Fine Vita: il diritto di scegliere

Diciamo
Allora buonasera a tutti iniziamo
Anche perché
No Asia
Un minuto
Così possiamo spostare
Allora di nuovo una sera tutti e benvenuti
Questa bellissima sala
Anche se ci siamo un po'celando credo questa improprio che stiamo cercando di affrontare come ha
Vendetta di Stati del sistema
Quindi benvenuti a tutti io volevo andando in casa mia per la presenza ringraziare alcuni io
Cerco di citarli tutti insieme sicuramente
Siccome invece sancito
Il Sindaco
Anzi mi rammarico emerito Luciano la Penna vedo la consigliera Molino vedo i consiglieri consigliere baccalà l'Assessore Lina Marchesan ed essere messi alla indietro
La consigliera Lucia Perilli sicuramente però qualcun altro Empoli saluto queste uno nei convegni che abbiamo organizzato come Partito Socialista e quindi saluto
Mi
Contro il segretario regionale
D'Ambrosio Giorgino Ambrosio
Di Teramo Segretario di Teramo
Frezza calunniose il nostro membro della direzione nazionale saluto anche l'ex onorevole Mariotti e tutti i casi mi scuso mi scuso se qualcuno non vedo
Non non non lo cito ringrazio ovviamente delle della presenza dell'Emilia autorevole
Relatrice qua che stanno con me americana si sessanta giorni
Sì e quindi a a vedo anche consigliere regionale Olivieri la ringrazio della presenza prego prego comunale
E quindi ringrazio lì presente ovviamente alla mia sinistra l'onorevole Mario Amato bene
Cercherò di sforzarmi di non chiamare Maria perché l'onorevole in questo caso
Anzi io spesso che lei ci chiamiamo compagni quindi segreto
Pongo
Compagni socialisti non ci dobbiamo aggiornare compagni le nostre riunioni
E quindi con con molto orgoglio chiamarci compagni
Poi ovviamente
Mina Welby
Vogliamo ringraziarlo per la sua presenza
C'è bisogno di presentazione credo
C'è bisogno di presentazione e poi ovviamente la nostra parlamentare piana Locatelli che ha solo polizia ricordare gli incarichi che alla calma la sola un gas storia socialista per le sue battaglie
Per le donne soprattutto e per i diritti civili quindi ecco perché
E qui
Con noi
Era definito con i miei ringraziamenti
Ringrazio anche a Radio radicale che è qui che fa una ripresa audio-video
Che poi verrà
Trasmessa allo io porto anche il saluto dell'Amministrazione che
Scusami
L'ha presentata Maria sì sì sì sì erano presentati porta anche i saluti dell'Amministrazione sarebbe dovuto essere qui il Sindaco che ha avuto un impegno
C'era anche l'assessore doveva venire anche l'assessore a cui abbiamo deciso siccome sei tu che se anche l'assessore anche se sono in veste di
Coordinatore provinciale lo faccio e quindi
Dall'Amministrazione ringraziato va a sarebbe voluto essere qui presente il Sindaco Mura ha avuto un impegno comunque ben felice
Di questa iniziativa che ha portato così in grande dibattito anche in citare consenso allora perché
Perché intanto volevo ringraziare anche il segretario cittadino del mio partito che Luigi rampa che ha condiviso con me la scelta di organizzare questo convegno
Perché come è nata questa iniziativa io
Ricordo che la mattina stavamo andando il caffè io e l'onorevole Amato
E ci stavamo gliela chiedo un mese di novembre ci stavamo chiedendo il perché in Italia si parlava solo della riforma costituzionale del referendum che sarebbe arrivato
Da lì a poco e Lisma possibile che questo Parlamento che è così eletto nel due mila tredici con molti giovani molte donne si deve impantanata e dietro una questione al di là del merito e
Al di là del merito e quindi speriamo di non incominciamo a ragionare in maniera diversa e lì è nata l'idea anche perché non avevo la ma mi sembra che stiamo discutendo delle questioni importanti in Parlamento tra cui
Quella che riguardava l'oggetto del convegno e quindi abbiamo pensato di fare questa iniziativa
Aggiungo voi avete visto il manifesto che porta una foto che non è la classica foto di più agli
Abbiamo deciso questa è stata una scelta come dire ragionata e ponderata
Tant'è che qualcuno anche mi ha detto ma chi è quello nella nella foto e che tutti avete snellire nella vostra mente quella
Quella foto che equipara abbia fatto questa scelta di questo ringrazio non lo vedo Nicola Mancini che è l'autore di questo manifesto che è molto piaciuto
La volevo ringrazia allora abbiamo deciso visto che fa un ragionando l'onorevole Amato stiamo sapranno che se avessi visto che adesso che anche se avvicinavamo
Ricordo dei dieci anni dalla scomparsa di Welby perché nonno che era Venditti
Direi
Dicembre del due mila sei restano ragionando resta da fare le code mesi non ci organizziamo però ovviamente abbiamo deciso di come dire di prendersi tende per utilizzarlo al meglio
Anche perché ricordo c'era questa casa rammenta all'ente tant'è che io hanno domani dell'esito referendario chiamai non aveva la marcia
Non è che lo dobbiamo rimandare visto quello che potrebbe succedere erano dice no no andiamo avanti andiamo avanti
E quindi questi è l'obiettivo di questa IMI iniziativa un ricordo della dicendo di Welby e chiedo che qua chi meglio di mina possa coi
Raccontare chi ha vissuto sulla sua pelle sulla soprattutto e la sua anima questa vicenda io volevo solo ricordare
Il suo attivismo Ippolito Wealth quando il candidato con la Rosa nel Pugno nel due mila sei e la Rosa nel Pugno era quella
C'era una
Quell'accordo fa liberali sociali
All'epoca avevamo studi c'era si si candidò qual è l'unico alle politiche quindi era un attivista
E soprattutto secondo motivo dell'audience di questo convegno e al fatto il fatto che in questi giorni si sta discutendo alla Camera
Sull'evoluzione di questa
Di questa benedetta legge e qui ovviamente c'è Locatelli Maria che sono impegnate in prima persona
L'aria
Onorevole Amato ed investe mi sfuggirà scusate nella settima Commissione
Dodicesima ecco commissione stavo discutendo la Locatelli che anche il Presidente l'intergruppo
Credo che discute queste
Grazie Presidente
Allora
è chiaro che questa è un'iniziativa come dire
Di parte
Mi sono accorto nel mandare gli inviti
Ha un po'di persone che
Qualcuno mi anche risposto
A queste io infatti nell'invito al ritiro questo un argomento ostico ma come va affrontato in varie scuse al momento di discussione anche riaccendere un attimo
La lampadina sulla lucido e rispettoso e questa questione che ripeto si sta anche discutendo in Parlamento e poi vi diranno meglio loro tant'è che io presenti sono stati alcuni che hanno non hanno risposto all'invito anche una
Perché questo è un argomento che tocca l'anima delle poche persone
Tocca l'anima in qualcuna anche risposta anche da persone inaspettate visto male non crede che sia un argomento non credo sia l'uomo a dover scegliere questa questione io ovviamente ho risposto che non condividevo la sua opinione ma l'ha rispettato perché come dire
Quando
Sceglierà qualcun altro qualcun altro sceglierà rispetto a questa questione
Allora è chiaro che
Noi vorremmo poi diranno loro gli sviluppi in Parlamento saranno molto preciso e puntuale rispetto all'evoluzione level questi ovviamente ripeto noi Silvio sono di parte è un argomento di divisi Ivo io ricordo solo che
Queste tocca la sfera personale io già
Dodici anni fa feci il mio testamento biologico scaricai Ida
Da un sito chiedo della Fondazione de devo Nesi ho dato a due mila e amici le mie volontà e non so neanche se ha un valore legale ancora questa questa mia volontà questa espressione di
Di volontà però insomma
è bene farlo
Allora questa dicevo è un argomento che tocca
E non siamo di parte
Però
è chiaro che porteremo le nostre tesi almeno che la mia tesi a sostegno di del perché c'è la necessità di una legge che è regolamenti questa questione però nostra appoggiata socia da buon socialista e molto laico
E quindi aperto a qualunque ragionamento è qualunque prospettiva e io mi limito a dare solo ad alcuni dati che non sono molto aggiornate però se alcuni sondaggi dicono che oltre il settanta per cento degli italiani ritiene che sia necessaria una regola di una legge una regolamentazione
Su questa questione
Tante che
La anche
Le vicende
Che poi qualcuno ricorderà ma non solo quella di Welby anche altre conoscete meglio di me alla fine anche i giudici come dire riconoscono questa
Questo diritto tant'è che c'è l'archivio qualcuno ricorda l'articolo trentadue della Costituzione che io voglio leggere
Che ha chiesto e nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto alla persona umana
Per me sono di parte queste già esaustivo rispetto alcune come dire alla alla vicenda ma tant'è che tanti giudici hanno ricordato questa
Ma non bisogna dimenticare che
Ci sono moltissimi casi in Italia si parla di migliaia di casi danno
Che non ne hanno il clamore
Che suscita alcuni casi ma che quotidianamente probabilmente anche a noi sarà capitato con parenti che come dire
In maniera silenziosa senza clamorosi sceglie di fare si sceglie di non curare in sei incontri il medico come dire vedo anche l'assessore Marcello che lo invito a a sedersi
Ginevra Parisse facessi tu il saluto mi sono permesso di dire che sei arrivato in ritardo prego prego
Prego
Sa
Perché fa freddo ci consulta
Ringrazio anche l'assessore Marcello per la sua per la sua presenza quindi dicevo ci sono molti Casini all'anno in Italia e
Se
Insieme a volte sì c'è il dottore il paziente i visti talenti si sceglie di limitavo affrontare la questione in maniera diversa quindi sono tanti casi silenziosa
Per non parlare di chi è costretto a dare a del emigrare se dovesse fare una scelta di questo genere sono Paesi europei quasi tutti Spagna Francia Belgio Inghilterra
Germana e che hanno già una regolamentazione di quei nei casi di di pezzi di questo genere
E quindi come dire noi siamo indietro rispetto a
Le le
Le motivazioni del perché credo sia nota a tutti insomma siamo un Paese particolare che è uno Stato estero
Che culturalmente ma anche uno Stato estero che qui molto ben presente ma cui da rispettate anche perché siamo come dire loro di dicevo prima base a rispettare tutte le Leo le opinioni
Io mi avvio alla conclusione perché poi le chiavi non dovesse a parlare sono Venza dove sono venne come dire lo sono venga presa da questo tavolo sweep sapranno spiegare all'iter della Reggia a che punto è
Perché che vi sia stato vicenza dalla Commissione va bene
L'orario varie no ecco doveva arrivare anche
Se non a fissare una data anche Vasco sono entrare in aula trovare si sono una marea di emendamenti chiedo siano stati ridotti ma Maria l'onorevole Amato su questa come dire sarà
Potrà essere molto più
Io con continua a dire
E credo da buon socialiste che il diritto all'autodeterminazione sia fondamentale sempre un approccio laico rispetta alla alla questione però continua a pensare che ci sia la necessità di una legge tant'è che
Lo dirà molto bene inviato in qui non stiamo discutendo di eutanasia stiamo discutendo di un diritto a una morte più serena tant'è che la legge che lo si parli di dati che la disposizione anticipati trattamento CEE
Uno dei cimiteri di scrivere di quando è ancora di
Discutibili di lasciar detto che cosa vorrebbe fare della Sua
Oggi per allora che si può anche sembra cambiare idea ma mano che passa il tempo quindi non è che siamo dicendo rispetto a questa questione
E ecco concludo dicendo che Po la necessità di una legge anche
Non possiamo far decidere a un giudice
E questo è il problema perché alla fine poi decide un giudice e poi sta al
Al paziente trova che tipo di giudice trova e questo è un problema quindi io credo che ci sia la necessità di di la legge di di una legge di allevamenti poi aperta a tutte le poi le prospettive mi rendo conto che in questo Paese è difficile fare una legge che può anche non accontentare tutti ma credo che già
La risposta del Parlamento sia come dire si stia cercando una legge che possa trovare
L'accoglimento di tutte non di tutelare la stragrande maggioranza delle forze rappresentate in Parlamento io concludo qua ringraziando ancora una volta per la vostra bella presenza
Mi auguro che si possa tornare qua fra qualche mese a dire abbiamo fatto abbiamo approvato la legge magari
Faremo un convegno per spiegare
Che tipo di legge è stata approvata e quali sono le ripercussioni per questo Paese grazie a tutti grazie a tutti e lascio la parola all'onorevole Amato
Se c'è qualche cosa che ci appartiene fino alla fine indipendentemente dal ruolo il nome
Per cui Maria ma più che bene
Io vi leggo un pezzettino della lettera che Piergiorgio Welby
Scrisse al Presidente della Repubblica
è un
Un un pezzetto piccolo la leggo perché
Per quanto noi qui stiamo presentando una legge cioè stiamo raccontando quello che stiamo facendo
Per me è importante ricordare questi dieci anni dalla morte di Piergiorgio perché per sottolineare che
E tempo
Perché già dieci anni fa era tempo e adesso
Direi che veramente siamo con la legge in ritardo a quello che già è stato il cambiamento culturale e quello che è stato il cambiamento della medicina perché nel frattempo
La legge sulle cure palliative ha cambiato l'approccio medico alla termina Anita
E il fine vita non è più iper medicalizzato come prima
Ma è rientrata finalmente nell'approccio medico rispetto alla termina vita un valore che la medicina ha sempre portato consente la pietà
La pietà
Perché c'è un momento in cui
Ci si deve fermare non per
Abbreviare la vita ma per non procrastinare
Fuori luogo la morte
Che cosa c'è di naturale
In una sala di rianimazione che cosa c'è di naturale in un buco nero a pancia
E in una pompa che la riempie di grassi e proteine che cosa c'è di naturale in uno squarcio nella trachea in una pompa che soffia all'aria nei polmoni
Che cosa c'è di naturale in un corpo tenuto biologicamente in funzione con l'ausilio di respiratoria artificiali alimentazione artificiale idratazione artificiale svuotamento intestinale artificiale
Morte artificialmente rimandata
Io credo che si possa per ragioni difendevo di potere
Giocare con le parole ma non credo che per le stesse ragioni si possa giocare con la vita e il dolore altrui
Quando un malato terminale decide di rinunciare agli affetti I ricordi e alle amicizie alla vita e chiede di mettere fine a una sopravvivenza
Concludendo mente biologica io credo che questa sua volontà debba essere rispettata ed accolta con quella pietas che rappresenta la forza e la coerenza del pensiero laico Piergiorgio Welby
Sono parole che basterebbero da sole a raccontare
Quello che
La
Il dolore
Di un fine vita non
Di una qualsiasi malattia cronica ma di una delle patologie degenerative questa è una palla patologia congenita ma che interessa anche le patologie degenerative
E che porta una progressiva perdita della motoria del controllo della vita di relazione del e del proprio corpo
La legge su cui stiamo lavorando
Quindi
Nasce da questo tipo di
Spinta
Ma è una legge che
Viene fuori da
Sedici proposte di legge differenti che vengono dalle diverse aree e dai diversi partiti
Si è deciso di lavorare in dodicesima Commissione
Con un gruppo ristretto che andasse a un testo unitario
Abbiamo lavorato parecchio abbiamo fatto tre mesi di audizioni nelle audizioni alle audizioni hanno partecipato
I diversi le diverse voci
Quelle del Comitato bioetico nazionale
Quelle della SIAARTI quindi la società scientifica degli anestesisti e rianimatori gli infermieri le associazioni di volontariato che sono una colonna nell'assistenza alla alla terminali vita
E abbiamo guardato questo questo problema da le sfaccettature diverse
Abbiamo lavorato bene in Commissione in Commissione c'era con noi anche Raffaele Calabrò
Che l'autore cioè il firmatario della legge che poi non è andata a buon fine
Su cui sì discuteva nel periodo del caso Englaro
Abbiamo ragionato anche del fatto che era una buona cosa che riprendessimo
Questo argomento nel momento in cui la società e il Paese non era sottoposto alla pressione emotiva
Di un caso clinico una storia di persona un diciamo una possibile distorsione o influenza di tipo
Mediatico perché ormai la spettacolarizzazione mediatica del dolore fa parte
Del nostro conto costume quindi il momento era buono
E siamo arrivati a un testo che è un testo definibile di diritto mite
è un testo in cui
La parola eutanasia non solo non compare ma non viene neppure pensata il testo sull'eutanasia è depositato in Commissione giustizia e lista
Perché dico non compare la parola eutanasia e la e la sottolineo questa cosa
Perché il testo unitario votato all'unanimità quindi ha avuto l'appoggio il rapporto in dodicesima Commissione di tutte le forze de i il sette di dicembre
Improvvisamente riscuote un interesse
Importante e noi rivediamo comparire in dodicesima Commissione
L'onorevole Buttiglione l'onorevole Binetti l'onorevole Calabrò c'era già in Commissione l'onorevole Pagano l'onorevole Gigli cioè
Tutto il fronte che
In l'onorevole Roccella che avevano calcato la mano sulla importanza della idratazione e della nutrizione e avevano in qualche modo
Diciamo portato poi la voce
Di una parte della Chiesa
Una parte
Una parte perché già
Dopo alla pubblicazione della legge primo netti le croato in Francia che parlava proprio degli stessi argomenti
La Chiesa i due giornali cioè l'avvenire è l'informatore romano prendono due posizioni diverse
Una contraria l'avvenire e una
Più vicina ai palliativisti L'Osservatore Romano
E vasto cioè quelli che c'erano quando qui c'è stato Beppino Englaro
Hanno ascoltato direttamente dall'autore degli articoli dell'Osservatore Romano il professor
Ferdinando cancelli palliativista quello che diceva e cioè già si fa cioè nella terminali vita
è normale che nella relazione tra medico e paziente
Arriva il momento di parlare del
Co insistiamo
Quando non si insiste più significa che si cominciano a smontare tutti gli accessi che sono accessi di tipo chirurgico quindi sono cose mediche
Allora la legge è fatta di due parti una prima parte che norma il consenso informato
Perché norma il consenso informato perché quella è un'altra cosa che in Italia non è normata e che finora è andata avanti sull'ai idea del consenso informato di di Ponte di tipo difensivo o più o meno diciamo che i presenti sono abbastanza adulti mi immagino che qualche volta abbiamo avuto a che fare con l'ospedale
La firma del consenso informato non è
Almeno
Per come e fatta da noi
Il consenso informato vorrebbe tempo
Vuole che uno si sieda in un contesto accogliente se io penso a una
E sane che faccio nella quotidianità la TAC con mezzo di contrasto
In un mondo in un Paese in cui la sanità è ridotta costo e prestazione
E quindi è ridotta numero
Ed è ormai disse umanizzata personalizzata
Chiaramente la il numero delle prestazioni deve essere alto perché è perché se no qual è il senso di tenere un'unità operativa complessa qual è il senso di tenere un ospedale di primo livello e via discorrendo
La cosa più facile a prendere un foglio scritto chiaramente ovviamente leggibile ex se ci si rende conto di trovarsi di fronte a una persona che lo può leggere gli si dice legge qua
Il consenso informato non è quello il consenso informato e la certificazione di un patto tra il medico e il paziente
Io non vado via io medico mi impegno a non andar via di fronte a tutte le complicanze che possono venire e che adesso ti racconto tu paziente mi devi dire questa cosa la vuoi fare
Abbiamo capito che fu percorso il tipo di percorso siamo per fare insieme
Ho fatto l'esempio della TAC con mezzo di contrasto perché i pazienti io gli devo dire
Va be'sei a fare un esame che
Ti serve per fare la diagnosi ti serve di controllo sappi che due su duecento mila muoiono
No a me non mi sembra una cosa leggera da dire le persone si spaventano e la paura
Aumenta il rischio delle reazioni allergiche ecco che il consenso informato deve diventare altro
è attraverso questo dire di deve diventare altro e che
Quel tempo del parlare tra il medico il paziente è tempo di cura
Non è un passaggio banale c'è scritto sulla sul testo della legge il tempo del contesto del contrario del
Consenso informato e tempo di cura significa che i direttori generali delle ASL
Significa che chi tiene i conti della sanità deve sapere che se c'è un solo medico
Non farà quaranta attacca
Che se c'è un solo medico
In pronto soccorso non si faranno cinquanta mila prestazioni in un anno
Ecco che significa spingere attraverso una legge che parla di umanizzazione della relazione medico-paziente
Verso un modello di sanità che non è quello del conticino non è quello della sanità come costo ma è
Il modello della sanità come investimento della sanità come vicinanza della sanità come prossimità questa è la prima parte della legge perché è importante perché dice
Un principio sancisce un principio
Nessuno tocca in mio corpo senza che io dia il consenso
E se nessuno tocca il mio corpo senza che io do dia il consenso dopo che ha dato il consenso ci posso ripensare sì ci posso ripensare perché a un certo punto io posso dire questa chemioterapia che stiamo affrontando
A me mi fanno vivere male
Dottore secondo te che mi succede se io interrompo il trattamento
Vivo meglio è vivo o meno
Allora noi siamo obbligati a dire se il paziente se lo vuol sentir dire così come siamo tenuti a non dire
Se una persona ci diciamo adottò non voglio sapere niente a me non mi dire niente parlo con mia moglie parla con mio marito parla con mio figlio parla con questa amico mio
Esce il concetto di questa amico mio questa mi Comedian fiduciario
è la persona di cui io mi fido e al cui racconto
Pensando al domani racconto quello che vorrei permane
Io vi leggo un'altra cosa e poi lascio la parola perché non vi voglio nette e chiare nel poi voglio riproporre altri cioè argomenti che altri possono trattare o toccare meglio di me
Vi leggo una cosetta che io ho scritte che portano i miei documenti per sicurezza perché quelli in genere il pronto soccorso di va a vedere
E lo scritta i due
Luglio del due mila sei quindi diciott'anni fa
Io sottoscritta
Dodici anni fa
Maria Amato nata a Chieti nove sei cinquantotto lascio con questo scritto disposizioni per i trattamenti medici da riservare alla mia persona per ogni eventualità futura
In caso di malattia grave che non lasci speranza di guarigione io chiedo di essere fintanto che la mia capacità di decisione lo consenta informata della diagnosi
Del reale stato invio di malattia e delle proposte terapeutiche chiedo soprattutto il rispetto per l'eventuale diniego ad effettuare cure che non condivido
Qualora il mio stato di coscienza non consenta una decisione via via informata
Io voglio che sulla mia persona sia evitata qualsiasi forma di accanimento terapeutico rifiuto l'alimentazione forzata artificiale la respirazione artificiale rifiuto qualsiasi intervento
Artificiale
Voglio che la fine della mia vita si è affrontata con il rispetto della mia dignità di persona limitando quando ogni speranza di guarigione sia ragionevolmente superata il trattamento alla cura del sintomo
Non voglio provare dolore nel caso se ne rilevi la necessità e chiedo di essere sottoposta sedazione
Io voglio morire a casa mia e se possibile tra le persone che ho amato
Ovviamente questo foglio che poi continua con
Una motivazione cioè perché io l'ho scritto
Rappresenta non è la mia visione non necessariamente da condividere quindi qui esce un altro concetto leggi le direttrici era azione anticipa di trattamento seguono le vuole fare le fa se non le vuole fare
Affronta chiaramente ci sono i medici che
Rispondono secondo scienza e coscienza perché ovviamente il sistema guarda con rispetto alla persona
Ovviamente guarda con rispetto è però diciamo che ha
Qualche può avere qualche conflittualità nel
Fermarsi soprattutto se di discussioni diventano pubbliche
E se entra o oltre i limiti accentra c'entrano i giudici in mezzo alla decisione
Quindi rappresenta non era mia visione non necessariamente da condividere è un atto d'amore per quelli che per ruolo per legge siano chiamati eventualmente a decidere per me e a soffrire del peso di questa responsabilità
Perché
Dice questo foglio così come ha valore
Intanto ha valore ha un valore relativo può avere Ivaldi in genere ormai la giurisprudenza con le sentenze emesse da
Negli ultimi anni è orientata al rispetto delle volontà espresse
Però
Meglio che è un foglio volante un documento che essi capi cioè che sia secondo le regole allora nella legge ci sono le regole di come deve essere fatto il documento
Volevo aggiungere una sola cosa e
A
Un altro ARCEA qualche cosa che i tedeschi hanno affrontato prima di noi
Ed è il Bio Testamento cristiano se qualcuno ha interesse a leggerlo soprattutto quelli che
A hanno avuto paura di vedere tre persone
Laiche
E molto di parte e parlare di questa cosa non c'è niente
Che il mondo cattolico non possa
Condividere dentro questa legge
Il la Chiesa tedesca la Conferenza episcopale tedesca lei Chiesa evangelica e le chiese cristiane in Germania
Dopo la legge sulle
Sul testamento biologico
Hanno formulato un documento che
è stato pubblicato sulla rivista il Regno
E che
Parla del Bio Testamento cristiano dicendo proponendo un formulario che dice
Con le crocette da da mettere
Non si deve praticare alcun alimentazione artificiale mediante interventi medici per esempio nel mediante un sondino nasogastrico o addominale Nendo vena la fame deve essere placata in modo naturale
Eventualmente con un aiuto nell'assunzione di cibo
Si deve ridurre in base al giudizio del medico l'idratazione artificiale il senso di sete deve essere placcato in modo naturale eventualmente con un aiuto nell'introduzione di liquidi e in un miti mento delle mucose della bocca
Parliamo del fine vita non parliamo di gente che gli viene la voglia di mangiarsi il panino con la porchetta
Quindi quando si sente il commento molto spinto molto fazioso e personalmente molto indigesto
Per me da parte di chi viene a un fare opposizione a questa legge voi siete malvagi perché volete lasciare morire di fame di sete le persone significa non aver rispetto dei medici
Pensare
Che
Nel trattare una persona fosse anche nei fine vita chi assiste perda di vista quello che c'è da fare
Perché se c'è da fare da mettere un era Stoner o perché se mi serve il liquido per un migliore assorbimento della morfina si mette
Quella che si chiama idratazione artificiale è ben altro e il catetere venoso centrale messo attraverso la giugulare
Con somministrazione di liquidi disabili
Che sono farmaco
Normalmente nessuno di noi a caso ho stappato una bottiglia di fisiologiche se va bene
Così come è un atto non medico è un atto anche chirurgico il fatto di mettere una pezza e cioè un sondino direttamente nello stomaco
E non si interrompe se uno non vuole essere vuole essere trattato
Anche di più cioè io sulle direttive anticipate di trattamento
Ci possono scrivere quello che voglio per me
E non necessariamente quello che voglio per me e lasciatemi andare ci voce posso anche scrivere se vedete che in i parenti mi vogliono lasciare andare voi fate tutto quello che dovete fare per trattenermi si può scrivere
Così come si può scrivere non voglio essere lasciato solo perché è uno dei più grandi problemi che hanno i malati cronici
Pesantemente cronici e la solitudine
Allora un'altra cosa che si sottolinea nella legge e che torna a quel modello di sanità del non abbandono della prossimità e che
Se io rifiuto le cure
La il sistema sanitario no mi può abbandonare non mi può abbandonare non può scegliere
Non mi può dire va beh allora vero riportati a casa e verrà decidete voi
Perché sarà anche come dire pressante oppure sgradevole la descrizione
Si può pensare a una medicina che guarisce
E la medicina non guarisce tanto spesso e
Quindi la medicina può guarire la medicina deve curare
Il sistema sanitario dello Stato quel sistema sanitario pubblico di vicinanza di prossimità al paziente si deve prendere cura prendersi cura significa non mi lasciate
Influito in maleodoranti Labate mi per piacere
Lasciatemi la dignità mi potete non dare i farmaci ma lasciatemi la mia dignità fino alla fine questo c'è nella legge
Adesso diamo la parola mina
Nazionale per l'intervento che ha reso anche fu do alcuni termini ma perché andrebbe nell'idea di che cosa stiamo parlando è
Sulla favola mina chimici ricorderà
La vicenda
Buonasera e grazie per essere stato
Grazie mille per essere stata invitata
Un grande
Onore stare seduto vicino a
Allora io vedo coltelli ed un
Amato a Maria e pigliavo
Per
A Maria e piglia
Sono veramente molto molto felice
E io voglio dire una cosa che
Nella Commissione cioè nel gruppo
Che a
Riassunto
Questi sedici queste sedici proposte di legge c'è ne hanno dentro anche ma l'India
Hanno lavorato insieme a tanti altri su tutti i numeri supportati
Allora
Amato
Burtone
PD
Calabrò
Giordano
Che ha fatto anche d'altra parte pure una bella proposta di legge mi ricordo che una delle ultime che
è stata promossa
Nulla
Locatelli
Mantero
Contiero mura
Nicky e Rondini
Ecco queste sono
Il gruppo e commissari che sono stati scelti dall'onorevole lei Donata Lenzi
Per
Fare egli assunta è stato un riassunto bellissimo il quando l'ho visto ho detto questo non me lo dominate
Quando ho sentito che c'erano tremila emendamenti e oltre ho detto per carità oddio come facciamo
Come vuole la si impone onorevole Lenzi avere il coraggio di fare discutere
Oltre tre mila emendamenti e portarlo poi in Aula
Il trenta e trentuno gennaio avrebbe dovuto arrivare
Quindi entro il sedici Gismondi gennaio si dovevano presentare gli emendamenti
Anch'io ho letto retto innovativa non emenda proprio niente ho letto emendamenti e ho corretto dei refusi queste grandi allarmi e correzione
Sì
Ma non ma non di di grammatica
Ma di matematica
Ecco
E così e arrivato però
Adesso tre mila sono stati eliminati immediatamente già una prima seduta la onorevole Lenzi è veramente una grande grande grande donna assolutamente sì
Io ho sentito il suo discorso alla commemorazione di Piergiorgio belli in Camera dei deputati dove l'avremmo fatto il venti dicembre e sono state entusiasta non la conoscevo prima
Ecco io vorrei aggiungere qualche cosa
Sulla proposta di legge non dico nulla perché mi piace e vorrei che passasse davvero
E che non venga è degenerata io ho visto però che l'onorevole Lenzi che è bravissimo a ritmi il tavolo della una preparazione di
Utili giurisprudenza
Quindi lei sa
Come correggere come non essere sgrammaticato i anche nelle leggi perché questo è molto importante quella di
Calabrò era sgrammaticato a
Legalmente giuridicamente e totalmente si potrebbe dire
Ora volevo indiretta una cosa sul consenso informato io ho avuto diversi ricoveri negli ultimi anni
Non gravi
Mi sono dovuto operare per distacco di retina l'occhio sinistro
Mi hanno portato
Ero nello Stade micro di Roma è venuto l'anestesista
E mi ha portato sei fogli pagine con tante domande
Abbiamo parlato insieme
Mi ha detto che tante volte potrebbe succedere che anche nella veste sia anche con qualche medicinale e in questo che potrebbe anche non vedere più oppure io potrei avere un malore potrei andare anche in coma
Ha detto
Ma va guardato insomma va osservato dico Massi mai mai io l'ho che ma non credo che sia così una cosa così grave io sono una persona sana non ho nulla non o
Le cose di
DVD particolari che se non sono malata ecco no no no veramente niente non venga medicine
Allora mi ha lasciato questi fogli dove dovevo fare le crocette
O sul sì o sul no eccetera fino alla fine e poi firmare e se avessi avuto altre domande avrei potuto chiamare
Questa pena il consenso informato all'oftalmico di Roma quando mi sono dovuto operare la spalla
Dove doveva vere doppia anestesia sia quella locale che anche totale
Lì c'era soltanto all'alba bla bla bla firmi è stato molto molto veloce io avevo un po'di strizza della anestesia totale ma non me ne sono nemmeno accorto
Mi hanno proposto su una barella avevo davanti un video
E vedremo che mi stavano cercando la vena dove entrale con largo probabilmente
Poi
Tutta se mi sono svegliato ciarliero sopra di me il
Il soffitto bianco
Dico ma l'operazione
E ci ha fatto
Non me ne sono accorta fosse così anche quando si muore questo lo stavo pensando penso Dessì penso di sì per qualcuno sarà diverso
Ma è un modo eccome quando ci si addormenta
La sera
E credo che sia così e Piergiorgio ha molto studiato io ho imparato tante cose da lui
Mi diceva una volta mila ti prendi un po'troppo sul serio
Non avevo mai capito di che cosa
Lui volesse parlare ma poi ho capito che prendere le cose un pochino con rumore con un po'di ironia aiuta aiuta anche a superare molte cose
Voi forse siete anche
Curiosi perché io
Sia qui che cosa faccio io qui e Consiglio cento con una legge sì io da mogli o no
La chiedo perché era Piergiorgio che l'aveva chiesta tanti anni fa aveva scritto per questo motivo al Presidente della Repubblica ma lui voleva una legge sull'eutanasia
Lo ripeto eutanasia
Quello individuiamo come un la parola il il il significato suo la morte buona
La morte non è mai buona questo diceva anche lui ma testé è una
Un un Cogni occhi hanno dato alla morte i greci
Quindi morire tranquilli morire senza dolore addormentando si eccetera questo era il sogno ed è il sogno
Sicuramente di tutti noi
Sicuramente morire accanto alle persone che amiamo
A casa nostra
E se non il possibile almeno tra persone che ci vogliono bene questa è la cosa importante
Piergiorgio hanno avuto una vita lunga
Bella e mi ha fatto alcune delle a mente la vita della io mi ricordo che quand'era ricoverato nel settantanove
Io sono andato a trovarlo non eravamo ancora sposati e un signore è una volta non era un medico che era venuta a trovare un signore vicino dice
Senta ma lei come può voler sposare una persona malata
Sposo mica un malato io sposo Piergiorgio Welby io sposo un uomo che io amo
è rimasto di stucco moralmente più niente
Ma è così
è così
La malattia è una cosa che è insito nel nella natura umana animale
Delle piante
Tutti si possono ammalare
Anche le pietre
Sì
Inquinamento
Oggi
Forte questa cosa
Quindi noi siamo andati avanti lui una volta mi diceva all'inizio quando diceva sentito mettiamoci in carrozzina perché mi era accaduto a casa
Pacchetti che vedi ma io sto morendo morendo senti io in galera con te non ci sto
Allora ho fatto fare comunale equità perché gradini dall'ascensore fino giù non li poteva un cruciale
Lui a piedi non poteva più andare
L'avevo messo in carrozzina
La settimana non ci siamo parlati
Un broncio però poi a un certo punto lui ha mollato io non mollava mai
E abbiamo cominciato a uscire
Dopo la prima uscita
La seconda è cominciata piacerà papà perché prima convissuto con i genitori di Piergiorgio Papa diceva sembriamo io sono vecchio ormai ormai prossimo Natale non lo vedo più sì a settant'anni dai
E l'abbiamo portato con noi io non guidavo non non avevo fatto la patente quindi a papà abbiamo dato l'incombenza di farci l'autista
Papà è arrivato ha una bella età
Ha avuto passi novant'anni quando è morto
E quindi però lui ha avuto anche lui una grave malattia avuto il cancro alle corde vocali
E questa è stata per Piergiorgio una cosa veramente terribile perché vedere il padre
Che aveva fatto anche lui la tracheotomia perché non riusciva più a respirare ma papà non ha voluto non si è fatto mai mettere il sondino perché non riusciva più a mangiare
Come lo metteva l'infermiere seguissero levava
Metteva elevava il dopo quindici giorni papà è morto nel novantotto
Perché già oggi è stata una cosa molto molto grave questa è una
E io questi quest'anno
Questo dolore
Louis la Espresso non
Nei miei confronti non a casa non di fronte ad Amantea alla moglie e figli di recinti tappa
Ma nel in degli iscritti
Nelle poesie
E quindi lui è riuscito sempre
A scaricare tutto quello che lo Lido dei va dentro il suo non poter più scrivere Esopo di non poter più leggere i libri perché non poteva più sfogliarli
Quindi
Era un
Una continua ricerca Milia
Come
Superare questi handicap questo per me era la cosa più importante lui non mi chiederà mai niente qui avevamo un tale rispetto nei miei confronti
Appunto mi aveva detto io non ti sposo così te ne puoi andare io nodo ma dovendo dei fondi dove dove vorresti chiamata
Io si sposò e tu mi sposi e se ci spostiamo in chiesa perché il trend è monache lo vogliono vogliano chiederci sto siamo lì era l'Asia
Suora
A sorella di mamma e ci teneva tanto e ci siamo sposati nella chiesa delle suore Ancelle della Sacra famiglia
Ecco quindi anche per Giorgio se sposati in chiesa
Lui l'ha fatto per far piacere
Alle persone intorno a lui
Per sé non l'avrebbe voluto nelle tre ma ci possiamo
Comunque dai
Eh no sai mamma e sai mia zia
E allora facciamolo così
E siamo andati avanti anni
E anni fin quando poi alla fine non riusciva più
A respirare
Abbiamo chiamato che lui ha voluto che chiamassi medico prima volta mi diceva qualche mese prima Mina quando io non riuscirà più a respirare tu non chiamare nessuno
Lasciami addormentare e lasciami morire
Pensavamo che era una cosa tanto semplice
Ma erano giorni che era alzarsi
Straniarsi alzarsi sdraiarsi e non ce la faceva più una notte mi fece chiamare il pronto intervento venir medico quando seppe che aveva la distrofia muscolare ha detto io non ti posso fare
Un un incentivo per respirare perché Sofri testé ancora di più sarebbe peggio
Tutti i tipi di cooperare
No io voglio stare a casa voglio morire
Non voglio la tracheotomia perché se vado in ospedale investimenti tra chiostro Miggiano infatti è stato così
Il giorno dopo l'ho dovuto portare in in ospedale perché non ce la faceva più e mi ha chiesto aiuto che aiuto avrei potuto dare
Non so non sapevo che cosa lo ha portato al pronto soccorso il medico del pronto soccorso aveva visto che c'era l'impegnativa distrofia muscolare e avrebbe potuto semplicemente sedarlo
Questo sarebbe stato la cosa giusta
Invece non ha fatto la intubato
E nessun medico aveva poi il coraggio di estubare dello
E
Sedarlo e lasciarlo morire come ha già fatto dottor Riccio
Ecco perché Piergiorgio poi
Per dieci anni apportato questo respiratore automatico
Però
L'ICI una volta mi disse dovevo stare veramente tanto male per poter addirittura avere un contratto di lavoro i radicali che hanno fatto un contratto di lavoro da giornalista
Per noi è stata una grandissima soddisfazione ha scritto articoli che sono stati pubblicati sul giornale la voce della Romagna
Erano in prima pagina qualche volta erano nelle lettere ma era veramente molto felice ha fatto la battaglia per
Il voto dei disabili che erano attaccati alle macchine a domicilio
E diceva ma anche questo voto non mi piace come l'hanno fatto questa legge perché è
Personam perché ci sono tanti che non possono andare in a votare in Germania
Vede rosa sempre fatto la su questo abbiamo fatto una dal
Il confronto con la Germania lì
Tutte le persone che non vogliono andare ok stanno fuori anche in serie possono votare per corrispondenza tutti
Se tu stai in Africa tu poi già votare prima viene vengono messi da parte queste lettere in un
In onda tra il suo
E poi vengano aperti quando vengono venite sono le elezioni in italiano lì devi andare due mesi prima alla us devi chiedere l'autorizzazione
Dal medico fiscale poi devi mandare il il ricorso del medico fiscale al Comune chiedere al Sindaco se lo puoi fare aspettare che venga la lettera del Sindaco e poi con quella poi votare
Quindi
è
Una cosa un impegno grande per la famiglia se una persona ha soltanto una persona canta assenti commessa torno a casa nostra io avevo la fortuna che c'era anche mia suocera
Ma poi muovermi per fare queste cose non è una cosa semplice perché il poi la persona sarebbe sola
Oppure ti devi pagare qualcuno e che sta vicino perché non sempre ai l'assistenza domiciliare io avevo l'assistenza d'aiuto di assistenza domiciliare nove ore settimanali
Ma noi siamo passati
Perché abbiamo imparato come gestire la cosa
E io ai agli assistenti sapete che cosa ha fatto fare scannerizzare i libri
E così e quindi poteva leggere e aveva ancora soddisfazione per me la cosa importante era questo io vi dico queste cose perché anche voi anche le persone che ci sentono anche attraverso Radio Radicale
Sappiano che si può fare tanto
Prendersi cura della persona non è soltanto dare da mangiare dare da bere
Pulire girare metterli seduti importare fuori eccetera ma anche
Piccole
Altre altre altre cose che la persona voleva fare e non poteva fare di più
Questo è importante e poi per Giorgio si è messo accolti in contatto
Con il Comitato nazionale di bioetica ha scritto a Francesco dal costino
Chiedendo di
Che il Comitato nazionale di bioetica dia un segno di a un la
Al Parlamento di fare una legge sul testamento biologico perché dice se io un'altra volta devo andare in rianimazione
In quale stato rimango lì quanto tempo rimango attaccato I miei al mio respiratore quando me lo staccano io non lo voglio più io sto male
Così è rimasto ancora dopo quella lettera altri quattro anni fino al due mila e sei quindi dal due mila e due al due mila e sei quattro anni
E sempre peggio sempre peggio è andata agli ultimi tempi si alzava ancora un'ora la mattina un'ora pomeriggio ma lui lo faceva per
Non
Avviene arrossamenti per non avere dei cubisti
Altrimenti io l'avrei dovuto girare rigirare selezionare eccetera infatti all'autopsia
è stato detto che non aveva un arrossamento che l'asse sto mia era pulitissima non c'era noi infezioni etc
Per me questa è stata una grande soddisfazione perché sapevo che abbiamo fatto tutto quello che potevamo fare
Insieme poco aiuto che avevo
E
Che abbiamo
Veramente fatto con con con piacere
E io erano quella che frenato io non ero d'accordo sempre con Piergiorgio
Io volevo che vivesse ancora
Patto non mi puoi lasciare io senza di te che cosa faccio ma ci avrei tante cose poi andare ad Amman hanno andare a mangiare ai gatti
Sì
A mangiare gli atti sì
E poi nell'ultimo pomeriggio mi disse dopo capirai
E io anche oggi
Ho capito una cosa in più
Che o
Grandi persone accanto a me
Nel Parlamento c'è l'intergruppo
E ci sono anche queste due donne che aiutano e stimolano altri e aiutano davvero a
Sa andare in porto questa proposta di legge voluta dal copresidente Piergiorgio Welby dell'Associazione Luca Coscioni
C'è
Un'altra proposta di legge in nelle Commissioni congiunte ma quella
Se ne parlerà dopo
Dopo né in un'altra legislatura adesso dovremmo cercare di far passare questa può
Proposta di legge
Perché io oppure urgenza che anche l'altra vada importo e perché ci sono persone che vanno in Svizzera e io no
Voglio che Coldiretti succeda ancora
E non voglio che mille persone al mese
Sì sì vicina
Per per via delle malattie
Per malattie gravi
E
Non vogliono andare avanti
E quindi fanno la soluzione da soli e che io vi ringrazio tanto
Adesso facciamo fare un saluto al Consiglio regionale Olivieri la Commissione sanità poi farà l'intervento la Locatelli Alta Valle interventi laterali che darà anche l'altre spiegazioni
Se c'è qualcuno che vuole fare qualche domanda qualche chiarimento siamo disponibili a un minimo di gli enti locali
Grazie grazie Gabriele regole
Allora buonasera a tutti
Difficile parlare dopo il racconto emozionante l'aveva della signora Guerra quelli noi eravamo abituati a vederla in televisione
Come
C'era
Io ricordo gli ultimi periodi non essendo insomma erano abbastanza interessato all'argomento e allora sarà capitato anche BO a voi di assistere tutte le sere al telegiornale sapere le notizie di Welby
No prima immaginato che questa sia dalla ritrovato e quindi avere esteri
Comunque io porto il saluto del dal Consiglio regionale
E del del quinta Commissione che mi onoro di di presiedere
Voglio solamente così
Aggiungere alla saggezza e alla Sapienza Di Maria del l'onorevole Locatelli qualche mia considerazione perché naturalmente con persone di questo spessore di questa conoscenza delle materie specifiche difficile brillare non è facile
Io credo che oggi
Con il
Progresso dalla biomedica della BAT tecnologia naturalmente la vita si è allungata tantissimo per tutti
Però si pone il problema che abbiamo discusso finora ma
La qualità della vita che qualità di vita ci prospetta questo progresso
Ed ecco che qui naturalmente arriva
Arriva a caccia diciamo su scusi come il cacio sui maccheroni questa proposta di legge che io sponsorizza assolutamente appieno e volevo dare mio conforto
Perché credo che la vita e nostra e lo sancisce l'articolo otto trentadue dalla Costituzione che solo noi possiamo scegliere sul nostro destino
Nel momento del passaggio della fine della nostra vita
Mio nonno nono
Dichiarato come Maria
Ha letto la sua dichiarazione di dodici anni fa
Invece ho dichiarato solamente forse anche
Quindici o venti anni fa di di donare gli organi eventualmente dovessi
Ormai credo di cominciare piacerebbe che magari mi organi non sono nemmeno nemmeno più utili a nessuno
Però ecco non si pone a mio avviso
Nel meno il problema della dell'etica perché qui stiamo parlando della nostra vita e stiamo parlando di
Evitare la sofferenza
E naturalmente se questo poi viene dichiarato
Dal diretto interessato no col consenso informato anche del medico perché il consenso informato e devono essere di tutte e due del medico e del
E del vero Maria e del paziente dalla persona che si avvicina naturalmente che soffre e che quindi
Desidera che tutte le le strumentazione le terapie vengano sospese
Io adesso questo loro fare lo farò considerando che
Come diceva qualcuno che
Che mi ha preceduto tutti i Paesi europei del nord sono già avanti la legge ce l'hanno
Noi in Italia solo il cinque per cento credo di non dire una fesseria solo il cinque per cento sì
Rilasciano questa dichiarazione perché non c'è ancora una legge quando ci sarà l'originale naturalmente
Riguarderà tutti noi naturalmente possiamo guardi dichiarare di non essere sottoposta a questo trattamento
Pochi giorni fa nell'ambito un atto secondo vi rubo al vostro prezioso tempo
Il consigliere va stesse di Cinquestelle Pietro s'mangiarsi
Mi chiedeva di collaborare con l'unico quando meno sottoscrivere
Una legge sul dichiarato sul date di dichiarazione anticipata appunto
Di trattamento sanitario regionale e lui l'ha già devo dire abbozzate voleva dei contributi
Anche da me che presiedo la quinta Commissione
Naturalmente che cosa in che cosa consiste oltre a quello che
Stiamo ci siamo già detti questa sera consista anche nella dichiarazione di
Mettere a disposizione tessuti ed organi
Naturalmente per fare questo
Necessari un registro regionale dove tutti ci dovremmo ci dovremmo registrare e poi di far risultare questo dato nel cartellino sanitario
Sì in ogni cartellina sanitario di ognuno di noi
Risulterà espressa la nostra la nostra volontà in questo senso io credo
Io con Pietro lunedì Cinquestelle però riesco quando lui esprimo tutta la sua il suo buonsenso ma insomma ragazzo molto intelligente credo di poter collaborare in questo credo che sottoscriverò anch'io la legge
Egli e naturalmente
Ci sarebbero tante cose da dire ma lasciamo la parola non arrivo a Locatelli e vi ringrazio dell'attenzione grazie
Assottigliato cartelli
Poi ripeto se qualcuno vuole fare qualche domanda a valle dell'intervento di via
Io devo confessare
Che per
Più di cinquant'anni non mi sono mai posta il problema del fine vita
E e quando mi
Mi sono accorta di questo quasi mi sono
Vergognata quasi
Perché ho avuto la fortuna
Ovviamente di avere l'UTIN famiglia ma
No non ci siamo mai trovate ne siamo una famiglia numerosa siamo dodici figli ventinove nipoti quarantatré pronipoti
Ma non c'è mai mai capitato di
Affrontare un lutto dopo un periodo di malattia
Mio padre morto improvvisamente per un'emorragia cerebrale abbastanza giovane mia mamma in
Pochissimi giorni ed era già suddetta
A mia sorella hanno diagnosticato un cancro al cervello il venerdì sera e morte sabato mattina
Mio marito che è morta alcuni anni fa è stato di fatto molto ammalata aveva mille malattie
Ma ha lavorato sempre
Poi siamo andati in ferie
E tre giorni dopo è morto e quindi non mi sono mai trovata nelle condizioni di affrontare il tema del fine vita mentre mi sono trovata spessissimo a lavorare
Era l'inizio della vita perché essendo una femminista occupandomi di diritti delle donne i diritti sessuali e riproduttivi erano voglio dire il mio pane quotidiano abbia fatto tantissime
Battaglie per cui o
Sto ma ero abbastanza suddetta
Quando si sono posti
I casi Welby
Nei casi Englaro
Io ho seguito con maggiore attenzione il caso Englaro non per una preferenza particolare perché
Perché io abito a Bergamo il duale ma era lecco e Beppino Englaro l'avevo conosciuto per cui
E e soltanto allora mi sono posta il problema del fine vita e avevo quando lo quando è morta Eluana io ho sessanta anni e al tema ma possibile che non
Ma non l'avevo fatto
E
E ho avuto grandissima ammirazione per per Beppino che che conosco anche se non ci siamo mai frequentati molto bastano quelle sintonie che che si sentono
E lui è un uomo che per diciassette anni diciassette anni ha combattuto
Contro i medici contro la politica contro la magistratura
Di fatto in grande solitudine e per affermare il principio del rispetto della volontà di sua figlia ha resistito diciassette anni
E quando propri mi sono trovata in questa situazione ero allora parlamentare europea e io mi ero detta ma se io fossi una parlamentare italiana
Io mi impegnerei fare questa legge
Però al Parlamento europeo queste cose non si ci sono alcuni non sono così di competenza del Parlamento europeo
E
E insomma la fine son diventata parlamentare italiana dopo qualche tempo e la mia prima proposta di legge è stata quella sul testamento biologico era una sorta di impegno che che avevo preso
E quindi proprio la mia prima entrata alla Camera due mesi dopo ha presentato la proposta
Era
La prima metà del due mila tredici per il passato tutto il due mila tredici poi passato tutto il due mila quattordici e non si muoveva niente
E allora
In tre tre donne ci siamo anche grazie alla sollecitazione dell'associazione Luca Coscioni con la quale collaboro regolarmente con Filomena Gallo con Marco Cappato mentre
Una donna del Partito Socialista una donna si Sinistra ecologia e Libertà e una donna di scelte civica quindi mondi diversi
Abbiamo deciso di fare l'intergruppo
E tra le prime adesioni Maria
A l'intergruppo e l'intergruppo è ci mette una cosa informale parlamentari diversi gruppi si mettono insieme con un obiettivo noi avevamo questo obiettivo
La calendarizzazione della legge non
Il contenuto della legge Marco
Il calendario d'azione che si affrontasse questo tema
Era
Nazionali ha fatto alcune riunioni alla fine abbiamo mandato a novembre del due mila e quindici una lettera alla Presidente della Camera
è una lettera a tutti i capigruppo di tutti i partiti decente noi vi chiediamo di calendarizzare fine due mila quindici e né i primi due mesi di fatti le prime audizioni abbiamo incominciate a marzo la cosa è partita
Obiettivo conseguito la calendarizzazione secondo obiettivo la legge che ha un pochino più complicato più lungo farla calendarizzare
A trovarla
è un po'così
A
Allora Maria già raccontato di questo lavoro in Commissione delle audizioni di questo processo per mettere insieme sedici leggi diverse davvero tutti voi
Tutti i partiti hanno presentato una legge
A alcuni alcune leggi sono state presentate da persone dello stesso partito
E c'è stato poi questo lavoro ed anch'io devo devo lodare la relatrice del della legge Donata Lenzi
Che è stata bravissima equilibrati stima ed è stata capaci di costruire tra i partiti
Tra i colleghi parlamentari e le colleghe un'atmosfera di collaborazione vera superando quella barriera il che mi hanno raccontato perché io non ero al Parlamento italiano del voi noi per arrivare a mettere insieme un testo
Ecco quei a questo testo quello che abbiamo chiamato il testo unificato hanno collaborato
Le colleghe e colleghi del Partito Democratico tra questi Maria
Che non interviene tantissimo ma quando interviene puntualissima cioè proprio precisa competenze mica uno se ne inventa un'alea io non sono né medico né i giuristi ogni tanto faccio fatica a stare dietro alle cose
A
Di sinistra Cells io non so come si chiama socialisti scelta civica
Grillini
è però ad un certo punto è mancato il fronte
Di quelli che io credo
Sinceramente cresciute non vogliono questa legge
Non c'era tutta quella parte non c'era
Testo unico un testo equilibrato poi certo che tutti abbiamo dovuto rinunciare a qualche cosa io ad esempio penso che
E dirò unica però pensavo che il testamento biologico potesse essere fatto anche non solo dalle persone maggiorenni mai avrei voluto da sedici anni in su
Insomma tutti abbiamo rinunciato ad una parte delle preferenze e complessivamente davvero il testo che
è stato redatto da Donata Lenzi è un testo equilibrato
Che
Interpreta nei punti di sostanza quello che noi intendevamo fare
Approvato all'unanimità
Partiti o colleghi di maggioranza e di minoranza
Dentro la Commissione dodicesima
Ed è stato davvero un momento di di soddisfazione di gioia dicevamo è bella che non ci sia loro e noi o voi e da voi
Ma ci siamo illusi oggettiva competente idrico resto è questo testo è stato licenziato a dicembre dell'anno di quest'anno e poi è stato il passaggio del sul testo si lavora per portarli in Aula gli emendamenti
Guardate il numero ha fatto subito capire che
Siamo ritornati al noi e voi
Perché tre mila e cinquecento emendamenti su un testo di cinque articoli non
Settanta articoli cinque articoli di cui l'ultimo la norma transitoria e quindi quattro
è stato chiaramente una dichiarazione di guerra al testo chiarissimo
E poi con insomma in equilibrio in collaborazione con il Presidente della Commissione ma soprattutto per la capacità politica di costruzione del consenso di Donata siano arrivate duecentottantotto emendamenti
Questo testo doveva arrivare in Aula il trenta doppi lavori in Commissione sugli emendamenti doveva arrivare in Aula il trenta di gennaio
L'abbiamo spostato al venti di febbraio e probabilmente non riusciremo a concludere la discussione perché dopo mi pare quattro o cinque sedute Maria quattro cinque siamo arrivati al comma cinque del primo articolo
E questo
Voglio dire
Non non è obbligatorio essere d'accordo non scoop
Voglio dire però si fa un discorso è
Ma la voglia e
Di rallentare rallentare rallentare probabilmente contando anche sul fatto che la legislatura è a rischio cosa che tra l'altro io ritengo sbagliato ma non siamo più a parlare di questo
Allora noi che cosa ci proponiamo con questa legge ed è una cosa che da subito messo in chiaro qui do mi pare che ci sia questo bisogno ma
In tante altre situazioni ho sentito il bisogno di mettere in chiaro
Questa è una legge sul testamento biologico
Sulle dichiarazioni anticipate di trattamento e non è
Una legge sull'eutanasia sono due
Cose
Completamente diverse
E la legge sul testamento biologico parla della della mia vita
E di quello che
Come posso dire
Parla del diritto di una persona a decidere se vuole essere curata o se non vuole essere curata
No no ammazzata se vuole essere curata e non ha
Perché perché noi rispondiamo ad un articolo della Costituzione
Perché noi siamo un Paese libero
Perché
Perché la vita è a disposizione dello Stato e nella disponibilità dello Stato nei paesi come posso dire dittatoriali
Mentre la vita è a disposizione delle persone nei Paesi democratici e allora noi abbiamo i principi della Costituzione che ci dicono questo
Perché l'articolo trentadue della Costituzione dice che la
La Repubblica tutela la salute come fondamento fondamentali il diritto di una persona e nell'interesse della collettività
E dice come secondo comma che nessuno nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario a meno che non ci sono disposizioni di legge
La sicurezza collettiva
Ma
Nessuno fuori la legge non può violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana il rispetto della persona
Questa è la nostra Costituzione ed è per questo che nessuno ci può imporre
Una cura
Se lo vogliamo sì ma se non lo vogliamo il mio corpo il mio e decido io se farmi curare o meno
Il problema è qua sto però questa Costituzione non c'è bisogno di una legge per i applicare questa costituzione ovviamente
E questo funziona se siamo vigili vivi e vegeti voglio dire io quando quando sono vigile quando sono consapevole quando sonda le mie fa come altamente Ali io dico
Io dispongo di me
Il problema cioè quando io sono diciamo capace
Ma cosa succede quando di vento incapace perché perché un conto estero e capaci io mi difendo dico io voglio io non voglio
Ma se io ho un incidente stradale vado incontro
Chi decide per me sono ancora io
Questo è il senso del testamento biologico io persona capace
Per un incidente o per una progressione di una malattia
Divento incapace
Ma io ho una volontà aveva una volontà che ho espresso e che ho manifestato e proprio perché noi siamo in un Paese democratico che decide che la vite nelle mani di una persona
Ecco la mia volontà deve essere rispettata prima
Dal momento che la capacità piena ma anche dopo quando perdo
Questa capacità e di vento incapace decido oggi per allora semi capiterà
Mia mamma non ha avuto bisogno di questo mio marito non ha avuto bisogno di questo mio padre no avuto bisogno di questo temo ad esempio che mio fratello che ha un cancro al pancreas avrà bisogno di questo
E allora noi siamo in un Paese che ci
Consentirebbe che ci consentirà a questo ma per adesso non è detto perché noi non abbiamo ancora questa legge e io vorrei che questo succedesse
Forse per me
Forse per mio fratello forse per tutti noi
E allora il problema è proprio questo l'incapacità che sopravviene non mi deve far perdere l'identità e questo è il principio alla base di questa legge
E allora noi cosa vogliamo vogliamo poter mutare
Delle disposizioni anticipate di trattamento
Noi usiamo il termine testamento biologico ma se noi invece usiamo la parola disposizioni anticipate di trattamento riusciamo meglio a capire che cosa intendiamo
Abbiamo detto prima dell'articolo trentadue della Costituzione ma poter dare le disposizioni anticipate di trattamento significa anche realizzare mettere in pratica l'articolo tre della Costituzione che parla della dignità sociale dell'esterno uguali davanti alla legge senza distinzione di razza e di
Condizioni personali
Ma c'è anche l'articolo tredici che parla di libertà personale chi è inviolabile perché noi non siamo in un Paesi dittatoriale e guardate che il concetto del
Disporre del nostro di noi perché noi siamo in un Paese libero un concetto di fondo perché questo in altri Paesi disposti CIG non c'è e fa una grande differenza
Quindi noi dobbiamo distinguere tra
Estere uguali sia quando siamo capacissima quando diventiamo attenzione diventiamo incapaci
E il nodo
Fare la confusione tra
L'incapacità sopravvenuta è invece l'incapacità originaria
Ci sono delle persone che
Nascono e restano incapaci
E noi non possiamo rischiare questa confusione
Perché
Perché non si può equiparare fare un'equiparazione giuridica tra queste due situazioni
Allora ci sono delle persone che non possono mai decidere perse
Ma ci sono delle persone che hanno deciso
E che hanno deciso ora per allora questo è il senso profondo della nostra legge
Della nostra voglia di far diventare legge perché noi in Italia siamo un Paese davvero bizzarro perché
Come posso dire
Assumiamo spesso io penso sembra la DIA alla mia antica perché la Paola Binetti
Su queste stime pensiamo esattamente opposto proprio opposto ma su altri temi abbiamo lavorato benissimo insieme ma a me sembra che su una
Come posso dire un atteggiamento di contraddizione profonda ma è c'è nel nostro Paese
Ad esempio
Provate a pensare inizio vita e fine vita
Voi vi ricordate tutti cos'è la legge quaranta la legge per la procreazione medicalmente assistita
Chi ha proposto la legge quaranta ha fatto di tutto per impedire
La procreazione
Medicalmente assistita e cioè che si usassero degli ausili tecnici per favorire la nascita
Si devono usare o hanno posto talmente tanti paletti e secondo me tante crudeltà
Perché quando tu consente il prelievo di tre o uno o l'impianto di soli trenta rioni e se non va bene deve ricominciare daccapo io trovo che questa sia una legge con Rutelli il principio della naturalità
E allora per il principio della naturalità
Questo principio non vale per il fine vita
E erano queste che hanno voluto questa legge sono tra i primi schierati
Per questo siamo o no un Paese bizzarro
Sì
Sì anch'io credo che
Sì allora se il principio se ci devono guidare alcuni principi io credo che non possiamo cambiare posizione a seconda delle situazioni
Ed è chiaro che adesso parliamo invece più di fine vita ma
è chiaro che l'avanzamento tecnologico ha reso come posso dire molto incerto
Il confine tra vita e morte perché perché l'utilizzo degli aiuti di questi aiuti di questi aiuti biomedici creano una situazione di
Sospensione tradite morte difficile
Capire bene parlate io ho sentito parlare di questa cosa che era la vita sospesa la prima volta nella mia vita nel mille novecentottanta quando è morto Tito il presidente della Federazione jugoslava
E ricercare
è morto un bel po'di giorni ma l'hanno tenuto invita
Perché non avevano ancora sistemato i loro problemi interni che va applicata se è un porto e l'hanno tenuto in vita non avevo mai sentito parlare ero abbastanza giovane o trent'anni ed è un problema è che non mi ponevo
Però adesso
Insomma possono cresciuta un po'la foto si discute
Insomma il problema è questo e
Ed è un problema perché è vero che è difficile
Proprio per questa per per via per l'evoluzione e della della degli ausili biomedicina
Allora il problema si compie che ci sono tanti elementi che devono essere tenuti
Presenti certo il valore della libertà
In pre-CIPE per me è un principio guida nella mia vita la libertà da rispettare ovviamente entro il limite del non danno agli altri
Il principio dell'autodeterminazione in particolare quando c'è di mezzo il mio corpo il corpo delle donne ma anche quello degli uomini però non l'abbiamo usato di più noi
Quando ad esempio per la legge centonovantaquattro affermavamo il principio dell'autodeterminazione
Il consenso delle persone che deve essere informato
Perché senza informazione e direi anche senza formazione uno non può essere in grado di
Decidere
Consapevolmente quindi ci sono tanti elementi che devono essere considerati
E e questo noi abbiamo cercato di tenere presenti questi elementi che non sono facili
Ma insieme di fare una legge la più
Mite
Nel senso che noi
Mittente chiara
A me pare di poter dire che questa nostra legge o questa proposta di legge questo testo unificato è una legge non presuntuosa
Che afferma alcune cose di fondo contando sulla onestà dell'utilizzo di questa legge perché guardate poi il rischio io sento in queste nostre discussioni con con loro e noi
La discussione che il fantasma dell'abuso ispiri il legislatore noi questo non possiamo fare non si fa una legge
Col fantasma che forse sarà abusata si affermano le cose
E allora
Bisogna
Capire ma soprattutto far capire bene perché guardate l'esperienza di vita poi porta a scegliere le cose come diceva mila il settanta per cento delle persone a favore di questo ma io vorrei che fosse Cipro ci fosse proprio la consapevolezza profonda perché
Sappiamo tutti cosa vuol dire il testamento chi entra diventa effettivo quando una persona morta
Il testamento biologico di entra in tra virgolette in funzione quando la persona perde la capacità che è una cosa diversa
Ecco proprio questo diventare operativo ma non solo quando si perde la capacità ma quando questa quando si è in presenza di una patologia
Che diventi irreversibile
Non è che uno si ammala allora insomma è è una cosa molto più
Più precisa
Ed è più più profonda più
è
Semplice e al tempo stesso complicato comma non complicata complessa cioè ci sono tante cose da considerare ma il problema è di fondo è
Affermazione del diritto che ha una persona sul proprio corpo insieme al diritto alla salute
E poi il diritto alle prestazioni sanitarie
Che si vogliono
Ma anche il diritto di essere curati di mantenere la cura anche sospendendo alcune cose
Perché io anche se non voglia sondino o l'idratazione
Tre io debbo estere comunque accudita
Perché c'è di mezzo il concetto di relazione di cura che
Una relazione come posso dire intensa tra paziente tra la persona che riceve le cure e la persona che dalle cure c'è ci deve essere una forma di collaborazione e però
L'ultima decisione con tutta l'informazione
Del caso ecco la decisione ultima e sempre prerogativa questo rivestono un concetto di fondo è è sempre prerogativa della persona che riceve le cure sempre
E
Queste cose qui sono quelle che ci hanno ispirato nel nel fare la legge che sedici cose messe insieme e testo unificato e sono nella sostanza quattro più un articolo che la norma transitoria allora nel partiamo con il
Consenso informato già detto che cos'è questo sapere
E conosce le conseguenze delle scelte
E sul consenso informato di fatto l'articolo più lungo Bruno dice sono le date le cose più importante no il consenso informato
Perché bisogna sapere perché bisogna sapere che va realtà
Come posso dire valorizzata la relazione di cura questo incontro tra due persone
Ma l'ultima parola c'era al paziente
Si può accettare una cura si può rifiutare si può rifiutare in parte
Ma si può anche rifiutare l'informazione
Ad esempio mio marito aveva rifiutato l'informazione lato lei per sapere come la sua condizione farla biopsia e poi saprà e lui con mio grande stupore mio mio marito una persona molto intelligente attenta determinata
Io ho detto al il medico mi aveva chiesto ma secondo lei suo marito ricco solitamente sicura dissi e invece no ma capite come ogni singola persona vive queste realtà in un modo molto
Molto personale e vi assicuro io conoscevo io ritorno un bel po'di tempo il credevo di conoscerlo fino in fondo ma mi sono sbagliato proprio a sbagliata clamorosamente
Poi c'è il consenso e c'è la possibilità delle revocava vado un po'rapida perché Maria c'è già raccontato queste cose
Ma
Bisogna sempre stare attenti al fatto che un medico che sente che rifiuta sente che le sue proposte di cura vengono rifiutate
Non ha il diritto di abbandonare la persona questo un'altra cosa che abbiamo detto chiaramente nella nelle in questo primo articolo che che assolutamente
Fondamentale poi abbiamo il secondo articolo a
Quando si informo la persona
Bisogna tener conto delle stanze
Della maturità
Della cultura
Delle sue condizioni di salute cioè sono tanti elementi da considerare e a proposito delle tante è un elemento importantissimo
Perché non è nell'articolo due abbiamo affrontato anche il tema dei minori e degli incapaci anche i minori anche gli incapaci
Hanno diritto di sapere tenendo conto
Della delle loro possibilità della loro capacità di comprensione della loro capacità di decisione cioè deve stare tutto commisurato e poi in questi casi degli incapaci dei minori ci sono di mezzo la presenza dei genitori del tutore
Dell'amministratore di sostegno
E poi ci sono le date
Il terzo articolo
Cioè Maria cioè già raccontato tutto su questo non voglio e non voglio aggiungere oltre
Però ci sono le modalità le abbiamo previsto la forma scritta la sottoscrizione la data
E però
E questa una parte che
Io avrei voluto mettere dalla legge non so se non siamo ancora arrivata questi emendamenti
Perché cosa succede
Se uno non fa una data ma come nel caso di Eluana Englaro ha detto che lei non voleva e lo sappiamo che non voleva
Allora ci aiutano
Ci aiuta la Convenzione di Oviedo che un trattato internazionale che dice i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico
Saranno tenuti in considerazione lo dice la convenzione la Carta di Nizza lo dice la legge ottocentotrentatré che la legge delle istituzioni che ha istituito la nostra il Servizio sanitario nazionale
E poi lo dice una sentenza della Corte col di Cassazione nel caso di Eluana Englaro
Che dice chiaramente che se è una volontà e chiaramente ricostruibile quella volontà continua a valle
Questo è il terzo articolo e il quarto articolo che parla della pianificazione condivisa delle cure
Perché
Uno può essere ammalato
E può essere ammalato a lungo e c'è una possibile evoluzione della situazione
E allora anche lì ci vuole la costruzione di una sorta di alleanza e di condivisione
E di
Conferma del consenso nella costruzione della
E questo documento di pianificazione delle cure può essere sempre modificato dal paziente sempre perché lo ripeto per l'ennesima volta sono io che dispongo di me
E poi si può anche dire che e sempre qui con una famiglia numerosa abbiamo avuto tanti casi
Mia sorella ammalata di cancro e morta di cancro ha fatto il primo ciclo di Kenya
Ha fatto il secondo ciclo di chemio e al terzo ciclo di chi mi ha detto no pasta
E allora noi dobbiamo abbiamo il dovere del rispetto
Della volontà della persona perché non è che abbiamo la fortuna di vivere in un Paese libero abbiamo questo diritto la libertà e l'autodeterminazione
Che noi abbiamo fatto di tutto per mettere in questa che
Per adesso una proposta di legge
Che mi auguro diventi una legge
Prima
Al di là del lavoro che noi facciamo in Parlamento noi abbiamo bisogno che
Se c'è questo consenso su questa impostazione e voi lo facciate arrivare lo facciate sapere trovati i modi perché si senta questa pressione del Paese perché questo ci aiuta molto in questo lavoro di parlamentari grazie
Qualcuno che vuole vuole fare qualche domanda
Qualcuno di quelli che ha resistito a questo gelo offrendo
Se non c'è nessuno
Concludiamo i lavori vi ringrazio ancora una volta
Per la presenza ringrazio per
Relatrici
E io mi auguro l'ho detto prima che questa legislatura duri anche perché perché si possa approvare questa legge uno dei modi anche peraltro
Ma anche sabato dove resta anche avere altra grazie grazie ancora
Grazie a Radio Radicale che ha seguito i lavori di tutto il pomeriggio
Grazie