Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica

RUBRICA | di Mirella Parachini - RADIO - 14:30 Durata: 1 ora 6 sec

A cura di Carmine Corvino e Simone Sapienza

Interventi al XXII Congresso dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica svoltosi ad Orvieto il 4 e 5 ottobre 2025.

Puntata di "Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica" di sabato 11 ottobre 2025 , condotta da Mirella Parachini con gli interventi di Stefano Massoli (membro dell'Associazione Luca Coscioni), Francesca Marruco (giornalista), Michele De Luca (co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni per la Libertà della ricerca scientifica).

Sono stati discussi i seguenti argomenti: … Associazioni, Bioetica, Corte Costituzionale, Coscioni, Costituzione, Diritti Civili, Eutanasia, Malattia, Salute, Sanita', Suicidio, Testamento Biologico.

La registrazione audio di questa puntata ha una durata di 1 ora.

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Il maratoneta
L'assunzione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Buon pomeriggio a tutti da Mirella Paracchini sabato undici ottobre due mila e venticinque la trasmissione il maratoneta di oggi
Inizia con la notizia che la la napoletana ha confermato che ha da ai requisiti per l'accesso al suicidio assistito
Che sono quelli previsti dalla sentenza della Corte Costituzionale Ada è una quarantaquattrenne campana affetta da Hans la da sclerosi laterale amiotrofica
Che ha ricevuto la conferma appunto di possedere i requisiti previsti dalla sentenza nella sua dichiarazione ICE dopo mesi di attese e di battaglie il comitato etico ha espresso parere favorevole non ci sono parole abbia adatte a descrivere il mio stato d'animo
Ma proverò a rendere l'idea
Quando ho letto le parole Paolo parlerei favorevole ho sentito letteralmente un peso scivolare ed alle mie spalle la sala ha perso io ho vinto
Non trascorrerò nemmeno un minuto in più ad avere paura di ciò che può fare a pugni da oggi esiste solo il presente e ogni giorno e prezioso
Da oggi sono legalmente padrona della mia vita e del mio corpo
Auspico la stessa serenità per tutte le persone che affrontano la mia stessa
Condizione sentiremmo nelle prossime puntate l'intervento di Arda
Che era presente al ventiduesimo congresso dell'Associazione Luca Coscioni che si è tenuto ad Orvieto lo scorso weekend
Illa quattro e cinque ottobre di quella
Importante riunione gli abbiamo già
Trasmesso alcuni interventi oggi continuiamo a farlo e in particolare ricordando che l'Umbria è stata scelta oltre che per essere la regione di Luca Coscioni anche per in ricordo di Laura Santini che è stata veramente una una tappa importante perdere il diritto all'autodeterminazione in termine di fine vita
E partirei proprio dal dall'intervento che Stefano Mazzolini il marito di Laura Santi membro dell'Associazione Luca Coscioni
E l'intervento che ha tenuto la domenica cinque ottobre nel corso del ventiduesimo congresso dell'associazione Coscioni
Grazie Marco
Come al solito Marco Maggi giocato un tiro mancino perché non ero in scaletta adesso volevo riprendermi darmi un momento di commozione e lui venga quindi spero fortunatamente ho scritto
Usi il mio discorso perché come capite l'emozione per me molto grande intanto ringrazia tutti per essere qui e parlare di fronte a voi Bertossa perché Laura mi ha lasciato un testimone e come sapete è abbastanza duro portare avanti
Quello che lavora voleva comunque io oggi sono qui non solo per raccontarvi una storia ma per dare una voce forte a tante persone che si ritrovano anche nella mia nella nostra condizione e non riescono spesso a farsi ascoltare
La mia storia ovviamente personale unica collana ora ma però è anche la storia di tante altre migliaia di persone che si ritrovò no a passare accanto a persone che stanno male e disabili
Io sono stato il marito caregiver familiare di Laura Santi comico ben voi sapete e lei è stata una donna straordinaria
Stare accanto a lei Era veramente bella Rana vita super piena pienissima perché lavorerà brillante determinata ironica
Anche nei momenti più duri lei era capace di guardare in faccia la vita con una fame veramente assurda di vita quindi diciamo la scelta che lei ha fatto non è stata una scelta di di di vigliaccheria
Il ventuno luglio di quest'anno lei ha deciso di porre fine
Scusate
Alle sue sofferenze tramite il suicidio Mele che ha medicalmente assistito grazie all'associazione Luca Coscioni e ringrazio anch'io grazie Amedeo evita che si sono offerti
E Roberta scusate con l'emozione fortuna la mia suggerì Trichet e Roberta che si sono offerti sua base volontaria
Le Laura diciamo quando ha capito che non riusciva più a sopportare tutte le sue sofferenze e che la sua non era più una vita perché immaginate a non poter far chiuso
Di sostanze antidolorifiche perché molte sono piaceri
E lei aveva notevoli problemi con l'intestino e provano capi provocano tantissimi problemi essere continuamente manipolata da mani altrui non potersi nemmeno grattare il naso girarsi fa non poteva fare assolutamente nulla e a questo scusate la comunità
Ci aggiungiamo anche nell'fare tre cateteri vescicali al giorno e un giorno sì e un giorno no un catetere anale che non è un clistere
Vi assicuro che è una manovra molto ma molto invasiva e molto ma molto dolorosa
Quindi la ora quando ha capito che questa non era più vita ma stava semplicemente subendo la vita ha deciso di fare
Il passo che ha fatto
Io le sono stato accanto in ogni momento in tutto il suo percorso sono stato il suo compagno il suo sostegno il suo infermiere e oggi sono qui a essere la sua voce
In tutti questi anni ovviamente oscuro coperto in prima persona
E veramente cosa vuol dire essere un caregiver familiare qui in Italia
Con il passare degli anni
Ho
Elaborato un concetto come ha detto in un'intervista io mi sono sentito l'ombra di una persona invisibile
Questo sì perché ad oggi gli stessi disabili per lo Stato non sono abbastanza considerati siamo qui a parlarne in continuazione a portare avanti le nostre bellissime battaglie ma chi si prende cura di loro i caregiver lo sono ancora meno se non del tutto ignorati
Vorrei anche raccontarvi per chi non mi conosce brevemente un qualcosa di concreto per farvi capire quello che è successo
Io ho una società di produzioni televisive avevo dei dipendenti lavoravo in tutta Italia e spesso mi trovavo ad andare fuori in trasferta società anche per diversi giorni
Però la malattia di Laura andava avanti e quando diciamo questa malattia iniziato a richiedere sempre più tempo
E più energie io l'ho avuto abbandonare prima gradualmente e poi totalmente il mio lavoro
E questa capite che non è stata una scelta ma una necessità
Perché non c'erano abbastanza ore nella mia giornata per poter fare tutte queste cose
Quindi per me
Non si faccio l'ipocrita lasciare il lavoro ha significato perdere la mia indipendenza economica rinunciare alla mia professione ai miei sogni
Ma soprattutto mettere in pausa nella sua totalità la mia vita personale
Cioè
Oltre a questo aggiungiamo il lato economico voi sapete che si lo Stato ci fornisce qualcosa ma poi cure presìdi di assistenza privata hanno un costo
Noi siamo dovuti andare in affitto perché la nostra casa non era più idonea a far salire Laura a casa non si poteva mettere ascensore né montascale
E quindi io che ho fatto ho venduto la casa di proprietà
Sono stato fortunato perché avevo una casa altrimenti immaginate senza lavoro senza soldi cosa hai fatto questa anche lo devo dire una condizione che un induce molte persone che stanno male a pensare di volerla farla finita prima perché diventano un peso un peso anche economico nei confronti della famiglia
E ogni giorno quindi la vita con Laura era solo è diventata esclusivamente una routine che io chiamerei o una maratona quindi sveglia iniziare manovre di assistenza programmare la giornata le fisioterapia le visite ordinare ai farmaci gestire tutta la burocrazia che non immaginate
Salvo chi non ce l'hanno avuto a che fare quanta può essere quindi le ASL ma soprattutto e poi oltre a questo preparare da mangiare pulire sollevare cambiare sistemare gestire tante altre piccole emergenze quotidiane no perché tetti i programmi ma ovviamente il corpo di un disabile non è una macchina quindi ogni giorno può scaturire un problema già aggiuntivo che si aggiunge già agli altri mille che ci sono e tu devi essere pronto è fermo
A far fronte anche a questo
E quindi la sera è ovvio che io crollavano distrutto Sully danno finito
L'aura che mi vedeva così distrutto spesso se ne facciamo una colpa perché mi vedeva stanco mi vedeva come un leone in gabbia
Quindi nonostante io insistevo no guarda non è colpa tua è colpa della malattia lei si sentiva anche questo carico al grosso
Immaginate per come era Laura
Come potesse sentire ai a un certo punto anche la mia schiena iniziato a scegliere perché ovviamente a una certa età quindi la cosa assurda che io sano doveva andare in fisioterapia due volte alla settimana per poter resistere per per poter continuare assistere Laura
E poi ero arrivato anche a prendere antidolorifici perché in demone in tilt dolore era così forte e non mi potevo assolutamente permettere di stare male
Non c'era proprio respiro su questo
Nel frattempo però che è successo immaginate il nostro rapporto cambiava è cambiato
Io non ero più il marito che coccolava sua moglie se la portava fuori a cena ci passava dei bei momenti si abbracciava
E e cose di questo tipo
Io che ero diventato diventato il suo infermiere personale quindi anche sotto il profilo psicologico
Non è facile andare avanti perché
Io di Laura ormai avevo la testa non avevo più il corpo vip di mia moglie la parola ce l'avevo a dismisura per chi l'ha conosciuta ecco sa benissimo quella non mancava assolutamente fortunatamente ma però il corpo non c'era più
E quello che Ristori raccontando non riguarda solo mela ora
Riguarda migliaia di persone di situazioni che vivono anche più gravi la nostra stessa storia la nostra stessa di situazione
Però quando si parla di disabilità raramente si parla di chi assiste
Il caregiver familiare è fondamentale ma ritorno lì invisibile
Quindi armi non basta che lo Stato ci riconosca come caregiver senza fornirci nessun aiuto sì gabella parolina mi ha dato una definizione cosa ci faccio
Che aiuto mi dà nulla
Non mi basta che mediano un piccolo sussidio una tantum ma io ho vinto un bando con il Comune di Perugia benna pensate tre mila euro all'anno cattiva con duecentottanta euro al mese
Ci faccio spesa ci pagavo l'assistenza ma avanzano anche soldi non fumo se no avrei avuto anche i soldi per comprarmi le sigarette quindi pensate che assurdità e che presa per i fondelli ecco essa
E non mi basta nemmeno un grazie durante una campagna elettorale siamo con voi no non basta ci vogliono atti concreti perché vista male
Chi sta male ha bisogno di atti concreti
Basta parole basta promesse siamo veramente stanchi tutti
Quello che serve secondo me è una visione diversa che parta proprio per come anche l'Associazione Luca Coscioni da un principio
Di libertà e di dignità perché non c'è libertà senza la possibilità di scelta
Questo sia ben chiaro
E lo Stato che fa in tutto questo tende a scaricare su di noi tutto quanto tanto sa benissimo che a costo di stare male che dare la nostra vita non ci saremo sempre
Quindi è molto facile la legge e la storia di Ponzio Pilato no quindi
Io non chiedo che lo Stato ci paghi per rinunciare alla nostra vita
Chiedo che ci permetta e pallore caregiver di mantenerla
Garantendosi un sostegno economico diretto ma per le persone disabili non per il che arriverà in maniera tale che la persona disabile stessa
Possa scegliere un'assistenza professionale e questo garantisca una libertà
A noi
Questa assistenza e Nolte dovrebbe essere qualificata è formata e non delegata come è successo nel nostro caso è succede sempre alle cooperative che si fortuna che ci sono ma spesso inviano operatori socio sanitari non idonei
Io tutto contento le prime volte dicevo h domani sono assistenza ciò quattro ore libere esco vado a fare una camminata arriva questa a ma io questo non lo so fare questa quindi io che facevo
Ero lì con un osso pagata dallo Stato e dovevo farle l'affiancamento io
Che sono faccio tutto altro lavoro produzioni televisive come è possibile questo no
Quindi diciamo un'altra cosa che sarebbe per me molto bella sarebbe quella di istituire un data Besta regionale da parte delle ASL
Dove diciamo si possa attingere a personale formato e preparato nelle manovre nella gestione
Delle varie disabilità perché non tutte sono uguali e tutti non possono sapere tutto no a Napoli si dice nessuno nasce imparato e questo è e però anche se l'operatore designato non può venire noi ci ritroviamo gli non da soli perché la cooperativa non ha personale
è successo spesso anche questo da sostituire quindi come nello sport per me servirebbero
Degli operatori sanitari in panchina pronti ad entrare in gioco perché se no siamo sempre lì non si chiude il cerchio si ce l'ho
Ad esempio io odio come lo odiava Laura il Progetto di vita indipendente perché intanto è una cosa indecente per l'importo che danno quindi la ministra rocce la si riempie la bocca di quello che sta facendo assolutamente sbagliato quello che ha proposto è quello che vogliamo fare
Anche perché se tu mi dai una persona e una sola per il progetto di vita indipendente se quella sta male
Accade si frattura una spalla per sei mesi non c'è io cosa faccio sono solo e torniamo sempre a questo soli e invisibili
Immaginate che se io avessi potuto continuare a lavorare avrei avuto molte più energie
Avendo avuto un reddito e e quindi avrei potuto passare con l'aura del tempo di qualità ero il marito che quando tornava a casa stava con sua moglie se la spassava la portava al cinema fuori a cena i faceva una cena cose
Così questo però non è stato possibile perché io era sempre solo il suo assistente e infermiere personale
Se riuscissimo ad ottenere queste cose
Dare questa possibilità significherebbe restituirai che arriverà
Il ruolo di familiare non di operatore sanitario puro improvvisato e ci sarebbe anche quindi più tempo per stare insieme per amore e soprattutto per vivere
Oggi qui al congresso dell'Associazione Luca Coscioni parliamo di libertà e io credo che libertà significa anche questo permettere alle persone con disabilità e alle loro famiglie di scegliere come vivere e non solo come morire
è fondamentale anche questo passo
Quindi cosa serve serve un cambiamento culturale e politico serve che lo Stato si prenda veramente carico della dissi disabilità
Non delegando la alle famiglie fino allo sfinimento ma dando spade gli strumenti concreti per vivere con dignità
Io oggi porto questa storia non assolutamente per suscitare compassione tutt'altro miglia finiscono ero civile no io ho fatto quello che una persona che ama un'altra persona fa stargli accanto fino alla fine e lasciandola libera di scegliere fino alla fine
Chiedo
Che nessuno sia più costretto a scegliere tra lavorare e assistere
Tra amare e sopravvivere fra vivere come persona o diventare un'ombra questo lo devo all'aura e lo devo anche a tutte le persone che oggi come me anche se ne non è più per me così malore
Lottano per la propria dignità e per quella dei troppi incarichi e Laura è con noi grazie
E questo era l'intervento di Stefano Mazzolini marito di Laura Santini che è stato seguito dall'intervento di Francesca ma Hucco sentiamo
Francesca Marrocco giornalista mica fino all'ultimo vicino all'aura Stefano in tutti questi
Anni di lotta Francesca Mambro
Grazie a Marco grazie a tutti grazie alla data soprattutto perché
Ascoltare lei è stata un po'come
Riascoltare lavorano che negli anni scorsi insomma sempre intervenuta acqua e non c'è bisogno che io vi spieghi quanto
Quanto forte quanto importante fossero fossero le sue parole
Laura manca c'è un'assenza tangibile oggi
Ma è un'assenza che
Per la sua stessa esistenza testimonia una vittoria la vittoria che Laura ci ha chiesto di di raccontare è una testimonianza di libertà la sua assenza per quanto dolore soci Cray
Io sono sicura che Laura che c'è spirato e CIA invitava costantemente a non rassegnarci mai anzi a incalzare Aci come diceva lei e come dice sempre Stefano
Sia continui a vivere in ognuno di noi in molti di noi vive in maniera fortissima
Io stanotte lo addirittura sognata rassegnata qua in mezzo a noi e non mi succedeva da il giorno prima anche lei che lei morisse e la mente a volte fa dei regali inaspettati
Come diceva Marco io si sono sono
Sono stata un'amica e una confidente intima di Laura
Sono una delle due persone oltre Stefano che lavora voluto a casa
Insieme a lei la mattina in cui ha deciso di liberarsi per sempre
Dall'esperienza
Allora su quella mattina è sui giorni che l'hanno preceduta io potrei raccontare tantissimi Issime cose e con calma lo faremo ma ho promesso all'Alice di estrema i tempi quindi c'è solo una cosa che voglio che voglio sotto assolutamente sottolineare in questo contesto idee il ringraziamento profondo a Roberta io Amedeo che sono qua in sala
Che
Roberto Amedeo
Roberta e Amedeo sono i due i due medici che che hanno aiutato Laura io non so nemmeno se loro ne siano a conoscenza
Ma voglio comunque raccontare questa a questa parte di di storia
Laura ha vissuto dei giorni
Molto duri prima di arrivare al ventuno luglio
Aveva permesso solo a me e a pochissimi Issime altre persone si contano meno delle di delle dita di una mano di starle accanto e di comunicare con lei
C'è stato un momento in cui aveva paura che la paura prendesse il sopravvento
E
Tutto questo è è passato lo ha superato quando ha conosciuto Roberta e Amedeo
A me io ho dei messaggi
Chi conosceva Laura sacche
Mandava questi fantastici messaggi vocali
In cui lei mi dice è tutto tornato tutto tornato a posto sono tornata sull'obiettivo sono due persone fantastiche
E io ho avuto modo di conoscerle quella mattina sono rimasta con loro li ho visti mentre preparavano il medicinale che che poi
Aiutato Laura
Sono due persone con una umanità veramente ineguagliabile
E è stato grazie al loro grazie alla loro umanità grazie alla loro empatia grazie alla loro professionalità che Laura ha potuto andarsene con quel clima sereno
E avere anche al di fuori una serenità la stessa che lei aveva raggiunto dentro di sé e guardate non è secondario perché è vero abbiamo detto che purtroppo nessun medico e non mi ha dato la disponibilità e questo è vero
Ma abbiamo trovato due persone veramente speciali due persone vera mente sul pezzo
Questa è solo una delle tantissime cose che che lavora mi ha raccontato non so se loro lo sapevano sanno sono contento dal ritiro raccontato io e mai sono custodi di tantissimi pensieri di tantissimi desideri diciamo sempre che lavora ci ha lasciato i compiti a casa perché c'ha chiesto tantissime cose da fare che ci verranno impegnati per un bel pezzo
Questo perché lei voleva che la sua memoria rimanesse in vita che si ricordasse quello che lei ha vissuto e in particolare mi ha chiesto di
Far emergere non solo una laurea pubblicata Laura leader la Laura battagliera la Laura sorridente la Laura che con un messaggio bucava lo schermo che quella l'avete conosciuta tutti chi più chi meno quella la conosciamo
Ma c'era Laura privata dalla ora Della sofferenza da Laura che doveva vivere intrappolata in un corpo che non le rispondeva più in nessun in nessun modo e questo che Laura mi ha chiesto di fare ci ha chiesto di fare di raccontare il percorso che l'ha portata a doversi distaccare dalla vita Kelley amava profondamente
Come tra l'altro io sono qua in realtà per un compito ben preciso che spero di portare a termine senza
Finché appare di nuovo in momenti di di commozione ma sarà difficile
Di leggere la sua la sua ultima ultima lettera e lei stessa spiega i motivi io per questo invito devo ringraziare Stefano prima di tutto
Filomena e Marco
Li ringrazio però non solo per avermi chiesto di leggere le parole dirà ora voi ringraziare Stefano per avere dimostrato
Che cosa sia l'amore come si trasformi una vita in amore puro poi ringraziare Filomena e tutto il team legale a partire da Francesca che vedo seduta qui davanti
Perché non si sono mai arresi e sono riusciti a far ottenere all'aura quel diritto
Che le spettava voglio ringraziare Marco per essere stato l'ispirazione continua
E sono veramente onorata di essere qui con voi e lo sono molto più perché oggi letteralmente sarò la voce di Laura che insomma è un bel come tutti sappiamo è un bel
Impegno o della quel suo vile questo messaggio
Quando leggerete queste righe io non ci sarò più perché ha però deciso di smettere di soffrire
Nonostante la mia scelta fosse ormai nota a tutti questo mio gesto finale arriva nel silenzio e darà disappunto e dolore molti saranno dispiaciuti altri soffriranno per non avermi potuto dare un ultimo saluto un ultimo abbraccio
Vi chiedo di comprendere il perché di questo silenzio
Anche nella certezza della mia decisione si tratta del gesto più totale e definitivo che un essere umano possa compiere ci vogliono sangue freddo e nervi d'acciaio
Come avrei potuto viverlo serenamente aggiungendo lutto al lutto anticipato dolore al dolore resistenze lacrime reazioni e attaccamento
Dicendo anche uno sforzo aggiuntivo di comprensione
Cercate di immaginare quale strazio di dolore mi ha portato a questo gesto giorno per giorno ora per ora minuto per minuto
Fate lo sforzo di capire che dietro una foto Karima sui social dietro il verso Rizzo che potevate vedere giusto un'ora strappato alla routine
E ai sintomi in un'occasione pubblica sempre più rara dietro c'era lo sfondo di una quotidianità dolorosa spoglia feroce e in peggioramento continuo
Una sofferenza in crescita giorno dopo giorno la situazione è stata in evoluzione per anni
Poi in tempo reale negli ultimi mesi settimane
Mio marito è Stefano mio marito Stefano scusate e le mie assistenti
L'hanno vista loro e solo loro e anzi neppure loro per forza di cose potevano essere in grado di capire cosa sentissi nel mio corpo quanto male sentissi quanta fatica sempre più totalizzante
Non riuscire più a compiere il minimo gesto non più godere della vita non più godere delle relazioni sociali che è quello che fa per me è una vita dignitosa
Ho avuto molto tempo per elaborare e maturare questa decisione
Ho avuto molto tempo per capire quando era veramente il momento avevo quel famoso parapetto quello di cui avete letto spesso da cui affacciarmi
Ho avuto molto tempo anche per cambiare idea e rimandare la decisione vi sono consentita in una situazione che ancora reggeva di assaporare gli ultimi scampoli di vita e di bellezza
Di salutare ogni angolo ogni nuovo ogni volto ogni persona ogni situazione ogni cello ogni colore ogni minuscola passeggiata fuori
Vivi ogni giorno come se fosse l'ultimo si dice si dice anche che sia impossibile né i fatti
Ebbene io l'ho quasi che realizzato
Me ne vado
Avendo assaporato gli ultimi bocconi di vita in maniera forte e consapevole
Intendete mi io penso che qualsiasi vita resti degna di essere vissuta anche nelle condizioni più estreme ma siamo noi è solo lui a dover scegliere
Alle persone che resteranno senza un saluto oltre che le mie scuse
Ma un abbraccio fortissimo
è impossibile enumerare tutti i volti che hanno riempito la mia vita
Fate conto che io mi stia salutando e abbracciando la mia vita è stata piena anche grazie a voi
La mia famiglia d'origine papà Renato mamma Gabriella mia sorella Elena mio nipote Matteo tutti i parenti
Laura chiara e le amiche storiche di una vita tutti gli amici i colleghi i conoscenti i compagni di malattia i compagni di attivismo tutti coloro con cui ho condiviso un pezzo di strada
La mia amata Perugia i miei medici le mie Palli attiviste i miei fisioterapisti un grazie particolare a Daniela per avermi dato negli anni gli strumenti per combattere le mie assistenti la mia seconda famiglia in quest'ultimo tratto
La politica quella buona Fabio e vittoria i giornalisti amici come le due Francesca chi mi ha aiutato il vescovo Ivan un amico speciale col quale mi sono intrattenuta in più di una chiacchierata sulla vita e sulla morte
Ho potuto vincere la mia battaglia solo grazie agli amici dell'associazione Luca Coscioni
Seguite lì e seguite i diritti e le libertà individuali mai così messi a dura prova come oggi sul fine vita sento uno sproloquio senza fine l'ingerenza cronica del Vaticano
L'incompetenza della politica il disegno di legge che sta portando avanti la maggioranza è un colpo di mano che annullerebbe tutti i diritti
Pretendete invece una buona legge che rispetti i malati e i loro bisogni esercitato il vostro spirito critico fate pressione organizzate di e non restate a guardare
Ma attivati perché potrebbe un giorno riguardare anche voi o i vostri cari
Ricordate i bit come una donna chiamato la vita
Passiamo a adesso ad un altro argomento che è stato sviluppato nel corso del ventiduesimo Congresso dell'Associazione
Luca Coscioni parte a ed è quello della ricerca scientifica partiamo con l'intervento del professor Michele De Luca
Che ricordo e direttore del Centro di medicina rigenerativa dell'Università di mondane Modena e Reggio Emilia e si occupa da molti anni di cellule staminali
Epiteliali è un riferimento internazionale per la terapia cellulari e genica di molte patologie degli epiteli di rivestimento ricordiamoci i bambini farfalle i cosiddetti bambini farfalla e Michele dell'Ucraina che copresidente dell'Associazione Luca Coscioni buon ascolto
Ministri
Rispondete
Di aver fatto una domanda e un paziente
Rispondete
Comitato di bioetica Angelo Vescovi rispondi
A queste domande qui
La pericolo date dieci anni fa quindici anni fa dicevano che le staminali embrionali in dono servivano
Che le uniche cellule che potessero avere un Effetto clinico erano quelle somatiche vero all'epoca
Adesso nel mondo adesso due mila e ventiquattro ci sono più di cento venti sperimentazioni cliniche con le cellule staminali pluripotenti
Metà delle quali sono con l'embrionale
Sentite bene Sirchia se farmi capire con linguaggio semplice l'altra metà quale perché l'altra cosa che ci hanno detto
Purtroppo anche alcuni dei miei colleghi che lei embrionali non servivano più perché c'erano le cellule riprogrammate lei PS
Non è vero
Lei pièce sono un turno scientifico formidabile
Ma poter pensare di usare le Ips così come le ha pensate Yamanaka cioè dallo stesso paziente riprogrammati a quel paziente lì non è fattibile
Non è sostenibile
Per cui pensate che si stanno inventando lei PS donatrici
Che è un assurdo
Perché l'IPS adoratrici ce l'abbiamo già si chiama embrionale ed è naturale
E allora di quelle centoventi sperimentazioni cliniche in giro per il mondo cinquanta per cento sono con le staminali embrionali e l'altra metà
Sono Colle Ips da donatore universale un assurdo solo ed esso abusivamente per motivi ideologici o religiose
Di tutte queste sperimentazioni coinvolgono e centinaia di pazienti sono quattro sono state fatte fino adesso con lei PS
Ci sono degli studi clinici rispondenti a Maurizio ci sono degli studi clinici su Parkinson che stanno coinvolgendo decine e decine di pazienti
Negli Stati Uniti in Inghilterra in Svezia in Danimarca in Giappone e in Sud Corea e porca Troia questo è il Paese che ha registrato la prima terapia al mondo a base di cellule staminali
Somatiche adulte il due mila e quindici la prima terapia genica a base di cellule staminali due mila sedici
E siamo palpabile
Ma non è mica finita ci sono sperimentazioni cliniche in Regno Unito e negli Stati Uniti sulla degenerazione della macula retinica legata all'età e siccome l'età media sta aumentando
Io ho degli amici che hanno
La cecità totale per la leggerezza della macula retinica
Ci sono gruppi degli Stati Uniti che stanno facendo le sperimentazioni cliniche cercando di far e hanno fatto sono già in sperimentazione clinica
Sulle isole e vedere il pancreas e per il diabete di tipo uno
Ci sono sperimentazioni cliniche
Vi devo ricordare il palinsesto
Non mi ricordo il Paese dove
Attenzione delle forme gravissime di epilessia gravissime di epilessia
Stanno per essere corrette Tarditi intendono ridotta e dei interiori inibitori derivati dalle cellule staminali embrionale
Lunga
Coscioni combatteva per questo
L'userebbe incalzato peggio di me adesso
Perché tra l'altro la possibilità di cominciare a fare sperimentazioni cliniche icone embrionali per il Parkinson o per esempio per l'anti intorno e latina che apre poi alle altre malattie che riguarda il sistema nervoso
Se non si riesce e chiara e si deve andare per steppe e il Parkinson paradossalmente è una delle forme più semplici di malattia da poter aggredire con le cellule staminali
Rispondete Maurizio
E non mettete
A capo dei comitati etici
L'unico scienziato al mondo che io conosco che dice che le staminali Librai non servono
Le malattie Livio elencato fino adesso con le staminali embrionali sia vi siete resi conto
Sono delle malattie ormai abbastanza comuni
Ci sono poi le malattie rare
E le malattie ultra rare come le malattie per esempio mono geniche
Marco mi ha chiesto di fare un po'il punto della storia che è capitato a noi voi mi avete seguito in questi anni ho raramente parlo del mio lavoro questa volta però parlo del mio lavoro
Del due mila sette
La normativa europea leggi felici novantaquattro ha stabilito che le terapie avanzate sono farmaci i bisogna trattarli come farmaci
Quindi devono eseguire le leggi e le regolamentazioni al farmaceutico giusto
Per cui l'università
La faceva vorrei prima non poteva più essere l'unico attore abbiamo dovuto fare una biotech
Uno spin-off universitario che si chiama o lo stende che è stata fatta dall'Università di Modena e Reggio Emilia da terra Graziella Pellegrini ed alla Chiesi Farmaceutici con due persone illuminati stima della Chiesi che hanno fatto partire questa
Azienda biotecnologica
Per fare le terapie che facciamo noi sono riduzione la cornea per le ustioni e la terapia genica dei bambini farfalla
Che vorrei che vedessero più che venissero visti in che condizioni vivono questi bambini sia da chi ha i soldi in mano e sia che decide la politica
Sono malattie rare e malattie fra rare per cui non ci si può aspettare un ritorno economico
Il mio in ogni caso
Consistente e certamente non immediato
Certo punto il management della Chiesi farmaceutici cambia
Le due persone illuminate non hanno più diciamo il il cocktail come dire il potere di decidere che cosa fare e il nuovo management decide di chiudere o lo stemma e perché solo ed esclusivamente per motivi di natura finanziaria di giusto non produceva denaro e non avevano più voglia di investire dei soldi
Assolutamente legittimo che sono soldi loro per carità di Dio
Se vi ricordate due anni fa perché sulla base di due anni abbiamo fatto un casinò sui giornali sulla stampa abbiamo raccolto cento o settanta ottanta mila firme in una settimana
Sono venuti a Modena per la prima volta che li ho visti i politici della città
Da destra a sinistra
Dalla lega da Burgess
C'erano i i i ricercatori in piazza eccetera a quel punto davanti a questo casino è intervenuto il ministero
è intervenuto il ministero del non so come si chiama adesso della dell'impresa e del made in Italy
E se andate a leggere le dichiarazioni di un lusso all'epoca ce l'ho scritto io quella di ieri sera
Voi salveremmo queste famiglie salveremmo queste terapie salve vedemmo questo primato italiano
E a quel punto il pubblico integrato
E o lo stemma è stata acquisita da una Fondazione di diritto privato coda dal ministero il signor limite che si chiama Enea tetti ed Baio medico
Io personalmente siccome su un poco ione ho fatto festa
Assirevi ricercatori siringhe e decreto okay e era in chiusura rosse di quindi tutte le terapie chiuse adesso è intervenuto il ministero noi riusciamo a rimetterle a posto
Era il dicembre due mila e ventitré
Siamo due anni dopo e tutto fermo
Non abbiamo salvato nulla hanno salvato semplicemente i posti di lavoro di gente che lo sta facendo nulla all'interno di quell'azienda
La cornea
è stata la prima terapia al mondo a base di cellule staminali registrate nei Paesi occidentali
Noi stiamo ricevendo Graziella Pellegrini io i Bad e da tutti i centri in Europa dove vive ma che fine hanno fatto le colture per i malati con i custodi alla cornea
Avevamo due sperimentazioni cliniche per i abbatté per i bambini farfalla due
Europei molti centri che una già partita sulla forma giudizio dare una che quattro anni che deve partire sulla forma di Strozzi la prima è stata chiusa
Si usa e la seconda buttata nel pattume dovrei manco partita
Dico vi rendete conto che perché questi non sono i soldi per questi qua sono soldi pubblici e non si capisce ancora che cosa voglia fare idea teche Baio Medical di quell'azienda
è andata via leggere le dichiarazioni di Urso
E lo chiedo anche al presidente che dall'altra parte di Enea Tecce il professor Tria sia divenuto Hatria a Modena a dire di sì si dovevano continuare le terapie l'avvocato davanti dove sono queste tragedie
Chi ne sta portando avanti
Nessuno
Avete capito perché perché sono malati rari perché sono malati ultrà rari e ormai
Tutto
Ormai tutto viene basato sul profitto
Ormai questo questa forma diciamo di eccessivo io lo chiamo turbo liberismo
Basato più sulla finanza addirittura ormai che sull'economia reale
Sa cambiando i parametri
E solo quello il parametro
Ma anche quando interviene il pubblico e allucinante questo
E veramente allucinante
Ed è questo che sta facendo nascere e Tex questa commistione fra politica e finanza
Che ormai si identificano che sta facendo partire quel casino che siamo prendo in giro
Io prosoluto acqua parlare delle malattie rare o delle cellule staminali embrionali e per un attimo ho avuto un po'di imbarazzo per dire ma legatissimo parlando di cellule staminali embrionali per le sperimentazioni cliniche delle malattie rare
In una situazione mondiale che saranno Ross catafascio tema sono ci sono delle cose collegate perché quello che sta succedendo adesso perché questo ha forma di gestione della società sta portando ai governi i liberali alle autocrazie
E che cos'è che dà fastidio
Il pensiero critico
Non si può più sentire il pensiero critico ed ecco che c'è questo attacco costante continuo a tutta la scienza Marcora e non dobbiamo difendere la libertà di ricerca scientifica
Noi dobbiamo difendere la scienza abisso responsabile
Che stanno attaccando le università io ho vissuto quattro anni negli Stati Uniti non li riconosco più
Sarà perché non le università i centri di ricerca
Vi rendete conto
Vi rende conto che hanno messo a fare il ministro la salute degli Stati Uniti uno va a casa
Poi lo sa bene che c'è un comitato in Italia esistiti ammannita che il che serve per consulenza sulle politiche nazionali stoppati all'inferno perché c'ero due Novak sa dentro e come mettere i vescovi a capo del Comitato di bioetica maniche stiamo parlando
Questo è una conseguenza vero
Che se noi abbiamo
Combattiamo le diversità combatti amici e di ricerca combattiamo anche il metodo scientifico e combattendo il metodo scientifico escono fuori le pseudoscienze
Perché questo è quello che sta succedendo
Noi stiamo uccidendo le terapie avanzate per i malati rari e per i malati ultra rari non facciamo la libertà di ricerca sulle staminali bravi per il Parkinson e per le altre malattie ma stiamo proponendo dei Pseudo scienza
La biodinamica l'omeopatia
Io oggi EML calzate che dicono tutti quanti sulla gambe coltivate che sono allucinanti
Le stiamo stiamo spingendo io sono entrato in cui Ascione a conoscevo la Coscioni ma ho cominciato a essere parte della coscienza abile tredici
A te c'era quello che sto per dire
Per la storia sta
Ricordate la storia stabile
Bene
Stanga avvinto
Perché stabilità era l'espressione lapicidi questa pseudoscienza voi non sapete chi negli Stati Uniti la patria della scienza
La patria del numero dei Nobel mai ottenuti e infestata da stabilire lo stabile in quanto stabile vada quelle cliniche
Tipo stabile che sulla base di nulla sulla base di dosso l'evidenza scientifica di vissuto un metodo scientifico
Stanno facendo quello che faceva stabile cioè stanno prendendo in giro malati rari Amati devastati
Con delle secondo terapie
Che non funzionano quindi anche voglio dire questa connessione che abbiamo visto per quanto riguarda le malattie rare quello che vi ho raccontato suo coste a questo aspetto
Esempio ne sia
Uccidendo la potenziale terapia genica
Che che stava camminando stamattina il bambino si viado brasiliano già dieci anni di fondo appena vivo stabile continua
Era una terapia reale quelle che stavo sviluppando beh pensate che la Chiesi ha speso circa più di un miliardo per comprare un'azienda
Che ha un prodotto per le più deboli si bollosa
Per questa malattia di bambini farfalla sapete cos'è
Estratto di Petruska
Noi stiamo parlando di Gide editing di modificazione genetica di cellule staminali di ristorazione completa tiristori sia completa della pelle
E proponiamo
L'estratto di betulla
Per una malattia genetica monogenitoriali
I genetisti impallidiscono o quindi Marco finisco
Sono incalzato ma come una pantera
Stefano dove Stefano
Che parlava di un piazzamento ieri sera sono incalza altissimo
Sono rassegnato non solo rassegnato sono fiducioso ecco parliamone
Parliamone sul fatto di essere fiduciosi in questo contesto
E cerchi di far cerchi di dirmi tu Hummel come fare per per
Contrastare questo tipo di fenomeno logica devo volato per esempio per quanto riguarda le malattie rare ci sarebbe una soluzione
Abbiamo parlato di fare un fondo nazionale per la ricerca delle malattie rare
Sfruttando donazioni ma dove il governo deve intervenire perché deve facilitare quelle violazioni detassando ore in America c'è il sistema del super voucher
Le aziende che versano tanti soldi per le donazioni vengono detassati
E qui c'è un fondo di ricerca fatto da donazioni di privati che tu detassi più fai un matching tu Stato anziché buttare i soldi
In cinque mila cose che non servono a nulla Enea Enea ebbe e teche Baio medica l'avevo un partiamo di cinquecento milioni qualcuno vada bene e che fine hanno fatto i soldi perché io non lo so cinquecento milioni e mezzo miliardo va be
Quindi si fa giù in fondo
Marciato poi dallo Stato
Solo delle malattie rare lasciamo le malattie normali tra virgolette il diabete il Parkinson i tumori le malattie cardiovascolari permanenti e metaboliche alle aziende che fanno i quattrini
Ma almeno noi per i malati rari sito che lavoriamo a fare
Perché abbiamo lavorato trent'anni Quaranta che sono sono quarant'anni che lavoro sulle malattie rare enorme di cui tu trovi una una terapia Putrone documenta la via non la fai per motivi finanziari economici ragazzi
Questo stimola in me qualcosa che va un po'in contrasto con lo spirito non violento della associazioni dei consumatori
Veri e vorrei che chi fa questo li vede S. questi bambini
Vi faccio un altro esempio finisco e
O lo sterminio nemica al solo caso
Da quando questa storia
Ci sono i maghi bambini in bollo
Sono bambini colla immunodeficienza da un deficit enzimatico che si chiama a dirlo sino via Milazzo
L'Italia di nuovo Publitalia ha trovato la terapia genica
Salda Rita
Per questi bambini
Si chiama Stream Velis
E l'ha fatta commercializzare perché ci vuole l'azienda alla Glaxo Smith Kline
Fatturato dalla GlaxoSmithKline trentacinque circa
Miliardi
Una finanziaria di un grosso paese
La Smith Kline che investe tre miliardi e mezzo circa
In ricerca e sviluppo costo di tutta la terapia
Se invece di essere traslata Schede per i bambini piccoli Mood deficienza totale sei milioni
Tolta dal commercio e cambiato il management e ma ha già detto questo farmaco questo farmaco non produce denaro io io chiudo
L'ho lasciata degli Stati Uniti ha tolto dal commercio tutte le potenziali terapie geniche per tutte le immunodeficienza
Quindi voi avete la situazione di un farmaco approvato
Porto dieci bambini all'anno
Il undicesimo sta aspettando la terapia all'ospedale lo chiama e gli dice non darà possiamo più fare perché la compagnia ha tolto il Parma però al commercio
E quindi tuo figlio a tre mesi di vita e non possiamo farci nulla e voi che fate lo spirito
Radicale nonviolento
Non credo in questo momento lo sapete che sta facendo questo farmaco il San Raffaele
Perché hanno la capacità d'arte presso il Telethon eccetera la capacità economica per poterlo fare mai nessuno ce l'abbiamo nel ne abbiamo le ali di Camilla che una piccola selezione non proprio di che sostiene questi bambini che poi dovrà farsi le visite a Modena per l'adroterapia con l'abbiamo la potenza di fuoco
Del Telecom
Magoni giusto questo torri giusto quindi è un problema globale che riguarda le malattie rare
E le malattie ultra rare
E mi fermo
Grazie
E con l'intervento di Michele De Luca si conclude la trasmissione di oggi dell'Associazione Luca Coscioni
Di aspettiamo
Con la vostra iscrizione per il prossimo anno la mozione
Che è stata approvata alla congresso la trovate sul sito e ceneri occuperemo in futuro come potete ben immaginare ma per oggi rilascia non senza aver ringraziato per per Brescia per la collaborazione di questa trasmissione da Mirella Paracchini un buon pomeriggio tutti
Il maratoneta dismissione di
Associazione Luca Coscioni per la libertà ricerca cinque circa

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