Provvedimento sull'autismo: intervista a Paola Binetti

Quando onorevole Paola Binetti parliamo atti autismo una malattia
Ancora per molti versi misconosciuta perché
Avere è relatrice un provvedimento che proprio si si occupa delle persone affette da questa patologia
Della figura dell'assistenza
Anche dell'aiuto alle famiglie che sono
Conto
Molto colpite
Questa è una malattia per alcuni versi diversamente invalidante
Oltre che invalidante lo stigma maggiori questa
Malattia
E quello che è considerata presso credo
In lingua inglese
Anche se inguaribile non vuol dire
E diciamo che semplici si colloca proprio
Così una sorta di terra di mezzo no che prende atto
Il cause
Che noi ancora non conosciamo bene anche se la città sul piano genetico sta facendo progressi
Presso anch'essi
Significativi
E soprattutto la ricerca star qui movendo quelle che sono i famosi falsi titoli è una falsa tutti gli atti all'autismo per esempio possa dipende da una vaccinazione
è una falsa chiediate però crea disagio non solo alle famiglie dei bambini
Con continuismo ma soprattutto crea disagio tutte le altre famiglie che in qualche modo dovessero pensare
Il potere evitare il rischio utilissimo evitando
La vaccinazione assumendosi però
Altro tipo di perequazione con un altro tipo di conseguenza
Torniamo quindi a questo tema che è importante per me questo disegno di legge viene incontro a una serie di richieste che ci sono state fatte con pressante insistenza da parte delle associazioni delle famiglie
E chiaramente rispondi a una parte di questa sul
Non esaurisce tutto quindi a un disegno di legge come tutti i disegni di legge presenta luci ed ombre io vorrei in questo momento soffermarmi prima su denunce poi accennare anche ad alcune delle domande
Per esempio è molto positivo il fatto che venga sottolineato come riferimento esplicito alla mozione oggi dodici
Che si tratta di tutto alle cure per questi bambini non è un gesto il provvedimento tutta
è un gesto il
Particolare benevolenza da parte del Governo da parte del Ministero della Salute farsi carico dei loro bisogni ma è un preciso esplicito diritto riconosciuto a livello dell'ONU
E quindi riconosciuto non solo per l'Italia ma per i bambini di tutto il mondo questo ci sembra che anche in un messaggio di speranza
A famiglia campa bambini autistici non solo italiani ma tocca si riafferma un principio con la grande forza e con la stessa cogenza cambiali
Il secondo punto chiama interessante di questo disegno di legge
è quello che
Vincolante qualche modo
Alla
Aggiornamento costante e comunque non oltre i tre anni
Aggiornamento delle linee guida pubblicate dall'Istituto superiore di sanità tutta una serie interventi a favore di queste persone qual è il punto chiave interessante di questo secondo aspetto è il fatto che l'Ipres venti linee guida famose linee guida ventuno si fermavano ai diciotto anni quindi ignoravano totalmente esigenze i bisogni di giovani autistici adulti
Con tutto quello che significa dell'integrazione sociali con quello che significa nell'integrazione possibile nel mondo del lavoro nei contesti comunque
In cui
è giusto e doveroso che i giovani autistici possano
Svolgerlo
Sì laddove possibile un lavoro
Mi dice
A parità di condizioni anche se con alcune agevolazioni
Ma laddove questo non fosse possibile perché non ci sono i livelli di autonomia adeguati comunque
Trasportate nella maniera più interessante per loro più intelligente più capace di soddisfare i bisogni quella che Quark alla giornata terzo
Peraltro le precedenti linee guida quelle che sono peraltro tuttora in questo momento è in atto che vanno aggiornate proprio perché si fermava ma diciotto anni addirittura si fermavano ancora di più sui primissimi anni di vita del bambino
E insistiamo molto su quello che è uno dei tanti metodi per esempio l'ABA cioè un sistema punti
Fa riferimento alla Turchia
Tipo cognitivo comportamentale e quindi stressa molto gli aspetti tipo addestrativo di questi bambini per contenerne le tubazioni altre volte
Stereotipate per contenerne quella che lei con la Libia del linguaggio
Per insegnare loro come dire nei piccoli misure di autonomia nella loro quotidiana ma nel momento in cui queste linee-guida guardano a tutto l'arco di vita di una persona non possono certamente come dire privilegiare il sistema DIT può addestrativo devono piuttosto prende in considerazione anche tutti quelli che sono gli aspetti Cicu educativi più ampi e più articolati gli aspetti motivazionali la dimensione dell'emotività di questi soggetti e quindi da questo punto di vista
Anche le nuove linee guida dovranno misurarsi con nuovi UTG della scienza con orientamenti del pensiero scientifico rispetto all'ottimismo
L'articolo tre di questa legge
In qualche modo
Innesta un dialogo molto significativo con le Regioni come tutti sappiamo a norma del Titolo quinto della Costituzione la competenza sulla sanità è una competenza prettamente regionale
Sappiamo anche che questo ci porta alle volte non tanto scherzosamente a dire che l'Italia non c'è un sistema sanitario nazionale ma ci sono venti sistemi regionali
Questo come una disparità di trattamento il che rende alcuni soggetti più fortunati di altri preferisco stressare la parola fortunati perché l'alternativa sarebbe dire che ci sono alcuni soggetti che sono
Più sfortunati di altri perché oltre alla patologia concludevano misurare De Bona anche fare i conti conta i giorni che sono incapaci di gestire adeguatamente la le responsabilità contento
L'articolo tre
Mette in carico alle Regioni un vincolo molto forte che il riferimento I nuovi livelli essenziali di assistenza
Il principio a cui attenersi sono normati sulla base di quella parola chiave che essendo e
Iniziale se è essenziale cacciabile
Non è possibile procrastinare lo
Ente cessare quelle Regioni facciamo di tutto per assicurare il
Tutti i livelli
E essenziali di assistenza a questi soggetti
Nell'attuale versione per livelli essenziali di assistenza sono previste peraltro direi che una straordinaria lungimiranza rispetto al sistema nostro sanitario anche misure di tipo socio sanitario di più
Misure di tipo o pedagogico e socio sanitario proprio perché la parola d'ordine del bambino distingue inclusione si fa i sedimenti in maniera significativa all'organizzazione scolastica alla relazione sociale e quindi le regioni vengono sollecitate
Creare attraverso dei centri di riferimento una sorta di accompagnamento del soggetto
Che il veramente lo mette al centro dell'attenzione del sistema l'articolo tre utilizzano la parola ordinamento che è chiaro che nell'articolo tre con due accezioni
Il coordinamento del gas dei servizi perché chiaramente i bambini autistici soggetto Picciano diciamo interventi tipo multi professionale e il coordinamento dell'insieme delle misure
Per il soggetto potremmo dire una sorta di Coccia che garantisca questo bambino questo adulto
Nel tutto l'aiuto necessario attraverso come dire un punto di sintesi
Che è quello offerto dal suo personale
Personal trainer vogliamo chiamarlo come come si preferisce perché non è una figura esclusivamente sanitarizza
Non è una figura esclusivamente di tipo pedagogico non è una scusa non è stato
Scusi aventi una figura chiamiamola così modello assistente sociale è una figura
Che tenga sommare nella prestazione che oltre a questo ragazzo una pluralità di competenze che mi fa davvero l'architrave efficace di questa di questa legge
L'articolo quattro che è stato inserito qui alla Camera rappresenta un valore aggiunto rispetto al disegno di legge uscito dalla
Uscito dal Senato rende questi interventi
Come dire interventi che dando veramente come dire rispondiate interno del quale occorra muoversi cioè da questo punto di vista del Ministero delle salute assumo la responsabilità molto per Cisa che di in giudizio Tech controllo atti e di valutazione sono liscio funziona virtuali manco è stoccato vengono declinate con particolare attenzione nei confronti
Dei soggetti autistici
L'articolo quinto che Scurti quello che abbiamo inserito anche su sollecitazione su sollecitazione positiva
Che il Movimento cinque Stelle il quale ogni tanto si lamenta di non essere mai preso in considerazione mai semplicemente perché sto parlando di più pensa di poter ottenere di più in un contesto controllato come quello in cui tutti noi ci muoviamo
Riguarda l'attività di ricerca oggettivamente sentiamo il bisogno di potenziare l'attività di ricerca una ricerca non solo
Di tipo biologico genetico ma anche una ricerca che
Toccante aspetti pedagogici sociali e professionale quindi una ricerca a tutto campo
Che penso ci potrà dare nel tempo dei risultati molto interessanti anche delle indicazioni molto positive per come intervenire
è l'ultimo punto è la vera o badanti questo disegno di legge che tutto questo antefatto ai soci solo
Essa
Il che significa chiedere ognuno degli operatori un surplus di competenza il surplus di buona volontà
Forse sensibilità sapendo acquistavate avanti a diritti di queste persone e quindi dovrà monopolizzare tutte le energie
Anche creativi le capace per venire incontro a loro
E devo dire scherzando ma non tanto
Che quello che quindici giorni fa sembrava
Una spada di Damocle ISO risorse non ci sono più risorse per voi
Davanti ai tagli che sono stati operati alla sanità recentissimamente significa non ci saranno meno risorse per voi
Quindi forse quello che era veramente lunga
Un tunnel che sembrava il silenzio si dovesse imboccare adesso può costituire perlomeno come dire ma so sta una sorta di riflessioni di ripensamento
Cosa ci dispiace lo dico un altro passaggio tra le ombre di questo disegno di legge che mentre l'intestazione del disegno di legge
Lei fa si è messa proprio
Nell'aiuto alle famiglie poi questa aiuta le famiglie si va un po'di due enti
Lungo tutto il disegno di legge bisogna
Ricercarlo con buona volontà
Per poterne Dario e riconoscere il valore il peso che ha
Lo faremo
Cercheremo che si faccia
Le associazioni
Tutto sommato
Percepiscono i limiti del disegno di legge il bando e percepiscono anche la forza
Sono determinati a muoversi insieme io credo che continueremo a questi temi
Grazie
Quando onorevole Paola Binetti parliamo atti autismo una malattia
Ancora per molti versi misconosciuta perché
Avere è relatrice un provvedimento che proprio si si occupa delle persone affette da questa patologia
Per la cura dell'assistenza
Anche dell'aiuto alle famiglie sono
Conto
Molto colpite
Questa è una malattia per alcuni versi diversamente invalidante
Oltre che invalidante lo stigma maggiori questa
Malattia
E quello che è considerata presso credo
Inguaribile
Anche se inguaribile non vuol dire
E diciamo che il disegno di legge si colloca proprio
Questa sorta di terra dimezziamo che prende atto
Il causa
Noi ancora non conosciamo bene anche se la città sul piano genetico sta facendo progressi
Presso anch'essi
Significativi
E soprattutto la ricerca sta nel rimuovere in fondo quelle che sono i famosi falsi titoli è una falsa tutti gli atti all'autismo per esempio possa dipende da una vaccinazione
è una falsa attive di atti però crea disagio non solo alle famiglie dei bambini
Con ottimismo ma soprattutto crea disagio tutte le altre famiglie che in qualche modo dovessero pensare
Il potere evitare il rischio utilissimo evitando
La vaccinazione assumendosi però
Altro tipo di perequazione con un altro tipo di conseguenza
Torniamo quindi a questo tema che è importante per me questo disegno di legge viene incontro a una serie di richieste che ci sono state fatte con pressante insistenza da parte delle associazioni delle famiglie
E chiaramente rispondi a una parte di questo sul
Noi semplici quindi a un disegno di legge come tutti i disegni di legge presenta luci ed ombre
Io vorrei in questo momento soffermarmi prima sulle luce poi accennare anche ad alcune delle domande
Per esempio è molto positivo il fatto che venga sottolineato come riferimento esplicito alla mozione oggi dodici
Che si tratta di tutto alle cure per quest'
Non è un gesto il provvedimento tutta
è un gesto i
Particolare benevolenza da parte del Governo da parte del Ministero della Salute farsi carico dei loro bisogni ma è un preciso esplicito diritto riconosciuto a livello dell'ONU indichi conosciuto non su per l'Italia ma per i bambini di tutto il mondo questo ci sembra quando in un messaggio di speranza
A famiglie campo bambini autistici non solo italiani ma tocca si riafferma un principio con la grande forza e con la stessa cogenza cambiali
Il secondo punto chiama interessante di questo disegno di legge
è quello che
Vincola in qualche modo
Alla
Aggiornamento costante e comunque non oltre i tre anni
Aggiornamento delle linee guida pubblicate
Dall'Istituto superiore di sanità tutta una serie di interventi a favore di queste persone
Qual è il punto chiave interessanti di questo secondo aspetto
è il fatto che l'Ipres
Venti linee guida il famose linee guida ventuno si fermavano ai diciotto anni quindi ignoravano totalmente esigenze i bisogni di giovani autistici adulti
Con tutto quello che significa dell'integrazione sociali con quello che significa nell'integrazione possibile nel mondo del lavoro nei contesti comunque
In cui
è giusto e doveroso che i giovani autistici possano
Svolgerlo
Laddove possibile un lavoro
Mi dice
A parità di condizioni anche se con alcune agevolazioni
Ma laddove questo non fosse possibile perché non ci sono i livelli di autonomia adeguati comunque
Trascorre te nella maniera più interessanti per loro più intelligente e più capace di soddisfare i bisogni quella che Warchol nella giornata di una persona
Peraltro le precedenti linee guida quelle che sono peraltro tuttora in questo momento è in atto che vanno aggiornate proprio perché si fermava mai diciotto anni addirittura si fermavano ancora di più sui primissimi anni di vita del bambino
E insistiamo molto su quello che è uno dei tanti metodi per esempio l'ABA cioè un sistema ventitré
Fa riferimento alla Turchia
Di tipo cognitivo comportamentale e quindi stressa molto gli aspetti tipo addestrativo di questi bambini per contenerne le tubazioni agli appalti
Stereotipate per contenerne quella che alle con la Libia del linguaggio
Per insegnare loro come dire nei piccoli misure di autonomia nella loro quotidiana ma nel momento in cui queste linee-guida guardano a tutto l'arco di vita di una persona non possono certamente come dire privilegiare il sistema DIT può addestrativo devono piuttosto prende in considerazione anche tutti quelli che sono gli aspetti Chico educativi più ampi e più articolati gli aspetti motivazionali la dimensione dell'emotività di questi soggetti e quindi da questo punto di vista
Anche le nuove linee guida dovranno misurarsi con nuovi oggi della scienza con orientamenti del pensiero scientifico rispetto all'ottimismo
L'articolo tre di questa legge
In qualche modo
Innesta un dialogo molto significativo con le Regioni come tutti sappiamo a norma del Titolo quinto della Costituzione la competenza sulla sanità è una competenza prettamente regionale
Sappiamo anche che questo ci porta alle volte non tanto scherzosamente a dire che l'Italia non c'è un sistema sanitario nazionale ma ci sono venti sistemi regionali
Questo come una disparità di trattamento il che rende alcuni soggetti più sfortunati di altri preferisco stressare la parola fortunati perché l'alternativa sarebbe dire che ci sono alcuni soggetti che sono
Più sfortunati diate perché oltre alla patologia comprendevano misurare De Bona anche fare i conti conta i giorni che sono incapaci di gestire adeguatamente la le responsabilità che gli competono
L'articolo tre
Mette in carico alle Regioni un vincolo molto forte
Che il riferimento I nuovi livelli essenziali di assistenza dove
Il principio a cui attenersi sono formati sulla base di con la parola chiave che essere e
Essenziale se è essenziale dieci aprile
Non è possibile procrastinare lo è necessario che le regioni facciano di tutto per assicurare il
Tutti i livelli
E essenziali di assistenza a questi soggetti
Nell'attuale versione per livelli essenziali di assistenza sono previste peraltro direi che una straordinaria lungimiranza rispetto al sistema nostro sanitario anche misure di tipo socio sanitario di più misure di tipo o pedagogico e socio sanitario proprio per la parola d'ordine del bambino distingue inclusione si fa riferimento in maniera significativa all'organizzazione scolastica alla relazione sociale e quindi le regioni vengono sollecitate
Creare attraverso dei centri di riferimento una sorta di accompagnamento del soggetto
Che il veramente lo mette al centro dell'attenzione del sistema l'articolo tre utilizzano la parola ordinamento
Che è chiaro che nell'articolo tre con due accezioni il coordinamento del dei servizi perché chiaramente i bambini autistici soggetto Picciano diciamo interventi tipo multi professionale e il coordinamento do dell'insieme delle misure per il soggetto potremmo dire una sorta di scoccia che garantisca questo bambino questo adulto
Nel tutto l'aiuto necessario attraverso come dire un punto di sintesi
Che è quello offerto dal suo personale
Personal trainer vogliamo chiamarlo come come si preferisce perché non è una figura esclusivamente sanitarizza
Non è una figura esclusivamente di tipo pedagogico non è una scusa non è serio
Scusi aventi una figura chiamiamola così modello assistente sociale è una figura
Che tenga sommare nella prestazione che oltre a questo ragazzo una pluralità di competenze che mi fa davvero l'architrave efficace di questa di questa legge
L'articolo quattro che è stato inserito qui alla Camera rappresenta un valore aggiunto rispetto al disegno di legge uscito dalla
Uscito dal Senato rende questi interventi comitive interventi che dando veramente come dire esponga l'interno del quale occorra muoversi cioè da questo punto di vista del Ministero delle salute assumo la responsabilità molto precisa che di indizio
Controllo atti e di valutazione sono liscio funziona virtuali Manti stoccato vengono declinate con particolare attenzione nei confronti
Dei soggetti autistici
L'articolo quinto che Scurti quello che abbiamo inserito anche su sollecitazione su sollecitazione positiva
Del Movimento cinque Stelle il quale ogni tanto si lamenta di non essere mai preso in considerazione mai semplicemente perché sto parlando di più pensa di poter ottenere di più in un contesto controllato come quello in cui tutti noi ci muoviamo
Riguarda l'attività di ricerca oggettivamente sentiamo il bisogno di potenziare l'attività di ricerca una ricerca non solo
Di tipo biologico genetico ma anche una ricerca che
Tocca gli aspetti pedagogici sociali e professionali quindi una ricerca a tutto campo
Che penso ci potrà dare nel tempo dei risultati molto interessanti anche delle indicazioni molto positive per come intervenire
E l'ultimo punto è la vera o badanti questo disegno di legge che tutto questo antefatto ai soci solo
Signor il che significa chiedere ognuno degli operatori un surplus di competenza il surplus di buona volontà
Forse sensibilità sapendo acquistavate avanti a diritti di queste persone e quindi dovrà monopolizzare tutte le energie
Anche creativi
Le capace per venire incontro ad hoc
Che devo dire scherzando ma non tanto
Che quello che quindici giorni fa sembrava
Una spada di Damocle ISO risorse non ci sono
Più risorse per voi
Davanti ai tagli che sono stati operati alla sanità recentissimamente significa non ci saranno meno risorse per voi
Quindi forse quello che era veramente nominava
Un tunnel che sembrava se non si
Si dovesse imboccare adesso può costituire perlomeno come dire nascosta una sorta di riflessioni di ripensamento
Cosa ci dispiace lo dico
Un altro passaggio tra le ombre di questo disegno di legge che mi informi l'intestazione del disegno di legge
Lei fa si è messa proprio
Nell'aiuto alle famiglie poi questa aiuta le famiglie si va un po'di due endo lungo tutto il disegno di legge bisogna
Ricercarlo con buona volontà
Per poterne dare riconoscere il valore il peso che ha
Lo faremo
Cercheremo che si faccia le associazioni tutto sommato percepiscono i limiti del disegno di legge il bando e percepiscono anche la forza
Sono determinati a muoversi insieme io credo che continueremo a questi temi
Grazie