Fecondazione eterologa: il punto in Italia e in Europa

Benvenuti benvenute e
Questa
Conferenza stampa organizzate in collaborazione tra
Pia Locatelli parlamentare della componente socialista del gruppo misto che l'associazione Coscioni non credo che l'associazione abbia bisogno di presentazioni Filomena Gallo Marco Cappato e gli avvocati Baldini e Calandrine
Io sono pochissimi minuti perché stiamo votando in Aula il decreto sulle missioni internazionali e vorrei introdurre brevemente il tema
Annunciare e denunciare ebbene enunciare nel senso di denunciare i problemi
E poi io mi allontano e naturalmente considerarla chiacchierata l'informativa
E quattro colleghi che sono qui presenti
Parliamo di legge quaranta a una legge che è stata smantellata da ben trentasette sentenze
E tra le sentenze tra le varie parti di questa legge che sono state distrutte
Rientra il tema del divieto per la fecondazione eterologa siamo tutti contenti di questa eppure delle altre sentenze
Ma sappiamo bene che questo eliminazione del divieto ci ha posto alcuni problemi
Fecondazione eterologa presuppone donazioni
Donazione e la donazione presuppone l'anonimato senza la garanzia dell'anno nominato di donatori ed è nata richiedono attrici
Questo a la fecondazione eterologa non può funzionale
Naturalmente è stato previsto un registro dei donatori è stato previsto un registro complessi con la legge parla di un registro prego della
Propria azione e preferisco dire fecondazione perché procreazione mi dà un che di discesa del cielo della fecondazione
Medicalmente assistite presso l'istituto nazionali di sanità
Ma
Il Ministero ha preferito prevedere due tipi di registro un registro più largo che comprende in atti insomma largo è un registro specifico che si riferisce
Hai donatori e alle donatrici cioè il Ministero ha deciso di dividere in due parti queste competenze
E questo è il primo problema intanto ci chiediamo perché questa suddivisione delle competenze
Una suddivisione che non fa risparmiare soldi al contrario
L'istituzione di questo registro ha comportato una previsione di spesa di circa settecentocinquanta milioni di euro per il due mila e cinque se i centocinquanta mila euro per il due mila e quindici e cento sessanta mila euro per il due mila sedici un problema di costi
Ma il soprattutto un problema di anonimato o meglio di non rispetto di l'anonimato ci risulta che dall'aprile di quest'anno al trenta giugno
I nomi
Dei donatori e delle donatrici non siano stati protetti danno limato è stato utilizzato il sistema dei fax e questo ha comportato
E il non rispetto assoluto condizione essenziale per la donazione da parte dell'istituto dell'istituto supera il del Centro Nazionale Trapianti
Noi ci siamo immediatamente preoccupati di questa di questo problema
Tant'è che abbiamo presentato subito rinvia dunque aprile-giugno abbiamo presentato subito il un'interrogazione scritta alla alla ministra perché dare conto di questo non rispetto della Bruni matto
Abbiamo incalzato abbiamo chiesto spiegazioni sul perché è stata scelta la via dell'istituto e i trapianti perché sono stati previsti costi che fosse potevano essere
Evitati se il Garante della privacy fosse stato interpellato per questa proprio a causa appunto del non rispetto della privacy
Che a noi risultava esteri evidente e la risposta della ministra del Ministero è stato una risposta assolutamente rassicuranti tutto a posto tutto tranquillo
Era tutto bene così compreso il fatto che il garante della privacy fosse stato interpellato e se fosse espresso in termini tranquillizzanti
Non ci risulta che le cose stiano in questo modo e allora
Passiamo la parola a Filomena Gallo perché
Sappiamo benissimo che
Questa legge ha fatto dei grandi disastri
E continua a farlo tant'è che ne siamo in attesa dell'ultimo smantellamento allo smantellamento dell'ultimo divieto
Da parte della sentenza della Corte rispetto alla possibilità
Di usare embrioni non più impiantati
Ai fini della ricerca in questo momento ancora non è possibile utilizzarli si preferisce
Buttati lasciarglieli buttate dalla Randino piuttosto che usati per la ricerca
Ma soprattutto come vogliamo che questa legge in particolare questa possibilità di fecondazione eterologa abbia una tranquillità di vita se non si garantisce la nomina un atto questo nonne
Ma abbiamo pensato che questo sia una
Delle forme di boicottaggio alla quale ad esempio si aggiungono dei ticket altissimi
Marco Cappato è Consigliere comunale Milano conosce molto bene la situazione della Regione Lombardia voi avete sentito parlare di ticket di quattro mila euro voluto dalla
Dalla Giunta regionale lombarda per la fecondazione eterologa sono tutte forme di boicottaggio né crediamo invece che quando una legge o quando ci sono delle sentenze che chiariscono la situazione queste vadano rispettati appieno e non boicottate
Per questa ragione
Subito dopo questa conferenza stampa ci siamo attrezzati per di presentare un'interrogazione alla ministra per contribuire a fare chiarezza e per fare in modo che
Tutte le coppie che vogliono avere dei figli o delle figlie possano avere
Filomena
Grazie sia
E grazie a voi giornalisti che siete qui oggi con noi
Avrei voluto convocare una conferenza stampa per una volta per raccontare
Quale erano i risultati delle tecniche eterologa e applicate nel nostro Paese perché dal due mila quattordici il divieto di applicazione di queste tecniche non c'è
Avrei voluto convocare una conferenza stampa per una volta per dire che nel nostro Paese le libertà i diritti delle coppie che hanno problemi ad avere un bambino sono rispettati invece no
Convochiamo questa conferma abbiamo convocato questa conferenza stampa purtroppo per dare una notizia importante grave ma che in questo momento e sconosciuta dagli italiani
Era il diciannove marzo del due mila quindici di questo anno è il responsabile del Centro Nazionale Trapianti inviamo una richiesta alle Regioni e i centri di fecondazione medicalmente assistita
Dove venivano richiesti una serie di dati di informazioni
Nella cartellina stampa che in vostro possesso vedrete che c'è tutta una serie di documentazione a supporto delle notizie che vi stiamo dando
Tra i dati che venivano richiesti vi erano i dati in chiaro dei donatori di gameti Codice fiscale data di nascita residenza a titolo di studio occupazione lavorativa
E ancora altro dati da inviare via fax alle Regioni e al Centro Nazionale Trapianti
Andiamo avanti la richiesta di dati non si fermava qui continuava chiedendo anche dati informazioni sui nati da tecnica eterologa eh informazioni tipo la circonferenza del cranio
Appreso questa notizia per le associazioni di pazienti per l'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica che da sempre lavora affinché siano affermati i diritti delle persone e le libertà
Fondamentali le associazioni di pazienti e l'Associazione ai dati e che un'associazione italiana per la donazione altruistica e gratuita di gameti
Queste associazioni si sono rivolti a noi e oggi qui sono con il collega Baldini al collega calano i terreni
Per affrontare la parte dove siamo intervenuti abbiamo presentato immediatamente una segnalazione al garante per la tutela e la protezione dei dati personali abbiamo presentato questa segnalazione perché la legge quaranta ed era Antici all'anonimato dei donatori
Perché i decreti legislativi di recepimento delle normative comunitarie sulla tracciabilità e la sicurezza che cosa dicono ed ero bisogna raccogliere questi dati ma con un Codice criptato
I dati sensibili rimangono conservati presso i centri di fecondazione assistita per trent'anni per motivi sanitari
Con garanzia di anonimato
E qui è presente Marco Cappato tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni che con Luca con l'Associazione dall'inizio evidenziato dal due mila quattro tutti insieme insomma abbiamo evidenziato
Quanto questa legge fosse e poco scientifica poco o con fondamento giuridico ne abbiamo la legge quaranta che stabilisce delle tutele per i nati
Tutele per i nati e che riguardano l'anonimato del donatore nessun rapporto giuridico con i donatori
I figli nati la fecondazione eterologa anche quand'era vietata sono figli della coppia
Non è possibile disconoscimento di paternità vedo qui presente il senatore Lo Giudice con cui lavoriamo è arrivata anche la parlamentare
Pato con cui lavoriamo su questi temi affinché ci sia una buona legge
Bene abbiamo presentato questa segnalazione al garante per la privacy perché
Dal mese di marzo fino al trenta giugno vi è stato una trasmissioni didattico un flusso dati in chiaro significa senza il rispetto dell'anonimato
è la prima volta
Dal mille novecentosettantotto epoca in cui è nata la prima bambina da fecondazione assistita epoca in cui sono arrivate queste tecniche nel nostro Paese
Che viene applicato una violazione del genere è una cosa gravissima nel segnalare trovate l'atto nella cartellina
La violazione al garante per la privacy
Noi abbiamo chiesto un accertamento è il garante per la privacy qualche giorno fa ci ha risposto c'è risposto dicendo che gli accertamenti sono stati eseguiti presso il Centro Nazionale Trapianti
Le risposte sono giunte
Ed è stato rilevato che la condotta non è conforme al codice per la privacy
Non è conforme alle leggi in vigore nel nostro Paese e il garante
Ha iniziato i necessari adempimenti per valutare l'eventuale applicazione della sanzione amministrativa prevista dal Codice
è una comunicazione che ci è arrivata e che conferma la gravità della situazione in questo momento in Italia dove abbiamo visto all'indomani della cancellazione del divieto di eterologa
Delle dichiarazioni
Che si contraddicono tra di loro il Ministro della salute da un lato ha dichiarato che avrebbe reso la tecnica applicabile sul tutto il territorio
Dall'altro lato però non ha effettuato nessuno dei passi necessari affinché questa tecnica fosse applicata
E abbiamo sentito parlare di un decreto da portare al Consiglio dei Ministri di una nuova normativa di cui c'era bisogno quando invece la Corte costituzionale va precisato che non c'era un vuoto normativo
Tanti proclami ma di fatto dopo un anno noi troviamo invece una violazione
Graditissima della tutela dell'anonimato dei donatori per tre mesi nel nostro Paese
Il Garante per la privacy nel due mila cinque ha dichiarato che non è possibile attivare un registro dei nati da fecondazione assistita nel nostro Paese eppure qui raccolgono dati sui inattività eterologa in violazione
Di norme del nostro Paese
Io passo la parola al professor Gianni Baldini per la parte più tecnica delle violazioni
Ma durante il corso di questa conferenza stampa daremo anche un'altra notizia grandissima che abbiamo appreso questa mattina sempre per l'applicazione dell'eterologa ma ne parleremo dopo aver trattato la parte garante
A terra già sì brevissimamente
L'esposto al Garante che è stato presentato nel nello scorso mese di marzo aprile aveva ad oggetto proprio le comunica lì che venivano impropriamente richieste dal Centro Nazionale Trapianti e di cui appunto la collega Gallo ha evidenziato venivano chiesti
Codice fiscale
Dati anagrafici dati attinenti all'indirizzo e alla provenienza e il tutto veniva fatto tramite fax sa
Quindi la violazione delle norme sulla privacy ictu oculi evidente ed è una violazione che attiene il Codice della privacy e che attiene due di dire comunitarie che prevedono proprio la assoluta tutela e l'assoluto riserbo circa le condizioni biografiche di donatori e donatrici
Centonovantuno del due mila sette e la centonovanta del due mila quattordici ma vi è di più
Per la beffa della situazione l'articolo nove della stessa legge quaranta prevede che il donatore faccia e l'esigua l'attività di donazioni di cellule di e di gameti in maniera del tutto anonima
Dove è qual è la ratio dell'anonimato la ratio dell'anonimato qui è rafforzato rispetto alla ratio che circonda l'anonimato di tutte le donazioni che riguardano l'espianto degli organi
Perché perché qui non c'è soltanto un soggetto che riceve un organo una cellula di qualcun altro
Qui c'è una famiglia che grazie a quella donazione riceve la possibilità di diventare genitore quindi una famiglia e verosimilmente se quella gravidanza andrà in porto un bambino
Che nella logica della legge ma vorrei dire nella logica naturale delle cose in questo caso l'anonimato e lo strumento che consente al a quella famiglia di
Realizza grazie di operare autonomamente rispetto a colui o a colei che gli ha dato la possibilità di diventare genitori e quindi di costituire quella unità familiare con parole
Quindi è doppiamente grave in questo senso la violazione delle regole sulla anonimato rigoroso uso proprio perché incide su questo diritto soggettivo che riguarda il dato e la famiglia del medesimo
Una violazione del genere concludo non si è avuta in nessun Paese al momento perché ci risulti nessun Paese d'Europa quanto meno
Perché perché è una violazione perpetrata non per un atto non per un errore o non per un una condotta illecita che ha acquisito dati in una banca dati da parte di hacker
Ma è avvenuta da parte delle autorità che aveva diciamo per competenza e per e come dire per Statuto
è è l'autorità garante di questa situazione della corretta applicazione della legge con tutte le implicazioni consequenziali che questo determina
Passo la parola al collega Calandrino
Grazie sì proprio su questo aspetto che io vorrei brevemente limitarmi a sottolineare un dato e che l'articolo quindici del Codice di del
Protezione dei dati personali
Sanziona con la sanzione civilistica di risarcimento del danno proprio l'abitazione quindi il fatto di rendere noti dati che invece dovrebbero essere coperti dall'anonimato ed è ovvio che in una situazione del genere
Rendere pubblico ciò che non si può rendere pubblico
Rappresenta il più forte deterrente diciamo
Alla andarla la riuscita di questo sistema che grazie a sentenze che garantiscono rispetto dei diritti costituzionali quindi la Corte Costituzionale in primis oggi possono essere
Possono consentire a molti coppie di
Vedere realizzato il loro progetto igieniche genitorialità per cui vorrei sottolineare che
Ci sono già persone che Contin cominciano a chiedere quali sue siano le forme di tutela anche risarcitoria a fronte di una violazione che
E Palese evidente perché la Centro nazionale trapianti non poteva non può dire di non che non sapevano di non essere a conoscenza di norme specifiche che hanno la finalità lo scopo di tutelare appunto l'anonimato
Quindi a fronte di questo noi
Offriamo allora la nostra disponibilità nostro sostegno ad eventuali iniziative giudiziarie che al di là degli aspetti che riguardano l'applicazione delle sanzioni amministrative
Da parte del Garante della privacy ci lascia molto perplessi la risposta che ci è stata data nel nel provvedimento la chiusura della dell'istruttoria che ha curato
Perché appunto da un da un canto e contraddittoria e paradossale perché da un canto dice che
Per il periodo marzo luglio in effetti non vi è stata una condotta conforme alle regole però da luglio in poi tutto è andato per il verso giusto beh che facciamo rispetto al flusso di dati che sono stati trasmessi
Inevitabilmente ci sono lesi violati di diritti
Cioè insomma non è sufficiente la risposta che ci è stata data
In maniera anche poco a poco chiara perché
Si rimanda a un tempo x che non viene neppure definito la valutazione sull'eventuale irrogazione delle sanzioni
Per cui
Parallelamente a questo c'è la questione della tutela dei diritti civili in primo luogo il danno morale il danno esistenziale dei donatori
Grazie
Grazie Angelo nella cartella trovate anche il comunicato le dichiarazioni delle associazioni di pazienti e dei donatori che abbiamo rappresentato in particolare e la volontà di voler proseguire
Per un'affermazione dei diritti perché è vero il Garante riconosce che c'è stata una violazione
Il CNT ne ha fatto dichiarazione
Il Ministro della salute nel rispondere all'interrogazione parlamentare dell'onorevole nel Locatelli e degli altri parlamentari che ha il nodo sottoscritto l'interrogazione sembra quasi che faccia rientrare nella normalità questa trasmissione di dati in chiaro
Ma noi non ci fermiamo qui
Non ci fermiamo qui su ci saranno azioni sicuramente
Attivate presso le giurisdizioni nazionali
Ma ieri presenteremo richiesta di chiarimenti al garante per la privacy il ministro non ha fatto una campagna informativa sulla donazione dei che a me detti il ministro non nell'aggiornare le linee guida non ha seguito le indicazioni della Corte costituzionale non ha inserito la parte che riguardava il numero di donazioni per donatori sul modello francese inglese la strada era già stata spianata rimanda ad un decreto successivo che riguardi l'eterologa
Abbiamo sentito parlare dell'esigenza di una nuova normativa anche per dall'anonimato e il non anonimato dei donatori in un Paese dove
è sempre stato presente la possibilità di avere l'anonimato per queste tecniche e non ci sono mai stati problemi giuridici
E allora e questi proclami di fatto si stanno concretizzando violando la privacy dei donatori
Non applicando tutta la parte amministrativa che farò Bovo direbbe un'applicazione uniforme sul territorio di queste tecniche
I cosa che ciò che non avviene ancora infatti le Regioni hanno cercato di intervenire quindi di fatto noi abbiamo raggiunto un risultato importante con la cancellazione del divieto mai il Governo
Sta cercando di ostacolare l'applicazione di queste tecniche e lo sta facendo senza nessuna base normativa violando altre norme e io passo la parola Marco Cappato perché la nostra richiesta politicamente
Va oltre l'azione giuridica
Diamo prima l'altra notizia
Vi dicevo all'inizio questa mattina abbiamo avuto un'ulteriore notizia che riguarda appunto questa distrazione di normativa che il ministro ha voluto effettuare nonna prevedendo una un'emanazione delle linee guida completa
Quando sono state aggiornate le linee guida il ministro ha dichiarato la parte sull'eterologa sarà atto di un altro atto del Min del ministero un Regolamento possibilmente credo un decreto bene la notizia di oggi
Gianni entra nel dettaglio e in gravissima e ci rende ancora per una volta l'unico Paese in Europa anche su questa parte
In estrema sintesi la notizia di oggi è che
Quel
Quel Regolamento il ministro lo ha
Definito c'è stato un tavolo di discussioni anche con le regioni
La Regione Toscana e insieme ad altre regioni aveva proposto un emendamento fondamentale rispetto ad un codicillo che di fatto blocca l'eterologa
Nonostante le rassicurazioni ha notizia di stamattina che il ministro a il Ministero a reiterato quello schema di Regolamento
Che a questo punto andrà per un parere però che ormai è soltanto formale alla Conferenza Stato Regioni fra qualche giorno e poi verrà emanato
Che cosa prevede questo codicillo come dice il proverbio il diavolo si nasconde nei dettagli ed è
Un semplice dettaglio
I donatori italiani
Per poter donare non solo si dovranno sottoporre gli screening genetici così come già previsto dalla da quella famosa delibera che ha dato il via via all'eterologa nel due mila quattordici e così come previsto dalla direttiva comunitaria e evidente in tutti i Paesi europei
Ma dovrà oltre a quelli a quegli esami genetici previsti a livello fra virgolette europeo in maniera conforme sottoporsi ad una consulenza genetica scritta
Che cosa significa questo dettaglio significa che perdonare in Italia sarà necessario oltre a tutto quello che è già previsto a livello europeo
Che vi sia accanto alla figura del ginecologo dell'andrologo e quant'altro alla figura del genetista e sono poche decine i genetisti clinici in Italia
Questo genetista dovrà fare una consulenza genetica scritta
Come è noto un medico prima di fare una consulenza genetica prima di fare una consulenza scritta dovrà accertare che tutto quello che dichiara fondato
E che cosa dovrà accertare il genetista dovrà accertare in senso generale che il Cario tipo così si può solo dire del donatore e sostanzialmente immuno depositati malattia genetica
E noi sappiamo bene che ognuno di noi a mediamente almeno cinque patologie genetiche recessive
Dunque
Dunque
Questo comporterà di fatto che quei pochi faranno un imbuto rispetto acque i donatori
Che dovranno essere screen ATI non più solamente in maniera ordinare ma in maniera fra virgolette straordinaria
Con un agrario distese per questo per questi esami ulteriori quantificato in circa duemila euro
Con una impossibilità di ricevere la donazione che l'unica forma che oggi funziona in è di sharing e cioè
Coloro che vanno a fare la procreazione omologa sostanzialmente possono donare parte dei propri gameti in sovrannumero a i più sfortuna ti che devono fare l'eterologa ma ovviamente la consulenza genetica scritta non è prevista per marito e moglie che vanno a farsi l'omologa dunque quel materiale non potrà essere più Donato
Ma c'è di più
La scorciatoia unica possibile che consente oggi di far funzionare a voglio dire al minimo l'eterologa e quella come è noto dell'importazione da banche di gameti straniere
Ma quelle banche di gameti straniere non ci sono obbligate e non hanno non hanno del materiale che è stato sottoposto una consulenza genetica perché questo non è previsto nessun Paese europeo
Dunque quel materiale dall'estero non sarà più in portabile in Italia quindi questo significa questo dettaglio
Che la consulenza genetica scritta confermata dalla Ministero in questo schema di Regolamento
Determinerà sostanzialmente il blocco di quella pur minima di quel pur minimo avvio delle tecniche di PM eterologa che si era verificato nel nostro Paese
E così si chiude il cerchio delle azioni messe in campo per ostacolare l'applicazione di questa tecnica è una tecnica che ricordiamo
Avvistò circa quattro mila copie ogni anno andare all'estero fino al due mila quattordici
Io non voglio entrare nei tecnicismi sono un avvocato non un medico però voglio ribadire la gravità della situazione in questo momento nel nostro Paese
Da ma da dal mese di marzo fino al trenta giugno i dati dei donatori di gameti non sono stati anonimi la non io non sono state rispettate le norme sulla privacy
Questi dati sono arrivati via fax alle regioni al Centro Nazionale Trapianti
Sono stati raccolti i dati dei nati dai eterologa e noi ricordiamo che
Il periodo storico dove vi erano registri speciali riguardanti le persone non li vorremmo cancellare nei nostri ricordi perché hanno determinato guerre e morti
Il Garante della privacy ha vietato quei registri speciali
In Italia non ci sono donatori non ci sono campagne informative bene tecnicamente è stato trovato un escamotage per bloccare le donazioni ma non solo degli italiani
Ma anche le importazioni dall'estero perché no e abbiamo normative che prevedono nel rispetto della sicurezza e della tracciabilità la possibilità di importare ed esportare gameti ed embrioni
Qui nessuno vuole commercializzare gameti
Nessuno vuole mettere a rischio in atti da eterologa per mancanza di screening e che sono previsti invece per legge già sono completi e corrispondono agli screening previsti in tutta Europa
Qui noi vogliamo il rispetto del dei diritti
Delle coppie che chiedono di poter avere un bambino perché hanno perso una parte della loro capacità riproduttiva e c'è una legge che glielo consente ci sono delle normative complementari che garantiscono i diritti di quella coppia di chi donna ed è in atti
Da eterologa
Quello che è avvenuto in questi mesi è gravissimo e chiediamo
Nello specifico che cisterne chi ha determinato
Tali gli anziani se ne assuma la responsabilità appena Panorama grazie Filomena buongiorno a tutti fare evidente il tentativo di sabotare nei fatti la possibilità parta dalla Corte costituzionale
Contro la legge quaranta di realizzare la fecondazione eterologa e quindi questo è un problema politico
La precisa ed urgente Questione
Della violazione dell'anonimato dei donatori dica metti
Beh
Corrisponde a una
Emergenza a questo punto perché significa che ci sono fogli con liste
Che ricollegabili
Alle
Coppie alle quali poi che a me ci sono stati donati che hanno circolato per mesi negli uffici delle Regioni quindi immaginate
Anche il potere la potenzialità di ricatto per il futuro non è un problema che uso come garante privacy sembrerebbe voler indicare va beh sì
Per qualche mese non si può si violava la privacy però adesso non si viola più nocivi o più e ho capito ma
Quegli elenchi
Hanno una potenzialità di utilizzo anche criminale
Per i prossimi anni che gettano in una condizioni di insicurezza e pericolo i donatori e le coppie che hanno ricevuto quelle
Donazioni quindi il
Come Associazione Luca Coscioni la
La richiesta alla ministra Lorenzin che
Il responsabile del Centro Nazionale Trapianti Nanni Costa
Venga sostituito venga fatto dimettere altri venti la responsabilità per quanto è accaduto
Ricade
In toto
Al
Alla ministra
In capo la ministra della salute quindi
Ci aspettiamo una decisione
Urgente
Rispetto
Alle dimissioni del responsabile del Centro Nazionale Trapianti così come ci aspettiamo che urgentemente
Si faccia marcia indietro ma comunque noi ci attrezzeremo con ogni strumento giudiziario
Per impedire questo nuovo surrettizio modo per reintrodurre la proibizione
Della fecondazione eterologa nel nostro Paese
Grazie Marco e in conclusione prima di lasciare a voi il microfono se ci sono domande
Approfondimenti io vorrei aggiungere anche dell'altro una breve nota al Ministro della salute Lorenzina io vorrei ricordare che lei ministro di tutti i cittadini italiani di quelli che sono favorevoli
E di quelli che non sono favorevoli alle tecniche di fecondazione medicalmente assistita in questo momento
Con il suo agire e con il suo non agire
Di fatto sta violando i diritti di una parte dei cittadini italiani ed è in atti che ci saranno
è una responsabilità di cui si deve assumere le reti le conseguenze
Noi agiremo sì in sede giuridica test diffidare coloro che sono venuti in contatto con questi dati per chiedere che i dati siano immediatamente
Distrutti e sostituiti da un Codice capitato come avviene dal primo luglio
Agiremo probabilmente per una richiesta di risarcimento danni ma la Lisi la lesione che è stata aperta dettata non ha una quantificazioni ipotizzabile di danno che ha determinato
Per quel mese si ma anche per il futuro
Se ci sono domande siamo a vostra disposizione
Sì volevo solo una precisazione forse già risposto
Filomena Gallo davanti a cosa è successo solo fino a maggio quindi c'è stata questa violazione
A luglio non c'è perché cosa è successa questa è la cosa e poi volevo anche chiedere se AGEA
Cioè potenzialmente questa fuga
Virgolette di dati in chiaro quante persone coppie quanti donatore corsie potrebbe coinvolgerci e dal momento che si dice donatori dagli al momento sono pochissimi
E si era detto stavano iniziando ad arrivare gameti dalle banche estere
Cioè quindi di fatto concretamente questo pericolo questo flusso di dati
Quanti donatori potrebbe riguardare a fronte di quante copie di quante eterologa in larga che voi stimate siano state fatte
Come soggetti portatori di interessi legittimi probabilmente faremmo una una un accesso agli atti per conoscere questi dati
In quanto non abbiamo potuto verificare presso le Regioni il flusso di dati trasmessi non è di nostra competenza
Però il Garante nell'assumere informazione dal Centro Nazionale Trapianti ci informa che dal primo luglio
è stato creato un algoritmo modici frattura da consentire la riconduce
Vic riconducibilità dei dati ricevuti tramite un codice quindi dal primo luglio il Garante precisa
Che il CNT a dichiarato di essersi messo in regola con la normativa che non abbiamo ricevuto recepito anche a livello europeo che prevede un codice cifrato ma da marzo al trenta giugno quel codice cifrato non c'era
Ma c'era nome e cognome avete l'elenco delle informazioni richieste nella cartellina stampa nome cognome codice fiscale e data di nascita informazioni lavorativi titolo di studio qualifica lavorativo
Cioè tutti i dati che devono rimanere centro di fecondazione assistita che oggi all'Istituto dei tessuti
Leone rimanere lì per trent'anni ma che non verranno mai forniti alle coppie o è in atti in base alle leggi del nostro Paese possono essere fornite in base alla parte sanitaria se ci dovessero essere preso le armi a livello sanitario queste la tracciabilità che riguarda anche la sicurezza
Ora dalla comunicazione che noi abbiamo ricevuto di certo sappiamo che la violazione c'è stata
Le identità di dati trasmessi non la possiamo conoscere
E pensate che in Italia l'eterologa viene applicata in tutti i centri privati che sono autorizzati ad applicare tecniche di fecondazione medicalmente assistita
E che sono in regola con le autorizzazioni per le tecniche di fecondazione medicalmente assistita i centri privati dall'indomani della sentenza hanno iniziato applicare queste tecniche abbiamo dato anche notizia dei primi in atti
I centri pubblici con un po'di difficoltà perché sono soggetti ad altre logiche politiche male regioni hanno cercato di dare delle risposte i pazienti tant'è vero che alcune alcune Regioni hanno creato delle convenzioni con strutture straniere
Per importare i gameti
Ma nell'impostare i gameti quei centri pubblici hanno un codice quindi forse lì la donazione è stata veramente anonima perché i dati in chiaro rimangono presso l'Istituto dei tessuti da cui vengono importati
Quindi probabilmente solo per le cellule importate questi dati non sono stati violati ma per le cellule italiane donate invece sì
Se posso aggiungere una cosa
Ma la gravità della condotta stanche
In tutti i dati che non sono arrivati
Cioè mi spiego meglio
Il Centro nazionale trapianti comunica alle Regioni di trasmetti comunicare ai centri per la procreazione assistita pubblici e privati
La che devono provvedere a trasmettere via fax i dati identificativi dei donatori e delle donatrici
I centri che cosa hanno fatto hanno immediatamente richiesto ai donatori e donatrici ASPI o aspiranti tali e hanno comunicato alle eventuali banche dei gameti con cui si relazionavano che
Lei ha avuto le autorità preposte chiedevano questo tipo di informazioni
La comunicazione del garante di qualche giorno fa quindi noi non conoscevamo che la violazione si è verificato soltanto fra aprile e luglio ma
Legittimamente arrivi abbiamo ritenuto che quella richiesta che non è mai stata
Rettificata valesse tutt'oggi
Quindi
Vi potete immaginare qual è il risultato
Un donatore che va lì per fare un atto di solidarietà sociale e che si trova con l'autorità competente che richiede tutti i dati identificativi secondo voi se non ha intenzione di diventare anche padre o madre giuridico del bambino che cosa fa
Fugge a gambe levate
Quindi voglio dire la gravità della condotta a mio avviso sta proprio anche in questo aspetto cioè nel fatto di aver dissuaso creando questa situazione di incertezza generale gli eventuali aspiranti donatori che infatti come è noto sono pochissimi
E che infatti come è noto appunto l'unica possibilità che ci è data è quella di ricorrere alle banche dei gameti straniere le quali ci guardano così come il Paese bizzarro perché poi chiede questo tipo di cose ma che sono molto circospetto e proprio perché noi per quasi un anno siamo stati diciamo così convinti che quella mancata risposta che è stata data oppure che non è stata data al Centro Nazionale Trapianti fosse tuttora valida
La parola il senatore Brutti UDC
Sì solo per
Ringraziare
Associazione Luca Coscioni per avere sollevato
Questo tema e per averci dato questa informazioni rispetto al cui giudizio di gravità mi unisco sicuramente
Da quando il sentenza la Corte costituzionale a ha stabilito l'incostituzionalità della
Divieto di fecondazione eterologa in questo Paese si è passati da un divieto normativo e quindi dalla necessità di definire una diritto costa di più e poi si è rivelato costituzionalmente garantito nelle aule dei tribunali contro un Parlamento che aveva fatto una brutta legge
A una situazione oggettiva di scontro su tutto politico rispetto a un Ministero la salute che sta cercando getti la mente di rendere difficile l'applicazione di quella sentenza
è è evidente che i contenuti della legge quaranta cioè a dire la possibilità di accesso a tecniche di fecondazione assistita sono gestiti in questo Paese non nell'esclusivo interesse
Delle persone che
Hanno accesso a queste tecniche nell'ambito appunto di quei diritti che la Costituzione garantisce loro
Ma che questa materia diventa continua ad essere materia di uno scontro ideologico
E che quindi ancora oggi c'è una difficoltà e vengono costruite ulteriori difficoltà ad accedere a queste tecniche da parte
Di luoghi che non sono più appunto luoghi esterni alla politica come appunto l'aula di un tribunale ma che si si si annidano per l'appunto
Lì dove dovrebbe essere eseguita la volontà del Parlamento
Perché oggi l'accesso alle tecniche di fecondazione eterologa e quindi l'accesso anche
A gameti esterni alla coppia è un diritto che il Parlamento attraverso una legge è il il rivista la Corte costituzionale ha stabilito è che l'esecutivo ha il dovere di mettere in campo
La nostra Costituzione fra le altre cose garantisce che vengano rimossi gli ostacoli esercizio diritti individuali da parte di ogni persona
E quindi è dovere della politica è dovere del Governo riuscirà rimuovere questi ostacoli non a costruirne degli altri è evidente che l'accesso avviamenti esterni alla coppia oggi è considerato da parti della politica italiana
E anche da pezzi della maggioranza che governa in questo momento il Paese una lui è sconfitta rispetti davanti alla Corte costituzionale
Ma questo come dire uguale c'è uno quel sola sconfitta un sentimento diciamo
Legittima punto di vista emotivo è assolutamente legittimo dal punto di vista delle pratiche amministrative di governo
E quindi io come dire sono vicino all'Associazione Luca Coscioni
Rispetto a questa a questa azione
Saluto con favore anche l'iniziativa della l'onorevole Locatelli lo interrogazione alla Camera cui soggiace Miranda all'alcune firme del del Partito Democratico
Mi auguro che le misure richieste sia quelle tecniche quindi di rimozione cosa che appunto sembra essere già stata fatta ad uso spero che sia effettivamente così della dei dati senza identità pubblicizzazione dagli sensibili dei donatori
Sia anche le mie la la la rimozione dei responsabili i questo fatto un punto molto grave accaduto mi unisco a queste a queste richieste spero che ci sia effettivamente una risposta positiva
Fattiva da parte del Governo
Previste caso dalla stessa legge quaranta io se non ci sono altre domande onorevole vuole intervenire
La parola alla senatrice lavorato
Sì anch'io per ringraziarvi realtà perché state facendo
Un lavoro
Davvero come dire propedeutico a mettere in campo dal punto di vista politico qui abbiamo il collega Lo Giudice
Ma insieme a chi ha come dire un'attivazione forte perché
Io leggevo mentre voi parlavate le dichiarazioni che ha reso la ministra Lorenzini in Commissione sanità esattamente
Ad agosto del due mila quattordici esattamente quattro mesi dopo quell'aprile del due mila quattordici vado a memoria ma credo di sbagliare di poco
Che aveva reso possibile con la sentenza
Appunto di interpretazione corretta sulla legge quaranta la possibilità quindi di attivare lettera o quello che era per l'Italia e era stato esplicitato da parte sua mi sono con la buona abitudine ritrascrivere i passaggi più importanti che ascolto
E lei affermava questo voglio realizzare l'eterologa in Italia subito ebbene
In pubblico e in privato attraverso i LEA i Livelli essenziali di assistenza gratuitamente nelle procedure di sicurezza
Ora
Non solo
Comunicava che in linea di principio sarebbero state un limite massimo di dieci donazioni il limite dei trentacinque anni per la donna insomma aveva anche indicato già alcune linee guida relative
Diciamo a questa eterologa ora scoprire
Via via sempre più preoccuparti come siamo lo dico no perché
Fintanto che c'è un ritardo siamo tutti oberati la ministra certamente ha dovuto
Mettere a punto alcune questioni di carattere sanitario nazionale per cui
Abbiamo sempre atteso come dire a giustificare una qualche
Assenza di attivazione ma in questo caso con due ulteriori elementi di questa
Gradita oltre le sentenze che ci sono già state di ricorso per le varie regioni d'Italia in relazione appunto si accoppia
Che necessitavano di maggiori garanzie sia situazioni che si sono venute a creare
E specifico incarichi due casi che avete elencato oggi insomma che mi paiono davvero di una gravità
Inaudita nel momento in cui non c'è la certezza della privacy per il donatore è chiaro che questa è una dissuasione pazzesca a donare la seconda se possibile ancor peggiore
è quella che dovrebbe prevedere in queste
Linee guida il blocco sostanzialmente attraverso
Questa analisi genetica preventiva di ogni e qualsiasi possibilità sostanzialmente di avere
Facilmente accesso i gameti maschili ora
Questo è inesatto contrasto con quanto dichiarato dal ministro e quindi io richiamo le sue parole sono parole che ritroviamo
Nelle dichiarazioni rese a precisa domanda Luck in Commissione sanità quindi insomma io credo che possiamo non solo spenderci con un'interrogazione non solo attivare
Cioè mi pare già una legge un disegno di legge che è stato presentato dal collega Presidente della Commissione sanità De Biase possiamo
Presentarne naturalmente almeno un altro per riuscire a favorire in questo senso
Un'attivazione legislativa visto e considerato che se il Governo
Non ritiene per bocca della ministra dimettere di fare chiarezza rispetto a questi temi fondamentali una volta per tutte senza interpreta dita e senza dubbi sull'operatività regionale
Bene se questo non avverrà mediamente il Parlamento dovrà assumersi un altro onere
è un'altra responsabilità anche quel di portare avanti l'iniziativa legislativa io vi ringrazio davvero
Grazie a lei a appena menzionato il lavoro che stanno facendo in Commissione
Sanità al Senato dove sono presenti appunto delle proposte di legge a cui abbiamo contribuito anche noi per rimuovere gli ultimi divieto i dalla legge quaranta sui divieti che sono stati rimossi fino ad oggi la Corte Costituzionale ha ben chiarito che non c'è un vuoto normativo
Ma in questo momento siamo chiedendo affermazione di quello che già e stabilito dalle leggi italiane
E stiamo chiedendo un'assunzione di responsabilità
Le azioni che entra prenderemo per via e per l'attivazione tramite l'attivazione delle giurisdizioni riguardano una parte delle violazioni politicamente le nostre richieste
Come sono state
Espresse anche da da Marco
Sono chiare e precise il responsabile del Centro Nazionale Trapianti deve essere rimosso dall'incarico essermi ministro non procede in tal senso e corresponsabile
Perché sapeva che non ha fatto nulla
Vi ringrazio