La gita in barca di Sandra Pratali, malata di SLA

Abbiamo il presidente di sporte insieme Livorno Paolo Claudio
Piccolo allora Claudio dimmi questa giornata questa vostra iniziativa
Ma l'iniziativa nasce tratto dall'amicizia Cost faremo a Zucchi che dal presidente dell'associazione Tiberi che si occupa i malati di sua di assistenza aromatizzato
Qualche anno fa portamonete suo marito che poi deceduto chiama desiderio di fare un giro in barca da lì siamo rimasti in contatto ora niente siamo qui come malato che ha espresso questo desiderio di fare di un barca noi ecco una barca che ormai da qualche anno ti richiamo per il trasporto di persone con varie tipologie di disabilità
Portiamo al mare
Niente precetto della barca nasce proprio dal fatto di ampliare la libertà tante persone che altrimenti sarebbe preclusa perché
Inaccessibilità delle nostre coste e di tanti così hanno gli accessi al mare preclusa disabili noi con questi imbarcazione possiamo in qualche maniera
Così temperare un po'su questa problematica e e dare la possibilità di ampliare la libertà tante persone
Sentire la vostra associazione quante iniziative fatte durante l'anno cosa consiste
Come è nata
Tratta Trosa associazione nasce dallo sport io stesso
Fatto tennis in carrozzina per tanti anni ho partecipato anche a due Paralimpiadi come giocatore poi anche come tecnico della nazionale
Quindi io mi occupo vi sporte in definitiva di che rivolti alle persone Carrozzieri non solo il Terni sei ci sono anche altre attività Corelli Bach la scherma ed ed altre attività
La vacca nasce da intanto dalla passione cioè io per il mare che sono nato su una spiaggia ha avuto anche l'incidente mentre facevo un lavoro di spiaggia non sarete uguale alla Tirrenia proprietario di due della mia famiglia
E da lì l'idea poi di sviluppare dopo che ho attaccato un po'la racchetta al chiodo i così di sviluppare il progetto di un'imbarcazione o prettamente attrezzate potesse comunque appunto ampliare la libertà a tante persone disabili no
E da qui niente rossa associazione Sensi ex ante
Interessata rivolta a questo genere di attività quindi sport e tempo libero strumenti importanti proprio per pari avviare anche percorsi di vita interrotti da problematiche importanti troppo esplicite anche come sul lavoro come ha avuto io ho anche incidenti stradali di tanti ragazzi giovani ottante altre problematico come in questo caso che stamattina questo malato di malata bislacche
Che in questa maniera qui comunque alla possibilità di fare un giro in barca che il desiderio che ha di fare insomma quindi che sia utile un desiderio del genere come
Come quello di far fare un bagno a chi magari in carrozzina quindici anni ecco con magari familiare a bordo che si commuove lui felice abbraccia la Meloria fa il bagno insomma persiano corse
Che ci nutrono rimarca il nuovo insomma da quant'è che esiste questa massa associazioni commenta ivi trovati quante volte al mese al giorno a settimana
I comunicati avete progetti nel futuro alla nostra associazione parte più o meno con il per la prima edizione torna ritenesse che si è svolta nel mille centonovantatré
Quindi quest'anno era la ventiseiesima edizione del torneo di tennis carrozzine organizziamo inizio circa e di venticinque anni che ci occupiamo di scorte di di Camp di tempo libero e di comunque sorrisi ecco voglio sottile Revell attraverso il sorriso si allontana un pochino il dolore che Tati persone devono affrontare in certi momenti della vita
Poi ecco il fatto di ritrovarsi si ci sono periodi dell'anno come questo che fu perché come attività perché l'attività della barca sarà abbiamo fatto e faremo perché l'abbiamo ancora completato circa quaranta uscite in mare che portando ragazzi disabili in mare e quindi troviamo quasi tutti i giorni praticamente Hope o in barca o in associazione a organizzare quasi tutti i giorni preso per elevare appunto dove organizzavo al torneo di tennis in cui ci troviamo di più
Altrimenti nelle due tre volte a settimana piazza luogo pio dove c'è la nostra associazione
Noi ci troviamo che così confrontarci anche sulle problematiche della città in questo momento siamo anche impegnati anche se va politicamente e socialmente verso la risoluzione di varie problematiche che verso la nostra città sull'accessibilità di tante strutture di tanti posti che insomma devono essere messi apposta e quindi siamo anche un attimino occhi in lotta contro l'amministrazione contro contro siamo nessuno perché non è una sventura diamo Bandoli bandierine politiche di nessuno
Quindi si è quindi c'era prima sì e quindi ci sono ora per noi non fa differenza il problema quando non vengono risolti i problemi e quando spesso i diritti sono negati a molte persone quindi quello ecco quello ci fa arrabbiare e ci e ci anima per potere e pere potere armarci combattere contro le ingiustizie sociali quello quello sempre e comunque
Senta ma e in italiano quanti insistono di della sua associazione
Nel
Nelle altre città quanti sono va di corsa di associazioni vuol dire associazioni sono molte coi alcune alcune sono sono un po'sono fittizie nel senso che cioè voglio dire fanno Leventina l'anno Bonolis e noi siamo un'associazione tuttora non siamo impegnati in una maniera nell'altra a offrire dei servizi importanti
Per appunto garantire a tante persone Attraverso percorsi che possano essere lo sport o da altre attività fu riappropriarsi della vita poi alla fine no ricercare di ieri riprendere percorsi interrotti
In una maniera appunto più appagante più completa e e riprendere in mano la propria vita insomma
Senti l'ultima domanda un un punto
Ti ti debolezza nel per quanto riguarda diciamo l'hindi nella nel nelle proprie città quale
Ma guarda ci posso fare un esempio ci sono città come molte città del nord ad esempio del nord Europa o Australia o Nuova Zelanda dovette giri per la città e vedi centinaia di persone in carrozzina domandiamoci perché qui non si vede
Cioè e la risposta è solo una creare città dimensione di tutti vuol dire far partecipare alla Società tutti dove questo non c'è dove le i marciapiedi sono piene di buche dove le strade sono completamente dissestate dove le accessi al mare non esistano dove si costruiscano cose nuove con barriere architettoniche
Agli stessi uffici pubblici dice il cinema Livorno c'è più un cinema dove poteva andar bene un film per un disabile è chiaro che questa gente si rintana casse non la vedo infuori questo è un grave è una grave pecca che le amministrazioni
Che ci amministrano quindi quello che voglio dire io non sono a prescindere contro nessuno però mi arrabbio quando
La specialmente la mia Livorno non garantisce offre i diritti per tutti la libertà per tutti siamo una città nata proprio all'insegna dell'inclusione e della libertà ci sta diventando una delle città meno inclusive
Del momento cioè questo mi fa veramente arrabbiare
Allora andiamo a fare il nostro percorso con la nostra amica senti ma la prima cosa che ti chiede rischia alla sua città e e alle altre che hanno più difficoltà
Ma in una parola sola credo ascolta
Ascoltare chi ha dei vissuti di vita che che che ti portano ad avere anche un bagaglio d'esperienza che semplicemente alle volte senza scelte c'è scendendo dal pianista dell'arroganza della supponenza
Chiedere anche a chi ne sa forse più qualcosina in più evitando così di fare anche delle sciocchezze e delle
Perché l'interventi fresche sono anacronistici per i nostri tempi quindi la fortezza che invece di fare l'ascensore ci mettano un cingolato che fa contro veramente la dignità
Dell'individuo perché sentirsi trasportati tirati su come un sacco di patate non piace a nessuno ad esempio
Grazie andiamo a fare questo nostro viaggio
Due
Emanare ammontano a Daniele
Scusi fra lei mi ha chiesto di montagna preparazioni per salire in barca
Con tutta l'équipe
Infermieri
Lettori
Grazie grazie
Las
Due mila tredici sono molto felice per far sognare di nuovo maschilista delinea Claudio revochiamo sempre sensibile ai notai una L'Aquila
Neanche devo ringraziare lui
Delle persone proprio grafico ma ho avuto modo orologio comunitaria del tuo comunicato qualcosa del proprio ripartire non c'è era felicissima un sorriso splendente del Quarnero Monte Adamello scrive passa al servizio siamo qui
Sindaco di Livorno ferito hanno cari allora cosa ci dice di questa giornata che sta avvenendo nel nella sua città
E giornata sicuramente emozionante paradossale che una persona che Tite una sezione già di grande difficoltà con un malato l'Islanda va essere emozionato per vivere una giornata di normalità
Questo purtroppo è ciò in questa società dobbiamo dobbiamo vedere però dobbiamo ringraziare tutti quelli che in realtà rendono possibili queste giornate che dovrebbero essere la quotidianità
Questo è quanto
Senta ci sono de de dei vari problemi a riguardo su questi disabili nel nella città di Livorno e anche altre la prima cosa che lei gli viene in mente cosa può fare
Quasar interviene in proposito alla non è la città di Livorno più rispetto ad altre città naturalmente mi sembra di respingere clamorosamente questa affermazione anzi Livorno è sempre in prima linea
Per cercare di abbattere le barriere architettoniche per cercare di trovare forme di integrazione io credo che l'aspetto non sia infrastrutturale un aspetto culturale
Cioè cercare in qualche modo di rendere autonome
Le persone che vivono un percorso di disabilità qualsiasi esso sia è un aspetto che non stanno e le infrastrutture ma sta nella mente delle persone quindi dovremmo avere maggiore rispetto nel momento in cui si davano lasciare liberi ad esempio i parcheggi per le persone
Che hanno una ridotta mobilità ci sono tanti tante situazioni che apparentemente sono insignificanti per una persona normodotato da e poi si trovano magari a mettere la macchina davanti a un Anna Rampi Tina che cambia quella giornata per una persona che non può farlo
Ma ci sono tanti altri Asperti quindi credo che il piano la battaglia più grossa sia sul piano culturale sul piano della comprensione sul piano mentale che le persone davano a vivere io credo che il lavoro grande che tante associazioni di volontariato
Stanno portando avanti a Livorno in altre città e qui resto accettare di far comprendere che questi aspetti sono aspetti che non sono infrastrutturali come qualcuno tenta in realtà di ridurre hanno quella componente ma non sono sicuramente solamente belli
Quindi lei dice manca oltre a diciamo anche leggere strutture ma anche la cultura cioè il il presidente dell'associazione stava dicendo ho fatto osservare una cosa importante
Che indenne gli altri paesi europei si vedono molto persone in disabili in carrozzella come mai in Italia se ne vedo pochissimi il diciamo erano malato sono parecchie
Beh e questo è esattamente il motivo che l'ho detto cioè che da questo punto di vista probabilmente ancora non c'è una profonda perfetta integrazione sul piano della mobilità mai a Livorno su questo stiamo facendo tantissimo e ne andiamo orgogliosi naturalmente
Grazie signor
Non arrivando
Tra questi stanno avvicinando a noi questo tre arrivare
Alla veglia Aia
Dopo aver fatto un percorso da chi forno lungo la costa
Calafuria
Che sono all'incirca
Cinque miglia come ci dice nastro tre miglia come ci dice il nostro capitano
Tre miglia a tornare stanno sono tornati indietro
E andiamo faccia e hanno fatto altri
Cinque miliardi per arrivare alla Torretta della Meloria
Con tutta la sua équipe dove
I medici infermieri
Andiamo a vedere
Sentire
Come sta andando la situazione
Una bellissima giornata mare calmo
Giusta giusta della nostra e
Quando il mare Tommaso I siamo tutti Olivia a questo signora lei è un militante dell'associazione
Con la sua da privata già fatto da passi vernice analisti
Sta lì dietro alla base dell'associazione dove c'è la nostra amica
Lavora in Accademia navale e quindi siamo mezzi fuori
E il suo equipaggio
Allora il fondo
Ci stiamo avvicinando
Ma la loro imbarcazione
Allora gettato l'ancora adesso lo staff di Lambrate coincise messo
Questo organismo il nostro capitano che ci fa si traduce
Tutte le manovre stanno facendo
Ora se ne va dalla dalla situazione
Maggio giornalisti anche loro hanno messo politici
Sono bollenti colleghi di di circolo nautico Walter
E di rigore
Intanto è stato Oricchio adeguandosi al voto a
Bordon va
Come star andrà
Volete la domanda di colore
Siamo abbastanza amici razzi
Sarebbero vede forse alla capitaneria vuole sapere qualcosa di un po'
Tre metri
Non molto vicino però va be'che non vuole essere ripresa Sandra
Era Cosimo dobbiamo dove tre M
Ho sollevasse voglio
Standa stava sempre alla sua Gina
Il suo manifesto
Ama viaggiare Sandra
Picchiato a morte gli agenti Mariella
Anna Bagnera ci stiamo allontanando stiamo tornando verso
Vasta
Ci stiamo allontanando dalla corretta della migliaia
Conta senza la conoscenza
Arrivo
Alla città di Livorno
Chiedo scusa soci
Contrattano affrontando mormora
Abbiamo il dottore Paolo Malacarne del reparto di rianimazione di Pisa dell'Ospedale di Cisanello dottore lei oggi abbiamo passato una mezza giornata molto piacevole insieme a Stefania ci può descrivere Stefania da da che stadio è da quanto la conosce da quanto la segue
Allora la la la Sandra e la conosco da un anno circa da quando la malattia è andata avanti ha determinato l'insufficienza respiratoria
E quindi a quel punto lei ha dovuto scegliere se morire oppure farsi fare la tracheotomia e continuare a vivere con la tracheotomia e la ventilazione meccanica oltre alla tempi lei ha scelto di continuare a vivere
E l'impegno nostro e quello di farla vivere nel miglior modo possibile
Come è andata stamani da danni dalla partenza all'arrivo e lungo il percorso del della della città
Ma la la la Sandra molto contenta si vedeva perché sorrideva in continuazione era evidente questa sua felicità io penso che questi malati che sono prigionieri del loro corpo
Debbano essere abbiano il diritto di essere aiutati a non essere prigionieri della loro casa e quindi con un po'di buon senso e un po'di organizzazione e credo che si possano far fare a questi malati tante cose che che loro vogliono fare non non bisogna aver timore non bisogna aver paura non bisogna rimanere integri rinchiusi nella propria casa
E credo che questo sia un compito un dovere del servizio sanitario nazionale
Ci tengo a dire una cosa però visto che siamo proprio su Radio Radicale
Ci sono pazienti che a un certo momento della loro decorso della malattia non vogliono più vivere non ritengono più dignitoso per loro
Non ce la fanno più ecco sia nella scelta della tracheotomia sì anche dopo la scelta della tracheotomia ecco anche in questo io credo che il Servizio sanitario nazionale abbia il dovere di garantire una morte dignitosa questi pazienti
Cosa ne pensa della c'è il lei a conoscenza diete di alcune associazioni tipo la fondazioni e di di tu Luca Coscioni
Chi era della ricerca scientifica
Dato che oggi abbiamo anche un ministero legato ai diritti dei malati passati ci manca ancora cosa bisogna ancora fare
Beh a mio avviso manca ancora da parte della classe medica la consapevolezza della dell'importanza dell'autonomia decisionale del paziente questa è un elemento importantissimo purtroppo che limitava la la la libertà della ricerca scientifica e limita la
Ripeto l'autonomia decisionale dei pazienti che spesso non non vengono messi in condizione di poter scegliere autonomamente e liberamente gli vengono imposte determinati scelto di vengono fatte passare come scelte obbligatorie
E poi però vengono lasciati soli dopo che hanno fatto queste scelte
Invece io credo che l'elemento cardine del servizio sanitario nazionale sia di accompagnare questi pazienti quale che sia la loro scelta legge è stato un passaggio fondamentale perché ha detto in maniera assolutamente chiare esplicita che nessun paziente deve soffrire nel momento in cui sceglie e decide di non continuare più a vivere attaccato a una macchina la libertà di scelta è fondamentale ma è fondamentale questa legge lo dice che il Servizio sanitario nazionale accompagna anche questi soggetti io personalmente sono assolutamente favorevole alla legalizzazione dell'eutanasia
Legalizzazione non vuol dire liberalizzazione
Penso che vada legalizzata perché intanto perché di fatto c'è già oggi succede già nelle corsie degli ospedali e nelle casse dei malati però succede in viene fatta in modo brutto ecco e poi perché è un diritto è un diritto ed è un dovere per i medici accompagnare questi pazienti non non credo che ci sia nessuna motivazione plausibile per essere contro
L'accompagnamento di un paziente che decide liberamente autonomamente di non continuare più affidare è una decisione straziante ma è un dovere per i medici secondo me fare questo accompagnamento