Malattie rare: il libro di Stefano Buttafuoco "Il bambino 23. La storia e i sogni di Brando" (Rai Libri). Intervista a Felice Mariani e all'autore

Radio radicale siamo con l'onorevole Felice Mariani della lega e i il dottor Stefano Buttafuoco che un giornalista della Rai per parlare di malattie rare come sapete il Parlamento ha recentemente votato una legge che permette di colmare un ruolo e dei vuoti del nostro sistema sanitario che non era adeguatamente attrezzato ad affrontare le malattie rare che toccano poche persone ma che sono un'esigenza indifferibile del nostro sistema
Sanitario nazionale allora onorevole Mariani ci spiega che tipo di iniziativa avete presentato qui a Montecitorio e che cosa intendete fare per sensibilizzare il nostro sistema sanitario e l'opinione pubblica su questa emergenza che finalmente pare essere stata affrontata
Anche grazie all'impegno di alcuni parlamentari ricordo l'onorevole come l'onorevole Binetti
Sì Mele questo intanto voglio dire ha un grande successo di
Fatto di aver approvato questa legge e sulle malattie rare una legge che sarà approvata con l'appoggio di tutte le forze politiche quindi trasversale
Siamo tutti contenti di questa cosa e perché appunto le malattie rare sono una cosa che vita seguita attentamente e siamo sono ad un primo passo dobbiamo continuare su questa strada
Oggi sono qui ho il piacere di ospitare questa iniziativa praticamente si svolgeranno una serie di partite di calcio quindi una sorta di partita del cuore che si svolgeranno nei territori italiani diverse città proprio per promuovere sensibilizzare l'opinione pubblica su questa situazione su questo
Fatto delle dal malattie rare nella fattispecie abbiamo il bambino ventitré e e qui tra poco vicino a me c'è la
Comunque sia portata avanti questa iniziativa ci parlerà
La mia natura precisa di questa iniziativa allora Stefano butta favole giornalista RAI ha dovuto affrontare questa emergenza alla ci spiega in che tipo di situazione si è trovato e che tipo di difficoltà ha dovuto far fronte
Allora
Diciamo che è stato un evento questo che ha colpito la mia famiglia
E che è stato poco una un Orobie ispirazione per scrivere questo libro
Che servire innanzitutto a me potevo e dovevo si intitola dire il bambino ventitré la storia e i sogni di Brando Brando punto il mio il mio secondo figlio e il bambino affetto da questa rara mutazione genetica
Che di fatto colpisce solo ventitré bambini in tutto quanto il
E tutto quanto il mondo
Da qui si parte per un libro che però vuole essere un inno alla vita nel senso che da qui si parte da questo evento scatenante che è stato un po'una tempesta della mia famiglia che comunque ha cercato di trovare un suo equilibrio per parlare di di tante cose belle e quindi appunto dell'importanza proprio del valore della famiglia dell'importanza di tutte quante quelle cose che mi hanno aiutato a me alla mia famiglia per andare avanti per aggrapparci diciamo alla speranza abili particolare
Il mio lavoro da giornalista l'inviato RAI
La fede rapporto mio con con la fede che stato rapporto che ho ritrovato e poi diciamo come contorno c'è il mondo della boxe nel mondo della boxe perché perché la boxe è la mia passione ed è a mio avviso lo sport che più di altri i
Incarna certi valori quali quello della resilienza del sacrificio
Che sono fondamentali appunto per poter reagire ecco il messaggio è chiaro e forte e unico e cioè che comunque la vita è una corsa a ostacoli
Che va comunque combattute affrontata sempre con forza e determinazione e possibilmente con il sorriso sulle labbra
Senta quando lei ha dovuto affrontare il problema di suo figlio avuto difficoltà a trovare un interlocutore nel sistema sanitario nazionale
E con questa legge che cosa cambia se è cambiato finora qualcosa la speranza che con questo testo unico
Relativo proprio alle malattie rare qualcosa possa cambiare
è un importante segno di attenzione da parte delle istituzioni e che appunto c'è l'onorevole Mariani che sicuramente è parte di questo sistema che
A comunque rivolto una un'attenzione particolare per qualcosa che in realtà coinvolge molte persone ecco perché le malattie genetiche una malattia rara si definisce tale quando colpisce una persona su due mila persone
In realtà sono tantissime le malattie rare per cui se no facciamo la sommatoria tutte quante le persone affette da malattie rare in realtà si parla di un esercito molto molto ampio
Un esercito che poi si amplifica si moltiplica considerando tutti quanti componenti della famiglia perché perché quando si ammalò una persona soggetta ad una malattia era rimasta si ammala tutta quanta la famiglia certo
Oggi il sistema sanitario è pronto ad affrontare questa sfida perché lei diceva le malattie sono diverse sì però gli specializzandi non si trovano no purtroppo normalissima Point sostanzialmente siamo siamo seguito dal Bambin Gesù che
Tra virgolette si sta limitando ma comunque di questo siamo comunque soddisfatti a essere un po'da tramite con l'unico centro in tutta Europa che sta facendo ricerca su questa mutazione che in Olanda ok quindi la maggior parte delle persone sono costrette ad andare all'estero
Quindi faccio parte delle persone sono costrette a attentare delle cure in maniera autonoma perché di fatto non c'è una conoscenza di tante di queste la maggior parte di queste malattie
Diciamo rare per cui fondamentalmente un esercito di persone che navigano a vista da sole
Però ecco ripeto questo segnale di attenzione da parte delle istituzioni è importante perché comunque ci dà la forza e la speranza che qualcosa possa cambiare del futuro chiaramente servono le risorse
Però questo testo unico già il punto di partenza molto importante dare io vi ringrazio ringrazio l'onorevole Felice Mariani e Stefano Buttafuoco per averci
Documentato su questo caso noi invitiamo naturalmente a ad acquistare il bambino ventitré la storia i sogni di Brando
Scritta appunto da Stefano Buttafuoco pubblicato darà i libri che ci descrive una situazione
Che non è solo del bambino ventitré ma di tanti altri
Bambini e persone che si trovano in difficoltà ad affrontare l'emergenza delle malattie rare grazie voleva aggiungere intanto prima che la mì goduta folla parlato della bozza voglio dire che ci saranno tanti campioni che parteciperanno a questi eventi tra l'altro degli amici
Vincenzo Maenza pluricampione olimpico di lotta che tra poco ci raggiungerà campione dell'ottantaquattro nell'ottantotto se non sbaglio Giulio medaglie d'oro una d'argento è un'icona dell'anche se poco conosciuto
Io me lo ricordo perfettamente al sudore romagnolo no verso Vincenzo detto anche Pollicino
E Fabio Basile per UniCredit e tanti altri campioni K parteciperanno aderiranno a queste iniziativa io l'ho sempre fatto sono veramente contento emozionato anche devo dire che
Pronto sempre a ad accogliere e a partecipare a queste battaglie che sono veramente importanti e quindi il bambino chiedere la storia di Brando prendete molto emozionante graziato
Bene grazie ancora