XII Congresso dell'Associazione Luca Coscioni - Commissione "Ricerca"

Buonasera allora possiamo cominciare la
La Commissione sulla ricerca pizza della genomica salute diritti insomma tutti i temi
Che sono un po'di una perché la ricerca
Io qual è l'opposto molto poco vorrei semplicemente sussurri semplicemente ricordare alcuni
Dei punti
Che sono aperti nell'ambito della ricerca
Non vi nascondo che vorrei essere dalla Commissione o dall'ASI e con il tema e leadership moltissimo però
Però insomma con la ricerca c'entra poco quindi non le possiamo parlare
Abbiamo il problema il problema aperto che spero che si risolva
In tempi rapidi sulla ricerca sulle cellule staminali embrionali
Che dovrebbe rappresentare ed ultima parte della legge quaranta ad essere demolita
Soprattutto legata sia alla ricerca di base
Che viene conseguito in molti Paesi
Con molta più facilità che da noi
Sia per quanto riguarda la diagnosi pre-impianto che è vero
Che è possibile adesso per le malattie genetiche propone così semplice da ottenere per chi ne ha bisogno in questo momento va in qualche modo facilitata
L'importanza della ricerca sulle staminali embrionali e in qualche modo aumentata adesso
Da
Perché Marco Cappato stava definendo come genomica
Sì che questa nuova possibilità di fare quello che si dice Gina editing e cioè
La modificazione
Puntuale e precisa del genoma
Attraverso delle tecniche
Di biologia molecolare se fate silenzio perché sono vecchio stanco mi confondo
Quindi di Digilio editing sulle cellule staminali embrionali che una tecnica diciamo di biologia molecolare che si fa già da qualche anno
Si è applicata in moltissimi laboratori di ricerca di base si fa sulla maggior parte delle cellule quindi si può fare anche sulle staminali embrionale
Questo ovviamente
Pone una serie di problemi
Secondo me finti per il momento quindi un pochino esagerati ma se volete ne possiamo parlare
Sia etici
Se vogliamo che scientifico si
Ma a maggior ragione per non restare indietro in quella che potrebbe essere
Una branca promettente della ricerca sulle cellule staminali embrionali prima di poter fare ricerca come fanno gli altri Paesi
Sull'editing del genoma diventa importante poter fare la ricerca sulle cellule stesse per cui
Inutile che parliamo di Gide editing sulle staminali embrionale se non risolviamo il problema in questo Paese della ricerca
In sé
Sulle cellule staminali embrionale
L'altra cosa che volevo che uscisse fuori in qualche modo in questo consesso sempre legato al discorso delle cellule staminali
Embrionali
E un po'anche la drammatizzazione che si fa sia per quanto riguarda Igina editing ripeto
Allora sulla base degli interventi che ci sono poi ne possiamo
Parlare se qualcuno ha bisogno di avere dei chiarimenti scientifici
E sia sul concetto di circola staminale embrionale ne abbiamo
Come sempre in maniera strumentale una certa drammatizzazione
Del concetto dice la staminale embrionale perché la chiamiamo embrione ora se sentiamo bene a vedere
Ma per vedere
In biologia l'embrione vero e proprio e quello che si
Sviluppa dopo la castrazione quando
O si comincerà a formare i tre foglietti quando realmente diventa quello si può definire se vogliamo un individuo ma dell'immaginazione della gente come si parla di di embrione si parla del bambino ricordiamoci che stiamo parlando
Di quello che stamattina giustamente ha detto anche Filomena la sua
Istituzione della blastocisti
Quale blastocisti
A
Terdecies del che si chiamano blast operi
E si chiama quella struttura lì embrioni Blasco come dice il nome qualcosa che verrà origine
A un embrione dentro
Tempio blasoni sono le cellule staminali e embrionali sono sostanzialmente tutte uguali fra di loro ricordiamoci che noi possiamo togliere
Delle staminali embrionali dato alla blastocisti e la
La SOGEI si sviluppa lo stesso
Possiamo dire delle fusioni già in natura come sono
I gemelli identici che nascono possiamo generare
Se vogliamo ovvi prese fatto col topo se fatto con l'uomo ma degli animali identicità ciascuna di quelle cellule staminali ovviamente
Facendo le chimere poi impiantando le
Dentro l'utero quindi vuol dire
Che quelle cellule allora al massimo potranno dare origine a trentadue individua una da un solo individualmente in cui
Vengono poi impiantati nutro questo è importante per ragionare
Sulle su anche sulle argomentazioni che debbono essere usate per rendere possibile la ricerca sulle cellule staminali emblematiche ricordiamo ancora una cosa che a me non riesce
In realtà ad andar giù e che continua a non comprendere a non capire in realtà non è completamente vietata dove possiamo usarle stesse cellule se vengono da embrioni congelati all'estero che
Come e uno è una cosa abbastanza ipocrita
L'altro punto che è molto importante ed è molto aperto in questo momento in ricerca
Ed e meno male che il Partito Radicale un partito non violento
Fosse stata
E lì riguarda un problema che noi stiamo sottovalutando in questo Paese
Che il problema della sperimentazione animale
Lo continuo a dire da da circa un anno ha ragione Marco dobbiamo cercare di fare del dei passi
Ma
è uno dei passi potrebbe essere quello di fare la rete delle mozioni che facciano tornare faceva rientrare
La legge sulla sperimentazione animale come è stata recepita con le modifiche approvata purtroppo sì alla Camera al Senato dal nostro Paese che molto penalizzante abbiam visto oggi i numeri che ha fatto e Giuliano ce lo sono
Veramente pazzeschi c'è un Paese che non riesce a raccogliere le firme come dicevo stamattina o fa difficoltà a raccoglierle su una cosa di estrema importanza come l'eutanasia
Rappresenta il sessanta per cento delle firme raccolte in tutta Europa per l'abolizione della legge sulla sperimentazione animale
Ci siamo sempre gli ultimi tra tutte le parti diventiamo i primi quale sede promuovere una legge che
Assolutamente assurde contraria sostanzialmente al concetto stesso di libertà di ricerca
La sperimentazione a
Animale ti piacciono e necessaria ed regolamentata è regolamentata da tutti i Paesi ci sono regole precise di stabulazione di sperimentazione
Gli animali non devono soffrire tant'è vero che come dicevo oggi abbiamo problemi
A spese a fare sperimentazioni con gli analgesici
Sono già tutte regolamentate queste cose a livello europeo
E diminuito il ruolo degli anni ma il illuso degli animali perché si si intende si tenderà sempre di più
A usare dei sistemi alternativi per lo meno per gli screening di base iniziali ma prima o poi prima di poter andare su un paziente se esiste un modello animale bisogna farlo la sperimentazione animale
Ma ce lo chiede lo stesso Ente regolatorio che viene poi approvare le nuove terapie nuovi farmaci devo poterli avanzate chiede che ci sia prima di andare in fase uno in fase due sul luogo una sperimentazione
Animale questo è un problema serio perché
Credo che sia effettiva dal primo gennaio due mila sedici o diciassette presente ero e non potremo più fare xenotrapianti
Secondo la legge che c'è adesso quindi tutta la ricerca
Questo momento oncologica
La medicina rigenerativa di ed essere danneggiata perché non si possono fare xenotrapianti di tessuti ed organi
Più le altre cose che Giuliano oggi ha fatto vedere
Sono secondo me questi quei punti fondamentali forse ce n'è ancora uno che bisognerebbe che ha a che fare con quello che è uscito stamattina
Su una cosa che verrà abbastanza d'accordo che la
La unione tra la scienza
E la conoscenza la conoscenza ovviamente implica
Una serie di azioni per la divulgazione per la educazione scientifica
Delle persone che ci stanno intorno dai mass-media
Ai politici
Io che non è che tali abbiamo sappiamo bene che cosa significa l'ignoranza politica al Parlamento in Senato proprio per quanto riguarda la storia stanno
Però l'altra cosa
Ricordiamoci che la ricerca non è solo ed esclusivamente una ricerca applicativa anche se deve essere in qualche modo
Mirata al miglioramento delle condizioni
Delle persone ma è anche una ricerca legata alla conoscenza e la ricerca di base questo ve lo dico per esperienza ma province per esperienza anche una Cattaneo
E fondamentale per poter poi sviluppare quel tipo di ricerca applicativa che è basata sulla reale
Scienza e non uno sulla fantascienza o sulla sulla
Superstizione come è successo con sulla truffa cose sotto al mercato stabile per cui
In questo momento c'è un po'di tendenza a penalizzare
In questo momento una ricerca di base che forse per troppi anni impossessata
Pochino troppo teorica ma non non dimentichiamoci che i finanziamenti anche per questa ricerca di base
Devono continuare perché sono poi come diceva lo stesso la base di partenza verso quella che vogliamo essere fra circa più applicativa che possa portare delle cure del delle terapie alle persone
Io da me non so se a Gilberto viene in mente qualche altro argomento che potremmo trattare in questa discussione vai
No
Vai vai
Io velocemente nelle sue no ma devo dire di
Forse conviene questo punto passare invece l'argomento che un po'centrale
Del pomeriggio anche perché alcuni dei relatori voi hanno problemi diciamo hanno anche altri impegni e quindi devono
Rientrare
In particolare quello che
Riguarda la ricerca ma in modo particolare e poi l'applicazione delle ricadute
Della
Delle conoscenze genomica e delle tecnologie genomica in ambito medico e anche sanitario se vogliamo
Insieme a Beatrice Busin che borsista da Coscioni che
A un dottorato in filosofi della scienza e con la quale insomma stiamo un po'lavorando su alcuni aspetti più
Di carattere come dire
Che ho un ricco e anche di comprensione insomma di quelle che sono
Gli elementi
Conoscitivi e tecnologici in gioco in in in questo processo che naturalmente come tutti voi processo in cui c'è più conoscenze più tecnologia
La gente insomma si mette le mani nei capelli e pare sulla che da un momento all'altro qualcuno voglio rubare il Genoa
Il genoma di chi o
Discriminare su chissà su quali basi incerto cioè i rischi discriminazione insomma ce ne sono già abbastanza anche adesso e non serve sicuramente usare i dati genetici
Per introdurre discriminazioni in sanità semmai i dati genetici possono neutralmente o
Creare nuove discriminazioni o invece anche
Ampliare le scelte le capacità di decisione responsabile da parte dei cittadini io intanto
Dico brevemente somma
Forse come si svolgerà l'incontro poi lascio Beatrice di introdurre i temi della discussione quindi Beatrice dirà due cose sul perché e su quali sono i temi che saranno trattati
E poi parleranno
Al professor Massimo delle donne che professore di genetica all'università di Verona e che diciamo e molto interessato a questa tematica anche perché ha creato uno spin-off dell'università che si chiama personaggi Nomis che in questo momento puramente
In Italia e la la diciamo e il c'è ma il servizio si ma la struttura
Che che che che perché meglio organizzata per fare sequenziamento i di genomica individuali ingenerare sequenziamento i
Di genomica anche una visione diciamo a livello internazionale di come sta andando il settore poi interverrà
Il professor Carlo Valdonica messo a punto il programma di sorveglianza del rischio credo familiare per crediti per il carcinoma della mammella dalla Regione Emilia Romagna quindi parliamo di esperienza concreta già fatta
Da parte di un Assessorato alla sanità pubblica di una Regione italiana che
Effettivamente io devo dire insomma non sono
Guardato è un'esperienza estremamente interessante e molto ben studiata
Poi interverrà dottoressa
Alberto afferrare dissi non è attuabile di abracadabra che una Onlus di pazienti con mutazioni BRCA comunque ci accomuna azioni che
Diciamo a sono associato nelle Vatta predisposizione
Per alcune forme di tumore l'apparato riproduttivo femminile
Si può interverrà il dottor Maurizio Bersani
Che si occupa di governo dei dati delle statine sei pianisti e dei piani del sistema sanitario della Regione Emilia della Regione scusate Lombardia
Quindi questo sarà un po'l'andamento della discussione ci saranno va
A è giusto mi dimenticavo marzo abbiamo anche da cosa essa e senatrice vita Elena Cattaneo che
Non è scritto qui ma insomma sarebbe per noi un piacere se poi
Dicesse qualche cosa sulla sulla
Su queste su queste tematiche anche perché ha recentemente scritto un articolo molto interessante su Repubblica nel quale
Diciamo prendo un po'per le orecchie il Governo del Ministero della salute di questo Paese perché noi abbiamo alcuni dei genetisti e delle strutture di ricerca più all'avanguardia
Anche non solo a Verona ma per esempio in Sardegna dove il professor Cuccaro
A arrivata prodotto nelle settimane scorse
Delle ricerche delle sedi le ricerche fondamentale sulla
Basandoci proprio su sequenziamento del genoma dei sardi e Elena Cattaneo ha fatto notare come oggi un po'tutto il mondo
Ci sta andando avanti si sta andando verso i progetti
Che prevedo sequenziamento di migliaia Stati Uniti un milione ma comunque migliaia o decine di migliaia centinaia di migliaia dice nomi di individuali
Proprio per usare informazioni molto più precise da applicare in campo medico in modo da rendere più
Efficace eventualmente anche meno costosa
La sanità pubblica in Italia da questo punto di vista poi lo diremo lo vedete siamo a zero
E
Dicevo l'ultima notazione che noi faremo le domande alla fine
Tranne per un intero do del professor delle donne che può e deve rientrare a Verona perché deve partire e se ci sono domande da posso intervento le potremo fare subito
Grazie Gilberto
Diciamo che usava a partire da alcuni interventi di ieri in particolare dell'intervento di oggi del dottor Starace
Può sembrare diciamo che discutere oggi di genomica il servizio in sanità pubblica del servizio sanitario nazionale può sembrare un po'utopico dato lo Stato delle cose ovvero negli ultimi tre anni si sono avvicendati
Tre esecutivi
Diciamo quaranta miliardi di euro sono stati più o meno sottratti alla sanità abbiamo parlato in più un più occasioni ieri e oggi del mancato aggiornamento dei LEA al fatto che
C'è un'assenza pressoché totale di programmazione sanitaria
Il supercommissario la spending review all'inizio agosto ha ventilato ulteriori tagli
Di dieci miliardi mi al sistema sanitario italiano e viviamo in mezzo a un conflitto a una serie di conflitti istituzionali
Tra Governo Parlamento e regioni che
Quindi viene poi scaricato innanzitutto sui pazienti
Ed è che abbiamo visto anche con la recente lista di prestazioni a rischio messa dal dal Ministero della salute e con l'ipotesi di penalizzazione nei limiti dei medici
Anche appunto sui professionisti e sulle sulle aziende sanitarie è vero che tutti però sono unanimi diciamo nella nel sostenere che si tratta a questo punto di di di disinvestire last parecchi
Inefficienze l'intervento di oggi pomeriggio ricordava il lavoro della fondazione e cinque in questo senso
E che quindi disinvestire era sprechi inefficienze per invece poi riallocare le risorse in servizi essenziali e innovazioni non è chiaro affatto
Do che cosa si intenda in Italia evidentemente per servizi essenziale innovazioni ma se allarghiamo il campo dal nostro sguardo diciamo al contesto internazionale invece
Possiamo vedere molto chiaramente quale lo sforzo di innovazione dei sistemi sanitari
Ad esempio
Insomma come ha riportato un recente articolo su Nature
I dieci farmaci più largamente usati tendini negli Stati Uniti sono diciamo efficaci in un range che va da uno
Su quattro a addirittura uno su venticinque persone riassumono e questo appunto ha portato alla definizione di impressi somme dissi in
Per fare fronte a questo tipo di problema
A gennaio il Presidente degli Stati Uniti Obama annunciato un investimento di
Non centoquindici milioni di dollari e su un programma invece che investe sulla medicina di precisione
Che tra le altre cose prevede la creazione di un database nazionale di dati generici genetici e chimici di un milione di di di persone
Uno dei primi grandi progetti di sequenziamento per lo studio diciamo della correlazione tra
La diversità genetica tra variante genetica malattie è stata l'iniziativa anche lese che
Questa prima iniziativa insomma ma soltanto di fondi pubblici
Però è stato l'iniziativa ha transnazionale con le bombe collaborativa Progetto mille tre nomi
Che attualmente si sta evolvendo in un progetto molto più ampio che appunto il Progetto cento mila ANCE nomi che invece questa volta vede un forte impegno investimento di soldi pubblici
Nel Regno Unito
Come ricordava appunto la senatrice accattano nel suo intervento su Repubblica di una decina di giorni fa a proposito dei risultati commentando insomma i risultati
Largamente ospitati da Nature Genetics del Progetto Sardegna
A il Progetto minacce nomi
Senza il Progetto nelle sue nove probabilmente non sarebbe stato nemmeno
Il Progetto Sardini anche perché il Progetto mille Giannone attualmente funzionante standard da appunto punto di riferimento alla popolazione di riferimento per comprendere
Quali varianti inserimenti che siano a rischio invece quali siano innocue
Non solo il progetto Sardini anche in questo momento appunto all'attenzione all'attenzione globale qui i risultati sono riconosciuti internazionalmente come molto
Promettenti non sarebbe stato possibile e se non ci fossero stati i finanziamenti
Non dell'Istituto superiore di sanità italiano ma di quello statunitense perché la gran parte dei finanziamenti
Arrivava appunto dal
Dagli Stati Uniti e quindi appunto come giustamente sottolineava Elena Cattaneo
A c'è invece la necessità di a vere ed investire su analoghi progetti nazionali proprio per fare emergere
Le caratteristiche le specifiche caratteristiche
La variabilità del suo nomi italiani e per accedere appunto alla pari
A livello internazionale al sistema di condivisione dei dati
E una piccola notazione ieri Roberto Defence parlava appunto della correlazione per ora non ancora dimostrata indagata in maniera evidente tra diciamo il consumo di polenta in Friuli e
Lo sviluppo l'altro sviluppo l'alto tasso di incidenza di tumori orofaringeo probabilmente se si avviasse un Progetto Dini
Sequenziamento dice nomi in Friuli probabilmente invece questa correlate cargo di stupisce ma capire qualcosa di più di questa di questa correlazione
Ovviamente non ci stupisce che siano in particolare gli Stati Uniti e nel Regno Unito a investire nell'implementazione dell'azione no mica nel sistema sanitario pubblico e realtà asse
Noi andiamo a vedere uscito recentemente su una rivista specializzata che si occupa appunto di medicina traslazionale
Un elenco di progetti internazionali che investono appunto nel sequenziamento di più di popolazioni
Quindi la questa lista comprende ovviamente non comprende nessun progetto italiano da quello che io so l'unico Progetto diciamo
Di corte che che prevede appunto
Uno studio epidemiologico epidemiologico genetico re che riguarda
In tra l'altro molto apprezzato nella letteratura internazionale perché un progetto anche di medicina partecipativa che quindi investe molto sul
A la consapevolezza anche per quanto riguarda l'innovazione del sistema del consenso informato
Quindi la consapevolezza dei dei volontari e dei pazienti si sta svolgendo in Alto Adige
E per ora non so non sono state discusse con Zavattini settecento mila non sono stati raccolti settecento sette mila
I dati genetici settemila
Pazienti l'obiettivo di raggiungere il numero di dieci mila in Val Venosta
E però
Appunto questo progetto è finanziato dalla Provincia autonoma lidi di Bolzano dalla
Nella regione a statuto speciale talmente speciale che questo studio di corte non è collegato nessuno studio italiano bensì
Ad uno studio di Corte più ampio tedesco e quindi diciamo che non
A proposito appunto alla circolazione dei dati dell'accesso dei dati dal punto di vista della ricerca all'Italia anche questo progetto che nasce in Italia è fuori
Quindi vediamo che i
Per quanto riguarda appunto altri Paesi che andare storno sull'implementazione della genomica in medicina
Sono dei progetti molto interessanti in Australia in Belgio in Canada in Estonia dove si sta avviando il sequenziamento Dini
Cinque mila individui
Ma l'obiettivo di arrivare a cinquecento mila alla costruzione di un database di un ampio banca cinquecento mila
Individui in Francia in India in Israele in Giappone
Correa
E il Lussemburgo Singapore nello Sri Lanka in Thailandia ovviamente come dicevamo negli nel Regno Unito
Quali sono quali per sintetizzare quali sono i principali motivi che rendono la situazione italiana disallineata rispetto
Al al contesto internazionale allora intanto possiamo dire che
C'è una persistente tendenza a governare e dall'altro dall'alto diciamo attraverso la moltiplicazione di pareri di raccomandazioni di documenti istituzionali
Un vuoto però
Di di iniziative concrete appunto di implementazione dell'ozono unica l'altro problema a cui accennava anche Michele De Luca all'inizio del fatto che il dibattito bioetico
Italiano in particolare sulla questione del consenso informato della privacy ancora
Fortemente influenzato da diciamo dall'eccezione al cosiddetto eccezionali sono genetico per cui si considerano i dati segnetti siccome didattici speciali che necessitano di una
Ma protezione speciale questo appunto è assolutamente in contrasto invece con la politica internazionale di scambio didatta sharing dei dati che inteso proprio come uno strumento di accelerazione invece
Dei progressi della ricerca scientifica non esistono inoltre indagini nazionali sulla percezione pubblica dell'uso dei test genetici della conservazione della circolazione dei dati genetici
A fronte invece di una moltiplicazione a livello internazionale di ricerca proprio in questo campo e non è che la domanda non ci sia
In Italia di accesso appunto attesta genetici anche se gli ultimi dati che abbiamo sulle attività di genetica medica in Italia provengono da un censimento che è del due mila e undici
Sul quale però non ci sono assolutamente pubblicazioni di analisi critica per cui abbiamo dei dati grezzi sui quali però nella letteratura appunto
Scientifica non ci sto non c'è nessun tipo di gli analisti quindi non esiste né a un censimento specifico non esiste una regolamentazione uniforme
E non esiste nemmeno un dibattito informato sui testi invece
Direttamente rivolti al consumatore su questo insomma che anche questo questo massimo delle donne ci potrà dire c'è qualcosa sul contesto internazionale
Lo stato dell'arte anche del counseling genetico in Italia come appunto prima facevamo ma scambiavamo due parole con il dottor Bersani della Regione Lombardia che confermava appunto il fatto che
Realtà nel servizio sanitario nazionale il counseling genetico è assolutamente
Trascurato tanto che appunto i dati qua parlano del censimento due mila undici della SIGO
Sono state nel due mila undici effettuate seicentottantaquattro mila centosettantaquattro per strada prestazioni di genetica medica
Ma
Solo cento mila consulenza genetica e quindi c'è
Una un grosso un grosso divario
Il problema più grave dal punto di vista dei pazienti al fatto appunto che la disomogeneità del dei servizi sul territorio nazionale quindi l'assenza di politiche
Concrete di implementazione della genetica nel servizio sanitario nazionale ha un impatto negativo innanzitutto sul diritto
Alla cura e questo è un aspetto che era stato segnalato e che viene segnalato sempre più con forza dalle pazienti
Con molta azioni di RSA che appunto sono in via di riorganizzazione nella Onlus abracadabra della quale tra le altre cose ci parlerà
Non ci porterà anche ci parlerà la dottoressa Ferrari quindi io comincerei dando la parola al professor delle donne
Grazie io spero si senta devo dire sommi Onigo per cui ho già un'ora che funziona male Claudio in questa stanza non mi aiuta ma
Provo a organizzare un discorso che si è abbastanza logico partendo dall'inizio e riagganciandomi a quanto appena detto che
Perché se cominciare genoma
Allora quello che io dico sempre che quando voi avete un problema con l'automobile è la prima cosa che fatta andate dal meccanico e meccanico cerca di capire che cosa non funziona ma per capire che cosa non funziona bisogno di sapere come funziona il motore
Quindi la prima cosa che noi dobbiamo fare e cercare di capire come funziona il nostro corpo e quali sono le basi genetiche quindi questo genomi a che cosa serve
Questo testo che ha ispirato negli anni passati questi queste grandi iniziative internazionali per cercare di leggere il genoma dell'uomo
Progetto che è costato miliardi di dollari ha richiesto tanti anni vi ricordo che è stato portato avanti in parallelo da un'iniziativa internazionale
Pubblica per cui dati sono stati rilasciati
Perché questo è il la mission di un'iniziativa pubblica e contava ora contemporaneamente da un'azienda privata che si chiamava severa
Che ha speso molto meno perché essendo privati non hanno rilasciati dati questo è un aspetto fondamentale non hanno rilasciati dati ma hanno utilizzato i dati prodotti dal consorzio pubblico
Per cui hanno tratto giovamento da quelli che erano i finanziamenti internazionali per riuscire
Ad arrivare all'appare su questa grande iniziativa che ha portato a leggere e Genova Dell'Omo sapiens era due mila e uno ammalino ma abbiamo finito perché da allora abbiamo prodotto trentotto versioni del genoma e ancora non sappiamo esattamente
Tutti i dettagli del nostro patrimonio genetico e ci sono ancora tanti lati oscuri e soprattutto tanti tiene che ancora non sappiamo che cosa serva
Ora perché non sappiamo che cosa servono sappiamo che cosa servono perché
Le informazioni che abbiamo non sono relativi a ciascuno di noi ma sono relative semplicemente a questo homo sapiens modello che è stato ottenuto in questi progetti internazionali che non dovevano sequenze are una sola persona ma dovevamo cercare di rappresentare il patrimonio genetico dell'umanità
Quelle costato internazionale ha sentenziato una serie di donatori anonimi
Se ed era in teoria sequenze atto una serie di donatori anonimi solo dopo qualche anno c'è stata la rivelazione di Craig Venter che era l'artefice di questa iniziativa privata che ha detto il DNA che è stato sequestrato il mio
Per cui anche se noi oggi pensiamo che il primo essere umano che è stato sequenze atto sia Watson Gelmini quote sono uno dei due
Scopritori della molecola del DNA nel due mila e sette
Con un investimento di circa due milioni di dollari quindi un costo molto elevato ma
Estremamente contenuto rispetto allo sforzo di qualche anno prima le ricordo tra miliardi di dollari
Devo dire che appunto il primo essere umano ad essere stata sequestrato è stato entrare in quel caso noi abbiamo avuto a disposizione il DNA di una singola persona ma non siamo stati capaci di capire che cosa questo significa se non siamo stati capaci di capire
Quelle parti del patrimonio genetico che hanno a che fare col nostro aspetto fisico che non è legato ad alcuna malattia nostri comportamenti è invece quelle parti che possono essere collegate a determinate predisposizione a malattie
Quindi noi oggi ci troviamo in una situazione in cui abbiamo
Un meccanico che è in grado di
Far partire un check-up per vedere che cosa succede nella nostra automobile ma il risultato di questo check-up ancora per lui oscuro perché ancora non abbiamo definito bene come nostro motore come nostro patrimonio genetico funziona
Oggi dire nel due mila e quindici siamo in grado di
Con un certo libello di affidabilità di
Capire alcune cose per cui se non andiamo dal meccanico e diciamo c'è un problema di questo tipo al motore il meccanico la prima cosa che fa
è attivare quello che lo screening primo livello che si passi medicina quindi sulla base di una determinata malattia si cerca di andare a vedere i geni che
Potenzialmente sono coinvolti
Ma se la persona risulta negativa lo screening di primo livello per esempio nel caso di un tumore al seno risulta negativa BRCA uno e due io non entro nei dettagli perché non sono un genetista medico quindi io
L'interfaccia quel genetisti nemici rimango solo e soltanto una persona capace in qualche modo di muovermi nei meandri di un genoma senza però riuscire a spingermi quelle che sono le implicazioni cliniche dico adesso
Ecco una persona che risulta negativa uno screening primo livello risulta non diagnosticata dal punto di vista genetica a questo punto che cosa facciamo
Oggi
Le tecnologie che abbiamo a disposizione ci permettono anche di leggere il DNA di ciascuno di noi i costi si sono ridotti in modo formidabile
Oggi siamo in grado di sequenziale il DNA di un essere umano con poche migliaia di euro a seconda dei tempi
Che abbiamo a disposizione per cui possiamo spendere poco più di mille cinquecento euro se per la risposta siamo
Disposti ad attendere un paio di metri se vogliamo la risposta né di chi era di tre giorni il costo ancora oggi si aggira sui sette ombre otto mila euro
E comunque un costo che secondo me risulta abbastanza contenuto se voi considerate che per esempio i trattamenti per alcuni malati di leucemia costano tra i tre cinque mila euro al mese al Servizio sanitario nazionale
Quindi è un costo che non dovrebbe spaventare il nostro sistema sanitario perché ha un costo che già
Quotidianamente nostro Sistema sanitario affronta per curare a volte curare qualcosa che non si conosce bene come sia stato generato
Allora come facciamo oggi noi a migliorare la nostra capacità di leggere i DNA di una persona e capire quali possono essere davvero le predisposizione a malattie di origine genetica
Dobbiamo basarci su un dato molto semplice che è quello che ha ispirato l'oggetto mille genomi e che
Noi
Se quei siamo tante persone alcune malate alcune sa bene
E cerchiamo di vedere se le persone che sono accomunate da una determinata malattia portano anche delle varianti che sono sempre presenti in quelle persone
Un po'come dire se noi avessimo a disposizione
Una popolazione di dieci mila persone in cui troviamo tre mila persone castani come colore di capelli non ci aspettiamo di trovare in quelle tre mila persone
Per le differenze e ne viene a che non sono legate a una predisposizione alla malattia ma sono semplicemente legate al colore dei loro capi
In questo modo noi abbiamo la possibilità di stabilire una correlazione che non è assoluta
Ma che è in grado di orientare la clinica e soprattutto i genetisti medici ad approfondire gli studi è un po'come andare ancora una volta da meccanico al quale ci dice sulla base del testo e che io faccio secondo me c'è un problema la centralina del motore
In questo caso dovrà essere l'esperto della centralina del motore che poi
Va a verificare se le ipotesi è giusta o sbagliata oggi sequenziale un genoma
è in grado di dare una risposta
Identificando dei candidati quindi del delle mutazioni che nel ti amiamo causa attive che possono essere correlate alla malattia soltanto una percentuale che va dal venti al cinquanta per cento
Quindi in molti casi il nostro sistema di analisi è ancora un sistema che fallisce
Però ci dà già dell'informazione che sono estremamente importanti e soprattutto il sistema che sta migliorando tutti i giorni
Considerate che il primo gene di cui è stata scoperta la funzione tiene per la fibrosi cistica è stato scoperto nel mille novecentottantanove non tanto tempo lo fa
E solo con l'avvento delle nuove tecnologie noi adesso siamo riusciti ad aumentare notevolmente il numero di geni di cui conosciamo le affetto
Erano duecento nel due mila e uno adesso sono già più di duemila ma già sappiamo che sono oltre cinque mila igieniche sono coinvolte in malattie genetiche ora come facciamo ad aumentare questo tipo di conoscenza di
Avremmo
Utilizzare quindi far nostre queste nuove tecnologie cominciare usare al meglio ora una cosa che a me colpisce di questo Paese di cui faccio parte è che per esempio non appena esse nuovo telefonino
Tutti noi cerchiamo di averlo o che quando viene avanzato lei fu un seme gli Stati Uniti abbiamo sicuramente qualche italiano che è in coda nei negozi americani per portare a casa la nuova tecnologia e sicuramente
La settimana in cui viene avanzata in Italia molti di noi corrono ad acquistare nuovo Technology il nuovo telefonino siamo
A far malati di nuove tecnologie ora il sequenziamento
Non sta ancora risolvendo i problemi di tutti noi però estremamente promettente è un po'come i
Navigatori satellitari di prima generazione commettevano degli errori però anche noi li abbiamo
Voluti subito perché se non altro ci permettevano di vedere non magari con precisione in che dia
Eravamo ma quali apre la strada che avremmo dovuto percorrere per raggiungere la destinazione magari non vedevano una rotonda
Non vedevano un incrocio ma ci aiutavano
Ora la cosa che appunto mi colpisce di questo Paese che è una tecnologia innovativa come questa ancora non è stata completamente assorbita
Ne nel nostro sistema di ricerca né nel nostro sistema di cura da
Dei cittadini
Personaggi nomi chiama spin-off che è nata l'Università di Verona quando abbiamo cominciato
Ad interagire con i clinici abbiamo incominciato interagire con i genetisti medici per cercare di venire incontro alle loro richieste di cercare di caratterizzare il patrimonio genetico di persone che per loro non erano diagnosticate
C'erano persone che di cui non si riusciva a definire una diagnosi una prognosi hanno chiesto aiuto a noi senza avere una disponibilità finanziaria perché voi sapete che da fare che sono a disposizione per questo tipo di prestazione praticamente nullo
Devo dire che per quanto ne so la Regione Lombardia è l'unica Regione in cui questo tipo di servizio viene in qualche modo riconosciuto
Non ne conosco i dettagli e non essendo un clinico
è in qualche modo riconosciuto dal servizio a regime sanitario regionale per cui io devo dire a Verona rilevano diversi
DNA di persone lombarde che noi dei codifichiamo e che speriamo possano servire ad aiutare a migliorare appunto diagnosi e prognosi e quindi cura di quelle persone ma ne ha nelle altre Regioni non è così
Un servizio come questo in questo momento non è neppure reso disponibile almeno per quanto ne so perché non essendo rimborsato dal Servizio sanitario nazionale per un'azienda ospedaliera che in fondo a questo nome azienda che quindi deve fare i conti con un bilancio
Erogare prestazioni che non possono essere rimborsate investire in una tecnologia che in questo momento non è riconosciuta è estremamente difficile
Allora noi ci siamo trovati a Verona come universitari a un certo punto
Non dico tirati per la giacchetta da tanti e cliniche ma ci siamo resi conto che c'era sul territorio la richiesta una richiesta di
Decodifica dei dati genetici perché cercare appunto di aiutare i clinici che era superiore a quella che non potevamo dare e che in qualche modo anche andava contro quella che era la mission dell'Università che continuare a fare ricerca
Ora interagire con un ospedale per cercare di capire quali sono le basi genetiche di una malattia che non è ancora stata caratterizzata dal punto di arrivo di vista genetico è ok
Ma cercare di aiutare l'ospedale a fare quella che è una medicina traslazionale quindi trasferire nella clinica quello che una pura ricerca di base non fa più parte della mission dell'università
Ed è
Anche per quelle sono devo dire soprattutto per questo che a un certo punto abbiamo deciso di far partire questa iniziativa
Con un'azienda che
Praticamente salvo ma l'ottanta per cento dette dei
Delle persone che sono a bordo sono medici alcuni sono primari addirittura abbiamo cercato di far partire una cosa che
Incubate all'interno di un ambiente universitario e quindi non spinta da quello che il il
Classico spirito imprenditoriale di un'azienda che deve alla fine fare profitto
Mettesse a disposizione anche se chiaramente il personaggio enormi spese cercare sopravvivere perché se no servisse nominati offerto abbiamo cercato di aprire una finestra verso l'esterno e dare la possibilità a chiunque di venire da noi
E poter avere proprio viene analizzato
Questo l'abbiamo fatto però dopo che io
Ho seguito un percorso molto lungo negli Stati Uniti abbracciando movimento che si chiama Andersen di oggi no
Chi ha movimento che cerca di di
Trasferire ai medici di base e ai comunque ai clinici
Questo tipo di formazione di informazione perdonate non di formazione
Facciamo troppa poca divulgazione
Molti clinici ancora non sanno non riescono ad apprezzare l'importanza di questa cosa che vedono come una cosa un po'pericolosa perché
Non mi nascondo diventare genetisti analizzare un genoma non è una cosa facile io ho cominciato a farlo pian pianino sette anni fa otto anni fa addirittura con la vite
E son voluti diversi anni prima di approdare all'uomo è stato un percorso lungo complesso
In cui non mi hanno aiutato le scuole perché queste sono materie che ancora non insegniamo neanche a livello di scuole di specializzazione neanche a livello di dottorati di ricerca
E quindi ho fatto questo percorso negli Stati Uniti che mi ha portato a capire quali sono i limiti
Di queste tecnologie la difficoltà di trasferire questo il tipo di informazioni ai pazienti
La necessità di educare
Sei se posso usare se mi è permesso usare questa parola i genetisti medici che ancora vedono igiene come il loro punto di riferimento
E che invece pian pianino saranno portati ad allargare il loro orizzonte quindi guardare un patrimonio di trenta mila istruzioni molte delle quali ancora non sappiamo che cosa serviranno
Appunto per arrivare a migliorare un po'quella che è la qualità della nostra vita ma soprattutto anche la qualità del servizio sanitario nazionale perché
Come veniva detto prima comunque cura
Prevenire molto meglio che curare per cui riuscire a sapere quali sono le predisposizioni la malattia di una determinata persona permette sicuramente di orientare meglio quello che il percorso clinico successivo
Quello che volevo dire infine che
Riallacciandomi alle iniziative nazionali non più internazionali ecco questo tengo a sottolineare le iniziative di cui
Ci ha parlato prima sono adesso iniziative nazionali che tendono a tenere all'interno di quei Paesi le conoscenze che vengono generate perché
Diciamo che il i Governi in questo momento stanno cercando di andare di pari passo con le industrie farmaceutiche dei loro Paesi e cercano di trasferire queste conoscenze soprattutto all'industria del Paese per cercare di avere
Quello che ha un vantaggio derivante dall'ibrido enorme investimento che questi Governi stanno facendo
Ma se posso correggere quello che è stato detto prima il Progetto un milione
Di genomi americano preciso ammessi sì apportate inizialmente al finanziamento di duecentocinquanta milioni di dollari ma non per sequenziale
Solo per porre
Le basi di un progetto di sequenziamento
Quindi sono duecentocinquanta milioni investiti per
Trovare un milione di volontari cominciare ad organizzare le cartelle cliniche e cominciare ad informare
E ad insegnare e genetisti medici ai clinici l'importanza di mettere assieme appunto in quella che si chiama medicinali precisione oggi una volta la chiamavamo medicina personalizzata
Abbiamo detto nel senso che se qui ci hanno una persona non riusciamo a personalizzare quindi ad avere delle cure che sono di tipo sartoriale sul singolo individuo
Poi ci si è resi conto della
Limitatezza di questa definizione molto meglio parlare di medicina di precisione e quindi l'affiancamento del dato genetico al dato clinico
Ora
Duecentocinquanta milioni sono per affrontare tutte quelle che sono le problematiche che stanno dietro sequenziamento diventi norma la privacy per esempio è stata qua e là
Quante informazioni dare alle persone non tutti vogliono sapere ed è giusto che tutti non sappiano
Però
è difficile trovare una un punto di demarcazione su quello che viene detto e quello che non viene detto vi faccio un esempio
Un bambino che soffre di una malattia che può avere una base genetica noi ancora oggi con grande difficoltà siamo in grado di sequestrare il bambino e capire la base genetica della sua malattia ci aiutasse cominciare anche i genitori
Soprattutto se i genitori non manifestano la malattia perché tutto quello che ne troviamo di diverso
Che molto spesso
Cioè voglio dire questa è la bellezza degli esseri viventi che sono diversi anche stenotipico fino tipicamente per quello che sta nel loro patrimonio genetico
Quindi noi siamo tra virgolette i genitori per riuscire a
Filtrare tutte quelle varianti che stanno nel bambino che non sono legate alla malattia ma sono legate semplicemente al fatto che
Alcune caratteristiche del padre della madre
Ora nel momento in cui noi troviamo che il bambino a
Una malattia che è una base genetica che è stata ereditata magari dalla madre pone dei problemi enorme dal punto di vista anche solo morale se informare la madre che lei
Che ha contribuito geneticamente anche se inconsciamente generare la malattia del proprio figlio insomma sono tutta una serie di problemi che noi come Paese dobbiamo cominciare ad affrontare
E non c'è modo migliore per cominciare ad affrontare questo tipo di argomenti partendo con dei progetti tipo il Progetto che è stato portato avanti in Sardegna e di cui si ha parlato prima che ha portato a trovare numerose varianti ad associarle
A determinati fino a tipi quindi caratteristiche fisiche o malattie
Nei satelliti
Il rischio qual è il rischio di non partire come iniziative come queste nel nostro Paese che questa fame di tecnologia che noi comunque abbiamo ci porti ad abbracciare iniziative
Pensiamo un pochettino più fumose che sono portate avanti da tante aziende che hanno come fine quello di fare profitto come per esempio Twenty tre anni questa è un'azienda americana di cui molti di voi avranno sentito parlare
Tanti trienni significa ventitré enne quindi noi abbiamo ventitré cromosomi quindi è un'azienda che è partita cercando di
Mettere a disposizione un minuto minuto ce l'ha ancora
E mettere a disposizione di tutti
Vada avanti Vittek genetici
Ora qual è il problema il problema è che questa azienda non perché esterni il CEO di questa azienda e pertanto cotti perché è la
Moglie divorziata di uno dei due fondatori di Google a perché in fondo lo spirito di questa azienda lo stesso raccogliere così come Facebook i dati di ciascuno di noi e poi metterle a disposizione fare
Alle aziende dietro lauto compenso e quindi fare profitto sui dati che noi
Mettiamo dentro tutti i giorni sul sui social network
Ma se a un certo punto ne possiamo tollerare di mettere a disposizione questi dati su un social network che possiamo anche accettare perché in fondo l'abbiamo firmato cliccando sulla cartellina che questi dati vengano trasferiti ad altre aziende che devono magari mettere a punto politiche di marketing secondo me
è molto meno accettabile che aziende come queste poi metterò a disposizione i nostri dati genetici perché magari
Rappresenta in questo momento l'unico fornitore di una tecnologia per cui pur di averla noi siamo disposti a sacrificare la nostra privacy oggi senza renderci conto di quelle che saranno le conseguenze domani
Grazie
Rizzi
Tu pensi che il Paese abbia il diritto
Risorse
Perché sono brutti più stupendo ma
Pensa allora
Alla potenza di fuoco più Petruzzelli di finanziamenti su questo tipo di ricerca genomica largo spettro
Paesi come Stati Uniti in università dico Arvor vuole Bentivoglio Stanford
Dobbiamo nella capacità di fare questo è il punto di vista economico sono tre
è una risposta alla quale io non sono in grado di rispondere abbiamo
Una senatrice che forse conoscete
Sicuramente conosce la situazione a livello
Nazionale molto meglio di quanto possa fare io
Quello che comunque vorrei dire che
Un Paese deve investire su questo tipo di tecnologia e lo facciamo finanziando all'Agenzia spaziale europea lo fa lo facciamo finanziandolo altri tipi di ricerche
Se non lo facciamo per finanziare anche la salute di tutti noi
Lo so
Ci sono domande perché
Niente o conventi io domando chi vuole intervenire
Ma anch'io penso che queste risorse debbano essere trovate perché
Il rischio
Di non fare questo esercizio io lo vedo come un esercizio a Maldini avvicinamento
Al genoma e alla conoscenza del genoma se non facciamo questo rischio con risorse pubbliche con riflessioni pubbliche e coinvolgendo tutte le discipline quindi non solo la genetica maggiore
Anche la bioeticisti filosofi sociologi ci rimettiamo dentro tutti di EcoNord economisti
Il rischio è che
Insomma la curiosità poi nei cittadini può crescere il rischio è che ciascuno privata sequenza sul proprio genoma all'estero
Qui invece da qui a poco tempo ciascuno di noi potrà accedere a queste informazioni che magnifica questa informazione non è nostro nemico il DNA
è un nostro amico e conoscerlo
Può dare davvero dei vantaggi ma insomma il rischio di non affrontare come Paese questa
Tipo di tecnologie di informazione che comunque ci troveremo l'informazione sul tavolo che comunque questi cittadini torneranno presso i nostri ospedali
E presso il Servizio sta sanitario nazionale magari con un indagine genomica con un'analisi e no mica fatta all'estero
Che ti consegno un foglio e poi ti saluta ovviamente noi non possiamo lasciare i cittadini soli
Quindi anch'io insomma io davvero farei
Un appello affinché
Questo momento oggi di ventidue l'inizio di una riflessione pubblica che
Vada in quella direzione
Nella direzione cioè di cominciare questo esercizio per capire se esiste una strada che possa essere di vantaggio per il nostro servizio sanitario nazionale e le e quindi per i cittadini
Questo è anche quello che sta succedendo e per la verità è stato detto prima
Negli Stati Uniti con questi vari progetti c'è ma oltre al progetto un milione vige nomi negli Stati Uniti ne stanno nascendo tantissimi altri
Pochi mesi fa dunque se non ricordo bene i dettagli ma c'è stata l'autorizzazione
Per un ulteriore piccolo Progetto si tratta di progetti da cinquanta milioni di dollari piccolo Progetto
Per sequenziale dei bambini
Dei neonati erano poche centinaia
Alcuni sani quelli che non avevano manifestato durante il parto alcuna anomalia altri che invece erano in terapia intensiva
Avevano quindi ho avuto delle sofferenze e l'esercizio quindi questi cinquanta il progetto è dedicato al
Al sequenziamento di questi bambini quindi sani e penso Malan vini che avevano sofferto durante il parto
Per capire se questa è una strada da percorrere cioè per capire se no all'indagine genomica e l'affiancamento ovviamente con l'indagine clinica negli anni di questi bambini
Potrebbe appunto può fare c'è un domani e portare a dei vantaggi significativi dal pugliese sanitaria i bambini conoscendone il loro genoma
Quindi è proprio c'è un tipo di indagine per capire se esiste un materiale conoscitivo su cui fare affidamento ecco
Io al Progetto genoma un Progetto genoma l'Italia no insomma che veramente amerei vedere lo vedrei
Non
Subito o non diretto a consegnare domani risultati e cittadini anche se ovviamente è un diritto che possono e devono valutare se lo desiderano
Ma ne abbia bisogno di fare cose deciso come Paese si parlava prima dei genetisti clinici dei centristi medici che non abbiamo
Ricordo col professor Capelli ne parlavamo un paio di settimane fa
E questo Novelli diceva esistono ventiquattro professori ordinari
Di genetica medica in tutt'Italia
Se ci metti anche i professori associati forse arriviamo a cinquanta
Significa il disastro del counseling genetico che avete detto prima c'è significa davvero che non esistono le strutture
Adeguate oggi figuriamoci domani quando i cittadini ovviamente potranno con cinquecento euro da Singapore leggessi proprio genoma quindi serve veramente un esercizio pubblico
In realtà se come in questo campo e in realtà il vero problema
E quello di costruire
Una cultura di di di questa cosa un'infrastruttura tu hai ragione
L'ho toccato con mano la carenza totale di genetisti medici
Possono essere utili competenti
Stato tra l'altro proposizioni tale per
Ci sono altre altre osservazioni
O commenti possa fanno gli altri
Volevo agganciarmi a quanto detto dare nella Carta
Per dire che guardate gli altri Paesi e che cosa stanno facendo adesso il costo di sequenziamento per l'intera popolazione impensabile
Saprà guardate quanto accaduto negli ultimi cinque anni
Noi
Siamo di fronte a una riduzione formidabile di costo di sequenziamento che continuerà anche nei prossimi anni per cui se questa Regione ha mai ciascuno di noi fra qualche anno costerà
Poche centinaia di euro
Cioè molto meno di una risonanza magnetica
Con la differenza che la risonanza alla fatte tutte le volte che avete un problema mentre invece sequenziamento l'ho fatto una volta nella vita
E i dati vengono riutilizzati più volte io
Devo dire che secondo me diventa fondamentale
Ritengo che diventi fondamentale cominciare
A pensare all'importanza di queste cose a porre le basi per quello che sarà il futuro del nostro sistema sanitario basta un progetto pilota per cominciare a ragionare su che cosa implica tutto può essere
Ne approfitto per dire che la ragione per cui io per esempio adesso devo andare via proprio perché e di me ne scuso di non poter stare fino alla fine che devo andare a Brema perché comincia domani mattina un convegno che si chiama anticipi dice and medesime
I tedeschi stanno discutendo di che cosa significhi per esempio avvera disposizioni dati genetici
Che cosa implica sia a livello personale rendersi conto di avere determinate predisposizione ma che cosa implica questo per il servizio sanitario quindi quanto inesperti
L'aver la disponibilità dei dati genetici possa aiutare nella prevenzione a vantaggio delle persone quindi di tutti i nomi ma anche a vantaggio del sistema sanitario nazionale perché la cura di persone
Quando la malattia si è già palesata ecco a quanto mi si dice e non sono un esperto del settore ha un costo estremamente superiore a quello che si ottiene con una forma preventiva dei quattro
Sì su
Solo brevemente un
Un piccolo commento a quanto abbiamo ascoltato io credo che il problema principale sia quello dell'allocazione delle risorse chi scegliere chi decide di investire
Ecco il ruolo della politica e quindi il ruolo anche quello che possibile fare della Associazione Luca Coscioni
Il ruolo dell'allocazione delle risorse perché se è vero che
Fra qualche anno probabilmente il costo di una mappatura genetica potrebbe essere intorno a un centinaio di euro
Ci sarebbe da chiedere come mai
Per esempio dal
Soltanto per fare un esempio dal due mila otto su proposta per allora
Ministro Livia Turco è stata offerta la possibilità i vaccini azione gratuita accosti della società contro il papilloma virus per le nostre
Dodicenni cioè la vaccinazione per una patologia che nel novanta per cento dei casi si rivolge si risolve spontaneamente
Con le proprie capacità di difesa immunitaria dall'organismo nel giro Massimo di due anni
E invece sì per sì ex aziende offerta una vaccinazione
Non
Aspesi
Dell'azienda che fruisce il vaccino per verificare se dopo quindici anni
Ci sarà una riduzione del numero dei cancri del collo dell'utero ma
A spese della società
Sappiamo che un ciclo vaccinale costa settecento euro che nel due mila otto le dodicenni erano stando alla Unione camere di commercio centoventicinque mila
Quindi moltiplichiamo queste cifre e ci rendiamo conto di come vengono fatte le scelte per l'allocazione delle risorse ecco il ruolo della politica nell'ambito della politica
Il piccolo o grande ruolo che porti Associazione Luca Coscioni
Sono un commento di questo genere il parere
Dal professor delle donne
A mio parere l'ha visto dal mio annuire dalle sue parole sono assolutamente in linea con sul petto
Ci sono altri interventi perché questo diamo loro di Palermo
Do
Quindi iniziamo a parlare e Carlo Vasconi
Senta o vengono spesso anche senza sovrapporsi
Io intanto ringrazio il dall'Associazione Luca Coscioni per avermi invitato a partecipare a questa tavola rotonda per illustrare questa esperienza pratica
Che stiamo conducendo in Emilia-Romagna nel due mila dodici per quanto riguarda la identità nella gestione di donne con rischi ereditario per tumore della mammella
Intanto di cosa stiamo parlando
Stiamo parlando di una mutazione genetica alla direzione o direttiva due che comporta un altissimo rischio per le portatrici di questo tipo di
Alterazione genetica di sviluppare nel corso della vita direi le tariffe
Abbastanza giovane un tumore della mammella siamo
Rischi che vanno nell'ordine del sessanta ottanta per cento dipende dal tipo di
Alterazione che stiamo tenendo in considerazione oltretutto è un rischio che associato
In maniera parallela allo sviluppo del tumore ovarico
Quindi questo comporta un pesantissimo far bello sulle spalle di queste donne
Le donne con rischierebbe portatrici di di
Alterazioni condirezione diversi Dodu due nella nostra nella nostra società nostra popolazione
Sono più o meno una su quattrocento quindi lo zero virgola venticinque per cento per quanto riguarda la popolazione generale
Una su cinquanta donne in fondo una due su cinquanta donne con tumore della mammella e quindi circa due tre per cento
Del tumore della mammella sono
Degli atti questo problema
Ma sotto i quarant'anni salvo una su dieci primari
Circa il dieci per cento per quanto riguarda il cambiamento
Che si vengono a sviluppare una una con una donna portatrice di persino per evitare su dieci che sviluppano cancro alla mammella
Come vi dicevo questo comporta
La possibile
Visto visto che è
Votazione che è ben conosciuta
E ben identificabile
Da tempo se ne sta parlando
In circoli abbastanza ristretti devo dire la verità
Si stava parlando di
Cominciare a mirare interventi di
Possibile profilassi
O piange precoce o controllo quello che si vuole
Subito personali dando diciamo così l'intervento sulle portatrici di di questo rischio
Come sapete in Italia dal
Per circa quindici anni sono attivi i programmi di screening di popolazione
Per quanto riguarda
Lo screening mammografico appunto nella fase di da cinquanta a sessantanove anni
E
Una delle critiche che si fa il programma di screening sono eccessivamente standardizzati non mirano a particolari gruppi di rischio
In questo caso ci sarebbe questa possibilità
Questa possibilità può essere gestita in qualche modo
Io vi racconto la storia
Brevemente spero
Beh della Regione Emilia Romagna che ha
In qualche modo attivato un programma regionale vuoto tutto consenso in vinile
Per l'identificazione appunto alla gestione dei rischi ed evitare esce fuori della mammella
Oltretutto come questo questo problema può essere legato
Anche a al
Ha una premessa
Esistono
Criteri di rischio per quanto riguarda la possibilità di identificare queste donne
Che possono essere che possono essere verificati attraverso l'anamnesi sia la ricostruzione della storia delle donne stesse
Che avendo particolari caratteristiche sia di tipo familiare in particolare
Familiare
Sia di tipo personale possono in qualche modo essere selezionate
Per poter verificare per poter essere intanto sottoposte e in qualche modo garantire loro il counseling genetico quello di cui si parlava prima
Che credo che sia
La questione centrale per quanto riguarda la presa in carico delle donne con
A cui viene
Identificate con un un
Rischi ereditario oppure con la possibilità di averlo anche solo per quanto riguarda
Gli aspetti legati alle loro caratteristiche personali sia appunto la possibilità in
In una parte di queste donne quelle in cui dopo causa di genetico viene indicata questa possibilità di eseguire appunto
La ricerca della mutazione genetica direzione BRCA due per poi poter attivare tutta una serie di interventi di carattere profilattico che possono portare al controllo se
Se non al cento per cento ma in una percentuale molto elevata
Di questo tipo di problema e e addirittura la sua
Possibilità di
Chiamiamo la prevenzione sia di non fare insorgere il tumore della mammella appunto in questa Regione o
Se
Vengono cerchi altri tipi di interventi di farle
E di di di riuscire ad identificare in una fase
O questo potrebbe anche
Garantire la possibilità di tutta una serie di interventi
Di prevenzione legate agli stili di vita per esempio
La dieta nell'attività fisica che in qualche modo ormai approvato
Se si interviene in maniera precisa su questo tipo di
Abitudini che noi abbiamo quotidianamente si può ridurre il rischio di avere appunto in particolare un tumore della mammella oltre ad altri
Questo ha portato
Accettabile ancora
Che la questione del
Necessità di
Di predisporre programmi di intervento per quanto riguarda il rischio ereditario
è stata prevista ma
Verosimilmente del tutto ignorata da ben due piani nazionali della prevenzione il precedente che è scaduto e l'attuale che stato approvato nel due mila quattordici
E c'erano i riferimenti espliciti diciamo che è ancora più esplicito nell'ultimo documento del Piano nazionale della prevenzione due mila quattordici due mila diciotto perché è uno dei tre obiettivi
Principali per quanto riguarda appunto l'intervento lo Statuto delle domande e quindi questo
In qualche modo dovrebbe obbligare
Le Regioni a farsi carico
Di questo problema e a preparare programmi che siano in grado di intervenire su questa attività
C'è da dire la dico come nota polemica dico immediatamente
Che avendo io io io sono oncologo mi sono interessato di programmi distinti popolazione per tantissimi per quasi tutta la mia vita sostanzialmente diagnosi precoce eccetera
Sono venuto in contatto con questo problema proprio perché la mia Regione mi ha coinvolto nell'ambito di questo programma qui
E il primo problema che ho verificato è una profonda ignoranza
Di questo problema in quasi tutta la classe medica questo è un delle questioni che mi ha
Colpito è spaventata di più da questo punto di vista sa strame ovviamente coloro che ci studiano chiaramente questo
Oppure sporadiche esperienze
In quali l'hanno nostro Paese assolutamente disomogenee molte delle quali non qualificate
Che sicuramente mettono a a dura prova debba o non è che in qualche modo cercano di accedere a servizi questo tipo
Io lo dicevo prima che la dottoressa Ferraro e lo ripeto in questo momento se c'è qualche Regione che si sta muovendo su questo tema
Esse e se questi obiettivi sono stati messi documenti nazionali lo si deve soprattutto
Alla grande spinta che le donne di chi è
Portatrice di questo problema stanno facendo alla grande pressione che stanno facendo sull'istituzione questo bisogna dirlo perché è così è un dato di fatto e quindi questo è uno degli aspetti che va sottolineata quindi da questo punto di vista io credo che ci sia una profonda azione di informatiche di forma di formazione il pdd alfabetizzazione spesso
Sulla questi e su questo tipo di problema che riguarda soprattutto i medici
Ci si trovi di fronte a volte delle suddette Atena dei
Degli interventi di sottovalutazione del problema o addirittura di derisione avvolto da parte di alcuni
Su questo tipo di argomento che veramente lascia perplessi e quindi questo è un credo degli aspetti di andrebbe più sottolineato
L'esperienza dell'Emilia-Romagna nasce molto banalmente
Dal fatto che un certo punto la Regione ha deciso di affrontare di petto il problema delle liste d'attesa ecologia
Poi
Poi vi dico come ci arriviamo alla fine
E questo ha portato alla creazione di un gruppo di lavoro regionale discuterne di diritti medici sostanzialmente gli aspetti del problema della senologia tipo di tutte le specialità
Che ha messo a punto che un po'alla volta preparato documenti
Che
Hanno portato
Sostanzialmente alla regolamentazione dell'accesso i servizi sono ad oggi ha per tutte le classi di età
Intanto allargando le fasce d'età del programma di screening
Dei quarantacinque settantaquattro persone
La nostra Regione poi
Regolamentando anche per le classi di età fuori dei programmi di screening per le donne che non aderiscono i programmi di screening l'accesso attraverso tutta una serie di criteri che sono stati stabiliti in delle delibere regionali
E questo ha portato effettivamente una verifica che abbiamo fatto in questi mesi a una profonda
Trasformazione delle liste di attesa
Del
Dell'accesso ai servizi di senologia
Che è diventata molto più appropriata oggi si parla tanto di inappropriatezza degli interventi sanitari
Addirittura il Governo cerca di
Affrontarli con la burocrazia invece che con
Formazione dei medici con l'audit
Con
I controlli di qualità con la promozione della qualità eccetera eccetera
Cosa che invece dovrebbe essere questo me lo strumento attraverso il quale si agisce non obbligandolo
Ugwo facendo la multa a chi prescrive semmai un una cosa che
In quel momento oltretutto stanno molto attenti perché
La la medicina è una siesta molto delicato
è una scienza inesatta innanzitutto bar per definizione
E ci sono sempre delle zone grigie dei borderline che bisogna sempre stare attenti a gestire quindi questo è uno degli aspetti che secondo me
Non non so come andrà a finire su questo con questa storia ma staremo a vedere
Una delle questioni che è stata affrontata in quel momento lì facendo proprio riferimento al Piano nazionale della prevenzione precedente visto che era citato
è è stato il fatto di dire perché non cominciamo a fare
Cerchiamo di ragionare attorno ha un programma regionale che porti all'identificazione e gestione del rischio dell'Italia per le donne
Questo ha portato anche in questo caso l'integrazione del gruppo di lavoro
Che comprendeva genetisti senologico di oggi un po'
Multidisciplinare
Che alla fine ha portato alla stesura di un documento che è stato recepito ed approvato con la delibera numero duecentoventi del due mila undici
E la circolare attuativa successiva numero ventuno sempre del due mila undici e all'attivazione del gennaio del due mila dodici di un programma su tutto il territorio bisogna
Basato su una rete di servizi ben identificata tredici centri di senologia e quattro centri di genetica collegati fra di loro in un percorso multidisciplinare integrato
Che a
Cominciato ad agire
Proponendo alle donne
Una banalissima
La banalissima esecuzione nel vivo un questionario per la verifica del della famiglia ritardi tumore della mammella
è un po'e ad ogni bandi ad ogni tipo di familiarità corrisponde un punteggio
Protezione alla base scientifica vada base cabalistica se ho ben chiaro
è che si rifà a quelli che sono i criteri di verifica del rischio
Dei dei fattori di rischio familiare del NARS
Quindi questa
Questa
Struttura scientifica inglese mi pare adesso non ricordo esattamente
Che
Appunto definiva una serie di che se ce ne sono di mezzi
Penso
Sono diverse le
Le associazioni nelle società scientifiche che propongono la verifica di criteri di rischio per la per appunto per identificare le donne
Che possono essere forte crisi di rischio dismettono e abbiamo scelto quella del NARS
Che divide l'età mentre profili il profilo uno profilo di un profilo tra il profilo uno è l'assenza di rischio genetico o l'assenza di
Elementi che possono far pensare
Alla presenza di un rischio genetico poi
Quanto sia vero o no questo chiaramente
Va verificato nei fatti però sicuramente così serve a selezionare una gran parte della popolazione che si ritiene non essere a rischio di un metro
Il profilo due che
Il profilo delle donne che
Invece
Dal proficuo due in su diciamo così
Hanno il sospetto di avere
Hanno criteri che fanno sospettare la presenza la possibile presenza di un rischio genetico queste donne vengono avviate particolare quel profilo due
Allora i centri sbocchi cosiddetti il modello è quello dell'avvocato
Quindi centri sponsorizza intrinseco pazienza inviata sufficienti genetica
Lì viene fatto un ulteriore approfondimento anamnestico attraverso il l'algoritmo di chiuso i capitali per
Oltretutto le ultime elezioni
Le donne che su per quanto riguarda
L'esecuzione di questo algoritmo alla fine risultano essere di profilo tre o superiore vengono avviate
Al centro genetico appare
Prese in carico
Vi si fa un secondo intervento di counseling genetico il primo era già stato fatto a livello dei centri di senologia
Diciamo
Causa di un semplice
Con un calcio in compresso
A quel punto vengono presi in carico dal centro di genetica
Il quale fa tutta una serie di approfondimenti attraverso il caso di genetico complesso
E applichi alle donne che presentano determinate caratteristiche che non sto qui a sottolineare prossimo insorgenti non lo posso dire
A alla alla possibilità o meno di fare il teste direzione direzioni
Diciamo che è una sorta di piramide rovesciata che
Arriva ad un collo di bottiglia
Che partendo da centinaia di migliaia di donne finora
Di questo servizio hanno potuto usufruire
Più di cinquecento mila donne
Alla fine le donne che abbiamo trovato e positive che stiamo trovando positiva direzione diversi e più se non poche centinaia quindi non è che siano infatti ecco un intervento
Sicuramente di nicchia chiamiamolo così
Però comunque questo ha consentito di cominciare a gestire
Queste donne in una maniera tale che possano
Possa essere a loro garantita la possibilità di interventi profilattici o di qualsiasi tipo
Di qualsiasi altro tipo che possono portare ad un controllo di di questo tipo di dell'evoluzione della malattia oppure
Alla possibilità di una
A
Di evitare di avere questa malattia nel novantacinque per cento dei casi se per caso
Centonovantasei scelgono di fare l'aspetto burocratico bilaterale
Poi
Questo precisa la dottoressa Ferrari alla corruzione queste cose
Quindi questo è un pochino l'intervento che è stato da noi compiuto
L'ultima cosa che è stata fatta che è stata messa appunto è un protocollo assistenziale nelle darmeli screditare virtù voluta da tutto il tumore della mammella dell'ovaio interessa particolarmente le donne con profilo tre
Quindi con altra possibilità di avere una mutazione genetica dei questo tipo
E che è quello che ho congenite del Regolamento RFI in qualche modo omogeneizzate standardizzata per quello che è possibile
Standardizzare in questo caso l'intervento nella stessa maniera in tutto il territorio regionale in modo che i servizi che sono interessati
Agiscono tutti alla stessa maniera sostanzialmente studiano tutti nello stesso libro come si dice dalle nostre parti si confrontano fra di loro mi ha già fatto diversi seminari di valutazione
Stiamo raccogliendo i dati progressivamente periodicamente
Siamo partiti in maniera prudenziale perché chiaramente è un modo di di questo tipo di intervento mancano modelli di riferimento quindi ce lo siamo dovuti un po'inventare punto di vista quindi siamo partiti un po'prudenzialmente
Devo dire che
Ne siamo soddisfatti recentemente abbiamo apportato qualche piccola modifica sia altro
Protocollo che alla
Al
Disegno del dell'intervento ovviamente il modello il nostro moderno della disposizione di tutti anche perché
Ha perso un po'la strada alla possibilità di garantire un intervento di sanità pubblica
Pubblica
In questo caso
Per quanto riguarda un
Un tipo di attività anche
Io sono molto d'accordo con la
Senatrice del Catania sul fatto che o sì o interviene il pubblico in questo problema altrimenti va in balia del privato
Con tutto quello che ne consegue
No in questo caso facciamo controlli di qualità su a tutti i livelli di formazione e aggiornamento eccetera
Eccetera non è garantito sicuramente quello che quello quello che stiamo facendo noi nell'ambito del pubblico inquinate di a Trigoria l'ultima cosa la dico della critica
Questo è un intervento completamente gratuito
Ossia non si paga ricche le donne che accedono a questo servizio
Sono
Esenti ticket con la sigla di novantanove lo dico perché è così
Per tutto quello che avviene lungo il percorso quindi è totalmente a carico del servizio sanitario
Questo è uno degli aspetti che credo che sia
Premianti da questo punto di vista
Proprio perché sono assolutamente convinto che la sanità pubblica e si debba far carico di quelli che sono
I rischi di popolazione e qui in questo caso stiamo parlando di un rischio di popolazione e che vi debba affrontare e gestire
Ancora tre interventi io vi vi pregherei di stare
Entro
Quindici minuti ben secondo abbiamo poi spazio per gli interventi
Da parte vostra Albert regolare
Buonasera cercherò di recuperare un po's'intende
Helios mi sento un pochino andarsi ad Atessa di fronte a tanti generale in questa lattea ringrazio l'Associazione Luca Coscioni
E Beatrice per avermi invitata ma diciamo sono un po'alla persona di trincea fino adesso ho sentito parlare
Scienziati io decisori istituzionali mentre
Io sono
La persona che fronteggia direttamente la persona con queste problematiche e quindi su questo video focalizzare
Innanzitutto
Sono qui a vari livelli sia come
Professionista e in questo senso sono una se no locativo un policlinico di una struttura pubblica lombarda
E allo stesso tempo faccio parte di una rete
Scientifica che esse non effettuare più
E che che racchiude le
Tutte le specialità tutte le specialistiche che si occupano di seno di patologia del seno
E che quindi si fa carico di varie problematiche a questo livello
E mi è stato chiesto dalle donne portatrici di questa patologia di essere qui anche in rappresentanza delle loro istanze per cui cosa che farò molto volentieri
Dal punto di vista professionale
Diciamo che Emilia Romagna sicuramente è stata è stata per me per per noi tutti i professionisti un modello ma e che rimane isolato al di fuori dei quali ci sono molto molti punti di eccellenza
In Italia però sono come è cattedrali nel deserto perché altrove c'è
Quella profonda ignoranza di cui parlava Carlon al doni e
Che ci ha trovati se se vogliamo banalizzare il problema ma in realtà hanno
Ha trovato lì camminava
Di Angelina Jolie con una
A
Ormai si parla di teste gioielli di prevenzione e io li ed è una cosa ridicola perché è veramente
Chi se ne occupava allora
Sapeva da tempo ma si scontrava contro una specie di tabù diciamo anche da un punto di vista
Al sociale che nasce da
Da molte cose adesso non voglio addentrarmi in queste macchine persiste tuttora e che grava su queste donne che già sono gravate da abbastanza problemi
Io mi sono ritrovato in un Policlinico che
Aveva tutte le specialistiche per poter fare il percorso perché quella di cui abbisogna queste donne non è tanto questa o quella prestazione che prima o poi vincolando perché sono donne giovani
Trovano qua e là si sposta noi vanno affinché non trovano la
La prestazione di cui hanno bisogno sono loro stesse che scaricano per esempio il protocollo sorveglianza e vanno da loro medico di famiglia dire io devo fare la risonanza magnetica e devo farla entro l'anno e poi dopo sei mesi devo fare una mammografia
E però non riesco a trovare illiberale e ma capiamo all'esenzione di novantanove ormai ce l'hanno solo l'Emilia-Romagna e anche la Lombardia la spinta è arrivata davvero
Però non è detto che il percorso garantisca la tempistica giusta l'appropriatezza quindi giusta oppure la libertà di opzioni se scegliere
Di giocare d'anticipo quella sorveglianza quindi
Cercare di fare diagnosi precoce su questi tumori che però biologicamente sono molto aggressivi
Molto più aggressivi di quel
Famoso tumore al seno che ormai è diventato quasi con un'influenza e come tale comunque non è diventato mai perché i dati del due mila dodici dell'Istat sono di dodici mila morti
Durante l'anno quindi per tumore al seno quindi non è che sia proprio l'influenza
Però il tumore eletti
Diciamo geneticamente determinato è un tumore che colpisce
Una fascia d'età completamente diversa giovanile
Che ha caratteristiche biologiche completamente diverse è spesso cosiddetto triplo negativo cioè non ha recepito il su cui mirare la
La terapia e ha una mortalità decisamente più alta spesso
Prescinde dalla diagnosi precoce
Cuesta emotivo di frustrazioni anche vera biologiche magari riescono con sofisticati simile risonanze a trovare dei noduli ancora molto piccoli
E tuttavia la malattia diventa metastatica nel giro di poco tempo quindi sono tumori diversi
Dal tumore al seno che la narrazione
Ci racconta
E le necessità di queste donne che sono poche però sono e ci sta da individuare perché sono completamente diverse da quelle che siamo abituati a gestire
Quindi
In realtà quello di cui c'è bisogno si è sicuramente di mappare il territorio secondo le necessità
Di queste donne che in realtà noi non conosciamo e non sappiamo esattamente quanti siano
E poi
Gestire dei servizi che abbiano un'appropriatezza quindi fare dei percorsi e soprattutto indicare a queste donne disorientato e che deve andare su Google a cercare chi fa loro cosa
Dove invece c'è
Gestire il problema vero è la governance di questo problema
E dire loro chi possono rivolgersi stabilire quali sono gli abili ferimento che abbiano i criteri di qualità per poter garantire un percorso non una prestazione ma un percorso intero
Dall'identificazione del rischio incendi dico con il counseling pretesta
Test genetico se indicato Camassa l'imposta esca alla consegna non dimentichiamoci che molte famiglie Contu con predisposizione rete familiare
Sono orfani di mutazioni nel senso che
BRCA uno viene CEDU identifica non meno della metà
Delle famiglie con questa predisposizione e comunque questo è un problema da gestire perché noi sappiamo che esiste in quella famiglia
Quindi un problema molto raffinato molto sofisticato però appunto per questo richiede alta qualità e concentrazione incentivi che sappiano
Prendere per mano la donna che accompagna lungo tutto il percorso soprattutto poi quando arriviamo alla alla fase causa d'imposta est
Ci sono in giro per l'Italia
Molte donne che hanno in mano un tal genetico positivo che magari arrivato loro per posta
Ho qui magari hanno ritirato da centri privati convenzionati
E che non sanno cosa fare di questa positività sono allarmatissima i perché sanno di avere un rischio molto elevato
E
Una delle
Dei punti cruciali delle criticità di tutto questo che
Le opzioni che ha attualmente ne possiamo offrire sono abbastanza grossolani io adesso sto parlando con una platea di genetisti e
Mi piacerebbe che un domani si trovasse
Una metodo raffinato
Altre altrettanto raffinato quanto la diagnosi no
Generica e genetica
Che possa fare qualcosa sta proprio su questa annotazione cosa possiamo fare noi invece adesso
Io qualcosa di grossolani stimo come chirurga se no la posso
Farli l'intervento di cicli come si dice
E vi prego di non sanzionare più queste donne che scelgono di farlo perché
Effettivamente è la perlomeno nella nell'esperienza che
Abbiamo
Raccolto
Non soltanto nel
Nel centro
Che io conosco ma a livello di
Gruppo che si è
Associato di donne di Ariccia mutate nella scelta che faccio circa il cinquanta per cento un po'più del cinquanta per cento delle donne quindi è qualcosa
Che esiste per loro che magari
Fanno fatica a trovare no centro in grado e che acconsente e che in ogni vite mandare questa loro richiesta
Ed è oppure si può proporre loro di fare una sorveglianza intensiva per qualcun anche un po'angosciante cercando di
Schierarsi tumore non arrivi o che si arriva
Riusciamo a trovarlo talmente presto da poterla da poterlo curare e con una mortalità inferiore a resta quello che possiamo offrire però lo possiamo
E dobbiamo
E siamo obbligati ad offrirlo perché altrimenti non avrebbe senso fare gesti diagnosi
Qui
Concludeva diciamo la mia parte medica dicendo che però se non erro se n'è occupato a livello nazionale
Ha fatto un cosiddetto focus soldi cioè ha riunito
Di specialisti e di varie discipline di tutta Italia
Su questo argomento che ha prodotto un documento che potete trovare sul bus netto il punto it dove si fa un'analisi dei bisogni anche delle proposte per le istituzioni sanitarie
Dove appunto
Si dice quali sono i diritti i bisogni primari ciò che manca per poter gestire odierna
E dal punto di vista invece
Della rappresentanza femminile
Che ha ragione Carlo Natoli sta premendo molto in modo molto più importante rispetto all'offerta che viene loro data
Io
Avendo fatto
Il congresso finale del Po questo anche se non metto un anno fa mi venne in mente siccome partecipo anche gran parte di delle donne in qualità di compensi donne con mutazione BRCA
Vidi che il loro
Maggior problema la loro maggior criticità era proprio
Di sentirsi isolate da sole non sapere con chi condividere
Questa problematica proprio perché non è così frequente ed è così frammentata
Così mi venne in mente di creare distrutta predominanza ci al network per creare un gruppo chiuso chiamato BRCA uno PRC al due
E in fretta e furia dovete aggiungere nazionale italiana perché mi arrivano richieste da tutto il mondo
Ingresso
E
Nel giro di un anno ha raccolto quasi trecentocinquanta donne commutazione ragazze direi comunicazione BRCA di tutt'Italia
Che può finalmente
Diciamo confrontarsi e io
Diciamo da
Da osservatrice ormai perché ho delegato loro anche l'Amministrazione di questo gruppo che sta diventando un'associazione di una Onlus abracadabra
Appaiono evidentissimi quelli che sono i loro bisogni adesso stanno pro facendo dei gruppi di lavoro da cui nascerà poi l'ennesima
Richiesta alle istituzioni o l'ennesimo confronto con le istituzioni da cui francamente si aspettano molto chiedono molto ed a cui si aspettano molto ma credo che sia anche
Lecito da parte loro perché fino adesso il loro problema è stato sostanzialmente
Per lo più ignorato tranne che negli ultimi due anni in cui si sta cominciando però cominciando
Speriamo che con questo PMP piano nazionale di prevenzione due mila quattordici due mila diciotto è se siamo a fine due mila quindici ancora visto poco però insomma speriamo che si attivi abbiamo ancora
Po'più di un paio d'anni
Per vedere finalmente gestito anche questo problema
Vi ringrazio
Ringrazio personalmente per i tempi risolvo tutto molto efficace nei tempi giusti anche perché mi sono sbagliato lo so rustico al quattro
Ma ce la facciamo per le otto ce la facciamo
Verbale di tre persone
Grazie
Grazie per l'invito
Grazie
Neanche tesa che è stato posto
Ho apprezzato moltissimo tutti gli interventi
Sono
Interventi
Ma vi sottolineo alcuni punti
Con una visione
Quando se sono stato contattato per portare l'esperienza lombarda su questo tavolo il tema opposto e punti di forza e debolezza
Sull'implementazione di genetiche genomica in sanità pubblica
Punti di forza di debolezza
Che chiedono una valutazione di valore
Cosa forte così cori
Richiede una valutazione di valore anche
Concertativo implementazione detti ruolo
Genetica Piceno ficcanti
Però mentre
Da un canto
I punti di forza e debolezza attendono
Valore visita tendono ad essere stabili ci crediamo davanti al ad un momento tecnico-scientifico genomica genetica che evolvono
Evolvano per tanti aspetti colgono in termini di conoscenza di competenza
Il collega di Verona lato pocanzi ci ha rappresentato
I temi
Diciamo così anche di risorse economiche la possibilità e opportunità di andare a diventare risorse economiche Subiaco
Il valore del
Della capacità della possibilità di sequenziale del genoma umano in termini economici pochi anni fa rispetto al valore che c'è adesso però di nuovo è un teste pienamente d'accordo con la senatrice trattarlo
è un esercizio deve essere se può esserlo un esercizio al Paese della cultura del mondo degli scienziati di questo Paese degli uomini
Di scienza che questo Paese che insieme agli altri morti sul quelli che la senatrice rappresentato deve avvenire
Se non avviene perdiamo rispetto a diverse
Generazioni
I nostri
Ragazzi che crescono e che studiano saranno nel futuro e professionisti perdiamo delle opportunità culturali rileva
Altissimo
Anch'io personalmente
Lo leggo come
Possibile esercizi
Genomica ora ci racconta qualcosa parliamo di aree D.P.R. c'è uno TLC e due l'unica Regione Lombardia sono nove mila cinquecento i casi incidenti hanno
Perché un modo alla mammella siamo tra il cinque dieci per cento di questa popolazione in base stive
Nazionali condivido
In toto l'impostazione che ha proposto il collega Emilia Romagna
In base ad alcuni studi che abbiamo finanziato strutture del nostro territorio
Milano città
In varie sedi
E nella parte diciamo così che va verso pesce
Una serie di studi ci restituiscono dei dati consistenti CONI il cinque per cento della casistica
Quindi diciamo signor troviamo di fronte a cinquecento casi hanno
Appesi chiamare questi cinquecento casi hanno
Dobbiamo partire dalla popolazione più ampia e quindi lo sforzo
Con una metodologia un approccio
Anche differente rispetto a quello che i colleghi di Milano ma ne hanno proposto
Assolutamente inossidabile di riferimento da un punto di vista metodologico da un punto di vista tecnico culturale
Quello che si è adottato è
Verifichiamo quali sono i percorsi migliori perché gestire
Questo problema che è un problema di sanità pubblica di cui genetica genomica
Ci aiutano i citarlo un'informazione quindi genetiche genomica citando un'informazione ma quell'informazione abbiamo inserito in un contesto più ampio quanto anche
La dottoressa precario ci ha rappresentato c'è un prima c'è un dopo quanto anche in toto dal dodici ha presentato cioè prima c'è un dopo abbia bisogno integrazioni di più professionisti
Più professionisti che intervengono sul percorso allora come sistema Paese
Con una strumenti che partano dal basso con strumenti che scendono dall'altro siamo pronti a gestire
Il caso di di a gestire queste donne
Sulla carta in termini organizzativi mi verrebbe da dire dissi
Non vedo difficoltà da un punto di vista organizzativo vedo qualche
Riprendo alcuni passaggi precedenti
Punti non deboli ma che necessitano di essere sostenuti che sono quelli della
Formazione
Che sono quelli della
Organizzazioni in termini di tipo corsi su una scala territoriale
Se non equo perché c'è stato raccontato c'è stata presentata la dottoressa trattare correggimi se sbaglio rappresenta il settanta per cento raccoglie il settanta per cento delle senologia italiana
Se ricorda
Settanta per cento del resto noi italiani anche nell'ultimo decreto questo pubblicato
Consigliere giudizi TIA papille quello di riorganizzazione del servizio sanitario nazionale
Prevede nell'autorganizzazione degli ospedali la presenza delle varie sezioni e quindi delle unità di senologia la gestione
Di queste donne del loro percorso diagnostico terapeutico e quindi anche dell'approccio per i tumori ripeto familiari e in quel contesto che vieta di essere grazie percorso
Resti un fortemente sostenuto nord e quindi viene quasi da dire meno male ci siete voi a sostenere ad esse un propulsore rispetto a società civile per questi indirizzi
Però è
Previsto
In quelle al momento
è previsto anche da società scientifiche le società scientifiche significa gli oncologi significa i chirurghi significa i genetisti significa i genetisti medici significa coloro che pongono consulenza
è lì il sistema si deve organizzare le atto però a questa gente e questo può essere diverso nelle diverse regioni tutte le Regioni sono tenute ad adottarla strutturarsi terrei di patologia
E tutte le Regioni devono avere una rete oncologica nell'ambito delle reti oncologico il tumore della mammella
E se non la prima una delle primissime patologie che vengono affrontate strutturati e tutte le Regioni si stanno dotando di un sistema organizzativo a questo riguardo
Un altro degli strumenti che utilizzano il livello centrale quello di porre degli obiettivi
Quelli che ha raccontato che hanno idoneità prima
Piano nazionale della prevenzione prevede che i tumori eletto familiari siano affrontate
Di livello centrale ministeriale dice Regioni dimmi che agli affrontate come egli ha affrontato questo tema
Dimmi che ai regolamentato questi aspetti inermi che ti sei organizzato non ti dico come chiede di organizzare ed è quello che lo dicono le linee guida ce lo dicono i diritti
Tipico che però allorché epistolare e
Quindi viene da aggiungere un punto che potrebbe essere uno degli elementi utili di approfondimento è dotiamo citi indicatori
Perché
Se ci giochiamo di linee di indirizzo sancite chiamati
Strumenti normativi se cerchiamo di percorsi ma poi
Tutti questi tutto questo che abbiamo definito non lo veniamo a misurare
Non lo veniamo a restituire la società civile non otteniamo a restituire
Ai portatori di interesse in questo caso interpretativa pedone
Dei delle loro associazioni di rappresentanza
E non lo veniamo a restituire a noi come sistema come organizzazione abbiamo avete visti gli strumenti
Riprendendo nulla diciamo sì la similitudine diciamo basta collegati Pedone abbiamo una mattina abbiamo ingegnere di macchina Piemonte distinti quanti dopodiché non riusciamo
A partire in quel momento perché ci manca
Qualcosa che ci dica che quella ma
In come Regione Lombardia su questo tema specifico quindi arrivando al momento diciamo così gestione
Anche noi
Abbiamo
La possibilità a onor del vero da relativamente poco tempo etc
Pochissimi giorni
Quegli atti aprire il ventisei funzioni per le donne che siano mutate
Sono definiti tuttora sgraditi
Percorsi
Intesa mentre possono essere eseguiti
Ma questo è un punto di snodo
Chiederei incardinarsi dove le cose ottengono e quindi dove ci sono i centri di secondo eccetera
In modo molto simile a quello che attiene in Emilia Romagna
A onor del vero diciamo così l'approccio è differente risultato attualissima deriva
Si diceva anche i numeri spesso
L'approccio tv Emilia-Romagna un po'più totale del nostro comporti sconforto ma
Abbiamo in diversi dipartimenti oncologici interaziendali che sono attivi dall'imputato
Due mila uno
Abbiamo diversi programmi per la gestione delle donne
Che siano mutate
Sono delle attività tre
Emergono ce l'avete voi in papillon ce l'hanno i colleghi mi pare esserci qui Milano città sono presenti tre strutture con l'Istituto dei tumori è presente in bella presente in Congo presenti Cremona
Damone da un punto fortissimo presenti in Brescia in tutti quanti i contesti piloti il contatto delle donne
Quindi luoghi di contatto e la gestione del caso
Nella gestione della famiglia attorno alla donna è presente come è prassi
Uno dei temi che proporremo nei prossimi
L'uomo due mese è quello di arrivare a definire
Un percorso di gestione della donna non votato
Ma il
Il nel percorso di gestione della donna multata all'interno di uno standard di riferimento nazionale ed era regionale
Ma che abbia una
Meccanismo di misura
Perché il meccanismo di misura
Sia
Promosso da Regione prodotto da Regione restituito ai professionisti al contesto
Tutte si muove attorno dalla Regione
è un po'differente rispetto
All'impostazione della certificazione
Se non è forte insomma
Perché questa un'attività istituzionale in questo contesto confermo arrivare a parte
Grazie
All'invito dell'accademico
L'ultima
Uno per volta
Due domande rapidissime
Perché soprattutto erano inoltre aveva tornando un Imam lei sarà sicuramente in grado di rispondere prima domanda è
Abbiamo sentito di circa cinquecento mila donne scriminante
Con
Poche centinaia di risultati positivi del piede c'è uno
Nell'ambito
Delle pazienti con di livello tre
Mi sembra aver capito mi diceva che a questo mondo uniti due virgola nove per cento sono risultate positive alterasse PRC e uno quindi evidentemente
Un uno sforzo che vale la pena fare neanche che cosa
Quanti sono i costi quali sono i costi Pella comunità non per i pazienti che sappiamo essere state scrivere graficamente per arrivare ad una diagnosi
Di positività per il BRCA uno nell'ambito programma regionale
Cioè
In altri termini
Il costo per paziente e capire se esiste
Un
Anche il vantaggio
Costo beneficio
Sempre nell'ottica dell'allocazione delle risorse
Non so se sono stato chiaro come domani
L'inizio sodo la risposta Acutis clinico perché da queste etnico e lascerei la parola al dottor impensabili
Innanzitutto non costa nulla fare una buona Nannizzi ed escludere la gran parte di popolazione e cominciare a identificare i profili tra dinanzi
Che basta veramente fare un'anamnesi e dare un punteggio e questo lo può fare qualunque specialista
E già
Ci troviamo con poche donne che abbiano veramente dei criteri per accedere al counseling mitico dopodiché se sono ben filtrate i costi
Si gioca diciamo così indicativamente
Tariffe non costi dati Istat
Quanto costa una visita specialistica quanto costa un esame quindi è un attacco
Il costo era
Diverso
Occupanti
Il costo dipende dal costo del
Qual è il personale
Quale strumento
Assistente poco tariffe
Nostra con sistema basato sul pagamento a tariffe del costo di un artista specialistica a seconda che sia la prima visita specialistica o che sia un proseguimento nei intorno ai ventiquattro
Quindi francamente contenuto
Il percorso
Tipi al suo
Non viene a distinguere il tiglio tratti una donna ha votato non votata perché la navigazione devo raccogliere
Devo come clinico
Io non faccio il tecnico ma
Come clinico dico raccogliere delle informazioni quelle che ci mostrava attuativa
Di cui ci ha parlato prima il dottor
E questa è una parte assolutamente rilevante dirimente una prova il fatto in quel punto
Crea dei buyers arriverà
E questo è nella
Visita specialistica
Le donne che vanno incontro al PRC A uno e due alla necessità dell'approfondimento quindi del
Della misurazione nel tempo questo è un valore chi tiene a mutare in modo analogo a quello che ci ha raccontato prima il collega di
Vero
Il farlo
Tariffa
Perché il costo sottostante muta li facciamo votare anche le tariffe in questo momento sulla nostra scala
Laddove dovessimo fare
Il
Il sequenziamento completo
BRCA uno e due
Con qualunque tipo di metodo non entriamo nel merito del metodo sono mille ottocento euro
E quelle in questo momento
Da questo momento in poi sono
Tende a scendere quindi attaccheremo questo quadro perdere tempo ma a onor del vero laddove non sia necessario il sequenziamento completo massicciata con ricerca delle mutazioni
Quelle stanno nell'ordine dei cento euro ciascuno quindi è veramente poca cosa rispetto
Al valori molto più alti fino allo scorso anno ma che
Col
Passare del tempo si è chiesto no a diciamo così contrattualizzare significa convenienti effettuato pochi effetti ripensate inadatti effetti dosaggio ci porta verso la qualità
Devo avere qualcuno che faccia quell'attività ma che la sappia fare la faccia bene la faccio in qualità
E che invito il valore che viene a restituire sia un valore fruibile
Poi a seguire a questo partendo nel momento dalla gestione della donna il valore dell'epoca la figlia del valore della radiografia del valore della rispondenza
Il fatto di andare a presentare o meno le donne su questo aspetto e perché le donne ci hanno rappresentato un punto che guardate che diverse di noi
Devono pagare fino a cinquecento euro hanno oggi ticket e quindi di compartecipazione e noi non ci riusciamo diverse donne a rinunciano ad inserirsi
Se questa è una delle ragioni che ci ha fornito una delle ragioni che ci ha portato
A
Attardare Rex
Ci sono
Ancora sette minuti e trenta secondi più vicino nove e trenta introdurre il cielo
Ci sono altre due ospiti acquisiti domande secche e risposte secretazione
Falde io
Sono una delle mutate il che fa aiutando dal Alberta cercare una mappatura di queste strutture dove è possibile se essere seguite bene
Quindi con tutti i criteri che hanno indicato Alberta prima è impossibile trovarla
Perché terra sta riscontrando veramente molte difficoltà a parte il caso dell'Emilia-Romagna che è chiaro che e quindi ci sono questi quattro AB e lì potrà mai essere sicure
In Lombardia così come nelle altre ragioni diciamo caos completo
Esatto e quindi volevo sapere
Possibile avere accesso a queste informazioni quindi
E sempre per il discorso della
Trasparenza una donna deve sapere
A a maggior ragione dopo il caso di logiche tutte quante valga concorrere a fare questo esame
Deve sapere dove potersi rivolgere e soprattutto se si rivolge a livello
Privato a livello pagamento sono identiche oppure a livello totalmente gratuito come succede in Emilia-Romagna
Arriveranno a questi eventi oppure non sono previsti
Perché un rispondo che voi
Allora
Tutte
Tutte
No le strutture regionali lavorano all'interno della rette oncologica lombarda
Tutte le strutture sono organizzati dipartimenti oncologici tutti i Dipartimenti oncologici quindi tutte le strutture interne dipartimento oncologico provinciale
Quindi di tutte le province di Milano città ce n'è uno specifico sono adottati di percorsi per la gestione delle donne
Le donne
Che hanno sono mutate che hanno necessità di essere seguite sono esentate dal pagamento del ticket
Nel col
Il Codice esenzione può spesso usato in Emilia Romagna per evitare di confondere su una scala interregionale la casistica di novantanove
Va bene
Un elenco di queste strutture non c'è perché ci sono strutture li ho contattato tutti gli ospedali lombardi e Alberta può confermare e alcuni rispondono con diciamo noi certezza dicendo non intaccano lo aspettiamo insieme lo aspettiamo altrove
Piuttosto che cioè
Fa fatica a capire
Se esiste veramente una Breast Unit perché ti può dare tutta una serie di
Di assistenza tre posta risultato del testo
è praticamente impossibile e faccio questo di caccia una giornalista quindi dei ricercati sotto
Che io faccio cerco di fare l'amministratore di Stato al parte degli amministratori mi trovo con una visione un po'diversa magari approfondiamo che troviamo una sintesi
Ma anch'io non ho una domanda a dire il vero adesso cose sono
Un commento che il seguente
A questa
Sollecitazione forse il momento di far veramente chiarezza perché
Queste proprio un caso PATI mantengono a quello del PRC a la scienza ha fatto la sua parte
è dal mille novecentonovantacinque anche alla prima votazione è stata identificata adesso è un problema di politiche sanitarie
E credo che sia
Omettere semplicemente in sicurezza queste donne affinché nessuno come la signorina la signora di prima si debba alzare in una sarda come queste e dire
Io non sono seguita io ho dei problemi io non so dove andare perché evidentemente
è così
Quello che lei diceva la dottoressa Ferrari
Lo posso confermare perché ho parlato con diverse donne con questo stesso caso
Si rivolgono alla struttura sanitaria entrò nel percorso di sorveglianza perché sono positive per BRCA uno BRCA due
Il percorso di sorveglianza ti dice che entro sei mesi devi farla risonanza troppo alte sei mesi devi fare
L'ecografia mammografia eccetera tocchiamo il servizio era nazionale oppure Pagliara strutturate prendere appuntamento il primo appuntamento e dispotica dopo due anni
Quindi che percorso di sorveglianza bene quindi ci sono dei problemi concreti ma io veramente quello che farei oggi è anche soldi per fare la mia parte come tutti noi forse oggi può essere proprio anche con l'associazione Coscioni con Beatrice fuori insomma tutti i relatori esistono avvicendati al tavolo forse davvero può essere
E il momento buono per provare a pensare se in fondo c'è e tutta l'Italia sono tutte queste donne non solo le cento o duecento fortunate dell'Emilia Romagna
Mentre parlava il dottor D'Antoni mi veniva in mente
Che in fondo gestire queste cento duecento donne su cinquecento mila significa
Ridurre il rischio quei figli di perdere la loro mamma non è poco
Quindi forse appunto è il caso di
Ragionare collettivamente vedere se a livello istituzionale nazionale col Ministero
Non è per caso giunta l'ora davvero darmi novecentonovantacinque che somma questa storia si chiuda per sempre che queste donne abbiano
Da nord assoluta garanzia adottare sorveglianza perché attenzione
Se non riusciamo a farlo con il caso del PRC anch'io mi chiedo cosa faremo quando arriveranno i genomi
No quindi insomma è forse il caso che ci diamo una mossa tutti insieme io e la ringrazio tantissimo la senatrice Catania perché accolto proprio in centro del problema e Milan c'è anche un assist nel senso che
Lei ha sottolineato le reali
Difficoltà che hanno le donne nel mantenere una sorveglianza
Con la tempistica giusta se non è gestita secondo un percorso che stabilisce che ti do io il prossimo appuntamento perché lo devi fare tra sei mesi e quindi critiche riserbo io quel posto come si fa
Il follow up fatti bene però ancora non è così perché appunto mancano i percorsi al le stesse difficoltà hanno le donne che desiderano invece optare per l'archeologia preventiva
Io ho una lista d'attesa che
Ormai scorra l'anno e ho un otto per cento di donne che mentre aspettavano rinuncia preventiva hanno sviluppato il tumore
E questo è un grossissimo problema e
Dal da settembre quello che
Per
Viene a sapere è che ci vengono tagliate ulteriormente le sale operatorie per cui non so quando queste donne le potremo operare sono problemi di
Dell'ex Vizioli lo so che siamo partiti molto dall'altro molto da lontano però quando mi arriva la telefonata della mente la donna che sta aspettando l'intervento ha investito tantissimo psicologicamente per arrivare
A fare questa scelta ma sapete
Di no sono veramente indignata quando vedo che si fa sarcasmo su questo su questo aspetto perché sono invece Bergonzi estremamente sofferti e sono scelte fatte con un grande profondità e con grande serietà da parte degli enti dopodiché c'è una battuta d'arresto c'è il filtro all'imbuto della sala operatoria
Perché a no naturalmente prima bisogna per aree quelle malate e si rischia veramente di non poter effettuare
La scelta preventiva che queste donne
Possono fare senza poi parlare del fatto che alcuni ospedali non le fanno proprio queste scelte per presunti motivi etici che non si capisce bene da dove da dove vengano visto che fanno li ha di
Scrive e quant'altro sul corpo delle donne in realtà probabilmente c'è la penalizzazione del DRG economico che scoraggia molto dall'effettuare questi interventi perché
Sforiamo il Budget tutte le volte che operiamo queste donne nel senso che
Va andrebbe un attimo rivisto ed aggiornato anche a livello di Age.Na.S.
Il DRG per questo tipo di interventi che sono interventi estremamente importa impegnativi poi pensate a una mastectomia bilaterale
Fatta cercando di conservare tutto quello che si può conservare quindi tutto l'involucro del seno la regola il capezzolo
Però svuotando l'ambientamento e di tutto il tessuto ghiandolare e ricostruire immediatamente fare immediatamente quindi anche la ricostruzione indotti équipe sono almeno quattro ore di intervento se c'è una doppia chi fra altri raddoppiano i tempi
E quindi sono si è un posto è un costo indubbiamente però la donna che si sarebbe malata anzi sarebbe andato va incontro a dei costi sociali se vogliamo proprio fare un discorso economico di molto superiori per non parlare dei costi sociali ed emotivi
Della Sharia orfani dei bambini perché sono donne giovani hanno tutti i bambini piccoli
I lavori da ricorsi sul lavoro sul luogo di lavoro donne quindi che
Anche quando tornano al lavoro hanno dei problemi molto importanti insomma sono tutte cose che
Spesso non sia presente se non sia ieri se ne sia parlato
Con loro però esistano
Questa è una sezione purtroppo tutte gestite
Il secondo come battuta a verbale
Questo
No semplicemente volevo relativamente tranquillizzare il dottor Bersani che ovviamente la domanda di divide miriamo a
La è stata fatta perché qui c'è il dottor Bersani in rappresentanza della Regione Lombardia ma stanno facendo questo lavoro su tutto il territorio nazionale quindi
I problemi ci sono su tutto il territorio nazionale età filosofa faccio non solo una piccola notazione sulle linguaggio che usano spesso le istituzioni mediche
E e politiche
Appunto il lavoro che di gruppo di donne sta facendo dimostra che le donne non devono essere gestite ma che si sanno gestire molto bene da sole che hanno una forza amo
Che che che porta appunto come è stato detto più volte questa sera qua fare pressione sulle istituzioni con grande
Forza e determinazione
Obiettivo
Allora grazie grazie terrà
Questo focus interessantissimo tra l'altro che comunque proietta per un lavoro futuro
Importante e grazie Beatrice Teresa un anche il fatto è quello che sta facendo con lo studio che sta portando avanti
E noi adesso iniziamo un'altra fase
E da programmi erano previsti più interventi abbiamo abbiamo voluto
Ridurre
A due interventi specifici e la professoressa Marilisa D'Amico si scusa ma si sono sovrapposti anche dell'ente degli degli impegni istituzionali
Questo secondo Focus parlerà di fecondazione ricerca quindi chiedo all'avvocato Massimo Clara e al professor Gianni Baldini di raggiungerci fluidi
Affronteremo una parte che riguarda la legge quaranta prossimi divieti all'esame della Corte io nella mia relazione rimane Michele nella mia relazione
Ho preannunciato il prossimo divieto all'esame della Corte costituzionale
Facendo anche un resoconto di quello che
è avvenuto nei precedenti anni
E precisando che per tre volte la legge quaranta è finita dinanzi alla Corte costituzionale dove ci sono stati ben cinque rilievi di costituzionalità
Qui alla mia destra né sinistra ci sono
Gli attori
Gli attori che
Di fatto insieme alle coppie quindi attori e difensori in questi anni hanno lavorato insieme
Affinché
I diritti che chiedevo no giustizia di coppie che hanno dovuto difendersi dall'applicazione di una cattiva legge per veder rispettato una libertà fossero affermati
E
Il collegi giuridici sono stati diversi è una cosa che preciso sempre vi è stato un lavoro congiunto per raggiungere determinati obiettivi
Io senza dilungarmi adesso do la parola Gianni Baldini e o avete deciso
A Gianni
Baldini
Con cui saremmo in Corte su un prossimo diretto però
Bisogna fare il punto su una recente
Decisione della Corte europea dei diritti dell'uomo che ha trattato la questione embrioni ma non è entrata nel dettaglio te la parola Gianni
Sì dunque
Dulcis in fundo la parte forse più come dire più più pesante delle delle questioni più cercheremo di le di renderlo un pochino più greve
La questione il focus ricerca scientifica e diritti
La parte ci compete di evidenziare quella del contesto in cui tutto il ragionamento e tutte le giuste osservazioni che abbiamo sentito nel corso della giornata in particolare in quest'ultima sezione possono collocarsi dispetto al quadro dei diritti esistenti e allora io farei proprio per didascalie tre punti essenziali qual è il quadro del consentito qual è la riflessione che è stata fatta dall'Europa sul consentito qual è la riflessione che si
Appresta a fare la corte costituzionale italiana che ancora una volta dovrà giudicare della legge quaranta
Il consentito è racchiuso sostanzialmente in quel famoso articolo diciotto dalla Convenzione europea sui sulle biotecnologie la cosiddetta Convenzione di Oviedo
Lì si stabilisce per quanto concerne embrioni e ricerca scientifica sugli embrioni che abbiamo sentito essere elemento estremamente significativo per gli scienziati per i futuri sviluppi della scienza
Lì appunto è chiaramente precisato che
Laddove la legge dei singoli Stati nazionali lo consenta è possibile fare ricerca scientifica
L'unica limitazione di produrre in Brioni da destinare alla ricerca
Questo è il
Quadro molto secco molto semplice che l'Europa cita rispetto alle possibilità della ricerca
Punto due quali sono le elaborazioni che poi questo concetto sono state fatte perfetto dicasi giurisprudenziali prefetto e quindi di casi concreti che sono stati posti all'attenzione delle Corti
Le due riflessioni ci vengono ci provengono essenzialmente dal cosiddetta sentenza brusche il contro Greenpeace
Ed è la sentenza Stern eventi del Regno Unito
Nelle due sentenze la prima dice una cosa che poi la seconda per certi aspetti diciamo
Contraddice
E dice
In buona sostanza che l'ovocita fecondato può essere qualificato come embrione sostanzialmente la seconda invece ci ricorda che
Quello che è uscita
Se non fecondato sicuramente non è embrionale e quindi
Può essere oggetto di brevettabilità
Interviene infine e questo è il terzo punto che volevo un attimino sinteticamente evidenziarvi interviene infine la Corte europea dei diritti dell'uomo sulla cosiddetta su quella che qualche mese fa è stata la sua decisione che ha fatto
Diciamo avuto una eco importante nella stampa e della cosiddetta vedova di Nassiriya qual è il caso concreto per capirci
Il caso concreto è quella della vedova
Che assieme al defunto compagno aveva Clio conservato degli embrioni da destinare eventualmente ad un intervento di procreazione assistita
Nell'ipotesi in cui il compagno non fosse tornato da Nassiriya o da una delle missioni che
Appunto si apprestano a compiere per il mondo era un cronista
Un giornalista in buona sostanza
Per saltiamo come si suol dire perché in genere prima si chiede al giudice italiano e poi si va dal giudice europeo persa altum la la la la la la la signora rivolgendosi ad un legale
Si ed alla Corte europea dei diritti dell'uomo
Di affermare il proprio diritto
Di utilizzare quegli embrioni destinati insieme al compagno alla procreazione morto il compagno di destinare quegli embrioni alla ricerca
Come viene costruita questa domanda e qui sta il punto perché come è noto la sentenza della Corte europea
è stata una sentenza
Che è stata diciamocele pure chiaramente non positiva rispetto alla risposta che è stata data
Ma perché la domanda è importante capire come sarà costruita la domanda per cui quella risposta poi è stata data in maniera negativa
Quindi
La domanda
L'articolo tredici della legge quaranta
La legge italiana sulla fecondazione assistita
Sì rappresenta che
L'embrione non è non può essere oggetto a me di nessun tipo di manipolazione non può essere oggetto di nessun Aldo non può essere nata nessun tipo di ricerca mettili mica me sperimentale a qualsiasi finalità diretta quindi nel
Neppure una ricerca compiuta dai medici
Direi
Alla tutela della salute collettiva
E la domanda e che viene posta da cui è stata questa signora è ma quel quel divieto è lecito o illecito come è costruita la domanda la domanda è costruito dicendo l'embrione è oggetto
Di un diritto di proprietà
Non io l'ho creato alcun il mio defunto compagno io chiedo che venga riconosciuto il diritto il mio diritto reale si dice no diritto di proprietà sull'embrione stesso secondo punto della richiesta
Direi
Niño consenso
Essendo io legittimata ad esprimerlo anche per il mio defunto compagno che non c'è più ha destinato alla ricerca
Terzo punto io chiedo di far valere questo diritto evidenziando che cosa evidenziando
Che nella Corte nella Convenzione europea diritti dell'uomo è previsto all'articolo otto il la la la fondatezza della pretesa di alle decisioni e al rispetto delle decisioni
Private e familiari salvo che se confliggano con esigenze diciamo di ordine pubblico di carattere società democratica e quant'altro
Ecco la costruzione di questa domanda avuto una risposta che sta
In ordine al primo punto che l'embrione non è oggetto di un diritto di proprietà ma questo già ce l'avevano dette
Voglio dire già ce l'aveva letto la sentenza Proust nel
Che non è oggetto di un diritto di proprietà perché non può essere brevettato
Il secondo punto chi manca il consenso di uno di di coloro che quell'embrione avevano creato
Allora
Dopo dopo fanno ma io non c'era più per esprimerlo quel consenso
Perché quel consenso del marito era la creazione dell'embrione e alla
Procreazione cioè all'utilizzo dell'embrione per fini propri attivi non era alla donazione alla ricerca e quel consenso non poteva essere rappresentato dall'abito là semplicemente Montserrat
Punto terzo il problema non era un problema di
Libertà
Di espressione della Pro delle proprie scelte di vita privata e familiare
Ma si poneva come un problema
Diverso perché
Quella vita privata e familiare espresse soltanto da uno dei soggetti che quell'embrione aveva creato essendo l'altro nel punto
E non essendo possibile come dire succedere anche della legittimazione a esprimere una scelta di private familiare per il defunto
Dunque sulla base di questa ricostruzione
Con diciamo l'incipit di un embrione che comunque poteva essere utilizzato anche per scopi diversi alla ricerca perché si trattava di embrioni crioconservati e che ad esempio
Stando rimanendo nella finalità prospettiva avrebbero potuto essere ad esempio
Impiegati da una coppia che voleva fare l'eterologa cioè donati dalla
Dalla persona norme per la ricerca scientifica ma per consentire l'eterologa altrui quindi con una finalità compatibile a quella che era la volontà del compagno
Sulla base di
Queste motivazioni
Che fondano la domanda
Queste sono state le risposte
Ora
Il punto è questo questioni chiusa
L'articolo tredici della legge quaranta è legittimo e ce lo teniamo
Questo ovviamente non auspichiamo di no
Questione a nostro avviso del tutto aperta ma non perché auspichiamo che rimanga aperta ma
Ma perché crediamo concettualmente che possa rimanere aperta peraltro lettere sintetiche ragioni che sono la risposta alle tre che vi ho detto
è pendente come voi saprete
Un ricorso un'ordinanza di rimessione di un tribunale italiano a cui speriamo se ne aggiungeranno altre
In dinanzi alla Corte costituzionale che ha sollevato la questione di legittimità costituzionale dell'articolo tredici della legge quaranta proprio per questa ragione
Però l'impostazione e quindi la richiesta alla Corte di pronuncia è fondata in maniera completamente diversa
Punto primo
Il giudice che ha rimesso la questione alla Corte
Recependo quello che gli è stato ovviamente evidenziato dei ricorrenti uno
Non
Non ritiene che
Ci sia un diritto di proprietà dell'ente su
L'embrione quella coppia che ha chiesto di poter donare alla ricerca scientifica
Di fronte all'impossibilità stabilito dalla legge quaranta ha detto che l'embrione non è un problema di definire se sia di proprietà o non di proprietà era è evidente che si tratta di un attributo della persona e quindi non è questo il punto
In secondo luogo c'è un consenso di entrambi i componenti della coppia
Perché tutti e due quei soggetti che hanno creato l'embrione hanno chiesto di donarlo alla ricerca e questo è un altro sensibile differenza punto terzo
Il problema non è di
Far valere un diritto alla propria scelta private familiare il problema è un altro il problema qui e di bilanciare
Il diritto alla ricerca scientifica e il diritto alla salute collettiva a cui la ricerca e legata
Con
Il diritto ad una
Tutela ma
Vorrei dire
Inutile
Dell'embrione che in questo caso specifico è un embrione soprannumerario ammalato cioè embrione che quella coppia ha deciso di non utilizzare
Perché portatori di una patologia e quindi non più trasferibile
E quindi la sua scrivo conservazione e la sua Pizzo congelamento sarebbe a tempo indefinito e sarebbe precluso qualsiasi altro impiego
Non potrebbe essere Donato a qualcuno per fare l'eterologa
Non potrebbe che la coppia ci ripensa e lo utilizza perché perché quell'embrione semplicemente eh residuato è
Analogamente all'embrione abbandonato soprannumerario embrioni inutilizzabile da qui l'esigenza di
Contemperare di bilanciare bilanciare la ricerca scientifica che all'articolo nove della Costituzione
E la salute collettiva che all'articolo trentadue come il corrispondente
Eventuale interesse dell'embrione a sopravvivere ma sopravvive referti
Con che fine
Per quale possibile utilizzo
Quindi
In conclusione
Il focus sulla ricerca e e libertà
è addivenuto a questo punto di evoluzione quindi noi stiamo aspettando
Alla luce di questo contesto e in questo contesto di nuovamente interpellare la Corte costituzionale per
Valutare se
Gli scienziati italiani contrariamente a quello che stanno facendo ora cioè o non fanno ricerca sulle staminali embrionali
Oppure la fanno ma importando linee di staminali dall'estero
Perché l'ipocrisia e quella per cui
è possibile farlo su linee staminali importate dall'estero ma non è possibile farlo sugli in bilico con il italiani sequestro scenario
Debba
Continuare ad esistere oppure
Debba ancora una volta essere rimosso dall'intervento della nostra Corte costituzionale
Grazie
Grazie danni
Che e appunto sul procedimento papello Mussi futuribile
La stessa propongo alla corte dei gruppi riformulando però
Sul pubblico proprio tutto e macellati in un'altra cosa
Che la domanda che è stata formulata in Corte europea eletti dell'uomo
Era una domanda particolare per un caso specifico noi abbiamo già la Corte Costituzionale investita
Di un procedimento dove deve essere
Praticamente fissato solamente un'udienza di discussione dell'Opus Dei che attendono risposte veloci esaudite le vie interne potremmo anche dire
Anche alla Corte europea dei diritti dell'uomo e proprio in quell'udienza sul caso Parrinello
Il professor De Luca Michele
è intervenuto per rappresentare le ragioni scientifiche
Chi è motivava hanno la possibilità di di donare quegli embrioni alla ricerca
Cercando di spostare anche l'asse dell'attenzione nel momento in cui il Governo aveva nominato come esperta l'Assuntina Morresi a parlare di questioni di scienza
Con Gianni abbiamo seguito molti procedimenti e ci auguriamo che insomma
Anche quest'ultimo divieto
Su cui si sta aspettando la fissazione di udienza a breve possa accadere e Massimo insieme al
Alla professoressa D'Amico
Collega Papandrea alla collega Costantini è intervenuto
Anche in alcuni procedimenti e ha seguito alcuni procedimenti con quale difensore di tante coppie
In ultimo anche in Corte Costituzionale sui divieti anche principali che non ci sono più in particolare su quest'udienza anche in Corte costituzionale
Che dovrà essere fissata a breve sono intervenuti cordonale associata un'associazione di riferimento per sostenere quanto questo divieto
Sia contrario ai fondamenti costituzionali a te la parola ma
Bene
Grazie in merito
Ringraziamenti e saluti estesi di rito e dopo il comma
L'ora mi consente proprio
Tuo tre telegrammi non di più
Premesso che
Tutti gli auguri che vi faccio che ci facciamo per questa battaglia alla Corte costituzionale con
Aggiungo solo una considerazione alle cose che già nei bambini aperto prima di me
E che condivido integralmente
Una domanda
Warren motivazione era
A prescindere da tutte le ragioni positive vedendo invece al negativo quale motivazione ha quel divieto lo dico senza alcuna retorica non deve indurre nessuna
Da un certo punto di vista attorno agli anni in cui iniziamo quando arrivammo alla sentenza centocinquantuno del due mila e nove della Corte costituzionale
Potevo capire di più alcuni limiti non li condividevo riconsiderato irrazionali il mio in modesto ma individuale giudizio
è stato invece condiviso dalla Consulta
Una ragione c'era in una logica virgolette antiabortista di timore dell'uso dell'embrione e di utilizzo di questo archetipo intellettuale
Come ispiratore di un divieto o quanto meno di una limitazione consenti contenuta nella legge quaranta
Ora non c'è più niente e allora proprio perché Gianni Baldini ha aperto la strada è proseguita ripetizioni
Parto da qualcosa che non ha direttamente a che fare con la legge quaranta ma che secondo me e perfettamente in linea con lo spirito di quella
Legge che non vi ricordiamo demolito tutta ma insomma ci siano dei dati abbastanza vicini
La questione dell'utilizzo del
Cellule staminali embrionali siamo di fronte a un'ipocrisia giuridico istituzionale
Surreale
Perché non sta né in cielo né in terra che un ordinamento giuridico che come finalità quello di avere dei beni
Che le norme Pontecorvo la vita è protetta dalla norma che vieta le lesioni le percosse fino arrivare all'omicidio la proprietà è difeso dalle norme che tutte uno dal furto eccetera eccetera non ve la faccio lunga
Uno di lamento giuridico nel nostro caso si presenta come quello che vieta di produrre
Ma consente di utilizzare quell'estate basta che si faccia
Con un gemellaggio fantastico e scusate detto sono un po'retorica ma insomma con una previsione della legge quaranta
Legge quaranta è rimasta perfettamente e giustamente valida da questo punto di vista laddove prevedeva che il
Coniuge barra accompagno necessariamente l'uomo in questa ipotesi per ovvie ragioni
Che avesse prestato il proprio consenso all'inseminazione eterologa della moglie barra comparire non avrebbe potuto esercitare disconoscimento di paternità
Il che significava da un punto di vista istituzionale scardinare il concetto di paternità che nel nostro Codice antico era il concetto del sale
Il secondo era dare un valore in questura positiva la legge quaranta alla paternità volute responsabile
In terzo luogo era legittima ed è una cosa che qui sta il parallelismo
Non è che l'eterologa la fecondazione eterologa è vietata basta varcare
Il cancelletto della dogana
Passata la sbarra salutato il finanziere in Francia e Spagna
In Olanda in Turchia eccetera si fa e quando si torna quasi i genitori non c'è sanzione non c'è nulla
E allora
Dato che io penso che motivare queste formulazioni legislative con la pazzia
Del legislatore sia un bel giochino retorico che forse ci fa sentire gratificati ma che sia assolutamente sbagliato
Dove sta
La ragione di questa normazione
Sta e in tutta quella ostilità culturale che c'è nella nostra politica per io credo due ragioni parto da quella grossa
E voglio dire la Corte costituzionale che vuol dire un organo a stragrande maggioranza maschile
A formazione Ancien Régime sono tutti personaggi appunto informazione giuridica questo avvio
Ma anche di una certa età com'è naturale
Fin da una sentenza del due mila e due che stamattina Filomena giustamente ricordato
Fino alla sentenza centocinquantuno del due mila e nove
Ci diceva attenzione che costituzionalmente c'è un valore protetto che l'autonomia della scienza autonomia vuole dire che non si dipende
Da una cultura cappello inquadramento che quello umanistico giuridica l'umanistico per il quadro generale il giuridico per quello specifico
C'è una
Specificità che il legislatore non può toccare un po'brutalmente lo dicemmo alla Consulta e ci chiede ragione
Il legislatore non ha
La discrezionalità di dire che se la misura del bisturi deve essere di quattro otto dodici millimetri perché su questo il legislatore non ha competenza la scienza ha una sua
Autonomia la legge non la può dominare la Costituzione le può garantire la libertà questo è un punto essenziale perché noi abbiamo come cultura giuridica
Di tagli urbanistico
E molto fondata sul paura oddio se facciamo la ricerca sugli embrioni ci arrivano gli autonomi oddio se utilizziamo questo sistema chissà dove si va a finire
Oddio se si comunicano i risultati di certi esami sulle paziente è stato detto pochi minuti fa la mia è una citazione testuale perché proprio è nella memoria di ciascuno di noi
Chissà cosa può capitare no
Queste sono conoscenze scientifiche anche dolorose drammatiche
Ma che non possono essere bloccate
E allora scarpe il
Secondo motivo che fa pendant col primo
Se la cultura giuridico-costituzionale pretende di normare tutto non lasciando libertà automa Gaeta chiudendola con paletti limiti divieti condizionamenti vari l'efficienza
C'è un aspetto ideologico
Un aspetto ideologico identitario non c'è solo
Non c'è solo
Io sovietico europea del tutto soggettiva ma ve la sottopongo l'aspetto
Culturale integralista
Da noi della gerarchia cattolica romana no al divorzio no all'aborto e quindi Nola no alla fecondazione artificiale non la fecondazione eterologa la propria azione
Che deve essere
Possibile conseguenza di ogni rapporto sessuale eccetera eccetera c'è sicuramente anche quello
Ma c'è anche in una cultura
Di difesa delle tradizioni abbiamo sentito spesso invocare questi divieti
Come fatto tradizionale come rispetto della tradizione
Come paura della scienza qua si è fatto così questi sono meccanismi della demagogia del populismo
Che sono estremamente pericolosi quando si dice attenzione e paura
Da un lato si delegittima né i medici
Dall'altro si crea tutto il consenso
Per gli stregoni con un
In caso immeritato nell'alto falsificato camice bianco
Come fu nel caso Di Bella prima e nel caso ma non in poi
Perché all'ignoranza populista corrisponde la speranza
Dall'utero Elia che ci sia un santone che in qualche modo fa il miracolo perché l'opposto della scienza
Questo ci dà
Ecco io credo che la Corte Costituzionale con le indicazioni che opprime rapidissimamente citato ci abbia detto quella che è la cultura scientifica che deve essere libera
Ci sono passi avanti faticosi ho sentito anche tanti pessimismo e prima dato che invece io sono un ottimista e poi qua un po'relatori un po'Sirma amici un po'si fa abbiamo fatto le cose insieme
Beh diciamocelo
Non noi noi voi le copie i medici però questa legge che ci ha dato la per questa rapida discussione
L'abbiamo quasi tutta smontata passi avanti se ne sono fatti sede dovranno
Ma io credo potranno fare es se ne fanno veramente tanti altri insieme
Compreso il Palazzo di avere rispettato il tempo grazie
Grazie
E grazie soprattutto venti in mano
Per agli interventi concisi ma di una precisione assoluta
Sì la legge quaranta l'abbiamo smantellata mancano pochissimi divieti spero che al prossimo congresso potremmo parlare di ulteriori divieti cancellati
Bene chiudiamo questa sessione di approfondimento
Mai
Potrebbe fare
Chiudiamo questa sessione di approfondimento grazie grazie a tutti per l'attenzione
Allora in questa sala tra l'altro