20 GIU 2019
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Conferenza stampa di presentazione della IV Giornata internazionale della distrofia muscolare di "tipo FSO"

CONFERENZA STAMPA | - ROMA - 13:00 Durata: 1 ora 15 min
A cura di Andrea Maori
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La Distrofia Facio-Scapolo-Omerale è malattia rara ereditaria che si manifesta in età adolescenziale, colpendo inizialmente la muscolatura facciale, scapolare e degli arti superiori.

La giornata è stata istituita nel 2015 per sensibilizzare l'opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani.

Come ogni anno, da allora, l'Intergruppo Parlamantare Malattie Rare organizza un incontro rivolto alle istituzioni per continuare il lavoro di sensibilizzazione e
dedicato ad addetti ai lavori, ricercatori e pazienti.

La conferenza costituisce l'occasione per fare un punto sullo stato dell'arte nella ricerca e per discutere bisogni e richieste dei pazienti.

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