Incontro con la stampa dei genitori con i figli in cura con il metodo Stamina per mostrare i certificati e gli esami strumentali attestanti l'assenza di effetti collaterali e i miglioramenti conseguiti con il trattamento

Senza microfono
Allora questa è una conferma
No
Tra l'altro
Passare
Relatore
è una conferenza stampa organizzata dai parenti dai genitori che hanno difficoltà di
Che hanno i figli cura Brescia
Facciamo
Trentaquattro famiglie
E in questi giorni siamo piuttosto preoccupati abbiamo passato un Natale bruttissimo chi e io sono il nonno di Federico
Sono felice Massaro
Sono uno degli organizzatori
E comincio a parlare cui parlano tutti gli altri eccetera
Ecco si diceva ieri o l'altro ieri in
C'era un signore che si interessa di statistiche di queste cose
Che il termine stanno in a oggi è il secondo più digitale
Allora si va su Google il secondo termine più digitato e stabile
Voi immaginate
Quello che vanno a trovare quando si dice basta
Intanto al primo posto potete anche provare se avete adesso un collegamento a internet al primo posto vivi digitando stante
Digitando fannulloni vi viene fuori Associazione Luca Coscioni
è il peggio è
Che
Questo primo posto e appagamento
Infatti questo annuncio allo sfondo rosa
Se non sia mai si critica e si va dentro
C'è tutto ogni ben di Dio
Le famose cure pericolose le famose mucche pazze il famoso Davide Vannoni che si finge dottore
Meno male che lo stesso Belleri dice che non semmai finto rotture mai
Abbiamo il vizio tra la testimonianza di quelli
Cinque
Sentiamo che addirittura dei giornalisti hanno pubblicato venti le le le cartelle dei pazienti
Cioè noi quando dobbiamo prenderanno sta cartella ci dobbiamo mettere in coda e aspettare con pazienza
Per
Fare la domanda
Magari fare il sollecito
Sono dati sensibili
Chiederemo a Guariniello di indagare anche su questo
è stato lui a dare queste cartelle o è stato una fuga di notizie
E quindi il pubblico ufficiale
Dovrebbe essere perseguito o è stato il Ministero chiesta chi diffonde questi dati falsi anomali
Sono dati falsi perché
Se voi ricordate Bolivia intervistò il
Il Direttore amministrativo degli ospedali di Brescia ritornò Spiazzi
Ebbene quando con Elia chiese al dottor Spiazzi dottore ma
è vero che non ci sono questi miglioramenti
Disse disse il dottore
Salutiamo il dottor Marcello villa dove va che non è Prusst ammina norme contro sanguina e un dottore forse l'unico o uno dei pochi in Italia
Che prima di dire qualcosa è andato a visitare personalmente
Allora diceva io ha risposto il dottor Spiazzi
Disse come non ci sono miglioramenti scusi e questi cosa sono sa anche scritto
E follia quindi si rivolse alla ministra eh
Amministratore misi in e vede migliore migliorato miglior anno come mai lei dice che non ci sono miglioramenti
Da quel giorno gli ospedali civili si sono astenuti dal fare da riportare queste annotazioni
Lo ha dichiarato il dottor Belleri adesso io voglio dire un'accusa questa Conferenza viene registrata
E la registrazione viene mandata cinque procure
Milano
Brescia Torino Cuneo e Napoli
Napoli perché ha già
Iniziato un'indagine
Perché su questo argomento signori miei si esche alzato troppo
Sì sono procurate molte lesioni e anche omicidi
E allora non consentiremo più a nessuno che si scherzi accurato
Nella
Sono questo appena ieri sera
Uno dei minori alla lista di ieri sera io l'ho vista Suciu annui in perfetto ritenuto opportuno riportarlo
Anche per dimostrare il nostro affetto al dottorando linea per
Critici anche accusatori tradirà accantoniamo accademiche il trentaquattro che siamo qui ognuno non può dire assolutamente di aver dato una lira
Certamente ci daremo da fare venderemo anche le case non lo faremo perché tanto noi ne abbiamo una anche se non rientrino reale anche quella perché a seguito di trapianto gradi io vado in Siria
ASI e il suo stipendio lo dichiara ci mancherebbe altro novanta mila euro novantaquattro però non ha neanche un box
Però
Lorenzi non paga l'IRPEF perché
Magari è una di quegli onorevoli uno di quegli onorevoli che ospiteranno
A quel fondo di solidarietà istituito perno
Deputati
Non ci sono
Al depuratore
E la corretta comunicato stampa uno sviluppo armonico professore
Soltanto grazie
Franco Danieli ENAV
Pagine poco no avverrà come
Va bene
Il problema è che la Provincia conferendo nuovo esame
Si intreccia
Letizia
Nella
Pugliesi hanno dichiarato diversi sessantottino associativa D'Amato paghiamo cento
Mi avvio rapidamente corrente quadretti
Io spero proprio che eccome intraprese in Marocco quello
Removelica criminalità organizzata tecnico-politico Monica
Solo che voi ormai
Agli utenti nessuna proprio programma
Grazie gli argomenti
A proposito queste e-mail vorrei anche dire che la stampa da tanto spazio magari al fatto che vanno ore abbia indossato un camice si sia dichiarato dottore non è vero
E poi invece questa e-mail mandata dal
Cioè la il comunicato stampa mandato dal professor ricordi che
Chi non lo sapesse e uno dei più grandi scienziati al mondo ed è in odor di Novella
Ha mandato questo comunicato stampa tre agenzie all'Adnkronos all'ACI e all'Ansa ebbene la RAI mi ha parlato per sette secolo
Si trattava invece di far capire alla gente cosa intendeva dire che era un tu una cosa estremamente delicata così intendeva dire
Il professor ricordi alla biologa perché non so se lo sapete
Comunque nessuno impedirà alla star Mina iniziare questa caratterizzazione
Perché
Questa caratterizzazione e la prova del nucleare
E quindi nessuno dovrebbe impedirlo sia i sostenitori ovviamente e sia coloro che dicono che lì dentro ci sono le mucche pazze
Se lo impediscono vuol dire che ha anticipato la manifestazione dalla loro ma alla fine
Ecco chi ha autorizzato questa vergogna questa è la domanda che va in giro Rocchetta la carta Annino Lorenzini ed è una vergogna dobbiamo impedire la politica ha perso troppo tempo per queste accuse eccetera
Dobbiamo cancellarla ecco ma chi sono questi i colpevoli Bellini
Ve li faccio vedere uno per uno così o di sostanza
Ospedali Civili di Brescia
Con atti ufficiali
Stavo mila foundation ovviamente perché hanno fatto un accordo di collaborazione
Il comitato etico degli ospedali perché quella quelle cure compassionevoli no sperimentazione come un milione e mezzo di volte è stato detto è sono cure compassionevoli
Previste così come previste dal decreto ministeriale della legge Turco i DM cinque dicembre due mila sei
Dall'altra
Voi direte come mai l'altra la
L'AIFA a
Autorizzato quelle cure lo vedremo
Dal Ministero della salute
Cioè il cuore in Zimbabwe cerca di chi sa questi carbonari no quel tipo
Dall'Istituto superiore di sanità
Dal Centro nazionale trapianti quindi
Da chi altro
Ci mancherebbe ci mancherebbe
Cinzia ma insomma non siamo nessuno questi su i deputati
Ah organizza a autorizzare una cosa è successo
Ecco gli o Spedali Civili lo sapete tutti ecco
Forse sono il secondo il terzo ospedali d'Italia insomma una delle più grandi realtà europei
Voglio leggervi solo questo siccome gli ospedali cioè degli ospedali delle ieri che dice trentaquattro pazienti mettono in crisi no mettono in crisi questa
L'operatività dell'azienda
Il solo reparto di Oncologia
Ogni anno questo e ripreso dal sito dal sito aziendale mi raccomando siccome questo ripeto deve essere mandato a chi di dovere anche al ministro Lorenzini perché cominci a riflettere quindi è tutto documentato
Ogni anno vengono accolti più di mille nuovi pazienti solo in Oncologia affetti da malattie neoplastiche il numero complessivo di pazienti seguiti presso la struttura supera diecimila
Vengono valutati giornalmente più di cinquanta pazienti regime MAC
Ho questi trentaquattro pazienti pugliesi presentarmi condicio una volta ogni due mesi
E quando Belleri non crea degli inghippi una volta ogni sei mesi e quando l'ha il fine interviene una volta dopo un anno dopo due anni
Dobbiamo poi capire se questa vergogna è questa
O quella di cancellare le cure dobbiamo alla fine ce ne usciremo con lei che è un po'più chiari sono convinto anche che quei giornalisti e un po'superficialmente finora lo scritto tante cose
Inconsapevoli di danneggiare seriamente la felicità di una famiglia materno la felicità ma anche la tranquillità alle famiglie quest'anno hanno spento l'albero
Non so se con loro questi giornalisti l'hanno spento l'altra
Quindi lo fanno riflettere quantomeno questo dovranno promettere se sbagliamo se quello che diciamo il falso continueranno
Noi ovviamente su come riteniamo e siamo sicuri che siamo nel vero cominceremo con le querele a partire da domani questo video e una lettera di accompagnamento sarà mandato come vi ho detto alle autorità indicate
Quindi come può essere credibile il commissario straordinario
Quando sostiene che prenda quattro pazienti mettono in crisi l'operatività aziendale
Ecco i fatti il ventotto settembre due mila undici Brescia chiamiamo così gli ospedali per abbreviare
Brescia è stanno Ina stipulano una convenzione
Ho ovviamente non per produrre ricotta per produrre serpente di veleno insomma voglio dire sperare così deve produrre ricopre non lo farebbe mai
E non lo farebbe neanche per produrre cellule pericolose cellule con anche il boom cellule comunque apparse infetti da BSE eccetera no nella maniera più sull'intento e ben più serio
Ecco qui avvertiamo che l'intera Conferenza viene registrata ecco l'oggetto che alla Corte questo produrre linee cellulari staminali adulte di tipo mai sentiti male stromale
Per utilizzo autologo eterologo da utilizzare nell'ambito della medicina rigenerativa per singoli casi al di fuori dalla sperimentazione clinica al di fuori al di fuori che sia l'ultima volta
Al di fuori della sperimentazione quando c'è un aspetto
Senta azione clinica e hanno richiesto l'intervento dell'ANFAA
Adesso va bene
Le cellule staminali non quelle industrializzate farmaceutiche in GM Pino le cellule staminali quelle visive e quelle che si producono
Dall'osso quelle sono cellule vive se poi ci sono farmaci vuol dire che lo usino Hui siamo dei farmaci diventi comunque passato questo concetto e
Allora produrre quindi nell'ambito ovviamente dunque produrre alle cellule staminali adulte di riforme sentì male per utilizzo autologo autologo o eterologo
Poi spiegheremo
Cioè immaginato uno dei capi di accusa contro la Spagna
Etniche sono state
Prelevare delle cellule da un altro parte da un paziente da un paziente da
Da da chi da un attimo da un donatore e infuse in un altro paziente dice
Quell'accordo oratore era ammalato cioè la stessa figure che ha fatto paura in quanto spiegava al signor capriolo che proprio il papà di quel
Di questa bambina
Spiegava al signor capriolo guardi le malattie neurologiche degenerative sono così ce l'hanno delle fasi per giustificare che ci sono questi miglioramenti dopo le infusioni
Diciamo dipende dalle infusioni sono proprio così hanno queste queste onde queste oscillazioni
Quella bambina e sessanta al cento per cento non ha una malattia neuro degenerativa
Ha una malattia per asfissia datato Candiolo qual è il termine preciso della mobilità
Asti sia ipossico ischemica causata dal ritardo alla nascita
Ci Smeralda è una gemella la seconda di due gemelle dopo La sette vivibilità che non hanno fatto un parto cesareo vanno fatte per lasciare contratto naturale e quindi Smeralda ha pagato il conto più caro
Quindi questo è uno dei capi di accusa perché come da una da da da una bambina malata pre no quella bambina e sanissimo
I cioè immaginate
Questo questo fatto ad esempio è stato ripreso e riportato riuniti volte milioni di voti
Quindi nell'accordo Sabina foundation viene Sabina foundation nell'accordo andarlo a leggere poi comunque hanno onda College questo Bellodi sentivamo gratis per favore a tutti i giornalisti dopo vengono non so da chi chi si incarica di distribuire
Giornalisti gli avvocati eccetera ecco noi vi diamo tanti allegati
Anche
Tortorelli mette a disposizione pure tutti i certificati medici del figlio Belinda vuole altri certificati può venire dal sottoscritto
E nessuno si permetta di dire non ce l'hanno fatto vedere un non ci hanno dato reati certificato sconosco SAGAT a tal proposito chi si presta a tre metri di utilizzare
In modo infamante questi certificati io assicuro verrà punito penalmente
Verrà oppure
Penalmente
Glielo dico io faccio l'avvocato siamo disposti a querelare lui perché voi dovevate essere querelati voi giornalisti quando avete letto
Il
Il sedici marzo ecco il brivido morti consista Mina durata essere querelati perché quei morti e una distano Ina era bambini deceduti a seguito dell'utilità
Le cellule staminali ti staminali infuse allo Burlo Garofalo che appartenevano se il fatto di Monza dovevate essere querelati quando avete detto non si sa cosa c'è dentro le cellule staminali
Va beh sugli quando sapevate che
Un
Borta di saggi nominata all'epoca del ministero che no analizzato esattamente con le cellule staminali prelevate a Brescia dovevate essere querelati quando avete letto
Che quelle scelte lì dentro ci sono cellule staminali quando ci sono cellule staminali dovevate essere querelati quando avete detto che i nostri figli sì in fondo il virus della mucca pazza no
Perché voi sapete bene signori giornalisti
Ora la torre Eiffel sapere perché mio padre giornalista mi ha insegnato debba andare a ricercare la verità voler evitare la ricercate vera costruite di fatte le favolette signori giornalisti
E adesso la partita
Voi sapete bene
Sapete bene che è il bar dei saggi ha trovato da intorno al ritiro se la mucca pazza
è stato trovato dentro tracce visione di bovino adulto sapete bene che il filo di bovino adulto scusa anche le colture cellulari trapianti di midollo quindi tutti quelli che hanno fatto per tanti decenni gli atti dovrebbero avere
Il filtra mucca pazza voi sapete bene signori giornalisti
Che i nostri figli i nostri donatori quando fanno che ha fatto il carotaggio ci sono tutti i controlli fatte pur patite armati del P.G.T. mucca pazza lo sapete bene visto che dite che avete le cartelle cliniche
Come sapete bene che nelle cartelle cliniche
Negli ospedali di Brescia trattandosi di pura compassionevole
Non ci possono essere registrati i miglioramenti ma solo in assenza di effetti collaterali
Voi signori giornalisti avete mentito sapendo di mentire voi siete colpevoli di essi oggi è di parte
Allora per favore
Favorito il contingente scusi
Mi scusi
Andiamo avanti all'inizio sono sono allora
No no no
No scusate
Saiti scontata e l'otto quel problema Codice cucina
Ai dieci e poi CIA se dice bugie allora di aver paura di essere querelato
Hai paura di essere querelato perché riesce pur Ceyhan
E allora
Usate sono
Solo una parola poi si sei lo faccio parlare sulla statale solo una cosa ricordiamoci con favore
Ondeggiano io e basta ricordiamoci solo
Scusi perizie un minuto solo ricordiamoci solo una cosa così ma chiediamo a parlando sono io spedizioni sono qui scusi sono papà di Desirée solo una parola qualora solo minuto
Una cosa sola vorrei ricordare a tutti i presenti in sala stiamo parlando di
Stiamo parlando di prevalentemente bambini
Ammalati
Quindi vorrei che in tutto quello che viene fatto discusso e parlato si porti rispetto
Per
Trentaquattro non sono trentaquattro bambini sono meno creature alla quali la vita non ha dato niente per i quali noi genitori stiamo cercando
Stiamo cercando di dare una qualità di vita migliore nessuno parla di cura quindi attenzione
Qualsiasi cosa ascriviate nei prossimi giorni guardateli allo specchio e pensate che state parlando sì bambini a mare
Va bene va bene il tempi bruciare allora vedete sul monitor vedete sul monitor il
Famoso nulla osta dell'AIFA
Voi voi Brescia doveva mandare abbia la documentazione con queste e-mail il direttore dice questa e la documentazione richiesta siamo a posto
Quindi c'era e la il all'autorizzazione il nulla osta dell'AIFA ovviamente politici fu ci fu il parere del comitato etico
Era tutto in ordine furono reclutati i primi dodici pazienti cominciarono infusioni e via
Si comincia ad avvertire i primi risultati positivi che e qui vedremo furono bloccate le cui
Ecco qui la sei settembre il comitato etico
Dare il suo parere voi ecco il ventinove febbraio cominciamo di Silvia i NAS entrano in Brescia
Ho
Tutte queste cose no del dell'AIFA sono state
Minuziosamente respinte
Dagli ospedali di Brescia non tanto da Stendhal stabile vedremo dice signori miei sono così grosse queste balle che mi rifiuto più redditizie
Dagli ospedali di Brescia si prese la briga la Regione non può Lombardia
Con un intervento ad adiuvandum
Insomma come vi permettete di parlare di mancanza di sterilità delle cellule in uno degli ospedali dove si fanno migliaia e migliaia di trapianti all'anno non ci sono mai stati pericoli queste cose qui
E pochi finalmente nel novembre di quest'anno il TAR di Brescia la quale si erano rivolti bastardina
I pazienti in cura i quali erano stati sospese le cure con perché al tavolo ci sono questi pazienti che sono i rappresentanti di questa storia
Gli ospedali Brescia alla Regione Lombardia il TAR cosa dice in sostanza dice i pazienti
Voi non avete più interesse a stare qui a chiedere a me che io intervenga
Perché viaggia soddisfatti legislatore perché la legge cinquantasette del maggio quella sulla sperimentazione diceva a chiare lettere chi ha iniziato le cure
Deve continuare le nessuno può permettersi e anche un principio di deontologia medica nessuno può permettersi di interrompere le cure pure nonostante questo gli ospedali
Che hanno stanziati altri cinquecento mila euro per spese legali
Gli ospedali continuano a opporsi a questo concetto dice no ma cinque cinque cure non sufficiente ma di chi dice che non sufficiente
Dice il giudice che non si sostituisce al medico dice il giudice non devo essere io Tura abboccato mangia
A dire se deve smetterò non deve smettere CIDA ed essere un medico prescrittore e anche su questo punto un'altra Bugia un'altra falsità di Belleri due-tre giorni fa io vengo tutte le registrazioni e dice
Non siamo costretti ad applicare legge sentenza anche se non c'è il medico che che
Che insomma le prescriva falso
Se non c'è il certificato del medico prescrittore il giudice non autorizzato
La responsabilità e del
Medico e allora dice il giudice perché cinque e non sei e non sette tanto una terapia
Allora può dirsi terminata quando il malato buoni
O quando il malato è guarito
O quando quella terapia non ha più affetto
Nel momento in cui quella terapia può servire anche ad avvocati la vita di un solo giorno quaranta labile obbligatoria
Sì ma io volevo solo far vedere ma per quasi un anno gli interventi degli ospedali poi queste la sentenza del TAR che dice quello che gli ho detto
Quindi
Commissario ecco si è sentito in questi giorni HIV questo e quest'altro etc cosa fa Bellini si serve di quel fango per bloccare financo
Sentenze che obbligano a non interrompere o alcuna sente cioè che lo condannano a sei mila euro di multa analizza vitiligine spese legali
Prova del male nonostante ci siano le cellule nonostante la statuina abbia dato la propria disponibilità cosa fa dice la mamma va bene
Federico dei temi adesso a fare l'infusione per non interrompere alcun adesso in questi giorni prima di Natale o subito dopo Natale da la venga a metà gennaio a fare il carotaggio che poi significa che l'infusione sarà fatta a marzo e questa è un'organizzazione
Va bene no tanta vera che tutti questi
Vediamo quel commissario Belleri fa anche queste cose
Ecco allora le accuse principali su non è chiara una inadeguatezza giudicare
Poiché volevo solo far vedere se effettivamente ci sono queste cellule no addirittura si è offerto che
Ci sono non ci sono queste c'era una
Questo ad esempio
Questo ad esempio si sono dette delle cose così banali ecco perché a cui stanno io non rispondo un fa quello che la
Dice quante querele devo fare
Allora camion lo Smeralda modalità Dino ovulazione non rechi via numero cellula i no
Curate badate nonché i funghi di serpenti e dice numero dice lunedì non curate un numero ben preciso
Sia qui e poi c'è l'altro certificato qua lei lo diceva Italia compare
Consigliere per via endovenosa
Ospedali civili
Quale
Inferti errori credete
Voi credete che stanno in affaccia tutte queste se ci sono HIV mucca pazza
La la e allora non è sta ammina la col tempo perché Sabina cosa fa
Prego intanto e l'ortopedico dell'ospedale che rileva l'osso fai carotaggio poi interviene subito la biologa che corre
Ammettere in coltura Gwen sto
Nel modo o las nel momento in cui è terminato tocca gli ospedali fare tutte le analisi che io avrei voluto vedere vecchie comunque vi darò perché ritengo in fotocopia
Dove si rilevano tutti i valori negativi rispetto anno alla presenza di Fuji rispetto alla presenza di HIV rispetto alla presenza di BSE vice
Avete capito non si dicono queste
Siamo Pampena soprattutto quando è in ballo la vita dei bambini esso però i nostri
Questo è quello endovena ve lo faccio vedere così insomma siamo
Tiziana ed e obblighi è necessario farlo in esecuzione
Perché almeno ci si può tutta questa storia per ricominciare
Avranno l'identificare adesso le testimonianze va bene allora passiamo alle testimonianze vediamo quest'altro firmato
Ma
Nominano no no quale me che a mio avviso non ci interessa vive che mai ad esempio che a Berlino voglio dire ve lo ricorderete erano
è conosciuto da tutti almeno a quello ha avuto dei miglioramenti castità la fine dell'intervista si allontana da collega con il passo
Felpato con un passo elegante che non ci sogneremmo un atleta ecco allora affetto da asma cinque mi pare ma come vi permettete a dire che non ci sono miglioramenti
Tutto l'ordine
Allora vediamo i pazienti
Ecco allora
Questo lavoro che ho dovuto fare tutta la giornata di ieri stanotte fino alle cinque e mezza poi venuta mia figlia prendermi
è quindi però sono abituato anche a queste cose
Allora appena questa cosa lo sappiamo
Va beh questo è il dottore molto speciale ma ve lo ricorderete ecco questo e il piccolo canile e io prego il nonno
Cesserà sia senz'altro noi attorno a non parlarci qui vediamo ad esempio una foto la foto del Presidente Napolitano vediamo cosa significa particolari
Allora salve Daniele un bimbo che nato con la malattia rara di Nyman picchia tipo a questa malattia non da sopravvivenza oltre quattro anni
è un'ottima ricerche che ho fatto un po'sul web qui ciò tutto quando potete richiedermi il bambino più longevo deceduto a quattro anni e qualche mese Daniele a sette anni circa a marzo assetto
Esclusivamente questa sopravvivenza è dovuta solo alle infusioni delle staminali del Po verso abbandoni perché Daniele pare sia stato il primo a ricevere queste staminali dal due mila nove
è una storia un po'lunga non sto qui a ribadiva tutta però
Quando lui aveva un minuti per ogni aveva una
Ha preso una grave forma di polmonite dopo che il dottor Andolina fatto un trapianto di midollo
Osseo di conseguenza pensando di fermare la malattia poi avvenuta su questa storia delle di tentare con le cellule che ancora in Italia non non si conosceva
Conseguenza nel
Voluto da orco di Trieste dopo nord dietro richiesta nostra di intervento del ministero dove anche per grazie Napolitano senz'interessato il Ministro dell'allora salute Fazio
Ferruccio Fazio il quale imponeva qui c'è la documentazione di
Più di sei mesi
Documentazione del Ministero dove imponeva Asburgo Garofolo di Trieste di adoperare la terapia turco Fazio compassionevole sul bambino Daniele ecco di questa documentazione
Tra l'altro è seguita dopo questa storia perché Amburgo hanno negato non avendo il laboratorio adatto quindi è stata interrotta
Poi è seguita una sangue dicevo si sogna di allora illo Burlo Garofolo più perché anche qui è stata detta esatta diffusa una gravissima calunnia il volo perché sono camuni inveire grosse e
Il Burlo Garofolo e l'Ospedale San Gerardo di Monza scrivo anche loro una convenzione l'Ospedale San Gerardo a un laboratorio GM qui i famosi laboratori PMP
Va bene
Allora Brescia comunque estranea a quella su quella storia vino quella quella chiamiamola sperimentazione cura compassionevole fu bloccata perché cui Andolina
A vidi dico anche questo documento spiega i motivi
Dice intanto Biondi era diciamo il responsabile della pure con passione Andolina arrivo fino a una certo punto poi non andò avanti quell'accusa gli
Biondi continuo eccetera poi si notare anche non c'era un miglioramento insomma non valeva la pena
Qui Andolina dice perché non vada bene spiega ecco le differenze
Nell'applicazione a metodica esamina che comunque lì non c'entrava niente non c'era stata Mina
Quei due bambini che sono morti ufficialmente sono morti per
Per malattia eccetera ma comunque
Non sono morti a causa di Stabia come dice addirittura Cossu che è un copresidente dell'associazione Coscioni ed è un dirigente di terra e torno acque ed è uno scienziato
Allora
Preso atto
Fa
Sono cose che vanno dette perché sul fatto che
Allora ecco il Ministero ma sono
Questa è la la
Le e-mail del ministero
Chi ha le quote che può andare lingue come mi vi dicevo poi siamo ritornati alla carica chiede aiuto al ministero e questi nel novembre due mila
Undici mi mandano una mela al dottor Filomena pistacchi definirla potete avere tranquillamente tanto sta girando i tribunali Italia e la prova private quando prima Abu sei questa mille ci invita a portare
La a contattare gli o Spedali Civili di Brescia dove il loro ministero
Hanno saputo che c'era in atto una convenzione casta ammina con dei sordi Spedali Civili per
Come avente come oggetto una
Compasso decreto turco fax
Beh questo citato dal Ministero
Quindi siamo ci siamo messi in lista il comitato etico
Già approvato questa nostra richiesta poi sapete tutto quando come è andato
Certo la terapia le è stata bloccata dal
Questo
Quindi come dicevo è stata bloccata fuori dal dall'altra tutto quando nel nel marzo aprile per cui non ha potuto più continuare la terapia ovviamente benefici che sta cominciando ad avere
Bloccati
Però ad oggi abbiamo una situazione di Daniele che sta arrivando comunque asse all'età di sette anni
Nona ossigenoterapia Nenni ossigenoterapia non affetti da un sondino nasogastrico la deglutizione si risveglia dopo appunto il CPT infusione però se qui si continua ad avere interruzioni sicuramente Daniele fare alla fine che hanno fatto tutti prestato i bambini qualche sono deceduti affatto
Grazie
Abbiamo per
Si sente ecco ancorché
Quindi Daniele dopo il trapianto che aumenta del dieci missili nel tentativo di fermare la malattia si
Il il primo le prime funzioni le ha vinte dunque nella a un anno due mesi
La prima dose di infusione
Dunque questa va bene a San Marino perché non c'era ancora in Italia la
Questa questa metodica qui però poi abbiamo continuato Vieste
Quando alle ultime due dosi sempre che di quelle del
Salmoni che operava fuori
Poi con quelli del San Gerardo di Monza tre intrusioni del saggio intorno a sé per possa Biondi che non sono non hanno portato a niente nel senso che
Erano cellule
Lavorate in gonna maniera molto diversa fatte coltivate molto più a lungo come ci diceva dottorando linea per cui c'era mi stava stavamo rischiando di far
Di trasformare la
La spina dorsale del bambino in uno solo unico perché queste queste erano addirittura ricche di cartilagini queste staminali
Prodotte da San Gerardo di Monza quindi il dottor Ventura il professor Ventura direttore
Della cattedra di pediatrica del di Trieste e ci ha sconsigliato in continua cioè il nesso vicende che interrompe non la terapia
Che c'aveva notato dal Ministero sull'usura imposizione appunto verso il possa Biondi
Lei non con intorno al la
Allora le prime due le prime due nel due mila dieci hanno fermato comunque la la hanno rallentato di tanto la malattia nel due mila nove mi scusi
Poi abbiamo aspettato c'è stato un vuoto dal due mila nove al due mila undici quando abbiamo incominciato alle altre questo cito il cinque
Apporta l'ulteriore beneficio Daniele
Addirittura risvegliando la deglutizione al tatto uno da togliere anche il sondino calcolando che qualche mese prima ciò non può essere
Nel due mila undici niente perché è stato l'anno in cui il Ministero ci ha chiamato a novembre due mila dodici abbiamo fatto le prime due
Fino fino al blocco per abbiamo fatto la terza a settembre
E quindi la quarta dicembre a gennaio abbiamo torto sondino nasogastrico perché col dopo la quarta in funzione dopo sì dopo la conclusione al bambino gli si è svegliata la deglutizione
A Brescia si
Perché perché ancora riuscito a mala pena continuare a fare il ciclo intero delle cinque infusioni perché si è visto che se passa tempo
Vorrei ritornano non quelli che erano prima i problemi perché resta sempre qualche cosa di buono dopo ogni infusione quindi anche se aspettiamo come questo caso lui non ha ancora fatto la sesta adesso perché quando siamo stati sua bacia venti giorni fa aveva dei valori bassi per cui l'anestesista si è rifiutato di fare l'anestesia
Di conseguenza comunque sta discretamente il bambino
Grazie
Vera Urbino per favore Veronica sui la mamma ce no generale
Scusi però scusi Roma
Allora il signor generale da escludere
Adeguare
Ci sono altre non
Abbiamo una relazione nel gennaio due mila tredici può vedere può anche ritirare se vuole lei i suoi colleghi del neuropsichiatra di Matera
Il quale ha molto scettico a questa terapia o due anni prima vista secondo il bambino da quando è nato può anche dare dal reato
Il quale è avvenuto a casa ha constatato che effettivamente il bambino fa dei movimenti e a livello cognitivo se risvegliato
Grazie a queste dopo questa terapia perché li conoscendo il bimbo da quando è nato ci diceva di lasciarlo stare perché era ormai ai una lista di finanza
Non ho convinto io se convinto lui sì sì assolutamente può tenerlo può contattare anche al dottor nel lo confermerà senz'altro
Stiamo parlando di un neuropsichiatra pediatrico che tratta bambini neutro malattie neurodegenerative grazie
Allora buongiorno io sono Giuseppe camion lotte sono il papà di Smeralda Irene che questa signorina qua dietro
Innanzitutto steering io vorrei fare una precisazione lo sfogo di Tiziana che una mamma splendida
Non è rivolto a voi presenti noi vi siamo grati anzi di essere qua
Speriamo che poi riusciate a dare un'informazione quanto meno
E qua
Purtroppo purtroppo in questi giorni
Ma grazie purtroppo in questi giorni si è sentita molta disinformazione io molto svolto rispetto per la professione del giornalista c'è il PIL non lo dice vi dico che un giornalista
Però il giornalista ha un ruolo troppo importante nella società nelle società libere né i regimi ovviamente i giornalisti sono di parte
Purtroppo si è sentita disinformazione inizio da questo
Questa sala mi sembra il contesto di una
Manifestazione
Spero di no voi siete dei giornalisti sapete che le manifestazioni sono le strade non si fanno in una sala a Montecitorio
E si è sentito dire però
Ogni giorno a qualunque ora manifestazione dei prostata Mina proteste proteste
Vedete Vannoni
Vedete Andolina no pensiamo di genitori ed è paradossale che dei genitori che hanno dei bambini in condizioni gravissime mia figlia in coma
Debbano venire qui a mostrare lo faccio con piacere
Dobbiamo fare lo facciamo però questa documentazione è sempre stata a disposizione di tutti chiunque voleva poteva venirlo a apprendere il problema è che non è mai venuto nessuno
Andando a noi
Smeralda come vi accennavo e una bambina era una bambina sana
La seconda di due gemelle portate a termine di gravidanza trentanove settimane sette chili circa in due
Vittima dei numeri della sanità perché dico vittima perché nei decenni passati i nostri grandi ginecologi tagliavano agli o
Lo sa tagliamo radiosa non per una un problema di sicurezza ma perché le Regioni pagavano per quattro o cinque volte quindi questa era l'eleganza di di alcuni medici perché per fortuna ci sono grandi medici
Che ci aiutano tanto
La la la mamma ha subito ha fatto la prima espulsione senza nemmeno avere la l'episodio Amia
Le risotto mie quel taglietto che si fa per evitare che una testa lascerei
Una donna non lo hanno fatto questo ha comportato una perdita di sangue importante ferma di contrazioni e quant'altro morale della favola
Vi dico soltanto un episodio mia moglie mi implorava per un cesareo le hanno risposto signora come ha fatto la prima fa la seconda e io ero presente
Di fatto Smeralda subisce un'asfissia ipossico ischemica che le distrugge il cervello sino al tronco encefalico questo vuol dire che Smeralda riferì Smeralda era compromessa in maniera gravissima poter mi dicevano che sarebbe vissuto un paio d'ore
E se anche fosse sopravvissuta avrebbe non avrebbe mai visto mai camminato mai avremmo sentito la sua cucina e addirittura
Era stata colpita al al tronco cioè senz'altro ancora e che dove siti dove ci sono le le le funzioni base le funzioni primordiali mia figlia non riusciva nemmeno a respirare
Tant'è che mia figlia è stata tracheostomia Zapata e poi di seguito ha avuto una PEG
Le prospettive erano quelle che mi s'invitava la portarla a casa la bambina perché portando la casa la prima influenza la prima crisi sarebbe morta e quindi si sarebbe liberata delle sofferenze e anche noi
Avremmo avuto la perdita di un figlio o qualche anno ce ne saremmo dimenticati che facevamo altri non è esattamente come la pensiamo noi io sono un cristiano credo nella vita et finché mia figlia ed IVA faccio di tutto per aiutarla
Io mi auguro
Che l'impressione che vi daremo che vi stiamo dando e quella di delle persone che siamo
Ci sentiamo dire che siamo degli sprovveduti
Io ho scritto allacci più diverse di nord caro Lainati ho scritto alla Stanford University ho parlato col professor Cox ho parlato col dottor MIUR in classico ho parlato ma ha parlato
Con la dottoressa periferiche una ricercatrice olandese
Tutti mi hanno risposto ho scritto anche in Italia alcuni mi hanno risposto ma su tutti vi faccio un nome il professor Tesco vini al quale ho scritto trentuno giorni dopo l'insulto di mia figlia e ne ho propriamente
Ancora oggi non ha trovato il tempo di rispondere a un papà italiano che gli chiedeva aiuto mi hanno risposto le persone dall'esterno
In questo percorso incontro last Annina
Mi faccio ovviamente è chiaro a tutti c'erano due fronti un fronte pro e un fronte contro e parliamo del due mila undici quindi non c'era tutta pochi conoscevano stagna
Ma siccome io mi ritengo una persona
Che le decisioni le prende in base all'idea che si fa e siccome so che in un Paese antico
E oserei dire anche un po'massone come l'Italia la ricerca viene osteggiata o perlomeno viene fatta ricerca solo a un certo uno strettissimo numero di ricercatori
Contatto Stanica ventiquattro ore dopo mi risponde Vannoni non mi chiede soldi
Non mi mi promette nulla ma mi promette che farebbe avrebbero fatto qualunque cosa per il tre per aiutare Smeralda
Ma subordina tutto ad un accordo che stavano facendo col secondo ospedale in Italia Spedali Civili di Brescia
Vi invito a fare una riflessione io sono un papà che non porterebbe mai la figlia in un sottoscala o in un garage o la metterebbe a rischio mia figlia già vittima una volta della sanità quindi non permettere a nessuno di farle male per la seconda volta
Mani anche ridarò ha un'eccellenza
Tosini spiega a quello che verrà fatta mia figlia e il Presidente nazionale degli Hammond oncologici pediatrici e il dottor Fulvio porta non è il professore Vannoni
Mi dice esattamente quello che faranno mi fanno firmare dei consensi informati
Ma soprattutto ante mando la cartella clinica ospedali un comitato etico la valuta
E ritiene Smeralda il caso per antonomasia di cure compassionevoli Smeralda una bambina che non alternative di cura e segnata potrà vivere pochissimo diamole questa chance quindi Smeralda entra dalla porta principale
Di Spedali Civili
E ci tengo a sottolineare una cosa che deve andare da un giudice ed vittima due volte
Perché non esiste andare da un giudice per potersi curare e e paradossale in un Paese in cui un ospedale pubblico continua
A sottoporre dei pazienti a dei pazienti a un trattamento
Che ci sia una lista da densa e tergo ogni osso e ora e un'emergenza sanitaria come si fa fare una lista di attesa su persone che potrebbero morire domani e non è che muoiono perché non hanno fatto Stanga
Perché c'è stata attribuito che note che chi qualcuno a se faceva Stanica sopravviveranno se faceva stabile moriva i genitori avrebbero potuto dire abbiamo fatto di tutto per i nostri figli
Ho sentito dire all'assente indiretta dal nostro Ministro della salute
Che la metodica Vannoni comporta una interrate cale nel cervello
Ma ragazzi cioè
Io voglio dire
Io io sono sicuro che il ministro
Cesate mi
Io sono sicuro che il ministro confuso si è confusa
Sono sicuro che si è confusa sulla nomina di un comitato che è stato bocciato dalla legge italiana
Il più rappresentativo Tribunale amministrativo d'Italia ha bocciato la Commissione da lei nominata
Eppure ancora oggi si sentono giudizi dati da una Commissione che è stata bocciata bocciato quando io mi bocciarono li vedevo l'anno non andavo lì a criticare il professore
Bocciato si legge
Per conflitto di interesse siano producendo prima erano incompatibili conflitto di interessi iniquità contro interessanti
Ma io non voglio mettermi Josti so che ci sono dei grandissimi professionisti i componenti della della Commissione
Evidentemente c'è stato qualche errore questo errore la legge non lo accetta e mi viene da pensare se non fosse falsato fatto questo ricorso al TAR oggi avremo seppellito i nostri figli probabilmente
Andando al dunque perché voi siete qua per vedere le cartelle per vedere
Questi elefanti che volano che vedono i genitori
Allora mia figlia io non so se tutto perché sei riuscito a caricare radio vorrei mostrarvi il quadro di partenza mia figlia dall'inizio il quadro di partenza relazione clinica camion lo Smeralda comunque io ve lo sintetizzo poi tutto a disposizione
In poche parole durante la degenza inutile la piccola è stata sempre in uno stato di coma clinico
GCS tre
Non presentando alcuna attività respiratoria
è stata tracheostomia sarda e ventilata meccanicamente
Dilatazione del sistema ventricolo li corale presenza di numerosi ci stima l'ACI che
Fronto pari lieto temporali o Civitali leuco ma la CIA Peri ventricolare di terzo grado bilaterale disomogeneità dei nuclei di base
Dice mamma mia è già stata mia sa bambina le hanno raso al suolo il cervello c'è non era di era era soltanto e non aveva la morte cerebrale ma
Pochissimo
è una cosa importante che ci dicono e che la crono la Smeralda a un acronimo cronicità neurologica e respiratoria d'accordo quindi queste il
La partenza di Smeralda
Ho l'occasione di andare a Brescia facciamola prima infusione a gennaio due mila dodici Smeralda fa un carotaggio osseo delle sue stesse cellule perché Smeralda una bambina sana
Smeralda alte la vitalità delle sue cellule pari quasi al cento per cento
Quindi un trapianto autologo
Prima intrusione a gennaio secondo infusione a marzo
Non vi sono dire l'aspetto neurologico ripartenze ciò perché ve lo sa dello sintetizzato in questo ma ci sono anche risonanze magnetiche insomma tutto quello che dimostra che purtroppo sta bimba gliel'hanno fatto proprio bene lavoro
Ha iniziato a gennaio due mila dodici ha fatto la prima
Due intrusioni i
In
Sì poi due mila dodici si operi abbiamo fatto anche altri però glielo dico seguendo un psicologico che nelle scorse no Luca gennaio due mila dodici marzo due mila e dodici
Ce l'abbiamo la relazione della rianimazione pediatrica fatto con i miglioramenti ma era un finanziamento
Ambigua
Nell'ordine del giorno la quale
Questi ecco questa era quello di che invece Air Force sulla situazione insomma sul danno che ne hanno causato
Qua avevo mentre lo trovano io BTB racconto allora questa
E carta intestata di un'azienda va be'unità di opere operativa rianimazione pediatrica del Garibaldi Nesima di Catania azienda ospedaliera di rilievo nazionale e di alta specializzazione
Allora il primario scrive la piccola Smeralda rientro di Brescia dopo la prima somministrazione in euro Blaster rimasta stabile eccetera eccetera
Durante i primi dieci giorni ha dimostrato scarsa tendenza alla Vespa la respirazione spontanea vi ricordo che mia figlia cronica
Io non sono un medico ma ho imparato che cronico significa quello sei e quello resti non ci sono margini di miglioramento
Nei giorni successivi Smeralda cominciata dimostrare una maggiore
Propensione alla respirazione spontanea e di voglio dire scusate via perché se no poi
In effetti fate cronaca quindici ma quando risale questa cosa questa cosa risale al ventiquattro marzo due mila e dodici quindi esattamente dopo due infusioni che ha fatto Smeraldo questa che vedete adesso
Esatto ecco la legge
Ma la cosa più importante che succede in questa bambina e che oggi da bimba possiede attività respiratoria valida che si protrae fino alle dodici ore ve lo dico io vi racconto un segreto mia figlia respirato anche settantadue ore di seguito
E vi voglio fare capire che per un genitore trovare i medici della rianimazione che invece di far dimettere il Manta letto per entrare lì dentro ci escono tua figlia in passeggino
E ti dicono portate nella fare una passeggiata nel corridoio per un genitore stupido illuso questi stupidi
E la cosa più bella del mondo
Quel corridoio quel corridoio diventa il parco più bello
Del mondo per me e per mia moglie e per i miei figli perché Smeralda un fratellino sapete cosa dice il fratellino di quattro anni quando gli chiedete cosa vuole fare da grande il medico che aiuta i bimbi
Il medico che invece
Volevo proseguire perché giusto dare un senso
Logico a quello che stiamo facendo mi fido di voi mi fido di voi
La forza muscolare sicuramente e migliorata consentendo una ventilazione più valida che si prolunga nel tempo consente di cambiare postura eccetera eccetera ci sono movimenti delle palpebre
Inoltre presente lacrimazione autonoma
Io non sono un neurologo ma qualcuno mi ha detto che comunque la lacrimazione qualcosa legata uno stimolo ma questa bambina di stimoli non ne aveva aveva occhi chiusi ferma immobile e quant'altro
Quanto descritto e notato dal personale medico e paramedico che si rapporta così Smeralda ogni giorno h ventiquattro in un caso compassionevole tutto ciò
Deve essere segnalato
Ecco che arriva il blocco AIFA
Maggio due mila dodici prego
Sì
No esporvi
No no quello che sta rivedendo prima e la la partenza di Suma
Assolutamente mi fido di voi
Sì e datato edicolanti dico la data e datato
Quale
No no no sono delle date che riguardano e una epoca storica benissimo quali esso vendite questi mi pare
Panico coltiva
Ondivago ma che fine hanno respirato
Ah sì sì no è lo stesso
è lo stesso
Benissimo
Esatto
Alla notizia giusto ormai fai bene ovviamente ma mia figlia diciamo che
Nessuno ha mai detto che facendo un'infusione questi bambini fanno le capriole
Questi bambini sono gravissimi una situazione cronica in questi in quel momento era stata superata e quindi era degna quantomeno di curiosità di
Di applicazione capire perché è una bambina cronica fa soltanto l'urina alé per evitare le crisi epilettiche e Lasix per
Però
Scritto prima
Non respirabile poiché ha cominciato sì sì sì sì
Sì va bene ma ma comunque e giusto e infatti abbiamo chiarito il dubbio assolutamente Smeralda Smeralda ha un andamento
Che però CONS le consente ad un certo punto quindi alla fine di questo periodo periodo negativo negate negativi Zac
Le culture eccetera eccetera oggi la bimba possiede un'attività respiratoria valida che si protrae oltre le dodici ore la forza muscolare si migliora e quant'altro questo l'ho già detto
Allora arriva il blocco dell'AIFA
Blocco ai fatti che io vi invito voi siete dei giornalisti il giornalismo e un giornalismo di inchiesta allora io vi chiedo anche fa a parte essere l'Agenzia italiana del farmaco sappiamo bene che l'Europa
Posso
Sappiamo bene che l'Europa dice che le staminali sono farmaci ma questo offende insomma un po'l'intelletto di tutti a materia organica non è un farmaco comunque va bene accettiamo accettiamo anche che ai fa
Sì alti l'ente che deve controllare tutto quello che riguarda infusioni e staminali allora vi chiedo questo
Ai fatti è andata a Brescia nel due mila e dodici a maggio due mila dodici perché
Lo lo sapete
Perché Guariniello
Dottor Guariniello stava facendo un'indagine e il dottor Luca panini in in una intervista che si trova uno due ammette che il loro sono andati a Brescia
D'ufficio
Allora quello che io mi chiedo e da chi se io facessi la vostra professione magari non mi farebbero lavorare però
Mi sarei chiesto ma scusate ma come
Ma scusate come è possibile che l'organo lente istituzionale che deve tutelare il vigilare su quello che accade degli ospedali
Valli solo perché c'è un'inchiesta di un pubblico ministero e se non c'era l'inchiesta non ci andava i fa Brescia
Ma sapete perché non ci andava perché li aveva autorizzarlo saper
Cosa fare
Avevano tutti
Io io so che il io ho sentito dire che si è preoccupati per la salute dei malati di tutto quello che sta succedendo allora spero invito il dottor Guariniello intanto a non chiudere l'indagine accettare tanto ancora di cui parlare
Vorremmo essere sentiti raccontati da nostra storia raccontarvi la nostra storia ma più che altro al ministro il ministro che si chiede
Ancora oggi come ma e quasi come la ginecologa che ha fatto nascere mia figlia che dice io non so cosa è successo smeraldi come non sa lo rifarò Cesare non l'hai fatto e l'hai fatta morire aspetti l'hai soffocata mia figlia sinistro ministro
Non sai come entrata Brescia stagna entrata perché ha informato il secondo ospedale d'Italia qualunque ospedale pubblico obbligata a farlo informare le autorità competenti e ricevere nelle autorizzazioni non avrebbe però mai iniziato nulla se non erano sicuri di poterlo fare favorevoli commentare l'ultimo questo leciti allora noi poi ovviamente Smeralda
Bloccano questo questo questo tra questa trattamento
E Smeralda ha iniziato a gennaio due mila dodici doveva finire a ottobre due mila dodici di fatto ha finito al luglio due mila tredici
Cioè hanno interrotto una terapia già diverse estrema un trattamento scusate diverse estremo e quindi è ovvio che ne hanno compromesso gli eventuali
Piccoli cambiamenti non ci saranno cabriolet non ci sono all'altra domanda sette ti devo togliere la parola mai all'ultimo e g dieci dodici sì etici ed allora allora innanzitutto Smeraldo ovviamente ed è registrato a un regresso Smeralda adesso è
Legata a un respiratore
E io lo ammetto non ho nessun problema attivo però stiamo lavorando su questo
Ma la cosa che non sono riusciti a fermare
E il progresso neurologico di questa bambina
Ora io vi ricordate io ho detto che questa bambina e cronica atrofica c'ha più il cuore che massa cerebrale mi hanno sempre detto che il cervello di mia figlia sarebbe collassato come l'iceberg quando si surriscalda animali
Bene Smeralda questo è un un elettroencefalogramma affatto se elettroencefalogramma a casa
Queste un elettroencefalogramma
Presentato dal dottor Vincenzo fortuna che ha fatto solo credo dieci anni di Unità di terapia intensiva spinale alla Sapienza quindi si soltanto ma è proprio l'ultimo arrivato
E e molto tecnico l'ho voluto mettere perché se no poi poi ce n'è un altro che è un po'più di facile lettura vi leggo questo perché io non ne capisco niente queste cose
L'osservazione lo studio dei tracciati elettroencefalogramma CCD Smeralda
Dall'aprile dall'aprile del due mila e dodici al settembre del due mila tredici mostrano una progressiva evoluzione migliorativa
Maggiore organizzazione dell'attività cerebrale di fondo leggermente ridotte anche le anomalie parossistica e multi focali
Tale miglioramento si registri in assenza di una modifica della terapia farmacologica unico elemento terapeutico e messo tra virgolette
Loro raccontare i fatti
Mia figlia non ha fatto nient'altro che le sue cellule staminali come trattamento terapia non ha fatto altro
Unico elemento terapeutico in più può essere attribuito può essere attribuito all'infusioni di cellule staminali secondo metodica stamattina
E qui ci sono timbri firme e registro e come iscrizione all'albo
Allora
Io vi dico questo e concludo ovviamente lascio la parola agli altri
Io non dirò mai non avrò mai la presunzione di dire
Sono le staminali quello che sta facendo questi cambiamenti mia figlia ma avrò con altrettanta forza e presunzione
La voglia di dire o la voglia di dire che è l'unica cosa che ha fatto mia figlia non ha fatto anche
E Smeralda evviva Smeralda evviva
Che la cosa più importante che questi bambini sono vivi
Ci insegnano ogni giorno ci danno lezioni su quanto preziosa della vita e vi posso garantire che in due anni e mezzo mia figlia mi ha insegnato molto di più di quello che avrei imparato in un'intera vita
Grazie
Cioè dorate mi elettorali questo ve lo devo chiedere si è data voce al premio Nobel per la ricerca
Come seguiamo questo degli ammalati indiana marca gli atti Yamanaka Yamanaka ma nessuno di voi
Ha parlato del Premio Nobel per la medicina duemila e tredici non mille novecentottanta sapete cosa scrive questo signore
Dice che le principali riviste scientifiche internazionali Nature ce n'è allora eccedenza sono paragonate attira niente
Obbligano perdonatemi pubblicano in base alla il mediatico di uno studio piuttosto che alla sua reale rilevanza
Sono disposti a modificare i risultati dei loro lavori pur di ottenere una pubblicazione
Queste riviste sono capaci di cambiare il destino di un ricercatore e di una ricerca influenzando le scelte di governi e istituzioni
Lo non lo dico io lo dice il premio Nobel della medicina
Presidente lei queste cose
Perché invece delle
Invece lo ripeto tanto nominata dai giornali non n il libro delle verità nel Vangelo della medicina Natural una proprietà ed a un gruppo di potere che lo controlla vabbè il premio Nobel credo che lo nomino lo nominino per dei meriti lo nomino uno dei suoi colleghi dei professionisti
Dice queste cose riportate le
Fate il vostro mestiere perché io mi fido
Allora invitò il dottor Marcello Villanuova relazionare sul celeste sul Sebastiano
Errore per favore perché se no diventa una manifestazione per favore
Per favore questa è una conferenza non dimentichiamolo
Più diciamo più informiamo meglio è
è una
Va la
Va bene basta basta per piacere
Allora e il dottor Villanova
Allora intanto
Io ringrazio i genitori che mi hanno invitato
Ed è pazzesca vedere questa questa atmosfera perché poi alla fine in Italia c'è sempre questi grossi dibattiti sarebbe bastato magari un po'di confronto di dialogo per superare tutte queste problematiche
Innanzitutto comincio col dire una cosa importante cioè io non ho nessun rapporto così Taormina nonostante qualche giornale e ogni tanto Lollo dica o quanto meno si lo presuma
Io non ho nessun rapporto costano e se qualcuno dimostra un giorno il contrario bene io sarò vendi ben contento di pagare io non ho nessun rapporto io faccio il medico faccio neurologo
Mi sono laureato a venticinque anni ho vinto un dottorato o una specialità cinque anni all'estero che i duecento pubblicazioni ho vinto premi di ricerca ho vinto
Contratti ricerche in diversi istituti famose chiaro questo andato a finire lavoranti coste dalle ma questo è un'altra storia pertanto io sono qui come neurologo come medico che guardi bambini ed esprime un giudizio esclusivamente sui bambini
Perché considera una cosa importante che
L'avere una malattia grave
Non curabile
Ed è serissimo ed essersi comunque avvicinati un trattamento non è una colpa c'è oggi questi genitori sentono questa sensazione di di essere colpevolizzati un qualcosa che hanno fatto ma non è questa la scienza
C'è tanta disinformazione in giro per cui oggi cercherò di riportare il discorso nella scienza
Perché il problema che fino ad oggi non c'è stato un confronto perché io non sono un nazista cioè non è colui che vuole sperimentare le cose che non si sa niente su bambini ammalati
Io sono per il confronto sono perché il rispetto la scienza la scienza ha diretto a mettere dei paletti
Però qui abbiamo raggiunto un po'abbiamo superato cioè non nessuno più si sta preoccupando di capire che cosa si deve fare effettivamente successo e che cos'è l'importanza veramente da persone del paziente
E allora mi sono preso alcuni appunti
Si dice ad esempio che che Amato sia un cialtrone perché essendo un letterato ma l'idea può e non ed un letterato ora onestamente come credere che laddove la nipote di di Mubarak fosse Lupi
C'è chiaro che l'idea nasce in un laboratorio di biologia cellulare che magari lusso ma ciò non toglie
Che in un laboratorio anche povero omesso è possa nasce una buona idea per la scienza
Quindi io sono stato in cui un sito da questo quindi non sicuramente da da un letterato che poi porta questa idea quindi a me interessava il Miccoli ossia poli spiegherò il perché
Si dice che la truffa ma poche
Ma qui parliamo di genitori e anch'io stesso che sono stati due anni trattati in un ospedale uno tra i migliori in Italia alla se parliamo di truffa dovremmo cominciare a pensare che fossero stati truffati dal sistema sanitario nazionale o comunque da un ospedale pubblico
Quindi ne parliamo qui di pazienti che sono stati trattati ne è uno né nei migliori ospedali italiana
Ecco quindi anche questa parola che fosse vuole diciamo esprime un giudizio su quello che sta del passato ma a me non importa io entro in questa storia vi spiegherò perché perché poi sono stati interessato dal marzo del due mila tredici
Ma non sono neanche tanto scioccato da quello che dicono questi genitori perché la cosa che mi ha incuriosito è il fatto che comunque tutti questi genitori che erano dei bambini dicevano di bambini stavano un po'meglio
E allora detto ma porca miseria sarà mai possibile noi nella nostra fatica medica io vedo centinaia di ragazzini diciamo sempre che le Mammano santa ragione perché le mamme sono i migliori clinici per questi bambini e quando le mamme
Quanto alle mamme
E quando le mamme ci vengono a dire che il nostro figlio per dire ha mostrato un segno io è chiaro che lo devo poi documentare ma comincia a pensare che fosse vale la pena dalla guardare e così è nato e quindi la curiosità
La curiosità poi dicono tutti che questo è il metodo come che la storia Di Bella due cose completamente diverse
Di Bella inventa un metodo inventa un cocktail che non era mai stato studiato assolutamente che quindi diceva che poteva curare tutti i tumori qui parliamo di staminali mi sentì male che se si fa letteratura ci sono decine di lavori
Di queste staminali messe intimargli nelle malattie neurodegenerative
E allora la novità sta nel fatto che queste staminali mi sentì mali per casualità a mio avviso è stata una causa di tanti
Sono arrivate su bambini con affettivamente gravissime dove non aveva un'altra scelta che non la morte
Sono arrivati per casualità su queste questo queste malattie che magari nessuno mai avrebbe pensato di studiare ecco di la la mia curiosità
E quindi anche questo è un altro fattore perché poi potremo discutere su tutto
E poi dicono i risultati come ho detto poc'anzi dalla vostra collega
Per visitare questi bambini per avere risultati su questi bambini noi abbiamo bisogno di scale di valutazioni internazionali
Abbiamo bisogno di un euro immagini Di Livio
Perché quando un bambino per dire il diritto da questo livello di flessione fa così dopo un mese o io o un vecchio o io nasca rivalutazione adeguata se noi gli ordinò che non c'è stato risultato perché non potrò ricordare quello che è accaduto due mesi prima
Ecco perché tutte le cartelle cliniche che non contengono questa documenta
Leone hanno validità pari allo zero
E quindi naturalmente il discorso deve ripartire ma io non do la colpa i miei colleghi di Brescia perché i colleghi di Brescia non potevano avere la la conoscenza le competenze per tutte le malattie rare di cui oggi noi parliamo
E d'altra parte non era neanche loro compito questi bambini sono arrivati là per una legge di Stato per una terapia compassionevole
Quindi non era un trial non era uno studio
E allora lì la curiosità
Quando io sono andato a casa di Sebastiani e poi vi farò vedere alcuni dati io se rosso andato con una forte scetticismo ma noi che lavoriamo nel campo io sul ventidue anni che mi occupo di malattie neuromuscolari
Non abbiamo mai visto risultato e allora è chiaro che quando ne ci approcciamo a un bambino di queste qualcuno ci viene a dire guardate che gli abbiamo dato per dire l'acqua
Questa cosa funzionerà e noi andiamo dicono scetticismo totale può essere anche la più grande ricerca perché siamo abituati a non vedere risultati
Della quale io se mi sono presentato a casa di se basterà sensati in quella casa che devo dire la verità come dico spesso alle alle ASL invece di andare a guardare le cartelle cliniche comincia ad andare a casa della gente perché
Perché è il problema
Il problema di queste famiglie non si evince soltanto da una cartella clinica che è importante però queste famiglie abbiano delle problematiche sono enormi al di là di quella matte del film abbiamo l'assistenza se potrò parlare di tanti aspetti ma non voglio togliere
Tanto tempo
Ciò attillate ho visto quello che mi aspettavo Sebastiana aveva una forma
Vi Amiotrofia spinale si chiamano David of Manzone tipo uno sono i più severe
Sono le più frequenti ma noi non le vediamo in giro perché bambini muoiono i tassi di mortalità sono elevatissimi perché questa malattia se non trattata
Generalmente porta a morte i bambini che ne sono affetti nei primi due anni
Oggi grazie a Dio le tecnica di supporto mediche che può essere ventilazione assistita può essere l'assistenza la tosse può essere quindi la nutrizione parenterale hanno permesso a questi bambini ad alcuni
E a coloro è anche i genitori che hanno preso questa grossa responsabilità di portare avanti di andare oltre i due anni
Ma non sono tanti son pochi perché comunque anche un bambino in
Con le tecniche assistite può morire perché l'orso attaccati a un filo come io dico spesso anche il bambino meglio trattato cioè è diciamo il cielo è a portata di mano
Perché questi bambini possono avere complicanze tutti gli atti può immaginare solo se vi sangue nel naso come sta accadendo a Sebastiano in questi momenti questo poco di sangue va in trachea
Il problema che questi bambini non tossici con lo sviluppo l'insufficienza respiratoria acuta esterni non c'è un padre una madre che sono in gambissima
A fare tecniche di tipo rianimatorio dove loro sono stati addestrati il bambino può morire anche se aveva la Corlav ventilazione migliore aveva la nutrizione migliore muore perché in quel momento non riesce a buttar fuori quel poco di sangue che le andati trachea
Quindi quando io sono andato lì
E a tutti i dati se volete le date ve le faccio mostrare e vi posso perché
Se basta né eclatante Sebastian allo alleviamento cioè di Spina Edipo uno a
O di tipo uno checché se ne dica in giro perché vedete una cosa voi dovete fare quando qualcuno noi documentiamo quando qualcuno dice che tutto normale bisogna che documenti
Però nel momento in cui un bambino con l'asma tipo uno non si muove per due-tre mesi ha perso le abilità motorie non li acquista più
C'è questo e la scienza che lo dice e se anche ci fosse un minimo recupero ne parliamo di tracce fresco me diciamo con
I tipi con gli americani non c'è mai perché se il file elettrico un certo punto non funziona più
E non funziona più e allora il mio interesse e la moglie la mia curiosità nelle staminali ne sentì mali nasceva dal fatto che ci sono tantissimi studi ma io ne ho qui un a bizzeffe
Si apre clinici quindi sugli animali da esperimento dove sono stati fatti delle lesioni traumatiche a livello del midollo a livello del cervello che hanno mostrato una una incredibile attività di neuro protezione e di né ora generazione
Quando sento parlare oggi di gente che dice che se la cellula staminale mi sentì male non si trasformino blast non vale non ha ben non è vero perché molto la mente o lo dice
Perché lo vuole dire o lo dice perché non è andato a leggere
Nell'esperimenti soprattutto e ho fatto anche sull'uomo parliamo di staminali mi sentì male che salivate inesplosi molti frazione alcuni trial in corso con risultati
Di tipo prenota promettente abbiamo la paralisi sopra nucleare progressiva abbiamo la
Dato che molti sistemi che hanno
Abbiamo tante malattie cosiddette devastanti che oggi
Cominciano a vedere in questo trattamento non la cura
Perché si è fatta molta confusione
La cura avviene nel momento in cui voi ripristinato il filo elettrico fino alla fine quindi nella mia dolce spinale tipo uno ad esempio
Accade un filo elettrico che si chiama secondo motoneurone non funziona più
Ed è quello proprio che arriva al muscolo per cui il muscolo non si contrae più che bambine rimangono immobili
E allora perché si abbiano cure necessarie per quel filo elettrico si riformi questa cosa impossibile non lo può fare una staminale mi sentì male
Ma mi interessa Mercurio sita in avrà fatto e con la quale i e per questa curiosità ho parlato con il professor John Vacca New York che il più grande esperto mondiale Disma uno dove io ho avuto modo di lavorare e i io lo considero un genio
Ho parlato con lui
E quando li dava i miei dati quando rimanda ogni filmati anche perché
La gente dice video ma i video sono fondamentali ormai in tutti i praticanti che noi organizziamo i bambini così gravi il video fa parte del protocollo
Noi cominciava a chiedersi perché e c'è e prima di dire che il Paese base nera migliorato non le abbiamo pensate tutte
Siamo andati a cercarci tutto che forse poteva essere alimentazione magari leggermente diversa ma non riuscivamo a trovare una sola causa che ci desse una spiegazione del tutto diciamo al cento per cento
E per questo motivo che noi siccome siamo molto prudenti amiamo la cautela
Abbiamo sempre detto noi pensiamo presupponiamo che trattamento abbia sortito delle affetti tuttavia sarebbe necessario allargare lo studio e quindi cercare di fare in modo che questi dati vengono allargati da un punto di vista statistico
Ha più bambini e per avere dei risultati perché
Parliamo veramente di malati gravi parliamo veramente i malati i quali non è la medicina purtroppo fino ad oggi non dà una speranza e non vedo per quale motivo una qualsiasi idea anche partita non so da chi io come scienziato non debba valutare
Questo il problema quindi
Perché
Una cosa
Una cosa che
Che è importante da dire e che in questo contesto in questa complessità di contesto dopo due anni trattamenti un ospedale pubblico e dove non se ne capita ancora nulla
Una scienza che però è stata applicata sull'uomo a formato e questi sono i genitori un patrimonio umano i bambini che inestimabile della scienza
Quindi la cosa pazzesca e che tutti si sono rifiutati di andare comunque a guardare questi bambini
Perché se è pur vero che la scienza non dovete fare così dovrebbe essere andare a guardare gli articoli ma è anche vero che questo contesto ma è un contesto che purtroppo è diventato estremamente particolare se ne può uscire fuori
Devi come incubo comunque andare a guardare le famiglie i bambini
E io come medico non potrò mai non potrò mai dare dei risultati soprattutto su cartelle cliniche che non li contengono se io non avrò dato un'occhiata anche a ciò che il
Le famiglie hanno in mano e anche ai loro figli
E allora
E poi se ne può discutere su tutto perché ad esempio mi messi mi è stato detto massaie dovessi pubblica richiesta riporto perché la scienza fa con le pubblicazioni
Ma insomma noi lavoriamo nella ricerca dal io so da ventidue anni se avessi anche pubblicato e non l'ho fatto per una questione perché mi manca ancora qualche dato
Complementare il che si riporta un aveva avuto nessuna valenza perché poi alla fine tutti avrebbero detto ma un caso non fa una rondine non fa primavera non solo
Ma secche si riporta sarebbe stato pubblicato oggi con l'atmosfera che c'è in giro sicuramente nel giornale per dire di non so di Terracina
E allora l'ho detto che un giorno all'altro ecco perché noi che siamo nella scienza vogliamo che questa cosa venga discussa a livello scientifico che ci sia un confronto rigoroso ma che venga discussa non possiamo far finta di niente di tutta questa storia che accade
Ecco questo è il discorso ora vi faccio vedere soltanto perché cosa che mi ha incuriosito
La Celeste qui c'è il suo papà
Siamo rimasti scioccati con Bach
Quando ad un certo punto io ho portato il testo dove la bozza
Non appena la possano
Ecco qua allora
No un documento
Allora questo intervento vedete è un testo no questo è scritto John VAC John ma che si oggi ne parliamo di smalti Bruno e grazie a lui
Cosa bella che quando lui scoprì la malattia che aiutava celare la la macchina che aiutava tossire questi bambini perché questi bambini Tossi SCO uno perché non avendo aria nei polmoni
A causa di muscoli non perché i polmoni sono affetti non hanno tosse e quindi si arriva una cosa di traverso fanno così
Non lo sente neanche noi quando siamo abbiamo bisogno di due litri e mezzo di aria Sebastian non riesce neanche a dire papà perché per parlare abbiamo bisogno di aria quindi il fatto che un bambino non pali implica che non hanno prendente aria
E Loi quando praticamente descrisse questa macchina con un con un ingegnere Giorgia Emerson partendo dall'esperienza della polio del sessanta dei polmoni d'acciaio
L'approvo l'approvo vissi male
Costiamo questa macchina vediamo se funziona mettiamo una pressione negativa e comincia a salvare il primo secondo e terzo insomma per dire che noi dobbiamo essere sempre curiosi delle novità da qualunque essa parte poi devono essere documentate questo e anche quello che dico io
Ma nel suo libro uno dei tanti
C'è scritto una cosa importante
Sedici diciotto Colombo
C'è scritto che mi bambini con la Smart tipo uno
Cioè gli Ortu attenti Derby titulo significa non sono mai in grado di votare sul lato non sono mai in grado di votare sull'altro
La Celeste vi farò vedere che un certo punto ruota sull'altro e questa la cosa che anche colpito John VAC e ha detto però
Non è detto ecco perché lui ha ha certificato professore di terminasse di Newark
C'è uno che non è che per dire l'ultimo arrivato il letterato o laureato per dire in
Non so di che cosa
Lui ha certificato che comunque c'è stato un rinforzo muscolare e continua a dire è bello sarebbe se noi riuscissimo a studiare di più questi bambini capire
Ma
Questa cosa non ci sorprende perché
Se voi andate a studiare staminali messe intimargli queste cellule
Oggi rappresento una nuova tecnologia
Per esempio nei modelli animali se visto che non c'è neanche bisogno che si trovano anche in numero molto limitato
Ma quello che si presuppone lo posso pone professor Pelizzo di Milano che dell'istituto infatti sono il professor uccelli o tanti scienziati al mondo che stanno studiando queste cellule in altri in altre malattie neurodegenerative che fosse di Tura sono anche ciò che producono che può essere interessante i cosiddetti le così dette sostanze che queste celle sono in grado di produrre timore che vanno ad aiutare i fili elettrici che sono in difficoltà RAI
E quando io ho visto Sebastian
Sono stato attratto al fatto che molto abilmente questo è accaduto
Vi faccio vedere qualche video per dirvi come fine quinquies allora partendo sembra un presupposto chiaro
I bambini non possono migliorare qui abbiamo pazienti con le smart anche qua dentro chiedete a questi ragazzi se un giorno hanno perso l'abilità delinearsi ed ho con me un mese spontaneamente l'hanno chiesta
Provate a chiedere
Quando quando qualcuno dice chi è normale è normale voi chiedete nello documenti
Mi dai un solo documento che attesti l'etnia dottore
Stadi migliore
Sto mandando
Roma non sono questi non sono
Allora scusate un attimo quel snellire questi raccolti da papà ma noi
Quando andiamo a guardare i bambini gli esami clinici sono molto lunghi perché implicano intanto l'osservazione con gli occhi
Dopodiché l'applicazione di scale in questo caso è stato più applicata quella che si chiama ciò Cerdan Hospital of Filadelfia che è una scala validata a livello internazionale che ci permette comunque di dare un punteggio
Dove noi andiamo a guardare quelli che sono i movimenti residui di questi bambini perché hanno una forte in mobilità e diamo un punteggio che può essere Massimo sessantaquattro
Bene Sebastian partiva da un punteggio tre significava che aveva poco poco un po'di flessione del diritto
E non le gambe praticamente non le voleva fare niente fosse poco poco il i piedi stati a guardare questi video e poi che cosa mi ha incuriosito svolta carissimo crediamoci a quello
Non è un ordine
Nisida giocatori si esosità Marcello per favore la vasta attaccare motivazione voglio io faccio a me non piace
Quindici
Basta benissimo
Sì sì
Allora vi faccio vedere soltanto le cose per non perdere tanto tempo più salienti poi la Celeste anche
Però insomma direi che al di là di questo il messaggio che parte la scienza deve essere aperta cioè io sono per il dialogo
è inutile costruirsi un avversario imitarlo cioè questo è una cosa che non deve purtroppo succedere qualunque cosa accada visone che uno ci vado a parlare anche perché come dicevano molti ci sono di mezzo dei bambini
Che comunque sono stati per un certo modo lasciati dalla scienza perché l'ha detto guarda io oggi non posso farci nulla
E allora è questo che perché purtroppo le cose son così
Allora scusate si vede sì
Un attimo sul momento
Allora quando io sono andato ciò tutta la in Iran sentiment
Cioè anche le date per cui sotto
Pensavo che ci fosse così distante
Allora
Sebastian io lo vedo l'otto marzo e qui cioè i sui video
Nel due mila tredici io diciamo entro in questa storia nel marzo ecco prima l'avevo vista da lontano incuriosiva però anche io avevo sempre detto Massari sarà Acco fitta
Allora Sebastiano allora questo di Dio qui su quattro
Questo è marzo due mila tredici vi faccio vedere
Tanto alcune parti che sono per me importanti
Perché la valutazione di questi bambini parte dalle dalle diciamo
Dai vari settori del corpo quindi guardiamo la testa se lo la tengono
Guardiamo per dire cosa fanno con le con le mani guardiamo i piedi guardiamo le gambe e quindi diamo piano piano un punteggio a seconda di quello che troviamo questi sono diciamo gli arti inferiori di Sebastian l'otto marzo
Ne ho altre ma questa è un po'saliente
Dove in sostanza vedete quello che accade nelle SMA TV
Quindi si mantiene solo per la forza di gravità ma
Nona assolutamente alcuna traccia di contrazione per quello che riguarda un po'gli arti inferiori ma questo non mi sorprende non mi sorprendeva perché non mi diceva niente di nuovo
Poi
Questo ad esempio sempre parliamo di marzo due mila tredici
Il torace
Il torace esentasse vedere un po'questi bambini si chiama paradossi che al briefing come diciamo noi respiro paradosso
Qui vedete la PEG ma questo bambino quando ispira imbosco intercostali entrano dentro si chiama respiro paradosso c'è un bambino del genere a
Secondo me lui
è difficile farle spirometrie ma ora sta imparando la nuova tecnica ma anche viaggio Remo a venti trenta mila editoriali e quindi macinati con bambino così per parlare mi ha bisogno minimo di trecento metri
Quindi riesce soltanto a fare a ma non riesce a focalizzare
Avete visto il torace ve lo faccio rivedere perché sarebbe stato bello che magari qualche
Qualche scienziato avessi visto queste cose qui
Bene tipico respiro a noi non ci sorprende ho detto va beh l'UDC alla SMA tipo uno anche la forma più severa più severa
Perché a seconda di lady di quando i bambini hanno necessità la ventilazione assistita di quanti bambini hanno necessità della nutrizione assistita e dico che se i bambini parlano non parla non si muovono noi distinguiamo
Nella nella Miotto sia di tipo uno diverse forme come diciamo sempre non esiste il bianco e nero esistono tante tonalità di grigio ma siamo noi i medici a valutare queste cose e a dare dei punteggi
Io torno lì ad aprile succede caos allora anzi le dico in data dieci aprile
Allora con Sebastian farla il diffusione il tredici marzo
Il dieci aprile cioè vale a dire il ventinove giorni dopo la prima infusione io torno in quella casa
E anche lui
Direi sono entrato con quell'aria per dire ma
E in effetti la cosa che
Mi ha colpito allora questi aprile
E chiede dopo la prima è fusione io non ho dato un punteggio è
C'è loro e infatti quando è venuto per via Giulio collina a fare l'intervista ha detto che il bambino era stabile perché questa questo piccolo movimento vedete dell'arto inferiore
Ecco l'ho qua con anche l'arto inferiore destro che poco poco accenna non gli ho dato un punteggio
L'ho considerato una traccia per cui io ho detto in trasmissione io non ho visto alcun miglioramento le facce dei dati inferiori ma potremo e magari farò anche vedere il capo
E così un'altra cosa che potrebbe interessarvi e il capo non di questo bambino questi sono e la testa di un bambino con asma tipo uno quando voi la mettete sulla linea mediana come diciamo noi noi guardiamo quanti secondi riesce a reggere la testa questo bambino
Bene lui si ferma
Boh e va sulla
Ok mancanza completa di controllo del Capo questo e dovuto praticamente la alla diciamo quasi assenza i muscoli che regolano
La
Flessione laterale
E anche il mantenimento della
Ora vi faccio vedere ma per spiegare perché non vi voglio magari poi sono sicuro se qualcuno vuol far delle domande parliamo di ottobre ottobre
Sebastiano fa un'ultima infusione
Il primo di ottobre la quarta fatto anche la quinta ma non ho sondato ancora visitato dell'ultima parliamo di ottobre
Questo e ottobre vedete l'arto inferiore destro ora è chiaro che uno dice non ci sono risultati benissimo però avete ridiano ricordate no marzo ecco guardate l'arto inferiore destri Sebaste
Forza allora
Voi capite che un questo io l'ho definito movimento d'adozione che tra l'altro lui aveva anche ad agosto perché se io vi faccio vedere vi faccio vedere ecco intanto prima di far vedere anche a costo di facile anche movimento vi faccio vedere la testa
Questa è la testa vi ricordate che cadeva
Qui c'è saldo con le sue vedete come mantiene la testa sulla linea mediana
Allora
Su una scala su una scala di funzionalità questo e su conteggio
E allora io posso e io e John VAC ci siamo sempre detti che questi dati nonostante tutto non ci bastano
Ecco la cautela oggi ne passiamo per per non so cialtroni passiamo per gente ma noi siamo i primi
A considerare che la scienza deve comunque porre dei paletti perché non possiamo noi permetterci di essere diciamo poco serie e farla pagare a dati però anche vero che quando c'è qualche dato bisogna che noi
L'analizziamo
Perché parliamo di malattie sulle quali veramente fino ad oggi non CES nulla ricordare quel tono acino questo lascino che aveva respiro paradossi il respiro paradosso
Anche battendo visto il torace di celeste e Storace che ora ha detto ma c'è l'ex
Molto meno vedete Storace di Sebastian
Quelle d'appello però vedete che quelle rientranze che lui aveva
All'interno vedete come cambia e allora anche qui
Io devo dire la verità mi piacerebbe a questo punto discutere con chi oggi va in giro a dire che queste cose sono mali manifestamente semplice
Prendete un bambino che ha una Smart tipo uno magari sedere in giro che non è stato trattato tornate a casa dopo due mesi e vedete se questo bambino è in grado non esiste effetto facevo per questi bambini qui
A due anni
A due anni
A due anni tre anni l'effetto placebo non esiste
Che allora il problema è che questi bambini hanno una tale intelligenza non una mole Smart sesso sono sono veramente talmente intelligenti superiore al normale
Per cui già la solita che quasi tre anni Sebastian quando mi vede dice qualche misere oggi mi tocca fa una presa me clinico ma
Mi stringe il dito perché qui ci sono anche i dati sulla pensione anche importante questo Sebastian faceva così può è cominciata a stringere
E allora sarà avvenuta fissata Kazakistan nell'idea sarà avvenuta chissà da quale Paese però qualche elemento di curiosità permessi la
E poi non è che essa applicando per dire l'aceto sono staminali mi sentii male i fatti da un carotaggio di anche oggi con la cosiddetta Ballmer potrà scolante insomma andate su public Merlani vedrete che son pieni
è una cosa che il carotaggio l'isolamento di queste cellule e la reinfusione sta avendo comunque sempre più interesse nel mondo
E quindi non parliamo di una cosa come povero Di Bella parlava di somatostatina di vitamina è cosa che hanno completamente sconosciuti al mondo qui parliamo di cose che poi sono dice anni che ci son delle ricerche su
E rivela curiosità nasce dal fatto che però sono state applicate su bambini sui cani molto lamenta usato ma è stata applicata
Ecco e oggi cosa son venuto a dire apriamo un dialogo perché nessuno di certezze nella scienza chi alle certezze oggi non dice il vero la scienza come noi diciamo è sempre un punto di partenza mai di arrivo
Discutiamo insieme troviamoci noi che ci occupiamo di queste malattie non è che ce ne siamo trenta siamo pochissimi e allora mettiamoci un tavolo tutti intorno facciamo dialogo o per quale motivo far sentire questi genitori
Far sentire questi genitori incolti
Perché fare sentire in colpa per un qualche cosa allora mi si dice mai i bimbi non sono non sono delle carie
Ma se un genitore voi cominciate a pensare un domani uno di avere un figlio del genere io ci convivo e due vedere la morte di fronte vostri occhi
Voi cosa fareste provvedeste in un intrometto perché la disperazione di Porta a farlo però e anche vero che se ci hanno provato e perché loro sono attaccati la vita
Perché se non fosse attacca tradita come fanno tanti genitori che io rispetto dicono ok lo lascia andare perché non ho la forza e perché io per reputo che la vita di quel bambino e li lasciano andare
Vanno rispettati anche loro ma se questi sono qui a combattere oggi perché di voler invita a non è perché ve li vogliono maltrattare ecco questo è un altro dato che deve passare
Perché se non si fa tanta confusione così
Del ministero la non sarà nelle sue competenze specifiche interpellata
Per sapere visto che lei ha visitato anche questi bambini cadavere un parere il suo da
Soggetto competente in materia assolutamente no io devo dire la verità e questo mi mi dispiace perché molto nette perché lavori un piccolo ospedale ma anche lì la solita cosa no
Non è il muro che fa la differenza è l'uomo se una persona ci ha conoscenze giornalista può anche essere messe giù regionale perché è andato lì chissà perché sarebbe diciamo oggetto di indagine anche quello
Ma non è che non può scrivere degli articoli buoni questo problema
Quindi bisogna stare attenti che non è perché uno lavora in un grosso istituto che dice sempre quello che deve dire qui c'è la differenza tra noi siamo medici siamo tutti medici
è uno porta quello che può portare se la mia esperienza può servire a loro è bene che qualcuno la chiede signor ministro io per il momento non ho mai avuto nessuna telefonata ma da nessuno
Ho avuto anche difficoltà quando sono stato invitato in quelle mine trasmissioni perché purtroppo il problema è che io non volevo fare medicina alla ditta indiretta o alla non lo so alla prova del cuoco
Però le famiglie a volte mi dicono ma dai dottore vada perché comunque la televisione oggi e quella che vedono perché ma non è quello che mi interessava io ho sempre incontrato il giornalista russo quando sono andato in queste trasmissioni che rispetto
Però non è quella cioè noi io ho sempre chiesto un dibattito scientifico
Perché non c'è assolutamente niente di scioccante se creato un personaggio se mitizzato un personaggio che comunque poi alla fine apparentemente l'idea non è delle tirato
Poi e si parla di staminali me settimanali ma staminali mi sentì male io vada adeguato
Cioè
Sono decine di articoli ci sono follow up di nove anni Ina pazienti con sclerosi laterale amiotrofica con l'utilizzo di trapianti autologhi di staminali mi sentì Mali dove non c'è stato un effetto collaterale
Ci sono enormi quantità di studi pre clinici sui topi
Dove le ha fatto i tutte hanno e non hanno mai visto è chiaro che noi dobbiamo stare attenti
Però la cosa che mi sorprende che io ho scritto
Ma come è possibile che a un certo punto alcuni membri della Commissione medici scienziati e lo stesso Ministero
Abbiamo comunque fatto trapelare in giro la notizia che queste cellule potessero contenere HIV al rischio di BSE ma nessuna chiesti ulteriori controlli sui bambini trattati
E allora e questa cosa io la reputo grave perché se io avessi saputo
Che c'è veramente un rischio la prima cosa che per il fatto e telefonare famiglia e dire come le macchine portate non è in garage perché voglio fare una risonanza magnetica dell'encefalo una risonanza magnetica
E allora allora qui ci sono
Ci sono dei punti che vanno discussi io non sono dalla parte di staminali
Ma io sono dalla parte comunque di questa gente con la quale con vivo tutti i giorni e io medico
Secondo coscienza faccio quello che che penso è vero e la differenza che c'è tra i dati che oggi ho io è che io li ho visti molti oggi parlano per sentito dire questo
Questo
è la cosa
è la cosa
Quella cosa
Che
Che allora uno può dire sì ok ma la medicina di altri pubblicazioni ma come si fa pubblicare dei dati i di due anni in una struttura pubblica dove i dati non erano quelli che andavano ricercati
Perché comunque si è andati là per una terapia compassionevole hanno avuto altri Standard
Mi in quelle che sono infusioni il controllo delle cellule la vitalità perché il problema è questo alcuni pensano maresciallo e dove saranno magari nel frigorifero di Vannoni a Torino ma cosa
Le cellule sono né laboratorio di Brescia
Ebbene il il carotaggio viene fatto a Brescia e le cellule vengono coltivate in un laboratorio che altri Standa
E qui mi sembra ci sono tutte queste notizie che vanno in giro che creano confusione però sarebbe opportuno che ci fosse un po'più di ordine per tutti sia per la scienza che per noi ecco questo è un po'lo stimo che volevo dare
E poi vi faccio vedere la Celeste perché papà carrello
Io ho detto ISMEA perché Volturno non è mai in grado di votare
Io ho bambini colle smalti Puno cosiddette intermedie sono che i bambini che hanno quantità di area superiore a Roma o due fratellini che seguo che hanno quattordici anni
Io mi sono dato dalla sua mamma ciò qui
La mia intervista e l'ha detto signora ma lei ha mai visto suo figlio siamo ambire Miriam febbraio gli analisti girare sul lato mai
Eppure questi bambini ci muoviamo da piccolini perché avevano delle forme leggermente migliori tant'è vero che parlano quindi anche se in maniera non fluente ma parlano si alimentano naturalmente Sebastiano c'è un buco nella pancia cioè ventilazione da sempre quindi è una forma molto severo
è questa e invito della Celeste
Allora scusate poi chiaramente si può discutere
Al celeste corpi
Ecco qui la prima ora il filmato non è proprio dei migliori è un filmato che poi
Alla questura prima che parte anche le estremamente debole flebile tant'è vero che Batla realista movimenti di adduzione adduzione delle idee delle gambe
Poi se volete verità la bambina piccolina se vi interessa vedere in che condizioni era
Ho letto okay
Allora
Allora
Questa questa bambina questa bambina non è che ha delle pile dura ce li ho dentro Cioran elettrostimolatore perché
La cosa bella che i bambini non possono mimare dice un bambino a due anni tre anni quando fa un movimento è puro e puro come loro
Ecco perché stiamo attenti perché i momenti che fanno loro sono estremamente credibili per quello che che la scienza e la cosa che mi ha incuriosito che questi movimenti di delle gambe non le vediamo spessissimo quasi sempre nelle SMA meno severe
E quindi il mio dubbio è la mia domanda è che quella che poi io ho riscontrato anche nella letteratura internazionale
Che molto brevemente queste cellule non sono in grado di ripristinare un filo elettrico ma sono in grado molto e mente di stimolare l'attività di quelle cellule
Che non sono praticamente malate ecco perché la spiegazione forse in tante malattie diverse del sistema Po centrale ma tanti bambini che hanno cervelli molto plastici
Perché la lampadina voi la vedete la luce se la corrente le arriva duecentoventi volt
Se la luce le arriva a dieci volte la lampadina si spegne ma seri dai venti patti in più forse aiutandolo con chiunque con dei meccanismi che son tutti da chiarire la lampadina fioca ma qualche seme di luce lo dà quello che hanno mostrato questi bambini
E questo è un dato che anche riscontrato nella letteratura internazionale la possibilità che va ad implementare l'attività di cellule del sistema nervoso che sono in deficit
Quindi non è detto che debba trasformarsi perché trasformarsi neurone non ha senso perché neurone non riuscirà mai a formare la sono i
Non riuscirà mai a formare quel filo elettrico che permetterà di portare quel messaggio in periferia
Quindi questa non è una cura non è una cura
Eventualmente un trattamento masse anche un bambino come io ho detto spesso dovesse muovere mio invito in più
Quel titolo per me è importante perché quel debito di permetterà di guardi di muovere un sensore di avere un joystick di muoversi quindi per quale motivo io non devo investire
E chiudo perché
Lascio ai genitori diciamo la parte più importante io sono tutto qui spero perché in questa cosa vi posso assicurare che mi ha creato più problemi che benefici tutta questa storia
Perché io chiaramente ero tranquillo eccetera
Io non cerco nulla non me ne frega niente per cui
Lo faccio per un senso di trasparenza e lo faccio perché sono un medico che genera mentre e lo il genitore la testa ma non da ora da ventidue anni perché me a Bologna abbiamo creato il primo centro italiano che si occupava
Di qualità
Qualità della vita
A Bologna abbiamo creato anche nel nostro piccolo ospedale perché quando
Io purtroppo ha dovuto lasciare l'Università e qui ci sarebbe da da fare un'altra belle indagine io ho sollevato mi son cercato la mia strada questo piccolo ospedale accolto la mia idea
E piano piano ci arrivano centinaia grazie abbiamo anche pazienti che arrivano dall'estero quindi alla fine quello che fa io sto ventidue anni che ci vivo lo faccio per questo se c'è un minimo di speranza investiamo andiamo a guardare queste messaggi
Ho chiesto no non ho una domanda
Nel frattempo dopo viene la norma di Federico
Julio nel frattempo siccome si parla sempre di protocollo perché vanno in onda il protocollo
Ecco
Forse la stampa i giornalisti
Non
Mi dispiace dire questo non sanno di cosa parlo
Voi tenete presente la figlia altro la FIAT quando fa una macchina ci sono delle fasi che segue ci sono
Ingegneri ieri ci sono i meccanici i gommisti etc e insieme
Sanno come mette sulla macchina
Alla fine viene questo prodotto che la macchina
Cinque la macchina è caratterizzata consiste in determinate cose sedili fatti così le gomme fatte così eccetera bene
Il protocollo che corse il protocollo non è altro che mi sentite
Il protocollo non è altro che l'insieme
Delle fasi chiesi se a bordo per arrivare alla prodotto cellulare
Mi sono spiegato
L'insieme delle fasi che si segue volo per arrivare al prodotto c'erano
Ora
Giustamente poi bisogna capire e sapere e qual è lo stop deve sapere il mondo esterno
Cosa c'è
In questo prodotto che si è realizzato è qua estorsive conosce mediante la caratterizzazione
Quella che Vandoni vuote fare a mai
Quindi i ricercatori hanno tutto il diritto di sapere
Cosa c'è
In quelle celle
Ma non hanno alcun diritto
Per sapere come ha fatto o Vannoni ad arrivare a qualche modo sia chiaro
Non tornata più sull'argomento perché poi alla fine quando le cose saranno chiarite farete una brutta figura
A
Allora di io sono il papà di Celeste come avete capito quello che ora è l'intervento del del dottor Villanova non perché abbia bisogno del mio aiuto ma
E
Forse lasciato fuori volevo ringraziare in particolare Sebastian
Perché il dottor Milano o fa finta di non sentire però io in sei mesi non sono riuscito a fargli cambiare idea sulle cellule staminali
Perché la celeste è stata la prima a a fare queste infusioni ma lui non ci voleva sentire proprio
Però io oggi devo ringraziare se basti anche gli ha fatto cambiare idea
E avrei immaginato di tutto ma non di vederlo qui con noi a a parlare a supporto sicuramente di bambini questo non avevo dubbio ma di di di questa di questa sera sia sulla legge per favore silenzio
Quindi innanzitutto volevo ringraziarti dottor Villanuova ovviamente la ringraziamo per il suo aiuto prezioso
Va io poi non a ha già fatto tutto dottor Villanova quindi io mi son fatto solo qualche appunto e
Allora riguardo alla la diatriba prima che c'è stata con i giornalisti
Io ieri ho chiamato alcuni giornalisti con cui ci sentiamo l'ho mai danni per la storia di celeste relativamente alla
All'informazione delle cartelle cliniche che è fuoriuscita
E
E ho chiesto perché è scritto questo
Tu sei venuto a casa mia può venire quando vuole a casa mia mi chiami seduto mangiare a casa mia ci vediamo in centro città quando andiamo farla passeggiata la domenica le cartelle lei viste perché è scritto questo
E tre giornalisti neanche il resto scusa Giampaolo fa abbiamo riportato quello che avevamo visto dalle altre parti
E io
E è già detto ma che ma però ritorno non è corretto quello che hai fatto
Votanti
Gaeta
Show
Ascoltare
Ecco questi giornalisti mi ha risposto giornalisti su dico amici nel senso che con cui ci conosciamo perché ci siano dei nemici mi auguro
E ecco mi sono sentito rispondere questo fatto perché abbiamo riportato quello che altri hanno detto eletto ma non va fatto così
Cioè il tuo bambino che mi ha incontrato a a Mestre quando stavamo passeggiando e a destra celeste negli occhi illuminati detto con una degli occhi illuminati quando hai scritto quell'articolo ecco piatto
Detto perché non mi ha chiamato Alghero Porto cellulare può venire a casa mia
Allora io invito chiunque
Debba dare dei messaggi così importanti di contattarci di venire a casa nostra e di vedere le cartelle cliniche di celeste
Doveva un portato adesso comunque poi i documenti ci sono né un problema i certificati di migliorare dice verso stati fatti dall'Ospedale Civile di Brescia
Dalla prima da porre
Apposta infusione
Ed era una
Diciamo così una procedura che veniva fatta poi probabilmente nel caos generale si sono persi i le le regole poiché probabilmente le le è successo un po'di tutto ma questo ci sono
E questi qua io oggi comportato solo ed esclusivamente quelli che hanno rilasciato l'ospedale di Brescia poi posso portarvi quella pediatra posso portare in quel di John vacche e come ci sono miglia e documenta la cosa
Che mi rattrista e che si possa aver dei do che nelle cartelle cliniche non c'erano scritti miglioramenti non è vero per i questi documenti e lo presenta le cartelle cliniche ed è chiaramente indicate sono chiaramente indicati miglioramenti
Io non mi dilungo ulteriormente perché ha già fatto
Ha già detto
Tanto il il dottor Villanova scusa qui ci sono tre referti serricoli commentare brevemente va be c'ero io che le faccio vedere quindici vorrei ovunque
è un po'la storia un po'quella
Ancora più in positivo non è che avete visto verrà
Molto breve per Sebastiano volevo rubare ulteriore tempo perché
Ecco
Ecco questi sono documenti quindi ho visto che molti di voi hanno scritto che hanno i documenti di DDT celeste fa poi mi direte come fate ad averli comunque se no ve li do io
Allora
E
Andiamo di
Esami obiettivo come vedete quadro per quello che diceva il dottor Villanova cioè Celeste era dicotomia riflessi assente controllo del capo punto media degli altri per gli oli arti superiori usare misurati movimenti cioè la bambina era completamente immobile ma non mi sta raccontando niente di diverso perché questa l'asma uno a che alla celeste
L'azione è stata l'altro hanno un percorso molto simile di Sebastian perché si ci siamo conosciuti in ospedale proprio hanno cinque-sei mesi differenza
Ecco già nel secondo
Andiamo al secondo comma tipo ecco questo io vi ho portato le lettere di dimissioni questo è l'esame neurologico
Ho
Propedeutico all'infusioni che facevano il team di neurologi all'interno degli ospedali da essa non le cartelle la lettera di dimissioni dove dico la bambina sta bene non sta bene
Ecco
Già qui
Ok persone
Avete visto questa qua ecco per me questo è tutto
Io non riesco
Va bene così
Molte unità spontanea con i costanti nominativi del testo stesso abissali prove degli arti inferiori costi invitati posizione economica D. dallo storico
Ma colpa variabili ma utilizzammo viventi bilateralità del Capo
O che possiamo passare alla successiva questa qui era proprio dopo due mesi dall'infusione
Grillo ecco poi ci sono tutte le altre cose cioè risponde lo spinello visivo comunemente lucrare atti Spresal misurati movimenti prono supinazione quindi sia accesa la Trieste si è accesa
Poi
Posare successivo
Si è sottratto
Va beh comunque ritualmente poi documenti son disponibili
Ecco quello che io volevo dirvi io volevo ringraziarvi tutti
Da da italiani sapete perché perché io ho portato dentro quella bambina distesa su una carrozzina
Distesa e non serva santi io vi posso dire che ha una forza che non credo che non che nonché voi non avete idea doveva stare distesa non c'erano Santi rimetterla in una posizione
Orizzontale
L'ho riportata fuori da quell'ospedale imposizione verticale seduta e lì prima un'ora adesso anche sette otto ore
Anche nel al mare dove detto sarebbe impossibile perché le alte temperature per le malattie neurodegenerative sono deleterie
A
Quello che dicevo dottor Villanova cominciato a parlare ha cominciato ad avere una capacità respiratoria più alta io che ringrazio tutti perché questo è successo grazie
A alla sanità italiana non a una sotto scalata è stato fatto da medici italiani e sarebbe stato bello che oggi fossimo stati tutti qui a farsi complimenti per questo grande risultato
Invito tutti a venirci a trovare non quando avete il raffreddore non commettere influenzabili niente a trovarci venite a casa nostra venite non ci sono problemi o io invita
I giornalisti i direttori di giornali sono mie lettere le domeniche venite a vedere venite a leggere i documenti venite a leggere i documenti grazie a tutti non aggiungo altro
Buongiorno a tutti allora chiedo scusa ecco
Coi commentare questo è l'ultimo che voi
Pavento che si era bloccato il computer
Oggi
Questo è del diciannove giugno risale a rendere evidente che migliorati movimenti bilateralità dedicato una testa che era completamente nuove
In una testa che era completamente
Una un
In una patologia dove il
Il movimento della della testa era completamente assente parliamo di miglioramenti già rispetto alla pretesa per precedente
La penalità del Capo produzione della lingua la Celeste aveva la lingua trofica
Come tutti quanti hanno mano vista la va beh niente di nuovo ha già detto dottor Villanova la lingua trofica che si atrofizza e va all'indietro oggi da sé veste alla lingua a livello di denti
Questo ci permette di gestire la saliva quindi sta seduta altrimenti non resterebbe seduta per nessun motivo perché si soffoca non solo perché si sostiene muscolare mente
Il decorso l'autorità asset assenza di affetti indesiderati legati all'home somministrazione della terapia per la tipologia della priorità dobbiamo stare spinale si conclude visione storica di un miglioramento delle mode la testa all'interazione con l'ambiente che vale dopo solo otto mesi ciò questo era quello che è stato rilevato tagli Spedali Civili di Brescia che
Purtroppo son diventati degli antagonisti sulla
Bambina
Che oggi
In posizione verticale non più distesa
Che è cambiato totalmente la vita
Entrerei richiesta nordica
Sì ma non si tratta di
Comunque
Dottoressa Alessandra Atti Berti
Carlo
La neurologia degli ospedali
Referto del diciannove giugno due mila dodici per cento e sta intervenendo
Adesso vediamo
Se riusciamo questo è bloccato
Sì ma
Cesenatico sì sì
Buongiorno a tutti vi ringrazio intanto per esser tutti quanti qui
Io sono il papà di Federico intanto vorrei visto che ho l'opportunità di parlare gran parte della stampa nazionale vorrei soltanto fare una
Lieve precisazione
In questi ultimi mesi abbiamo visto tanto e tanto fango gettato sulla persona di pannoloni
Per screditare
Una
Una porsi una un attimo una possibile terapia una possibile cura per delle malattie terribili
La persona di Vannoni non è la persona che effettua i carotaggi non è la persona che coltiva le cellule non è la persona che fa le infusioni
Il signor Vannoni professor Vanoli dottor Vanoli chiamatelo come volete e soltanto il presidente di una fondazione
Come Telethon è il Presidente di Telethon che è un avvocato non è Luigi e fare sperimentazioni non è lui lo scienziato non è lui il ricercatore
Quindi basta il fango su Fantoni
Noi siamo qui in qualità di genitori dei bimbi in cura a Brescia con il metodo stanno Ina Vannoni di questo è il solo Presidente della Fondazione o ne punto lasciate star da parte Porsche lasciate stare la parte indagini aperte negli ultimi dieci anni a noi non interessano a noi interessa il metodo stanzina punto
Andiamo avanti allora io sono il papà di Federico un bimbo di tre anni era qui qualche minuto fa affetto da una terribile loco distrofia il morbo di Crabbe
La malattia al bimbo insorta esattamente un anno e due mesi un anno e tre mesi fa
Quindi il bimbo era un bimbo noi normalissimo vivace attivo come suo gemello perché anche un gemello da fine ottobre dello scorso anno vado molto veloce abbiamo comincia prevedere qualcosa che non andava più bene il bimbo non ha voluto più camminare ha cominciato ad a tornare di nuovo abbia girato vari ospedali tra cui il Meier
Di Firenze l'ospedale pediatrico e venuta fuori una terribile diagnosi morbo di Crabbe la più terribile dell'elenco distrofia
Il bimbo in tre mesi ha perso l'uso delle gambe l'uso delle braccia la tenuta della testa del dorso la parola
Dopo la vedremo nei certificati medici il bambino non era più capace di respirare respirava con un respiro molto affannoso
Non era più capaci di deglutire
Mangiava se non omogeneizzato a pranzo e una cena e per metà lo rimetteva fuori perché non era più capaci deglutire i medici avevano tutti quanti parlato sia
Di sondino nasogastrico di alimentazione forzata qui dipende che di tracheotomia queste esattamente un anno fa andiamo i certificati
Purtroppo qui è bloccato il computer
Allora Federico a marzo il ventuno marzo ha cominciato con la prima infusione dal metro stanno Ina
Federico già fatto cinque intrusioni Federico oggi è un bimbo che si alimenta normalmente se qualcuno è curioso Pannella parte di là dell'Otello sta mangiando ora con la sua bocca
è un bimbo che respira senza più problemi mentre come vi avevo detto ed è anche scrittore certi atti medici il bambino non riusciva più a respirare respirava in questo modo quindi a Preve avremmo dovuto fare la tracheotomia
Il bambino oggi e capace aveva perso totalmente il controllo del Capo oggi il bambino ha ripreso per la alcuni secondi a volte venti a volte trenta volte sette a volte quaranta ha ripreso la tenuta della testa
Allora noi qui stiamo parlando di poter offrire una speranza su queste malattie terribili e anche di migliorare la vita di migliorare la situazione di queste povere creature
Nessuno sta dicendo che fortunato il dottor Merlino guarito nessuno sta dicendo che questi bimbi guariranno magari stiano dicendo che dobbiamo assicurare una condizione di vita più degna per questi bambini Federico il che avrebbe dovuto fare
Federico ci sarebbe dovuto essere attaccato delle macchine attaccato ad un respiratore attaccato l'ossigeno Federico ci sarebbe stato legato avevo letto
A casa Federico voce qua con noi Federico avviene in giro con noi Federico capace di uscire di affrontare anche le intemperie chiaramente delicato come bimbo ma Federico non è legato al suo letto di morte
C'è una compiuta
C'è una compiuta
Non so che senso
Ecco nel frattempo dire che mentre Sebastiano e Celeste hanno avuto un autunno testimone
Eccezionale il dottor Villanova Federico ha avuto un altro testimone altrettanto eccezionale il Procuratore da Repubblica ripensano perché perché la mamma e avvocato e quindi quando in Tribunale è costretto a portarcelo
è il procuratore ogni tanto si è intrattenuto no parlare eccetera ed è venuto a testimoniare anche se non richiesto ed ha voluto testimoniare che Federico alcun seguito dei miglioramenti
Miglioramento tanto Federico adesso sta fuori sta bere il latte tranquillo eccetera
Io non capisco perché
Queste
Il fax ad uso
Damiola ovvio
E
Virgole
Teste effettiva probabilmente
Primo
Avete fatto
Faccio io
Slovacco
In funzione
Allora ci siamo
Bisogno però
Si sono mangiati
Allora pronto
Ecco ci
Ci siamo
Un attimo di attenzione allora per cortesia
Tutti seduti per favore
Allora questo certificato l'ospedale di competenza di Federico
Andando molto velocemente questa è la sede era la situazione iniziale di Federico
Alla metà di marzo due mila tredici perdita totale di tenuta dal capo
Cominciava Rava a manifestarsi problemi importanti nella deglutizione ante posizione della lingua elevato rumore nella respirazione
La saliva e il muco rimanevano nella cavità orale in quanto il bambino non aveva la capacità di espulsione spontanea a causa della ipotermia dei muscoli attenti
La masticazione la deglutizione era questo erano seriamente compromessi tanto da far ipotizzare l'imminente necessità di una respirazione artificiali
Alla fine di marzo due mila tredici riscontravo in Federico Federico ha fatto la prima in funzione il ventuno marzo due mila tredici
Alla fine di marzo riscontravo in Federico i primi segni chiude eccessivo miglioramento nella respirazione
Infatti io rumori che accompagnavano la respirazione dal bambino diminuivano e le secrezioni salivari non rimanevano nella bocca ma riusciva ad espellere le con la tosse e o a deglutire l
Comincia ad accettare il distacco mostrando una minore paura dello spazio identica Ninì die prima dell'infusione si erano fermati nella crescita hanno tre passato
La gengiva che sono fuoriusciti la malattia di Federico ferma la crescita Luini si era fermata anche la detenzione Federico dopo la prima infusione ha ricominciato corri mettere i canili
I chiedo scusa identificarli esatto
Ora messo anche tutti quanti premolari
Da metà maggio due mila tredici lì partono negli arti inferiori e decisamente diminuito
Mi ascoltate tutte anche il fondo per favore e chi non è interessato fuori
Silenzio
Il perdono negli arti inferiori e decisamente diminuito
Agli arti superiori le mani in particolare mostrando piccoli cenni di movimento espressione attivare a gomito destro
Il capo che era completamente i portoni go se posizionato riesce a mantenere la posizione
E ad eseguire piccoli spostamenti laterali questo era un bimbo che aveva perso completamente il controllo del Capo
La deglutizione e l'alimentazione sono migliorate e il bambino riesce a mangiare con più facilità senza pericolo che il cibo rimanga in bocca risparmiando
L'evacuazione e divenuta regolare spontanea il sonno è cambiato
Ora riesce a dormire da solo senza stare in braccio ai genitori perché il suo corpo accetta lo spazio intorno a lui
Cosa che prima gli creava anzi estati di pianto con frequenti risvegli notturni la condizione fisica del bambino sta migliorando su una malattia neuro degenerativa cioè fa accorsi troppa accolti malattie neurodegenerative fanno opporsi infatti voluto affatto così adesso ci tocca da vicino
Non è
Facile
La Corte
La condizione fisica del bambino stanno migliorando in modo lento ma continuo
Fanno sette giugno o dopo due infusioni
Favole un altro bambino che aveva la stessa malattia di Federico
Cari
Continuiamo per cortesia
Consistentemente costo microfono
Allora ci siamo
Questo è il dottore
Queste il medico il pediatra di base di Federico
Dottor sua vinicola venti maggio due mila tredici
Il decorso clinico di Federico è stato caratterizzato fin dall'esordio della patologia da una rapida progressione
Che ha riportato un quadro di tetraparesi spastica con perdita di controllo del tronco e del collo e incapacità di trattenere gli oggetti
Si è andata perdendo anche la capacità di espressione verbale il respiro diventato star torso quello che vi dicevo prima
Il potenziale vocati missili sono risultati alterati
I potenziali evocati visivi di queste
Dopo due intrusioni
Sempre lo stesso medico
La situazione circa due mesi fa è stata intrapresa terapia mediante emettono Stanica presso gli ospedali di Brescia da allora la situazione clinica di Federico sembra essersi stabilizza nata non parla di effetti collaterali parla che la situazione clinica di Federico sembra essersi stabilizzata dopo due mesi dalla prima di fusione
Si rileva un miglioramento
Dell'altro fine smorfie SIGO della capacità interattiva del tono dell'umore gli arti inferiori sono meno rigidi non si poteva neanche cambiare il pannolino questo bimbo
Il bambino riesce a sostenere il capo per alcuni secondi il medico ha detto che il bimbo aveva perso completamente il controllo del Capo
Il respiro e meno rumoroso e anche la funzionalità degli uditori a e migliorata
Così vediamo in questi evocati dici
No
Guardate l'intestazione ho ricordate perdonò gli avvocati visivi risultano operativa
L'ospedale certificate alla trazione mantiene il capo in asse
Questa è una delle ultime relazioni
Ciò aveva vuole perché dicano che non ci sono miglioramenti nessuno dei bambini insomma
Se è una cosa proprio come si fa
Quale Rezzan stabilità si stanno prendendo cinque dicembre qualche giorno fa le domande dopo per cortesia cinque dicembre
Buone condizioni fisiche
Per cortesia
Cortesia ossia la polemica fuori allora intanto abbiamo la Pianera Consei ne ha già dato usano allora ero canto vi diamo tutto il materiale di Enna che riguarda Brescia hanno analisi eccetera
I referti medici
Chi li vuole io sono il coordinatore
Mi manda una e-mail così rimane lì che che mi ha fatto questa richiesta
è io ma do la risposta chi non mi manda le e-mail non avrà risposta e non potrà dire che abbiamo chiesto i certificati e non ce li hanno dati Maria Malfa nella e-mail e io vi mando la risposta
E ieri
Non ci sono quelli
Dovete ascoltare le nostre parole dovete legge attorno
Non ci sono dentro che non è capace di sequela torna a scuola silenzi allora
Non ci sono non so neanche se noi non ci sono nonché
Non ci sono
Allora andiamo avanti
Buone
Valutazione fisioterapiche a
Buone condizioni fisiche il bambino è cresciuto di persone in altezza corpi bussare forte sia
Per cortesia chiedo scusa i giornalisti che vogliono anche i certificati medici lo ripeto
Possono scrivere a info chiocciola Massaro felice punto it
Annodate loro info chiocciola passavo per il punto it mi richiedono i certificati e io glieli mando
E poi se noi elevando potranno scrive abbiamo chiesto il certificato non ce le ha mandato i loro hanno la prova di aver mandato le e-mail io avrò la prova di averli vorrei mancare di averli accontentati va bene
Chiusa qua
Poi lascio la parola lascio la parola al prossimo genitore dopo di me cinque dicembre due mila tredici qualche giorno fa
Valutazione fisioterapista un foglio firmato da tre dottori vedrete in fondo buoni condizioni fisiche il bambino è cresciuto di peso e in altezza
I partono generalizzato questo ce l'aveva tuttavia e più facilmente immobilizzati le anche negli arti superiori
Ridotta l'ACI forse interrati a livello cervicodorsale
Il capo orse posizionato riesce per prevista anche a mantenere la posizione eretta
Solleva il bacino a Ponte
Con arti inferiori flessi e piede appoggiate al lettino
Sul fianco col braccio destro posto dietro la schiena riesce a sollevarlo adducendo la spalla per portarlo in avanti a gomito plesso quindi fa dei movimenti volontari
Da supino Oriente il capo e lo sguardo agli stimoli acustici
Valutazione logo Pedica il bambino risponde positivamente alle stimolazioni tattili del viso
Si riscontrano Lettieri meglio rammenti nell'attori citate le strutture orofaringeo è e nell'atto del l'uditorio a vuoto firmato da tra i dottori
Dottor Gallone sul
Dell'ASL non quindi degli Spedali di Brescia perché come diceva prima Giampaolo Carrer all'inizio ha cominciato a fare le valutazioni
Dopodiché non le avete fatte quindi voi insistete puri a cercare a richiedere le cartelle cliniche sono vuote all'interno troverete azotemia glicemia globuli bianchi e globuli rossi basta
Io la chi viene dopo io la senatrice Bonfrisco lascio la parola
No non venga adesso signor
Perché tardi indica gli altri genitori per favore sono pregati di fare questa
Ora
Già dottore sino a protocolli
La dottoressa
Rollo la dottoressa Emma Florio dove
Eccola qui
Prego allora doveva essere presente anche alla conferenza stampa Guido Ponta purtroppo non è potuto esserci per altre problematiche
Al suo posto ci onora della sua presenza la dottoressa Emma Florio che la pediatra di Sofia e ci illustrerà avrebbe brevemente cos'è successo in quest'altra bambina de miracolosamente sta avendo dei miglioramenti
Anche a tutti
Allora mica
In aggiuntiva i saluti essa sia e sia carico mirate ad esserlo deve necessaria ispirata leale
Entrate in ospedali ben mentre aveva una situazione abbastanza critica
Invece il loro è stata portata in rianimazione respira da sola non all'ossigeno la sarebbe scesa sta bene io ovviamente mi del Caterina sono in ospedale Almayer con con lei
Voi avete visto su Facebook su Youtube tutti vidi o della villa Sofia io non voglio stare a dire le stesse cose che ha detto il dottore Villanova per quanto riguarda un legame o no Costantina io l'ho scritto dalla prima intervista che mi è stata fatta da lì viene non sono medico stanno in assoluto pediatra pediatra di famiglia
Chi ha avuto la fortuna o la sfortuna ma penso la fortuna di aver conosciuto il mondo delle leuco distrofia perché io ho un nipotino che ha una leuco distrofia
E nato nel due mila due io mi sono formato in questo settore nel due da andando in America nel due mila tre perché volevo aiutare questo nipotino a a
Diagnosticata Vallejo distrofia di canna Vanna che è una ma malattia terrificante come quella della sua figlia
E che doveva e passatemi il termine non ve la prendete morire a sei mesi Davide a tredici anni e mezzo
Non è morto a sei mesi come e tanti miei colleghi aveva lo previsto
La cosa che vi voglio raccontare invece il mio incontro con sua figlia
E poi se volete vi faccio vedere i certificati dei medici che servono Sofia a Firenze e in più i certificati che io ho fatto dopo le infusioni
Tutte le relazioni che io ho fatto quando siamo andati a fare i ricorsi e i reclami chiunque voglia questo materiale io ce l'ho con me e potete chiedermelo
Sì però questi li possiamo commentare dopo io quello che invece volevo raccontare si dice e la e la e la storia
Caterina mi chiama a gennaio due mila dodici Sofia cominciato le infusioni esattamente un anno dopo mi chiama questa madre si mette in contatto con me perché la professoressa alle urne americana
Lei dà il mio nome dice guarda in Italia c'è una piccola pediatra campana che si occupa per amore di lauco distrofia
Caterina mi telefona e mi dice dottoressa io ho bisogno di un medico
Scusate che mi aiuti ad aiutare Sofia a soffrire di meno mi dire aiutare ad accompagnarla si deve finire presto
Questa è stato l'esordio della telefonata di Caterina io lo racconto sempre perché da allora è cominciata è cominciata la mia storia con Sophia
Io dico signora forse ha sbagliato medico io mi occupo di questi bambini entrando nelle case delle famiglie perché ogni votino che ormai sia circa dodici anni e abbiamo parlato quaranta minuti
Ci siamo incontrate dopo un mese io sono andata a Castiglioncello quella sapete la storia
Sophia esce dal Meyer con la diagnosi dettati linee-guida o portano la bambina al mare perché nella loro casa di Firenze al quarto piano senza ascensore non potevano gestire Sofia
La portano al mare istituto non il castello se leggete il libro cioè ci sono delle best la descrizione di questo ritiro di questa clausura di questa prigione in attesa che Sofia volesse è così
Entro in casa di Sofia era un sabato pomeriggio e una scena Cinzia devastante perché Sofia imbracciare alla Caterina che urlava disperata Caterina che eliminava Sofia e una maniera molto violenta perché a differenza dei pazienti dottori Villanova e chi altre patologie neurodegenerative i bambini con la le UPI distrofia piangono piangono per due anni di seguito se non vengono aiutati ma vi assicuro che il mio nipote ha pianto gli anni di seguito finché ci siamo
Ovviamente esauriti tutti siamo stati in America e in America ci hanno aiutato ad aiutare Davide a non piangere
Quindi prendono a Sofia comincio osservare la bambina
Sono un pediatra che a questo amore questa esperienza clinica e di studio per la le un po'di Sophia e lo ripeto e vi faccio una valutazione pediatrica
Sofia era trofica distrarsi ca significati
Stava morendo di fame perché non riusciva ad alimentarsi bene erano messi che beveva il latte soltanto da una stima indica non riuscivano ad alimentarla
Anche perché tra virgolette erano un po'stati lasciati soli
Passiamo due giorni interi notte e giorno a parlare della sua fine di tutto quello che verso figlia io potevo dalla mia esperienza clinica serbo quattordici bambini con la malattia di Cana manda
Potevo urtare quindi al di là dei preparati degli scienziati delle vitamine del coenzima Q
Di tutti le strategie che possono supportare questo cervello che nella metà nella metà comandamento tutte le le autodistruttivo mila Crabbe una canna Manna
Subisce una discussione una bomba terrificante lamierino atti viene distrutta la divine più questi bambini soffrono e hanno dolore hanno mal di testa fortissimo il supporto far
Ancora oggi con e quello che inserita quindi va dato un sedativo va dato un antidolorifico e questi bambini stanno relativamente bene ma diventano completamente assenti nella loro vita
Dopo questo primo incontro parliamo sempre del due mila dodici quindi la Sofia non aveva ancora fatto risoluzioni non si parlava assolutamente di staminali
Catenine Guido
Cominciano ad adoperarsi perché la sua sia abbia dei supporti quindi abbia la fisioterapia a domicilio abbia la logopedia e i certificati che poi vi farò vedere sono proprio il frutto di tutte queste nostre chiacchierate
Capiscono che per aiutare Sofia ci vuole assolutamente è una riabilitazione e diciamo che il mio messaggio più che un messaggio da grande scienziato e da pediatra che entra veramente le case dei bambini che stanno bene sono l'influenza
Ma entra anche nelle case di bambini che hanno queste malattie veramente devastanti e diventi per loro non solo colui che raccoglie la scienza in giro per il mondo e la porta e dice guarda vendiamo non ti preoccupare esiste questa nuova vitamina
Che per lo meno la rilassa la rende più serena non le diamo subito la antiepilettico Lanzi concorsi quell'antidolorifico
Altrimenti diventano completamente assenti trovo la soffia in uno stato neurologico devastante invertono generalizzato su FIAT non non poteva essere toccata urlava anche soltanto che le ho sfiorato il viso
Degli occhi chiusi e c'era questa sequenza di spirito che andava continuamente ad alto volume perché era soltanto con quella musica che esso sia stata tranquilla
E detto questo a un certo punto verso ottobre del due mila dodici Sofia comincia a vomitare vomita vomitava Mita la la Caterina la ricorderà a Cecina poi al Meyer arriva al Meyer ventitré dicembre
Altra telefonata devastante Sophia Caterina mi chiama immagine ENI perché la Sofia muore ha perso utile otto li mettono la parenterale ma io la porto a casa perché muore
Telefonata del ventitré dicembre gli assicuro devastante anche questa telefonata ok io dico va bene Caterina quando decide di andare a casa se dici di andare a casa chiama mica bellico a Firenze ad assistere che e la sua figlia
Sophia fa la prima infusione di staminali
Fa un anche una pari integrale assommi sette e mezzo
Io rivedo la Sofia ancora BO vomitava guardate devastante il vomito in un bambino piccolo di quattro anni che non riesce ad assumere cibo liquidi avevamo tentato
Ho avuto un'ottima collaborazione torna alcuni dei miei colleghi
Avendo io questa piccole esperienze leuco distrofia avevamo tentato veramente di tutto io insistevo sulla colecisti Sofia fa un farmaco che la
La strage di navigare io insistevo sulla gastrite ovviamente fa una terapia per la gastrite
Finché Sophia fra la seconda infusione che da marzo in poi sapete tutta la storia quello che successe alle Iene quello che è successo per i decreti su tutto quello che è successo dal punto di vista mediatico io però vi voglio raccontare la mia seconda visita dopo la seconda il gossip infusione e la mia terza visita Sofia a giugno dopo Laterza impressione
Allora Sofia era una bambina completamente iter tonica rigida non riusciva non riuscivi atti emerga in braccio a contenere la non riusciti alla parlando riuscì via vestirla
Trovo Sophia giugno una bambina estremamente rilassata con una riduzione degli Bertolino e ci sono i certificati non solo i miei come pediatra ma anche della neuropsichiatra che segue la dottoressa Antonelli la soffiate la logopedista e della ostio però osteopata che segue la bambina ma soprattutto Sophia non piange più del
Che soffia non ha dolore quindi la mia visita di giugno è una visita che prevede una valutazione motoria e neuromotoria secondo le scale codificati veri neuropsichiatri per i pediatri che fanno la Neurologia Pediatrica
Ma soprattutto mi fanno vedere una bambina è una famiglia estremamente rilassati tant'è che siamo anche usciti a fare una passeggiata
Io ora Sofia e e io la Caterina e Guido Sophia non poteva stare nel passeggino abbiamo passeggiato nel giardino della loro casa
C'è la quarta infusione ad agosto io a settembre vi vedo Sofia ulteriormente migliorata il passo di giugno era l'assenza di pianto e quindi l'assenza di dolore il passo di settembre
Era che soffia ha mangiato con me con Caterina Lantella
Vi sembrerà una cosa banalissima dopo discorsi
Stratosferici di grandi scienziati ma vi assicuro che
Io Caterina ci siamo emozionati avvenire Sofia che mangiavano Nutella e nella descrizione del controllo dopo una quarta infusione
Della logopedista vi confermerà come i movimenti della lingua di deglutizione che questi bambini perdono quindi vanno messi in Betta
Vanno alimentati hotel parenterale Opel tenga Sofia invece cominciava datemi
Sono impercettibili non è stato un miracolo non è un miracolo ma se considerate uno non piange non ha dolore due e meno ipertonia non ha dolore per la postura tre comincia alle cariche cucchiaino quella Nutella
Attualmente i mangia tre o quattro cucchiai di pappa per ben due volte prenotata la sala operatoria permettere la pecca alla sua figlia Sofia non attento Sophia non alla terza
Genitore e anche per un medico e io sagoma mila in coma vegetativo a domicilio vi assicuro perde attratti ottimizzato cominciare di costo mia gesti è una perdita i genitori devono fare un corso tessile una tracheotomia una sto mia devono fare un corso quindi il lavoro non è solo del medico ma anche della famiglia
Arriviamo al sette dicembre il sette dicembre sono ritornato a Firenze c'è stata la presentazione della
Dell'associazione buona cosa che nasce da
Da questa lunga chiacchierata di ventiquattro ore tra me e Guido il Caterina propria dai a sostegno
Di quelle famiglie che ricevono una diagnosi di malattia prognosi infausta
E grande emozione grande commozione vogliamo semplicemente sostenere il nostro intento è quello di sostenere chi cade in questo baratro dita degli il buio e vi assicuro che picchi cade nel buio e guardando da quei
La parte da medico io anche da madre ogni volta che vedo socio vedere appare una foto della Sofia primo vedo Davids passato una tale con Davide vedete su Facebook
Le mie foto con mio nipote o con Matteo o con Federico o con questi bambini che chiedono solo di essere contenuti vi assicuro che se vi guardate negli occhi
E vedete piuttosto familiare che non sia necessariamente un figlio montassero familiare
I limpide Di Gioia e di serenità sì potete fare qualcosa che gli interventi e la loro vita migliore certo non è miracolo ma Sofia avuto in quest'ultimo anno da due telefonate di morte imminente ad interventi per la perdita
Sofia ha fatto una tali a casa a Natale dell'anno scorso su chi era ricoverata con la parenterale Sophia viene in braccio è venuta in braccio il cammino il sette dicembre adesso va be'avuto il suo episodio virale da comitati da tanti bambini vanno evitati ma pazienza
Non è questo che
Ci rende preoccupati quello che ci rendeva preoccupati era questo pianto disperato veramente disperato e vi assicuro che dalla prima volta dalla mia prima dissi che penso è passato sono passati quasi due anni vederla in queste condizioni di serenità è stata veramente una grande vittoria
Se voi volete io vi faccio vi leggo di certificati delle osservazioni che o appunto lì dove perché Guido
Non c'è sia della logopedista alla dottoressa Clemente
C'è questo primo certificato
Che è
No questo è il secondo certificato si dovrebbe fare un primo certificato
In cui la Daniela descrive impossibilità di a lavorare su soffiata eccetera deve finisce lì posso raccontare perché tanto li li conosco benissimo
Un fa una valutazione prima dell'infusioni e in particolare prima della della seconda e della terza infusioni fa una valutazione recente datata avrebbe dovuto portarli Guido datata proprio il dopo la infusi
Né di settembre un Daniela è stata quella che è incoraggiato Caterina a dare da mangiare col cucchiaino a Sofia voi avete visto che i padri devastanti sono bambini che e non riescono assolutamente a deglutire devono prendere l'acqua con l'acqua già in un preparato una gelatina perché altrimenti fanno le a Bin Justice e muoiono dettano questi polmoniti improvvise e devastanti
Quindi la valutazione della dottoressa Clemente una valutazione estremamente positiva a seguito della Quarta e della Quinta infusione ci sono dei piccoli movimenti della lingua addirittura Sophia
Fa dei piccoli anche di piccoli Dessì cosa che
Non faceva assolutamente prima
Poi
Presto se Baia alla alla da a parte quello che c'è scritto su due certificati che io
Degli Spedali Civili di Brescia
Che non documentano miglioramenti dei peggioramenti niente fanno soltanto il resoconto dell'infusione
Volto larga la la Barbara
La Barbara osteopata
Questo certificato è veramente bello guardate mette
Sopra la valutazione una valutazione
Giugno due mila tredici e poi la valutazione di settembre due mila tredici
Mi fa una valutazione di tutte le posture che soffia dei movimenti che esso sia fatta al punto di vista dell'osteopata
Ma quello che mi piace di più leggendo questi certificati è che mentre soffia rifiutava il contatto il contenimento da persone che non erano
Il suo Babila sua mamma nella valutazione successiva della dottoressa Sofia accetta addirittura di essere contenuta
Dalla sua terapista possiamo vedere anche il certificato della pediatria di Sofia
Allora non sette
L'acqua la spiegato afferrarne allora queste la pediatra di Sofia la pediatra di famiglia di Sofia e come me un po'
Quello che
Ha sottolineato e ne abbiamo parlato per telefono tante volte perché lei mi fa tante domande sui farmaci che può non prendere una bambina che paga il trattamento con le staminali
E che
E l'altra dichiara e questo movimento che voi avete visto in tanti video e vi assicuro che il movimento che esso sia fa con la cabina destra e vero e reale perché io l'ho visto
Purtroppo non ho il mio vecchio telefonino dove c'era la registrazione dell'esame che le ho fatto il sette di dicembre
Ma lo vedete su Facebook e su Youtube USA a iosa lo potete trovare quindi anche la sua pediatra di famiglia che non si occupa di Neurologia ha potuto certificare che la bambina dei piccoli movimenti volontari ma soprattutto Sofia
Può assumere delle posizioni che prima assolutamente non poteva assumere può essere queste risollevata può essere mantenuta finita la postura precedente discendente di Sofia che anche lì determinato una lussazione dell'anca
Purtroppo non c'è il certificato perché doveva portarlo Guido Della Nerozzi psichiatra infantile e la dottoressa Antonelli del Meyer
Però eventualmente io lo faccio perché lo faccio non ci sta Cinzia lo faccia vedere a asserisce Massaro e dopo
Detti leggere perché potreste pensare chi se è una pediatra che c'hai a che fare con la revoco distrofia metà cromatica
Però vi assicuro che dopo dodici anni di un familiare dopo dodici anni di bambini che arrivano da me con le terapie più svariati possibili e immaginabili
E soprattutto dopo che io vado nelle loro case perché io vado a Firenze perché vado a trovare il mio nipote i dati degli all'Aquila perché io vado da Matteo perché io vado da mio metodo nelle loro case non vengono loro da me o vado da Lorenzo se Francesco qui
Con me il piccolo Lorenzo Dante anche il mio affetto da malattia di Tana Van vi assicuro che qualsiasi cosa che è di chi ha questi bambini di piangere anche soltanto un giorno
Vale sempre la pena di essere senza fare danno come dice il giuramento di Ippocrate DS
Messa
Siccome pochi minuti fa ho sentito il professor
Importante organizzata sul suo sito qualche questa mattina più notizia
Tu sul filo e per questo fossero ci presentiamo il profilo economico l'ho detto all'inizio a seppur allora ha avuto la febbre ha avuto la febbre avuto una ai punti
Detto terra terra c'ha una musica e delle alte vie su base virale
Volevano portarla in rianimazione verso le cinque e mezza di questa mattina ha fatto la visita un'oretta fa
Sta in Pediatria addirittura pensano di rimetterla perché satura al novantanove per cento
Non ha bisogno di quindi né di essere attaccata un ventilatore a un respiratore mi ha un saturimetro assolutamente no
Trust noi oggi siamo qui
Grazie immagino grazie stiamo consegnando dei fascicoli ci sono diversi allegati con diversi documenti
Volevo soltanto
Di lire cosa significa il teste di sterilità questo intanto viene fatto sembra ripeto dagli ospedali di di Brescia
Praticamente si può notare e il teste da esito negativo nelle mo'coltura aeromobili hanno aeromobili e per quanto riguarda l'indagine batteriologica di omicidi com'di funghi no e negativo quindi non sia mai non
Ci vuole un coraggio di Sansone a dire che c'è la mucca pazza cioè pericoloso dire queste cose le attenzione
Voi ad esempio anche hanno detto per quanto riguarda non sono cancerogene eccetera
Ebbene qui c'è anche il teste della
Tutele
Cartelle dunque valutazioni per omerale Sica cioè che misura la cancerogene alla cancerogeni tardi a Lecce
Ebbene qui ci sono nuovi testo sui primi undici o dieci pazienti come vedete
è un'attività
Passigli sì ma
Quasi inesistente poi a questo proposito ho voluto anche da
Auguri una dichiarazione del lei ma perché all'ente europei o per i farmaci per i medicinali
Dove
Si ripete quello che vanno mi ha sempre ripetuto che le cellule Misenti mali stromale niente sono già usate in terapia umana quelle presenti ma lo sappiamo uno
Le cellule staminali embrionali
Per intenderci quelle sulle quali sta lavorando Yamanaka la Cattaneo danni con finanziamenti enormi eccetera
Solo poco o per nulla praticate in terapia umane sono state addirittura non si possono neppure presentare allo Stato
E c'è un elevato rischio di tumore e di instabilità con Romolo sobria
Hai capito
Cioè non è nelle cellule staminali mai in queste c'entri nulla che non appartengono alla stabilità tuttalpiù appartengono alle ricerche della capitario
La prima opposi trincee alla stabile per favore giornalisti dalla stampa sono pregati di prendere in seria considerazione tutte queste riflessioni
E poi ci sono le mie Sendi pale alloggi allogenico finito che non danno particolari problemi immuni
Potete prendere una documentazione lì ripeto chi vuole i certificati medici info chiocciola sono felice pubblica a disposizione scusate io sono un attimo e prima di passare la parola Veronica
I genitori di Mattia mi hanno delegata con delega scritta a diffondere un certificato di malattia che proviene dal dal tendo ospedaliera di Napoli Napoli uno centro in questo certificato si può leggere come Mattia che era un bambino ormai uno Stato
Signor la tua attenzione perché c'era
In uno stato che assoluta degenerazione
Dopo ad aprire in funzione
Il medico ha rilevato un aumento di peso presenta i tosse spontanea solo chi conosce queste malattie sa cosa vuol dire tosse spontanea
Capacità di espellere secrezioni presenti imboccata
Reperto tragico di COMU umore vescicolare altro saturazione periferica di ossigeno novantasette
Il massimo e cento in aria ambiente con ridotta necessita di ricorso all'ossigeno terapia con valutazione globale di un miglioramento delle condizioni generali del piccolo paziente
Una successiva valutazione dopo quindici giorni confermava la stessa valutazione questo dopo la prima fusione purtroppo Mattia la seconda infusione è stata fatta cento giorni dalla prima
Cento giorni quindi un'altra interruzione della terapia peggioramento del bambino anche questi certificati ci sono
Segnala che la stampa li vuole quasi dei certificati medici del quale
No
Guardi riprenda pure
Escono
Ci sono anche i genitori di Manuel che ne hanno delegato a presentare altri documenti medici del figlio ci sono ancora i genitori ecco
Al momento non vedo troppo
Ma i documenti medici ci sono e che pesano anche lì i miglioramenti
Quindi in buona sostanza nessun effetto collaterale ma solo miglioramenti certificati passo la parola Veronica Armieri
Buongiorno a tutti
Se potete avere ancora un po'di attenzione e siete stufati non lo sa alle io sono la mamma di Ginevra bimba affetta dalle Occo distrofia di Crabbe che
La più terribile tra l OPA distrofia
Errata il sedici dicembre due mila dieci agire ho avuto una comunicazione Canale cinque sta facendo dei servizi e sta parlando di sua figlia
Addebitando il fatto le cellule staminali si sta facendo questo
Pervade ancora
è una grande vergogna credo che da oggi voi queste vergogne desiderano cancella
La
Bisogna farlo solo perché ci vogliono
Una montagna di cuore il cibo
Dai allora
No io lei cioè la stamperia questi poi i certificati medici Mattia
A guardie qui non non li lasci mi raccomando
E la signora Moratti certificata
Abbiamo
Diventiamo
Ne approfittiamo
Va beh andiamo avanti del braccio
Allora a Ginevra è nata a dicembre del due mila dodici a un quarto a termine con indice di Apgar dieci quindi era una bambina perfetta
Cresce normalmente fino all'età di tre quattro mesi circa quando inizia con un pianto inconsolabile
Prego
A cui nessuno medico riusciva a dare una spiegazione se non siamo stati sbattuti a destra a sinistra
Da Bari pediatri specialisti dicendo che eravamo genitori Fazzone di che la bandiera non aveva niente fino a quando da un controllo specialistico dopo un controllo specialistico viene richiesta una risonanza magnetica
Da cui si evince
Sì
Il cui referto dice che
Il cui referto dice che la mielina era stata intaccata
Dopo vari esamini
Presso e l'Ospedale Gaslini siamo giunti alla diagnosi che fu appunto malattia di Trabacca una malattia rara ereditario Toso amica recessivo vuol dire che entrambi i genitori sono portatori
Che intacca fortemente sistema nervoso centrale e periferico
Questo cosa vuol dire che il quadro clinico dei bambini affetti includevano ritardiamo mentali cecità sordità paralisi e morte entro e non oltre i due anni di vita
Nei casi dell'esordio di mia figlia che è
è infantile c'è quando aveva tre mesi
Inc appunto nella forma infantile la morte avviene entro non oltre il il secondo anno di vita e l'unico trattamento diciamo così che ci è stato proposto
Sono solo che
Farmaci palliativi tra i quali nomino anche i nomi Lodari perché è stato ritirato dal commercio
E morfina quindi c'è una morte una morte quasi causata se non dalla malattia dal farmaco stesso che viene
Somministrate insomma
L'approccio più promettente al momento di per queste malattie ovviamente la terapia genica di cui tanto si parla però che purtroppo è
Indirizzati solamente a bambini asintomatici e quindi bisogna in pratica in parole povere sacrifico dare un fratello per poter salvarne un altro perché ovviamente se non ci sono casi in famiglia nessuno può immaginare che un figlio possa avere una malattia così tremenda insomma tutti i medici che abbiamo contattato in tutti i maggiori ospedali d'Italia e del mondo
Ci hanno detto che ci dispiace non c'è nulla da fare
Portate della casa tenente l'al fresco e aspettate noi dovevamo aspettare che mi
La bambina che Ginevra morisse basta abbiamo partecipato anche come testimonia la Telethon come diceva prima la slide precedente
E alla domanda del presentatore che diceva che cosa possiamo offrire a Ginevra che all'epoca aveva undici mesi la dottoressa che lavora col famoso professore Naldini ha detto non c'è niente che possiamo offrire
Tra i vari contati ripeto anche all'estero abbiamo contattato aiutereste scolare che una delle principali esperti al mondo il logo distrofia
Che anche lei però purtroppo ci offriva solo esclusivamente dei palliativi
Per non far soffrire la bambina
E
Dopo tutte diciamo anni di attesa arriviamo a marzo di quest'anno veniamo conoscenza disamina e dopo
Attenti
Diciamo Anne attenta analisi della bambina da parte del dottore Andolina quindi un medico
Iniziamo dopo all'autorizzazione del giudice il il trattamento consistam Mina la prima infusione avviene a maggio
E i primissimi risultati sono stati un maggiore riposo della bambina cosa impensabile dato che questi bambini
Non hanno assolutamente ritmo del sonno Biglia quindi stanno ho sempre sveglio sempre dormienti con gli occhi chiusi non reagiscono ad alcuno stimolo
Le cose più importanti che sono state certificate sono
La migliore la migliorata reattività agli stimoli vuol dire che se prima mi ha fiera come un vegetale viene ma gli occhi chiusi non parlava non si muovevano reagiva neanche al solletico alla voce della mamma nulla
Ora si muove come dice il certificato della Neurology da rischia negli occhi più aperti in posizione seduta poi sostegno volge lo sguardo il capoverso la fonte sonora luminosa
Oppure sul lato che viene effettuata la stimolazione tattile le mani appaiono più aperti imbraccia la mamma c'è non piante la sensazione globale è che la bambina sia di partecipare rispetto agli stimoli del mondo esterno
Questo direi che non è poco per una bambina che ci avrebbe già dovuto lasciare tempo il tempo fa
Anche un altro mi stavo dimenticandolo dei risultati più importanti è che la bambina aveva a
E aveva lunghissimi alcune anche più di venti secondi e ora in ultimi esami della saturimetria dicono che le pesatura azioni sono dimezzati da settecentoquarantanove apre centoquarantanove
E che la saturazione medio non turno ad anno vanta passata novantasei ciò vuol dire che mia figlia non diventa più Bloorose Saviola quando non respira manca un respiro decisamente migliore rispetto a prima
Manifestato
Buongiorno velocissimo perché non perché non abbia documenti con me ma perché penso che
I miei
Amici genitori abbiano detto tanto già in questa sede
Mio figlio che si reca
Consigliere quattro anni e mezzo atrofia muscolare spinale tipo uno ripeto quattro anni e mezzo
Atrofia muscolare spinale tipo uno
Per chi
Conosce la SMA uno
Quattro anni e mezzo è un'età
Molto
Diciamo la bambina grande per la sua età per per la sua patologia scusate di
Desirè è quella che penso qui a quella che ha fatto non sono
Forse ha fatto bene fusioni siamo attraenti fusioni fatte
E l'ultima all'ospedale già fatto un po'di problemi dovevamo avere in dicembre ho chiesto uno spostamento per problemi di lavoro e
Ieri ho tartassato Spiazzi finché o ho avuto la possibilità per l'otto di gennaio pensate che ho fatto quarantadue telefonate
Di cui quaranta senza risposta per poter avere l'appuntamento per un'infusione
Desirée
Come ha detto a quattro anni e mezzo troviamo scolare spinale tipo uno quando si hanno dato la diagnosi di questa malattia c'erano detto chiaramente che si erano raggiungerà l'anno e mezzo di vita misere
Avuto crisi respiratorie è stata intubata è stata intubata anche venti giorni camera di rianimazione
E per chi conosce atrofia muscolare spinale sa che già uscire da un da un'intubazione è un
è un successo è un miracolo quasi
Desirée attualmente
Da quando ha cominciato rivitalizza le staminali utilizza il ventilatore notturno
Solo espressamente notturno quando prima era costretta nell'arco della giornata per affaticamento o per crisi di pianto quanto doverlo portare anche venti ore al giorno
Desirée seguita settimanalmente dalla pediatra logopedista e fisioterapia
Noi siamo partiti quando ATI si era piccolina con una seduta di fisioterapia sulla settimana perché la nomina sia faticava
Era costretta ad essere aspirata più volte dalla bocca andava in affanno Piserà attualmente fa tre sedute dice della pira settimana fatture sedute di logopedia la settimana
E se ne è una bambina completamente cambiata da un punto di vista sia estetico
Che di benessere
Io prima quando parlava la pediatra di
Di Sofia vi sono riaffacciato al fatto del benessere perché questi bambini hanno ricordiamoci che questi bambini sono
Necessita un'assistenza ventiquattro ore su ventiquattro ciò vuol dire che uno dei due genitori è costretto a licenziarsi dal lavoro
Oppure come noi che purtroppo troppo per fortuna abbiamo due attività in proprio però fare i salti mortali e quindi dedicarsi sia al lavoro sia la famiglia
Questi sono i certificati
Dati dalla pediatra logopedista io fisioterapista e o il primario di neuropsichiatria dell'ospedale Santa Chiara di Trento
Tutto è disponibile se
Volete visitati quelle tre andarvi conto di quello che c'è scritto anche tramite felice Massaro a tutte le mie documentazioni
Questa è il certificato redatto dalla pediatra
Dottoressa Pasquin Roberta
Che certifica la prima in fusione è stata effettuata ventiquattro zero cinque due mila tredici
Dopo la terapia Bina presentati i seguenti progressi incremento ponderale di duecentoventi grammi in quaranta giorni senza aver peraltro paventato le dosi giornaliere di alimentazione enterale attraverso sondino nasogastrico
Questa è una cosa che
è successa penso su tutti i pazienti Gioele nella dimostrazione in primis dell'aumento di peso che hanno avuto cosa vuol dire non vuol dire che questi bambini
Trasse le cellule staminali hanno messo sulla pancia vuol dire che probabilmente c'è la creazione magari
Di qualche tono muscolare di qualcosa che prima non c'era
Vorrei sottolinearlo Desirè non prende niente di più di quello che prendeva prima della terapia e ammazzo è aumentata di duecentoventi grammi rispetto al peso originale
Riduzione della sociali Lorean lascia allora e la saliva
Prima del ricovero per la prima fusione di sera necessitava di essere aspirata tre quattro volte ogni ora ora meno di una volta l'ora
Voce più forte convoca convocare scandite non necessita più di stimolazione meccanica e o lassativi per evacuare credetemi per un bambino
Riuscire a fare scusate il termine la cacca da solo è un traguardo punti notevole funzionamento stiamo faticando circa e fattuale
Ciò vuol dire che la faccia crescere non è più gonfia e dobbiamo porre con le predette riuscirà scaricarla modo dire che lei diventa tutta rossa va in affanno ma poi farà cacca quindi questo penso che sia uno dei Mille per me
Per vederla serena e il risultato migliore che potesse ricadere Desirée
Questo certificato redatto dalla pediatra ventisei dodici due mila tredici
Io sottoscritta Pasquini Roberta pediatra curante della piccola Desirè certifico che la piccola in terapia con cellule staminali metodo stanno stabilita dal maggio due mila tredici
In questi sette mesi terapia potuto obiettare obiettiva Ari seguenti cambiamenti e la sua è stato clinico riduzione netta dell'Assam Lorean e o miglioramenti alla capacità di deglutizione
Fino al maggio due mila tredici durante ogni mia vista durata variabile tra i dieci e trenta minuti la piccola necessitava di essere aspirato dalle quattro alle otto volte negli ultimi sette mesi a mia memoria
Ha necessitato di essere liberata dalle secrezioni del cavo orale solo una volta durante una crisi di pianto
Miglioramento della forza della voce complessità per mezzo scandite a voce più alta Desirè affetto terapia DOCUP etica già da due anni ma i miglioramenti sostanziali sono avvenuti negli ultimi due barra quattro mesi
Qui cioè certificato della logopedista la logopedista perché è stata inserita perché noi oltre a voler fare qualcosa di più per la sua
Per il suo benessere vogliamo riuscirà a fare in modo che di sera possa anche pronunciare quelle famose parole che mi si Vittore vuole farsi sentir dire cioè mamma papà Ciao
Da quando abbiamo il viene inserita la logopedista come
Terapia
Queste parole fortunatamente si sono potute sentire
Gestire dice alla parola mamma dice la parola papà dice ciao
Sono stati con lei con la la parte saliente a livello prassi così sono stati dei progressi che hanno dato la possibilità di fare emergere solo i nuovi qualche nuova parolina rendere più chiari suoni già prodotti dalla bambina
è stato fatto un lavoro sulla produzione di suoni o non patto Petri parole ad alta frequenza fatti dal punto di vista articolo attori
Residente a quando è in terapia consta Amina apre la porta mostra il sorriso la famosa lingua che ha nominato prima la pediatri Sofia si vede anche investire
Credetemi io vengo da Trento e sono patti sono alzate le quattro questa mattina
Non è stato fatto un atto una fatica a essere qui oggi perché per difendere mia figlia e tutti i bambini che insieme a lei sono in terapia
Non so cosa sarei disposto a fare
Fatto sono fatto solo una domanda
Scettici da tutti politiche nostre però
Ma secondo voi
Una famiglia come la mia e come tanti che sono qui
Con i problemi che ci sono in casa ripeto assistenza ventiquattro ore su ventiquattro ventilatori aspiratori popoli di ossigeno Pallone auguri animazioni non sto qui a elencare tutto perché magari
Potrei essere pesante secondo voi se noi non vedessimo
Anche un
Solo minimo miglioramento dello stato di salute la bambina
Potremmo mai caricare impattano per me caricare mia figlia distesa in macchina dietro con un ventilatore in casa si affatichi durante il viaggio
Portarla in ospedale con tutto il rischio di infezioni che ci sono quindi la possibilità che lei si prenda un
Una malattia infettiva per le vie respiratorie che pienamente in questi casi è molto grave
La di farei fare tre giorni di degenza un'anestesia
Ricordiamoci rettifico alle perché le anestesie perché ognuno di noi quando a fare anche un piccolo intervento deve firmare perché l'anestesia può portare qualsiasi tipo di complicazione secondo voi
Se noi
Dei pessimo un piccolo miglioramento saremmo disposti a mettere a repentaglio la vita dei nostri figli per un'infusione
L'assessore ha risposto a voi grazie
Salta tutti insomma
Io sono la mamma di Ludovica retorica
Ludovica sette anni e mezzo ed affetta da una malattia vitale sax
La forma giovanile però considerata curata da altri le il tempo di insorgenza verso i due anni e mezzo è considerata una
Parte infantile
Lo dica questo significa che esso dando l'Astoria naturale della mutazione
Si si evince che i bambini con questo tipo di informale ne arrivano a cinque anni
Poi grazie all'équipe che segue Ludovica del Bambin Gesù e grazie a al lavoro familiare degli assistenti che seguono Ludovica
Lo dica superato le sue aspettative di vita
Ritorna a come dicevo prima ha avuto un esordio della malattia verso i due anni e mezzo quindi fino a quell'età era una bimba che camminava parlava giocava normalissima
Ma qualcosa cominciato ad un andar bene io che faccio la fisioterapista purtroppo
Conoscete delizia me ne sono accorta e ho dovuto lottare per farmi per spiegare ai medici che seguivano e che interpellava che interpellavamo
Che qualcosa non andava
Fortunatamente
Qualcuno ci ha ascoltato mi ha ascoltato abbiamo fatto indagine più approfondite e a giugno del due mila nove quindi quando dico aveva tre anni
Hanno fatto la diagnosi di questa malattia devastante che nel giro di
Otto nove mesi la confinata in un letto
Ludovica nel giro di poco assai sola parola
Terzo
La triangolazione ha perso la deposizione ha perso l'aggancio visivo la bambina gravissima
Gravissima che però nonostante tutto accudita come una principessa dello io voglio far passare una cosa mi ci viene
Cioè ci tengo a far passare una cosa non siamo famiglie disperate
Siamo consapevoli che questi bimbi hanno sono nati con le ali quindi possono volare da un momento all'altro non vi nascondo che io penso sempre al corretto
Perché purtroppo questo è quello che
La scienza che la ricerca ci può offrire
Noi abbiamo contattato tutto il mondo i maggiori ricercatori di tutto il mondo e tutti purtroppo ci hanno detto che non era ancora il momento che una cura ancora non era disponibile noi siamo i conta dopo la National tali Sachs che è un organismo a livello internazionale che si occupa di ricerca non solo della malattia di Ludovica ma di tutte le malattie liso sua Miale le matite accumulo come si possono essere Learco distrofia
E l'anima empiriche che affetta da della malattia Chiappetta Valentina
Noi abbiamo sperato nella ricerca abbiamo creduto abbiamo fatto di tutto per tenerla cioè per alleviare il più possibile
La le sofferenze dovute a questa malattie Pisano improvvisati rianimatori fisioterapisti infermieri gestiamo tutto da soli a casa questa bimba
Però comunque li abbiamo soltanto abbiamo soltanto potuto allungare la sua vita ma non la qualità della vita perché Ludovica affinato
Fino a poco tempo fa riusciva sarà anche lei sullo sdraiava perché purtroppo seduta tesa curava
Doveva essere completo continuamente aspirata
Aveva questo loro hanno questo problema dello Stato perché è una reazione abnorme lo stimolo di vivo quindi vuol dire che è un minimo rumore al di sopra di una certa soglia avete usava guitti epilettiche Ludovica un fratellino di quattro anni e sapete bene che un bambino a quattro hanno star zitto quindi era anche difficile la gestione familiare
Siamo arrivati a sterminare io sono arrivata stanno Ina scettica scettica perché nel mondo hanno cinque bambini hanno provato alle cellule staminali della malattia distrutto dica
Hanno provato però
Quelle embrionali e sono morti di questi cinque tre sono morti a causa della terapia immuno soppressa Oria che segue questo tipo di trapianto
Quindi quando si è parlato di cellule staminali presenti mali
O melma di cellule staminali in Generali
Non ci siamo non ci abbiamo creduto più volte non ci siamo affacciati abbiamo chiesto di rientrare in vari trials clinici dove Ludovica non è potuta stata reclutata le ha potuto ASS non è potuta essere deputata
Perché magari in Aula mutazione non rispondeva oppure o ha già troppo avanti noi eravamo in attesa di entrare nella terapia genica e americana che però è stata rinviata per un piccolo problema ad una scimmia
Nel momento in cui c'era questo reclutamento abbiamo scoperto che le nostre speranze erano state vale noi aspettavamo con ansia
Il l'imminente inizio di questo di alti chimico e abbiamo scoperto che un bambino che è già presente sintomi non è più del potabile solo una pura compassionevole potevate me tanto meno alleviare
La sintomatologia di questa malattia che la devastata
Quindi che cosa abbiamo fatto ci siamo informati abbiamo visto che la prima cosa che abbia spicci sulla quale ci siamo documentati era che tipo di trattamento vescovi anni fa prima di iniziare la la sperimentazione sull'altra
Disse che avrebbe iniziato anche sulla malattia di tali sax quindi questo logicamente si fece
A aprire l'orecchio abbiamo fatto ricerche maltrattamento di riescono era troppo pure enti mai e poi mai avrei messo mia figlia sotto con
A sotto un trattamento così invasivo che perché ero sicura che non non sarebbe sopravvissuta
Il metodo Stambena era soltanto una puntura lombare ed una serbo questo quindi perché non provare a limite non avrebbe fatto nulla sappiamo che le terapie appunto non funzionano per tutti però perché non trovare l'assenza di effetti collaterali
Siamo arrivati alla terapia staminali abbiamo dovuto affittare un camper per arrivare a Brescia perché seicento chilometri Ludovica non ce la faceva stare seduta quindi sarà doveva viaggiare sa che nata con l'ossigeno diciamo ci abbiamo messo è stata un po'faticoso adesso Ludovica
Va in treno sul suo passeggino a Roma a Brescia costretta a
Questi Calia e noi crescente
Prezzo per dimostrarvi
Che il suo nel suo assetto posturale talmente migliorato che noi questa estate siamo andati in vacanza in Sardegna a volte ha detto seduta sul suo passettino
Questo
Siamo consapevoli che non è
La cura per la sua malattia ormai è troppo tardi la malattia devastata però un maggior controllo della pesca un miglior conti Rollo del del tronco gli permette di sedersi su una sedia POR moda ed evacuare senza problemi Ludovica due anni fa lo e questo è il primo Natale che passiamo a casa
Perché purtroppo da quando si è ammalata Ludovica fatalità tutti i mesi di dicembre
Si si alternava tra pronti o o blocchi intestinali dovuti appunto a questa difficoltà nelle fa quale
E qui
I bambini non è che gli basta
Sull'asta divo un micro Bismarck noi iniziate dopo un clistere da un libro gente da un litro di fisiologica qui non è
In più sterile una Beretta ad uno può pensare a un anticipa un neonato ancora
L'uso dei danni da uno degli aspetti appunto più evidente di questa di questa terapia è stata la partecipazione ampia ed una scusa o al telefono il dottor Marino Andolina che mi comunica
Che poco fa il TG uno ha detto
Non è emerso nessun risultato le famiglie come pensano
Ma solo vigliacchi riguarda i siete vigliacchi l'oggetto è un servizio a Monaco è scusatemi scusate
A questo punto proporrei
Visto che la conferenza è stata registrata di sporgere querela contro la RAI
L'altre stelle vecchia pubblica
Chiederemo i danni e ci faremo pagare le vacanze mai Emidio De Simone
Abbiamo i territori chiaro esposto i documenti per cortesia
Venite qui buttiamo giù una per la querela mi lasciate già il mandato
Per il il mandato nome e cognome dare con l'avvocato a depositare firma e depositiamo la querela allora io adesso sto consegnando la chiavetta a colleghi
Scusate so consegnando la chiavetta perché tutto questo viene registrato la chiavetta con l'intera
Registrazione alla collega
Di avvenire sconcerta
Sì io sono Alessia guerrieri di Avvenire adesso con la chiavetta girerò tutto il materiale ai colleghi delle agenzie perché era un po'pesa
Ad inviarla via mail quindi nel pomeriggio penso al primo lei ce l'avranno tutti almeno a voi quello che ci avete mostrato oggi
Quarantuno l'atto adottato avviso non sono stati mostrati certificati
Non sono stati mostrati miglioramenti
Alla la RAI non fa informazione fa disinformazione pubblica
Lasciarlo a designare
Dove non c'è una Commissione di vigilanza
Dove ci sono evidentemente
Delle persone che hanno dei collegamenti
Erano voglio dire che collegamenti ci sono ma alcuni lo sanno che collegamenti ci sarà anche col Ministero
Allora
Torno che si cominci a dire a indagare anche in queste direzioni perché si staccano
è una cosca
Nel
Proprio della nel
L'intero significato semantico una cosca nonostante qual sta stia a me emergendo quindi questa mattina ancora adesso dicono noti
Non ci sono risultati genitori protestano
è una grandissima vergogna che sarà diffusa in tutto il mondo
Vorrei avere un genio ma continuiamo per favore con compostezza nasce
Allora riassunti dicevo venuta vita quindi si trova nella fase terminale della malattia che ha avuto anche che ha avuto per lei un anno un anno diviene un alte passi
E terzo che Ludovica c'erano giorni che effettivamente stava meglio dove riusciva anche a camminare deglutire
E fare tante cose
E il giorno in cui non non riusciva neanche a a stare seduta
Finanche a un certo punto è stata stabile se confinata in un letto
Allora uno degli aspetti fondamentali della purtroppo d'un sintomo della malattia di Ludovica elettriche sia un'epilessia farmaco l'esistente c'è un certo punto arriva sfocia in uno stato di male didattico e quindi questi bambini vengono se dati ed accompagnati in cielo
Lo dica dopo la dopo Laterza in funzione ha migliorato il tracciato con riduzione di anomalie evidenti che
Considerate Ludovica non prende farmaci
Antiepilettici quindi non si può considerare che
La il miglioramento del dovuto aumentata la mia alla terapia farmacologica
Perché
Le sue crisi erano appunto riflessi dovute a stimoli proprio c'è attivi o sonori
Lodoli tali acquistato dei piccoli movimenti sia degli arti inferiori che del bacino riesce a rischi ad eseguire molto cospicuo comandi family dice tipo dammi la manina oppure quando gli cambia il pannolino tira sul sedere questi sono tutti certificati nudo considerate che il lutto di da a
Iniziato la terapia a luglio e ha fatto già quanto infusioni perché non ce l'hanno fatto e fare di corsa però comunque diciamo e quindi diciamo l'andamento del
Del della terapia forse molto movimenti di sul dati più evidenti si dovranno a vedere però quello che hanno interesse che quest'anno l'utilità è stata insieme cuginetti e non in un letto e sarà sedute ammette cuginetti giorno di Natale a Sky stato con loro i regali e ha mostrato il suo sorriso sociale che viene chiamato in risposta alle voci che vedere dei cuginetti che la
Le stavano attorno e scusate per non è poco
Io attuata mia figlia da un letto lo metta sul passeggino
Adesso Lodovica poi uscire poi magari tra un anno diventa un angelo forse domani o stanotte però io comunque ho fatto il mio dovere o migliorato la sua qualità di vita
Comunque l'abbiamo portato tutte le certificazioni che sono in allegato nella notte di idee giornalisti io qui ho riportato scusate
Ludovica scusa Pica pollo Pica adesso riportato ancora storia di Ludovica dimissioni ospedali di Brescia
Allora bisogna che avete pronta chi vuole venire
Non lo so se ha finito
Ma
Passa
Non
Sui saldi regola ma mancano insomma
Ossia quei più o meno la storia di tutti noi ci accomuna malattie neurodegenerative e comunque che
Datata la nascita l'effetto visto la degenerazione della malattia della stabilità
Chi poi ancora degenerazione dei dei miglioramenti in entrata come li abbiamo mai visti come avete potuto notare molto probabilmente su alcuni certificati di Valentina c'era scritto che aveva scarso controllo del Capo
Se l'avete notato non non lo so ma Valentina regge bene la testa segue con lo sguardo chiunque gli passi davanti
E ultimamente creare iniziato a a parlare a dire qualcosina qualche magari imitando
Ciò che se che sente ma questa cosa non la faceva da più di quattro anni e e in più le l'invernata passava l'abbiamo passerà a casa completamente perché lei stava sempre male con frequenti i bronchiti non ha più bronchiti dati dopo le infusioni e
Fatti nuovo tosse piuttosto
Forte diciamo tirando fuori da solo a tutte le sue audizioni
Ma soprattutto ecco non abbiamo più avuto bisogno di antibiotici
Comprende ha fatto nel data novembre a maggio ogni mese anche più di una volta al mese faceva sì di impianti di UDC giustifica abbiamo finito anche se bombardare ancora Lecce la
Ma non gli sta creando grossi problemi
è fra
Valutata c'era anche un miliardo che ci sia qualche parola in meno e tutto chiedo scusa giusto per continuare solo un attimo un'interruzione importa mi stavo chiedendo i giornalisti quale RAI in RAI Uno quale canale RAI di uno allora cosa trasmesso ha trasmesso un intervento di Tiziana Massaro la mamma di Federico che gridava i giornalisti al POIN altre due Ciocchetti e quindi hanno concluso non ci sono risultati questo il Paese in cui viviamo la stampa qual è il terzo il quarto il quinto potere bene se la stampa si unisce quel poteva San si unisce al potere della politica e qualche altro potere subisce pure
E vuol dire che queste aree è diventata la Repubblica delle banane
E noi dobbiamo impegnarci perché ciò non avvenga
Cosa è quella
Perché correlate perché aiutarlo
Diffondono
Informazioni forse il giardino
Visto il commercio
Se qui è emerso che non ci sono risultati
Loro
Territoriali
Dichiarazioni
Edizione
Vincoli
Vorrei fare
Hamas
Grazie
No
Grazie
Voce
Milioni cucina
Ragazzi cosa facciamo facciamo una pausa di
Ecco sono le le quattro allibite ci rivediamo qui alle quattordici e trenta sapere
Grazie
Allora
L'ordine del giorno
Al momento
Commissione il modello