La nuda verità - Conversazione con Fabiana Gianni

Radio radicale ben tornati in questa nuova puntata della nuda verità come sempre Massimiliano Coccia Maria Antonietta Farina Coscioni per trovare a Maria Antonietta
E oggi e ci siamo spostati se ha un ospite di Fabiana Gianni
Grazie per essere con noi ad annoiare il rapporto lira grazie allora Fabiana la tua storia la vostra storia possiamo chiamarla così dire
Una storia
Che ha tante peculiarità tante particolarità ma al tempo stesso
Diciamo le difficoltà che purtroppo tantissime famiglie nel nostro paese vivono quando si ha una figlia con una con un handicap motorio e anche percettivo e e nelle peggiori delle ipotesi anche mentale e questa sera di handicap fondamentalmente incidono su una cosa che non va più di moda
Ovvero sulla sulla sfera sociale sullo stato sociale su quello che fondamentalmente voi fate ogni giorno per far quadrare quel bilancio familiare per essere felici perché poi la vita familiare la vita ricerca si cerca di essere anche ferisce di allora iniziasse un po'a raccontare di questa
Figlia così importante e preziosa che diverte di tutto un quote così basso intorno di relazioni di figlio Lanzani
Ma io sono diventata mamma Grazia didatta
Avevo ventisei anni di lealtà ho avuto un danno da partono sarebbero lesione causata da un errore umano
Non diagnosticato al momento quindi il primo vero impatto con la disabilità io l'ho avuto da sola nei corridoi di un ospedale rispetto una prima diagnosi che la
Sentenziato e mia figlia era all'epoca la definivano spastica semplicemente di Goggi
Quindi così chiesa titolari calata all'improvviso in questa dimensione non sa che fare il sette la prima la prima cosa che assolutamente io ricordo come percezione a lo sbandamento lo sbigottimento il il nulla il fermarsi lì di qualunque tipo di attività di di prospettiva anche nella breve darmi nel domani proprio domani inteso come già ventiquattro ore cosa succederà
Da lì son passati vent'anni quindi la mia grande fortuna stato il mio carattere sicuramente solare e combattivo e tenace per cui mi sono rimboccata le maniche e ho cominciato a nel rendere un po'ombra tutto quello che non mi piaceva quindi quasi tutto realtà meglio primi anni mi sono concentrata su di latta quindi la prima primo consiglio che io ho fatto davvero di dare genitori che oggi hanno un bambino con gravi disabilità piccolo è quello di fare subito immediatamente un primo sfarzo che paga il più grande investimento quello di azzerare completamente tutte le proprie aspettative
Con la speranza che se che però deve essere una certezza che ne avranno di migliori di cose che potranno raggiungere quindi insperate sconosciute
Ma indubbiamente molto più alte
Quindi da qui percorsa in lungo passa per l'ASL quindi l'approccio con i servizi che amo mondo ignoto
Le siamo abituati andare dal pediatra al bambino piccolo fare vaccinazioni andiamo dal pediatra bambino disabile ha bisogno di tutta l'équipe riabilitativa che impiega non meno di due anni per arrivare a un primo intervento salario né start-up bambino cresce
E sia amplificano le differenze rispetto agli altri quinte rinviare il primo impatto con la società
Tu vai al parco con un bambino di sette otto dieci mesi un anno
Che non si tiene seduto che non afferra che non beve da solo al biberon che non fa quei versi tipici del bambino tutti di continuano a ribadire questo me l'hanno ripetuto ancora oggi mi capita chi continua a macchia della stanca
E magari passa nel momento di massima Alegría quello che la malattia la patologia le permette di assistere
E lo stato quindi il la società e il sociale non prevedono nessun tipo di supporto psicologico per questi genitori
Quindi lo sai da sola accessi a un qualcosa che non solo è più grandi di Thiene ma che non perno non rischia di rovinare i solo tempo ma soprattutto di creare altri problemi a quel figlio
La tua la tua forza tangibile partenza ma espressività
La bellezza che
Dei tuoi occhi e quella bellezza anche di questa intervista è che siamo osservate
Non da Diletta però parliamo di Diletta ma siamo anche osservate Padania lettiana quindi è un po'un intervista allargata
Tre per lato
Venti uno Stato è parlato prodotti servizi
Particolari che dovrebbero diciamo essere presenti nel momento in cui una famiglia una madre si trova a vivere una condizione quindi chi Kim figlio di una figlia come nel tuo caso di letta
Che soffre perché è ovviamente non ha solo una disabilità
Fisica ma anche una disabilità quaranta e misfatti cognitiva cognitiva
Ecco se dovessimo introdurre termini come ipocrisia superficialità paura del diverso
Questi concetti quando uno gli hai sentiti estive oppure anch'io prima temo possono accopparli vincitore Nadaraja la paura del diverso
Per ultimo mettere all'ipocrisia perché l'ipocrisia ripeto la conoscenza Cianca lascia il tavolo ad essere ipocriti che spesso non si riesce a fare quindi io delle volte sono arrivato ad apprezzare le persone valida perché se non altro si ara
Data la possibilità di conoscere qualcosa in più
E la paura del diverso resiste esiste sulla disabilità esiste anche sul gruppo familiare
Io con le altre due figlie Rolo approvato dal GP di mente in tantissime occasioni di convivio di cene di classe di festicciole
Dove velatamente i capivo intuitivo che la presenza di didatta poteva essere un problema quindi a volte
Rari molto ben accolta addirittura avuto casi di mamme che hanno scelto il locale apposta per far partecipare anche di latta
Ma sono casi due del caso in vent'anni questa è la misura sulla mia esperienza personale
La la paura del diverso è totale la cosa più aberrante più preoccupante più intollerabile che lavora il diverso stato ove il diverso dovrebbe essere superato quindi parte dalla scuola Dallas il dal medico di base dal pediatra da chi non ha il coraggio di darci la diagnosi
Da degli operatori sociali dagli operatori socio sanitari allievi diventati delle cooperative alle arriva da junk che ah guarda ha dettato avrebbe dovuto essere addetta alla cura personale di dilatare guardando didatta
Io non so dove mettere le mani
Quindi operatori formati da corsi riconosciuti dalla Regione quindi parliamo di concorsi pubblici finanziati con soldi pubblici che dovevano preparare persone per svolgere un ruolo estasi stabilito e stanziato da un altro ente pubblico che al comune sulla base della convenzione con un altro ente accreditato da otto spirito siamo in un ambiente dove questo non deve far resistere invece purtroppo la paura del diverso parte proprio da lì
Quindi presso
Pace tanta incompetenza
Sì c'è tanta incompetenza sapevo pagano anche di conoscere perché lei ci portiamo diagonale radiosa legge centoquattro
Tutti ne parliamo tutti più o meno sappiamo che esiste questa
Formula magica della legge centoquattro e della quale si parlava si utilizzava ai tradotto in concretezze pratiche tutti immaginando che la centoquattro sia sfoglio perché per i permessi
Non è messo
è tutt'altro
La questione del permesso è davvero un'eccezione davvero una una sfumatura ad avere una parte residuale una legge ben più ampia che dovrebbe garantire uno Stato sociale forse il migliore al mondo mi permetterei di dire
I termini teorici
E dopo l'assalto quarto ce ne sono state tante altre di
Di Belli clienti che faticano ad essere applicati perché c'è la parte tecnica quindi della della la parte legale i giuristi gli avvocati tutti gli addetti ai lavori che per carità sono indubbiamente e le eccellenze
Quando però
C'è un passaggio internati o dalla famiglia che ha bisogno di vedere riconosciuto un diritto
E il dove mi rivolgo lo spazio il divario immenso
Tant'è vero che io con la fondazione che ho costituito poi successivamente una delle attività che svolgo con maggiore frequenza proprio questa quella di essere Pontedera le due realtà che non riescono ancora a comunicare
Ecco ci sei raccontando di tanti aspetti tanti aspetti che
Ma lentamente si uniscono con due sentimenti primo e di umana e sincera ammirazione per quello che che fai e che che fate ogni giorno perché ovviamente una comunità familiare si regge su tante cose l'altra ovviamente
E la rabbia la rabbia perché alla fine
è pleonastico dire che non dovrebbe essere così che non deve essere così
Però diciamo che la rabbia fine a se stessa a voi porta magari solo diciamo un allargamento del problema versi coi chicchi Focene ne andrebbe di mezzo sarebbe diretta saresti turista sarebbe tutto quanto il resto della famiglia e allora diciamo insieme a questa rabbia cioè vi sono amore spassionato per la vita perché poi ha diciamo se quello era un ragazzino ecco diciamo che questa è una bella dimensioni anche per inquadrare un po'come si riesce in qualche modo a sopravvivere
A una vita che
Chiaramente diversi ENEL del suo corso lineare non ha regalato tantissime gioie per la società diciamo dei cosiddetti
Non normali ma quanto meno dei cosiddetti ordinari no perché fine contiene anche un po'il percorso di questa trasmissione quando attraversiamo case storie e situazioni alla fine incontro ho incontrato gente più felice
Diciamo in queste situazioni che fondamentalmente gente che magari cioè ai fini restano tutti in salute il lavoro che va bene nessun tipo di problema e allora raccontiamo lampo questa
Spigolosa cambiano i muri a casa la formuletta magica il fatto di ricevere meno apparenti fortune
Chi e di garanzia con degli evidenziato di molto forti molto banco dorati tutto quello che agli atti degli arti non c'è anche dando per scontato e io quando i miei figli hanno iniziato a camminare ossessiva un miracolo
E nessun altro genitore sarà approvato cosa vuol dire avere un figlio e mobile potrà mai davvero percepire quel significato io ad oggi se vedo sono genitori dare una botta sulla mano di un bimbo si fa no la botta villino abusivo perfetto
Ha un brivido perché dilatano muove le mani quindi per me bloccare una mano di un bambino ad atto di violenza assoluta
E c'ha questa voglia di vivere lineare porto con me proprio credo geneticamente
Che riscatta momenti davvero Nieri perché ci sono ci sono io non sono della squadra che tutto bello e tutto rosa che durante il giorno io lo schianto felice orgogliosa di dover gestire una situazione così faticosamente ero ci sono dei Gianni Quillico ma possibile che proprio tutto a me è capitato Paiola fortunati vedere che fuori c'è il sole
Che
Riesco a ad andare oltre che riascolteremo il coraggio e di latta su questa maestra
Mia figlia diano un po'di campo fa in un momento così difficoltà va detto dice io ho pensato che se di latta ride io non ho il diritto di non farlo
E questo credo che
Sintetizza bene il contratto e non a un ridere di ripiego caccia da fare anche questa precisazione io
Prima che nascesse di latta ritenevo che i genitori come lei oggi fossero felici di di Tiago ma mi accontento non potranno avere alto mi ha contato invece no è proprio un un conoscere altri strumenti che se non vivi queste situazioni non conoscerà mai che non vuol dire augurando a tutti di vivere queste situazioni ma significa ognuno di accettare la propria esistenza re quella via Mammano siriana concretizzare
E lanciarsi alla scoperta di nuovi chiavi
Questo credo che valga per tutti per la disabilità ma per qualunque tipo di realtà di difficoltà economica lavorativa
Quindi cercare anche di uscire fuori dalla problematica della disabilità come una tra le più grandi dinamiche da gestire ce ne sono molte altre e poi ognuno vive io rimpiango la propria situazione come tra le più gravi possibili perché a quello che ovviamente la Coca
In prima persona poi al loro alle sorelle di lealtà che sono una grande risorsa che mi fanno arrabbiare tantissimo
Ritengono impegnava ritengo di di vendita ecco a proposito
Diciamo dei componenti della famiglia raccontarvi prima dell'intervista
E come la disabilità Diletta purtroppo in un momento particolare
A
Condizionato
La vita di un'altra sua e di un'altra perfidia
Voi spiegarci perché
Significa anche da anche detto prima questa paura del diverso purtroppo sì già bassa allargati solo fra i genitori ed insegnanti bambino disabile viene cresciuto da compasso sociale come un genitore disabile
E non sanno genitori seggi rigore confidenza una cosa diversa
Quindi tu non fai parte dico grazie tu fai parte del Gia le arcaiche Anna situazione tecnica scatta il gruppo lavoro handicap dove hai un contatto molto adirato con gli insegnanti molto carino con gli educatori che ti raccontano tante bellissime favole alle quali tu tende credere ma che possono anche rappresentare la realtà solo che rappresentano quello spazio di realtà allegato a tuo figlio e non ha una una realtà oggettiva
Faccio questa piccola premessa perché è importante poi il percorso che ho fatto con la seconda figlia e quindi che per lei non è stata una seconda figlia Assad ha una seconda prima figlia
Perché in realtà io mi sono sperimentata non partendo da una tavola bianca come con Diletta ma dovranno prima cancellare se voglio e poi ripartire
Su una base di tantissimi preconcetti tantissime informazioni errate e questo mi ha fatto commettere una serie di errori che ha pagato paga la bambina
Tutta questa problematica poi sfociata in un legale con il bullismo
Che ha avuto qualche primo segnale la scuola elementare va si è fatto molto più pesante alla alla scuola media durante gli anni della scuola media fino a un dove scambiare
Scuola in corsa al termine del ciclo terza media ed è stato molto molto penoso
Perché
Mia figlia di stargli era banalmente dirai sua sorella e già utilizzare il verbo distali intere
Fa capire che se io devo difendere mia sorella in quanto disabile siamo molto lontani da quello che dovrebbe essere e una mamma che si trova di cani delle due figlie una in quanto disabile l'atto in quanto vittima di bullismo perché ha la colpa di avere una sorella disabile ha davvero qualcosa di preistorico
Di abominevole e che però io ho dovuto gestire con anni di terapia
Con tantissimi sensi di colpa
Perché pago comunque questo dito che ha debuttato inevitabilmente sulla mamma che non ha capito nulla visto non ha valutato non ha pensato non hanno arginato no purtroppo siamo mamme
Esseri umani che faticano io tutt'oggi insomma faccio molta fatica appezzare in un bambino di undici anni passasse negozi già strutturato e portato a ad atti di bullismo
Miliani cesti intimo pensare che c'è una figura di riferimento adulta pago certa poco stabile ad adeguate poco formata quindi o sta per circa dodici giustificare questi bambini al pari degli mia figlia e gli ho considerati un po'tutte vittime di un fenomeno bullismo che ha sociale
No cercato anche in questo caso di superarla ha così bullismo lascia un segno fortissimo
Fortissimo Violante ho lasciato le cicatrici indelebili che ti trovavi paga come figlia ora dodici Sante
Ha superato
O questa fase virando a oggi una vita sana da ragazza di quattordici anni piano insomma delle sue cose di suoi amici del sushi idee e dei suoi successi scolastici e quant'altro
Ma indubbiamente le ha lasciato una maturità
Già
Sollecitata dal dovere asse debilitante con la sorella disabile perché oggettivamente c'è una richiesta maggiore per questi fratelli e per questo suo rallentino
La portava anche a dover fare delle valutazioni molto al di sopra di quella che era la sua età quindi di imparare a scegliere l'amico che profondo quello meno profondo a non andare a una festa con tante persone perché ha dovuto imparare a privilegiare già il piccolo gruppo insomma ha dovuto fare delle scelte o premature
E questo io credo che significhi grande re un bambino disabile di riflesso
Circa alla segna un disabile alla fine non c'è molta differenza
E che non ha soltanto fatto di responsabilità sei proprio un disabile sai un diverso e la tua disabilità dire anta quella di non essere in grado rispetto alla società che ci circonda di adeguarci andasse di quella persona
Come la società
Richiede perché purtroppo o per fortuna perché può essere cioè la fortuna
E sei cresciuto con degli altri parametri quindi sei portato ad aiutare la mia figlia se della persona in difficoltà è istintivo alzarsi e andare incontro non lo fare cioè glielo ha insegnato lo fa perché da quand'era piccolina la lenza da imboccare di latta di otto mesi dal seggiolone con i big costi biscotti dove l'asma ma si sporgeva e infilava questo biscotto imbocca dilatano nessuno glielo stava spiegando faceva perché capiva che era giusto fare così
Quindi bullismo c'ha toccato si è accorto anche così contropiede sì sì preparati
E così il ovviamente questa ferita che che tra l'altro colpisce tanta anticipi ragazzini che neanche hanno magari Casa delle storie di disabilità o delle sorelle o fratelli da difendere e forse ci racconta anche che l'intensità con la quale si si vide una storia si vive un problema
Diciamo vada via via sciogliendosi nelle famiglie dove tutto va bene perché forse questo diciamo il il vostro nucleo familiare in fin dei conti è un nucleo che ha chi è che ha affrontato tante cose però al tempo stesso l'ha fatto cercando di rimanere nella società di rimanere nella quotidianità e questo
Un altro l'altro punto fa una RAI volate via ci siamo dati quella di non mollare il mondo farli rimanere nello spazio etto nel nostro piccolo scelto di rimanere aggrappati lì nel bene e nel male
Anche trovando il compromesso perché a parità angolo che
Quella mania ossessiva di inclusione sia quanto di più discriminante possa esistere ce l'ha che faccio fatica ad esempio su di me che non so davvero magrissima
Antico Assante che se improvvisamente pazzi siete domani volersi sfilare per una grande sala si metterebbero tutti a ridere e sarai io mancare di rispetto a me stessa ma vorrei andare a sottolineare un qualcosa che non oggi scarico di tante altre qualità che invece posso
Sicuramente valorizzare quindi ho sempre cercato di elitaria di latta innanzitutto quello che io trovo che ma ancora molto spesso si faccia la prepotenza inclusiva
Quindi specialmente quando c'è una compromissione psichica o cognitiva
E le mamme in particolare va a fare le vaste anche papà o comunque gli amministratori di sostegno chi segue queste persone Tanno nostri surrogano in quelle che sono le volontà alle scelte spesso lo si fa d'interpretazione libera
Perché non c'è un dato scientifico su quale effettivamente si possa esprimere quella volontà
Decisionale perché magari manca il linguaggio perché il
Ritardo cognitivo antipasto
Quindi se da una parte va preservato il ruolo della mamma che indubbiamente sa leggere anche delle singole percezioni
Quindi di asce sicuramente indubbiamente con maggiore approssimazione a interpretare quel quel figlio o quel familiare se non so se la mamma sia dall'altro lato imporre queste leggi così masticava temi entro le quali bisogna Prandelli tutto a questo magma umano sotto l'etichetta disabilità
Infilarlo tutto lì dentro e poi far venir fuori questi centri diurni dove si trovano in questa sorta di di Dio diamo Purgatorio perché io la vivo così
Anche lì dove ci sono delle piccole realtà con venti trenta persone che per piccole non sono metri tre interruzioni insomma numero
Da diciotto diciannove anni fino a settanta e passa anni con patologie completamente diverse io mi chiedo la persona anche esattamente dove si colloca
Ma forse anche questa deve essere una una battaglia da intraprendere champagne italiano riaprire ad abolire le classi speciali forse sarebbe fare Arioli rialzo sicuramente abbiamo qua baratto per avere una legge sul dopo Dinoi et che sono poi trattata
Che cosa ma al di là che mette a dura prova il durante le ore di guida è trattata quanti arriveranno al dopo però quei vaghi che ce la faranno ENI usciranno vittoriosi avranno dopo di noi che signor si chiamerà più o RSA si chiamerà o housing
Ma che di fatto la sostanza non sia riuscita vagliarla si continuano a privilegiare situazioni facoltosi e di disabilità già benestante
Che hanno un patrimonio da investire a discapito come sante di quelle situazioni dove invece oltre la disabilità c'è anche una difficoltà economica lì allora in quel caso neanche il nome gli cambiamo continuiamo a mandarli residenza
Io trovo che questo sia inaccettabile
E su questo io mi sto attivando perché in realtà stabiliti in serie A disabili assolutamente sì con tutto il vasto
Perché comunque la la terapia che l'ASL e ti conciati per riabilitare patologie gravissime
Saldo due ore tre ore a settimana la disabilità che può contare sulla disponibilità economica diversa può affari le due tre ore al giorno fa la differenza
Perché temi affiliato alla mia figlia perché ad esempio concreto io non ha competenze scientifiche sono quelle legate all'esperienza personale su di latta quindi
Se mia figlia ha una robusta odiosi in alto se io la disponibilità di farle fare dieci della via settimana quella raso scoliosi avrà scorso temporale più lungo
Se mi devo accontentare delle due ore che mi garantisce lo stato indubbiamente quella Rodo scoliosi si deteriora era porterà una serie di incombenze per alto porterà anche dei costi
A carico dello Stato superiori perché poi le misure da Prandelli saranno comunque altre costose ad oneri dello Stato quindi non c'è neanche un discorso realisticamente economico a favore dello Stato
Tutte queste questioni
Interpreti molto bene questo proprio perché da diverso tempo
Porti avanti e e poi il la Fondazione la Fondazione villa Point Onlus
Qual è l'obiettivo e perché
C'è bisogno di c'è ancora bisogno di realtà come quella che dovuto creare
Sì c'è tantissimo bisogno di qualcuno che sia il vicino di casa
E non finanziato ma non abbiamo mai preso accettato finanziamenti pubblici di nessun genere
Perché l'intanto era proprio quello di essere il vicino di casa quindi noi partiamo da un servizio molto basso molto basico che quello di astenuti punto di riferimento una telefonata di sfogo perché non riesco a parlare a bolletta
Perché otto volte su dieci una mamma col figlio disabile perde il lavoro
O perché ha costretto a licenziarsi o perché non rinnova il contratto o perché lavorava in nero quindi mediamente lo tardivo perché la centoquattro esiste chi ha un ottimo posto di lavoro per tutti quelli che ne avrebbero davvero bisogno Luciano quindi
La prima soluzioni la prima la prima soluzione tampone e io ho sentito l'esigenza di dover dare era proprio fine obbliga la spesa la puoi fare
Saga guidava lo scooter staccano
Stai tranquilla la commissione intanto non ce l'avevano perché ci sono mamme che vivono in casa danni
Ad accudire i propri figli e l'unico è l'unico contatto con il mondo ingannato che non si possono permettere chiudere la commissione interna perché al loro unico canale Morimondo essa quindi questo è stato il primo l'input che mi ha fatto
Partire per la Fondazione poiché e
C'è un discorso capo di località io ho scelto una località totalmente inaccessibile
Perché mi piaceva risolto rispettosa proprio come natura così poco esonerato Siro possiamo dire che a San Felice Circeo quindi danzava insomma che si lega ad altri fatti di solito
Non alla disabilità per lo meno Titti ci siamo stati noi tasso marginale come
Come ambito se non un'unica realtà però sono molto circoscritta quindi c'è stato un po'questo e poi la la grande bella opportunità di astri come dicevo prima quella soluzione ponte quindi qual è la richiesta del servizio
Individuazione del servizio e fare il tramite perché dimentichiamo che in Italia non siamo tutti laureati in legge
Non siamo tutti i giuristi e quindi un genitore che magari si ritrova il figlio grande deve chiedere la Sasso per un servizio qualsiasi può nona vere e proprie gli strumenti della di conoscenza sulla compilazione di un modulo
Esistono in cassa ma non per tutti i servizi che la disabilità prevede
Bene allora il tempo purtroppo è esaurito con Fabiana saremmo potuti rimanere per ore a conversare a chiacchierare di di quanto Boy diciamo esistano delle strade per percorrere una vita con con con problemi con con picchi bassi con vette altissime insomma perché poi la vita e questa e quindi noi ricordiamo innanzitutto visto che non c'è il sostegno dei degli enti pubblici che insomma la Fondazione villa Point è un Onlus e quindi si può trovare sul sul cioè sito una pagina Facebook insomma niente per vedere anche qualcosa di effettivo insomma che questo metodo diciamo familiare così forte spiccato sia riuscito anche a trasmetterlo in un'opera collettiva e questo è senza dubbio importante e noi insomma ti ringraziamo anche con la promessa magari di venire
A vedere un po'anche più avanti quello come come com'è andata finora indicato non entra quindi grazie ancora Fabian Gianni anche per l'ospitalità per averci aperto la porta di casa sua Grazia Maria Antonietta
Farina Coscioni condotto con me come sempre questa trasmissione grazie Armando Giubilei che ha curato la parte tecnica e a voi che ci avete ascoltato il seguito fino a questo momento
Non resta altro che augurarvi una buona serata in compagnia delle trasmissioni di Radio Radicale