ha già fatto appoggiato il ricorso al TAR dell'ospedale
Sta dimostrando che si riescono benissimo a produrre delle vinacce Lulaj sicure eredi con tutte le valutazioni che
Li avvicinano pienamente a una qualità farmaceutica anche in un laboratorio non farmaceutico
Vede in parallelo stesso De Luca lasciali lasciato l'intervista come spiega e lui sette anni fa
Ha fatto due iniezioni con le sue cellule staminali da sua metodica quindi al di fuori di un laboratorio farmaceutico l'attenzione su un paziente con una malattia importante genetica della pelle
Dopodiché è arrivata la legge europea e lui ha dovuto spendere quindici milioni di euro che in realtà gli ha dato una grande azienda farmaceutica che si chiama la chiedi farmaceutica per costruire un laboratorio
Appunto debiti quello farmaceutico e questo parcheggio non ho ancora ricevuto la poca attenzione sì sono un paio d'anni riserbo massimo vertice cosicché o non vale la pena minima chiederle esso Vannoni perché se
Giustifichiamo
La l'anno andare fuori binario o no dal danno da una necessità e da un'impellenza e da una gravità che però poi si può moltiplicare a dismisura no perché tutti quelli che ci sentono poi
En non delle istituzioni più o meno che conoscono che potrebbero si vanifica alla alla alla l'importanza delle norme a questo punto che le che si fanno fare le leggi se poi per applicarle costa così tanto insomma riscossa apriamoli comune a fatica ancora quanto conoscono attestiamo parlano di malattie rare quindi
Con una
Con una ha un costo enorme anche rispetto alle case farmaceutiche quindi io questo lo capisco ma mi mi mi inquieta questo ragionamento
Mi migliaia
Previa qualche motivo e di di di di non è in che tu Udine
Da un lato c'è una legge dello Stato italiano che lo prevede dall'altra parte parliamo di pazienti che non hanno nessun tipo di terapia farmaceutica per cui dei quali le le aziende farmaceutiche non si occupano in quanto magari sono troppo pochi
Per esempio non so i marciapiedi di un partito in Italia chiesi contano nell'ambito delle decine per cui saranno settanta ottanta pazienti e nessuno sui mercati sviluppare un farmaco per una patologia che ottanta pazienti io non ho affatto
Quindi sono pazienti che però dall'altra parte hanno un costo per il Servizio sanitario nazionale enorme ognuno di questi pazienti RIA arriva a costare trecento mila euro l'anno
Allo stato solo di oltre hanno curarli semplicemente per dargli quel minimo di sub
Orto per poter essere mantenuti in vita come i respiratori come
Perché poi sono persone che purtroppo perdono l'autonomia sì sì generale completata la respirazione estesa o della deglutizione
Oggi questi pazienti che sono ancora a Brescia
Di questa patologia almeno le cito la Newman picche
Sono partiti che lo Stato stanno costando veramente molto bello nel senso che
Sono pazienti che sono al di fuori dei supporti respiratori che
Hanno recuperato la deglutizione quindi non la non necessitano di importanti operazioni come la BEI e chiede un punto un tubo del
Nutro direttamente dal
Dallo stomaco il paziente che non può più dell'udire
E quindi in realtà le posso dire che su questo piccolissimo gruppo di persone che sono così pochi patti è piccola Brescia in realtà lo Stato sta risparmiatore
Penso che astenuti centinaio di euro in tutto solo per darli di supporto operatorio
Per il prelievo degli impianti chiaro che non è una sperimentazione
Quindi Stamira non non sta
Vendendo terapie allo Stato
Dallo Stato non sta prendendo neanche un centesimo ed essendo la Fondazione Onlus questo non potrà farlo neanche in futuro
Vere la sperimentazione di cui abbiamo parlato prima dice due cose estremamente importanti
La prima e che appunto come dicevo è una fase uno due di sperimentazione quindi finirà dicendo la terapia può essere può avere questi livelli di efficacia
Nella nella sulla curva per esempio può darsi che sia una delle delle patologie dramma Bertasi
Ricordiamo ascoltatori bulbare hanno
Romano
In parallelo però dice che ci sono ancora una fase tre di sperimentazione da fare
E non è previsto che la finanzi costa quei Bikila finanzierà
La risposta che ci è stata data da un membro della Commissione quando abbiamo sollevato questo problema è stato B troverete una dieta farmaceutica temi pagherà la fase tre e una volta che non ha finito la palla e tre potrà vendere la terapia
Va beh e io questo non va a Mantova intenzione di farlo quindi e una sperimentazione che arriverà alla fase due essi chiari queste funzioni quindi quindi no assolutamente inutile
Si sarà quello non è inutile ma in questo in questo da questo punto di vista
In base a che cosa bisognerebbe allora
Dire per le altre terapie che si stanno studiando siccome non ci sono i soldi per la fase tre
Arriviamo fino alla fase due che poi ci fermiamo lì cioè non non riesco a capire
Facendo il confronto con quello che abitualmente di anni fa
Tu
E poi volevo concludere chiedendo alle
Se il lei lei ha dichiarato che essere è stato consegnato un protocollo con con una procedura semplificata banalizzare da fare a mangiare da sottoporre alla Commissione rispetto
Al metodo usato a Brescia e che quindi questa procedura semplificata potrebbe ridurre l'efficacia rispetto a quello che avviene attualmente
Addirittura lei a la cito i sette anni di innovazione alle spalle sono stati spazzati via su richiesta dell'Istituto superiore di sanità affinché il metodo potesse essere
Prodotto da ricercatori inesperti perché i ricercatori ministeri per intanto non non gli ho detto barra QD assoluto cioè ricercatori inesperti alla metodica sta
Allora questo che cosa vuol dire che la metodica Taormina non è una metodica industriale
Cioè noi non arriviamo a produrre con una macchina una pillola da fare ingerire alle persone noi coltiviamo delinea cellulare e sono materiale vivente
Quindi materiali vivente a
Una una varietà
I modi di crescere estremamente ampia
Quindi o qualcuno conosce nel modo in cui cresce questa popolo acque con cui crescono queste popolazioni cellulare
Oppure non può applicare quelle variazioni
Ne per esempio nei nella stessa composizione dei mezzi e di cultura coltura cellulare quindi terreni che è ridicolo rientri capiamo le cellule svilupparsi e noi applichiamo a Brescia poi a seconda di come cresce la popolazione cambiamo
L'ordine molto ma noteremo mesi fa litigare
Non esiste ampi loro ci hanno chiesto una una standardizzazione che possa essere fatta da qualcuno che non conosce assolutamente come crescono questo colazione cellulari
E noi abbiamo dovuto standardizzato d'altronde lei tenga conto che i laboratori farmaceutici non prevedo una grande varietà di azioni da fare sulle popolazioni cellulare c'è un modo per coltivarle quello deve essere
è un protocollo da lì non si può uscire se le cellule crescono bene se non crescono si buttano lì
Questo è il modo in cui si ragiona in ambito farmaceutico ma infatti guardi che le regole per la produzione cellulare farmaceutica cambieranno cioè dalla Comunità europea non ci ha dato e già forse quest'anno a introdurranno delle variazioni star potrà ferme tra la fine di far crescere
Cellulare dei laboratori farmaceutici recapito che con quel con le regole che ci sono oggi
Ed è molto difficile riuscire a tirar fuori un prodotto Ciccaci esista abbiamo dovuto standardizzare beffate una richiesta ci è stata fatta in maniera impositiva o così o niente sperimentazione
Perché l'abbiamo chiesto del fatto che fossero i nostri biologi al produrre
E a insegnare a eventuali altri biologi di una di una giornata per fattori come lavoravamo facendogli vedere i vari casi che potevano succedere
Ci è stato detto di no quindi a quel punto abbiamo ce l'ho chiesto prima standardizzare la metodica non protocollo rigido tema quindi almeno adesso in classifica no a standardizzare la ritrovo di UCB vita nella
Della di una metodica è alla base proprio di un criterio scientifico non mi sembra una cosa così strampalata
No assolutamente però dipende sempre dove poniamo il tipo di produzione che deve essere fatta cioè se questa produzione deve essere fatta
Da qualcuno che conosce bene il tipo di produzione cellulare oppure da qualcuno che è inesperto per il tipo di produzione al cellulare
Penso all'Area americane che l'onorevole La revocarne che risiedono scosso noi Cristicchi restiamo nel proprio Comune deriva un arrocco rubare una persona a parte perché posso lavorare correvano a un grave nostre biologi per cui siccome un arco di tempo non c'è
A questo punto si è dovuto fare una riduzione però la metodica rete per cui a ritardi non è che abbiamo dato la metodica di quindi un altro mi sembra nostra chiaro semplificata per poter essere applicata da chiunque noi abbiamo
L'opportunità che ci ha ci hanno concesso di poter osservare la produzione
E quindi noi osserveremmo alla produzione come viene svolta
Bella Portogruaro potremmo intervenire innanzi fatale innanzi tasse nello stagno chimico senta non conclude eventualmente lo dico lo Stato si poteva tranquillamente risparmiare come dici subito così tre milioni di euro di cui ribadisco cameramen
Per cui mi pare che io non posso che darle ragione faccio politici questo se veramente il percorso è questo volevo concludere dicendo le che chiaramente tutta questa situazione è stata
Amplificata enormemente da un risvolto mediatico lei viene Celentano tutto quello che sappiamo ma anche appunto il coinvolgimento del
Famiglie dei pazienti le manifestazioni di fronte
Ai palazzi del della legge del parlamento eccetera mi pare di di di poter conclude dicendo non
Non si sente a disagio
Nella dover ricorrere annuncio
Diciamo ad una via politica ad una via lei esperto di comunicazione tra l'altro quindi probabilmente le riesce molto bene però insomma la via politica alla accettazione all'implementazione di un metodo anziché la via
Stando alle cacciano via
Scientificamente la ricerca scientifica corretta
Certo io le dico di nuovo dignitosi due percorsi cioè da un lato la sperimentazione scientifica che
è una e una linea che ci probabilmente ci porterà tra dieci anni a dire se Lecce sulle smettono starmene
Funzionano sulla lega Scala su una una sola patologia poi partiremo con la seconda pattuglia fra altri dieci anni
L'altra invece è per altri dieci anni l'altra invece è l'applicazione compassionevole prevista dalla legge dello Stato italiano che è stata negata
E questa può avere solo una via politica non ha una DIA scientifica
Ha una via politica nella quale
Signor prefetto vanno presentare i risultati vede noi il primo ottobre presenteremo al tribunale del TAR di Brescia i risultati ottenuti fra i pazienti impura
E questo credo che sia uno spazio c'era un altro interessante ci diranno che sono quaranta caldi aneddoti ci perché non sono sperimentati
Perché non e non non fanno parte appunto di una sperimentazione clinica con criteri di inclusione e via dicendo
Però vede ad esempio tra le le persone in lista d'attesa che attendono di essere curate ci sono oggi più di sessanta persone tutte con la stessa malattia che l'Aula bulbare
Allora basterà raccogliere forse i dati i risultati su questi sessanta pazienti per dire se la metodica un'efficace o meno
Cioè non necessariamente è vero che
Ci sono dei criteri molto più di DGTVì almeno sulla carta è una sperimentazione però oggi le cure compassionevoli non fanno parte della sperimentazione
E la linea per poterle applicare sulle persone senza più speranza
Come ribadisco lo stesso Luca Coscioni ebbe l'occasione di fare
Durante il costo la sua malattia la trovo un atto di civiltà prima di tutto ma non vale solo per quest'anno in anno vale anche per
Tutta una serie di altre terapie e potrebbero affacciarsi in
In futuro
E ci sono terapie non sperimentate ma che si pensa possono avere un'efficacia e come dico si pensa non è il singolo non è Davide Vannoni che dice signori io ho in mano la
La la cura per tutti i mali
E un ospedale pubblico italiano nella quale il Comitato etico si è espresso prima sulla metodica e poi sui singoli casi dei pacchetti
Chi ha deciso di applicare ai malati terminali questa terapia sul loro richiesta quindi anche dopo la firma di un consenso informato non pensi questo nemmeno questo il percorso che ha fatto stabilita
Chiunque riesca a fare lo stesso percorso ed entrare nell'ambito di un ospedale pubblico qua tutti presi i criteri di valutazione che ci possono essere
Credo che al di diritto di poter accedere a una cura compassionevole
Vede pochi giorni fa è uscita la grande notizia della quale conta oggi si trova e di complimentarmi sta della sperimentazione di Telethon sulla terapia genica per i bambini con le opposizioni Fiammetta cromatica
Beh e una sperimentazione che è costata sessanta milioni di euro che la parte diciotto anni
E questo è un lavoro è un discorso che l'associazione Luca Coscioni Giulio Cossu al sempre
Portato avanti in effetti non non credo che
è un argomento che non comprendiamo però ripeto insomma
Possiamo aprire a tutto e senza nessun offesa ma insomma il famoso voglio di serpente ossia così attente che che ha sempre curato no in tutte le società
Che che dalle più antiche ad oggi quindi sulla speranza sull'effetto placebo per esempio no potremmo veramente fare un'altra
Un'altra trasmissione anzi io sono molto incanta che lei abbia accettato di discutere con noi esse
Semmai ci ci risentiremo senz'altro per tre per andare avanti su questa discussione però
Grazie non esser Mannoni dei nulla infrastrutturali vedeva renderci arrivederci
Il
Giunto in ascolto anche Daniela Lauro che la Presidente dell'Associazione famiglie SNAM benvenuta dottoressa lauro grazie buongiorno diciamo che cosa era la sigla per vizi ma anche la distrofia
Allora sarà radicale si perché noi siamo sempre queste sigle come se sapessimo Mazzetto stiamo parlando sempre di malattie molto particolari
Lei con la dottoressa Laura c'eravamo già assentite sempre fermi a commentare i vari percorsi vari processi gli hanno coinvolto la
Il caso stanno Ina e appunto siamo arrivati dottor vista lago alla consegna del metodo sta ammina presso l'Istituto superiore di sanità e anche a una vostra presa di posizione rispetto dodici spettro questi sono io consultato il vostro sito voi avete una comunicato stampa molto due del due agosto di di quest'anno proprio a seguito della consegna e avete anche poi lanciato una una critica
Giovane ecco io non voglio entrare n dettaglio di quello che c'è scritto su Facebook sul vostro sito e lascio a lei commentare quindi le chiedo e faccio due domande il primo è una valutazione generali lei è della vostra associazione sull'annetto addita Sanna quindi si sta cosa ne pensate se all'interno della vostra associazione siete rimasti compatti oppure qualcuno si è lasciato diciamo
Convince ne a voler provare alla ad abbandonare il metodo scientifico e abolissimo intere nelle mani della Fondazione stanno in e poi volevo chiedere dei dettagli su questa petizione che voi avete lanciato e i chiarimenti che chiedete al Ministero della salute
Sì intanto lo volevo specificare una cosa che molto spesso sfugge la nostra non è un'associazione
Generica è un'associazione di genitori e quindi in quanto genitori non cerchiamo mentre di ottenere il meglio per i nostri figli affrontano ogni giorno una patologia devastanti una patologia difficile in tutte le varie forme
è sicuramente il PIL maggiore interesse che abbiano quello di curare i nostri figli
Non di ucciderli non di essere definiti assassini semplicemente perché a volte abbiamo avuto dei dubbi su quello che è stato fatto vedere in televisione
E quindi
Il fatto di sottolineare l'associazione di genitori e significato ovviamente interno alla nostra comunità ci sono alcune persone che sono vita rimanere raziocinanti ed accettare
Io venti altri che ovviamente più parecchi dalla passione dal desiderio di salvare il proprio figlio si è fatta magari convincere ad alcune notizie come cura salvavita
Se non si usa il metodo Amina ci muore chi valuta chi non così al metodo stanno in un assassino una crocifiggere è altresì cose simili che abbiamo letto purtroppo
Sulla stampa
Ovviamente come lei mi chiederà
Non siamo compatti non sono compatti perché siamo esseri umani e quindi pensarla tutto allo stesso modo diventa difficile
Sicuramente esatta già lo scetticismo perché
Alcuni bambini integra la torta Mina hanno l'atrofia muscolare spinale
Vi è qualcuno di questi bambini mi sembra che hanno avuto dei miglioramenti io autentiche
Non sono diciamo
Efficaci o dirimenti sulla patologia perché purtroppo i nostri bambini hanno gravissimi problemi respiratori e tutti questi bambini e a cui è stato applicato un metodo spanna continuano a essere ventilati
Ho in maniera invasivo o in maniera non invasiva quindi Bonde verificatosi esterni oppure in tracheostomia continuano a essere alimentati con i sondini o con la pecca
Continuano purtroppo a ad avere tutti quelli che sono i sintomi peggiori della nostra malattia quindi è possibile che abbiano dei miglioramenti ma sicuramente non sono stati dei miglioramenti tali da cambiare la loro qualità di vita
Sì certo reale iene ogni domenica i progressi di Tizio di Caio di filano specialmente per chi riceve la la diagnosi oggi
Diventa poi difficile da gestire perché ovviamente tutti noi riteniamo di avere il figlio fanno il figlio ideale ci ritroviamo a combattere con una patologia che non ci aspettavamo l'anno sono patologia rara per quanto insomma anche questo bisognerebbe vedere
è e e quindi ci viene posto questo miraggio mi fa piacere che in uno dei suoi ultimi posto chilometri Cherie che il professor Vannoni abbia sottolineato l'importanza
Io non abbandonare i percorsi terapeutici cosa che non confidiamo fin dal due mila undici quando è cominciata questa faccenda con queste cellule staminali messa intima
è finalmente dopo due anni di battaglie a Milano abbiamo visto scritto che non bisogna abbandonare i ventilatori non bisogna abbandonare i sondini eccetera tutto quello che fino a oggi ha permesso di far vivere i nostri difetti
La sua tra domanda e la petizione
Sino a
Sostanzialmente se io sintetizzando in una questione di tempi la SMA uno ed è fuori dalla sperimentazione a
Quindi nonostante voi sostenete la SMA uno e l'unità malattia su cui si sono presunti dati sentirsi già disponibili quindi appare le vostre veramente un grande paradosso che proprio su quella patologia in cui abbiamo
Più dati non misteriosi al metodi che nessuno conosce proprio quella è stata
Lasciano ancora è in fase da fondi dalla battuto con logisticamente azioni come mai e cosa ne lanciati in questa audizione è proprio queste la richiesta non siamo stati invitati siano ad altre associazioni in Parlamento alla Commissione
E abbiamo votato e lo ripeterò fino alla fine non lo fa venire i giorni a favore di una sperimentazione cosa che poi nel contempo si è dimenticata noi abbiamo votato per la sperimentazione perché pretendevamo chiarezza
Nei confronti dei nostri bambini nei confronti dei nostri genitori
Quindi
Per me era diciamo pacifico che lasciano uno che è stata una delle bandiere con quel metodo stanno invece probabile andato sarebbe stata inserita nella sperimentazione
Sorpresa l'arma uno resta fuori quindi input il resto dei genitori che
Volevano sapere sia quanto mai dato Stamira sicuro per sottoporre loro ma il bambino questo trattamento
Rimarranno tanto una risposta altrimenti bisogna eccetera attraverso la terapia compassionevole sulla quale potremmo aprire un altro capitolo non so se l'avete affrontato perché le terapie compassionevoli prevedono dei presupposti per metodo anni all'inizio non avevamo
Quindi qua anche questo è un capitolo
Su questo si potrebbe discutere per traggono un'altra giornata
Quindi bisogna rigoroso avvocato andare davanti al giudice a sperare che il giudice ci convinca e quindi accedere a questo trattamento in realtà se fosse stata inserita una sperimentazione ci sarebbe stata la coda
Perché dal momento che questo metodo è una dovuta ad una vita sicuramente non avremmo avuto difficoltà a trovare dei bambini da includere nella sperimentazione
Fermo restando che il cui tratta i bambini già da un anno quindi come avete appena da
Do i dati probabilmente c'erano già
La sua risposta alla petizione qual è stata è stata che l'Italia non ci sono medici a sufficienza per fare le valutazioni sulla fatturato sia un scolare finale ovviamente come sempre
E la dottor Majnoni non è informatissimo occhi informatore parzialmente perché fa anche riferimento al fatto che nel due mila quattordici per ce lo auguriamo veramente con tutto il cuore
Partirà la sperimentazione per un farmaco dedicato all'acqua
Che arriva dall'America ecco il secondo posto in cui partirà nel mondo è l'Italia perché l'Italia perché in Italia a degli specialisti
In
Atrofia muscolare spinale che sono seduti in tutti i tavoli internazionali e di discussione
A degli specialisti che lavorano con gli americani
Da a braccetto e quindi non è possibile che non abbiamo per i medici da valutare semplicemente ancora trovato una scappatoia lasciare i nostri genitori con un palmo di naso quindi anche
Lascio per la petizione
Ha lasciato il tempo che trova perché ho guardato con risposta da grande comunicatore che non è altro
Ma che non ha assolutamente tenuto in considerazione il dolore in cui lui lasciamo genitori che affrontano ogni giorno la patologia Karachi saranno con questo dubbio in eterno
Sì ci ascoltato
L'intervista che abbiamo avuto con il professor Vannoni fino adesso giusto prima del collegamento con lei
Credo che potrà valutare un po'le argomentazioni adesso non non non non non mettiamo in modo contraddittorio ma sicuramente ci occuperemo ancora di queste torneremo
A parlare di questo è sicuramente a sostenere per tutti quanti
Lo scopo e l'obiettivo principale nell'associazione Coscioni che è proprio quello
Della libertà nella ricerca nella terra di quindi dalla trasparenza dalla ricerca e nella rispetto a vende delle regole estivo anche apprezzare niente la dottoressa Navoni sentiamo anche con voi siamo ton dico con molta
Diciamo provata da quello che sta succedendo al di là dell'emotività comunque mantenere una lucidità nazionali scientifica per affrontare un qualcosa che non è affatto lontano da andare a casa di questi genitori ma che anzi caratterizza il le giornate quotidiani di di queste famiglie che noi
Infatti non mi faccia finire da metterci la motilità perché sono un genitore io purtroppo il figlio con la ma non solo più eppure ogni giorno gratuitamente perché la nostra associazione di volontariato sono in campo per proteggere i miei bambini
è che vengano usati e strumentalizzata è una cosa che non vollero
Sì si questo mi sembra veramente estremamente significativo perché su questo adesso proprio su questo punto specifico della io me ne forse lo giorni mi sto ripetendo mamme a me è stato detto e perché tu non hai figli che non
Che non capisci queste cose o che comunque
Contesti
La non Anna non
Scientificità del metodo questo è veramente assurdo pensare che l'ora passa Verona fino figlio malato per accettare qualunque cosa mi sembra veramente Palermo e porta al
Cinismo alla cattiveria di dire a chi non ha portato una bara bianca piena
Comportare una bara bianca quota in una piazza solo chi non ha usato una bara bianca nella sua vita può fare una farà
Per difendere una cosa che sarebbe sì alla vita
Barba bene dottoressa lavano la ringraziamo per la sua anche Simoni Anzaghi torneremo sicuramente è anni sentirci sui prossimi sviluppi perché la situazione la faccenda di certo non non si conclude qui e seguiremo comunque la vostra attività appunto quindi ringraziamo Daniela NAU presidente dell'associazione famiglie stimato FIA muscolari spinale grazie alla prossima ancora grazie a presto
Eccetera giunti nello studio del professor Gilberto Corbellini delle università di Roma storico della medicina ma tante altre cose dell'Associazione Luca Coscioni per anticiparci una
Il contenuto di una lettera aperta ai membri della Commissione scientifica ministeriale di cui abbiamo parlato nella
Maggior parte della trasmissione che valuterà appunto la la il metodo stanno Ina buongiorno Gilberto buongiorno
Allora consensi poi anticipare di questa lettera aperta ai membri della Commissione ma
Questa è una lettera che
In qualche modo vuole
Provare a fare uscire da
Almeno due equivoci di fondo uno che sia abbia a che fare con una
Effettivo problema di natura medico scientifica
Sì a che fare con un problema di natura
Comunicativa legato alla dimensioni psicologiche e sociali della malattia ma con questo schifo di questioni
Che sono sollevate dalla Fondazione stammi in anche nei nelle modalità
Attraverso cui il ministro il Parlamento prima il Ministero poi hanno deciso di gestire questa questione la scienza c'entra poco o punto perché
Esiste e noi domani insieme alla professor
Mario Stefanini che in merito della Sapienza ed accademico dei Lincei insieme al professor Umberto Calderisi che Presidente distensione dovrà esserci italiche quindi raccoglie tutti
Lì sta mignolo Gitti italiani quindi poco quasi tutti
Insieme al professor Musarò che un istologo l'embrione logo della Sapienza al professor puri che lavora
A a a San Diego all'Assam furbo un hammam medicale esserci che lavora anche la Fondazione Santa Lucia di Roma insieme abbiamo deciso insomma di
Riportare un elenco di fatti cioè di
Cose accadute e documentabili
Sulla base delle quali che su base i quali noi riteniamo che diciamo
In nessun Paese civile si sarebbe proceduto a investire ammette nessuna tre milioni di euro quanto meno a imbastire
Una operazione come quella che si sta facendo dando credito alla Fondazione staminali bandoni di essere scientificamente titolati a affrontare un attimo problemi così delicati relativi alla alla medicina rigenerativa questo per tutta una serie di ragioni pone appunto che vi elenchiamo somma da
Dal fatto che professor Vanoni
PRU indagato che ci sono delle
Risultanze che si possono leggere in una relazione
Diciamo basata su le le le indagini di un cioè l'indagine amministrativa condotta dai NAS dal Ministero della Salute dall'AIFA dal Centro Nazionale Trapianti sugli Ospedali Civili di Brescia
Che è un'indagine abbastanza raggelante e che apre il secondo aspetto assume secondo equivoco cioè il primo equivoco è che si stia parlando di una sperimentazione
Perché non esistono i presupposti scientifici non esiste un razionale scientifico
Per ritenere che esista uno metodo star Mina che esista una procedura standardizzabile o non so che roba sia che cosa cavolo voglia dire
Una procedura
Stanno in altra parte abbiamo delle pubblicazioni che sono è possibile leggere abbiamo il brevetto rifiutato richiesti brevetto rifiutata dall'Ufficio brevetti
Per gli Stati Uniti abbiamo gli articoli di Nature che dimostrano documentando con fotografie
Che quello che è il cosiddetto metodo stammi nati in realtà si basa nella richiesta di brevetto su un plagio peraltro di un artefatto di laboratori sulla Shoah tutta una serie di dati che francamente somma lasciano
Sgomenti di fronte al fatto che si dia un credito scientifico a queste cose qua un altro punto un punto di natura etica
Perché se uno va a leggere questa relazione si è di fronte ad abusi che sono veramente agghiaccianti cioè qui sembra di tornare a Primavalle relazione
Alla relazione qual è l'indagine amministrativa che è stata fatta dal
Dei NAS eccetera su scala diritti civili Brescia che è quale sulla base del quale poi Leipheimer sull'ordinanza per bloccare tutto ci sono delle analisi che sono stati fatti su questi preparati dal professor Dominici il quale ha testimoniato il Ministero lo ha detto anche in in in luoghi pubblici insomma da cui risulta che sono inquinati che non sono biologicamente attivi eccetto insomma comunque al di là del fatto che che ci siano queste cose che già sono scandalose ma che tanto in Italia
Lei pseudo terapie anticancro il Cremonini prima cioè bonifica cioè ed è da anni sono in questo Paese i ciarlatani girano liberamente e possono imbrogliare il poveretti con con diciamo in in in in
In cerca di terapie diciamo per situazioni veramente drammatiche
Ma e l'aspetto etico è importante perché insomma non dimentichiamoci che esiste una dichiarazione di Helsinki
Che viene tra l'altro dal Codice di Norimberga che è stato fatto per condannare i medici nazisti la dichiarazione di Helsinki dice che soltanto all'interno di una buona pratica clinica soltanto all'interno di una metodologia trasparente soltanto all'interno di un consenso informato come si può dare un consenso informato quando non siano gli elementi
Tecnico-scientifici per dire che cosa succede
Infonde endo questi preparati all'interno diciamo del torrente sanguigno dei pazienti occorra
O dove sono dove avevo fatto che lo sai handling no ma va bene no
Ci sono allora il problema è il consenso informato la sperimentazione clinica si può fare e la sperimentazione clinica si può fare nel momento in cui hai dei dati preclinica e più giustifico nulla
Traslazione ma qui non ci sono dati preclinica e quindi aspetti cioè io vorrei mettere in evidenza il fatto che l'etica trasporto cioè il segno bioetica almeno questa è la mia posizione pose qualcuno me lo confuta meno può confutare tranquillamente
Ma l'etica
In medicina nomine sganciata
Dal metodo scientifico della trasparenza della procedura e dal fatto che ci siano delle prove
Per poter passare a un discorso che abbia una legittimità morale legittimità morale nulla sub impone i alla scienza Paese Cimi Targetti la legittimità morale la
Come dire
Costruisci sulla base di una comunicazione veritiera e la comunicazione veritiere tre puntare soltanto
Una metodologia l'uso di metodologie scientifico questo noi diciamo in sostanza alla Commissione
Invitiamo poi ci manda Commissione deciderà come vuole ma invitiamo a chiudere veramente questa farsa perché non stiamo facendo stiamo correndo o no non lo stiamo correndo già siamo siamo
Siamo esposti al ridicolo di sul piano internazionale con questa
Cosiddetta sperimentazione
Allora grazie Gilberto quindi lettera aperta ai membri della Commissione scientifica ministeriale che esamina il protocollo sta Mina domani sul Sole ventiquattro Ore
Cambiamo argomento voltiamo pagina e occupiamoci di Quintana sia legare la campagna dell'Associazione Luca Coscioni è ancora in corso e stavo già il no al termine con me ha dichiarato Marco Cappato proprio ai microfoni di Radio Radicale si sono aggiunte le quaranta firme autentica anche
Quaranta mi ha firmato indicate preannunciate undicimila firme da tutto il territorio italiano bisogna fare
Ci mostrò orso per aggiungere le firme di sicurezza e appunto Filomena Gallo Mina Welby Cappato
Lanciano un appello per una mobilitazione straordinari anni Insabato trentuno agosto e domenica primo settembre
Affinché possiamo raggiungerebbe oltre cinquanta mila firme e consegnare al Parlamento affinché se ne discuta di questa proposta di legge per la legalizzazione dell'eutanasia la mobilitazione la raccolta delle firme è stato diciamo un possesso che ha visto coinvolti i nostri militanti su tutto il territorio ma anche diciamo i vari chiaramente i politici dalla lega il PD PD ecco alcuni in particolari ma non come partito
Che ha preso una posizione netta do alcuni esponenti era lì capo con esponenti del PDL con esponenti del PD alcuni strumenti e Movimento cinque Stelle quindi diciamo che
Ha toccato un po'tutti in mano
Ha una grande mano ce l'hanno data anche di gli esponenti della Chiesa evangelica
E appunto per questo abbiamo contattato il pastore diciamo se lì campano in solo che è in collegamento con noi benvenuto Pastore
Proprio
Salve
E pastore della Chiesa evangelica metodista di Omegna la Chiesa evangelica ha dato un contributo dicevo a questa raccolta ma già in precedenza
Avevamo
Fatto delle iniziative insieme anche per quanto riguarda il testamento biologico diciamo che
La IVA il tesi hanno offerto una una posizione diciamo diversa dalle posizioni
Cattoliche Standard chi si esprimono sulla fine vita e quindi mi interessava chiedeva lei perché questo impegno sulla su questa raccolta firme e da quali poi posti diciamo
Parte questa rivisitazione dei dei termini quali
Individualità autonomia e sostiene sa che spingono voi a a lasciare all'individuo la possibilità
Di essere accompagnato alla morte
Cioè ecco vorrei intanto precisare la raccolta delle firme nel
Per nella provincia del Verbano Cusio Ossola fatta lanciata da programmata da un comitato perché era costituito
In primavera Comitato a cui hanno aderito diverse associazioni
E in particolare modo da consultare laica la Consulta per la laicità delle istituzioni
E nel ICI voi di cui sono
Oltre ad essere a Pastore della Chiesa delle chiede metodi differiti Verbania di Omegna tono anche coordinatore della Consulta laica
Hanno fatto parte dell'ATE questo di questo Comitato anche le gli esponenti dell'Associazione uguale gli amici del Partito Radicale
Della Portella della Provincia
Se tutto questo in collaborazione con come già lei evidenziava con la collaborazione delle
In comunità serva metodista e locali
Con
E dunque
Noi come lei ricordava le chiedo evangeliche valdese e metodista almeno quelle delle grandi città avevano raccolto la partita sul
Sull'inclusione degli eleggibili e per i i testamenti biologici quindi due anni fa oltre delle note le chiede
Delle grandi città in particolar modo avevano aperto degli sportelli per il per
Raccogliere i testamenti biologici
De qua la stessa determinazione abbiamo appoggiato la la raccolta delle firme pere
Una legge che
Legittimi l'eutanasia secondo la proposta in legge
Di iniziativa popolare che ci è stata proposta
E dunque i presupposti sono quelli di sempre nel nel sostenere che e giusto
Che
All'individuo venga riconosciuto il diritto alla paura la l'autodeterminazione
Nonché il diritto a scegliere ciò che sì giusto per se stessi
Invito dunque di rifiutare
Qualora il risultato è necessario i trattamenti sanitari quando
Non garantiscono la la coalizione ma servono semplicemente ad allungare le sofferenze
Sì è stato egli a frutto e della libertà individuale che è un un dono inalienabile inalienabile che
Io
Ha dato ciascuno e a tutti
I godiamo che diciamo tutto tutte queste considerazioni vengono anche da un lavoro della vostra Commissione bioetica che ha prodotto devo dire documenti veramente interessanti che insomma
Di valutano alcuni punti cardine invece della della dottrina cattolica
Senta io la ringrazio molto e non so mia può darsi un un sito dove poter consultare diciamo le vostre attività delle poterne saperi di più che può lasciare i nostri era di ascoltatori
Certamente intanto lei faceva riferimento al nostro comitato di Dio etica della Chiesa vedere chiesa valdese e metodista quindi da prodotto diversi documenti scientifici
Importanti che possono essere consultati o caricati dal sito ufficiale della Chiesa Valdese sinto orografia dalla del punto Oliviero noi localmente come
Consulta
Del Verbano Cusio Ossola però la laicità delle istituzioni abbiamo uno sul blog che si chiama acqua appunto
Consulta laica appunto blocco spot punto il piede abbiamo anche un po'più il profilo
Per comunque con lo stesso nome su cui
Programmi pubblichiamo diciamo le nostre iniziative
Le nostre iniziative grazie attività CCST ben cinque adesso ci stiamo impegnando anche per raggiungere diciamo
Le firme restanti per far sì che diciamo che la c'erano anche in esubero delle firme necessarie
E questo è un onore
Importante quello che sta dicendo perché appunto quello l'ultimo sforzo di cui parlavamo ok benissimo ringraziamo il passato recente lì cambiando solo della Chiesa evangelica metodista di Omegna e inviti grazie passo che è alla prossima
E invitiamo tutti radio scortato che a consultare il sito i blog perché appena citato il pasto che perde alle attività che i banchetti locali
Ma soprattutto a consultare il sito della campagna www punto eutanasia legali e punto it dove troverete gli ultimi banchetti gli ultimi luoghi dove
Potendo firmare per chiudere i la la campagna
In siamo astemi abbiamo già sforato il in i sessanta minuti che che ci spetta non qui su Radio Radicale e volevo ricordare in conclusione
La Campagna che l'associazione col sogni sta portando avanti contro alle barriere architettoniche è una campagna radicale dell'associazione Coscioni che
Da tanto investe il il nostro operato ma che nel mese di agosto
Ha visto focalizzarsi a
Naturale il nostro impegno appunto conto le barriere architettoniche né i Comuni quindi se voi andate sul sito dell'associazione in basso nella parte campagna bandire architettonica
Trovate una in evidenza una una parti in cui si invita noi vi invitiamo tutti voi
A segnalato si le barriere architettoniche nel vostro voi nel vostro comune noi pubblicheremo le vostre denunce cercheremo insieme a voi di abbattere tutte queste bandiere e di fare provare dai Comuni cosiddetti perbacco ovvero i piani di eliminazione delle bandiere architettoniche quindi visitate il nostro sito scrivi etici e insieme cercheremo di portare avanti dopo anche la vittoria
Contro il Comune di Roma cercheremo di portare avanti alti i risultati mira esempi in conclusione io volevo preannunciare
E la convocazione del congresso dell'Associazione Luca Coscioni
A settembre comincerà il pomeriggio di venerdì ventisette si concluderà domenica ventinove a Orvieto la città di Luca Coscioni
La scelta di questa città hanno dichiarato Filomena Gallo e Marco Cappato è stata quella
L'intento è stato di riportare al centro dell'agenda politica di oggi la straordinaria lotta del leader radicale Luca Coscioni
In una una un comunicato di Maria Antonietta Farina Coscioni in particolare a voluto
Sottolineati l'invito rivolto al professor Silvio Garattini al nostro congresso
Per aprire presenziare i lavori del congresso
Poi che dopo quanto è successo a Silvio Garattini da parte del Movimento cinque Stelle che ha annullato la presenza del professor Garattini al Festival della mente a Sarzana
Quindi vi è proprio per rispondere a questo boicottaggio che nasce dalla posizione del Garattini in relazione alla sperimentazione animale quindi è un tema che adesso
Amente troppo tardi per fare
Affrontare
Io spero che il professor Garattini potrà state con noi e questo sicuramente serve a
Prendere una risposta politica a
Quanto meno la la metodologia che è quella di non far parlare chi chi contesti insomma questo non non fa parte la nostra
Nel nostro metodo allora appuntamento ad Orvieto dal ventisette al ventinove settembre e per questo pomeriggio e tutto grazie Gilberto Corbellini deve cifra giunto in studio
Grazie allo San Bruno per la regia di questa trasmissione da Mirella palettini aventi
Buon pomeriggio
Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica