Conferenza stampa sul parere del Comitato Nazionale per la Bioetica sull'anonimato nel trapianto d'organi

Torno a tutti oggi in questa conferenza stampa affrontiamo una riflessione sul tema della donazione degli organi
Questo incontro è stato ispirato dalla conoscenza di Marco Galbiati che abbiamo qui e che è un nostro imprenditore lombardo che appartiene al mio territorio
Che rappresenta nel suo lavoro l'esempio dell'imprenditore lombardo quindi il legame tra la famiglia e l'impresa il rispetto per i lavoratori la relazioni con i colleghi imprenditori che è decisiva per costruire reti alleanze che hanno fatto grande l'industria italiana
Ma Marco e anche un padre
Che è stato capace con il suo pragmatismo e la sua sensibilità i trasformare il dolori per la carica di un figlio in atto di generosità gli atti di generosità sono iniziati con la donazione degli organi di suo figlio
E proseguono oggi con la dedizione a progetti cari al figlio quali la cucina è lo sport a vantaggio di altri ragazzi
E di tutta la comunità
La presentazione alla Camera dei deputati del suo libro che racchiude la sua esperienza
Ci permette di parlare di un tema complesso che il superamento della conservazione dell'anonimato tra donatore e ricevente e permettere ai familiari dei donatori e riceventi ed incontrarsi e conoscersi
Quindi ho avuto il piacere e l'onore di invitare è qui con noi il presidente ed il Comitato nazionale di boe bioetica il professor Lorenzo D'Avack che ci illustrerà il pari è re
Espresso proprio dal comitato lo scorso ventisette settembre due mila diciotto su questo tema
E quindi invito il presidente a fare la sua relazione grazie
Onorevole Colombo grazie un saluto a tutti
Sono anche contento viene qui a va be'Mariapia Garavaglia alla quale una delle firmatarie anche di questo sparire perché questo parere poi è stato fatto proprio all'inizio della nascita del nuovo comitato nazionale di bioetica fu sollecitato dal Centro nazionale trapianti fu sollecitato da Nanni Costa grazie
Fu sollecitato Nanami corso alla celebrazione di trapianti perché il Centro nazionale trapianti riceveva tutta una serie di sollecitazioni per poter in qualche modo prevedere la possibilità di una caduta dell'anonimato
Nell'ambito appunto delle donazioni i sia da cadavere ma in teoria queste potrebbero essere anche da vivente noi sappiamo innanzitutto due cose io penso che sono fondamentali tenere presente la prima è che quando abbiamo la donazione fra persone
Consanguineo affettivamente legate de ovviamente l'anonimato non c'è quindi è abbastanza evidente che c'è una piena possibilità da parte del donatore del ricevente di conoscere chi sono chi è colui che gli ha donato gli organi e viceversa
Però pensate che pure in questa situazione ci sono molte accortezze perché perché si teme che poi questo consenso alla donazione degli organi anche nell'ambito della struttura famigliare udì amici
Fra loro collegati potrebbe in qualche modo essere subordinata ad un consenso non è pienamente libero non pienamente informato e ci potrebbe essere in fondo delle conseguenze diciamo così fra virgolette di sudditanza tra il ricevente e il donatore tant'è vero che si passa poi attraverso un controllo è un'autorizzazione da parte della magistratura non è casuale che la legge preveda tutto questo
L'altra osservazione che vorrei fare a monte di questo discorso che però voglio fare sinteticissimo
Sempre da un punto di vista molto sintetico
è quella che in linea di massima tutte le donazioni degli organi e le legislazioni che regolamentano la donazione degli organi non solo nel nostro Paese ma anche nel continente
Anche fuori del continente negli Stati Uniti e la cosa è un po'più un po'diversa però comunque tende sempre a principio della segretezza al principio della non in atto
Anche noi abbiamo una legge che quella del primo aprile mille cento ancora no al numero novantuno
La quale muove dall'idea che il personale sanitario amministrativo non posso dare alcuna comunicazione in nel merito alle Hump
Alla all'ad un'azione e quindi al trapianto di questi organi
Near ricevente Annie a colui che ha Donato gli organi
Il questo apparire del Comitato non sarebbe ittita onorevole Bologna in realtà ha cercato come a un po'nel suo stile di
Manifestare informare l'opinione pubblica
Su quelle che possono essere i vantaggi o o le ragioni per cui tendenzialmente si preferisce l'anonimato Rispetto alla caduta dell'anonimato e le ragioni invece in cui che vengono portate avanti soprattutto non solo da singole persone come può essere nel caso specifico ma anche da organizzazioni ricordo poi il caso del bambino
Craig Green mi pare della che richiedono che invece si possa che questo anonimato possa venire meno il e quindi sono state manifestate anche a seguito di audizioni che sono state fatte le ragioni per cui in linea di massima si preferisce
La segretezza e e quali sono invece le ragioni per cui da altre parti viene avanzata la richiesta che questo anonimato
Trovi un limite o almeno la possibilità di un limite lì dove vi sia una reale consenso da parte del donatore e da parte del ricevente
Il io devo dire la verità
Mi è sembrato questo apparire che non è ovviamente merito di chi vi parla ma di tutto il Comitato nazionale per bioetica un parere molto equilibrato
Che serva a dare un'informativa corretta è piena alla società civile e al contempo però propone anche una soluzione una soluzione che sicuramente è una soluzione innovativa rispetto alla legge del primo aprile mille centonovantanove che stabilisce assolutamente il segreto in qualsiasi fase di questa a vicenda
Cosa abbiamo rilevato dei aree che abbiamo cercato di fare intanto una netta differenza fra la fase antecedente la fase successiva nella fase antecedente alla donazione quindi quando
Si tende a a cercare a trovare il donatore
Sicuramente evitare bandi pubblici evitare che ci possano essere i contatti diretti fra il donatore e il ricevente e viceversa che ci siano dei criteri di equità di giustizia di necessità
Che garantiscano la lista di attesa e quindi quando poi vi è la possibilità di avere degli organi che questi organi siano compatibili con il soggetto se ne possa fare il trapianto va detto anche questo me lo ricordava anche Nanni Costa
Che il Centro nazionale trapianti in genere da delle informative
In merito a questi trapianti che vengono effettuati per esempio si dà comunicazione al donatore se il trapianto è andata a buon fine o non è andato a buon fine
E Nancy avrà sempre la possibilità ovviamente di potere anche avere notizie in merito a e i dati della salute di colui che ha donato qualora questo si renda necessario
Per il ricevente
Ne però poi ci siamo anche domandati abbiamo cercato di dare una risposta ad unna quello che è il momento successivo a questa prima fase
Nella prima fase il Comitato nazionale di bioetica raccomandato di conservare assolutamente l'anonimato poi magari si potrebbero fare alcune osservazioni su questo e su quanto possa incidere nella conservazione dell'anonimato
La possibilità ormai Attraverso
La comunicazione
I mass mediatici conservare realmente questo silenzio è questa segretezza però anche ritenuto che in un secondo momento di fronte a un consenso forma manifestato da parte del ricevente ma soprattutto anche da parte del donatore qualora questi due consensi
Si trovino di comune accordo possono in qualche modo conciliarsi con le dovute attenzioni
Sia possibile anche che le parti si possano incontrare anche qui il Comitato devo dire la verità a presentato quelli che possono essere dei vantaggi
A fronte di questi incontri come quelli che potrebbero essere invece anche dei rischi di fronte a questi incontri perché inutile negarlo si potrebbero essere degli incontri che siano pienamente soddisfacenti il
Il dottore Galbiati ricordava l'incontro a proposito della donazione di rene il figlio con una giovane ragazza mi è sembrato di capire da quello che ho potuto leggere ed è stato un incontro positivo però lei tenga anche conto che vi potrebbero essere a volte degli incontri che potrebbero portare a degli a delle delusioni ok o Abelli insoddisfazioni
Quando noi ma addirittura delle possibilità dove ci si ricada in delle forme di pressione reciproca fra l'uno e l'altro
Il però è anche vero che sicuramente la possibilità di garantire questi incontri di monitorarli
E di immaginare come ha fatto il Comitato nazionale di bioetica un terzo garante di questi incontri in altri termini un terzo che verifichi intanto la richiesta iniziale all'incontro faccia da mediatore per vedere se l'altra parte disponibile non è disponibile e quindi garantire in qualche modo un incontro consapevole e direi anche dove l'autonomia e ampiamente garantita
è necessario noi avevamo pensato che forse un terzo garante
Poteva essere anche l'Istituto superiore della sanità il quale avrebbe potuto fare anche un modello di consenso
Prima l'onorevole Emilio mandava ma è possibile immaginare questa soluzione all'interno dell'attuale normativa della legge del primo aprile del novantanove la numero novantuno
Personalmente ho dei seri dubbi io credo che sarebbe necessario invece una normativa specifica
Che garantisca questa differenza fra e la fase iniziale e la seconda fase che garantisca in qualche modo la possibilità di un incontro a fronte di consensi
Espressamente manifestati e garantiti da terze persone
L'ultima cosa che vorrei dire questa ci siamo perfettamente ne siamo perfettamente consapevoli siamo stati perfettamente consapevole anche nell'ambito delle audizioni
Che oggi e in Effeti una volta avvenuto il trapianto soprattutto nella seconda fase
Ma insomma questa segretezza molto relativa perché molto però poi facile poter immaginare sapere
Vi racconto il fisco questi onorevoli tempore rubare altro tempo che in una in un incontro in unico azione di un incontro in televisione
In merito a queste vicende
Sulla al trapianto di organi dove il padre di un bambino
Non era non era lei il padre di un bambino cercava di sapere dove era andato il cuore di questo di questo suo figlio
In realtà vi era una ragazza che aveva avuto il trapianto del cuore e mi diceva fuori del del del della della voce ufficiale della trasmissione
Mi diceva sa professore io devo moltissimo a questa famiglia
Devo moltissima pensata Beida però non desidera incontrarla non desidera incontrarlo perché non vorrei che la mia felicità Silvio visse scontrare con la loro sofferenza di aver perso un figlio questo per dire quanto queste vicende sono assolutamente casistiche
Quindi possano essere incontri particolarmente voluti e visiterà ATI dall'una e dall'altra parte dei potrebbe se gli incontri che non sono magari voluti da una parte ma non desiderati dall'altra
Incontri che sicuramente potrebbero essere incontri fortunati però vi potrebbero essere anche degli incontri che potrebbero non essere così fortunati e presupporre invece un aggravio di sofferenza da una parte si potrebbe pensare che magari mi organo dovrebbe andare ad una persona più giovane
E invece è andata secondo le liste di attesa con Opel sarà meno giovane
Potrei pensare che Cohen vi ricordate il film alle sette anni quando il personaggio
Presuppone di poter individuare i migliori a cui poter donare i propri organi e beh siamo in questo ambito in questo soprattutto con lui nella fase iniziale non è la seconda grazie comunque
Grazie
Grazie professor D'Avack per questa diciamo carrellata ACC ha spiegato molto bene lattari ieri che è stato dato dal comitato nazionale di bioetica e ci indica anche una strada e Conidi lei da percorrere anche se con molta cautela e con tutte le attenzioni del caso
è quindi a questo punto passo la parola al nostro Marco Galbiati che come ha già detto nella presentazione l'imprenditore e attualmente anche presidente dell'Agenzia provinciale delle attività formative della provincia di lecco chi se ne intende il centro di formazione professionale Alberghiero di Casargo in Alta Valsassina in questa scuola
Che è un centro professionali di eccellenza che forma professionisti in campo al bicchiere che la ristorazione che poi vanno a lavorare in Italia
E nel mondo studiava anche suo figlio Ricky
Scomparso prematuramente e a tutt'oggi ricordato anche grazie alle iniziative del papato e porta avanti da tempo con passioni propria favori di Lodi l'alberghiero e dei suoi agli di e non solo
E e quindi Luigi oggi ha scritto un libro che riguarda insomma la sua esperienza e quella di suo figlio riti
Insomma il tuo quali l'agosto io presentai percorrendo un palinsesto Harlan fa Ignazi Marco classe mille io ti voglio ringraziare Fabiola per aver organizzato questa conferenza stampa per me
Molto importante
Perché è un altro mattoncino che sto mettendo per creare queste fondamenta per cambiare questa questa legge
A mio parere ingiusta
Ringrazio il professor Lorenzo D'Avack per quanto detto oggi prolungare tono su alcuni punti perché effettivamente poi le cose che io ho vissuto non solo come su come su come si dicono no
Io io non tanto non volevo scrivere un libro io mi sono accorta dopo appena tre mio figlio Riccardo a quindici anni Chiara come iniziare
Che se non tiravo fuori le cose che avevo dentro probabilmente oggi non ero qua m'ero sotto un treno solo giù da un ponte perché la perdita di un figlio veramente veramente difficile e ancora oggi difficile da da superare
Io ho questa Michalis amiche si chiama Laura Melosi Chien la giornalista del territorio che io dopo che è successo l'ho raccontato se poteva dedicarmi dei un po'di tempo
E allora io ho finito di lavorare tutti lunedì di ricavo due o tre ore dalle sei in poi io raccontavo tutte le emozioni positive e negative brutte e belle che provavo durante i giorni provavo dopo la morte di Riccardo
Dopo qualche mese io un mio amico mio caro amico ma regalato un libro di Filippo Giovanni Galli tornei sportivi del Mila che anche lui ha perso Ruffini incidente in moto
E io li io leggendo questo libro una parte va fatto veramente bene perché ti aiuta anche a superare questa questa perdita un'altra parte invece ma ha puntato ancora giù più giù perché purtroppo ti fa ricordare ogni volta con i perché che è successo a testa di Riccardo
I pescata tra un qualcosa di dicendo che escono me
La mia esperienza poteva servire a tantissimi altri genitore tantissimi altri genitori ma lancio un messaggio molto forte che non è sulle genitore che perdono un figlio
Su una questo libro va dato ho fatto leggere del resto deve arrivare al cuore quei genitori che hanno dei figli
Perché purtroppo come io oggi dico io altre due bimbe
Ma ti accorgi veramente di amare un figlio purtroppo quando lo perde
E per me oggi l'amore che provo per Riccardo non è l'amore che provo prima che era tantissimo ma è un amore completamente diverso l'amore immenso ed era mora che forse è difficile anche spiega io oggi non sono riuscito nel libro spiegare chi era Riccardo non ho avuto questa forza perché per me raccontare che Riccardo minimi al magone mi si ferma il cuore e quindi non ho ancora questa forza per raccontare chi era raccontato tutto quello che mi è successo
La cosa bella che mi è successo che che mi sta succedendo ancora oggi è proprio questo cuore questa stella che mi seguono
Riccardo è stato colpito al cuore è stato colpito al cuore mentre ce l'ha con me
Non è un caso io sono stato male un mese prima a novembre a Bari col cuore e non ha saputo cos'ho avuto Riccardo non ho saputo cosa ho avuto e la persona che ha ricevuto René di Riccardo di Bari quindi c'era un percorso che è molto molto delicato molto intenso molto bello
Io proprio non viaggio pari mentre tornavo di lavoro salgo sul cui sull'area io guardo alcune foto viene da piangere e chiudo chiudo Lelio parte sono sull'aereo riapro il il telefonino guardo le foto i vicoli chili ho bisogno un po'di forza
Riccardo sentono voci dentro i medici appaio sono qua
E io allora prendono dico qua dove Eunice son qua fuori ho io guardo fuori
Vedo questo cielo nero dietro verso Bari questa luce immensa terminano e vedo una stella piccoli civili se tu una stella si suoi Coppa la stella che ho fatto questo viaggio di un'ora e mezza
Dove ho parlato con il calo è stato uno dei viaggi più belli della mia vita
E quando ho fatto delle foto per testimoniare perché stavamo scrivendo libero
E quando atterrò eliminò delle foto è uno e non riesco eliminarla e quando guardo pieno in questa foto su questa foto c'era lo zoom dalla stella e flash ha fatto un cuore e da lì è nato il cuore la mia stella
Calcolato che dopo tre giorni che io sono tornato lavoro
La prima pagina coperto del del mio libro di lavoro è una dedica di mio figlio Riccardo un grande cuore con con scritto una serie di cosa che secondo me leggendola col senno di poi
Riccardo sapeva già che doveva morire doveva fare avere un papà forte che doveva sostenere la famiglia evitare anche tante altre persone
Riccardo ma segnate mai insegnato tanto Riccardo adatto tantissimo in questi quindici anni della sua vita
Mi ha insegnato di imparare a donare cosa che io prima non avevo questo questo forte questo forte dono allora io oggi sto facendo un percorso e tutte le cose che sto facendo in memoria di Riccardo sono proprio il gesto del dono anche io mi ricordo benissimo il giorno del trapianto quando Riccardo mandato che dovevano spegnere la macchina la domanda successiva e siccome qua è un tema da da anche se so che urgente ma non non può essere così veloce no perché ti dicono con tristezza tuo figlio è morto
E con un sorriso dicono vuole donare gli organi Coletta Riva una coltellata dentro al cuore chi
Siccome ho fatto un lavoro molto prima preparazione nelle scuole di formazione per per per il informare i ragazzi escono tu arrivi se già so se donatore oppure no
I i ricorsi e perché anche in quel momento lì che è stato Riccardo a volere dire a me e a mia moglie sì dona gli organi per aiutare le altre persone
è passato un po'di tempo io dopo tre mesi ho lanciato un un messaggio su sui sorso sul mio sociali
I ha fatto un tam-tam importantissimo in Italia e non solo ne sono intervenuti vanity fair alle televisioni e da un ritorno di un viaggio di una televisione mi è arrivato un messaggio dove mi dici un messaggio anonimo dove mi diceva nome cognome indirizzo operato a Verona di Bari lo chiami io quel giorno ero a Bergamo mando un messaggio questo ragazzo
Faccio tutto il viaggio non mi risponde vado sulla tomba di Riccardo quando arrivò sua tomo di Riccardo Marivaux la sua risposta si sono io quel ragazzo anch'io la cercava
E qui voglio entrare un po'sul tema durante un'azione degli ordini io penso che oggi
è giusto tutelare le persone che non vogliono conosce show o le persone che non vogliono affrontare una relazione di chi la famiglia che dona chimici o perché non sentono pronti io voglio dire due cose uno che le persone che ricevono il trapianto di tutti dicono che son delle persone dei poli assolutamente no una persona che riceve un trapianto sa che propone la sua vita finisce ore a rischio la sua vita
E chi lotta io visto Maurizio chi lotta dieci anni vent'anni per sopravvivere queste persone non sono dei dei poli ma fonde leoni e quindi suo nome va fatta questa grande riflessione che gente molto forte che gente che sa
Oppure la sua vita può fermarsi
Dall'altra parte devo dire che in questo mio percorso difficile di tutto aver conosciuto Maurizio mandato una grande serenità una grande serenità il mio sogno non era quello di abbracciare Maurizio e sentire se dentro c'era Riccardo perché io penso che una persona matura una persona adulta lo sa che dentro lì non può trovare suo figlio no
Il mio sogno era quello proprio di raccontare chi era ricchi e ancora io oggi spero di ritrovare gli altre due signore che hanno ricevuto l'altro fegato l'altro rene per raccontare chi era questo bellissimo ragazzo
Io voglio dire ad esempio che il Centro nazionale trapianti
Io ho imparato a stimare Nanni Costa perché la persona che ha fatto veramente tantissimo per questo prese per il Centro nazionale trapianti inizialmente io ho avuto un po'discussione perché diciamo che non si faceva trovare mia appelli ed è per questo che io essendo stato rifiutato ho deciso di fare questa campagna succinti e punto org
Anche appoggiato da persona importante anche da Ignazio Marino che un grande medico e ha avuto un grandissimo successo ecco dopo due giorni
Dottor Nanni Costa ma chiamato ci siamo incontrati ma ha chiesto le sue scuse io prezzato tanti sopra che oggi gioca anche il coraggio di chiedere scusa quando uno sbaglia
E dopodiché ha ha chiesto un parere al centro nazionale ittica
Contro il mio pensiero perché io ero andata la trasmissione la bioetica in quella trasmissione RAI era completamente contraria erano psicologa adesso mi ricordo il nome contraria far conoscere le persone
Invece parere è stato positivo mentire tornano in corsa ma chiamato ha fatto andare a Roma ha dato tutto l'appoggio per modificare questa questa legge qui io penso oggi che sia giusto tutelare l'anonimato chi non voglia
Ma penso che sia altrettanto più giusto e corretto senza puoi creare una burocrazia perché io penso che oggi come le diceva c'è a rischio che poi le minacce non minacce
Io penso che oggi come faccio sempre l'esempio di Chieti dalla patente ma ho paura che fa un'infrazione che passo e corroso allora un Tito la macchina e no
Cioè io ti do la patente se poi passo il coro subito la multa
Oggi dobbiamo la giustizia se queste persone potevano ricattare eccetera eccetera si può fare un percorso per anche se so io con Green Reginald Green
Che mi sta appoggiando che incontrano questi giorni che sabato anche sarà a lecco per inaugurare una piazza in memoria di mio figlio di suo figlio
In America non ci sono poi così tanti casi di queste segnalazioni ecco pensate che
Io non lo studio dello Spedale di Bergamo dove sta dove è morto Riccardo e anche qua me lo ha donato in maniera anonima una dottoressa
Le dove dice proprio sui trapianti di cuore
Su centocinquanta persone quattrocentocinquanta domande il settanta per cento era favorevole a conoscersi no però è sempre stato un tema nascosto non pubblicizzato
Quindi some oggi invece ma anche per un'altra serie per dare trasparenza per dare cultura sul trapianto il per aumentare coinvolge tanti giovani che sono ma è giusto fare la donazione ci vuole grande trasparenza e ci vuole veramente un grande
Se nessun you
Un militare e e rispetto per quei quelle famiglie chiedono con la persona che riceve il solo se entrambi sono favorevoli non non non si può dire di no si sta schiacciando un diritto umano quindi la mia battaglia che sta andando avanti su quel su questo su questo tema
Io rubo ancora due minuti perché io ho scritto in questo libro l'ho pubblicato il ventisei giugno che era il compleanno di Riccardo
I mi piacerebbe leggere di una poesia che ho scritto per quel giorno per quel per quello per quel momento se posso
La poesia si chiamano giorni perché oggi purtroppo tutti i giorni sono veramente dure per per noi genitori per me
Ci sono giorni che quando mi sveglio con la tua mano sul mio cuore e gli occhi che fanno fatica ad aprirsi ci sono giorni che le gambe pesanti non vogliono muoversi il giorno che la tua anima e lì con me
Ci sono giorni che il cuore esplode dal dolore ci sono giorni che non ho la forza di entrare nella tua cameretta
Ci sono giorni che mi sdraio sul tuo cuscino per cercarsi o sentire il tuo profumo ci sono giorni che mi sveglio ampio le lacrime che uscivano sul viso ci sono giorni che il quale pur Sami l'allora ci sono giorni
Che ripeto tenete voi adorate amici e compagni ci sono giorni che vedo quel mare che tu amavi e quella montagna che da allora ci sono giorni che non passò ci sono giorni che ti cerco comunque ci sono giorni che riguardo la tua e la nostra Previti insieme ci sono giorni che mi chiedo il perché
Ci sono giorni che dici forse è meglio che ti raggiungo ci sono Giorgetti mi fare ridere e divertire ci sono giorni che ricordo quello che è successo loro la vita e la giornata diventano scure
Ci sono giorni dove guardo gli altri e dico che la fortuna che hanno ci sono giorni che a volte non vuol sarti da letta ci sono giorni che non è forse quelle forze che servono per il lavoro e per la famiglia
Ci sono giorni che quando vengo a trovarti quando esco mi sento le spalle molto pesanti quel peso che purtroppo devo portare tutta la vita ci sono giorni che vedo le tue foto con le due sorelline e capisco il dolore che anche loro stanno provando
Ci sono giorni che vedo alla mia mamma che lì vicino arte di stringerti forte come facevamo noi e di darti un grosso partito ci sono giorni che non finiscono e tu invece vuoi ti finisco
Ci sono giorni dove quel brivido che ti parte della testa ignari dei piedi quel brivido di quel giorno arriva quasi per farti ricordare ci sono giorni che quando sente un elicottero ricordi quel momento quel viaggio ci sono giorni che trovi un cuore e la sterlina ci sono giorni che devi imparare a sentirti che a cercarti
Grazie a questi giorni belli brutti tristi gioiosi Turicchi continua a vivere con me con noi ci sono giorni e giorni grazie a questi giorni graziare il campo ecco io penso che per rispetto veramente di tanti genitori tante persone che poi decidono di fare questo gesto
Non sia giusto
Metterlo anonimato e bloccare la possibilità di essere un po'un po'sereni che purtroppo la vita non è non è non è più sereno per nome il perno del Papa grazie mille
Grazie davvero Marco che questa toccante poesia poi per tutta la tutte le riflessioni che hai fatto
E che saranno sicuramente fondamentali per RAI percorso che poi i usciremo magari anche qui alla Camera
A seguire insieme ringrazio i colleghi della mia Commissioni Affari sociali sanità che sono venuti oggi sia ad ascoltarsi la la la onorevole inattivi e l'aria di Jinyan
E il l'onorevole Provenza e sappia grazie per essere venuti perché insieme sicuramente porteremo avanti questa cosa
Scusa interrompere anche devo dire che oggi e anche più facile perché
Quando è iniziato in questa battaglia tutti erano contrari penso che oggi abbiamo il Centro nazionale trapianti della critica che hanno aperto questo questo grande spiraglio che ringrazio
E quindi penso che giustamente con tutte le tutele sia molto più facile oggi modificare questa legge e anche velocemente
Grazie si sicuramente e per questo appunto passo la parola a una alla professoressa Maria Pia Garavaglia che ringrazio tantissimo per essere venuta qui oggi
Essa tipiche lei è già stata il nostro ministro della salute oggi con i nomi in veste di vicepresidente del Comitato nazionale di bioetica e insiemi alla professori e al nostro presidente del comitato a poi i firmato questo perire e quindi lascio la parola grazie Maria Pia
Grazie Fabiola
Due ringraziamenti
Di cuore
Al Papa che ha scritto il libro
Ai deputati che sono qui
Perché essendo stata da quella parte so che bisogna rendersi conto dei problemi se no parliamo anche quando fosse un ideale diventa ideologia
Io sono il deputato primi ministro poiché se dedicato a istituire indette Transplant al nord e il centro di coordinamento trapianti riscosso per il sanitario
è stato faticoso adesso sono considerati fatti normali
Ma c'era una lotta tra il Nord e il Centro e il Sud
C'era da parte anche di ambienti a cui facevo riferimento come principi ideali
Un grande contestazione di come volevo io che il trapianto diventasse quasi obbligatorio
Dopo un esame autoptico il corto è a disposizione
L'ospedale lo costituisce intatto però senza quella quella tragedia fuori delle delle porte della rianimazione per cui devi andare a chiedere volete donare gli organi
Chi si fa carico dei problemi della gente deve farsene carico completamente pensiamo con chi abbiamo a che fare
Con persone avvertite colte capaci con persone modestissime che non sanno proprio mi anche come esprimersi come arrabattarsi è il momento più difficile della vita per i genitori perché un figlio che premi nuore inaccettabile
Ma è difficile che degli adulti
Quindi intanto ricordatevi che questo pezzo è ancora tutto da arare far mettere sulla carta d'identità sulla tessera sanitaria adesso c'è anche la legge sulle disposizioni
Finali farlo scrivere affinché non occorre presentarci una persona affranta che si ucciderebbe dal dolore che deve dirti sì
Quindi dapprima operazione da fare siccome bisogna mettere un po'mano questa legge del novantuno tre storie del novantuno quindi trentotto
Ventotto anni fa
Formazione formazione formazione anche psicologica soprattutto dell'équipe che sono alle rive derivazione quello è il cuore del sistema
Secondo abbiamo strumenti telematici così facili
Abbiamo strumenti cartacce così facile far sapere a tutti che abbiamo scelto di donare gli organi
Terzo l'anonimato
Mi sono scontrata con questo tema in due grandi leggi che ho avuto l'onore di firmare questa e anche quella sull'adozione
Ogni volta che c'è di mezzo il venire a sapere voi non potete immaginare che entrambi ci sono dietro per non tutti sono genitori così
Non tutti sono figli nel caso che si travi di genitori gli organi che annulla capacità psicologica di reggere alla richiesta di incontrare i chi ha avuto gli organi perché c'è chi dice in cuor suo meno male che bello c'è qualcuno che vive e il DURC è il tuo grazie il farmaco più potente che cioè perché col trapianto si guarisce
Quindi non c'è niente che sostituisca il trapianto e poi il sentimento di gratitudine o di dipendenza
Nelle persone meno abilitate a a contenere i propri sentimenti a razionalizzare il proprio di lutto può con dure anche a comportamenti che diventano offensivi per gli altri allora il comitato a suggerito e quindi parlamentari possono Telco di questo fatto che occorre che ci sia il consenso per entrambe le parti
Perché è una parte può essere forte può non vivere nel mito
Di aver fatto un'opera strepitosa
E quindi occorre oggettivamente che ci sia un momento nel quale qualcuno
Dica che c'è una maturità psicologica per farli incontrare altrimenti da un fatto grande uso che salva le vite non solo una perché gli organi che si possono trapiantare sono plurimi per fortuna
Pensate che se così si può fare in diverse parti perciò pensate quanta gente si può salvare col fegato i polmoni sono due i reni sono due gli occhi sono due
Quindi c'è da fare molto molto bene e siccome questo nostro Paese oltre qualche volta ad avere questi personaggi che hanno gli Arpal se l'Italia non è tutto uguale vero
Anche se non si possono pagare gli organi se vengo a sapere non si sa mai che non vada poi a cercarlo
Allora siccome è un Paese che va reso maturo nei confronti dei problemi della salute
La tutela della salute è l'unico principio che nella nostra Costituzione viene considerato diritto in viola il fondamentale e in tutti gli articoli della costituzione non ci è mai questo perché si cerca i dodici principi fondamentali l'inizio ma fra i diritti l'unico che chiamato fondamentale
E adesso siamo tutti presi dalla sostenibilità
Allora una doverosa appropriata ampia promozione del trapianto degli organi oltre a fare star bene una persona o più persone riduce i costi
Pensate Rizzi analisi vero perché io non so quanti medici sono ma parlo alla mia amica medico anche tu sei medico
Pensate la dialisi cosa costa in termini economici agli ospedali in termini fisici ai familiari i poveri chiedono prendere il taxi per portare alla Centro dialisi
La vita grama dei dializzati quindi il trapianto in questo avendo Pato De Biasi parla certo dei reni ma comunque i trapianti
Riducono la spesa perfino al sistema sanitario per cui in un Paese che sta diventando rigorista
E che pensa prima il momento economico che a quello della distribuzioni di benessere di seta il Paese questo argomento che così volgare io mi permetto di ricordarvelo così proprio promuovendo una integrazione della legge del novantuno quando farete la relazione per presentare gli articoli
Assumerete tramite il centro trapianti le statistiche e vedrete che avete da corroborare una scelta di grande civiltà di grande umanità anche perfino con un sostegno a rendere più sostenibile
Il sistema sanitario nazionale
Grazie grazie grazie professoressa Garavaglia davvero terra per questo anche quest'ultimo esso licitazioni spunto
Quindi io a questo punto finisse c'è qualche domanda Pier ai nostri professori sì qualcuna qualche curiosità in più diciamo cinque minuti
No una rimessa a chi ha
Grazie Fabiola io mi scuso che sono di un ritardo ma credo che sia stata un'ottima
Cosa questa cosa qui
Ci sono stati diversi spunti datata
Che momento difficile riuscito donare
Gli organi del proprio figlio a all'ex ministro che raccontato questa vita grama di di chi affitta di chi fa dialisi o di chi ha un trapianto poi gli cambia la vita è vero
Io credo che il trapianto e Amore
Come così la donazione io sono testimonianze viventi ho fatto due trapianti di rene il primo da cadavere ed volevo conoscere i familiari
Di chi mi ha dato il rene era un ragazzo di ventinove anni solo questo voluto centro trapianti Bologna ma non mi è stato mai consentito
è vero anche che poi il trapianto per o perché gli immunosoppressori sono ancora da mettere a punto e perché sono le foto ostici poi finisce il secondo trapianto l'ho avuto grazie a mio fratello che ha donato parte di se stesso per i danni alla vita quella vera perché in dialisi non sia una vita vera parte fatto che si deve combattere con una sette cronica che non è non è se Gemayel
Il sangue che non è mai depurato abbastanza e quindi a volte cercò di fare anche un po'di dialisi in più per avere per sentirmi meglio il giorno dopo e poi quando ci ha famiglia io ho tre figli sia a che fare anche con la parte familiare si cerca di tutto per nascondere la sofferenza
Per anche per una psicologie ma sosta di psicologia di rendere la famiglia tranquilla perché se crolla l'ammalato crolla tutta la famiglia
Molte volte i nostri ex governatori
Governi che abbiamo avuto hanno sempre dimenticato che dietro un cittadino malato c'è una famiglia d'apprensione e bisogna sempre migliorare le cure bisogna sempre migliorare le prestazioni
Complimenti al Papa che una scelta ha fatto questa scelta difficile momento molto ma molto particolare e dando la gioia di vivere diverse persone ma dentro di Luisa cosa prova ancora comunque per non per consolarlo me credo che poi si rinasca insieme
Rinasca insieme in una nuova vita
Cristiani religiosi almeno pensiamo questo grazie
L'onorevole ci ha dato una testimonianza di vita che solo provare si capisce se no non sia in grado però questa nostra promozione del trapianto va fatta
Proprio un po'terra-terra anche per spiegare che c'è anche da altre il trapianto da vivente
Che veramente il massimo del del du uno dell'amore e cioè anche il trapianto samaritano il trapianto crossover che uno da un rene che ormai immediatamente adatto a quella persona
Arriva un altro rene ha dato questa persona erogante quindi c'è una grande ricchezza dietro al trapianto cioè bisogna parlarne parlarne parlarne poco ci vuole farlo scrivere su un pezzo di carta
Mi raccomando
Quale io penso che ha ragione anzi la ringrazio per questo suo intervento che sono il primo a dire che bisogna parlarne parlarne parlarne
Io però ho l'impressione che premente non tutti vogliono parlarne perché io ho dato disponibilità a a diversi responsabili dell'Aido di andare nelle scuole tra due anni a questa parte
Lodato anche il Centro nazionale trapianti riportano a testimoniare per raccontare questa mia avventura
In due anni prono ma chiamato nessuno questo no perché son dispiaciuto di andar che ciò anche altro da fare però penso che a suo nome portare tutto le testimonianze veramente delle persone state colpite
Valgono molto di più che sentire una persona che hanno mai vissuto o da una parte dall'altra il trapianto
Sono d'accordo io penso che proposi rinasce con con l'altra persona no io questo cuore magari
A me è successo da Guarco tempo fa che ero stanco Eros cimitero chiedevo aiuto ricchi a un certo punto arriva un uccellino sull'atomo di Riccardo
è stato di un quarto d'ora io l'ho accarezzato
Di parlavo
E poi gli ho fatto delle foto perché stavo ancora scrivendo il libero e quando vado a casa di come è possibile che un uccellino si fa toccare si ferma lì si fa accarezzare
Guardando quelle foto questo uccellino Ceva un cuore bianco sul petto
E quindi penso che oggi e anche questa forza no che sa che tuo figlio ti segue ti aiuta io chiedo io parlo molto con con mio figlio con Riccardo anzi devo dire che una volta ma intanto è un po'rubo due minuti perché fatto molto ridere lo abbia comprato l'azienda importante qualche anno fa
Un anno e mezzo fa il il signore che ha venduto quest'azienda molto ti Patrick arrogante perché dopo diverse trattative perché sto Riccardo cosa dovevo fare no il mi fa papà guarda mandano a quel paese e l'ho mandato a quel paese venduto l'azienda quindi devo dire che anch'io è un io dicevo anche l'altro giorno intervista che hanno fatto su Italia uno che
Io prima o la paura di morire no invece oggi
Dico non vedo l'ora di morire su altre due figlie spero di fare una vita lunga
Però sono sicuro in quel momento lì io sono molto felice perché o no cori potrò arringare abbracciare mio figlio
Cosa che io purtroppo essendo stato da molte così rapida non ho più tutto dagli né un saluto né un abbraccio ma ho visto invece la drammaticità di questo di questo questo fatto quindi sarò contento
Si guardi signor Reho parecchie io in questo in questo Viriglio Riccardo non non ho trovato una foto triste e quindi molte volte quando anch'io sono giù mi sento clinici appaio suo rilievo che ti devi sorridere no
Le dico di più e quando ho fatto il viaggio in elicottero portare Riccardo che era sulle piste da sci dall'ospedale di Bergamo trasmessa atto un viaggio particolare col senno di poi perché unico torto qua giganti gialli dove ha incaricato suo Ricolfi emiciclo rianimare animavano
Chiudo appunto non ho sentito neanche un più rumore non ho sentito li cotto una luce immensa io iniziato sentire un rumore quando il medico si è girato metto suo figlio è morto
E qui detto per me è stato un percorso anche da accompagnare Riccardo in Paradiso quindi c'è veramente poi caro come era legato anche fisicamente c'è un legame fisico particolare no quindi io dico veramente oggi abbiamo qua la bioetica abbiamo qua i più alti vertici tradire etiche ne abbiamo il Centro nazionale trapianti che ha cambiato idea
C'è tanta gente me scrivono veramente tanta gente che ci vogliono conoscere non non limitiamo questa possibilità perché fa veramente del tempo io dico
Se ci sono le persone che si comportano
In maniera non corretta ci son tantissimi modi poi per fermarle o per andare a bloccare no Comano fermate la la la la passione fu pensata e questi genitori
Non potevano avere figli dopo il trapianto le rimaste incinte ha avuto la bambina si chiamano il corno quindi ecco e e nata il tredici luglio che lo Stato lo strano che l'anno prima io quel giorno lì ho conosciuto Maurizio l'ospedale di Verona quindi sono dei casi delle cose particolare quindi intatte
Non molte volte ecco dico sempre non ha scontato e non fatte burocrazia cumenda anche da imprenditore lo sto vivendo da genitore non mettiamo che una terza persona decidere se due persone già deciso fatte riconosce fa bene se poi c'è un problema
Sarà tanto bisogna esse nascono questi problemi e quanti ne nascono perché non su dieci casi su cento vuol dire che tutto va male sì oggi son tanti situazioni che sono invece
Bisogna aver coraggio e dà la possibilità a questi genitori e queste persone di di di conoscere grazie mille
Grazie grazie Marco ringrazio ancora la professoressa Garavaglia il professor D'Avack che sono stati con noi
Oggi è stata una giornata proprio per riflettere su come esperienze della vita possano entrare e poi nelle istituzioni
Aiutarci a fare di percorsi nel ristretto
Diciamo di diritti di tutti quindi inizi continueremo questo percorso nella maniera più corretta possibile tenendo in mente tutte lei sollecitazioni gli spunti che ci sono stati dati
A dai nostri professori e dall'esperienza di Marco Galbiati grazie a tutti per aver partecipato buona giornata a tutti