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Lupus eritematoso sistemico. Una patologia declinata al femminile - Presentazione libro di Pier Luigi Meroni (Editore Franco Angeli)

CONFERENZA STAMPA | Roma - 11:30. Durata: 36 min 3 sec

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Presentazione libro a cura di Pier Luigi Meroni (Editore Franco Angeli).

Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una patologia autoimmune tipicamente declinata al femminile che si caratterizza per manifestazioni cliniche e prognosi variabili in relazione agli organi coinvolti e che colpisce le donne nella fase più florida e produttiva della loro vita con pesanti ripercussioni sul piano personale, familiare, socio-relazionale e professionale.

Registrazione video della conferenza stampa dal titolo "Lupus eritematoso sistemico. Una patologia declinata al femminile - Presentazione libro di Pier
Luigi Meroni (Editore Franco Angeli)" che si è tenuta a Roma martedì 13 maggio 2014 alle 11:30.

Con Francesca Merzagora (presidente dell'Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna), Pier Luigi Meroni (direttore dipartimento di reumatologia presso Istituto Ortopedico Gaetano Pini), Raffaella Micheli (responsabile dell'Area salute donne della Società Italiana di Medicina Generale), Adele Zucca (componente dell'Associazione onlus L.E.S.), Maria Grazia Pisu (presidente dell'ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici)).

La conferenza stampa è stata organizzata da Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna.

Sono stati trattati i seguenti argomenti: Donna, Malattia, Medicina, Salute, Sanita'.

La registrazione video della conferenza stampa dura 36 minuti.

La conferenza stampa è disponibile anche nel solo formato audio.

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11:30

Scheda a cura di

Delfina Steri
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Siamo iniziare buongiorno a tutti iniziamo oggi qui a questa conferenza stampa per presentare
Un volume un volume che come dire a nostro parere è molto interessante trattiamo oggi del lupus eritema Toso sistemico
Una patologia che sappiamo come dire essere avere delle caratteristiche peculiari da un lato
Perché è una patologia che si declina prevalentemente al femminile
Quindi addirittura una proporzione di dieci a uno rispetto al genere maschile è una patologia complessa perché può compiere diversi organi
è una patologia e poi ce lo dirà professor Meroni era dottoressa Michieli che difficile diagnosticare come dire primo esordio perché e ci sono dei sintomi non facilmente riconoscibili sul fronte del trattamento
Do sappiamo che ci sono delle importanti novità ed è per questo che come dire a fianco dei dei farmaci preti classici del cortisone che può avere degli effetti collaterali professore ci dirà ci sono gli uno suo pressori ci sono altri Facci che
Hanno aiutato ma insomma il futuro poiché è da venire
Abbiamo qui piacere oggi di avere con noi intanto professor Meroni che ha curato questi edizione possiamo dire che questo libro un po'la sintesi di un
Una prima parte di percorso che abbiamo intrapreso nei confronti di questa patologia
E partita con un'indagine conoscitiva su duecentocinquanta medici di medicina generale i trecento pazienti affette dall'essere si è andati a indagare qual è il grado di conoscenze che in medicina generale che poverini hanno tante patologie o con cui
Far fronte e quindi come si approcciano come si rapportano con questa patologia e poi quali sono i bisogni
A sulla scia dei risultati che sono emersi da questa
Indagini conoscitive è stato svolto un tavolo tecnico a cui
Hanno partecipato i relatori che adesso vi presento e diciamo è appunto il volume un po'la sintesi l'obiettivo principale che si pone verrà inviato tutte le parlamentari delle Commissioni Genet sanità e affari sociali
Della Camera e quello di da un lato di offrire le pazienti uno strumento utile di
Confronto di analisi età soprattutto di sensibilizzare le istituzioni anche su questa patologie qui diamo cono e dicevo che il professor
Meroni
Che Direttore del Dipartimento di reumatologia all'ospedale Gaetano Pini a Milano
Andiamo e poi direttore della Scuola di specializzazione all'Università di Milano alla dottoressa Raffaella Michieli
Che è responsabile dell'Area Salute donna della Società italiana di medicina generale e paghiamo il piacere di avere con noi le due associazioni di pazienti che sono direttamente coinvolte in questa problematica
Che sono la dottoressa a delle zucchine della associazione lesse
Onlus Gruppo italiano per
La lotta contro il lupus reti eritema Toso sistemi come la dottoressa Maria Grazia Pisu
Con cui abbiamo già collaborato in passato su altri temi che è componente di Anna
Qui penso che a questo punto darei la parola entriamo nel vivo con il professor Meroni che penso deve piacere di darci un po'un'impostazione generale sulla tematica
Del lupus come dire su sul contenuto di questo volume
Grazie direi che il il volume nasce da un'esigenza quello di sfatare delle leggende e di creare delle certezze soprattutto
In un ambito di patologia che come ha detto la dottoressa Merzagora frequentemente viene o sottostimato sovrastimata questo è la storia comune a
Apparecchi parecchi malati o vengono viene iperboli Zatta la diagnosi buttando nel panico per niente una persona
O viene sottostimata trascinando che voi sul raggiungimento di una diagnosi concreta ha parecchio tempo è vero che in ogni caso impieghiamo tanto tempo fare la diagnosi ma questo è normale normale non è colpa del
Dino i medici italiani succedere ovunque perché la malattia eh proprio ingannevole all'inizio
Massi sta cambiando la situazione perché adesso abbiamo dei marcatori
Estremamente più sensibili che non in passato questo è un grosso vantaggio eccome tutte le cose in medicina presenta degli svantaggi sono talmente sensibili questi sistemi che qualche volta si è recato alla diagnosi lupus anche quando non c'è
E qui era c'era l'altro aspetto che è stato sollevato un po'anche in collaborazione con i medici
E del territorio di quanto la classe medica realmente conosce una malattia di questo genere quindi fatalmente cade nei due errori o la sottostima una sovrastima
E ad esempio avendo dei testi molto sensibile facile che un anti nucleo che capita per caso viene diventa una un bollo per una malattia in realtà non c'è
E quindi anche qui è stato uno degli argomenti che è stato affrontato nel gruppo cioè conoscere un po'quello che il
L'aspetto reale della malattia da tutti i punti di vista dal punto di vista
Dei sintomi dal punto di vista di come viene gestito dalla dal medico di del territorio che per primo riceve il paziente che prima volta dice dei sintomi
Da come ter dovrebbe essere gestito questo paziente
Citando quello che è l'aspetto più moderno della
Trattamento della malattia cioè un trattamento multidisciplinare con il lupus clinica
Che adesso hanno questo nome ma che in realtà è esattamente quello che ne abbiamo abbiamo fatto per tantissimi anni prima come assistenti e poi dopo come dirigenti delle strutture
E soprattutto quanto costa dal punto di vista socio economico
Perché anche questo è un aspetto importante non è in ambito matto logico siamo abituati
A valutare anche questo aspetto perché le nostre sono malattie croniche quindi il problema viene moltiplicato visto che siamo abbastanza bravi
Le riusciamo a mantenere una sopravvivenza circa sovrapponibile a quella della popolazione normale quanto costa avere una malattia per quaranta e cinquant'anni quanto costa dal punto di vista
Sociale quanto costa dal punto di vista economico quanto costano i farmaci che che dobbiamo utilizzare
L'altro aspetto che è stato affrontato in questo in questo libro è proprio l'aspetto del paziente cioè i bisogni del paziente da questo punto di vista
E con le caratteristiche del del paziente tipico del lupus visto che nove su dieci sono donne qui chiaramente la l'associazione della dottoressa Merzagora Honda alla sensibilità giusta per
Recepire questi giovani
La donna è una donna che vede una malattia che la obbliga a vivere male la sua vita familiare se la malattia non è trattata in maniera corretta a vivere come un problema anche se adesso non lo è più la gravidanza e con l'aspetto
Peculiare della sua vita
E anche il rapporto col partner quindi è tutto una
Una problematica estremamente
Specifica nell'ambito delle malattie reumatologia il tema in particolar modo dell'UCSI richiamato che ci sono diversi capitoli questo libro che affrontano le cose in maniera molto pratico senza
Comprende tutti gli aspetti ma senza diventare pedanti nel nel senso che nessuno ha voluto fare un testo
Testo di Medicina si è voluto fare una specie di un qualcosa utile toccando anche l'aspetto di evoluzione della terapia noi adesso
In realtà abbiamo pochi farmaci nuovi al momento disponibili abbiamo imparato negli ultimi anni a usare molto meglio i vecchi farmaci conoscendone gli effetti collaterali e imparando
Dalla dall'oncologia il trucco di
Poco di tanto in modo tale da utilizzare le affetto e minimizzare gli effetti collaterali
Però c'è una porta spalancata
Le pipeline di nuovi farmaci
Ma che hanno le ditte alle ditte farmaceutici farmaceutiche in sviluppo è enorme è uno dei più grossi quasi grosso come a quello dei farmaci oncologici
E il primo antesignano è già arrivato da un anno Italia anche se in realtà in America c'è da un paio di anni
Quindi abbiamo
Questo nuovo avvento dei biologi e si spera di poter effettuare nell'ambito del lupus richiamato il sistemi con la stessa rivoluzione copernicana che abbiamo fatto
Nelle ascritti infiammatoria con il
Con il biologico questo è stato tutto messo qua dentro ma in maniera che possa essere letto anche da un non medico
Magari facciamo un piccolo accenno anche sui costi diretti e indiretti della malattia
Questo è un è un classico tutte malattie croniche hanno dei costi indiretti che molte volte superano il costo diretto
Nel caso del lupo inserite battuto sistemi così come i farmaci biologici attualmente disponibili sono ancora pochi ce n'è un solo fondo due fondante uno uno uno in maniera formale l'altro che tutti usano ma che in realtà non potremmo
Usare dal punto di vista prescrizione formale viene usato come fuori fuori prescrizione dicasi giustificati
Quindi il costo è tutto sommato il costo diretto il costo dei farmaci e poco
Costa la l'assistenza perché ad esempio una gravidanza complicata da una malattia che si riaccende costa tantissimo gravidanza complicata costa tanto non solo dal punto di vista umano
Ma cosa tantissimo anche come costo di Chirico
I costi indiretti sono tanti perché ne a perché la mamma non può non può accudire la famiglia perché non hanno poco utili figlio perché la donna
A Tele dei sintomi atona con lupus a dei sintomi sintomi che la ove l'uomo anche
Caccia undici per cento di di patologie anche nel nel maschile
A a dei sintomi anni che danno fastidio nella vita quotidiana l'astenia la stanchezza è uno dei temi tipici
Della
Della malattia la difficoltà a concentrarsi è un altro dei sintomi clinici tipici è questo
A e questo dà fastidio per far perdere un'attività lavorativa come adesso è richiesta cioè al cento per cento per tutto applauso società ci richiede una performances
Totale esatto
E questo è evidentemente a è un costo sociale grosso perché l'ATO non vada
Paziente non va a lavorare comunque non hanno la stessa disponibilità a buttarsi nel lavoro con con la stessa
Volontà che ha una persona non affetta da un tipo di patologia cronica non ha le disabilità importanti che agli artisti infiammatorie queste vero ha delle altre complicanze quando c'è ad esempio l'interessamento renale e
Fortunatamente adesso si arriva molto più raramente che in passato a un'insufficienza renale clinico tutto quello con insufficienza renale conto fatti diciamo che
Costi indiretti sono decisamente superiore costi indiretti
Nel campo dell'Opus molto di più quello del canto aderente patologie croniche reumatologia
Tale
Passerei a essa mi chiede capiamo apertamente medico di medicina generale proprio
Nella
Tantissimo non è
Nei confronti bellezze chi è lontano forse diagnostico-terapeutico e assistenziale
Vincenzo tuttora saltati Montello che viene proposto
Tecnicamente Lambruschini eccome città
Ma paziente arriva da
Cliniche toccano screening da parte medicina generale rimanda
Armata un'opportunità
Quindi attuata esperienza personale d'aula perché
La società
Ecco
Questa patologia nell'imponente
Allora intanto vorrei unicamente ringraziamo nel senso che io devo ringraziare Francesca il professore perché questa iniziativa del libro ridusse l'inserimento tante
Migliorare il
Coscienza su questa patologia sia da parte dei pazienti perché leggibile e quindi è importante che le persone cominceranno giudizi su questo punto
Sia da parte del medico di medicina generale il quale Commissione simpatico tutto il corpo quindi
è un po'opponibile
In difficoltà quando si trova di fronte a dei sintomi che sono generici e tipicamente femminili di perché uno degli handicap questa patologia oltre che esso è una patologia di genere quindi colpire prevalentemente le donne che l'esito
Che sono di genere e sono qui TBC sintomi per cui la classe medica in generale sottostima
Della serie una chiarire Pollastrini al mal di testa
Allora questo è uno dei corollari di cui si è battuto girate guidati assieme ai criteri generali e non solo i medici di medicina generale e la sempre sottostimata
Però così come consumiamo mi sottolineava che ci sono dei nuovi metodi diagnostici più precise io devo sottolineare che ci sono dei cambiamenti che fanno Stevanin meglio anche tendesse a mio parere nel senso che uno
La classe medica sta cambiando genere nel senso che tutti i campi sia ospedaliere che della medicina generale sono maggiormente femminili che per esigenze mediche
Nel lavoro e quei soffuse può cambiare invoca visione Pizzetti è diversa può anche cambiare il modo di affrontare
Pazienti nonché lavoriamo anche sulla medicina di genere frontista russa
Abbiamo anche come dire la volontà di cambiare anche un po'la prospettiva del medico nei confronti delle sintomatologia
Consistente se avete sentito qualche volta nominare questa specialità saperi tecnici al modo di approcciare le diversamente con un'ottica di destra e avendo più donne questo forse accadono più facilmente i due
Benzina generale cambia ha già cambiato sta cambiando sulla sua modalità diverse sapete che questo principio di gruppo comunque le colline richiamare intervenuta
Casualmente con una cura questo può portare ed è l'intento di sinistra anche alla possibilità di
Per quello che in Inghilterra c'è da molti anni cioè IGP cioè medici generali dei ministeri
Che sarebbe uno dei medici piano degli APQ dializzati conoscenza nei confronti di alcune patologie o se ci sono già
In questo caso questo il senso preparati delle cure palliative piuttosto che prende malattie metaboliche leggi particolari diabete aderendo componenti con cui specialità delle nelle malattie reumatiche da altri Comuni permette e al reinserimento intento al gruppo dei medici di medicina generale permette anche a per una maggiore sensibilità perché scendono dalla giostra sentita perché che per e l'obiettivo sono la mancato riconoscimento e quindi noi
Abbiamo come obiettivo conseguente anche per
La diagnosi
Desse la diagnosi viene sentito in salvo che ho pensato a essere formato non subiamo comunque insomma abbiamo formazione su malattie frequenti
E quindi certamente venisse sulle reti informatiche sondaggio frequenza lo studio di
Nella scuola le malattie meno frequenti sono meno conosciute
Con un gruppo di medici all'interno del quale ci siano medici con queste interessa sicuramente c'è una maggiore possibilità di farlo perché anche
Rettore c'è
A cosa serve la diagnosi precoce l'ha già detto il professore in ogni caso l'obiettivo chiaramente
Di aprire una malata
Ma l'atto che non arrivino allo specialista reali
Che sono forma un po'come diceva il professor quello che già c'era neanche stato per me è strutturato bene
Dichiara sono in posti dove ci si occupa meglio di questi malati
Arrivai oppure in maggio allorquando la malattia ormai fatto un corollario distinto schiettezza scusi florida di questo nostro obiettivo questo permetterebbe ovviamente di aree
Soprattutto dal punto di vista femminile
Le gravidanze la maternità il lavoro tutte quelle cose che una malata di Lester difficilmente riesce ad avere se non viene trattata proprio
Per questo credo che sia parziale un dato questo
Questo in cui questa iniziativa e perché credo che lì vada
Di dipanare un tasso con quelle che sono i cambiamenti che stanno venendo ad
Vediamo poi
Messaggio passiva sulla stampa perché nella prima parte è stata diciamo di tipo più istituzionale quindi
Abbiamo analizzato
Abbiamo fatto un tavolo tecnico per l'impatto di volume adesso poi viene nell'importanza dell'aggiudicazione
Ma non sappiamo il numero esatto farsi può stimare se non sbaglio ci siano fino a sessanta abbinata quasi tutte le domande
Passerei adesso al signor
Dal vivo la sua associazione esperienza la ci può dire forse è meglio quali sono i bisogni le necessità dei problemi
Le donne che hanno
Ma posso farmi grazie buongiorno che rappresento l'Associazione lupus italiano gruppo per la lotta contro il lupus ricatto uso sistemico
La nostra associazione è stata costituita Piacenza nel mille novecentottantasette per volere di alcuni pazienti
Conta un duemila iscritti e parecchi volontari che agiscono a livello nella sede di Roma e nelle quattordici sezioni regionali agisce a livello nazionale
Non a scopi di lucro e si propone di approfondire le problematiche
Grazie e niente
Approfondire le problematiche del es
Stimolare la ricerca sugli aspetti diagnostici farmacologici e sociali dei dati alla malattia coinvolgere maggiormente i medici di base sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni
Promuovere la raccolta fondi per la ricerca
Partecipare a campagne internazionali di sensibilizzazione quali il work lupus dei che li sì di maggio e ottobre mesi di sensibilizzazione inoltre si occupa di finanziare
Progetti di formazione
Per medici sull'essere
Di finanziare progetti di ricerca sull'essa e finanziare la assistenza ai pazienti tramite le lupus clinica e gli ambulatori dedicati
Che cos'è l'essere che il professore l'ha detto meglio di me comunque lei sa è una malattia al timone cronica a carattere sistemico e diffusa in tutte le aree geografiche non è frequente
Però non è neanche una malattia rara
E in Italia si conta ci siano stessa sessanta mila persone affette da lesse di cui
Il novanta per cento donne
La malattia alla peculiarità di colpire in età fertile tra i quindici e quattro e i quarantacinque anni
Quindi colpisce nel momento della maggiore espressione dell'attività sia nel campo sociale familiare che lavorativo
Quali sono i bisogni del paziente lesse
Il paziente lei sa ha bisogno di diagnosi precoce centri di riferimento assistenza psicologica desiderio di maturità scusate desiderio di gravidanza
Bisogno di farmaci più specifici
Riduzione dei costi a carico del paziente
Il
Per quanto riguarda la diagnosi precoce
Il lupus ritmato uso sistemico è una malattia cronica caratterizzata dall'interessamento di numerosi organi e apparati e a decorso frequentemente evolutivo
Quindi estremamente importante una diagnosi precoce così da intraprendere un intervento terapeutico tempestivo per bloccare latti l'evoluzione della malattia stessa
Che non colpisca gli organi reni polmoni
Da qui l'importanza della malattia da parte dei medici di medicina generale medici di base dall'indagine che abbiamo svolto
Che ha svolto l'Associazione Honda che lui ringraziamo con le associazioni lesse e al mare del due mila dodici
Risulta che il medico di medicina generale e poco coinvolto nella gestione less e in genere e tocco informato e conosce poco la malattia
è importantissimo invece che il medico di medicina generale conoscono la TIA perché il primo interlocutore del paziente
Fra l'insorgere dei primi sintomi e la diagnosi di malattia intercorrono almeno due o forse anche tre anni
E altro bisogno i centri di riferimento
Il lupus ritmato uso sistemico è una patologia interdisciplinare
Che quindi richiede ai fini di un corretto inquadramento clinico diagnostico e ai fini di un di un emirato intervento terapeutico
L'intervento di un team di specialisti
Quando il medico di medicina generale dei al sospetto di lupus della malattia lupus dovrebbe inviare il paziente presso un centro di riferimento specialistico dove operano esperti di lupus
Quindi
Centri di reumatologia e di immunologia clinica
Ma soprattutto
Verso
Quello che noi consideriamo centro per eccellenza ciò nella lupus Clinic che cos'è la lupus Clinic
La lupus clinica è un ambulatorio dedicato ai pazienti lupus dove il paziente e la sua famiglia trova l'assistenza di cui ha bisogno
Un ambulatorio su in cui gli specialisti si parlano fra di loro e aggiornando la corte alla clinica del paziente
Caratteristiche della lupus Clinic sono l'approccio multidisciplinare un personale che abbia esperienza nella cura dell'est
Un call center a cui i pazienti possono riferirsi e con un abbattimento delle liste di attesa
Un ingresso preferenziale in caso di emergenza e urgenza una facile accessibilità alla diagnostica di laboratorio strumentale
E aggiornamento e accessibilità alle terapie innovative
La nostra associazione stipula delle convinzioni apposite con ospedali e università al fine di ottenere l'istruzione di ambulatori lupus Clinic
E non dando un finanziamento che mirato a pagare un Giovanni medico
Per la gestione della lupus Clinic
Al momento il nostro Gruppo è impegnato a sostenere sette lupus cliniche in Italia di cui tre a Roma uno a Firenze uno a Genova una a Milano
è una a Brescia
Altro bisogno dei pazienti l'assistenza psicologica
Il lesso è una malattia cronica con un andamento oscillante cioè la fase acuta a fase cronica e la remissione dovrà bene
Cambia la vita dei pazienti con un forte senso di fatica e di stanchezza
Di stanchezza eccessivo colica dolore costante senso di solitudine e diversità
Il paziente non si sente capito e tende a isolarsi l'isolamento è senz'altro la cosa peggiore
Internet e i soci al network sono stati una grande svolta per la comunicazione dei pazienti
Dopo la diagnosi di leonessa il paziente perde il concetto di sé come persona Sanna
E ha bisogno di modificare la progettualità su se stesso della sua vita
Quindi e questa è un'operazione difficile da fare e talvolta impossibile da fare da soli per cui c'è bisogno di un'assistenza psicologica qualificata
Proprio per non cadere inversione
Il nostro purtroppo la il servizio sanitario non contempla questa assistenza e il nostro gruppo la nostra associazione cerca di organizzare gruppi di sostegno psicologico auto aiuto
Altro bisogno è il desiderio di gravidanza il novanta per cento dei pazienti sono donne fino a una decina di anni fa i medici
Sconsigliavano o addirittura proibivano la gravidanza alle donne affette dall'essa ora le cose sono cambiate sono sorti dei centri di dei centri per le gravidanze difficili
Però per le nostre pazienti e ancora un decisione complessa quella di scegliere di intraprendere una gravidanza e che comunque
Va fatta
D'accordo con il medico curante e sotto stretta sorveglianza
Dall'indagine che è stata fatta nel due mila dodici è emerso che
Il trentasette per cento delle pazienti non ha portato a termine la gravidanza a causa della malattia
E solo il diciannove per cento delle pazienti è riuscito a portare a termine la gravidanza durante la malattia
La nostra associazione finanzia insieme al gruppo Genius e da allo Marco finanziate dal nuovo presso l'Ospedale Giovanni ventitreesimo
Un centro per la gestione e la cura delle donne con malattie reumatiche e autoimmuni in gravidanza
Altro bisogno dei nostri pazienti ha bisogno di farmaci più specifici
Nell'ultimo decennio si riscontra una maggiore sopravvivenza e una migliore qualità di vita dei pazienti
Nonostante senza comunque l'introduzione di farmaci innovativi e specifici
I medici come giustamente ha detto il professor Meroni hanno intavolato
Ad usare in modo efficace e sicuro le molecole di vecchia scoperta quindi cortisonici munus oppressori e i loro derivati più recenti
Attualmente
C'è molta aspettativa verso le nuove molecole biologiche
Nel frattempo comunque i pazienti less continuano a gestire la malattia con un alto numero di farlo si giornaliero e pesanti effetti collaterali
Altro bisogno la riduzione dei costi a carico del paziente se la malattia colpisce da giovane c'è difficoltà a terminare gli studi nel mondo del lavoro c'è grande difficoltà a seguire i ritmi
E gli orari delle persone sane si fanno assenze per ricoveri
Per malattie rare niente è più facile conta larga perché se immuno tra essi e per le continue annali
Vi a cui il paziente deve soggiacere
Nel mondo del lavoro spesso si accettano mansioni inferiori
Consapevole di non potersi stancare troppo oppure Sicer con part-time o addirittura si rinuncia al lavoro soprattutto se si deve accudirsi sia una famiglia da accudire
Lei sensazioni per patologia lesse sono molto limitate
Per cui il paziente che spesso non lavora
Deve sobbarcarsi la spesa del ticket delle indagini diagnostiche e di alcuni farmaci
Essendo poi la malattia una malattia sinti sistemica le indagini diagnostiche da fare sono frequenti e ad ampio raggio per cui la spesa da sostenere è alta
Il gruppo lesse insieme ad annullare e ad altre associazioni danni ha presentato una proposta di modifica di revisione dei LEA ma la proposta non è ancora avuto seguito
Dobbiamo dare basta
No grazie che si laureano in analogia grazie ad altri
Bene grazie mille esatto proprio molto chiaro
Ritardo diagnostico necessita di equipe multidisciplinare importanza delle
Scalini crea
Tema della gravidanza e della difficoltà
E quindi adesso con la dottoressa Pisu pagare approfondiamo queste anche magari un accenno a livello di soddisfazione dell'assistenza che che ricevono i pazienti dimessi dalla vostra esperienza il successivo
Allora io intanto ringrazio la dottoressa Merzagora per avere coinvolto Annemarie in questa in questa avventura
E vi porto i saluti dell'ex presidente Gabriella costante che non ha potuto essere presente e io come paziente di less porto la mia esperienza visto che quanto fa
L'associazione del gruppo italiano lessa
è grosso modo quello che fa la nostra associazione nazionale che però si occupa di tutte le patologie reumatiche
Quindi io vi racconto un pochino la mia esperienza io avevo ventun anni avevo appena partorito passato che i dolori
Mio bambino piccolo non riuscivo più a tenerlo in braccio e i il pediatra di mio figlio per fortuna visto le mie difficoltà mi ha consigliato di andare presso un istituto che già era di Roma e provincia
La mia malattia è stata latente per dieci anni fino di al momento mi sono molto arrabbiata perché
Il primo reo ma trovo che mi ha vista mi ha detto dopo una serie di accertamenti signora venga quand'è peggiorata certo a ventun anni non è che ci vuole sentirselo dire
Però con il senno del poi chiaramente mi sono resa conto che ho avuto la fortuna di incontrare il comunque una persona se anche poco diplomatica professionalmente preparata perché altrimenti mi avrebbe fatto forse farmaci inutilmente
Io per dieci anni sono stata mi sono curato a solo con antinfiammatori
Poi con uno stress particolare dopo questi dieci anni si è sviluppata la malattia che inizialmente pareva un'ardita Roma toglie invece si è dichiarata un'lessa
Ho avuto la fortuna di avere una forma non molto importante
Con l'andare degli anni ormai sono quarant'anni ovviamente le cose sono un pochino peggiorate perché tutte quelle complicanze che
Che può portare l'esser
Insomma io qualcuna l'ho avuta mille polmoni mio cuore sono intera più gli anticipi lettica le mie mani non sono più quelle di prima quindi una presa un po'diversa però si riesce anche a fare sono riuscita a fare una vita normale
Supporto psicologico di cui parlava la signora zucca senza dubbio è una cosa fondamentale perché una persona che ha un carattere positivo quanti accettare una malattia in modo tranquillo
Io possono sempre essere a fortunata perché e faccio parte di quella schiera che non è stanca quindi sono fortunatissima però supporto psicologico quando si hanno a diagnosi una patologia cronica chiaramente necessario
Adesso ovviamente è la situazione è molto diversa rispetto a quarant'anni fa quando mi sono ammalata io quindi le giovani donne hanno molte più speranze rispetto nulli
Io dico sempre dai ragazze che passano dalla nostra associazione che quando devono affrontare la gravidanza non possono fargliela
Solo con il marito ma con il re un mattone Ugo quando il ginecologo cioè che devono conoscere tutta la situazione e quindi sono al momento opportuno e abbiamo la fortuna di avere adesso questi cenni così qualificati
Che insomma permettono una vita senza dubbio migliore
Io non dico altro perché mi pare che abbiano già detto tutto tutti quindi
Grazie
Grazie a lei e grazie gli abbia dato un contributo tra l'altro la realizzazione di questo Comune ci auguriamo veramente che possa avere una
Una buona diffusione chiaramente penso che il professor Meloni la dottoressa mi chiede e noi come Osservatorio
Come dire vi siamo al fianco quindi qualunque cosa si possa fare per dare come dire un contributo per sensibilizzare per
Per far sì che il messaggio passeggiavano speriamo possa essere utile e aiutare queste giovani donne perché in questo che fa forse più male al cuore non di avere le ragazze che sono nel nell'inizio nel pieno della vita produca scritti no vuole entrare aggiornare zero
Mehmet grazie ad un ambiente a terzi e alla prossima rivederci grazie professor Guido Galardi esservene