XIV Congresso dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica - Quarta Commissione "Diritto alla scienza e biotecnologie in campo umano in Italia"

Davanti
Organizzato
Senta
E doveva esserci anche il collega Gianni Baldini per fare un po'il punto
Sul su quelle che sono le questioni aperte in materia di fecondazione medicalmente assistita Luís purtroppo avuto un imprevisto che e non ha potuto raggiungerci quindi non non ci sarà presentiamo io a Michele De Luca ed è una commissione in realtà aperta ci sono degli interventi programmati
E interventi specifici ora chassidico e e poi insomma sarebbe più bello se ci fossero anche domande la possibilità di scambiarsi
Occhi mi professionisti proposte anche perché noi abbiamo una mozione generale da aggiornare anche su questi temi
E interverranno in questa in questa Commissione
Professor Giulio corso Irene dedizione professor cessate Galli
Giulia Perrone
E Leonardo Monaco che ci dovrebbe raggiungere e Grazia zuffa del Comitato nazionale di bioetica che ci dovrebbe anche raggiungere
Poi c'è violato amiche
Ci darà una mano anche per redigere un po'di appunti su questa su questa Commissione e dovrebbe identificare poi domani chi relazionerà all'interno del congresso sui lavori della commissione
E io vorrei fare una premessa visto che non c'è Gianni Baldini mi prenderò io questo ruolo
E dall'entrata in vigore della legge quaranta sulla procreazione medicalmente assistita con Luca Coscioni l'associazione Coscioni radicale dell'attenzione fu centrata sulla libertà di ricerca sugli embrioni cambia non è che prima della legge quaranta che milioni venissero prodotti solo per fare ricerca venivano prodotti gli embrioni
Per le tecniche di fecondazione medicalmente assistita quando non erano idonee per le tecniche di fecondazione venivano donati tornati gratuitamente alla alla ricerca scientifica quindi non c'era nessuna situazione di lucro
Nei situazioni di violazioni di norme in primis nessuna violazione della Convenzione di Orvieto che vieta la produzione di embrioni per isolotti di finì di sperimentazione
Ma non dopodiché che quelli non idoneo per una gravidanza possono essere utilizzati per la ricerca
Quindi la situazione italiana nel due mila quattro ha visto un arresto su questo punto nello specifico e poi
Fu sollevato il referendum di abrogazione totale della legge quaranta perché era una legge che uscirà da anni di dibattiti parlamentari dove scienza religione sono stati
Il nonna in un dibattito continuo quasi non vedevamo la scienza vediamo scienza sul banco degli imputati come all'epoca di Galileo
E un dibattito che di fatto poveri una legge che avrebbe dovuto
E ritrattare le questioni che riguardano l'accesso alle tecniche di applicazione delle tecniche di fecondazione medicalmente assistita di fatto entrava nella pratica medica
Dicendo questa tecnica può essere effettuata quest'altra no ma con divieti che non avevano fondamento né giuridico né scientifico
Da un una prima proposta di abrogazione totale della legge quaranta tutti sappiamo che siamo arrivati a
Quattro quesiti referendari con abrogazione parziale anche altre forze politiche e sono scesi in campo e siamo arrivati a questo fare norma che io voglio sottile sottolineare è un esercizio che faccio ogni volta perché a volte le bugie ripetute rischiano di diventare verità ed è vero che la legge è stata confermata dal referendum
Il referendum se lo vogliamo leggere ha visto un venticinque per cento di italiani che sono andati a dire nuova la legge quaranta nacque il venticinque per cento non era un numero sufficiente in base al quorum stabilito quindi quel referendum e come se non si fosse mai realizzato non hanno vinto il sì e non hanno vinto i no quindi la legge non è stata
Altra cosa è la scelta che successivamente è stata fatta di non ritornare riproporre referendum ma ma di percorrere tutte le strade possibili terra rimuovere
I divieti che erano nella legge allora io nella mia relazione stamattina
Lo evidenziato sono state le coppie le associazioni di pazienti i medici in vari collegi giuridici
Inesperti che insieme hanno attivato
Un'azione civile di differenza dalla legge quaranta la coppia che per accedere ad una tecnica faccio passaggio obbligatorio nei tribunali perché c'era un divieto
Un divieto che veniva imposto a quella persona
Per accedere ad una tecnica medico sanitaria nel migliore dei modi
Al la scienza consente un avanzamento che nel resto del mondo era possibile in Italia no
E allora abbiamo visto le prime decisione ora è inutile che io sto qui ad elencare tutte le decisioni e però vi devo dire che ad oggi sono trentotto volte perlomeno
Negli interventi dei tribunali di cui ne abbiamo notizia trentotto volte i tribunali hanno detto che la legge numero quaranta
Andava interpretata in alcuni casi per non creare lesioni di diritti o andava modificata cosa che è avvenuta tramite gli interventi della Corte costituzionale
Che hanno modificato con sentenza che ha un valore di legge
Abolendo vedi Vietti che erano stati anche oggetto di quesito referendario il primo intervento abolito il limite dei tre embrioni dei tre Gad menti feconda ambiti
E e limite quindi dei tre embrioni producibili nell'organico di un unico e contemporaneo impianto di tutti gli embrioni prodotti
è e una sentenza additiva interpretativa
Di incostituzionalità a anche chiarito la parte sulla più conservazione dei giudici
Pensate hanno fatto un lavoro così approfondito che nel rendersi conto che togliendo il limite dei gameti fermo contabili potevano esserci degli embrioni in più
Non è che hanno cancellato il divieto alla crioconservazione hanno riportato l'asse
Decisionale in capo al medico il medico che con il consenso del paziente opera le opportune scelte in materia terapeutica nell'ambito della fecondazione medicalmente assistita
Ci può essere una coppia che ha bisogno i punti embrioni
E allora si lavorerà in quel senza un'altra coppia dove
Proprie mentre la donna non produrrà anche stessimo cuciti il mese successivo allora bisogna preservare la fertilità di quella donna e
Nell'ambito medico e medici
Meglio di me che sono un avvocato potranno dire che
I risultati tra la crioconservazione degli ovociti e di embrioni a livello di gravidanza potrebbero essere diverso eppure un il medico che decise deciderò in crisi
Se quantico girarle lo decide lui sì
Congelato in Clio conservante da un per utilizzarle invita a tentativi successivi in tentativi successivi ma nell'ambito delle tutele ritorna sul primo piano la salute della donna
Io voglio sottolineare che fino al due mila nove non abbiamo visto relazioni al parlamento che evidenziano no nome nato a dire gravidanze plurime
E molti mi dicono che in fecondazione assistita la gravidanza plurima non è un insuccesso perché può determinare abortì spontaneamente
Nati con malformazione complicazioni che non ci devono essere in una gravidanza
Le relazioni al Parlamento hanno aumentato un aumento del tre per cento delle gravidanze a rischio
E hanno evidenziato un Carlo dei successi in ambito di fecondazione assistita
E il Parlamento italiano che cosa otto vedendo che c'era qualche cosa che veniva determinato da questa legge non andava bene mica cambiato la legge nulla ha ignorato queste indicazioni
Che avrebbero potuto portare ad una modifica della legge io credo che questa parte sulle relazioni al Parlamento
è una sia una parte positiva perché in un sistema democratico il Parlamento dovrebbe tener conto di quelle che sono i risultati a seguito di un'applicazione di una norma però in Italia non è avvenuto
E soltanto la sentenza della Corte costituzionale del due mila nove che cancella e gli obiettivi e consente ripristinare le tecniche applicate in Italia secondo quello che l'Italia internazionale della buona pratica anche chi consiglia il trasferimento in utero di uno massimo due embrioni
Non di tutti e tre sei la fortuna di avere tre embrioni in casi particolari
Successivamente abbiamo visto la cancellazione del divieto di tecniche eterologa
Quindi con donazioni di di gameti e
Con una sentenza che di fatto cosa fa
Atto ha detto in Italia non si crea un vuoto normativo cancellando questo divieto lo possiamo cancellare è stato anche io oggetto di quesito referendario
Ma nella sentenza i giudici hanno anche chiarito che l'Italia all'avanguardia perché non ha recepito tutte le direttive comunitarie
In materia di tracciabilità e sicurezza dicendo legalmente Brioni
E la sentenza particolare iniziava sottolineando che queste tecniche servono per favorire la vita
Sono stati i giudici che hanno dovuto e porre l'accento sul significato effettivo di queste tecniche perché il parlamentare scusatemi il commento politico sembra quasi che non l'avesse voluto cogliere in quella legge di stampo proibizionista
E cosa è successo
Quest'ulteriore divieto cancellato arriviamo in Corte Costituzionale successiva mentre nel due mila quindici
E viene chi chi può accedere alla fecondazione medicalmente assistita le coppie infertili ostelli
Le coppie fertili ma portatrici di patologie genetiche che avrebbero bisogno di accedere a queste tecniche per effettuare un'indagine che clinica diagnostica
Prima del trasferimento in utero dell'embrione non potevano accedere perché era vietato dalla legge quaranta
E allora noi arriviamo al due mila quattordici corte costituzionale ma c'è un lavoro che
E precedente
Con le prime decisioni con una prima decisione in realtà
Chi afferma che la legge prevede che possono essere effettuate indagini cliniche e diagnostiche sull'embrione e che erano state emanate le linee guida invece nel due mila quattro che introduce buono
Un in un un divieto che non era così contenuto nella legge riducendo l'indagine pre-impianto alla solo indagini di indagine osservazionale quindi affermando che
Ciò che noi giuristi sappiamo le leggi si cambiano con un'altra legge non con un atto amministrativo quindi le linee guida annullate in quella parte per eccesso di potere l'applicazione della tecnica di diagnosi pre-impianto solo per le coppie infertili esteri lì
E le prime decisioni subito dopo la corte del due mila nove le prime decisioni perché se avevano poi più embrioni si poteva effettivamente fare la diagnosi pre-impianto Tribunale di Salerno
Dove il giudice Scarpa con una decisione costituzionalmente orientata io ritengo
Che per quanto fosse positiva sia stato una forzatura ha dato un'interpretazione della legge dicendo che anche la coppia che
E fertile deve accedere alla fecondazione assistita altrimenti sarebbe lei sul sul diritto alla salute
Perché
La diagnosi preimpianto è da considerarsi un indagine clinica diagnostica altarini delle indagini cliniche e diagnostiche pre natali altrimenti sarebbe comunque leso il diritto alla salute di quella donna
Una decisione un'ordinanza che
è stata molto contestata nel tempo ma che ha visto successivo ordinanza sul caso analogo
Che ha visto altre decisioni che però avevano un valore solo per i casi concreti perché la decisione di un tribunale riguarda Michele De Luca Filomena Gallo ma non tutte le coppie che sono nella stessa condizione
E in gallina Cortona Previti dell'uomo nel due mila dodici dove la coppia Rosetta Costa e il marito tutto a mamma si rivolgono al senso di spedire i gradi di giudizio interregno
Quindi questo poteva essere un motivo anche di
Il rigetto della domanda si rivolgono al corto lo periti dell'uomo perché evidenzia nonché
La parte di decisioni interne nel tempo hanno procurato sì delle decisioni di accesso ma non comporta affetta generale e quella coppia Rafferty è portatrice di una patologia genetica e vedeva un'invasione
Nella propria sfera dei diritti da parte dello Stato con la legge quaranta che imponeva che non ma
Che non vedeva il rispetto della libertà terapeutica e delle scelte personali e famigliari articolo otto della carta ONU per i diritti dell'uomo
E e la corte per la prima volta visto la legge quaranta in sede anche di Porto lupetti dell'uomo io ricordo che all'epoca ci fu lo schieramento immediato delle associazioni pro life Corinna
Cinquantaquattro parlamentari in difesa della legge quaranta si costituirono dinanzi alla Corte utenti dell'uomo noi come associazione Luca Coscioni con le associazioni di pazienti e sessanta parlamentari
E
Avendo appresso quello che era avvenuto chiedemmo alla presidente della corte di essere rimessi in termini per presentare anche noi un amico scuri
E far vedere che c'era anche un'altra parte del Parlamento che prendevo lutto cambiarla la legge che non aveva i numeri per cambiarla e delle associazioni che invece ritenevano che questo divieto doveva essere rimosso e siamo riusciti ad ottenere una sentenza di condanna nei confronti dell'Italia nel due mila dodici quindi guardate le tappe due mila otto due mila
Il tribunale amministrativo che annulla
Le linee guida due mila nove corte costituzionale che da realmente la possibilità di poter fare diagnosi preimpianto due mila dieci decisioni dei tribunali che hanno valore per il singolo caso due mila dodici Cortona per arricchire l'uomo
E seguito nella sentenza che
In modo chiaro preciso dice l'Italia questo divieto viola l'articolo otto della carta ONU per i diritti dell'uomo quella sentenza
E arrivata in Italia il governo italiano in Parlamento come hanno eseguito la sentenza
Il silenzio assenso per fare nessuna modifica la legge quaranta tant'è vero che la stessa corte dovuta ritornare in Italia in tribunale per eseguire la sentenza al tubo tramite il tribunale di Roma
Nel frattempo altre coppie chiedevano di poter accedere a queste tecniche può coppie domani sentirete il messaggio di Valentina e Fabrizio
Di Maria Cristina Armando coppie una in particolare che aveva una patologia ereditari anche determina malformazioni nel feto incompatibili con la vita
E e l'altra portatrice di una patologia genetica e di cui il Papa però era affetto da da mattina
Tramite questi due procedimenti viene sollevato un nuovo dubbio di legittimità costituzionale dal Tribunale di Roma e nel due mila quindici abbiamo una nuova di cessione il tribunale che cosa fa
I quindici giudici della corte costituzionale nella sentenza evidenzia no che
Il Parlamento
Sull'accesso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita per poter fare indagini cliniche e diagnostiche che fino a quel momento
Potevano essere eseguite solo per le coppie senza inferti listelli perché la legge quaranta cosa dice
La coppia oppure chiedere di conoscere lo stato di saluto della dell'embrione articolo quattordici comma cinque dell'articolo tredici prevede che possono essere effettuato indagini cliniche e diagnostiche all'articolo sei
Prevede che ci sia un consenso informato per farsi dettagliate
Quindi medico non si può rifiutare di dare quell'informazione
Nel due mila quattordici il due mila quindici scusatemi
La Corte costituzionale dice e palese la discriminazione in base al alla tipo di patologia nell'accesso a queste tecniche il legislatore non ha fatto una legge che
Si occupasse solamente di questa tematica
E allora i giudici e la Corte costituzionale non fanno le leggi però quella decisione è stata una decisione che ha dato un rimedio ad una lista lezioni di diritto
Che vedeva discriminazione invece di fare un elenco delle patologie per cui si può fare diagnosi pre-impianto cosa impossibile da fare perché
Forse mentre noi parliamo già adesso è stata scoperta un'altra patologia genetica che può essere diagnosticata una nuova malattia rara che dove non si conosce
Ci sono otto mila
Il giudici allora stabiliscono un criterio chi può accedere alla fecondazione assistita essendo Fertile
La coppia che
Può ricorrere minor rischio di interruzione di gravidanza e nei requisiti per accedere alla centonovantaquattro
Quindi in realtà fa un ragionamento diverso da quello che tre più potuto fare un legislatore
Le coppie fertili che oggi l'accendono alla fecondazione medicalmente assistita
Ma anche in un centro di fecondazione perché sono portatori di patologie genetiche con un certificato di un genetista che attesta che quella coppia potrebbe avere una gravidanza che potrebbe portarla ad una Bortot
è un certificato medico che chiarisce quanto rischio ci può essere quindi per la salute della donna quindi una sentenza che afferma anche quella che è stata la sentenza ventisette del settantacinque
Per la tutela della salute della donna soprattutto mettendo in subordine
Comunque l'embrione la legge quaranta fino al due mila nove ha vissuto un suo unico della legge e la tutela dell'embrione la legge quaranta non ci dice cos'è l'embrione
L'embrione non è presente nel codice civile con la nascita l'evento nascita articolo uno che noi vediamo un in capo dei diritti e delle tutele eppure vi devo dire che ad ogni legislatura cioè il tentativo di parlare di adozione degli embrioni gli embrioni si donano per tecniche trovo che si donano la ricerca scientifica ma non sono bambini
Non sono in stato di abbandono non possono essere adottati
Non sono nel codice civile
Allora capite anche il ragionamento politico nel voler parlare di adozione degli embrioni quando noi abbiamo una legge sull'adozione che va riformata e non ci pensano e pensano a voler abolire
La fecondazione assistita la centonovantaquattro nel nostro Paese perché se diamo personalità giuridica ad un embrione tu non puoi abortiva e tu non puoi fare il pieno di benzina predominanza identitario giuridicamente perché formalmente la blastocisti
La patogenesi primarie Bush crederci ed esiste da questa questa specifica che Michele ma assente tre cioè noi nel nostro nel nella legge quaranta
Leggiamo embrione ma non viene chiarito che cos'è un embrione scientificamente Michele appunto ci chiarisce ogni volta e lo ringrazio perché serve anche a me
E che ne stiamo parlando di blastocisti cioè di una fase di fecondazione dei gameti che precede il trasferimento in utero e quindi l'attecchimento in utero il G
Di quello che chiameremmo in Brioni poi ferito successivamente dopo non emessi e comunque di un individuo guidino il quale prevede per la giurisdizione essendo emozionale con il marito dice ci provano infine
Quindi nel due mila quindici noi vediamo quest'ulteriore intervento della Corte costituzionale che è seguito da un ulteriore intervento
Un intervento che banchieri reggae non è selezione eugenetica punibile per legge quaranta la selezione degli embrioni quindi ma anche a chiarire alla politica
Cosa viene detto in modo è arrivato quando si parla di legge quaranta e di modifiche che ci sono state la sentenza chiarisce in modo preciso
Che selezionare gli embrioni none eugenetica che per la tutela della salute il medico deve deve con queste tecniche non creare nocumento alla salute di quella donna trasferendo l'embrione con patologie dei potrebbe
Essere costretta a ricorrere ad un bambolotto
E rafforzando sente il rapporto medico-paziente
Questa mattina Vladimiro Zagrebelski tra l'altro ha anche sottolineato altri aspetti di queste sentenze importantissime sulla legge quattro
E allora che cosa succede nel nostro Paese abbiamo cancellato i divieti
Diritti e libertà sono state fermate però quella sull'altro c'è la mancanza di volontà politica mancanza di volontà politica che di fatto
E rende sotto alcuni aspetti alcune tecniche no non applicate soprattutto nelle strutture pubbliche che
Dove vediamo che non ci sono campagne informative sull'eterologa sulla possibilità di tornare i chiarimenti
Non ci sono indicazioni specifiche per la donazione dei gameti
Lei che invano nei prati come abbiamo fatto l'inchiesta un donatore voleva donare i propri gameti e dovrò pagare di propria tasca etichettata agli screening necessari previsti per legge
E da tutto ciò nasce anche poi il rallentamento dell'applicazione di queste tecniche nel pubblico in Italia si ricorre all'importazione dei gameti dall'estero e
Il pubblico deve fare dei bandi e con le varie banche di io conservazione di gabinetti per acquisirle portarli in Italia privato agisce invece nel rispetto delle regole
Normative che abbiamo introdotto nel recepimento delle direttive comunitarie agisce in modo differente però le cose sono differenti noi vediamo che per la prima volta
L'infertilità e la sterilità sono considerati patologia nel nostro paese perché sta sono state inserite nell'era
Però il ministro ha dimenticato di inserire la diagnosi pre-impianto
Leggeva una costituzione in un procedimento
Che è stato incardinato a Milano che è seguito proprio il collega baffi Baldini dove l'avvocatura di Stato per il ministero della Salute sosteneva che la diagnosi pre-impianto in Italia non si può fare perché c'è bisogno di una legge
E l'ha detto la la Corte costituzionale con la sentenza novantasei a quindici quindi anche e immettono logorroico o sponsor si può fare ma loro leggono la sentenza in modo diverso
E l'ho
In questa costituzione io ho riletto il metodo di stralciare parti di una sentenza per utilizzarla per va creare dei deterrenti che non ci sono e i tribunali il Lombardia hanno affermato che il divieto non c'è che la tecniche lei cita che addirittura sei la clinica condannata
Non poteva eseguire la diagnosi pre impianto doveva fornire la prestazione in modo diretto o indiretto quindi convenzionato una struttura pubblica che
Privata come abbiamo visto siamo riusciti a ottenere Cagliari e in altri casi
E in più in quella decisione e è stato stabilito che il rimborso della tecnica ricade sulla sanità regionale
Allora il non lo prevedono di fatto si crea disordine nell'applicazione di queste tecniche in Italia e stanno per uscire
Delle no nel ministra attive anche andrebbero a prevedere screening e che non sono previsti in altri Paesi per i donatori e quindi sarà impossibile portare i gabinetti dall'estero e quei seicento euro bambini di cui parlavo stamane la mia relazione
Nati grazie all'importazione di gameti dall'estero probabilmente
Vedrebbero dati diversi per i prossimi anni tutto ciò che cosa determina determina un tentativo politico di svuotamento anche delle vittorie che ci sono state un'azione continua anche in difesa delle libertà e i diritti delle persone anche se vengono affermate dei tribunali a volte vi devo dire che veramente avvilente sembra quasi di combattere contro i mulini a vento
Sembra quasi di combattere contro i mulini a vento però poiché agli atti arrivano i messaggi dei bambini che nascono delle persone che ne hanno un beneficio dalle battaglie che portiamo avanti e e è e si riprende daccapo
E ci si rende conto che c'è bisogno realmente di questa azione di difesa
Noi abbiamo in base alla legge quaranta anche dei paradossi interventi con finalità terapeutiche sull'embrione possono essere Fetouaki lo dice la legge tra ma noi non possiamo utilizzare gli embrioni italiani per fare il centro Ca'e vietato i ricercatori fanno ricerca sulle staminali embrionali donante che arrivano dall'estero
Quando la tecnica dell'editing della legge nome in campo mano sarà perfezionata in Italia potrà essere applicata intanto però la comunità scientifica non può partecipare a questa ricerca
E e tra
I divieti che cerchiamo di rimuovere e io spero che prossimamente si ritornerà corte costituzionale perché nel due mila sedici siamo ritornati sugli embrioni alla ricerca era un procedimento particolare e la corte cosa ha detto ha detto che il non cioè nella sentenza non ha scritto che il procedimento è inammissibile perché non fondato ha dato la responsabilità parlamento che deve emanare una legge nello specifico vedendo che c'era stato dibattito parlamentare anche durante la redazione della legge quaranta io però ritengo che per il fatto che gli embrioni alla ricerca riguardano anche un tessitore fare andare ci sono i i margini per ritornare in Corte Costituzionale
E allora editing del genoma embrioni alla ricerca e ricerca che va avanti tutela del dei diritti fondamentali
Scusate la lunga premessa che ho fatto ma ho trattato anche un po'di relazione che avrebbe dovuto fare il collega Baldini noi qui oggi iniziamo accettare degli aspetti specifici allora interverrà
Il professor Cesare Galli con l'intervento più di natura scientifica sull'editing del genoma alterne lei unna un intervento scientifico con uno di natura
Giudizi giuridica si
E nel frattempo c'ero giunto anche Andrea Boggio e che ci potrà anche fare un flash
Che esce dal monitoraggio dello stato delle libertà su quarantasei Paesi al mondo dove abbiamo trattato quattro temi tra cui anche la fecondazione assistita
E la cioè
Io allora se il signor Galli otto Marco
Il tecnico per proiettore
Disposte
Tale la
Grazie
Spiega
Quindi
E ritenere questo microfono
Un attimo solo
è stato secondo
Condotta Bonsignore
Il sotto quattro giorni
Pomeriggio tutti
Io mi occupo taglio che do alla presentazione riguarda lavoro fascino sugli animali quindi l'editing diciamo di genoma che poi viene trasmesso anche attraverso la linea germinale
Siamo arrivati alla
Campo animale questo tecnologia visto messa alla fine
Segue tutto lo sviluppo di tecnologie che hanno acconsentito di rito dei sviluppare le tecniche di riproduzione compreso la produzione libero indietro negli anni ottanta formazione animale ingegneria genetica che non è nata con gennaio vittima è stato proprio devote che poi diciamo degli ultimi anni cioè non mediti
Che però come qualcuno definito l'editore impongano definizione presuntuoso perché
Venditore in genere modifiche al testo di un libro mostra alcune pagine geometriche facciamo oggi quello che funziona meglio e per togliere un po'sul mattone un altro andare a cambiare una parola un po'più complicato e ancora non ci saranno
Derivanti
Ho detto enologica che supportano questa questa attività questo lavoro anzitutto conoscere il giro dello sviluppo
Avverrà tenta di riproduzione assistita
Dobbiamo sapere la secoli avere le sequenze del genoma e quindi cafoni ma campo umano sequenza del sono disponibile molto accurate scamponi male molto meno sono delle sequenze ancora poco accurate
Poi dobbiamo sapere su quale carattere vogliamo intervenire ne abbiamo bisogno di sapere nello specifico qual è il gene di interesse
Questo non è semplice perché a volte ci sono anche pseudo genio se o sequenze abbastanza simile
Poi dobbiamo sviluppare emergenti che servono per questo per poter evitare il genoma ci sono diverse tecnologie l'ultima è quella che vite scriverò brevemente più facile più semplice ma ci si è arrivati
Nel corso degli anni con diversi approcci e poi dobbiamo inserire pertanto azione che sia una delle azioni che sia un'inserzione quindi in una cellula ogni un embrione
Se vogliamo poi creare un animale quindi impiantando la cellula attraverso la clonazione tecniche produce un embrione un embrione spesso modificato direttamente in una precedente
è possibile usare queste tecniche per intervenire sul bei tessuti madre poi spalmata Giulio quindi su quello che si chiama terapia genica
Perché vogliamo qual è la necessità o cosa motiva questo editing del genoma sorbetto purtroppo inediti qui abbiamo due campi di applicazione uno campo biomedico
Dove noi ad esempio Pessotto riconosce l'utopia aiutare nel mio fondi questo modificare gli animali positivo alcune difficili
Che vengano riconosciuti dal NARS Muntari umano oppure inserire alcune proteine umane a muffa non lo abbiano quindi ingenerano avvenuti in maniera bibite annunci matrimoniali
Per rendere l'organo oltre insulti compatibili con i pazienti
Un'altra applicazione è quello di creare dei modelli animale di mattina umani
Sono diversi in genere la la prima scelta cade sul modello tutto pittore però malattie non vengono riprodotte fedelmente cerca quindi un altro modello
Marina una serie di motivi
Che potete ben capire anche in questo caso poter modificare agevolmente il genoma
Consentitemi di arrivare a dei modelli più o meno adatti
Un'altra possibilità quasi intervenire invece sui tessuti dei pazienti e quindi senza una trasmissione di nel terminale quella che poi finta terapia genica che anche qui non è a dire no da oggi ma oggi si ritiene con queste tecniche di editing più avanzate di poter intervenire in modo più efficace più preciso
L'altro settore di applicazione quello agricolo quindi riguardo sia animali che piante le piante non è nel settore
Per quanto riguarda gli animali possibile quindi introdurre una resistenza alle malattie per esempio sono stati fatti dei suini resistente alla peste suina africana
Una malattia diffusiva conto chiuso molto grave
Ora da appieno nascono malattie respiratorie una sindrome respiratoria che ha una valenza economica estratto provoca danni notevoli asta possibilità è quella di modificare
Caratteristiche produttive riserve conoscete tutti è una razza piemontese che ha una doppia riconosce la doppia Porsche muscolose sviluppo cementazione più un gene che avviene spontaneamente
La mia statina
è possibile è stato fatto quindi possiamo introdurre questa votazione nella Frisone normalmente non ha muscoli quindi modificare
Qualche nei suini è stato fatto quindi avere un animale che sviluppano la massa muscolare superiore oppure ridurre l'impatto ambientale perché metabolismo presenta dei suini
Inquinano meno modificando alcuni enzimi e l'altro aspetto il benessere animale quello di adattare gli animali alla all'allevamento pure presente poi sono pervenute caso in cui è possibile sapete che negli allevamenti intensivi da bovini gli animali vengono de corna persona pratica un po'rumenta
Ci sono delle razze di bovini che non hanno le corna contratti Pollard ed è una mutazione quindi si possibile introdurre questa mutazione indiana razze allevate Perrella tecniche queste diventano Paul
Quindi o si sono funzione del prospettive di con le esigenze e le motivazioni che stanno dietro il
Le distinte
La facciamo questo
Presupposto per poter quindi avverrebbe al l'editing il genoma che poi viene trasferito alle generazioni successive passa attraverso le vede tecnologie di riproduzione assistita proprio quella la modificazione dell'avvenire nell'embrione possibilmente quindi allo stadio unicellulare perché più probabile poi venga trasmesso alla progenie
Se questa
Editing queste modificazione avviene Stati più avanzati dell'embrione in ce ne siano dei situazioni di mosaicismo cioè non tutte le cellule dell'embrione
Vengono iniettate per cui potremmo avere un animale che ha magari il fenotipo però le sue cellule germinali ne sono state modificate per cui la progenie ritorna come all'inizio quindi non c'è stata la modifica e questo è uno dei problemi
Che si riscontra intervenendo sugli embrioni invece che su una cellula somatica e poi viene utilizzato per la clonazione l'altro presupposto che dicevo era la conoscenza del genoma
Sempre nel suina Statuto reso disponibile da poco ma sappiamo che per esperienza diretta che il sequenze depositate non sono sufficientemente accurata per cui per ogni intervento che nel settore hanno doveva andare sequenziare riverificare la regione di interesse perché altrimenti la la tecnologia di tali ritiene non funziona
Questo da la Scrofa che è stato sequenziato nel progetto di sequenziamento del genoma sciovinismo
Presupposto perché esse possano modificare il genoma è basato sul fatto che non viene a quindi una doppia elenca una molecola dinamica che frequentemente
Diciamo normalmente sottoposto a torture singola o doppia elica
E quindi facendone è un continuo è in continuo riparazione riparazione del DNA un po'come il Duomo di Milano Ceccanti erano ormai finito quindi si continua a riparare
Per cui il presupposto perché si possa introdurrà modificazione genetica ci deve essere una rottura ventenne
I primi
Risultati pieni di modifica
Ciò che nel genoma sono stati fatti parecchi anni fa
Con tecniche abbastanza primitive comunque l'introduzione in questo caso di un del genio dell'ormone dalla crescita del ratto dentro punto questo sonno topolini fratelli pieni tra un'ora alterazione nascono questo contribuito a creare un po'la paura dal
Del transgenico come venivano chiamati col silenzio veniva introdotto un gene estraneo alla specie
Un altro strumento che è servito per nel corso degli anni quello messo a punto da Capecchi che si chiama ricombinazione omologa cioè di poter andare a intervenire nessuna particolare sequenza una particolare regione del DNA
In modo che il
Se aumenta la precisione del nell'introdurre un determinato gene non determinata opposizione
Sino ad arrivare all'ultima generazione di di tecnologia che quella penso anche
Le casalinghe senza togliere loro oggi non ho sentito parlare di cristiano
Questo diciamo la possiamo definire ingegneria genetica di precisione basato essenzialmente su alcuni elementi voi vedete qui il i componenti quindi c'è una proteina che questo segnate in giallo si chiama la Cazenove e quindi sta stazione dal proteine che lega un frammento di DNA adesso per renderla semplice scusate un frammento di Rna
Che fa da guida cioè guida cosa vuol dire che è in grado di riconoscere il nostro target penso l'abbiamo identificato igiene Pinco Pallino questa guida in grado di riconoscere il gene Pinco Pallino e quindi porta ma Cazenove questo enzima che taglia neanche una posizione e e ritiene sbagliato il DNA
Se vogliamo modificare quella sequenza in genere viene fornito il Templare atto di sostituzione quindi questo pezzo di in genere DNA singola elettrodo che vi dica che anche le omologie con solo alcuni nominiamo intervenire per cui se li se c'è la rottura probabilità che quel pezzo finisca lì dentro e molto viene allevata di parecchie proposte
E quindi questo è quello che avviene in sequenza quindi alla fine abbiamo sostituito un pezzo di DNA con un altro pezzo quindi questo caso una riparazione più semplice invece la delezione quindi che sono riportati quindi quello sulla destra è quello che vi ho appena elencato l'altro
Ed è quello più difficile da ottenere quindi una probabilità molto più basso perché noi suini avviare quell'inserzione quindi modificare l'orario assurdo per esempio che è un'efficienza della dallo zero uno per cento mentre in questo caso che veleggia sinistro dove sostanzialmente dobbiamo strappare una pagina un essere in un'altra sede conversazione esempio prima banalmente vestono efficienza che ponevano entro sessanta settanta per cento
Come dicevo
L'efficienza che hanno queste nucleari e quindi del Cristo nel tagliare il DNA talmente elevata che essi a ritornare a modificare direttamente l'embrione quindi introducendo questi residenti nello zigote
Quindi a un Stalin una cellula in questo caso efficienza nel topo è molto alta però il rischio di mosaicismo è altrettanto alto quindi
Negli animali di grossa taglia dove i tempi sono fra generazioni sono di alcuni anni questo approccio diciamo non proprio indicato nel preferiamo utilizzare questo tipo di modifiche genetiche su cellule somatiche selezionate da cellule somatiche tiene tracciato con la cianosi rione Sant'alla Fondazione in quel punto l'animale tenace completamente da ripartono con la proprio neanche la linea germinale
Queste tende che adesso sono anche utilizzate
Sono stati fatti mette in campo umano questo è l'articolo uscito qualche mese fa dove del ricercatore e Stati Uniti hanno invitato quindi corretto una mutazione della cardiomiopatia ipertrofica
Quindi c'era lo spermatozoo quindi il donatore che portava da questa mutazione
Chiaramente metà gli spermatozoi davvero a metà anno quindi un caso nel rione comunque Rossano nell'altro caso quindi segnate in rosso la parte montata
Quindi con l'iniezione di questi elementi delle creste era se alla prova una probabilità di poter riparare quella quella mutazione quindi non abbiamo certezza però percentuale di casi è possibile ottenere la correzione del difetto genetico in questo caso abbastanza
Siamo una sequenza specifica piuttosto ridotta
Dall'altra utilizzo Xenakis si sta facendo sempre Bellitti nel genoma umano più studiare dentro cinesi questi ricercatore di Londra hanno utilizzato degli embrioni
Eliminare alcuni un gene questo Shock quattro che regola lo sviluppo embrionale precoce vedere quali sono gli effetti o le funzioni
Che non sono sempre sovrapponibili a quelle del topo che il modello classico infatti comportamento dopo inattivazione di questo gene nell'embrione
Se ne ha rivelato nuove informazioni che prima non erano disponibili quindi l'utilizzo a scopi scientifici di ricerca
Campo animale
Questi sono accennavo all'inizio Gallinelli suini è stato fatto negli Stati Uniti sono resistente alla malattia quindi
Questa sindrome respiratoria
Hanno montato un aminoacido ed anche qui una mutazione abbastanza precisa questo can attivato una particolare sequenza che viene riconosciuto dal virus questa malattia per entrare nella cellula
L'altro esempio che distorce ancora quello della Bonino
Grazie offeso nella sua isola non accadrà Cardella mancanza delle cose per cui vengono alla nascita i vitelli nei primi giorni vengono deformati quindi con una brutalmente con un fuoco con con degli accidenti questo caso invece nascono senza avere raccolto
In prospettiva
Quindi ci sono delle applicazioni già in essere
Questi animali questo esempio una capra che produce nell'arte un fattore e antitrombotico Cassani Marescotti prodotte con le vecchie tecniche di ingegneria genetica
Quindi oggi riusciamo a produrre questo animale in tempi molto più brevi e con precisione più accurate però alla fine poi il risultato è lo stesso
Come anche salmone chiesta quest'estate dal mese di agosto in vendita nei supermercati canadesi su salmone
Agrigento alla crescita dove vuole la crescita della di una specie è stata introdotta nel salmone atlantico per cui aggiunge il peso in metà del tempo che avrebbe fatto normalmente senza la modifica genetica
E ci hanno impiegato venticinque anni questa campagna si chiama a probanti per avere dall'inizio da quando hanno concepito il progetto mentre il prodotto in commercio venticinque anni
Questo porta alta quindi alla chiusura del mio intervento l'aspetto importante che contesto legislativo
Che è in corso di definizione regolamentare questi aspetti di ieri sempre con la più davanti al pubblicato delle linee guida e tuttavia il sono molto restrittive
Nel senso che
Che sia utilizzo medico quindi lo scopo per i pazienti e per i farmaci o che sia per la produzione agricola intercorso lo stent sostiene che io faccia
Una
Come lotta perché posso donare il rene avrebbe pazienti umani faccio un vitello senza le corna di fatto viene considerato come se fosse un farmaco nell'uno e nell'altro caso quindi il processo di approvazione
Di una linea di suini e persistente per la malattia presuppone
Lo stesso percorso di clinica al traverso dimostrazione sicurezza Cetera eccetera questo vuol dire parecchi milioni di investimenti e parecchi anni di ricerche climatiche la linea possa entrare in commercio
Quindi non c'è nessuna distinzione tra per esempio l'introduzione di nuove tiene oppure un semplice inattivazione per esempio la mia spina batte piemontese con la doppia conosce non posso tenere naturalmente oppure posso tenerla con questa operazione alla fine il risultato è lo stesso che varia concesso allora
Non è ancora stato deciso tra le pieghe pronto che contengono il prodotto
In Europa se non è ancora chiaro veramente le piccole industrie spendono perché ci sia la regolamentazione del prodotto come il processo che è quello che interessa il prodotto e multinazionale non che hanno Carla forza la capacità di
Economica di sostenere un processo di approvazione popolo che un farmaco finalmente propendono per il per l'approccio mestieri
Quindi chiudendo
Quindi del tennis dell'ingegneria genetica sono molto evolute precisa rispetto a quanto lo erano all'inizio
Sparse in tutti i campi del vivente quindi gli animali le piante non toccato il discorso piante napoletano sono già state approvate negli Stati Uniti le piante vanno sotto la il Dipartimento di agricoltura quindi non passano attraverso la Food and Drug Administration e per gli animali per il momento la politica è quella
Lasci in campo umano il rischio comunque il timore quello di andare poi intervenire sulla linea germinale quindi il momento cioè non c'è un un un accordo una moratoria nel non evitare la linea germinale e ancora non sappiamo poco come io dimostra il fatto che comanda abbiamo probabilità di successo che non abbiamo la certezza del risultato
E questo o sarà può andar bene per gli animali per uomo chiaramente discorso diverso
C'è il rischio che si sviluppi lo stesso del legislativo che possano penalizzare la tecnologia anche se a volte le aperture anche in Europa si sono sentiti anche i ministri che sono contro gli OGM
Considerare questo ottenne che fosse dalla diversa Donazzan altana tecnica classica con la fine prodotto un risultato lo stesso
E comunque diciamo di la questione decidono Sarego lamentare la procedura quindi il procedimento oppure il prodotto se andiamo per il prodotto talmente come un fatto porta può alla fine
Risultato storici
Finito se avete delle domande
Ma se ne scappò col potrebbe essere cioè non ha parlato organo cinquanta rischiano di essere si parla di costante cioè queste nucleare se potranno andare a riconoscere le sequenze che non sono esattamente quelle che vogliamo anche se c'è un per Vogue solo speculativo in quel caso potrebbe esserci se si interviene su un un congegno modificare qualcosa di sconosciuto per questo che
In campo aveva
Ritengo che possa essere sviluppate questo potrebbe essere verificato validato motivo per cui invece in campo ma insomma ci sono cauzione con maggiore
Pericoloso il giusto
Diversi lavori è solo una sequenziare il genoma dopo il infiltrazioni non ce ne sono anzi ce ne sono di più ridicole spontaneamente avvengono rischia molto maggiore di avere
Lombarda spontanei
Giugno nazione dunque risulta dal
Pone Tonino
Bassolino
Registrare va bene però
E dobbiamo anche chiamare dell'analisi tecnica lotta spegnere poi camorra
Città di Telecom
Va
Abbiamo per
Posso
Cioè l'uso a ridere allora
Va bene
Dunque e il mio intervento sarà sicuramente più grande della salite e discese in questura di questo schermo perché in realtà c'è sarà fatta una bellissima lezione e a più o meno illustrato i punti salienti della questione io mi limito a
Fare qualche commento per quanto riguarda la parte che ha più a che fare con la salute umana
Cosa andavano in pasta
Beh non è che sia tutto questo spettacolo però va be ok
Un punto che forse non è chiaro a tutti
Che differenza c'è
In termini di risultato tra la vecchia chiamiamo la terapia genica basata sui vettori che derivavano dai virus e queste nuove tecniche di di teen del genoma
Nel primo caso la mutazione che ha causato la malattia rimaneva lì
E il virus portava dentro la cellula piantati
Il virus portava dentro la cellula una copia sana del gene quindi la cella si ritrovava il gene malato che rimaneva lì
E su di il prodotto normale nella del della proteina sax che derivava dal Gene portato nel caso del Editing del genoma invece e come se fosse se immaginate un una forbice che può tagliare esattamente dove gli diciamo noi e quindi può togliere il gene malato e rimpiazzarlo collegiale definitivo
Questo diciamo dal punto di vista terapeutico ha delle implicazioni perché
Per curare una malattia genetica
Non si possono non non si usano normalmente dei virus che entrano nel genoma rimangono lì per sempre
Si usano dei virus che non si integrano che rimangono come dire ospiti tra anzi enti dell'affaire Nicola il che vuol dire che anche le fette tranciante per cui per esempio il virus che si usano i più che sono detti abbiano associati sono dei piccoli virus a DNA rimangono lì anche per mesi forse per anni però nessuno sa quanto a lungo e soprattutto causano delle risposte immuni
Ora della del problema immune qui non abbiamo parlato perché evidentemente se tu
Manipoli il gamete o o lasciarlo uovo o l'embrione le prime fasi dello sviluppo dentro una provetta la cristo che è un enzima è un enzima prodotto battelli quindi per il nostro corpo è un antigene
E se novello inni e ti amo con un male non associato nel corpo faremo degli anticorpi contro produrre morale risposta immune contro questo
Enzima
Quanto veloce la risposte immune
Quanto tempo infatti per evitare questo i ricercatori stanno cercando di fare delle crisi spero che Ca'a breve vita cioè si può lavorare sulla vita media di una proteina non lo farà Prodi ha più stabile o meno stabile
L'idea di fare una proteina abbastanza instabile
Per non essere visto per scomparire
Per quando la il il nostro organismo ha montato una risposta immune
Ma abbastanza stabile per fare il suo lavoro perché se l'ha fatto e tu mi hai dato una vita di dieci minuti non fa in tempo a tagliare cucire come deve fare quindi è tutto lavoro in divenire e ovviamente
Esiste ancora un rischio che se aumentate il tempo Piquet data disposizione a questa forbice per tagliare cucire il DNA alla fine qualche taglio fu cosiddetto fuori bersaglio of targhetta
Questo lo fa ed e per esempio non so se sapete il lavoro che vedi di mi tali posso che cessare gli ha fatto vedere prima hanno fatto una cosa molto bella cioè sono riusciti a sostituire il gene che causa una cardiopatia grave
In un embrione umano e poi hanno o ovviamente in questo caso l'embrione non viene impiantato perché si sa ancora troppo poco di quello che succede per rischiare di far nascere un bambino perché i fatti alcuni ricercatori inglesi
Hanno scritto Nature dicendo che mancava un controllo molto importante e cioè i gli autori sosterrò che ne abbiamo tagliato infatti c'era malato non c'è più
Riporto è l'ipotesi in cui Sartre ricercatori hanno avanzato e che oltre a quel taglio magari sono avvenuti degli altri tagli a monte e a valle quindi tu il pezzo non lo vedi ma magari ti sei perso degli altri geni che sono importanti e questo potrebbe diciamo la questione molto aperti e controversa al momento una tecnica nuovissima sovrano per forza un po'di anni perché si arrivi ad essere abbastanza sicuri
Per poterla a e un punto che vorrei sollevare accanto a cui ha accennato e poi mi taccio a cui ha accennato Cesare il la terapia genica e quindi perché no l'editing della linea germinale in c'è stato una lira recente di ricercatori e bioeticisti e in linea di massima
Non c'è una opposizione aprioristica immaginate voi avete una malattia genetica che vi porta a morte nei primi anni di vita siete curati ritornata vita normale magari volete avere dei figli
Ma se è stato curato soltanto il prevosto Cello del vostro corpo voi produrrete dei gameti che hanno una buona probabilità di passare la malattia vostro figlio e quindi la terapia genica andrà poi ripetuta sul vostro figlio sul vostro nipote e pronipote e via dicendo
Se invece noi riuscissimo a curare
Per sempre la linea germinale o questo potrebbe essere evitato ora nel caso di malattie
In cui alcuni gameti sono sani e alcuni diamanti sono malati basta fare la diagnosi pre-impianto ma ci sono delle malattie sono dette dominanti in cui basta un allele mutato basta che si rompa un gene
Che questo impone la malattia nonostante l'altro già ne sia sano
E per quelli non c'è altra soluzione che riparare la linea germinale
Questa è una cosa che secondo me nei prossimi anni di cui nei prossimi anni vedremo lo sviluppo ma io non vedo o un a un particolare problema
Oltre che tecnico
E e quindi diciamo tutto questo come dire lavoro in divenire e offre delle incredibili prospettive accenno qui quello che poi dirò in seduta
Generale che riprende il discorso di Michele attenzione perché tutto questo è molto bello
Ma se si fa la ricerca si fa la sperimentazione preclinica si fanno i trial clinici finalmente funzionano si arriva alla registrazione del prodotto e poi nessuno te l'ho fatta
Tutti i vent'anni di lavoro precedente sono stati buttati via nel secchio della spazzatura
E questo si pone un problema enorme con cui noi ci dovremo confrontare come associazione Coscioni lasciamo perdere Freezer occupiamo in questo problema e mi sembra molto più imminente con questo chiudo trattato che fa popolarità con Filumena
è successo lo fanno domande
Attinenti
Come
Ecco allora sono due uno che noi non siamo ancora sicuri
Ne che se vogliamo fra germinale dobbiamo fare per forza un vettore che finisce dentro di Anna e lì c'è un problema che si chiama mutagenesi in sezionale cioè il virus no va doveva a casaccio
Se va a finire vicino non col gene magari si sviluppa un tumore già nel feto per dire questo bisognerebbe controllare un po'meglio per quanto riguarda invece il Cino mediche indi il problema è che qualche taglio qua e là non previsto e che questo potrebbe curare un gene e far prima malattia genetica perché ne rompiamo un altro questo è l'aspetto tecnico poi c'è la storia etica
Della famoso slippery slope cioè che è un conto è curare una malattia genetica un conto e generare degli embrioni che diano luogo quale dei bambini intelligenti alti belli sani e però io mi sono permesso condurre un pegno di bioetica di Russell embrione potesse farlo se io fossi al quando ero embrione maestro sta chiesto può essere bello alto intelligente del biondo oppure basso grasso stupido e penso che la risposta sarebbe stato ma questo è uno scherzo ma la realtà è che ognuno di questi caratteri non dipende da un singolo gene a parte il pro formò un che ci può far diventare dei giganti
Quindi il il il rischio o o comunque la deriva in cui noi facciamo i bambini a comando per il momento è fantascienza molto più pressante la necessità di evitare che nascano bambini con malattie gravi
Lo ha già selezionato la razza bianca
Sul pianeta ammazzando gli altri
Sì sì
Ed infine scusami sempre sul comico nonché di così non vengono registrate
La interessanti
Anzi chissà eh sì ma non ha sentito niente a nessuno Trude
Lo Stato
Stavo dicendo che
Il fatto che ci si possa modificare in qualche modo i caratteristi questo può essere un consiglio medico però non è che la soluzione di vietare la ricerca la soluzione regolamentare per ricerche faremo le cose cose non succedono appunto sulle sue sono questo dopodiché svolgendo ha ragione giù sul fatto che mentre le predilezioni giuridiche
Che coinvolgono dagli germinale dal punto di vista politico tutte sono importanti sia perché ti rividero completamente ragazzi e genetica alla radice quindi tutte riccamente che poi nel corso dei dei secoli farla scomparire con la malattia
Però è ancora presto
Perché tutti gli effetti stava dicendo Giulio e su per esempio sugli Oscar grezze
E molto bene controllarli prima di andare al fatto calorie germinale quindi laboratorio sulla velocità di trasferimenti critica secondo me corretta ma non blocco ricerca questo
Io adesso passerei a se non ci sono altre domande agli interventi invece più giuridici e prima niente listone dell'università di di Milano ricercatrice di Diritto costituzionale
E sarà seguita poi da giuria
Hai una presentazione
Michele scusami ti chiedo
Buongiorno a tutti e grazie
Filomena Gallo dell'invito che mi ha consentito da io sono una studiosa di diritto costituzionale da costituzionalista di confrontarmi con il tema dell'editing del genoma umano
E proverò io particolarmente approfondito nel corso dei miei studi i principi e diritti costituzionali che coinvolgono la materia della fecondazione assistita quindi ho trovato diciamo a utilizzare questo mio background applicare la mia sensibilità giuridica al tema che ha fatto appena forse solo accennato dagli interventi che mi hanno preceduto
Dell'editing
Del genoma umano prima di iniziare con questo argomento e permetto solo di raccogliere tre tantissimi spunti che ci ha dato il sito meno poco fa
Quello del del referendum sulla legge quaranta del due mila quattro che come sappiamo ha portato un esito che non deve essere assolutamente confuso con quello di una mascherata approvazione
Ma al contrario ma semplicemente non è stato raggiunto il quorum cioè il numero di elettori che avrebbe potuto consentirà referendum di produrre fatto tant'è vero che tra i votanti se non erro l'ottantotto per cento era a favore dell'abrogazione Diego e dodici contrario quindi proprio per dire importanza di mantenere ferme in diritto è difficile che ci siano delle verità ma qualcosa portarlo a calmo insomma
Spesso assai labile nel se
Punta soprattutto soprattutto le associazioni pro life nel parlare di legge quaranta dicono che è una legge affermata dal referendum quindi facciamo bene ogni volta a ribadire che non è stato affatto così esattamente invece venendo al tema del
Dell'editing del genoma umano e in particolare ancorché sia siano necessarie ricerche che possano consentirà a questa tecnica di poter essere confermata in modo particolare mi sono provata interrogare
Sui possibili modelli che costituzionalismo può offrire circa la modifica
L'editing del genoma degli embrioni e delle linee delle linee germinali da questo punto di vista e il giurista si sente davvero
Piccolo di fronte agli interrogativi forse eccessivi in questo momento di possibili derive eugenetiche da questo tipo di tecniche e possiamo adottare essenzialmente due approcci un primo approccio molto più formale
Rispetto al quale ci si può limitare osservare una sorta di paradosso se vogliamo nella legge quaranta del due mila quattro che all'articolo tredici in modo particolarmente lungimirante ci dice che ricerche con finalità diagnostiche terapeutiche volte alla tutela dalla salute dell'embrione sono possibili
Sono lecite quindi vediamo che la legge quaranta del due mila quattro spinta dalla volontà di tutelare al massimo livello la sacralità della vita a immaginato è consentito la possibilità di tecniche che erano ancora ben lontane da vedere la luce che consentano di curare gli embrioni proprio perché a volte alla tutela della salute degli embrioni quindi questo per dire che se un domani se riusciamo si riuscisse ad arrivare ad un'applicazione della tecnica Chris per Cassina in in senso di tutela della salute degli embrioni che posso augurare gli embrioni non abbiamo una legge che c'era consente che non la rende le città paradossalmente però questa legge la stessa dieta la ricerca sugli embrioni come sappiamo ha aprile a puro fine di ricerca
In conseguenza questa legge dice sì accettiamo tutto ciò che viene di positivo da questo tipo di ricerca magari cerca non si può fare il nostro Paese
Quindi volevo segnalarvi questo primo paradosso anche se devo dire che l'articolo tredici della legge quaranta laddove ci consente l'applicazione di tecniche volte alla tutela della sull'embrione che col che prevedono la manipolazione nel suo genoma purché volte alla tutela della sua salute
Traccia già una linea anche può essere interessante nel senso che ciò che serve a una terapia dell'embrione è lecito
Questo per passare palla seconda parte
Del mio intervento che invece riguarda gli scenari più complessi e problemi sostanziali che stanno dietro alla regolamentazione della manipolazione dell'editing del genoma umano anche se il termine editing abbiamo visto che non è appropriato però intendo dire all'utilizzo della tecnica Crystal Cassinari sugli embrioni
Ultimo ultimo Flash sul primo approccio diciamo più giuridico se questo è il panorama se un domani le tecniche ci consentiranno di curare gli embrioni manipolando né il genoma sia vero la legge quaranta formalmente ce lo consente siamo più anche però più legati alla nostra realtà abbiamo visto quanti pregiudizi circondano
L'accesso alla fecondazione assistita la tecniche di diagnosi pre-impianto in generale se dietro sempre Liviano di queste cotti che cercano di avere a tutti i costi il figlio il figlio perfetto
Non sappiamo un poi come avverrebbe effettivamente interpretato l'articolo tredici
Quindi mi mi permetto di di segnalare prudenza anche perché ha poi le ricerche in violazione della legge quaranta sugli embrioni umani sono punite con sanzioni penali particolarmente severe
La reclusione da due a sei anni la multa da cinquanta a centocinquanta mila euro
La sospensione dall'esercizio per le professioni sanitarie da uno a tre anni quindi andrebbe sicuramente fatta una battaglia culturale volta a farci capire che cosa vuol dire all'articolo tredici quando ci dice
Tecniche che manipolare il genoma Walter la terapia degli embrioni sono consentite
Passando invece alla seconda parte del mio intervento foreste sono andata un po'troppo Hillary rispetto a quello che le tecniche da in fase di sperimentazione ci consentono ma ho provato a interrogarmi sui principi costituzionali
Che sono coinvolti dalla applicazione di queste tecniche che manipolano il genoma embrionale umano sotto sulla base della constatazione che poi il genoma anche è stato manipolato ovviamente diventa trasmissibile a alla progenie quindi diventa come cristallizzato
Da quella e da questo punto di vista quindi
I principi costituzionali che entrano in gioco sono tantissimi alcuni dei quali che vanno sicuramente approfonditi perché quando sono state approvate le grandi carte fondamentali internazionali sui diritti umani o le costituzioni nazionali tra cui la Costituzione italiana si era ben lungi dall'immaginare questo tipo di possibilità
Quindi entrano in campo il concetto in quel i il principio della dignità umana il principio dell'eguaglianza della libertà di autodeterminazione
Il diritto alla salute sia come dire di coloro che potrebbero applicando queste tecniche alla procreazione cercare di ottenere una procreazione responsabile sapendo di essere portatori di certe malattie
Il diritto alla salute del di coloro che potrebbero beneficiare
Da questo tipo di terapia naturalmente la libertà di ricerca
Dall'altra parte abbiamo anche la nuova categoria dei diritti delle nuove generazioni Ancona categoria su cui il mondo giuridico si sta sempre più interessando recentemente ad esempio è stato approvato un agenda da parte delle Nazioni Unite sullo sviluppo sostenibile
Simulata più che altro da problematiche ambientali che però città l'esistenza dei diritti delle nuove generazioni tra cui quella di avere un genoma non è stato manipolato forse non lo so
Lo pongo sul piatto questo tema
Tant'è vero che proprio per la novità di questo tipo di principi assistiamo ha delle posizioni molto diverse anche a seconda della collocazione geografica dei comitati o delle associazioni che si pronunciano su questi temi
Ad esempio appunto in Europa è stata approvata questa moratoria rispetto a questo tipo di tecnica mai diverso l'approccio di altre commoventi in comunità scientifiche
Statunitense cinesi oppure Regno Unito mostra molto
Monza maggiore disinvoltura rispetto all'utilizzo di queste tecniche
Quindi a andando avanti nel mio intervento possiamo prospettare diversi modelli rispetto allora lo scenario che pongono queste tecniche tenuto conto proprio nella difficoltà di individuare un confine fra quattro può essere terapia e quello che può essere immensamente miglioramento di quelle che sono le caratteristiche dell'embrione ci può essere un primo modello che a modello e della totale
Proibizione
Ovvero sia impediamo il progredire l'utilizzazione di questo tipo di tecnica
Modello che però probabilmente si scontra con alcuni principi costituzionali come forse la stessa dignità di coloro che sono portatori
E sono anche malati di malattie che potrebbero essere curate attraverso queste tecniche la responsabilità di coloro che vogliono accedere diritto alla libertà di coloro che vogliono accedere ad una procreazione responsabile
Moda all'opposto e quello del lato tale liberalizzazione di questo tipo di tecniche che come è stato accennato prima porta altrettanto delle derive molto problematiche
Io mi ma mi permetto solo di accennare ad alcuni episodi che sono già accaduti e che hanno sollecitato molti interrogativi ad esempio la notizia mi sembra di quest'estate
Non si riferisca all'utilizzo di questo tipo di tecnica ma la selezione trenta in genere degli embrioni per impianto o alla interruzione volontaria di gravidanza in seguito a diagnosi tre Natali in Islanda
Il numero di bambini down che nasce ogni anno è crollato a seguito di una serie di campagne informative svolte a far prendere coscienza dei problemi che quassù tipo di magari vive una situazione un po'a provocare
E quindi ciò ha causato una una riflessione molto forte effettivamente mi sento di sottolineare come se poi la deriva fosse quella di dire applichiamo in queste tecniche per prevenire la nascita di soggetti che sono malati di certe malattie genetiche effettivamente si potrebbe può aprire dei problemi questi gruppi di persone sarebbero sempre
Più esili come numero e forse si potrebbero anche diffondere maggiormente dei pregiudizi qui no d'accordo in confronti di costoro quindi da questo punto di vista anche molto importante un lavoro di tipo culturale
Quindi e poi c'è il problema naturalmente che accennavo prima di un anno di una totale liberalizzazione dei diritti delle generazioni future
E da qui da hanno ovviamente tra questi due opposti si inserisce il modello della regolamentazione della regolamentazione che anche molto difficile naturalmente il modello della totale proibizione e inimmaginabile naturalmente queste sperimentazioni andranno avanti
Allo stesso tempo anche il modello della regolamentazione poi difficile da attuare dovrebbe essere sicuramente una regolamentazione di tipo internazionale ma alcune realtà probabilmente potrebbero sfuggire sicuramente quando ci si pone il problema della regolamentazione dire diventa fondamentale capire quali possano essere i criteri
Di una regolamentazione che cerchino di contemperare di trovare un equilibrio nella tutela di tutti i diritti e principi in gioco
Da questo punto di vista ad esempio il comitato il comitato nazionale di bioetica in un parere reso a febbraio di quest'anno
Può dare da probabilmente degli spunti ISO sicura a come dire abbraccia il modello della regolamentazione Giuseppa un parere che si divide
E ipotizza la l'individuazione di un'autorità
Più passa individuare delle malattie particolarmente gravi magro da alcuni indici rispetto alle quali consentire l'utilizzo di questa tecnica quello dell'elenco delle malattie
Può essere una possibilità interessante proprio cercando di applicare gli spunti che mi arrivano dalla giurisprudenza costituzionale sulla legge in materia di fecondazione assistita la legge quaranta
Mi è venuto in mente un altro possibile modello che è quello che ci deriva dalla sentenza
Novantasei del due mila e quindi cinque la Corte costituzionale hai speso alle coppie Fertile portatrici di malattie geneticamente trasmissibili l'accesso alla fecondazione assistita ovverosia il criterio a cui faceva riferimento prima Filomena
Della possibilità di accedere ad un aborto terapeutico ovverosia quello successivo a novanta giorni di gravidanza che può essere consentito in caso di gravi malformazioni del feto
E quindi provare a ragionare su la possibilità di utilizzare questo criterio che un criterio maggiormente flessibile che consente di tenere in considerazione
Delle esigenze del caso concreto forse sta correndo un po'troppo con la fantasia mentre l'altro criterio quello dell'elenco delle malattie ha però indubbio pregio di una maggiore certezza
Quindi volendo provare a gettare il cuore oltre l'ostacolo
E perché penso che sia fondamentale premunirsi perché queste tecniche poi si evolvono credo in modo molto rapido quindi iniziare a ragionare poi nel cuore di quella che potrebbe essere una regolamentazione mi sembrava interessante segnalare la possibilità di utilizzare questi due modelli anche se manco APO ai Sensini sei non sembrano molto interessante sentire l'opinione dei degli e Sperti di cellule staminali di coloro che hanno parlato prima di me mi domando perché mi sembra che sia sempre più sfuggente la distinzione fra terapia e Ines mentre quindi se sia possibile applicare questi criteri soprattutto quello della malattia che consentirebbe la porto dopo i novanta giorni o se si tratti di criteri che trasportare alla tecnica Chris Percassi Minds embrioni umani se l'operazione
Un po'troppo meccanica
Concludendo mi sembra necessario indispensabile fare un ultimo richiamo alla importanza di un dibattito su questi temi in queste o sicuramente
Tutto merito dell'Associazione Luca Coscioni pare di portare questi temi alla ribalta
Una un dibattito che coinvolga siano ovviamente gli scienziati che magari sono già più avanti di tutto quello che ho detto che coinvolgano i giuristi che coinvolgano i politici
Che coinvolgano l'opinione pubblica per non incorrere nel grande pregiudizio che ha già come dire compromesso il terreno della legislazione sulla legge quaranta del due mila quattro una condivisione quindi maggiore
Anche perché assenza una condivisione dal basso probabilmente è impossibile a regolare in modo efficiente efficace questo tipo di Matera quindi concludo mi piace citare in conclusione quello che diceva Emma Bonino stamattina conoscere per governare
Grazie
Grazie Irene
Io apro lo spazio anche in questo caso alle domande se ce ne sono vedo qui una prima domanda
Sì però ci vuole Santa il microfono anzi siccome c'è anche la telecamera dovreste venire sempre
La mia sono solo una precisazione rispetto a la legge centonovantaquattro del settantotto signor Tondi N insieme ad Antonio Bortone l'appello dei commenti non sono la tolleranza prima dopo l'ultimo giorno per il secondo problema è che grande formazione fetale in quanto tale non è il motivo per cui chiedo un funzionario penso dal romanzo sino al giorno non aveva l'appalto Giulia fisso dicano psicologica che potrebbe mettere in seria soluzione
Non sono in pericolo la salute fisica e psichica governatore sarà comuni quelle patologie che alla fine arriverà anche una formazione vale quindi la volta di ottenimento della interruzione di gravidanza dopo il novantesimo giorno non può essere una patologia delle onde luminose offeso in quanto tale ma è un fatto che è quella base regina metterebbe in serio pericolo la salute psichica offensiva dalla madre
Di osservazione Catherine materiale citato tirata in campo nell'interesse della ventisette del settanta esigenze di tempo abbreviato eccessiva
Io per espandere la domanda barra provocazione su questo binario volevo dire solo una cosa molto semplice
E posizione Giulio e d'accordo anche se
Tutte queste tecniche qui sono importanti svilupparle per la ricerca per la conoscenza perché citare un sacco di informazioni anche sullo sviluppo dell'uomo quindi c'è anche una spesso la ricerca di base però se andiamo al discorso la tiratura Martin genetiche tenete presente una su una semplice considerazione che la stragrande maggioranza delle malattie genetiche
Si conoscono
La stragrande maggioranze diverse malattie spesso la copiosa via Verga per cui quando nasce un bambino correlazione genetica e il test che scopre quindi tutto il discorso del G20 che risalta quelle famiglie che hanno la consapevolezza di avere una malattia genetica
Se vogliamo
Per la stragrande maggioranza di queste che sono le malattie autoclavi recessive manchi qualche con il caso per le dominanti perché imprese dominanti uno nell'altro
L'Elia per evitare tutto esistono semplicissima
Si passa attraverso la fecondazione assistita si selezionano gli embrioni diagnosi pre-impianto Symbian sono quelli che non porta una valutazione e il problema del figlio sano
Da quella coppia e risolto
In questo periodo il mondo della malattia perché poi tentare anche i portatori d'accordo da vede mentre e poi per debellare la malattia dovessi inventare soltanto quelli che non hanno proprio l'anno prossimo andando da nessuna parte delicato uso omicidio recessivi però far nascere un dinosauro ha una cotta per malattia genetica con nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di burattini rasato islamiche recessive CEE ed è quella vera rivoluzione silenziosi Printemps
Chiesero forse un pochino provocatoria canterà ecco
La parte finale ecco non mi non mi ha convinto la condivisioni che secondo me a un certo punto editi imitatori Dietetic citerei e sulla ricerche di banche non credo che abbiamo bisogno di condivisioni che mai si abbia bisogno Dini Cornacchione ed era a conoscenza dopo di che cioè non vecchie cioè il coté vengono fatte aggirati la condivisione o meno delle pressioni e test informate e conoscere più possibile
Però io non soltanto la corda ecco su questa condivisione
L'articolo
Sì io vorrei affrontare anzi è un problema nel cast questa terapia io lavoro in oncologia ci sono nuove terapie immuno modulatori che costano cinquantacinque mila Euro a pazienti
Sono una gravi io pesantissimo per il sistema sanitario che non riesce a garantire a tutti
Peraltro sono terapie che ti fanno vivere
Qualche mese di più notti nota male e non ti guariscono
Sentivo che qui c'è lo stesso problema dove stamani dice seicento mila euro un bambino
Sono cifre inarrivabili quindi secondo me
Il problema del non mi pagano le terapie che ho appena scoperta è un problema che si può risolvere solo calmierante i prezzi cioè mi chiedo
è possibile dal punto di vista legislativo
Stimolare un intervento che permetta una calmierazione un calmieramento dei prezzi maggiore di quello che c'è
Perché in queste condizioni il sistema sanitario nazionale novanta le può dare non arriva ad arte
Mi no sì però rispondo spot secondo poiché poi regalate su questa cosa mi invita a nozze
Da un lato tu mi fai una legge terra-terra che avanzare soprattutto di fare terapia mi fai una legge per la quale mi obblighi ad avere tutta una serie di procedure che possono essere anche giuste
La coltura in Gmp tutte le sperimentazioni fatte insieme pezzi tratti troppo caro
Un tempo variabile dura dieci anni per avere lo sviluppo di quella terapia che ha un costo sono di manifattura Pereira di avanzate proprio le colture cellulari molto elevato per cui quei seicento mila euro
Se la terapia della Adamski d'donne un un costo fuori fuori dalla grazia di Dio è un costo che deriva da queste da queste regole
Due mila
Esatto esattamente esattamente poi in realtà non è così
Perché poi alla fine vedi che attraverso io non lo so quali forme di lobby
Ne parlavo colui poco fa
Porti la soglia di uso delle statine da duecentotrenta milligrammi a centottanta tutti noi vediamo le statine
Che sono totalmente inutili mente tutto riesce a tirar fuori seicento mila euro per per salvare la vita a un bambino poi di anche per i numeri perché tu hai ragione ci conosciamo da anni
E in Oncologia diverso ormai si muore di cancro e malattie cardiovascolari per cui la metà delle persone rimaste in quest'aula prima o poi la vita è facile sviluppo tumore magari ai ventisette e Giulio che si dovrà quello che non ha più ora
Ora quindi quella quelle quaranta mila euro tutti erto se li porti di chi è per tutti forse
Io ero piuttosto di Rizzato verso il problema delle malattie rare e dei pazienti reali che sono sempre stati dei letti come tipo di piccole che però hanno Greco
Sono troppi si supera ci guadagnano
Reso quest'esame anche per le per l'editoria di tre mesi di di qualità della vita rovina
Eh beh questo è vero sto per
Sarà allora non del personale medico faccio lo psichiatra
Arrivo dall'altra sessione in cui si discuteva di coltivazioni OGM eccetera no che a me sembra piuttosto una Commissione fatta per sponsorizzare la coltivazione e la diffusione del commercio dello GM più che per porre problemi sulle conseguenze
Della della GM sulla salute sulla salute umana tant'è vero che di tutti i diritti si parla diritto del ricercatore diritto coltivare diritto a vendere per tutto il mondo forche di un delitto che è quello della salute per la questura la Costituzione ma soprattutto dell'articolazioni
Attraverso le quali questo diritto in un locale viene attuato non fa non faccio esempi perché ci sarebbero a bizzeffe
Dal Nord avevano continui monitorizzazione presente a Torino estremamente diffuso dell'amianto oppure della memorizzazione delle polveri sottili due punto cinque che sono le più cancerogene
La cosa che mi facevano riflettere e questa e c'è più sul piano direi dell'Indirizzo no e cioè questo questa tre giovani su su sul mio smartphone che c'è un bomba la società degli anni di Pediatria fatto un convegno faccio un boom delle malattie genetiche no
Bene
Allora mi ricordo quando furono chiusi i manicomi faccio pare un parallelo bene allora qualcuno parlò di devianza di massa
Per cui ma lo una cura estesa ha una massa di persone con tanti quattrini contante strutture dentro le quali ricoverare queste persone e poi divari di SM cioè classificazioni si articolano sempre più fine che varia della patologia mentale ecco tra virgolette si estendeva a macchia d'olio
Non vorrei che questo dietro tutto questo c'è una cultura però
Però vorrei che la stessa cosa sta succedendo oggi rispetto alla re delle patologie genetiche perché se è vero che c'è Dumbo un mio delle patologie genetiche pediatrica ma non solo io assisto boh molto perché faccio il il il clinico pratico insomma
Assisto a malattie autoimmuni ma molto brutte dalla sua aveva la macchina il pivot secondo loro le quello che vogliamo con degenerazione progressiva fino alla sedia a rotelle
E sempre più numerose
Io non so però strano vado sul laser aria epidemiologica non c'è nessuna dà atto niente che ti informi su quanto tutti i tumori o davanti ai limoni siano aumentandolo nella popolazione torinese
No domani invece questa ci sarà pure una correlazione tra l'ambiente
Questo tipo di Muddy patologie
La medicina mentale
è molto poco diffusa quanto meno nelle dei contenuti delle informazioni
Allora mi chiedo bene in che direzione sta muovendo la ricerca nella terapia nella cura di patologie che si allargheranno pavimento è sempre di più se continuiamo a mantenere certe condizioni ambientali vita a mio avviso e magari mi sbaglio non sono un un epidemiologo però a occhio e croce ci sono delle correlazioni fra l'ambiente e qui arringhe direzioni risolvendo culturalmente dal livello medico la direzione dello studio e ricerca verso la prevenzione
Oppure verso la cura son due indirizzi secondo me diversi che sono complementari perché era ben vengano
Ieri le leggi che esprime diamole cioè sulla ricombinazione genetica aveva il taglio e cucito del DNA eccetera per le per le malattie più ma se queste poi da cinque davanti King facendomi diventano il quindici per cento qualcosa non torna
Tanto non sui siti più gettito subito la parola per farlo con un commento solo non cadiamo nell'equivoco
Dell'equivoco sono diminuiti RC Cogne che passano sulla Danimarca
Cadono le nascite in Danimarca le cicogne porto di bambini
Attenzione a non credere sui in questo la le diarie Matiz genetiche non sono mancati sono sempre state
Non si conoscevano
Adesso ci è una maggiore diagnosi delle malattie genetiche sicuramente rispetto a prima la malattia che che curo io fino diciamo al mille novecento settanta ottanta era sconosciuta
Adesso si è trovata la causa è genetica che sono dei geni che sono alterati dire poi quei geni sono alterati
Perché c'è una un un un un problema dell'ambiente tutto un altro discorso degli dimostrare formalmente formalmente poi anche scorso dei tumori attenzione che i tumori sono aumentati certo sono entrati non si può ritenere altro perché la vita negli ultimi cinque anni Primera quarant'anni non c'è Rivaldo e sviluppare il tumore dopodiché che le Marlboro faccio un il tumore lo so anch'io me la fumo
Quindi attenzione
Posso posso dire una cosa cioè io non sono
Sì se io non sono un medico
Non sono un medico quindi parlo come dire con beneficio d'inventario cioè mi occupo a livello diciamo di volontariato giornalistico di Isla allora per quanto riguarda la scuola
Bisogna essere chiari dunque in Italia e nel mondo in generale son fatte delle ricerche sul come dire caso probabili caso ambientale dell'ASL ha ricordo che in Italia in seguito all'in quest'inchiesta di Guariniello
Si fece numerose ricerche è questa
Non si son trovate in quella fase dell'evidenza scientifica sulle caso ambientali
Recentemente esattamente sull'ultimo numero di neurologi
è stata fatta un'indagine su un genere la presenza di un gene notato eh la correlazione con la presenza di metalli nei casi di pazienti con queste c'è il gene mutato quindi non abbiamo ancora delle evidenze scientifiche ma c'è un certo livello in qualche situazione di correlazione
Un'altra cosa importante da dire che qui è stato omessa Hoecke
L'ASL ha smaltire motoneurone c'è un'indagine internazionale ha partecipato il professor chiodo illustrare il Torino e dice chiaramente che in Europa nel due mila e quaranta la sala o metterà
Del trentadue per cento
Poi può fare un'osservazione generale che voi non avete fatto ma mi insegnate
Cioè me la sua
Dunque il livello più alto la ricerca sulle trattamenti a base di staminali messe in china Ali esistono sperimentazione America alla S.p.A. approvato a fine agosto il disegno clinico
Del trattamento non dalla brain storm certe la Peters che è un'azienda israeliana tra Pentastar a Boston con notevoli investimenti conosceremo i risultati dopo il trattamento di terza fase
Ora
Luglio a fine luglio due mila e diciannove
Attualmente la letteratura ma a livello internazionale dice che lettera Peyer a con trattamenti a base di cellule staminali presenti in Ali hanno dei risultati
Promettenti ma questo è un aggettivo generale e qui stiamo parlando del fatto che non abbiamo prospettive diciamo di una qualche certezza dei risultati clinici quindi qui noi stiamo ovviamente mi pare da ignorante parlando di uno stadio
Preclinica o ed anche agli inizi quindi io volevo sapere in sostanza in Italia dopo aver l'imbroglio di Stamina adesso abbiamo avuto un altro caso recente il l'AIFA approvato il venti di di settembre una ricerca di fase due a cura della dottoressa letizia Mazzini che opera
Hanno fare ricordo che la dottoressa Mazzini però aveva collaborato procede lentamente con il protocollo del dottor Vesco vi che si era fermato alla fase uno cioè a me interesserebbe che si parlasse
Di
Di diciamo possibili terapie in cui c'è una probabile
Promettente risultato clinico grazie
Tutt'
Sì no voglio dire intanto
Il discorso se facendo prima e la devoluzione formale cioè di prove prove scientifiche dicono che quel metallo aumenta per vocazione e quello che serve però quello che serve
Sulle terapie trasla attenzione a non ricadere nella storia Stamina ritenuta la in
A marzo capitolo voglio dire io c'ero e posso tenere posso
Elencare duecento di queste cliniche che sono autorizzate in giro per il mondo a fare delle terapie che non funzionano duecento
I il lo so russo ci c'è gente che fa il trapianto di midollo fa il trapianto di midollo per curare le vedevo Nisi burrosa grammatiche genetica della pelle
E ovviamente con la cura quindi il problema è molto semplice tu vuoi sviluppare una terapia ci deve essere un razionale
Ci deve essere una serie di dati preliminari includere sperimentazioni animali quando possibile perché imprecazione possibile
Poi ci vorrà fase uno rappresentata sui tre in cui i dati siano misurabili
Non può essere il bambino sta avendo devono essere misurabili e dimostrarti in maniera inequivocabile che quella terapia di ha dato un beneficio quando questo sarà ottenuto
Dublino
E vi vorrei vedere i risultati ricorrere
Non è autorizzata dal Cda e approvato la sperimentazione è un'altra cosa
Facciamo congressi scientifici di ricerca adesso stiamo parlando di un metodo stiamo parlando di un metodo e dei casi anche specifici con riguardo agli aspetti giuridici e quindi vorrei fare questa precisazione alla base per fare un dibattito sul sulla base dieci sperimentazioni o di altre questioni ci dovrebbero essere i medici che si occupano di quello ma al qui ci sono dei ricercatori abbiamo quindi centrato adesso questa Commissione su due aspetti della ricerca di cui spesso soprattutto in questi ultimi tempi noi leggiamo
Modifica del genoma quindi un focus centrato su queste storie grazie a dei consiglieri generali e al copresidente possiamo dire qualcosa nello specifico quindi abbiamo voluto affrontare anche l'aspetto giuridico quindi mi scuso se blocco così la cosa ma non è perché non lo vogliamo trattare ma perché il contesto dovrebbe essere un altro
E allora tu volevi aggiungere qualcosa e poi dare la parola a
Giulia
Sì ringrazio tutti per i commenti e gli interventi che meriterebbero tutti un approfondimento anche quelli sui costi sicuramente molto importante
Ne raccolgo solo uno
A cui tengo particolarmente relazione alla condivisione intendevo condivisione degli argomenti scientifici da parte dell'opinione pubblica ovviamente non si può condividere la regolamentazione anche se ci sono dei principi costituzionali che stanno sopra
E che non sono
Non è possibile mettere in discussione condivisione rielaborazioni discussione degli argomenti scientifici per non andare
Come dire come un treno a cento all'ora controverso un'altra legge quaranta del due mila quattro
Perché poi è stato anche oggetto questa mattina nel mio intervento sul fatto che scienza la scienza e i dati sono importanti alla politica per far difendere un anche la democrazia
E e quindi condivisione nel senso della corretta informazione di metodo da utilizzare
Va bene grazie grazie molte viene seguiamo con l'intervento successivo che tratterà invece la questione più sotto il punto di vista legale degli embrioni alla ricerca
Ad un pomeriggio a tutti sì cosa ho un calo di voce io analogica ieri dunque io sono Giulio Perrone misto mi occupo punto di ricercare di di proporre soprattutto un approccio alla ricerca sugli embrioni e la ricerca sta uccelli le staminali embrionali dal punto di vista del diritto alla salute
Quindi prima di tutto vorrei Vorrei pure vorrei far notare quanto è bello che in realtà oggi
Duecento persone hanno preso treni aereo qualsiasi mezzo di trasporto per riunirci tutti quanti qui
E parlare insieme dell'importanza della libertà di ricerca scientifica quindi ringrazio l'Associazione Luca Coscioni per aver organizzato il congresso e ringrazio Filomena per l'invito
Quella punto che vorrei proporre oggi e proprio questo vorrei partire un po'da un accenno all'ultimo l'ultimo divieto che rimane della legge quaranta che e quello di cui parlava Filomena prima
E che è il divieto previsto dall'articolo tredici che ha impedito
Alla signora Parrinello così come tante altre persone di scegliere di decidere di donare il proprio embrioni alla ricerca scientifica
E tra l'altro mi ricollego a quello che diceva il rene sull'apparato sanzionatorio c'è un apparato sanzionatorio estremamente severo rispetto alle condotte violate tant'è che la la pena prevista per la sperimentazione su embrioni a un massimo di sei anni di carcere a fronte dei cinque previsti per l'omicidio colposo
Dunque la signora Perrella portato il ricorso dinanzi alla Corte europea dei diritti dell'uomo
La quale si è però limitata a dichiarare inammissibili due dei motivi di ricorso e sul terzo che riguardava il rispetta la vita privata e familiare semplicemente ha detto non c'è una relazione tra questo questa condotta e quel tipo di divieto
Quello che vorrei proporre oggi io è un altro approccio ancora quello dal punto di vista del diritto alla salute
Noi per diritto alla salute non s'intende soltanto la costruzione degli Spedali o l'accesso alle strutture sanitarie che pure ne fanno parte ma si intende un diritto universale che interdipendente rispetta la realizzazione di altri diritti umani
Tra cui per esempio il diritto a godere dei benefici
Della scienza del progresso scientifico e delle sue applicazioni
Il punto di riferimento normativo del diritto internazionale del diritto alla salute è l'articolo due del o meglio è il il patto sui diritti economici sociali e culturali
Che all'articolo due dice che ogni Stato all'obbligo di di operare dice la versione italiana che però non rende molto l'idea del del verbo utilizzato in inglese tutte ex tazza dice di fare dei passi terre la realizzazione progressiva
Dei diritti che sono qua contenuti nel nel patto che sono i diritti economici sociali culturali e quindi anche del diritto alla salute del diritto al potere a garantire delle migliori condizioni di salute dove attenzione lo Stato non ha la responsabilità di garantire l'assenza delle malattie perché ci sono dei fattori che esploda la responsabilità dello Stato come per esempio uno stile di vita non salutare
Ma al all'obbligo di garantire che vi siano i servizi i beni per tutti in modo tale da accedere ai servizi di prevenzione ai trattamenti di prevenzione e il trattamento di cura e di controllo delle malattie
Dunque quello che dice l'articolo due e che questa realizzazione deve avvenire utilizzando al massimo tutte le risorse disponibili all'interno dello Stato ma quello che non fa e spiegare che cosa si intende per risorse disponibili quindi si parla solo di risorse finanziarie o si può estendere a qualcos'altro e quindi la nostra domanda qui
E gli embrioni quegli embrioni che ne abbiamo crioconservati che non sono più destinati a fini di riproduzione
Ma che non possono essere destinati a fini di ricerca sono da considerare come delle risorse disponibili che lo Stato ha dunque l'obbligo di utilizzare per realizzare il diritto alla salute
Dunque durante il periodo di stesura del del patto
La definizione di risorse disponibili era stata data in maniera più ampia ce come a a contenere non solo includere non solo risorse finanziarie ma anche nella cooperazione internazionale la l'assistenza tecnica
è inoltre più di recente il comitato sui diritti del bambino ha detto non sono solo non sono solo risorse finanziarie ma sono tutte quelle risorse naturali e umane culturali scientifiche tecnologiche
Che servono per la realizzazione dei diritti economici sociali e culturali
Dunque gli embrioni coinvolti nella ricerca e dunque le cellule staminali embrionali e quindi gli embrioni
Sono sono estremamente utili per vederla ritessere il diritto alla salute
Ce lo insegnano gli esperti in materia di cellule staminali oggi sono estremamente utili soprattutto per due proprietà perché sì alto rinnovano e quindi c'è una garanzia a livello quantitativo e sono pluripotenti le cellule staminali embrionali sono pluripotenti il che significa che possono essere riprogrammate in qualsiasi cellula del corpo umano
Quindi per quelle malattie degenerative ancorché sono causate correggetemi se sbaglio quelle dalla perdita o dal danneggiamento delle cellule del corpo
La deve avere una certa quantità di cellule staminali estratte da degli embrioni
è un elemento fondamentale per la realizzazione della della del dei metodi di prevenzione di trattamento e di cura del diritto alla salute in particolare in riferimento a queste Mattia
Cosa succede quindi che in base a queste considerazioni ne possiamo ragionevolmente includerà le agli embrioni crioconservati che noi in Italia presenti abbiamo non destinati ai fini riproduttivi come una risorsa che lo Stato deve utilizzare nel al massimo per la realizzazione del diritto alla salute
Questo fa emergere elementi degli obblighi il primo è quello disciplinato dall'articolo dodici che disciplina in particolare il diritto alla salute il diritto alle migliori condizioni di salute dice
Che
E quindi dunque
Dunque il questo articolo se McNabb prima di tutto devo fare una puntualizzazione nel momento in cui emergono degli obblighi dobbiamo fare una distinzione tra l'impossibilità dello Stato e la mancanza di volontà dello Stato
Di utilizzare tutte queste risorse qui tutte le risorse disponibili ai fini del diritto alla salute
Che significa significa che se fino in una situazione in cui non ci sono le risorse materialmente lo Stato deve comunque dimostrare che ha fatto tutto il possibile per a per adempiere ai propri obblighi internazionali in materia di diritti economici sociali e culturali significa quindi che per esempio ha stilato un piano un piano nazionale per la gestione delle risorse ha raccolto dei dati deve dare questo tipo dimostrazione di evidenza quando lo Stato invece a delle risorse disponibili ma non intende utilizzarle per qualche ragione Oman interne dare delle informazioni su delle queste risorse disponibili
Si può profilare una delazione diritto internazionale quindi una violazione del diritto di da realizzare di realizzare i diritti economici sociali e culturali caso cede che il diritto alla salute appunto è disciplinato l'articolo dodici il quale mentre al primo comma
Riconosce
Tale tale tale diritto quindi in maniera generica al secondo a prevede delle misure che gli Stati devono prendere
Terra garantire questa realizzazione una di queste misure è garantire il diritto a tutti alla prevenzione al trattamento e al controllo delle malattie
Dove il General come il quattordici di osservazione generale quattordici che fatta dal comitato sui diritti cioè soggetti economici sociali e culturali per dare l'interpretazione di quelle che sono le disposizioni dell'articolo dodici dice per controllo ma intendiamo
Un monitoraggio del progresso che viene fatto verso la realizzazione verso l'adempimento di questo obbligo verso questa realizzazione questo ma intanto avviene attraverso la raccolta di dati
Attraverso un monitoraggio sistematico di dati affidabili quindi verificati analizzati disaggregati in base a dei criteri prestabiliti questo significa che lo Stato ha un obbligo di stabilire una rapina strategia per la raccolta dei dati per l'analisi dei dati che sicché che fornisce anche appunto un'informazione al pubblico
Una una prospettiva interessante è quella data dalle linee guida internazionali su HIV Whites e diritti umani dove
Si dice che gli stati hanno un obbligo non via progressivo ma immediato di garantire l'accesso alla prevenzione al trattamento il controllo di Ayckbourn dove questo accesso prevede individuazione di obiettivi graduali verso l'abitazione del diritto presso la redazione scusate dell'accesso ai trattamenti prevenzione controllo e trattamento
è ed Eli degli standard di riferimento per individuare questi standard di riferimento questi obiettivi graduali è necessario ha di nuovo raccogliere dati quindi andando così facendo una una una sorta di analogia tra queste linee guida questa disciplina che viene fatta nei confronti appunto della in materia di Arezzo di HIV
Con le matte con le malattie degenerative che sono causate appunto dalla perdita o dalla dal danneggiamento delle cellule
E questo non lo possiamo fare sulla base di diverse ragioni tra cui il fatto per esempio che l'HIV era inizialmente ricollegato diciamo la questione morale la questione etica nella nel trattamento poi nello sviluppo delle cure per l'HIV
Ha svolto un un ruolo molto importante perché inizialmente il contesto culturale che non era adeguatamente adeguatamente informato
Ha comportato degli ostacoli all'accesso alla prevenzione di questa malattia perché la mulattiera ricollegata a dei gruppi emarginati come gli omosessuali come i consumatori di droghe
Addirittura c'erano dei leader religiosi che dicevano latte Puella la punizione divina per aver peccato quindi c'è una sorta di analogia perché di nuovo un contesto culturale non adeguatamente informato a in qualche modo ostacolato il progresso medico dò quando invece belle associazioni che le organizzazioni della società civile
Hanno riportato il discorso sulla parte dei diritti umani sulla parte del progresso medico e dunque si è arrivati a svoltare vagabondare delle linee guida e si è arrivati al a portare anche un programma a livello di organizzazione mondiale della sanità dunque facendo questa analogia possiamo dire che anche nel campo delle malattie che sono causate da una perdita o dal danneggiamento delle cellule
Gli stati hanno l'obbligo di raccogliere dei dati in maniera disaggregata in maniera adeguare quindi bacon con delle verifiche adeguate terre l'individuazione di standard di riferimento e l'individuazione di a obiettivi graduali per monitorare il progresso che viene fatto che attraverso le misure adottate dallo Stato verso la realizzazione giardini verso l'accesso alla prevenzione e trattamento e controllo delle malattie dunque la realizzazione del diritto alla salute dunque una adeguata raccolta dei dati serve anche per due altri motivi il primo è quello della realizzazione di un sistema quello che gli inglesi chiamano accountability
Un sistema in cui non si sollevò in senso stretto al sistema in cui si si si cerca di capire chi è responsabile per adempimento degli obblighi nei confronti di chi ha dei diritti
E inoltre appunto il sistema che è nella General come in quattordici ha ricollegato e introdotta è incluso nella sezione
Si parla anche dei rimedi giuridici quindi è nella sezione in cui poi le vittime di eventuali abusi e quindi nel caso in cui lo Stato per esempio non la rete Anna dente proprio obblighi causando la violazione di un diritto in capo al a a un individuo all'individuo avrà tutti gli strumenti per poter portare Lina proporrete difendere tutelare i probiviri finanza in tribunale
Tuttavia accountability ha un senso anche più ampio serve a capire che cosa ha funzionato nelle misure adottate dello stato e può essere ripetuto nella realizzazione del diritto alla salute per esempio quel per quanto riguarda la ricerca Sempioni la ricerca sulle cellule staminali embrionali e che cosa invece non ha
Ha funzionato e deve essere modificato o deve essere eliminato
Inoltre in questo gioca molto gioca un ruolo importante anche il fatto che in alcuni Stati ci sia un autorità indipendente retorica indipendente che va a monitorare appunto se chi aveva degli obblighi
Ha adempiuto a tali obblighi in maniera adeguata
E chi aveva dei diritti ha visto questi diritti riconosciuti
è
Un altro e concludo sviluppo della raccolta adeguata dei dati sulla sulla quantità di embrioni che si hanno in uno stato quindi la quantità di risorse disponibili e l'utilizzo quindi spille medi metodi di ricerca che vengono utilizzati
Per lavorare su questi embrioni con quale scopo e con quali risultati
Servono anche a accertare che ci sia che sia rispettato quello che viene definito lo schema delle quattro Arena di limiti che la disponibilità la disponibilità delle risorse che si hanno a disposizione che serve sia ricercatore per capire che tipo di strumenti ad effettuare la ricerca per conto della ricerca che al a al pubblico alla persona soprattutto la persona che è chiamata a decidere del destino dei propri embrioni di fare una scelta veramente consapevoli di dare veramente un consenso informato
A Accessibility quindi l'accettazione la l'accesso ai trattamenti ma anche alle informazioni informazioni adeguate che qui devono essere da tempo il linguaggio comprensibile da parte dei dei profani della medicina profani della Virginia per esempio
Che garantisce quindi che scaturisce da un lingue da una comunicazione efficace tra gli esperti di diritto ed esperti di etica ed esperti di medicina e biologia
A accetta dei riti che sarebbe il rispetto del contesto sociale del contesto culturale che significa attraverso una comunicazione dei dati un'informazione adeguata
E possibile dimostrare che una conduzione della ricerca su embrioni in maniera etica o comunque vicina all'etica nel Veneto contesto è possibile
E inoltre questo potrebbe anche influire o influenzare la direzione degli investimenti per esempio potrebbero andare sul sulla ricerca dei metodi di estrazione delle cellule staminali senza la necessità di istruzione dell'embrione per esempio di uno dei problemi etici più grandi per quanto riguarda lo studio sugli embrioni tant'è che appunto in Italia per esempio possiamo solo importare
Le cellule staminali embrionali
E infine la qualità la tazza abiti che poi linea per quanto riguarda il la il diritto alla salute diventa qualità
Lo studio sul cellule staminali umane embrionali umane per trattamenti Silvio sviluppo di trattamenti che verranno applicati su esseri umani
Aveva Hunt AG di di di di di maggiore rapidità sia invernale in panchina in termini di tempo che in termini di efficacia
Dunque conclude lo dicendo che appunto ne abbiamo delle delle risorse che lo Stato secondo questo ragionamento all'obbligo di utilizzarle per il a raggiungimento del diritto alla salute e concludo con una frase che questa mattina è stata ripetuta molto molto spesso
Ragionevolmente ce la legge non può andare contro le acquisizioni scientifiche ne sappiamo che questo è un passaggio importante per la nostra salute credo che dobbiamo difenderlo
Grazie
Grazie io devo comprimere le domande in questo momento perché nella Commissione finisce alle sedici e cinquanta abbiamo dieci minuti ci sono ancora due interventi
Allora passerei la parola ti ringrazio ad Andrea Boggio
Giovedì abbiamo presentato anche in sede italiana lo stato di monitoraggio delle libertà e
Nel progresso della scienza e dell'autodeterminazione un monitoraggio che facciamo grazie al professor Boggio della Brian Universities dal due mila nove
Centrato su quattro temi
E quindi io uccido direttamente la parola ti chiedo di insomma comprimere ma centrati a sui due temi che soltanto il getto di questa Commissione ricerca scientifica riproduzione medicalmente assistita con una
Le graduatorie ogni si somma sarò molto breve
Innanzitutto vi dico che e tutte le informazioni sono sul sito che si chiama Freedom Bovisio cioè appunto ordina e quindi tutto ciò che non vi di quelli mi col fatto che una una sintesi di tre minuti bene
Abbiamo parlato abbiamo presentato l'indice già dal due mila nove Manni persone diciamo correnti del due mila quattordici a aggiornato consegniamo aggiornarlo l'Italia il trentesimo nella classifica globale
Su quarantasei
Concede peggio ci sia un quattro pare
Come decorato anche questa mattina due sono che cerca con step c'è l'onere embrionali staminali euro embrioni e uno sulla riproduzione assistita che è stato l'oggetto del tuo intervento
Ma il suo due commenti molto veloce anche quale Italia non circoli Cappato egualmente bene il primo è che sulla riproduzione l'Italia è avanzata grazie
Ovviamente al lavoro che i fattori che ai riassunto che abbiamo fatto e che anche i suoi membri sono poi indirettamente bis i nostri associati sono parte
Il rimanente il divieto
Di
Così cioè il primo nome numero immobilismo prima neanche forse nessuno ma anche il divieto di accesso alle tecniche per le coppie dello stesso sesso scivola defalcata la giusta parliamo con i punti temono incluse
Invece sugli embrioni siamo più fermi perché li abbiamo custoditi detto somma di utilizzo dell'embrione in ricerca anche se adesso lascia l'edizione assieme ad altre nove porte e il
L'utilizzo di embrioni orfani o abbandonati
Abbiamo fra l'ha fatto ma un un un conto fatto male se cambiassimo la legge su questo e le otto una sia passeremo dal trenta al ventuno perché significa promette se cambiassimo gli embrioni almeno quattro cinque posti guadagneremmo
Diciamo due cose anche sul futuro una che
C'era allora questo
Sette indicatori è stato creato nel due mila nove quindi in un periodo in cui le cellule staminali non erano più molto sexy dal punto di vista politico identico
Ma e la scienza si stanno muovendo ma soprattutto sulle cellule sull'epoca mare cellule
Ma e solo di recente con l'esclusione della della tecnica che avete visto stato di nuovi rilanciata come problema politico ed etico quindi diciamo che la struttura che dà un po'vecchiotta quindi stiamo cercando di estende spandere
I nostri indicatori ci concentreremo su gli aspetti di modifica della linea germinale
Ma piuttosto che non ti aspetti clinici che dal punto di vista siccome legale ed etico sono meno controversi perché si inseriscono della normativa che già esiste
Per la normale adozione degli farmaci o trattamenti che sono regolamentati quindi sulla germinale c'è il problema del più scientifico dal sicurezza circolo più filosofico del non la la bontà dell'intervento che ha sarà che un effetto di cascata suggellato significa future
Quello che faremo noi cercare di uno dei problemi più seri e quello dell'incertezza del dato normativo e quindi nel prossimo anno voci fare uno sforzo che si accademico ma anche diciamo di misurazione del diritto la scienza che si focalizzava proprio su alcuni dei temi
Del legati alla modifica già della linea germinale materasso il Gino mediti
Il il il tema sullo sfondo è questo il mio ultimo commento
La secondo noi il diritto alla scienza e quindi
Se il le conseguenze future sia di salute vista l'attuale incertezza sul su questa sulle visto che clinico di queste società che molto presto
E anche sugli aspetti filosofici su quindici limiti differenza tra terapia e Nancy bene queste cose qua
L'importante secondo nove che si faccia ricerca ricerca di base Sire cerca che permetta di rispondere a queste domande perché se non la difficoltà che la paura anche blocco etico politico che possono portare alcune di queste domande che sono molto grande al non deve essere un blocco a realizzare il diritto la scienza che di per se stesso la soluzione di alcune di queste domande
E quindi diciamo questo nostro
Diciamo così dice cornice concettuale RAI quindi niente mi fermo qua come dico si trova la gran parte delle formazioni all'unico mio augurio è che nel risvegliare il cane che dorme non cerchiamo dei problemi che ora non ci sono e quindi che poi la legge cinquanta venga coi interpretato in un modo molto restrittivo e quindi speriamo che nel frattempo riusciremo a fare del lavoro tale per cui portando anche questa evidenza di carattere comparatistico normativo come viene come è stato messo in luce non c'è un'opposizione generale
Al momento no intanto nazionale cerchiamo di mantenere
Grazie Andrea mai peggio peggiorare esigenza di quindi compiti in modo ulteriore in quella che era la legge quaranta e per fortuna quando intervengono le sentenze della Corte costituzionale abbiamo la garanzia e qui rene
Da buon costituzionalista lo può confermare che quei divieti cancellati non potranno mai essere introdotti con nessun'altra legge
è un principio fondamentale in Italia altra cosa è che invece verbalmente c'è un'interpretazione politica in modo diverso però fu Dio forse penso che non hanno una buona preparazione
Questi politici che azionano questa falsificazione della realtà cercano di non tenere conto di di quelli che sono dei dati oggettivi delle che perché non possono essere modificati e noi come associazione Luca Coscioni facciamo tutto il nostro possibile per fornire maggiore conoscenza
E anche di più perché Colombo che facciamo con voi al professor Romano stavo cercando l'alternanza intento a livello superiore tratta
Il primo è quello dimostrano e i rapporti paralleli che abbiamo depositato nella valutazione di alcuni Paesi in sede ONU
Bene allora grazie Andrea
Dovremmo richiamare il tecnico perché ci sono delle slide da proiettare se qualcuno mi dà una mano
Intanto
Io vi ringrazio per aver per essere stati anche abbastanza in Africa dorme domande interventi e non programmati altro purtroppo abbiamo dei tempi da rispettare
Quindi chiedo atto PIL Tobia Invernizzi terrò Garra di sintetizzare anche ho visto le slide o comunque non sono tante
Luigi ci ci presenterà una piattaforma on line è stata ideata
Liberamente consultabile e in continuo aggiornamento che si chiama SS pillola dovete sapere che cioè non dovete sapere sappiamo che ci sono delle pillole parliamo di salute riproduttiva in ogni caso delle pillole che possono essere vendute anzi anche senza la prescrizione medica
E sappiamo in questo vi segnalo il sito dell'Associazione Luca Coscioni che proprio su questa tematica mette a disposizione
Dei documenti per poter effettuare anche delle denunce
Perché il medico non può fare obiezione di coscienza cioè il medico scusatemi il farmacista non può fare obiezione di coscienza nell'erogare un farmaco e che non prevede la la ricetta medica e quanto lui paziente si presenta con la ricetta medica nemmeno può fare obiezione di coscienza quelli all'interruzione di un servizio e quindi è completamente illegale non erogare un servizio fornendo questo determinato fa
Allora proviamo un attimo a risolvere da soli io proverò con lo schermo
Troveremo
Troppa corda furono no che il signore due volte dalla
Qui c'è un telecomando
Altro
Volevo usciti albanesi
Cosimo
Cercando di servire
Avevamo
Quando ti ricordi
Via
Ditemi addosso arresto
Ora chiede perdono
Palmizio già ecco qui
Grazie
Forza
Passa
Dopo aver forse no acqua stia
Va benissimo grazie grazie grazie a fare
Allora stesse ora sarebbe presso la residenza protetta
Allora beh buona sera a tutti innanzitutto grazie a alla sezione sempre avermi ricevute io rappresento l'ora quindi degli atei e degli agnostici razionalisti
Io sono il fondatore insieme alla mia collega che non ha potuto essere qui Alessandra aspirante che abbiamo insomma cercato di dare insieme una risposta a questa domanda in una giornata esattamente il quindici ottobre dell'anno scorso ci siamo chiesti all'interno dell'associazione risolvere
Una insomma offre una soluzione a un efficace efficacia un problema irrisolto il problema è l'obiezione di coscienza l'obiezione di coscienza ma quella non prevista per la legge come Filomena mi ha anticipato anticipata la la questione principale sulla quale non abbiamo concentrato le nostre risorse a tempo pieno praticamente da un anno a questa parte è come risolvere il problema vero reale presente
Di tutte quelle farmacie che era alta non dovrebbero esserci che si rifiutano di prenderla il giorno dopo e dei cinque giorni dopo sapete meglio di me non c'è bisogno che lo spieghi le ragioni per cui questo non è possibile ed è vietato dalla legge
E allora questo appunto l'acquisto dei farmaci è ancora appannaggio di alcuni farmacisti particolarmente mi verrebbe dire bigotti o con delle ideologie particolarmente discutibile e sicuramente contrari alla legge questo genere di atteggiamento la soluzione per noi è la collaborazione due punto zero cioè in un mondo digitale come il nostro pensare ancora che ci siano dei problemi come questo irrisolvibili per noi è è sembrato impossibile e che nessuno avesse pensato a una soluzione come quella che adesso di dimostrerò
Ci è sembrato ancora più strane allora siamo partiti da due concetti semplici cioè un portale che deve essere facile da usare come pure una quotidianità che appartiene ormai è agli alla stragrande maggioranza delle persone nel mondo che accedono ovviamente servizi digitali e comodo quindi con una fruizione e un'accessibilità tipica di TripAdvisor quindi siamo giunti a definire degli obiettivi cioè fornire risposte certe di utenti ridurre al minimo lì al minimo il rischio obiettori per me e per la cooperazione e monitorare Alfano non illegale abbiamo scoperto che nessun ente e ministero della Salute la regione Lombardia e via di seguito a idea del fenomeno
Nessuno sa quanto i farmacisti effettivamente obiettivo oppure no
è una cosa è sicuramente un fatto spiacevole perché ogni valore superiore allo zero per cento quindi basta un farmacista che sta commettendo un reato è una cosa di cui bisognerebbe almeno se io fossi all'interno di un'istituzione combatterò capire quanto è grande il fenomeno allora
Nasce SOS pillola SS finora il portale che abbiamo generato partendo da questo luogo che ricorra contro di il semaforo rosso giallo e verde che forniste delle informazioni semplici
Permette di trovare la farmacia più vicina all'utente che in quel momento sta effettuando la ricerca leggere le recensioni degli altri utenti allo stesso tempo contribuire alla mappatura cioè per quello che in via esemplificativo chiama TripAdvisor delle farmacie perché il principio molto simile
Abbiamo identificato delle classificazioni quindi il farmacista obiettori di coscienza oppure si rifiuta di difenderti L'Aquila e il giorno dopo ancora attenzione potresti incorrere e incontrare quindi delle difficoltà nell'acquisto oppure via libera nessun problema
Sembra un problema non da poco perché apparentemente uno dice va be ma saranno uno due tre quattro un se non morì strette pure invece le prime due quindi il Rossi e lei Gianni per intenderci solo sulla Provincia di Milano
Quella che era la Provincia di Milano parliamo dell'otto per cento l'otto per cento delle farmacie a Milano e Lombardia eseguono comportamenti illeciti o para illeciti
E quindi creando dei problemi nell'acquisto della pillola del giorno dopo di cinque giorni dopo è un fenomeno sicuramente curioso sicuramente ignora inaspettato anche per noi abbiam fatto la mappatura e come l'abbiamo fatta
L'abbiamo fatta con un l'unico metodo che avevamo
Chiamarle tutti
Abbiamo chiamato il tutte le farmacie di Milano e provincia dalla prima all'ultima l'abbiamo una pars circa ottocentosettanta presa c'è voluto un anno ottocento settanta telefonate non vi dico il tempo che c'era c'ha richiesto grazie alla collaborazione di alcuni soci dell'ora che altrimenti sarebbe stato impossibile immaginare di quanto ci si può mettere e e la cosa interessante e le risposte abbiamo vinto tantissimo che mentre il novantadue per cento è una cifra molto alta e quindi risposte sta assolutamente ottime di cui mandare diciamo fieri del proprio farmacista sotto casa altre invece abbastanza inquietanti o ne cito una una per esempio poteva essere farmacisti che ci hanno a assolutamente ha risposto in modo estremamente sgarbato si può immaginare e poi ci hanno dato il numero di essersi dita interessante quindi non si vede che non hanno un ben chiaro come funzioni la pila il giorno dopo
E ce ne sono molti altri insomma il la sostanza di tutto ciò che ne abbiamo fatto
Un servizio che salti il la la fila dei problemi e fornisca alla donna e agli uomini perché bisogna pensare che non è un problema solo della donna ma della coppia in quel caso di auto un rapporto
Problematico e quindi in questo caso faccio un esempio completamente casuale uno si trova in un certo punto e il portale fornisce esattamente questo genere di responso quindi una mappa un'indicazione
E diciamo il colpo di scena in questa cosa la una delle cose che Mina ci saremmo aspettati cioè ne abbiamo contattato Federfarma Lombardia e udite udite colpi di scena Federfarma Lombardia si rifiuta di fornirci i dati relativi agli orari di apertura delle farmacie perché nostro portale ovviamente indirizzata ma certi vicino all'utente riaperta in quel momento altrimenti risulta in Federfarma Lombardia io spero che FIDAF qualcuno in Federfarma si all'ascolto domani magari si contati circa un anno ci siamo sbagliati anche perché sono dati pubblici non vedo perché si dovrebbero rifiutare quindi diciamo abbiamo avuto delle sorprese spero anzi nostro video sarebbe nostro portale non serva evidentemente potrebbe servire anzi i dati dicono
Che servirà il nostro obiettivo prossimamente verrà lanciato lo tra la prossima settimana e fra due settimane
Abbiamo quindi deciso anche di fornire di realizzare un'infografica semplice e chiara efficace che per punti spieghi le differenze salienti fra l'aprile giorno dopo quelle dei cinque giorni dopo e soprattutto chiarire una volta per tutte che non ne abortiva
Che non ci vuole quella maledetta ricetta e magari spiegare anche ai farmacisti anche la figlia e il giorno dopo visto che gran parte delle risposte sbagliarci sono stati dati dei farmacisti diciamo che l'Attila il giorno dopo
Così detta abilmente semplificando banalizzando no
Ci vuole ancora la ricetta quindi la cosa che ci ha lasciato molto perplessi che dei professionisti che comunque hanno dei titoli per parlare per somministrare quindi sotto clienti prescrizione o meno
Le latina del giorno da quegli altri farmaci non sappiano un dato così importante che tutela la salute delle donne
Quindi concludo brevemente per non rubare altro tempo hai bisogno della fine del giorno dopo questo è interface diciamo il l'estetica che adesso in forma preliminare vedete qui esito attualmente non ancora attivo in fasi di lavorazione che si si propone in questo scopo
Attualmente la mappatura è stata effettuata su Milano il nostro aiuto e la nostra necessità e quelle di magari avere supporti provvederà da Luca Coscioni che già ci ci ha aiutato il neanche in alcune cose
Magari proprio grazie a alla alla vostra forza comunicativa alla vostra capacità
Di entrare grosso modo in tutte le case degli italiani attraverso la stampa i giornali poter far sentire un portale come questo possano diffondersi possano riassettare aiutare
E tutelare la salute della donna in maniera quanto meno innovativa inusuale e che posso dare finalmente delle risposte e non sia solo una denuncia cosa che farò cari farmacisti in ascolto seguiranno quindi cari farmacisti Rossi sappiate che riceverete la nostra visita prossimamente grazie all'attenzione
Innanzitutto non dovrebbe essere a farmi e documentali cioè nel senso che io vedevo insiste allora no no infatti infatti e noi sul sito abbia spesso non ridete ma scriveremo che è il diritto ovviamente dalla persona richiede l'intervento delle forze dell'ordine io non sono ovviamente lungi da me e mi ha da specificare tecniche tipografiche sia ma dovrebbe essere interruzione di pubblico servizio se non vado errato magari una cosa del genere
Quindi
Grosso modo è questo lana la ragione per cui
Come si diceva all'inizio
Sì grazie
Allora io vi ringrazio vi ringrazio per
Possiamo considerare conclusa la Commissione
I lavori continuano in plenaria comunque
Non
Morale