FaiNotizia - I caregiver familiari. La puntata settimanale

Erronei
Benvenuti all'appuntamento settimanale con franchezza conflitti formati inchieste di radio radicale non dalle venti alle ventitré e trenta e poi replica sempre elementi malessere del mattino
In questa puntata torniamo a parlare dei caregiver familiari in Italia
Infatti non esiste ancora dopo anni di discussioni una legge nazionale chi identifica chi e con precisione tutte le agevolazioni dedicate chi quotidianamente si prende cura tempo pieno e non di un familiare con disabilità
Però stante qualche tentativo sia stato fatto ad oggi qui nella dei caregiver
Risulta uno degli ambiti in cui risulta più gente intervenire a livello legislativo per tutelare i circa tre milioni di persone per la maggior parte donne che almeno nella metà dei casi hanno dovuto abbandonare l'attività lavorativa
Per dedicarsi all'attività di cura a tempo pieno
Torniamo oggi a parlare dell'argomento tra le altre cose perché la neo ministra per la disabilità Alessandra Locatelli l'ha citato come uno degli aspetti prioritari a cui vorrà dedicarsi nel frattempo però come succede spesso nel nostro Paese
In mancanza di una legge nazionale alcune regioni hanno iniziato a muoversi in parte complicando un quadro già Complesso
Uno degli aspetti spesso dimenticati alla dimensione culturale del problema e la confusione tra i bisogni del caregiver in quanto persona distinta dalla persona disabile che assiste a sottolineare l'importanza di questo aspetti a farsi sentire per dare voce ai diretti interessati è un collettivo che diversa miliare comma duecentocinquantacinque che regolarmente si raduna son Tummino un percorso di autocoscienza che come racconta chi ne fa parte ha consentito loro di definire si è il caregiver familiari e chi li ha portati a riscoprire il loro diritto negato come persone
Il caregiver familiare sottolinea è una persona e come tali titolare di diritti soggettivi in uno stato di diritto quale l'Italia quale dovrebbe essere e questi altro vogliamo parlare oggi in un'intervista a Simona Donato portavoce appunto del collettivo Como duecentocinquanta chic
No no ascolto ENEL torniamo insisto dissero per i saluti tra venti minuti allora io sono socie Fernando innanzitutto sono semplicemente una madre che ha cresciuto due figli da soli
Da soli questi due film in questi due figli uno dei due ha una disabilità intellettiva relazionale si tratta di due figli adulti ormai una disabilità intellettiva relazionale che non nasce da una sindrome nota
Per cui mi ha messo nella condizione di dover studiare i vari mondi della disabilità per cercare di individuare un percorso per mia figlia
Faccio un esempio semplice noi a casa parliamo tutti gratis la lingua italiana risolti perché mia figlia distratti che dovevamo visualizzare ma il linguaggio perché lei lo potesse in qualche modo interiorizzare mia figlia a verbale a verbale tuttora però acquisito una serie di cose
Basi che per la comunicazione grazie a questa visualizzazione
Abbiamo avuto per quattordici anni un cane addestrato all'ubbidienza dei ciechi
Perché perché siccome lei non ha schermi verso il mondo esterno e affettuosa con tutti attraverso il cane noi le abbiamo insegnato a distinguere ciò che è un amico da ciò che può essere non amico
Non era il nemico ma io non è amico e quindi questo percorso che mi ha portato in tanti mondi confrontarmi con tante cose ha fatto sì che a un certo punto quando mia figlia diciamo che è diventata stabilizzata da un punto di vista di disabilità perché ormai adulta
O deciso nell'incontro con tanta gente di mettere un po'questa esperienza che era abbastanza variegata al alla disponibilità degli altri diciamo così
Esperienza in cui io ho dovuto combatteremo amministrazioni per ogni singola cosa non perché ci sia una volontà di qualcuno di negativo consuma perché c'è un problema di comprensione di Broch c'è quasi un muro che si alza attorno te perché la tua dimensione tu appena puoi spiegare solo tu e troppo spesso dall'altra parte non c'è questa disponibilità ma questa sconti a questo incontro
A un certo punto siccome diciamo ci fu anche una certa i mass e quindi il Belgrano culturale quello che a un certo punto della mia vita però io ho dovuto nell'arco della mia vita aprire momenti in cui non lavorato
E questo in una situazione genitoriale come può essere la mia creato diversi situazioni problematica insomma da risolvere perché a un certo punto i cuscinetti quando c'è anche scenari finiscono s'assottiglia i figli costano i figli con disabilità costano molto di più
E e quindi diciamo io ho passato la vita in un tunnel in cui sentivo sempre dentro di me questo quasi una dicotomia tra ciò che stavo facendo e sapevo di dover fare perché era quello che la vita mi offriva di fare Ingrid di dover fare in quel momento e ciò che invece io volevo fare
Due legislature fa cominciato in Italia il diciamo il dibattito sui caregiver familiari parlare di dibattito è troppo cominciasse cominciato febbrilmente a sentir parlare di Gardiner femmina e per la prima volta fu depositato una serie di disegni di legge
In parlamento e quindi io cominciai anche a interessarmi di questo e in quell'occasione ho conosciute alcune persone Jacques alcuni che appoggiano lo stesso disegno di legge che appoggiavo io un'arte che neanche un giorno un altro insomma è cominciato un confronto un confronto che è andata avanti fino a che nel febbraio del due mila venti per la prima volta in Italia
Seconda legislatura dapprima si è chiusa con un nulla di fatto ma siccome c'è una reale convergenza politica nel voler creare qualcosa sulla figura del caregiver familiare nella legge finanziaria duecentocinque due mila diciassette
Che credeva che la legislatura per la prima volta all'articolo uno viene inserito il comma due cinque cinque da cui noi prendiamo il nome
Una definizione del cardinal familiare al comma due cinque quattro cioè a quello precedente viene istituito un fondo per poter consentire di legiferare sul quartier familiare questo è un elemento fondamentale da comprendere perché perché bisognava a fare un fondo perché non ci sono studi di settore perché non c'è mai stata l'individuazione di una platea
Perché parlare di disabilità parlavi di tutto di tutto cioè un universo mondo e perché
Si cominciava da lì a parlare di qualche cosa che proprio non si conosceva e devo dire che ancora oggi non si individuano si conosce
In questo percorso quindi nel due mila ventinove ci rincontriamo buona uniti di queste persone e altre che nel cammino chiaramente tu conosci perché per la prima volta in Italia viene depositato
C'è un disegno di legge che prevede un'indennità un indennizzo al cardinal familiare
E questo ci ha smosso nella testa già illuminato in qualche modo perché ecco lì era la risposta e la risposta di un paradigma culturale che doveva cambiare fino ad allora e poi ancora adesso
Si continua a parlare del caregiver familiare come se questi fosse alle dipendenze del congiunto con disabilità di Cusio
Come se fosse una come si dice un prolungamento del congiunto con disabilità in questione
Invece arrivare per la prima volta in maniera anche così molto flebile perché poi non ha avuto nessun genere di di prosecuzione c'era
A identificare l'esigenza di ragionare sulla possibilità di un indennizzo al cardinal familiare per la funzione sociale che svolge ci ha consentito di cominciare a ragionare insieme comuni a un passo da quello è scoppiata la pandemia dal momento diciannove con il periodo di clausura
Plauso dai certa non ci sconvolge non c'ho mai sconvolta perché noi viviamo in quella brossura del voi per tre settimane avete provato
E che per noi ecco significare a due anni passa di un delirio di mancanza di servizi per la disabilità
Di
Veramente c'è noi che siamo già invisibili siamo diventati proprio
O una cosa è stata una cosa aberrante due anni difficili veramente difficile quali noi abbiamo risposto con delle consumate durante proprio il periodo stretto tra una nenia
Sono state quotidiani duravano anche fino a tre ore motivo abbiamo fatto insomma e poi quando si è ricominciato un pochino a muovere la vita son diventate settimanali oggi che siamo non riporto una quasi completa
Sono rimaste diciamo nella costruzione di tutte quelle usiamo in tutte quelle esigenze che ci vengono davanti per incontrare le persone per incontrare
Il cardinal famiglia in Italia che piano piano
Afferiscono al nostro collettivo un collettivo indipendente spontaneo un collettivo
Perché perché non crediamo in una dimensione verticale delle organizzazioni di questo tipo né crediamo nel confronto e quindi il nostro è un sistema circolare
C'è un direttivo certo son direttivo fatta di dieci persone undici persone
Di tutta Italia che sono quelle che portano diciamo che fanno la sintesi di delle istanze delle suggestioni che nascono nell'incontro con gli altri cattive familiare
In questi tre anni perché i padrini siamo così tre anni perché due mila ventitré alle porte questionando nel a febbraio del due mila venti abbiamo fatto un lavoro quasi di coscienza di autocoscienza su di noi individuando a un certo punto quali erano i veri valori che vogliamo portare avanti delle istanze la prima cosa perché nei primi con nelle prime con la noi mi diceva io andavo questa provocazione dice un caregiver familiari parla Minniti
Tempo trenta secondi Louise meritava sul congiunto con disabilità di cui si occupava
E questa cosa ci ha fatto ragionare
Cioè fatto ragionare sul fatto che il nome perdiamo la dimensione del nostro diritto individuale del nostro essere persona del nostro essere cittadino aldilà deve ingiunto con disabilità di cui non ci occupiamo e lì abbiamo cominciato un percorso veramente di confronto tra di noi per cui oggi qualcuno ci dice che abbia una forte consapevolezza ecco quella consapevolezza ci ha fatto individuare anche con perché c'è un caregiver femmina per comma due cinque cinque nel nostro collettivo familiare insiste obbligatoriamente esiste laddove la disabilità del proprio congiunto convivente
Non comporta un non conoscenza del sé
Comporta lo dico in una maniera non gentile la mancata autodeterminazione piena dell'individuo non Gentile perché non si usa la parola autodeterminazione ma per noi che la viviamo quotidianamente una realtà che cosa significa questo sostanzialmente questo sostanzialmente significa che dalla mattina alla sera
Dal che cosa che cosa ti metti addosso se ti fai la doccia continuavi a pezzi che cosa mangerai come costruito il tuo quotidiano come costruito il tuo futuro perché questa attività alla fine e oggi con quali finalità
Perché questa attività alla fine perché ricostruisce tanti ricostruire un'acquisizione del domani eccetera sono tutte cose che decidiamo noi per il nostro congiunto con disabilità
Perché il nostro congiunto con disabilità non è nelle condizioni di prendere queste decisioni questo significa che lo trattiamo con una persona che non può decidere no lui ai suoi gusti a cioè cessa esprime ciò che mi piace non mi piace esprime ciò che vuole e ciò che non vuole mo'come Louis prime non in maniera intelligente intellegibile nessuno per il mondo e in maniera intellegibile Tournoi
Noi lo conosciamo noi ne rappresentiamo poi la memoria storica
Perché diciamo l'individuo si sviluppa anche attraverso delle tappe di crescita e nel nostro caso sono anche tappe di costruzione
Noi facciamo le scelte sanitarie noi sappiamo dire
Perché quello che viene espresso il nostro congiunto con disabilità come un fastidio semplicemente perché tuteli una smorfia o perché tu senti una lamentazione
Non comprensibile per noi diventa comprensibile perché riusciamo a capire Mignani nel tempo nella costruzione di questa relazione riusciamo a capire se è un dolore siamo fastidio se è qualcosa che non piace se è un disturbo cioè e questo ci rende non sostituibili all'interno del nostro nucleo familiare convivente il cardinal familiare è uno e uno solo
Anche laddove ci sono due genitori è uno solo
Volevo solo per volevo chiederti di soffermati un attimo su un aspetto conto dice di uno degli aspetti insomma che poi forse anche quello che gli ha motivato a sentirvi sostenersi a vicenda anche questa sorta di di perdita del diritto individuale anche proprio di quelle che sono le esigenze come persona
Dal punto di vista di nuovo della vostra esperienza nel confronto con le politiche le pochi misure offerte a sostegno dei caregiver familiari questo come si interfaccia e che cosa significa quando voi esprimete anche da questo punto di vista la necessità innanzitutto di un cambiamento culturale
Allora innanzitutto non parlerei di poche sostegni perché non ne abbiamo però per nel senso che il cambiamento culturale dove il cambiamento culturale ed è essere deve
Venite nel fatto che se si fa fatica a River familiare l'analisi va fatta su di me
Io sono Sofia Donato io sono un cittadino io sono l'individuo con i miei diritti soggettivi
Dei quali nessuno mi può provare privare meno che mai in uno stato un ente di prossimità eccetera
Io dedico la mia esistenza al mio congiunto con disabilità perché la disabilità nel arriva come tante cose nella vita prima e quindi c'è sicuramente una parte che dettata dal dalla situazione contingente ma la mia scelta è stata quella di essere madre
Non c'è una scelta di essere Gardiner familiare perché nel mio caso l'alternativa qual è l'abbandono di incapace
Allora
Quando si dice che la nostra è una scelta volontaria non si sta parlando delle disabilità di cui parliamo noi
Ed è per questo che noi diciamo che in quelle disabilità esistere e lo stato di riconoscere come ausilio
Il caregiver familiari si stabilisce in questi casi un binomio
Un binomio che molte cose inscindibile ma che in nessuna società civile si può pensare di privare uno dei due individui del proprio diritto allora
Per farlo capire qual è il mio diritto di quale solo privata
Io no diritto
Ad avere una vita sociale
Io non ho diritto ad avere la malattia
Io non ho diritto ad avere dei tempi di riposo quando io dico questo l'amministrazione mi dice allora io chiedo un sostegno Sonia
Allora io chiedo la possibilità di coprire tutto congiunto con disabilità in alcuni periodi in cui tu stai casa per conto suo o te ne vai dove ti pare
E io questo rispondo ma io ho dedicato la vita per la dignità di mia figlia
Sintomo latrati con un pacco senza considerare tutto il lavoro di costruzione di un fatto
Intorno a cui la costruzione del rispetto di quelle dignità tu offendi mi e offendi tante volte mi e tutto il lavoro degli anni di dedizione che io dall'acquisto
Quindi mi vuoi dare un un sostegno del primo sostegno che tu mi devi dare la Societ nella nostra società il primo sostegno dal primo individualità la prima indipendenza e quella economica
Allora noi parliamo come cambiamento di paradigma culturale di emancipazione del cardinal familiare della sua condizione
Dato per assodato che ci sono alcuni tratti di questo binomio veloci possono in alcun modo scindere perché sono davvero situazioni di fatto la società sì la disabilità non è un fatto personale ma è una questione sociale la società deve sostenere che il capitale familiare che cosa vuol dire sostenere creative familiare
Sosteneva nella possibilità di terminare gli studi sedusse un capire familiare genitore potresti aver incontrato questa tua dimensione prima dei trenta
Potresti non aver concluso il tuo grido di formazione e allora la società mi sostiene aiutandomi a concludere un periodo di formazione
Questa vita
Potrebbe aver aperto in me nel tardive in mente sono il cardine familiare la scoperta nidi
Altre cose che mi intera altri interessi rispetto a quelli che io pensavo di avere prima
E allora tu mi devi aiutare a formarmi su quegli interessi no la formazione sulla disabilità che ciò che ci danno perché su quella siamo maestri siamo professori siamo dottorati
è offensivo dire anni che mi faccio un astratto regione Lazio che mi propongono il corso di formazione ma veramente dopo venticinque anni di questa vita
Che io ho costruito e della quale io sono il regista da sempre
Qualcuno vuole insegnare Mickey cose esattamente
Sia il personale che viene a casa mia non formulino che cosa mi vuole insegnare ma non è in questo io vorrei che si capisse
Che non c'è
Altezzosità non sei fatto di crede sarà serve alta di vita serve al Tardini vita
Per le mie giornate le mie mattine le miserie nei pomeriggi le mie notti sono dettate da questo
Sono dettate dalla mia dal mio binomio con la persona con disabilità nella quale mi occupo
Allora io non credo che ci sia un professionista nel mondo che può raccontare questa dimensione
Quindi se il costo è di voler riformare e sulla formazione verso lasciami di un'altra cosa
Si parla di formazione e informazione
Allora l'informazione quando c'è una diagnosi te la devi dare il medico di riferimento
L'informazione per la nostra legge anche regionale
Te la deve dare il Bois su tutti i servizi che ci sono tu non puoi sostituire queste carenze o non mi puoi dire che questi professionisti non sono preparati attribuendo a ogni il corso di quella formazione non può essere
E poi forse insomma vien da pensare da questo esempio che citarli di nuovo una grossa confusione tra servizi a sostegno più o meno direttamente dalla persona disabile e quelle che dovrebbero essere le misure a sostegno del caregiver quindi di nuovo forse torniamo a un punto
Centrale che anche forse di nuovo non e nemmeno ascoltare quelle che sono poi le esigenze dei diretti interessati
Ma torniamo un punto centrale io non a periodo di coperta corta come sempre si dice
Il venire avanti della condizione Carrière familiare parlarne il dibattito diciamo anche se molte piccole Di Martino però la molto di nicchia
Che si fa intorno a questo è soprattutto quel fondo ai sensi del tre-cinque quattro di cui parlavo prima che è stato poi i anziché essere utilizzato per la funzione primaria per la quale come né nasceva è stato poi distribuito attraverso la Conferenza Stato-Regioni quindi distribuito agli enti locali
Ha fatto sì che le amministrazioni abbiano pendente il saldo di metterlo come aggiunta ma dei servizi che già si danno alle persone con disabilità
Diciamo nel mio binomio la la questione è madre e figlia e normale in una madre Sideri anche il pane della bocca per una figlia è normale ma è normale che lo Stato uno cena normale del servizio di prossimità nello chieda ecco secondo me no
Perché non è stata una mia scelta
Non mi è stato detto Twice un pacchetto di trecento euro all'anno che cosa lui fare non mi è stato detto
E voglio dire ancora di più quando si parla di paradigma culturale noi arriviamo queste dimensioni
Già abbastanza naturale diciamo che si arrivi a una dimensione quando si viveva condizioni gravi per familiari soprattutto una disabilità come la nostra
Serviva un insieme di annullamento di se stessi perché tu sei talmente tanto proiettato a ragionare su tutto congiunto con disabilità
Che le tue funzioni le due esigenze erano in automatico ormai inutili preoccupi e rinunci rinunci finanche a un certo punto tu non esisti allora io penso che uno Stato civile
Dovrebbe fare un'azione per aiutare l'emancipazione delle persone
Non perché Charlie ulteriormente
Se tolleri quel poco che sta ragionando di dare caregiver familiari anni per ridarlo sulla disabilità secondo me non stai lavorando sulle mie non citazione
E questo è il motivo per il quale per esempio noi chiediamo di essere distinti dalle persone con disabilità delle quali ci occupiamo così come DS distintive professionisti che con un contratto nazionale di lavoro
Vengono nelle nostre case oppure noi portiamo i nostri congiunti con disabilità per fare il loro lavoro vogliamo essere distinti dall'uno all'altro e su questo devo dire che dopo anni di difficoltà e Regione Lazio una difficoltà lo ripeto prima di tutto culturale su quest'ultimo diciamo pezzo di di legislatura della Regione Lazio di considerevole regione Lazio la collegato al Bilancio c'è stato un a sono diciamo è stata inserita una cosa importante prima di tutto
Regione Lazio ha portato la definizione del cardinal familiare a quella nazionale che essi generica ma è un punto fondamentale perché comunque nel due mila diciassette l'Italia definito il caregiver femmina
E poi e a esplicitato che c'è un distinguo tra caregiver familiari professionisti del settore e questa è un'altra cosa importantissima
Dando anche diciamo una definizione che in qualche modo apre anche alla possibilità di riconoscere un sostegno monetario al cardinal familiare e voglio dire perché un sostegno unitario
Io non ho bisogno di servizi più di quanto non ne abbia dai
Perché sono un cittadino possono essere anche un cittadino con disabilità ma nella mia funzione di chiarire familiare sono semplicemente un cittadino
Se mia mano o il servizio sanitario nazionale
E il mio a affidino al servizio di aziende nazionale non può significare la proposta di fare mi le visite a casa domicilio perché almeno nel momento in cui io parlo di me della mia malattia purista nessuna
Vorrei stare nella dimensione che io costruisco
Non è che il fatto che io abbia una difficoltà a organizzare la resistenza del mio congiunto con disabilità deve significare io sono in generale che tuttavia il tuo ente locale vince ogni ancora ed in più questo non può essere e qui arriviamo anche a quello cioè non si può pensare che se i servizi aumenta una persona con disabilità io vivo in mezzo è una bugia
Il caregiver familiari si misura dallo stress psicofisico e lo stress psicofisico nel nostro caso è dettato dal fatto di dover decidere continuamente ad ogni passo per un'altra persona che non può concorrere a quelle decisioni
E questa è una roba che ti ammazza nell'esistenza
è dettato dal fatto che io vivo la mia vita cercando di costruire il dopo Dini e aberrante questa cosa ma è una realtà con la quale noi non viviamo
Ed è una realtà che non condividiamo con nessun'altra categoria di cittadini
Con nessun'altra categoria di cittadini allora quando c'è un'idea giusta riconosce il caregiver familiare
Venite a chiedere annui qual è l'esigenza di un capire familiare l'esigenza di un caregiver familiare né di essere accompagnato nel suo processo di emancipazione
L'esigenza di un caregiver familiare e di essere accompagnato nel suo percorso di formazione su di sé e su quelli che sono i propri talenti proprio volontà
L'esigenza di un clima familiare quella di essere aiutato nel reinserimento lavorativo nell'inserimento lavorativo se la condizione è arrivata in un'età così giovanile da non poter essere entrati nel mondo del lavoro
E su questo voglio chiedere una cosa siamo pieni di carpire familiare che AN dopo aver vissuto una vita dedicandosi al proprio congiunto con disabilità
E aver vissuto di ciò che viene riconosciuto economicamente congiunto con disabilità
Qui sopra digiuno
E di punto in bianco non hanno nulla non hanno più la loro dimensione di vita non hanno più un aiuto economico non hanno più niente inventarsi un lavoro cinquanta cinquantacinque sessanta anni perché poi quando c'è una patologia
Su un figlio che porta una morte prematura di questa età stiamo parlando in questa nostra società beh non credo che ci sia bisogno che io lo dica che quasi impossibile
Allora io mi ritrovo a cinquanta cinquantacinque sessanta anni a non avere una prospettiva di pensione a non aver maturato nulla a non avere una un
Di che vivere dona veri che libera su questa cosa però non voglio neanche Jesi ambisca male io di che vivere il mio bisogno sente
Io ho bisogno di di una non di una ragion d'fosse ma di che dividere per me
Perché non posso aggiungere al mio stress di decidere per l'altro di fare questa vita di essere sempre presente perché anche se riesco a lavorare io sono sempre mentalmente presente
Sono sempre come dire disponibile a rispondere a qualsiasi cosa sempre quindi mia testa rispetto a questo non si ferma mai
Ma io ho bisogno di sopravvivere di sapere che per sopravvivere non vado a intaccare le risorse del mio congiunto con disabilità
E rieccoci su tutti o questa era l'intervista Simona Donato portavoce del collettivo Como duecentocinquantacinque però oggi fai notizia si conclude quindi ricordiamo come sempre che potete seguirci anche su Facebook e Twitter basta cercare fa notizia ritorniamo lunedì prossimo alle ventitré e trenta
E lei replica lunedì successivo alle sei del mattino salute una buona settimana Daniela Sala