Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta
Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni
Saranno circa cinque
Ciao come vedete sono a casa sto bene lo dico per tutte le persone
Che si sono preoccupate in particolare mi dispiace molto verso recuperando energie forze dovrò fare una piccola ma non problematica operazione al cuore nelle prossime settimane e quindi il recupero sta andando bene volevo ringraziare tutte le persone che mi hanno scritto mi hanno mandato messaggi in queste ore mi hanno chiamato grazie
Un grazie particolare a tutto il personale dell'Ospedale Parini di Aosta sono stati fantastici
Professionali ma anche gentili umani questo
Molto importante storie cupe Rando le energie perché temo ce ne sarà bisogno in questo due mila ventiquattro
Per le lotte le battaglie dell'Associazione Luca Coscioni Lilium sconti di voi lei vorrà combattere insieme e comunque a tutte e a tutti un buon due mila ventiquattro ci siamo
Ciò buon pomeriggio a tutti da Mirella Paracchini sabato sette gennaio due mila e ventiquattro
Vi leggo il posto che Marco Cappato ha scritto sui X il quattro gennaio
Ecco dove ho passato il Capodanno al pronto soccorso dell'ospedale Parini di Aosta
Sono stato dimesso oggi dopo essere stato ricoverato in seguito a un problema di origine cardiaca che ha prodotto uno screzio ischemico neurologico roba seria ma non grave
Questo questa notizia come sapete penso è stata ripresa da tutti i mezzi di informazione non è radiotelevisione giornali
Leggiamo il bollettino medico emanato dal dottor Mario Riccio
Medico di fiducia Marco Cappato il giorno quattro gennaio Marco Cappato è stato ricoverato dal trentun dicembre presso l'Ospedale Parini di Aosta
In seguito a un problema di origine cardiaca che ha prodotto uno screzio ischemico neurologico
Della funzione della sola a articolazione della parola attualmente in netto miglioramento
Ha eseguito gli accertamenti che confermavano il quadro clinico era ricevuto la terapia del caso sottoposto a risonanza cerebrale ha confermato la modesta entità del danno ischemico in un quadro clinico pur rassicurante ed il miglioramento Marco Cappato già dimesso nella giornata odierna quindi IST stiamo sempre al quattro gennaio necessità comunque ancora di un adeguato periodo di riposo e cure
Tant'è che il problema che ha originato l'ischemia cerebrale è stato verosimilmente causato dalla presenza del forame ovale spero io
Cardiaco
Nelle prossime settimane Marco Cappato sarà sottoposto in elezione alla chiusura
Dello sterzo fu enorme ovale pena ampio si ringraziano tutti gli operatori dei reparti di cardiologia e di Neurologia
Quest'ultimo diretto dalla dottoressa Susanna corde dell'ospedale Umberto Parini via Aosta per la professionalità e la disponibilità mostrate o un ringraziamento particolare alla dottoressa Laura Candy Gianna dottor Mario Riccio così comincia l'anno due mila e ventiquattro anni per l'associazione Luca Coscioni hanno di continuo impegno sul fronte delle iniziative intraprese e noi vogliamo continuare a presenta proprio la voce militante degli iscritti all'Associazione Luca Coscioni che hanno partecipato al consiglio generale che si era tenuto a Mestre lo scorso venti dicembre
Di quel Consiglio generale vi abbiamo già proposto gli interventi di Filomena Gallo segretario della associazione Marco Cappato tesoriere Mina Welby copresidente e Mario Riccio
Appunto il il medico di fiducia di tutti noi mi verrebbe da dire interventi che sentiremo sono appunto quelli delle persone impegnate su e vari fronti cominceremmo con l'intervento di Laura Paro otto
Chiesta perché tra i promotori della legge popolare liberi subito in Veneto e che nel suo intervento spiega la situazione della campagna
Cioè della discussione in Consiglio regionale buon ascolto
Diciamo tutti io sono lavora per otto e faccio parte del comitato promotore della per la proposta regionale popolare del Veneto
Un breve aggiornamento sull'iter che abbiamo dovuto affrontare abbiamo depositato le firme il trenta giugno dell'anno scorso
E nel giro di dodici giorni tredici giorni arrivato il decreto che ne dichiarava l'ammissibilità peraltro prima del decreto ci hanno telefonato dalla ragione dicendo che in vent'anni in cui facevano questo tipo di controlli non l'avevano mai trovato un lavoro fatto così bene
E infatti
Infatti questa è la prima legge regionale di iniziativa popolare che approda al voto in consiglio che sarà a gennaio
L'iter è stato un po'travagliato
Nel senso che abbiamo
Abbiamo una parte dei consiglieri che ci sta aiutando alcuni ci stanno aiutando molto abbiamo però ha riscontrato vari tentativi di ostruzionismo da parte di altri media da parte di altri consiglieri
In prima durante la la riunione della prima commissione la commissione quinta sanità che competente il cavallo di battaglia un po'di tutti era l'incompetenza regionale
Tanto che sul punto il Presidente del Consiglio si è premurato di chiedere un parere all'Avvocatura generale dello Stato insieme al Friuli-Venezia Giulia paniere che con una facciata di motivazione si conclude dicendo che la legge regionale potrebbe incontrare delle criticità rispetto alle rispetto le materie di competenza statale
Nel frattempo però successivamente c'è stato il parere dell'ufficio legislativo regionale
Il quale invece ha detto no la legge rientra nella competenza della tutela salute quindi rientra nella competenza regionale grazie le case dei cedevolezza eccetera eccetera quindi il cavallo di battaglia della delle competenze a comincia un po'a vacillare
Allora a questo punto si è posto il problema è emerso il problema dei costi
Perché nel frattempo la giunta aveva effettuato una scheda di analisi economico-finanziaria sull'impatto economico dalla proposta di legge
Dicendo che la nostra proposta di legge sarebbe costata duecentocinquanta mila euro all'anno e qui quindi la quinta Commissione passa la palla alla prima Commissione che si occupa di bilancio per avere un parere sui costi della proposta di legge
E qui però noi abbiamo depositato se in quinta che in prima Commissione una critica alla scheda di analisi economica che era veramente tappa svolte in modo veramente molto grossolano
Cosa succede succede che la prima Commissione sì interrompe dopo aver cercato di dire no duecentocinquanta mila euro sono una spesa importante dobbiamo è un extra LEA e quindi questo farebbe decadere completamente la legge insomma dopo aver cercato di utilizzare questo argomento per dire la legge a questo punto non è più decade a causa di questa a causa di questo aspetto
Cosa succede che la commissione quinta si sospende
Non si capisce bene per perché forse per valutare meglio questa questione dei costi il giorno dopo Exit Italia che all'associazione che era menzionata all'interno della scheda
Di valutazione economica come l'associazione che avrebbe fornito il dato e duecentocinquanta mila euro l'anno smentisce di aver mai fornito un dato alla Giunta regionale in merito al costo all'impatto di una legge regionale
In me di questo di questo tipo con riferimento all'Italia
E al contempo viene i giornali danno tutti la notizia del caso di anno in Friuli-Venezia Giulia che ha ricevuto l'erogazione della prestazione dal servizio sanitario nazionale perché è un'altra questione che c'è stata opposta
Era che il servizio sanitario regionale dovrebbe soltanto fare le verifiche e poi questo c'è stato un po'detto da un Consigliere proprio così espressamente poi malato si cerca un medico si arrangia si paga la prestazione
Aggiungendo anche tanto costa poco però la Giunta aveva detto duecentocinquanta mila euro l'anno quindi non si sono tanto coordinati tra di loro fatto sta che i lavori della commissione sono sospesi o meglio cessati e si andrà al voto
A questo punto senza parere della Commissione
A gennaio due mila ventiquattro il sedici gennaio
Questo era l'intervento di Laura Paroto tra i promotori della legge popolare liberi subito in Benetton
Sentiamo adesso l'intervento di Fulvia Toma triste che fa un approfondimento dell'impegno dell'Associazione Luca Coscioni e dei volontari solo numero bianco
Buongiorno a tutti io sono Fulvia e partecipa al Numero bianco come volontaria dalla vizio della sua costituzione
E il resto negli anni coi successivi insieme a un altro gruppo di di volontari tra cui Diego e e Mauro ci occupiamo anche dei momenti di aggiornamento periodico
Il la nostra funzione nel tempo è leggermente cambiata perché all'inizio
A davamo delle risposte molto essenziali naturalmente sempre facendo presente al quadro legale giù italiano
Con il tempo però abbiamo dovuto anche noi i attrezzarci riuscire a dare sempre informazioni corrette riferite alle normative italiane ma anche sempre più approfondite no e questo per rispondere alle sollecitazioni dei chiamanti
A questo punto che cosa è successo che è stato anche necessario creare un secondo livello di intervento perché perché nel momento in cui noi come volontari riceviamo delle richieste di informazioni definiamole sensibili
Ecco non mi ha detto che tutti noi siamo in grado di dare delle risposte certe pertinenti attendibili
E soprattutto di dare poi le indicazioni corrette alle persone e poi perché moltissime richieste
Riguardano il proprio l'accesso a prestazioni di fine vita quindi questo vuol dire l'accesso al suicidio medicalmente assistito
Pochi chiedono per l'Italia perché appunto c'è un corpo che informazione su ciò che è possibile fare qui da noi moltissime sono le richieste per la Svizzera
Ed essendo quell'un percorso particolare che esula da quella che regolamentato dalla legislazione italiana quindi gli si è creato questo secondo livello a cui che si chiama Espio espressione seduta in Asia a cui appunto indirizziamo i chiamanti
Per ricevere risposte più approfondite indicazioni più precise con il tempo poi son venute fuori altre esigenze perché a partire dalle informazioni di base che possiamo dare noia la sull'amministrazione di sostegno a volte c'è bisogno di dettagli giuridici più specifici e quindi lo passiamo Che creato anche lì una consulenza di secondo livello legale e possiamo quindi inoltrare i nostri chiamanti a questa parte e così via
Son create un secondo livello per informazioni più specifiche sulle disposizioni anticipate di trattamento e in particolare anche sulle informazioni mediche che la compilazione delle disposizioni richiede no
Proprio per quella consapevolezza che necessaria quando una persona deve decidere quali trattamenti accettare o rifiutare e soprattutto perché una consapevolezza sulle conseguenze delle scelte che la persona
Decidano e e quindi anche per le date poi al numero bianco ci chiamano anche per questioni di tipo più amministrativo come si fa una donazione
Come si può fare come vorrei fare un lascito
Oppure non so questioni sulla tessera che non non è arrivata e quindi anche lì abbiamo una possibilità di riferirsi al al secondo livello
Per quel che riguarda le richieste che riceviamo vi faccio un esempio l'ultima notturno che ho svolto su cinque chiamate quattro erano di richieste di aiuto alla morte medicalmente assistita ma e di queste due casi erano fatte da persone che
Ma erano ma fette più da disturbi ITC depressione in un caso una malattia psichiatrica e quindi e questo è uno degli aspetti che
Sono maggiormente problematici per noi volontari perché se per gli amici era al momenti cure palliative interruzione dei trattamenti oppure a richiesta di di di fine vita abbiamo delle risposte
Abbastanza certe delle informazioni su cui possiamo fare affidamento nel caso delle persone che ci contattano
Perché non ce la fanno più perché comunque la loro sofferenze non consentono loro di vivere una vita dignitosa ecco in questo caso molti di noi sono si sentono in difficoltà dare queste risposte e anche per questo già da moltissimo tempo era stato creato un secondo livello con l'aiuto appunto di Diego
Che psichiatra e questo diciamo liberato un po'tutti noi dall'ansia della risposta perché bene o male alle persone con un bisturi psichici
Quello che bisogna dire che in Italia la loro condizione non è prevista dentro la sentenza della Corte Costituzionale e anche se qualora decidessero di andare in Svizzera la la Svizzera stessa ha delle norme stringenti
Richiede appunto una valutazione del caso molto approfondita nonché l'accertamento della capacità di intendere e di volere della persona
Le prospettive future
Marco tu dicevi ampia mento
So che con Valeria si parlava di
Non so creare nuovi tipi di sostegno quello uno di cui si parla avere sostegno psicologico per esempio penso che sia ancora in fase di valutazione proprio per la complessità che poi un tipo di sostegno del genere comporta
Nel senso che noi volontari sappiamo che il nostro ruolo non è di fare counseling quindi di portare le persone
Analisi profonda del proprio percorso delle proprie scelte e quindi di riuscire House determinarsi con consapevolezza mai e di fornire fondamentalmente informazioni
Quindi questo un tema che verrà poi portata avanti in futuro e ecco
Siamo attualmente più di trenta a rispondere in turni al telefono
Con una grande flessibilità anche di sostegno reciproco a sostituirci quando qualcuno di noi tipo oggi io avrei dovuto fare il turno contro possibile e quindi c'è sempre chi gli dà una mano e quindi garantiamo il servizio dal lunedì al sabato per poi riprendere lunedì
Con tutte le chiamate che hanno lasciato dei messaggi
Quindi diciamo che riusciamo a soddisfare
Tutte le richieste che che riceviamo
Esser Fulvia Tomatis a proposito del numero bianco
Sentiamo adesso l'intervento di Diego Silvestri psichiatra che interviene sul tema della salute mentale
Grazie allora collegato al numero bianco è il il tema della salute mentale non prese davamo così tante chiamate di sofferenza di questo tipo e quindi la difficoltà che abbiamo avuto all'inizio dover gestire questi casi è stata così gestita e adesso è abbastanza ben gestita però abbiamo a che fare col numero di casi elevatissimo elevatissimo
E ora si sta prospettando come dire un numero bianco più da ascolto è un numero bianco più informativo però da questo latte dalle esigenza delle persone io ho dato la mia disponibilità a interessarmi no come come tema alla al tema della salute mentale
Cioè
Si constata il numero bianco ce ne dà conferma c'è una sofferenza elevatissima elevatissima in giro che tocca un po'tutte le le letta con una crisi del sistema pubblico evidente avuto dichiarata
Come dire
Dissi disperata a questo punto come associazione no ne abbiam parlato qualcosa dovevamo fare siamo spinti a fare qualcosa cosa abbiamo fatto siamo intanto partiti come gruppo e ci siamo dati una così una una una chiamata alle armi come dire e l'interesse è notevole abbiamo un gruppo di una quarantina
Di persone siamo in un gruppo laboratorio come dire nel senso che ognuno sta portando i suoi i suoi contributi c'è un miscuglio no di professionalità e quant'altro però è bene secondo me che sia così
Nel senso che il il laboratorio arriverà poi a definire un obiettivo più preciso
Che dovrà essere un identificazione di un tema preciso che possa diventare una battaglia politica precisa per fare questo ci siamo dati degli strumenti
Al momento sono questi cioè una formazione interna formazioni interessante però perché deve cavalcare delle delle linee abbiamo seguito le linee del manifesto della salute mentale firmato anche dal nostro Fabrizio Starace che evidenzia tutta una serie di
Di di atteggiamenti di cura nodi ideologia se si vuole di cura che dovrebbero essere tirate fuori
Per non dimenticare per non farsi sopraffare da da sopraffare davo un unico riferimento che quello biologistico quello farmacologico è che abbiamo bisogno secondo me di tirare fuori un po'queste cose che sono molto presenti a nostra cultura e anche nel nostro fare
Professionale quindi formazione Interna ci stiamo lavorando e poi una una raccolta dati di tutti i casi il numero bianco in maniera tale così sapere il tipo di lamentele di sofferenza di bisogni che vengono fuori cercando anche di identificare qualcosa di più di più preciso lavoro non facile perché la salute mentale un tema eccessivo infatti cambieremo nome nel senso che salute mentale significa salute in carcere a hanno mina la salute nella gestazione della mamma te parole di minima di Mina
Fino all'età alle tale età senile con tutti i i vari livelli di possibile intervento ecco quindi ci diamo da fare e io sono disponibile
Questo era l'intervento del dottor Diego Silvestrini e sentiamo adesso l'intervento di Matteo Mainardi coordinatore della campagna
Liberi subito che fa il punto
Sulle situazioni a livello regionale proprio della proposta di legge popolare regionali liberi subito
Sì grazie
Riparto da da una questione citata già da Filomena Gallo nel nel suo intervento cioè quello che poco fa oggi ha detto Alfredo Bazoli a a tutte gli agenzia Alfredo Bazoli capogruppo del Partito Democratico in in Senato perché è importante
Alfredo Bazoli dice sul suicidio assistito mentre Regioni arselle giudice associazioni private i singoli si muovono come possono in un vuoto normativo ormai conclamato e pericoloso il Parlamento continua a rimanere inerte incapace persino di affrontare una discussione per questo oggi abbiamo ha reiterato con forza la richiesta di calendarizzare in Commissione il DDL sul suicidio assistito che da mesi chiediamo invano di poter discutere per dare al Paese un quadro normativo chiaro incerto che eviti l'attuale far West su un tema tanto importante e delicato
E e su questo forse qualche commento va fatto innanzitutto ricordando a tutti noi
Chi è Alfredo Bazoli perché Alfredo Bazoli
Vi ricordate quando ogni volta ormai da anni diciamo la corte costituzionale sul caso Cappato e dj Fabio ha fatto una prima ordinanza il Parlamento ha scientemente deciso di non di non decidere ecco la persona che in Parlamento ha deciso di non decidere e di rimandare la discussione a un anno dopo cioè dopo la sentenza della Corte costituzionale
Era proprio Alfredo Bazoli all'epoca relatore della legge sul
Suicidio medicalmente assistito legge che sappiamo bene era restrittiva confronto alle previsioni della della corte costituzionale comunque arriva appunto quella la sentenza la due quattro due
A quel punto al Parlamento ha tutto il tempo di riprendere una discussione in qualche modo la riprenderà senza arrivare a nessuna conclusione finché non arriva il referendum il referendum minuta Masia
A quel punto il Parlamento si è rimboccato il nuovo decide di non andare avanti
Raccogliamo le firme depositiamo un milione duecentoquaranta mila firme a quel punto tocca alla Corte Costituzionale decidere sull'ammissibilità del referendum
E torna fuori di nuovo Alfredo Bazoli Alfredo Bazoli relatore del Partito Democratico scusate se lo ripeto spesso del partito democratico ma credo che a un certo punto
Vada anche anche detto per per onestà per di conoscere i fatti e non e non presentarsi tutti poi davanti alla stampa come der Cinelli della della politica
Alfredo Bazoli a quel punto una volta depositate le firme ritorna alla carica con la proposta di legge facendo una serie di interviste quasi tutte pubblicate su avvenire in cui tranquillizza il mondo cattolico le potete ritrovare
Tutte
Tranquillizza l'associazionismo estremista cattolico perché poi il mondo cattolico non è vero che come sappiamo bene che ha tutto quel diciamo quell'idea contraria al al fine vita quindi tranquillizza quell'associazionismo che rappresenta bacini di voti etc dicendo
Vi leggo il titolo era perché lo ripescata poco fa suicidio assistito il testo argine a derive eutanasia e che in questo articolo dichiaro sono state accolte
Molte sollecitazioni proveniente in gran parte dal centrodestra sono stati inseriti criteri molto precisi per accedere alla cosiddetta morte volontaria medicalmente assistita ricordiamo c'è la la sentenza della Corte era già stata fatta quindi questi criteri molto precisi
Erano appunto limitativi di quella sentenza appena uscita
E continua alla patologia irreversibile è stata aggiunta rispetto alle norme per la corte una nuova precondizione la prognosi infausta
In pratica non basta che una patologia non sia curabile ma occorre che sia Allo stato terminale
Ricordo queste cose per per a a anche appellarmi a agli amici e compagni
Del del partito democratico e per segnalare che lì dentro un problema c'è perché non è solo un problema
Diciamo che c'è dove nel nei partiti che
Anche sulla carta sono contrari
Un problema c'è tanto che poi ne discuteremo dopo ci sarà un seminario su questo tanto che anche dove noi abbiamo depositato le firme e governo hanno governatori di quell'area politica nulla si sta muovendo e anzi si guardano bene dall'iniziare
Una una discussione di questo tipo usando le scuse
Più fantasiose e la prima è sempre quella del aspettiamo di vedere cosa succede in Veneto
Quindi si affidano anche loro a Zaia
Ricardo queste cose perché appunto Bazoli torna molto spesso su questo tema proponendo ai ai giornalisti ai media comunque probabilmente distratti che giustamente non ricordano
Questa storia propone soluzioni di questo tipo che non ci dobbiamo dimenticare sono soluzioni al ribasso sono soluzioni che andrebbero a impedire il di esercitare i diritti che già in questo momento abbiamo se partisse una discussione in Parlamento oggi non potrebbe che partire da queste proposte di legge perché proposte di legge di altro tipo non mi risulta al momento ci siano quindi comunque se partisse una discussione in Parlamento dato che tanti in questi mesi in queste settimane stanno dicendo non è compito delle Regioni ci deve pensare il Parlamento il parlamento ci può pensare con le proposte che sono depositate e le proposte purtroppo vanno tutte in questa direzione quel diciamo più aperturista poi ci son quelle che vorrebbero anche tornare indietro sul disposizioni anticipate di trattamento l'interruzione delle terapie la sospensione delle terapie eccetera
E quando questi diciamo questo questi politici dicono che serve fare chiarezza facciamo attenzione perché fare chiarezza
Per per queste proposte vuol dire sempre andare a toccare i trattamenti di sostegno vitale quello che chiamano far west cioè ogni tribunale
Al momento sta dando interpretazioni sta includendo nei trattamenti di sostegno vitale una serie di di questioni come l'assistenza il supporto farmacologico eccetera queste proposte di legge andrebbero esattamente a limitare tutto questo a dire che i trattamenti di sostegno vitale sono solo i macchinari collegati alle per
Non è quindi se non c'è il macchinario di fatto diventa inapplicabile anche la sentenza della Corte costituzionale
Sul resto interverrò dopo un po'
Perché appunto ci sarà un nel secondo intervento sulle proposte regionali volevo solo ribadire anche qui in Consiglio Generale andare a sviscerare quelli che sono i numeri del del numero bianco già richiamati tredici mila novecentosettantasette richieste negli ultimi dodici mesi queste quasi quasi quattordici mila richieste
De Donno la presenza di due mila quattrocentosettanta richieste di informazioni su eutanasia e suicidio medicalmente assistito quindi diciamo quasi due mila e cinquecento richieste nell'ultimo anno
Di informazioni su questa tematica rappresentano al momento circa sette richieste al giorno e vedono un aumento del diciassette per cento
Rispetto all'anno precedente
Che oltre a queste due mille cinquecento richieste nell'ultimo anno ce ne sono state ulteriori duecentottantadue
Che riguardavano l'interruzione delle terapie e la possibilità di ricorrere alla sedazione palliativa profonda con un aumento che mi sembra molto importante del trentacinque rispetto per cento rispetto all'anno precedente quindi quasi il doppio dell'aumento che c'è stato sulle richieste
Di eutanasia il dato più rilevante che ho citato anche qualche giorno fa nella nostra riunione di giunta
Sono invece le persone che poi abbiamo aiutato con le informazioni che dalle due mila e cinquecento richieste passano a cinquecentoventidue
Quindi le persone a cui abbiamo effettivamente dato informazioni su come attivare l'eventuale richiesta attraverso le le Asl italiane oppure in Svizzera sono solo cinquecentoventidue questo vuol dire che per le altre due mila persone il numero bianco è riuscito a trovare delle alternative
E questo credo sia il il più grande obiettivo raggiunto dal dall'associazione e dal numero bianco soprattutto
Grazie al numero bianco alle persone che fanno vivere il numero bianco alternative che ovviamente si ritrovano o nelle disposizioni anticipate di trattamento nelle cure palliative
Nella possibilità di nell'informare le persone della possibilità anche futura di poter interrompere posso spendere delle terapie che si accettano quindi per due mila persone abbiamo trovato questa strada e e lo dico alla faccia di chi ci dice che siamo qui per far morire le le persone
Accelerare il loro percorso di morte eccetera questi dati dimostrano che non è così così come un ultimo dato poi concludo
Se voi scorporiamo dalle tredici mila dalle quattordici mila richieste quelle di eutanasia e interruzione delle cure
Situazione profonda ci rendiamo conto che il settantasei per cento sentire l'ottanta per cento otto persone su dieci che ci chiamano
Cercando informazioni sul testamento biologico sulle quindi disposizioni anticipate di trattamento o ci segnalano problematica che hanno visto nei nei propri comuni questo è un qualcosa che non riusciamo
A valorizzare non riusciamo a
Ogni volta dire questo mese siamo riusciti a risolvere la situazione in dieci quindici comuni però i numeri sono più o meno questi abbiamo decine di comuni inadempienti
Che ci vengono segnalati ogni mese che ad oggi non c'è nessuna segnalazione caduta nel vuoto siamo sempre riusciti a risolvere queste situazioni questo purtroppo vuol dire che se non ci fossimo noi eh difficilmente quella legge la legge duecentodiciannove avrebbe avrebbe una vita autonoma propria
E e vuol dire anche che purtroppo se non ci fossimo noi
Nessuno riuscirebbe a dare informazioni cittadini su quelli che sono i propri diritti nel fine vita dico purtroppo perché siamo un'associazione siamo un'associazione che sta crescendo ma comunque è piccola
Siamo un'associazione privata siamo tutti cittadini che si scrivono e si ritrovano qui per fare questo lavoro speriamo confidiamo continueremo a chiedere che questo lavoro
Lo si faccia nuovi ma si hanno le istituzioni a farlo a partire dai dagli uffici di stato civile nei comuni le strutture sanitarie le regioni e soprattutto il Ministero della salute che ancora da ormai quanti anni son passati cinque sei anni ancora ci deve far vedere questa famosa campagna informativa che dovrebbe parlare
A tutti i cittadini italiani con cui pubblica questo era l'intervento di Matteo Mainardi al consiglio generale del venti dicembre
Dell'Associazione Luca Coscioni
Adesso vi proponiamo l'intervento di Michele De Luca che interviene sul tema dei finanziamenti alla ricerca sulle malattie rare loro incredibili ognuno Piniuk cinque luglio successo
Riguardo alla situazione delle malattie delle terapie palizzate per le malattie rare di cui ci occupiamo noi ma che sapete è un problema
Generale è un problema globale che veniva mio punto di vista allora
Due fattori fondamentali uno e
Una logica ormai del profitto
In quanto tale che permea tutte le attività che facciamo
Purtroppo e dall'altro un'attenzione quello che sono le i deboli quindi una funzione o sociale che c'è in realtà solo a parole
La ricerca scientifica nel corso degli ultimi cinquant'anni sessanta anni ha fatto dei passi da gigante nella genetica
E ci sono stati una serie di finanziamenti pubblici
Sbandierati livello nazionale a livello europeo eccetera sullo studio delle malattie rare
Con Michele Girardi particolari dedicati anche a livello dalla comunità europea
Diciamo un retropensiero necessari non so c'è stato che tanto per queste malattie genetiche malattie rare sono soprattutto malattie genetiche
Ed è difficile trovare una reale alternativa cosa che invece non è vera l'aveva perché sono già prego quattro malattie genetiche
Gravi rare per le quali si si si si trova una terapia
O si sta sviluppando una terapia in sperimentazione che per forza di cose sulla una terapia molto complessa si chiamava terapie avanzare
Hanno a che fare con le cellule staminali a che fare con la modificazione genetica
Di queste di queste cellule e tutto punto essendo finirà patologie rare
E quindi trovando una terapia una singola malattia rara
Quando ci si è rivolti alle aziende che per forza di cose devono essere coinvolte rosso attuale delle cose considerando il fatto che sono dei panneggi Davanzati siamo arrivati davanti Panda fatto che queste aziende
Gigantesche un ammasso Smith Kline o meglio nell'ambiente come la la nostra Chiesi Farmaceutici ha deciso che non conviene economicamente non dando uno economico
Ossero navale lungo termine comunque non sufficiente per giustificare l'investimento e gradi presenta una sacralità
Ok consolidare la capacità visiva gente che l'ha persa più grosso da rimettere a posto un sistema immunitarie sono state dismesse e questo successo noi sa succedendo voi
Successo anche esempio ordinaria genica dell'immunodeficienza
Che in questo momento di questo problema è stata presa in carico da Telephone cioè siamo in una situazione nella quale con una spesa spaventosa che c'è per quanto riguarda sentirsi Sossella relazionale una patologie
Che ha una decina di pazienti all'anno decine di bambini che possono essere salvati letteralmente che ha un costo globale di qualche milione dieci simili indagata dalle persone no no provocazione cinta i soldi altri che si fa carico di fare questa roba non pc non siamo con i territori ne siamo usciti attraverso l'intervento
Del milite del ministero del nemica che che però in modo che in una fondazione che si chiama fondazioni niente che invalido americano che controllato dal ministero abbia sostanzialmente si sia fatta carico di queste terapie e che stiamo facendo il mio è stato un percorso semplice e c'è voluta
Una mobilitazione veramente che io non mi aspettavo da parte dei miei colleghi soprattutto stranieri
Diciamo quassù si stranieri dei pazienti delle associazioni dei pazienti tempestato il ministero che in una fase iniziale non non era molto d'accordo sul fatto di recuperare queste ora tutte queste cose qui sono delle soluzioni salvo rare
Che sono legate anche a a quelle che io odio come Galileo avviso oggi la resilienza di alcune persone
Che non si sa ancora vinte combattuto per il bene di questi pazienti che invero in questi tempi unica possibilità
E avete o in alcuni casi lamenta o in altri casi non è niente male una nuova vita per all'interno paragonabile a quella che ha dei valori
Ora questo problema dobbiamo ho parlato tanto esimeva affrontato in maniera strutturale
Bagarella strutturale e la classe munifico come concetto
Nessuno ce l'ha contro le aziende che sorgeva contro l'impresa sorgeva contro i regolatori che rendono queste terapie
Ed è giusto che sia così piuttosto complicata da sviluppare per quanto riguarda le dimostrazioni di efficaci di sicurezza lasciamo alle aziende
E i farmaci tre di avanzare Elefante contente
Quello che abbiamo fatto quello per il diabete quello per relativi all'anno solare in generale quello che invece ha vinto quello militare o delle scuderie avanzare che sono legati e in ogni come paesi ricchi
Cerchiamo di aiutare questi malati rari attraverso in qualche modo l'intervento del pubblico l'intervento dello Stato
E come ho detto parecchie volte può essere dieci maggio in tante maniere Nando minuta in tante maniere ci può essere d'aiuto quell'impresa che impone di non mantenere queste terapie
Sgravi fiscali non lo so oppure oppure mettere insieme una quantità di denaro che dal punto di vista della del bilancio dello Stato irrilevante ve l'assicuro irrilevante pendere su una struttura nazionale e si occupi di queste terapie avanzato nella dimostrazione di sicurezza inefficacia e se c'è carico cercando di recuperare piccola quota delle tasse che vengono e vengono rassicura questo concettualmente quello che dovremmo fare invece sono molto fiducioso sono quattro motivo una cosa del genere dev'essere fatta bene
Non deve essere fatta come la prima
Ipotesi dell'agenzia nazionale della ricerca io ne presi in giro deve essere fatta bene che non deve essere politicizzata
Deve essere fatta in modo tale dare vere la scientificità garantita dai ricercatori che si cosa che possono fare e controllata in maniera ma assolutamente meritocratica e scientifica se riusciamo a fare una cosa del genere saranno probabilmente uno dei primi Paesi del mondo
In cui
E rilevanza per le malattie rare di dentro
Polmonite in qualche modo da un servizio dal servizio pubblico su queste cose ma ci si deve in qualche modo lavorare grazie nel al tavolo
Viene inutilmente però una cosa Kevin vale quello che ho detto prima Gesù lo sviluppo della ricerca su di me sessant'anni settanta anni
Sulle cellule staminali
E anche su una generica
Che riguardano le cose cure l'uso delle staminali embrionali in questo momento solo circa settanta sperimentazioni del mondo per diverse patologie
Le più importanti dei quali sono la citata tesi ragionando retinica il morbo di Parkinson
E sulle quali noi congediamo e sono al palo
Grazie diciamo alla alla alla legge quaranta nel e il fatto che affianco di logica del profitto e a fianco di un interesse sociale come dicevo prima solo a parole si innesta l'ignoranza e la ideologia perché mi è venuto in mente questo perché stavo perché stavo pensando a come si fanno le terapie avanzate con le cellule staminali
Di avanzare crocerossina e si fanno prendendo delle cellule
Sia essa nelle sue mani esaminare adulte
Coltivando ore e creare un farmaco vivo terapia avanzato e che viene addirittura infuso del paziente come nel caso del sangue
Ho trapiantato come nel caso della pesci
Io non ne posso più dissentire in tutte le trasmissioni televisive la quantità stupidaggini il veicolo dette per esempio
Sul muso
Su un uso sulla ricerca della cosiddetta carne coltiva
Ora
Sono sembra discussi sono due mondi staccati
Chung annullato continuiamo Chaplin onde immigrato indiano su un essere umano sulle quali resteranno per tutta la vita
Le stesse vicende
Che consigliamo l'editoria si chiamano ebbene sì e robusto orari noi possiamo coltivare
E li possiamo cuocere cucina potremo corse cuocere
Cucinare indigeribile e allora si parla di trovare faranno del fatto che si usano ormoni per coltivare come se negli animali non si usassero
Esistono sostanze estranee coltivarle personalmente sesso invece che sostanze tendoni usiamo per continuare ad Atene Bressani che poi pazienti hanno sulle persone siccome era la regina in questa maniera
Ho ho visto la la
Durante in questi giorni e dovremmo liberarci da tutte queste cose qui e affrontare i problemi in maniera sta seria anche dal punto di vista scientifico anche per quanto riguarda così innovative possono essere quelli della carne continua perché sì fosse possibile
Eliminerebbero settanta miliardi perché sono tanti gli animali ideologici coinvolgerà settanta miliardi
Animali uccisi e dico io non sono esperto d'ingresso abbatterebbe anche in qualche modo
Si estende anche buono per il controllo dell'ambiente questa Michele De Luca
Sulla ricerca sulle malattie rare sempre sulla ricerca scientifica sentiamo adesso l'intervento di Valeria propoli sulla tema dei finanziamenti alla ricerca
Buongiorno a tutti un molto rapidamente vuole non sono ancora un commento su sulla tematica del diciamo di cui ha parlato Michele ricordando che abbiamo comunque un problema di spesa sanitaria per le terapie cosiddette avanzate perché il problema è che tante di queste terapie per esempio gli antitumorali eccetera
Vengono spesso prescritte senza uno sì senza dare un vero vantaggio cioè il contrario delle terapie che proponi su che propone la terapia genica eccetera che possono quasi risolverà queste terapie magari possono allungare la vita di uno due mesi che soggettivamente non sono poche ma oggettivamente dal punto di vista del poi della spesa del sistema sanitario e di una coperta che non è infinita
Questo bisognerebbe
Come dicevi tu comitati scientifici e tutto quanto operare delle scelte razionali su quali farmaci approvare rimborsare quali far Muccino
Questo quindi è un problema diciamo complesse io credo che bisognerebbe cominciare a lavorare ad una proposta nostra inizialmente nostra
Forces proprio con un idea insomma un po'sul modello di come stiamo facendo stiamo provando a fare per la l'Agenzia nazionale la ricerca quindi mi riaggancio a quello che gli avevo detto al congresso ottobre non siamo andati tantissima lampi purtroppo perché le forze sono state quelle che sono però abbiamo ottenuto dalla dalla Campania firme on line diciamo più praticamente quattrocento firme oltre alle cinquanta
E avevamo ottenuto prima di questi sei firmatari ovviamente incluso Michele Giulio Cossu sono membri della dell'Accademia dei Lincei
Altri contiamo di di di di contattare e adesso siamo praticamente pronti per fare il passo successivo che sarà uno mandare le proposte almeno quelle che sono sufficientemente articolata e quindi la soprattutto la proposta diciamo di la bozza di Statuto e di regolamento dell'associazione della dell'agenzia nazionale la ricerca a tutti i firmatari perché così avevamo promesso e però su queste proposte ingaggiare mi scienziati gli accademici che hanno risposto in qualche modo anche quelli che non hanno risposto perché magari non hanno neanche letto le mail a cominciare a fare dei focus groups delle del delle vere riunioni assembleari ha tenne il diverse istituzioni
Per discutere queste proposte con l'idea di arrivare ad una proposta il più possibile condivisa dalla dalla dalla comunità accademica scientifica poi arrivare a una riunione diciamo che componga tutte queste tutte queste proposte in realtà è un percorso che volevamo fare molto più rapidamente proponendo una riunione ma i Lincei al intorno al venti febbraio che è una data diciamo simbolica
Per per l'associazione ma diciamo siamo arrivati alla conclusione che non c'è abbastanza tempo per pare tutto questo che fare una riunione Allo stato attuale sarebbe così una passerella forse all'ai Lincei ma non otterrebbe e dopo che lei parta hai fatto un un buco nell'acqua non la ritiene che io fuori questa cosa qua quindi io penso che sia meglio andare piano sano ma lontano sperabilmente e quindi speriamo di riuscire di avere un po'di collaborazione dai vari colleghi scienziati per
Riuscire a organizzare il più capillarmente possibile questa cosa ed arrivare verso l'estate a una riunione in cui possibilmente a far venire cosmetici
Questo era l'intervento della professoressa Valeria polli sui finanziamenti
Alla ricerca scientifica
E in conclusione di questi interventi che si sono svolti nel corso del consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni che si è tenuto il venti dicembre scorso sentiamo Francesca le avvocato che interviene facendo il punto sui risultati dell'Assemblea dei cittadini estratti a sorte sulla genitorialità sociale
Molto brevemente a scomporre il tema del fine vita su cui poi torneremo successivamente perché perché lo diceva prima matta Mainardi vada diceva anche prima Mina Welby e tanti altri interventi ovviamente con l'associazione Coscioni ci occupiamo anche gli altri temi da da anni dall'inizio della Fondazione l'associazione Coscioni soprattutto e quest'anno è stata un'occasione vedo che c'ha raggiunto anche Lorenzo Mineo e saluto anche nel senso che da lì che sta poco bene a casa
Che quest'anno appunto abbiamo portato i termini della sua azione Coscioni termini legati all'inizio della vita umana e alla genitorialità e generale
Nell'ambito di un progetto europeo sulle assemblee civiche che ha visto appunto protagonisti da una parte gli Human Zoo soprattutto per tutta la questione del metodo e l'associazione Coscioni
Che ha portato diciamo le competenze appunto in materia di fecondazione assistita gravidanza per altri è appunto diritti in generale dei nati al seguito di tecniche di fecondazione assistita
Con un esperimento devo dire nuovo punto d'Italia ne abbiamo parlato anche al Congresso che ha visto dei frutti importanti e in questi pochi minuti non cerco di non rubare troppo spazio anche all'Aula Santi che ciò che ci sta aspettando
Vorrei condividere con voi quelli che sono stati i risultati e che vedrete nel corso di queste settimane uscire e quindi vedere un po'la loro realizzazione su diversi livelli su un livello locale perché le raccomandazioni che sono usciti da questo appunto Progetto che ha visto coinvolti anzi ha visto protagonisti circa centosessanta cittadini europei che sono stati informati e formati da esperti e si sono confrontati fra di loro per discutere appunto di temi di grande attualità come quelli appunto delle adozioni della fecondazione assistita della gravidanza per altri e delle trascrizioni a portato dei frutti importanti che sono delle raccomandazioni appunto agli enti locali alle istituzioni nazionali italiani e anche a quelle europee
Molto brevemente e poi ovviamente ci saranno altre occasioni per approfondire la portata di queste di queste raccomandazioni che è una portata di grandissimo valore a nostro avviso perché e ce lo conferma la recente approvazione votazione del Parlamento europeo di una proposta di regolamento su appunto di trascrizione sul riconoscimento
Dello stato giuridico dei minori queste raccomandazioni erano esattamente in linea con quello che questa insomma proponendo anche il Parlamento europeo e la direzione verso cui stiamo andando anche in Europa e quindi dimostrano la anche la qualità
Stessa delle raccomandazioni
Raccomandazioni appunto riguardano quattro temi fondamentali quello delle adozioni in cui sostanzialmente si sono votati e delle raccomandazioni che cercano di dare il soprattutto applicazione di leggi che abbiamo già in vigore
Una in particolare sulla quale lavoreremo anche con gli esperti che ci hanno supportato da insomma ogni atterriti che ci ha dato un grande contributo
Appunto in termini proprio di ex pertinenza in tema di adozioni una delle raccomandazioni a cui lavoreremo e a dei daremo seguito a quella sostanzialmente di dare attuazione all'articolo quaranta della legge centoquarantanove del due mila uno vero
Che sia realizzate resa operativa la banca dati nazionale attualmente utilizzata da tutti i tribunali per i minorenni
E che i dati in essa contenuti possano essere elaborati per indirizzare le politiche dell'accoglienza dei bambini e sistemi di protezione sull'intero territorio nazionale in un momento in cui
Si sta parlando di quanto il sito delle adozioni sia in qualche modo abbia i propri limiti sicuramente incentivare implementare una legge dello Stato che abbiamo che oggi paradossalmente nonostante ci siano dei degli strumenti di tecnologie estremamente avanzati non consente ai tribunali per i minorenni di condividere tra loro
Lei richiesti appunto quindi delle famiglie e delle del del dei genitori che si propongono come genitori adottivi e dei bambini in cerca di una famiglia quindi questo ovviamente
Una questione di volontà politica che cercheremo di ovviamente su cui cercheremo di insistere
Da un punto di vista di fecondazione assistita
Diciamo le raccomandazioni più importanti che sono state adottate sono quelle di modifica dell'articolo cinque della legge quaranta del due mila quattro uno del degli articoli più problematici rimasti in piedi dopo i vari interventi della corte costituzionale ho detto ovvero che si preveda l'accesso alle tecniche di fecondazione assistita anche le persone singole e alle coppie dello stesso sesso
In tema di gravidanza per altri è stata votata in modo quasi praticamente unanime
La derive raccomandazioni che proponga una regolamentazione della gravidanza per altri dopo che c'è stato un importante dibattito durante l'assemblea civica in qui gli esperti hanno appunto in qualche modo analizzato le varie proposte oggi al vaglio delle varie commissioni anzi una già votata alla Camera e che sta portando in Senato ne parlava prima Rocco Berardo appunto del divieto universale
Di gravidanza per altri ecco si è capito anche paradossalmente da persone che erano estremamente contrari a questa tecnica come giuridicamente sia veramente impossibile arrivare ad una proposta effettiva ad una legge effettiva che Vietti
La gravidanza per altri anche se appunto f effettuata in altri Paesi proprio per una serie di principi giuridici veramente invalicabili del nostro ordinamento ma anche nell'ordinamento internazionale quindi e su questo l'associazione Coscioni ha già depositato delle una proposta di legge su cui ovviamente cercheremo di insistere affinché venga venga discussa e poi appunto infine inni a livello europeo lo ricordavo prima
Abbiamo siamo giunti ad una conclusione è che a quell'appunto ratificata anche dal Parlamento europeo che speriamo vada in porto a bere anche in sede di Consiglio d'Europa che è quella di riconoscere laggiù la per i per i figli nati appunto in altri Paesi da tecniche di fecondazione assistita
La possibilità di essere riconosciuti e quindi se come abbiamo spesso citato si è genitori compresi ma anche figlio in un paese occorre che questo venga riconosciuto anche in tutti gli altri Paesi mi fermo qui con la promessa però poi spero di approfondire questi temi che stiamo portando avanti grazie questo era
L'intervento di Francesca che sulla genitorialità sociale l'Assemblea dei cittadini estratti a sorte e con questo intervento si conclude questa carrellata di interventi
Che si sono tenuti nel corso dell'ultimo Consiglio generale dell'associazione Luca Coscioni con questa panoramica di persone impegnate sulle lotte dell'associazione si conclude il maratoneta di oggi non senza ricordare anch'
E ci ascolta di quanto sia importante l'appoggio di tutti voi che che vedete in queste nostre battaglie
E quindi la possibilità di sostenerci con il tesseramento
L'iscrizione si può fare anche on line sul sito dell'Associazione Luca Coscioni o con altre forme di sostegno finanziario con questo un buon pomeriggio Daniela Valentini
Il maratoneta
Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà ricerca cinque