Presentazione del libro «Sapori a colori» di Paolo Palumbo e Luigi Pomata (Edizioni Arkadia)

Attestati presentazione delibera sapore a colori mi dicevate Paolo da ieri che emozionato
Molto emozionato né tanto meno ma no non me lo ripete ma devo dire che in realtà l'emozione anche la mia e soprattutto l'onore di poter presentare questo libro
Perché questo è un libro particolare
è un libro non sarà bello
Perché sono belle le fotografie di decessi
Ma sono buonissime immagino le ricette che spero prima o poi di poter provare
Ma soprattutto questi o è un libro importante perché è un libro rivoluzionario
è un libro scritto da una persona molto giovane che Paolo che si è ammalato a diciassette anni però che ha fatto della sua malattia ha saputo coniugare amore e passione
Da questa mare che poi scopriremo anche
Attraverso lui attraverso il suo papà nel corso
Della serata Paolo e dice
I miei sogni non possono nei miei sogni e nella mia felicità possono essere bloccati dalla malattia
Questi è un grande esempio per tutti perché attraverso il sapore attraverso il gusto attraverso l'organo dalla bocca che il primo anno per l'uomo solitamente che
Il primo organo che l'uomo scopre da che viene al mondo
Credo abbia un'importanza davvero notevole e quindi intanto io o vi leggo gli ospiti di questa sera
Ma prima di tutto vorrei ringraziare il questore Paolo Fontanelli che ha dissi dato la disponibilità di questa bella sala per questo per la presentazione di questo libro e ha mandato anche una lettera di ringraziamento
Ve la leggo
Le libreria sono stracolme dei libri sul cibo raramente i libri sul cibo però sono creati per descrivere ricette adatte a pazienti affetti da particolari patologie Sapori a colori e uno di questi
è un ricettario uno strumento che le persone affette da sola possono facilmente consultare
Per migliorare la loro qualità di vita e mi ha sorpreso molto il fatto che l'autore di questa pubblicazione sia un giovane
Un giovane che come ha scritto bene il dottor Mauro nella sua introduzione ha saputo fornire una guida a chi si trova nel bisogno
Ha saputo interpretare a modo suo paura e speranza
Mettendo a disposizione la sua esperienza professionale
Cara Maria Antonietta scusandomi per la mia assenza dovuta un improvviso impegno coro arte ecco e ospiti e buon lavoro
Nella speranza che questa iniziativa possa rappresentare l'ennesimo contributo a favore di una maggiore sensibilizzazione dell'opinione pubblica sulla sclerosi laterale amiotrofica e di stimolare donazioni per la ricerca
Paolo Fontanelli il questore dalla Camera dei deputati
Intanto io comincerei dando la parola a Valter Vecellio che direttore di notizia radicali è giornalista del TG due
Walter Reder socio
Sia già infrazioni ci siamo vorrei grazie lasci comincio mi rivolgo direttamente
Paolo io vorrei dirgli tanto dobbiamo dirgli grazie veramente grazie non è un grazie formale poi
Vorrei essere equivocato colui
Se dico che ha scoperto l'acqua calda
Quando uno dice ho scoperto l'acqua calda sembra una banalità no prima c'era la cosa
Poi un signore dell'utilmente di riscaldare l'acqua e ha rivoluzionato il nostro modo di
Di essere lui ha fatto una cosa analoga
E ha vinto la nostra indifferenza alla nostra attuativa ci ha insegnato molto perché con questo libro e comunque il sistema molto semplice e
Aperte dirle virgolette vorrei essere capito banale potevamo pensarci poi ma come mai non ci abbiamo pensato prima
Ci spontanea ad avere una maggiore attenzione ai problemi di tante di quelle persone
Che pensiamo non abbiamo quel problema per noi mangiare gustare un cibo
E la cosa più naturale di questo mondo e non ci siamo forse mai posti anche persone che con tanto amore tanta cura
Assistono queste persone evidentemente gliel'scoccata la scintilla sufficiente per porsi il problema per questo io credo che
Non si è azzardato diretti
Non tutti voi che siamo presenti in questa sala o gli ascoltatori che ci ascolteranno oggi domani o i lettori delle ma
Tutti
Io che nel mondo non credo che ci sia qualche
Esperienza analoga quindi mi azzardo a dire
Tutti quanti abbiamo il dovere di diritti grazie
Per quello quest'acqua calda perdonatemi
Il termine
Che non vuole essere assolutamente banale può essere estremamente l'oggettivo fatto una cosa geniale
Perché chi poteva
Toccherà immaginato questa cosa ma non solo fatto una cosa importante
Hai dato
Top quando ente le risorse per avere speranza contemporaneamente dato speranza e se posso dire spero anche Gioia e voglia
Elemento divide per tanti
Che
Ci trovammo in una condizione
Che
In questo
Grazie a queste piccole tra virgolette cose mi può confortare li può aiutare ad andare avanti ora su queste questioni possiamo avere mille opinioni le più disparate e anche le opposte
Su una cosa io credo poco biglietti Maria Antonietta Farina Coscioni tutti noi siamo d'accordo da un paziente a il diritto
A ogni tipo di assistenza possibile
Ci con logica il materiale e
C'è uno Stato della sua istituzione maggiore ha il dovere di tutelare questo diritto e di garantire la
Poi possiamo decidere le questioni
Come si chiama eticamente sensibili fine vita ci ha avuto accolto non siamo d'accordo questo quello però il principio che
Un paziente ha dei diritti e che questi diritti vanno tutelati ed è un dovere dello Stato tutelarli credo che siamo
Al di là di ogni diversità di opinione
Tutti d'accordo per non vorrei essere equivocato quando dico che la lettura
Di questo Bonanno in cui
Paolo spiega come è arrivato il suo lavoro
Vorrei
Ma
Commovente commovente mi sembra limitato e mi sembra poco
E sicuramente stupefacente perché rivela delle risorse interiori una capacità e una voglia di vita
Che dobbiamo abbiamo il dovere di sostenere di alimentare di intuire stiamo parlando di un libro di ricette quindi nutrire
Forse il termine tra virgolette migliore ma non è
Non è solo un nutrimento uffici come un nutrimento anche
Se posso dire psicologico e ci sprona il tetto e concludo gusto prima parte di intervento
Tutti voi apprestare una maggiore attenzione a queste tematiche anche a questi apparenti piccoli particolari a vincere le nostre in differenze
E su vogliamo anche per un fatto di cui stico quello che è successo a Paolo può accadere a chiunque di noi può accadere alle persone che a cui vogliamo bene che conosciamo non è
Cose lontane e quindi abbiamo
Come posso dire veramente ho detto un dovere
Per
Prestate questo tipo di attenzione prima si è parlato di soldi ecco la cosa bella è che facendo questo libro questo ricettario
Paolo punto condividerli sui soldi con tutti voi pillole quindi dobbiamo imparare
Alimentare questi sogni e coltiva aggressivo lui io credo che idealmente meriti un grande applauso un grande abbraccio di dobbiamo veramente tant'è che la
Non siamo noi che gli abbiamo dato forza e l'ultimo dato fosse allori e quindi abbiamo un grosso debito
Come società e
Per quello che ci riguarda forse in parte possiamo cercare di Ripa Gallo
Cercando
Come parlamentari e come giornalisti come quello che siamo di sostenere queste iniziative
Di darvi il maggiore
Pubblicità possibile il maggior sostegno possibile perché tanti altri de possono beneficiare ne possono ricavare il bene che da queste pagine traspare
Scusate se vi ho annoiato ma era quello che
Sentivo veramente della per letto
Queste queste righe che sono sono belle ecco
Dico il termine bello vuol dire tutto quel bello al di là del come si può
Ci può esprimere scusatemi
Grazie Walter grazie per aver saputo descrivere così bene questo questo lavoro di Paolo Palumbo e anche di Luigi pomata che uno chef sa che opera in Sardegna e molto molto conosciuto molto bravo
Quello di Di Paolo è certamente un atto d'amore nei confronti della vita stessa abbiamo la parola alla all'onorevole Paola Binetti
Ma intanto io sono particolarmente grata a Maria Antonietta per quest'invito devo dire che è stata molto coraggiosa invitarmi
Probabilmente mi ha invitato perché ne abbiamo condiviso tante ribaltare sono stati colleghi insieme in Parlamento fino nella precedente legislatura
E abbiamo condiviso tante battaglie quasi sempre stando da posizioni opposte quindi ci vuole un certo coraggio invitare la persona
Che abitualmente ha idee diverse dalle tue nel confronto
E all'inizio il mio sì alla all'invito era
Direi quasi un sì per principio a Maria Antonietta un invito all'amica una collega che stimo molto anche appunto nella diversità e per la diversità delle posizioni
Quindi non dobbiamo nemmeno resoconto
Acché cosa stavo dicendo di sì lei mi aveva mandato una breve
Come possiamo dire un breve pro memoria più che altro non era in punta nata nel vivo
Poi mi ha detto ti mando il libro in pdf per poter prendere preparare l'incontro di oggi ma l'allegato non c'era vero quindi Wertheim
è stato da pochi giorni che io sono entrata a contatto con questo libro che lasciatemelo dire con grande stima con grande aggiornare il piano piano cioè con grande ha fatto anche nei confronti anche di Paolo stesso mi è sembrato una bomba
Messa nelle mie mani di Como come non si è resa conto Maria Antonietta che mi metteva in mano una bomba
Positiva ovviamente che io avrei potuto o voluto e dovuto in qualche modo giocarmi in tanti ambienti diversi
Forse molti di voi sanno che abbiamo appena approvato una legge qui alla Camera sulle DAT i famosi dichiarazioni anticipate di trattamento e
Tutto il disegno di legge
Gira intorno a un'affermazione che personalmente ho combattuto con le unghie e con i denti che è quella della nutrizione le delicate azione artificiale considerati
Quasi come come dire
Uno degli elementi di maggiore criticità nel trattamento delle persone quindi una delle espressioni più alte dei diritti del paziente il diritto al rifiuto
Poi leggo questo li pratico oibò perché siamo matti questo è un libro che
Un inno positivo a ombre
Interpretare positivamente il piacere e il gusto della vita attraverso le ricette ma anche attraverso
Ricette belle da vedere
Buone da mangiare in cui la tecnologia non lei quella specie di nemico ostile che fa da barriera
Tratte e la vita tratte il costo della vita ma invece l'interlocutore il tramite il come dire il il punto di quindi di comunicazione tra le cose
Quindi ha detto ma questo è proprio il libro detto male scritto per me
E quindi io ti ringrazio assolutamente farò una propaganda che non può immaginare cioè questo libro
Perché mi sembra che dai restituisce il gusto anche della nutrizione delle idratazione artificiale lo restituisce come i bus tuo per il cibo perché ovviamente e gusto per la vita
E questo è il secondo punto per cui io veramente anch'io mi sono commosso alle parole dell'introduzione di questo libro primo
Perché
Lasciatemelo dire come lo penso un po'io
Mi sembra come dico ca volta i signori scrive diritto sulle righe storte
Se Paolo non fosse stato un allievo di una scuola alberghiera
Non ci sarebbe mai venuti in mente una cosa che questa gente
E probabilmente lui ha fatto questa scuola perché il Papa e conoscenze però comunque fatto sta che se non fosse stato allievo di una scuola non gli sarebbe venuto in mente
Probabilmente una delle prime difficoltà che ha sperimentato con la sua patologia come succede a tutti noi
Non potrò più fare coscienza
E poi scopre che può essere uno chef migliori di tutti gli altri
Uno share fa di chef
E scopre che
In virtù della sua competenza come allievo di Scholar veritiera e anche in virtù della sua patologia della sua malattia
Luigi esce attraversi sola competenza iniziale e attraverso la malattia riesce a dare risposte positive di voglia di vivere
Ha tantissima gente anche la testimonianza iniziale che tu dici di quel paziente chi più incontri che ti dice in condizioni anche abbastanza avanzate di patologia ti tutti potresti immaginare
Chissà perché richiesta poteva venire invece ti proprio attende
Dice la frase più straordinaria che potesse dire quello che mi manca un solista puri delle cose non so più che cosa manca avesse dato che in tutto quest'insieme di cose ci fosse davvero un disegno
Un disegno che è una risposta che culturalmente eticamente umanamente
Ma molto oltre quello che forse poteva essere un pensiero iniziale e terra istituisce davvero la possibilità di dire si può si desidera vivere fintanto che si ha uno scopo nella vita
E questo libro è uno scopo nella vita
è lo scopo di fare mettere per iscritto le cose che sa fare è uno scopo dormite prescritto le cose che avrei voluto diventare certo avrei voluto essere
Ed è un servizio straordinario agli altri quindi non devo nemmeno solo per me
Ma vivo per tanti altri a cui restituisco un pezzo di voglia di vivere
Tutto questo che vi dico assolutamente vero non è piaggeria non è una presentazione formale del libro è una convinzione assoluta per questo io confermo tutta la stima
Affettuosissima Paolo un ringraziamento straordinario sono sufficientemente vecchia da capire che intorno a questo chiamiamolo così
Piccolo capolavoro questo questo oggetto di geni geniale che è stato che è stato confezionato c'è sicuramente un padre straordinario
Mi immagino sarà anche una madre straordinarie un fratello una famiglia e ci sono anche dei medici bravi
Che hanno saputo motivarlo di lanciarle cioè cioè c'è quella solidarietà che a mio avviso costituisce il contesto nel quale prende forma la voglia di vivere per ognuno di noi quindi davvero grazie Paolo
Considerarmi un ambasciatore del tuo libro
Grazie
Grazie alla professoressa Binetti
Abbiamo visto ieri grazie a Paolo che ci ha mostrato un brevissimo video della sperimentazione di questo tampone di dissapori quanto le persone che riescono a riassaporare il gusto
In realtà siano felici di qua e sto molto felici e do la parola al nostro autore Paolo Palumbo
Anzitutto sanno duttile grazie segua
Grazie ammaliante lamenta
A tutti coloro annodati troppo scende l'organizzazione questo cemento è un grande onore per me
Qua potrà
Presentarmi Deborah tutto nel parlare con voi grazie anche a un modo siano tutto ciò che ha fatto c'è ma entrare
Egli però
Diciamo che in alto
In un contesto
Dove tante persone
Con
Provinciale verso il mio non avevano mai avuto Presidente prendo atto in ospedale
A Milano
Dopo un ricco però dopo la diagnosi sorpreso
Sono sotto il torchio ammainano a settembre
Noi
No
RFI altro
Anna non è
Netta niente dopo un unico sotto dopo alle memorie sulla tra Milano
So che
Scendono
Nel paziente pioggia un invito anche assumendo
E d'altro genere con lo staff per la sua ha pensato che
Vi sono emendamenti pazienti ringraziando il plurale
Non non mi piace insomma
L'ente serio auto
Musica derivano da una sfida quando nell'accusa per il non viene io sono uno montano
è identico Moresco massacrante svoltosi in modo rigoroso
Perciò useremo perché acceso altre occasioni
Fa cioè
Io non dovessi
Dal conoscere dello spazio nonostante
Dallo Stato
Ha vantato una patologia
Siccome sabato ad un anno incontro a questo
Non me bene accanto sembrare madre quando psicologico o decide di alzare il tono
Figlia digitando le stanze a Washington paziente gialla sulla da diverso dando
Da o dieci anni
Mangiava tramite una sonda a palla numeratore curare
Deciderà assistito
Dopo il seguente intanto
Parlato
Condiviso pregi sono Mattia
Per fortuna un po'le domande alcune un po'fondi a bruciapelo Paganelli processo
Cosa rimanga sia di più cosa
Deve essere tolta la patria
Ha ragione
Noi già basalto dopo un po'
Sforzo che la la sua mancanza abbreviando
Ebbene il piacere sapore
Anche
Essendo uno cioè a Mike Bongiorno innanzitutto
Come si chiama
Salvador
Acierno innamorato da cinquantadue
Mio papà ogni mese produce
Da allettati quattro giorni e in video al mondo vicina
Stavo per fare un accordo in me un po'di valutare
Sono dell'idea un poco oltre
AGEA a
Estrarla
Ho detto globale lo hanno
Programma a quando Ballet è più grave
Del mondo in cui avrebbe siamo perciò
L'aumento dice al lavoratore a trovare una soluzione
Abbiamo
Seduto
Sull'atto del
Con
Abbiamo riflettuto trovato idea
Abbiamo c'è Mantova seguito Luigi bombato
Dopo aveva raccontato alto
Lascia Sergio Church allora certo Ignazio le quote per sostenuta dal suocero e se si
Credo nel mio progetto
Un figlio
è stata una foto riesce abbiamo ceduto realizzato in due blocchi
Ciò che
Dal momento che diciamo in gergo abbiamo capito che novellato altro tutti si cioè Vasco papà
Innovativa ma non ma
Non precise Belgio
Facessi certo ci sono ad arte
A tutto il quadro ricettario
Che umilmente
Mo'altra domanda
Sommamente tutte spettacolare però possa siamo jazz altre persone sorde accesso
Nonostante diciamo francobollo
Che ha mangiato e quindi insomma non può avere niente monca
Salvata
Al nell'Europa abbiamo un giudizio cimentarci a versioni accerti centro di pace
Come voi ci prova domani abbiamo trovato una formula trattiamo attuale
Siamo
Recedere va
Centotto
Pazzesco quando
Assegniamo a nome del piatto
Ernesto facciamo un giro Deschamps un giorno Anna devolution non ma
Stiamo dove andiamo in maniera il più ampio e poi dal liquido non riusciamo a un trombone
C'è una volta appoggiato suoi linguaggi tutti coloro che dandogli un rigurgito
Ne facevamo
Salvo
Adesso crediamo iniziato
Cascano incrociamo andiamo in mano da poco
Abbiamo fatto
Disegno di legge nel dipartimento
Per inciso
Circa il genere
Abbiamo vinto da un dieci Emma abbiamo avuto tantissime richieste tutti vogliamo quando
Casualmente nel tempo colloquiare
Perciò pian piano fango con altro
Cede
Io
Già questo torno
Molto
Testardo no non costando molto accentuare l'avvenuta con una scelta
Perciò
Al momento abbiamo opposero
In mano una sfida
La combatte la sua
Il miglior modo possibile
Per questo non è il frutto Versace
L'Atm libero
Anche l'altro progetto cioè con mio cognato il nome il gusto nella vita
Sebbene
Che sarà non
Ci siamo messi in Egitto
Prego
Creano fermare l'anno
Dall'altro non me ne vado soprattutto per terra
Sentiamo ricavato delineando
Abbiamo un dato per la ricerca è un appalto ben altro
Ammontano
A Bolzano molto bene come realmente abbiamo undici allora Lecce
Grazie a tutti
Grazie a te se è stato un oratore bravissimo
E adesso volevo dare la parola al Papa invece di Paolo a Marco Palumbo che insieme a Rosario il fratello
Sono due pilastri insieme alla mamma ovviamente e a tanti amici e anche se la mamma non è qui oggi
Dei pilastri portanti però è in realtà il papà di Paolo ha detto una cosa importante nei giorni scorsi mi ha detto
Metto in realtà sono i padri che sostengono i figli in questo caso sono i miei figli che sostengono il Papa
A tema rata bene buona sera a tutti sono Marco il papà di Paolo effettivamente Irene
Ha ragione perché
E innaturale nonché un genitore della per insicura di un figlio
Cioè genere contrario no è un figlio che si prende cura di un genitore quindi perché una cosa
Effettivamente io non vivo un buon momento perché comunque la maggior parte di voi sono genitori
O figli quindi potete capire la situazione in cui sto io
Però il vero di questa situazione anzi vedevo che sono due sono Paolo Bosani sono di mi figli sono loro che
E Milano la forza quotidianamente per per combattere combattere questa malattia perché comunque quando c'è una diagnosi di genere come la sala
Siamo alla tutta la famiglia cioè non è solo uno purtroppo questo è un dramma che
Tutta la famiglia è
è costretto a vivere
Poi dall'altro lato ci sono i cosiddetti Angeli segni
Sulla mia parte sinistra ciò professor Mario Sabatelli che uno degli angeliche hanno a che fare con questa patologia
Lui responsabile del centro Nemo
Di Roma Paolo invece in cura a Milano per alcuni aspetti a Roma per altri aspetti sembra centro Nemo io vi vorrei parlare di
Questa struttura perché pure essendo un ospedale però è
Cosa posso dire che forse nei libri lo posso paragonare come il giardino dell'Eden quindi quando si entra in un ambiente seppur di dolore però dove c'è felicità dove c'è cioè chiunque cioè chiunque anche l'addetto alle pulizie è una persona che
Ti riempie di sorrisi militi riempie di di complimenti che aiuti quindi
Questo il concetto il concetto che ti fa sopportare tutto e poi
Arriva
Il Partito Radicale che effettivamente entrando in questo mondo cioè con Irene con Maria Antonietta col Presidente con con Maurizio
E la stessa cosa c'è sentire
Scusate o dimenticato ricchi Rita petardi ciniche non fu
Eccetto sentirla braccio di questa gente che veramente quando va be'Maria Antonietta tutti che la conoscete anche lei è entrato in questo mondo un po'di anni fa quindi sa perfettamente e quale
Quello che sto vivendo io quello che sta compiendo in questo momento quindi è normale che lei sia
Stia dando una grossa mano e sia una una grossa colonna portante per noi per portare avanti questa missione quello che dicevo c'è ho trovato un mondo incredibile cioè veramente
La la nostra terza famiglia cioè queste persone veramente che tirano affetto
Pur non avendo legami di sangue quindi è
è una cosa in crisi ma cosa meravigliosa
Ho intanto
Continua ringraziati
Ogni niente Paolo ha già parlato quello che è Paolo mi ha fatto tornare sui banchi di scuola quarant'anni quindi cioè io che nella mia vita ho sempre snobbato la cucina molecolare perché
Ho sempre pensato che la cucina mediterranea fosse
Il fulcro dell'alimentazione mondiale
Invece devo riconoscere che in questo progetto soprattutto nel tampone
Nel nel degna di dare il gusto del gusto e la vita è stata fondamentale effettivamente poi dottor Mario Sala Sabatelli ci spiegherà cosa significa ridare
Il piacere del gusto cioè il gusto della vita a una persona che da otto anni da dieci anni non sente sapori
Oltre questo naturalmente devo ringraziare perché voi vedete una vedete sempre in giro me Paolo Rosario Prodi esecutivo Church abbiamo c'è mia moglie sogna che oggi naturalmente
Non può essere qua perché abbiamo altri quattro figli a quattro zampe in casa datata badare
Dopo c'è anche un eccepiamo che la tutta la mia famiglia c'era nella mia grandissima famiglia la famiglia da parte mia da parte mia moglie quindi
In questo caso e quello che vedete la forza che si vede dai tutti questi interventi di Paolo Rosario
Schermata da questa trincea che è fatta da da da
Dai gladiatori le gladiatori degni fratelli delle mie sorelle Rini parenti quindi siamo siamo non siamo molto uniti
E diciamo che questo è insomma e soprusi gli amici di Paolo Colussi devo devo riconoscere che gli amici Paolo
Sono incedibili e via Cicco adesso io vi ringrazio
Ringrazio ancora e di cuore e tutte le persone qui presenti oggi
Grazie Marco noi adesso abbiamo pensato di presentare un video di pochi minuti che riguarda lo share fare I autori di questo libro Luigi pomata siamo pronti
Sì
RAI
Allora intanto
Su pomata vi dico che è uno eccolo
è una scelta di rango internazionale dopo il diploma conseguito alla scuola alberghiera decide di migliorare la sua formazione di confrontarsi con altri colleghi e altre colture culinaria se siamo pronti possiamo
Voi
La legge
Buongiorno
Non
Ha ragione
Prego
Comune ancora
Vuole
Ecco
Vorrei non vada
Cosa
Concetta
Patrimonio
L'Italia
Fa adesso
Veneto economico
Così
Volevo
Gare
Nessuno
Cinque
Avendola
Quando abbiamo
Massa
Non vedo
Sia
Fa
Ma
All'ultimo
Però
Io
Bisogna valorizzare
Ma
L'incidenza
I malati
A
Incidenza
Favorevole
Probabilmente degli accosti nel merito
Al ribasso queste
Per forza
Fare
Del
Fatte con un criterio logico di materiale
Finisce
Non improvvisa
Immobili
Qualcosa di
Parole non solo
Buongiorno solo l'osservatorio
No
Proprio oggi in quanto
Prima
Che
Venga
Professor sul
Cerchiamo
Sulla
Comma
Deliberazione
Ciclo storce
Le forme
Questo
Paolo
Comunque
Ritorno non solo
Grazie a un
Passo
Da un affare
Spacca
Polacco
Come dicevo
Vassallo ovvero
La
Riforme
Quindi noi nell'articolo
Barroso l'acqua fatti
Vogliono
Quindi
Salvo
Una
Allora la parola ora alla professor per
Mario ossa Battelli che è un neurologo del centro Nemo
Sempre attento ai temi della ricerca scientifica è stato anche medico di Luca Coscioni
Professore a lei la parola
Grazie
C'è con una domanda che io considero stucchevole
Che ogni tanto le persone mi fanno Sciamma
Tu da trent'anni seguire persona con la sua o e fai
Bene
Oggi avete la risposta al piccolo trucco
Che io cui sono alla mia attività professionale come diceva eccetera sono loro che danno la forza noi non è in un luogo comune lo vedete oggi
Quando una malattia come l'ASL ai rompe in maniera assurda nella vita di una persona
Potete immaginare la forza devastante di questa mattina sul fisico e sulla mente strano
Se voi leggete
L'inizio di molti articoli scientifici
è curioso che zitta delle qualsiasi review sulla letteratura sulla slava
Comincia che alle si chiese dette pasti etico dissi se c'è la strada di una palazzina
Devastante strada si usi un termine così emozionale
Nelle riviste scientifiche vi assicura il cinquanta per cento degli articolo iniziano così
E che succede veramente delle persone bene
Trent'anni che lavoro in questo
Campo
Ho realizzato due semplici concetti
Nonostante la
Potenza devastante di questa malattia se la convinzione che si possa combattere che curioso cioè
La forza che non soltanto sorriso dietro c'è la sua sofferenza sullo smaltimento la sua solitudine ma quello che emerge alla fine questa fossa come ha detto di combattere la serra nel modo migliore possibile
E c'è la convinzione e per questo io sono sempre per esempio quando lui vivibilità che è condivisa che questo è possibile
Abbiamo in comune questa speranza mi diverte i chi lavora in questo campo delle malattie i cosiddetti inguaribili si imbatte se intende migliaia di di fissione della parola speranza
Io non ne uso una molto molto pratica empirica speranze credere in qualcosa che oggi non c'è
Ma c'è qualcosa di più che sta facendo Paolo nella sua famiglia
E quello di darsi degli strumenti perché questa speranza abbia la possibilità di realizzarsi c'è
E forte la sensazione come ce l'abbiamo noi
Che pur considerando la enormità assicura da punti di vista scientifico e meccanismi quando pensiamo Lino e studiare si sono migliaia di meccanismi una complessità in questo facilissimo perderci perché là si va non è solo complessa sul piano della gestione assistenziale
Anche appunti sede meccanismi è raro trovare una malattia contanti meccanismi
La ricerca sulla sua sta facendo questo ogni scoperte che facciamo si porta avanti da maledizione ci ha aumenta la complessità di questa malattia e non me la semplifica
Eppure c'è la Commissione e questa è una possibilità che noi abbiamo
E lo possiamo fare insieme
C'è
Ricercatore da solo non ce la farà mai se non con imposto aiuto Andrea come ha fatto Luca in passato ognuno con le sue caratteristiche
E questa Commissione c'è tant'è che gli assi associazioni la la lavoro che sta facendo Massimo Mauro col CONAI sulla Andrea con la sua piccola successione siamo convinti che l'obiettivo comune si può fare mettendo insieme le forze
E questa
Si la Commissione da
Da ricercatore
è una questione di opportunità anche dove è difficile faccio sempre confronto vincere al Superenalotto ha una probabilità di circa uno su settecento milioni
Eppure due-tre volte l'anno qualcuno vince
Perché la statistica fatta così se la situazione è estremamente improbabile se tuo mentre il numero di opportunità gli eventi anche carissimi accadono
La stessa cosa dobbiamo fare la ricerca se uno aumenta le opportunità finanziando la ricerca finanziandolo
Assemblea veramente come l'apparato del senatore se butti via del semi qualcuno sa mangio celle qualcuna filtrare marito ma Ulgelmo e quindi aumentando l'opportunità mare con la matematica
Le possibilità che Dio ottenere successo ci sono
Per cui quando un'iniziativa del genere con il quale la bellezza del gesto a che la opportunità in più che crea perché
La sua attività è volta creare fondi per la ricerca
Come fa il ricercatore non essere felice clima di sentirsi affiancato emotivamente anche ricercatore sette sono non solo la persona
Che ammalata ovviamente compare vogliamo le due cose
Però a volte la sensazione di non facile grande quindi sentirsi e deve essere insieme da una forse eccezionale e poi fatemi fare un'ultima osservazione molto personale
Trent'anni che faccio questa questa vita di cercare di gestire le parti assistenziali nella ricerca nella slide sul satellite
Grandi argomenti ovviamente da questo osservatorio se ne vedano chi tutti i colori potete immaginare la risposta estremamente
Variabile variegata
Beh grandi esperienza non è facile trovare me la risposta come quelle della famiglia Palermo
E questo fatemi fare questa considerazione molto personale cioè
Io da cristiano da cattolico soprattutto
Cerco di capire nei Vangeli non c'è mai
Una spiegazione del dolore della sofferenza non mi pare averla mai trovata né nessuno ha si permette di farla l'insegnamento che ho è che davanti anche la sofferenza è più grande
L'unica risposta che si può dare che affrontarla con gesti di amore e questo d'assenso a tutti indipendentemente se vinci perdi quello che succede mai affrontare concessi d'amore e la grande sofferenza
E quello che l'assenso la nostra vita per
Permettetemi di di dire che lo spirito io vedo non è il sorriso facile affrontiamo così
E la grande sofferenza che si trasformano gesto d'amore anche parlando
Del valore che il cibo a nella sua fa lenza infinita come gesto d'amore il cibo come gesto d'amore
Ma indipendentemente da tutto quello che loro stanno facendo è un gesto d'amore e non è un cesto solo per sé è un gesto per dare gusto le persone è un gesto per ottenere qualche possibilità in più della ricerca
Ed è per questo che come dire lui dice a noi siamo gli angeli Emma senza di loro novanta non avremo la forza per fare nulla grazie
Grazie professore do la parola a Maria Antonietta Farina Coscioni che Presidente dell'Istituto Luca Coscioni
Maria Antonietta penso di poter dire che è una tra le prime in Italia insieme a Luca Coscioni ad aver portato all'attenzione
Del Parlamento e della politica
L'esigenza di garantire non solo risorse per la ricerca scientifica
Ma anche la libertà di ricerca scientifica e ha lavorato come parlamentare su fronte anche degli strumenti che occorrono per affrontare queste malattie niente niente
Grazie bene
Pag
Sì eccetera
Sì
Tasse per il professor Mario Sabatelli sono trent'anni
Che si confronta con
Tra sclerosi laterale amiotrofica
Per me Mario sono
Ventun anni è infatti
Posso dirlo con con tranquillità senza dubbi che Luca Coscioni è stato uno dei primi
Pazienti che
A coinvolto
E che ci ha portato a a una sorta di coinvolgimento
Molto forte da diversi punti di vista sulla problematica della sclerosi laterale amiotrofica che io
Definisco essere il paradigma delle malattie neurodegenerative perché dal momento della della diagnosi sino al momento più difficile quindi nel
Della propria della propria esistenza un malato si confronta con con il mondo e raccogliendo anche l'inadeguatezza
E la precarietà
Ad esempio delle istituzioni
A trecentosessanta grati quindi nel momento in cui ti fanno la diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica il
Ti confronti appunto con
Un mondo sicuramente difficile
Un mondo che in qualche modo non ha non accetta l'idea che un paziente affetto da sclerosi laterale amiotrofica
Percepisca la propria vita
E
Appellandosi al tempo alla qualità del tempo la qualità della vita che vuol vivere che un malato di sclerosi laterale amiotrofica
La prima
Percezione che ATE nel mondo
Esterno rispetto al cambiamento del proprio corpo è quello di una sfida da una parte
Però di una sentenza di condanna a morte dall'altra perché di sclerosi laterale amiotrofica
E
Ancora non
Non conoscendo perfettamente i meccanismi
Quindi non c'è
Una
Cura adeguata per poterla per poterla e sconfiggere quindi e bisogna assolutamente spingere sulle proprie capacità facoltà sì Cologgi che per affrontare
E questo questo male fatti ieri con Paolo parlavamo e infatti la percezione è proprio questo PC io ho avuto la diagnosi e diciassette anni
Ne ho vissuti ne sta vivendo intensamente e due e quindi per me è una sfida
Ma caratterialmente e è molto impegnato proprio per non cedere alla tentazione di far vincere la sala
Io quando ho conosciuto Paolo Marco Rosario
La prima impressione che ho avuto
è che
Cioè avessi davanti a me delle persone
Che non hanno
Percepito un prima o un dopo
Della sclerosi laterale amiotrofica
Perché è facile per ricordare un malato ricordare una persona quando si è nel pieno delle proprie forze quando sia vincenti e rispetto a
Alla vita quindi quando si vide il meglio e il bello della vita e quindi la persona
Viene riportata sino al momento della diagnosi della sclerosi laterale amiotrofica invece la percezione che ho avuto incontrando incontrando questa famiglia è che di
Le capacità le potenzialità di Paolo non si sono esauriti con la diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica anzi come già detto
Anche la Paola la potenzialità della capacità di Paolo è emersa nel momento
Più difficile
E questo in qualche modo Elio il filo rosso che
Che lega posso dirlo
Paolo a Luca
E perché Luca era un appassionato della politica era un maratoneta quindi percepiva il proprio corpo a contatto quindi con il terreno quindi chilometri quindi quarantadue chilometri di corsa
E quindi la percezione di
Tangibile del movimento del del proprio corpo e la sclerosi laterale amiotrofica invece è proprio
E quella malattia e che
Blocca tutti tutti i movimenti
Perché e quindi lascia intatte le facoltà dell'intelletto
è lascia intatta la facoltà del penalista quindi movimento oculare rimane sino e alla fine e però
Non puoi più diciamo camminare
Egli la moglie il movimento delle tre braccia diventa sempre più difficoltoso il movimento delle tre gambe diventa sempre più difficoltoso
E quindi quale
La rivoluzione di questo
Di questo piccolo capolavoro ma non perché leggiamo queste ricette
E il capolavoro eh il desiderio
Del ricercare
Cioè di conoscere che poi in realtà è l'espressione
Primordiale del e più profondo dell'essere umano
E quindi il senso del gusto Vincent insieme al senso del
Quello durato della vista permettono la percezione del mondo esterno
E infatti il gusto è che
Noi introduciamo nel nostro corpo
Un elemento elementi esterni
E quindi
Chi non può più
Come un malato di sclerosi laterale amiotrofica
E ingerire gustare assaporare
è sostanzialmente sconfitto infatti il trauma più grande Di Luca è stato nel momento in cui
Non ha potuto assaporare
Il cibo quando ha fatto la tecnica
E quindi è quella quel trattamento medico che ha un nome stranissimo gas gastroscopia percutanea endoscopica
Lui li ha avuto il primo
Vero
Tracollo
Psicologico
Perché fino al due mila e tre quindi nonostante le difficoltà
Licata insomma il contesto della della malattia proprio lì è stata una scelta difficile
Però era
La percezione del mondo esterno quindi attraverso il gusto non in un poteva più e averlo
E poi invece ha sfruttato si il il senso quindi è il del della vista poi scrivendo potendo continuare a scrivere con con gli occhi
Quindi
Credo che
Paolo
A
Una potenzialità che
La Paola Binetti ha definito essere una bomba del suo posti chissà perché diceva sì o meno gioco perché sai il il cibo adesso vado in Parlamento che questo libro la prossima volta in Aula parlerà
Ma guardate che palo qualunque Luigi pomata hanno scritto un libro come sconfiggere la malattia con la buona cucina
E quindi attenzione quello che io mi stavo spiegando idratazione e la nutrizione dice proprio non mi venivano le parole più e più corretta adesso ve lo spiego con dei con con un esempio
Quindi mi pare che
Cioè o ci mettiamo a fare le cuoche Paola quindi di a questo punto
Che
Oppure
Speriamo ovviamente che il contesto è un contesto tipo diverso perché
La
Assaporare i il gusto è sicuramente
Un'elaborazione
Di non semplicemente di un
E di un mettersi ai fornelli perché abbiamo parlato che c'è un articolo elogia e e proprio ne parliamo oggi
Alla vigilia di un appuntamento a Milano che avrà
Tre protagonisti
Obama perché si parla di furti Innovation quindi si parla sì di sensoristica di nanotecnologie di robotica
E quindi vedete come
Questa scoperta e questa possibilità che Paolo sta mettendo a nostra disposizione sia estremamente
Innovativa
Perché immaginate voi un un minuto tradizionale andiamo in un ristorante vediamo menù dice e Paolo tu che cosa preferisci coperto il libro a caso bocconcini di pescatrice con frutti russi
è ovviamente vediamo una magnifica foto dei colori speciali ma per un malato di sclerosi laterale amiotrofica ex solo nel nel
Nell'immaginario
Il ricordo di come poter portare
Una forchetta all'interno della della bocca mentre
Che
L'essenza mentre questo che si chiama tampone
Quindi il malato di sclerosi laterale amiotrofica potrà
Con
Un tappone
Assaporare
I bocconcini di pescatrice con frutti rossi quindi io credo che questo è
La portata
Guardare
La portata quindi vediamo come
La lotta alla sclerosi laterale amiotrofica parte prima di tutto dalla propriamente del proprio pensiero dalla propria psiche della lotta che
Anche le persone
Tra virgolette
Sani
Sostanzialmente con una mente con una mente sane affrontano
Con una mente libera affrontano le sfide più
Difficili della della propria esistenza infatti
Luca il suo primo intervento fronte a
Marco Pannella Partito radicale nel dicembre del due mila si appellava proprio alla tecnologia alla ricerca alla scienza
E faceva proprio un ringraziamento alla scienza
Diceva che è a conoscenza la scienza che è tecnologia informatica
Mediante la quale l'oceano di conoscenze di ignoranza di disperazione di speranza di amore e di odio
Oceano che in me e che a me e che il caso avrebbe voluto costringere al silenzio nello spazio angusto di una bottiglia
Può invece rifluire seppur lentamente verso cui
Io credo che oggi Paolo
Abbia tra verso
La ricerca quindi la in campo diverso
A
Potuto e può veramente condurci in una dimensione
Del senso quindi del senso della vita che è quello poi che da sempre attraverso
A conoscenza attraverso
Latte l'ARCI alla ricerca libera abbiamo sempre condotto con conduca con
Con il Partito Radicale oggi posso dire anche con
Paola Binetti che
Ha riconosciuto riconosce come la conoscenza evitare
Il proibizionismo quindi evitare e i limiti quindi porre limiti porta semplicemente
A all'oblio quindi al buio di credo che
Oggi questo libro sia testimonianza della scoperta
Della di un mondo fatto
Di buone pratiche e quindi credo che
Paolo
Vanno il ringraziamento terrà
Per averci
Incolpato in questa nuova dimensione grazie Paolo
Grazie Maria Antonietta abbiamo qui ospite anche un'altra persona Andreazzi Chieri
Affetto da sclerosi laterale amiotrofica ma molto impegnato su questi temi Andrea
Cioè tutto volevo ringraziare
La signora Coscioni è stata veramente
Ciao
Ci ha fatto un giro veramente quello che
L'Auditorium dato diffusa cioè l'uscita da pienamente credo che ma descrizione sia stato fatto né lungamente complimenti
Complimenti nel senso che
è un fatto volentieri a meno di assicuro
Però veramente riuscito a trasmetterci quello che veramente si trova ed è difficile farlo guardi lo dicevo un attimo fa Mario Di purtroppo ho avuto la disgrazia di avere un figlio che
No al ciò lasciarmi ha lasciato due anni e mezzo con una
Malattia simile ad una malattia di Duchenne
Dove comunque diciamo il sempre un occhio di urlo uccida
Dove l'iter e più o meno quello del della fuga quindi
Tra Occhiuto tutto giù il consenso neppure dicevo Mario da padre
A Padova insomma qui
Sapete cosa significa di vere vivere questa cosa e questo lutto è una cosa ma
Se non si vive sulla propria pelle non si riesce a capire fino in fondo
Devo dire invece che la signora Coscioni permettere chiamarla così anche se non mi dà da sposata non venuti
Diciamo così il nome d'arte è riuscita in pieno in pieno proprio a
A
Descriverci quello che
La vita di un malato tunisina
Ringrazio anche la Partito radicale comunque sia
E sono contento che oggi sia presente ma perché perché comunque sono fautori di tante battaglie
Tante battaglie che sono partiti a volte considerandoli da perdenti partiamo del divorzio parliamo dell'aborto di tante altre cose e invece poi
Hanno cambiato il nostro modo di dire al nostro sistema di vita quindi ripeto
Il il risultato di tante vittorie e di oggi è proprio il loro
Però la cosa che volevo dire io invece
Era
Era l'approccio invece del malato in maniera diversa ossia
Un baratto di Isla oggi a due priorità
Che sono la prima
L'assistenza e in questo devo dire che noi qui e alla mia sinistra abbiamo l'eccellenza
Perché
Io Mario lo sa solo e non si ferma ho girato tutto il mondo se ho parlato di di farmaci e di innovazione quando quando ancora porti ed è che se ne parlava
Però devo dire che tratta tutto e tutti quelli che ho girato devo dire che
Il centro Nemo di Roma senza togliere niente agli altri centri d'eccellenza del Nemo di Milano e tutto il resto
Devo dire che veramente l'eccellenza l'eccellenza ma non solo da un punto di vista tecnico che comunque e molto molto importante perché alla fine
Diciamo che il bravo il bravo chirurgo lo lo possiamo trovare anche
Ma è proprio l'umanità del centro Nemo che quella cosa più importante e devo dire che
Che ecco che Mario e poi insomma no mi permetto dalle virtù perché ce lo siamo detti mille volte
E sì anche circondato di di uno Stato proprio suo che veramente
Molto molto molto attento al malato e alla gestione del malato a trecentosessanta gradi sa sa tutto cerchiamo veramente nella
Nella vita del malato e della famiglie e dei familiari
E questo importantissimo
E proprio per questo io e questo Marco come Paolo posso dire ho spinto tanto parte come associazione ma anche come Andreazzi Chieri proprio da malato
Affinché venga migliorato sempre di più questo centro sapendo che
Che ha bisogno di soldi come tutti i poteri presto e quindi cioè sforziamoci a fare in modo
Che diventi ancora più eccellenza e
Con un aiuto anche economico cercare di comprare quelle cose di oggi ti portano di fuori del centro Nemo cioè
Per fare faccio un esempio di ecografia o altre cose devono attacca ombra
Elettromiografia ci troviamo a spostarci nel Gemelli che comunque sia
Fa parte sempre dello stesso complesso però ecco se ci fosse un laboratorio interno diverso
Ecco sicuramente anche per il malato questo sarebbe meno e questo è l'aspetto tecnico
Un altro aspetto invece è molto importante parlava prima Mario più per la ricerca
Purtroppo oggi sia anzi grazie a Dio gestiamo vendo momento molto particolare della ricerca
Proprio in questi giorni c'è molto fermento sono uscite nuove
Nuove molecole chiamiamole così o comunque nuovi farmaci che potrebbero aiutarci
A rallentare questa malattia perché oggi comunque rispetto trent'anni fa Mario questo lo può dire grazie a tante cose la l'aspettativa di vita maggiore sia di così inizia grazie di spettanza voglio l'altra sera
Propria casa se esse non alleanze non avere espiatorio disposizioni sarei già morto da tempo
Invece grazie respiratorio comunque continua andare avanti e così via e anche tante cose per esempio adesso anche come sperimentazioni
Ci sono dei progetti interessanti
Tipo ecco appunto ne parlavamo prima del fado input che anche adesso è stato approvato dal
Dalle FB Americard e Mario si sta impegnando molto
Per far sì che anche in Italia
Venga portato questo farmaco veramente anzi e tra i pochi che ci ha messo la faccia è
E questo è veramente da apprezzare perché sa non tutti sono disposti poi
A a fare ciò la stessa cosa altro progetto stiamo andando avanti firmato Gianmario come dal punto tutto robetta
E il Progetto brainstorming comunque sia è un progetto americano israeliano sulle staminali certo importante
Che sta avendo degli occhi diciamo dei dei risultati accettabili cioè queste importanti c'è quindi ripeto
Spazi i nostri i professori i nostri medici veramente si impegna a trecentosessanta gradi e io li ringrazio pubblicamente perché appunto potrebbe Nissim
Vive
Beh io la direzione del Memo sono professore
Ormai dopo trent'anni
Ma chi me lo fa fare invece no
Invece continuano ogni giorno in prima linea lottare come noi cioè questo veramente quello che ci dà la forza no io rivedo residenze giudizi
Vi ringrazio Cedi ringrazio smetterò mai di ringraziarlo
Grazie alla intanto se dal pubblico se ci sono giornalisti e ci sono domande
Ricordo comunque e c'era già radicale che segue i lavori di questa di questo dibattito
è la ringraziamo
In libero e di Paolo Palombo è e di Luigi pomata sapore a colori sconfiggere la mafia con la buona cucina fatta neanche di PRG dissi evita d'Arcadia
A delle bellissime immagini
E poi l'intero ricavato presso il morto importante dalla vendita sarà devoluto a fare la ricerca scientifica sulla sala
Tre nostri ospiti qualcuno vuole qua aggiungere onorevole Binetti
Io voglio dire che
Nulla e non mi aveva detto che tutte queste evento nasceva in casa radicale totalmente radicale Radio Radicale amici radicali i radicali
Se no
Mi sarei sentita come criminali o meno in casa radicali detto questo detto e questo lo dico un po'scherzando
In realtà si dimostra che ancora una volta c'è sempre la possibilità del punto d'intesa quando si assume davvero la persona con me unità di misura no dei valori delle cose ma anche dell'impegno
E noi ci siamo battuti molte volte anche con Cacco Maria Antonietta per i fondi alla ricerca
Per i fondi alla ricerca in modo particolare per i fondi alla ricerca di tutte le patologie in senso ampio neurodegenerative
Perché sono veramente una delle più grosse sfide per loro per un uomo di oggi è la verità che sappiamo pochissimo pochissimo pochissimo
E anche lì quindi più piccoli conquiste confronti costruiscono davvero un punto di speranza molto forte per tutti quanti
Ci auguriamo davvero mi associo avremo la famosa manovrina che tutti conoscete nelle manovrine c'è sempre poi la difficoltà
A difendere gli obiettivi di profilo alto per esempio come sono la ricerca al nostro Paese negli ultimi dieci anni ha avuto una perdita progressiva di investimenti investimenti per la ricerca
Viceversa perché perché per la crisi finanziaria per mille ragioni che sappiamo
Viceversa noi riteniamo che solo un'inversione di tendenza solo nel momento in cui si investirà di più input ricerca e innovazione probabilmente ci sarà anche quella ripresa economica che tutti auspichiamo
Domani discutiamo una mozione
Alla Camera
Ce ne sono diverse versioni dire diversi partiti ma te lo dico perché penso che ti possa particelle
è una mozione che riguarda
L'innovazione quindi l'intelligenza artificiale e la robotica cioè riguarda
Tutta quella impegno della
Anche delle tecnologie più avanzate e in funzione di tanti aspetti servono anche per guidare il traffico eccetera e c'era traccia e tutta la neuro robotica
Che costituisce un punto particolarmente interessanti anche bene cercare soluzioni per venire incontro a soluzioni che possano migliorare la qualità di vita dei pazienti tutte le mozioni ogni ogni
Gruppo parlamentare solo per fare un esempio ogni gruppo parlamentare ogni situazione ha presentato la sua mozione difficilissimo mettersi d'accordo
Il Governo Expo darà come dire la sua accettazione di tutti gli obiettivi questo sì questo no questo di più questo di meno
Tra una cosa che penso possa far piacere il primo obiettivo di tutte le mozioni è l'investimento nella ricerca
E chiaramente e quelli di noi che sono più sensibili tematiche delle circa in ambito chiamiamolo sanitario hanno insistito moltissimo perché questo da questo impegno
Vengano fuori non solo risorse ma anche soluzioni per affrontare i problemi
è un impegno che che ci prendiamo a prescindere dagli schieramenti politici a prescindere sino Ford a prescindere su questo proprio che è proprio vero
è un impegno che ci prendiamo tutti perché siamo capaci di percepire i problemi delle persone e a cuore i problemi concreti vorremmo dare una soluzione
Aiutateci a come dire perché poi il Governo come sapete questo Governo è particolarmente sensibile a quello che dice l'opinione pubblica con la scrittrice alla stampa quello che si dice
Quindi se voi ci aiutate a fare un pressing positivo sulle aspettative forse riusciremo davvero ad ottenere che anche sul fronte della ricerca questo possa essere utile e un'ultima cosa e poi chiudo
Stiamo anche discutendo il disegno di legge che va sotto il nome di decreto Lorenzin
Non so se tu hai visto
Il decreto Lorenzin
è un decreto fatto di tre parti
La prima parte la ricerca clinica
La seconda eh riguarda gli ordini professionali e la terza guai riguarda la dirigenza nella sanità ma il primo punto riguarda la ricerca cliniche e anche lì cercheremo di spingere in tutti i modi perché gli investimenti in ricerca clinica
Siano sempre più concreti
Più generosi che riguardino proprio che non si hanno investimenti a pioggia ma riguardino proprio le eccellenze perché lì dove c'è un'eccellenza c'è la possibilità e la speranza che vengono fuori
Risultati che possono davvero avere una ricaduta applicativa più veloce è questo il da un buio più grosso che facciamo a Paolo
Perché possa anche
Toccare con mano risultati certi della ricerca ed goderne in prima persona oltre che per quest'investimento di futuro che fa
Non
Se li diamo
Nati non perché non si sente a latina non microfono
Allora
Io le volevo dire una cosa è un attimo fa ha detto che proprio
Anzi questo Governo è molto sensibile alla stampa e a quello che appunto sono le domande
Delle de quo dei cittadini in questo caso dei malati
Purtroppo io vedevo che devo fare un appunto su questo ma non a lei lo faccia alla stampa faccio che comunque sia
Io mi sono accorto da associazioni anche da malato poi soprattutto
E ogni volta che si cerca di coinvolgere la stampa
E parlare di di ricerca di farmaco o di innovazione hanno tutti una grande paura
Allora presentabile faccio anche un esempio concreto semplicissima abbiamo il professor Sabatelli può confermare
Allora io circa due anni fa fu il primo a parlare di dati tutte ti ha dato
No quando si ricorda in occasione proprio della
Della inaugurazione poi del centro Nemo e a partire addirittura per il Giappone dove sono e tornato dal Giappone comunque sia
Nei mi sono dato da fare per far sì che
Che venisse anche
Preso in considerazione l'Italia ho provato in tutte le maniere approvate tutte le maniere ogni volta che ho provato anche a parlarne alla stampa moto accentrare le cose
Tutti hanno alzato le mani come tante altre cose come anche il progetto Brest ormeggi adesso ed è oggetto molto importante stessa
E
Adesso ci troviamo a distanza di due anni dopo i tanti lotte e cercare di fare qualcosa che ci troviamo che anche
Lette di americane proprio novizio del cinque
Di questo mese approvato questo farmaco in America quindi diciamo non è che stiamo parlando di un di un Paese sottosviluppato
Quindi anzi io credo che oggi
Proprio il problema più grande dottoressa è proprio quello di
Di avere un un rapporto proprio tra le istituzioni del malato e questo il punto o anche persone perché sa porte non alati è questo
Secondo Mario è un male passiamo la nottata su internet o comunicando con il mondo cercando di trovare un'alternativa è un modo per salvarci la vita perché alla fine di quello si parla
Essa volte
Non dico forse la piccola notizia tante piccole cose siamo anche più attenti di chi si deve attenere delle cose scientifica giustamente
Però ecco ripeto è proprio questa la grossa difficoltà che non
Siamo talmente soli in questo che se non riusciamo a trovare un canale che ci permette di comunicare
E sa a volte anche le grandi associazioni hanno paura di questo anche perché questo ce lo insegna anche purtroppo è anche frutto di tanti scandali ed ho vissuto ed adesso la ribalta dello scandalo di
Dio Annoni quindi è normale quando si parla di qualcosa tutti hanno paura però ecco io credo che il
Cd ci voglia
Anche come dicevo prima un canale che ci permetta di comunicare con le istituzioni in maniera diversa grazie
Grazie cosa senza battere le regole replica
Semplicemente
Per dire giustamente il problema è che
Parlare di malattie come la slide sono malattie rare appetibili dal punto di vista dell'informazione anzi
Si è trovato spesso dirà fortunati può rivelarsi valide ne parlano tutti gli uffici abbiamo tante altre malattie di cui nulla nessuno sa niente quindi purtroppo la accudire l'esposizione mediatica delle malattie rare è un problema marchio stesso citato attenzione c'è
L'uso dei media delle terapie innovative purtroppo produce anche una norma perché ma non in una scena
Dalla trasmissione televisiva
Nessuna terapia innovativa quindi purtroppo si capisco infatti
Ci scontriamo sempre con Andrea perché lui ha una forse una regia ed è un rompiscatole avevano immaginato
Però serve anche questo serve certo il pungolo che rappresenta a luglio a dire muovetevi non state fermi restate seduti
Io apprezzo questo di altri ha poi ovviamente la valutazione di cose giuste così sbagliato quando avviene quando le cose non vuole poi
Emergono purtroppo il campo è veramente complicato
Non so se vogliamo
L'onorevole Binetti voleva aggiungere no se voglio dire che
Intanto
Sempre di più si sta di conoscendo il ruolo dei cosiddetti pazienti Sperti quelli che fino alle due di notte stanno su internet che dopo un po'riescono a sapere
Moltissime cose anche aspro soprattutto quando sono pazienti che conoscono le lingue e quindi riescono andare anche su siti internazionali
Riescono a pescare a volte informazioni preziose che di fatto diventano importanti nell'interloquire con le istituzioni mi riferisco tra le istituzioni proprio il Ministero della salute
E in tutte le nostre proposte di legge c'è sempre l'idea del punto di vista dei pazienti dopodiché diventa difficile
Sapere di quali pazienti come scende di pazienti c'è il tema della rappresentatività democratica dei pazienti però
Che concettualmente il punto di vista del paziente quando si prendono decisioni su quelle patologie debba essere ascoltato è un punto acquisito
Noi cerchiamo di
Disse attraverso io faccio anche
Tra le cose che faccio qui in Parlamento faccio un po'il coordinatore dell'intergruppo delle malattie rare
E cerchiamo di potenziare e rafforzare molto
Le e non solo lui amo come avrete di questa cosa ma anche le singole associazioni perché di fatto si rendano visibili
Quando la gente ci dice basta la giornata della fino alla giornata della distrofia muscolare la giornata di questo non c'è eppure
Queste giornate hanno un senso se
Coloro che
In qualche modo appartengono a quell'universo che fatto non solo di pazienti è fatto di pazienti di famiglie di professioniste di amici cioè tutto quell'interni verso cerca di portare a livello dell'opinione pubblica la verità è che i giornali
Sì entusiasmano difatti che in qualche modo a loro probabilmente dal loro punto di vista hanno una capacità di
Perforati e di più l'opinione pubblica adesso io penso al caso famoso del dj fa BO abbiamo raccolto una documentazione enorme prima durante e dopo e
E
Però ossia per carità è chiaro che l'informazione fa parte della comunicazione
Però se si desse un'importanza forte e chiara si più solida all'informazione scientifica se si credesse che la gente
Che gli italiani sono un po'più intelligenti di quanto
Non si
Sembra che non si reputi quindi hanno voglia di sapere certe cose
Voglia di fare il loro aggiornamento scientifico e culturale anche
A piccole dosi ma con una certa regolarità che voi attraverso i telegiornali servizi speciali ma anche voi attraverso
La stampa io credo che aumenteremmo la temperatura
Intellettuali
Dal punto di vista scientifico del Paese renderemmo quello che costituisce in fondo forse l'aspetto migliore della legge di cui dicevo prima
Che la legge sul consenso informato faremmo dell'informazione del paziente
Un equivalente reale perché molto spesso il paziente alla sua informazione
è un po'una disinformazione pescata qua e là
Più consapevole questa informazione più consapevole sarà la decisione che il paziente prenderà ma per questo non c'è un'università da frequentare cioè piuttosto questa formazione continua
Che mai come in questo campo aiuto alle persone che sono che la stampa che la televisione che qualche volta sono dei servizi però controllati e ben fatti che si possono ritrovare sul web
La carne signor ma
Andrea
Ecco
Mi lascio
E vive rompiscatole come è stato
Come è stato definito
All'onorevole Binetti io sono contento che si è caduta in questa specie di trappola che li atteso Maria Antonietta perché
Ci ha costretto col suo intervento a pensare
E a noi fa bene pensare
E essere costretti a pensare
Con gli interventi di persone come la pensino concludo la pensano in tutto come noi pensi che noi se fossimo tutti dello stesso pensiero io spero che anche noi con i nostri interventi
Un meno una briciola di pensiero gliel'abbiamo sollevata
Tot e quindi io spero che ci siano mille altre occasioni dove ci siano questi ibrida azioni per cui noi siamo
Arricchiti dal suo pensiero e
Facciamo del nostro meglio per arricchire
Il pensiero suo e delle persone che
Condividono le sue opinioni
Per quel che riguarda informazione ma Montanelli una volta dicevo che i giornalisti sono delle persone specializzate nello spiegare
Quello che non capisco che non sanno Montanelli era molto ottimista i giornalisti sono specializzati nel non spiegare quello che non sanno e quello che non capiscono questo
Non voglio generalizzare ma anche
I miei colleghi
Che si occupano specificatamente di questioni scientifiche sono molto poco scientifici nel loro sapere e qui però dovreste fare anche
Un'azione di lobby al di là delle opinioni e al di là degli orientamenti delle visioni
Avete voi tutti come politici di tutti i Gruppi un interesse a reagire a questo tipo di informazione avete citato il caso
Del
No di digitale dj fa BO caso precedente
Le Iene ma c'è un caso clamoroso questa storia dei vaccini per esempio io ho assistito con raccapriccio
A Maria Antonietta che si doveva confrontare comune Dromì e non si capisce per quale ragione il servizio pubblico
Radiotelevisivo chiama a discutere di vaccini un signore che si chiama regioni che era esperto quando sapevo io di musica e di Rocca
E
Credo che abbia fatto alla collettività uno dei danni enormi
Certo anche sia convinto uno solo genitore che il vaccino contro il morbillo è dannoso invece che benefico quindi sarebbe interesse visto che i politici in genere telefonano
Mille volte al giorno a ogni direttore di testata per segnalare questa o quella dichiarazione che una volta alla settimana tutti i Gruppi
Uniti
Spingesse Leo perché ci sia un porta a porta per dire di un programma non voglio puntare la mia attenzione su Bruno Vespa coprendo come paradigma di tutti i programmi di approfondimento
Dove ci sia Maria Antonietta
Ci sia l'onorevole Binetti ci sia il professor Sabatelli ci sia Paolo insomma dove con scienza e coscienza si possono
Esprimere le posizioni si possono sviluppare e noi cittadini finalmente si abbia
La possibilità di conoscere perché
Credo che saremo tutti d'accordo il principio pecche inviare un diano
Conoscere per poter deliberare se non c'è conoscenza non c'è democrazia il presupposto di ogni democrazia fondamentale è la conoscenza quindi se
E qui per questo dicevo grazie rompiscatole c'è un elemento che credo che sia caratterizzante due unificante traduca che veniva riportato da Maria Antonietta e Paolo
Nella storia del Partito radicale non è i radicali quando dall'UPI e Luca che vada radicali e impone ai radicali
Il tema di colui è
I
Soggetto senza essere ho voluto essere soggetto
E i radicali scoprono
La questione della ricerca scientifica e tutte le sue implicazioni perché Luca strumentalizzi radicali e non solo i radicali che strumentalizza Luca io ringrazio Paolo perché con il suo libero
Ci strumentalizza ci costringe a pensare a sapere atto Watteau un editore e quindi l'ha utilizzato e atto utilizzato il lo share cioè si è fatto lui
Portatore di io vorrei che tutti quanti strumentalizzare assedio l'onorevole Binetti Farina Coscioni tutti tutti quelli che siamo benissimo quotidianamente
Strumentalizzati utilizzati e ci costringesse omettendo cd all'ente due dita alla gola vi dovete occupare di queste cose dovete dare spazio a queste cose
Però
Lo ripeto è importante che lo facciate voi per primi
E come l'avete fatto come l'ha fatto Luca a suo tempo come lo sta l'ha fatto con questo strumento luce perché ci costringete io
Posso come dire intanto va beh per radio grazie al cielo un pochino di informazione o di conoscenza grazie a questo strumento arriva
Ecco ipotizziamo lo scenario puri chiudo io posso andare dal mio direttore
E guarda c'è questa iniziativa straordinaria parliamo le troviamo il la persona che l'ha fatta raccontiamo questa storia può andarmi bene
Dice va bene fai una cosa e sul può fare
Può dirmi non dico che me lo dica può dirmi come Suso ama queste cose annoiano queste cose non fanno audience queste cose non fanno Presa
E noi abbiamo dovere che si chiama servizio pubblico
E qui potete fare un'interferenza voi politici una volta tanto benedetta
E non solo interferire per imporre la dichiarazione su a B civili ma imporre un'interferenza su questi temi
Sarebbe bello se tutti i gruppi parlamentari da quello come possiamo collocare quella destra
Di Forza Italia ma anche con un gol se c'è qualcosa più in là a destra fino all'ultimo a sinistra Grillo o chi è più a sinistra
Nella collocazione parlamentare
Se tutti quanti ognuno un rappresentante di quei gruppi
Chiedesse vogliamo trasmissioni su questo tema poi
Come viene trattato lo si discuteranno si valuterà si lascia la libertà al conduttore di fatto però vogliamo che questo tema sia trattati in prima serata
Potete farlo fatelo Ivo sarei contento se ci fosse un'ingerenza politica in questo senso
Grazie Walter prima di chiudere di dare poi la parola a Paolo per saluto voglio dare la parola Marco Palumbo
Sì certo
Il libro cioè se esso una manifesta la conferenza che politici cioè comunque a parte i radicali e proprio e questo libro che ha
Un supporto uva a rappresentare un una fazione
Cioè si è comunque politicizzato fu tasso era
Promosso da voi oppure trasversale per capire però realmente lei e mi scusi e dichiara firma
Io non stavo sta qua non sapevo altrimenti probabilmente Carlo capirlo
Sì risponde
Si
Va fatta una
Allora
Ovvia sì tutto
Allora
Il libro non c'azzecca niente con la politica
No allora siamo in questa conferenza perché i radicali sono molto sensibili a a questa a questo a questa cosa
Esterni incluse arrivata in ritardo quindi non è sentito il mio discorso quando
Radicali no no no no no quando io parlavo quando io parlavo di famiglia
Quando io parlavo di famiglia e di sensibilità quando c'è la sensibilità non esiste razza sesso
Schieramento politicamente se non esistano e di riveniente
Se siamo qua
Sironi credo io devo dire che Dio io sto partito Subaru parlando dell'in questo in questo caso del
Di di Maurizio Turco di
Maria Antonietta Coscioni di tener testa quindi dei del
Del Partito Radicale
Partito radicale e per la legalità per
Aiutare il prossimo al di là al di là al di là
Del tema non c'entra niente qua la politica cioè loro ci stanno
Dando abbracciano Abbracciamento hanno solo capire ecco diciamo che come un genitore ai primi passi di un figlio otto quindi è tende le braccia la stessa cosa hanno fatto loro con noi perché
Perché for se tu quindi non lo so si è sentito il discorso della di di di Bari Antonia criticamente ecco quindi quindi
Ipocrite questa con questa questa malattia questo dramma di questo dramma
Tra ma che ha vissuto anche lei e quindi e quindi normale che l'unione fa la forza liberamente prevista per un'altra cosa deriso per un'altra cosa
Che a parte se non la giornalista però non è quello il discorso no attivi noi noi
Familiari siamo cioè summit siamo tutti uniti c'è siamo una famiglia l'ICI Andrea io non l'ho visto oggi per la prima volta l'ho sentito solo solo su Facebook però Andrea
In quello che sentivo io e il legame di un fratello TBC perché comunque siamo una famiglia e ci aiutiamo tutti tra di noi perché è così
Un artista con le famiglie dei malati di classe certo certo certo certo quindi a questo io non so se tu sai la storia del Partito Radicale preso tutto quindi assai chieda Luca Coscioni Rosa chiara Luca Coscioni era un per il deputato quindi e questo discorso e appena due nel senso che si parta anche le battaglie sì come associazione a difesa della scuola si a a promozioni EPR arrivare al per Italia cerca e quant'altro probabilmente finché si fa una conferenza in cui non è palesato lo richiedendo questa è la presentazione di un libro si
Io ho sentito gli interventi del Signore sì che
Mi ha fatto pensare altissima la lady Lorenzo e le dico nettamente quando intervenuti signore e mi sono emozionata e chi ha parlato una persona che sta vivendo
Che sulla sua pelle purtroppo vive anche l'indifferenza dei politici
E non io non voglio parlare mitigazioni Dini sedicente di nessun tipo di
Fazione politica però le dico che te al di fuori stabilmente un libro non sapevo io che fosse mi hanno portato per un motivo di solidarietà
Non sapevo a chi facesse riferimento come cordata penali di cui onestamente dal di fuori probabilmente dovrebbe stare troppo lontano dalla politica forse no probabilmente
No ASL
Volevamo sposarci argomenti valere espandere tavolo ma volevo capire Toscana giornalista no l'onorevole
No per capire chi ieri presentarti anni
Ok
Abbiamo bisogno
Altra
Dopo propongo il prelievo
Risorse ad altre vanno
No
C'è
Non hai capito dell'autotrasporto e quello
Ci avevano detto come
Beltrallo attento
Se fossero abbiamo fisiologica
Massimo
Bastano poche prove avvolta
Altri Senati infatti se fosse arrivata dall'inizio forse avrebbe capito che
Si parlava residua
Parlavo di una battaglia uguale alla mia
Sovversiva sull'altro problema
Pag innanzitutto
è arrivata la senatrice Bonfrisco vi daremo la parola insomma in in conclusione
Vorrei dire innanzitutto un ringraziamento per le numerose persone che sono
Venuti qui a la presentazione del libro e spero
Che possa essere
Acquistato e ricordo che il libero
Voglio ricordare il ricavato della vendita sarà devoluto per la ricerca sulla slide
E vorrei dire che invito anzi a questa è la prima presentazione che si fa nel in un ambito delle istituzioni quindi
In Parlamento rappresenta
Tutti tutti i cittadini quindi mi dispiace che adesso la Signoressa distratta vorrei
Che sia distratta mi fa piacere che io spero che
Lei esca da questa presentazione
E
Non so se ha già letto il libro
Ok quindi lui la cosa importante è che lei ha Scatà qua
Vada in libreria e compri il libro di Paolo qualunque Luigi pomata
E perché la rivoluzione è in questo libro noi stiamo qui nella Sala Aldo Moro una sala prestigiosa della Camera dei deputati e sappiamo come il Parlamento vere
Con i nostri legislatori rappresentare le istanze di tutti i cittadini tutti gli schieramenti
E quindi io auspico che ci sia la serietà
E lei riesca ad acqua con un senso di responsabilità non solo nei confronti dei malati di sclerosi laterale amiotrofica che ripeto l'ASL hanno
è il paradigma di tutte le malattie neurodegenerative
Quindi si parla di Alzheimer di Parkinson muoiono di
Ancora si muore di queste reti di queste di queste di queste malattie
E che penso che
Chi
Alla sventura di incontrare nel corso della propria esistenza una malattia come questa
Porta il peso anche per voi sani per nuovi sani per tutti quanti una grande responsabilità non essere oggetto
Ti diritto mai essere soggetti quindi la soggettività il corpo come narrazione
Perché oggi più che mai ci troviamo di fronte al fatto che esistono e ci sono
Leggi che vanno a incidere sui nostri corpi e sentito lo sui nostri corpi poi incidono sulle nostre coscienze sulle nostre menti quindi assolutamente
C'è
Non conta chi organizza le cose ma chi fa le cose
E quindi poi magari vediamo chi fa le cose vediamo dove escono vediamo l'informazione che viene data a questi
A questi temi
Hanno partecipato e hanno accettato
Di partecipare in questa discussione quindi ad essere sollecitati l'onorevole Paola Binetti e la senatrice la senatrice Bonfrisco
Adesso vogliamo dire che chi ha accettato che ha rifiutato di partecipare no questo è un primo punto noi vorremmo che da questa prima presentazione ci fossero deputati senatori
Invitiamo a organizzare a diffondere questo strumento
Per dare appunto gusto alla vita adesso darei la parola la
Senatrice Bonfrisco siamo gerarchizzazione però noi volevamo rinunciare
A ha un suo intervento grazie io mi scuso
Infinitamente per il mio ritardo un funerale di un collega che solo qualche giorno fa è scomparso e che improvvisamente abbiamo salutato oggi e mi ha impedito di essere qui dall'inizio di questa
Bellissima iniziativa organizzata
Dall'Istituto Coscioni proprio per
Non perdere nemmeno un'occasione
Per riflettere approfondire e assumerci la responsabilità diceva Bari Antonietta prima della nostra
Del nostro ruolo della nostra vita di legislatori una vita temporanea ma che dentro quel tempo noi dobbiamo metterci tutta la nostra capacità e la nostra attenzione a ai problemi
Anche quelle quelli così difficile da risolvere no come come sembrano questi
E ed è infatti in questa grande difficoltà che tiene lontane molte persone e che le fa scoraggiare a non cominciare nemmeno una battaglia invece con la collega Binetti condividiamo
Tanta sensibilità atta a tanta attenzione che abbiamo
Trasfuso dell'attività parlamentare in molte occasioni
Sempre con la sensibilità di chi
A
Dovere
Di legiferare
Guardando avanti guardando al futuro sperando che la scienza bus senza mai vari far dimenticare la dimensione o Marra di chi soffre
Di chi ha bisogno
Dell'aiuto di tutti il legislatore deve guardare a quei tutti a quei tanti problemi che tutti
Prima o poi incrociavo nella nostra vita grazie grazie Paolo sono solo comprano il tuo libro ma proverò a mangiare
Leggendo le tue parole ad ascoltare le le tue
Le cui votazioni attraverso quel libero che saranno anche le mie grazie
Grazie alla senatrice Cinzia Bonfrisco che sappiamo molto sensibile a questi temi
Non è mai troppo
Adesso il saluto di Paolo possiamo chiudere sofferenza produttiva
Combatte dirlo fate un'ombra soprattutto
Mai arrendersi ma
L'ultima Ugorji Paolo ha detto che la sua passione che tante sono le feste e la felicità è con questo augurio io lo saluto
Grazie a tutti