Consiglio Generale dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Gianfranco
Era l'obiettivo fa parte certo
Era l'obiettivo io non ho avuto il coraggio di risponde il tuo messaggio usare
Bene prendiamo posto vediamo pure vicini qua
Ciò che si dà
Bene
Certo allora io chiederei se prendiamo posto e di dame segnale se possiamo iniziare per a
Se possiamo iniziare anche per le varie dirette redatte conferma che tutto
Ah mi scuso con chi ci segue a distanza del degli input contraddittorie sull'orario di inizio
Abbiamo un paio d'ore di lavoro non di più perché poi alle quattro abbiamo la conferenza stampa e poi alle quattro e trenta il convegno quindi
E sono un paio d'ore che abbiamo a disposizione per confrontarci
Siamo già un ok perfetto allora dichiariamo aperto questo consiglio generale di mercoledì venti dicembre due mila e il ventitré era il mercoledì
Mi ricorda Mina venti dicembre del due mila e sei qua alla quel giorno nel quale Piergiorgio Welby ottenne quella che citando il filosofo teologo Chuck Poyet
Lui stesso definì morte opportuna nel senso nell'etimologia classica latina del termine dell'arrivare al porto della nave
Che arriva alla destinazione al porto e sarà naturalmente Mina a aprire entrare nel merito di questo Consiglio Generale che facciamo a Mestre lo facciamo messe perché il Veneto con ogni probabilità
Sarà la prima regione italiana il cui consiglio regionale andrà esprimersi sulla proposta di legge regionale liberi subito quella per dare tempi e modalità certe nell'attuazione della sentenza
Cappato dj favo come la chiamiamo della corte costituzionale che a determinate condizioni a legalizzato ha reso possibile ora depenalizzato l'aiuto medico alla morte volontaria non faccio ora
Le varie presentazioni delle persone che sono presenti una sì però perché insieme avrà cammina quel giorno insieme a Marco Pannella insieme a Mirella Paracchini è stato il coraggio molto semplicemente di Mario Riccio che si è ripetuto poi negli anni fino anche a riguardare ricoprire i primi casi di aiuto medico alla morte volontaria
Dopo la sentenza della Corte Costituzionale è stato il medico anestesista dirigente dell'associazione Luca Coscioni Mario Riccio a consentire a Welby di ottenere ciò che chiedeva e questo è abbiamo due ore di consiglio generale qui di fatto due ore per concentrare un dibattito a trecentosessanta gradi sull'associazione Luca Coscioni
Con interventi
Necessariamente che saranno necessariamente brevi interverrà alle quindici e trenta mi pare lavora santi in collegamento io chiederei in questa fase a Pietro migliorati di introdurre di dati di riferimento che ogni consiglio generale
Inizia con con questo per lo lo stato di salute dell'associazione in termini di discreti i contributi degli altri degli altri dati fondamentali perché lo ricordo magari può sembrare noioso banale ma tutte le attività che si stanno portando avanti dalla legge liberi subito alle azioni in corso dirette in corso
Reso possibile dai soci da Kiss decide prenderla Scelta assume la scelta politica di iscriversi all'associazione Luca Coscioni quindi nel dare la parola Pietro invito tutti a rinnovare la iscrizione all'Associazione Luca Coscioni anche per il due mila ventiquattro Pietro a te la parola
Grazie a Marco e buon pomeriggio a tutti per quanto riguarda la do finanziamento dell'Associazione Luca Coscioni
Al diciotto dicembre i dati sono positivi rispetto alla stessa data dello scorso anno abbiamo adorato il diciotto mila settecentotrentasette iscritti
I sostenitori totali dell'associazione sono quattro mila ottocentoventotto l'autofinanziamento di trecentoventi mila euro in sintesi abbiamo duecentoquarantatré iscritti più novecentoquarantaquattro donatori in più e ventotto mila cinquecento euro di autofinanziamento in più rispetto alla stessa data dello scorso anno
Questo dato balletto tenendo in considerazione che i primi tre mese in particolare della campagna iscrizioni saranno in mesi nei quali si raccoglie generalmente il sessanta sessantacinque per cento del loro finanziamento dell'intero anno
E quindi diciamo possono variare di morto i dati da una settimana all'altra però di fatto insomma ci apprestiamo a passare queste feste con un dato positivo
Per quanto riguarda un'analisi veloce rispetta chi sono ai nostri sostenitori e l'ottantacinque per cento sono persone che già c'erano sostenuto in passato
Il quindici per cento sono nuovi donatori
In merito ai nuovi donatori devo dire che le campagne dalle quali provengono principalmente i nuovi sostenitori sono soprattutto le campagne sul fine vita è sul testamento biologico
Per i i nostri due punti di forza da questo punto di vista non solo nella raccolta dei contatti ma anche nell'autofinanziamento nella composizione dei donatori un altro dato da mettere in evidenza è la divisione tra chi contribuisce una tanto McKee effettuo una donazioni continuativa nel tempo mensilmente euro
Minestra mentre non se ne farà niente
Tre mila duecentotrentasette sono le persone che hanno fatto finora una donazione unica mille cinquecentonovantuno i donatori regolare
Perché dico questo dato perché aumento delle domande numero di donatori regolari siano iscritti siano persone che facciamo o semplicemente un contributo aiuta molto l'associazione nel programmare le proprie attività e quindi le uscite noi sappiamo già oggi è che queste mille cinquecento novantuno persone
Ci destineranno da qui alla fine dell'anno associativo altri duecentoquattro mila euro
Quindi capite quanto l'incremento delle prende il numero di sostenitori regolare Possa consentire una pianificazione delle attività dell'associazione chiaramente avendo iniziato una campagna iscrizione se analizziamo le destinazioni dei versamenti la stragrande maggioranza del del versato per le quote associativa seguono le donazioni libere e le donazioni per la campagna conosce legale oltre a le donazioni memoria che solitamente vengono fatte appunto in occasione della perdita di un caro di un amico
Eccetera via via poi ci sono tutte le altre campagne
Che chiaramente ha nel corso dell'anno vedono dei momenti di focalizzazione per cui i prossimi mesi sicuramente riusciremo a far crescere anche le altre iniziative per quanto riguarda i nuovi contatti stiamo avendo un buon trend dall'inizio dell'anno dovremo continuare a lavorare da questo punto di vista su l'acquisizione dei nuovi contatti in questa fase dell'anno principalmente nuovi contatti sono arrivati dalla lettera aperta al presidente della Repubblica sulla carne coltivata dall'appello vogliamo sulla mostra carrozzina che ha quasi raggiunto le cinque mila firme e chiaramente l'altro gruppo è le persone che scarica nel nostro modello dita
Siamo in una fase di a un certo punto di vista di riorganizzazione come associazione e quindi nelle prossime settimane dovremmo lavorare molto da questo punto di vista per focalizzare bene succosa puntare nei prossimi mesi per migliorare non solo l'autofinanziamento ma anche l'attività dell'intera associazione
Io mi fermo qui
Grazie grazie a Pietro migliorati vice tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni e per la sua relazione e giornata di oggi entrando nel merito la facciamo introdurre da Mina Welby
Mina a te la parola
Saluto intanto le persone collegate in particolare
Come col sugo al minor tra poco Grassi veramente di cuore chi siete tutti qui per Rimembranze e l'andar via di Piergiorgio ma lui sta qui con noi io lo sento sempre vicino non non è morto assolutamente no Piero vive ecco di incontrare Piergiorgio il punto voglio parlare di lui
Qualcuno dice essere destino
Per me era ordine delle cose
Lui era affetto di distrofia muscolare malato allora spalla sia ancora allora sconosciuta mi disse perché non voleva recarsi ammette sto morendo
E io rispondo tutti stiamo morendo ma intanto facciamo qualcosa e non ci pensiamo
Non avrei potuto trovare un compagno di vita migliore di lui
Glielo dissi in quell'ultimo pomeriggio della sua vita adesso esattamente diciassette anni fa e lui mi rispose tu sei l'unica persona nella mia vita che non mi ha mai deluso questa per me è stata una una rivelazione dove io sapevo che aveva sofferto tanto proprio a causa mia
Quindi mi aveva perdonato anche i dieci anni di sofferenza a cui io lo avevo costretto con la tracheotomia era il mille novecentonovantasette
Il suo vero calvario era cominciato allora appositamente vuole mangiare poco
Ma quel poco lo feci super nutriente e pian pianino si riprese riprese ad ascoltare Radio Radicale col Nobel Luca Coscioni presidente di radicali italiani
Sono a distanza naturalmente
Coscioni era professore universitario e dirigenti di radicali italiani e soffriva di sclerosi laterale amiotrofica
Nel due mila e due c'era un nuovo a peggioramento di Piergiorgio
E per guarire dovette farsi mettere un sondino nasogastrico che non avrebbe mai voluto per poter ancora nutrirsi ma lui dice non sono ancora pronto
E il primo maggio aprì un forum eutanasia
Tutto fermo altro che Deserto dei Tartari mentre si scruta l'orizzonte i terminali come me invidiano gli olandesi sei gli atti
Sapevamo che in Olanda e in Belgio erano state approvate le leggi per l'eutanasia questa battaglia per lui fu nuova vita
Facemmo ricerche su internet trovavamo il comitato etico di Bolzano che aveva fatto un convegno Bin lingue sul fine vita
E proprio perché e quei tempi erano usciti le leggi la legge sull'eutanasia in Belgio e in Olanda
Per la Georgia aveva scritto al Comitato etico nazionale nel novembre due mila e due che avrebbe voluto morire
Non andare in ospedale
Fino ad allora però voleva difendere le persone che non avevano più la possibilità di avere voce in capitolo ed erano costretti a conduco una vita insofferenza contro la loro volontà mai volle le il testamento biologico
Che il comitato etico doveva chiedere al Parlamento
Con Luca Coscioni che lo aveva voluto consigliere generale lottava per la legge quaranta riuscì ha davvero una legge per il voto a domicilio dei disabili attaccati alle macchine ai macchinari
Sì era messo in contatto con il ministero dell'innovazione per ottenere i libri digitali
Alla morte di Luca Coscioni venne nominato il copresidente dell'Associazione Luca Coscioni
Il suo corpo dette sempre più problemi e comunico in estate del due mila e sei al consiglio generale
In collegamento che voleva morire e Marco Cappato allora per
Ho deputato venne a trovarci a casa
A settembre Piero scrisse al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano
Sapeva che sarebbe potuto morire in sedazione non avendo più capacità di respirare
Dopo un seminario voluto dall'Hui con i medici legali e politici i suoi legali si recarono presso il giudice civile con la richiesta di poter eseguire l'interruzione del trattamento vitale secondo l'articolo trentadue che dice
Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana
Il criminale incivile ha respinto la proposta
Mario Riccio anestesista e rianimatore si era offerto a mio marito e se ne fece carico
Quello su di lui voglio che lo giudica poi lui stesso
La devo dire invece poiché poi venne portato avanti al giudice
Poi a Popper Mario Riccio
E dal giudice già era secchi lo ha dichiarato non colpevole
Il verdetto del giudice e praticamente il racconto della grande sofferenza di Piergiorgio che chiede
Che venisse applicato la Costituzione
Le ultime
Di Piergiorgio
Era veramente una cosa
Molto molto serena alle ultime ore
Mentre aspettavamo il medico c'erano parenti e amici che chiacchieravano un po'ad alta voce
Finché mio marito non li invito a farsi da parte e disse andati di là mi devo concentrare muoio per la prima volta quindi era anche ironico fino alla fine
Non voleva che piange sino voleva vedersi sereni
Nel pomeriggio sedeva accanto a Luís ci guardavamo gli chiesi se volessi il funerale in chiesa mi rispose lo vorrei per mamma
Le dissi che sarei voluto sparire dopo la sua morte
Dopo una riflessione e mi disse il Calibano deve andare avanti
Che lì per lì mi significava di portare avanti il suo blog ma dopo la proibizione del funerale capi che dovevo continuare la sua battaglia lo Emory tranquillamente proprio come aveva desiderato
Il medico gli ha somministrato l'anestesia
E a rimosso il ventilatore
Quando si è addormentato
Quaranta minuti dopo era morto
Era profondamente erano profondamente triste ma pensavo che dove riposarsi in pace
A mio marito non è stato permesso di aveva un funerale in chiesa dicevano che voleva l'eutanasia
Voleva una legge come altrove in Olanda e in Belgio questo voleva ma interrompere la terapia è diverso da lei otterrà sia anche diverso dal suicidio
Senza tutta l'attrezzatura sarebbe morto di morte naturale molto tempo prima almeno dieci anni prima
Arrivato nelle richieste poi a mente
Di Associazioni Comuni che vogliono sentire la nostra storia e conoscere cosa si potesse fare
Per ottenere una legge riguardante la fine della vita in particolare quei tempi sulle disposizioni anticipate di trattamento
Che era stata la richiesta di Piergiorgio alla Consulta di bioetica già nel novembre del due mila e due
L'Associazione Luca Coscioni segue il tracciato diverbi da allora e scrive una proposta di legge di iniziativa popolare sul rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell'eutanasia nel due mila e diciassette è stata votata da leggi duecentodiciannove che regolarmente le disposizioni anticipate di trattamento è il rifiuto di trattamenti sanitari ma per il resto
Siamo ancora
In cammino e in lotta insieme ai cittadini
Marco Cappato ebbe l'idea di fondare appunto l'associazione soccorso civile da tre che eravamo con Gustavo Fraticelli Cappato e io oggi siamo trentacinque se non di più
Anche persone in Paddy parla del Parlamento ho avuto l'onore di accompagnare David i trentini in Svizzera una vera Via Crucis
è triste che il nostro Parlamento non riesca affari come la legge per la morte volontaria assistita
I politici dovrebbero andare a fare visita a persone in condizioni non più sopportabili nemmeno con cure palliative
Ecco insieme ai loro parenti
La penserebbero diversamente
Comunque anche le cure del dolore e le cure palliative oggi lasciano molto a desiderare
Serve urgente formazione di tutti i medici e infermieri oltre al personale di supporto
Vi assicuro che molte richieste in meno per la morte volontaria assistita
Ci sarebbero se le persone malate avesse con meno dolore meno disagi vari nella loro indietro ingravescenza e vedere la sofferenza anche dei propri cari
Grazie io spero che fare U un piccolo buco che possiamo poiché allargare e dare libertà a tanti per non dover più andare all'estero grazie
Grazie a Mina Welby grazie per avere rilanciato l'offerta di di Piero non solo di tenere aperto quel blog come attenere aperto un vivo un un fronte d'iniziativa che ci ha portato a oggi con una estensione un allargamento e anche un radicamento nella società italiana che forse allora non era sarebbe stato possibile prevedere allora do la parola a Filomena Gallo
Grazie Marco è voglio darvi il benvenuto alla primo consiglio generale che si tiene dopo il congresso dell'Associazione Luca Coscioni come ogni anno lo dedichiamo ad una ricorrenza particolare
Il primo consiglio generale vede anche un saluto particolare
Alle persone che sono state estratte ai dieci estratti e qui presente qualcuno che sono Patrizia Castro ore Carmela D'Acierno Judith dress Eggert
Paolo Grippo Guenda Lazzaroni Adriano ma siero Mario Palombo Patrizia Ruffini Giovanni Speroni
Sergio Emilio D'Agostini quindi un benvenuto sono stati estratti tra gli iscritti all'associazione Mina accurato le telefonate ad ognuno di loro affinché il consiglio generale fosse arricchito anche da iscritti che possono partecipare alle attività più direttamente con una l'associazione
Abbiamo un anno che dal congresso al congresso e sarà molto impegnativo siamo qui nel Veneto arriva
Perché nel Veneto abbiamo avuto delle prime volte anche la prima volta che un malato arriccia erbe
L'ok da un'azienda sanitaria senza il bisogno di ricorrere in tribunale
La prima volta che è una persona malata ha potuto direttamente usufruire di quella che è stata la sentenza Cappato con l'assistenza medica e l'assistenza fornita dall'azienda sanitaria e con un medico di fiducia
E due prime volte importanti è un lavoro su una proposta e di iniziativa popolare regionale
Che si appresta ad andare alla discussione ha un lavoro in Consiglio
Da quel giorno che
Oggi nel pomeriggio tra l'altro si terrà un seminario di approfondimento quindi non mi fermo sulle singole situazioni dal titolo da Piergiorgio Welby a Sibilla Barbieri Anna la libertà di scelta non si ferma
Il venti dicembre
Che stiamo ricordando della scomparsa di Piergiorgio Welby e vede una una battaglia che era condivisa da Luca Coscioni e che la sentiva sua
Fu stesso Luca Coscioni a rifiutare di essere tarati otto mitizzato nei momenti in cui ci fu la crisi e era una promessa che aveva chiesto ai suoi familiari a sua moglie chi non chiamare i soccorsi il rifiuto dei trattamenti
In una persona che
E era malata di una patologia irreversibile e qui voi tutti conoscete tramite l'associazione e che fa vivere ogni giorno quelle che sono state le battaglie di Luca Coscioni e che sono ancora attualità battaglie che noi troviamo in un'agenda
Dell'associazione Coscioni che la mozione generale della nostra agenda politica che deve entra entrare nell'agenda politica di un Parlamento che quando si parla di libertà
Ha qualche difficoltà e commesse le libertà delle persone spaventate zero ma le libertà dovrebbero essere un motivo di orgoglio nel nostro Paese perché le libertà fanno vivere la democrazia
Fanno vivere un Paese libero un paese che è uscito da una guerra che vorremmo tutti dimenticare di cui oggi vediamo atrocità in altre in altre situazioni di conflitto ha visto emanare una carta costituzionale che più moderna delle leggi attuali
Più moderna delle leggi attuali perché metta al centro la persona la dignità della persona e la sua libertà di scelte diritto all'autodeterminazione diritti fondamentali che la Corte costituzionale
Ha confermato proprio con la sentenza tappato
Antoniani ed è grazie a Marco Cappato e a Fabiano che noi siamo riusciti a ottenere quella decisione
Quando Marco Cappato Mina Welby e Gustavo Fraticelli annunciarono che avrebbero aiutato le persone con determinati requisiti a ad affermare la loro libertà di scelta fino a quando non ci sarebbe stata una legge nel nostro Paese una legge che
Rispettava la libertà di scelta di tutti
E stata una dichiarazione che ha dato il via a delle disobbedienza civile di ma che vede un lavoro che inizia con Piergiorgio che non ha detto
Aspetto ha detto chiedo una legge chiedo che ci sia il rispetto della volontà delle persone di tutte le forme di scelte delle persone nel fine vita perché in realtà l'obiettivo
E sempre lo stesso
Porre fine alle proprie sofferenze e lo fai con la sedazione palliativa profonda lo fai con l'aiuto alla morte volontaria lo fai con l'eutanasia attiva quand'è una una persona che direttamente somministra il farmaco perché la persona non lo può assumere da sola
E allora
Piergiorgio chiedeva una legge al nostro Paese
Sono passati tantissimi anni e quello spiccio
Che era stato del Presidente Napolitano che da poco anche ci ha lasciato non è stato colto dal Parlamento e se oggi alla notizia
Di una nuova disobbedienza civile che proprio il primo di cui parlerà Marco dopo dal Parlamento noi riceviamo una risposta leggevo un'agenzia che uscita
Da parte del parlamentare Bazoli qui dicono dobbiamo parlare di una legge colmare un vuoto sul fine vita
Io vorrei che da questa riunione e da un ogni azione che ne seguirà nel portare avanti la nostra mozione ci sia un punto fermo
La Corte costituzionale ha colmato un vuoto con la sentenza Cappato quella sentenza ha valore di legge
Ed è un inizio
Da cui bisogna partire per una legge nel nostro Paese
Perché il disegno di legge Bazoli che era stato votato alla Camera nella scorsa legislatura
Era un passo indietro rispetto alla sentenza della Corte costituzionale dobbiamo essere fermi
Almeno questa volta a dire no ad una cattiva legge perché è arrivato il momento che ci siano buone leggi che riguardano le nostre vite
Perché ogni volta che il Parlamento interviene ed è costretto dalla Core
Però dalla Corte europea ritti dell'uomo vediamo sempre leggi a metà i diritti delle persone meritano rispetto no alle leggi a metà
E quindi se ci deve essere una legge nel nostro Paese deve essere una legge che parte da quella sentenza che è una sentenza che colma un vuoto un vulnus rilevato dei giudici della Corte
Che avevano invitato il Parlamento ad intervenire gli avevano dato undici mesi e quel parlamento all'ora e nel tempo dobbiamo dire non ha non è mai cambiato
Ha detto aspettiamo una sentenza per avere una strada che sia la guida da seguire la sentenza è arrivata nel due mila diciannove
è una sentenza che può avere delle criticità
Perché c'è il trattamento di sostegno vitale che viene interpretato dai medici in modo diverso a secondo delle persone che vengono sottoposta a valutazione
E rappresenta una criticità che stiamo cercando di risolvere come come siamo abituati
Spronando certamente il Parlamento non ad una buona legge ma con le disobbedienza e civili affinché siano i giudici ad intervenire
Ci dicano
Se l'interpretazione deve essere effettuata in modo ampio costituzionalmente orientato o in senso restrittivo perché i giudici della Corte non creano discriminazioni
I giudici avevano all'esame
Un divieto
Stabilito dall'articolo cinquecentottanta del Codice penale
è un caso dove c'era una persona che aveva anche trattamenti di sostegno vitale
Ma i giudici non sono medici hanno dato un'indicazione non hanno declinato che cos'è il trattamento di sostegno vitale
Perché i singoli malati hanno invitato il Parlamento ad intervenire ma intanto dall'ora ne parleremo più tardi
L'esercizio di libertà di tanti italiani
In alcuni casi è stato rispettato allora se ci sarà una legge nel nostro Paese deve essere una legge che elimina discriminazioni
Una legge che riconosce la pienamente la libertà di scelta di malati in situazioni diverse quelle è una buona legge e le leggi di iniziativa popolare che vengono presentate nel nelle regioni nelle varie forme di iniziativa popolare oggi un'iniziativa dei Comuni ho detto degli eletti sono leggi che non vogliono sostituire un ruolo che da legislatore quello di emanare una legge ma che intervengono nell'affiancare le pubbliche amministrazioni sanitarie in un'organizzazione
Un'organizzazione che non deve essere di un anno di due anni ma che deve essere di tempi brevi perché la corte che cosa scrive in quel dispositivo della sentenza
Stiamo parlando di malati con sofferenze intollerabili
E allora non si chiedono tempi abbreviati
Con la verifiche superficiali ma verifiche effettive approfondite ma in tempi brevi
E in questo interviene la legge
Che l'Associazione Luca Coscioni con voi tutti sta promuovendo nelle varie regioni e le regioni dove hanno già visto un lavoro che è stato fatto
Amo Vuolo anche importante per le regioni che verranno e voi che sul territorio le Cellule gli attivisti volontari che avete lavorato
Avrete un ruolo rilevante per le altre regioni anche di supporto per tutti coloro che si vorranno attivare ma la nostra mozione generale parla di ricerca scienza diritto alla salute alla cura rimozioni divieti insensati nel nostro Paese che riguardano le nostre vite
Abbiamo inteso anche come Marco
Di individuare per temi anche consiglieri Esperti che possano lavorare più attivamente su determinate tematiche in questo momento l'Associazione Luca Coscioni
Più conosciuta per la battaglia sul fine vita ma l'Associazione Luca Coscioni si occupa dei diritti del della persona dall'inizio alla fine questo significa garantire le nostre scelte
Le nostre libertà
Contro
Una politica di controllo delle libertà e avvolta una politica che non riesce a vedere oltre e parliamo di ricerca scientifica intelligenze artificiali tematiche che noi trattiamo e allora
Da questa occasione e dal Congresso
A tutti noi e a tutti voi Consiglieri oggi qui chiamati ci aspettano
Veramente un richiamo terra un lavoro compatto che civetta come sempre uniti
Nel portare avanti i temi che riguardano tutti noi ma che riguardano anche le generazioni future perché oggi è il momento anche di difendere diritti che potremmo vertere io ho concluso
Allora grazie Filomena Gallo abbiamo un'ora e mezza di lavori quindi apro le iscrizioni a parlare chiederei a ciascuno di essendo in comunque così poco tempo ed essendoci ed essendo in tanti di selezionare quello che di rilevante per il Consiglio regionale generale anche magari regionale avete da dire ora penso che poi sarà utile ci sarà anche nello spazio di conferenza stampa la possibilità di fare parlare il comitato promotore qui nel chi delle cellule Coscioni in Veneto sulla situazione regionale se qualcuno vuole anticipare qualcosa ora credo che visto che siamo venuti a Mestre sarebbe anche utile già farlo ora ed è utile anche per chi sta lavorando con il coordinamento di Matteo Mainardi su l'approvazione della legge libri subito in altre regioni
Iniziare vedo qui Cristina dalla dal Friuli-Venezia Giulia quindi cercare di capire come l'esperienza del Veneto e delle altre regioni che hanno iniziato nelle quali è stata depositata la legge possano essere messe a sistema per portare degli avanzamenti io personalmente aggiungo poco alle alle relazioni che sono state già fatto intanto dico anche a chi ci segue in collegamento prego vero tra gli altri il copresidente Michele De Luca anche loro ti segnalarsi se vogliono prendere
La la parola a distanza
Al congresso era ancora diciamo
Erano le urne aperte per le elezioni suppletive a Monza come ricorderete se ne è parlato anche durante il congresso
è andata come è andata quindi questo lo voglio ricordare il quaranta per cento quasi il quaranta per cento senza simboli di partito Man
Credo che questo sia importante ricordarlo non perché l'Associazione Luca Coscioni in quanto tale come sapete non è un soggetto elettorale credo che
Sia stato numerico numericamente un risultato anche straordinario viste le condizioni di di partenza e che testimonia una possibilità di come dire di efficace di Presa nel anche nell'opinione pubblica delle battaglie che portiamo avanti ovviamente non è stato sufficiente per essere letto e credo che qualcosa
Dobbiamo anche
Pensare dobbiamo riflettere sullo stato di salute delle condizioni della democrazia nel nostro Paese è uscito
Pochi giorni fa un sondaggio europeo condotto da Ipsos in Italia sulla Democrazia i dati sono veramente impressionanti per il cinquantuno per cento degli italiani non funziona
Chi invece soddisfatto e circa il ventiquattro per cento dei cittadini i votanti alle elezioni suppletive a Monza non sono stati nemmeno un elettore su cinque
Ma noi sappiamo
I dati nuovamente usciti anche quest'anno sul Gazzettino per quanto riguarda gli elettori a nord est più dell'ottanta per cento di favorevoli alla legalizzazione dell'eutanasia
E questo dato riguarda tutti gli elettori di Fratelli d'Italia elettori della lega addirittura questa volta una maggioranza netta di favorevoli anche tra i praticanti assidui della messa delle funzioni
Religiose io ci troviamo in una situazione particolare perché ci stiamo battendo su un tema di per sé molto popolare che raccoglie una enorme resistenza nel ceto politico ai massimi livelli e in modo molto trasversale nostro neanche a ricordare l'ha già detto Filomena sulla sull'utilità dei testi di legge che erano stati presentati anche a sinistra o sul ruolo che ha svolto il presidente della Corte costituzionale all'epoca Giuliano Amato che ora dopo avere dopo essere stato determinante
Nel sabotare l'unica possibilità di ottenere una legge sull'eutanasia ora fa interviste nelle quali dice che ci vorrebbe una legge sull'eutanasia quindi o ci troviamo a
Con una forte connessione con l'opinione pubblica e con una enorme ostilità da parte del ceto politico e della classe dirigente ecco perché dopo averle provate tutte le gite iniziativa popolare referendum
Io penso che la strada che abbiamo intrapreso sia oggi la strada a disposizione per cercare comunque nonostante l'aperta ostilità anche di questa maggioranza di governo di fare muovere di fare muovere le cose e abbiamo cominciato in questi giorni a fare qualche conto adesso faremo poi una notte è una presentazione
Più strutturata
Ormai stiamo parlando di nove persone che sono state aiutate con disobbedienza civile autodenuncia a andare in Svizzera stiamo parlando di tredici persone che si sono auto denunciate quindi non più solo
Mina Welby ed io ma ma data altre persone trentacinque potenziali associati per delinquere quattro persone che hanno ottenuto
L'aiuto alla morte volontaria diverse condizioni e con diverse modalità dopo la sentenza della corte costituzionale due persone che ne hanno ottenuto l'autorizzazione ma non se ne sono avvalse
E soprattutto oltre alle numerose mail che arrivano ogni giorno con richiesta di essere aiutati a morire sia a questo punto particolarmente strutturate radicata l'attività del numero bianco
Per l'informazione sul fine vita con tredici mila novecentosettantasette richieste contatti
In un anno perché questi numeri sono importanti questi numeri sono fondamentali perché oggi ci dicono
Di un di una
Di un momento cominciare di quella battaglia iniziata da Piergiorgio oltre diciassette anni fa
Cioè noi siamo vicini e stiamo creando le condizioni perché questa battaglia diventi una battaglia non violenta
Di massa o collettiva da parola di massa magari non è l'espressione più adeguato più felice ma sicuramente
Non
C'è più la situazione di un caso o di un una persona in caso di una persona malata o di un caso di una persona disobbedienza civile noi stiamo creando le condizioni
O di un medico no quindi un solo medico che si è assunto questa responsabilità ne stiamo come ha fatto Mario Riccio noi stiamo creando le condizioni per il passaggio
Di questa battaglia
A una battaglia appunto con collettiva ancora più diffusa nella società italiana e credo che è questo il punto sul quale si gioca il le possibilità di successo di ottenere dei risultati per l'associazione Luca Coscioni nel due mila e ventiquattro
Credo non sia un caso tra l'altro che proprio in Veneto proprio in in Veneto in Friuli Venezia Giulia con quel tipo
Di sondaggi ET consenso attorno al tema del fine vita
Anche la politica anche una parte di politica
Sarebbe teoricamente schierata a livello nazionale con quei partiti che sono più stili al tema del fine vita poi realtà le posizioni siano meno scontate a partire da quella del presidente della regione Veneto Luca Zaia
E sappiamo bene il ruolo che ha voluto giocare pubblicamente è uscito un altro sondaggio che rapporto Censis che parla di settantaquattro per cento e questa volta il dato il dato nazionale il settantaquattro per cento i cittadini favorevoli
Sul tema del eutanasia ecco queste sono gli elementi su cui era di chiamo l'attività dell'associazione Luca Coscioni di quest'anno che però non si
Mica ovviamente occuparsi solo di questo una delle sfide
Strutturali per l'associazione riuscire applicare questo metodo anche su altri temi
Si è conclusa positivamente non so se sarà lui ha raccontato la vicenda di o lo stemma della dell'aborrito da Borat Tory dell'azienda
Raccontata dal nostro copresidente Michele De Luca già in occasione di precedenti riunioni congressi
Ma è quella è un'altra situazione dove dal corpo delle persone è necessario andare al cuore della politica per evitare che l'esito
Il futuro
Di un singolo farmaco o di una singola speranza di cura oggi
Ancora in sperimentazione ma che potenzialmente potrebbe salvare la vita delle persone sia appeso a una scelta arbitraria della politica se salvare o non salvare una determinata azienda un determinato laboratorio
Questo stesso metodo
Come è stato sottolineato anche da da Mirella Paracchini in occasione dell'ultima riunioni di giunta il metodo che abbiamo
Applicato e che stiamo applicando sul fine vita e che Matteo Mainardi aveva schematizzato c'è da da una parte l'informazione la conoscenza sul testamento biologico sul fine vita dall'altra le riforme le proposte
I riforme e istituzionali e da quell'altra ancora alle disobbedienza civile
E ovviamente l'autofinanziamento su questi temi possa essere applicato anche su gli altri obiettivi dell'associazione Coscioni queste la sfida che si apre per quest'anno dell'Associazione Luca Coscioni
Naturalmente questa è anche una sfida per l'affermazione della democrazia non so se altre leggi regionali iniziativa popolare avessero in questi anni ottenuto in alcune regioni non era mai stata presentata nessuna quindi la risposta è facile
Ma la stessa attenzione e peso politico del dibattito che si è aperto in Veneto in questi mesi grazie a quelle otto mila nove mila persone che hanno sottoscritto la legge d'iniziativa popolare
Noi stiamo dissotterra Ando uno strumento istituzionale di partecipazione democratica previsto negli statuti delle regioni ma completamente in disuso nella maggior parte delle regioni
Quindi nell'occuparci di fine vita hanno in realtà ci stiamo occupando di democrazia di partecipazione democratica trovo
Veramente incredibile come di fronte alla tasso di astensionismo dilagante di ostilità per la politica
Sì ci si continui a limitare a constatare questo disastro della democrazia che non serve più a nulla
E alla quale non crede più nessuno senza fare alcun tipo di investimento per rendere conoscibili conosciuti praticati gli strumenti di partecipazione civica popolare come anche le modalità innovative quell'assemblee
Civiche estratte a sorte che abbiamo sperimentato a Bruxelles e a Milano a Bruxelles sul fine vita e a Milano proprio sul tema
Della genitorialità sociale
Nel resto del mondo si cerca di fare qualche riflessione su come utilizzare la tecnologia e su come innovare le procedure democratiche
Noi abbiamo un Consiglio regionale della Lombardia che adesso ci dice che noi certificati elettorali dei firmatari non si possono avere in formato digitale quindi bisognerebbe stamparli autenticato di su carta cose allucinanti che contribuiscono soltanto a allontanare le persone della partecipazione democratica mentre vi parliamo Cinzia Fornero e Claudio Stellari due iscritti attivisti militanti
Dell'Associazione Luca Coscioni mai iscritti all'Associazione soccorso civile sono in Svizzera
Dove hanno accompagnato Laura che una paziente oncologica
Che deciderà in queste in queste ore nei prossimi giorni
Se confermare la propria scelta di accedere a quello che per tanti motivi non non è riuscita a ottenere in Italia spiegheremo meglio di dettagli
Nel caso in cui Laura confermerà questa scelta i dettagli anche da un punto di vista giuridico ma sono passate neanche un mese da quando Cinzia Fornero si è auto denunciate a Milano e di nuovo ora potrebbe tornare a farlo
E sono mi sembra appunto dove ho detto prima tredici le persone che si sono a auto denunciate finora
E quindi è una situazione dove all'aumentare delle delle vicende dei casi aumenta la conoscenza dell'opinione pubblica aumenta il numero di persone che ci contattano aumentano le persone che danno la disponibilità alla disobbedienza civile
è una sorta di azione non saprei come chiamarla DTT sfondamento che dobbiamo che dobbiamo praticare giorno dopo giorno fino a quando lo Stato non sarà costretto ad assumersi un qualche tipo di responsabilità avete notato che questo è l'unico tema su quale non osano fare la faccia feroce
Non osano fare le dichiarazioni roboanti
Che invece dalla maggioranza di governo spesso si fanno su altri temi perché quei dati di quei sondaggi li conoscono anche loro
Noi quello che dobbiamo fare eh impedire di girare la testa dall'altra parte ed è evidente che più saranno i casi e le situazioni e le persone e saremo in in grado di seguire che saremo in grado di ascoltare rispondendo al Numero bianco leggendo i messaggi che ci arrivano e più questa sfida diventerà diciamo così ineludibile sempre meno eludibile nei prossimi mesi da parte di chi detiene la responsabilità politica
E istituzionale quindi per il due mila ventiquattro noi abbiamo davanti questa sfida da una parte fare crescere questo movimento per essere liberi fino alla fine che diciassette anni fa è stato avviato con Piergiorgio abbiamo la responsabilità di farlo crescere abbiamo la responsabilità di poterlo estendere anche su altri temi ed obiettivi
Che sono quelli che ha ricordato Filomena che sono contenuti nella mozione dell'Associazione Luca Coscioni
Dovremo decidere se ci sono le condizioni per avviare raccolte firme su nuove campagne referendarie o nuove iniziative dei cittadini europei al momento non siamo ancora in grado di presentare una proposta strutturata questo potrebbe però ormai manca poco tempo la primavera è anche una primavera di campagna elettorale quindi dovremmo valutare bene se abbiamo le energie per fare un questo tipo di basso continua l'azione anche con Lorenzo minerale Human Seat di raccordo con
Di raccordo con le organizzazioni dell'associazione che si occupano di questi temi in tutta Europa di fine vita di cannabis di intelligenza artificiale di cambiamenti climatici e altre questioni che stiamo seguendo quindi su questo spero che avremo presso degli aggiornamenti da darvi è incorso concludo con questo la campagna di raccolta firme sulla legge d'iniziativa popolare sull'auto contrazione della cannabis
Meglio legale l'organizzazione che ha in mano il coordinamento di questa iniziativa alla quale l'Associazione Luca Coscioni partecipa mi dicono che siamo arrivati al circa venti mila firme quindi ci sono tutte le condizioni per arrivare in nelle prossime settimane alla soglia delle cinquanta mila firme quindi concludo con un invito a sottoscrivere anche questa proposta di legge nella speranza di poterla fare diventare una battaglia europea così come quella su gli psichedelici
Sul quale siamo coinvolti ed informati sulla Rete che si sta creando in tutta Europa sulla iniziativa dei cittadini europei
Proprio sul tema degli psichedelici mi fermo qui vi ringrazio per l'attenzione chiedo S qualcuno nella del comitato promotore della legge d'iniziativa popolare in Veneto ci vuole dare un aggiornamento che poi sarà sintetizzato
In in conferenza stampa e intanto do la parola a Filomena per un annuncio
Non so chi di voi vuole venire
Di Eco Fulvio Laura scegliete voi Pilone
Io vorrei salutare l'arrivo di Vittorio nella i figli di Sibilla e il primo consiglio generale che villa non è con noi
No se no Nissan Rutelli ricorda dissi
Diego chi viene Laura
Diciamo tutti e io sono laureata rotto e faccio parte del comitato promotore della per la proposta regionale popolare del Veneto
Breve aggiornamento sull'iter che abbiamo dovuto affrontare abbiamo depositato le firme il trenta giugno
Dell'anno scorso
E nel giro di dodici giorni tredici giorni arrivato il decreto che ne dichiarava l'ammissibilità
Peraltro prima del decreto ci hanno telefonato dalla ragione dicendo che in vent'anni in cui facevano questo tipo di controlli non l'avevano mai trovato un lavoro fatto così bene
Infatti infatti questa è la prima legge regionale di iniziativa popolare che approda al voto in consiglio che sarà a gennaio
L'iter è stato un po'travagliato nel senso che abbiamo abbiamo una parte dei consiglieri che ci sta aiutando alcuni ci stanno aiutando molto abbiamo però ha riscontrato vari tentativi di ostruzionismo da parte di altri via da parte di altri consiglieri
Imprimatur anche la la riunione della prima commissione la commissione quinta sanità che competente il cavallo di battaglia un po'di tutti era l'incompetenza regionale
Tanto che sul punto il Presidente del Consiglio si è premurato di chiedere un parere all'Avvocatura generale dello Stato insieme al Friuli Venezia Giulia
Paniere che con una facciata di motivazione si conclude dicendo che la legge regionale potrebbe incontrare delle criticità rispetto alle ripeto le materie di competenza statale
Nel frattempo però successivamente c'è stato il parere dell'ufficio legislativo regionale il quale invece ha detto no la legge rientra nella competenza della tutela salute quindi rientra nella competenza regionale grazie le case dei cedevolezza eccetera eccetera quindi il cavallo di battaglia della delle competenza comincia un po'a vacillare
Allora a questo punto si è posto il problema è emerso il problema dei costi
Perché nel frattempo la Giunta aveva effettuato una Scheda di analisi economico-finanziaria sull'impatto economico dalla proposta di legge
Dicendo che la nostra proposta di legge sarebbe costata duecentocinquanta mila euro all'anno e qui quindi la quinta Commissione passa la palla alla prima Commissione che si occupa di bilancio per avere un parere sui costi della proposta di legge
E qui però noi abbiamo depositato se in quinta che in prima Commissione una critica alla Scheda di analisi economica che era veramente fatta svolte in modo veramente molto grossolano
Cosa succede succede che la prima Commissione sì interrompe dopo aver cercato di dire
No duecentocinquanta mila euro sono una spesa importante dobbiamo è un extra LEA e quindi questo farebbe decadere completamente la legge insomma dopo aver cercato di utilizzare questo argomento per dire
La legge a questo punto non è più
Decade a causa di questa a causa di questo aspetto
Cosa succede che la commissione quinta si sospende
Non si capisce bene
Per perché forse per valutare meglio questa questione dei costi il giorno dopo Exit Italia che all'associazione che era menzionata all'interno della scheda
Di valutazione economica come l'associazione che avrebbe fornito il dato e duecentocinquanta mila euro l'anno smentisce di aver mai fornito un dato alla Giunta regionale in merito al costo all'impatto di una legge regionale
In me di questo di questo tipo con riferimento all'Italia
E al contempo di i giornali danno tutti la notizia del caso di anno in Friuli Venezia Giulia che ha ricevuto l'erogazione della prestazione dal servizio sanitario nazionale perché è un'altra questione che c'è stata opposta
Era che il servizio sanitario regionale dovrebbe soltanto fare le verifiche e poi questo c'è stato un po'detto da un Consigliere
Proprio così espressa
Un tempo il malato si cerca un medico si arrangia si paga la prestazione
Aggiungendo anche tanto costa poco però la Giunta aveva detto duecentocinquanta mila euro l'anno PG non si sono tanto coordinati tra di loro tanta stanche i lavori della commissione sono sospesi o meglio cessati e si andrà al voto
A questo punto senza il parere della Commissione
A gennaio due mila ventiquattro
Il sedici gennaio
Grazie lavora per l'aggiornamento a questo punto apro le iscrizioni a parlare alternando anche gli interventi di chi interviene a distanza se c'è qualcuno in sala c'era Guido Rosina che è iscritto a parlare a distanza
Ok allora diamo la parola Guido chiederei però imponeva ciascuno di fare mente locale a il contributo che ritiene di riversare in questa in questa sede perché abbiamo appunto un ancora un'oretta di tempo a disposizione credo che la possiamo usare per parlarci proprio di quello che possiamo fare come Associazione Luca Coscioni per questo anno che arriva dò la parola a Guido Frosinone nostro diciamo così se i collegamenti sono
Attivi vai Guido
Ho sentito sono perfettamente
I tumori
Così tutelare sono definiti come quelli che occorrono in sei casi ogni cento mila persone
Esempio i tumori al testicolo tumore alla gola lasciano considerati rari per questa bassa incidenza
Sopra il sei casi ogni cento mila persone invece sono considerati comuni
Però nell'ambito delle incidenze da sei alla al al Lori molto più alti c'è una grande variabilità
Ci sono tumori che sono appena comuni per esempio lo stomaco tumore al cervello hanno incidenze di sei punto quattro o sei punto cinque casi ogni cento mila persone
Tumore alla mammella invece sono i più frequenti cioè incidenza dei centoventotto casi
Con i cento mila persone
Quindi c'è una grande variabilità di incidenza cioè i tumori comuni
E l'ecologia oltre le incidenze si studiano anche le sopravvivenze a cinque anni
Cioè quante persone con un certo tipo di tumore sopravvivano cinque anni dalla diagnosi
Questo è un parametro che indica insuccesso dell'intervento medico diciamo dell'intervento terapeutico e anche qui c'è un'ampia variabilità di sopravvivenza a seconda del tipo di tumore che colpisce i pazienti se non facciamo alcuna correlazione cioè vediamo se i due parametri l'incidenza del tumore
E la sua sopravvivenza per cinque anni cenno correlati oppure no
Ebbene se trovate sono correlati nel senso che i tumori che sono più frequenti con incidenza maggiore hanno anche una sopravvivenza maggiore
Come si spiega questo fatto
Ci sono varie ipotesi interpretative
Ma sicuramente diciamo la ricerca
E più attenta e più coinvolta
Impiega più forze
Per i tumori ci che sono poco maggiore l'incidenza
Si trovano più facilmente i pazienti
Ci si lavora meglio quindi anche dal punto di vista il plutonio logico
E anche e anche purtroppo diciamo cento per l'acconto commerciale per l'industria privata che è maggiore perché se io trovo un farmaco cioè un tumore che ce l'hanno in tanti devi fare una come avendo tanto e quindi guadagna di più
Che se tale saranno fece un tumore che ce l'hanno poco
Allora c'è quindi una grossa diseguaglianza
Fra chi ad un tutore che però coincidente che fra chi è un tumore che ha alta incidenza
Vi vogliamo fa proprio in termini di possibilità di sopravvivenza
Questo dato diciamo
è venuto alla mia attenzione Giarda noto per pazienti diciamo a livello europeo è venuto alla mia attenzione da parte di una di questi pazienti che affetta da un tumore fra i meno comuni
E e credo che sia un problema anche di politica della ricerca perché come nel caso delle malattie rare
Che abbiamo visto come sono difficili da curare pur avendo terapie efficaci anche nel canto
Nei tumori rari ci sono passo pietà a trovare nuove terapie e una volta trovate anche ad applicarle
E credo quindi che sia un al momento che debba essere seguito
Cento riferimento ai temi della della zio
Grazie Guido per questa per questo spunto molto interessante e appunto
E questo è il classico esempio di un tema in questo caso anche nuovo nella sua prospettazione che poi ci dura in aiutare tu a capire con quali gli interlocutori e con quali modalità portare avanti
Nel dare la parola Rocco Berardo
Poi chiedo non so se
Fulvia
Vorrai magari portare anche l'esperienza del numero bianco perché diciamo così di di cosa di cosa ne trae anche come prospettiva rispetto a quello che ha detto della possibilità di ampliare anche notevolmente il bacino delle persone che andiamo a servire quindi proprio per la rilevanza politica che ormai questo sta prendendo comma valuta tu scusami se ti sollecito così accanto Rocco Berardo
Ciò tutti
Ma durante l'intervento di Mina ho pensato a tutti questi anni ma soprattutto pensato al giorno che ci fa trovare qui a questa ricorrenza no
Ricordo sì la vicenda dei funerali ma ricordo anche la vicenda politica
Cioè non solo la la la parte dunque sociale che vedeva tutta quella gente del quartiere che si riversa nella piazza che poi prende il nome di Dio Giorgio Welby c'è dei giardini che prendono il nome di Piergiorgio Welby
Ma anche poi qua quella che è stata la discussione
Una discussione che acqua avuto la sua vicenda di procedimento giudiziario che viene collocata all'interno del dell'omicidio del consenziente ma lasciamo stare questa parte che verrà poi sviluppata che è stata sviluppata approfondite eccetera
Ma mi interessa il dibattito che c'era allora cioè il dibattito che si svolgeva allora era quella per cui da un dal centrodestra arrivava la l'accusa di è un omicidio ma nato del centro sinistra non di meno c'erano voci di drastica opposizione uno fra tutti quello della Bindi che ancora oggi è considerata una delle dei riferimenti culturali del centrosinistra ma non solo della Bindi ecco allora c'era questo tipo di dibattito si arrivava a dire anche esse il trattamento di nutrizione e l'idratazione eccetera non fosse da allocare non come trattamento ma alla voce del vocabolario
Do da mangiare dò da bere alimentazione idratazione artificiali quella roba lì venivano considerate come pietanze del menu in cui qualcuno sceglie da bere da mangiare ecco quello era il dibattito che si svolgeva all'ora oggi è pacifico forse persino per Rosi Bindi non lo so dovrebbe essere interpellata
Ma che il distacco del respiratore insomma di tutte quelle macchine che tengono in vita una persona nelle condizioni per Giorgio oggi non avrebbe certamente si ebbe invece siano sempre tutte le problematiche di ordine procedimentale all'interno degli ospedali delle strutture a seconda di dove sia o delle regioni che che che che che danno i servizi sanitari ma diciamo al di là della del della situazione italiana in generale che troviamo su ogni fronte non c'è dubbio che non c'è più quel dibattito cioè dopo tutti questi anni
Siamo riusciti ad avere questa grande conquista e io immagino oggi tra quindici anni spero molto prima cioè sorride Remo a pensare che
La nostra Sibilla avesse dovuto affrontare tutto quello che affrontato no
Sorridere anche di gioia per le conquiste che avremmo nel frattempo ottenuto però diciamo che questo è il tempo che viviamo e questa è la fotografia
Della di una condizione nel panorama politico per cui se da una parte c'è una spinta popolari fortissima a livello di sondaggi che emerge sempre più forte lo ricordava Marco non c'è nessuno che faccia la voce feroce all'interno del dibattito politico sul tema se pensate ecco il paradosso che il Lille tutte le vostre relazioni mi lasciano pensare se pensate che dare la vita ad un bambino no con la disponibilità di una donna che fa la gestazione per altri viene considerato un reato universale sorprendono per averlo fallimentare universale
Perché perseguendo magari anche i lo maschio che viene qui in Italia a a parlare ad Atreju
Se quella realtà universale perché non fanno diventare un reato riversare una cosa ben più grave no
Perché ne hanno paura perché si guardano bene dal farlo diventare dibattito pubblico primo e secondo perché sanno che fare non solo fare la voce grossa ma anch'ancora di più fare
Leggi che aumenti no
Diciamo affievoliscono i diritti esistenti sarebbe un boomerang su questo noi ci troviamo a dibattere cioè su come riuscire a a a creare
Diciamo delle procedure certe e l'abbiamo fatto Traverso
Questa cosa dei sistemi regionali che è stata un'invenzione su cui io non non avrei dato un grosso investimento nella scommessa non è fatto un grosso investimento una scommessa ma invece si sta rivelando certamente politicamente come ricordavamo arco un
Certo
Ma un momento di dibattito molto forte
Devo dire che per l'esperienza che ho avuto in un'assemblea regionale quando arriva
Quando arrivano associazioni che portano le firme tutti risentono un po'in colpa un po'perché i consigli regionali non fanno niente quindi dice non solo non fare niente ma poi arrivano pure i cittadini vogliono fare qualcosa vengono li vogliono dibattere questi trentanove accerchiati perché dicono addio
Quindi al senso di colpa si somma anche diciamo la voce dei cittadini e delle associazioni che chiedono di fare Elli il non fare diventa veramente di un imbarazzo
Molto forte
I riflettori giustamente si puntano su su questi consigli regionali
Quindi io vedo come dire i prossimi quindici anni sicuramente
Positivi da un punto di vista del festeggiamento che potremo fare o della celebrazione che potremo fare tra quindici anni di questo momento qui però siccome non tutte le cose poiché finiscono come dovrebbero finire se pensiamo che ancora sui temi del del proibizionismo e dall'INPS dell'antiproibizionismo ci troviamo ad affrontare con proposte di legge referendum che poi non vengono quotati
Un dibattito che non decolla ecco insomma ci ci dobbiamo attrezzare questo l'intervento era per mettere insieme tutte le cose che avete detto nelle vostre relazioni per riflettere insieme di quel tanto che è stato fatto e pertanto che siamo riusciti a fare grazie alle disobbedienza civili di chi si è reso disponibile a farle grazie a a chi ha seguito da un punto di vista giudiziario questa esorbitanza civili e soprattutto per grazie a tutti quelli che hanno sostenuto l'associazione con la propria militanza grazie
Grazie a Rocco Berardo
Chiedo a furia sì Apulia Tomatis ovviamente intervenire su ciò che crede ma anche di
Approfondire per noi la conoscenza e condividere sul funzionamento del numero bianco
Ecco buongiorno a tutti io sono Fulvia e partecipa al Numero bianco come volontaria dalla vizio della sua costituzione
E negli anni coi successivi insieme a un altro gruppo di di volontari tra cui Diego e e Mauro ci occupiamo anche dei momenti di aggiornamento periodico
Il la nostra funzione nel tempo è leggermente cambiata perché all'inizio
A davamo delle risposte molto essenziali naturalmente sempre facendo presente al quadro legale italiano
Con il tempo però abbiamo dovuto anche noi i attrezzarci riuscire a dare sempre informazioni corrette e riferite alle normative italiane ma anche sempre più approfondite no e questo per rispondere alle sollecitazioni dei chiamanti
A questo punto che cosa è successo che è stato anche necessario creare un secondo livello di intervento perché perché nel momento in cui noi come volontari riceviamo delle richieste di informazioni definiamole sensibili
Ecco non mi ha detto che tutti noi siamo in grado di dare delle risposte certe pertinenti attendibili
E soprattutto di dare poi le indicazioni corrette alle persone e poi perché moltissime richieste
Riguardano il proprio l'accesso a prestazioni di fine vita quindi questo vuol dire l'accesso al suicidio medicalmente assistito
Pochi chiedono per l'Italia perché appunto c'è un corpo che informazione su ciò che è possibile fare qui da noi
Moltissime sono le richieste per la Svizzera ed essendo quell'un percorso particolare che esula da quella che regolamentato dalla legislazione italiana quindi lì si è creato questo secondo livello a cui che si chiama Espio espressione seduta in Asia a cui appunto indirizziamo i chiamanti
Per ricevere risposte più approfondite indicazioni più precise con il tempo poi son venute fuori altre esigenze perché a partire dalle informazioni di base che possiamo dare noia la sull'amministrazione di sostegno a volte c'è bisogno di dettagli giuridici più specifici e quindi lo passiamo si è creato anche lì una consulenza di secondo livello legale
E possiamo quindi inoltrare i nostri chiamanti a questa parte e così via
Son create un secondo livello per informazioni più specifiche sulle disposizioni anticipate di trattamento e in particolare anche sulle informazioni mediche che la compilazione delle disposizioni richiede no
Proprio per quella consapevolezza che necessaria quando una persona deve decidere quali trattamenti accettare o rifiutare e soprattutto perché una consapevolezza sulle conseguenze delle scelte che la persona
Decidano e e quindi anche per le date poi al numero bianco ci chiamano anche per questioni di tipo più amministrativo come si fa una donazione
Come si può fare come vorrei fare un lascito
Oppure non so questioni sulla tessera che non non è arrivata e quindi anche lì abbiamo una possibilità di riferirsi al al secondo livello
Per quel che riguarda le richieste che riceviamo vi faccio un esempio l'ultima notturno che ho svolto su cinque chiamate quattro erano di richiesta di aiuto alla morte medicalmente assistita
E di queste due casi erano fatte da persone che
Ma erano mazzette più da disturbi CTC depressione in un caso una malattia psichiatrica e quindi e questo è uno degli aspetti che
Sono maggiormente problematici per noi volontari perché setter Lear Jerago menti cure palliative interruzione dei trattamenti oppure a richiesta di di di fine vita abbiamo delle risposte
Abbastanza certe delle informazioni su cui possiamo fare affidamento nel caso delle persone che ci contattano
Perché non ce la fanno più perché comunque la loro sofferenze non consentono loro di vivere una vita dignitosa ecco in questo caso molti di noi sono si sentono in difficoltà vere queste risposte e anche per questo già da moltissimo tempo era stato creato un secondo livello con l'aiuto appunto di Diego
Che psichiatra e questo diciamo liberato un po'tutti noi dall'ansia della risposta perché bene o male alle persone con un bisturi psichici
Quello che bisogna dire che in Italia loro condizione non è prevista dentro la sentenza della Corte Costituzionale e anche se qualora decidessero di andare in Svizzera la la Svizzera stessa ha delle norme stringenti
Richiede
Appunto una valutazione del caso molto approfondita nonché l'accertamento della capacità di intendere e di volere della persona
Le prospettive future
Marco tu dicevi ampia mento
So che con Valeria si parlava di
Non so creare nuovi tipi di sostegno quello uno di cui si parla avere sostegno psicologico per esempio penso che sia ancora in fase di valutazione proprio per la complessità che poi un tipo di sostegno del genere comporta
Nel senso che noi volontari sappiamo che il nostro ruolo non è di fare counseling quindi di portare le persone
Analisi profonda del proprio percorso delle proprie scelte e quindi di riuscire autodeterminarsi con consapevolezza mai e di fornire fondamentalmente informazioni quindi questo un tema che verrà poi portata avanti in futuro e ecco siamo attualmente più di trenta a rispondere in turni al telefono
Con una grande flessibilità anche di sostegno reciproco a sostituirci quando
Qualcuno di noi tipo oggi io avrei dovuto fare il turno contro possibile e quindi c'è sempre chi gli dà una mano e quindi garantiamo il servizio dal lunedì al sabato per poi riprendere lunedì
Con tutte le chiamate che hanno lasciato dei messaggi
Quindi diciamo che riusciamo a soddisfare
Tutte le richieste che che riceviamo
Grazie a pubblica somatiche se per chiedere anche a Diego Silvestri di integrare anche perché c'è d'integrare non su questo ma nella connessione poi anche con il nuovo gruppo di lavoro che si è costituito sulla salute mentale il numero bianco per le informazioni sul fine vita lo zero sei nove nove tre uno tre quattro zero nove a te la parola
Grazie allora collegato al numero bianco è il il tema della salute mentale non prese davamo così tante chiamate di sofferenza di questo tipo e quindi la difficoltà che abbiamo avuto all'inizio dover gestire questi casi è stata così gestita e adesso è abbastanza ben gestita però abbiamo a che fare col numero di casi elevatissimo elevatissimo
E ora si sta prospettando come dire un numero bianco più da ascolto è un numero bianco più informativo però da questo latte dalle esigenza delle persone gli ho dato la mia disponibilità a interessarmi no come come tema alla al tema della salute mentale
Cioè si constata il numero bianco ce ne dà conferma c'è una sofferenza elevatissima
Elevatissima in giro che tocca un po'tutte le le letta con una crisi del sistema pubblico evidente avuto dichiarata come dire dis disperata a questo punto come associazione no ne abbiamo parlato qualcosa dovevamo fare siamo spinti a fare qualcosa cosa abbiamo fatto siamo intanto partiti come gruppo e ci siamo dati una così una una una chiamata alle armi come dire e l'interesse è notevole abbiamo un gruppo di una quarantina
Di persone siamo in un gruppo laboratorio come dire nel senso che ognuno sta portando i suoi i suoi contributi c'è un miscuglio no di professionalità e quant'altro però il bene secondo me che sia così
Nel senso che il il laboratorio arriverà poi a definire un obiettivo più preciso
Che dovrà essere un identificazione di un tema preciso che possa diventare una battaglia politica precisa per fare questo ci siamo dati degli strumenti
Al momento sono questi cioè una formazione interna formazioni interessante però perché deve scavalcare delle delle linee abbiamo seguito le linee del manifesto della salute mentale firmato anche dal nostro Fabrizio Starace che evidenzia tutta una serie di
Di di atteggiamenti di cura nodi ideologia se si vuole di cura che dovrebbero essere tirate fuori
Per non dimenticare per non farsi sopraffare da da sopraffare davo un unico riferimento che quello biologistico quello farmacologico ecco abbiamo bisogno secondo me di tirare fuori un po'queste cose che sono molto presenti a nostra cultura e anche nostro fare
Professionale quindi formazione Interna ci stiamo lavorando e poi una una raccolta dati di tutti i casi il Numero bianco in maniera tale così sapere il tipo di lamentele di sofferenza di bisogni che vengono fuori cercando anche di identificare qualcosa di più di più preciso lavoro non facile perché la salute mentale è un tema eccessivo infatti cambieremo nome nel senso che Salute Mentale significa salute in carcere a hanno mina la salute nella gestazione della mamma te parole di minima di Mina
Fino all'età letale età senile con tutti i i vari livelli di possibile intervento ecco quindi ci diamo da fare e io sono disponibile
Grazie a Diego Silvestri allora tra un quarto d'ora ci prepariamo per fare intervenire lavora Santi chiedo maggio Mainardi
Di intervenire
Sì grazie
Riparto da da una questione citata già da Filomena Gallo nel nel suo intervento cioè quello che poco fa oggi ha detto Alfredo Bazoli a a tutte le agenzia Alfredo Bazoli capogruppo del Partito Democratico in in Senato perché è importante
Alfredo Bazoli dice sul suicidio assistito mentre Regioni ASL giudice associazioni private i singoli si muovono come possono in un vuoto normativo ormai conclamato e pericoloso il Parlamento continua a rimanere inerte incapace persino di affrontare una discussione per questo oggi abbiamo reiterato con forza la richiesta di calendarizzare in Commissione il DDL sul suicidio assistito che da mesi chiediamo invano di poter discutere per dare al Paese un quadro normativo chiaro incerto che eviti l'attuale far West su un tema tanto importante e delicato
E e su questo forse qualche commento va fatto innanzitutto ricordando a tutti noi
Chi è Alfredo Bazoli perché Alfredo Bazoli vi ricordate quando ogni volta ormai da anni
Diciamo la corte costituzionale sul caso Cappato e dj fa va fatto una prima ordinanza il Parlamento ha scientemente deciso di non di non decidere ecco la persona che in Parlamento ha deciso di non decidere e di rimandare la discussione a un anno dopo cioè dopo la sentenza della Corte costituzionale
Era proprio Alfredo Bazoli all'epoca relatore della legge sul suicidio medicalmente assistito legge che sappiamo bene era restrittiva confronto alle previsioni della della corte costituzionale comunque arriva appunto quella la sentenza alla due quattro due
A quel punto al Parlamento ha tutto il tempo di riprendere una discussione in qualche modo la riprenderà senza arrivare a nessuna conclusione finché non arriva il referendum il referendum mutano Asia
A quel punto il Parlamento si rimbocca di nuovo decide di non andare avanti raccogliamo le firme depositiamo un milione duecentoquaranta mila firme a quel punto tocca alla Corte Costituzionale decidere sull'ammissibilità del referendum
E torna fuori di nuovo Alfredo Bazoli Alfredo Bazoli relatore del Partito Democratico scusate se lo ripeto spesso del partito democratico ma credo che a un certo punto vada anche anche detto per per onestà per di conoscere i fatti non e non presentarsi tutti poi davanti alla stampa come der Cinelli della della politica
Alfredo Bazoli a quel punto una volta depositate le firme ritorna alla carica con la proposta di legge
Facendo una serie di interviste quasi tutte pubblicate su avvenire in cui tranquillizza il mondo cattolico le potete ritrovare tutte
Tranquillizza l'associazionismo estremista cattolico perché poi il mondo cattolico non è vero che come sappiamo bene che ha tutto quel
Diciamo quell'idea contraria al al fine vita quindi tranquillizza quell'associazionismo che rappresenta bacini di voti eccetera dicendo vi leggo il titolo era perché lo ripescata poco fa suicidio assistito il testo argine a derive eutanasia e che in questo articolo dichiara sono state raccolte
Molte sollecitazioni proveniente in gran parte dal centrodestra sono stati inseriti criteri molto precisi per accedere alla cosiddetta morte volontaria medicalmente assistita ricordiamo c'è la la sentenza della Corte
Era già stata fatta quindi questi criteri molto precisi
Erano appunto limitativi di quella sentenza appena uscita
E continua alla patologia reversibile è stata aggiunta rispetto alle norme per la corte una nuova precondizione la prognosi infausta
In pratica non basta che una patologia non sia curabile ma occorre che sia Allo stato terminale
Ricordo queste cose per per a a anche appellarmi a agli amici compagni
Del del partito democratico e per segnalare che lì dentro un problema c'è perché non è solo un problema
Diciamo che c'è dove nel nei partiti che
Anche sulla carta sono contrari
Un problema c'è tanto che poi ne discuteremo dopo ci sarà un seminario su questo tanto che anche dove noi abbiamo depositato le firme e governo hanno governatori di quell'area politica nulla si sta muovendo e anzi si guardano bene dall'iniziare
Una una discussione di questo tipo usando le scuse
Più fantasiose e la prima è sempre quella della aspettiamo di vedere cosa succede in Veneto
Quindi si affidano anche loro a Zaia
Ricardo queste cose perché appunto Bazoli torna molto spesso su questo tema proponendo
Ai ai giornalisti ai media comunque probabilmente distratti che giustamente non ricordano
Questa storia propone soluzioni di questo tipo che non ci dobbiamo dimenticare sono soluzioni al ribasso sono soluzioni che andrebbero a impedire il di esercitare i diritti che già in questo momento abbiamo se partisse una discussione in Parlamento oggi non potrebbe che partire da queste proposte di legge perché proposte di legge di altro tipo non mi risulta al momento ci siano quindi comunque se partisse una discussione in Parlamento dato che tanti in questi mesi in queste settimane stanno dicendo non è compito delle Regioni ci deve pensare il Parlamento
Il parlamento ci può pensare con le proposte che sono depositate e le proposte purtroppo vanno tutte in questa direzione quel diciamo più aperturista poi ci son quelle che verrebbero anche
Tornare indietro sul disposizioni anticipate di trattamento l'interruzione delle terapie la sospensione delle terapie eccetera e quando questi diciamo questo questi politici dicono che serve fare chiarezza facciamo attenzione perché fare chiarezza
Per per queste proposte vuol dire sempre andare a toccare i trattamenti di sostegno vitale quello che chiamano far west cioè ogni tribunale
Al momento sta dando interpretazioni sta includendo nei trattamenti di sostegno vitale
Una serie di di questioni come l'assistenza il supporto farmacologico eccetera queste proposte di legge andrebbero esattamente a limitare tutto questo a dire che i trattamenti di sostegno vitale sono solo i macchinari collegati alle persone quindi
Se non c'è il macchinario
Di fatto diventa inapplicabile anche la sentenza della Corte costituzionale
Sul resto interverrò dopo
Perché appunto ci sarà un nel secondo intervento sulle proposte regionali volevo solo ribadire anche qui in Consiglio Generale andare a sviscerare quelli che sono i numeri del del numero bianco già richiamati tredici mila novecentosettantasette richieste negli ultimi dodici mesi queste quasi quasi quattordici mila richieste
De Donno la presenza di due mila quattrocento settanta richieste di informazioni su eutanasia e suicidio medicalmente assistito quindi diciamo quasi due mila e cinquecento richieste nell'ultimo anno
Di informazioni su questa tematica rappresentano al momento circa sette richieste al giorno e vedono un aumento del diciassette per cento rispetto all'anno precedente
Che oltre a queste due mille cinquecento richieste nell'ultimo anno ce ne sono state ulteriori duecentottantadue
Che riguardavano l'interruzione delle terapie e la possibilità di ricorrere alla sedazione palliativa profonda con un aumento che
Mi sembra molto importante del trentacinque rispetto per cento rispetto all'anno precedente quindi quasi il doppio dell'aumento che c'è stato sulle richieste
Di eutanasia il dato più rilevante che ho citato anche qualche giorno fa nella nostra riunione di giunta
Sono invece le persone che poi abbiamo aiutato con le informazioni che dalle due mila e cinquecento richieste passano a cinquecentoventidue
Quindi le persone a cui abbiamo effettivamente dato informazioni su come attivare l'eventuale richiesta attraverso le le Asl italiane oppure in Svizzera sono solo cinquecentoventidue questo vuol dire che per le altre due mila persone
Il numero bianco è riuscito a trovare delle alternative e questo credo sia il il più grande obiettivo raggiunto dal dall'associazione e dal numero bianco soprattutto
Grazie al numero bianca alle persone che fanno vivere il numero bianco alternative che ovviamente si ritrovano o nelle disposizioni anticipate di trattamento nelle cure palliative
Nella possibilità di
Nell'informare le persone della possibilità anche futura di poter interrompere o sospendere delle terapie che si accettano quindi
Per due mila persone abbiamo trovato questa strada e e lo dico alla faccia di chi ci dice che siamo qui per far morire le le persone
Accelerare il loro percorso di morte eccetera questi dati dimostrano che non è così e così come
Un ultimo dato poi concludo
Se voi scorporiamo dalle tredici mila dalle quattordici mila richieste quelle di eutanasia e interruzione delle cure
Situazione profonda ci rendiamo conto che il settantasei per cento sentire l'ottanta per cento otto persone su dieci che ci chiamano
Cercando informazioni sul testamento biologico sulle quindi disposizioni anticipate di trattamento o ci segnalano problematiche è che hanno visto nei nei propri comuni questo è un qualcosa che non riusciamo
è a valorizzare non riusciamo a
Ogni volta dire questo mese siamo riusciti a risolvere la situazione in dieci quindici comuni
Però i numeri sono più o meno questi abbiamo decine di comuni inadempienti
Che ci vengono segnalati ogni mese che ad oggi non c'è nessuna segnalazione caduta nel vuoto siamo sempre riusciti a risolvere queste situazioni questo purtroppo vuol dire che se non ci fossimo noi eh difficilmente quella legge la legge duecentodiciannove
Avrebbe avrebbe una vita autonoma propria
E e vuol dire anche che purtroppo se non ci fossimo noi
Nessuno riuscirebbe a dare informazioni cittadini su quelli che sono i propri diritti nel fine vita dico purtroppo perché siamo un'associazione siamo un'associazione che sta crescendo ma comunque piccola
Siamo un'associazione privata siamo tutti cittadini che si scrivono e si ritrovano qui per fare questo lavoro speriamo confidiamo continueremo a chiedere che questo lavoro
Lo si faccia nuovi ma si hanno le istituzioni a farlo a partire dai dagli uffici di stato civile nei comuni
Le strutture sanitarie le regioni e soprattutto il Ministero della salute che ancora da ormai quanti anni son passati cinque sei anni ancora ci deve far vedere questa famosa campagna informativa che dovrebbe parlare
A tutti i cittadini italiani
Concludo ringrazio grazie al San Matteo Mainarde chi volesse aiutare come volontario per il Numero bianco può scriverci a info chiocciola Associazione Luca Coscioni punto it chi volesse unirsi
Alle persone che partecipano alle disobbedienza civili in gruppo scrivere Marco punto Cappato chiocciola
Associazione Luca Koscielny punto it adesso prima della conferenza stampa che è prevista alle sedici sulla situazione regionale del Veneto e poi subito dopo le sedici e trenta l'inizio del convegno come sapete avete ricevuto il programma ci sono quattro persone
Che iscritti a parlare quindi ci auguriamo di riuscire a farle intervenire tutti in questa mezz'ora e sono Laura Santi appena si collega il nostro copresidente Michele De Luca Valeria Poli francescane quindi darei
La parola segnalatemi se ci fosse già Laura mi sembra di no per cui dare la parola a Michele e poi a Valeria Michele De Luca
Pendente
Se parte chiaro mai
L'orientatore rinvia il giorno un un attimino su quello che è successo
Riguardo alla situazione delle malattie delle terapie paralizzate per le malattie rare di cui ci occupiamo noi ma che sapere è un problema generale è un problema globale che veniva mio punto di vista
Due fattori fondamentali uno e
Una logica o ormai del profitto
In quanto tale che permea tutte le attività che facciamo
Purtroppo dall'altro un'attenzione quello che sono le i deboli quindi una funzione associare che c'è in realtà solo a parole
La ricerca scientifica nel corso degli ultimi cinquant'anni sessanta anni ha fatto dei passi da gigante nella genetica
E ci sono stati una serie di finanziamenti pubblici
Sbandierati livello nazionale a livello europeo eccetera sullo studio delle malattie rare
Con Michele Giuliano particolari dedicati anche viene dalla comunità europea
Diciamo con un retropensiero necessari lo so c'è stato che tanto per queste malattie genetiche malattie rare sono soprattutto malattie genetiche
Ed è difficile trovare una reale alternativa così dieci non è vera la villa perché sono già prego quattro malattie genetiche
Gravi erogare per le quali si si si si trova una terapia
O si sta sviluppando una terapia in sperimentazione che per forza di cose una tuttavia è molto complessa si chiamava terapie avanzare
Hanno a che fare con le cellule staminali a che fare con la modificazione genetica
Di queste di queste cellule e tutto punto essendo finirà patologie rare
E quindi trovando una terapia una singola malattia rara
Quando ci si è rivolti alle aziende che per forza di cose devono essere coinvolte rosso attuale delle cose considerando il fatto che sono dei panneggi Davanzati siamo arrivati davanti parla fatto che queste aziende
Gigantesche un ammasso Smith Kline o meglio nell'ambiente come la la nostra Chiesi Farmaceutici ha deciso che non conviene economicamente andando a uno economico
Osservare lungo termine comunque non sufficiente per giustificare l'investimento e gravi presenta una salva vita
Ok consolidare la capacità visiva gente che l'ha perso che possono mettere a posto un sistema immunitarie sono state dismesse e questo successo noi sa succedendo voi
è successo anche per esempio ordinaria genica dell'immunodeficienza
Che in questo momento proprio sul problema è stata presa in carico da Telethon cioè siamo in una situazione
Nella quale
Con una spesa spaventoso che c'è per quanto riguarda sentire adesso sanitario nazionale una patologie
Che ha una decina di pazienti all'anno Lenin bambini che possono essere salvati letteralmente che ha un costo globale di qualche milione dieci simili indagata dalle persone
No no provocazione cinta i soldi altri che si fa carico di fare questa roba non e Luigi non siamo con i territori ne siamo usciti attraverso l'intervento
Del milite del ministero del medica che
Che
E in modo che in una fondazione che si chiama fondazioni niente che in buy american perché controllato dal ministero abbia sostanzialmente si sia fatta carico di queste terapie e che stiamo facendo non mi ha fatto un percorso semplice e c'è voluta una mobilitazione veramente che io non mi aspettavo da parte dei miei colleghi soprattutto stranieri
Diciamo quassù si stranieri
Dei pazienti sottili grazie registrati in passato il ministero che in una fase iniziale normalità motiva con lo stato di recuperare queste ora tutte queste cose qui sono delle soluzioni se non forare
Che sono legate anche a a quelle che io odio come terminano avviso oggi la resilienza di alcune persone
Che non si sa ancora vinte combattuto per il bene di questi pazienti che invero in questi tempi unica possibilità
L'erede o in alcuni casi lamenta o in altri casi non è niente male una moralità
Gravi interno paragonabile a quella che ha dei valori
Ora questo problema dobbiamo ho parlato tanto esimeva affrontato in maniera strutturale
Va in onda suturare e la classe munifico come concetto
Nessuno ce l'ha contro le aziende sua gialla contro l'impresa sorgeva contro i regolatori che rendono queste terapie
Ed è giusto che sia così piuttosto complicata da sviluppare per quanto riguarda le dimostrazioni di efficaci di sicurezza lasciamo alle aziende
E
I farmaci tre di avanzare telefonano Conte
Quello fatto quello per il diabete quello per relativi all'anno solare in generale quello che invece ha vinto quello militare o delle scuderie avanzati che sono legati e in ogni come paesi
Cerchiamo di aiutare questi malati gravi attraverso in qualche modo l'intervento del pubblico l'intervento dello Stato
E come io ho detto parecchie volte può essere dieci nato in tante maniere non in una in tante maniere ci può essere d'aiuto quell'impresa che impone di non mantenere queste terapie
Sgravi fiscali non lo so oppure oppure
Mettere insieme una quantità di denaro che punto di vista della del bilancio dello Stato irrilevante ve l'assicuro irrilevante pendere su una struttura
Nazionale che si occupi di queste terapie avanzato nella dimostrazione di sicurezza inefficace e se cioè carico
Cercando di recuperare
Piccola quota delle tasse che vengono egli rassicura questo concettualmente quello che dovremmo fare il regno sono molto fiducioso sono quattro motivo una cosa del genere non s'è fatta bene
Non deve essere fatta come la prima
Ipotesi dell'agenzia nazionale della ricerca io ne presi in giro deve essere fatta bene che non deve essere politicizzata
Deve essere fatta in modo tale da vere la scientificità garantita dai ricercatori che si cosa che possono fare e controllata in maniera ma assolutamente meritocratica e scientifica si faceva notare una cosa del genere saranno probabilmente uno dei primi Paesi del mondo in cui
E i relativi avanzate per le malattie rare lì dentro
Vide in qualche modo da un servizio dal servizio pubblico su queste cose ma ci si deve in qualche modo lavorare grazie quindi arrivavo
Viene inutilmente però una cosa Kevin vale quello che ho detto prima Gesù lo sviluppo della ricerca sui sessanta anni settanta anni
Sulle cellule staminali
E anche sulla genetica
Che riguardano le cose curare l'uso delle staminali embrionali che in questo momento solo circa settanta sedimentazione del mondo per diverse patologie
Le più importanti dei quali sono la citata tiraggio della natura etica il morbo di Parkinson
E sulle quali noi continuiamo a essere un paio grazie diciamo alla alla alla legge quaranta per e il fatto che
A fianco di logica del profitto e a fianco di un interesse ciociare come dicevo prima solo a parole si innesta l'ignoranza e la ideologia
Perché mi è venuto in mente questo perché stavo perché stavo pensando a come si fanno le terapie avanzate con le cellule staminali rilevanza processuale si fanno prendendo delle cellule
Si affannano insomma Sangalli adulte
Coltivando ore e creare un farmaco vivo PA avanzato che viene addirittura infuso del paziente come nel caso del sangue
Ho trapiantato come nel caso della tedeschi
Io non ne posso più dissentire in tutte le assegnazioni delle visite la quantità stupidaggini il veicolo dette per esempio
Sul muso
Sul muso Sungani se della cosiddetta carne coltivava
Ora
Sono sembra discussi sono due mondi staccati Chung annullato continuiamo Chaplin on the incrementiamo su un essere umano sulle quali resteranno per tutta la vita
Le stesse dicembre che consigliamo milioni anziché a muro emblema siano muscolari noi possiamo coltivare
E li possiamo cuocere cucina potremo corse cuocere
Uscire indigeribile e allora si parla di trovare faranno del fatto che si usano ormoni per coltivarne come se negli animali non si usassero
Esistono sostanze strane coltivarle personalmente stesse identiche sostanze tendoni usiamo per continuare a tener conto per esempio che poi praticano sulle persone siccome era la regina in questa maniera
Ho ho visto la la
Durante in questi giorni la storia appunto di di di perché arriviamo da racchiudere alcuni esatto sullo stato dei residui mezzo di parlare dei musei voi va incontro alla convegni con me
E dovremmo liberarci da tutte queste cose qui e affrontare i problemi in maniera sta seria anche dal punto di vista scientifico anche per quanto riguarda così innovative possono essere quelli della carne continua perché sì fosse possibile
Eliminerebbero settanta miliardi perché sono tanti gli animali ideologico in maniera settanta miliardi
Animali uccisi e dicono io non sono esperto d'ingresso abbatterebbe anche in qualche modo
Si estende anche vuoi per il controllo nell'ambiente
Grazie Michele De Luca
Allora se Laura poi resistere ancora un attimo perché così magari usiamo il tuo intervento per collegarci alla conferenza stampa che lei a Valeria polli anche brevemente ma di fare un punto sulla fronte dell'agenzia nazionale per la ricerca visto che siamo in tema di scienza
A te
Grazie buongiorno a tutti un molto rapidamente vuole non sono hanno commenta su sulla tematica diciamo di cui ha parlato Michele ricordando che abbiamo comunque un problema di spesa sanitaria per le archivia così Betta avanzate perché il problema è che tante di queste terapie per esempio gli antitumorali eccetera
Vengono spesso testi senza
Uno sì senza dare un vero vantaggio cioè il contrario delle terapie che proponi tu che propone la terapia genica eccetera che possono quasi risolverà per terapie magari possono allungare la vita di uno due mesi che soggettivamente non sono poche ma oggettivamente dal punto di vista da un po'e della spesa del sistema sanitario di una coperta che non è infinita
Bisognerebbe come dicevi tu comitati scientifici e tutto quanto operare delle scelte razionali su quali farmaci approvare rimborsare quali far Muccino
E questo quindi è un problema diciamo complesse io credo che bisognerebbe cominciare a lavorare ad una proposta nostre inizialmente nostra Forces
Solo con un idea insomma un po'sul modello di come stiamo facendo stiamo provando a fare per la l'Agenzia nazionale la ricerca quindi mi riaggancio a quello che gli avevo detto al congresso ottobre non siamo andati tantissima lampi purtroppo perché le forze sono state quelle che sono però abbiamo ottenuto dalla dalla Campania firme on line diciamo più praticamente quattrocento firme oltre alle cinquanta
E avevamo ottenuto prima
Di questi sei firmatari ovviamente incluso Michele Giulio Cossu sono membri della dall'Accademia dei Lincei
Altri contiamo di di di di contattare e adesso siamo praticamente pronti per fare il passo successivo che sarà uno mandare le proposte almeno quelle che sono sufficientemente articolata e quindi la soprattutto la proposta diciamo di la bozza di Statuto e di regolamento dell'associazione della dell'agenzia nazionale la ricerca a tutti i firmatari perché così avevamo promesso
E però su queste proposte ingaggiare licenziati gli accademici che hanno risposto in qualche modo anche quelli che non hanno risposto perché magari non hanno neanche letto le mail
A
Cominciare a fare dei focus groups delle del delle vere riunioni assembleari tenne il diverse istituzioni
Per discutere queste proposte con l'idea di arrivare ad una proposta il più possibile condivisa dalla dalla dalla comunità accademica scientifica poi arrivare a una riunione diciamo che componga tutte queste tutte queste proposte
In realtà è un percorso che volevamo fare molto più rapidamente proponendo una riunione mai rinuncerei al intorno al venti febbraio che è una data diciamo simbolica
Per per l'associazione ma diciamo siamo arrivati alla conclusione che non c'è abbastanza tempo per pare tutto questo che fare una riunione Allo stato attuale sarebbe così una passerella forse all'ai Lincei ma non otterrebbe e dopo che lei fa fatto un un buco nell'acqua non la ritiene che io fuori questa cosa qua quindi io penso che sia meglio andare piano sano ma lontano sperabilmente e quindi speriamo di riuscire di avere un po'di collaborazione dai vari colleghi scienziati per riuscire a organizzare il più capillarmente possibile questa cosa ed arrivare verso l'estate a una riunione in cui possibilmente a far venire cosmetici
Grazie a Valeria follia allora se Laura mi confermi che poi resisterà ancora qualche minuto in più chiederei a Francesca Re di
Presentare i risultati della assemblea civica estratta a sorte sulla genitorialità sociale e poi con l'intervento di Laura di fatto passiamo
Ci avviciniamo alla conferenza stampa e poi le sedici e trenta l'inizio del convegno parte Francesco
Marco
Molto brevemente a scomporre il tema del fine vita sul pool poi torneremo successivamente perché perché lo diceva prima matta Mainardi vada diceva anche prima Mina Welby e tanti altri interventi ovviamente con l'associazione Coscioni ci occupiamo anche di altri temi da da anni dall'inizio della Fondazione l'associazione Coscioni soprattutto e quest'anno è stata un'occasione vedo che c'ha raggiunto anche Lorenzo Mineo e saluto anche nel senso che da lì che sta poco bene a casa
Che quest'anno appunto abbiamo portato i termini dell'associazione Coscioni termini legati all'inizio della vita umana e alla genitorialità e generale
Nell'ambito di un progetto europeo sulle assemblee civiche
Che ha visto appunto protagonisti da una parte gli U manzo soprattutto per tutta la questione del metodo e l'associazione Coscioni che ha portato diciamo le competenze appunto
In materia di fecondazione assistita gravidanza per altri è appunto
Diritti in generale dei nati a seguito di tecniche di fecondazione assistita
Con un esperimento devo dire nuovo punto d'Italia ne abbiamo parlato anche al Congresso che ha visto dei frutti importanti e in questi pochi minuti non cerco di non rubare troppo spazio anche alla versanti che ciò che ci sta aspettando
Vorrei condividere con voi quelli che sono stati i risultati e che vedrete nel corso di queste settimane uscire e quindi vedere un po'la loro realizzazione su diversi livelli su un livello locale perché era come
Azioni che sono usciti da questo appunto Progetto che ha visto coinvolti anzi ha visto protagonisti circa centosessanta cittadini europei che sono stati informati e formati da esperti si sono confrontati fra di loro per discutere appunto di temi di grande attualità come quelli appunto delle adozioni della fecondazione assistita della gravidanza per altri e delle trascrizioni a portato dei frutti importanti che sono delle raccomandazioni appunto agli enti locali alle istituzioni nazionali italiani e anche a quelle europee
Molto brevemente e poi ovviamente ci saranno altre occasioni per approfondire la portata di queste di queste raccomandazioni che è una portata di grandissimo valore a nostro avviso perché e ce lo conferma la recente approvazione votazione del Parlamento europeo di una proposta di regolamento su appunto le trascrizioni sul riconoscimento
Dello stato giuridico dei minori queste raccomandazioni erano esattamente in linea con quello che questa insomma proponendo anche il Parlamento europeo e la direzione verso cui stiamo andando anche in Europa e quindi dimostrano la anche la qualità
Stessa delle raccomandazioni
Raccomandazioni appunto riguardano quattro temi fondamentali quello delle adozioni in cui sostanzialmente si sono votati e delle raccomandazioni che cercano di dare soprattutto applicazione di leggi che abbiamo già in vigore
Una in particolare sulla quale lavoreremo anche con gli esperti che ci hanno supportato danza Monia serviti che ci ha dato un grande contributo
Appunto in termini proprio di ex pertinenza in tema di adozioni una delle raccomandazioni a cui lavoreremo e a dei daremo seguito a quella sostanzialmente di dare attuazione all'articolo quaranta della legge centoquarantanove del due mila uno vero
Che sia realizzate resa operativa la banca dati nazionale attualmente utilizzata da tutti i tribunali per i minorenni
E che i dati in essa contenuti possano essere elaborati per indirizzare le politiche dell'accoglienza dei bambini e sistemi di protezione sull'intero territorio nazionale in un momento in cui si sta parlando di quanto il sito delle adozioni sia in qualche modo abbia i propri limiti sicuramente incentivare implementare una legge dello Stato che abbiamo che oggi paradossalmente nonostante ci siano dei degli strumenti di tecnologie estremamente avanzati non consente ai tribunali per i minorenni di condividere tra loro
Lei richiesti appunto quindi delle famiglie e delle del del dei genitori che si propongono come genitori adottivi e dei bambini in cerca di una famiglia quindi questo ovviamente
Una questione di volontà politica che cercheremo di ovviamente su cui cercheremo di insistere
Da un punto di vista di fecondazione assistita
Diciamo le raccomandazioni più importanti che sono state adottate sono quelle di modifica dell'articolo cinque della legge quaranta del due mila quattro uno del degli articoli più problematici rimasti in piedi dopo i vari interventi della corte costituzionale ho detto ovvero che si preveda l'accesso alle tecniche di fecondazione assistita anche le persone singole e alle coppie dello stesso sesso
In tema di gravidanza per altri è stata votata in modo quasi praticamente unanime
La derive raccomandazioni che proponga una regolamentazione della gravidanza per altri dopo che c'è stato un importante dibattito durante l'assemblea civica in quei gli esperti hanno appunto in qualche modo analizzato le varie proposte oggi al vaglio delle varie commissioni anzi una già votata alla Camera e che sta portando in Senato ne parlava prima Rocco Berardo appunto del divieto universale
Di gravidanza per altri ecco si è capito anche paradossalmente da persone che erano estremamente contraria questa tecnica come giuridicamente sia veramente impossibile arrivare ad una proposta effettiva ad una legge effettiva che Vietti
La gravidanza per altri anche se appunto f effettuata in altri Paesi proprio per una serie di principi giuridici veramente invalicabili del nostro ordinamento ma anche dell'ordinamento internazionale quindi e su questo l'associazione Coscioni ha già depositato delle una proposta di legge su cui ovviamente cercheremo di insistere affinché venga venga discussa e poi appunto infine inni a livello europeo lo ricordavo prima
Abbiamo siamo giunti ad una conclusione è che a quell'appunto ratificata anche dal Parlamento europeo che speriamo vada in porto a breve anche in sede di Consiglio d'Europa che è quella di riconoscere laggiù la per i per i figli nati appunto in altri Paesi da tecniche di fecondazione assistita
La possibilità di essere riconosciuti e quindi se come abbiamo spesso citato sia genitori compresi ma anche figlio in un paese occorre che questo venga riconosciuto anche in tutti gli altri Paesi mi fermo qui con la promessa però poi spero di approfondire questi temi che stiamo portando avanti grazie
Grazie a Francesca Re passo
La parola direttamente all'aura Santi con il suo intervento
Concluderemo gli interventi del consiglio generale poi ci vediamo poi a che ora
Termineremo per riprendere eventualmente altri interventi dopo il convegno ma la parola Laura dopo di lei iniziamo la conferenza stampa e poi il lavori della del convegno Laura a te la parola
Grazie Marco buonasera amichevole essere amici intanto mi scuso per il messaggio che gli enti corso prima su WhatsApp perché non ti preoccupare Marco non era riferito a resistere al consiglio né tanto meno l'amico Michele ma all'ennesima notizie assistenziale gran mio marito Stefano mi stava dando quindi entriamo subito nel tema vi racconto l'altra sera e di un episodio che mi è successo un ritardo mio marito ha sessantadue anni tredici più di me
Usiamo il sollevatore solo in alcune manovre perché per motivi tecnici non non riusciamo mio marito si stringe mesi strozza di dolore a volte quando mi solleva perché sta invecchiando
Eravamo la sera dopo una giornata terribile mi stava sollevando da Walter è rimasto fermo bloccato strozzato dal dolore e io a un certo punto
Non riusciva a sollevare più le gambe con la conduzione nervosa che ore residua e gli ho detto morbidi perché io vado a finire in terra
E lui mi ha detto la non hai capito mi sto affermando che non bloccarmi definitivamente se no perdiamo tutti e due
E mi ha piombato sulla carrozzina servono che sempre pieno di cure insomma
E e io quella strada quella notte ha avuto un'ansia alla bocca dello stomaco che mi ha impedito di dormire perché è arrivata quest'ansia ha preso forma confermata regolari la solita assistente appena arrivata con venti minuti di fatto conficcate come una lama giorno dopo secondo me tromboni tempo tuo marito non sarà più in grado di sollevare atti
Questo secondo voi è un optional
Questo è stato ritenuto un optional
Dalla commissione medica dal comitato etico era all'ASL umbra che mi ha valutato il mio percorso di richiesta di suicidio assistito secondo lungo quattro due
Cioè niente altamente io non ho trattamenti di sostegno vitale riconoscono che io bisogni di assistenza continuativa in ogni singolo gesto è verbalizzato in ogni singolo gesto della vita quotidiana
In modo costante ma non rientrano nei trattamenti di sostegno vitale
Succede ad esempio che in un'altra Commissione quella del Friuli
E in mano un calo abbraccia D'Anna perché non c'è alcun tentativo di confronto in questura una mera constatazione un'altra commissione medica con lo stesso criterio anche siamo aveva un respiratore notturno ma è bastato cui il criterio dell'assistenza continuativa il tuo totalizzante lì la commissione medica ha dato un parere positivo alquanto criterio Yalu quattro due
Quindi ti può capitare di Thuram sì in una città io ha il diritto di morire
Sta in un'altra città in una il diritto di morire
Voi vi rendete conto che aberrazione è questa
Vi rendete conto che violenza di Stato è questa
Ma basta pensare peraltro stando più vicino a noi all'amica Sibilla
Che non aveva poi trattamenti di sostegno vitale no infatti per andare in Svizzera con la cannuccia se vi sentite la straziante sulla storia in podcast di Valentina Petrini
è stata alla ad allenarsi con la cannuccia a tirarlo su bene altrimenti sarebbero corsi rischi per la sua vita per l'ultimo viaggio insieme a Vittorio
Allora
Da quando io ho ricevuto il mio no definitivo il diniego alla dell'ASL le mie notti sono più pesanti come quella sera mio marito oggettivamente più vecchio ma non è soltanto questo
Come facciamo io quella notte ho pensato come facciamo noi faremo ricorso con Filomena il suo stato ma come facciamo e siano esse perdurava la mia battaglia legale
Devo delinquere con mio marito con qualcuno dovrà chiedere ogni una disobbedienza civile
E e ti senti ignorato per cui sento parlare di cui sento parlare Francesca e e penso che veramente in questo momento di populismo a oltranza del Dio patria e famiglia era non da una parte e di vuoto cosmico dall'altra
Credo che noi siamo veramente l'unica l'unica l'unica forza veramente politica politica che si occupa di diritti dalla nascita alla morte
Sento Francesca Rey che parla di Europa noi andiamo in Europa noi andiamo in Europa noi Coscioni ma non mi pare paradossale tutto questo
Vi ho raccontato a piccola storia ce ne sono tanti possono finita in terra tante altre volte
Questi sono optional
Secondo voi se io rimango nel mio letto senza assistenti Sanza Stefano
Mi posso girare anche solo il busto posso muovere una mano per grattare unico nipote alzarmi andare in bagno la mattina farei cavolo che mi pare mettendo in carrozzina fare colazione
Secondo voi questi sono Shonan per come sono arrivata ciottolo così sai sei anni fa ero così
Ma la commissione non lo valuta ma noi non siamo in uno stato di violenta nostri diritti metto neanche li vede
E non è una detta una presa in giro che mentre tu steli facendo le faccine perdonatemi su qualcos'altro perché ai l'ennesimo buco assistenziale l'ennesimo lavoro perso di mio marito l'ennesima in calzatura l'ennesimo non è che se non tutto lo Stato dice va be'ma poi farne a meno no ma può farne a meno
Sì sono optional non sono contro vitali quelle cose in quanto tempo ci vuole richiede per morire di sete e di fame nove penso che la sete abili per prima se io dirle arrestasti sono in un letto quanto tempo ci vorrebbe penso che da sette anni vive prima no non v'è una morte lenta da parte gli escrementi ma quanto tempo ci vorrebbe perché io muoia
Questi non sono trattamenti di sostegno vitale
Ma in un'altra città se mi diceva fortuna tra virgolette perché non sto chiedendo privilegi lo stop chiedendogli di vincere alla lotteria non stavo chiedendo una mega pensioni di invalidità stop chiedendo di poter essere libera di decidere della mia vita a dividere i miei giorni che ancora voglio ancora un po'vivere non so quando non so per quanto con meno pesantezza con una porta aperta né questo viene considerato un privilegio
Michele quanto cinquanta tardino ad Amerigo quanto tempo ci vorrebbe tanto dolorosa cui morte lenta Bella non è e e voi potete capire quando ci si senta violentati ignorati ma anche presi in giro no perché di fronte al palco questi problemi
Sì
è incredibile essendo Francesca Re sento le proposte di famiglia
Che noi stiamo tentando che voi state tentando con le vostre competenze
Sento il rapporto con l'Europa le assemblee civiche estratte a sorte c'è questa è vera democrazia non è populismo non è il grillismo non è ognuno parli uno il primo che arriva no
Però siamo considerati scomodi non non non è faticosissimo arrivare le rassegne stampa a ogni nuovo caso ciò che un oscurantismo che ci ignora sistematicamente i allora io mi chiedo cosa bisogna fare
Dobbiamo andare in viso obbedienza collettiva tutti quanti dobbiamo far casino dobbiamo far rivoluzione dobbiamo urlare ditemi che cosa devo fare anch'io del del residuo delle mie forse per per farci sentire intanto nuovi BTP sono grata
Voi siete un regalo della vita perché siete l'unica speranza di vita e di poter essere visibili e l'unica speranza democratica che c'è in questo Paese
E io mi sarò grata finché campo anche se non so quanto durerà grazie
Grazie a Laura Santi risente dell'Associazione Luca Coscioni collegato da Perugia a Manhattan
Sclerosi multipla un abbraccio anche a Stefano ed è una un intervento ovviamente che ci introduce a questa seconda fase dei nostri lavori che quella di conferenza stampa una fase molto breve ma abbiamo pensato di concentrare soprattutto in media del Veneto alcune delle questioni che poi sono approfondite durante il convegno che inizierà tra mezz'ora quindi chiederei lavora Paroto di raggiungerci per fare un punto sulla situazione della legge regionale in Veneto la ragione per la quale siamo venuti qui a celebrare
Il diciassette anni dalla morte di per Welby proprio a Mestre
La connessione ideale ma molto concreta come nelle parole di Laura tra la battaglia di Welby il testo che è all'esame del consiglio regionale del Veneto avrebbe dovuto presentare essere presente oggi Stefano Keller Stefano Galli Arnone
Strattonò non è nelle condizioni fisiche per poter essere con noi chiederei di preparare subito il suo il suo come
Opel
Potete venire qui comunque c'è un posto solo per un po'di più alternate stavo dicendo che chiederei di preparare subito il videomessaggio che ci ha mandato che ci ha mandato Stefano Keller che trasmetteremo a breve
Chi inizia ovviamente stiamo parlando di in breve presentazione di qualche minuto sulla situazione della legge regionale in Veneto premio esentati anche per i giornalisti grazie
Allora io sono Matteo Orlando uno dei promotori
Della proposta di legge regionale sul fine vita in veneto
Allora abbiamo pensato di convocare questa conferenza stampa perché diciamo che il percorso della proposta di legge regionali in Veneto è arrivato un po'al dunque
Con decisione della dei capigruppo diciamo della Regione Veneto sì ha deciso che il sedici gennaio
La proposta verrà vota discussa e auspicabilmente votata in Consiglio regionale del Veneto
Beh innanzitutto siamo molto soddisfatti che si sia arrivato lì a questo punto perché da quanto ci è stato detto è la prima volta che una proposta di legge regionale viene viene arriva in aula per la discussione e il voto
L'iter è stato molto impegnativo e travagliato e poi Laura ci ci spiegherà un po'cos'è successo ribadirà quello che già quello che ha anticipato prima
E quello che ci teniamo a dire sinteticamente questo siamo appunto arrivati al dunque è il momento per il consiglio regionali del Veneto di di di assumersi le sue responsabilità
Di fronte a i nove mila sottoscrittori della proposta di legge e di fronte a quelli che sono i risultati dei dei degli ultimi sondaggi
Ha nel Nord-Est ossia l'ottantadue per cento della popolazione è favorevole a a una regolarizzazione una legalizzazione dell'aiuto medico
A alla morte è quindi il momento di superare di mettere da parte le beghe interne i giochi di potere interni per dare una risposta positiva ai veneti
Perché questa è sicuramente un'iniziativa che è stata proposta dall'associazione Luca Coscioni che noi qui in Veneto abbiamo sposato anima e corpo e e che e che è stata diciamo per ora motivo di successo anche grazie lo vogliamo ringraziare all'appoggio Di Stefano Keller che purtroppo oggi non non può essere qui con noi a parlar bene
Ma è sì stata proposta da noi ma è la volontà dei veneti la proposta è nostra ma la volontà e e il consenso è quello dei veneti
E quindi chiediamo ai al Presidente Zaia che finora abbiamo sempre ricordato lo ricordava anche prima Marco ha dichiarato pubblicamente di essere a favore della libertà di scelta nei fine vita e più e più volte ha sostenuto Stefano Keller in in vari modi
E però chiediamo al Presidente chiediamo a tutti i consiglieri favorevole a questa proposta di farsi sentire di darsi da fare da qui al sedici gennaio
Per fare un lavoro utile a creare consenso in maggioranza trasversali dentro e fuori il Consiglio e fare quello che finora purtroppo hanno fatto i contrari come spiegherà anche Laura durante le audizioni che ci sono state in in Commissione come quello che fanno e che stanno facendo né i media locali cioè si fanno sentire ecco il momento che anche e nuovamente tanto il presidente quanto i consiglieri
Di Maggi Ranza e di opposizione favorevoli alla nostra proposta di legge si si faccia non si facciano sentire si diano da fare per costruire questo consenso non è a nostro avviso accettabile
E che venga invocata la libertà di coscienza o la libertà di voto su questo tema qui che non diventi questa libertà di coscienza un alibi
Diciamo per nascondere contrapposizioni ideologiche giochi di potere interni alla maggioranza soprattutto e questo vale per tutti i gruppi di maggioranza
E mettere a tacere quella che la volontà della della maggioranza della popolazione veneta espresse ribadita appunto anche di recente e inequivocabile
Ecco ci fu
Grazie grazie a Matteo Orlando scusarmi per i tempi concitati Laura Paroto del comitato promotore
Sì ce l'ho fatta
Allora io brevemente ripercorro l'iter della della nostra proposta di legge regionale che è stato unite era molto sofferto ci siamo un po'assentiti sulle montagne russe perché a volte ci sono state dei momenti di sconforto notevoli
Già dal famoso fuori onda che è un po'circolato tramite tramite i giornalisti il Presidente del Consiglio regionale aveva fatto intendere che sarebbe stato più contenta se il teste ha trovato qualche elemento di inammissibilità e che quindi la legge doveva essere in qualche modo calendarizzato discussa Pansa aperto una discussione si passa per la commissione oppure non si passa per la commissione si va direttamente al voto
E mi ha emersa la brava è saltato fuori un Regolamento risalente agli anni sessanta settanta adesso non ricordo secondo cui poste necessario passare per l'esame della commissione la commissione competente era è la Commissione sanità quinta
Quindi siamo andati in quinta Commissione abbiamo presentato la nostra proposta di legge ci sono state fatte una serie di obiezioni la prima e quella più gettonata all'inizio riguardava la competenza regionale e poi sono iniziate le audizioni audizioni richieste principalmente da consiglieri regionali contrari alla proposta di legge e quindi ho dizioni che hanno riguardato varie la realtà associazioni cosiddette pro vita
Le quali hanno per due sessioni della Commissione snocciolato tutta una serie di argomentazioni a nostro avviso uscendo dai binari
Di quella che era la discussione cioè si doveva discutere nel merito del contenuto della proposta di legge regionale invece si è discusso del diritto
A ad accedere alla morte alla morte volontaria già sancito dalla Corte costituzionale quindi non aveva senso aprire questo dibattito in questa in questa sede nel frattempo il presidente del consiglio regionale ha richiesto il parere all'avvocatura generale dello Stato sul tema della competenza
Come ha detto prima l'avvocatura si è espressa con un parere di una paginetta
Per lo più copiando delle massime della sentenza di sentenze precedenti della Corte costituzionale
E terminando con un con un condizionale sulla base di quel parere alcuni alcuni consiglieri hanno detto va be'chiudiamo tutto perché tanto la proposta di legge è incostituzionale e quindi non ha senso discutere ovviamente
Il parere da solo non era di per sé sufficiente per bloccare la discussione
Per bloccare la discussione in Commissione peraltro qua abbiamo scoperto che per altre leggi in questo Consiglio non anche pure sapendo ben corre il pur essendo ben consapevole
Delle criticità sotto il profilo della competenza regionale non ha chiesto nessun parere all'Avvocatura di Stato e ha proceduto ad approvare le leggi dicendo va be'poi eventualmente deciderà la Corte costituzionale quindi diciamo che per questa nostra proposta di legge
C'è questa preoccupazione che di impugnazione di fronte alla Corte costituzionale che in altre occasioni per altre materie come la caccia come l'edilizia non c'è non c'è stata poi altro non so altro in come convenire intensi è stata la quantificazione dei costi
Che sarebbero collegati alla che sarebbe deriverebbero peraltro la proposta di legge regionale effettuata dalla giunta regionale una quantificazione veramente grossolana che abbiamo criticato sia in Commissione prima che in Commissione Bilancio e che poi ha determinato la chiusura dei lavori della commissione
Altro invece ostacolo che abbiamo che abbiamo trovato è stata la volontà da parte di un consigliere della lega di proporre degli emendamenti
Un numero di emendamenti e un contenuto de di contenuto tale da snaturare completamente
Il testo il testo di legge e quindi gli emendamenti per un vi dico solo quelli che sono gli aspetti più più più stabili salienti
La Regione sarebbe obbligata sarebbe vincolata soltanto ad effettuare le verifiche e non anche ad erogare la prestazione
La prestazione è stato detto espressamente deve essere richiesta a medici privati quindi a strutture private a stese del malato che si deve cercare il medico ma proprio detto così in tutta serenità in tutta serenità e e molto molto chiaramente come se fosse una cosa così facile accettabile anche luce e poi il contenuto dell'impianto della sentenza della Corte costituzionale
E poi addirittura un potere decisionale attribuito al Comitato etico quindi il comitato etico una più una funzione consultiva Amati tua funzione decisionale e non solo la decisione del comitato etico dell'Est ripresa all'unanimità quindi se c'è una sola persona all'interno del Comitato etico che non è d'accordo
L'esito della procedura diventa un esito negativo dulcis in fundo anche la colla per la necessità di coinvolgere i familiari del malato
Lasciandogli anche il tempo di attivare azioni giudiziarie per sospendere la procedura
Quindi ecco diciamo che una legge così e medio niente quindi ecco questi sono gli ostacoli che abbiamo incontrato come dicevo prima ad oggi i lavori della commissione sono stati bruscamente interrotti non non c'è stato nessun voto in commissione
La commissione non ci risulta abbia messo nessun parere e quindici sarà direttamente il voto del Consiglio come se fossimo tornati indietro il volto del consiglio il sedici di gennaio del due mila ventiquattro
Azione Laura Paroto ringraziando
Tutti quanti e Matteo ringraziamo gli oltre le oltre nove mila persone che seppure lavorano in caso di domande
Se pure Laura
Le che hanno sottoscritto questa questa proposta darei la parola attraverso la voce di Ottavia Piccolo dell'attrice Ottavia Piccolo a Stefano Biella
Le intanto nominato in cure palliative non esistono per tutti
Ogni singolo caso Grassi io ne sono un esempio
Per me non c'è nessuna cura palliativa la mia malattia degenera e basta
A meno che come cure palliative non vogliate imporre psicofarmaci facendo sì che un ammalato per dalla ragione e il senso dell'area
Il problema quindi non è il malato che sceglie diversamente i dati
E che alcuni politici hanno un pensiero assoluto e non vogliono che una persona cosciente scenica ciò che è meglio per lei
Sul fine vita immediato dignitoso
Chi non impone nulla a nessuno
L'Italia è una Repubblica democratica laica e aconfessionale
Cioè senza una del religione di Stato
E la Regione dovrebbe stare al suo posto
Fuori dalle leggi dello Stato
Non vogliamo parlare di religione parliamone
La mia è sempre stata una famiglia cattolica praticante da bambino del ragazzo sono sempre andato in chiesa
Sono andato a Lourdes più avuto il privilegio da bambino di stringere la mano a Papa Giovanni Paolo secondo
Nel Vangelo secondo Matteo undici ventotto
Gesù disse
Venite a me
Voi tutti che siete stanchi e oppressi e io di dare l'ho visto
Queste parole esprimono la solidarietà del figlio dell'uomo di fronte a un'umanità affitta insofferente e li chiama tutti ad andare da lui
Venite a me
E promette loro sul pieno esistono
Sappiamo noi umili esseri umani sin dalla su non vorrebbe dirmi la stessa
Cosa ossia
Vieni con me che sei stanco
Chi è oppresso dalla sofferenza
Incida con la pistola
In fondo se li tutti staremo meglio
In cosa può farmi paura la morte
Io non ci siamo poi chiederci di essere più forti e sopportare tutto egli ci ama e basta
Ci ama gratuitamente
La decisione di vivere meglio la nostra vita poggia sulla nostra libertà
E non su un ricatto affettivo travestito da archeologia
è inutile che mi diciate noi non ti giudichiamo per la tua scelta se poi dite di non essere d'accordo su ciò che voglio fare
Perché così mi sta pregiudicando
E che siete voi per farlo
Semmai lo farà il Dio in cui voi credete
Quindi mi rispondeva semmai solo davanti all'ufficio
O vi ritenete superiori Attilio
Io ci ho meno densamente così come siamo con le nostre capacità le nostre aspirazioni i nostri fallimenti
E i nostri limiti
Di questo si deve tenere conto i limiti
Limiti diversi che ogni persona alla sopportazione della sofferenza
Sofferenza che voi non conoscete essendo autosufficienti per nostra fortuna
Pensate che sia in grado di sopportare tutto ne siete sicuri per quanto cinque anni dieci denti
Per sempre
Una sofferenza giornaliera che non è solo quella fisica ma quella dell'anima
E che toglie dignità
Sono più di trenta anni che mi puniscono il sedere Milano
Per dire le cose più banali
Cose che voi potete fare da soli giornalmente
Speriamo che succeda mai nulla ma un giorno questa proposta di legge potrebbe saltare anche voi
I dati la libertà di scelta
E forse è chiedere troppo
Non credo
Trovo molto irritante fastidioso sentirli parlare da chi vuole intralciare questa proposta di legge solo delle leggi di Canada e Olanda
Perché non parlate mai di legge spagnola
Forse perché non fa comodo
La popolazione spagnola di religione cattolica circa il settanta per cento
Approvato una legge sull'eutanasia con i requisiti per accedervi pari a quelli italiani
Che cos'è il popolo spagnolo e per la morte possiede una cultura della morte
Come per la libertà di scelta di ogni singolo individuo
Alberto premio Nobel per la letteratura scrisse
Bisogna amarsi molto per suicidarsi
Io come altri vorrei poterlo fare
Se per questo un giorno
Se non morirò prima come può cadere
Lo farò
Perché mi ama a tal punto da non volere più solo sopravvivere il soffrire
Chiedo siamo in tanti veneti una prestazione sanitaria di un'azione illecita il già attuata in Veneto
Non chiediamo una legge sul fine vita o una legge sul suicidio medicalmente assistito ma solo una definizione chiara di una prestazione sanitaria dovuta
Da quando vi è stato riconosciuto questo diritto io sono cambiato
Il mio Paese mi ha riconosciuto un diritto
Quello di morire in Italia
Io ho ritrovato la voglia di ridere
Essendo molto più sereno
In carcere
Grazie a Stefano Keller grazie anche a Ottavia Piccolo per avere
Così bene così
Profondamente riportato le sue parole il suo pensiero
Prima di dare la prova si ci sono domande dei giornalisti concludiamo insieme a più o meno a questa fase di conferenza stampa io volevo semplicemente aggiungere per il sedici gennaio l'invito alle Consigliere e consiglieri regionali del Veneto di esprimersi a voto palese
Poi i
La coscienza dovrebbe sempre essere
Libera per definizione diciamo così e poi è chiaro che ci sono anche
Compromessi opportunità convenienze ciascuno si assuma la propria responsabilità e quindi consigliere Presidente per il sedici gennaio offrite
Al Veneto l'occasione la possibilità di valutare
Il vostro operato decidendo se approvare o respingere questa legge
L'ultima cosa che si può fare e nascondersi dietro un dito delle competenze
Regionali fa veramente tenerezza da parte di alcuni alfieri dell'autonomia ora ricordate il dibattito quando c'era chi contestava il referendum
Vento e sull'autonomia trovare oggi magari alcuni in quelle stesse fila ad imboccare Roma Roma per difendersi da che cosa per difendersi da oltre l'ottanta per cento delle cittadine venete
Ed enti che
Sono d'accordo con noi su questo tema allora va bene tutto va bene anche Roma no piuttosto ordini
Di non concedere al servizio sanitario del Veneto la decenza di regole tempi e procedure certe e quindi voto palese
Non nasconde temi dietro il dito delle competenze regionali l'avvocatura di Stato eh
Al servizio del governo e ha fatto un spiace dirlo un servizio di governo
Scrivendo ma voi naturalmente
Mi mi fermo qui nella nell'autore turbolenza
Su questo di Filomena accampando dei pretesti rispetto a ciò che è evidente il servizio sanitario
Nella definizione delle modalità di prestazione assolutamente una competenza regionale
Noi questa battaglia la faremo comunque sia che il sedici gennaio si dovesse vincere si dovesse perdere credo che che l'occasione sia soprattutto per il Consiglio regionale stesso quindi mio unico invito alle consigliere così regionali e non perdente questa occasione di rilanciare la credibilità delle istituzioni questo è quel gioco
L'abbiamo detto prima noi andiamo avanti ci sono trentacinque persone associate potenzialmente a delinquere insieme a Mina Welby a me
Assumendosi la responsabilità di aiutare andare in Svizzera non ci fermiamo
Noi non ci fermiamo l'occasione per il Consiglio regionale del Veneto invece di difendere la credibilità e la dignità delle istituzioni stesse esprimendo un voto che sia coerente con i principi costituzionali e anche con un sentire popolare ormai sempre più diffuso radicato dò la parola Filomena Gallo
Grazie Marco nonna non c'è nulla da aggiungere oltre quanto già è stato detto anch'io mi associo alla richiesta di voto palese
E vero è stato fatto nata rese da parte dell'Avvocatura di Stato su richiesta di due regioni
E del governo stesso ma io vorrei evidenziare che l'avvocato Palmieri non ha scritto
Che c'è conflitto ha scritto che potrebbero e potrebbero potrebbe questa norma regionale
Avere problemi a livello di competenze non ha scritto a determina problemi mi e io voglio andare oltre perché conosco bene l'avvocato Palmieri
Scrivere potrebbe significa che latta la parola passa alle Regioni estese mai fosse sollevato una questione di legittimità sulla norma e la Corte Costituzionale intervenite
E ci difenderemo ci difenderemo con lo stesso sentimento con cui è stata scritta questa proposta di legge che non aggiunge nuovi diritti
Non si sostituisce allo Stato interviene in quella che è stata un'organizzazione che ne abbiamo visto crearsi dalla giurisprudenza
Posta duecentoquarantadue quindi dopo la sentenza scappato dove siamo costati costretti ad andare nei tribunali per persone malate che restavano in attesa di risposte o subivano
Di Mieli in piena violazione dell'applicazione di una sentenza costituzionale
Che è applicabile dal giorno dopo della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale e non lo dice Filomena Gallo ora soggezione Coscioni ma lo dice la nostra carta costituzionale quindi è una norma che affianca alle pubbliche amministrazioni in un lavoro l'abbiamo già visto l'abbiamo già visto con la legge quaranta quanto è stato cancellato il divieto
Di accesso alla fecondazione assistita eterologa
Vi era una legge che la legge quaranta con delle tutele e le regioni si sono organizzati con un documento congiunto che ancora oggi viene in seguito per dare immediatamente sito quella sentenza costituzionale quindi
Facciamo le dovute differenze leggiamo i pareri come vanno lette anche tra le righe a volte anche perché le motivazioni riportate confermano quest'interpretazione che purtroppo l'avvocatura di Stato è stata chiamata in campo dovuto fornire un parere con un governo che è quello che abbiamo ma non ha detto no
Non ha messo la parola fine alle proposte di legge regionale grazie che ci sia voto palese in Consiglio quando si vota
Grazie affiora Gallo e grazie per l'importante precisazione anche su questa questo aspetto dell'Avvocatura dello Stato chiedo se ci sono brevi domande dei giornalisti presenti prima che andiamo alla fase del convegno in realtà la giornata di oggi ha una sua continuità però formalmente l'abbiamo divisa prima nel Consiglio generale
Poi nella conferenza stampa e poi nel convegno che sarà aperto da un saluto di Mina Welby lorichetto lo ricordiamo ancora per chi fosse arrivato adesso oggi esattamente mercoledì
Venti venti dicembre di diciassette anni fa
Otteneva Piergiorgio Welby quella che definiva alla sua morte opportuna e da lì
è iniziata la crescita di una
Di una notte di un movimento nel Paese per essere liberi fino alla fine quindi chiedo se ci sono domande se non ci sono domande allora ci fermiamo per fare c'è una domando o fare brevi battute
Ok allora
Ok allora
Le battute le possiamo fare lei ok va bene allora se non ci sono
Domande ma ci sono solo le battute le facciamo qui di fianco quindi io direi di passare a questa terza fase della giornata di oggi sono presenti interverrà all'inizio la professoressa Chiara Bologna che c'era giù