15MAR2014
dibattiti

Raro è diverso ma la diversità non è rara

CONVEGNO | Milano - 14:42. Durata: 3 ore 53 sec

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Promosso in collaborazione con Mission Continuity e con il patrocinio della Regione Lombardia.

Convegno "Raro è diverso ma la diversità non è rara", registrato a Milano sabato 15 marzo 2014 alle ore 14:42.

L'evento è stato organizzato da Associazione Italiana Corea di Huntington e Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia e Civitas.

Sono intervenuti: Paola Palmerini (fondatrice di Mission Continuity), Franco Bomprezzi (presidente della LEDHA), Elena Cattaneo (senatore a vita), Marco Fabello (direttore generale Centro S.Giovanni di Dio Fatebenefratelli, Brescia), Ermes
Carretta (vice presidente del MoVi), Marco Sessa (presidente dell'AISAC), Pierfrancesco Majorino (assessore alle Politiche Sociali e Servizi per la Salute del Comune di Milano), Alfio Regis (consigliere di Civitas), Claudio Mustacchi (vice presidente dell'AICH), Anna Ballarino (presidente della Cooperativa Cascina Bianca).

Sono stati discussi i seguenti argomenti: Diritti Civili, Diritti Sociali, Diritti Umani, Disabili, Eutanasia, Genetica, Lavoro, Malattia, Medicina, Minori, Onu, Politica, Salute, Sanita', Scienza, Societa'.

La registrazione audio di questo convegno ha una durata di 3 ore.

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14:42

Scheda a cura di

Alessio Grazioli
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Buonasera buongiorno
Buonasera e grazie a tutti di essere
Qui
A tutte le persone che hanno
Che hanno a cuore questo tema
Sia nel nel parlarne sia nel
Nell'ascoltare quindici ringrazio sono Paolo per Merini micio continenti o il
Dovere direi di introdurre questo questo momento di riflessione intorno
Al tema della
Diversità e della cura come abbiamo
Cominciato a parlare e
Volevo presentarmi dottor Bomprezzi che
I Presidenti di lei da
Editorialista di vita e di molte altre edizioni no quindi che scrive da tempo su su questi temi e che cura questi temi e che sarà il moderatore della
Della nostra del nostro pomeriggio
Volevo dire una nota di
Soltanto di
Di gestione diciamo della giornata
Il aspettiamo l'assessore alle politiche sociali della dottor Majorino che arriva con un un po'di ritardo e questo anche uno dei motivi che poi comunque abbiamo iniziato in ritardo e dopo i primi due interventi cd ci parlerà
Sulla parte diciamo della diversità e del sociale
Due parole solo su siamo sono amici o continente sono la fondatrice di questa piccola società anche si occupa
Di sostenere di aiutare
Associazioni quindi enti in generale del non profit
A fare progetti anche con il no però con il profitto quindi noi lavoriamo a fianco e all'interno delle associazioni degli enti non profit in questo duro lavoro di progettazione di attività sul territorio
Questo tipo di attività ci porta anche a guardare
Ovviamente all'impresa e in tutte le attività che fanno sulla territorio di responsabilità sociale in particolare noi lavoriamo solo sulle risorse umane e quindi sui temi di welfare che sono collegati per l'impresa e e quindi per il territorio
E un'ultima cosa ovviamente tra questi impegni che abbiamo è anche creare e cercare di creare dei tavoli come questo
Di che siano attivi intorno a una tematica che sia comune a più associazioni senza la pretesa di fare una rete
Strutturata ma con la pretesa però di portare e di lavorare su alcuni argomenti che sono comuni a più associazioni e a più realtà del non profit e questo della diversità la diversità nelle sue molteplici aspetti né sia di per la sua natura per la natura delle singole associazioni ma sia anche per i contesti molteplici nei quali si vada
A incontrare
è una delle tematiche sulle quali dobbiamo un pochino alzare gli occhi e guardare lavorare insieme come associazioni e questo ci fa piacere su questo punto di essere dei semplicemente dei facilitatori ed è aiuto a questo
Questo come vedrete io come ve lo dirò dopo ma che rilasciando prima tutte
Le giuste relazioni
Sfocerà questo primo momento di incontro sfocerà in un Comitato al quale
E le associazioni che sono state
Promotrici di questa di questa idea cioè parlo dieci h
Di ai Saccà di Civitas e di Ledda
Si manterranno una un focus manterranno un'attenzione particolare lavorando insieme su un cosiddetto comitato che continuerà a portare
Riflessioni formazione momenti come questi ancora di incontro per continuare il percorso insieme su questo su questo tema
Che è un tema
Innanzitutto di inciviltà di società civile
Abbiamo con noi la dottoressa Cattaneo che come tutti sapete la senatrice neo senatrice se ancora possiamo dire neo ma ormai
Quanto di più della nostrano in Senato e quindi io lascio la parola Bomprezzi
E a lei
Anzi qui
Qui benessere
Si
Si sente
Ebbene
Buongiorno e grazie intanto davvero di avermi chiesto
Questo tipo di di di presenza perché
Il
Il contesto nel quale si svolge tra l'altro in una sala bellissime
Cori di miliardi
Con dignità ecco io ormai vedo con piacere
Che molte delle situazioni nelle quali ci troviamo ci incontriamo per parlare
Di cose importanti
Avviene in luoghi giusti nuovi che ci aiutano a sentirci cittadini e non in qualche maniera ospiti di qualcun altro ma essere prima di tutto persone che hanno la stessa dignità la stessa forza
La stessa voglia di rappresentare i valori sistemi di vita sensi delle proprie esistenze quindi questo è già
Un fatto positivo non è la prima volta che succede quindi è un segno
è un segno importante prima scambiando due parole come se ci fossimo conosciuti da da sempre con l Catania ricordavo anche il mio incontro col Presidente della Repubblica
Napolitano nel due mila sette
Stesso Presidente che ha
Deciso di nominare nella Cattaneo
Senatrice a vita quindi
E ricordo quella tensione morale era il tre dicembre del due mila sette quindi la giornata dedicata alle persone con disabilità al Quirinale
La possibilità di esprimere in un contesto di quel livello la dignità dei diritti delle persone con disabilità senza nessuna
Retorica ma semplicemente raccontando ciò che stiamo facendo da tanti anni per promuovere una cultura inclusiva una cultura rispettosa
Della storia delle persone e delle movimento
Che in in tutti questi anni ha costruito cultura costruito solidarietà costruiti va costruito Rete ha costruito leggi
Quelle leggi alle quali oggi facciamo riferimento non sono figlie di nessuno sono figlie di battaglia molto dura molto difficili che hanno trovato quasi sempre a proposito del
Recenti vicende della politica e il Parlamento unito
Se andiamo a vedere le leggi sulla disabilità sono praticamente tutte approvate all'unanimità
Il che è e ha comportato spesso di compromessi come sempre avviene no penso la legge quadro del novantadue una legge che a tanti si può invece che si viene però c'è
Però anticipato forse di verità nella Convenzione ONU dal da molti punti di vista perché
A spalmato il diritto di cittadinanza delle persone con disabilità in tutti i campi della vita ma il tema di oggi è un po'diverso
è un po'diverso perché ci interroga sulla diversità e sulla rarità
Sarà perché io sono nato nel cinquantadue quando lo stesso concetto di malattia rara non era nemmeno ben chiaro
C'erano semplicemente delle anomalie nelle situazioni non previste
Nella nascita e tra l'altro non prevedibili prima della nascita perché allora non era neanche ipotizzabile sapere prima cosa sarebbe successo dopo
Perciò la sorpresa di genitori che si trovano all'improvviso
Con un bambino dopo aver avuto come nel mio caso mio fratello due anni prima assolutamente privo di qualsiasi
E malformazione genetica e poi nasco io convitti fratture
Chiaramente no no non previste non prevedibili quindi tra l'altro neanche inimitabili perché
Nemmeno l'intervento diventa necessario per magari evitare qualche frattura di più e poi l'accettazione della vita dalla scienza ecco
Quando proprio in questo periodo vedo io ho letto e ne abbiamo anche scritto del resto
In Belgio partire una una legge nella quale si ritiene che sia possibile prevedere l'eutanasia per
Il per i minori
La situazione
Di assoluta gravità io rimango molto molto molto sbalordito perché
L'idea che un bambino possa accettare
L'idea di farla finita con la propria esistenza perché di questo stiamo parlando non è all'ordine del giorno di nessun bambino al mondo
Io quando pure da bambino tanti altri bambini nati con
Malattie genetiche anche gravi sono via via cresciuto era un bambino
E vedevo solo l'affetto attorno a me e dei miei cari venivo i giochi vedevo la voglia di
Di fare poi riscontravo con dolore mi scontrava con una cosa che non capivo perché fosse così però faceva era la mia vita non ce n'era un'altra ed era la migliore delle vite consigliera la mia vita
E
Credo che questo concetto della essenzialità di ogni esistenza umana debba essere davvero portato avanti come un valore
Che non è un valore religioso non è un valore strettamente legato solo ad una convinzione religiosa come a volte in Italia
Si tende a semplificare no come se ci fosse da una parte
Qualcuno che difende questo valore della vita perché fa parte di un patrimonio
Di fede e gli altri che non si capisce perché dovrebbero essere su posizioni diverse io credo che questo sia un valore unificante di tutti
Di tutti quanti perché è il valore è il valore dell'esistenza che poi può essere declinata in mille modi il problema
Che noi viviamo nella nostra società postmoderna liquida come si dice adesso estremamente
Sofisticata dal punto di vista tecnologico ma poi
Molto rozza dal punto di vista della gestione dei sentimenti delle passioni
è che tutta questa società tende a omologare tende a standardizzare a creare regole rispetto alle quali
Tutti ci dobbiamo in qualche maniera misurare conformare
Per cui l'obiettivo non è la valorizzazione delle diversità ma alla valorizzazione dell'uguaglianza dell'uguaglianza il senso intesa come uniformità come possibilità di fare tutti le stesse cose nello stesso modo
è il modello unificante perfino dello smartphone che pure strumento di liberazione dalla dall'isolamento ma che al tempo stesso diventa
Omologante come poche cose al mondo
E quindi per esempio costringe poi a ricredere anche dettare di nuovo la necessità di avere attenzioni per le specifiche esigenze di chiunque non riesca a fare le
Quelle cose nello stesso modo
è questo tentativo di omologazione per la quale
Il la
Performances al massimo legata al concetto di velocità il FAS di capacità di essere di primeggiare fa a pugni con la qualità del pensiero e con la possibilità di essere comunque portatori di qualcosa di completamente diverso da ciò che fino adesso
è stato prodotto in ogni in ogni campo
Penso adesso alla ho visto l'altro giorno la folla degli studenti alla prova di selezione Perego iscriversi a medicina no
E sono rimasto molto colpito perché non so se della prova per esempio
Sia stata parametrata per un'eventuale aspirante studente di medicina con una qualche forma di disabilità non credo
Ho la mia sensazione che no e che sicuramente questa forma di preselezione darwiniana
Toglierà di mezzo e anche la possibilità che ci siano studenti con
Con disabilità che ovviamente non faranno i chirurghi
Chirurghi Taurisano operatori ma potrebbero svolgere diecimila mansioni
Nella mondo medico di alta qualità ma penso semplicemente alle Commissioni per la certificazione della disabilità laddove un medico che abbia per esempio una cultura
Specifica della disabilità potrebbe essere di gran lunga preferibile a burocrati che nulla sanno che non avevano nulla capiscono e spesso senza iniziano
Per esempio nel mio caso attribuendomi una paraplegia agli arti inferiori che non ho mai nella mia certificazione di qualità risultò paraplegico insomma pazienza non sono stato neanche di a discutere
Perché l'importante era arrivare al risultato burocratico questa è la verità nel Paese nel quale noi siamo immersi e credo
Che ragionare per un giorno non in termini di
Circolare ministeriale o di decreto della Regione o di
Delibera del Comune per l'assegnazione di fondi ma parlare di cultura parlare di idee parlare di dignità e di
Potremmo dire quasi orgoglio della propria rarità della propria diversità
è una cosa che fa piacere e che credo ci possa aiutare a costruire una specie di
Terreno di cultura
Positivo di energie di di testi evidenti pensieri di esperienze da mettere insieme forse se c'è un limite del mondo
Delle associazioni che sono nate attorno alle patologie è quello di essere partite tutte con l'idea di vincere la malattia
E quindi di puntare tutto sulla ricerca che è fondamentale perché è ovvio che nessuno accetta facilmente e nemmeno facilmente l'idea che non si possa fare nulla rispetto ad una patologia che nasce
Da un destino mostrano di intreccio
Di
Di cellule che che non si combinano nel modo giusto però è altrettanto vero è altrettanto importante che le associazioni riescano adesso a capire che è altrettanto fondamentale di dare oggi
E dare
Ha senso a questa esistenza dare il senso migliore possibile e trasformare quella che è un'apparente debolezza in una grande risorsa
Una grande ricchezza per tutti mettersi anche in discussione in questo senso abbiamo dei segnali importanti
Fondamentali che vengono da un lato sicuramente
Dalla Convenzione ONU che ho citato prima mi piace anche pensare alle
Parole dette da un papà che è un anno che che sta parlando facendo
E lo dico da da persona laica ma sentir parlare della disabilità come persone con soggetti attivi e non più
Semplicemente oggetto di solidarietà è una trasformazione di di approccio rivoluzionaria è importantissima perché potrebbe portare
Al al nostro modo di ragionare molte più energie di quelle che sino adesso abbiamo avuto a disposizione e quindi costi consentirci di costruire un percorso ancora più vasto ancora più universale
La logica che credo tutti vogliamo preservare quella di un approccio universalistico alla alla persona umana
Non c'è universalismo selettivo che conti noi vediamo ogni giorno ragionare sempre in termini di costi di di cose che si devono pagare e quindi chi può permettersi
Di pagare una certa cifra per avere una certa prestazione ebbene
Gli altri dovranno arrangiarsi ecco io credo che non possiamo vivere così non è questo il modo nel quale un Paese civile che ha una cultura di welfare altissima può ragionare sulle persone che sono poi
All'interno di famiglie di famiglie che hanno una loro storia professionale
Sociale che contribuiscono ogni anno a pagare le tasse a far crescere questo Paese danno lavoro fanno cose noi se non sono certo dei parassiti ecco
Io credo che abbiamo a che fare con un mondo ricco
Questo mondo va esplorato va unito va rinforzato e lo si fa anche facendo le cose come quelle di oggi cioè parlandoci
Fra di noi perché io ho notato che ogni volta che riusciamo a uscire magari dal web leda i messaggi solo da socialmente perché ci si incontra guardandoci negli occhi la forza che assumiamo
Ed è un'empatia e anche un'energia reciproca che ci aiuta poi a ripartire
E ad andare avanti ma
Vedo che cercherò e chiederò a tutti di essere davvero rigorosi sui tempi perché magari riusciamo a coinvolgere davvero tutti in questa discussione di oggi maniera tornarsene a casa siamo qua di sabato pomeriggio non esattamente
Una scelta poco coraggiosa e quindi chiunque è venuto qua venuto qui per portarsi a casa un pezzetto importante
E quindi do volentieri sino alla parola Elena Cattaneo non credo di doverla presentare ma volendo io leggo qui Professore ordinario dell'Università degli Studi di Milano
Direttore del laboratorio di biologia delle cellule staminali Farmacologia delle malattie neurodegenerative del dipartimento di bioscienze
Con Fondazione direttore di uni stemmi il Centro di ricerche sulle cellule staminali dell'Università di Milano un'ultima cosa con lei ho solidarizzato a distanza in questi mesi con grande affetto
Per come è stata capace di dire le cose giuste a proposito di staminali tutto quello che
Ci ha profondamente turbato ognuno di noi credo abbia fatto la propria parte lei l'ha fatto ancor di più grazie
Grazie mille
Nelle del suo intervento delle parole
Ovviamente grazie per l'organizzazione di questo
Interessante sabato pomeriggio
Che ci vede qui appunto il minimo e un numero sufficiente per
Veramente pensare a trecentosessanta gradi a
A questo tema così
Interessante lady diversità sono
Ovviamente a vario livello io devo fare un disclaimer io non mi sento così titolata a parlare di un argomento così profondo importante perché io insomma
Alla fine sono solo un biologo io appunto lavoro con cellule topolini
Quindi
Sabina mi chiama rapporto no
Quindi insomma ci sono persone veramente che studiano in profondità questa questo al momento insomma c'era Sociologia la filosofia sono gli storici della medicina che guardano come si è evoluto nel tempo questo
Questo ambito questa parola in insomma il rapporto con il diverso quindi ecco mi scuso in anticipo se forse il mio intervento
Vi porterà in un ambito forse credo un po'troppo ristretto però somma provo a fare la mia parte
E non posso fare a meno che sono a ricominciare visto che ha citato il
Presidente Napolitano ecco
Senta Napolitano ha
Una interessante età
No che forse metteremmo nel diverso hanno e dicevo a buon prezzo e che insomma questa settimana ho incontrato un'altra persona di quella interessante età
Con questo approccio diverso veramente che Eugenio Scalfari
E sono stata con lui due ore
Parlare di tutto e mi sono trovata di fronte a un'altra persona enorme e quindi insomma tante volte si pensa all'età come
A un qualcosa di limitante
In realtà
La genuinità la forza e la giovinezza sta tutta qui Nona
Non a corpo no lei non ha tempo
E con Eugenio Scalfari davvero mi sono trovata di fronte a un'altra persona enorme dicevo a parte insomma al fatto che questa persona così come Napolitano ma come altri grandi giovani
Over settantacinque che abbiamo in questo Paese insomma sono persone che hanno visto evolvere la storia del nostro Paese
E che l'hanno sentita vissuta che l'hanno istruita che l'anno hanno l'anno forgiata quindi io mi sentivo veramente un micro può di fronte a un genio Scalfari
Che mi faceva vedere le foto di Louis con Italo Calvino
Mi parlava di Berlinguer definiva la pelle tocca vedere queste foto
Insomma comunque ecco c'è un grande valore ovviamente in questo modo di essere diverso l'avete sentito anche dalle parole di Bomprezzi
E quindi io mi avvicino a questo tema veramente in punta di piedi
Io ho chiesto a chiaro Azuka atto che qui del laboratorio insomma con la quale condivido totalmente
Passione speranze del lavoro che facciamo
Di darmi una mano ad affrontare questo tema perché davvero mi metteva un po'in difficoltà
E allora ecco l'affronteremo in questo modo no compiano appunto abbiamo pensato questa fase così semplice
Le diversità fanno paura perché non le conosciamo e mi era venuta in mente
Una volta
Sfogliando alcuni articoli di giornale in quell'occasione c'era un articolo sul Los Angeles Times
Ero al due mila e sette
E leggeri questo articolo e l'abbiamo trovato poi con Chiara ce lo ricordavamo perché insomma ci aveva colpito
Ecco questo è un articolo dello Shah Angeles Times che dice quando la moglie di Milton Wexler
Camminava stava passeggiando a Los Angeles
Una mattina circa quarant'anni fa
Un poliziotto la ferma Nola e le grida contro non afferma e le dice ma non ti vergogni di essere così ubriaca
A quest'ora della mattina
Quindi Leonor Wexler stava camminando a Los Angeles
E questo poliziotto la rimbrotta
Ma le hanno Wexler non non era ubriaca Leonor Wexler aveva una malattia che si chiamava Corea di Huntington
Ed ecco quindi no check nostri le cose che sembrano invece sono diverse no
Leonor Webster aveva questa malattia Corea vuol di re danza
Greco
Quindi Eleonora aveva queste disfunzioni motorie
La malattia poi porta a problemi psichiatrici
E quindi ecco somma che entro ancora di più
Nell'ambito del nostro lavoro e questa è la malattia che studiamo questa è la malattia la quale noi dedichiamo la nostra vita
Una volta una
Familiare anche i toni mi ha detto la frase che premente più bella che potevo sentirmi dire non mi dice Renato studi la malattia come se avessi un figlio in casa malato
E credo che sia proprio così per noi
Quali sono le origini di questa malattia
La conosciamo da un po'di anni che la conosciamo da del mille ottocentosettantadue viene descritta per la prima volta i sintomi clinici da questo medico Giorgia Huntington è dare Daloui appunto che pro la malattia prende
Il nome quindi viene studiata per RAI circa un centinaio iene scusate descritta tecnicamente per la prima volta vedete centocinquanta anni fa
Ma resta nella nebbia aperta si capisce subito che è una malattia ereditaria quindi c'è un gene che passa di deve generazione in generazione
Perché la nebbia si dirada perché sono a un certo punto alcune persone cominciano a parlarsi quindi è chiaro che parlarsi e comunicare è il modo per
Affrontare io davvero sono convinta per vincere molta degli di quella che sembra diversità
Ci son persone che cominciano a parlarsi e c'è
Maggiori Cattari moglie di rifiuti Cattrini che insomma un certo punto affronta
Questa malattia perché
Tutti gli altri appunto
Comincia a manifestare i segni di malattia e anche nel suo caso come anche nel caso
E mi viene in mente il caso di
Daniele un ragazzo che è scomparso settimana scorsa
A trentanove anni
Daniele aveva la malattia che ho seguito la storia di Daniele da circa quindici anni anche perché a Daniele abitava poco distante da me abitava poco distante da me
E la mamma Elide una volta mi contatta e mi dice viene a trovarci ARPAM proprio vicino era mi racconta la storia di Daniele che non è diversa dalla storia di voti da altri
Che non è diversa dalla storia di Leonor Wexler no che camminavano e veniva scambiata per un'altra cosa no
La storia di Daniele comincia a diciotto anni lui a scuola e comincia ad avere dei comportamenti strani
E per diversi anni somma viene scambiato per una persona che abusava di droga
Viene isolato viene messo in manicomi per cinque anni viene isolato viene segregato sono cose terribili o quindi e la mamma e tra l'altro e Daniele radioattivo
Quindi questa famiglia Elide e suo marito avevano deciso di fare questo passo accolgono questo bambino con tanta gioia chiaramente non c'è traccia della malattia viene scambiata per
E questi passano dieci anni terribili questa famiglia somma con l'incubo di questo figlio che
Faceva cose che non si capivano cosa fossero finché appunto si capisce che c'è una malattia genetica e da lì insomma è il calvario viene accolto chiaramente diversamente
Ma entra in una struttura somma non riescono a gestirlo a casa e poi
Comunque somma si spegne diciamo così serenamente con la mamma accanto veramente per
Tutti questi anni
E lì degli è stata assolutamente al suo fianco come Moody'da altri appunto anche lui
Passa attraverso storie simili però nel frattempo sono ci si rende conto che questo diverso va studiata non accetto devi studiare la devi avvicinarti alla
Diversità quindi nasce quella che è la commetti tu combattere ante improvvisi si poi diventa alle uno dei primi enti una delle prime fondazioni associazioni di persone Passon persone che si mettono insieme
Non c'è niente che vien giù dal cielo sono gli uomini che fanno
Dal cielo per qualcuno viene giù qualcos'altro ma sono gli uomini veramente
Che decidono di al
Combattere la diversità c'è un'altra grande sfida che inizia in quegli anni ed è la grande sfida della famiglia Wexler no perché Leonora la malattia
E allora ecco che il marito Milton Wexler neuro psichiatra di Los Angeles con
Molti contatti con le star di Hollywood quindi nasce così e guardate che
Il primo nucleo di
Studiosi che studiano la malattia gara nasce grazie alla famiglia Wexler perché questa famiglia insomma decide che bisogna investire note bisogna mettere insieme le forze elementi
E allora è esattamente quello che fanno insieme alle due figlie Nancy Wexler a sinistra all'ISEE Wexler qui in fotografia entrambe en
Il cinquanta per cento del rischio di avere ereditato il gene dalla mamma quindi si è redditizio e ne avrai la malattia
Né sì comincia questa accorciata
Ed è stata Nancy che mi ha portato studiare questa malattia ma lei ancora prima l'aveva iniziata del mio centosettanta andando in giro per il mondo
A reclutare gli scienziati affinché studiassero la malattia della mamma
La malattia che anche lei poteva vere gli volta lo dicevo anche ieri agli studenti ieri avevamo un evento con venti mila studenti collegate in tutta Italia per parlare anche di queste cose
Ho coperti uscita Nancy a coinvolgere gli scienziati che sono persone insomma un po'spinose a volte neanche i medici a volte sono Pons penosi
Come ha fatto Nancy a convincere scienziati e come a co esattamente nello stesso modo con cui ha convinto merce ci ha messo un secondo
Ha usato i baci e gli abbracci e se lei fosse qui veramente Butcher niente e abbraccerebbero tutti e ti direbbe vieni a studiare questa malattia uniamoci PESC e l'ho fatto questa grande opera in giro per il mondo
Trenta anni fa ha messo insieme il primo nucleo di scienziati cinquantatré da sette Paesi diversi qua non oggi
Maranta anni fa per dire dobbiamo trovare il gene io mi ricordo quando ero al MIT e lo contratta per la prima volta è lei parlava di questa impresa conoscitiva orche lei ha organizzato comunque
Lei non dicevo con i baci gli abbracci ma io l'ho visto che lei faceva così che mi ha baciato e mi ha abbracciato proprio e mi ricordo in quel seminario in quell'occasione lei stava parlando della sua storia all'MIT
E lei mi ha e lei diceva questo utilizzo di questi grandi scienziati alle mai Tina quindi ICI ma come è iniziata e lei ha detto questa frase che mi ha veramente colpito tassi sono andati in giro per il mondo a cercare competenze
Proposito delle competenze da portare in Senato no
A cercare le competenze e ho detto a questi scienziati a questi medici le sculture nel su quella
Andiamo in Venezuela trovare il genetista vuol dire andare ma come puoi all'MIT dire li ho convinti e ho detto allora andiamo in Venezuela prendiamo in Venezuela perché
Vicino al lago Maracaibo c'è questa grossa genealogia di persone
C'è questa sconfigge l'agio contanti malattia Huntington quindi questa è una malattia rara il bisogno di una grossa genealogia navali ce n'erano migliaia di malati con il gene quindi
E lei faceva vedere queste immagini questi filmati
Con tante persone per la strada che
Camminavano così come lega Nord Wexler barcollando come se
No adesso no abusato di alcol noi realtà aveva la malattia quindi la importa sti scienziati in Venezuela dal niente quarant'anni fa
Con insomma rapporti tra nazioni neanche poi così felici la quindi pensate che
Forza davvero può messe può mettere in campo una buona idea
E persone che decidono di lavorare insieme scoprono l'igiene arrivano risultato quindi raggiungono l'obiettivo scoprono il gene
E pensate che questo gene un gene che noi tutti abbiamo a lei tutte le persone sane per quel generando il gene anch'io ce l'ho mai igiene di antico macello in una versione sana
Versione sana vuol dire
Con un numero di ripetizioni scia G che sono i nuclei utili che formano il DNA
Ripetuta questa tripletta Massimo trentacinque volte io posso aver venti Cina G Bomprezzi può averne venticinque Tupolev
Ne trenta ne siamo persone sane per quel gene perché abbiamo un numero dice oggi cioè ci c'è oggi Massimo sotto le trentacinque ripetizioni
Scoprono invece dal Venezuela che in malattie di Huntington hanno un numero di ripetizioni CIA G nel gene che va sopra le trentasei unità
Quando è sopra come se il gene balbettante se la malattia avverrà
Ok quindi questa è la causa della mutazione la causa della malattia
Nascono alleanza chiaramente come puoi studiare una cosa così complessa così difficile un gene che muta e che uccide alcuni neuroni del nostro cervello tale per cui si svilupperà la malattia
è ovvio che nella scienza noi collaboriamo
Significa condividere questa è la grande idea
Altra parola per vincere le diversità noi non conosciamo confini no tra l'altro anche a livello sociale questo abbattimento di mura
Io penso che abbia un valore che va ben oltre appunto i risultati della scienza pensate
Quanto unificante questa impresa
Le fondazioni si uniscono quindi nascono ecco
Quella di quella di mensile ereditari disfa onde action l'Huntington deciso salto in America poi quest'altra somma è chiaro che
No si mettono insieme perché cioè per vincere il bisogno ovviamente di unire forze a tanti livelli in prima linea per combattere che cosa soprattutto lo stigma
Cacce lo stigma della diversità è la prima cosa da vincere a livello sociale nessuno di noi è diverso da facciamo parte della stessa specie
E in prima linea a combattere lo stemma c'è anche Charles a Paina
Corrispondente di guerra della mpc news no che lui dice in un articolo bellissimo che io gli ho chiesto di scrivere per le sole ventiquattro ore dopo averlo sentito parlare agli studenti proprio qui in Aula Magna in ateneo
Lui dice dopo venticinque anni in prima Lignano al Foro accorpa vedere le cose più terribili
No più visto no dalla guerra all'osso UNAMID quindi lui ha fatto un reportage per tante delle grosse tragedie
Dell'umanità no lei dice io adesso mi trovo ad affrontare quest'altra grande battaglia perché lui ha scoperto di avere il gene della malattia come affronta questa cosa è ovvio che Charles
Come Nancy come tante persone che portano il gene ma io credo davvero che siano persone speciali lui poi insomma con questa sua capacità di dialettica di
Corrispondente di guerra lui parla di questa malattia in un modo insomma è enorme
E lui dice sempre questa frase no che mi ricorda insomma mi piace proprio ricordare lui parla del
Dei suoi reportage no a e dice
Io mi ricordo quando ero sulla nelle montagne dell'Afghanistan e il Curtis scappavano da Saddam
E io credevo questo fiume umano preparare questo fiume umano queste persone che a piedi nudi di inferno
Salivano sulle montagne della scarsa me questa immagine veramente mi impressione
No
E dice da quindici e io ero l'unico lì e se non ci fossi stato io nessuno avrebbe saputo nessuno avrebbe visto questo fiume umano che saliva sulle montagne poi si ferma su una scena
E dice e c'è questa bambina
Che a pochi anni aveva dieci anni che anche lei faceva parte di questo fiume umano probabilmente era lì solo aveva perso la famiglia
Ma l'aveva
Nel nello scialle dietro portava la sorellina di pochi anni e lui dice
NI momenti più difficili che l'umanità migliore
Viene a galla questa bambina
Di pochi anni che camminava infreddolito ha su queste montagne
Nessuna sorellina l'aveva con sé
E allora e a questo che davvero do dobbiamo pensare di guardare
Per affrontare questa sfida
Che è di comprendere
La natura
Di quel qualcosa di diverso e allora noi per farlo perché devo tornare alle cellule
Vi voglio dire solo una cosa un esperimento che abbiamo fatto che è quello che compiano e gli altri del laboratorio ci rende davvero orgoglioso perché
Ciò comporta vogliosi siamo di quello che affrontiamo questo diamo e scopriamo non
Ed è ovvio che discutiamo la malattia lo studiamo il gene malato
Perché vogliamo capire cosa succede ma attenzione ne vogliamo anche capire
Perché abbiamo il germe perché ce l'abbiamo io e lei perché abbiamo il gene saranno quindi vogliamo studiarla malattia ma vogliamo anche capire perché noi esseri umani abbiamo questo gene che può impazzire e può causare la malattia
Ed è questo che ci ha fatto capire che forse
Il malato Huntington raro
Questa malattia rara forse fa parte di un percorso evolutivo importantissimo pensate cosa abbiamo scoperto andando a studiare il gene sano
Abbiamo scoperto che il gene sanno che noi tutti abbiamo nasce ottocento milioni di anni fa
Napolitano quando mi ha chiamato quel famoso giorno per dirmi questa cosa norme enorme mi ha detto io lo so che voi studiate quel gene antico lo dimenticherò mai questa frase
Questo genere antico perché nasce ottocento milioni di anni fa e nasce in una specie
Che non c'entra niente con noi è un aveva
Si chiama di tutti ostili è un disco idee un po'è il primo organismo pluri cellulare che compare sulla terra
E ai cene
Prima della metà Celli evito che unicellulare e igiene non ce la e allora l'ameba il primo organismo pluri cellulare vuoi vedere che
Il gene compare perché ha qualcosa a che fare con la socializzazione cellulare e proseguirlo una non organismo più unicellulare una società di cellule
Quale era immaginazione poi in laboratorio può essere capire se è vero o no
E sembra che la storia sia proprio così quindi forse il gene nasce ottocento milioni di anni fa con una funzione sociale di creare il primo organismo pluri cellulare ma quando il gene nascente
Nasce innocente nasce senza quei CIA G e allora ci siamo chiesti con chiara allora quando compaiono ICI al CIPE e perché compaiono
E allora siamo andati avanti a studiare questa cosa immensa che è l'evoluzione no qua è una storia veramente incredibile
E a un certo punto ne nell'evoluzione
Un certo punto nell'evoluzione perché compaiono due rami i protostoria Elide utero Osto mi noi facciamo parte dei bevute Rosto mi nei protostoria invece ci sono gli insetti le api eccetera e cosa scopriamo
Ne in questo ramo questo c'è il gene la risposta è sì ma ancora una volta per esempio il moscerino nonna ICI al G quindi sembra che
All'inizio e in quella ramo quindi
Il gene c'è ma senza i ciliegi allora si è andati a vedere sedici a Jason comparsi nella ramo evolutivo che ha dato origine a noi no se stati quel cioè il gene allora siamo andati in pescheria a prendere un po'di Riccio di mare
No
E abbiamo scoperto regimare una specie interessantissima eh perché è la prima specie che ha un anello di sistema nervoso
Il detti Ostilio ma il sistema nervoso non cela
Scopriamo che Riccio di mare a indigene
E a due CIA G e i cenci quei due stanno esattamente nello stesso punto del genere in cui il CIE agire nel mio cene e nel suo non un altro punto è lei nasce lì sono due
Poi uno dice ma forse poi sparisce il ci ha già invece no nell'evoluzione andiamo a vedere speci successive guardate cosa succede
Queste sono le specie che portano a noi e il CO oggi cioè e si allunga che storia incredibile
Guardate che nell'evoluzione niente capita a caso e allora se quel ci AG c'è è nato per forse un errore e poi c'è stato un vantaggio evolutivo e allora l'evoluzione non l'ha perso e i vantaggi evolutivo forse allora era così grande
Che l'aumentato e hanno osservato nelle specie successive quello che
Probabilmente è successo che più lungo era il Ciracì nel Regno più lungo ma mano che si allungava il Ciracì
C'era una funzione migliorata quale funzione
Una delle funzioni rabbia scoperte laboratorio sembra che
E poi chiudo
Sembra che questa funzione abbia a che fare con la comparsa
Quindi Bucci legittimità speci con un sistema nervoso più evoluto quindi sembra che ci ACI abbia a che fare il suo allungamento con la comparsa e l'evoluzione di sistemi nervosi sempre più complessi
E chiudo quindi con questa cosa manovra quindi questo ci AG arrivano voi per una buona ragione forse se noi non avessimo il CIE Gina nostra Genet saremo un insetto
No
Arrivano a voi e io vi ho detto io posso averne venti Bomprezzi venticinque lei può averne trenta nette noi l'abbiamo i gusti diversi siamo tutti sotto i trentacinque ma abbiamo il Ciracì in gusti diversi
Forse per un buon motivo
E tra l'altro quando io studiavo leggevo ancora adesso a volte si legge che non siamo far viabili tra note e trentacinque Ceci vi assicuro che nessuno di noi e nove
Nessuno di noi e dodici nessuno di noi e quindici siamo tutti spinti verso l'alto l'evoluzione sta ancora spingendo verso più dieci vedete che allora forse è questo
Vero è un tratto evolutivo importantissimo al punto che
Questi colleghi clinici hanno fatto delle risonanze magnetiche e su questa rifarà dei ridare mai fenomenale
Hanno fatto delle risonanze magnetiche a trecento persone sane per il CIE G quindi sotto le trentacinque ripetizioni cosa hanno scoperto
Hanno scoperto che le persone che hanno
Più
CIA e cinque nell'arranger sano sono anche le persone che hanno più materia grigia
E allora forse di nuovo forse più CIA Chicks significa qualcosa di meglio qualcosa di di più importante per il nostro cervello Nesti non abbiamo ancora capito cosa guidi il più certi significa più empatia più socializzazione più capacità non so più intelligenza non lo sappiamo
E allora e con questo davvero chiudo i malati che hanno ancora di più di quindici al CIPE
Non è che forse appunto hanno in una fase precoce della loro vita
Dei fatti non sono più performanti li hanno no ancora di più quindi vedete che
Questo diverso improvvisamente cambia i connotati no perché è forte anche loro sono parte del processo evolutivo
Forse la malattia
è il tentativo dell'evoluzione di spingere ancora di più oggi la paghiamo caro a questo tentativo perché i nostri neuroni non sanno reggere quaranta o cinquanta CO GI in traendone beneficio
E quando racconto queste cose i malati anche a Claudio alle altre persone appunto che ci sono vicine nell'affrontare queste tematiche tante volte mi scuso perché dico che di questa storia realtà non cura nessuno
Mira solo a capire quando l'ho letta ci ARSSA by nelle mi dice
Ma guarda che questa cosa rimuove lo stigma perché il malato il familiare ha sempre pensato ci ACI che si allunga il coma una tara turista indicendo invece che fa parte di un percorso evolutivo
è una battuta che mi arriva spesso no quando parlo di queste cose non magari anche per e-mail ecco che c'è sempre magari la signora un signore che mi scrive in questo caso è stata una giovane
Che mi scrive lei al marito con il CO GI malato e dice Massa Yelena dopo che hai raccontato questa cosa mio marito è tornato a casa credendosi più intelligente di me
E con questo vi saluto grazie
è chiaro fatto proprio
Danzare con la mente proposito dico area credo che pienamente Battiato voglio menzionare no forse una
Verso di canzone che si che avrete
Più volte utilizzato pensato
Ma questa questa
Versione questo modo di vedere
La lo sviluppo e anche lì riuscire a raccontare che cosa avviene nelle nostre cellule credo che sia uno dei pezzi mancanti ancora
Nella cultura divulgativa italiana cioè riuscire a farlo spesso e di più aiuterebbe in questo caso come in tanti altri
A a dare quella sensazione di che nulla è così casuale come sembra ma c'è un disegno che ovviamente ci sfugge ancora in larga parte che non ci appartiene forse per fortuna non ci appartiene del tutto
Perché se no potrebbe essere pure più complicata
Però credo che ci aiuterebbe almeno a a dare un senso perché molto spesso è quello che noi tutti cerchiamo quello di avere
Un senso una spiegazione che ci aiuti
A a ad avere questi ieri dignità della della nostra specifica diversità credo che in questo l'intervento di Frà Marco fa bello Direttore generale del Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli
L'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico di Brescia su diversità e cura ci può davvero essere di aiuto intanto ringrazio davvero Elena Cattaneo perché
Non sono proprio riuscito a dirle di di chiudere l'intervento era impossibile ma ci stiamo nei tempi ce la faremo benissimo e spero di sentirla ancora
Buongiorno
Io ringrazio
Per l'invito
Sono forse una persona fuori dal coro qui perché non mi occupo
Né queste cose
Ci tengo a dire molto semplicemente che
Non sono un medico
Sono religioso
Mi occupo da cinquant'anni praticamente malati psichiatrici
Malati di demenza in particolare di Alzheimer
Ma fatto molto piacere sentire la parola stigma
Poco fa dalla senatrice Cattaneo perché
Viviamo questa situazione tutti noi nell'ambito psichiatrico in particolare
Dove davvero lo stigma e una felice delle muraglie
Cioè devono essere
Saltate che devono essere superate ancora in gran parte
Bene
Io non so se l'argomento che mi è stato chiesto sia proprio quello che
Cioè per voi ma certamente per me era presenta sempre un momento di riflessione
Parlare di umanizzazione in un contesto
Nel contesto di oggi sembra quasi
Tornare una parola obsoleta
Quasi che abbia fatto il suo tempo
Ma non è proprio così mi sembra
Credo che
Proprio nel nostro tempo proprio quando questo termine sembra essere
Utilizzato anche in modo
Non coerente
Ci sia bisogno di ripensare
Alla situazione che viviamo
Normalmente si parla di umanizzazione in ambito ospedaliero
Questo da lì nasce
Non è che non ce ne sia più bisogno di parlarne in quell'ambito oserei dire che
Forse ce n'è più bisogno di sempre
Però mi piace porre l'attenzione
Ma il tema anche s'sui luoghi che in cui vengono a trovarsi delle persone tutti gli uomini
Ogni luogo appunto in cui si trova un malato quindi l'ospedale la casa l'albergo la comunità terapeutica le RSA il luogo di lavoro la strada qualsiasi luogo
Pochi si sono chiesti fino ad ora
Cosa significa umanizzazione in casa
Appunto sulla strada sulla piazza
Sono tutti i luoghi che hanno bisogno di essere ripercorsi per capire come sono come si vive in questi contesti
Luogo di cura in particolare
Quindi di umanizzazione può essere presentato anche dal posto di lavoro perché anche la prevenzione ad esempio degli incidenti sul lavoro la stessa normativa sulla sicurezza
Le problematiche antincendio rientrano a mio parere concretamente della umanizzazione della cura della persona
Se poi mettiamo
Tutto ciò in un contesto di persone con problemi
Questo
Aspetto è ancora più importante e significativo
Non essendo io un religioso non posso non partire da una riflessione molto semplice
Se prendiamo la parabola del buon samaritano che penso
Conoscono tutti religiosi cristiani laici mussulmani tutti quanti
Se li vediamo come
Quel povero malcapitato
Sia raggiunto da una persona che lo accoglie che lo guarda
Molte volte quando cammino per la città di Brescia
Vedo tante persone soprattutto da extracomunitari condizioni brutte condizioni
Darebbe quasi il desiderio di
Tirare oltre
E invece riempie così il cuore il fatto di guardare da persone fermarsi un attimo chiedere come sta
Credo che
Se tutti facessimo un gesto così verso le persone che incontriamo per strada che non conosciamo ma che vediamo in difficoltà non potremo fare niente di meglio ma
Avremo fatto capire alla persona che
L'abbiamo guardata
Che sia interessata che la sua situazione
Per noi che passiamo della donne
Non è indifferente
Ma anche le malattie dovute al disagio sociale agli stili di vita pensiamo
La parabola del figliol prodigo
Quel padre che
Grazie attende il figlio che ha consumato tutti i suoi doveri nei capricci della vita
Per essere capaci di
Di accogliere tutte le situazioni ed essere disponibili
Diciamo oggi con un termine che piace tanto al Papa Francesco Padova del pensiero un po'a tutti gli atti perdonare
Ecco perché allora
Di venendo da un istituto religioso che ha come
Come valore fondamentale il termine ospitalità
Allora
A me sembra
Che in ogni contesto anche nel vostro contesto in termini più usati azioni più usate dovrebbero essere quelle che si riferiscono alla misericordia
Alla solidarietà alla creatività
Alla riconciliazione
Alla generazione di volontariato di collaboratori seri
Anche ad essere
Profeti ad esempio nella ricerca la ricerca io penso che sia la profezia del nostro tempo io quando parlo ai miei dico che
Il
Il nello
Importante
Dei nostri tempi del carisma dell'ospitalità sia la ricerca
La ricerca e
Quel l'elemento fondamentale che anche perché
E la continua creazione
Nella continua
Se vogliamo metterla così Dio non ha fatto tutto ha lasciato qualcosa anche per noi credo che questo sia davvero molto bello anche sui da pensare
Ora le parole chiave
Va chiarito per cui un processo di umanizzazione che abbia secondo la nostra idea un senso
Importante sono almeno quattro
Se
Insomma la qualità
Il rispetto
La responsabilità
E noi ci mettiamo sempre la spiritualità non intesa come la religiosità va intesa come l'inferiorità
Come qualcosa che tutti abbiamo dentro che ci può aiutare a vivere
Nella non è stato messo un testo nel nella cartella che
Non non non leggerò certamente tutto qua farò dei riferimenti
Nella
Facendo una riflessione appunto sul questo argomento dell'umanizzazione ho visto che
Partire dal Vangelo a partire
Da altri testi semplici come alcuni di voi ricorderanno ad esempio Camici e pigiami
Per quel famoso medico genovese che ha rischiato di anche di essere bandito dall'ordine dei medici per
Il tempo libero che aveva scritto noi possiamo vedere quante cose che non funzionano ad esempio
Il primario è disponibile a parlare con i pazienti e parenti una sola volta alla settimana
Questa non è
Solidarietà questa non è non è non è né niente dei valori che abbiamo detto prima dedico non può parlare una volta alla settimana medico deve parlare quando c'è bisogno ogni volta che c'è bisogno
Poi un altro che dice
I medici sono quasi tutti latitanti e quasi mai disponibili non è vero che sia così però ci sta a dire come
Quindi sotto questo mondo della medicina
Perché perché non c'è abbastanza attenzione malati soluzione abbastanza attenzione emanati non c'è abbastanza attenzione anche a quelle che hanno delle disabilità
Io lo vedo per esperienza diretta a tutti i giorni per differenza che fanno emanati stessi nei confronti degli operatori
Secondo i malati che sfrutta dagli operatori con molta cordialità mentre altre vengono ignorati ci sarà un perché
C'è ancora
Invece in pigiami e camici questa volta
La medicina è una scienza difficile da prendere difficile da insegnare
Lei ha ragione evidente l'oggetto buono insegnamento
Una persona
Siamo nella fase successiva dove si cominciato a capire qualche cosa di più
E quando
Il progetto dell'insegnamento è una persona non un organo non una cosa allora credo che cambi davvero anche
Totalmente l'approccio verso verso verso lo studente verso le persone insomma
E quante volte segnali viene insegnato agli studenti che
Le
I malati sono delle persone non sono dei numeri quante volte si viene insegnato che
Tutte le persone hanno la stessa dignità che non è una
Per una una malattia un malessere che
Porta meno dignità Manzi lungo è in difficoltà perché doveva essere considerato nella sua umanità
Ricorderò sempre nella mia esperienza ospedaliera
Il tema il tema delle visite dei familiari dei malati
Quanto è difficile far capire al sistema ospedaliero che sintetizza miliardi sono una risorsa e non
Ed un qualcosa che rompe il sistema
La presenza degli affetti familiari è un'altra medicina accanto alle medicine e non invece qualcosa di di di negativo quanto è difficile farlo capire
Quanto difficile far capire che in una rianimazione
La presenza di un familiare ci deve pure stare per tanto tempo perché è l'unico elemento importante che c'è lì dentro
Eppure non si riesce a farle passare questa cosa se non con grande difficoltà
Quando qualcuno ci prova
Dice che si può
Credo che
Valga questo anche per tutte le altre situazioni di di di difficoltà nella ditta
Una malata che ho avuto modo di conoscere
Era stata ricoverata in ospedale
Dice
In corsia c'è uno strano fermento oggi è martedì il primario che era in visita resto perplessa a questa comunicazione
E come uguale a prima è mai possibile che una sola volta la stima nasce intrattenga con i degenti sono due esperienze diverse da quelle prima quello che dico adesso ma ripetute
Vuol dire che
C'è tanto da lavorare
C'è tanto da lavorare ripeto se c'è tanto da aveva in un contesto organizzato come può essere un ospedale immagino quanto da lavorare ci sia della società dove convivono tante situazioni di difficoltà e di bisogno
Dice
Nessun medico richiamato nella notte non viene offerto nessun presidio terapeutico non viene portata la padella
L'immigrazione è schiacciante
Sì altro momento dice la stessa malata in un altro ospedale
Sono a letto numero cinquantadue nella linda stanzetta reparto di chirurgia mi affetto a fissare sulla carta l'arrivo di Gioiosa dei due fresca e sorridente infermiere
Nel turno della notte chimere lei che non ho con un buona sera sarebbe niente per la notte possiamo essere utili
Ma in quale miracolosa pianeta sono discesa
Come vedete è bastato un sorriso è bastato poco più bastato un'accoglienza un'ospitalità attenta perché è una persona malata di tumore in questo caso
Si ritrovasse immediatamente in un contesto di vita dove
Sapeva aveva capito di essere accolta
Atteso
Non certo in un altro momento
Questa stessa malata scusate se faccio sempre riferimento all'ospedale ma credo che poi se posso girare a tutti il
Non si ascrive ad un medico carrozzone come ringraziarti per essere stata per me è un medico sempre presente nel alla sofferenza psicologica che mi accompagnava
Sappi che ho vissuto con serenità la breve attesa dell'intervento perché tu eri lì vicino a me
Vi esponete degli aneddoti carica di tradizione popolare
Ecco questa persona era tranquilla perché il medico era lì vicino non perché facesse qualche cosa di medico ma era vicino psicologicamente
Quante cose noi dovremmo
Imparare
Dalla quotidianità delle cose a tutti e ci sarà capitato di essere stati dei medici tra virgolette vicino a tante persone che abbiamo incontrato una volta e che
E alla nostra presenza dal nostro essere lì hanno
Avuto una
Serenità maggiore una vita in quel momento almeno migliore
Come vedete lo sto dicendo nulla di trascendentale nulla di
Di nuovo ma è un richiamo allora a noi
Che forse non ne abbiamo bisogno
Ma per noi a tante altre persone
Che
La i valori fondamentali
Che dobbiamo mettere in campo sono forse valori un pochettino che se non venduti cedendo il passo in questa nostra società
E io
Anche per essere
Per non rubare il tempo agli altri concluderei proprio così
Vorrei concludere
Dicendo in modo rapido e approssimativo
Qualche cosa che al di là dell'umanizzazione della sanità
Diciamo sempre che il nostro è un tempo difficile
Ma rileggendo un po'a ritroso la storia dell'umanità penso che si possa anche dire che il nostro tempo è ancora il migliore nonostante tutte le difficoltà
Ma ciò non significa
Che l'uomo di oggi viva meglio o che il suo senso di umanità sia cresciuto
Anzi potremo quasi affermare impossessarsene portiamo quasi affermare che probabilmente la modernità da post-modernità
L'altissima tecnologia rischia di impossessarsi dell'uomo mandando in frantumi la sua umanità
Scusate se Fasoli con un riferimento Arneo fondatore se ripenso a San Giovanni di Dio il suo primo vero ospedale
Non vi è alcun dubbio che per raggiungere quella quota di umanità abbiamo ancora molta strada da fare
Questo percorso è composto da molti piccoli
Che da modalità diverse strade più o meno frequentate
E sono quelle che abbiamo appena ricordato misericordia pietà accompagnamento solidarietà speranza spiritualità tenerezza amore formazione lavoro di gruppo capacità di relazione
Umiltà nell'agire
Fiducia in una parola addebitiamo percorrere
La strada della ospitalità
Che non è la strada riservata di una istituzione religiosa mai la strada che porta Salute salvezza all'umanità
Grazie
Grazie grazie perché
Richiamati ad alcune parole no capire quello che noto spesso dalle persone che vivono
Anche la la propria missione di fede
Operando concretamente vicino alle persone malate in questo caso quindi un contesto
Di cura
è la capacità di rendersi conto che c'è un problema di umanità sempre non soltanto di
Risposta ad una
Ad un compito da svolgere c'è il senso profondo del dell'umanità dell'ascolto
E la cosa che un po'mi stupisce anche oggi pomeriggio è che
E come si è
Ognuno di noi cercasse davvero di ascoltare gli altri di dire delle cose ma di ascoltare
Molto spesso negli ultimi tempi facciamo tutti fatica ad ascoltare siamo bravissimi a parlare a dire quello che pensiamo dire quello che non ci piace ma
Stentiamo a riconoscere la necessità
Dell'ascolto come prima forma di comprensione delle difficoltà che ogni soggetto nel proprio contesto incontra nello stabilire relazioni positive
Perché non è facile oggi per esempio fare il direttore generale di un ospedale con quelle caratteristiche morali credo che non sia per niente facile
Eppure lo fa e allora
Abbiamo credo tutti anche da imparare e non pensare sempre di
Ci ha raggiunto c'è Francesco Majorino altro ringrazio mi mi dispiace per lui solo che si è perso un intervento di Elena Cattaneo all'inizio io lo farei rifare in privatamente magari
Vi mettete d'accordo
E ti fai raccontare quello che ha detto perché credo che ci piacerebbe
Tantissimo ma penso che così prima di intervenire a sconti un uno può due degli interventi che ci sono nella il programma di oggi che
E davvero talmente denso che
Merita davvero di essere di essere seguito Ermes Carretta
Ci porta nel mondo del del volontariato la diversità interroga fortemente volontariato perché
Allora volte lungo l'apporto delle delle associazioni di comunque
Di chiunque circa organizzare dei servizi attorno alle persone con disabilità di vario tipo
E nel caso poi delle malattie rare ancor più complicato perché i numeri sono piccoli e le situazioni spesso estremamente diversificate e c'è un problema secondo me ulteriore nord cioè quello
Della standardizzazione volontariato c'è anche il volontariato è abituato era abituato adesso secondo me sta cambiando velocemente
Può per necessità un po'perché i numeri
Sono anche i nidi in difficoltà quindi c'è bisogno di
Di alimentarlo volontariato tende a dare un certo tipo di risposte e l'impatto a volte con situazioni così particolari credo che
Porta Nuova cultura nuova linfa e
Costringe anche ad un'ulteriore passaggio che non è soltanto quello di essere a disposizione ma di essere competenti pronti a dare una risposta consapevole
Sì in effetti e quello che è così soluto tutti si e grazie per aver avermi invitato
Quando ho letto l'elenco dei di chi interveniva ho detto credo ci stiamo un po'fare noi però in effetti piano piano sto vedendo che anche i figli
Diciamo anche
Gli interventi precedenti sono interventi che si riaggancia tantissimo un po'quello che ho preparato io
Io oltre ad essere
Diciamo vicepresidente del modo in Lombardia la mia associazione di origine o di provenienza AiBi Amici dei Bambini
Dove c'è tanta diversità anche Lino è un altro tipo di diversità però in effetti li andiamo a incrociare a livello internazionale di tutto e di più effettivamente ed è importante legato poi al mondo dei bambini
E quindi è dove mi ci ritrovo velocemente proprio per darci il tempo va anche perché spero poi che ci sia il tempo per il dibattito su quindi da poter parlare
Cerco di fare un breve sintesi per introdurre un po'quello che è il modo in movimento del volontariato italiano in Italia per me è una caratteristica importante il volontariato
Ed è proprio un made in Italy che dovremmo veramente promuovere anche diffondere perché essenziale cioè Italia vive
O ancora oggi perché esiste il volontariato
In maniera provocatoria spesso quando mi incontro con le istituzioni o Conoco qualcuno con cui ci sembra discutere provate a pensare se un giorno al volontariato si dovesse fermare solo una giornata si blocca l'Italia
Ovvio chi ne risente l'utente allora è meglio tornare indietro non facciamo più lo sciopero però ecco questo è importante dire perché effettivamente è un qualcosa di veramente importante a livello nazionale
E solamente lo questo leggo proprio per essere si sintetico il
Come è nato nel settantotto il modo in movimento e potere italiano a nome ne dico due Luciano Cavazza monsignor Nervo sono persone importantissime nella storia nostra del volontariato in Italia
è nata con una prassi della solida della società e la solidarietà
Sono protagonisti di questa scelta associazioni movimenti iniziative gruppi impegnati con gratuita e disinteresse in servizi aperti a tutti sul territorio
E si prevede già naturalmente quei cittadini che non facendo che non fruendo a cui al piano di dei diritti costituzionali
Sono esposti ai rischi dell'emarginazione
In tale attività di volontariato militano persone di diverse matrici culturali accomunate accomunate dallo spirito di libero servizio all'uomo operanti in iniziative gestite con un costume democratico
Farà
Per avviare concretamente la costruzione di un costume di solidarietà i gruppi ritennero indispensabile
Sperare anzi anzitutto c'è superare anzitutto il passato reciproco di reciproco isolamento
Quella frammentarietà caratterizzata da concrete la concorrenza conflitti sovrapposizioni assenza di comunicazione di scambi culturali
Di comparazione verifiche
Verifica di esperire di comparazione di verifica e di esperienze che aveva indebolita l'incidenza dell'efficacia storica dell'azione volontaria del Paese
Ecco questo è come è nato il morì comminato momento pronta italiano dentro qui noi possiamo ritrovare ancora oggi tante delle problematiche che su cui dobbiamo ancora lavorare tanto quindi è in effetti sono oltre trent'
Sì trentacinque anni che esiste in modi che c'è e cerca di fare cultura
Ma la coltura fa fatica a passare questo era quello che diceva anche Franco prima e quindi il compito nostro e in questo momento proprio per il bene comune e cercare di portare avanti di metterci insieme ancora oggi
Spesso e volentieri nel volontariato nel terzo settore in generale ci troviamo a
A dover discutere scontrarci con la frammentarietà
No io faccio questo tu fai quell'altro spesso e volentieri facciamo in turno tre le stesse cose nello stesso territorio
Dobbiamo è un momento in questa particolare momento anche di crisi ottimizzare ottimizzare le risorse ottimizzare il tempo otto abitare le capacità di ciascuno di noi
Perché in Italia abbiamo tante veramente possibilità
E dobbiamo proprio cercare di
Fare in modo che queste
Vi siamo queste esperienze questi talenti ecco ciascuno di e propri talenti devono uscire devono essere devono cercare proprio di essere
Sviluppati e portati avanti
E e questo è un po'il motivo per cui
Proprio uso e legato a questa storia legato a quello che abbiamo che abbiamo detto
Cosa stimoli sta cercando di guardare avanti non dobbiamo guardare avanti e cercare di capire
Mi piace l'alito Franco adesso che c'è questa necessità di cambiare necessità di vedere
Non ci sono più soldi tanto per dirne una l'Assessore poi ce lo dirà dopo perché si col suo assessorato
Anche se lui mi dice dice chiaramente noi cerchiamo di investire eccetera ma le richieste o menta
I soldi sono sempre meno ma soprattutto anche se ci sono dobbiamo spendere meglio
Questo è importante e quindi dobbiamo cercare di mettere di tirar fuori da ciascuno che vuol dare un minimo del proprio ho avuto un minimo tra più sostegno cerca di portarlo dentro di incidere al cambiamento sociale che vogliamo andare a fare
E proprio
Per questo da un paio d'anni a questa parte i modi ai iniziato un nuovo cammino un nuovo progetto che è chiamato strade nuove per
Profezia e responsabilità dei cittadini per
Ripartire dalla crisi
Perché chiaramente questo è proprio il momento importante fa per il momento della difficoltà che si deve veramente tirar fuori tutte le proprie capacità
E questo è il Progetto nuove un progetto nuovo che poi va be'chi vorrà potrà eccetera i siti nei siti pro ma ne cerchiamo però in ogni caso di diffondere soprattutto di cercare di contaminare
Ecco Luck la cultura è proprio il lievitano dobbiamo cercare di cercare di contaminare tutti cercare di portare avanti
E quindi queste la proposta di questo progetto e la proposta di assumere responsabilità come cittadini dinanzi alla crisi che il mondo vive perché perché questo è così dobbiamo vedere capire esattamente muoverci
Est e vedere tutto quello che ci sta intorno e questa potrebbe essere ancora una profezia
Perché il cittadino può dal dalla base no quindi chiaramente i
In certi casi dalle necessità
Diamo le associazioni che si occupano come in questo caso di una particolare malattia quindi ci sono i familiare che si mettono intorno
Abbiamo poi associazioni
Che possono che che ha operano su cui minori con a
Con gli anziani e così via
Ecco attraverso un movimento ovviamente io parlo del morire oggi perché sono qua come rappresentante del movimento però ed è un po'la la rappresentanza trasversale del volontariato perché all'interno del Mori
Partecipano tutte le realtà del volontariato
E se noi riusciamo ad ascoltare come diceva prima fra fra Marco ascoltare
E tutte le necessità tutte le problematiche e ciascuno può deve portare il suo pezzettino all'interno di questo gruppo
Sicuramente tutti insieme miglioriamo ecco questo è un po'il compito
Del del mobili in una
Diciamo in generale il Progetto chiaramente è un progetto ambizioso un progetto culturale è un progetto dove effettivamente
Noi chiediamo cerchiamo di sensibilizzare tutti a mettersi in gioco quindi da perché esistono italiano insegnante che hanno ancora voglia di insegnare con coscienza e ce ne abbiamo tanti abbiamo qualcuno che chiaramente ha preso Alda ha preso un altro tipo di di di comportamento ma chi ha voglia può fare
Abbiamo testimonia l'abbiamo personaggi di importante veramente
Io dico diventare un
Sempre un po'più umili cercare di ascoltare effettivamente gli altri mettere insieme e cercare poi di dare una spinta nuova linfa nuova
E queste questa riserva di gratuita che esiste in Italia può veramente essere un un qualcosa di grande per il futuro anche perché è il classico modo di ampliare no
Cioè non uno passare dopodiché PLUS due si mettono insieme fanno sicuramente più di due singoli ma se due poi diventano quattro e così via e quindi questo modo di ampliare che può portare la differenza questo progetto è un progetto che ha ha preso la vecchia sono cinque strade perché prima si parlava di di strade parlava fra Marco di strade accenna sul discorso delle strade
E le strade sono semplicemente queste ve le dico velocemente poi si potranno profondere in seguito alimentare un diffuso volontariato di prossimità per sostenere un welfare di cittadinanza
è importantissimo no e la prossimità e guardare che ci sta intorno e sentire andare a cercare l'ultimo degli ultimi il seguire quello che dice proprio Francesco in questo momento importantissimo
Dopodiché ci abbia abbiamo è importantissimo anche aria preoccupa
Appropriarsi di nuovo degli spazi comuni
Stiamo perdendo tutto cioè ormai accennavo prima con gli altri relatori prima di iniziare questo giornata
E lo spazio più importante oggi sembra che sia diventato il centro commerciale
A come si può vivere con il centro commerciale
Questo è l'altra recuperiamo agli spazi comuni ricominciamo a vivere insieme
Anche se i social network ci farne mo'fanno in modo di esperti che chiedo siamo vicini all'altro ma è un modo che l'attuale e quindi non sono io hanno messo sul cronometro
Mi sono dato eloquio e sono autotrotter minato sui dieci minuti e quindi anche questo è importante facciamo reti
La retta importante ho sentito che voi come associazione l'avete già cominciato a fare reti
La dottoressa prima ha detto noi io cerco di mettere insieme realtà varie volontariato assoluta su cioè età quindi profittano protette ente pubblico cioè mettiamoci insieme facciamo rete perché in maniera tale che lo spaccio riusciamo a dare un risultato migliore
Sostenere forme di democrazia partecipativa non possiamo delegare sempre agli altri
Anche i problemi politici oltre che i problemi sociali politici inteso nelle politiche sociali sono problemi di tutti noi non sono problemi degli altri
Il problema del vicino al politiche oggi viviamo questo momento particolare dell'immigrazione di questo flusso continuo che non è un'emergenza è un qualcosa che con questi occhi
è un problema di tutti noi dobbiamo pensarci e il nostro compito non è quello degli altri
I
Piccola parentesi che faccio nuovamente perché come ha c'è sempre chiaramente questa interferenza di alibi di amici di bambini i centosessantotto milioni di bambini fuori famiglia del mondo non sono problemi degli altri
Sono problemi di tutti noi perché quei centottantotto milioni andata arte della società futura
Quarta strato a sviluppare la solidarietà tra persone luoghi generazione una società equo e sostenibile qua ci può SIMET mettiamo dentro di tutto
E la quinta per essere velocissime sostenere l'economia e solidali e di comunità
Gli argomenti e ce ne sono tanti i dieci minuti ovviamente erano pochi e quindi c'è ricerca
Rimango comunque a disposizione per qualunque tipo di intervento dopo ma aggiungiamo una strada nuova che è la strada che
I suggerimenti sono ben accettati
Grazie grazie
Grazie freme effettivamente avere uno sguardo
Più basso no del del volontariato è fondamentale perché
Molto spesso devo dire che il mondo della disabilità
Tende un po'a vedere ecco quasi solo i propri problemi come se
L'affrontare i problemi degli altri forse un togliere risorse
A a alle nostre battaglie le nostre case non è così non è così soprattutto in una visione internazionale che
Infatti fatichiamo molto alla ad a vere
Sto pensando ad esempio anche al a quello che avverrà fra un anno
A Milano su Expo può interne ne parleremo di sicuro anche in altri contesti ma
Il tema il tema dell'Expo quello dell'alimentazione è fondamentale rispetto per esempio alla malattia la disabilità
Nel mondo eppure come dire quasi quasi questo aspetto non è emerso da nessuna parte e non viene in mente come se la malnutrizione nella denutrizione
L'uso anzi di alimenti nocivi non sia molto spesso la causa prima di malformazioni di disabilità
Credo che quindi in questo senso dobbiamo aprirci aprirci molto più di quanto abbiamo fatto fino adesso e quindi è creare anche un gruppo perché poi il tema di oggi è questo che ragioni in termini culturali sulle diversità credo che sia una una prima risposta molto molto intelligente
Ecco perché prima di dare la parola l'assessore ho chiesto a Marco vieni vieni che adesso perché
Marco Sessa Presidente dialisi acché l'Associazione per l'informazione sulla contro profezia
è persona che tra l'altro come ha condiviso negli ultimi anni
Tantissime battaglie sull'immagine sulla comunicazione
E rispetto a proprio a agli stereotipi allo stigma alle false credenze con un lavoro anche di di analisi culturale
Che credo o aiuti un po'tutti ecco a ragionare meglio e soprattutto anche magari attraverso un po'di ironia
Capire come possiamo andare oltre Mainardi
Prego se concedete risolvere
Forse
C'era un tono di voce evito di usare
Sentite lo stesso enti
Devo usare
Perfetto allora come l'ho detto niente cerco di fare di manovrare con più
Con più braccia
Allora
Innanzitutto grazie mille grazie di questa presentazione
Stavo pensando proprio rispetto agli interventi prima davvero come nonostante siano anni che lavoriamo chiara
La le generazioni anche precedenti
A alle nostre mi penso e i nostri genitori eccetera
Da anni che lavoriamo e
Purtroppo mi viene da dire a volte si ripetono ancora le stesse batta cioè stiamo parlando ancora di chi milita
C'è una roba che trovo che nel due mila e quattordici sia assurdo no sarebbe bello riuscirà a fare un passo oltre e invece purtroppo ci dobbiamo sempre un pochino ripetere
Però va bene è lei M è meglio dirlo che non dirlo del tutto
E poi forse bisogna sempre aspettare che ci sia qualcuno che si Ducani
Le cose tu parlavi prima del
Giustamente di papà Francesco rispetto al concetto di disabilità eccetera mi viene in mente che Renzi nel suo intervento di
Appena avuto la nel
Il mandato a me ha messo il terzo il terzo serve settore tra altri temi prioritari
è la prima volta che qualcuno l'ha annunciato poi vedremo naturalmente dal dire al fare siamo capaci sappiamo tutti
E e anche spesso come dire ci sono non so alcuni messaggi che per elenco come associazioni si mandano avanti ma poi c'è sempre bisogno
Che arrivi il momento giusto perché
Perché
Quel messaggio passi realmente
E così via nella nella vita
Io mi occupo di io sono rappresento ai Zac dall'associazione fondata nel mille novecentottantasette
Hai Saccà sta per associazione per l'informazione lo studio della della contro per l'Asia la contrattura sia una forma congenita Ararat e ed è sostanzialmente la forma più diffusa di dinamismo
Non necessita di particolari terapie né farmacologiche né cliniche se non ovviamente un minimo di diciamo così attenzione
Eccetera ma forse come potete immaginare ha proprio nell'immagine uno dei suoi più grossi come dire aspetti e criticità
Noi
Cos'è l'immagine l'immagine sappiamo benissimo che oggi in qualche modo crea i destini delle persone
E quindi immagine contesta hanno un'importanza fondamentale nella e per la costruzione del se
A volte
Siamo invisibili e senza volto
Talvolta
Viceversa trasformati dalla nostra o dall'altro cui percezione
Siamo tornati indietro
Perdoni vedette succede un po'così
Vola spesso protette invece da una maschera
Mi veniva in mente poi il tuo il tuo articolo su francamente che dicevi che accennavi poi prima magari dopo
Ma cosa vuol dire esattamente immagino escono deprecare immaginerà forma esteriore degli oggetti Corporate in quanto viene percepita attraverso il senso della pista eccetera quindi
Sostanzialmente e la forma estiva rione
Dei corpi
Ma la parola immagine contiene in sé tantissime suggestioni educativa di scenari differenti mancinismo
E immaginare
Immagino oso ci dovrebbe spingere come dirà ad andare oltre a porci delle domande
Come
è capitato per esempio
A a
A a un nostro socio
E si parlava prima di ricerca scientifica anche in un certo senso no
Dicevamo prima come l'immagine costruisce
I destini delle persone
Ecco questa ancora più valido se parliamo di rarità
E la rarità
Perché si era ari serale perché non non non sia all'immagine la società il contesto non all'immagine ditte
Non esiste perché non appartiene non non ci sei
Non non
Non ci sei nel mondo
E
In un certo senso
Il compito forse delle associazioni più che mai
è proprio quello di mettere le persone in questo caso rare nel mondo
Sui diversi piani perché non ci sei nel mondo
Non ci sei nel mondo per i medici
Che non conoscono l'attualità non ci sei nel mondo nel nella società lei con il testo non ci sei nel mondo della famiglia
Che non avendo un'immagine ditemi come potrà anche essere quale figlio potrai essere
Non ti conosce e quindi diventi come si diceva quasi più prima quasi una paura un pericolo
Bisogna fare bisogna lavorare appunto come si diceva comune come associazioni frotte su questi fronti
Attraverso
La creazione
Dell'immagine e quindi per esempio sui sulla società o sui
Curanti sui medici attraverso dei corsi delle preparatevi delle del del del materiale
Ho della formazione su diversi appunto con con medici operatori sanitari in modo tale che si possa
Creare consapevolezza e conoscenza
Oppure anche attraverso le istituzioni si parlava prima appunto della
Discorso della
Dei tribunali delle adozioni
Lavorare perché le persone o meglio le istituzioni ti conoscano questo ne è un lavoro che abbiamo fatto per i tribunali dei minorenni
è un opuscolo che è stata inviata a tutti i tribunali di minorenni per conoscere che cosa fosse l'accordo per l'Asia e quindi sensibilizzare
Appunto chi opera i magistrati e nello specifico su
Sulla su quella che l'accordo pranzi aspre quindi riguarda le adozioni e ovviamente la gli affidamenti
E poi naturalmente lavorare per le scuole colletta offrendo alle istituzioni del materiale sempre con lo scopo di creare l'immagine di creare l'identità
Ma scuola vuol dire
Anche
La
E poi ovviamente informare nelle famiglie eccetera
Ho attraversa o anche semplicemente agli amici in alcuni casi con del materiale più specifico perché
La conoscenza Elena la paura
E poi anche nelle scuole
Negli studenti mai come come nelle scuole estive lavorare nelle sui giovani quello che vi stiamo
Che vi
Presento brevissimamente proprio questo percorso educativo sulla diversità dimostriamo la diversità in mostra
Che è quello che abbiamo realizzato INAIL staccate che abbiamo portato in diverse scuole appunto in in tutta Italia
Perché è un e che è proprio un un percorso itinerante fatto di
Di di di cartelloni
Lei quali dei pannelli né quale attraverso delle immagini forse quella precedente un pochino la rappresenta lady attraverso delle immagini
E delle del delle delle domande si stimolano appunto agli studenti a porsi a fare delle riflessioni su quella che è la diversità
E quindi arrivare appunto a chiedersi cosa sia effettivamente la diversità niente io non ce la farò mai sud al nord
Se per queste opere del
Cosa sa cos'è che crea appunto la diversità il contesto chi ti guarda
La società la cultura chi è diverso
A volte
Per un ragazzino italiano portare gli occhiali può essere un elemento ancora di uno strumento di discriminazione
E sappiamo bene come
Altrettanto la cultura e il contesto crea diversità
Spesso i bianchi discriminarli neri
Ma
A volte i neri discriminano Bianchi
Quindi
La diversità e anche nei nostri del nostro sguardo nel il nel negli occhi dell'altra che cosa è lo sguardo
Un elemento
Uguale potente riguarda uno specchio
Che riflette
E restituisce l'immagine
Perché diventa
Identità
Lo sguardo vedi limiti include
Scopre
Del conosci compagni di viaggio
Bisogna bisogna lavorare molto sugli sguardo centrare di
Creare gli strumenti
Perché si possa aiutare la società delle persone
A riflettere nel modo corretto
Questa
Questa è una campagna di sensibilizzazione sulla cultura diversità che abbiamo portato
Nel nelle nostre
La nostra città Milano nello specifico sui mezzi pubblici
Qualche anno fa nel due mila e dieci
Ed è proprio una campagna che voleva far riflettere su come
Il sentirsi in nylon
Sia il non sia indotto dagli sguardi dell'altro del prossimo e non sia un veramente come dire sentire interni ore
E quindi appunto il lavorare sulla società specchio
Che
E in qualche modo non deve cancellare le diversità ovviamente valorizzare le identità
La signora nello specifico la Valeria si chiama è un'imprenditrice
Questa campagna rischia di di di
Che abbiamo portato appunto nelle nelle
Le nelle nei mezzi sui mezzi pubblici di Milano
Tu tre anni fa ha creato all'interno la nostra associazione un dibattito fortissimo per l'uso della parola l'anno giusto è stato una uno sconvolgimento mostruoso
Per fortuna abbiamo dovuto poi aspettare la grande bellezza di Sorrentino che ce la sto Cannatà attraverso appunto il film
Ognuno ogni ogni parola bisogno del suo attivo ma va bene così importante che si riesca
Poi
Come dire a no
A
Ad
Dare una ma che poi qualcuno continui ed prosegua
è un altro esempio bellissimo a nostro parere sulla sull'immagine della diversità è questa e questo Progetto positive spose del mille novecentottanta novantotto ti Guidotti
Che appunto parla della
Partito dalla consapevolezza di come le foto nei picchi
Prendevano le persone
Degli oggetti e prigionieri delle proprie malattie
Questo
Approccio genera una spina sorta di
Giro noti movimento circolare centri fa gli ossi si calmi Cenci quindi anche un coinvolgimento della persona diretta
No perché appunto
Si possa avere delle della dell'India della malattia un'immagine positiva
E si possa in qualche modo andare
Oltre
Alla malattia
E poi è necessario lavorare nella famiglia come si diceva prima società
Medici famiglia e quindi creare
La
Rappresentazione del proprio figlio del bambino prima ancora della nascita
Dare in qualche modo alla alle coppie inattesa un'immagine pensabile del loro bambino che esiste
Che c'è
Che vive
C'è un'esistenza
Perché dare un'immagine vuol dire dare un'immagine significa dare insistenza
E questo lo si deve fare alle famiglie naturalmente quindi ai genitori ma anche ai tardi ai bambini
Perché anche loro possano riconoscersi essendo orari
Avere un'immagine avere
Una prospettiva
Ci sono altri io
Faccio parte della famiglia
Vedi subito della famiglia
E in qualche modo mi racconto
Non solo
Ma non sono solo
Ci sono altre persone rare quanto me
Più grandi che li raccontano allora volta tonalità davanti con una prospettiva
Che certe ci può essere anche un progetto di vita per me un destino
Un destino umano
E questo
A e essenziale nell'ambito e nella la nella rarità
Perché chi non riesce ad avere questa prospettiva appunto
Beh
Insomma diventa tutto ancora più difficile
Perché riuscirà ad avere questa prospettiva è un aiutante su se stessi per evitare che
Si vende esclusi e sia
Ci si auto escluda è un circolo come si diceva appunto prima
è importantissimo anche lavorare su se stessi cioè avere gli strumenti per potere andare in qualche modo oltre
E poi raccontarsi quale strumento migliore del racconto per potere
Immaginarsi e vedere se
E creare un'immagine di sé
Passo poi Claudio Telethon
Questo è un progetto sulle favole
Che abbiamo creato come come come associazione appunto per i bambini sulla scrittura e la e la lettura di favole
Per inventare se stessi
E gli altri perché appunto attraverso le favole
Se ascolta si sperimentano nuovi punti di vista è un'occasione di dialogo
E si ha l'occasione di mettersi nei panni degli altri
E poi
Continuare a raccontarsi con qualsiasi strumento anche i più moderni che possono essere
Anche strumenti banalmente di merchandising perché si possa creare
Una
Propria immagino e vi lasciamo con questa
Pensiero di Nattoli
Perché appunto vi sia uguaglianza nota è più sufficiente che siano estesi a tutti i medesimi diritti mai al contrario è necessario che vengano riconosciuti i diritti di ciascuno secondo la propria specificità e differenza grazie
Grazie
Vera
Bravo Marco Terenzi enigmi sai bene che l'unico argomento sul quale ho dovuto difendere Brunetta negli ultimi tempi quando l'accusa
Sempre legata e
Al discorso dell'essere umano
Esatto e d'altra parte
Si è toccato ma era ma era assolutamente doveroso
Ma è una battaglia che non credo quella non ce la faremo mai perché
Lei il tentativo di etichettare le persone in base a una
Cosa che viene ritenuta un difetto fisico e troppo connaturato natura umana e va bene soltanto in un contesto auto ironico nel quale
E tollerabile molti mi dicono sì va beh ma in fin dei conti no ecco e quelli in fin dei conti che non va bene perché comunque una semplificazione
Volgare della cosiddetta superiorità di persone che si ritengono normali e quindi i migliori in quanto normali
Che è lo stigma dal quale dobbiamo assolutamente sforzarci di
Di venire fuori di venirne a capo tutti insieme ecco naturalmente non ci riusciremo però quella è la
Nella strada conti assolutamente assolutamente assolutamente certi
Grazie
Adesso chiamo sì l'Assessore
Pierfrancesco Majorino
Majorino
L'assessore alle politiche sociali per cultura della salute del Comune di Milano
Intanto proprio non più di due giorni fa vero
Cambiamo solidarizzato alla grande rispetto proprio al discorso dei soldi che prima citava il Franca retta perché i
Dodici sono a Milano a quelli che ci sono ci sono
E e vengono spesi anche bene e soprattutto non si devono toccare non si devono toccare a priori cioè come se
Si dovesse ritenere che quel tipo di spesa
Per per la comunità milanese sia eccessiva e non discutibile ecco in questo senso
Credo che ci sia stata una risposta immediata della società civile milanese a fianco del Comune che però è anche testimonianza di apprezzamento
Del tentativo che il Comune sta facendo di tenere Bozza in tempi così
Duri io non ho fatto un conto ma mi mi pare si se la matematica ovviamente matematica sono disastro ma
I trecento milioni di cui si parlano nel bilancio sono più o meno duecentocinquanta euro a cittadino milanese
O sbaglio più o meno insomma ecco se è una città ricca come Milano non è capace di immaginare
Duecentocinquanta euro in un anno
A favore del benessere dell'UE welfare ovvero benessere delle persone più in difficoltà credo che abbia smarrito il senso della milanesità che era proprio questo
Non non più di un secolo fa la grande filantropia milanese nasceva e costruita costruiva anche pezzi di città attorno a questi valori
E credo che il riprendere quegli spazi non credo che anche di questo sia lo sforzo che sta facendo
Questo assessorato recuperare alcuni spazi ad una dimensione civica e civile
Sia un segno di ritornare a quell'idea di Milano che credo ci appartenga a tutti quanti anche a chi come me
è venuto a Milano da altra città che credeva in questo tipo di città e non vorrei essermi sbagliato penso di no però atti
Ma grazie al
Chi ha organizzato questo incontro dell'invito
Non vorrei partire subito dalla questione dei soldi dei tagli
Delle risorse né delle improbabili proposte di razionalizzato le
Condivido quanto dicevi volevo di
Ragionare innanzitutto proprio sul titolo sul significato di questo incontro di questo convegno
Senza alcuno stupore dirne piuttosto piacevolmente
Colpito dalla ripetitività degli interventi al cui stiamo dando vita sono molto in sintonia con le cose che si
Diceva no e ne dirò in realtà proprio di molto simili
E sono continua ad essere
Colpito da questo proprio perché
Sono convinto del fatto che vi sia una straordinaria Energia
In campo in questa città ma
Non credo solo certo in questa città che è quella che ci permette
Per dirla con le cose che sentivo prima anzi ribaltando il ragionamento di prima non di dover ancora una volta a parlare di dignità ma di rivendicare proprio il fatto di doverlo fare in questa fase qui
E quindi di riuscire
A reggere di fronte a una ne avrà Nava azione tutta negativa
Sul futuro che verrà
Ma di riuscire a dire che qui c'è il tema il cuore che riguarda la free la qualità stessa del futuro che possiamo avere in mente per le nostre comunità vorrei dire per le nostre vite
Ed è proprio quello
Ed è proprio ciò che nasce dal ragionamento contenuto nel gioco di parole
Del titolo che io
Valide fino a ribadire in questa maniera
Sottolineando il valore
Non solo della diversità ma proprio della società plurale
E quindi immaginando il fatto che noi
Nel dire della diversità
E nel dire
Della
Condizione di tante di tanti
Che non coincide con quella di altre di altri
Non esercitiamo una sorta di
Tentativo di riconoscere
In forma compassionevole
Un po'di favori da assegnare a qualcuno per dargli una mano
A vivere meno faticosamente detto dolosamente nel tempo in cui sia
Noi ragioniamo di tutte e di tutti
E decidiamo che è proprio la società plurale
Quella che noi dobbiamo accompagnare in relazione a cui poi dobbiamo definire gli obiettivi delle politiche e perfino la gestione delle risorse che dipendono dagli obiettivi identificati
E quindi di fronte
Alla diversità l'atteggiamento non è quello della
Bontà
Del sentimento positivo verso Bomprezzi poverino che sta
In carrozzina
Uso il tetto che abbiamo un rapporto tale che sostiene
Non fa intenti perché poi appunto siamo così disabili Touati che io otto perfino al timore se ne fa inteso nel fare questo ragionamento ma stiamo veramente
Ragionando dei diritti delle persone
Ed è il motivo per cui la politica sociale
Questo oggetto misterioso in un Paese in cui
La politica sociale a livello nazionale non esiste
Nemmeno sul piano delle riforme immaginate almeno dalla fine degli anni Novanta ad oggi e su questo progetto purtroppo i Governi sono stati tutti in tragica continuità anche l'ultimo e poi
Se non meno Renzi hanno di lui ma nel senso che
Che vado diciamo vado coi piedi di
Di piombo spero che ci sia una qualche riflessione
Da quelle parti su questo tema ma dicevo la politica sociale non può
Che
Essere oggi proprio una questione dei diritti Cetti interventi ed azioni
Riguardanti la società plurale
Per promuovere la persona non per compatto dirla o peggio addirittura ad esprimerla
E
Per questo la prima cosa da fare decine di nominarla questa pluralità
Decidere proprio sono totale sintonia con gli ultimi interventi
Di
Metterla davanti agli occhi e agli attenzioni in tutte le sue forme anche quelle più scomode dirompenti
Anche nel dire ad esempio che per fine i padri costituenti quando lo straordinario lavoro quando ragionavano della famiglia
La immaginavano depositandola poi purtroppo nella Carta comprensibilmente sesto ricitiamo il dibattito ma
Attraverso una definizione sulla Costituzione stessa molto restrittiva
Ci sono ad esempio cento mila bambini o figli in Italia non altrove che crescono con
Due
Genitori maschi maschi
Ho due genitori femmine
E anche quella per me è una famiglia oggi
Non è alto
Votive che
Pure quando si sviluppano gli interventi riguardanti i diritti a volte
Non si è capaci di anche dare a ad aggiornare della complessità
Delle domande oggi presenti vi faccio un esempio molto banale per cercare di farmi capire fuori dalle formule
Noi abbiamo ad esempio
Sulla base delle righe richieste anche di alcuni dei presenti
Istituito
Il registro riguardante il testamento biologico cioè il registro nel quale grazie all'azione del Comune si può depositare
Nel rispetto di quello che permette oggi la privacy il luogo dove la volontà sul trattamento di fine vita
è effettivamente depositata cioè si può indicare la persona che ha in mano il la volontà diciamo l'attestato riguardante la volontà di finalmente benissimo perfetto una classica cosa nel nome dei diritti
Tante adesioni l'altro giorno ma scritto una signora
Dicendomi
Guarda una bellissima iniziativa
Io vorrei farla questa cosa vorrei iscrivermi al registro però visto che per ragioni di recata la privacy non permettete oggi l'utilizzo diciamo di un invio sotto forma telematica e io sono bloccate all'Amia
Carrozzina
Francamente non posso
Depositi provvederei
A iscrivermi al registro e con un pizzico di
Sarcasmo in scriveva ma un sarcasmo diciamo freddamente pungente mi diceva forse
Ci sono innanzitutto persone come me nella mia condizione quelle rispetto a cui dovreste pensare questo tipo di strumento
Ora al di là del sarcasmo un po'provocatorio che era evidentemente proprio giustificabile in quella condizione però si sottolineava il fatto che poi queste norme tema della pratica
Dei diritti
Spesso informa materiale ma informa anche proprio culturale concettuale eccetera
Sì non e ancora oggi tradotto sufficientemente sul terreno delle occasioni dell'accesso o delle opportunità offerte
E quindi a dire che questa è una partita veramente che non finirà mai
Cioè che noi dobbiamo giocare pensando al fatto che
Scommettiamo sulla società plurale decidiamo di accompagnare de di finire le politiche a partire da qui
E innoviamo gli strumenti in maniera continuativa in una relazione forte con la città e la società
Questo è quel che mi sentirei di dire rispondendo alla richiesta di chi mi ha invitato al convegno nel ragionare di diversità in relazione alle politiche sociali
Ovviamente per costruire una simile
Politica e quindi una simile visione bisogna essere messi nelle condizioni
Di farlo
E quindi appunto il tema ineludibile delle risorse o vorrei dire ancora di più la necessità
Di non ritenere che la politica sociale possa essere un una sorta di esercizio autoreferenziale calato dall'alto
In questo io vedo il nesso tra
L'azione della politica sociale sviluppata nel nome dei diritti e la partecipazione dei soggetti
C'è
Noi decidiamo che la politica sociale è una questione di diritti relativa al tutte tutti a ciascuno e che quindi anzi si sforza di andare a
Immaginarsi in relazione alle diverse tutte peculiari tutte indiscutibili condizioni di vita
Se decidiamo di prendere questa strada
E quindi rifiutiamo l'omologazione che porta la paura rispetto alle diversità ha rispetto al pluralismo etico Nico rispetto al modello famiglia idee bla bla bla bla e potrei continuare se decidiamo
Di sviluppare questa strada questa traiettoria allora dobbiamo necessariamente immaginare la politica sociale come qualcosa che si trasforma di
Partendo dal protagonismo dei soggetti
Cioè il pluralismo non è solo l'oggetto della politica deve essere anche
Il modo attraverso tu attraverso il quale pura costruisci
E quindi pensare che non ci può essere politica sociale fuori da un'alleanza
Dei soggetti per la promozione della persona come scriviamo dei nostri documenti che diciamo la squadra
Che la compone e la ricchissima
E in questo in questi territori giuro che finisco Scuderi Franco per la lunghezza in questi territori
Vuol fare questo vuol dire riappropriarsi anche di alcune parole un po'bistrattate teso ad esempio al principio straordinariamente imputa ricco vitale sfidante della sussidiarietà
Che per anni abbiamo vissuto da queste parti come semplicemente
L'arretramento del pubblico
Rispetto alle proprie responsabilità per un po'di delega al privato invece il tè
M. proprio quello della contaminazione tra pubblico e privato la contaminazione dei percorsi e dell'esperienza
E la contaminazione dei punti di vista riconoscimento proprio del fatto che non c'è qualcuno nemmeno un'istituzione nemmeno la più
Forte autorevole che deve concedere qualcosa
Ma vi è invece un processo di trasformazione che deve fondarsi sull'idea di cittadinanza attiva
Questo è quel che mi sento di dire poi non ho ascoltato
Senatrice Cattaneo quindi
Usufruito della lezione privata applichino diciamo ulteriormente la riflessione però credo che insomma il punto sia quello di considerare davvero la diversità come la straordinaria
Capacità di determinare la regola
E non
L'eccezione che possa definire la regola vigente per gli altri grazie davvero l'attenzione
Come immagino che poi sarà il fatica a stare finora alla fine ma credo che quello che sta nascendo questo coordinamento
Che poi sarà presentato fra poco
Verrà probabilmente a chiederti non tanto risorse ma proprio iniziative attorno alla possibilità di
Far
Conoscere
Questa ricchezza e
Esatto
Travisata e quindi
Credo che sia importante sapere di poter contare su alcuni spazi su alcune opportunità su alcune
Condivisioni che appunto contabile hanno queste punture credo che alcune delle cose fatte in questi ultimi tempi penso alla casa di diritti piuttosto che altri luoghi che pure già cominciano a essere per tutti
Possono essere davvero importanti momenti di
Condivisione dall'asse data Elena Cattaneo fatti dire quanti ci al Gia ai
Cioè fatte ritrovare perché
Potrebbe essere molto interessante sapere a che livello
Della che stai attento alla risposta perché
è una cosa azioni curiosità o però dunque coperte effettivamente siamo rimasti credo tutti molto colpiti di come
Un gene che può portare ad una
Hanno Malia significativa e ad una patologia rara come la Corea di Huntington
Poi sia presente in tutti noi probabilmente non molti lo sanno e non molti sanno che fa parte dell'evoluzione
Nella specie quindici riguarda tutti quanti e credo che questo sia un messaggio talmente forte coinvolgente che dovremmo diventare tutti un po'dei degli ambasciatori di questa
Di questa notizia che che ci riguarda
E noi proseguiamo allora con Alfio Regis per parlare anche di lavoro Alfio negli se il consigliere di Civitas
Che un'associazione importante per
Lo sviluppo appunto di
Progetti socialmente Mussini
Ecco ne grazie buona sera a tutti mi colloco nel percorso di questi interventi perché prevedo prendere qui il tema del lavoro in questo momento
E in cui stiamo anche vivendo è un grande tema con tutta la sua complessità criticità
Però vorrei prendere anch'io un po'per quello che ho colto anche fino ad oggi dove questa situazione non dobbiamo mai cercare di subirla ma dobbiamo gestirla dobbiamo rilanciarla dobbiamo costruire
E in questo senso la diversità penso che
Abbia un suo valore
Varato Civita se può anche in fondo anche questo momento che stiamo vivendo oggi è è frutto
Di riscoprire in nelle dinamiche anche più orientate l'attività quello che sono propri dei due grandi valori
Delle reti e delle relazioni credo che su questo versante una riflessione vada fatta ad esempio civiltà se un'associazione
Di associazioni che
Nasce proprio sull'intuizione di quando la legge regionale sul volontariato risaliamo gli anni novantatré novantacinque in Lombardia dopo la quella del novantuno nazionale
Ha preso dato vita
Dentro questa legge sono stati pensati allora forse visti oggi anche con un certo significato i centri di servizio privo notariato nel corrente chi ha detto i lavori emesso vero
E questa struttura di centri di servizio chiedeva fondamentalmente la costruzione di modelli di di associazionismo appunto di rete e quindi Civis nasce lì circa è stata poi una delle
Associazioni che ha fondate stazza cofondatrice dell'attuale ancora Ciessevi ecco centristi per volontariato quindi percorsi già fin da allora in tempi incorra mi permetto di dire molto diversi dagli attuali
Davvero dirette davvero di collaborazione di sintonia ecco questo
Quindi mi colloca oggi in questo mio cammino ancora di servizio inciviltà siti in questa dinamica
Credo che oggi in questo mondo così tecnologico Zanato Cusini fatto di social network così fatto di tutto quello che ci siamo sentiti dire c'è una profonda crisi
Di relazione c'è una profonda crisi di comunicazione anche personale
Credo che su questo aspetto ci sia una profonda esigenza di
Rilanciare questo
Questo valore
E credo che i tanti poi mi è piaciuto l'inizio la senatrice Cattaneo quando ha parlato del Delta del
Io da tempo prima amo dire sempre che siamo tutti giovani da più tempo e da meno tempo che complessivamente ci colloca
Nei percorsi della vita
Di una giovinezza peraltro permanente voglio dire
Però proprio in questa dinamica di di di di di di un tempo di una società
Forse non ci rendiamo mai sufficientemente conto che
Oltre che il capitale economico che pure importante o i numeri economici prima sentivo anche parlare appunto di bilanci di politiche sociali
Ci sono anche i capitali delle relazioni delle buone relazioni capitali di quei beni relazionali che fondamentalmente sono credo l'anima
Credo che la forza
L'intuizione su cui costruire per cui questo questa dimensione quindi di riscoprire a tantissimi impicco anche giovani davvero la ricerca di lavoro nel mondo del lavoro
Che mi dicono ma come fare a trovare come fare le relazioni io non dirò le relazioni
E a chi mi domanda tu cosa fai oggi intuite che nella giovinezza da più tempo sono già un nonno abbastanza grande anche no no e quindi
Martucci dico in fondo la mia vita di oggi e restituire le mie relazioni e mettere a servizio del bene comune avente le buone relazioni sto parlando per non essere frainteso
Gabriele altro tipo di relazione autoreferenziali
Ecco su questa strada credo che si debba innescare si sta innescando quelli che sono dei modelli qui ne faccio qualche piccolo lo sport così per non neanche sottrarre
I tempi medi serva atti su quelli che sono esperienze dirette di collaborazione tra i diversi mondi
Intanto credo che una riflessione in più all'interno di uno di noi sono persone molto di fondo nel chiederci
Vivendo un'esperienza di gruppo di comunità di associazioni di organizzazioni questa dimensione di mio stare di mio obiettare quel luogo
Mi sento spesso dire che non ci sono più volontari che non ci sono certo bisogna anche riuscire credo a ridefinire bene alcune situazioni tra
Essere volontari tra
Lavorare gratis la gratuità credo che su questo pedinarmi che qui ci sia molta confusione e di conseguenza anche molta difficoltà poi di apportare valore
Perché la domanda di fondo che ricorse impiego atto cosa fa e per cercare
Altre persone sei proprio sicuro che non c'è nessuno all'interno sempre di quegli inizi di discorsi dove si dice sempre che
Non c'è nessuno ecco
Ancora da questo punto qui credo
Che vada dentro una dimensione quindi innanzitutto di abitare una
Come dire una trasparenza di nostra presenza di servizio
Dove c'è un grande passaggio vero tra
Competenze conoscenza dove queste dinamiche tra senso e valore e competenza
Non sono mai sufficientemente riaggiornate
Perché io dentro situazioni dove mi permetto di dire qui abbiam parlato prima delle
Malattie vero rare
Dove credo che il
Il senso della recente visita del ricerca vero sia debba essere assoluto mai ma raggiunto
Però credo che anche insieme a questa competenza si debba essere sempre una dimensione di senso di ragione per cui io vivo un'esperienza
E allora in questa dinamica qui diventa o anche
Come dire trasferisco anche ricchezza che ricchezza relazionale che ricchezza di progettualità
Per cui questa esperienza per esempio tra mondo ve ne cito solo un paio così molto rapidamente tra il mondo del
Del non profit anche qui quante definizione è giusto dire così tra
Profitto fare profitto il valore del profitto ci sono esperienze anche qui
Di grande significato perché in fondo c'è sempre un valore dove il lavoro a proposito di lavoro deve essere un lavoro che positivo che genera valore anche profitto
Il problema di fondo è sempre come dire cui impiegare questo profitto quando si riesce a fare come svilupparlo allora
Credo che tra questa dimensione di rapporti
Sì sì oggi
Per esempio un modello che mi
Mi preme dire che poi
Viene citato anche ripreso da alcune leggi regionali come nuovo welfare aziendale così chiamato ma
Per dire per esempio un nuovo modo di interpretare anche la dimensione del riconoscimento di valore all'interno di un'azienda dove oggi mi permetto di dire penso che condividiamo tutti
Che già mantenere Vallo il lavoro e c'è una grande cosa dolce però
Oggi sapete che queste sinergie tra il mondo del
Dei come dire del della società civile il mondo che anche si definisce spesso delle organizzazioni movente ideale
Questo mondo che produce genera servizi sociali e il mondo dell'imprenditorialità doveri dentro in quell'azienda lì si parla di una comunità di persone vero le aziende è una comunità di persone
E dove creare queste reti di collaborazione per cui oggi alcuni interventi fatti da parte dell'azienda verso gli operatori lavoratori dipendenti
Sono anche nella linea di andare a garantire certi servizi certi bisogni mi ero dei bisogni
Dagli asili nido alle badanti a tutte queste esigenze di sociale
Oggi
Ci sono in atto sperimentazioni concrete si sta andando davvero avanti su questo grande tema
Che non è di poco conto visto le situazioni anche se non è certo che oggi il volontariato qui riprendo un pensiero anche di era esprima
E mi sono ACI il tempo per
Non fare il volontariato anche per essere volontari è un tempo che anche in una dimensione familiare tanto per dirne una tutta sempre in profonda esigenza
è proprio vero che ha o del tempo da donare o meglio e sempre più una sfida sempre più un'esigenza che spesso non mi porta a no a costruire
Concretamente come forse avveniva in in un passato però a questo punto io credo che
La sfida
Attuale su come
Davvero non
Perderci
Don diventare pessimi sono aver timore che questa situazione anche di lavoro rigore
Non cambi torna sempre dentro una motivazione a riconoscere questa grande forza che c'è in campo non solo la nostra sentivo prima milanesità Ambrosi Anita ma permetto di dire
Oggi se il nostro
Paese Italia forse vari letto anche un po'meglio tante volte è giusto che ci sia battiamo ma è vero c'è un sezionare però c'è anche una storia penso che
Citava prima non devo citare io la storia però come questo Paese cresciute vissuto vero sapete tutti sull'altro
Sulla solidarietà sulle
Sulle aggregazioni sociali importanti e anche sul lavoro credo che il tutto il tema della
Dell'artigianato da Peter imprenditoria penso che è vero è una ricchezza e non devo dirlo così casualmente
E allora su queste basi qua io credo che se abbiamo questo coraggio e vado a chiudere subito di
Mettere a tema il valore delle nostre relazioni di non perdersi d'animo nel cassa pere che siamo capitali di relazione
Se riscopriamo anche un po'una fantasia pratico così se inventiamo un po'un modo
Per generare occasioni di incontro queste situazioni adesso come si dice anche dico se c'è un sempre ma un convegno come tanto piccolo grande o bello ma finisce qui oggi finiamo così
E allora ecco il senso di non finire qui cioè di iniziare un lavoro di che porta senz'altro alle lavorazione dei pensieri ha delle idee delle proposte poi ognuno
Dei suoi figli delle competenze
Quindi il lavoro oggi però tradotto così reti e relazioni a servizio del bene comune
Grazie
Grazie ad avere un anno e la riscontriamo rispetto al tema del lavoro spesso
Uno dei tanti paradossi delle diversità e
Della disabilità in particolare cioè da un lato la necessità assoluta di categorizzare la disabilità per ottenere il rispetto di leggi
E di situazioni
Che consentano di entrare nel meccanismo del lavoro
Dall'altro questo tipo di regolamentazione a volte allontana accordi più rende ancor più difficile un accesso normale per le proprie capacità per le proprie competenze vi cito una una lettera che mi ha scritto proprio ieri un
Un ingegnere paraplegico che lavora in un'azienda è una grossa azienda e che ha fatto carriera dentro questa azienda prima e poi dopo avuto un incidente che ed è Dimitri marzo ignari sedia a rotelle
Ha continuato a lavorare nell'azienda facendo una buona carriera
Adesso ha in mente di partecipare ad una selezione in un'altra azienda importante e mi chiedeva ma secondo te devo segnalare che
Sono una persona con disabilità o no questo non è un posto destinato alle categorie protette è un posto che non non ha questo tipo di selezione ma se io non dico che sono in sedia a rotelle
E poi mi chiamo non colloquio e Miss coprono
La mia disabilità che rischi effettuo farà
Devo dire che è un quesito che mi ha sconvolto perché assolutamente giusto
E io gli ho risposto non devi segnalare studi perché questa sarà la prova se quell'azienda è in grado di avere un atteggiamento da diversity management vero
Sarà allora una scelta giusta avrei fatto se non si merita cioè meglio che non ci dà i perché in Conferenza i tre mila difficoltà che non sono affatto legate alla sua disabilità ma la non accettazione
Della sua realtà e quindi può vorrebbe dire che comunque non funziona
Però è vero che il problema è reale reale e avviene in molte situazioni border line nella grande rete delle situazioni che qui in questa sala vengono segnalate da associazioni
Le più diverso e comunque con situazioni
Molto molto diverso dall'altro credo che siamo molto spesso in presenza di situazioni borderline in cui perfino la persona fatica
Ad accettare di essere ricondotta allo schema burocratico della invalidità e della disabilità e vorrebbe essere valutata per le proprie capacità e per le proprie potenzialità ma il paradosso è tutori noi non possiamo rinunciare
Alla regolamentazione alle regole
è un po'come la questione delle pari opportunità sollevate in questi
Delle delle quote rosa è la e la stessa logica se noi non riusciamo a mettere un meccanismo virtuoso stabile
Non avremo mai riconoscimento quindi dobbiamo passare attraverso il paradosso però tutto questo ci complica molto dal punto di vista culturale e non ci aiuta tantissimo ogni volta è una sfida
Ed è una società estremamente sfidante il Santo più adesso scusate c'è
Ogni tanto indichino qualche altro pensiero mio ma
Cerco di di approfittare ma siamo nei tempi in una maniera
Addirittura prodigiosa perciò chiedo a Claudio Mostacchi di di raggiungerci Claudio distacchi e il vice Presidente dell'Associazione italiana Corea di Huntington ma soprattutto e anche una persona che
Queste Varvaglione condivide
Da sempre con grande
Con grande serietà e credo che questo tipo di di approccio sia proprio un primo modo di fare rete e la rete che nasce dalle competenze dalla voglia di non far da soli
Grazie
Grazie Presidente
No
Franco Bomprezzi il mio secondo Presidente dopo il Presidente La Repubblica farci no
Ovviamente va letto mia secondo Presidente no esiste la nazione italiana è mi piacerebbe chiamare a come Malcolm X
Ma come chiama la nazione in questo caso la nazione della disabilità in qualche modo lui rappresenta il mio Presidente non menziona cui
Appartengo con la mia famiglia
Grazie davvero ora inizia ringraziare ci ha lasciato in via di questo incontro dalla Paolo Barbieri Ignazio Reggio tutti associazioni ai Saccà Marco Sessa
Io ricordo la prima volta ero appena entrato in questa associazione dell'anti intorno incominciamo a capire che questo
Tiene in qualche modo il mio destino non la vita si costruisce per tappe sul punto uno scopo e diventare padre
Incominci a imparare come si fa
Ma incomincia a capire che deve
Darsi da fare per volontariato quindi non sapevo assolutamente una volta una delle prime quando ho avuto un quel briciolo di potere che siano socio di volontariato bene io invito
Marco Sessa parlare no ed una come sbagliano già i nostri problemi con contezza del trend di tasse
Per portare i suoi problemi e quindi il meccanismo anche di un'associazione di una malattia come tutta centrata su se stessa
No abbia ed iniqua detenuti e non portare i suoi problemi perché voglio dire al massimo per quel che ho visto
Disse viene come vicepresidente tesoriere dell'altra ma soprattutto che della della della leda e a parlarci fondamentalmente di cosa vuol dire fare non avrei
E di associazioni ma che è stato proprio un momento di shock quale traumatico ma molti hanno capito che somma quella era la via che con l'Associazione andava perda andava aperto un dialogo
E quindi davvero questo aggiornata secondo me è una tappa di un percorso che ormai stiamo facendo insieme se non c'è certamente
Partiranno ha detto che appaiono Terni accolto intergruppo poco importa il vero
Chi lo diceva prima Marco su iniziamo poi si torna indietro sembra come dire ognuno faccia la sua parte mettiamoci in cammino insomma riportate non stare fermi
Incomincio con un gioco io nella ditta borghese insegno anche quindi onde le decadenze inevitabili verso l'insegnamento e questo giochino che faccio spesso anche con i miei studenti
è un giochino di un filosofo greco Ribezzo
Dove sta la diversità
Questi due basi su diversi ma
Dov'è
Non è in nessuno dei due fasi la diversità tra chi si trova
Non è in quello non è in quello quindi non è nell'oggetto non è lì dentro da qualche altra parte
Quindi bisogna fare attenzione quando parliamo di versi età perché parlando nella parola pre a acquisisce uno Statuto come sta di esistenza
Guardiamo bene dove perché la diversità e da qualche altra parte nella relazione fra questi due relazione che però questi due non crea noi due vasi non crearne relazioni fra di loro
Quindi la diversità e situata in un posto veramente molto strano che difficile da cogliere da vedere banalmente dentro la nostra mente
No nella mente dell'uomo per certi versi età non c'è nel mondo non c'è né le cose non è dentro degli oggetti
No e quindi qui sullo Statuto ma dal davvero sempre smascherato messi in discussione ha rivelato da vanno fatti appunto
Ciò che vi cui Grego Ribezzo meno un grande
Cultore no padre della cibernetica padre dell'ecologia della mente
Ed ecco il problema anche di affrontare per me anche di parlare di diversità ovviamente io tendo sempre a parlare dell'associazione della malattia in questo momento o incontrato questa malattia auto fatto tutto il percorso che fanno tutte le persone
Credo di di attraversamento che con il percorso che continua
Allora in primo luogo che cos'è la malattia certo possiamo raccontarci
Tutto sapere medico che è molto importante sapere scientifico ma non bisogna mai dimenticarsi che
Il sapere della malattia non finisce lì
Abbiamo visto prima Chaco Marco Sessa il problema del nome del come la chiamiamo
E
Si chiama copie buoni ante intorno a chiamata Corea major
Non l'ha chiamata Corea di Huntington ovviamente non era così narcisista
La chiamata Corea major quindi medici la conoscono con questo nome
E anche però giustamente si tende a chiamare con il nome dell'inventore come alzare dettato questo corre questo Corea che
A me rimane sempre un po'la prima volta l'ho incontrata laico
C'era qualcosa ma perché corre vuol dire danza
Allora io e mia moglie abbiamo danzato tantissimo e sappiamo cos'è la danza ci piace danzare
E quindi la danza altra cosa i medici sono un po'cinici al loro categoria vi sono i tassi sono mie mi piace usare latino ma è evidente che parlare di una malattia dell'altro sapere dalla malattia quello che non è solo medico
Ci ci impone di interrogarci sui nomi allora come la chiamiamo va qua APT per via
La chiamava morbo di altri di Huntington morbo nave immediatamente sempre vediamo come salta fuori che allora o il morbo di
Noi siamo stati noi come associazione a cambiare nome malattia dentro ricche piedi e mediatamente una Sindrom una patologia e catalogata nei disordini del movimento col problema medico i dire dove la mettiamo no
E
Ma non è solo un viso del movimento di fatti i medici che che che che l'affrontano se si occupa solo il movimento perdono
Come dire perdere pazienti perché è evidente che non si può fare in fretta e sono
è anche un disturbo del comportamento cioè voi sentite capita tutto l'evocazione di che incontra questa malattia
Chi la legge la prima volta
Se chiude il libro
Lascia perdere ciò che ci ha scritto fa bene Dindo raramente lo si fa no
Demenza no Sindona D'Anna demenza cosa vuol dire senza mente a cosa c'è dietro questa parola
L'aggressività evadere dei temi che ritorna tantissimo dentro avanti intorno anche alle manifestazioni
Che hanno a questo punto marcato questa malattia che l'hanno fatta diventare una malattia inquietante oscura pauroso la famosa tara ereditaria
Che con cui ancora non ci confrontiamo con cui ancora dobbiamo affrontare tutti questi temi estremamente faticosi
Quindi il sapere medico sapere scientifico è una parte importantissima
Macchina spesso si evince come unico e solo sapere di questa malattia
Il clinico che a volte si nasconde dietro la sua impotenza perché non avendo ancora in mano
Una cura definitiva lo stesso clinico si sente impotente di fronte a questa malattia e allora si dirigeva tutore di di questa conoscenza creando a volte quella porti non semplici perché
Tra paziente e medico si chiamerà porti davvero a volte perversi la parola secondo me è giusto dire queste
Io grande stima affetto ma voglio dire adorazione
Piena Catania ma io ricordo quando appariva le prime volte nell'Assemblea la ricerca del mago
E lei lo sapeva benissimo vedeva la molto intelligente questa cosa rifiutava vederla scaricava chiunque momento poteva arrivare dirigersi ammanco della situazione con un gioco di prestigio scientifico
E come vediamo il caso staminale no
Come dire
No che io mi domando noi facciamo una fatica per portare qua l'Italia delle ricerche che sia nelle ricerche
Come dire forti e
Una cosa di quel genere arriva immediatamente di sperimentata su qua davvero c'è qualcosa di
Incredibile in questo Paese su cui tutti dobbiamo interrogarci no vogliamo fare
Arrivi la ricerca vogliamo che
Si diffonda vogliamo esattamente quella cosa lì che la ricerca anche negli ospedali ma
Come dire evidente che la strada non è quella ed è evidente che qualcuno deve costruire questa strada in maniera seria
Allora
Il incontrare la malattia vuol dire incontrare i nomi vuol dire il contrario e sapere medico vuol dire
Appunto
Accettare o meno di incontrare questa diversità è un certo punto occorre incontrare la propria diversità occorre assumerla si può negarla io credo davvero siano legittime tutte le posizioni non
Ovviamente io ho dei dei vedere in televisione dei principi delle dei pensieri anche dell'ideologia non ovviamente
Che lo voglia imporre che credo sia giusto centri vendeva in dialogo con tutte
Ma
Quindi entrare
A contatto con una malattia quando ovviamente nella famiglia qualcuno supera quelle famose trentacinque ci agire prendo
La questo famoso
Questa immagine che è ormai diventata importantissima che è stata avere una grandissima scoperta ma ogni tanto penso che dobbiamo anche
Fare a meno del pensino della scoperta mancherebbe ma del pensiero della scoperta no è vero
Ma scoperta straordinaria guardate incredibile
Chi incontra l'antidoto alla sensazione incontrare qualcosa di di di di straordinaria ed importante ma volte credo che dobbiamo noi stessi fare a meno anche di questo cioè
Incontrare perché non l'antidoto non è più nemmeno di qualcos'altro no non possiamo questo il punto creare esattamente le del il radicalismo della nazione dei neri di Malcom X per cui a questo punto di bianche son tutti da rifiutare no
Da questo punto di vista occorre fare la propria strada io vi leggo due storie
Una loggia netta la assessore Majorino la conosce
Una seconda raggiungo perché fa vedere un altro punto di vista di incontro con questa malattia del del la prima davvero sarebbe da far studiare agli assenti sociali come che gli Stati
Una signora ci scrive nell'ottantotto sposato un uomo con cui ho avuto un figlio un matrimonio idilliaco sino al novantasette
Ci siamo separati perché lì cominciava a mostrare i primi sintomi della malattia
Entrambi ignari di cosa realmente stesse succedendo ecco qua il tema della conoscenza no chi non conosce questa malattia ma anche molti medici sbagliano la diagnosi perché i sintomi sono estremamente subdoli
Ovviamente chi non conosce questa malattia può andare
Incontro a una crisi il matrimonio può andare
Come dire in frantumi può andare anche di se si conosce la malattia credo che davvero sia
Il importante legittimare tutte le diversità
è verissimo con espressione visione insieme felice diversi Marco ti ringrazio perché te l'albero
Lui è tornato dalla madre
Che ha bloccato quasi tipo di contatto con noi tramite amicizie vengo a sapere che ora sta perdendo l'uso della parola e che ha sempre dichiarato di voler rivedere me e mio figlio con grande nostalgia che sofferenza
Ho avuto serie difficoltà accrescere il bambino da sola senza l'aiuto di nessuno e a trovare una posizione lavorativa che ci permettesse di vivere
Ecco qua che la malattia si aggiunge la condizione sociale non a una questione che non riguarda somala la malattia i diritti fanno bene a tutti non fanno bene soltanto ovviamente alle persone sana le persone malate le persone con difficoltà le persone con diversità
Alle persone con disabilità e le persone con abilità
Lui è tornato dall'amata scusate grazie alla mia tenace enormi sacrifici ci sono riuscita nel novantasette avevo ventisei anni e il bambino otto anni ora sono determinata ad andare a trovarlo insieme a mio figlio nel più breve tempo possibile
E con non poche difficoltà oppone ha chiesto un prestito per intraprendere questo viaggio non sapendo neanche dove si trova quest'uomo
Sempre comunque presente nei miei pensieri e nelle mie preghiere
I contatti che ho mi indicano che mia suocera disperata ricerca di una clinica che possa prestargli delle cure con la copertura assicurativa
Ma non riesce a venirne a capo sembra che nessuno voglia prendersi cura di un malato del morbo di Huntington è possibile prima di intraprendere questo avventuroso viaggio quali sapere se lui sarà in grado di riconoscermi
E di percepire un minimo del mio amore per lui sarà consigliabile portarla eventualmente in Italia
Ecco questa storia in poche righe ci vede di fronte alla complessità della vita la complessità degli eventi anche la difficoltà di noi come associazione per incontrare andare al sud quali risposte si possono andare parlate che non è semplice
Ricevere quotidianamente lettere di questo tenore
Vi voglio però leggere un'altra lettera che mi ha veramente colpito perché scritta da una ragazza di quindici anni
Che mostra compiuta semplicità come sia possibile vivere con questa malattia
Che i libri ma anche i medici no abbia avuto più di un caso del medico che dice si salvi lei perché il suo coniuge a questa malattia ovviamente il medico di fronte alla sua impotenza
Si evince in qualche modo a tutto ore di chissà quale diritto quindici anni
Dipende tutto da come si vive il momento io vedendo mia nonna lì che non era mai sola sempre con mio nonno lì al suo fianco per cercare di renderla felice era bellissimo
Io quando ci ha lasciati ero tranquilla lo sapevo che sarebbe finita così vedendo tanto amore in quegli anni quindi se in futuro succederà metta affronterò non c'è via di scampo quindi si va avanti
Ogni storia riversa
Ma la seconda ci racconta la possibilità di convivere con la malattia non so se alla portata di tutti non so se è possibile evidente che non si può lasciare quel nonno da solo a occuparsi di quella norma ma è evidente che ci indica una possibilità
Che i spesso i libri di medicina non ci raccontano che spesso i medici stessi negano
E che conoscono le persone che incontrano questa malattia indubbiamente chi ci racconta questa possibilità ce l'ha raccolta quella
Quella ragazza con la bambina
Nessun altro
Io debbo dire ho trovato un'esperienza straordinaria che mi ha fatto conoscere Natalino indirettamente con cui mi sono messo in contatto di una
Della scrittrice
Che ha lanciato questo questa iniziativa bellissimo neologismo che ha scelto gli anti in toni anni come se arrivassimo da un altro pianeta
E ha creato questo questo istituto che si chiama dealing dealing donna come vedete
La messa in scacco del nome Huntington e che viene chiamata condono Amato per la bambino dividend onde anzi tende sul sono e la su il nesso il suono la parte migliore in qualche modo dell'espressione della malattia
Istituto di coproduzione di sapere sulla malattia di Huntington
E vi leggo il
Chi ha la possibilità di leggere Franceso vada a vedere perché veramente ci c'è un modo interessante di entrare nella piega della malattia ma dell'esistenza soprattutto
Dalla sua creazione di intendo
Ha fatto una scommessa che le persone coinvolte dalla malattia di Huntington sono detentrici
Senza averne automaticamente coscienza loro stesse di un sapere e di un saper fare particolari su questa malattia ecco sapere che ci indicava dal quella ragazzina
Che devono essere coscienziosamente prese in considerazione è una responsabilità che rimanda immediatamente alle persone coinvolte
Nella malattia di Huntington che non riguarda
Agli altri nel senso non riguarda i politici non riguarda i volontari che se ne occupano ma c'è qualcosa di cui ci dobbiamo fare carico noi stessi un percorso
Ci sono dei saperi che noi non conosciamo e che in qualche modo devono essere incontrati ascoltati raccontati come si diceva
Giustamente prima son fatti così guardate questa malattia spesso tirrenico quando incontrata incontro con la molte persone che la tengono nascosta degli stessi esperte che dicano sì però non facciamo sapere tutto come dire e
è vero
è una questione di nomi è una questione di parole non è questo che non fa sapere tutto ma oggi poi con internet capite che basta digitare il nome ma e era questa ed incominciare a raccontare in una certa maniera di aprire come si dice
A nuove narrazioni io vi faccio vedere questa
Come dire questo questo modo di raccontare le fasi della malattia che è straordinario
Che non mette in opposizione non solo due sapere opposti
Sono due sapere che in qualche modo
Devono essere tenuti presenti allora faccia sapere ufficiale non ne potremmo trovare molte altre che ci serve per capire le fasi dell'Huntington
Quelle ufficiali allora fasi iniziali primi sintomi motorio e comportamentali potremmo entrare nel merito raccontare insistere anche più o meno morbosamente su alcuni aspetti
La fase intermedia importanti sintomi comportamentali e motori la fase avanzata perdita dell'autonomia e demenza la fase finale rigidità muscolare problemi di deglutizione necessita di ricovero che la vicina poi
Alla fase finale della sulla come bisogni sociali episodi di accudimento
Ecco questa al
Come dire categorizzazione che
è assolutamente che giusta corretta
Trova
Specchio in un'altra categorizzazione che mi è piaciuta molto di un libro di una persona
Straordinaria che lavora
Con una i malati gli anti TAV che ha scritto questo manuale sbrigati aspetto manuale amico per entrare in sintonia con le persone che hanno la malattia di anti intorno
Dove ci racconta cos'è la malattia dal di dentro cosa vuol dire provare certe sensazioni veramente un bellissimo libro che sono felice sia stato tradotto in italiano degli amici
Dell'associazione di Roma
E lui ci racconta con le parole che il le persone che vivono questa malattia
Gli stati visti dall'altra parte
Le parole scritte sono mie dice
Ci mettono tarda i pensieri sentimenti e le preoccupazioni appartengono i molti malati con cui ho trascorso tanto tempo considerate queste elenco come studi alternativi o ufficiosi
Lo stadio della sfida della sfida non nego la diagnosi io sfido la sentenza darla malattia viene sfidato a viene incontrata a petto aperto
Non rifiuto di accettare la malattia cioè si fa come se la malattia non ci fosse cerco di resistere agli all'inevitabile
Segue lo stadio della perseveranza tiro avanti nonostante le difficoltà che questa maledetta malattia mi crea
Lo stadio della fatica della
Della lotta della
Dello stringere i denti
Compassione mi dispiace per tutti i problemi che creo la mia famiglia e a chi mi assiste vorrei fare qualcosa per aiutarli è uno stadio complesso dal punto di vista il motivo psichico
Vitalità a un certo punto Jimi polla ci parla dello stadio della vitalità uno stadio avanzato della malattia
Non so cosa sia ma c'è qualcosa che mi fa andare avanti
Nonostante la fatica che tutti i problemi che crea questa dannata malattia
E infine
Dice sempre questo grande esperto della malattia
Lo stato della grazia
Mi sono serenamente rassegnato ad aver bisogno che gli altri mi assista tutti mi sostengano non sono in grado di esprimerlo ma sono più preoccupato del benessere di chi mi circonda che del mio sappiamo di esistere l'uno per l'altro
Come vedete vi sarà questo punto di vista è uno sguardo straordinario che
Il clinico a volte fa fatica ma clinici che lavora provati allo lo sentono intuisco li sentiamo appassionati affaticati a volte isolati troppe volte li vediamo isolati ovviamente dalla all'organizzazione anche sanitaria
E davvero la malattia di Huntington
Si aggiunge adesso anche la scoperta di Elena Cattaneo ma è un incontro straordinario e credo che vada anche considerata da questo punto di vista riporto del PAI le parole di un altro grande amico è persone impegnata con
La la malattia amici ai denti
Quando ti trovi ad essere coinvolto nella malattia di adito non riesce più ad andar via le sfide che pone dal punto di vista umano sono così profonda quelle scientifiche così enormi e il bisogno di fare qualcosa talmente grande che non puoi più lasciar perdere
Ed ecco allora che
Le diversità si incontrano diventano normalità diventò normalità dell'associazione l'associazione che ovviamente non cerchiamo di pensare aperta nord associazione come abbiamo visto prima possono
Cadere in quella che è mio psicanalista definisce l'ombelico del trauma no sempre più giù sempre più lì a vedere invece bisogna aprire guardare
Ed eccoci qua nella maratona dei siti Milano siti maratona così invitiamo tutti sei aprile accorato e per noi io correrò correrò anche Tommaso Caraceni fondatore della nostra associazione
Andante luglio ottantadue anni potremmo considerarlo ormai diverso è uno dei più grandi neurologiche Cabbia tutto Milano
E l'Associazione ovviamente ho messo l'importanza dell'associazione della retta SDI associazione
Noi come associazione possiamo stare la dignità di vivere questa malattia possiamo essere qualcosa di più di un esempio non ha proprio con la prova provata che con questa malattia si può vivere con questa malattia si affronta
Perché questo di questa malattia si può parlare ovviamente
Questa è un'operazione che noi pensiamo io penso ma ovviamente ormai della la il pensiero e condiviso deve essere aperta i per i nostri problemi non sono solo i no
Poli l'incontro che abbiamo fatto con la lega è stato straordinario appunto ringrazio mio secondo Presidente per tutto quanto fa insieme a tutti quegli altri che sono insieme a loro
Incontrare poi vuol dire incontrare persone Liza qualche ricordo conoscerà Marco senza conoscere quindi
è vero e importante quella
Il tema della prospettiva aprire
Nuove prospettive appunto guardare appunto il mondo in modo diverso
Un altro quest'anno siamo riusciti a prendersi carico anche della nostra comunicazione interna Tele torno abbiamo una ragazza di diciannove anni positiva
Mai grandissima mica e socia direttiva per la nostra associazione ha raccontato della sua storia particolare lei ha conosciuto la mamma solo da malata e quindi raccontato del suo percorso di quello che l'attende
E noi proseguiamo questo ovviamente percorso vi chiamo tutti a venirci a conoscere
Credo davvero che anche gli strumenti tecnologici sia uno strumento straordinario già uscito c'è una una possibilità in più che abbiamo a disposizione ovviamente va usata bene va usata con intelligenza va usata insieme voglio davvero insieme e
Ed eccoci qua quindi a conosce la nostra diversità coccolarlo avvezze gialla trasformarla ribaltare la
E ad aprirlo insieme agli altri grazie dell'attenzione
Grazie Claudio Mostacchi davvero per questo
Per questi venti minuti
Qui ci hai portato davvero al cuore
Al cuore della realtà del Corea di Huntington è mi viene da
Giornalista di proporsi sempre ben i giochi di parole
Beh Cervini lindo
Perché non pensare a un Huntington poste come
Come
Non me ne voglia Lucia Annunziata ma insomma potrebbe essere un'idea lancia insomma poste
Berardo così
Potrebbe essere una buona idea a questo punto Paola Palmieri ritorna
A
A presentarsi il Progetto
Ringrazio
Ma
E sarà
Io ho ripreso
Rendere
Delle cose
Microfono proprio perché
Incerto ho ripreso alcune delle cose che avete detto
Sono per
Per un per un punto che era il nostro punto finale abbiamo detto che dobbiamo che se c'è valore il valore nell'essenzialità dell'esistenza umana
Abbiamo detto che
Bisogna dare un senso a ciò che si è
Giusta
E che bisogna conoscere le cose per non averne paura
Allora tutte queste cose
Incontrando le diversità
Parlando da donna anche la prima diversità no che qualcuno
Messa sul tavolo
Vogliamo lavorare insieme e così leda I Sacher Civitas Acs vini
C H
Ci siamo messi intorno al tavolo abbiamo detto lo io sono una persona di organizzazione quindi l'unica cosa che potevo saper dire
Proviamo a fare un tavolo facciamo un tavolo facciamo un momento un tavolo che continua nel tempo
E quindi che parte oggi e che parte per lavorare su questi temi
Credo che quello che ci ha detto Majorino sia veramente l'obiettivo
Finalmente possiamo forse ragionare sotto questo titolo di pluralità e non di diversità e di uguaglianza e non di tentativi di andare più vicini al a una delle due cose mai di parlare di pluralità e in questo dare senso a a tutte le
Per Sita che ci sono vorremmo lavorare su questo tavolo insieme e insieme le associazioni altre che vogliano aderire
Per sensibilizzare per comunicare per formarci per aiutarci a formare coloro che appartengono a queste pluralità e che non credono di appartenersi no
Ecco in questo senso e provare a fare dei progetti che siano comuni e che siano anche un po'garanti di una certa comunicazione su questi temi
E quindi tentare di di lavorare su questo e su una cosa che è quella che
Poi è quella che mi
Piace sempre di più nel nel mio fare
Che cercare di fare accadere delle cose e quindi siccome ciascuno nel proprio ambito per la propria associazione fa cadere le cose riguardanti dal provare a farla cadere insieme su una cosa che è comune
Ecco questo è il tavolo che vuole cominciare da oggi in questo senso
A a lavorare
Sappiamo che non è facile non no non è mai però soprattutto quando si alza
Così tanto no
Il il tema no essi e non si guarda solo a un piccolo aspetto
Quindi
Non posso
Direi attracco chi voglia aderire eccetera adesso noi fa aiuteremo le cinque associazioni a trovare la modalità per continuare a mantenere una certa comunicazione in questo senso e a partecipare insieme in questo su questo percorso
Tutto qui grazie a tutti voi
Adesso c'è spazio
Assolutamente per tutti gli interventi che vogliate
Fare
Magari dopo due ore così è un po'dura
Però insomma e
Senza
Solana ballerino Presidente dalla cooperativa Cascina Bianca noi ci occupiamo di autismo dal novantotto abbiamo fatto il primo progetto europeo
Molto grosso che ha fatto formazione per operatori
Per lavorare con persone autistiche
Abbiamo conosciuto l'associazione genitori autistici erano senza servizi non avevano aiuti
L'autismo poi in quegli anni era visto con me quel famoso film di quell'attore
Perciò nessuno pensava cosa c'era a casa delle persone con autismo poi l'autismo a diversi livelli non sono tutti gravissimi si parte da richiedere medie te Trevisin mi
La ridere così gravissimi non è una cosa semplice
I genitori ci avevano chiesto all'epoca di intanto che stavamo realizzando il Progetto di mettere in moto dei servizi e abbiamo iniziato a fare un servizio un centro diurno
è una piccola comunità
Come abbiamo inaugurato
La comunità il centro diurno perciò nel
Mi succederanno scusante in ultimo anche la mia gioventù ho parlato tiepide anche questa
Abbiamo messo in moto subito anche un progetto che riguardava i piccoli perché l'autismo
Era stato preso molto tardi incarico dai clienti dal dagli operatori perché inizialmente la colpa era dalla mamma frigorifero cioè era la mamma
Che non sapeva rapportarsi col figliolo e perciò il Cigliola aveva disturbi di relazione non è assolutamente vero
Allora abbiamo iniziato finalmente a scoprire che non è
Un la mamma frigorifero ma che è una malattia
E qui non so la ricerca in Italia quanto sia avanti sull'autismo no no no dati in questo senso
Avevamo più contatti con autismo Europan perché avendo fatto il progetto europeo ci siamo comporrà accordati con loro poi sulle pari aggiornamenti
Sono molto avanti in California nel fare la ricerca sull'autismo
E noi dati in ogni abbiamo multi
Quando abbiamo appunto attorno indietro un pezzettino quando abbiamo inaugurato il nostro centro che accoglie ragazzi adulti e sono quasi tutti molto gravi
Perciò da diciotto anni fino a quarantacinque anni e abbiamo nel nostro centro
Abbiamo messo in atto un Progetto sui piccolini perché in negli anni in cui abbiamo inaugurato il nostro centro
Che erano cioè mi sfugge ancora l'anno scusante mi
Rispetto al novantotto quando è partito il progetto europeo la diagnosi di disturbo generalizzato dello sviluppo che tanti camere dell'autismo
Ai fini IVA precocemente ciò che invece prima si dava una diagnosi entro il sei sette anni ce la voleva che i reperti per gli anni più belli del bambino e più stimolanti perché sono gli anni in quel bambino ti risponde di più
Allora abbiamo presentato un progetto in Fondazione Cariplo che abbiamo iniziato a lavorare sul disturbo generalizzato del risparmio in termini lo sviluppo iniziando a fare interventi precoci abilitativi inc cioè
Lavori sulle abilità
Nascoste del bambino questo vuol dire che fra dieci quindici anni non avremo più autistici grati avremmo
Autistici meno gravi e i nostri bambini recuperano molto velocemente
Io ho sempre in mente una bimba di due anni e mezzo che riparta da noi che non parla non ti guarda non guardava in faccia e genitori Jasmin adesso a
Cinque sei anni
Risponde con cognizione di causa
Ed è cambiato completamente questo perché
Perché
è stato fatto un secondo progetto individualizzato sul bambino perciò si lavora con rapporto uno a uno
Si lavora con il genitore cioè si dice al genitore quando tu non capisci come rispondere al tuo bambino meno far sapere che io ti dà una mano c'è chi si fa imparare a genitore come lavorare col bambino
Si lavora a scuola colti stessi obiettivi che si lavora col genitore e al centro cioè si prende in carico il bambino
A trecentosessanta gradi tutti lavoriamo per lo stesso obiettivo
E allora pian pianino i risultati ci sono quando la famiglia è presente
Quando anche gli altri soggetti che sono intorno sono presenti se hanno degli ottimi risultati
E questo è un buon lavoro
Che per noi è importante l'abbiamo portato avanti abbiamo avuto anche
Una scorta da parte della Regione perché quanto abbiamo fatto il progetto iniziale con la Fondazione Cariplo
Siamo andati poi in Regione a dire perché non ci fai fare il nostro centro di di Perlo tra adulti e piccolini in maniera che iniziamo a fare un lavoro sperimentali sui piccoli
Ecco grazie a questo lavoro un anno e mezzo fa la Regione ha fatto dei progetti sperimentali non c'è più solo Cascina Bianca che fa questo lavoro
Ci sono anche altre realtà questo vuol dire dare risposte su tanti territori non sono un territorio solo perché i bambini sono tanti
Lavorare con la neuropsichiatria infantile per quella che fa poi la diagnosi
Poi noi andiamo i ragazzi Asperti inchieste visto la comunicazione tutta la nostra disabilità
Ha problemi relazionali perciò hanno voi
Impariamo a relazionarci con loro spero che questa società in pari a relazionarsi anche con i nostri perché è così abbiamo dei ragazzi io spero che
Che sono autismo ad alto funzionamento perciò hanno
Bellissimo cervello nel senso che
Possano fare di tutto Magni manca sempre la relazione
Ecco questo è quello che facciamo non so se sostata c'è grazie
Anche perché pone il tema centrale della relazione la relazione della capacità di
Comunicare non solo le situazioni diverse ma anche il fatto
Che non ci si deve fermare all'ipotesi
Che spesso rispetto a situazioni estremamente complesse affiorano nell'opinione generale compresa quella degli operatori e che ci sia poco da fare che non c'è quasi niente da fare che è così
Ecco queste queste frasi che sentiamo che sentiamo a volte anche
Che sono proprio lontane da un'idea di presa in carico reale no che non è
Dietro le parole ci sono anche poi
Iper non solo i pregiudizi ma proprio l'incapacità
Di andare oltre di stabilire
Un contatto un contatto che richiede
Appunto quella scontro di cui si parlava all'inizio quindi quella capacità di creare
Relazioni virtuose seminando a partire dai situazioni anche numericamente non enormi perché è evidente che
Soprattutto in situazioni di questa complessità i numeri fanno la differenza
Grazie
Immagino fantastico fantastico
Ci sono ci sono altri interventi
Mi sembra molto utili abbastanza consapevoli di aver fatto un bel non so io magari forse un po'la mano Elena Cattaneo se vuole dirci due parole giusto di chiusura
Avendo sentito interventi tanto diversi rispetto a quello iniziale mi piacerebbe sentire adesso
Io lo chiedo io due parole
Per darci un
Un altro
Un altro spunto di riflessione poi ce ne andiamo a casa contenti
Stasera vado
Ho fatto male non dovevo
Ah ecco
E non è facile dire dopo
Ovviamente tante e
Riflessioni il punto e come far rimbalzare queste cose nei luoghi giusti
Perché è quello di cui ti accorgi è che alla fine tutta questa diversità eh a carico delle persone e che vivono la diversità mediamente siamo sempre Simone insomma sentire
Anche lei signora no che in infatti vede questa signora che si appresa carico totalmente di questa cosa e dice io ho chiesto no di dividere tra io ho chiesto corredi l'ho pensato in quel momento
Come ha fatto la società non pensarci notturno ma mente non le istituzioni non a dire vengo io a dire io diffido e come ho infatti
Pressione questa
Cosa adesso l'assessore Majorino non è più qui però
Sono ed è ovvio che ci sono persone anche a livello politico che comunque si danno da fare no
Però quanto esse queste sufficiente io dei seri dubbi
Quindi l'importante
Cioè la cosa importante capire come far rimbalza queste cose queste necessità nono ovviamente una
Proposto una soluzione però già appunto illuminarci venti
Accendere dei fari
Secondo me è fondamentale unirsi
Mi piace tantissimo che sia stato organizzato questo momento qui
Insomma coinvolgerei ancora di più
Cioè nella via visto nella ricerca no quando hai cominciato a vincere quando hai unito le forze e anche adesso noi ci rendiamo conto no del fatto che in network funzionano
Funziona veramente
E i network sono poi quelli che fanno sentire meno le divisioni e forse sono anche quelli che fanno sentire meno le diversità
E quindi c'è tutto il trucco no Epstein quelle molecole impercettibili notte insonne investiamo tanti di molecole poi ci sono quelle che non riusciamo nemmeno a vedere immaginare capire ma su quelli ci fanno stare insieme
Somma come rafforzarle è tutto qui è tutto veramente qui
Io insomma nel mio piccolo in questa con questa neo nominato sono ancora ne ho
Cerco appunto di
Portare il
Lì l'urgenza
Della scienza e della medicina lì dentro che è la parte che io conosco meglio con Claudio poi insomma dicevo sarebbe mi piacerebbe molto se resisto
Mi piacerebbe molto chiaramente portare anche perché nella scienza e nella vicina giustamente canali dice questa è una facciata io tutte le altre non le conosco tranne
Se non attraverso le persone le le parole
Vostre
Che però io non vedo diverse dalle mie sono solo altre facce ecco mi piacerebbe molto a un certo punto per me la scienza vicina non basta non è mai bastata no a me interessa molto l'ambito sociale
Mi piacerebbe molto ecco metterle due componenti insieme
E alzare ancora di più la voce illuminare ancora di più accenderà ancora di più quel faro
E io sono là dentro appunto non so quanto resisto per quanto insisterò ma farò di tutto per non andar via
Potrebbe appunto a un certo punto succedere qualcosa quando sono stata nominata non facendo i conti di quanto costano allo Stato qualcuno
Mi ha dato cinquantatré anni di vita no perché classe vive quanto la Rita levi-Montalcini costerà così allo stato mandato cinquantatré anni di vita io me li prendo tutti
In cinquantatré anni se ne fanno di cose
Senza poi vi racconto un anno fa quando l'ho detto a Renzo Piano no gli ho detto Renzo ma sai che mi ha han detto questa
Oltre a questa cosa e lui mi risponde taxi tu più cinquantatré arrivi a centotre io il mio settantacinque più cinquantatré arriva centoventotto va benissimo parli
Quindi insomma
Di persone che possono fare insieme ecco io scopro queste ed è questo che mi dà fiducia di persone che possono fare insieme ce ne sono quindi dai andiamo via con questo
è lasciate aperte ma addirittura una volta hanno parlato di costo invece che di investimento
Grazie
Grazie a voi migliorabile