Conferenza stampa di presentazione dell'Agenda della sclerosi multipla 2015-2020

Buongiorno
Benvenuti a tutti
Innanzitutto a una ringraziamento alla senatrice Emilia Grazia De Biasi per aver ospitato la nostra conferenza stampa
Qui al tavolo insieme a niente i Presidenti nel perseguitare Roberta Matteo presidente dell'Associazione italiana sclerosi multipla il professor Mario Alberto Battaglia Presidente della Fondazione Italiana sclerosi multipla
Grazie anche al senatore Maurizio Sacconi Presidente della Commissione lavoro e previdenza sociale
L'occasione questa per condividere insieme a tutti voi
Una
Un una tappa importante nel percorso dell'associazione il lancio dell'agenda della sclerosi multipla e un percorso iniziato già l'anno scorso
Quando ci siamo ritrovati insieme per presentare per diffondere la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla dieci punti che hanno identificato e poi posto all'attenzione di tutti i diritti fondamentali delle persone che delle oltre settantadue mila persone che comunque sclerosi multipla che vivono con questa patologia ogni giorno insieme alle loro famiglie
E i diritti che sono stati enunciati e diffusi intriso tutto il territorio abbiamo raccolto oltre quarantasette mila firme in questa operazione che ha visto tutto il movimento
All'unisono muoversi nelle piazze on line per una e con una grande attenzione anche da parte delle istituzioni in quel caso la prima firmataria fu la
Proprio Ministro della salute di attrice Lorenzina
E da lì è partita la seconda per la seconda false delle di questo lavoro che continuerà nei prossimi anni e che vede oggi l'agenda della stress sclerosi multipla
Che cos'è la concretizzazione e la traduzione incolto Acciona dei diritti che sono stati enunciati nella nostra Carta
Sono azioni fondamentali che caratterizzeranno l'impegno dell'Associazione della sua fondazione da oggi in poi e insieme a noi chiamiamo ora da tutti gli stakeholder che possono svolgere un ruolo rilevante e fare la differenza per migliorare la qualità in qualità di vita delle persone con SM
Io invito a
Questo punto dopo la parola all'Onorevole Allam
Al senatore Maurizio Sacconi che ha
Già accompagnato l'associazione in questi mesi in un percorso molto importante
Che riguarda appunto uno dei temi fondamentali messi in evidenza nella Carta e tradotto poi in una delle azioni che caratterizzano anche la nostra agenda della sclerosi multipla e che riguarda appunto il diritto
Alle lavoro all'accesso al mondo del lavoro il mantenimento del posto del lavoro delle persone con SM
Senatore
Grazie perdonate miste
Vi saluto e poi vi lascio perché purtroppo nel momento in cui avete
Promosso questo incontro che ho già assunto l'impegno che mi conduce ad un premio peraltro muovevo dirvi dell'apprezzamento non solo mio ma dell'intera
Commissione per l'agenda
Relativa all'abitativa della persona quell'obiettivo di inclusione che dette
Che vi date e che ci date e che al quale sono corrisposti anche alcuni atti normativi recenti come
La estensione a tutte le patologia ingravescenti della possibilità di scegliere e la modulazione il part-time
Che con si può gli ho considerare come possibilità di scegliere una più ampia modulazione dell'orario di lavoro una modulazione flessibile reversibile
Che consenta di
Accompagnare la persona nel suo percorso terapeutico nelle sue esiti esigenze più generali sempre in termini di di attività anche lavorativa
Inutile sottolineare le tante valenze di di ciò
Cominciamo alcuni anni or sono con le malattie oncologiche e fu un errore limitarci a quello ma fu anche cosa utile perché ha primo la strada riconoscere
Labile la possibilità e la necessità della vita attiva per le per le persone affette da da patologie anche anche gravi
E intorno a quindi questo atto normativo consideriamo anche come un volano
Perché si possano sviluppare politiche attive di e inclusione quelle cui voi fate riferimento dall'accompagnamento
A anche a una nuova occupazione in taluni casi fino all'auto impiego per il quale fatto un esplicito riferimento alle necessità di tutoraggio
Alla
No al lavoro a casa io dicevo prima
Che si si suolo andare oltre il dato definizione di telelavoro che appartiene anche un tempo nel quale non c'erano nemmeno le nuove tecnologie per l'altro io sono cresciuto
Anche politicamente nella cercando di difendere le ragioni del del delle delle soprattutto lavoranti a domicilio quindi in fondo non
Le nuove le nuove tecnologie oggi o salta la possibilità che già in passato c'erano lavorare a casa da casa
Per lei e per le persone che hanno che hanno responsabilità di cura e per le persone che sono
Che possono essere per le quali può essere conveniente dato alla condizione patologica di lavorare a casa da casa
E ci dovremo dedicare molto a questo anche a questa possibilità e che non significa un'esclusione perché attraverso le tecnologie attraverso la mobilità in alcuni in alcuni periodica
Si può combinare comunque questo lavoro a distanza con la partecipazione comunitaria la condivisione comunitaria della vita di impresa ma mi fermo qui
Solo per dire che ringraziare voi per il lavoro che fate principalmente
E ringraziarvi specificamente anche per
In modo con cui siete stati presenti e giustamente intorno alle decisioni che abbiamo preso nell'ambito giochi SAC sei come anche declina Remo ulteriormente tutta la disciplina della conciliazione tra tempi di lavori i tempi di vita
Non lavorativa e
E arrivederci per cercare di rendere quanto più effettiva la vostra agenda anche a questo proposito grazie ancora scusa
Grazie senatore del suo messaggio del sostegno anche della delle parole Francia Tarasco e ci fu un fermo no diciamo della bontà del del percorso intrapreso dall'Associazione
E di quanto questa misura sia importante questa tensione sia importante per tutte le persone
Che convivono con un problema di salute cronico ma ci vogliono continuare a essere produttive nella società e a mantenere il più possibile la una piena inclusione sociale
E
Alle mi ci fa piacere anche oggi condividere con voi i messaggi che ci sono giunti
Sempre diciamo da il al Ministero della salute e l'onorevole Beatrice Lorenzin che come dicevo prima
Ci ha sostenuto dall'inizio in questo nostro percorso ed all'onorevole Franca Biondelli il sottosegretario al Ministero del lavoro e delle politiche sociali anch'essa molto vicina in particolare sempre su questo tema del lavoro
L'onorevole di attrice Lorenzin c'è scritto
Gentilissimi desidero innanzitutto ringraziare per il cortese invito ad intervenire alla conferenza stampa di presentazione dell'agenda della sclerosi multipla due mila quindici due mila venti che si terrà al ventuno maggio
Avrei sinceramente desiderato partecipare per portare il mio personale saluto a tutti voi e fornire il mio contributo attivo al dibattito e soprattutto per esprimere un ringraziamento particolare per la dedizione la professionalità
Che quotidianamente mettete a disposizione per garantire i malati di sclerosi multipla una vita qualitativamente migliore
Precedenti impegni tuttavia non mi consentono di partecipare
Essere con voi in questa importante occasione avrebbe significato vivere assieme ciò che come da voi sottostima voi stessi sottolineato appare lo sviluppo concreto la naturale evoluzione di quella Carta dei diritti che ha visto la luce l'anno scorso
E di cui mi pregio essere stata prima firmataria in questi ultimi anni è indubbio abbiamo assistito a significativi progressi nella ricerca e quindi all'avvio di nuovi e più efficace approcci terapeutici
Sappiamo bene tuttavia che ciò non è sufficiente
La sclerosi multipla prima ancora di essere una patologia è una condizione di vita cronica complessa imprevedibile che può essere fronteggiata
Solo dando una risposta completa ad essa coincidente con un'idea di assistenze di assistenza paziente centri ca che considera cioè la persona nella sua totalità con tutte le sue implicazioni umane e sociali
Per questa ragione la Carta dei diritti ieri e l'agenda oggi rappresentano strumenti irrinunciabili e fondamentali
Per delineare programmi e indirizzi su cui costruire iniziative concrete finalizzati a migliorare la realmente la qualità di vita delle persone affette da sclerosi multipla sulla base delle esigenze delle aspettative delle stesse
Per centrare questo obiettivo ambizioso sì ma non impossibile dobbiamo lavorare tutti insieme e trovare insieme soluzioni innovative nella certezza che ogni giorno siamo sempre più vicine al raggiungimento dello stesso auguro a tutti una felice riuscita dell'evento
E grazie di queste parole e sempre della vicinanza e anche diciamo del sostegno che l'onorevole ha dimostrato all'associazione in questi anni
è un messaggio dall'onorevole Franca Biondelli come dicevo prima se liquidarle l'onorevole la Melandri ministro andare in Cina è stata la prima prima firmataria della carta
L'onorevole di andargli è stata la seconda il percorso anzi ma lei iniziato l'anno scorso in occasione della presentazione diciamo della carta al nostro convegno ordinari di ricerca scientifica nella settimana nazionale
Si è unita a noi ci ha lasciato non ha la firma e poi abbiamo iniziato a lavorare
Egregi signori Presidenti ASMI Fism nell'impossibilità di essere presente come avrei fortemente voluto all'iniziativa di oggi permettetemi di rivolgere un affettuoso saluto ed un caro puri o di buon lavoro a tutti gli intervenuti
E ormai è passato un anno da quando il ventotto maggio due mila quattordici ho avuto l'onore di essere primi firmatari della Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla
Si era trattato allora non solo della posizione di una semplice firma ma anche dell'assunzione di responsabilità
Nei confronti di tutti quei soggetti che a causa della loro fragilità vero nome intatte le loro difficoltà nell'accedere e nel mantenere il proprio posto di lavoro
Lo scorso quattordici maggio l'undicesima Commissione lavoro della Camera dei deputati ha dato parere favorevole al quarto decreto attuativo del così detto già passacarte riguardante il testo organico delle tipologie contrattuali e della revisione della disciplina delle mansioni
Questo provvedimento è importante perché prevede all'articolo sei il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part-time non solo per i lavoratori affetti da patologie oncologiche
Ma anche per coloro che sono affetti da gravi patologie cronico degenerative ingravescenti
Non solo viene prevista la priorità nella trasformazione anche nel caso che tali patologie interessino al coniuge i figli o i genitori del lavoratore
Certamente tale misura non risolve tutti i problemi ma sicuramente ci fa compiere un passo avanti nella giusta direzione
Che intende opporsi presto e perseguire con determinazione affinché come spesso l'anno scorso passo dopo passo si giunga a colmare il gap tra necessità risposte
Grazie per questi messaggi credo che non ci sia nessun altro più indicato che non ha nostra Presidente
Che oltre ad essere Presidente dell'Associazione italiana scusi multipla persona con SM per dare corpo e ditta al contenuto dell'agenda e alle priorità che tutte le persone con SM che lei oggi rappresenta vogliono portare all'attenzione
Delle istituzioni lascio la parola Roberta Matteo
Grazie a tutti
Di essere intervenuti saluto gli onorevoli assoluta tu prima
In
Onorevole Sacconi che ho conosciuto personalmente anche in altre occasioni
Ringrazio l'onorevole De Biasi perché è un momento sicuramente importante va sottolineato prima
Anche Ministro della salute Lorenzini di fatto è un percorso che così doveva andare
Abbiamo scritto quali sono i diritti adesso l'iter diciamo in azioni perché così deve essere un'azione che deve essere necessariamente condivise deve essere scrive scritta a quattro mani e portata a concretezza ad otto
Con una collaborazione che deve essere fattiva e deve essere
E imprescindibile
Pensavo alla sclerosi multipla c'è una frase uno sport famoso un diamante per sempre un po'come la sclerosi multipla
L'ultimo alla
E cronica però quel valore non è quello di un oggetto ma è quello della qualità di vita delle persone con sclerosi multipla ben più di settantacinque mila oggi in Italia e a crescere
Una patologia che negli anni siamo riusciti che non piano ad un mare ma che non siamo ancora riusciti a sconfiggere non abbiamo ancora la cura risolutiva ma la sposiamo tenere a bada
Possiamo tenere a bada con interventi
A livello terapeutico si assegna siano farmaceutici o siano riabilitativi
Riusciamo a in qualche modo a gestirla però dobbiamo necessariamente integrare anche intervento sociale perché è davvero questo questo stantuffo che si è alzato davvero tanto negli ultimi vent'anni riesca arrivare alla quota cento
Perché quell'intervento deve essere necessariamente integrato non a caso il primo punto della nostra agenda è proprio la presa in carico
Una presa in carico che oggi è disomogenea e frammentata
Ci sono interventi che non rispondo rispondono parzialmente alle alle esigenze reali delle persone con SM oggi abbiamo uno scenario che non deve più rispondere fortunatamente i bisogni essenziali
Deve rispondere Prot
Se le aspettative di questi di queste settantacinque mila persone e più in Italia deve rispondere a qualcosa che
Se prima
Il la proiezione della persona con sclerosi multipla del suo future dei suoi progetti erano sempre
Verso se stesso quindi accorciando la in termini temporali oggi abbiamo la possibilità di tenerli a lunga gittata e non da citata deve essere anche il nostro modo di intervenire dobbiamo essere lungimiranti dobbiamo guardare oltre l'ostacolo
Con una una presa in carico globale vuol dire
Lavorare in integrazione tra sanitario e sociale
Vuol dire assicurare ma con una una continuità assistenziale tra
L'ospedale e il territorio
Dobbiamo lavorare integrati per avere un accesso che sia
Interdisciplinare
Non possiamo lasciare che ci siano dei singoli interventi che poi dopo rimangono lì dobbiamo fare in modo che siano integrati e questo ci consentono di rispondere davvero alle esigenze della persona con sclerosi multipla in quello specifico momento di vita
Perché oltre ad essere cronica è anche un po'bizzarra
E quindi con questo suo andamento altalenante e oscillante non sempre la condizione di vita può essere paragonata quasi quasi un giorno con l'altro quindi questa questa difficoltà che vivono le persone con SM Dellas dobbiamo essere in grado
Di far fronte in qualsiasi momento
Lo strumento principe sono i PTA sono i piani dei nostri ci tira per uccidere assistenziali che devono necessariamente
Dare omogeneità di trattamento
Unitarietà
Ne abbiamo già grazie alla collaborazione lavora in sinergia con con le associazioni con la l'AISM con le le società neurologiche
Con le istituzioni e siamo riusciti a portare a casa diciamo così una serie di criticità che sono già stati approvati come in Sicilia in Puglia in nel Lazio e nel Veneto
E se sono quattro realtà che lanciava fatte proprie ce ne sono moltissimi altri in cantiere ma dobbiamo fare in modo che non solo escano dal cantiere ma che siano poi portati avanti e che comunque li facciano propri e che rispondono necessariamente tutti
Ai bisogni specifici e puntuali delle persone con sclerosi multipla in qualsiasi momento del percorso di vita
Un approccio che comunque
Estensibile anche dal punto di vista dei farmaci della oggi abbiamo farmaci disponibili grazie al percorso della ricerca scientifica terapie dice di efficaci
Terapie innovative
Però ahimè
Non sono omogeneamente prescritte
Questa è l'altro problema problema significativo perché non è possibile che
Una persona che ha sia diagnosticata a gennaio o febbraio abbia la fortuna di poter entrare in trattamento perché sappiamo che il trattamento deve essere precoce euro che per sua sfortuna diagnosticato giugno-luglio poi di fatto deve saltare per questioni di Baget all'anno successivo perdendo il vantaggio assoluto dichiarato anche nella ricerca scientifica quindi scientificamente
Validato del trattamento precoce quindi questo non può essere come non può essere
Che alcune persone non abbiano accesso davvero a trattamenti farmacologici innovativi sempre per questioni di Baggio
Noi vogliamo guardare all'efficacia poi al costo
E se siamo lungimiranti riusciamo a capire anche quanto il costo sia fondamentale perché la qualità della vita della persona migliori la la
Il la sua per partecipazione attiva alla Società è sempre più forte
E di fatto restituisce tecniche e mi piace sempre sottolineare che la dignità non apprezza questo è fondamentale
Farmaci che non sono solo quelli innovativi
E
Che si danno per appunto per la patologia quindi per la patologia di base per l'ex M. ma c'è una fascia ampia di persone con sclerosi multipla che sono passati chiamo io fase due
Che è quella dove non ci sono terapie disponibili perché è la fase progressiva
Però sono anche le persone che sono più compromesse Tel
Debilitate un alcuna disabilità sicuramente più più forte disturbante però sono anche le persone che da una parte non hanno le terapie e dall'altra se non vogliono soccombere i sintomi devono sborsare quattrini
Quindi quello che deve essere sui farmaci intervento deve essere tempestivo omogeneo
Per cui al nord come al sud all'est come all'Ovest e non oneroso
Ci sono almeno oltre il quaranta cinquanta per cento di persone con SM d'Italia che hanno difficoltà economiche e devono scegliere di mese in mese di quale male soffrire perché
Non non c'è disponibilità
Di di farmacia fascia
Per alcuni alcuni sintomi e teniamo presente che mi piace sottolineare che la persona con sclerosi multipla sa di aver la sclerosi multipla per istinto mica
E non può patire tutte le volte deve cercare di gestirli
Di essere messa nelle condizioni di poter andare oltre il sintomo perché riesce a gestirla e fare quello che
Deve fare la sua vita porta avanti sui progetti le sue aspettative
Ma insieme alla alle terapie farmacologiche dicevo ci sono quelle riabilitative che fondi è assolutamente fondamentale
Il mare abilitazione vista e vissuta a trecentosessanta gradi oggi in base anche al gli studi che abbiamo fatto delle indagini che abbiamo fatto il cinquantanove per cento delle persone con SM
Fanno della fisioterapia così poi generica
Con interventi frammentati con un numero x
Che varia da regione a regione ma da dieci a venti mica tanto di più di di sedute di riabilitazione
Non ben precisata e basta non c'è più niente quando invece la riabilitazione assolutamente assolutamente altro le abitazioni oltre alle sedute di di fisioterapia
Celate occupazionale ci sono approcci
Approcci
Integrati che vanno a lavorare davvero sul sulla parte cognitiva sulla parte sfinteri Castro parte sessuale su tutti quelli che sono lì gli aspetti che di fatto poi la sclerosi multipla Vavà di volta in volta colpire
Ed è solo le abitazioni e ne sono un caso
Caso diciamo forse non so limite però spero di diventare un caso comune dove davvero volare imitazione mi ha rimesso in gioco mi ha dato davvero la possibilità di
Di recuperare almeno venticinque anni di vita
Posso posso assicurarlo quindi
Oltre a restituire atti sì l'autonomia poi dopo di fatto Titti rimette in gioco questo è assolutamente fondamentale
Ma non solo in termini di riabilitazione ma anche in termini di ausili dobbiamo dobbiamo ragionare in modo diverso non possiamo ragionare all'ausilio fine a se stesso per come dobbiamo ragionare l'ausilio adeguato per la persona
Perché voi avete visto come mi muovo mi muovo viene nessuno sì però si mettete su una sedia pesante larga e quant'altro
Sono sono da accompagnare esattamente come qualcuno che ha molte più difficoltà di me quindi con l'ausilio adeguato diamo le le possibilità di una persona di essere autonome di continuare ad esserlo
Quindi non guardiamo al costo del dell'oggetto e nel mio caso per esempio
Il ghetto economico lo devo sborsare sull'ausilio perché è vero c'è chi lo fa sul farmaco ma anche sull'Aurelia così perché ha un tetto di spesa oltre il quale io non posso andare ma se le mie esigenze sono quelli di prendere un uno ausilio più leggero
E Bellini fermo e e dovrò mettere da parte i soldi per quando quando arriverò alla cifra x potermelo permettere anche questo non è
Non è assolutamente plausibile
Per quanto riguarda il il lavoro l'abbiamo sentito prima onorevole Sacconi una con questa importante questo vuol dire che non abbiamo aspettato a partire
Oggi con la presentazione dell'agenda Marco abbiamo lavorato assolutamente in continuità
Questo è una una conquista assolutamente importante tengo a segnalare e a ringraziare l'onorevole loro l'onorevole Boccuzzi
Che ha dato vita a questo percorso durante l'esame del gioco Sat alla alla Camera ci ha creduto con noi con lui com'è andato avanti e volevo anche sottolineare quanto il ministro Poletti ha definito come ha definito l'articolo sei
E che è stata appunto del dottor Satta come una norma di civiltà questo credo che sia il più bella commento
Ho affermazione rispetto a quello che è stato un un percorso a volte complicato ma sicuramente che ci ha portato a un risultato importante che ci ha fatto guardare oltre perché non è solo per le persone con SM
E per le persone con patologie ingravescenti e quindi ci siamo dentro assolutamente tutto quindi quel passaggio anche che è stato fatto dall'oncologico ad oggi gli orizzonti gli orizzonti si si aprono
Tengo a sottolineare con l'altra cosa sul sul lavoro che è assolutamente fondamentale
E come diceva prima l'onorevole Sacconi ottimizzare l'equilibrio tra vita lavoro di cura dei momenti specifici è fondamentale come fondamentale riuscire a
Arrivare indennità la mansione quindi la persona giusta al posto giusto nelle condizioni giuste
Rende sicuramente tanto quanto chiunque questo è l'obiettivo fondamentale è l'ultimo punto
Quello dell'accertamento valutazione l'invalidità handicappati disabilità
Fondamentale e oggi funziona così
Se c'è una un un membro della Commissione che conosce la sclerosi multipla per terra questioni personali dotata di di buonsenso allora riusciamo a tenere qualcosa altrimenti no
Quindi il messaggio che do è oltre al riconoscimento del sintomo valutare l'impatto sulla qualità della vita ma un altro aspetto non guardiamo sole così visibili ci sono dei sintomi invisibili che sono invalidanti
E qui mi fermo
Roberta per il suo intervento
Segretezza deviati anche lei sia stata vicino a noi da subito firma della nostra Carta grande sensibilità e attenzione a nostra causa i problemi della salute delle persone come persone con SM che convivono
è un con una situazione di maggiore fragilità sotto questo profilo lascio la parola lei a commento di quello che ha detto la nostra Presidente
E
Le sue proposte
Grazie intanto
Sono lietissimo anche aver contribuito ospitare
La posta sarà passa conferenza stampa
Devo dire mi piace interloquire con
La vostra presidente su questioni che sono questioni centrali oggi
Che ha riguardano la sclerosi però riguardano tutti i cittadini aperta perché
I problemi che sono stati citati ahimè
Fanno parte di quel pacchetto che appesantisce il corpo la vita del servizio sanitario nazionale
Innanzitutto il tema delle della difformità che è stata così bene spessa in difformità che deriva da diversi modelli delle diverse Regioni
E che
Insomma
Non può continuare a essere così la storia non può continuare a essere questa perché ventuno modelli differenti stanno provocando la violazione dell'articolo tre della Costituzione prima ancora che dell'articolo trentadue
Sanno bene
Colleghi che sono presenti c'era prima il senatore Bianco adesso c'è la senatrice Mattesini noi cerchiamo di lavorare per rendere omogenee o no l'intervento su tutto il territorio nazionale perché vi sono problemi di
Quantità e qualità delle prestazioni sia un problema grosso come una casa di accessibilità al farmaco e c'è un problema molto serio che non solo quello economico ma quello dei tempi d'attesa
Che variano da regione a regione in modo francamente eccessivo
Francamente eccessivo quindi il lavoro che stiamo cercando di fare a partire dalla riforma costituzionale in avanti eh
Quello di riuscire a rendere più omogeneo il lavoro fra le Regioni cioè che le Regioni collaborino di più fra di loro e che tra lo Stato e le Regioni vi sia un canale di comunicazione
Più e più efficiente penso in particolare allo strumento del Patto per la salute che a questo dovrebbe servire porto naturalmente vedremo vedremo come come sarà applicato la riforma costituzionale nella
Modifica del piccolo centodiciassette dice una cosa molto importante che apre finalmente delle possibilità ci auguriamo
E cioè che
Lo Stato e le Regioni hanno disposizioni generali e comuni quindi
Possono a vere la competenza entrambi non solo sulla materia sanitaria ma anche su quella delle politiche sociali questo appena finalmente la strada all'integrazione socio sanitaria
E quindi questo io lo trovo un punto adesso tornerà alla riforma da noi ma noi siamo già pronti all'incardinamento sì domanda se il popolo soltanto codificare quel pezzo perché viceversa è un punto di straordinaria importanza perché quello che ci consentirà di attuare poi
Le politiche di integrazione che sono decisive per una patologia come la vostra decisive per la presa in carico di ci si va per la continuità terapeutica perché diverte a tematica e assistenziale perché
Diciamo con i patti per la salute si modifica il rapporto fra ospedale e territorio però non è che uno dice
Riduco l'ospedale e automaticamente o il territorio e bisogna costruire una strada costruire percorsi che siano condivisi
Mi permetto di dire anche con i pazienti e le associazioni di pazienti e le famiglie e perché
Diciamo una somma di solitudini non produce una compagnia quindi bisogna che
Effettiva lavoriamo sempre di più insieme e penso anche a livello del Ministero la possibilità di
Di essere ascoltati come competenza non come patologia ma come competenza acquisita credo che sia altrettanto importante e l'altro punto che mi permetto di sollecitare
Chi mi conosce sa che mi sta molto molto a cuore e su cui io vi chiedo veramente un aiuto grandissimo è quello della ricerca
Perché io ho una grande preoccupazione
Perché sento un clima
Di sospetto nei confronti della ricerca della ricerca biomedica e della ricerca scientifica
E questo culturalmente mi preoccupa da cittadino mi preoccupa ma da
Eletto in una istituzione così prestigiosa
Mi preoccupa ancora di più perché naturalmente se noi non aiutiamo non favoriamo
Lo sviluppo della ricerca anche nel nostro Paese
Noi non soltanto dal punto di vista occupazionale i cervelli che vanno eccetera ma proprio dal punto di vista della
Come posso dire
Della modalità con cui si affrontano le patologie e la vostra patologia perché la ricerca poiché questa cosa qui
Non è solo che alla fine
E c'è il farmaco pure importante no importantissimo
Ma è che quella ricerca cambia il modo di pensare la malattia cambia il modo di intervenire sulla malattia cambia il modo di organizzare la Rete attorno al malato
Questo è fondamentale e la ricerca è questa cosa qui in scusate la passione la proprio
Ed eccoci chiede che ci sono momenti in cui
Viene un po'di depressione no perché
Sembra quasi che non vogliamo vedere e che
Tanto si va all'estero si comprano dov'è il problema a ecco allora non è tollerabile che un Paese civile come l'Italia con
Centri di ricerca e persone così valide
Nel mondo dell'università e non solo dell'università debba rischiare la marginalizzazione quindi su questo non solo mi avete al vostro fianco ma vorrei avervi al nostro fianco perché penso che il mondo scientifico mondo delle associazioni
Delle persone che hanno
Patologie specifiche e mondo della politica delle istituzioni debbano tornare a parlarsi
Perché se si lavora insieme si riesce ad ottenere anche di più come dimostra peraltro la vicenda del lavoro mensa i materiali che mi avete proposto
C'è anche un'idea di mozione
Perché mi piace molto non perché io non creda alla legislazione
Non credo ai tempi della legislazione
Ecco critiche credo in modo che si fa una gran bella figura con la stampa perché si dice avviamo presentato questo disegno di legge poi questo disegno di legge ci mette
X armi finisce la legislatura che ci auguriamo finisca nel due mila diciotto quindi diciamo pari tutto gettati ed attenta
E poi però sì c'è una bella presentiamo la prossima volta quello che viene l'anno dopo no ecco io sono una persona seria
E ha il tempo che
La cosa più importante in questo momento sia quello di fissare con una mozione gli obiettivi nuovi che fanno parte dell'agenda e che possono essere quelli condivisi dal Parlamento
E dal Governo quindi una mozione che impegna il Parlamento e Governo a perseguire gli obiettivi che peraltro avete ben delineato che sono quelli che
Ha detto la vostra presidente e dai quali occupato di quote elementi che sono quelli diciamo che io sento più vicini al dal mio tipo di vario tipo di lavoro
Quindi io direi
Che questi punti vanno per meglio li condivido tutti lo presento sono la prima firma Thatcher non c'è nessunissimo problema
Mi piacerebbe però ecco che magari ci fosse un momento anche informale con la Commissione sanità per poterlo condividere poter condividere questa mozione
E a dire come di solito cerchiamo di fare in Commissione sanità le firme di tutti
Perché quando parliamo di salute quando parliamo di questa patologia in particolare della sclerosi io credo che sinceramente
Diciamo sarebbe cosa assai umiliante
E
Sottoporre la dignità
Agli schieramenti politici quindi dignità e salute devono andare insieme
Se voi siete d'accordo
Io metto già la mia firma qui da oggi che c'è l'impegno
Vi invito a rapida mente a una seduta anche informale insomma della Commissione sanità in modo tale che condividiamo questi obiettivi e le facciamo un oggetto di una piccola battaglia ma io credo significativa
In Parlamento in un'aula
Che magari fa un po'fatica all'inizio no a rapportarsi con questi temi perché perché sono temi che fanno paura adesso diciamo le cose come sono no perché la malattia perché insomma sono le grandi paura del nostro tempo no
Anche un po'di senso di impotenza da parte delle istituzioni ma poi
Quando si calano sul tema quando capiscono diciamo Laura generale composta da persone generose che capiscono e che sicuramente condivideranno la vostra battaglia che continua a essere anche la nostra grazie
Dente grazie a lei chiedo ai due Presidenti se vogliono a parte il professor Battaglia che ovviamente avrà poi anche moto di parlarci della ricerca ma anche rispetto a questa sua ultima iniziativa e quindi di appoggiarci e anzi di farsi promotrice di questa mozione
Ritengo che sia assolutamente un grande onore anche per l'associazione poter la vera nostra fianco
Quinti
Se volete aggiungere un commento di
Su questo
Credo che
Sia il coronamento del percorso che abbiamo iniziato insieme con la Carta dei diritti quello di condividere a questo punto con
Tutta la Commissione e quindi in maniera assolutamente trasversale
A agli schieramenti un un impegno che deve essere un impegno di tutti
Un impegno di tutti i cittadini e quindi le istituzioni rappresentano nell'impegni che assumono l'intera cittadinanza intera comunità
In tutte le su in tutti i suoi ambiti perché poi come giustamente è stato sottolineato è questo il modo di affrontare i temi dei temi della salute su questo lascio la parola Roberto Poli
Non è più quegli impegni mi riservo di dire due parole sulla ricerca perché giustamente è stato sollecitato da parte
Nel senatrice anzitempo
Beh io parlo a nome di
Oltre settantacinque mila persone quindi la mia voce piuttosto grossa devo dire soprattutto alta e dice grazie
Grazie perché come abbiamo visto anche con
L'intervento sul gioco salta
Sono sono momenti di lavoro in sinergia che davvero ci citano forza citano coraggio alzano la vostra voce ma soprattutto
Sono concreti
Vanno in concreto e voglio cercare di non solo guardare il problema va a proporre le soluzioni
Questo quello che che vogliamo tutti grazie ancora
Bene e mi ero allontanato da sempre al suo intervento Presidente perché lei ha sottolineato l'importanza della ricerca che era sulla quale ovviamente non posso dire per l'affermazione e posizione sulla quale non possiamo che trovarci assolutamente d'accordo anche per noi la la ricerca aree
E siamo alla Rete il tessuto sul quale si innestano anche per tutti gli altri interventi in campo sanitario in campo sociale
E infatti la nostra associazione e lavorano solo col Ministero della salute Ministero del lavoro ma per noi è altrettanto fondamentale il Ministero dell'istruzione dell'università della ricerca siamo molto lieti di avere qua con noi la dottoressa Mila spigola che proprio rappresentanza di questo Ministero
Lascio la parola lei
Come e ovviamente diciamo questo perché perché la ricerca par è una delle priorità che noi abbiamo indicato all'interno della nostra agenda
Sì allora intanto
Solo con l'Unione bislacca
Volevo portare i saluti del sottosegretario faraona che
Siamo impegnatissimi permesso anche sull'altro fronte quello della
Approvazione del della riforma la scuola però ci teneva a a essere presente oggi a fare un
Un saluto e portare anche a una una sosta Ennio
Io volevo anche ascoltare la diciamo le gli altri suggerimenti sul sull'argomento e ricerca e noi abbiamo visto che uno dei sette dei punti dell'agenda il settimo punto
E comunque in questi giorni stiamo licenziando e stiamo cominciando a presentare il piano nazionale di ricerca cioè per la prima volta
Per il prossimo settennato l'Italia
A diciamo ordinare elaborato il Ministero dell'istruzione della ricerca un documento sinergico
In cui tutti i fondi i finanziamenti per la ricerca sono stati organizzati
Intorno al dodici assi e poi cinque obiettivi strategici di cui una quello della salute salutare e qualità della vita per cui assolutamente in linea con quello
Di cui avete parlato cioè salutati e qualità della vita
Ovviamente voi sapete che negli anni passati è stato finanziato molto è stata finanziata la la ricerca per quel che riguarda
La la sclerosi multipla è questo si intende continuare a fare
Per cui io mi sentirei di certo ci vorrebbero più soldi questo lo sappiamo però che ci sia adesso un'intenzione
E regolatrice più strategiche più sistemica rispetto al passato e che ci sia una intenzione anche di programmazione
In più ambiti cioè nella lavoro a supporto dei distretti biomedici dei giovani ricercatori delle nove borse di dottorato degli assegni di ricerca
E proprio qualche giorno fa parlavo con alcuni ricercatori proprio di questo ambito di un assegno di ricerca di Chieti
Che si sta
Cioè noi sappiamo che
Piro
Puntare puntare sulla ricerca significa anche
Tentare strade nuove che magari possono anche essere fallimentari però
Puntare su più strade no
E e non avere paura di investire perché poi sappiamo che la qualità della nostra ricerca e dei nostri ricercatori meglio se svolte in Italia ma anche se svolta fuori
è e sicuramente una delle delle punte di eccellenza del nostro sistema quindi una delle forse non è solo anzi innanzitutto prioritariamente a quella di portare dei contributi
All'ambito di cui stiamo parlando ma anche di assicurare a livello sociale a livello informativo dell'importanza dell'importanza anche dei tentativi dell'importanza dell'investimento della ricerca
Perché non è solo un capitale hanno solo un investimento nella salute delle persone ma è un investimento nel capitale umano dei nostri
Ricercatori del nostri ambiti che sono veramente delle punte che potrebbero avere anche dei risvolti economici io dico solo risvolto nonna come dire obiettivo perché quello di cui oggi stiamo parlando è di vita delle persone di qualità
Di importanza e di sostegno
E quindi noi ci siamo anche abbia come dire lavorare in sinergia perché penso che adesso
Una così importante sia quella di lavorare in sinergia e di capire anche quali sono state le mancanze
Fino ad oggi quali sono i suggerimenti e quali sono diciamo le premesse per continuare insieme
Grazie dottoressa spigola
E professor Battaglia eccellenza nella ricerca investimento nel capitale umano mettere a sistema le risorse forse sono tutti punti che la Fondazione italiana sclerosi multipla nel suo DNA sempre perseguito in questi anni quindi
Dentro l'agenda alla ricerca al primo posto
Sicuramente la
Nostra associazione con la sua fondazione
Sente su di sé un ruolo fondamentale un ruolo fondamentale e questo lo posso dire con orgoglio a nome di tutti i nostri ricercatori italiani
Un ruolo di di guida della ricerca scientifica nel campo specifico della sclerosi multipla
Questo ovviamente le associazioni come nelle fondazioni come la nostra lo possono fare
Forti ovviamente del dell'esperienza del del capitale umano dei migliori ricercatori milioni ricercatori che abbiamo formato negli anni che sono diventati le punte di diamante della ricerca mondiale non solo della ricerca italiana
E questo lo possiamo fare perché altrettanto intende giusto sottolinearlo perché la la nostra Fondazione
Come
Altre fondazioni
A un ruolo nella sistema Italia ha un ruolo fondamentale
Noi stessi abbiamo contribuito con delle nostre osservazioni quando ci sono state richieste per il Piano nazionale della ricerca sottolineando come le le fondazioni private come noi possono dare un contributo
Di sistema ma anche un contributo specifico di contenuto
Ovviamente le persone costosi molti Patrasso alla nostra fondazione la nostra associazione sono le persone esperte e questo è importante altrettanto nella ricerca che le persone dirette interessate
Dicano la loro ma anche svolgano quel ruolo di indirizzo di guida di promozione della ricerca
Che solo gli esperti in questo caso le persone con scuse molti penoso ricercatori possono dare certo svolgiamo anche un ruolo importante nel finanziamento nazionale e internazionale
Come associazione come con la nostra Fondazione
Rappresenta il principale finanziatore la ricerca sulla sclerosi multipla in Italia e insiste nel mondo Insiel
Ad altre due associazioni che sono quelle inglese quella americana questo ci permette anche nel indirizzare la ricerca
Di lanciare progetti iniziative a cui tutti possono contribuire per esempio la ricerca sulle forme progressive che non hanno sono ancora orfani di cura è possibile
Perché abbiamo lanciato un progetto internazionale mettendo insieme tutte le risorse
Nostra delle associazioni ma anche di tutta la comunità scientifica
Ora
In termini di
Richiesta che è un'associazione come la nostra può fare che facciamo con l'agenda credo che in parte
Avete già risposto e ecco e che si faccia Rete e si abbia un'agenda comune della ricerca specifica vuol dire
Che per la ricerca sulla sclerosi multipla si mettono intorno a un tavolo oltre a noi la comunità scientifica la comunità clinica le istituzioni centri ricerca l'università gli ospedali perché insieme
Possiamo indirizzare la ricerca e produrre quei risultati che sono
Sicuramente di maggiore significato
Un impegno che noi abbiamo assunto e che deve essere un impegno di tutti come primo
Impegno e quello della creazione del Registro nazionale sclerosi multipla se n'è parlato se ne è parlato molto in questi ultimi anni è un punto specifico della nostra
Delle nostre priorità dell'agenda abbiamo già fatto tutto il lavoro di
Creazione delle dell'infrastruttura per il registro abbiamo già messi intorno a un tavolo ICCRI centri clinici che sono quelli che devono partecipare si tratta ora di
Formalizzare l'impegno da parte di tutte le istituzioni perché registro sia un'ossatura fondamentale anche per fare la valutazione di delle risposte che si danno delle rischi dei ghetti e che ci sono poi in termini concreti
Tra quello che la ricerca è la clinica possono offrire quello che invece
Di fatto viene offerto non offerto sicuramente nelle città sottolineano che la ricerca lo strumento di advocacy perché la ricerca da delle risposte concrete deve dare risposte concrete che poi
Devono essere prese dalle istituzioni la comunità
Trasformati in risposte per le persone con sclerosi multipla
E
In questo contesto sicuramente anche all'interno del della mozione inserire l'importanza della ricerca scientifica l'impegno di tutti
è un elemento fondamentale
E far per far capire anche a tutta la cittadinanza che cosa la ricerca può fare per tutti perché poi molte delle ricadute della ricerca sono sulla salute non di una malattia ma di tante malattie e quindi anche di fatto di tanti
Dei tanti cittadini e questo a ma a sottolineatura come è stato per i Giochi sacca che partito parlando di sclerosi multipla prima rimasti ancora oggi quando si parla rischiose molti presa mandati giustamente da su nostra stessa spinta parlare di malattie ingravescenti perché di tutti
La risposta che deve arrivare non solo di uno non
Non non abbiamo l'hobby
Singole abbiamo i cittadini italiani che doveva una risposta e la ricerca può fare la stessa cosa mettendo tutti intorno a un tavolo
E quindi piano transnazionale ricerca come
La mozione come tutto il lavoro dei prossimi cinque anni vogliamo che sia un lavoro fatto insieme per ottenere risultati che vogliamo tutti
Grazie professor Battaglia
è stata una carrellata di reale dei punti più importanti delle azioni che vedranno l'associazione la sua fondazione in prima linea anzi sono già in prima linea lo saranno ancora nel nel prossimo futuro e quindi concetti chiave dell'accesso dell'equità ed è la possibilità di accedere a terapie personalizzate sia farmacologica riabilitativa una presa in carico integrata
A una piena inclusione sociale grazie anche all'inserimento al mantenimento nel mondo del lavoro e il mantenimento del posto del lavoro
E su tutto diciamo d'ombrello di importanza di una ricerca adeguatamente finanziata
Con gli investimenti per nelle risorse umane di base clinica preclinica in grado di dare quelle quei dati evidence based che permettono di dare forza e concretezza poi alle richieste delle persone con sclerosi multipla
Vorrei aggiungere che a
A questa diciamo presentazione che già ricevuto forza
Dalle dalla presidenza dell'associazione da una persona con SM ancora riceva ancora di più concretezza e se vogliamo anche un volto un nome tramite alcune brevi e testimonianze che vi prego diciamo di mancare
Sono alcune pillole che ci raccontano come le azioni della sclerosi molte implicazioni dell'agenda della sclerosi multipla RIS Pechino i bisogni e le esigenze delle persone con SM che quotidianamente affrontano i temi che noi abbiamo appena visto insieme
Dal due mila e Statte mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla la sclerosi multipla
è una malattia
Che incide sulla vita delle persone su una cartina per l'ottantacinque per cento gli altri problemi che sono legati a questa malattia sono
Le terapie che spesso devono essere cambiati e quindi portano degli effetti collaterali
La necessità di andare in certi periodi al centro di sclerosi per fare le Fisioterapia e che sono fondamentali sarà il rallentamento della malattia
Io sono una persona che lavoro faccio la quota lavora in un istituto per anziani
è un lavoro che mi piace fare e che mi gratifica e vorrei riuscire a continuare a svolgere questo lavoro nonostante le Sanna
Quali sono le problematiche avrei bisogno dovrei richiedere una riduzione dell'orario di lavoro
Avere dei periodi in cui mi possa riposare quando faccio
Cambiamenti di cura
Poter andare a fare le le fisioterapia questa stenta ad usare chiedere dimostrare niente chiedere favori come se cose che mi vengono di diritto dovrebbero venirmi di diritto e chiedo come favori
Purtroppo mi sono state tolte le tre giornate di centoquattro sono tre giornate al mese in più di riposo dall'orario di lavoro
Questa giornata ammesse al buono perché
Mi possono darebbe respiro sia per riposarmi sia per fare
Per curarmi e sia per fare le fisioterapie
O la sclerosi multipla da ventotto anni da quando avevo quindici le cure faccio sono seguite ovviamente dalla dal dal mio medico nel mio ruolo ovviamente
Di quelle sono
Sono soddisfatta del del del suo
Questo itinerario
C'è una una cosa direi che non solo non soddisfatta per niente
E allora
La non tempestività dell'IVA del dei risultati della della delle risonanze magnetiche intendevo
Perseguire ogni anno
Per controllare la allo Stato una malattia
Questo facendo un esempio l'anno scorso
A gennaio Sandra diciamo apprendo apre notarla indovinate quando me l'hanno data ottobre e questa non è tempestività
E il tutto tutto questo può può non servire la mia preoccupazione è che quelle queste verifiche così ritardate
Non possono essere utili al mio medico
Ho trentotto anni e da tredici anni convivo con la sclerosi
Però fortunatamente adesso adesso sono rientrato in un progetto sul progetto sperimentale sulle cellule staminali
Promosso dall'Aism coordinato dall'Italia inc cordialità lì dall'Italia insieme a una rete di ricercatori internazionale
E
Quello che vi voglio dire che adesso finalmente riesco a vedere una picconata un al piccola luce in fondo un tunnel nero di speranza e poi quello che vi vorrei dire trasmette per far capire il non coinvolgimento in questa sperimentazione io in questo momento senza fraintendimenti di frangenti menti politici mi sento come un
Partigiano della situazione che sta combattendo l'invasore fin da sole era SM
E io sto facendo di tutto grazie assolvere all'età delle persone
Per cercare di debellare vi è avere un mondo libero dalla sclerosi multipla
Io sono malata di sclerosi multipla da oltre vent'anni
Ha fatto tante cure e l'unica risolutiva è stata quella che ho fatto
Adesso ma il ventidue agosto di del due mila quattordici ho fatto l'autotrapianto dicendo che spari Vignali autologhi
L'unico neo di questa malattia e che non ho il lavoro io lavoravo prima pere vendevo diritti si vede cinematografici in Italia e nel mondo e adesso
Quando ho comunicato il fatto che avevo la sclerosi e hanno demansionamento mi hanno demansionamento
A me hanno messo a fare l'ordine della cancelleria e l'unico o mio dispiacere di non averli denunciati ad sì l'unica cosa che cerco è un lavoro part-time che mi permetta di conciliare la terapia con il lavoro
Viene forse testimonianza che in poche parole no danno come dire la concretezza e l'urgenza della dell'impegno della nostra gente
Io direi se ne ha Presidente ancora grazie per l'ospitalità per le vuoti per l'impegno insomma
Sicuramente a presto il suo invito per una riunione all'interno dell'ANAS Commissione che lei presiede non rimane non rimarrà inascoltato
Grazie a tutti voi per aver partecipato e da domani associazione sarà in pista su questi temi grazie