Il Maratoneta - Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni
Questa ricerca scientifica
Buon pomeriggio a tutti da Mirella parecchi Insabato due gennaio nel nuovo anno due mila e sedici
Ci accompagneranno in questa trasmissione inizialmente per darci gli auguri di buon lavoro e di buon anno
Nell'ordine Mina Welby Michele De Luca seppure indirettamente Filomena Gallo Marco Cappato e Marco Gentili
Per iniziare quest'anno due mila e sedici sentiamo direttamente dalla voce di Mina Welby
Izzo augurio agli ascoltatori ai iscritti all'Associazione Luca Coscioni per il nuovo anno buongiorno Mina
Buongiorno Mirella buongiorno a tutti gli ascoltatori tanti o pochi che diate
Io mi auguro subito immediatamente
Vi faccio un augurio per un anno due mila e che i vecchi prima di tutto è un giorno più lungo
E che ci sia almeno non peggiore di quello portato per tutti i ripetuti noi
Per la trattazione significa continuare anche e soprattutto con il vostro aiuto riuscire apportare
Una proposta di legge sulla quale ci tengo tanto perché ci sono prima firmataria
Sulla fine vita alla distruzione nelle varie Commissioni e poi al dibattito Camera dei deputati
Pessimista veramente molto a cuore
Perché questa proposta di legge
A questa proposta di legge eh legato
Il diritto sacrosanto di potere decidere per flash letti come essere curati in ogni momento della nostra vita non soltanto alla fine della nostra vita noi paghiamo sempre dire al medico come volere Accili curati
Quindi io auguro veramente all'Italia di diventare un vero Stato di diritto
Prima di tutto anche su questo e poi diritti e per tutte le disabilità perché diventiamo sempre più vecchi di poter avere
Tutte le varie attrezzature che ci servono per eliminare le nostre disabilità
Chiedo ai Comuni il metterti la mani si continua così le mani sul cuore e chiedo a Lucchini
Lì essere più largo di manica però che io emendare aiuto all'ex assessore Ettore gravi disabilità la disabilità
La facciamo noi normali
Perché
Evitabilità non vengono esserci solo intendimenti che noi non togliamo ecco con questo
Io ci tengo veramente tantissimo
D'Italia deve diventare uno Stato di diritto non soltanto per gli italiani da tutti quelli detengono anche da fuori non devono trovare impedimenti
Esatto esatto difficoltà
Seguo seminativo leva chiedere da quando si è aperto il sito SOS eutanasia
Sono arrivati tantissimi messaggi né richieste di aiuto il fatto Quotidiano alla fine di dicembre ha fatto un buon servizio e in cui
Vengono riferito riportati diversi diverse di questi richieste a settantasette anni non posso camminare mia madre affetta da una malattia degenerativa sono un medico
E a un paziente giovane affetto da una sindrome agraria sanno TETRA play Gica un tumore ventiquattrenni affetto da una patologia neurologica molto grave ne leggo alcuni sono semplicemente
Leggendo l'incipit di alcuni di questi messaggi quello che ti volevo chiedere
Visto ovviamente la tua storia nelle attua lunga battaglia ai al fianco di Piergiorgio Welby che effettuati fa di incontrare
Delle persone che come Piergiorgio chiedono aiuto e e quindi in qualche modo motivano questa tua esigenza di di di di di Brindisi affinché il Paese sia dotato di una normativa
Non mi fa percentile ottanta porta dentro e vorrei veramente fare il diavolo a quattro ma purtroppo è difficile perché ci sono le persone che non hanno passato un certo cammino vanno cento euro
Notizia interrogarvi fortemente obbligati e
Nei tempi più rapidi
è
Questo la quota che che mi fa rabbia tante volte proprio giorni fa ho avuto
Ogni mail che mi ha commosso tantissimo
E attendevano e che queste persone ci possono aiutare anche andando
Finito firmare la proposta di legge sull'infinito
Tematica legale punto it rischi può firmare
Ancona per ricchi questa proposta di legge
Venga trenta in considerazione finalmente perché anche la RAI Mediaset Sky facciano che ci sono tantissime persone che sono
Dell'effetto del perché hanno studiato e studiano queste queste problematiche se e perché non si fanno degli incontri
Anche in prima serata non occorre farli pesanti chiede un modo anche con il video con della comunicazione con i cittadini di fare dei dibattiti
Pubblici su queste tematiche
Vengono fatte tantissime volte in molte città in molti Paesi anche i piccoli nelle comunità varie
Ma dobbiamo cercare di raggiungere più persone possibili e più politici possibili
E civilizzare assolutamente
Perché non possiamo essi un continuare in questa maniera e che tenga tutto sotto una coltre venga fatto tutto sotto una coltre grigia di nebbia sappiamo come finisce la vita
Le persone devono sapere hanno inestetismi viziosi sapere è cioè non diritto umano il potere sapere il dovere sapere e dove fa sapere
Quindi
Io chiedo anche
Faccio anche l'augurio al nostro Presidente
Enti
Che recepisca quanto sia importante che
Cittadini sappiano e che anche lui chi il vicino anche queste cose
Non so che lui è giovane e quando si è giovani ancora non ci si tenta
Ma pensarci troppo tardi vuol dire
Non avete fatto assistetti non aver avuto cura della propria vita perché vivere bene vuol dire anche terminarla bene perché è proprio quello il momento
Più importante della nostra vita e quello dobbiamo cercare veramente li fa credo
Parlo di vent'anni importante
Per noi stessi e per quelli che poi ci potranno ricordare e io vorrei chiarire ricordata nell'anno di avere nella viabilità lì avere portata avanti
Questo diritto per i cittadini che avviando una buona vita ma anche
Compresa la fine di questa vita
Ser tornaconto tutta la tua serenità mi sembrerebbe quasi veramente che se ne può parlare anche in modo sereno allora Buonanno attende Mina Welby
Bonanno all'Associazione Luca Coscioni chiuderà hanno a tutti a proposito della necessità di una legge non essendo stato possibile parlare avere con noi questo pomeriggio Michele De Luca ecco
Presidente dell'Associazione Luca Coscioni
Vi volevo leggere uno stralcio di un bell'articolo uscito
Sulla supplemento domenicale del Sole ventiquattro Ore domenica ventisette dicembre dal titolo morire con dignità scritto appunto da Michele De Luca provate ad immaginare dice
De Luca quale possa essere il momento più intima il privato della vostra vita
Personalmente non riesco a immaginarne uno che lo sia più della sua fine quando mi renderò conto che il Canda on fin mio cognato da questo mondo è ormai davvero iniziato
Ognuno di noi si augura una morte sirena indolore possibilmente improvvisa inaspettata con la minor sofferenza fisica e psichica possibile
Apre cederla quella che si può ritenere a pieno titolo eutanasia cioè bella morte come suggerisce
Letti uno
Molti di noi avranno questa fortuna molti altri purtroppo no immaginate poi di ricevere una diagnosi infausta in di vedere davanti a voi oltre all'inizio l'abilità della morte solo un destino di sofferenza e di decadimento fisico
Tali da cubani persino la dignità
Di cosa avreste più paura della morte in sé o del drammatico percorso per arrivarci soprattutto si è prolungato nel tempo la risposta dipenderà ovviamente dalle convinzioni individuali
Ci sarà prosegue De Luca sul Sole ventiquattro Ore
Chi affronterà tutto questo come un percorso di detenzione o una opportunità di portare la propria croce per ottenere l'ambiente beatitudine dell'aldilà
E chi come me farà di tutto per minimizzare la sofferenza per sé e per gli altri che inevitabilmente saranno coinvolti in questo percorso
Non so quale sia la scelta giusta non posso saperlo perché non esiste una scelta giusta tout court
Ma solo la scelta giusta per ciascuno di noi
Rispondente solo alla propria coscienza quello che conta
E che siano una scelta sembrerebbe scontato ma non lo è affatto quello dell'eutanasia legale o del fine vita come preferisco chiamarlo perché di questo che si tratta è un problema quanto mai attuale
Non tanto per le perché il singolo caso di attualità di chi si reca all'estero per ottenere quello che avrebbe il diritto di avere qui periodicamente scatena la stampa rimbomba per qualche giorno nei TG
Ma perché nonostante le migliaia di firme di cittadini italiani raccolte depositate in Parlamento e nonostante l'appello dell'ex Preside ti della Repubblica Napolitano nostri politici continuano ad anni a procrastinare la discussione di questo tema
Come se non si trattasse di una
Libertà fondamento una delle libertà fondamentali dell'individuo che lo Stato dovrebbe tutelare
E l'articolo prosegue
Con una serie di domande cosa potrebbe esserci di più etico che concedere ai cittadini il diritto di scegliere come e quando pone fine alle proprie sofferenze quali violenza maggiori si potrebbe immaginare
E dell'imporre qualcuno in un momento tanto intima al privato le scelte di qualcun altro dettate da una coscienza da una ideologia o da un credo religioso che non sono i propri
Che differenza c'è tra questa subdola violenza psicologica e quella perpetrata dai regimi totalitari di qualsiasi colore in giro per il mondo
Né si può definire dei monocratico liberale uno Stato che priva i cittadini della libertà e impone un carico di sofferenza dizionari a chi soffre e l'articolo di Michele De Luca concludenti
Tanti interrogativi per la loro stesse senza non possono avere risposta se non nella libertà del singolo che il legislatore può garantire solo intervenendo legalizza
L'autodeterminazione del fine vita
In mezzo a tante domande o almeno una certezza ringrazio Marco Cappato i militanti dell'Associazione Luca Coscioni
Di cui ho l'onore di essere col Presidente per avermi dato la certezza che quando sarà il momento potrò contare sul loro aiuto per essere accompagnato verso la fine delle mie sofferenze
E spero davvero quel giorno di potermi addormentare per sempre nel mio letto e non a migliaia di chilometri da casa perché uno Stato che si definisce laico e democratico impone alla mia vita delle scelte non mia
è iniziato l'anno nuovo e e adesso non è più tempo di bilanci ci lasciamo alle spalle un anno carico di iniziative
E di proseguimento soprattutto delle battaglie dell'Associazione Luca Coscioni ma con il segretario dell'associazione Filomena Gallo che salutò buongiorno
Buongiorno volevo fare ognuna veloce panoramica dell'agenda che a spetta l'associazione nel due mila sedici
Ma sicuramente è una gran parte ma in continuità con My One niente cost sì mai convincermi fatti anche coglie siano indecenti e di cui in media hanno dato notizia sulle battaglie che portiamo avanti da anni
Che vengono poi percorrere anche quelli che sono gli impegni congressuali
Che
Vengono sanciti con una mozione ad hoc nel congresso
E ricordiamo nel mese di dicembre comunica che per porre fine a nel senso che l'attenzione
Non in modo doloroso siamo andati in Svizzera con l'aiuto e Marco Cappato cash-out denunciato perché in Italia chi e chiedono una persona che nessun CDU e pubblica dai cinque ai dodici anni di reclusione
E noi comodi per la metà degli italiani
Chiediamo una buona legge noi chiediamo dal due mila tredici lo chiediamo da quando più rito anche un modo di cui si rivolge
A Napolitano ma nel due mila tredici abbiamo depositato in Parlamento una proposta di legge d'iniziativa popolare
Dove i settanta mila cittadini hanno chiesto
Che
Ci fosse un male c'è una legge che legali piastrelle oltre a Marsiglia coloro che hanno una prognosi infausta al di sotto dei diciotto mesi di aspettativa di vita
Ma in Parlamento così un successo è successo che in questi anni dal due mila tredici
Sono aumentati i parlamentari con Moni chiedono che questa proposta di legge sia discute fascia calendarizzata ad oggi sono duecentoventicinque parlamentari un intergruppo innato dal settembre
Fino a vicenda insomma ancora in corso di aggressioni e il Parlamento che cosa fa quinquennali uno Coppa fa bene dopo la storia e vitaminic perché è stata
A scopi tappare sia nota a tutti gli italiani il Ministro della salute ha risposto in mano a chi vanno curati Bocchino agli vogliamo Silvana che ci siano occupati però vogliamo anche che ci siano delle leggi giuste
Che rispetti non l'intera città
E a proposito di cure parliamo dei LEA nomenclatore tariffario assistenza ed vita meno difficile per tanti malati
Un centro nel mese di dicembre abbiamo diffidato il Governo dopo anni di
Offre dialogo promesso etica teste che non hanno non hanno mai visto l'emanazione aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza che sono fermi al due mila uno quindi quattordici anni fa
Ed è il nomenclatore tariffario fermo mille novecentonovantanove Pini anche questa volta
Alla diffida inviata al Governo ma risposte cercata che ci sarà un aggiornamento annuale in vaste alla nuova legge di stabilità
Ebbene che l'aggiornamento sia annuale ma in quanto aspettiamo che siano aggiornati questi atti cernia quattordici sedici anni fa perché i malati non possono attendere altrimenti finiremo di nuovo in tribunale in pace ma discipline inviata
E qui parliamo di ricerca scientifica il prossimo ventidue marzo
Faremo in Corte costituzionale affinché gli uomini davanti ad una gravidanza possono incentivi patti per la ricerca
Per la ricerca chiedete a studi come quelli sul parto informo per altre malattie
E mi che vedono tantissimi ma latina cresciamo
In un'ottica di cura che oggi non ci sono ma anche questa volta compiamo l'ostacolo della politica che invece di intervenire il momento di molti negli obiettivi della legge quaranta IMI che finisce far finta che etnie
Quei figli e chi non siano affrontabili in altro modo se non tramite i tribunali vivace il Parlamento potrebbe cancellati
E poi ancora dicono gli organici di famiglia e famiglie confini dedicarvi ricavati rispetto dei diritti umani
Il rispetto dei diritti costituzionalmente garantiti più invito alla scienza alla conoscenza e non con un bellissimo che riguarda tutti i cittadini italiani
Dove abbiamo però un Governo che
Ama fare proclami comunque nell'annunciare qualcosa tale scelga rifornito i problemi però poi non passa infatti
E dimenticando anche che noi abbiamo
Ippiche sono costituzionalmente
Garantiti ICI riguarda rispetto al principio di uguaglianza e il diritto alla salute il diritto alla famiglia il diritto all'inviolabilità della libertà personale e il diritto alla libertà di ricerca scientifica potrei continuare ancora
E non c'è ombra di tutti ma e
Questi diritti hanno un comune denominatore
Ci dovrà crescere tutti immediatamente rifiuti in tutti i cittadini italiani
E e nonna dei Veneti nel mondo una pensione strana cioè il godimento di questi vincoli il più delle volte dipende dalla possibilità economica dieci a creare anche e ancora mia mente
E coincidono fra l'altro delle diversità che quanto è stato possibile sono stati riconosciuti Minc tribunali ma mai negli Valducci prendo atto
E invece dovrebbero Barelli una curiosità del Governo noi come Associazione Luca Coscioni con il Partito radicale cui usciamo anche il concetto sicuramente ogni giorno
Bene cerchiamo di affermarli dal corpo del malato che cerca di arrivare al cuore della politica percorrendo a tutte le di possibile
Affinché siamo ascoltati coloro che chiedono dieci credibili dall'inizio alla fine della loro vita perché parliamo della vita delle persone
E questi eletta cita che rispondono a fini produttivi non dovrebbero nemmeno essere oggetto di battaglia il modello debba essere l'obiettivo principale
Il fiore all'occhiello Giunta invece l'intero
Così avremmo fatto moderno europeo impero
Il un po'anche d'accordo
Non c'è ma paura ma di lasciare i cittadini la possibilità di gestire pochi accordi con le proprie scelte
E in realtà invece assistiamo a tutto il contrario dove i cittadini devono essere educati come bambini dove si cerca di fuori da una propria missione del bene e nel male senza lasciare libertà di scelta
E io l'augurio che voglio fare tutti no screening tra chi ascolta attori
Anche a chi non condivide le nostre battaglie vorrei fare un augurio che rispecchi Ciancio dignità Scippa che dovremmo avere tutti
Grazie io non ti ho voluto interrompere è stata una
Una come dire una corsa quasi senza riprendere il fiato sulle cose che ci aspettano quindi ringrazia moltissimo
Affido Erme regalo Buonanno arte e buon lavoro grazie
E per concludere il Buon Anno due mila e sedici lo vogliamo vicende né da altri storielle dell'Associazione Luca Coscioni Marco Cappato buongiorno
Buongiorno accoglierla ridarglielo compratore allora l'agenda dell'associazione per
L'anno che comincia fitta e ricca e stimolante e naturalmente richiede il sostegno di chi ci segue e chi ci ascolta voi rivolgerti al loro cioè
Certo anche perché ci capiamo
Come Associazione Luca Coscioni sempre più attrezzando a creare politiche diritto
Diciamo
Anche fuori dalla rappresentanza
Istituzionale è un po'la tintoria dei ricorsi di questa grande stagione di iniziative giudiziarie
Che la leadership Cremona Gallo ha consentito
La storia
Deriva di un servizio civile per iniziative popolari popolari in particolare registro del testamento biologico in giro per l'Italia
E sulla questione via ed è anche un altro aspetto di novità significativo che abbiamo iniziato veramente lire quindici Marche questa materia trovare uno sviluppo
Quello dell'utilizzo delle tecnologie con questa
Applicazione ok un cellulare questa scadeva segnalazione delle barriere architettoniche e anche tu hai però da parte nostra per
Iniziativa necessarie per dare un seguito alle segnalazioni alle segnalazioni alla rimozione
Questo Baviera e quindi
Un'attività che
Ha necessità di strumenti di organizzazione
Cercheremo anche se ci sono dei ricavi da questo punto di vista e per la difficile
Situazione condizione di tensione internazionale tenere il Congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica
Quindi Turchia dobbiamo
Riprendere contatti che
Ci sono
Po allentati ha ragione del
Diciamo emergente per internazionale lo status della gente che aspetta dichiara tutti uniti aspetta tagli
Agli ascoltatori miti radio radicale
Necessario
Spiegare in modo
Particolarmente diciamo che l'impianto si troppo
Importantissima il limite
Raccogliere poter investire e spendere risorse per realizzare questi obiettivi credo che il pioniere quindici abbia dato un
C'è un rapporto tra i cui risultati
E
Da una parte scrivere di sostegno all'altra molto positivo quindi non mi rimane che
Invitare tutti a iscriversi
Magari per la prima volta perché non l'ha mai fatto e tornare iscriversi all'Associazione Luca Coscioni la quota minima
Cento Euro
Ho anche contribuire comma donazioni libere per altri importi un granché anche superiori Associazione Luca Coscioni che soggetto costituente
Al partito radicale che acché arancia la propria iniziativa quella per l'affermazione
Nella spirito anche diritto internazionale della libertà nel mondo e quindi ricordiamo anche
La possibilità l'opportunità iscriversi
Allora o gli altri della gola radicale e io ricorderei anche anche se è un po'prematuro il la possibilità di destinare il cinque per mille all'associazione Coscioni
Troppe qui solo il compito dei vasi della del del dell'associazione tra l'altro c'è la possibilità di farsi autori inviare un pro memoria tramite un sms o un'ammenda quindi
Questa cioè
Interamente o una buona in proposito per il l'anno che sta iniziando
Ma www punto
Associazioni palcoscenico torrette cito il Partito Radicale era di Cal parti Contorbia a proposito incompiuti vero diciamo delle risorse delle
Iscrizione delle violazioni sul sito si trova anche
Una documentazione enti pubblicità e trasparenza che va ben oltre gli obblighi di legge perché ci sono
I bilanci anche passati esperti del personale le rendicontazione del cinque per mille quindi
A nostro tentativo è quello mantenere
Sempre il massimo
Nella complicità
Nella nei bilanci di utilizzo delle risorse pensiamo che poi
Rilancio politico fondamentale continui ad essere positivo per l'associazione e quindi spero che
Non
Tra gli ascoltatori di Radio Radicale deciderà un magari non soltanto utili
Impegnare delle risorse per queste nostre attività ma se non l'hanno mai fatto anche di provare ad attivarci direttamente nella copia citare il proprio Paese
Perché
Dalla questione appunto per i registri territoriali sul testamento biologico la questione delle barriere altre iniziative anche a livello a livello locale è possibile
Impegnarsi direttamente
Va bene allora Bonanno attente dal PLI vorranno rimanga a verbale dello ciò grazie
Vi voglio proporre o da il video comunicato che sentirete in audio naturalmente dal computer di Marco Gentili copresidente dell'Associazione Luca Coscioni
In cui racconta come
Di aver presentato una diffida contro il Governo affinché smetta di ledere i diritti dei disabili
Mi chiamo Marco Gentili ho ventisei anni sono copresidente dell'Associazione Luca Coscioni e sono un malato di sclerosi laterale amiotrofica
Il quindici ottobre due mila quattordici il Presidente del Consiglio Matteo Renzi rispondendo a una mia domanda attraverso il giornalista della trasmissione le Iene
Promise che sarebbe stato aggiornato il nomenclatore tariffario con l'approvazione dei livelli essenziali di assistenza infatti dichiarò ho parlato con Beha attrice Lorenzina lungo su questa cosa
Loro hanno preso l'impegno di farlo entro dicembre è troppo in là perché dopo quindici anni il vero che uno potrebbe dire che ci sono ancora due mesi e bisogna stringere
Spero di riuscire ad anticipare anzi sono certo che riusciamo ad anticipare
Dopo tre mesi sempre alle Iene al giornalista Renzi dichiarava lo abbiamo messo nei LEA nei livelli essenziali di assistenza delle Regioni sono stato a verificare ho chiesto a tutti gli uffici
Mi hanno spiegato c'è una questione regionale
Se come io credo le singole Regioni hanno fatto insieme andremo a controllare
Dopo quattordici mesi ad oggi non vi è stato alcun aggiornamento
Il nomenclatore tariffario e l'elenco che contiene gli ausili tecnologici rimborsabili per le persone con disabilità per intenderci è l'apparecchio che mi consente di parlare di comunicare di vivere
Ebbene il nomenclatore fermo al mille novecentonovantanove dunque non include nessuna delle nuove apparecchiature
Peggio che una vergogna è una violenza htm decine di migliaia di persone sepolte vive non dalla malattia ma dalla burocrazia
Anche la ministra della salute bene attrice Lorenzin ha più volte assunto l'impegno per un aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e del nomenclatore
Lo scorso quattro febbraio due mila quindici
Durante l'audizione dinanzi alla dodicesima Commissione al Senato annunciò l'invio alla Conferenza Stato Regioni del nuovo provvedimento di aggiornamento dei LEA ma ad oggi non vi è stato alcun aggiornamento
Tutto è infatti bloccato alla Conferenza Stato regioni da dieci mesi senza che il Governo riesca a smuovere la situazione
La condotta omissiva tenuto dal Governo e dal Ministero della salute risulta di grave pregiudizio al diritto alla tutela della salute articolo trentadue della Costituzione
Per la vita articolo due della Costituzione articolo due e otto della Corte europea dei diritti umani
Delle persone con disabilità che sono costrette a vivere in condizione di totale disagio e dipendenza per i propri congiunti quando hanno totalmente emarginati rimanendo in tal modo
Esclusi dall'attiva e partecipe azione sociale
Tutto ciò è intollerabile edemi insanabile contrasto anche con il rispetto del fondamentale il principio di uso razionale delle limitate risorse con nomi che in ambito sanitario riconducibile all'esigenza di economicità ed efficienza dell'azione amministrativa articolo novantasette della Costituzione
Dallo messo aggiornamento dei LEA e del nomenclatore ed alla perdurante inerzia in tale dell'Amministrazione sanitario e del Governo
Deriva un sicuro pregiudizio ai diritti costituzionalmente tutelati di malati e i portatori di disabilità
L'Associazione Luca Coscioni ritiene che il dalle inadempienza da parte del Governo e della Conferenza Stato Regioni-Enti arrivi una lesione di retta
Concreta ed attuale dei diritti e degli interessi dei malati e delle persone disabili dal momento che tale comportamento di far toh impedisce a migliaia di loro l'accesso a nuovi strumenti di supporto in grado di migliorare la qualità della vita
Per tali motivi lo scorso dieci dicembre abbiamo notificato una Biffi dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri al Ministro della salute e alla Conferenza Unificata Stato avrei Julie affinché siano posti in essere nel termine di novanta giorni tutti gli atti necessari da emanarsi obbligatoriamente al fine di aggiornare le prestazioni e di servizi le
Che il servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire ai cittadini e ad aggiornare il nomenclatore
Mediante revisione della lista delle tipologie di ausilio erogabili con l'eliminazione di quelle ormai obsolete a fronte dell'inclusione delle nuove tecnologie
Decorso inutilmente il termine indicato si procederà senza ulteriori solleciti alla tutela dei diritti e degli interessi dell'associazione e dei propri associati dinnanzi alle competenti autorità giudiziarie
Dalle promesse vogliamo che si passi ai fatti noi malati non possiamo più aspettare
Il copresidente dell'Associazione Luca Coscioni Marco Gentili
Questa era la voce metallica del computer di Marco gentili copresidente dell'Associazione Luca Coscioni computer con il quale ci dice
Può parlare comunicare vivere e a proposito di nomenclatore tali tariffario
Che citato in questo video comunicato che trovate sul sito dell'associazione
Volemmo concludere questa trasmissione con l'intervento di Maria Teresa agli atti che è membro della Commissione studi e ricerche per persone disabili della Confindustria intervento che
Maria Teresa Agati attenuto nell'ambito del dodicesimo Congresso dell'Associazione Luca Coscioni che si è tenuta a Milano nel ventisei settembre due mila e quindici il discorso era nei lavori della Commissione salute e disabilità in cui ci spiega appunto quali sono i
Che i tempi con cui viene affrontato il l'aggiornamento del nomenclatore tariffario
Capite che c'è una contraddizione di fondo nella modalità con cui vengono individuati i dispositivi che risponde più a una logica di accontentamento
Di determinati immobili determinati fornitori più forte o meno forti di altri
Che di valutazione effettiva di quelli che sono le necessità della persone di quanto quella usignoli
Sì un ausilio di tipo assistenziale semplice un letto che tu puoi dare indipendentemente dalle caratteristiche della singola persona piuttosto che invece un ausilio che tocca la tua corporeità le tue aspettative
Le tue stesse la la stessa visione che tu hai della tua vita dove non è possibile che venga preso un ausilio da un magazzino astro e che venga dato così tale e quale uguale a tutti perché la carrozzina che serve a Marco Gentile probabilmente diversa rispetto alla carrozzina
Che serve a suo fratello rispetto alla carrozzina che serva a che serve ad altre persone
Perché l'andare a fare la valutazione la prova di quello che serve a una persona come Marco come qualunque altra persona che ha una disabilità magari
Importante richiede la stessa attenzione e la stessa professionalità che richiede per esempio la valutazione di un ortesi o di un plantare per la quale invece
Oggi nel nomenclatore è prevista una certa tutela
Allora per
Quando vado avanti
Più velocemente di quello che sarebbe necessario
Per raggiungere però un'altra cosa come sono individuati i dispositivi se io devo andare a comprare un paio di occhiali piuttosto che una bicicletta piuttosto che qualunque cosa
Io troverò che nella categoria occhiali occhiali da prescritti oppure nella categoria bicicletta o nella categoria macchina del caffè troverò
Diverse varianti dello stesso tipo
Il nomenclatore funziona
Con l'esclusione delle varianti cioè nel nomenclatore non sono indicati i dispositivi come recita la parte normativa ma sono indicati i tipi di dispositivi che possono essere
Erogati e tipi di dispositivi sono individuati con una denominazione molto spesso autarchica quindi la denominazione che gli atti che abbiamo dato noi sì io vi dico seggiolone polifunzionale cosa pensate
Io penso un seggiolone per bambini che ha diverse funzioni se però io ho bisogno di quella carrozzina elettronica che sta usando lei
Quella lì io la devo andare a cercarla devo prescrivere codicillo seggiolone poli funzionali perché e l'unica e l'unico Codice che mi permette di avere il bascula Pinto e quindi mi impedisce di scivolare in avanti
Allora voi capite che questa che questo modo in cui ho una denominazione è una descrizione delle caratteristiche tecniche
Di base che deve avere un ausilio da un lato corrisponde a quello che c'era sul mercato
Nel novantacinque quando abbiamo gli ho fatto parte di questa Commissione quando abbiamo finito questo lavoro
E quindi descrive quegli oggetti che c'erano lì e dall'altra delle denominazioni
Che se io vado a cercare su internet e magari sui sistemi informativi europei non le trovo perché devo andare a cercarmi carrozzina basculante oppure carrozzina basculante posturale non possa andare a cercarli
Seggiolone polifunzionale ma se io vado a cercare carrozzina basculanti qui non troppo
Allora noi abbiamo un sistema che è stato completato nel novantacinque che descrive gli oggetti del novantacinque dove le scelte sono state fatte con una visione di tipo risarcitorio
E dove per alcune tipologie importante di prodotti c'è una tariffa una tariffa unica
Per
Tutti i prodotti che appartengono alla stessa tipologia pensiamo alla nostra macchinetta per il caffè o i nostri occhiali da precipitazioni o da venti euro ce li ho da trecento Euro quelli pretore pari Prêtre fatti
E qui la tariffa è una tariffa che allora abbiamo contrattato cioè si è andato in uno stanzone significava
Io scrivo che parla carrozzina pieghevole ci vogliono seicento euro la parte pubblica diceva no facciamo tre e cinquanta arrivati a dire quattrocento
Poi però no facciamo cinquecento perché poi Chiacchierini che era colui che alla fine faceva le Ragioniere dello Stato
Faceva la revisione togliamo il quindici per cento si perché volume bene quel numero che abbiamo messo in questo modo nel novantasette numero che resta ancora adesso
Per cui noi abbiamo un numero che indica l'avete visto lo scandalo delle carrozzine pieghevoli su sul Colle iene o quanto altro abbiamo un numero che indica il valore di quello che era il prezzo
Aggiustato di una buona carrozzina pieghevole al novantacinque oggi gli andiamo a comprare a conta in nero quelle pieghevoli normali banali li andiamo a comprare a contabile ottantacinque dollari è evidente che c'è una discrepanza folle
Ma c'è anche una discrepanza folle tra le il prezzo della carrozzina Elettronica che abbiamo fatto nel novantacinque il prezzo della carro
Non c'è più nessuna corrispondenza tra la tariffa ti dice e
Il valore reale del prodotto allora
Abbia detto che questa cosa doveva essere un decreto punte e doveva dire per la prima volta almeno la codifica ISO sospette che cos'è la classificazione ISO quella che definisce il livello prima mondiali
Poi recepita dall'Europa in parte recepite anche dall'Italia una codifica una demo denominazione che permette di individuare in tutto il mondo una tipologia di prodotti
E qui abbiamo messo la denominazione ISO peccato che vi ha messo la denominazione del novantotto eravamo nel novantanove era l'ultima classificazione che c'era ISO nove nove nove nove mille novecentonovantotto
Dal novantotto ad oggi ci sono state altre tre previsioni quindi la quarta revisione quei numeri che ci sono qui non corrispondono più a niente di o poco o pochissimo di quello che sta nella
La situazione ISO vi dico tanto per fare un esempio che cuscini materassi atti decubito che qui non lo zero tre non esistono più non esiste più nella la famiglia dello zero tre perché è stata cancellata ed è stata sostituita dallo zero quattro
Il motivo per cui questo oggetto non è più utilizzabile in maniera appropriata poi appropriato vuol dire tutto e vuol dire niente ma in maniera giusta in maniera coerente stanno tutti in questo sistema
Allora cosa è successo nel frattempo arrivo a a capo a a dire perché il la revisione di oggi fa paura
è successo che
Nel novantacinque si è deciso che bisognava mettere nel novantaquattro si è deciso che bisognava finalmente mettere mano alla revisione
è stata affidata alla revisione un organismo competente si va
Servizio informazioni e valutazioni ausili che fa parte del
Di estinte un circuito internazionale che che che che gestisce sistemi informatizzati sugli usi la revisione è stata fatta bene note quotidiane
è stata fatta tutta la lista di tutti i dispositivi
Che potevano essere forniti su quella lista poi è stata
Operato una selezione però anche qui fatti in maniera abbastanza appropriata perché sono stati chiamati a fare
La selezione dei dispositivi su una logica di indispensabile e necessario utile quindi di quelli indispensabili e di quali necessario dicendo lasciamo fuori quello quelli utili perché non abbiamo soldi a sufficienza
Questa scelta è stata fatta dalla parte di medici prescrittori Conf con concordata con
Le associazioni dei disabili per cui c'è stato una base in cui tutti i dispositivi tutte le tipologie di dispositivi sono state elencate e descritte
Dignitosamente e poi chi aveva in carico la salute e la riabilitazione delle persone e le persone disabili stesse hanno condiviso hanno concordato
Il fatto che alcuni dispositivi potevano essere inseriti altri no ti faccio l'esempio delle posate
Piuttosto che delle stampelle cioè dispositivi che costavano meno di cinquanta euro è stabilito che forse potevano essere acquistati direttamente dalla persona disabile perché il processo di erogazione era più lungo e più costoso rispetto al valore del Consiglio
Per definirne le tariffe soprattutto degli ausili finiti degli ausili disse che son quelli più a rischio
Si è stabilito che non era possibile mettere un prezzo forfettario a un prezzo
Casuale un prezzo concordato ma che occorreva fare la rilevazione
Di tutto quello che il mercato metteva a disposizione per quella categoria lì e quindi occorreva fare un repertorio dei dispositivi vuol dire che c'è la carrozzina pieghevole normale vediamo
Quali sono le carrozzine pieghevoli chi i fornitori vogliono fornire
Chi vuole fornire una carrozzina pieghevole presento un fascicolo documentale la registra c'è una Commissione che dice una carrozzina pieghevole e dice marca modello il prezzo quindi il modello Mario Rossi
Allora cinquecento Euro adotta trecento euro è una carrozzina che ha le caratteristiche adeguate per
Questo questo fatto era è stato così giudicato così importante anche per
Valutare l'appropriatezza di quello che doveva essere di vanno dell'imposta è stato inserito nella legge due sei sei del ventitré dicembre
Due mila cinque la Finanziaria del due mila e sei dove si dice
Tra le altre cose mi pare che il comma sia l'articolo sei o due nove sei lettera d comunque ve l'ho scritto si dice bisogna istituire lo specifico repertorio dell'assistenza protesica
Perché è importante questa cosa perché permette da un lato di rilevare il valore dei prodotti oggi in Italia tutte le carrozzine super leggere
Tutte le carrozzine pieghevoli tutte le carrozzine elettroniche che non hanno un sistema di postura hanno lo stesso prezzo perché
Per il quale la tariffa se non a quel prezzo non passa ma voi capite bene che il gioco e siccome questa roba qui
Nella pagano quattro mila euro o tre mila euro che sia buona che non sia buona che sia performante che non sia performante il gioco è cercare di convincere chi è meno
Avveduto chi è meno competente chi è meno consapevoli di quello che c'è sul mercato di convincerla che quella roba lì che lo Stato paga quattro mila euro ma lui non lo sa quattro mila duecento euro è quella che il ribadire permute e noi vediamo che in Italia arrivano duramente
Dispositivi che hanno oggi un valore nettamente inferiori a quelli che sono i prezzi pagati mentre esistono sui mercati
Internazionali dispositivi che hanno anche valori superiori allora quando parliamo anche di
Libertà di ricerca scientifica dobbiamo avere in mente anche questo fatto qui se io
Una descrizione che mi dice quali sono le caratteristiche di base essenziale che deve avere perché il prodotto e a un prezzo che non ha nessuna attinenza con il valore reale però è quello lì il gioco quale e quello di progettare di realizzare qualcosa di comprare
Qualcosa che costi il meno possibile che bene o male stia poi se avrò qualche persona con disabilità bella
Combattiva o qualche medico che ha proprio voglia di esporsi in prima persona allora gli diamo anche quella buona ma se no l'ottanta per cento del nostro mercato il fatto di fuffa
Allora
Il repertorio era legge dello Stato che cosa perché è stata fatta tutta questa operazione perché poi un certo punto si è messo veramente mano alla revisione la prima revisione che io dico seria che è stata fatta è quella turco Prodi
Ci abbiamo lavorato un po'tutti col sistema di cui vi dicevo prima medici si va che ha fatto la lista medici e le associazioni dei disabili che han detto va bene rinunciamo a questi mettiamoli indispensabili e utili
I fornitori i produttori che hanno lavorato sulle caratteristiche tecniche dei prodotti fornitori che ha lavorato sui percorsi prescrittivi ed è uscito il DPCM del ventitré
Aprile due mila otto che per quanto riguarda l'assistenza protesica non era niente male aveva ancora alcuni difetti perché c'erano ancora le divisioni su misura di serie
Che poi ha bisogno che adattamenti e di serie di tipo assistenziale
Però c'era l'istituzione del repertorio obbligatoria e la possibilità un'altra cosa di non poco conto per le persone con disabilità di scegliersi sempre il luogo di cura cioè ho finito
Duemila nel due mila otto le modalità di erogazione dicono il su misura per forza deve essere fatto attraverso strutture accreditate e lì però viva Dio ci deve essere una persona
O delle persone che hanno delle competenze specifiche e dei locali adeguati a
Io risposi che eviti serie dalle carrozzine riletti li dividiamo in due gruppi quelli più complessi che rispondono a bisogni riabilitativi che devono essere forniti da strutture accreditate
Dove ci deve essere il tecnico di Oporto esista il tecnico ortopedico dal tecnico l'ottico quanto altro
Ma la persona può scegliersi il fornitore che vuole voi capite che questo è un elemento importantissimo che per perché permette la concorrenzialità
Cioè nel momento in cui io repertorio e so quello che devo compra quello che posso avere so quello che posso avere gratis e so anche se ci sono dei prodotti che costano di più
So anche che se io voglio la carrozzina più bella che lo Stato non mi passa a gratis che lo Stato non vita gratuitamente
Devo posso se voglio pagare una differenza di importante che io abbia quella che mi va bene gratuitamente pago una differenza ma quella differenza lì
è fatta sulla base di un qualcosa che non mi racconta il fornitore ci sarebbe anche queste se puoi darmi mille cinquecento euro in più questa qui
Che potrebbe andar bene ce lo siamo già fatti sto giochino con Marco
Ma so che c'è una lista che qualcuno ha validato prima e e che dice questa no
I fornitori sanno che più basso il prezzo che loro mettono più facile e vendere
Quindi ai da un lato un sistema che che permette di inserire ogni volta che c'è un modello nuovo trasparenza di quello che il valore del dispositivo lo Stato può scegliere fino a che livello pagare
L'importante che garantisca la gratuità dei dispositivi che sono inseriti la persona con disabilità sa quali sono le Marche modello entro le quali può essere effettuata la scelta eventualmente quale
La stessa cosa avviene anche per i dispositivi di tipo assistenziale quindi parlavamo di letti materassi sollevatori quanto quante
Dove però non ho la la possibilità non ho la necessità di avere dei fornitori di tipo specializzato accreditati fornire un letto fornire una
Materasso non è così complicato
Tutti i dispositivi anche per questi più assistenziali devono essere iscritti del repertorio la persona può scegliere dove andare a prendersi
Il dispositivo Bay soggetti autorizzati al confine
Allora questa cosa che aveva qualche difetto non è un po'ci siamo lamentati perché ne avremmo Poli voluto il nomenclatore delle protesi acustiche nomenclatore
Delle protesi visive il nomenclatore degli ausili il nomenclatore delle protesi ortesi su misura per poter avere percorsi però era
Veramente un sistema che risolveva tutte le criticità di cui vi ho parlato prima
Ora ci troviamo di fronte dopo roboanti annunci a qualcuno un ministro che dice non abbiamo più necessità di fare dei dispositivi su misura
Perché è la del il commercio al mercato mette a disposizione per la stessa tipologia di ausili una gamma molto ampia di dispositivi atti a soddisfare le specifiche esigenze dell'assistito
Ci dice che finalmente ampliato anche la lista della Turco perché ci ha messo dentro di tutto di più ha messo anche il poi le posate ha messo anche i caschetti ammesso anche quello che costa poco o nulla
E però poi ci dice che esistente elenco uno dei dispositivi da realizzare su misura per cui ci sono strutture accreditate e tutto il resto deve essere acquistato tramite gare d'appalto quindi tramite Mega gare d'appalto
Poi cerca il ministro di arrampicarsi sui vetri spiegandoci che ci sono delle gare d'appalto che però permettono non di avere un unico prodotto ma di averne infiniti
Ho lavorato due anni con Consip mi hanno chiamato da Consip e mi hanno detto testuali parole vi dico anche chi le ha dette il dottor Sergio Stradaioli chi è responsabile di questo segmento incorsi
Che mi dice ma il ministro ci racconta il sottosegretario ci racconta
Che ci saranno sistemi di
Modalità di acquisto che permetteranno comunque pubbliche procedure di acquisto che permetteranno comunque l'individuazione
Del prodotto che va bene alla singola persona il ministro deve sapere che questa cosa con gli attuali Codice degli appalti e con le attuali modalità di
Di acquisto non esiste
Allora
Il fatto che non ci sia cioè che chi ci sia l'acquisto
Di
Tutto il pacchetto di
Di dispositivi dal letto al alla carrozzina complicata
Ah tramite gare d'appalto
Ha come conseguenza il fatto che comunque anche la parte pubblica ha ben chiaro che non ci potrà essere la disponibilità di quella gamma di cui lei aveva parlato e che permette di non fare le cose su misura
E la mia nonna diceva penso il taccon del Buso
Non so se perse capite cosa vuol dire peggio la toppa del Foro dello Stato
In Veneto no cioè nome sono una toppa ce l'hanno detto compiamo li pure tutti a gara questi queste robe qua
Poi se c'è bisogno di prendere una carrozzine di adattarla alle necessità suoi su due su quello
Facciamo una cosa prendete quella carrozzina Tagadà e c'è scritto che sono testuali parole e ed è così sul testo e la portate da quelli tecnici ortopedici
Abitati e autorizzati e realizzati su misura per farvela modificare
Per cui tra le modifiche nel su misura ci sono per esempio modifiche che che che servono per
Prendere una carrozzina Elettronica normale
E rinviarla verticali insanabile prendere una carrozzina Elettronica normale che permetterebbe oscuramento elettrico o la declinazione elettrica dello schienale oppure e testuali parole
Prendere una carrozzina e rinviarla adatta ad un uso particolarmente gravoso
Il che nell'immaginario del funzionario che ha scritto questa cosa cioè che io prendo una carrozzina
Normalissima l'apporto dal tecnico ortopedico e la rendo adatta a un uso particolarmente gravoso oppure prendo una ottanta normale l'apporto dal meccanico e la faccio diventare quattro per quattro
Dimenticando che lo stesso la stessa Direzione generale dispositivi medici dottoressa vi dico i nomi perché così potete anche fare riferimento Marcella Marletta con la quale
Abbiamo la consuetudine di lavoro e della responsabile dei dispositivi medici e della sicurezza
A gli occhi fuori dalle orbite perché dice ogni volta che interveniamo sulla struttura la il marchio CE dispositivi medici hanno Martucci il marchio CE va a farsi friggere nessuno è autorizzato intervenire strutturalmente
Su un dispositivo pena la marcatura CE pena la perdita la marcatura CE il che significa riprendere rifare per ogni dispositivo modificata la marcatura sì
Allora io mi chiedo e qui ho veramente finito ma
Avevo bisogno di mettere un po'le file che ancorché io anche scritte io mi chiedo qual è la logica che può star dietro
Un pensiero di questo tipo perché il ministro stesso dice quando siamo andati in una Commissione diritti umani del Senato il ministro stesso dice
Io mi sono basata sul due mila otto allora se tutti i baci su un testo buonino che ha qualche piccola cosina da sistemare ma che di base già Bonino
E lo modifichi in peggio io credo che questo sia fatto in scienza e coscienza e credo che sia fatto esclusivamente
Per far sì che scusatemi se lo dico che le cose vengano acquistate
Con grandi appalti pubblici che da un lato
Possono generare probabilmente risparmi ma non hanno mai generato appropriatezza forse possono generare qualche contributo alle campagne elettorali
E questo purtroppo lo devo dire e devo anche pensare e siccome proprio su quel testo c'è scritto che le persone che hanno necessità di un dispositivo su misura
Possono rivolgersi al fornitore hanno la libera scelta del fornitore è scritto
Ma il sistema poi non permette che le cose non su misura quindi quelli di serie possano consentire alla persona che esercitare il diritto il diritto di di libera scelta
E siccome la sigla libera scelta del fornitore del luogo di cura credo che sia uno dei capisaldi della cinquecentodue e soprattutto è quella cosa che permette
Al mercato di essere dinamico di essere competitivo il fatto che su un DPCM su una bozza di DPCM
Si faccia una differenza tra prodotti che consentono la libera scelte prodotti che non consentono la libera scelta
Significa che fatti si fa differenza anche tra chi ha bisogno di un plantare che può scegliersi il tecnico ortopedico che di facce plantare che caspita vuole e Marco che deve pigliarsi la roba dalla
Immagazzinare sul
Prese non gli va bene portarla da un altro perché
Chi è accreditato none
Chi ha vinto la gara perché la carie aperta a chiunque mentre invece gli accreditati portarla da un'altra farsi aggiustare la carrozzina
Non ho altro da dire
Perché credo che
Non ci siano commenti e dopo aver aspettato sta Pettinà Marco diceva
Marco Cappato tredici mesi
Che Renzis dato una secchiata in testa di acqua fredda io dico
Quattordici anni e mezzo che questa roba è scaduta e guardate che questo è in atto come decreto a scadere cioè
La proroga zone
Ammissibile non è legittima cioè nel momento in cui si dice che quel farmaco Liscate nel momento in cui si dice che quel sistema lì scade perché entrano altri principi altre visioni altre regole altrimenti quella roba lì è scaduta
Io posso anche cambiare l'etichetta sul
Pacchetto difetti di purché scadeva il quindici di settembre e dico che che adesso invece è stato il ventotto però faccio molto buffa
No però esistono delle buone prassi europee dalle quali si potrebbe anche copiare turco aveva copiato dalle buone prassi europee
Francia Germania prevedono accredita Francia Germania dichiara accreditamento dei dispositivi
In Germania paga il dispositivo al suo valore
Indipendentemente appunto dal fatto che che ad un valore più alto più basso ma chi sceglie in quel caso che all'ultima parola il prescrittore il team prescrittivo e dice con la visione di quella roba lì la paghiamo
Ci sono prezzi diversi perché alle varie crack in Cars contrattano prezzi diverso e quindi c'è una competizione continua i dispositivi sono registrati Francia un sistema che era più simile a quello della Turco
Con la
Colti sa tariffe interministeriale dei prezzi tutti i dispositivi sono accreditati perché
Non si può immaginare che io dico che si compra un paio di occhiali e nessuno ti dice a priori se quello lì è un paio di occhiali o è un paio di occhiali da sci
E e tutti compie gli occhiali da sci coi soldi dello Stato perché guardate che le carte se viene le poltrone
Rete inabili per gli anziani che sono state vendute
In mezza Italia sono state vendute pagate come se fossero carrozzine perché l'anziano a
Una disabilità molto spesso reale quindi ha un certificato di disabilità e il medico compiacente di prescrive seggiolone polifunzionale
E quindi con il mille ottocento-due mila euro pagati dallo Stato ti compri la carrozza la la la poltrona declinabile che tanto ha più o meno le caratteristiche emerse qui
E magari qualcuno che regale sopra Trezzo anche lo shampoo così come da parte
E questo era l'intervento di Maria Teresa anche atti
Nell'ambito del dodicesimo Congresso dell'Associazione Luca Coscioni che si è tenuta nel mese di settembre del due mila e quindici
Con questo intervento si conclude la puntata di oggi del maratoneta grazie ai Varani certe la regia di questa trasmissione un buon pomeriggio e un buon anno da Mirella Valentini
Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni
Per fare ricerca scientifica