La nuda verità - Conversazione con Paolo Malacarne

Radio radicale bentornati uno nuovo appuntamento della nuda verità come sempre studio Massimiliano Coccia Maria Antonietta Farina Coscioni ben trovata Maria Antonietta
Allora siamo oggi in compagnia di Paolo Malacarne primario di anestesia e rianimazione all'ospedale divisa benvenuto a radio radicale grazie grazie dell'invito
Allora questa dicitura primario di anestesia e rianimazione sono due DC diciamo derivazioni della scienza medica che fondamentalmente ritroviamo da utenti soprattutto nei momenti più drammatici della cioè resistenza dei nostri cari delle persone il cui teniamo però ecco raccontiamo un po'in cosa consiste il tuo lavoro di primario in un reparto
Così delicato fondamentalmente perché ovviamente gestisce delle fasi altamente sensibile alla vita di un paziente
Allora io farei riferimento più alla parte di rianimazione che non c'era tra i pianisti si anche se quella di Anestesia propedeutica è fondamentale
Nella rianimazione cosa facciamo noi medici noi
Mettiamo in atto supporti attivi delle funzioni vitali respiratoria cardiocircolatoria neurologica renale eccetera
Quando i malati hanno insufficienza di funzionamento di questi gli organi vitali
E hanno prospettive ragionevoli di recupero significativo
Quindi l'elemento centrale della nostra professione
è da un lato la la competenza tecnica cioè saper fare le cose saper fare bene tutte le cose che si possono fare
Ma soprattutto credo andando avanti con l'esperienza è la competenza etica
Cioè stabilire
Quando ci sono per quel singolo malato
Prospettive ragionevoli di recupero
Perché se no mettere in atto i supporti attivi delle funzioni vitali quando non c'è una prospettiva ragionevole di recupero significa fare della medicina futile inutile quella che comunemente si chiama accanimento terapeutico
Il problema è duplice
Perché il medico
Deve capire la malattia capire lui malato e fare una prognosi e la prognosi definisce la prospettiva ragionevole di recupero
Ma quanto è significativo quel recupero possibile lo deve stabilire il malato
Oggi purtroppo molte delle malattie che noi abbiamo con cui abbiamo a che fare quando vengono curate non hanno esito in una guarigione completa
Se io che oggi sono sano prendo una polmonite o muoio o guariscono
Ma oggi ci sono molti malati soprattutto con malattie croniche evolutive che sono da un lato i tumori che dall'altro le malattie degenerative
Fissiamo polmonare lo scompenso cardiaco l'ASL alla cirrosi sono malattie evolutive
Nelle quali ogni peggioramento determina un peggioramento funzionale della vita del malato
Quando questo malato per colpa di questa malattia arriva ad avere una criticità che richiede l'intervento di tre animatori rianimatore deve essere in grado di dire al paziente qual è la prognosi
Quale sarà la sua vita sul piano funzionale si esce vivo dalla rianimazione e deve essere il malato a definire se quella qualità di vita che io gli posso garantire per lui accettabile o no
Quindi questo è i lavoro dei rianimatori
Paolo la questione delle cure palliative della terapia del dolore della Legge trentotto del due mila e dieci tu come anestesista e rianimatore ai ben presente
Il valore di questa legge certo
Solo però a distanza di di otto anni quindi da pochi giorni il mio ora hanno minato il gruppo di lavoro che definirà i programmi di formazione universitaria appunto in cure palliative
E e delinea il profilo dei dei docenti
A me premi davvero chiederti perché questo ritardo di otto anni
Per l'applicazione diciamo e per l'introduzione di una materia così importante nei corsi di laurea in medicina
E quali secondo te i profili positivi se ci sono magari aspetti negativi di questo di questo provvedimento da parte
Ma riguardo al motivo del ritardo io qui esprimo la posizione del tutto personale io penso che le cure palliative come la prevenzione ancora oggi siano le due cenerentole della medicina
Che i medici per
Dall'inizio della facoltà di medicina e poi dalla specializzazione poi la professione sono noi medici siamo fabbricati per fare no per fare curare curare fare e curare
E allora la prevenzione non è nel nostro DNA
Così come non è nel nostro DNA arrivare a dire non c'è più nulla da fare dal punto di vista della guarigione della malattia c'è tanto da fare dal punto di vista della assistenze dell'accompagnamento del malato
Quindi io credo che tutto questo ritardo dipenda dal fatto che proprio l'idea delle cure palliative ancora nella maggioranza dei medici ritenere e quindi anche del mondo accademico
L'idea della cura palliativa viene vissuta come una sconfitta
Non siamo riusciti a guarire il malato ora non c'è più altro da fare che fare un po'di morfina passi passiamo il lavoro al a a un medico di serie
Questo è il concetto che ancora la maggioranza dei medici oggi in Italia anche se per fortuna quella legge delle cure palliative ci sono ottime esperienze diverso
Però tutto questo ritardo secondo me dipende proprio da questo che non c'è ancora nella nostra classe medica una le non abbiamo ancora capito la la l'importanza delle cure palliative come si dice in Italia anche se in altri Paesi non si accetta questa idea delle cure palliative simultanei no
Non non c'è una un punto in cui si dice non si può più cura guarire quindi si passa alle cure palliative soprattutto per l'epidemiologia delle malattie è sempre più una malattia cronica evolutiva
Le cure palliative devono iniziare nel momento in cui inizia il Processo di cura della malattia che sarà evolutiva è cronica
Il palliativista deve vedere il malato il giorno dopo che a questo malato è stata fatta la diagnosi di tumore
Deve vedere il malato il giorno dopo che gli è stata fatta la diagnosi Isla con la diagnosi di enfisema polmonare in fase avanzata
Quindi proprio il concetto di terminali tacche deve essere questo visto oppure deve essere il termine usato e in maniera diversa secondo del del delle della condizione clinica del paziente
La terminalista è un elemento centrale nella prognosi quando noi medici di ne lavoriamo una prognosi
E ripeto sempre più nel mondo occidentale oggi quando abbiamo a che fare non non con malattie acute che determinano una una guarigione o una morte ma sempre più con malattie croniche
E voluti allora il medico che lavora la prognosi deve sapere che a un determina deve dire al paziente familiari se il paziente lo vuol sapere deve dire quale quale sarà l'evoluzione di questa malattia che questa malattia porta un termine
Avrà un termine che sarà la morte del paziente
E questo deve determinare un processo di accompagnamento nella cura dei sintomi di questa malattia
E
Ci vuole molta capacità dal punto di vista professionale non si non si improvvisa un paio attivista non ex solo per il fatto che io anestesista rianimatore
So usare bene la morfina per il dolore postoperatorio o per tenere sedati malati in rianimazione so anche fare le cure palliative
Anche perché
Non siamo abituati a pensare alle cure palliative associate al cancro no il malato di cancro non può più fare la chemioterapia dopo il terzo quarto quinto ciclo non può più fare nulla fa le cure palliative
Ma i malati che oggi altrettanto numerosi hanno bisogno di cure palliative sono quelli come dicevo prima delle malattie croniche
Non tumorali l'enfisema polmonare che provoca una fanno sempre più importante lo scompenso cardiaco la cirrosi
La sella sono malattie che hanno una evoluzione nella quale il malato ha sempre più bisogno di cure palliative
Che vanno vanno sapute fare oggi non esiste una specializzazione in cure palliative
Come c'è il cardiologo lo pneumologo non c'è lo specialista
Esistono alcune facoltà che hanno messo in atto dei master in cure palliative a cui si può accedere da varie discipline
è chiaro che oggi è difficile trovare chi le sa la il il professionista che sai che saprà insegnare sarà quello che lo sa fare sul campo
Ecco il GA perché sostanzialmente notiamo da questo punto di vista in verità poi i ha una ricaduta molto pratica sulla diciamo da un lato sul dibattito pubblico rispetto a queste tematiche e dall'altro rispetto alla diciamo la percezione che il paziente il malato a di queste tematiche ovviamente sono problematiche antiche e nuove allo stesso tempo livello bioetico
E sono problematiche però nuovissime soprattutto perché i progressi della della medicina della ricerca medica della scienza ovviamente da un lato tendono a risolvere ad esempio alcuni problemi se pensiamo a quante persone un tempo si diciamo per Ivano con i tumori oggi grazie diciamo a tante cose
La diciamo i tumori hanno una diciamo un indice di guarigione molto più alto rispetto al passato così come la qualità della vita anche delle persone che vengono colpite da malattie neurodegenerative chiaramente migliorata
Ecco tutto questo però chiaramente e espone una diciamo un avanza mento da un punto di vista sia dell'età sia del della malattia del paziente e allora e e qui che intra quel concetto sostanzialmente e viene ribadito anche nell'ultima legge approvata sul testamento biologico della cosiddetta alleanza medico-paziente questa alleanza generalmente però si avvale di linguaggi che spesso sono differenti
E questo diciamo forse il primo scalino culturale da abbattere uno scalino che non deve abbattere solamente il medico ma tutto il sistema
Beh sulla diversità di linguaggio
Io consiglio a tutti di leggere un libro di una professoressa inviti
Di Torino che ha scritto è stata ricoverata in rianimazione si chiama Lucia Fontanella è libero e la comunicazione diseguale esprime benissimo proprio questo questo aspetto
Riguarda quello che dicevi te io credo che il
Possiamo parlare della sella del malato di Sla e della Sila come un paradigma rispetto a tutto questo problema che che mi sottopone di perché
Nella se la il paziente la diagnosi è chiara
La diagnosi è chiara si sa anche che oggi non ci sono farmaci non ci sono cure
Efficaci quindi si sa qual è la prognosi si sa qual è la terminalista di questa malattia
Quindi se c'è
E è proprio molto molto facile molto più che in altre malattie in cui ci può essere sempre qualche qualche disco in qualche discussione sul piano professionale e la sua è una malattia chiara semplice
Quindi l'alleanza terapeutica medico-paziente eh facilitata dalla dalla chiarezza dalla semplicità della malattia e della sua evoluzione nonostante questo ancora oggi c'è difficoltà nella comunicazione da parte dei medici ai pazienti e ai loro familiari della della malattia difficoltà nella comunicazione della prognosi
E difficoltà nella comunicazione di quelli che sono gli elementi su cui poi paziente dovrà decidere
Di snodo della malattia come per esempio la tracheotomia e l'appello
Ecco io credo che questo elemento di difficoltà di comunicazione ancora oggi sia molto molto presente nel in ambito nazionale
D'altra parte
Nella sempre nel nell'ambito della malattia e della sillaba
L'altro elemento che mi sembra per l'esperienza più che ventennale che io ormai ho dei malati di Sla in fase avanzata
C'è la difficoltà da parte del servizio sanitario nazionale di garantire ai malati di Sla indipendentemente da quello che loro scelgono per esempio se fare o non fare la tracheotomia a garantirgli dei livelli essenziali di assistenza adeguati alla a alla per alla persona
Se il malato di Sla decide di non fare la tracheotomia deve essere accompagnato successivamente e la sedazione palliativa profonda continua deve essere garantita questi malati perché se no questi malati muoiono di di fame d'aria che è una morte terribile ma ancora oggi la sedazione palliativa profonda continua molto molto raramente viene fatta domicilio
Viene fatta negli hospice molto difficilmente viene fatta negli ospedali con molta reticenza molta resistenza perché c'è sempre il timore che sia una forma di eutanasia mascherata
D'altra parte se il malato di Sla decide di farsi la tracheotomia non può poi essere abbandonato
Al suo domicilio perché
Lantella perché le strisce no deve essere messo in grado con il buonsenso e con un'organizzazione adeguata di fare quello che può fare in questo noi abbiamo una bella esperienza Pisa
Quindi credo che
La informazione corretta
E e l'alleanza come diciamo medico-paziente e ovviamente i suoi familiari sia
Centrale in quest'aspetto io vedo nel ripeto nella mia esperienza ventennale ho visto tanti disastri causati dalla cattiva informazione fornita ai malati
A un malato di Islam bisogna spiegargli cos'è la vita con la tracheotomia non gli si possono dire devi fare la tracheotomia se non muori
E d'altra parte bisogna che dirgli guarda che se fai la tracheotomia non sei condannato a vivere perché se dopo X settimane mesi o anni che beh ritieni dopo avere vissuto con la tracheotomia che questa vita non sia più dignitosa Petteni la sospensione delle cure del tutto legale e sarai sedato adeguatamente in modo tale da morire senza sofferenza
Le difficoltà di comunicazione le criticità della comunicazione
Può
Cioè possono essere
Con il
Diciamo quella quel particolare quei particolari che poi possono rendere non libera la scelta
Parlato segnalati grida
Di attaccarsi alla ventilazione o no
Cioè dove secondo te
Risiede la responsabilità nella mancanza una la non corretta
Informazione nelle decisioni poi anche magari legati al fine vita collegata alla sospensione di trattamenti sanitari allora io diciamo riduce rispondo a questa domanda dalla parte del medico no
Io non credo cioè di intanto c'è un aspetto di tipo proprio
Prettamente personale cioè cioè chi è più capace di comunicare con i malati chiamino capace indipendentemente dalla capacità tecnica professionale no la capacità di comunicare ed entrare in empatia col malato
Uno cerchie più portate che almeno portato
C'è anche il fatto però che lo si può imparare a comunicare e oggi nella facoltà di Medicina oggi nella stragrande maggioranza delle facoltà di medicina non esiste l'insegnamento in qualche forma di insegnamento della comunicazione io lo posso dire perché
La mia figlia si è laureata in medicina un anno fa
E in tutto il suo corso di medicina non ha fatto non non gli è stata insegnata nelle cure palliative nella carne la comunicazione con i pazienti no quindi viene lasciata assolutamente alla alla capacità del singolo medico e questo non è giusto
D'altra parte non è nemmeno giusto perché secondo me qui si rientra un po'nel paternalismo medico pensare che un singolo medico di per sé debba essere per forza capace di comunicare la malattia
Penso proprio all'ASL hanno mentre invece secondo me è molto più opportuno che ci sia un team di persone certamente poi malato farà riferimento a quelli medi con con cui poi si trova meglio
Ma nella comunicazione della malattia il malato non può passare all'inizio dal neurologo poi dopo qualche mese o qualche anno passato premono go poi passati animatore che gli fa la tracheotomia e poi chi s'è visto s'è visto no
Ogni tanto con qualche spot di uno psicologo che interviene chissà insomma a sporte o il fisioterapista ecco non è così che si fa se si vuole fare una comunicazione efficace si fa un Tilman
Nel quale entra anche il palliativista e si comunica con questo paziente tutti insieme perché il paziente deve sentire che è
Seguito da tutte queste persone che poi sarà principalmente ripeto uno a cui farà riferimento o nelle varie fasi della malattia SAR sarà più uno che l'altro
Ma se non si i difetti di comunicazione sono fonti sono all'ordine del giorno io mi sono trovato rispetto alla domanda che mi facevi te Maria Antonietta mi sono trovato non una volta ma più volte
A dovere
Riparare a cattiva comunicazione in questo senso veniva detto al malato fai la tracheotomia se non muori
Questo malato diceva no io la tracheotomia non la voglio fare perché non voglio essere condannato a vivere con la tracheotomia
Bastava spiegargli che se poi la tracheotomia nulla ritieni più dignitosa
è del tutto legale e del tutto dal punto di vista medico fattibile la sedazione il distacco del respiratore sicché questa piccola frase nulla dice di certo gennaio
Immediatamente l'esatto ci scusi così come si tengono spieghi bene al malato cosa vuol dire vivere con la tracheotomia
No e non glielo può spiegare in trenta secondi in un colloquio idea di far vedere lo devi questo malato deve rendersi conto di che cosa andrà incontro per fare per avere una decisione libera
E poi come diceva prima Maria Antonietta c'è tutto il problema del condizionamento che qui i malati possono avere rispetto per esempio alla loro situazione sociale no c'è quanto la la la indigenza può condizionare la scelta in un senso o nell'altro quanto il fatto di essere soli no anziché avere una moglie o un marito dei figli può condizionare sono problemi importanti ma non si può far finta che non ci sia
Ecco soprattutto quello che
Mi viene in mente mentre parlavi era era proprio la diciamo la complessità insieme che appunto
Si hanno quando c'è un malato di Sla un malato comunque
Similare e soprattutto quanto poi il cosiddetto principio di libertà avvenga voi
Diciamo solo che teorizzato perché poi forse si è veramente liberi di prendere una decisione di scegliere quando sia a disposizione un carnet di scelta è una diciamo soprattutto delle alternative credibili insomma i questori ieri diciamo rientra anche su
Sulla scelta che alle volte
Appunto dei pazienti fanno come come racconta di prima perché non sanno bene quali siano le conseguenze però dall'altra parte anche quando appunto lo Stato manca di assisterli perché chiaramente diciamo malato a pienamente diritto di Restaino inserito nello strato della società e in tutte quante le varie i vari ambiti che ritiene opportune poi andremo anche a vedere un po'di attività che insomma sono state fatte insomma proprio per non normalizzare la condizione del malato ma insomma per farlo rimanere interno al nucleo sociale e civile
Ma da questo punto di vista insomma in Italia c'è diciamo forse libertà di decidere ma poca libertà di scelta mi vedrete diciamo da usare con voi denaro se purtroppo è così
Nella maggioranza delle situazioni la situazione è quella la la maggioranza dei casi la situazione quella che di scelte
Io sul sull'aspetto
Della vita del malato di Sla dopo dopo la tracheotomia
Posso dire qualche cosa proprio per esperienza diretta come mi si è finiti
Allora là sulla
è una malattia nella quale come come tutti voi sapete si perde progressivamente la capacità di di di utilizzo dei propri muscoli quindi a un certo momento si diventa prigionieri del proprio corpo no
Ecco se in quel momento il malato con la tracheotomia immobile paralizzato rimane nel letto e rimane prigioniero in casa sua come in carcere
E l'unico l'unico giorno in cui esce dalla casa è per andare all'ospedale una volta ogni due messi a farsi cambiare la cannula tracheale
è un conto se invece a questo malato il servizio sanitario nazionale
Garantisce la possibilità perché lo si può fare con organizzazione buonsenso di uscire di casa anche per fare altre cose
Andare al mare andare su una barca
Andare a a vedere il del finali o a Rimini
Andare a vedere la la le prove alla di della Formula uno ecco andare in giro lo si può fare con organizzazione con buonsenso lo si può fare
Ma questa cosa
Deve essere proposta ai malati non può essere solo una attività delegata a gruppi di volontariato il volontariato è fondamentale però dopo la scelta della tracheotomia il malato deve essere accompagnato anche in questo senso
E le esperienze che abbiamo fatto noi
Con partite tutte dalla dalla genialità e dalla generosità della moglie di un malato di Isla di Pisa dal la Stefania D'Eri che ha fondato un team Kinder il team veri che sta andando avanti anche dopo tanti anni che il marito di questa signora è morta
E lei è stata presa un po'per matta no perché è stata la prima che ha dato ha voluto portare il voluto portare a ha assecondato il marito nelle sue nei suoi desideri no
Però noi vediamo che tutte le volte che riusciamo ad assecondare questi pazienti desideri che sono quindi assecondabili noi chiediamo un motivo di vita in più
Essendo glielo diamogli diamo un motivo di morte in più ecco la decisione libera poi di sospendere la tracheotomia no di sospendere la ventilazione
Se io ti ti lascio prigioniero del tuo corpo prigioniero in casa tua
Insomma poi magari la tua scelta di sospendere la ventilazione non è proprio una scelta libera
Infatti la scelta e libera come tu hai detto
Sì esso cioè se al il paziente liberato dai condizionamenti esterni cioè e quindi a quel punto in poi la puoi accettare solo la la puoi accettare e non si deve accettare a prescindere no perché ovviamente i condizionamenti possono condizionare o se c'è già proprio si può accettare di vivere a prescindere Paolo infatti hai ricordato le possibilità che in questo caso insomma i malati di Sla possono avere con me recentemente grazie al servizio della delle in palazzo di radio radicale che ha seguito la gita in barca di di Sandra papali questa malata di Sla
C'eri tu guarda al suo fianco c'era Stefania ma Zecchi
E ecco queste possibilità cioè la possibilità per per i malati di poter comunque esplicitare insomma le proprie passioni anche nelle condizioni di restrizioni
Questo deve essere garantito quali sono le responsabilità di chi non consente
Il continuare a vivere le proprie passioni
Il il pro dunque l'esperienza nostra è un'esperienza che nasce sostanzialmente sul volontariato no
Però
Il servizio sanitario secondo me è è è il servizio sanitario nazionale che ha la responsabilità di garantire al malato queste opportunità
Siccome questa cosa si può fare queste cose si possono fare in sicurezza
Quando c'è organizzazione buonsenso si possono fare in sicurezza
Il servizio sanitario le deve organizzare allora io credo che il servizio sanitario in ogni Regione in ogni ASL verde
Definire dei percorsi e delle persone e quindi dei suoi dipendenti che saranno anestesisti rianimatori prevalentemente perché sono quelli che sono più avvezzi
A decisioni delle vie aeree no la tracheotomia la ventilazione l'uso del ventilatore ma possono essere pneumologi
Chi ha esperienza sul campo
Non può dire io non vado a casa di questo mandato
Non può dire io non accompagno questo malato perché siccome questa cosa si può fare
E non e non non non è che la facciamo perché siamo dei Superman la si può fare deve essere garantita a tutti
E qui bisogna che i medici che i medici diano il loro contributo che non può essere solo un contributo personale il volontario di di persona buona che fa questa cosa al di fuori dell'orario di lavoro no questa cosa deve essere garantita
Bene allora ne siamo quasi in conclusione io vorrei chiudere questa trasmissione diciamo anche con
Un discorso di prospettiva insomma abbiamo parlato di tutto quanto quello che che potrebbe cambiare con diciamo inserimenti a livello accademico di determinate
Tipologie d'intervento ecco ma secondo te cosa serve veramente per fare lo scatto in avanti rispetto al trattamento di queste situazioni e soprattutto come abbinare fondamentalmente perché poi la grande questione come abbinare un profilo morale un profilo biomedico con un profilo pratico perché chiaramente cioè la scienza medica perché e la bioetica ovviamente devono anche di tendere una sorta di Alleanza per il bene del paziente
Ma io rispondo da medico io penso che la classe medica i medici debbano fare un salto un salto di qualità in questo senso
Il medico deve mettere in atto proporre al paziente e mettere in atto tutte quelle che strategie di diagnosi e di terapia
Che possono a vere mi dispiace se mi ripeto ancora prospettive ragionevoli di recupero
In questo senso noi dobbiamo liberarci dalla medicina difensiva
Per cui noi facciamo ai malati proponiamo ai malati facciamo i malati tante cose per la paura di essere denunciati certo si fa questo a scopo medico legale
Ecco questo sì questo no ce ne dobbiamo liberare sicuramente in qualche modo la collettività del bene
Supportare i medici che decidono di non procedere con delle cure inutili
Evitando il il i il così detto accanimento legale nei confronti dei medici che non fanno delle cose perché le ritengono inutili
Però ripeto da medico dico che la classe medica deve fare questo scatto deve avere questo scatto di orgoglio
Noi dobbiamo sappiamo definire la prognosi e dobbiamo essere capaci di dire familia ai malati e familiari quelle che sono ragionevolmente le prospettive di recupero e gli effetti delle nostre cure
E la seconda cosa che dobbiamo fare come medici eh evitare di abbandonare i malati o di fare un passaggio del malato un altro medico senza senza continuare a seguire questo paziente perché quando i malati si sentono
Dei pacchi postali spostati da un medico un altro da uno specialista un altro perdono la fiducia nel sistema questo non non deve su non deve succedere
Bene allora grazie a Paolo Malacarne primario di ministri si eliminazione all'ospedale di Pisa per questa intensa conversazione Grazia Maria Antonietta Farina Coscioni che come sempre
Condotto con me questa trasmissione grazie a Carmine Corvino al supporto tecnico di Claudio Franceschetti all'UDC avete
Seguito fino a questo momento rimanete con noi perché continuano le trasmissioni di Radio Radicale