Il caso Stamina e la prova dei fatti. Riflessioni sull'etica di cura e di ascolto

Vi ringrazio per essere venuti numero delle persone qui presenti cioè dice secondo me parecchio sul
Livello di interesse che
L'occasione di questa
Questo incontro suscitato d'altra parte stiamo parlando
Stiamo entrando attraverso il questo libro scritto da Paola Binetti con Francesca Luzzi ritorsione entrando in uno dei
Dei temi di
Di maggior dibattito degli ultimi mesi
In uno di quei campi che secondo me vanno
Sempre
Calpestati con un con grande delicatezza
Perché sono campi che si trovano su quel confine sottile tra
Speranza
Disperazione umana
Ragioni di un rigore scientifico che serve a tutelare le persone e capacità di immedesimarsi nelle situazioni che molto spesso non
Non trova riscontro nel
Nel modo in cui queste cose sono affrontate
Io volevo brevissimamente ricordare una cosa
Oltre trent'anni fa io ho cominciato la professione del giornalista occupando media ITS
Perché delle diverse che negli anni veniva fuori come problema sociale
In maniera del tutto casuale concrete cosa interessasse particolarmente tanto è vero che
Ho finito per fare tutt'altre cose ma semplicemente per il fatto che avendo studiato medicina
Conoscevo alcune
Terminologie che erano più o meno arabo sanscrito per la maggior parte delle persone
E allora Gianni resi conto di quanto per esempio l'informazione abbiamo una responsabilità enorme rispetto questi terreni
Che troppo spesso vengono
Così occupati come se fossero stare salti di un campo di calcio con il tifone tifoserie gli schieramenti da una parte e dall'altra
Mentre invece terrebbero approcciati con un
Pochino più di umiltà anche da parte nostra
Come spesso si
Ricorra a
Avvio alternative noi vediamo
Per esempio quante volte la magistratura
Sia intervenuta talvolta devo dire costrette intervenire per
Risolvere o
Illudersi di risolvere perché in realtà non sono mai stato soluzioni del genere
Del genere migliore quelle prese da magistratura molti casi
Perché ci sono vuoti legislativi perché appunto questo campo dove scienza
Disperazione speranza si intersecano in maniera così
Violenta che a volte sono
Sonore campi dove non si fa sconti a nessuno tutte le armi diventano buone
Allora intatto Grazie Paola Binetti per aver
Affrontato questo argomento
Per averlo affrontato pecore vorrei dire qualche cosa alla fine in una maniera così
Proprio con quella delicatezza di cui dicevo prima
Ringrazio tutte
Le persone che sono a questo tavolo intanto
La
L'onorevole Rosi Bindi
Che parlerà per prima perché per prima ci deve lasciare che come Ministro della sanità
In un passato non remoto ha dovuto affrontare quell'altra bella carta d'acqua da pelare che è stata il caso Di Bella
Il ministro balbuziente che gli Ministro della sanità alle prese con
Cioè con la questione stagnante perché trovato o sfiorato proprio all'inizio credo
E poi il
Proprio tutto Villanova
Che in questo così come il dottor
Dambruoso che in queste in questa storia sono
Per diversi aspetti stati tirati dentro come dicevo prima
Dal
Da una spinta sociale che
A
Fa una richiesta forte chiede delle risposte altrettanto forti
Io comincerei e poi stiamo aspettando l'onorevole Buttiglione che dovrebbe arrivare a momenti io comincerei
Dalla
Dall'onorevole Butti Bindi sia per il per i motivi che ho detto prima che deve lasciarci
Ma anche perché
Probabilmente ripercorrere un po'quella vicenda che la vide protagonista della vita il mezzo
Una tempesta niente male può essere
Così utile illuminare anche l'oggi
Grazie buona sera mi scuso davvero se
Dopo il mio intervento
Devo lasciarvi perché ci sono una un'audizione
Alla Commissione antimafia
Credo di non potermi permettere in questo momento che non presiede l'audizione
Dei magistrati di Palermo
E quindi vi chiedo scusa ma la ringrazio dell'invito voi
Ho ascoltato volentieri perché credo che
Tra i tanti fattori che determinano situazioni come quella nere dalle quali ancora non siamo completamente usciti parlo del caso stanno Ina
Uno dei tanti fattori che determinano è la mancanza di memoria storica in queste vicende
C'è un buon ritorno ciclico
Impressionante da questo punto di vista ogni dieci anni è ormai ingrato quasi di costruire una
Una sequenza si ripetono casi simili tra di loro ma che hanno
Caratteristiche
Tali che se
Appunto
Avessimo un po'di memoria forse riusciremmo a bloccarli molto prima
Questa riflessione la facemmo durante il caso Di Bella perché nei confronti di di di situazioni simili per la cura del tumore
E che siamo oggi non a caso ha parlando del caso staminali ricordare il caso Di Bella quindi
Va bene è stato fatto ad inserire nel libero anche un riferimento a a quella vicenda
Consentitemi una comunicazione di servizio siccome
Nel testo del della giornalista de Francescato Zito che togliendo ricostruisce la vicenda Di Bella soprattutto per le responsabilità della politica
Ogni tanto ci sono delle citazioni in mia assenza la fonte totale fonte semplicità la fonte queste libero la salute impaziente
è edito da Jaca Book con prefazione di Romano Prodi dove c'è un capitolo dedicato appunto al caso Di Bella dove di si è la ricostruzione pressoché totale della di tutta la vicenda
Che dire sollevate mica fare dei confronti con il caso stanno Ina perché ci sono elementi in comune ma ci sono anche delle differenze delle differenze non
Non non irrilevanti secondo me che vanno tenute presenti anche nella
Nel fare la ricostruzione storica
Il caso Di Bella è sicuramente stato un caso nel quale
Abbiamo assistito alla confusione delle responsabilità dei piani
Tra
La scienza informazione la magistratura e la politica
Nessuno aveva obbligato i magistrati emettere sentenze
Che
Come il pretore Madaro il quale inizio dal
Sua Pretura a
A ad emettere ricette di fatto
Si sostituì sostanzialmente a ahimè DCE lo stesso servizio sanitario nazionale
Ci fu sicuramente una confusione nel rapporto tra
Politica e scienza perché
Per il caso Di Bella ci furono delle vere vere e proprie tifoserie
La chemioterapia era di sinistra vera cura Di Bella era di destra
Ci furono manifestazioni i anice stazione organizzate da partiti politici marce presso Palazzo Chigi con malati incatenati
Le partite agli Stati e la domenica diventarono un luogo di
Di propaganda
Una
Partita Lazio Roman non inizio fin quando dalla tribù una non si allontanò un oncologo
Che si era dichiarato contrario alla terapia Di Bella
Forse queste cose ce le siamo dimenticate ma
Sono del mille novecento novantasei novantasette novantotto impariamo fa
Devo anche dire che ci fu una confusione dovuta anche
Se se posso
A una sorta di
Iniziale sottovalutazione del fenomeno da parte della comunità scientifica
La quale considerando un cialtrone Di Bella non aveva nessuna intenzione di
Di mettersi in gioco
Questa questo atteggiamento duro per molto tempo
L'informazione non dette una mano
Con me neppure il servizio pubblico
Sarebbe interessante rivedersi telegiornali del Natale del mille novecentonovantasei
Con interviste o parlando di Natale quindi
La politica un po'meno impegnata in Parlamento famiglie riunite
Un'intervista a a un malato curato qui in via di guarigione con
La chemioterapia è un'intervista ad un ammalato miracolato deve tenere dipende
Una vera e propria par condicio no come
Io seguivo molto una l'informazione in quel periodo
E devo dire che fece eccezione in quella circostanza un bellissimo servizio di RAI Educational però voi sapete quando va in onda RAI Educational
Gli orari direi che è stata che di share di queste trasmissioni
Da dire che trovai anche una indisponibilità da parte di programmi uscenti uffici ad occuparsi di questo perché maniera molto liquidarlo dicendo non ci interessiamo dell'acqua di Lourdes
A parte che per me era una doppia offesa perché secondo me l'acqua di Lourdes qualche efficace faceva pure quindi
Ed era
Era una doppia la consideravo Antonella un un un atteggiamento è doppiamente pericoloso in un certo senso
E devo dire anche un altro aspetto che non non fa mai sottovalutato anche nel libro efficace accennato e ed è verità storica queste
C'era un'assoluta indisponibilità cercare di capire di leggere che cosa quale messaggio contenesse
Questa è un'utilità e questa infatuazione che aveva preso praticamente tutte le famiglie italiane
Che non era solo e semplicemente abbiamo trovato una cura per il tumore
Era sempre una messa in contrapposizione tra
Il medico che agiva con scienza e coscienza e non prendeva soldi che era Di Bella
E il mondo medico degli oncologi che non sapeva assistere non sapeva prendere il malato in cura che si interessava della malattia ma non del malato
Non a caso abbiamo incominciato a parlare di cure palliative alla fine del caso Di Bella facemmo il primo decreto dunque Caspit
Cioè
C'era il messaggio era la la medicina ha bisogno di umanizzazione dell'Oncologia soprattutto
Ma questo messaggio non filtrava anzi faceva chiudere a riccio la comunità dei medici soprattutto ebbene più societario non conosce
Che cosa c'è da dire presto un confronto non possono fare
Caso staminale dolorosissimo perché di mezzo ci sono i bambini
Però è un
Diciamo
I numeri non conteranno mammella nell'utilità si contano molto
Che tumore interessa tutte le famiglie italiane
Tutte
Tutte
Tutte
Il caso stanno in a ruota intorno ad un
Non l'inverso molto più ristretto per carità circa
A malattie rare sono farmaci orfani proprio perché
Si dice che son pochi nessuno si studia e nessuno ci investe
Ma nel moltiplicare gli effetti devastanti di quella vicenda i numeri contarono molto contano
Pensate che la trasmissione Mentana Costanzo Bindi Di Bella
Ebbe diciotto milioni di telespettatori i livelli di Sanremo nelle sue giornate migliori
Ecco
Non ricordo più il titolo di un libro che non e non c'è più e non so dove ne entranti traslochi che facciamo nei nostri uffici
Ah c'era un libro di un giornalista il quale aveva la figlia ammalata di tumore
E l'aveva chiusa in una nicchia di assoluta
Di Ardea assoluta impermeabilità nei confronti del mondo della comunicazione non li faceva vedere i telegiornali hanno gli faceva leggere i giornali
Perché siccome lui diceva io so che questa è una presa in giro degli ammalati non voglio che mia figlia citata
Allora questo era il clima
L'altra differenza col caso stanno Ina è che Di Bella usava farmaci registrati dal Servizio sanitario nazionale conosciuti
Perché la somatostatina era a carico del Servizio sanitario nazionale non lo era per curare i tumori lo era per una specifico caso ed era soprattutto contro le molestie e quant'altro
Cioè l'anello tant'melatonina le vitamine fatte accolte Rita Di Bella erano in circolazione non è che non ci fossero e non li usava anche appunto una dose di chemioterapico consulente
Caso staminali un caso nel quale l'affondamento scientifico non è neanche anticipatrice livelli primordiali chiamano intendevo dirmelo
Con tutto ciò
Non c'erano i presupposti scientifici per fare la sperimentazione neppure del caso Di Bella
Nel libro si dice la Bindi era contrario io non ero contrario alla sperimentazione
Io da ministro della sanità non potevo mettere a rischio la vita degli ammalati sui quali si faceva la sperimentazione se per fare della sperimentazione non c'era un presupposto scientifico
Che assieme siccome non potevamo
Dovevamo d'altra parte dire una parola perché perché ormai era diventato un caso di sanità pubblica
Quando noi decidemmo di dare avvio alla sperimentazione
Io chiesi un decreto del governo
Perché il presupposto di quel decreto nella sua urgenza e nella sua nel suo contenuto non era di natura scientifica per fare la sperimentazione era di natura di ordine pubblico di sanità pubblica
Perché se non dicevamo una parola di chiarezza ogni giorno noi assistevamo ad ammalati che si trasferivano dalle cure della chemioterapia o comunque terapie che aveva avuto una loro validazione e di cui si conosceva
è impossibile risultato verso l'ignoto
Verso l'ignoto
Era diciamo non possiamo non mettere un punto
Perché ogni giorno noi consegnavamo ad una percentuale maggiore di morte tanti ammalati di tumore
Fu fu in nome di questo che prendemmo la decisione non c'era non c'era nessuna resistenza
Poi vi ricorderete anche i messaggi che sono molto simili oggi si nega la libertà di cura si nega la speranza
No si difende un malato dall'illusione
E questo non può non farlo non possono non far le istituzioni non può non fanno la comunità scientifica
Si tutelano gli ammalati da un'illusione
E la libertà di cura si basava su un elemento molto semplice quando io posso mettere a confronto cure che sono
Entrambi efficaci appropriate valutate come tali altrimenti non si scomoda la categoria della libertà di cura
Di fronte a un risultato statistico con alcuni risultati una una terapia che arde determinati risultati e l'ignoto
Altra differenza nel caso attuale
Di Bella fu convinto a consegnarsi fumetto
Si fidano del ministro alla sanità
In quella trasmissione tra scattò tra di noi un rapporto di fiducia reciproca perché lui lui non si fidava della comunità scientifica del Mar del ministro che voleva fare certezza si fida
Ci ha presi il suo archivio
E cito la sua terapia
Davanti alla comunità scientifica degli oncologi che avrebbe fatto la sperimentazione
Di Bella detto la i protocolli per ogni tipo di tumore che avremmo messo
Indi sperimentazione
Balduzzi ricorderà il famoso quadro dettato tenuto
Lungo nella cassaforte del Ministero della salute perché lui allora era
L'ufficio legislativo del ministero
No non si rifiuti si era rifugiato fino all'ora si fida del ministro e Cile traccio una terapia e diceva io i tumori del polmone di curo così
Tre i testi che i farmaci fossero fatti perché quelli che usava lui erano diversi da quelli che si trova in farmacia e noi attivammo l'Istituto farmaceutico militare di Firenze
Per fare i farmaci che l'UDC disse di fare
E la sperimentazione parti di fatto sotto la guida di un comitato scientifico del quale faceva parte il figlio
Del quale faceva parte il figlio perché noi volevamo sperimentare il metodo Di Bella non un'altra cosa perché altrimenti avrebbero sempre potuto dirci voi avete fatto un'altra cosa fatti poi l'hanno detto lo stesso naturalmente
Dico questo perché una cosa
Io ho trovato resistenza anche dalla comunità scientifica un certo punto è anche nella comunità degli oncologi
Perché dopo aver sottovalutato il caso quando
I chiamammo dicemmo per cui questo e come in tempo di guerra siamo a
Hanno idee tra questo cialtrone non perdiamo tempo
Per io in quel caso avevamo a disposizione tutta tutta la rete degli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico che dipendevano in qualche modo per i finanziamenti della ricerca dal Ministero
E non non ebbi nessuna incertezza in quel caso a dirmi che loro non si potevano rifiutare
Non si potevano rifiutare
E farlo la stessa cosa false con le con le case farmaceutiche ai quali imponiamo il prezzo politico a un certo punto del farmaco
Perché quell'avrebbe raffreddato molto anche la situazione chiaramente
Passa un momento di governo serio e del sistema sanitario Krieger mila sempre detto che al peggiore avversario politico non augurerei mai un caso Di Bella mai ma
Sì ma tra di voi di mandarmi mandate qualche volta qualche ma la parola sì mai il caso Di Bella neanche peggiore avversario politico non faccio nomi e cognomi perché tanto
Quindi questo era
Era era era la situazione poi facemmo la sperimentazione durante la sperimentazione ci fu qualche piccolo incidente che vi risparmio anche per tutela che alcune persone
Però arrivammo il fondo con con con con una prima fase una seconda fase nella quale fummo in grado di
Di
Veramente di dimostrare che la terapia non aveva nessun efficace che non era neanche utilizzabile attenti
Come cura palliativa
Perché noi provammo anche questi in realtà i malati in fase non sceglieremo tutti i malati in fase terminale come qualcuno ebbe modo di dire no
Sceglieremo ma ma di tipo nella rimarrà ammalati di tumore nelle varie fasi scegliemmo anche quelli in fase terminale per verificare se potesse avere un un valore palliativo un valore di cioè far morire meglio le persone
Non avremmo neanche quel risultato
Non avremmo neanche questo
La cosa sarebbe finita benino nonostante tutti i colori e le sofferenze
Se non ci fosse stata anche una sentenza della Corte costituzionale
Vi risparmio le sentenze dei TAR che sostituivano il ministro con un commissario lasciamo aperti
Sono molto grato al Presidente Scalfaro che in quella circostanza fu di aiuto al Governo
Ma ci fu una sentenza della Corte costituzionale che tuttora io sono sempre molto rispettoso in questo Paese critico
Perché estesi
Tra la la terapia la possibilità di accedere alla terapia a tutte quelle persone che si trovavano nelle stesse condizioni degli ammalati ai quali
Che avevamo sottoposto sperimentazione
E a studio osservazionale quest'ultimo voluto dalle Regioni in nome del diritto alla salute
Anche la Corte cardine l'equivoco
Di considerare il diritto alla salute l'accesso ad una terapia che non aveva nessuna validazione scientifica
Questo fece esplodere anche la spesa molti piccole situazioni naturalmente tant'è vero che tutto pura c'è ancora qualche caso
E c'è ancora qualche problema qualche
Ci sono alcuni ammalati che vengono curati con la terapia Di Bella carico del Servizio sanitario nazionale
Essi perché perché lo trovate la platea nel modo nel quale fu aperta
Quindi fu una vicenda molto molto complicata da studiare a fondo
Da contabilità non archiviare proprio perché la storia si ripete purtroppo
Io penso di dire che è stata anche però nell'insieme alla fine siamo riusciti a costituire un esempio al quale ci si può riferire secondo me incancrenita perché dei punti fermi di mettendo in quella circostanza ecco con tutta la
La sofferenza e
E tutta la complicazione che Chicchirichì ciclici appartenne insomma in quel momento
Sapete il Paese era veramente nell'emotività più uno
Ma io lo capisco io ringraziare tante volte Nostro Signore perché in quel periodo
Non mi ha fatto entrare a contatto con situazioni di persone a me vicino
Che potevano in qualche modo
Soffrire di questa malattia
Perché io ho visto
Visto con i lavoratori del ministero ho visto colleghi politici ho visto
Esponenti delle forze dell'ordine che un certo punto son venuti a dirmi il ministro non possiamo collaborare per questa cosa perché non stiamo andando da Di Bella con mia sorella con mio fratello con mio marito
Segretario del ministero che mi prendeva gli appuntamenti gli ammalati con Di Bella era saltato
Completamente
E quindi io lo capisco perché quando tu c'è un ammalato in casa
E tutti i giorni c'è una propaganda che quella cosa fa bene cattivo e il ministro che non ti nata
E che anziché essere interpretato come quello che ti preserva davanti da un dal
Dante da un'illusione viene considerato uno che chiude la speranza muore la speranza
A un certo punto fini anche quella riconoscibili strascichi e poi sappiamo ma quello che vorrei davvero io
è stata fatta la ricostruzione in parte corretta in parte un po'meno della vicenda nel libro ci sono io non sono se si trova ancora però se volete si fotocopia
Qui c'è la storia
Poi si potrebbero offro
Fare altri tipi di riflessioni frattura anche politica ma insomma evitiamo evitiamo di farle perché fermiamoci diciamo ciò che io penso possa essere condiviso
Anche la politica a un certo punto deve nel rispetto dei che dei dei piani dei livelli delle responsabilità
Però deve mettere in in in atto tutte le tutto il territorio
Diciamo tutti
Tutti i poteri di cui dispone ecco per cui per evitare che
Che
Che situazioni come queste
Si impadroniscono delle persone nel momento della massima debolezza che la loro malattia
E chi è la sofferenza di tutti coloro che stanno intorno
Anch'io ringrazio gli onorevoli Bindi per questa ricostruzione questo c'è riportato la memoria non
Un periodo piuttosto caldo
Che vorrei appunto molti punti di contatto con quel
Con questa vicenda stabilisce che stiamo vivendo in questi giorni
Dopo così non ho
Credo bene adesso non è possibile sopprimiamo il perché
Io lascerei proprio per cercare di
Andare avanti il più possibile però la l'onorevole Balducci
Anche agli ex ministro della sanità
Grazie
Grazie grazie Presidente invito grazie a Paola Binetti per
Il volume credo che una chiave di lettura potrebbe proprio essere quel sottotitolo Paola cioè
Riflessione sull'etica di cure di ascolto
Probabilmente è l'obiettivo
Dovrebbe essere quello di
Quando scrive RAI prossimo libro su queste
Dicembre su su questa dimensione
Riflessione sull'etica di cura e basta perché un'etica di cura correttamente intesa probabilmente deve includere anche l'ascolto
E però sappiamo che
Non sempre è così o non sempre percepito così
E che tutto quello che
Si può fare per rendere la medicina davvero dialogica è qualche cosa che va nella direzione
Giusto
Perché in fondo questa è la è stata così quindi va ricostruito con riferimento
Alla vicenda Di Bella tra l'altro
Mia fatto venire in mente un episodio che fosse in pubblico non ho mai avuto occasione di
Di ricordare ma che a proprio
Nel senso di far capire come ciò che conta e più nell'avvertire
Che il sistema sanitario professionisti no hanno questa
Questa capacità
Di tenere insieme cura ascolto
E poi c'è il problema del Governo
Delle situazioni che spetta naturalmente agli organi costituzionali ciascuno per la propria competenza al Governo al Parlamento
Il libro giustamente
Viene
I due registri no della vicenda Di Bella la vicenda sta Mina
Ci sono
Affinità e differenze forse alcune differenze poi veniva ricordata
La differenza in partenza più
Più grande di noi il multi trattamento Di Bella secondo il suo inventore
Ed era proprio quello che veniva contestato dalla comunità scientifica essendo potenzialmente capaci di riferirsi alla generalità dei tumori no
Mentre la metodica chiamiamola così
SISTAN Mina si riferirebbe a
Malattie molto più circoscritte in particolare alcune malattie rare di grandi gravissima
Importanza di gravissimo impatto
E questo
è una differenza che poi nella vicenda sta Mina tendeva a sfumare perché la la la comunicazione anche qui
Probabilmente
Non sufficientemente avvertita
Andava nella direzione
Di far pensare che a fronte di tutte le malattie neologismo degenerative
Se questo fosse della la risposta non è quindi tra l'altro anche con riferimento a malattie per le quali c'è una
Alternativa terapeutica in questo
Finiva per avvicinare le due situazioni tra l'altro una delle ragioni che determinarono l'intervento
Il Governo prima il Parlamento poi fu proprio quello di andare
Che non era possibile alla stregua della normativa vigente di andare a
Stabilire per quanto riguarda i medicinali per terapie avanzate quale fosse la delimitazione dei trattamenti applicabili cioè impedire che potesse venire l'idea che
Quel certo medicinale appunto per terapie avanzata
Significasse
Il toccasana per tutte le patologie
Possibili e immaginabili non aggredibili sulla base della
Dalla corrente è disponibile capacità di terapia quindi
Ci sono delle
Delle diversità che poi in nei fatti si avvicinarono notevolmente ecco questo
è un punto la diversità più grande è relativa
Al
All'impatto
Perché nel novantotto che fu l'anno blu nella vicenda Di Bella noi avevamo la Rete all'inizio
E questo determina
Un
Una diversità notevole per come viene percepita no per come
Anche chi non è direttamente interessato Massi coinvolge nazionalmente
Una cosa inesatta non cambia la sua natura perché viene ripetuta magari in
Copia e incolla quarantamila volte però cambia dal punto di vista evidentemente dell'impatto soggettivo
L'avete sentita una
Con l'impressione qualche volta solo l'impressione è una virtualità di di protagonismo di politiche di contare qualche cosa in ordine ad una situazione
E da questo punto di vista è una grande opportunità anche quindi un
Una grande domanda perdano perché
Se non si fa attenzione le derive possono essere assai evidenti però ecco
Concludo la la la riflessione sul
Sui due casi
Con questo episodio che mi è venuto in mente eravamo nella seconda fase
Della della vicenda Di Bella quando sinistra si trattava di
Appunto
Definire le condizioni per poter prestare davvero se c'erano o meno ci fossero o meno
Le condizioni per considerare in molti trattamento almeno con riferimento ad alcuni tipi di tumore
Come efficace
E per una serie di ragioni con alcuni importanti oncologiche con un piccolo
Diciamo una piccola
Pattuglia del Ministero io allora appunto ricordava quindi ero capo dell'ufficio legislativo andammo un pomeriggio andarono a Modena a casa di Di Bella
La pomeriggio fu intenso
Di grande di grande interesse per tante ragioni alcune cose che non avevamo capito fino allora
Le capivo meglio in quel pomeriggio ma la cosa che mi
Ricco così
Tornato alla memoria in modo vivo fu il
La fine del dell'incontro
Eravamo da qualche la riunione era finita da qualche secondo neanche da qualche minuto e
Io vado verso Di Bella per dallo salutare no e
Mi viene incontro e mi dice professore mi scusi mi scusi ma chi ve l'aveva questo modo
Di parlare
Non riesco nemmeno a darle la mano perché era finito da pochissimo la riunione ma lui era immediatamente ritornato
Alle sue provette aveva e quindi mi ha dato mi ricordo mi ha dato il gomito no scusandosi peraltro perché era tornato
Di le mani l'aveva già massimario tutti questi discorsi mi dice io sono un
Uno che deve fare delle cose pratiche per
Per gli altri ecco
Mi ha colpito molto quella sul momento e anche a distanza di anni son passati
Sedici anni
Da da quel giorno perché dava proprio
L'idea era e la sostanza no del problema di fondo cioè
Appunto di come fosse stato possibile che un ricercatore un sicuramente no però
Forse
Esagera anzi senza il forse da quello che è stata poi la verifica successiva esageratamente convinto della bontà del suo trattamento potesse generare un'attenzione così
La
Ecco perché
Non era
Soltanto il problema
La chemioterapia ha effetti aveva soprattutto allora FP più invasivi primi negativi mentre in molti trattamento ancorché
Adesso una componente chemioterapica
Molto di meno ma era proprio questa ITEA che veniva data della della medicina umana no
Talmente umana nonché
E interpretata da uno che ci credeva davvero ecco che faceva davvero quello che diceva e questo è il messaggio che indubbiamente
Il il professor Di Bella era riuscito a comunicare
Pur essendo
Poi verificata testata una purtroppo non
Corrispondenza di quel molti trattamento alle alle attese del suo inventore
è chiaro che il calcio staminali tutto è tutto diverso sotto questo profilo per ragioni
Out evidente insomma
Quello che
Mi sentirei di dire però è che il
Dal punto di vista del modo con cui
L'autorità politica è intervenuta nella vicenda e qui c'è un altro affinità hanno l'importanza del ruolo della magistratura delle magistrature
D'altra parte questa è la la condizione di uno Stato di diritto Point sarebbe utile riuscire
A stabilire meglio ciò che spetta agli uni ciò che spetta agli altri però è inevitabile che vi sia
Un giudice che abbia il compito di dire il diritto nel caso concreto
Problema che dovrei dirlo tenendo conto di quella di quella cornice Bindi prima citava la sentenza
Del novantotto della Corte costituzionale nel dispositivo
La sentenza sicuramente voci mise in poi difficoltà ecco ci fece lavorare molto di più
Forse
Non non era esattamente coerente il dispositivo con la motivazione gli studiosi ci sono affaticati su quella pronuncia già complessa
Però c'era un un un dato importante nella ratio decidendo il principale di quella pronuncia
Che credo valga al di là della venda specifica e cioè
La necessità che tutti
Tutti
I funzionari pubblici siano essi
Dirigenti dell'Amministrazione siano magistrati debbano su queste questioni contenere
Conto delle esigenze rappresentate dalla valutazione che viene data dagli organismi tecnico-scientifici del servizio sanitario nazionale
Questa cosa è
è un po'sfuggita al ma è il nucleo della se non sarebbe stato
Sarebbe stato travolto tutto no invece il decreto legge venne
Venne fatto salvo salvo se non per una per una limitata parte appunto estendendo e la possibilità di accedere alla sperimentazione ma
Il suo nucleo fu fatto salvo proprio per questa ragione cioè
Che tu politico tu amministratore tu magistrato
Nelle diverse competenze di ciascuno sicuramente ti devi porre il problema dell'attuazione del diritto alla salute ma lo devi tener conto nel fare questo di quella che
La valutazione quando cioè no quando evidentemente questa vi sia e in quella vicenda come
Nella vicenda di stabilità quella di valutazione vi è stata che fanno gli organismi tecnico-scientifici del servizio a rete nazionale non perché siano
Evidentemente la bocca della verità ma perché una volta che le procedure siano corrette che vengano inquadrati in una contesto virtuoso è quanto di più vicino
Ha una verità con la P maiuscola ammissibile praticabile che possiamo a vere per poter dire questa cosa va fatta questa cosa non va fatta ecco quello ma è un punto
Opportunamente Paola libro tu per cicli quel anche quelle in parte almeno quel passaggio della
Della sentenza perché quello è un punto
Su cui
Qua è un punto di non ritorno ecco tutte le volte che
Qualcuno dei campani da quel punto di non ritorno B
Non probabilmente non vi sono
Conseguenze positive
Una
Battuta andando verso la fine dell'intervento sul senso del lì del nostro intervento come ricordava e nostro moderatore
Io mi sono occupato della vicenda solo per una parte no per poi
E tra l'altro nella parte
Finale del mandato
Dove per parte finale
Bisogna anche tener conto che si trattava di un Governo
Che non solo
Avrebbe lasciato il passo al successo primo Governo ma
Quando
Il Consiglio dei Ministri decise
Di affrontare il tema
Eravamo
Nella seconda metà di marzo quindi c'erano già state
Le elezioni politica una quindi era un Governo sicura ente
Non nella pienezza
Del suo potere politico e con la pienezza delle funzioni in ordine al decreto legge sicuramente ma non nella
Pienezza politica del
Ammesso che governa Monti Governo particolare sotto il profilo dei rapporti tra tecnica e politica si possa dire non però certamente una cosa
Era il due mila dodici la cosa era marzo due mila tredici e noi avremmo potuto probabilmente non occuparcene
Ve l'ho potuto dire Bova
Cioè
Una grande attenzione nel Paese campagne di stampa opinabili ma comunque presenti
Noi
Siamo prossimi poi in realtà rimanemmo ricordate non ho nelle funzioni ancora fino alla fine di aprile
Ma
A metà marzo sembrava che fosse prossima trattate c'era
Stato già da più di venti giorni il rinnovo delle Camere proprio tutti dire va bene se le
è una patata bollente se la sbrogliare hanno
I nostri successori ecco il Consiglio dei Ministri valuto che così non si dovesse fare cioè che
Dovessimo
Assumerci su mia proposta naturalmente
Una nostra responsabilità
E però cui poi bisogna capire che cosa abbiamo fatto noi e cosa invece poi è successo dopo cioè nel momento della conversione in legge del decreto perché il decreto legge sì
Rispondeva a due tipi di sollecitazione
In questo senso lo valuto come
Un atto responsabili di Governo
La prima sollecitazione era
Nell'indagine tecnico-amministrativa che avevo ordinato maggio precedente
E che mi era stata consegnata quella relazione è stata consegnata già a luglio due mila dodici si evidenziava una situazione normativa non chiara
Una non chiara vigenza delle norme regolamentari su questa materia
E dunque
Una qualche debolezza dell'ordinamento nel far fronte a sollecitazioni di questo genere quindi c'era un un primo una prima necessità di mettere le cose a posto dal punto di vista normativo
C'era una seconda e probabilmente più cogente necessità che era quella di
Governare una situazione
Che in forza delle pronunce dei giudici andava in
In una direzione nettamente divergente da quello che è l'eguaglianza dei cittadini
è evidente che l'intervento puntuale della magistratura non può
No però ecco se il sistema
Regge l'intervento alla magistratura attua una regola generale
In qualche caso la critica sollevando paga il potere della Corte costituzionale di intervenire
Ma in una situazione invece dove non c'è una regola generale è chiara l'intervento dei magistrati inevitabilmente è un intervento per sua natura puntuale puntiforme ma che crea
Una gravissima disparità
E quindi avevamo il tutto non avevamo ordinanze che ho che dicevano a Brescia continua ordinanze che dicevano no bresciano da un'altra parte rilancio che dicevano no da nessuna parte ordinanze pronunce della magistratura assume come dire assistite da una
Qualche forma di consulenza tecnica d'ufficio ordinanze assolutamente non assistete ordinanze che dicevano diciamo di sì alla domanda che viene posta perché ciascuno ha diritto alla speranza
Cioè si è c'era tutto no allora qui è chiaro che bisognava dire ma
Noi interveniamo
Perché c'è una necessità di una presa di posizione forte
E poi c'è una terza ragione che era quella
Cosicché grandi risponde alla domanda cosa si fa con chi ha già iniziato questi virgolette trattamenti
La lei già iniziato etico che l'autorità di governo per i blocchi in assenza di una
Perché
La situazioni in quel momento era caratterizzata da due fattori cioè
Non c'erano
Prove
A favore della
Efficacia
Neanche quelle minime che avrebbero potuto permettere l'avvio di una sperimentazione no appunto non
Non c'erano
Forse per la stessa ragione non non lo so e prove sulla
Nocività allora domanda etica non
Giuridica perché giuridicamente sempre si poteva anche non fare nulla ma la domanda etica era
Chi ha già cominciato questa cosa l'ha chiesta gli hanno detto oppure
Se prima ancora di averlo chiesto dai la piatta
Che può essere anche convinto soggettivamente che fa bene Perseo per il suo familiare
L'altro questo è un di più no ma chi l'ha già iniziato è corretto che
Lo debba
In interrompere oppure e
Nella discussione che faccia invece no probabilmente noi dobbiamo fare un intervento che metta a regime da regola
Dica che chi ha avviato questi trattamenti lì poco continuare sotto la responsabilità ovviamente dal medico prescrittore
E comunicando
I dati alle organismi sanitari preposti
E e basta questo era l'intervento no
Il Senato cambio questa questo intervento fece venir meno la norma a regime
E quindi
Zoppo l'intervento e allargo anche al di fuori della
Non voglio in questa sede dare una valutazione ma certamente
Vorrei sottolineare che sono due cose diverso e quindi quando si parla perché la
La stampa
Alla ritrito Balduzzi decreto Balduzzi ammesso che si possa chiamare così è il decreto legge adottato dal Consiglio dei Ministri e portante la data del venticinque marzo due mila tredici con quelle due caratteristiche
Una norma a regime permettere tutti nelle condizioni
Di sapere con riferimento sia
Alle
E medicinali per terapie avanzate sia
Hai medicinali al cosiddetto uso compassionevole e qui anche qui non la comunicazione non aiutato ma perché l'uso compassionevole in senso proprio non è quello che può sembrare la parola no quello che gli inglesi chiamano risponde l'assessore l'estensione dell'accesso in presenza di una sperimentazione cioè c'era una sperimentazione si ammette
A certe condizioni che anche quelli che s'che non stanno dentro le corti della sperimentazione possano no e attraverso appunto una estensione dell'accesso evidentemente la motivazione di questo è una situazione di
L'uso compassionevole nasce da questo no a una situazione che vuol venire incontro ad una ad un difficoltà ad una esigenza ad un bisogno anche grave
E la nostra norma a regime trova tutti e due le cosa verso superfluo perché il mio tempo è scaduto andare nei dettagli però ecco io credo
Il tuo libro Paola
Probabilmente da un un aiuto proprio
Importante ad andare in questa direzione io credo che da lì bisognerebbe ripartire
Cioè
Vedere di recuperare
Così
Magari attraverso una condivisione la più larga possibile no
Ci fu anche nel caso sta Annina
Con qualche tentativo tutti forzatura politica però
Fu molto minore rispetto a quello che era successo nel caso Di Bella ecco però questo
Si riferisce vicende comunque successive a quelle che ho potuto direttamente seguire
E però probabilmente dovremmo ripartire da lì cioè una
Definizione la più chiara possibile
Di che cosa si possa fare quando sia in presenza
Di situazioni dove non c'è una valida alternativa terapeutica e dove però ci sono delle persone che soffrono e soffrono in modo indicibile
E nello stesso tempo riuscire a
Fare tutto questo dando un segnale al sistema appunto che l'etica di cura
Ecco è quella di ascolto sono strettamente intrecciate ecco questo è
Il la riflessione che volevo svolgere dopo la lettura del tuo libro che mi pare
Tra anche da questo punto di vista possa essere diciamo
Molto utile anche per i legislatori
Di oggi
Forse a questo punto è venuto il momento è così riprendere adesso che sia un po'placata no sono forse
Sono un po'placati alcune contrapposizioni anche l'atteggiamento delle gli organi di informazione mi sembra un ragionamento più sereno
Più più avvertito più serena e più avvertito a questo punto noi potremmo probabilmente ritornare su quelle proposte che
Un anno fa
Non è vero tutta l'accoglienza che forse avrebbero meritato e andare proprio in questa direzione di mettere insieme cura e ascolto grazie
Che
Forse il caso resterebbero dottor misurano perché
Come dicevo prima euro di cui le questure che si trovano trova
In qualche modo sostenere la la
La spinta sociale circa agostani generato e che poi all'origine di tutte le cose a cui stiamo parlando
Allora intanto ringrazio l'onorevole Binetti per avermi invitato del sono neurologo da vent'anni mi occupo di malattie rare
E dopo so dire la fortuna di vivere proprio da sul campo che cosa è una malattia rara e quindi anche le famiglie che convivano con queste malattie rare
Pertanto come dico sempre è molto facile volte parlare e poi dire le cose no per cui
Dovremmo sempre guardare qualsiasi cosa noi andiamo a discutere a trecentosessanta gradi quindi prendere anche in considerazione quella che è la visione
Della famiglia in un certo qual modo fosse anche quella che la visione dei bambini che sono affetti
Ora io
Pertanto porto un po'l'esperienza del campo io entro in questa vicenda perché
Come medico indipendente è molto difficile no a questa figura perché oggi esso indipendenti uno deve essere una parte o dall'altra non si può essere indipendenti invece penso che la figura del medico indipendente che viene chiamato
Ha letto di una malata in maniera indipendente a dare un giudizio una valutazione penso che sia una figura importante
E che quindi sia al di fuori di tutti quelli che possono essere vari interessi magari possono animali sia una parte che l'altra
Io ho letto il libro ma penso che il libro intanto ancora Minetti condivido tantissimi valori uno fa questo diciamo non negoziabile che la vita per cui io mi sono sempre battuto per la vita penso che la vita sia un valore sul quale dobbiamo lavorare tanto
E di questa storia attardare tante cose negative che ne sono uscite fosse sono uscite su quelle negative bisogna dare atto che queste famiglie si battono per la vita
Sì ma prima di Natale che fino a Monaco è questo oggi che si parla di oltre l'Asia si parla di ottone sia per i minori è una cosa che va sottolineata per cui dobbiamo dare veramente tanta importanza a questi effetti che fosse sono straordinari di questa vicenda
Io come medico ho sempre difficoltà quando vedo una famiglia con un bambino che ha una prognosi infausta a non poter dare delle risposte
E così questo è successo anche oggi cioè vale a dire le istituzioni sono fatte per dagli uomini dell'uomo ENI
La scienza è fatta dall'uomo per l'uomo in questo momento noi non possiamo dare risposte certe a queste famiglie qui non ci sono dati certi
Io per dire o delle osservazioni interessanti perché quando andrò poi così a sottolineare alcuni aspetti che io reputo interessante di questa vicenda
Posso dire che sempre staminali mi sentii mali al di là che oggi io non sono ancora non so come non sanno e farmi
Cosa è stato infuso perché nessuno lo sa
Però ecco se dovessero essere staminali mi sentii male in campo interessante nella mia coscienza
Ce ne andiamo e letteratura ci ci rendiamo conto che ci sono tantissime malattie nel campo delle malattie neurodegenerative che oggi cominciano a vedere come queste cellule un qualcosa che interessa
Si fa tanta confusione tra terapie trattamento eccetera diciamo che c'è un punto di interesse perché cura terapia trattamenti sono del terminologie che è un punto di vista medico sono completamente diverse
E quindi io reputo che noi medici
Perché di medicina parla tipo in tutte queste in questi mesi
Non parla tantissime figure però il medico colui che va letta del paziente che l'assiste riguarda la famiglia e che affronta il paziente non come un ammasso di cellule del curare ma affronta una persona
C'è un aspetto che deve essere preso in considerazione
Perché quando accadono queste cose come è successo anche come diceva anche la Bindi
E triste perché un significa che c'è uno scollamento cestina rompere quello che chiamo io un patto sociale tra
La società nella scienza
E ne dobbiamo chiederci perché accade questo io non voglio una scienza che ipnotizza il paziente che lo faccia dedicare della sua coscienza ed è la sua ragione io voglio una scienza che vede il paziente come protagonista anche delle sue scelte
Pertanto se è pur vero che
In questa storia ci sono tanti errori è anche vero che forse dobbiamo
Quasi ricominciare da te detto indeterminati punti e dobbiamo essere noi a dare una soluzione non possiamo aspettarci che la soluzione avvenga dal nulla o avvenga dei pazienti o delle famiglie
E in questa storia le famiglie hanno vissuto l'isolamento
Hanno vissuto l'abbandono ancor più forte
Perché una scienza chi non vuole neppure discutere con le famiglie o che non vuole neppure dare uno sguardo è vero che fosse non emendato collo non è diciamo in quelle che sono le regole etiche
Mentre l'unica si le regole devono essere un po'superate se ci sono dei problemi importanti che interessano la società
E quindi io penso che le regole etiche nel libro da vigneti ci son tutte però occorrerebbe che tutte le rispettassero
Perché ecco se noi riuscissimo molte volte veramente a a superare determinati confini se non c'ero Cassino
Sempre in delle torre d'avorio forti di certezze che non abbiamo perché come dico io la scienza è sempre un punto di partenza ma di avvio
Forse riusciamo ad avere un dialogo molto maggiore con tutte le parti perché oggi occorre dare una risposta
Vedete quando ne guardiamo i bambini con le gravi disabilità quello che io guardo e quello che rimane non quello che ha perso
Oggi quando lei guardiamo questa storia tutto quello che c'è stato e quello che è stato descritto e la parte forse negativa di questa storia però quella positiva che significa le famiglie che significa i bambini che significa quindi l'umanità
E la medicina applicata sulla persona ancora oggi avuto scarsa attenzione
Ecco perché
Io ripeto
Voglio salvare di questa vicenda come medico indipendente
Alcuni aspetti che io ritengo positivi la straordinarietà delle famiglie io e l'onorevole Binetti abbia avuto modo di parlare anche in precedenza ma queste famiglie che comunque
In grande difficoltà
Perché una una famiglia che ha un bambino con la malattia rara oggi vive dei grandi difficoltà perché qui se voi andate in queste case vi rendete conto che a volte sono delle piccole rianimazione che non hanno nessun supporto
Devono nel completo abbandono spesso le mamme perdere il lavoro perché la mamma deve stare
Diciamo a ventiquattro ore su ventiquattro sul bambino ecco ci sono delle situazioni estremamente complesse dove prima di poter dare qualsiasi giudizio bisogna andare a guardare e allora una volta chi voglia guardate l'osservate
Poi esprime pregiudizi che sono complessivi positivi o negativi che siano e quindi questa loro lotta per la vita no io dico il medico
E penso anche i magistrati in un certo qual modo
Per la prima volta han cercato gli opposti alla sentenza più di una magistratura che cerca di opporsi a una sentenza di la natura la natura condannato questi bambini prognosi infausta non c'è nulla da fare
In questi casi qui è come se la magistratura un certo punto non rispettasse solo loro ma dicesse dandoli positività ricorsi queste famiglie ma prova prova questa cosa qui è chiaro che qui ci vogliono delle regole
E sono delle regole ci vuole alle regole certe ad esempio quando parliamo di terapia compassionevole dobbiamo
Capire che è indispensabile che quella persona che va a fare un trattamento Ancona sperimentato perché molti magistrati sono basati su letteratura internazionale non c'è nulla sul metodo stamattina però
Postulando lì l'ipotesi che il trattamento fosse comunque fatti una struttura pubblica e non si e non chissà dove e quindi dando comunque in merito alla garanzia una struttura pubblica hanno preso in considerazione la letteratura internazionale che settanta su questo
E non si sono basati chiaramente quelle che erano
Ma le regole certe sono che comunque quello che le infuso dirà che è una validità e implichi infonde deve conoscere quello che infonde pertanto le regole vanno dettate anche a coloro che arrivano al di fuori dalla scienza ma che vogliono entrare nel contesto della scienza
E se tu uno sta in questa regole pazienza
Vorrà dire che Turci fuori ma non può entrare nella scienza senza
Dettare delle regole soprattutto quando tutto ciò avviene in una struttura pubblica questo chiaramente ungulato estremamente diciamo complesso della vicenda
E così anche la imminenza di morte
La terapia compassionevole propria senso solo se una persona e
Veramente in un rischio mentre i morte
Ma non possiamo pensare di dare una traccia compassionevole a uno che noi diciamo pubblico ancora quindici anni vent'anni allora di fosse solo in una sperequazione ma il discorso diventa diverso
E quindi regole certe regole sicure ma dobbiamo essere noi medici e istituzione ad alimentare che non si crei questo accordo caos confusione perché il caos la confusione che nasce dalla gente che vive questi problemi chiaramente
Io dico sempre insomma e parte sempre parte dall'altro se non non
Dal basso
Ecco quindi che questa vicenda una riunione una vicenda complessa anche perché come ho ripetuto sempre la magistratura che sta facendo un grosso lavoro di De Rita
Non potrà mai dare una risposta scientifica e quindi se non la diamo noi una risposta scientifica non avremo sempre questo dubbio che suo porteremo avanti
Nella storia Divella alla fine la sperimentazione c'è stata
Qui io posso dire come medico indipendente ho visto i bambini ho fatto delle osservazioni interessanti su questi bambini forse inaspettate riguarda quella che poteva essere stonatura ma come ho detto tante volte sono solo osservazioni
Io non posso assolutamente Rivara nessuna certezza posso soltanto dire che per me è forse qualche dato interesse c'è ma occorrono studi molto migliore occorre un rigore scientifico che non è mai stato applicato fino ad oggi
E allora il problema se ne vogliamo prendersi in carico questa vicenda vogliamo chiuderla
Dobbiamo cominciare quindi andare una rigore scientifico ma dobbiamo dettare noi le regole a chi entra nel nostro campo
Perché noi medici che lavoriamo sul campo abbiamo tantissime difficoltà voci non solo dobbiamo districarci da quelli che sono i nostri doveri morali
E sono
Prima di tutto la salute del paziente
Ah dobbiamo districarci anche tra quelli che sono molte volte i doveri legali economici pertanto voi capite che la nostra la nostra posizione estremamente complessa la sanità sta cambiando c'è anche la cosiddetta tradizione Ippocrate idea quella che ci diceva
Ho chiarito di soltanto fare quello che
Poi fanno di meglio per il paziente
Oggi viene superata perché anche nella terapia medica noi cominciamo a porci anche la domanda
Qual è la volontà del paziente
E quindi questo non solo nei miei nel campo delle ottenersi
Oggi sembra che la cultura la morte sta dominando e questo non va bene
Noi vogliamo anche che venga assunta questa volontà e questa discussione col paziente anche quando si ragiona della vita e quando c'è gente che invece di
Di voler morire vuole vivere
E
Se ad esempio ogni un'ipoteca c'è un una sorta di di paragoni faccio sempre
Poi ricordiamoci vecchi medicinali vecchi medici condotti quando è semplice la difterite e non c'era niente questi nemici andavano a casa
Prendiamo per mano il bambino che stava per morire
E il bambino moriva ed erano rispettati in maniera penalmente sublime andavano via il i genitori facevano il caffè e non avevano mai problemi oggi purtroppo
Nonostante abbiamo una tecnologia avanzatissima siamo in grado di fare tutto la società è sempre più scontenta della scienza
E quindi come diceva l'onorevole Bindi all'inizio notoriamente un problema di di umanizzazione
Dobbiamo cominciare a rimettere al centro dell'attenzione la persona
E non la sua malattia e questo lo scollamento che a volte noi viviamo tra scienza e medico che va dal paziente perché la scienza si occupa del progresso della medicina diciotto turni ci occupiamo della salute alla salute intesa anche come aspetto psicologico ante intesa a trecentosessanta gradi
Pertanto
Io penso che questo libro sia estremamente utile perché qui ci sono le soluzioni
Maggiori Investimenti
Quella medicina palliativa di cui si parlava prima che è una medicina nobile oggi la medicina spesso non è abituata a prendersi cura di chi non guarisce
Siamo abituati a prenderci cura di chi guarisce ma nella sua università spesso si fa fatica a insegnare
A prendersi cura di chi non guarisce e quindi riparte la dignità
Quando la agli articoli due e trentadue della Costituzione o che vengono
Rispetto tra diventano da nella scelta ma che comunque
Porta poi
Ad avere
La dignità del malato
Nel rispetto di questa
A tutto Fazio che parlava entrate compassionevole ha cercato comunque di metterci una una toppa perché molte volte limitata scienza sono molto più lunghi di quelli della vita delle persone
Lumi in taluni casi
Tutto andrebbe discusso
Però
Noi che abbiamo io per dire in particolare che osservato questi i pazienti in un certo qual modo
Oggi mi sento sicuramente non in difficoltà però mi sento come se sono all'interno di una storia già finita dico apriamo la discussione cerchiamo di fare tutti insieme
Perché chi vive un provvede il genere chi perché voi immaginate dico sempre le donne non la gravidanza per una famiglia cosa bellissima
E poi la vita e poi succede un giorno abbiamo un medico le dice guardi che suo figlio cioè due anni di vita purtroppo non c'è nulla da fare
Ecco in quel momento lì voi capite
Che per apriva la disperazione perché qualsiasi madre e padre vorrebbe battersi perché quella cosa non accada
E mai lo Stato deve essere forte non deve abbandonati perché a volte quel prezzo oscuramento che c'è tra chi dice non cenno alle ne intenda fare lo porti a casa il paziente a volte succede che i il medico neppure sa che cosa deve fare quindi vengono lasciati allora queste famiglie
E così anche le istituzioni che poi non riescono purtroppo i tanti problemi ad assisterli in seguito porta a volte
Chiamiamoli tra virgolette degli errori
Ora io non so sei giudici saranno un giorno eroi o saranno cialtroni pure loro ad aver dato questo ricorso positivo a tanti o noi che abbiamo fatto questa osservazione perché non sappiamo quello che vogliamo dare una risposta certa queste famiglie
Cerchiamo soluzioni chiudiamo questa storia ma vogliamo che almeno le famiglie abbiano quella senza quei non abbiamo il senso di colpa che spesso loro hanno di non aver fatto tutto quello che potevano fare
Per questi bambini quindi ecco grazie
Ecco credo che sia stato chiamato ampiamente interno dalla
La legislatura il
E il ruolo che ha avuto spesso
All'interno di di queste vicende mantenuti questo è proprio il
Storia di stabilire particolare e per cui consentiamo il rigore D'Ambrosio che cosa ci può dire
Anche sul sul senso di questa
Di questo intervento che per taluni sono invasioni di campo
Ossia
Sì innanzitutto grazie a Sapporo evidenti che ha avuto insomma un mio parziale intervento parlare dopo due ministri credo ex ministri dopo
Una operatore così venga coinvolto informato come villa nuova ne aveva sono inibitori perché l'ultimo riferimento quando mi ha fatto un richiamo
A giudici e possono essere e due cialtroni ecco io devo scegliere la giusta dimensione per le chat per garantire quello che andrò a dire perché
Chiaramente mi farà piacere poter dare contributo ad un'analisi
Che ho fatto leggendo un libro di Paola Binetti che ne arricchito molto evidentemente perché mi ha fatto riflettere su quello che oggi era condizione della magistratura
Che rammento a me stesso molte volte installati magistratura di medicina come dei corpi davvero omogenei che non vivono invece di quella individualismo che è tipico invece
Della natura stessa della funzione che vanno esercitare si parla molto in questi casi come
Appunto per l'attività della magistratura anche tra medicina è ricorrente la riferimento all'indipendenza del medico
Dove vi sono state delle prescrizioni troppo interattive da parte della magistratura dall'altro lato c'è anche una forte richiamo a quella che ha un valore essenziale della
Allora funzione del magistrato ragione per cui
Le persone i cittadini sono tutti i cittadini in grande sofferenza personale si rivolgono quasi come ultima chance troppo al magistrato
Facendo appello concernente facente proprio la sua indipendenza di giudizio e quindi sperando che
Non basta
La letteratura scientifica non bassi di evidenza pubblica l'evidenza scientifica già raggiunta da parte della scienza o del sistema
Anche in quel momento ove si sta occupando del determinato tema ma che possa da solo no trovare degli spazi di
Ricerca persona aiutato sicuramente che porti a delle conclusioni differenti rispetto a quello che la medicina
Più avanzata del momento consente loro di di di poter di poter ottenere
E quindi tutti i riferimenti allarme CIA cosiddetta compassionevole o comunque ad una medicina che tenga fortemente conto di quel diritto
Che l'articolo trentadue garantisce a tutti i cittadini non termini soltanto di collettività
Ma in termini davvero di diritto fortemente individuale che impone una tutela imponga a tutela ritrovando il limite evidentemente nel fatto che la cura che molto spesso il singolo
Singolo malato il simbolo degli psicologi chiedendo ed intervento la magistratura fa molto che si fonda a volte
Suo vere top attività di col terapeuta per il del
Dell'assistente del del del del magistrato stesso magistrato non ha una formazione per il giudice del lavoro tendenzialmente può provare a specializzarsi sedere se gli arrivano più richieste
In uno stesso anno di interventi d'urgenza per dare una risposta ha delle forti richieste
Di immediatezze d'urgenza da parte di familiari che richiedono d'intervento forte per risolve la situazione che si è bloccata a causa appunto
Di una scienza che loro ritengono invece ancora percorribile e lì ci sono stati più di un episodio di soggetti appunto di
Varati che sono diventati i loro stessi sollecitatoria di attività di ricerca ordine terapia e che in parte attraverso la mediazione
Del consulente ritiene magistrato utilizzare di volta in volta viene appunto a a esprimere
Ecco però magistrature fatta di singoli soggetti quel quei
Qui quei giudici del lavoro che si sono ma in modo assolutamente non omogeneo non non ascoltarla non non comunicano tra di loro non avendo una scuola di pensiero comune avevano fatto davvero caso per caso
Non tenendo conto tenda messaggio
La collettivo che andavano a fare con
Con il loro con la con la sentenza per cui ci si è trovati davvero di fronte a pronunce che sono state sul caso concreto o pronunce di varie magistrature sia quella ordinaria con l'articolo settecento quello d'urgenza al giudice del lavoro
Sia del TAR
A assolutamente non coincidenti con o comunque assolutamente contrastanti l'una con l'altra e dando davvero alla ammalato che ne faccia richiesta
Ma anche a all'operatore medico al
Perché doveva pulire seguire quell'indicazione un senso di smaltimento che non è ammissibile in casi
In casi così gravi
Il giudice si ritrova in casi come questi stand Di Bella che sono i due grandi che stati
Studiati analizzati benissimo da Paola Binetti si ritrova davvero a fare che cosa non soltanto il giudice fra due posizioni giuridiche diverse
Ma fra due o fa
O addirittura fa più
Metodi di sperimentazione diversi e il giudice ha solo non studia per fare questo né
Possiamo pensare lo dico a chi purtroppo avuto esperienza di insomma giurisdizionalizzazione del proprio problema andando rivolgersi al giudice
Si rivolge al giudice molte volte a
A consulenti che consente soprattutto poi nei luoghi di provincia insomma non non particolarmente frequentati dalla
Dalla dalla dalle necessità dei malati che nel possono stimolare una ricerca più approfondita ecco i consulenti che di volta in volta
Vengono contattati dai dai singoli giudici che si sono trovati a operare in questi casi
Non solo i luminari della scienza ma sono i rispettabilissimi esperti del luogo in cui singolo giudice vive e lavora
E che devono anche misurarsi
Se soprattutto appunto si sono dei liberi professionisti dei medici che hanno la libera professione anche con quelle valutazioni tutte personale tutte Petta vi disse evidentemente di mercato personale
Per cui molti chi va a lavorare con la pubblica veicoli giudici con il tribunale
Naturalmente non sono i migliori consulenti che sono non solo non sono i migliori esperti sono bene rispettabilissime persone
Che sono o insomma dei professionisti del della specifica materia
Ma che hanno bisogno o anche di fra virgolette arrotondare
Il ai loro loro rispettabile stipendio contando su delle somme che la pubblicazione non può pagare come invece una una struttura privata potrebbe fare se
Il medico appunto potesse lavorare in una struttura privata e magari e quindi dobbiamo tener conto anche
Delle dico che cos'è accaduto in questi casi per arrivare appunto delle sentenze emesse da
Giudici competenti ma si in un certo punto che quindi arricchiscono proprio competenza secondo del caso concreto che hanno dovuto studiare e in più accompagnati da succede quasi sempre così non
Non dovrebbe essere così in più accompagnati da appunto da da valutazioni del di di consulenti che che non sono i i migliori del del nel caso concreto
Che cosa dal libro emerge in una maniera a forte che hanno già detto con modalità diverse soprattutto
A il
Il il ministro Balduzzi o comunque mio amico allora di partito
Renato Balduzzi
E che davvero o la evidenza scientifica deve essere quella guida che alla fine deve consentire al giudice di esprimere il proprio giudizio su due metodologie
Che appaiono praticabili entrambi ma che ma di cui una sola è quella che
Ci si avvicina a quell'evidenza scientifica che la scienza del momento ha raggiunto
Ecco non è un'operazione facile mi sono molto critico nei confronti di chi ha voluto vivere in termini troppo personalistici il ruolo di decisore un conflitto tra metodologie
E
E troppo facile
Esprimere un giudizio di critica nei confronti del pretore di Maglie che tredici anni fa ha vissuto allora in una maniera perché poi va detto in tutta franchezza presso l'opinione di cui chiaramente mi assumo la responsabilità è chiaro che i riflettori della visibilità che in quel momento vivi
Che sino ad allora non sono appartenute a tema magari alla ad un collega area che si occupa di tutt'altro a ti danno difficilmente direttissimo a lasciare quella luce
E per cui ti lasci coinvolgere in attività che invece un po'di distacco insomma dovrebbe
Dovrebbe consentire e questo per dire quanto con tutti rispetto anche dell'informazione che è un una ha un valore essenziale garantito dalla nostra Costituzione un po'un principio
Però essenziale cancerosa Costituzione ettaro a a molte volte a
Davvero giocato un ruolo non sempre apprezzabile in questi casi perché ci sono state forte strumentalizzazioni
Da un lato del business mediatico del momento fatte proprie anche da una certa politica come ci ha detto la Bindi
Ricordandoci dei casi estremi addirittura
Di conflitti negli stadi per
Per vicende che riguardavano il caso Di Bella che non sempre appaiono appropriate perché dietro c'è sempre un grande dolore di soggetti che fanno di tutto per appunto per individuare una via d'uscita rispetto alla propria sofferenza
Ecco quindi io esprimo innanzitutto un
Ringraziamento Paolo per avermi consentito di
A approfondire con una maggiore dettaglio questo
Questo questo tema
C'è un tema che io ho fondato occupandomi di altro criticamente occupandomi di sicurezza prevalentemente che è quello del disequilibrio che il giudice esperto di un determinato settore io appunto occupandomi di sicurezza
Rispetto a problemi che il nostro Paese
Avrebbe potuto avviene è che è quella della garantiti della sì della contrapposizione che certo il diritto alla sicurezza che operato esigue semoventi IRE ma che sa in che sia in giusto equilibrio con la sicurezza dei diritti
Che devono essere sono tutti quegli altri diritti che non possono essere compressi sino in fondo in nome dell'affermazione di quel diritto che in quel momento sembra prioritario
Ecco anche nei casi
Di Bella casa Stanica molte volte c'è stato un affermazione
Che ha letto in una maniera io io dico non sempre appropriata la priorità del diritto alla salute rispetto ad altri diritti che invece caratterizzavano
La professionalità dei medici la loro codice deontologico che sono
Diritti altrettanto un garantito dalla Costituzione e che doveva essere letti in una maniera equilibrata
Tira su quindi parlo per quel per avermi consentito questo personale arricchimento prima ascolterò volentieri Rocco Buttiglione che considero davvero un mezzo
Dentro è stato presentato da
Grazie
Grazie di avermi invitato io parlo con le sulla particolare autorevolezza tranne quella di uno che fa politica
E che si è occupato non marginalmente di filosofia
Anche di epistemologia
In una vita passata e con l'autorevolezza di uno che a
Ha parlato con la gente
Giorno dopo giorno con i genitori con le loro tende davanti al Parlamento che sono lì
Con i quali bisogna parlare
Cosa vi posso dire
Prima vorrei dire due parole sul metodo scientifico
Perché
Forse è opportuno fare una qualche chiarezza su questo è stato Rudolf Scarlatti credo il primo a definire esattamente che cos'è il metodo scientifico le procedure delle procedure un procedimento scientifico se
Esistono delle proposizioni protocollare
Le quali riportano esattamente ciò che il soggetto della sperimentazione ha fatto sta facendo usando il linguaggio accettato all'interno di quella
Professione scientifica
Queste proposizioni protocollare descrivono
Il modo in cui si ottiene un determinato risultato e devono essere fatte in modo tale che chiunque
Possa ripeterle di ottenere lo stesso risultato
La scienza è un fenomeno sociale
Nel senso che
Perché è un risultato sia accettato è necessario che io lo abbia ottenuto
Lo abbia descritto in modo corretto e che poi
Uno due dieci cento mille altri ricercatori facendo le stesse cose ottengano resesi risultati
Se c'è una cosa che è estranea al metodo scientifico è l'attacco lei come nonna la cosa chiedere una volta sola
Quella cosa di miracolo può essere l'opera Santone ma non è scienza la scienza ripetitiva
La pretesa di codificare come scientifico un procedimento che non è iscritto
Ed è stato ripetuto è una tesi inaccettabile
E credo che
Il politico
Quando si riferisce determinato ambito debba accettare la parola
Licenziati sono licenziati quelli che hanno per far conto costruito procedimenti di questo tipo
Voi
Il mio la scienza e gestita dalla corporazione di scienziati
E consigliere Celori significa che attraverso una serie di prove si acquisisce una certa autorevolezza
Io sono professore ordinario di filosofia della politica può darsi che un ragazzino appena laureato su di un certo tema ne sappia più di me che possibile si presume però che sia vero il contrario
è
Quando un politico si deve informare su di una cosa farà bene ad informarsi da quelli che hanno
Nelle qualifiche accademiche adeguate
Che non sono solo quelle dell'università sono anche quella dei centri di ricerca di maggiore prestigio all'interno della branca particolare tra quale ci stiamo occupando
Altrimenti ne facciamo saltare una differenza che è fondamentale nella società moderna la differenza fra
Lo scienziato e ciarlatano
Ogni professionista ciarlatano non so quanti di voi hanno letto il libro di Sciascia il consiglio di cito
è un libro bellissimo forse il più bello di Sciascia che non sempre scritto più di prima questo è veramente molto bene racconta un fatto storico
Alla fine del secolo decimo ottavo una nave che passa davanti a quale fanno franca
Su una nave c'è un ambasciatore del re del Marocco che va dal re di Francia
Questo viene portato a Palermo e trovano un prete Noschese che capisce qualche parola perché l'abbia letto mastelli somiglia l'arabo per portarlo in giro ad accompagnarlo alla fine questo penso che oggi ringraziamento gli regala un libro
è una copia del Corano
è un tempo in cui Sicilia c'è un grande scontro
Tra il viceré Caracciolo
E i nobile
Lo scontro verte sul diritto terre di togliere i propri privilegi farlo pagare le tasse trattati sono come dei suddetti normali i baroni dicono no perché
Dalle antiche carte risulta che
La Sicilia fu conquistata da Ruggiero di cui
Carlo come una specie di capo del consiglio d'amministrazione di un'alleanza di baroni ma i veri detentori di usura italico Aronica ed hanno già fatto
Questo battere che si chiama Divella
Dice che il Corano e un'asta antica storia della Sicilia
E traduce così antica strada Sicilia scritta dagli arabi da cui risulta che l'appeal retto tubero lì non sono nulla viene portato in palmo di mano ovviamente dal viceré Caracciolo
I baroni arrabbiatissimi fanno venire dalla Germania un vero scienziato
Siccome nessuno sarà arabo e tutti sono ignoranti di quel di questa cosa qui fanno un confronto davanti al popolo
Devono leggi devono ciascuno due deve tradurre un pezzo un testo una parte del testo di Gibelli perché lui dice assertore della
Della Sicilia la fiducia essere Corano
E Di Bella parla con un libro stampato ha imparato tutto a memoria e parola per parola questo controllo sul filo sott'occhio mi sembra
Lo scienziato che sa l'arabo come capita a tutti quelli che sono quello di un pronto nella lingua straniera ogni tanto si incardina cambia la formulazione insomma è un disastro
Il popolo a furor di popolo Divella viene consacrato vincitore
Non si fa così
Le procedure scientifiche verranno processate mi in assemblee inesperti dalla materia
Solo loro sono qualificati a dare un giudizio altrimenti che teatro cinema fare l'università perché facciamo questi concorsi
Si potrebbe fare un po'meno ma comunque hanno
La fusione di accertate di accertare competenze
La scienza funziona in questo modo
Perché dico questo perché mi sembra che i dietro questa vicenda ci sia un problema che prematura scritta italiana che
Non conosce come funziona la scienza
A una
Tendenza superstiziosa a chiedere una scienza quello che la scelta non può dare
E a rivolgersi rabbiosamente contro la scienza qualora ce ne sono andati quello che è stato chiesto che la scelta non quotate
Credo che questo si estenda come ha detto con molto garbo
Il mio collega D'Ambrosio anche alla magistratura il magistrato non è un docente non è neanche al mittente
Non non è onnisciente e quando si rivolge ad dispersi dovrebbe andare giustamente a quello che il Massimo centro avercene
Ci sono anche cose altre Codella ma male che vada uno falce verrei sicuro che vi trova qualche cosa di scientificamente sensato non dovrebbe rivolgersi a esperti e poi c'è
Anche un problema di onnipotenza
Io
Non sono mai riuscito ad accettare l'espressione diritto alla salute
Non esiste il diritto allo studio
Esiste un diritto alle cure
Esiste un diritto all'assistenza sanitaria ma l'ha salutata da Dio e ci sono situazioni nelle quali
La scienza e la medicina devono dire no io non sono non ce la faccio il giudice che pensa di forzare queste situazioni a una affetto da una mania di onnipotenza e quello che recitavano più presto la perdita del senso del limite non evanescente non è neanche onnipotente
E qui tocchiamo una seconda dimensione dalla quale vorrei parlare non come uno che si è occupato di questa emorragia da coloro che ha parlato con i genitori perché dietro c'è una strada situazione drammatica io devo ringraziare Paola Binetti per prima tirata la mia attenzione su questa situazione
D'Alema nazionale
Ma gli atti e per le quali le terapie molte volte non ci sono
Non ci sono o solo tentativo anche perché tante volte
è difficile applicare il metodo scientifico perché quando non ai un numero sufficiente di case
O quando i cani sono sparsi su tutto l'orbe terracqueo potute mettere assieme un Unipol un un campione
Adeguato definitivi del prestigio tale tutto il mondo
Difficile
E quindi ci si muove per tentativi ed errori e i genitori sono giustamente preoccupati
E disperati
E nella loro discussione si aggrappano qualunque cosa
Allora e importante parlare con i genitori
Non sempre si può curare sempre si può si deve avere cura
Della persona e la persona di cui avere cura qui essere vicini da accompagnare in questo caso è il malato ma sono anche i familiari
Lo scontiamo il fatto che il nostro sistema sanitario ha perso l'aggancio molte volte difetto con il malato uomo ridotto a una insieme di organi
Esistono medici che hanno cura di cui ciascuno degli organi della persona ma la persona come tale
Non è più al centro non è più ascoltata la sua angosciando una interlocutori con i quali parlare soprattutto quando
Si avvicina diventa chiaro che la prognosi infausta
Poi dobbiamo insegnare ai nostri medici a parlare con morenti
Perché e terribile sapere che vorrà riformuli messa a fuoco e non avere nessuno con cui parlare
Dobbiamo avere strutture le quali aiutano a ricomporre la famiglia morente perché morente valutare col medico ma non vuol parlare col medico frontalmente vorrebbe parlare con le persone che sono state importanti nella sua vita
Con le quali ha distrutto il bene e di rimanere persone che deve perdonare lacrime farsi personale sulle persone che sono
Che sulla sua vita Ramsar lavorare anche a ricomporre questa realtà attorno al malato perché dietro la vicenda straniere c'è anche l'ho fatto che noi non siamo più capaci di
Pronunciare la parola della morte
La morte bandita dalla nostra cultura e qui invito a parlarne non si può parlare con chi fa che deve morire non lo sa
Non si può tacere davanti a questo e qui noi tocchiamo il fondo della nostra debolezza culturale tanti anni fa una mia laureanda
Fece una tesi erano guarda c'è professoressa Alloni questa legge
Fece una tesi sullo snodo in tavola mi spiegò che lo solida uno e l'abitudine di tenere i pazienti permanentemente sotto la situazione perché sanno che devono morire sul capaci di parlare con noi
E quindi qualche volo si anticipa chimicamente evitando dentro in Asia grossi anticipati unicamente volontà dalla morte perché non si è in grado di
Affrontarli come persone
Su questo credo che dobbiamo fare una grande riflessione che tocca
La palla vivete iniziato e con il tema delle malattie rare e con il tema delle cure palliative ma la questione tocca l'ordinamento degli studi di medicina
E in generale il modo in cui organizzato il sistema sanitario nazionale perché la medicina è una scelta pratica in cui l'etica non è qualcosa che viene dal di fuori e interna
Alla pratica medica la pratica medica diverse una pratica che ha
Questa dimensione
Etica
Credo che in questa vicenda emerge anche un'altra altro elemento
Il diritto
Viene derivato tale intensità del Presidente
Non è possibile
Io posso desiderare questa straordinaria intensità qualche cosa a cui non ho diritto
Esiste il diritto alla speranza esistenti di trasparenza ma non esiste il diritto alla discussione
Non c'è diritto senza verità
E a volte si ha l'impressione che
I bisogni più grande non sia quello di aiutare malato sia quello di creare a se stessi la sensazione che sto facendo qualcosa che non sono
In attivo
Che non mi sono arreso come sarà arrendersi fosse una colpa questo timore come perché dopo che mi sono arreso allora lo abbandonato no
C'è una compagnia aerea che non è incompatibile con il prendere atto della realtà effettiva
Guardate questo non tocca solo le malattie rare tocca tutti quelli che muoiono apre tutti noi moriremo tutti voi dovremo SISTRI non sicari quando toccherà a loro di morire
Una cultura capace di riconoscere questo
è qualcosa che ci manca e che ci deve
Interrogare profondamente ma il diritto non è in funzione dell'intensità per chiudere
Qui ce una una terna di tanti credibilità della ragione
Una rinuncia alla Regione il ritorno a uno stadio razionale che accompagna poi la totale sfiducia nella scienza e nella istituzione che rappresenta
La scienza
Infine
Si dice chi non è nella situazione non è in grado di giudicare
Il vero
Ma anche non è vero
E vero chi non è la situazione non può
Vivere dall'interno la situazione non può
Condividere se non molto parzialmente indolore la paura la disperazione ma è anche vero che noi abbiamo come uomini di dovere di oggettivare la situazione davanti a me stesso
Per agire secondo verità in modo ragionevole
E allora proprio chi non è nella situazione mi può aiutare a controllare le passioni che stravolgono il mio animo per impedire la verità e prendere posizione per aiutare
La persona malata che sta morendo per aiutarla nella ferita perché fuori per la verità non c'è di tutto fuori delle verità storica
Allora io lo ringrazio per questa riflessione
L'onorevole Buttiglione che veramente c'è
Un attimo riportato a quelli a quegli interrogativi che poi sono alla base di tutto e che dovrebbero essere di ciascuno di noi nel momento in cui ci si poniamo di fronte a queste questioni sia che siano pubblici che siano giornalisti che siamo
Deputati che siano medici
Veramente
Dentro il cuore del nel problema etico che queste situazione come tante altre che abbiamo vissuto e che sicuramente vivremo
Ciclici chiameranno ad affrontare io adesso primati
Lasciare un attimo la parola moralmente a chiederne il pubblico se c'è ci fossero i degli interventi
Vorrei dare la parola invece Paola Binetti questo libro scritto ancora una volta ringraziamo personalmente per come
L'ha scritto questo libro per
Per le attenzione per lo scrupolo del per la delicatezza con cui ha già affrontato in un momento
Così difficile da un punto di vista di opinione pubblica e di quelle professioni molte volte vanno fuori controllo per come appunto con
Grandissimo equilibrio affrontato
Questo problema portando sulla l'attenzione
Nasce anche da un'esperienza che io condivido con il dottor Villanova che è quello della
Del medico in particolare quella anche del
Neuropsichiatra infantile quindi quella della relazioni di prossimità
Con il bambino che soffre e con i suoi genitori
La
Il messaggio più forte per me Cavatorta questa situazione
è la necessità da parte nostra di stanare
Accanto alle persone in quelle che io ho chiamato soprattutto un'etica della scultura prima ancora che un'etica della cura
Io credo che ci sono alcune componenti
Sono veramente distorsive nel rapporto ed è a volte la presunzione io so che cosa ci serve io so che cosa è giusto io so che cosa bisogna fare in un determinato momento
Ecco noi davanti a questa sorta di istanze che sono istanze anche forte di tipo precettivo che ti spingono a fare le cose in un certo modo piuttosto che in un altro
A prescindere da quello che in qualche modo definisce non solo l'area del tuo desiderio ebbene diceva
L'onorevole
Buttiglione che non sempre il desiderio definisce il diritto
Però il desiderio di finisce sempre il bisogno di finisce anche il sogno
Lei finisce anche quella sorta di
Illusione che in qualche modo accompagna
La nostra voglia di vivere infatti sono molto contento che il dottor virano abbia voluto mettere fortemente in risalto la voglia di vivere voglia di vivere di questi bambini e voglia di vivere di queste famiglie
Questa mi sembra il primo messaggio forte
In una cultura in cui il dolore si cerca di estrometterlo dall'esperienza
In una cultura in cui si discute se ci sono vite Dieni GSD vissute e vite non degne di essere vissute
La cultura in cui il valore della vita lo si misura dalla sua efficienza dalla sua produttività dalle categorie di tipo economico questa storia ci racconta del valore di una ditta che degna di essere vissuta perché
Parafrasando il titolo di un vecchio film che pochi di voi ricorderanno perché qua giù qualcuno chiama il titolo originale del film era lassù qualcuno chiama
Io dico perché
Qualcuno aggiunti qualcuno chiama questo una lunga storia di profondo amore
Mi piace chiamarlo s'prevalentemente amore madre e figlio ma ha conosciuto anche dei padri
Fortemente attenti
Alla realtà della vita di questi figli e disposti a fare qualunque cosa per loro ecco davanti a questa espressione di
Veramente
Come dire un patto per la vita che Popov tante dire io ogni giorno perché questi genitori ogni giorno generali i loro figli davanti a questa forza
Di amore che però non è un amore romantico sentimentale una mole che si stili in cui esce un poco come dire è una sorta di sentimentalismo epidermica com'è un amore che ho fatto davvero di una realtà concreta come dicevi tu ci sono donne
E non sarà il loro lavoro
C'è una casa che si trasforma bene descrivi tu queste case che diventano quasi
De Mita di cure subintensiva il nord dove tutto gira intorno e questo è un amore denso buonumore compatto è un amore forte davanti al quale ognuno di noi deve entrare davvero in punta di piedi
In punta di piedi dediche soltanto ignoti posso fare
Questa è la vera grande esperienza che io traggo con esperienza forte da questo libro e che come lasciatemelo dire
Il legislatore per quello che rappresenta un po'il nostro ruolo mi spingerei oggi come vi raccontavo sono arrivata tardi
Perché una settimana fa qui insieme
Prudenza da tutti conosciuta perché la Presidenza di la Presidente di uniamo tra un bellissimo nome poniamo è ma che in realtà significa l'unione di tutte le associazioni delle malattie rare
Che davanti a questa realtà ci siamo presi questi impegni una settimana fa
Che era quella di portare in Parlamento una mozione una mozione forte che è quella che si sta discutendo in questo momento
Proprio per schierarci dalla parte dei malati affetti da patologie rare questo è l'impegno propositivo forte che assume dal caso stanno Ina
I suoi elementi come
Come giustamente ha detto l'onorevole Balducci di responsabilità forte di un legislatore che sfida un sistema
Perché potrebbe tranquillamente girare la testa dall'altra parte dire che ci pensino quelli che vengono dopo
Ma che invece dice ci penso mi assumo questa responsabilità posso il pezzo
Probabilmente non lo so voi Renato direi tutta probabilmente questa era anche la conseguenza naturale di aver vissuto molto da vicino il caso precedente di sapere che cosa significa quando un'opinione pubblica
Assume il carattere di una marea montante che in qualche modo chi esprime la sua drammaticità un'intensità di richiesta che è difficile soddisfare
E e questa e questa è l'impatto positivo
Un patto positivo che le istituzioni riassumono non riassumono nel senso di sintetizzare ma riassumo nel senso che assumono nuovamente su di loro
Ed è la parte che io credo è la parte più ricca la parte più bella
Poi certamente c'è quest'altra parte che secondo me è importantissima
Che vero che noi dobbiamo muoverci all'interno di quello che è il paradigma della scienza lodevole Buttiglione da par suo ha riassunto il senso del paradigma della
Conoscenza e della scienza sperimentale nel fatto di portare a modello certe esperienze quindi di rendere ripetibili in tutte le parti del mondo
Rendere queste esperienze accessibile a tutti
Il il busto del ricercatore vero non è quello di arricchirsi della sua ricerca mercoledì condividerà cioè la sua nella ricchezza del consenso
è la ricchezza dei rapporti è la ricchezza dei risultati che si traducono davvero in una risposta positiva di gente che come dire bijou ora perché il metodo
Perché il metodo funziona
Questo paradigma della ricerca per sua natura un paradigma transitorio nel senso che la ricerca fondamentalmente fa avanti continuamente
Quello che gli enti non era possibile oggi è possibile
Quello che ieri non sapevamo come funzionasse oggi sappiamo come funziona
Quello che ieri non era guaribile oggi fattibile non a caso l'età media oggi si aggirava intorno agli ottanta sei anni e gli ultranovantenni
Non è che sono tanti oggi non sono destinate a diventare tantissimi domani come frutto di una scienza di una ricerca che va continuamente
Come dire guadagnando spazio è chiaro quindi che davanti alla ricerca conserviamo l'esperto massimo
Per i risultati ottenuti e in quella propensione positiva a recuperare nuovo spazio di ricerca aumentare il livello delle nostre conoscenze per renderle più stabili per correggere le nostre timori thriller famoso Parabita Gittardi come il Comune anche molti conoscono e quello per cui una teoria resta valida finché riesce a spiegare una serie di fatti
No questa teoria e necessariamente destinata ad essere accantonata
E ad essere superata da un'altra chiarire che riesce a spiegare un maggior numero di fatti
Ecco perché noi contiamo alla scienza con un grandissimo rispetto Mandolossa tempo anche con qualche giusto livello di relativismo che riceve vediamo quale sarà il passo successivo vediamo qual è la conquista successiva
Voi forse avete notato come succede spesso è volto
Negli incontri che fornite se dovessimo finirla qui in questo momento molti di voi sarebbero in grado tornando a casa di raccontare
Tramite le cose che l'hanno più colpita là di quello che si è detto in questo in questo incontro le cose che in qualche modo hanno toccato la sua immaginazione la sua fantasia in qualche modo fosse hanno illuminato qualche dubbio all'opposto anche perché il problema in più
Però
Credo che tutti voi dovreste aver notato come succede spesso il grande assente
Con lui che non è stato nominato
Non il prefetto nessuno e credetemi non c'era nessun accordo perché non se ne parlasse
Non mi ha colpito che nessuno abbia fatto quel nome
Certamente adesso il ragionamento che faccio io ma perché secondo me
Quel nome che evidentemente Davide Rondoni
Perché quel nome distratto un fattore di distorsione enorme in tutta la vicenda strane perché è stato un fattore di distorsioni
Per tre motivi
Il primo perché è apparso come
Qualcuno che non presenta un scoperta colleghi generosità di titoli
Metteva come come peraltro è stata la grande differenza nel paragone fatto prima dall'onorevole Bindi con il professor Di Bella
Cioè non
Non aveva la generosità
L'aveva il bisogno di custodire la si ai bisogni di custodire la segretezza della sperimentazione e come qualcuno che costruisce sotteso a vuoto
E questo suscita una certa differenti diffidenza
Perché nella comunità scientifica la generosità Attila comunicazione è un ingrediente se volete se volete si caratterizza in parte anche dalla vanificati la comunicazione ma è così
E questo suscita una visto
Una
Una perplessità
La seconda cosa è perché
Nel passaggio successivo e anche bene è stato detto tenute miei colleghi
La responsabilità morale Lucio proprio Marcello la responsabilità morale
Del
Medico che interviene è strettamente legata al fatto che essa che cosa fa sa come lo fa essa perché lo fa perché lo risponde in prima persona
L'arresto principio responsabilità quello di cui tanto parla Jonas quando fonda una teoria bioetica delle più
Efficaci che ci sono il principio responsabilità
Farsi che io sappia che cosa faccio come lo faccio perché non fa
E questo non è accaduto perché molte volte c'è stata una ragione strumentali per cui le persone che facevano delle cose
Non sapevano che cosa facevano non ne conoscevano la con la complessità
Del possesso del procedimento ma erano in qualche modo come dire cause strumentali di quello che si faceva
Lo stesso interlocutore non veniva trattato come una ragione di Fini come dire comunque un collega un po'laboratori qualcuno che condivido un progetto
Ma qualcuno che in qualche modo va contenuto
E questo non esprime
Quel rispetto
Per i propri collaboratori che
Perché se ne vogliamo che all'interno di un progetto ci sia la centralità del paziente espressione crimini utilizziamo con grande passione e con grande convinzione
Anche se al tempo alle volte come succede con espressioni forti ed efficaci corriamo il rischio che le parole consumi non poi significati consumi un po'i valori ma non c'è
Centralista
Del paziente se non c'è neanche centralità dei miei collaboratori
Se io non ho una consapevolezza di una con irrisione forte di ciò che faccio perché la condivisione della responsabilità
E noi sappiamo sappiamo che in altri non sanno che cosa fa
Cioè questa
Questa sorta miste dicano con me al
Di niente nella medicina antica prima della medicina Ippocrate circa vicina dell'Ortenzi ca
Cioè il mio amico qua era fatta proprio da questa sorta di mistero che circondava le conoscenze tant'è vero che si è che parlava addirittura non di medicina scientifica
Ma di medicina tenuto circa no perché racconta piccole ditte in cui la segretezza definiva il processo
Ma questa nella cultura del nostro
La cultura del nostro tempo e la
Trasparenza delle conoscenze
Ecco perché io trovo che davanti a una complessità di tema commi sono le cellule staminali in una casa temuto che la copertina del libro per chi non l'avesse riconosciuta a coprire il libro è una cellula staminale c'è un insieme di cellule staminali
è anche una loro bellezza qualcuna loro una una loro estetica le cellule staminali oggi sono in grado di ottenere in altri campi dei risultati prodigiosi beni usando gli oculisti
Quando intervengono sulla cornea bello sognando i medici quando intervengono qualche i i dermatologi soprattutto quando intervengono in grandi ustioni con la medicina riparativa
Nello saranno che
Funzionano le cellule staminali ma quanti
E
Comunque
In ordine alla loro natura
Questa
Cellule staminali mise in tali provengo da un punto specifico se non c'è un processo di reingegnerizzazione complesso non possono servire per tutto
E poi sappiamo anche tutti una cosa che le più delicate al mondo delle nostre cellule del nostro sistema sono dicendo che il sistema nervoso
Fino a poco tempo fa erano tutti convinti che non si rigenerarsi ero adesso sappiamo che si possono anche Gianna sono le più complesse le più sofisticate le più
Le più intelligenti delle cellule del nostro per le più delicate
Chi non possono nemmeno essere prodotte in questa maniera così diciamo tra virgolette con questa metodologia
Per quanto è confusamente possibile dedurre da informazioni un po'così
Ecco perché io sono contenta che non abbiamo parlato ti fanno gli perché noi non vogliamo
Denunciare un fatto
Noi non vogliamo come dire porre uno stigma sullo stile sul modo sulla persona ne vogliamo fare
Qualcosa di più ciò che fa una cosa propositiva vogliamo ribaltare una serie di piani ed effettivamente bene diceva Balduzzi dicendo fosse questo il momento in cui
Con una maggiore serenità si riesce a costruire di costruire con più serenamente un patto tra queste famiglie fra le istituzioni
Tra la ricerca scientifica e anche tra quelli che devono necessariamente essere gli investimenti economici ad hoc noi
A questo ci impegniamo
Anche di questo parliamo in questa nostra mozione anche questo rilanciamo rilanciamo comune di circolari circa rilanciamo con l'assistenza ed era la parola d'ordine di quest'anno della giornata mondiale
Delle malattie arare era proprio la qualità dell'assistenza intendendo dell'assistenza
Tolta questa per me presa in carico globale di questi di questi pazienti
E lei lo vuole essere
Vuole essere
Un momento davvero di
Speranza costruita nella logica della collaborazione che è una collaborazione così come l'abbiamo vista tra la magistratura
Tra il mondo di diritto pertanto normata un punto della Costituzione professor il professor Balduzzi è un eminente costituzionalista prima di essere stato con il Ministro della salute deve essere un parlamentare
Col dottor Villanova che rappresenta il mondo in questo momento a questo tavolo dell'attività
Constatato Renata che i
Il brillante giornalista
Che fa comunicazione complessa sui temi scientifici tenendo conto che noi oggi abbiamo bisogno tutti varate abbiamo bisogno dal liceo che i ragazzi del liceo studino maggiormente i battelli scientifica
Abbiamo bisogno che la formazione scientifica delle Facoltà sia più forte e più profonda abbiamo bisogno anche di un'opinione pubblica
Che si riconosca nel valore della conoscenza scientifica attraverso quella mediazione che non può venire altro che dalla stanno sulla carta stampata oppure delle trasmissioni dalle trasmissioni televisive
A trasmissioni televisive che sappiano informare e sappiamo anche sfidare il sistema quando il sistema in qualche modo rinuncia alle sue responsabilità o quando il sistema si impieghi lisce
O quando il sistema non è così sensibile da dare spazio ai bisogni reali le persone certamente che vengano lì a sollecitarci come spesso conviene con il buon giornalismo d'inchiesta
Ma credo facciano
Porgendo una educazione scientifica una competenza scientifica che quella
Per mio costume fare l'educazione medica continua o se volete l'educazione scientifica continua che oggi
è una delle ispezioni della democrazia
Oggi in un certo senso non c'è democrazia senza una buona
Cultura scientifica perché i temi su cui siamo chiamati a intervenire sono temi di natura scientifica che richiedono un'alfabetizzazione e richiedono anche un
Capacità di assecondare il progresso scientifico conoscendolo valutando lo in terrorizzando allo ecco questo è un po'il senso di Libero ricca di costruire un patto sociale tra le diverse componenti la nostra società
è un libro come diceva giustamente la Bindi che contiene anche al suo interno delle imprecisioni sicuramente che contiene anche
Il senso di una vicenda non finita
Perché il caso stanno in non è una vicenda nella vicenda conclusa nemmeno il caso Di Bella penso io ritengo che questo punto alcuni elementi di riferimento forte ci sono
L'attenzione incondizionata alle persone dei malati la consapevolezza che il dove l'articolo trentadue della Costituzione che ribadisce
Il diritto alla salute attraverso
Il dovere da parte dello Stato di erogare le cure ed erogarle gratuitamente agli indigenti cioè a questo meriterebbe suo approfondimento però
Questo dovere dello Stato
Si inscrive all'interno di un quadro per cui lo Stato ha il dovere di erogare cuori
Che siano ottiche che siano efficaci che siano scientificamente comprovate non può come dire erogare qualunque cosa deve
Intercettare costantemente la ricerca con i suoi Dressi con le sue difficoltà e questo richiede un dialogo virtuoso tra tutte le parti è questo un po'semplicemente la proposta del libro che
In fondo
In modo diverso ricche già quello che è la parola dell'associazione delle malattie rare uniamo uniamo davvero le risorse ci tutti quanti al servizio dei malati grazie
Se non lo so allora prima di
Concederci
C'era stato chi arriva ha chiesto la la parola per dire che brevemente possiamo
Vedere se riusciamo a contenere in pochi minuti questi interventi in modo decidere per le sei e mezzo insomma non
Non andare oltre anche per motivi di
Di sale quindi
Prego ed era stato il primo a chiedere di
Aspetti sguardo
Scappare
Niente io ascoltato
Ho ascoltato da
Da malato
E francamente difficile
Per riuscire a stare calmo
E a non innervosirsi in una scoppiare dentro sentendo sentendo di parlare
Perché ce l'ho sentito parlare e la l'onorevole Bindi
Facendo riferimento al caso Di Bella paragonando il caso stando al caso Di Bella dimenticando di evidenziare che mentre per il caso Di Bella c'era
Un'alternativa
Ovvero c'era la chemioterapia
Che che
Se ne possa parlare male
C'è un'alternativa alla medicina ufficiale mette a disposizione qui stiamo parlando di patologie per cui la medicina ufficiale
E orfana
Di soluzioni
L'unica alternativa recita è una bella scatolina
Con il l'accompagnamento alla morte del bambino
Questo fa la verifica e io dico adesso se ha sbagliato
Tiziana Massaro genitore genitrice della
Del bambino Federico
Che con una patologia infausta alcune sue infausto dell'uscita a far sottoporre il bambino alle serre staminali e adesso è vivo nonostante la cronistoria di questa patologia
Non non non non dà il suo ma questo questo tipo di risultato vero che
Federico a quasi quattro anni mentre Raoul
Questo bambino figlio è morto il trenta ottobre scorso che aveva la stessissima patologia
Di Federico
La mamma fa la scelta che ha detto il dottor Buttiglione quello di aspettare ovvero di accompagnarlo alla morte di non fare nulla di non scientificamente provato
Questa è la linea
Si chiama Giorgia
E sta morendo e alla stessa patologia di Federico
E la stessa patologia di Raoul quale fine dobbiamo fargli fare quella di Federico o quella di Raoul
Se fosse sua figlia se fosse una bambina sotto la sua giurisdizione
Sua nipote chiunque sia
La lascerebbe morire Olivari ed è l'unica cosa attualmente disponibile e che non ha dato nessun tipo di controindicazioni e che il male che va male che va non li fa niente quella unità l'unica e ultima possibilità gliela davano
Io vedo questa scena io vedo una piscina
Nera dove
Gesù c'ha buttato dentro e siamo piano piano affogando uno dietro l'altro siccome
Tra voi bagnini non c'è nessuno che ha un salvagente omologato
Rifiutate di far tirare a Vannoni o chi per luglio o o in Coppa Lino che ha inventato un metodo che funziona ma non è ancora scientificamente provato stati rifiutando farli chiusa fate rifiutati insomma di detti buttare questo salvagente solo perché non è ancora omologato
Ma se alternative non ci sono
Voi non potete aspettare che questo salvagente vengo molo omologato nel frattempo che si fa l'omologazione ovvero la sperimentazione nel caso delle delle
Nostro
Dovete avete l'obbligo di dare quello che avete anche se non è scientificamente provato perché l'unica alternativa alla morte e quindi non si può assolutamente negare
Volevo chiederle tutto Buttiglione quando assistito
Quando in onda parlare con me perché io non ricordo nessuna di lo ricorda di è che lei è venuto intenda parlare con noi o sia informato di di
Di perché stavamo lì se ci serviva qualcosa questi ragazzi stanno lì al ventitré luglio
Non hanno mai fatto fisioterapia
Mangiano panini
Stanno facendo un calo fisiologico perché la malattia la progressione di queste malattie in momenti di
Particolari
Disagio aumenta dall'OPA nessuno si è occupato della famiglia Viviano nessuno si è occupato di vedere sedi che hanno la mattina si era svegliato guerra rimasto
Sul letto
Senza respiro
Quindi
Voi
Chiedo scusa ma io mi sento
Profondamente offeso
Mi sento profondamente offeso quando voi
Vi volete sostituire
Non solo alle nostre gambe ma al nostro cervello non li abbiamo la capacità di decidere e di valutare
Se una cosa ci fa bene o se ci fa male non stiamo facendo di agita la speranza potremmo farli io sono un imprenditore non ho neanche i problemi economici potrei ripartire in qualsiasi momento e fare il famoso viaggio della speranza per se fossi veramente così di strade non sono disperato e neanche lì ma le
I genitori di quei bambini sono disperati non dover usare quel termine non sono disperati
Assolutamente
Sono preoccupati che non c'è nessuno che li aiuta
Ma nessuno ci aiuta nel senso che nessuno gli fa fare quello che vogliono ma voi siete stati messi di tutti i governatori e ci vorrebbero sia sono stati messi dal popolo dovrebbero fare la volontà del popolo se ci fosse decisi noi facessimo né sul referendum
Per sapere gli italiani come la pensano cosa farebbero nel caso in cui avesse una malattia degenerativa comunque portare come l'ASL ha per esempio che popol dire tutti accredita sono malattie rare conseguito non sono malattie rare sì è vero che il tumore può prendere tutte anche le malattie queste qui
Ancora sulla può prendere chiunque e la cosa più democratica a Lecce la malattia la cosa più democratica al mondo quindi io dico
Voi
Se esistesse una condizione di norma nati io sono sicuro che non parli avesse così perché non state facendo gli interessi dei dei malati state facendo gli interessi di una
Ipotetica cultura che voi avete più di noi
Di una visione della vita più bella e più giusta di quella l'abbiamo noi io voglio curarmi io voglio provare
Non di tutto di tutto quello che ritengo utili per me
Non di tutto non sono disperato che siede nel primo Pinco Pallino io mi faccio proprio disvalori io ho provato io ho valutato io ho visto i risultati e il fatto che non ci sia ci sia sicuramente Rino guidati questo metodo
Nella mentalità latte la possibilità quasi
Una serie di partire soprattutto quelle ripeto quello che sta morendo e vuole domani perché perché non devo provare oggi
è un ragionamento logico non serve scientificità non ci servono protocolli serve l'applicazione del buonsenso che voi non state facendo voi volete aiutarci
Dedite con lo intenda
Dati sul
Il diritto alla cura lo prevediamo
Applicato il decreto Balducci applicate la Turco Fazio
Soprattutto mandare avanti le sentenze dei giudici perché la magistratura in Italia se non è riconosciuta per quello alla nulla dobbiamo riconoscere per nulla
Per niente
Neanche quando si fanno un decreto ingiuntivo no tanto magistratura non esiste
L'altra sera a tutti io sono Francesca aziende sono la mamma di una bambina in cura con metodo stanno Ina mia figlia sette anni alla malattia di tale fax
Anche a me mi ha colpito l'intervento sia dell'onorevole Buttiglione che dell'onorevole Balduzzi nel
Partiamo dall'onorevole Balducci che ha fatto un decreto che alla fine ha
In sostanza permesso mia figlia di accedere ad una cura nel senso che non avevamo avuto armonizzato già il trattamento poco prima che entrasse in vigore la legge
L'onorevole Balducci Balduzzi dice che questa è una terapia che non si sapeva
Si aveva una sarà avuto degli effetti positivi ottanta che non si sapeva se c'erano stati effetti collaterali a questa terapia diciamo è stata ha iniziato a sua diciamo la sua opera nel l'Ospedale Civile di Brescia come terapia compassionevole appunto dove non era
Necessario nessun rilevamento
Delle degli effetti positivi dovevano soltanto dimostrare che la terapia non avesse effetti collaterali e infatti nelle cartelle cliniche dell'Ospedale di Brescia c'è scritto solo questo che non si sono non sono stati riscontrati effetti collaterali
Ora non tutti io neanche o un medico come dottor Villanova crea che ci ha messo la faccia
E che crisi accesa la lampadina soltanto nel vedere perché i suoi pazienti che dovevano stare sempre peggio sono bande
Del dottor della nave apprezzata bambini con la SMA uno che sono poi faccio l'avviso della vista ed al minimo l'asma le une sono bellissimi immobili e tragici sono bambini che non recupera nulla
Come nel senso che assomigliano molto alla patologia di mia figlia che una volta che si è scatenata malattia mia figlia nel giro di otto mesi ha perso tutte le altre e acquisizioni cognitive fermo motorie
Quindi noi nel giro di lei e si è manifestata la malattia tre anni nel giro di ottimista ha perso la capacità di parlare di camminare vi devo dire ora non vede più
Nella fase terminale della malattia questi bambini sono Obama non ci hanno proposto più volte l'accompagnamento
Vi dico che la sede ha salvato la nostra famiglia nel cadere nella disperazione quindi noi siamo
Contenti e tra virgolette nel senso siamo consapevoli che nostra figlia diventerà un angelo
Però un conto è diventato un angelo attaccato ad una macchina
è un conto a darle a una serenità che lei adesso a concreta con questo metodo non è una cura non so che cosa si anch'io non so che cosa inoculato con questa terapia
Però è anche vera una cosa che noi abbiamo provato cacciati da sperimentazioni
Ridotti dell'onorevole bottiglie Buttiglione ha spiegato benissimo che cos'è il rigore scientifico una sperimentazione ma noi siamo favorevoli alla sperimentazione il problema è che i nostri figli non avrebbero accesso a nessun tipo di sperimentazione
Perché sapete benissimo che una sperimentazione recluta pazienti a sintomatici
Quindi per noi la il rigore scientifico ben venga ma non è per noi
Ora la mia domanda è questa
Si parla che stiamo in Aula non funziona si parla che stanno in ai fatti collaterali ma è venuto qualcuno a visitare mia figlia da parte dei pazienti fortunati tra virgoletta del dottor villa nove chi è avvenuta a visitare i nostri pazienti
I nostri figli
Ne ha figli a non è seguita da il pediatra di base e che la vede da anni perché è una patologia talmente complicata che è difficile da gestire da un semplice piegata ma da un a un centro d'eccellenza
Quale il Bambin Gesù bastava soltanto mi dispiace che stasera non c'è il
Il dottor Dallapiccola perché mi sarebbe piaciuto confrontarmi con lui perché lo conosce ludoteca e quindi volevo sapere vi volevo soltanto sapere perché lui cassetta definito Ludovica
Nello stato terminale della malattia adesso Ludovica non prende farmaci Ludovica non decadono annui Ludovica ha ricominciato a sorridere ad emettere suoni
Il suo a muovere le a muova fa compiere dei piccoli movimenti la sua qualità di vita notevolmente migliorati magari domani la sua malattia la porterà in cielo
Però sorridendo
Buonasera a tutti sono il papà di Valentina velenosi affetta rilevanti critico cinque
Allora maggio abbiamo fatto la prima fusione abbiamo fatto il ciclo di cinque in funzione e adesso abbiamo finito dobbiamo ricorrere vogliamo continuare perché mia figlia avuta dei miglioramenti
Qui del certificati se li volete ve li lascio
E voglio sapere se sì questa terapia può continuare perché quello che ha fatto per me signor Vannoni
La sanità italiana non l'ha fatto perché mia figlia sempre peggiorato con questa terapia mia figlia rialzato capo a rimangiato un po'di gelata mattina con la mamma
Si fa qualche piccola canta Dina per me è stato importantissimo per me
Tornato la serenità dentro casa mia sono sette otto mesi che stiamo molto molto meno sono venuto da Ascoli Piceno per dare questa testimonianza ecco qui le carte
Lascio a voi
Buonasera io sono
Il papà di Simona una bambina affettata Ceroli dolori pur cuscino si neuronale una malattia devastante
Forse la più grave malattia neuro degenerativa
Questa sera forse è stata citata la l'Associazione uniamo però vorrei dire che forse è un grande assente nei discorsi sono le associazioni de che raccolgono le famiglie qui abbiamo sentito
Questi nostri cari qui va tutto il mio affetto ma quelli che non sono lì fuori a urlare all'estero
A mettere i manifesti che sul colpevolizzati da questa da questa storia a cui purtroppo la classe politica non ci ha dato nessun aiuto
Voglio dirvi che a marzo del due del due mila tredici io ho chiesto a Houston a Londra ad Amburgo
Di dirci che cosa era questa storia del professor Vannoni che io con cui ho parlato direttamente
E loro ad aiuto mi hanno fatto delle grandi risate sono onesto e poi mi hanno detto guardate che qui c'è da dire
Voi dovete dire semplicemente quello che vivete quello che le vostre famiglie vivono quando parliamo di malattie degenerative parliamo del cervello che degenera
Cioè un organo plastico
In grado di adattarsi in grado di di caricare le sue funzioni
Mia figlia
Aveva quattro anni andava ancora in monopattino ha cominciato a perdere le gambe non le ha perse subito
Lei ha perso inizialmente
Calcolando poi ha ricominciato a camminare
E poi a recarsi di nuovo perché le funzioni cerebrali di Cariano cioè che cosa vuol dire che quando un'impasse trasmetti funzionare c'è un'altra parte che cerca in qualche modo lo sto dicendo in termini molto ok
Questa è un'informazione importante
Perché mia figlia ripreso anche a parlare
Io ringrazio Dio che in quel periodo non approvato la terapia Vannoni come ero tentato di fare
Perché se l'avessi fatto questo lo dico alle famiglie con tutta la simpatia possibile anch'io mi sarei convinto che la terapia funzionava
C'è un gatto e di conoscenza mostruoso su cui nessuno ha il coraggio di dire i nostri bambini hanno delle fasi di miglioramento
La
E qui che si infila come nel burro si infila il ciarlatano secco se qui nessuno lo dice andremo avanti abbi ad a dire
Una serie
Scusate allora
Scusa
Per terra aiutatemi a finire aiutatemi a per vigilare
Voglio voglio semplicemente voglio terminare dicendo
Che
In tempi non sospetti
Noi l'abbiamo fatto successivamente grazie al nostro comitato scientifico che a persone a livello diciamo
Perché ci dobbiamo sempre buttare giù italiane anche
Il dottor Sardiello grande ricercatore crea Houston o se lo sono portati via quindi un italiano che mi ha dato determinate informazioni voglio dirvi questo
La risposta è stata
E la anche per essere breve
Probabilmente i bambini sono migliorati ma sicuramente non per il metodo Vannoni
Ma scusi scusate
Scusate scusate
Scusate
No perché se no la polemica non so se è acceso il microfono
Guardi con tutto il rispetto io adesso dico Fucino sì conosco perché ho lavorato ad Anversa con Jean Jacques Martins che è un euro patologo ed è stato le immagini che nel soggiorno Fucino così è stata descritta inizialmente alludo Van Gogh a schiera
Uno ombrelli a un euro patologo pertanto conosco allora stiamo attenti siamo attenti perché la falsa informazione poi non fa bene a nessuno una cosa la cedo il cuscino su una cosa ne pensa che sia una cosa la malattie del motoneurone quindi
Non cominciamo a fare esempi che ancor più confondono nella mai nelle malattie in determinate materie neurodegenerative non c'è mai la cosiddetta basti citare non c'è mai miglioramento
Quindi nel momento in cui nel momento in cui glielo dico guardi se lei vuole poi
Ma guardi non è un neurologo e non è non so quali ma chiamati
Allora scusi io non voglio entrare in in una discussione
Ho capito la sua fidano dico le povere questa possibilità malattia infatti non lo hanno e allora io sento che dobbiamo dobbiamo cercare di uscire dal problema qui non è una questione di guerra tra poveri tra guerre tra malati qui non c'è la scalata sofferenza d'accordo
Qui è anche quello che non muore un braccio
Deve essere limitato cioè non c'è bisogno di una grave perché chi lo vive
Ecco
Ma guardi allora la prossima dell'illusione nessuno vuole illudere
Però è chiaro che nel momento in cui lei dice
Ad un
Famiglia guardi soci non potrà mai vuole un altro e dopo un po'quel bambino muore un po'insomma quello io non la chiamerei illusione la chiamerei dati interessanti da verificare
E allora il problema è questo dobbiamo uscire dalla situazione la situazione mostro abilmente come è nata non doveva neanche nascere ma innate andata avanti e allora noi dobbiamo dare una risposta chiuso
E allora qui in modo che ci dice discutiamo tra mille casi di quelli lì vogliamo uscire da quest'area qui ma ci vuole trasparenza chiarezza da parte di tutti gli attori
E io lo dico anche di di Vanoni o di tutti quelli perché noi noi medici e anche presso istituzioni una soluzione bisogna che la troviamo la vogliamo trovare
Una questione di battaglie tra bambino che sta meglio o peggio molte notizie che sono uscite né anche di natura scientifica non sono veritiere
E allora o facciamo un'alleanza terapeutica tutti insieme
Perché qui le specialistiche sociali anche delle malattie rare ravvisava fare un tavolo dove c'è gente ci vorrà per venti malati attenti neurologi perché ogni urologo non può seguire tutte le mattine
Ecco allora se vogliamo far scendere in campo la scienza quella sera e quella rigorosa bisogna che tutte le forze in campo mettano quello che hanno di buono Ettore a soluzione perché la soluzione in questo momento va trovata per dare tranquillità a tutti
Io penso che il libro
Voglia dire questo perché come dico il libro ha il cuore al posto giusto cioè non c'è solo una descrizione delle venti e poi le levare
Diciamo
Sentenze no c'è anche la parte che dice che fu molto abilmente occorre verità
Perché la storia non è chiusa ma mi raccomando anche voi famiglie non direttivi in queste battaglie
Cercati gli uni agli altri di arrivare a verità che quella che poi vogliono tutti sia lei sua figlia che migliorate sia quelli che non hanno visto alcun miglioramento economico mostri pure ok questo
Io
Scusate un attimo la vicenda non va chiuso per cui ci chiedono un rifiuto strada quindi nessun CUB cosa diversa allora venire era possibile
Che tante buonasera volevo dire solo una piccola cosa io mi trovo con i fratelli Viviano qui davanti a Montecitorio nella tenda e mi sono resa conto
Che c'è una malattia che colpisce tutti tutti noi questa malattia si chiama indifferenza
Io ho visto persone passare dinanzi ai malati
Parlare di
Di malattie parlare di sofferenza o semplicemente passare di fronte alla sofferenza in maniera indifferente ho visto persone non
Non reagire con il loro cuore di fronte al dolore di una madre al dolore di una persona che sta male
Ho semplicemente a una parola di conforto
Mi trovo lì davanti insieme a loro va il mio compagno Sandro Viviano e non c'è mai strada una persona mai a parte qualche piccolo passante che è avvenuto a dire
Forza ragazzi ragazzi perché siete qui ragazzi avete bisogno di qualcosa
E questo a me fa male perché tanta gente a questo opportunità data da dire o di poter fare di più per le persone che hanno di meno
E questo opportunità molto spesso viene tenuta in tasca e un domani come dice Gesù in cui io credo molto quando dice che cosa è fatto di quei denari di cui ho dato
Gli astenuti tasca perché avevo paura per questa sarà la punizione perché rimane indifferente questa è una malattia che ha colpito tutti noi e io vi chiedo come compagnia di una persona
Che sta male come persona che non resta indifferente di fronte ai mali del mondo che possono essere una malattia un barbone per strada una persona che abbisogna di conforto semplicemente che piange alla fermata dell'auto
Di non rimanere più indifferenti di fronte ai dolori della gente ma di abbracciare niente di portare la croce insieme alle persone e che stanno male come lo fece Gesù perché soltanto accompagnandoli grossi delle persone che si capiscono e che veramente si possono valutare
Io non sono qui a dire staminali giusta stanno in è sbagliata
Io sono qui con il mio fidanzato a cercare di dargli una speranza e di valutare insieme qualcosa in più
Ma sono qui da sola colui perché è con noi non c'è mai stato nessuno quindi o quello che vi chiedo a tutti voi che oggi siete qui come mia testimonianza di prego
Non restare indifferenti ma non di fronte a noi perché non abbiamo bisogno né di compassione né di pietà
Ha di fronte al mondo perché l'indifferenza alla malattia più brutta
Credo
Credo che guarda posso solo dire una cosa spero che questo tuo appello finale sia davvero l'appello che faccio mio tu hai detto prima hai fatto riferimento di tipo soprannaturale io aggiungo e chiudo veramente te lo ricorderai
Che le parole del Papa constata a Lampedusa è stato proprio quello di registrare la malattia del mondo come la malattia dell'indifferenza io spero che questo libro serva a questo non è un libro pro o contro è un libro a favore dei malati
E a favore del fatto che tutti noi dobbiamo riscoprire dentro di noi un'attenzione rinnovata dal punto di vista scientifico dal punto di vista giuridico dal punto di vista umano da culti quindi io spero che il libro serva questo
E per questo è stato scritto e non per nessun altro motivo ed è
E io ringrazio tutti voi che state qua dentro perché anche se possono sembrare che tutte queste voci sembravano quasi le voci del dissenso
In realtà sono state chiederei voci che hanno motivato qualità grazie