Il Maratoneta - Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta l'espressione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Buon pomeriggio agli ascoltatori Benvenuti al maratoneta che la rubrica dell'Associazione Luca Coscioni in studio come il segretario dell'Associazione Filomena Gallo
Sarò Berta salutare agli ascoltatori Elena Rampello che è membro dell'Associazione Luca Coscioni era giunta dell'Associazione Luca Coscioni Larnaca e abbiamo anche il direttore di Radio Radicale Alessio Falconio pomeriggio
I temi di questa puntata ci occuperemo innanzitutto in apertura di una notizia vecchia avrete letto
Su tutti i giornali giovedì scorso un trapianto di pelle avvenne su un bambino era liberamente in condizioni molto gravi in Germania un rifugiato
Dalla Siria in Germania avvenuto attraverso l'attività di un centro italiano il Centro di medicina rigenerativa Stefano Ferrari dell'Università
Di Modena e Reggio Emilia il direttore del centro di medicina rigenerativa e anche il copresidente dell'Associazione Luca Coscioni Michele De Luca che abbiamo in collegamento telefonico
Nucleo non pomeriggio questo sarà il primo tema di di cui ci occuperemo ma le notizie sono tante perché questa anche la settimana in cui SIAE e che è iniziato il processo Marco Cappato per il caso di nel Fabiano Antoniani
C'è poi anche una sentenza della Corte europea dei diritti umani in tema di tortura e anche di questo parleremo e nella parte finale
Ci occuperemo della rassegna internazionale con Federico Binda che sarà anche in collegamento con noi dalla Germania con Elena Rampello ma partiamo dal caso del bambino
Siriano che è stato salvato in Germania grazie a un trapianto impegnato ottenuto
Attraverso una cultura di cellule staminali epiteliali di cui ci racconterà il professor De Luca
Sì io ci tengo a dirlo passione di campo è venuta proprio alla presenza del del professor De Luca che davvero ci onora renda questo pomeriggio professore scrive
La notizia che abbiamo potuto raccontare anche dai giornali
Nella giornata di giovedì astratta
Di quelli che unum
Uno l'accaduto non si registrano tutte le settimane nemmeno tutti i mesi quindi grazie davvero professor trovi il tempo di stare insieme quando voi questo pomeriggio quindi le faccio socialmente congratulazioni per questo importantissimo risultato e la ringrazio per il secondo me lo lascio nelle sapienti mani di
Robert profilo memoria del
Sì grazie anche voi sapete che per me è sempre un piacere venire basta adesso
Dunque professore vogliamo raccontare questa storia dall'inizio e soprattutto raccontare perché dalla Germania ci si rivolge proprio a un centro italiano per realizzare quello che è stato realizzato
Ma questa è una storia devo dire molto bella che un solo stop solo scientifica Better qualche dal punto di vista un altro dobbiamo
In qualche modo di inquadrare prima la patologia anche per capire il perché si è si è dovuto fare questo tipo di di di collaborazione
Ci lavorano dichiarava che si chiama e che corrispondono o rapire i bambini fax ma probabile varando una malattia genetica
In questa malattia in piedi che fa delle proprie idee che servono decadere l'epidermide attaccato il derma sono avvocati sono alterati per cui questi bambini
Nascono con questa patologia ovviamente fanno delle folle
Delle lesioni delle erosioni sulla pelle a diverso livello il gradita ed è una patologia
Devastante perché perché ogni minimo tra ma o anche spontaneamente questi bambini terrorizzati di pelle coi fatto fatica a rigenerarsi e a rifarsi ad Anna questo profilo siriano
A una pura forma giunzione perché era una delle forme più gravi della etimo di sicuro sarà e viveva insidia
Cercano di gestire questa sua patologia poi capiamo tutti le vicende siriane
Come sono andate e la famiglia tutta dalla invece il caso rischia rifugio incerta ora immaginati un bambino sono spalla che già di per sé è molto delicato con questa pelle
Falsa eccetera
Un viaggio viene arrestato abbastanza duro per Lupoi
Immagino perché la storia la sappiamo
Non completamente sono molto riservati i genitori ma immagino anche le prime pagine di ambientamento in Germania
Che non sono stati facili per cui probabilmente il bambino non ha avuto in questo in questo periodo le cure sufficienti per cercare di controllare questo patologie infatti o che ci penso che sulla patologia genetica
Chiede pertanto una infezione batterica molto seria da strascico accoccolato sulla su formula Sempione proprio perché rivolto molto pericoloso il bambino più che avere le bolla quel punto ha perso la testa
Quindi non non c'era nessuna struttura che potesse descrive grosse concentrazioni ed è stato ricoverato nel centro storico di Bochum ruoli migliori centosei giorni della Germania
Ovviamente però i chirurghi i pediatri
Ivi animatori
Di Bochum e non potevano fare gravi che di risolutivo su questo bambino perché non era un'ustione era una malattia genetica per cui le terapie dello storico non possono andar bene per questi bambini devo dire che le hanno provate tutte
E devo dire anche che il gruppo critico Tedesco è stato fantastico perché mantenere in vita il bambino del genere saturimetro lo sforzo mi dicono che vorrebbero
Quando mi sono reso conto che non c'era più nulla da fare piano ha contattato perché che sapevano che non stanno facendo semplicemente delle sperimentazioni ancora sperimentazioni cliniche dei fatti e uno o vi fate due
Sulla terapia genica delle per monili bollosa qualche un piccolo inciso che così una terapia genica
Chi ha una malattia genetica quindi o un gene mutato
Devo prendere devo cercare di infierire nel giro guadagna cellula staminale nel caso specifico della pelle una copia corretta di questo genere
Per fare in modo che che le cellule producano quella proteina che manca al paziente che noi stiamo facendo sperimentazioni cliniche su questo però sono replica al mondo che si fanno per cui non c'è una terapia reale però era conosciuta a questo fatto per cui e hanno contattato dalla Germania
E ho fatto ho fatto due tre ragionamenti semplici nuovi coltiviamo le cellule abbiamo coltivato in in passato pianure della pelle per i grandi ustionanti quindi sappiamo come fare
Sapevamo come correggere geneticamente Lecce avevamo già fatto
Giovedì Inghilterra del corpo delle sperimentazioni cliniche di farsi uno di fase due
Per cercare di vedere che questa tecnica potesse funzionare e i dati erano positivi
Per cui come spesso faccio io un po'abbiamo lanciato il cuore al di là dello stacco l'abbiamo detto guarda proviamo perché tutte
Le evidenze scientifiche ci dicono che può funzionare e quindi
Abbiamo ricevuto una gli occhi e ribelle un pezzettino di pelle di quelle che erano ancora rimaste su questo bambino
Che abbiano coltivato qui a Modena
Le abbiamo geneticamente modificate persone qui hanno lavorato sosta termine tutte concentrate su questo su questo bambino
Una procedura che è stata autorizzata come uso compassionevole agli enti regolatori
Tedeschi che ad effettuare atta in condizioni Gmp quindi come farmaco
Avanzato da o lo stemma che era più avanzate che la la diede più psicologica che abita qui abita l'università
E con questa partnership pubblico-privato che stiamo facendo tutta una serie di terapie fatte con le cedole
E poi abbiamo quindi coltivato le cellule le da complicate capocorrente deputato quasi un metro quadrato di pelle
Corretta geneticamente corrette e poi siamo andati a portare sala operatoria a Bochum
Mandarino Graziella Pellegrini dubbio tecnologo di opposte come Sergio abbondanza schermo arrivati
Di e abbiamo fatto due grossi interventi d'urgenza perché bambino era in condizioni critiche
Era sostanzialmente in coma farmacologico perché i valori così bambino erano norme quindi doveva essere addormentato
Era in ospedale quindi pesava pensate diciassette chili
E era sa prognosi assolutamente infausta per cui ci vado vado sbrigare e l'altro era anche visioni diverse fare così perfetti così possibile applica cosa possibile
Ed ha fatto due interventi due trapianti di questi tempi coltivati
Il primo sui quattro atti a ottobre e che ha il secondo su tutta l'altra parte del corto quindi hanno coperto strutturalmente l'ottanta per cento del corpo
Siamo tornati per vedere se questo è evidente che aveva attecchito di Cipro dopo oggi pagato io vi confesso che l'emozione che abbiamo avuto nel vedere
Tutta questa epidermide che avevamo coltivato che era aveva attecchito questo bambino sta veramente grande perché a quel punto l'organismo forte perché una forte di questo bambino ha reagito quindi anche i parametri vitali sono migliorati
E più la pelle arricchiva più cui stava meglio che poche settimane pochi giorni prima di Natale l'unico deceduto è uscito dal coma farmacologico
E a febbraio su questo è successo nel due mila e quindici anni
Quindi ottobre novembre due mila e quindici al febbraio del due mila e sedici il bambino è uscito dall'ospedale a marzo due mila tredici e troppo scuola
E
Adesso sono passati due anni di farlo attraverso la pelle e nuova dove ha fatto più nessuna regione il bollo al punto che il bambino mente
Sta conducendo una vita normale non si è messo anche fare sport si pensa a giocare a pallone ed è un bambino adesso veramente veramente felice perché dico che ho perso il lume presso le banche perché questo lo dico per aprire della Coscioni che da ricercatore euro
Ci vedete Conte
E l'accoglienza anche dei rifugiati alla fine vediamo è una storia bella perché un eletto drammatico come quello del situazione siriana alla fuga di questa famiglia il cercare un asilo in Germania per il bambino si è rivelata una cosa molto positiva perché e solo attraverso questo che lui l'uscita Pini contatto col un ambiente diciamo tecnologicamente avanzato con dei chirurghi che dei critici preparati collaboratore come il nostro che in quello che facciamo costrette a me dirlo ma insomma è la verità che è abbastanza all'avanguardia
E questo si è risolto sostanzialmente più un beneficio per lui quindi e una storia che mi intessuta Mottola gratuito insomma
Tutti noi io che con contenti somma anche prima che fosse ressa nota insomma c'ero evidenzi partecipe in associazione Luca Coscioni aspettavamo ecco
Che diventasse di dominio pubblico
Ed è una storia soprattutto dobbiamo dire che dà speranza dà speranza a tanti malati con questa con questo tipo di malattia fa emergere la ricerca italiana fa emergere la collaborazione Italia Germania al una una scienza senza confini
E dobbiamo evidenziare qui apro anche una parentesi
Che questo è il secondo successo insieme alla tuo Staffora al tuo gruppo di studio e di ricerca ricordiamo anche quello di qualche anno fa
Dove gli è stato il primo farmaco al mondo a base di staminali per la cura di una patologia dell'occhio però Michele io ti vorrei chiedere quanta ricerca c'è
Dietro un successo del genere quanto lavoro c'è
E quante barriere sono state superate per poter raggiungere questi risultati in un momento in cui noi e tu come copresidente dell'Associazione Luca Coscioni con l'Associazione Luca Coscioni
E chiediamo a questo governo che insomma e siamo in fase di fine legislatura però e gli incontri anche con il ministro Valeria Fedeli che hanno portato a
A risultati che abbiamo reso note anche durante il nostro congresso quattrocento milioni di Euro alla ricerca di base la prima volta che vengono stanziati questi fondi una parte recuperati da un tesoretto
Ma il percorso dei ricercatori italiani è sempre un percorso a ostacoli vorrei che tu ci raccontasse anche questa questo lato che nel laboratorio ma non è solo nel laboratorio anche nel cercare risorse per arrivare ad obiettivi
Che oggi ci rendono tutti felici la prima volta al mondo
Che si interviene in questo senso è stato ricostruito l'ottanta per cento dell'EP termite grazie al vostro lavoro
La questura domanda importante Filomena che ha due due faccia a due aspetti
Ora aspetto
Puramente scientifico
E è un punto fondamentale è un punto importante nell'iter lungo e siamo usciti
Fortunatamente indenni da una storia che quelle persone staminali ricordate due tre anni fa
L'azienda è presente di paese all'appropriatamente
Da una parte del Paese è ridicolo all'agli occhi del mondo un Paese che
A nella medicina rigenerativa e delle cellule staminali
Un ruolo leader mondiale
Ricordiamoci soltanto i lavori
Di Alessandro Aiuti al San Raffaele
Sulla terapia genica delle immunodeficienza e con le staminali ematopoietiche
I lavori di Luigi Naldini sempre questo arbitrali ematopoietiche per la sindrome di Visco caldeggiata da Beppe Costa sia metacromatica i lavori di Giulio Cossu che è stato anche il mio predecessore come presidente della come copresidente della Coscioni che sta cercando disperatamente di portare riportare una terapia l'arresto chiesti finti riuscendo e i nostri lavori pene
Tutti questi scienziati
Tutti questi ricercatori poi compresi
Abbia potuto esultante persona anni anni e anni di ricerca di base
Ed è fondamentale vi dico un'altra cosa di questa storia di questo bambino che dovrebbe sempre essere così la ricerca di base ha portato alla
Questo intervento con le cellule staminali su questo bambino ma è davvero ci ha ripagato scientificamente perché le sue cellule
Geneticamente modificata adesso non entro siamo nel del discorso tecnico perché sarebbe troppo tecnico però concettualmente
Ci ha fatto capire una cosa importante dal punto di vista biologico il bambino ha già fatto capire che la pelle un baratro dentro
Non è sostenuta
Da una popolazione di progenitori tutti uguali impotenti ma che c'è un gruppo piccolo definito longevo di cellule sanitari come si dice in inglese il non profit perenni
Che stanno nel corto che stanno sul dell'appello vada
E che continuamente generano progenitori o cellule differenziate durante il giuramento il rinnovamento dell'epidermide cioè a patto che per il bambino attraverso la sua ad analisi
Nel secondo atto della sua pelle dopo la rigenerazione che tra l'altro questa componente sporco Teti piogge di base e il motivo per cui Nature
Ha accettato questo lavoro perché
Se fossero semplicemente clinico genera delle corde di Nature Nature ha messo insieme la parte critica la parte biologica e ha preso molto facilmente questo lavoro quindi e la ricerca che va in critiche Lepini effetto alla ricerca di base
Che a sua volta tocca alla clinica perché questi dati ci hanno fatto capire come fare
Nei prossimi pazienti
Nelle prossime applicazioni di questi etiche della pelle delle prossime forme anche di e poi di borghesi bollosa alle vere una solidità scientifica sempre maggiore che possa portare
Un beneficio anche per i prossimi ripassi i pazienti queste la prima parte della domanda che tu
La seconda parte e anch'essa fondamentale
Non lo sappiamo lo sappiamo che
E un Paese che per anni non ha investito sta investendo poco in ricerca di base io vi do soltanto un numero
Imbevuta pertanto proprio dalla Germania
Solo il Max Planck Institute che è uno misure di ricerche più importanti
Della Germania e riceve un miliardo e mezzo di euro all'anno parlarlo
I finanziamenti pubblici per la ricerca noi siamo stati in un periodo buio in cui finanziamenti dei progetti e dei rimpinguiamo sì prima di i progetti strategici della ricerca del Paese hanno avuto trenta milioni
Di euro per tutte le università Italia all'arbitro che una cifra veramente ridicola che vedo il il ministro Brunetta ha fatto ha fatto un'opera grandiosa in quest'ultimo propri quest'ultimo anno bloccando quasi mezzo miliardo mezzo miliardo di euro per per la ricerca ma deve essere qualcosa ristrutturato del Paese
Il suturato perché le competenze tra i quali ce li abbiamo ed è un peccato ed è un peccato sprecarla ma non basta Filomena non basta sparsa
Ti dico spesso non voglio sollevare polemiche norme che non è questo il il Idomeneo che per noi il momento di Gioia Tauro
E però noi abbiamo ha avuto ultimamente anche tuttora preferiti votiva alla solidarietà posizione dovuto qualche problema ad avere dei finanziamenti
Nazionali
Ed è il l'autrice che sarà sostenuta dalla regione di Milano anche ma non questo momento non tanto al Paese Italia
Dall'Emilia Romagna come come i finanziamenti abbiamo dovuto usare pure fieri di fondi privati per poter fare questo bambino che non c'erano i fondi piolo sterpi foglie la Chiesi Farmaceutici che una fondatrice
Io avevo spedito il bambino non avremmo potuto farlo ora che cosa vuol dire colpire che si e importante avere i soldi
Che il Paese ieri finanziamenti per la ricerca ma ci vuole tanta pace col sistema di valutazione di valutazione di questi progetti
Che si è agganciato palle da inquietante al clientelismo
Dal dal dal Baronio nato qui non so come chiamarlo ma col sistema di valutazione dei progetti che sia reale sue leale meritocrazia sulla reale valenza dei gruppi che fanno la richiesta dei progetti e sulla creare fattibilità e livello scientifico di progetti che vengono presenta sì Dubai a vedere allora io non ho ricevuto per esempio dei indetta ai quali ha fatto un diverse richieste
E sono storici bocciati in questi anni vuol dire Canfora
I criteri di Coco come dire i i criteri di valutazione della mia ricerca
Non sono stati uguali a quelli di riviste come Nature o come gli Ingargiola medici del c.t. fatto riferimento dove il lavoro bassotti Graziella Pellegrini soprattutto ha portato alla alla alla e la distrazione di un farmaco perbacco perché che ridà la vista ad a a a delle code incrociate quindi certo che ci vuole che ci vuole un investimento di soldi poi ci vuole un meccanismo di valutazione
I climi più come si chiama reale che valuti realmente la valenza scientifica di Conte
Quindi sicuramente delle commissioni di valutazione di quei progetti che siano assolutamente inattaccabile come ricordavi anche all'ultimo congresso dell'Associazione Luca Coscioni che si è tenuto proprio qualche mese fattorino
Agli evidenziato che c'è il rischio concreto che alcuni Stati della commissione ad hoc per non vadano ad accettare per il costo eccessivo
Delle delle delle terapie quindi parliamo veramente di terapie salva vita come nel caso dei bambini farfalle hai ricordato che Pannella qualche anno fa avrebbe definito questa cosa un omicidio volontario
Quindi bisogna bisogna certo vigilare
Ma ieri è stata la giornata mondiale della scienza
è stata celebrata in tutto il mondo
Ma dobbiamo comunque ribadire le nostre richieste al governo per garantire un allineamento agli altri Paesi europei sui fondi alla ricerca e trovare quindi strategie
Condivise per il benessere la sulla salute il futuro di tutti
Nel rispetto proprio di quel diritto alla scienza che garantisce la possibilità per ogni cittadino di poter usufruire dei benefici dei progressi scientifici
Michele fior se questo è anche il momento per rilanciare la nostra richiesta che abbiamo già prospettato al ministro Valeria Fedeli e che oggi realmente deve essere realmente urlata cioè dobbiamo segnalare che il nostro Paese
L'unico che vede il divieto di partecipazione delle università e aziende ai bandi europei sulle malattie rare ma stiamo parlando di una malattia rara
Attualmente a quei bandi possono partecipare solo gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico quindi vengono esclusi in modo immotivato
Ministero per la ricerca
E quindi le università
Questo è un divieto che deve essere rimosso immediatamente perché in realtà non non c'è una motivazione per porre domande è un controsenso
E allora bisogno di questo sito meno e abbiamo bisogno per le opere sopra qui questo molto d'accordo con quello che dice la senatrice la Cattaneo c'è bisogno di un'agenzia della ricerca come fanno gli altri paesi
Silenzio invece perché mette un pochino ordine anche nelle modalità in cui i finanziamenti vengono erogati e i progetti vengono valutate ci vuole un'agenzia per hai ragione tu nell'ambito delle malattie rare e incomprensibile
E il fatto che le università italiane non possono partecipare ai bandi e ricerca sulle malattie rare in Europa che se lo sono appannaggio per esempio degli degli IRCCS
E hai ragione anche tu quando dice per questo però non è un problema italiano c'è un problema generale ormai questo mondo e così e e così questo
Questo mondo ormai viaggia sono sulla valutazione finanziaria economica quindi abbiamo perso parecchie umanità in questo mondo e il rischio che delle patologie rare
E quindi per definizione terapie avanzate che sono già complicate
Sono già complicate secondo le regole
E che perché ci hanno imposto giuste perché specie quelle regole noi avremmo Stamina regale in questo Paese però le regole forti porto delle conseguenze le conseguenze sono il costo elevato di queste terapie avanzate
Costo elevato che ovviamente
Deve essere e elevato per due motivi uno perché le tecnologie sono molto difficili
Per tre motivi due perché devono essere parte in Commissione Igiene e e e quindi a aumentano i costi quelle perché il target sono malati rari quindi sono pochi
Ma santo dio però medico una terapia per un bambino in bomba come quella di Alessandro Aiuti o per un un bambino palpando si trova non ci deve essere il rischio che esiste e nevischio che paesi membri della comunità europea a causa del costo eccessivo diversi parametri non vi è che hanno la loro integrazione
Dei loro sistemi sanitari perché vuol dire lavorare tanti anni a vuoto ordine demotivare la ricerca sulle malattie rare vuol capire
Tarpare le ali anche gli investimenti sulle malattie rare se poi accogliendo e poi il rischio perché è un rischio reale che poi queste terapie non possono essere portate a tutti i pazienti gravi di quella specifica patologia quindi sono tre
Argomenti l'importantissimo e che hai toccato
Senza abusare troppo nel tempo del professor De Luca volevo per un momento tornare sulla notiziava buona sono per chiarire due aspetti la spiegazione era quanto mai chiara considerando anche la la insomma la complicazione del tema
Un metro quadrato di pelle come si ricostruisce quanto tempo impiega questo processo e poi quali sono le possibili applicazioni per il futuro oltre a quelle che abbiamo già citato il rischio nati oppure il caso del bambino farfalla
Boom dunque la tecnica di colture dell'epidermide
Gabbato trasformabile durata abbastanza e avvantaggiata anche dal fatto che non abbiano molte cellule staminali nella pelle per definizione perché la pelle un tessuto che sul posto all'esterno ben deve guarire costantemente gli insulti e le gelide che non ci facciamo ogni giorno pensa che per per arrivare tutta quella qualità di pelle per questo bambino ad Harvard proprio sia in proprio sia piccoli dal due mila quattro centimetri vada vogliono grosso modo quanto servivano e quindi sono delle cellule potentissime perché sono state amplificate e e corrette con un fattore di di di di due mila tre mila quattro mila volte quella che era la superficie
Inizia
Noi per quanto riguarda le banche le patologie future
Che possono essere noi stiamo concentrando sulle cui demolirli bollosa chiedevano che complesse avremmo trattato una forma specifica e la forma di un segnale legata a un genere particolare ma perché abbiamo già cominciato
In collaborazione con la clinica dermatologica
Dell'Università di Salisburgo dello cominciato due sperimentazioni cliniche su altre sponde di e per motivi bollosa
Inclusa la forma distopica che non è detto che il PIL risulta facciamo le sperimentazioni proprio per questo motivo e il mio centro collaborando anche su altre PPP tipiche lì per esempio perché la Pellegrini sta mettendo su dei protocolli che riguardano per esempio la ricostruzione dei dell'epitelio uretrale chi malformazioni dei bambini come dico sparire posteriore come oppure i patologie dell'adulto come le stenosi
Uretrale recidivante
Io però un sogno nel cassetto che l'occhio nel senso che e Lodi
Raccogliere questi bambini farfalle pubblico centro che possa prendersi cura di loro sono sono bambini che hanno che devono andare un po'in giro per trovare la soluzione aveva problemi sia come terapie normali standard sia come diagnosi molecolare eccetera io può arrivare proprio un un un centro e viene di qua moderna dove abbiamo la possibilità di avere le semifinali la terapia genica anche la diagnosi molecolare ed è giudice alcuna parte clinica per cui con la quale stiamo lavorando con l'università quindi per fare in modo che questi bambini a certo punto ad un punto di riferimento che diventerebbe un punto di riferimento internazionale e mondiale dove possono
Che in qualche modo essere seguiti e curati dalla dalla nascita la dalla diagnosi da mettere qui normali fino alle forme più avanzate di carattere ieri
Grazie io se non avete altre domande nascere gli impegni il professore impegni molto importanti va be'se si lasciasse Anna ha un sogno nel cassetto che a questo punto insomma
Dobbiamo sostenere in modo più forte tutte speriamo che esca dal cassetto e diventi invece è realtà
Realtà io immagino Michele
Agli occhi di quel bambino quando ha potuto iniziare a ritornare nella vita nella normalità e ti chiedo solo una cosa a Sanna
Leggerlo nelle varie interviste che ha rilasciato c'è una fitta rassegna stampa in questi giorni parla tedesco
Siriano
Voi avete comunicato tramite interpreti immagino
Ma la prima volta che hai potuto abbracciarlo
Cosa è successo
Perché un bambino in quelle condizioni e privato anche degli abbracci
Rispetto ad un'emozione molto forte fenomeno sotto un sole molto forte perché Souls concitate salvargli la vita proprio oggetto colto il profilo sia
è uscito quindi era io mi ricordo ancora un un un un episodio che mi ha molto colpito perché quando contestato diverso il bambino febbraio siamo andati su a Bochum
Il il padre che io non avevo non avevo ho mai visto perché
Non non faceva parte diciamo del
Delle procedure che noi stiamo facendo stiamo cercando di fare il trapianto però alla fine di tutto questo chirurgo vetture che ci pare che ti vuole conoscere
E ci siamo incontrati comparto capisci io parlo l'inglese
E italiane usarla siriano
E Tedesco non potevo parlare bene quest'uomo vi aspetta l'amaro bus
Guardandomi in faccia Perù circa mezzo minuto
A me quello mi ha ripagato di tutti i dieci anni disse DTT di come dire di di di no sì Zombie per poter fare questo tipo di terapia e poi il bambino è un trovarci un anno dopo a volte per e libertà ad una festa
Perché il bambino è venuto è venuto qui ci ha fatto un quadro un pacchetto che Brigato lunghi dovrebbe sapere perché ritmici degenerativa
Accorgendo tutti i ricercatori che avevo lavorato per cui tutti i tecnici girava per tutto il centro i medici epilettica elettriche tempi fibra chiusi spogliava sicari spogliarsi per far vedere a tutti
I ricercatori la sua perversa si sono sono le cose veramente molto bene
Grazie Michele grazie grazie a tutto l'iter gruppo di lavoro di ricerca che Conte oggi ha potuto prendere realtà tutto ciò grazie un recupero certo
Io non lo so chi sta accadendo adesso
Se per caso ci sono il collegamento sull'orario
Dei ricercatori sordo dei ricercatori giovani ve lo dico perché
Qualcosa che ha cambiato anche un po'la mia vita questo no
Sono sceso sotto grandi sempre lavorare nel mio laboratorio eccetera o IP sono qualche poco esposto la soglia stabilita dal assieme a Paolo Bianco assieme a Cattaneo si fa Gilberto Corbellini ha molta altra gente io ho conosciuto la coscia corre è un appello che faccio ai ricercatori
Soprattutto in campo biomedico sostenete la Coscioni perché vi assicuro che l'aiuto che la Coscioni da senza che guida anche lo sappiate alla ricerca scientifica alla libertà di ricerca scientifica qualcosa di importante e dobbiamo noi primi ricercatori sostenerla sono persone perbene
Grazie quindi al professor Michele De Luca c'ha commosso con questo racconta ci fa sperare nonostante i limiti di cui abbiamo parlato in numerosi limiti di cui abbiamo parlato e lo ricordiamo che è anche copresidente dall'associazione Luca Coscioni
E che per conoscere l'Associazione Luca Coscioni sostenerci basta collegarsi al sito dell'Associazione Luca Coscioni www punto Associazione Luca Coscioni punto it
E poi insomma ci sono le pagine che riportano direttamente a noi con contatti telefonici e posta elettronica
E evitarla dell'associazione fondata da Luca Coscioni nel due mila due
Che continua a lavorare ogni giorno per la libertà di ricerca scientifica questa ricerca scientifica grazie Michele
Grazie a voi grazie a tutti
Grazie bene adesso da questa storia nel passiamo a un'altra altrettanto drammatica era storia di Fabiano Antoniani questa settimana si è aperto il processo Marco Cappato processo
Che ha chiesto con marito immediato e a a Milano c'è stata una prima udienza radio radicale aveva fatto ascoltare indiretta la trovate comunque anche sul sito quel giorno c'era un presidio di radicali italiani dinanzi al tribunale alla corte d'assise che ha ascoltato iniziali di pubblici ministeri che hanno presentato una lista di testimoni e anche chiesto una serie di la citazione non so come si dice tecnicamente Marina di una serie di documenti tra cui ha fatto discutere questo intervista che aveva fatto la trasmissione le Iene
Ha famiglia non c'è neanche uno dei limiti pochi documenti forse l'unica un'intervista vera vera e propria che abbiamo sì durante l'udienza il pubblico ministero ha depositato della documentazione e e ha chiesto che durante la testimonianza del teste che sarebbe stato discusso che il giornalista appunto delle Iene fosse proiettato illa vide integrale del girato
Fatto durante l'intervista e poi di che diventata il servizio che è stato mandato in onda e su questa parte il collegio difensivo ha fatto proprio col la richiesta perché aveva intenzione anche di fare la stessa richiesta
Appunto per Rafa conoscenza abbiano la sua determinazione la sua determinazione
Senza addentrarmi perché adesso ci saranno poi altre udienze sono già state fissate
Il quattro e il tredici dicembre nelle prossime udienze
Il Presidente ha dato dei tempi anche per arrivare a decisione
è un processo importante quello che vede Marco Cappato imputato che non è imputato solamente lì a Milano ma anche a Massa insieme a Mina Welby stiamo spendendo l'udienza
Per aver aiutato David trentini a raggiungere la Svizzera per averci aiutato né anche nella parte del di un del Tagliamento della clinica Svizzera
Questo processo è un processo importante in Italia perché se noi pensiamo che il la prima proposta di legge sul fine vita
Riguarda una proposta depositato Rolla Loris Fortuna trentadue anni fa
In trentadue anni cos'è successo l'inerzia del legislatore italiano perché così deve essere definita sono stati i tribunali giudici che sono intervenuti
E noi di recente abbiamo fatto anche un seminario sull'autodeterminazione il fine vita
E intervenuto Bladimir Zagrebelski Marilisa D'Amico costituzionalista il giudice risotti di Cagliari
E stato evidenziato dal giudice Piso cotti
Quanto queste scelte sono state lasciata alla persona sola con la fortuna di avere una famiglia che supportava la persona andava in tribunale
E quanto c'è stata anche differenza nelle decisioni da Piergiorgio Welby quella su bellissima lettera al presidente della Repubblica una lettera di un uomo che ama la vita
Perché non si può dire che Piergiorgio non amasse la vita
Che ama la vita con una donna come Mina Welby un'altra importante pilastro della nostra associazione copresidente anche lei dell'associazione Luca Coscioni
Un uomo che si era vissuto
Rigettare la sua richiesta al Tribunale di Roma
Un uomo che poi ha fatto un determinato percorso non ripercorro tutte le tappe ma arriviamo ad una un'imputazione per Mario Riccio
Che ha aiutato Piergiorgio
A morire senza soffrire
E e poi altri casi non volli anche lì è un il PM parere negativo per arrivare dopo dieci anni esatti Combal Tespi l'urdu dove un giudice con il parere positivo del Pubblico ministero ordina l'azienda sanitaria locale di interrompere i trattamenti e di fornire una sedazione profonda Walter Piludu in affermazione di quelli che sono principi costituzionali ma in questi dieci anni abbiamo visto il papà di Eluana Englaro combattere nei tribunali
E e dobbiamo dire anche la cattiveria perché quelle proprio cattiverie anche fare di corso arrivare in Consiglio di Stato proprio da chi si era opposto quelle decisioni
E poi dall'altro lato diritti costituzionalmente garantiti a tutti i cittadini
Di lì chicche i padri costituenti hanno voluto blindare in modo che nessuno potesse mettere le mani sulle nostre vite questa è una frase che detta così mi mi mi ha colpito in modo particolare quando ne parlava Stefano Rodotà
E noi oggi vediamo questa giurisprudenza
Che è arrivata a tutelare poi le scelte di fine vita manifeste o non manifeste ma provate tramite un processo abbiamo visto come la Campania Tana sia legale
Io mi ricordo ancora gli insulti al dopo una conferenza stampa dove c'era una a ammalato terminale cerca sì dove tanti malati
E li vorrei nominare tutti hanno cercato dal corpo del malato di arrivare al cuore della politica facendo conoscere la loro sofferenza il loro dolore
E la loro richiesta di affermazione di una libertà che si trasforma in un diritto rifiutare le cure il poter morire senza dolore oggi vediamo l'inerzia del nel parlamento su una legge sul fine vita
Che e al Senato ci sono altre priorità aspettiamo una calendarizzazione che possa portare in aula una discussione che ci deve essere in ogni caso sia a favore che acconto che contro ma auspichiamo che possa essere solo a favore che non sia cambiata nemmeno una virgola da quella legge il mondo che italiani finalmente avranno una legge che consenta loro di fare un testamento biologico
è nella prossima legislatura noi chiederemmo che ci sia una legge per la legalizzazione dell'eutanasia del suicidio assistito in Italia ricordiamo che dal due mila tredici oltre sessantasette mila firme depositate alla Camera
E per una proposta di legge di iniziativa popolare iniziativa popolare significa che i cittadini chiedono e legislatore una legge su determinate tematiche il legislatore regolamenti a parte
Che ogni volta devono essere aggiornati non può prendere tempo a un obbligo che è sancito dalla nostra Carta costituzionale nel momento in cui vede l'azione dei cittadini che possono intervenire
Quindi c'è una richiesta che viene da quei cittadini a cui fra poco andranno a chiedere un botto gli stessi cittadini che nei vari sondaggi
Hanno evidenziato quanto sono favorevoli a norme sul fine vita che poi tutelano tutti nessuno si vedrà mai imposto un trattamento che non vuole
Sia in prosieguo delle cure e sia in internet nell'interruzione delle cure oggi il processo a Marco Cappato che con un'azione di disobbedienza civile
Vuole che sia modificato questa legge può portarci a varie a varie varie esiti sostanzialmente sono tre gli esiti di questo processo noi auspichiamo che sia fatta chiarezza durante l'intero processo è questo il motivo per cui Marco tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni ha rinunciato all'udienza preliminare e ha preferito affrontare un processo che non sarà ma Cile sicuramente ma consentirà di far chiarezza su ogni singolo punto visto che il Titta intenso anche ampliare il capo di imputazione coatto per mandarlo giudizio con il rafforzamento della volontà Fabiano era un uomo capace di intendere e di volere
Completamente paralizzato cioè non avviene soltanto aiutato a si dà il caso di valutazione stadio si basavano Tosi
E il limite con l'istigazione ma
Tutti i tentativi della famiglia di Fabiano Di Marco
Affinché fanno boh
Ritornasse sulle sue decisioni sono state Bani fan boh era un uomo determinato e nessuno poteva influenzarlo in un modo o nell'altro durante questo processo emergerà tutto questo
E speriamo che il divieto del cinquecentottanta del Codice penale sia valutato nelle giuste sedi anche possibilmente dei giudici delle leggi quindi è iniziato un processo che è un processo anche all'inerzia del legislatore
E anche a quella mancanza di volontà di decidere su questi temi e Marco Cappato si è preso una responsabilità una responsabilità che sta portando avanti insieme a Mina Welby insieme a Gustavo Fraticelli
Ci sarà un secondo processo sono tantissime le richieste che stanno arrivando di persone che
Capiscono che non sono sole
Che è brutto andare a morire in un altro Paese rimasti dei propri affetti a volte in questi mesi ho conosciuto tante persone ho conosciuto la figlia
Di una persona che aveva scelto di andare a morire in in Svizzera che l'ultimo giorno prima di partire ha raccontato tutto a suo figlio e gli ha chiesto no non non essere contrari accompagnami perché ti vorrei vicino
E quante storie quante storie di vita me leggiamo sulle cronache Monicelli
Il fratello di Carlo Troilo un altro nostro dirigente insomma
C'ero anch'io è in arriva un momento in cui la dignità delle persone in determinate condizioni deve essere rispettata e affermata
Ma il nostro lavoro come Associazione Luca Coscioni continua in tutte le fasi della vita
Giusta si sente assistenza
Al nostro ultimo congresso dell'associazione intervenuta Sabrina Di Giulio con un videomessaggio particolarissime in cui evidenziava come i fondi per l'assistenza sono stati leggermente aumentati
Ma come sono aumentate le patologie per cui si può accedere a quei fondi e quindi diventa una veramente una lotta tra poveri
E allora il nostro Stato ha una responsabilità non lasciare soli i malati assistenza giusta assistenza i doni assistenza dall'aggiornamento del nomenclatore tariffario per le sì che per le protesi dei LEA insomma lavoro in materia di diritti purtroppo nel nostro Paese e continuo e in emergenza non si può dire che l'Associazione Luca Coscioni si occupi solo della fase finale insomma si occupa di tutto il processo
Adesso ne abbiamo poco tempo quindi anche se avrei tante domande da farti dobbiamo per forza andare avanti che porrei chiederti qualcosa a proposito di questa sentenza della Corte dei diritti umani europea
Che è arrivata in tema di tortura se ho capito bene è una seconda sentenza dopo quella su Bolzaneto che condanna l'Italia e in qualche modo l'associazione una missione e anche Marco Pannella
Un centro ribelle Associazione Luca Coscioni centra tramite la mia il mio intervento insieme all'avvocato Paoletti io quando ho ricevuto notizia di questa decisione ha ricordato tutte le volte che c'era un'azione da intraprendere e io andavo da Marco Pannella e Marco mi guardavo come per dire ma SMI stiamo ancora parlando perché non abbiamo già iniziato questa azione
Questa decisione vede l'intervento con un amico Scurria
Con l'assistenza in mia dell'avvocato Paoletti dell'avvocato Pier Paolo Cavazzini in qualità di avvocati
Che abbiamo presentato un amicus curiae a supporto delle ragioni di Cino RN per i fatti accaduti nel tribunale di Asti
Tanti anni prima e l'amico scuri è stato presentato per il partito radicale terra Non c'è pace senza giustizia e per radicali italiani era già avvenuto in passato che la il partito radicale insieme all'Associazione Luca Coscioni aveva presentato un amicus curiae dinanzi alla Corte interamericana dei diritti umani in copertura il divieto nel Costarica e di fecondazione in vitro
Abbiamo in questo modo contribuito a favorire delle decisioni
Dove il contributo non è stato soltanto di un atto depositato nelle sentenze poi vai a leggere che i giudici hanno fatto proprie proprie parte delle motivazioni che noi avevamo addotto
Per a sostegno ai ricorrenti principali così è stato anche sulla dia se ai fatti del G otto dove il partito radicale Center con l'assistenza in quel caso come ha votato il mio insieme a Nicolò Paoletti
E su non non c'è pace senza giustizia radicali italiani hanno depositato un amicus curiae anche lì è una sentenza ci sia un'autorità in materia ho capito Grilli si spieghi così duelli parole ricco eseguita Minkus nelle amicus curiae è un atto che viene depositato supporto delle motivazioni di una delle parti può essere e a differenza delle ragioni ad in questo caso potevano essere dell'Italia che non ha una legge sul reato di tortura e quindi non consente di punire questo reato e adesso è stata emanata una legge che veramente un minibus
Oppure a sostegno delle partite ricorrente ma siamo sempre intervenuti a sostegno delle parti dei ricorrenti
E in questo caso soprattutto per i fatti avvenuti nel tribunale di Asti abbiamo evidenziato quanta mancanza di volontà c'era anche in questo caso inerzia del legislatore ad intervenire con una legge che consentisse di individuare quel tipo di reato e quindici punti punire responsabili violazione dell'articolo tre della Convenzione
Abbiamo evidenziato conto Rita Bernardini avesse interrogato il Governo con interrogazioni proprio su questi fatti avvenuti nel tribunale di Asti dove queste persone sono state realmente
Sottoposte a torture psicologiche fisiche
Insieme a tanti altri casi che forse noi non conosciamo che seguono una un percorso autonomo giudiziario e Rita Bernardini e i parlamentari radicali presentavano interrogazioni chiamavano il governo
E non c'erano risposte e allora è uscita una di queste ultime decisioni dove io ho visto minuto mandato firmato da Marco Pannella ma anche successivamente
Insomma Maurizio su altri altri casi in qualità di tesoriere tristi precisamente precisando lo sente quindici d'un giudice se accettare quel procedimento
è stato saggio raccolto presentate procedimenti appunto per affermare i diritti come nella tradizione radicale come sta facendo Rita Bernardini con questo sciopero della fame
Voglio salutare vita per affermare qualcosa che è rimasta a metà
Dunque noi siamo pronti con Federico Binda eccone nella Rampello per alla fase finale che abbiamo sette minuti quindi possiamo fare molto velocemente la nostra rassegna internazionale salutiamo intanto Federico buon pomeriggio giorno motivo dietro il pomeriggio
Per donna durare per il tempo mai vista insomma gli argomenti sono stati davvero tanti e importanti quindi osceni concentrarsi solo supporti su poche ignota sei andiamo dritti al punto
Allora direi che visto che ne abbiamo schierati attualità con l'intervista posto copresidente Michele De Luca la prima notizia che di dare insiste questo articolo apparso su è mai chi sia auguri più a firma di Emilie Muller l'abbiamo già visto dei suoi articoli nelle puntate precedenti
Il titolo cioè che il percorso rincarati ossia tracciare i costi delle terapie genetiche e l'autrice presenta un primo bilancio di come ci stanno colpendo i costi finali che il paziente ore alle compagnie assicurative devono sostenere poter accedere a quella cattedra che innovative che che abbiamo chiamato cinicamente tra i terapia genetica
Mentre la seconda notizia che rapidamente se vogliamo ha a che fare con le dinamiche rifinanziamento e ricerca scientifica
Senta ingannata sempre per rimanere in tema di quanto detto da Draghi chiede De Luca
E in questo caso si tratta di una che perché internazionale la premiamo dai rifiuti in USA su proposta di Baget presentato dal governo francese tredici ottobre e attualmente discussioni in Parlamento
E che possiamo magari usare vedere in prospettiva quello che sta discutendo proprio in questi giorni in Italia con la legge di instabilità
Diciamo partiamo allora da sorta quest'ultimo punto che FI raccordo assolutamente allora la proposta di Baggio il prelato al governo francese prevede incrementa del sei per cento del fondo per innovazione e ricerca istruzione superiore
E per dare un'idea anche a chi ci ascolta di che ci rechiamo parlando raggiungerebbe quota otto virgola quattro miliardi di euro
Nella proposta di pace la in particolare l'Agenzia nazionale per la ricerca l'NR tracce
Che dando anni noi stiamo cercando di importare come modello in una in Italia questo ricordava prima dove Luca
Che si occupa di finanziare progetti individuali su base competitiva
Avrà in particolare un suo uno vinto di di Baget ulteriore cinque per cento evacuati al miliardo di chi euro di di disponibilità si tratta in questo caso di di di panico comunque molto competitivi né Catherine consentono di solito a attorno al dodici tredici per cento dedicato pure vieta provati quindi sono comunque risorse che chiedono che quel lavoro da parte nostra istituzione devo poter essere ottenute ma che e vittime inganno economiche ci comico più alte dei progetti tipiche circa internazionale chiede foto mi pare no approfittino perdiamo che cosa succede nel frattempo da noi Satta ed ora è in atto anche quello che stiamo cercando di di promuovere limiti segue collane
Certo allora cosa sta succedendo da noi che noi ma copra con sappiamo esattamente come verranno ripartiti i quattrocento milioni di euro promessi
Dalla sottrarsi verità quando si riesce a capire tra le più colpite anche questione pare che privata per la presunta salvarli più più Antonio comunque inverecondo per la ricerca scientifica e tecnologica IPAB applicata bello vero a avrà incremento nell'ordine alla fine come ai tempi di circa duecento milioni
Ma confrontarci diciamo con il colore turca stiamo parlando Pino Di tre miliardi di euro in totale rischiamo a in molto meno della metà qualche terzo del Partito Kuchiki francesi cornee come associazione in Europa comprato cercando di portare avanti riempire mandamenti appunto per la sul sulla legge di Stabilità vedremo poi che tipo di Creek fra da parte del dittatore incrementare queste queste risorse
E cerca di avere un impegno più chiaro preciso da parte del governo che lascia molto personale il tesoretto dell'istituto che anche Mauriac di come allora no ripartiti in quei fondi e quindi e accantonati negli ultimi anni
è fatta ora diciamo Alberto vedremo vedremo come le colpevoli tra tutto è in movimento come ben sapete
Capisco
In Parlamento e su questo Peschici termine magari in modo approfondito anche i miei nelle prossime puntate
Precisamente appena abbiamo qualche informazione più più puntuale e precisa proveremo a riterrà concorrente anch'essi in termini di che cosa vogliamo proporre quindi sì torniamo più che volentieri prossimamente
Sedili cornetti ringraziamo è e e alla prossima puntata con me con tutto quello che invece Sattin e avevi preparato per questa
Fattori riproponiamo ancora e allora orario Eligio
Sì buon pomeriggio e ci scusiamo con Federico Binda perché abbiamo concesso veramente pochissimo tempo ma oggi i temi erano erano tanti
Elena quindi ringraziamo anche te abbia Rampello che con Federico Binda e membro di giunta dell'Associazione Luca Coscioni
Filomena Gallo c'ha dovuto lasciare perché un'altra impegno Progetto in cantiere e ce ne parla RAI Internazionale e internazionale ce ne parlerà nelle prossime settimane in questa puntata abbiamo sentito a lungo
Il professor Michele De Luca sul caso delle bambino farfalla l'appuntamento con aveva il maratoneta trasmissione la situazione Luca Coscioni alla prossima settimana un ringraziamento alla regia di Luciano Bruno
Il maratoneta l'espressione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica