Fine vita mai: l'assistenza alle persone in stato vegetativo. La puntata settimanale di Fai Notizia

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Potete visitare il sito www punto fa notizia punto it per informarvi sulle nostre proposte di collaborazione e sulle inchieste pubblicate fino ad oggi in questa puntata parliamo di stato vegetativo
Nell'ambito dell'inchiesta di fare notizia fine vita mai pubblicheremo infatti a breve un approfondimento sull'assistenza alle persone in stato vegetativo e ai loro familiari
Il nove febbraio del termine nobile moriva Eluana Englaro dopo diciassette anni di stato vegetativo persistente è un lunghissimo iter giudiziario fatto di dieci procedimenti dal mille novecentonovantasette al due mila otto
Suo padre Beppino Englaro ottenne dalla Corte d'Appello di Milano e che il riconoscimento del diritto di interrompere i trattamenti di nutrizione ed trattazione artificiale
E i tre giorni precedenti il decesso di Eluana il Consiglio dei Ministri si attivò per fare approvare un provvedimento che impedisse la sospensione dei trattamenti
Prima con un decreto rigettato dal Presidente della Repubblica a causa di vizi di incostituzionalità quindi con un disegno di legge immediatamente trasmesso al Senato
Il nove febbraio mentre il decreto salva Eluana era in discussione in sessione straordinaria a Palazzo Madama giunse la notizia della morte dell'Englaro
La disperata lotta contro il tempo e le reazioni scomposte del Senato resteranno una delle pagine più nere dell'astro del Parlamento italiano
Il Governo ritiro quindi il disegno di legge con l'obiettivo di discutere un testo più articolato relativo al testamento biologico e alla disciplina le case di fine vita
Nacque così il DDL Calabrò depositato il ventisei marzo due mila e note che prevede tra le altre cose chi alimentazione e idratazione artificiale siano forme di sostegno e vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita
E pertanto non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento
Il testo è stato oggetto di un serrato dibattito in aula fino al luglio del due mila undici
Quando il sopraggiungere della crisi politica ha fatto sì che venisse messo da parte dal sedici ottobre scorso la Commissione sanità del Senato ha riavviato l'iter del provvedimento nel disinteresse dei media e nel silenzio nel dibattito pubblico mai realmente aperto
D'altra parte l'attenzione sui temi del fine vita e della libertà di cura resta legata ad eventi enormi come quelli di Eluana Englaro Piergiorgio Welby Giovanni Nuvoli Paolo Rapa aziende Mario Monicelli Lucio Magri ma anche del cardinale Carlo Maria Martini
Tutti i casi emblematici ma sono migliaia le persone in queste condizioni dal momento che il progresso medico scientifico e l'evoluzione delle tecniche rianimatori hanno permesso negli ultimi cinquant'anni il superamento di criticità respiratorie e cardiache e renali
Che prima avrebbero condotto il paziente ad una morte inevitabile nel nostro Paese si stima che siano circa tre mila cinquecento e le persone costrette in stato vegetativo in stato di minima coscienza
Oltre la metà da più di cinque anni alcuni anche da venti
Mentre sarebbero circa seicento i pazienti affetti da Lockheed in centro
Numeri soltanto presunti poiché mancano dati certi confortati da uno studio epidemiologico la difficoltà di ottenere stime precise affidabili e dovute inoltre l'elevato margine di errore delle diagnosi
Sono pochi talvolta impercettibili dettagli che consentono di distinguere uno stato vegetativo da uno di minima coscienza e lo stesso vale per la sindrome lo che di che presenta un margine di errore diagnostico attorno al quaranta per cento
I pazienti in questo stato si trovano troppo spesso alle prese con insormontabili difficoltà nel reperire una sistemazione adeguata la propria situazione clinica
E mantenere una persona a casa e arriva a costare anche tremila e cinquecento euro al mese la carente assistenza domiciliare al sud assente in un caso su quattro costringe spesso i caregiver a lasciare il posto di lavoro con ulteriori ricadute sulla propria situazione economica
In questa puntata anticipiamo alcuni contenuti del servizio proponendovi l'intervista integrale a Michelangelo Bartolo medico responsabile del dipartimento di neuroriabilitazione dell'anni euro mentre ne oralmente è un istituto privato convenzionato di ricovero e cura a carattere scientifico specializzato appunto nelle neuroscienze si trova pozzi in Molise non lontano dal confine con Lazio e Campania tanto che la maggior parte dei pazienti provengono appunto da queste due regioni
Tra le cause principali che causa nel comma ci sono gli incidenti stradali ipossia c'è una mancanza di ossigeno al cervello
Al comma che in genere dura alcuni mesi può seguire la morte una lenta guarigione oppure come conseguenza della grave lesione cerebrale lo stato vegetativo
Che spiegano i medici almeno nei primi tempi va di nuovo inteso come una situazione di passaggio e comunque con uno stato di gravissima disabilità
E più tempo dura lo stato vegetativo minori sono le possibilità di recupero
Nel maggio due mila undici in Conferenza Unificata sono state approvate le linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo è stato di minima coscienza
Le linee guida prevedono appunto la presa in carico socio sanitaria dei pazienti con gravi cerebrolesioni e dei loro familiari
Attraverso i percorsi che dopo la stabilizzazione del paziente ne prevedono il trasferimento a casa con un'assistenza domiciliare integrata oppure per i casi più complessi e ricovero in strutture specializzate le SUAP
Questo sulla carta perché in realtà l'attuazione la ratifica effettiva da parte delle Regioni è ancora ben lontana con drammatiche differenze tra nord e sud Italia
Trasmettiamo quindi l'intervista Michelangelo Bartolo medico responsabile del dipartimento di mi euro li abilitazione della Neuromed che chiarisce cosa si intenda per stato vegetativo e quale sia nei percorsi ipotizzabili per queste persone e per le loro famiglie
Buon ascolto ci risentiamo in studio per i saluti tra venti minuti
Concretamente diciamo noi crediamo pazienti
Jenson pazienti che arrivano dalle terapie intensive
Pazienti in stato di coma e
Paola Frassinetti
Parziale stabilizzazioni clinica quello che facciamo è Ceccarelli seguire questa fase di evoluzione del come anche
Nell'atto di alcune settimane porterà
Nella nel nei casi in cui
Vuol favorevolmente verso uno stato vegetativo ancora meglio sullo stato di
Di minima coscienza dove insomma c'è la possibilità di
Avere un minimo di relazione
Con il paziente
L'obiettivo
Complessivo che ci si dà nel nel reparto e quello di
Portare pazienza
Completa stabilizzazione dal punto di vista clinico quindi evitare tutte quelle
Situazioni
Dalle quali possono scaturire complicanze anche gravi su
Per questi pazienti
E nel frattempo cerca di preparare anche l'ambiente familiare
Nell'ottica sempre del
Noi diciamo del rientro al domicilio comunque
O si preparano i familiari
Sabato e la gestione successiva del del paziente
Diciamo dal clinico
La
La soddisfazione maggiore la sia quando si riesce aggiungere il rientro al domicilio e quindi quando si riesce a termine di un percorso che era una durata assolutamente varia
Variabile perché comunque
Sono problematiche differenti ci sono problematiche differenti pazienti
Il corruttore risponde in maniera differente quindi
Riuscirà a dare
Percorso standardizzato sinceramente ho cinque Zauri dando
Una risposta a dire che mediamente i pazienti
Arrestato nel nostro reparto inferiore compreso tra il tre sei mesi
Dicevo la la soddisfazione massime quando nell'ultima fase del
Del ricovero in genere nell'arco di tre quattro settimane si integrare in maniera forte la presenza dei familiari
La si integra anche in termini educativo quindi familiare partecipa attivamente a tutte quelle manovre digeriti assistenza anche di erogazione delle terapie comunque al al domicilio saranno loro a dover seguire le terapie e quindi cioè certamente una collaborazione stretta
Infermieri diventa un componente dell'équipe dell'équipe clinica
Bellissimo sentirsi dire dal familiare che il produttore ci dice quando quando andiamo a casa
Lì diciamo la cartina di tornasole non direttive il il lavoro svolto è andato a buon fine
E siamo riusciti a fare oltre che un lavoro puramente clinico un lavoro di educazione sanitaria non abbiano insegnato al
Familiare
A conoscere la
La malattia chiamiamola
Così questo questo stato di questi studi processate
Dicevamo prima sono
Como come come come definiti dal punto di vista gestiti
Sembrano malattie malattie c'è
C'è il familiare
Non riesce
A capire perché
Il
Su congiunto non vede l'altra fine di questo di questo percorso quindi sono aspetti anche difficili da spiegare chi clinico non è
Grazie onorevole è stato comuni
Richiesti
Diciamo
Allora
Sempione l'idea del persistente erano diciamo prima
In questo punto miti e forse non frammentato abbiamo dei tecnici
Dispendio passa come
Quasi come se fosse una tappa obbligata
In tutti i casi
Sarebbe bello ma purtroppo sappiamo che non è
Non è così
Spero che
Come dicevamo insiste fra una percentuale la stima stime
Dicono il quaranta per cento però in generale su tutti i soldi della coscienza
Soprattutto su quelle persone evoluzioni l'epidemiologia è estremamente carente mancano
Mancano studi organici studi condotti sul sul territorio e anche in genere sono sempre studi localistici su quindi di distinguersi
E ingenerare il Siena il concetto del risveglio che ovviamente e il concetto che passa
Familiare conciliare
Davanti ad una situazione così grave dal punto di vista clinico così grave dal punto di vista della gestione
Come dire degli risveglio come la speranza nuova speranza di riuscire a vita tra cui uno vede come la luce
Allora
Già
La domanda che mi sento fare spesso
I tempi cioè quando si sveglierà
Se noi siamo in grado per esempio se abbiamo le terapie
Risvegliabile una delle cose mi tocca fare prima giornata quando quando riceviamo i nostri pazienti al fondo primo colloquio con i familiari
La prima cosa che devo spiegare che
Forse intanto bisognerebbe cambiare nome centrista
Perché non esiste una terapia esiste
Almeno d'Occidente lette naturalmente scritto un treppiede esiste quello che spiego sempre che se esistesse una terapia delle piste sesta farmacologico o di altra natura
Sfido citino ad apprendere vicino
Nulla sul Ministero proprio reparto io per primo a essere purtroppo invece bisogna spiegare che il percorso un percorso lungo e difficile
Spesso
Ci rendiamo conto come anche di fronte a spiegazioni cliniche quindi da terra un come dire concerto tecnicismo
Resta sempre la volontà di sperare
Qualcosa che dal punto di vista l'ora così è motivo di famiglia nel non voler non vuole abbandonare non è comprensibile giusto forse settimanalmente
Quindi sicuramente quell'appello ad esempio nella
è uno dei fattori si più confondenti
Altri aspetti sono legati
Si chiama
L'idea che l'ospedale si è più sicuro che non vedo in giro quindi ogni situazione
Può essere risolta soltanto in ospedale quindi se sei
Sembra seccarsi ente
Procurarsi solo solo all'ospedale
Personalmente penso l'esperienza che ci siamo fatti con
Diversi pazienti i soldi della coscienza con la collaborazione dei familiari con
Sostegno in quei termini delle strutture territoriali
La ciò che abbiamo abbiamo potuto osservare
Di fatto questi pazienti possono possa essere gestiti all'acconto omicidio se non altro nella fase successiva alla la frase del ricovero riabilitativo quindi quando tutta
Tutte le problematiche cliniche sono state risolte con il paziente diciamo clinicamente stabile
Quindi si tratta semplicemente di proseguire una
Un'azione di tipo assistenziale riabilitative in senso in senso
Questa
Questi aspetti possono essere gestite a domicilio il domicilio non
Ma minimi non da minori garanzie rispetto a quello che dà ballare ricovero nella nella struttura ospedaliera come la struttura a istituzionalizzate
Quando
Che è
Ieri
O assicurato
Pazienza per carità e
Tipicamente ieri
Assistenza domiciliare integrata la mia idea che
Quando possibile questo è quello che facciamo un
Nel mio reparto quando è possibile preferibile indirizzate presentato incide
Tutta una serie di ragioni se il paziente stabile serie le necessità sono solo necessità assistenziali
Per quale motivo istituzionalizza del paziente e quindi toglierlo dal contesto
Assolutamente
Intimo qual è quello della della propria casa
Soprattutto non ci dimentichiamo costi Marani inutili effettivi
Non sono più quelli economici di una famiglia che deve gestire familiare tanti fuori nel proprio contesto domestico quindi
Alla
Niente del mio gruppo di lavoro quello che
Quando possibile se c'è la disponibilità della della famiglia e sette
Il contesto territoriale non permette quindi se la famiglia anche un
Un supporto da dal punto di vista della dell'assistenza territoriale
Noi preferiamo indirizzate
Il paziente a domicilio preparare i familiari per questo tipo di gestione
Ovviamente non è sempre possibile per per mille ragioni uno banalmente anche
Anche semplicemente gli impegni di lavoro deve dei familiari non potrebbero essere un fattore condizionante
E dal punto di vista economico la disponibilità
Anche perché si son pazienti comunque un anno monitorati
Certo un modo
Monitorati anche semplicemente con l'osservazione quindi
Si dovrebbe avere la disponibilità di una persona comunque rimanenti mancasse quindi mettendo insieme le cose
Spesso questo nome non è fattibile allora in quei casi dove
Non c'è c'è altro modo pazienza si ricorre istituzionalizzazione
Ben vengano in questi casi delle
Delle strutture discorso delle suo delle strutture
Orientate destinate ben organizzate che garantiscono criteri
Diciamo corretta assistenza e quindi a tutela del paziente tutelante nella tranquillità dei familiari affidato il proprio il problema
Un contesto
Diciamo capace di nuovo professionalmente indirizzato è che il paziente va
Bene
Per le le ultime notizie sono
Ce lo permettete un territorio che si sta adoperando nella costituzione di queste di queste strutture come le dicevo
Noi insistiamo su un crocevia di tre Regioni Lazio Campania e Molise
Con le realtà territoriali assolutamente differenti organizzazioni territoriali assolutamente differenziate
La lungo non uniformità per ricreare crea non pochi problemi nella nella gestione della nel seguire quello del trasferimento del paziente
So che il Lazio si è si è riorganizzata comunque si sta riorganizzando stessa cosa sta facendo la Campania siamo un po'un po'in ritardo però
Insomma esistono delle strutture sulle quali noi insistiamo nel
Nel rivolgerci quando ci sono necessità su questo su questa tipologia di pazienti forse qualche
Diciamo qualche dettaglio ruolo di tipo organizzativo barbari in lista visto un po'la regolamentazione
Proprio a livello regionale
Cercando sempre di tener conto comunque
Verona
Discorso
Presidente le Regioni e degli diversi Budget diversi piani sanitari però
Ma ma
Ma
Questo ad esempio
Discorso dei LEA e quindi l'uniformità non
Mandare sul territorio nazionale no una certa uniformità di
Di assistenza tutela i cittadini tutela anche il lavoro dei tecnici che così hanno troppi enti differenziazioni fino a seconda di dove sentita da particolare
Termini che il ruolo dei Parlamenti
Fornita no cioè bensì
Esiste ancora una difformità anche se
Azzi stando alle probabili azione unica insomma nelle regioni stanno cercando di
Di rispettare quelle che erano le linee di indirizzo del nel due mila undici
Ovviamente diciamo capiamo anche il momento storico non
Non voto favorevole quindi siamo consapevoli che sarà necessariamente compongono un po'più lungo quindi
In questa fase si cerca di stare più vicini alle alle famiglie ovviamente questo incide anche sui costi sanitari
Che come
Come sentiva prima
Il
Inesorabilmente questo incide sul ricorrono sulla sulla durata della degenza
è stato paradossale nei mesi scorsi
Avere difficoltà nel rientro di di un paziente
Su quale veniva detto no ce l'abbiamo dei problemi di costi
Però
A fronte di rientro sul territorio sarebbe costato un quarto di quello che che costa degenza fatelo voi è stata prolungata
Maniera
Non dico limitata
Enorme
La degenza nella nella nostra struttura
Degenze inutili
Costi inutili quindi alle volte
Laganà rapida riorganizzazione del territorio e la possibilità soprattutto di
Di dare una continuità fra fra i centri di riferimento nel territorio
Sicuramente agevolerebbe anche l'abbattimento dei costi sanitari
L'esame
Illimitati POR particolarità diceva attivazione sentivo
Unifamiliari
Fa una richiesta
Sospensione indubbiamente in armamenti no sinceramente no
Come
Questo episodio personale
Credo che
Quel tipo di scelta derivi anche da una
Da una forte consapevolezza
Che non può essere disgiunta da diciamo da una cultura anche forte
Quindi dipende spendere anche un po'tende inutili culturale che insistono su determinati territori
Qui ci sono nel nel centro sud il senso della famiglia l'attaccamento nucleo familiare il
Sinceramente non non non non non ho mai ricevuto richieste di di quel tipo
Per come come il Lazio secondo
CNIPA
Parenti quelli nostri ex pazienti
Sento forte attaccamento alla vita quindi cioè sull'atteggiamento opposto c'è la spasmodica ricerca di una
Di una soluzione al problema
Quindi vedere il completamento di riunione di un percorso di malattia con una guarigione con l'obiettivo è sempre e comunque ed è quello che che dicevamo prima poste
Sostiene la coscienza del proprio questa la difficoltà a trasferire alla familiare il concetto di uno stato permanente
Che verosimilmente andrà avanti fino alla fine ampia di quella quella persona
E sentiti dire dall'altra parte il sito io
Flebile speranza lo zero virgola zero zero uno per cento di
A possibilità cifre
Non c'è spiegazione tecnica posta
Sufficiente
L'idea di uscire dalla terapia intensiva e di passare riabilitazione vuol dire che tutto va bene chance
Il problema appunto nel caso di disordine la coscienza e spiegare che
Lasciasse mantenere
Un condizioni di vita permettetemi di Bassano nella quale magari alle volte non bene anche la possibilità di relazionarsi con una
Questo paziente o comunque giù non ottiene alcuna risposta tangibile Nobel
Del passaggio dell'attuale dell'atto comunicazione
La scelta del la possibilità di scegliere
Il il tipo di iterati la possibilità di scegliere
Che che
A priori quale tipo di terapia ricevere
Nel catasto tali situazioni di emergenza urgenza in cui non si possa esprimere il parere credo sia dalla non sarebbe non vedo un elemento di di grande civiltà e la Paese attualmente avanza
Da quello che voi potrebbe potrebbero dipendere potrebbero scaturire tutta una serie di condizioni che voci ci troviamo a dover affrontare nei reparti anche forse
In parte per
Cinque per aspetti puramente medico-legale la medicina difensiva alle proteste c'è un sì o operaio in situazioni
Al limite
Mantenendo
Invita
Diciamo frutto situazioni limite situazioni che decorso naturale
Studente
Concluderebbe occorre l'ex centro studi
In alcuni casi non dico che c'è un accanimento terapeutico
Però
Per cui abbiamo anche delle forti linee guida ci fossimo indirizzati in questo senso
Credo però che che alle volte
Nelle nelle situazioni di emergenza
Ci sia
Un ricorso alla medicina difensiva per cui si opera comunque
Tutti i tentativi di rianimazione perché per non avere problemi successivamente dall'ipotesi generano situazioni
Come è stato
In cui già si sa
Data la possibilità di
A leggere ordini
Di statistiche che
Dato come numeriche sotto i quattrocento milioni di animazioni
Circa settanta mila
Ma hanno
Buon risultato in termini
Di mantenimento
Esso del dieci per cento di quei pazienti a un
Recupero funziona
Quattrocento mila
A il cinque per cento ceduta
Sicuramente piccolissimo rispetto
In alcuni casi
Possibile
Come dire
Farsi intera una previsione di quello che potrà essere l'esito
Però non è nei Consigli in assoluto
Resta il fatto che le che che la medicina usa il metodo scientifico diciamo incluso il metodo scientifico ma non è talmente male
E va benissimo sono innumerevoli
E invece comunque pur con
Tecnologia le conoscenze a disposizione non riesce
Va bene
Rieccoci in studio per i saluti questa era l'intervista Michelangelo Bartolo medico responsabile del dipartimento di neuroriabilitazione della Neuromed
Che chiarisce cosa si intenda per fatto vegetativo e quali sia nei percorsi ipotizzabili per queste persone e per le loro famiglie
Nell'ambito dell'inchiesta di fare notizia a fine vita mai pubblicheremo infatti a breve un approfondimento sull'assistenza alle persone in stato vegetativo e loro familiari
L'attenzione sui temi del fine vita e della libertà di cura resta legata ad eventi nomi come quelli di Eluana Englaro Piergiorgio Welby Giovanni Nuvoli Paolo Rapa sin Mario Monicelli Lucio Magri ma anche del cardinale Carlo Maria Martini
Tutti i casi emblematici quando in realtà migliaia sono le persone che si trovano in queste condizioni e spesso si ritrovano abbandonata a se stesse
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Un saluto è una buona settimana da Daniela fallo