PRIMA SESSIONE: Legislazione e politica in Europa e nel mondo

Chris Davies

Parlamentare ALDE

Mi chiamo Chris Davies e sono uno degli sponsor del seminario odierno. Sono membro del gruppo Liberaldemocratico del Regno Unito. Vicino a me siede il collega Marco Cappato del Partito Radicale italiano. Entrambi ci siamo occupati di questo tema nei nostri rispettivi Paesi, come molti di voi. Crediamo che si tratti non soltanto di cure terapeutiche, ma di una questione di diritti umani.

Mi é stato chiesto di spiegare quale sia lo scopo di questo seminario. Lo scopo emergerà nel corso dei lavori perché la seconda tappa dipenderà dalle idee che emergeranno oggi qui. Se c’è uno scopo, é quello del networking. Noi tutti lavoriamo in contesti nazionali; se la realtà deve cambiare, dobbiamo rispettare il criterio della sussidiarietà. E’ una questione che suscita grandi emozioni, che non può essere risolta su scala europea, ma che deve essere discussa e risolta a livello dei singoli Stati membri. Possiamo tutti imparare gli uni dalle esperienze degli altri, mettere in comune le nostre conoscenze per affrontare questo tema nel modo più efficace. Questa é anche la risposta migliore a quanti vogliono descrivere la situazione come non esistente negli altri Paesi.

Gilberto Corbellini

Docente di Storia della Medicina e di Bioetica all’Università la Sapienza di Roma

L’obiettivo della mia presentazione sarà di vedere in che misura le definizioni, i termini, le problematiche in ambito medico, legale, etico-filosofico possono fare un po’ di chiarezza circa il problema del diritto a una morte medicalmente assistita e all’eutanasia.

La mia presentazione affronterà tre punti fondamentali. Cercherò, innanzitutto, di mostrare sulla base di dati empirici disponibili come le persone muoiono in diversi Paesi e, in particolare, in alcuni Paesi dove le decisioni di fine vita vengono prese sulla base di studi empirici pubblicati nella letteratura medica. In un secondo momento, proverò a mostrare quali sono i tipi di scelte che vengono assunte e praticate nelle fasi di fine vita e quali controversie etiche e legali ciascuna di queste situazioni pone. Infine, proverò a domandarmi se esiste un quadro di riferimento, un ethical framework abbastanza generale e inclusivo per poter affrontare questa problematica in modo coerente dal punto di vista sia della deontologia medica sia dei principi delle costituzioni liberali che difendono i diritti fondamentali. Poi, molto sbrigativamente perché non é il mio campo, ho provato a domandarmi se esiste un diritto alla morte medicalmente assistita nell’ambito dei principali documenti che affrontano i diritti fondamentali e le questioni di bioetica a livello europeo.

Come diceva stamattina il Prof.Corbellini, va bene battersi per la vita, ma non a prezzo del deterioramento fisico. Non tutto può essere curato con una terapia palliativa, bisogna ascoltare anche il paziente. Questo obbligo morale, che lega il medico e il suo paziente, è più forte di ogni altra cosa. In questo caso, non occorre neanche il consenso della famiglia. Spero che in Francia le cose cambino, il principio della sedazione non basta, non è tutto. Molte persone mi dicono che non si parla abbastanza del rispetto dell’integrità fisica. Anche nella fase delle cure palliative, l’effetto può durare 15 giorni o tre settimane. Quando il paziente è in stato di sonno, incosciente, che senso ha l’accanimento? Abbiamo o no il diritto di “partire” quando lo stato di agonia non è più accettabile per il paziente? Ci sono tantissimi aspetti e tantissime cose da dire. Mi fermo qui.

Chiuse queste premesse, veniamo alla prima questione: come si muore in Europa. Esiste uno studio condotto su sei Paesi, i cui dati preliminari sono stati pubblicati quattro anni fa. Da questo studio emerge che su cento morti i due terzi implicano la decisione di ricorrere al trattamento del dolore (che, di fatto, comporta un abbreviamento della vita) o la decisione di non procedere a un trattamento o di interrompere un trattamento(con la conseguenza della morte che sopravviene - spesso, l’interruzione del trattamento é accompagnata dalla sedazione terminale con o senza nutrizione assistita) ovvero si può arrivare anche alla somministrazione di un farmaco letale in alcuni Paesi. Se andiamo a vedere quali tipi di trattamenti sono interrotti, constatiamo che le decisioni di non trattamento più frequenti riguardano l’interruzione della somministrazione di qualche farmaco, dell’alimentazione o dell’idratazione artificiale. Quello che é più interessante notare é che in Europa si muore in seguito a delle decisioni prese dal medico, talvolta d’accordo con il paziente e i parenti, talvolta autonomamente senza neppure l’accordo con i pazienti. Le morti medicalmente assistite sono ovviamente più frequenti in Olanda, Belgio e Svizzera, dove esiste un quadro normativo che le consente, ma non sono assenti in Paesi dove l’eutanasia é illegale e dove una proporzione particolarmente elevata di decisioni mediche che affrettano o causano la morte del paziente sono assunte senza un esplicito consenso o senza, addirittura, la richiesta del paziente. Io credo che questo sia un problema importante: se guardiamo alla Svezia, dove non sono stati riportati casi di eutanasia, i medici parlano chiaramente della somministrazione di sostanze letali senza l’esplicita richiesta del paziente. Dobbiamo, inoltre, considerare i casi di sedazione terminale e di sedazione profonda; la differenza che intercorre fra le due é che nella prima si interrompono l’idratazione e l’alimentazione artificiale, mentre nella seconda si mantengono entrambe e si lascia morire il paziente perché é prevedibile che la morte arrivi rapidamente. Queste pratiche sono particolarmente frequenti in Italia. Sulla base delle risposte che sono state date, una proporzione che arriva quasi al 10% dei decessi in cui sono implicate le decisioni mediche vede il ricorso alla sedazione terminale.

Ora vorrei richiamarvi su due affermazioni contenute nella pubblicazione originale: si afferma che in Italia e in Svezia più del 50% di tutte le decisioni di fine vita, che riguardano sia pazienti coscienti che incoscienti, non sono state discusse né con i pazienti né con i parenti. Ovviamente gli autori di questo studio, che mette in evidenza, al di là dei bias eventualmente rinvenibili, dati importanti e significativi, insistono sulla necessità che medici e politici costruiscano un quadro normativo che garantisca che queste decisioni siano prese nel rispetto dei diritti fondamentali delle persone.

Quali sono i trattamenti di fine vita di cui si parla? Fondamentalmente, i trattamenti riconosciuti dalla medicina riguardano:

• la rianimazione, che é sicuramente la pratica più frequente, quella che più frequentemente solleva controversie e che alla fine degli anni sessanta e agli inizi degli anni settanta negli Stati Uniti ha portato allo sviluppo degli argomenti bioetici, delle prime norme e delle prime sentenze presentate alla Corte suprema americana, che hanno riconosciuto il diritto del paziente di rifiutare un trattamento terapeutico;

• l’alimentazione e l’idratazione artificiale, su cui c’è un’intensa controversia soprattutto in Italia; in realtà, dal punto di vista medico e logico non vi sono dubbi che si tratti di un trattamento medico (anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità lo riconosce come tale); del resto, dal momento che a una persona pienamente cosciente si riconosce il diritto di smettere di mangiare e di bere quando vuole, di lasciarsi morire, non si capisce dal punto di vista propriamente logico perché non si dovrebbe parimenti riconoscerle il diritto di rifiutare un trattamento medico, come l’alimentazione artificiale, in qualunque momento;

• la sedazione terminale, una pratica ampiamente riconosciuta e usata, rispetto alla quale sono consentiti ragionamenti abbastanza ipocriti, nel senso che si dice che l’intenzione non é quella di uccidere il paziente, anche se questa é la conseguenza prevedibile di cui tutti sono consapevoli. E’ il principio inventato e largamente applicato, dal Medioevo in poi, del “duplice effetto”, utilizzato strumentalmente dalla Chiesa cattolica e anche da alcune altre religioni. Si tratta, in ogni caso, di una pratica che non rispetta abbastanza il paziente, il quale, sotto sedazione, può impiegare anche giorni e settimane per morire. Allora ci chiediamo perché non indurre direttamente la morte. E’ emblematico il caso di Terry Schiavo, che, dopo l’interruzione dell’alimentazione artificiale, ha impiegato più di una settimana per morire. C’è poi la questione dei “trattamenti futili”, che nella lingua italiana e francese sono anche espressi ambiguamente come “accanimento terapeutico”; il problema é come definire un trattamento futile, tanto più quando il medico ritiene che il trattamento, dal suo punto di vista, non sia futile e il paziente rivendica il diritto di rifiutarlo ugualmente;

-il suicidio con assistenza medica, ovvero il caso in cui un paziente ingerisce un farmaco letale che gli viene fornito da un medico; c’è una grande disquisizione se sia distinguibile dal punto di vista etico dall’eutanasia; nel suicidio medicalmente assistito c’è di fatto una cooperazione, il medico non é estraneo alla decisione e alla operatività della messa in atto; per cui, può essere che di fatto in certi casi da un punto di vista operativo il suicidio assistito funzioni meglio dell’eutanasia attiva volontaria;

• l’eutanasia attiva volontaria, ovvero il caso in cui il medico somministra il farmaco letale al paziente; essa é una conseguenza logica che ricaviamo coerentemente, nel momento in cui é riconosciuto da tutte le costituzioni liberali il diritto del paziente all’autodeterminazione (ovvero a stabilire i suoi criteri di benessere) e riteniamo la vita disponibile.

Esiste un framework ormai abbastanza generale nel quale questi discorsi possono essere affrontati e che differisce da quello tradizionale, impostosi negli anni Cinquanta e incentrato sulla differenza tra fra mezzi ordinari (che devono essere garantiti) e mezzi straordinari (che, invece, possono essere messi da parte). Dagli anni Settanta, sulla base anche degli sviluppi della bioetica, la differenza fondamentale é quella fra pazienti coscienti e pazienti non coscienti: nel momento in cui conosciamo la fondatezza della dottrina del consenso informato e, quindi, del principio di autonomia e di autodeterminazione, per una persona capace si tratta di poter prendere decisioni relative anche alla fase terminale della sua vita. Per i pazienti non coscienti si possono, tuttavia, prefigurare una serie di condizioni, come le direttive anticipate o le decisioni surrogate, che sono state definite secondo diversi standard etici e legali, di cui oggi si parlerà.

Esiste un diritto alla morte medicalmente assistita nel contesto di alcune documentazioni europee? Se guardiamo all’art. 5 della Convenzione di Oviedo per la protezione dei diritti umani e la dignità dell’essere umano, emerge chiaramente l’idea che la persona deve essere libera in qualsiasi momento di dare o ritirare il consenso a qualsiasi intervento sanitario. Parimenti, nella Carta di Nizza é affermato agli art. 2-3-4 che esiste un diritto alla vita, ma non esiste un dovere alla vita; di conseguenza, se una persona desidera continuare a vivere, se vuole per propria determinazione accedere a tutte le opportunità che la vita ancora gli offre, lo Stato deve impegnarsi a garantirgli questo diritto, ma non c’è scritto che uno sia obbligato a vivere a qualsiasi condizione; così come ribadisce l’art. 3, allorché si parla dell’integrità della persona, che é un’ulteriore riaffermazione della dottrina del consenso informato, sulla base della quale é possibile, secondo me, pervenire logicamente alla conclusione che andrebbe riconosciuto - e vale la pena fare una battaglia a tale scopo - il diritto a una morte medicalmente assistita in tutta Europa.

IL MODELLO OLANDESE

Els Borst

Ex ministro olandese

Vi ringrazio per l’invito e mi accingo a descrivere il modello olandese.

La nozione più importante che voglio condividere con voi é che la legalizzazione dell’eutanasia é una questione che richiede tanto tempo perchè é una questione estremamente sensibile, per cui servono pazienza e lunghi dibattiti affinché qualcuno si abitui all’idea che i dottori hanno il diritto di porre attivamente fine alla vita di un paziente. Se avrete pazienza e lunghi dibattiti, arriverete a una legge che verrà accettata dai dottori, seguita e osservata.

Innanzitutto, vi presento una breve cronistoria della nostra situazione. Abbiamo impiegato quasi trenta anni per avere una legge varata dal Parlamento. Il dibattito é iniziato nel ´73 con il caso Leeuwarden: un medico aveva posto fine alla vita di sua madre, una signora molto anziana e gravemente sofferente, dietro sua esplicita richiesta. Questa dottoressa non ne ha fatto un segreto, é stata processata e giudicata con una sentenza sospesa. Dopo questo episodio, molti medici hanno ammesso di aver praticato l’eutanasia su uno o più pazienti, scatenando così un intenso dibattito. Il risultato é stato che il Governo é dovuto intervenire. Nel 1982 viene istituita una Commissione di Stato.

Nel frattempo, vi sono stati molti casi individuali. E’stata molto importante una sentenza della Corte Suprema, secondo la quale un dottore può trovarsi in una situazione di “conflitto di doveri”: il dovere di prolungare la vita, da un canto, e quello di alleviare le sofferenze, dall’altro. A volte le due cose sono inconciliabili e serve una scelta del dottore.

Va detto che bisogna procedere all’eutanasia in modo molto cauto. La Dutch Medical Association ha fissato dei criteri, che sono stati confermati dalla Commissione di Stato nel 1985. In questa occasione la Commissione ha consigliato anche la legalizzazione dell’eutanasia, ma era ancora troppo presto. Nel frattempo un membro del mio partito, Democratici 66, presenta una proposta di legge nel 1985, ma non se ne fa nulla. Il Parlamento chiede di fare studi più approfonditi sull’argomento per conoscere l’incidenza, le modalità, gli standard medici relativi all’eutanasia e al suicidio assistito. Viene lanciato il primo studio nazionale in materia e dopo vi parlerò dei risultati.

Nel ´91, in seguito a questa prima relazione, viene formulata una prima regolamentazione governativa, che prescrive ai medici di notificare i casi di eutanasia: qualora essi abbiano rispettato i criteri fissati dall’Associazione medica e confermati dalla Commissione di Stato, non si procede ad alcuna azione penale nei loro confronti. Nel ´95 viene svolto un secondo studio nazionale. Viene chiesto ai dottori a chi vogliano notificare i casi di eutanasia ( per di più, le notifiche erano assai rare). I medici affermano di voler essere giudicati non solo da un giudice, ma anche dai colleghi. Vengono istituite Commissioni di revisione regionale, formate da medici, avvocati, bioeticisti, che giudicano se il medico ha fatto ricorso all’eutanasia nel modo corretto. Allora io volevo arrivare a una legge, ma mi sono resa conto che non si poteva redigere subito un testo di legge, senza che nel Paese ci fosse ancora una legislazione relativa alle cure palliative. Del resto, in una situazione simile, il medico potrebbe facilmente essere accusato di ricorrere all’eutanasia perché manca un trattamento palliativo. Allora, ho iniziato tutto un programma sul miglioramento delle cure palliative, che ha avuto molto successo. Oggi è possibile ricevere questo genere di cure negli ospedali. Nel ´99 viene presentato il primo progetto di legge sull’eutanasia, grazie al quale non ci sarebbe più stata nessuna azione legale verso i medici che avessero fatto ricorso all’eutanasia nelle forme e nei modi previsti. Nel 2001 viene svolto il terzo studio nazionale. Nel 2003 la legge entra in vigore. Viene accettata dalla maggioranza delle due camere. Nel 2004 si realizza il quarto studio nazionale. In pratica, ogni cinque anni abbiamo uno studio che riguarda migliaia di dottori anonimi con intervistatori; sulla base dei risultati, noi vediamo qual é il numero di eutanasie effettuate, quali sono i motivi principali. Questi studi risultano essere molto utili anche per il governo, che decide come regolamentare l’eutanasia.

Ora, dopo questa breve cronistoria, passeremo in rassegna le definizioni che usiamo in Olanda. L’eutanasia é la “cessazione attiva della vita di un’altra persona su richiesta esplicita della persona stessa”. Porre fine a interventi medici senza senso su un paziente terminale non é un’eutanasia, ma é una prassi medica normale per noi.

I criteri per un trattamento medico adeguato sono:

-la richiesta deve essere volontaria, ben considerata e ripetuta da parte del paziente;

-le sofferenze devono essere insostenibili e senza prospettive di miglioramento;

• il paziente deve essere ben informato della prognosi;

-non ci deve essere nessuna alternativa ragionevole e deve essere consultato un medico indipendente, che deve incontrare il paziente;

• il medico deve porre fine alla vita del paziente in modo cauto seguendo le istruzioni previste affinché il paziente muoia rapidamente senza effetti secondari indesiderati.

Che cosa prevede la legge olandese sull’eutanasia? Innanzitutto, va detto che l’eutanasia rimane nel codice penale, quindi rimane un reato; aggiunge, però, che il medico é esente da azioni penali se egli ha notificato l’intenzione di procedere l’atto eutanasico e ha rispettato i criteri previsti. L’atto del dottore deve essere oggetto di un esame da parte di una Commissione per la revisione. La notifica viene fatta innanzitutto al patologo municipale. Il dottore completa una relazione standardizzata dopo l’eutanasia e la notifica al patologo municipale, che esamina la salma. Infine, riferisce sulle cause di morte alla Commissione per la revisione. Si aprono, allora, due possibilità: la commissione può confermare la conformità alla legge e, quindi, il caso é chiuso; se invece la procedura eseguita si discosta da quella prevista, allora si riferisce all’ispettore sanitario e il dottore rischia di essere processato ed eventualmente punito. La Commissione per la revisione non é competente in alcuni casi: se il paziente non esprime una richiesta esplicita o ha meno di dodici anni, il caso é di competenza del giudice. Per i neonati affetti da gravi handicap, per i quali di solito il dottore interviene dietro richiesta dei genitori, vi é una Commissione speciale.

Per quanto concerne, invece, i malati mentali, la questione fondamentale sta nell’accertare se il paziente sia cosciente tanto da poter giudicare la sua situazione reale ed esprimere la volontà di praticare l’eutanasia. Talvolta interviene la Commissione, ma nella maggior parte dei casi é il procuratore a decidere. Comunque, molto spesso, quando si tratta di malati mentali, non si ricorre all’eutanasia perché permane la speranza che il paziente possa guarire e star meglio.

In generale, si riscontra un aumento del ricorso all’eutanasia e una riduzione dei suicidi assistiti, così come sono in diminuzione i casi in cui si toglie la vita senza una richiesta specifica. Vi é, inoltre, un aumento delle notifiche fatte dai medici: in base all’ultima inchiesta, l´80% dei casi viene notificato . I dottori si sono ormai abituati alla legge e non hanno più paura di essere processati come degli assassini; sono più inclini a notificare e apprezzano il modo in cui i casi vengono poi trattati dalla Commissione per la revisione. Emerge, ancora, che i casi di eutanasia diminuiscono, in controtendenza con i casi di sedazione terminale: vi é, in altre parole, uno spostamento dall’eutanasia alla sedazione terminale, ovvero all’uso di farmaci sedativi per dare sollievo a sofferenze insopportabili negli ultimi giorni di vita. In passato i dottori pensavano che fosse una forma di eutanasia; di conseguenza, questi casi non venivano notificati. Dai dati disponibili, constatiamo, inoltre, che la maggior parte dei medici che notificano e praticano l’eutanasia sono i medici generici; la maggior parte dei pazienti muore a casa o negli hospices; fra le malattie associate all`´eutanasia la più frequente é il cancro, che nella fase terminale procura sofferenze insopportabili; vi sono, poi, le malattie neurologiche, che possono portare a una situazione in cui il paziente non vuole più vivere.

La legge sull’eutanasia é stata valutata nel 2007: la legge é ben accettata dai pazienti, viene osservata dai medici; si potrebbe sicuramente migliorare, ma la trasparenza é aumentata e sembra che non vi siano rischi di abusi o di degenerazioni.

IL MODELLO BELGA

Philippe Monfils

Senatore belga

Sono numerose le similitudini fra il sistema belga e quello olandese.

Comincio soffermandomi su alcuni concetti, che ci hanno impegnato per due anni e mezzo prima di arrivare alla legge del 28 maggio 2002. Immaginate che sono stati presentati seicento emendamenti su quindici articoli; vi é stato un intenso dibattito. Si paventava il rischio di un’eutanasia senza consenso,di eutanasie “economiche”, sotto la pressione dei parenti. In passato si parlava dello “stato di necessità”, in presenza del quale il medico poteva praticare l’eutanasia, ma, come capite, non vi era nessuna garanzia di legge e diversi medici sono stati processati in Belgio.

Un primo concetto importante riguarda l’autonomia secondo la scelta della persona. Vi é stato un dibattito; per quanto ci riguarda, si tratta di giudicare il bene e il male e di porre dei divieti: lo fanno le filosofie, ma non per questo i divieti sono rispettati. Le regole morali dipendono anche da chi opera una scelta di adesione. Superata la dicotomia Stato- Chiesa, oggi l’oggetto di discussione principale è la morale. Si dice che una morte decisa dall’individuo non poggerebbe su un tessuto sociale; vi sarebbe un corpo sociale, che pone limitazioni e divieti ai singoli individui e alla loro capacità di autodeterminazione. A ciò si ribatte che non si può impedire a qualcuno di decidere del proprio destino. Del resto, chi siamo noi parlamentari (deputati e senatori, autori delle leggi) per decidere nei confronti di persone che soffrono e decidono in lucidità di non continuare a vivere? In forza di quale volontà divina possiamo condannare a vivere chi non vuole? Porre limiti simili all’autonomia delle persone risultava incomprensibile e di dubbia sostenibilità morale. Ciascuno ha la sua dignità. In ultima analisi, non possiamo e non dobbiamo sostituirci agli altri nella valutazione della loro situazione psico-fisica. In virtù di quale principio, ancora una volta, si può intervenire sull’azione che qualcuno compie secondo la propria dignità? In sedi universitarie, in Parlamento, fra amici si può dire che la persona dimentica, che forse può vivere ancora qualche anno, che la scienza può fare delle scoperte e può trovare, ad esempio, un prodotto che allevii le sue sofferenze. Ebbene, questo capita, abbiamo incontrato delle persone che ce ne hanno dato testimonianza; uno sportivo famoso, colpito dal cancro, non voleva più vedere né la famiglia né la moglie perchè semplicemente non sopportava più la propria figura. La società atletica impone indubbiamente uno schema concettuale, imperniato sulla bellezza e sulla linea del corpo. Se una persona in questa realtà sociale non si riconosce più, bisogna capirlo e rispettare le sue valutazioni, che riguardano la sua personalità.

Un altro problema é quello del controllo. La legge prevede un controllo a posteriori relativo alle condizioni e ai motivi, per i quali il ricorso all’eutanasia é stato autorizzato. Ancora una volta, bisogna mettersi nei panni di una persona, che dà una valutazione in piena autonomia della propria situazione.

Non siamo ciechi, sappiamo che una legge senza controllo può andare da tutte le parti, ma non vogliamo controlli a priori. Per questo, abbiamo previsto un controllo successivo perché venga verificato il rispetto delle condizioni di legge. Tale controllo, che non pone nessuna difficoltà al medico, sarà compiuto da una Commissione, di cui parlerò in seguito.

Un’altra questione spinosa concerne le dichiarazioni anticipate di volontà. Possiamo permettere a una persona di disporre della propria morte, così come fa dei propri beni, in un momento in cui non sarà più in grado di esprimersi lucidamente? Ecco, una nuova forma di paternalismo medico-sociale. Perché una persona, che può farsi una famiglia, guadagnarsi una certa posizione sociale, investire in borsa, votare un senatore, non dovrebbe poter decidere della propria fine? Fino a qualche anno fa, le dichiarazioni di volontà anticipate erano valide solo per un certo periodo, avevano una “scadenza” perché si può cambiare idea.

Nessuno é obbligato a praticare l’eutanasia, il medico deve agire in coscienza. La legge é fondata sui principi di Libertà e di Responsabilità: libertà di scelta per il medico e per il paziente, che non hanno nessun obbligo, neppure quello di usufruire delle cure palliative. L’eutanasia é revocabile fino all’ultimo atto. Il rapporto personale medico-paziente é al centro della legge, che, lungi dall’essere meccanicistica, é una legge umana, compatibile con la Convenzione europea dei diritti dell’uomo. Il Consiglio di Stato, la nostra giurisdizione amministrativa, ha riconosciuto in una sentenza approfondita che la legge belga non presenta nessuna incongruenza con la Convenzione suddetta. Nel testo di legge, l’eutanasia è definita come l’atto, praticato da una terza persona, che mette volutamente fine alla vita di una persona su richiesta della stessa. Inoltre, la legge afferma che il medico non commette alcun reato se si é sincerato di una serie di elementi: la maggiore età del paziente, la richiesta volontaria, la condizione sanitaria del paziente senza alternativa e senza sbocco, la sofferenza sul piano fisico e psichico persistente, insopportabile e senza possibilità di essere alleviata in quanto conseguenza di una malattia acuta o cronica grave e inguaribile. Constatate queste circostanze, il medico deve informare il paziente sulla sua situazione sanitaria e richiamare alla sua attenzione tutte le possibilità terapeutiche ancora esperibili, nonché le opportunità offerte dalle cure palliative. Deve, inoltre, essere consultata ogni persona di cui il paziente chieda il parere. Se il medico curante ritiene che il decesso non avverrà probabilmente entro breve termine, deve consultare un secondo medico, psichiatra o specialista della patologia che ha colpito il paziente. Questi deve redigere una relazione concernente gli accertamenti effettuati e le relative risultanze. Il medico curante deve informare il paziente circa i risultati del consulto e lasciare che trascorra almeno un mese dalla presentazione da parte del paziente dell’istanza scritta e dalla pratica dell’eutanasia. Sono state disposte una serie di precauzioni per accertare che la decisione non venga presa in un momento di disperazione.

Per quanto concerne le dichiarazioni di volontà anticipate, esse sono valide entro cinque anni dall’atto di coscienza; scaduto questo lasso di tempo, il medico deve verificare le intenzioni del paziente e l’irreversibilità delle sue condizioni mediche sulla base delle attuali conoscenze scientifiche. Il medico è libero di accettare gli orientamenti espressi dal paziente o può decidere di non dar seguito alle sue richieste e, in questo caso, deve giustificare la sua decisione davanti ai testimoni (parenti o amici), che hanno sottoscritto la dichiarazione.

Riguardo al controllo successivo previsto dalla legge, questo é esercito a posteriori dalla Commissione federale di controllo e valutazione, composta da medici, professori di diritto importanti, rappresentanti che si occupano delle problematiche dei pazienti colpiti da malattie inguaribili. La commissione istituisce un registro, completamente riservato e diviso in due parti. La prima parte deve essere redatta dal medico e deve contenere le generalità del paziente e il nome del medico curante. La seconda, emessa dalla Commissione federale, contiene i dati del paziente, il luogo e l’ora del decesso, la menzione della malattia sofferta e degli elementi che garantiscono che l’eutanasia é avvenuta conformemente alla legge. Se la Commissione non rileva delle anomalie e non vi sono dei reclami, evidentemente la questione é cassata. Se invece emergono dei dubbi ( relativi, ad esempio, a vizi di forma), la Commissione a maggioranza semplice decide di riaprire il primo documento e di rimuovere l’anonimato. Se le spiegazioni sono sufficienti, il problema é risolto e la pratica é cassata; in caso contrario, se una prescrizione di legge é stata volutamente disattesa ( con dolo e non per mera dimenticanza), la Commissione, a maggioranza dei due terzi, può inoltrare la pratica al procuratore reale e , a quel punto, possono essere prese delle misure di legge contro il medico.

Sono passati solo due anni da quando nel 2005 la legge é stata varata e pubblicata. In questo periodo abbiamo dovuto mettere insieme una serie di elementi valutativi, infatti é stata già redatta la prima relazione di valutazione. Per il momento, le cose vanno. Non é stato mosso nessun reclamo nei confronti di medici; il numero delle eutanasie dichiarate aumenta regolarmente, tre quarti di queste avvengono per decessi a breve scadenza, soprattutto nei casi di cancro; vi sono, inoltre, casi di eutanasia autorizzata per pazienti che non erano in fase terminale. E’curioso notare che i pazienti che ricorrono a questa pratica hanno per lo più un’età compresa fra i 40 e gli 80 anni. Questo aveva suscitato critiche, alludendo alle “eutanasie economiche”.

Al momento attuale, l’eutanasia é praticata legalmente e la Commissione non propone nessuna nuova iniziativa per rettificarla o correggerla. Si raccomanda, ovviamente, di seguire sempre le indicazioni dei medici e delle persone.

Non sono state, dunque, rilevate imperfezioni o irregolarità, non vi sono più state proteste né manifestazioni. Dopo due anni, é diventata una consuetudine. Se non ci si attenesse a questi precetti, si andrebbe incontro a critiche. Ogni cosa va fatta con la massima prudenza perché, sebbene ci sia stato un progresso umano ed etico, siamo sempre pronti a scendere in campo per difendere l’autonomia e la responsabilità della scelta del paziente.

Graham Watson

Deputato europeo e Presidente dell’ALDE

Sono onorato di essere qui a condividere con voi alcune mie idee. Sono estremamente onorato di condividere ancora una volta una piattaforma comune con Monfils, che é stato anche eurodeputato del nostro gruppo e che non dimenticheremo non solo per il suo lavoro, ma anche perché nello stesso periodo é stato deputato anche Noel Mamère e da loro siamo stati davvero ben serviti.

La morte medicalmente assistita é un peccato cardinale per alcuni e una morte degna per altri. Qualunque sia l’ipotesi che si segue, la morte medicalmente assistita é uno dei pochi tabù della politica moderna. Nel quindicesimo secolo, il filosofo inglese Thomas More descriveva Utopia, una società che facilitava la morte di coloro che sopportavano gravi sofferenze. Dunque non si tratta affatto di un concetto moderno.

La parola viene dal greco e significa “la buona morte”, ha trovato dei sostenitori nelle varie epoche e, dopo gli orrori dei nazisti, si é ampiamente mantenuto il silenzio sulla volontà della morte assistita.

Oggi con la collaborazione di Cappato e Davies vogliamo abbattere queste barriere e aprire un dibattito, che i liberaldemocratici reputano essenziale per la vita dei cittadini europei. Pensate al caso di Diane Pretty, una donna inglese che, nella fase avanzata della sua malattia, ha richiesto l’eutanasia che le é stata negata da un tribunale inglese e dalla Corte europea dei diritti dell’uomo con una sentenza che faceva riferimento alla Convenzione europea. “La legge mi ha sottratto tutti i diritti”, ha dichiarato Diane prima di morire nel giro di pochi giorni fra sofferenze atroci. Per persone come Diane, Piero Welby e altri sofferenti di malattie cardiache, che li conducono verso una morte inesorabile e terribile, i politici devono avere il coraggio di affrontare questa questione perché per troppo tempo vi é stata la tendenza a non scuotere la barca per evitare di suscitare reazioni. Ludovico Kennedy, un mio compatriota, un liberale che mi ha convinto della necessità di parlare dell’eutanasia, ha osservato che la pena di morte é una questione di coscienza personale, ma é anche un privilegio che non deve esistere. L’eutanasia é una questione di vita e di morte, ma é l’ultimo rifugio della dignità, dell’autonomia e della scelta personale. E’ per questo che serve un ampio dibattito, soprattutto perché l’opinione pubblica sta cambiando. In base ai sondaggi di opinione, l´80% dei cittadini nei nostri Paesi é a favore di una normativa molto attenta e rigorosa sulla fine della vita. Un numero crescente di organizzazioni mediche hanno cambiato la loro posizione sull’argomento. Anche la Chiesa cattolica, che era contraria a tutte le forme di eutanasia, ora afferma che é possibile lasciar morire senza accanimento terapeutico, se si ritiene che un simile intervento sarebbe sproporzionato. Diversi Paesi europei hanno regolamentato l’eutanasia sotto varie forme al fine di rendere una pratica, nel passato clandestina, una libera scelta. Nel Belgio, nei Paesi Bassi, in Svizzera e anche in Albania, vi é una procedura controllata soggetta all’esame dei giudici, della polizia e dei familiari del paziente. Negli altri Stati membri si continua a chiudere gli occhi di fronte a questo fenomeno sociale e si mantiene ufficialmente una rigida interdizione, mentre la realtà si svolge dietro le quinte. La verità é che l’eutanasia é una pratica, che si effettua in tutta Europa. Secondo dei sondaggi, i medici ricevono domande di eutanasia, a cui spesso danno seguito, accelerando i processi di morte o ricorrendo a forme di attenuazione.

Il sistema attuale nega le libertà individuali, il diritto alla libera scelta e alla dignità.

I liberaldemocratici credono che la libertà di scelta dell’individuo pertiene anche alle scelte di fine vita: allora, ci chiediamo, perché non poter scegliere anche come e quando morire? Per questo, nel 2004 il mio partito nel Regno Unito ha varato nel suo Congresso una mozione a sostegno della morte medicalmente assistita per chi subisce una sofferenza disumana senza speranza di guarigione.

Una dichiarazione analoga sull’eutanasia come questione di diritti umani sarà lanciata oggi con l’aiuto di Chris e di Marco. Siete chiamati a dare il vostro contributo nel corso di questa conferenza. Io sono onorato di guidare l’Alleanza dei liberali e dei democratici per l’Europa; i miei colleghi sono tutti convinti che la morte sia una questione di dignità individuale. Dato che la Carta dei diritti fondamentali sorregge la dignità e i diritti dell’uomo, essa dovrebbe sorreggere anche il diritto alla dignità nella fine della vita, quello che chiedeva Diane Pretty. Questa carta diverrà vincolante quando l’Unione Europea assumerà una piena personalità giuridica. Credo che una democrazia, basata sulle libertà individuali e sul pluralismo etico, dovrebbe prevedere una qualche forma di regolamentazione dell’eutanasia.

Questa conferenza é volta a stabilire una rete di associazioni, ONG, soggetti della società. Non cerchiamo una pratica comune, ma una piattaforma alternativa informata non dal pregiudizio, ma dall’esperienza empirica dei Paesi che hanno già regolamentato la morte medicalmente assistita. La trasparenza di questa piattaforma dovrebbe servire a modificare i parametri del dibattito negli altri Paesi. Con i liberaldemocratici del Regno Unito e i Radicali italiani abbiamo organizzato questo evento per giungere a una regolamentazione a livello dell’Unione Europea.

Da liberale non voglio imporre la mia visione ad altri più di quanto altri pretendono di imporre la loro a me. Voglio, però, percorrere visioni diverse e alternative a questa proibizione. Per questo ringrazio i parlamentari, gli accademici, i medici e tutti coloro che sono qui a prender parte a questo confronto nell’augurio che sia il più aperto possibile per porre questa questione al centro del dibattito parlamentare.

Buon lavoro.

IL MODELLO SVIZZERO

Elke Baezner

Exit german Svizzera

Presidente di Right to die - Europe

Vi descriverò brevemente le caratteristiche del modello svizzero, che noi abbiamo ereditato, mentre voi dovete ancora lottare per godere delle stesse libertà di cui noi già godiamo in Svizzera. Si tratta di una legge approvata nel 1918 e divenuta definitiva nel 1942. L’art.115 del Codice penale recita: “Chiunque per motivi egoistici istiga alcuno al suicidio o gli presta aiuto è punito, se il suicidio è stato consumato o tentato, con una pena detentiva sino a cinque anni o con una pena pecuniaria” . Nel nostro Paese é ammessa l’interpretazione, secondo la quale, quando i motivi sono altruistici, questo atto non viene sanzionato dalla legge. Dunque, si punisce sempre lo sfruttamento, ai fini di arricchimento personale, della disperazione di una persona gravemente malata, che non può difendersi. Siamo, quindi, di fronte non a una legalizzazione, ma a una depenalizzazione. Questo é un approccio liberale, che consente all’associazione di esercitare la sua attività senza contravvenire all’art. 115. Bisogna fare delle precisazioni in merito alla terminologia. In Svizzera il suicidio assistito é depenalizzato, intendendo per suicidio (termine al quale io preferisco “autodelivrance”, ovvero “autoliberazione”) la morte che la persona si autoinfligge. La terza persona, che dà assistenza, non compie in nessun caso il gesto letale. La legge svizzera non fa nessuna distinzione fra il medico e il “non medico”. L’eutanasia, invece, resta un reato ed é considerato un omicidio nell’ordinamento giuridico svizzero e in quello di altri Paesi; l’iniezione di un farmaco letale da parte del medico é una procedura vietata, contrariamente a quanto avviene in Belgio o nei Paesi Bassi. Quanto al ruolo del non medico, noi abbiamo il diritto di procurare il farmaco, un barbiturico, che riceviamo unicamente su prescrizione medica. Quanto al ruolo del medico in Svizzera, l’Accademia svizzera delle scienze mediche nel 1995 ha affermato che l’assistenza non é un atto di competenza del medico; solo nel 2004 essa ha riconosciuto finalmente l’evoluzione dei costumi e il primato dell’individuo. Così, ha mitigato le sue direttive, osservando che il medico deve tener conto della volontà dei suoi pazienti e, di conseguenza, la decisione morale e personale di un medico di prestare aiuto al suicidio di un paziente moribondo deve essere rispettata. Quindi, il medico non rischia più di essere sanzionato e ha la sicurezza di agire nell’interesse del paziente. Se il medico presta aiuto, egli é tenuto a seguire le direttive dell’ordine medico relative a quattro requisiti minimi: il vaglio di trattamenti alternativi (da porre in opera se il paziente lo desidera), l’irreversibilità della malattia, lo stato di coscienza del paziente e la libera scelta di morire. Tale decisione deve essere presa al termine di un lungo lavoro e di una riflessione meditata e libera da qualsiasi pressione esterna. Questo é valido soprattutto in ambito ospedaliero; ritorno su questo perché ci sono anche gli accompagnatori delle associazioni, che agiscono a domicilio in ambito privato. Tali condizioni perfettamente ragionevoli e accettabili possono essere riprese dalle liste dell’associazione Exit e di tutte le associazioni in Svizzera, sebbene la legge non le obblighi perché non precisa le condizioni di aiuto. Quando l’associazione Exit - già nel 1984 - ha cominciato a praticare l’assistenza al suicidio, bisognava agire con prudenza e lasciare del tempo all’evoluzione dei costumi e delle mentalità. Oggi noi cominciamo un nuovo capitolo con prudenza e con molte precauzioni. Sempre più spesso si pone la questione delle persone anziane, che risentono di tutti i mali dell’età avanzata ( difetti alla vista, all’udito…) con la consapevolezza, comune al medico, che le cose non miglioreranno col passare del tempo. In Svizzera noi cominciamo eccezionalmente ad assistere anche questo genere di persone, quando queste reputano dal loro punto di vista soggettivo che la loro qualità di vita si sia deteriorata, anche se il loro male non é una ragione in sé, che porti ad una morte imminente. E’un nuovo passo in avanti. Fino ad oggi, grazie ai certificati medici che ci vengono rilasciati da tutti i medici curanti, non abbiamo incontrato problemi. La legge svizzera non richiede qualifiche particolari agli accompagnatori: essi non devono essere necessariamente medici, sebbene ve ne siano alcuni nelle nostre fila. Inoltre, la collaborazione che si crea con la persona che desidera morire é piacevole e sostenuta da un riconoscimento reciproco. Io faccio ancora degli accompagnamenti perché ho sempre considerato importante l’esperienza alla base per non perdere di vista i veri problemi delle persone in questione. Come ha detto il senatore Monfils, é facile fare della teoria dai banchi dei politici; quando vi trovate di fronte a un paziente che vi guarda negli occhi, tentate di dirgli che può ancora soffrire un po‘, che si troverà un rimedio e che in fondo non è tanto grave… una persona, che deve dipendere in tutto e per tutto dall’aiuto esterno, vive la questione diversamente. L’Istituto di psichiatria applicata dell’Università di Zurigo esegue dei test per le persone aspiranti accompagnatori. E’previsto un apprendistato di un anno, durante il quale l’aspirante accompagnatore é seguito da un accompagnatore esperto. Vi sono dei corsi di aggiornamento continuo. Bisogna, poi, distinguere ancora una volta la situazione a domicilio da quella in ambito ospedaliero. In Svizzera si fa sempre più pressante il dibattito sulla richiesta di una legge, ovvero di un quadro di sorveglianza delle cinque associazioni esistenti in Svizzera: due associazioni Exit, Dignitas, Exit internazionale e SuizidHilfe; secondo l’opinione di esperti, questo numero va aumentando per ragioni legate all’evoluzione demografica in Europa ( con un numero crescente di persone che superano i 65 anni) e al progresso medico, che va alleviando le sofferenze fisiche legate alla malattia o all’età, ma non può nulla contro le sofferenze morali dovute allo stato di dipendenza e al sentimento di deterioramento della persona ( un sentimento molto soggettivo, per il quale non esistono criteri oggettivi e nessuno ha il diritto di imporre a un altro il suo punto di vista). Un altro motivo dell’incremento delle associazioni per l’assistenza al suicidio risiede nel fatto che i valori cristiani e la sottomissione alle prescrizioni delle Chiese cedono gradualmente il passo all’idea dell’autodeterminazione, malgrado il rifiuto delle Chiese, soprattutto di quella Cattolica. Dunque, l’accettazione dell’assistenza al suicidio é in crescita: sono trecentocinquanta i suicidi assistiti concessi in Svizzera ogni anno, mentre tre volte di più le richieste avanzate. La spiegazione é che quando sanno che la loro situazione é accettata per un accompagnamento, che non hanno bisogno di supplicare, di chiedere, di giustificarsi, questo atteggiamento li rassicura e si prendono del tempo, attendono un po‘, esperiscono un nuovo trattamento e, talvolta, muoiono senza bisogno di essere aiutati. La persona che desidera morire ha il diritto alla non ingerenza, al rispetto della propria scelta. Exit e le altre associazioni garantiscono, in questo senso, l’accesso all’aiuto per il malato e, di fronte allo Stato e alla società, la trasparenza e il controllo necessari per l’accettazione del problema. Sono numerosi gli anziani e i malati, che non nutrono alcuna fiducia negli ospedali, nelle case di riposo, nelle cure palliative. E’per questo che si rivolgono sempre più spesso a noi. Exit accoglie positivamente il dialogo fra il ministro della Giustizia e della Polizia, le associazioni e la società civile perché se il Consiglio federale non ne discute, allora il problema non esiste e non vi é bisogno di legiferare. Se, invece, viene approvata una legge di sorveglianza, la nostra associazione ottiene un riconoscimento ufficiale, una sorta di “etichetta di qualità” (sono le parole del dottore Jérome Sobel, l’attuale Presidente di Exit svizzera). Un’altra questione, legata al suicidio assistito e di attualità in Svizzera, concerne le cure all’interno di istituzioni, come gli ospedali e gli EMS (Istituti medico-sociali), che limiterebbero il diritto di accesso all’assistenza. L’art.115 non fa alcuna differenza fra la situazione in un ambito privato e quella all’interno di un istituto pubblico. Dal nostro punto di vista, l’istituzione di siffatte cure, come strumento di preservazione della vita e della salute, é incontestabile. Ma che fare quando il malato non ha altro domicilio che la sua camera in un EMS (stabilimento medico-sociale) o in un ospedale? Che fare quando il suo stato é così grave che non é più trasportabile? In queste situazioni, noi esaminiamo caso per caso. Il problema é regolato solo parzialmente in tre dei ventitre cantoni. In Svizzera, in Germania e nella città di Zurigo noi abbiamo già fatto un bel passo in avanti nel senso che le associazioni Exit, in casi eccezionali, sono accettate negli ospedali e in certi EMS gestiti da privati. Un altro dibattito di grande attualità in Svizzera concerne l’assistenza al suicidio per i malati in trattamento psichiatrico. E´una questione spinosa, per la quale l’associazione Exit ha incaricato una commissione di esperti; la relazione é uscita lo scorso anno ed é chiara: ogni situazione va esaminata con grande cura perché la mancanza di discernimento e la non responsabilità dei propri atti non sono automatici né scontati. Nel cantone di Basilea é in corso un processo contro un medico psichiatra, accusato di aver ucciso tre malati, e noi lo seguiamo con attenzione. D’altronde egli é il fondatore di SuizidHilfe, che si occupa soprattutto dell’assistenza in questi casi particolari. In conclusione, desidero citarvi la sentenza, emessa dal tribunale federale svizzero nel novembre 2006, che é stata commentata da Peter Mann, uno dei più eminenti conoscitori della materia in Svizzera. Secondo il suo giudizio, si tratta della prima sentenza che presenta il diritto all’eutanasia come parte del diritto all’autodeterminazione, sancito dall’art. 8a della Convenzione Europea dei diritti dell’uomo. Tale sentenza può essere indicativa a livello europeo, sebbene la Corte abbia respinto la richiesta, che si riferiva soltanto all’accesso libero al sodio pentobarbitale. Oggi viviamo in una società “sovra-medicalizzata”. Noi continuiamo a batterci affinché ognuno abbia diritto a una vera scelta di fronte alla sua morte, la sua situazione personale, il suo stato di salute, il suo vissuto, la sua volontà di soffrire, secondo i propri valori individuali e le proprie convinzioni etico-religiose. Nessun integralismo di parte, nessuna discriminazione verso la libera scelta: é l’obiettivo della nostra lotta.

Marco Cappato

Deputato europeo e segretario dell´Assoc. Luca Coscioni (ALDE)

Ringraziamo Elke Baezner per il suo intervento. Per prima cosa, saluto la presenza in sala di Veronique De Keyser ( PSE ) e Sophie In´t Veld ( ALDE ), che presiederanno la sessione che sta per cominciare. Saluto, inoltre, Philippe Busquin, deputato belga del PSE ed ex commissario europeo. Prima di dare inizio alla nuova fase, abbiamo qualche minuto per raccogliere tre domande brevi ai relatori che hanno presentato le loro realtà nazionali al fine di sciogliere eventuali dubbi e avere chiarimenti.

Domande dalla sala

Maria Laura Cattinari

Io vorrei chiedere al senatore belga, che ha parlato del testamento biologico, se la legge belga prevede l’obbligatorietà per il medico di uniformarsi alla volontà del paziente. Esiste la figura del fiduciario, al quale il medico deve appellarsi o l’ultima parola spetta al medico?

Philippe Monfils

Le disposizioni della legge belga sono relative alle dichiarazioni anticipate, in base alle quali una persona stabilisce quali cure accetta di ricevere qualora si trovi in uno stato comatoso o di incoscienza. Nel caso, ad esempio, dell’eutanasia, il paziente può designare una o due persone di fiducia, che mettono il medico curante al corrente di quanto vuole il paziente; la dichiarazione deve essere fatta per iscritto in presenza di testimoni; la dichiarazione é valida solo se non sono trascorsi ancora cinque anni dalla manifestazione iniziale di volontà. Bisogna, poi, controllare che siano soddisfatte una serie di condizioni, come quelle relative all’irreversibilità della malattia, allo stato di incoscienza del paziente e ai progressi della scienza. Va, inoltre, consultato un altro medico. Ad ogni modo, la legge prevede che il medico possa rifiutarsi di praticare i trattamenti richiesti dal paziente, qualunque ne sia il motivo (clausole di coscienza o altri). Si è molto discusso sul tipo di documento da realizzare per siffatte dichiarazioni anticipate di volontà; si é pensato a un formulario-tipo in ogni comune, ma per il momento non é stato ancora fatto. Non si parla, comunque, di proselitismo o di imitazione. Ognuno é libero. Alcuni colleghi, che conosco e che si sono battuti per mesi perché si arrivasse a questa legge, hanno pensato di non fare una dichiarazione anticipata di volontà perchè non avevano voglia di farla. E’anche il mio caso. Le garanzie sono previste nella legge per evitare qualsiasi slittamento.

Roberto Casonato

Rivolgo una domanda alla signora Baezner. Vorrei qualche dettaglio in più sul trattamento di fine vita ai pazienti geriatrici e sull’evoluzione futura che si può prevedere in Svizzera.

Elke Baezner

Se ho ben capito la domanda, lei vuole delle informazioni sugli Istituti medico-sociali (in francese EMS, i.e. Etablissements medico-sociaux) in Svizzera. Se sono gestiti da fondazioni e, dunque, da privati, noi decidiamo caso per caso. Se si gioca a carte scoperte, se non si dissimula, se si discute con la direzione, con i consigli di fondazione, con i medici, con il personale curante e, soprattutto, con il paziente, allora la cosa può essere fatta. Fin qui abbiamo trovato dei medici, se non il medico dello stesso istituto, che ci hanno fatto le prescrizioni mediche, ci hanno aiutato e hanno assistito anche all’atto.

In ogni caso, fino ad ora la volontà e l’interesse del paziente sono sempre stati realizzati.

Domanda dal pubblico

Vorrei sapere come vengono specificati i decessi dinanzi all’autorità nei tre Paesi dove esiste una legislazione in merito: come morte naturale o suicidio?

Elke Baezner

Le associazioni in Svizzera, dato che non si tratta mai di una morte naturale, sono obbligate a chiamare la polizia e il medico legale. Viene compilato un verbale dettagliato con copia per la polizia. In Svizzera é una procedura ben collaudata. E’una morte non naturale, dunque bisogna che il medico legale esamini il paziente e dia il nullaosta. Ovviamente lo chiamiamo solo dopo il decesso. Per le esequie si può consegnare il deceduto alla famiglia.

Philippe Monfils

Per quanto riguarda il Belgio, l’articolo 15 dice: ” La persona deceduta a seguito dell’eutanasia praticata nel rispetto delle condizioni imposte dalla presente legge è considerata defunta di morte naturale”. dunque, é una morte naturale purché la legge venga rispettata.

Els Borst.

In Olanda, sia l’eutanasia che il suicidio assistito sono registrati come morti naturali.

SECONDA SESSIONE; Morte medicalmente assistita ed eutanasia: testimoni, casi e dibattiti negli Stati membri.

Veronique De Keyser

Parlamentare europeo PSE

Signori e signore, cari colleghi, propongo di dare inizio a questo secondo panel copresieduto da Sophie e dalla sottoscritta. Ringrazio, innanzitutto, gli amici del gruppo ALDE per aver lasciato a me e a Sophie questa presidenza, cosa inusitata.

E’vero che lo scorso anno al Parlamento la delegazione belga con Philippe e me aveva avuto l’occasione di aprire un dibattito sull’eutanasia. Erano presenti anche Marie, Jacqueline, ma c’era meno pubblico. Era, comunque, l’inizio di una riflessione su un tema, che riguarda tutti noi. Sebbene non sia una materia europea stricto sensu, penso che in Europa dovremmo scambiare le nostre esperienze relative alla conquista di certi diritti. L’eutanasia rientra nel diritto alla morte, che é strettamente legato al diritto alla vita. In fondo tutti sentiamo di avere il diritto di scegliere come morire. E’un diritto che va inquadrato e in Belgio, come abbiamo visto, é regolamentato dettagliatamente.

Io posso parlare della mia esperienza personale. Mi é capitato di farvi ricorso due volte e l’ultima volta risale a poco tempo fa. Io come parte in causa, voglio parlare del decesso di mio suocero, che chiedeva da tre anni l’eutanasia. All’inizio i suoi fratelli e le sue sorelle si sono opposti, anch’io mi sono rifiutata di assecondare la sua richiesta. Noi ci siamo battuti per l’eutanasia, ma non la volevamo nella nostra famiglia, volevamo che lui vivesse un po’ di più. Negli ultimi tre anni gli chiedevamo spesso perché volesse morire; era una persona anziana e molto malata, che alla fine ha vinto su di noi e ha conquistato il suo diritto alla morte. Mio suocero é morto qualche giorno fa e la sua morte é stata di una bellezza straordinaria. Quando abbiamo accettato la sua volontà, abbiamo sentito anche il desiderio di ringraziare quanti si erano battuti in Belgio per avere una legge a tutela di una morte degna.

Questo secondo panel si concentrerà su esperienze e casi personali, a volte molto dolorosi, che trovano un senso più vasto in quanto possono essere all’origine di nuovi movimenti di opinione, nuovi spazi di libertà e nuove leggi. E’quanto io auguro alla Francia, dopo i casi tragici che abbiamo conosciuto. Ora passo la parola a Sophie.

Sophie In´t Veld

Parlamentare europeo ALDE

Non ho molto da aggiungere all’introduzione abbastanza personale fatta da Veronique, che ben chiarisce il senso di questa seconda sessione, che vuole presentare dei casi personali in Europa. Non é una questione nazionale, vorrei sottolinearlo, ma riguarda tutti gli esseri umani. Due anni fa in Olanda, nel mio Paese, sfortunatamente i miei concittadini hanno votato contro il Trattato costituzionale europeo. Uno dei motivi addotti per spiegare questa presa di posizione é stato il timore che Bruxelles potesse togliere agli olandesi la loro ottima legislazione sulla morte medicalmente assistita e sull’eutanasia; in altre parole, le persone temevano che, se questa competenza fosse passata a Bruxelles, avrebbero perduto un diritto acquisito. Ma io penso che abbiamo sbagliato e che potevamo essere più fiduciosi, dal momento che tanti in Europa sono interessati ad affermare questo diritto perché è un problema che riguarda tutti. Non ho paura di porre la questione su scala europea perché si tratta di un’unione di valori, di cui dovremmo discutere. Mi fermo qui e dò la parola ai due relatori del Regno Unito.

Sophie Turner

Il 24 gennaio 2006 mia madre, Annee Turner, si é suicidata a Zurigo. La famiglia era presente al momento della morte. Mia madre, medico, era affetta da una paralisi degenerativa. Nel 2004 le fu diagnosticata la paralisi sopranucleare progressiva (PSP), una malattia che distrugge le cellule nervose che controllano i muscoli; pian piano subentra la depressione, che si aggrava e nell’ultima fase il paziente perde ogni sua capacità, non può muovere nessun muscolo, non può parlare, non può deglutire. E’soltanto un cervello vivo in un corpo morto. Mio padre era morto tre anni prima di una malattia degenerativa analoga, anche lui era medico generico e abbiamo assistito al suo deterioramento nel corso dei mesi. Nelle ultime settimane della sua vita era praticamente una salma che respirava; anche suo fratello era morto di una malattia simile.

Il giorno della diagnosi, mia madre aveva chiamato me, mia sorella e mio fratello e ci aveva detto chiaramente: “io mi suiciderò”. E’stato un colpo durissimo, mia madre non era il tipo di persona, che faceva delle minacce non seguite da azioni. Abbiamo fatto di tutto per convincerla a non farlo: abbiamo provato a trovarle un partner, a fare le vacanze con lei … Eravamo in contatto permanente con il suo medico, che seguiva le cure per la depressione. Dietro nostra proposta, si é anche sottoposta all’esame di tre psichiatri, che hanno confermato che era pienamente cosciente e sapeva bene quello che voleva. La sua diagnosi non cambiava: mia madre voleva morire prima che le sofferenze diventassero insopportabili e ogni volta che provavamo a convincerla del contrario, lei perdeva la pazienza.

Nell’ottobre del 2005 ha provato a suicidarsi in casa, prendendo degli antidepressivi insieme a dei sonniferi e a della vodka. La mattina seguente l’abbiamo trovata incosciente e, dopo aver dormito tutta la giornata, si é ripresa senza danneggiarsi ulteriormente. Questo tentativo di suicidio ci ha fatto capire che dovevamo aiutarla a realizzare la sua volontà. Fino ad allora, avevamo reagito pensando soltanto a noi stessi senza considerare la qualità di vita e di morte, che l’aspettavano. Nessuno di noi, compresa nostra madre, voleva conoscere un’esperienza di suicidio simile a quella che aveva appena compiuto. Mia madre era un medico e, quindi, sapeva che quarantanove su cinquanta suicidi non hanno successo. Allora io le ho spiegato che da Dignitas avrebbe avuto disco verde dopo aver seguito una determinata procedura con un medico. Dopo tre mesi di corrispondenza con Dignitas, l’assenso é stato dato e abbiamo fissato l’appuntamento con l’associazione svizzera. Negli ultimi mesi, non si parlava più di progetti futuri; nelle ultime settimane prima della sua morte, mia madre ha organizzato le sue ultime volontà, scrivendo lettere agli amici, che sarebbero state inviate dopo la sua morte con messaggi personali per ciascuno di loro.

Ottenuto il nostro pieno appoggio (contro il nostro stesso istinto naturale), mia madre sembrava essere più soddisfatta; riflettendo con il senno del poi, abbiamo capito che per mia madre era stato fonte di stress il fatto che la sua famiglia non capisse quello che lei voleva in modo così disperato. Per mia madre la scelta non era fra una vita felice e la morte, ma fra una morte rapida e indolore e una morte molto dolorosa.

L’appuntamento di mia madre con Dignitas era fissato per il 20 gennaio alle ore 10.00. Siamo stati a Zurigo, abbiamo passato dei momenti insieme, siamo andati a un concerto, abbiamo visitato un giardino botanico, abbiamo fatto un giro in barca. Martedì mattina c’é stata l’ultima consultazione con i dottori di Dignitas, che hanno visto che tutto andava come previsto e hanno prescritto i barbiturici. La morte doveva sopravvenire verso mezzogiorno. Oltre a noi, c’era un funzionario di Dignitas, un uomo molto piacevole e, se c’é un manuale da seguire, questo manuale é stato seguito.

Ci trovavamo in un piccolo appartamento. Al centro della stanza c’era un tavolo rotondo e su questo un cestino di cioccolatini. Questo funzionario spiegava a mia madre che poteva cambiare opinione fino all’ultimo. Il signor Bernard ha detto a mia madre che doveva prendere un antiematico mezz’ora prima del momento fatale, ma che poteva aspettare quanto voleva; mia madre, però, voleva eseguire la procedura rapidamente. Allora ha preso l’antiematico e siamo stati lasciati soli. Noi ci eravamo detti tutto. In quei dieci minuti abbiamo cantato insieme e mia madre ci ha ricordato quanto fossimo meravigliosi per lei; ha controllato il tempo e ha chiesto la “pozione magica”, come la chiamava lei. Il signor Bernard é entrato con un liquido apparentemente innocuo in un bicchiere; ci aveva già detto che avrebbe ripreso con la telecamera il momento dicendo: “Signora Turner, se beve questo liquido , lei morirà”; mia madre ha risposto senza esitazione “si” e lo ha bevuto tutto d’un colpo con qualche difficoltà perché ormai aveva problemi a deglutire. Ovviamente il gusto era spiacevole e allora ha preso subito un cioccolatino. Le girava un po’ la testa e l’abbiamo aiutata a sedersi sul letto. Serviva un po’ di tempo perché il barbiturico potesse compiere il suo percorso. Poi é entrata in un sonno profondo, era sdraiata sul letto e noi siamo rimasti vicino a lei baciandola e dicendole addio. Pian piano mia madre é morta esattamente mezz’ora dopo aver preso i barbiturici. Abbiamo aspettato perché i vari funzionari ( polizia, pm, medico legale) arrivassero. Dopo quella che ci é sembrata un’ eternità, siamo potuti partire. La situazione era irreale. Siamo ritornati in albergo. Prima di morire mia madre ci aveva informato di un’opera teatrale che si sarebbe tenuta quella sera e ci aveva chiesto di andarci. Noi le avevamo detto di si. Eravamo in fondo contenti di quello che era successo e sembrava molto adeguata l’idea di andare all’opera, cosa che poi abbiamo fatto..

Nessuno avrebbe potuto prevedere il risalto mediatico che il caso di mia madre ha poi avuto. Mi sembra un’ironia che la morte di mia madre sia stata più mediatizzata di quella di mio padre, lunga e dolorosa.

Se sono molto grata a Dignitas per aver offerto a mia madre la morte che voleva, sono invece sconvolta perché sia stata l’unica possibilità che lei avesse: obbligata a morire all’estero, lontano da tutto ciò che le era familiare e prima ancora (forse) che fosse davvero pronta a farlo. Se avesse avuto l’opzione di una morte assistita nel Regno Unito, avrebbe avuto la sicurezza che non le sarebbe toccata l’ultima fase orribile della sua malattia, ma che sarebbe potuta morire quando godeva ancora di una certa qualità di vita. Anche per noi sarebbe stato meglio. La legge nel Regno Unito deve cambiare.

Se io mi trovassi nella situazione di mia madre, non so se farei la stessa cosa. L’unica cosa che so é che vorrei avere la scelta di procedere allo stesso modo.

Joel Joffe Goodman

Membro della Camera dei Lords UK

Ringrazio tutti i deputati del Parlamento, Chries Davis e Marco Cappato per aver organizzato questa conferenza e per avermi invitato a parlare dell’eutanasia e della morte assistita come problema del Regno Unito, della lotta per cambiare la legge e delle prospettive per il futuro. Comincio con una cronistoria della situazione inglese.

Il ministro Els Borst diceva che ci vuole del tempo per cambiare le cose. Da noi i primi tentativi per cambiare la legge risalgono a settanta anni fa, quando fu presentata una proposta di legge alla Camera dei Lords e il progetto fallì. Nel 1961 fu varata una legge, che depenalizzava il suicidio, ma al tempo stesso, rendeva il suicidio assistito punibile con quaranta anni di prigione o addirittura l’ergastolo. E’questa legge aggressiva che è rimasta in vigore nel Regno Unito. Nel 1991 in seguito allo sviluppo del dibattito sull’eutanasia e al suo sviluppo negli Stati Uniti, una commissione di esperti é stata nominata dalla Camera dei Lords sull’eutanasia. Questa Commissione ha pubblicato un rapporto nel 1994 e si espressa all’unanimità contro un cambiamento della legislazione in vigore. Nel 2003, in seguito alle richieste e con il potente sostegno dell’associazione per l’eutanasia volontaria, che ha cambiato il nome in “Dignità nella morte”, io ho presentato una proposta di legge che é passata in seconda lettura alla fine delle sessione parlamentare nel 2003 per negoziare la nomina di una commissione, istituita nel 2004.

La Commissione parlamentare di cui sono membro ha raccolto elementi da oltre un centinaio di esperti. Sono state raccolte prove, testimonianze e lettere. Abbiamo fatto delle visite nei Paesi Bassi e in Svizzera per approfondire la conoscenza di questo tema. E’ stata prodotta una relazione nel 2005 e sette membri della Commissione hanno dato parere positivo al testo di legge sulla morte assistita, sei si sono espressi contrari (una maggioranza favorevole per un voto in più). Si è compiuto un notevole passo avanti. Nel novembre del 2005, dopo la relazione, io ho presentato la mia quarta iniziativa per cambiare la legge, prevenire la sofferenza e consentire la morte assistita, aggiungendo una serie di “salvaguardie”. Il principio é quello dell’autonomia personale e il diritto dell’individuo di scegliere come vivere la propria vita e quando porvi fine. Siamo arrivati a una legge molto restrittiva, che riguardava solo pazienti terminali coscienti, che abbiano espresso per iscritto la loro volontà di morire e che siano stati visitati da due medici. Altre precauzioni prevedevano che il paziente dovesse autosomministrarsi la dose letale prescritta dal medico. Visto il parere positivo della commissione, ci sono state proteste nella Camera dei Lords. Nei media comparivano grandi titoli che parlavano di “assassini”. La chiesa ha innescato una campagna mediatica contro la legalizzazione della morte assistita. Sul Catholic Times, ad esempio, vennero pubblicate immagini di bambini uccisi in esperimenti medici, che non avevano nulla a che vedere con la morte assistita, ma che miravano a creare un clima di paura. Ci sono stati anche dei seminari, in cui si é detto che la legge andava vista non solo nell’ottica dell´olocausto, ma anche dell’omicidio ruandese. Queste operazioni si sono moltiplicate e c’é stata purtroppo una grande distorsione dei fatti.

Alla seconda lettura della proposta di legge nel mese di maggio dell’anno scorso si è verificata una rottura della tradizione: gli oppositori hanno voluto evitare il dibattito in plenaria. C’erano anche altri progetti di legge presentati come esempi per i quali non c’è stata una seconda lettura. Si é tenuto un dibattito, in cui diciannove membri hanno preso la parola. Gli oppositori hanno basato le loro argomentazioni su speculazioni sul futuro, nel caso la legge fosse stata approvata, piuttosto che su quello che effettivamente é accaduto nei Paesi dove la morte assistita é autorizzata. Ci sono state pure delle interpretazioni distorte del caso olandese. Vi dono un esempio delle argomentazioni. Uno dei membri ha affermato che la proposta di legge riguardava il suicidio assistito, ma anche in Olanda si é cominciato allo stesso modo per giungere, poi, alla legalizzazione dell’eutanasia degli handicappati, dei neonati, dei malati mentali, e non bisogna scordarlo”. Ha aggiunto che alcuni medici olandesi avrebbero subito delle pene disciplinari per aver agito contro la legge sull’eutanasia. In tutta sincerità, credo che questa sia una sorpresa per noi, per voi e per i nostri colleghi olandesi.

Un’altra preoccupazione riguarda le cure palliative e i rischi per le persone vulnerabili. Tale inquietudine non tiene affatto conto delle misure di salvaguardia previste da questa proposta di legge né della situazione reale nei Paesi, in cui esiste la morte assistita. Ma é sorprendente come non ci sia nessuna preoccupazione né proposta di legge in merito al bisogno di evitare la sofferenze insopportabili dei malati per i quali le cure palliative non sono sufficienti. La legge non é passata. Il 60% dei parlamentari ha votato contro, il 40% a favore.

Oggi dobbiamo trarre una lezione da questo dibattito, riconoscere che alcuni oppositori della legge utilizzano tutti i mezzi, alimentano paure e menzogne.

Noi non dobbiamo abbassarci al loro livello e dobbiamo concentrarci sui nostri obiettivi. Dobbiamo identificare i nostri oppositori ed escogitare delle strategie che permettano di evitare queste cattive interpretazioni. Si oppongono la Chiesa cattolica e anglicana, ma, nonostante ciò, l´80% della popolazione é a favore di questa legislazione e non può essere ignorata. Un altro gruppo di oppositori comprende gli specialisti in cure palliative; essi fanno un ottimo lavoro e, per questo, io ho aderito alle loro richieste di reperire ulteriori risorse e non vedo motivi per non lavorare con loro al fine di soddisfare le esigenze dei pazienti che desiderano questa alternativa. Tuttavia, essi sembrano aver ottenuto il monopolio per la morte dignitosa del paziente; anche se c’è uno stato di diniego, essi sostengono che é ciò che tutti i pazienti vogliono; in realtà non é così. Anche nel corpo medico vi é una crescente adesione alla morte assistita. Gli stessi dirigenti delle associazioni di handicappati affermano di non essere in principio contrari, ma allo stesso tempo non si pronunciano perché sono favorevoli a un trattamento simile a quello riservato al resto della popolazione.

Anche il 20% della popolazione, che vi si oppone, dovrebbe accettare il principio democratico per cui prevale la volontà della maggioranza e lasciare al malato la scelta di vivere o morire. Nella legislazione non vi é nulla che obblighi le persone. Dopo gli studi, la nostra commissione ha concluso che, una volta consultati gli esperti, il cambiamento della legge é una decisione della popolazione attraverso il legislatore, ovvero il Parlamento.

Dal momento che la maggioranza dei cittadini vuole un cambiamento della legge, noi sappiamo che si tratta solo di una questione di tempo. Noi ci apprestiamo a presentare un nuovo progetto di legge e vogliamo che la volontà della “maggioranza silenziosa” trovi ascolto. Bisogna ascoltare la voce dell’associazione “Dignity in dying”. Nel Regno Unito noi abbiamo trovato una fonte d’ispirazione in quello che é avvenuto in Olanda, in Belgio, in Svizzera, nelle associazioni per il diritto alla morte e negli esperti di questi Paesi. Siamo, inoltre, aperti al dialogo con i nostri partner degli altri Paesi europei per vedere insieme come è possibile arrivare al riconoscimento legale di questo diritto.

Pablo Simon Lorda

Membro del Comitato etico regionale dell´Andalusia

Ringrazio l’ALDE per avermi invitato a intervenire in questa conferenza in merito a un tema che riguarda l’istruzione e gli organismi cui appartengo. Devo dire che oggi qui ci sarebbe dovuto essere l’assessore alla Sanità Montero per spiegare come il governo andaluso stia cercando di dare un contenuto al diritto di morire in dignità in Spagna e in Andalusia nel quadro normativo vigente. Vi racconterò il caso di Immaculada Echevarria e di altre persone; non potrò farlo in modo personale, come ha fatto la signora Turner, ma cercherò ugualmente di comunicarvi le loro esperienze e di dare loro un volto.

Immaculada Echevarria nasce nel 1955 in Spagna e, sin dalla prima infanzia, presenta i sintomi di una malattia terribile, non confermata se non molto più tardi nel ´95, quando a quaranta anni le viene diagnosticata la distrofia muscolare progressiva, che evolve molto rapidamente: nel ´96 le provoca un’atrofia spinale e nel ´97 un’insufficenza respiratoria che rende necessarie l’intubazione e la ventilazione meccanica continua. Immaculada diventa una persona dipendente dal respiratore. Fra il ´97 e il 2006 Immaculada passa il suo tempo in un ospedale cattolico, convenzionato con il sistema pubblico e gestito dall’ ordine dei fratelli di S. Giovanni di Dio. Quindi, come cittadina, lei dipendeva dall’ospedale pubblico vicino di Granada; tutti i costi delle sue cure erano a carico del sistema pubblico e non vi erano perciò problemi economici. In questi dieci anni le condizioni di Immaculada peggiorano; ha un quadro depressivo, ma, tutto sommato, la situazione é stabile, anche se progressiva nell’evoluzione della malattia. In alcuni casi Immaculada manifesta di non desiderare la respirazione artificiale, ma non dichiara mai di voler porre fine al trattamento fino al 18 ottobre 2006, quando Immaculada fa una cosa inusitata: convoca una conferenza stampa nell’ospedale, legge una lettera nella quale chiede che venga staccato il ventilatore meccanico e pronuncia una frase che poi innesca tutto il dibattito in Spagna: “Io chiedo un’unica cosa: l’eutanasia”.

Nel novembre del 2006 Immaculada fa una cosa che non aveva mai fatto: fa una dichiarazione di volontà anticipata, legalmente documentata. Tale dichiarazione viene introdotta per la prima volta nel 2001 in Catalogna e, in seguito, tutte le Comunità autonome spagnole (inclusa l’Andalusia) legiferano sulla questione. Su consiglio dell’avvocato, Immaculada scrive due lettere in cui chiede che il ventilatore venga staccato. Lo fa perché la legge spagnola 41/ 2002, che é una legge dell’autonomia del paziente, chiede che il rifiuto di questo tipo di trattamento da parte del paziente e la revoca del consenso avvengano per iscritto. Quando i medici e l’assessore alla Salute presentano la richiesta, l’ospedale cattolico S. Rafael si dice disposto ad accettare la volontà di Immaculada e a staccare il ventilatore, ma pensa che sia meglio che la questione venga sottoposta a un comitato etico per avere un sostegno giuridico. Il comitato, di cui io faccio parte, esamina il caso e redige una relazione, in particolare sono io ad occuparmene. La relazione su Immaculada Echevarria viene discussa e approvata all’unanimità dai membri del comitato etico di Andalusia, che non ha un potere vincolante, ma fornisce un parere che le autorità, i medici, i professionisti, i pazienti prendono in considerazione in riferimento alla dimensione etica del caso.

Tale relazione dice una cosa molto importante per il dibattito spagnolo: quella che chiede Immaculada non é l’eutanasia, nonostante lei abbia utilizzato questa parola nella conferenza stampa. Dal punto di vista tecnico, Immaculada non richiede l’eutanasia, ma l’interruzione del trattamento cui é sottoposta, ovvero la ventilazione meccanica. Secondo il giudizio del comitato, porre fine a questa cura nel caso di pazienti così informati, che agiscono con capacità sufficiente, non é contrario all’etica medica, alla bioetica e all’etica professionale. Sono queste le tre grandi affermazioni che vengono fatte nella relazione.

Il governo andaluso sentiva la necessità di avere un avallo giuridico perché era la prima volta che avveniva. Si chiede perciò una seconda relazione al comitato consultivo andaluso, composto esclusivamente da giuristi e da persone del mondo del diritto. Nel febbraio 2007 il comitato si pronuncia affermando che la richiesta di Immaculada non é contraria al diritto spagnolo e che, quindi, l’atto non può essere definito come un delitto e punito ai sensi dell’art.143 del codice penale spagnolo. Al quarto comma, questo articolo definisce l’eutanasia e il suicidio assistito come delitti passibili di condanna a prigione, ma con un grado di pena inferiore, per cui la situazione attuale in Spagna é di “depenalizzazione attenuata”, ovvero riduzione della pena. Per il momento in Spagna nessuno é stato punito sulla base dell’art. 143 cm. 4 del Codice penale.

In Spagna vi é stato non tanto un dibattito sociale, quanto piuttosto un’aspettativa molto grande su quello che sarebbe successo. Nessuno in Spagna ha opposto delle obiezioni importanti riguardo al caso di Immaculada Echevarria (mi riferisco a organizzazioni sociali, partiti politici e alla maggior parte del mondo cattolico), a eccezione di un gruppo minoritario di vescovi, rappresentanti dell’ala più conservatrice della Chiesa cattolica, che hanno condotto una battaglia sui media. Sono state esercitate forti pressioni sui fratelli dell’ordine di san Giovanni di Dio, che si erano già detti disposti ad accettare la volontà di Immaculada Echevarria. Vi sono state anche pressioni dal Vaticano.

Il 14 marzo 2007 il respiratore di Immaculada viene staccato sotto sedazione, ma questo non avviene nell’ospedale dei fratelli di san Giovanni di Dio; essi, infatti, cedono alle pressioni del Vaticano e Immaculada viene trasferita in un ospedale vicino. La cosa paradossale é che anche l’équipe medica segue Immaculada nella nuova stanza di ospedale. A parte la locazione, nulla cambia.

Che cosa é successo dopo? Non é successo nulla: nessun dibattito, nessuna obiezione, nessuna causa pendente; all’opinione pubblica si é comunicata l’idea che non si trattasse di eutanasia, ma solo di un atto di limitazione dell’accanimento terapeutico e di interruzione di un trattamento conformemente all’etica medica e al diritto spagnolo.

La Spagna continua a discutere da anni della questione, conoscete tutti il dibattito, che inizia dodici anni fa con Ramon Sampedro, che in seguito a un incidente diventa tetraplegico; tuttavia, egli poteva mangiare e respirare in modo assolutamente normale. Nel 1995 chiede di essere aiutato a morire; comincia una lunga battaglia legale perché i tribunali glielo permettano, ma senza successo. L’associazione spagnola “Morire nella dignità” si impegna e finalmente nel 1998 Sampedro, ingerendo cianuro, si suicida e filma il momento della morte. Questo video arriva ai media e tutti ne prendono conoscenza. Nel 2004, in seguito alla proiezione internazionale, riscuote un enorme successo finché, l’anno dopo, il film “Mare dentro” di Alejandro Amenabar, che racconta la storia di Ramon, vince l’oscar come miglior film straniero.

Nel 2005 alcuni medici spagnoli vengono accusati di fare un uso irregolare delle cure palliative, che, secondo l’art. 143 del Codice penale, rientrerebbe nell’eutanasia. Si tratta di una grossa manipolazione politica da parte del Partito Popolare, che si conclude con un’assoluzione in tribunale. Per la prima volta, il pubblico sente parlare di sedazione palliativa.

In seguito, sono intervenuti anche altri casi, che hanno contribuito al dibattito ( quello di Terri Schiavo, il film “Million Dollar Baby”…).

Un caso poco conosciuto riguarda Jorge Leon, che, come Sampedro, in seguito a un incidente, diventa tetraplegico, però, a differenza di Sampedro, dipende dal respiratore. Leon aveva un blog e scriveva con il suo computer, adattato ai movimenti vocali. A un certo punto, sul blog egli chiede una mano amica, che gli permetta di porre fine alla sua vita e di staccarsi dal respiratore.

Nel 2006 il Comitato consultivo di bioetica della Catalogna presenta una relazione, che costituisce un precedente molto importante perché pone la necessità di riformare lart. 143 del Codice penale spagnolo.

L’ultimo volto é quello di Madeleine Zeffa, membro dell’associazione spagnola “diritto di morire degnamente”, che un pò prima della fine del caso di Immaculada Echevarria si suicida con una dose di farmaci ad Alicante.

Tutti questi casi hanno generato la consapevolezza sociale che non tutte le decisioni sulla fine della vita riguardano l’eutanasia. Abbiamo anche imparato che le distinzioni classiche di eutanasia attiva-passiva/ volontaria-involontaria/ diretta-indiretta non sono adeguate e che quindi bisogna passare a una classificazione diversa del problema. Attualmente in Spagna si sta lavorando con queste tre distinzioni.

Il caso di Immaculada Echevarria pertiene all’interruzione di una cura su un paziente che ha capacità sufficienti: si tratta del diritto di rifiutare un trattamento e della preoccupazione di evitare trattamenti futili, ovvero l’accanimento terapeutico. Questa é cosa diversa dall’eutanasia e dal suicidio assistito.

La situazione spagnola é simile a quella americana descritta in un articolo pubblicato nel 2004: negli USA é necessario il consenso per la cessazione di un trattamento; sia la sedazione che la cessazione dell’idratazione e della nutrizione artificiali, sebbene legali, non sono garantiti in modo certo; il suicidio assistito é legale solo nello Stato dell’Oregon. In Spagna la situazione é grosso modo la stessa. C’è un accordo profondo sulla legittimità della sedazione; per quanto riguarda l’eutanasia e il suicidio assistito, in Spagna essi sono illegali e siamo ancora in una fase di dibattito.

Che cosa accadrà nel prossimo futuro? Bisogna dire che il partito socialista, attualmente al governo, nel suo programma si era impegnato a discutere sui temi dell’eutanasia e del suicidio assistito, ma fino ad ora non lo ha fatto per motivi, che io non conosco. Vedremo in questa ultima parte della legislatura. Il ministro della Salute Elena Salgado, ogni volta che é stata interrogata sui vari casi che vi ho presentato e sull’impegno assunto dal suo partito, ha risposto che la società spagnola non é pronta a discutere di questi temi. Mi spiace di non essere d’accordo, ma mi sembra che in Europa vi sia un livello sufficiente di dibattito. A tal proposito, sono esemplificative le risposte raccolte in un’inchiesta condotta su giovani dai 15 ai 29 anni: più del 70% é favorevole al matrimonio fra persone dello stesso sesso e il 76% si dichiara favorevole ad aiutare una persona malata a morire se lo richiede. I giovani sono la generazione futura, per cui io credo che nei prossimi anni assisteremo a un cambiamento della situazione spagnola.

Parliamo della fragilità della vita assimilandola spesso alla fragilità di una farfalla, ma la fragilità della vita é sempre accompagnata dalla fragilità della morte perché, in fondo, vita e morte sono due facce della stessa medaglia. Trattiamo, perciò, le persone sia nel momento della vita che della morte con la stessa delicatezza che merita una farfalla.

Lawrence Tramois

medico

Vi parlerò del caso di una paziente, che si chiamava Paulette e che aveva un cancro al pancreas. Conoscevo questa paziente da quindici anni perché mia sorella era la sua nuora. Quando é stato scoperto questo cancro, é stato drammatico perché tutti sanno che non si può guarire da un cancro al pancreas. Nel 2003 i medici gli avevano prefigurato un’aspettativa di vita dai due mesi a un anno al massimo. Paulette si é battuta, corpo e anima, contro questo cancro; ha fatto la radioterapia e ha sopportato tutte le conseguenze che questa comporta: la perdita dei capelli, di peso, le nausee…ma nulla valeva quanto la vita. Paulette si é battuta per la vita con grande coraggio e le previsioni dei medici si sono rivelate erronee perché, trascorso un anno, Paulette era ancora fra noi. Dopo diciassette mesi, il suo stato si é aggravato perché bisogna sapere che i cancri incurabili vincono sulla vita. Vomitava e non poteva mangiare; abbiamo fatto ricorso alle cure palliative e si é cercato di sbloccare i suoi intestini con un tubo per farla mangiare senza vomitare; nel momento in cui io ho cominciato a occuparmene perché lo stato e il morale erano bassissimi, lei mi ha chiesto di accompagnarla.

Io mi sono presa cura di lei in un ospedale locale, dove ci sono dei letti per l’accompagnamento alla fine della vita, che é durato tre settimane. Durante la prima settimana, non sapevo che cosa mi sarei trovata davanti. Dopo la prima settimana di osservazione, Paulette riusciva a mangiare, ma non poteva camminare per più di cinquanta metri. Era dimagrita di tre chili, il suo stato fisico e il morale non erano tanto male perché tutta la sua famiglia (nipoti, il marito, i figli) le stava vicino e l’accompagnava. Nella prima settimana si era nella fase palliativa e il cancro progrediva. So sono manifestate presto delle complicazioni per quanto riguarda il suo cancro: un’infezione nosocomiale, setticemia, dolori al ventre, vomito. Alla fine della seconda settimana, il suo stato era pessimo e io pensavo che dovesse morire. Ho fatto ricorso soltanto a cure palliative, ma annunciando alla famiglia che non avrebbe superato la notte. All’indomani era nel suo letto, incapace di muoversi, stava malissimo, ma era in grado di parlare e di potersi esprimere.Noi eravamo lì vicino a lei e ci dicevamo “Ce l’ha fatta, ha passato la notte”. Nei due giorni seguenti sembrava di vivere un evento miracoloso: non tremava più, non aveva più crisi epilettiche né febbre; c’era, certo, una terapia palliativa, che l’accompagnava. In questi due giorni lei ha riunito tutta la famiglia, ha detto loro addio, ha fatto il regalo in anticipo alla sua nipotina; mi ha parlato per un’ora della sua infanzia e delle sue difficoltà, sapeva che se ne sarebbe andata, era perfettamente cosciente.Voleva una cosa molto importante, che la sua integrità fisica venisse rispettata; non voleva che la sua famiglia la vedesse deperire. Io quel giorno le ho detto: ” Non preoccuparti, Paulette, partirai bella, come ci hai chiesto”.

All’indomani - alla fine della terza settimana - improvvisamente tutto va male: crisi epilettiche, dolori addominali. Io le prescrivevo già da tre settimane dosi di morfina; allora, raddoppio, triplico il trattamento palliativo. Lei parla alla sua famiglia e dice di voler morire. “Sono dinanzi a una richiesta di eutanasia. Che cosa faccio?”, mi sono chiesta. E ho agito come tutti i miei colleghi francesi: l’ho sedata e l’ho fatta addormentare somministrandole ansiolitici, sedativi ulteriori alla morfina. Forse lei ha paura di morire. E’vero, come si può volere la morte di cui non si conosce nulla? Lei entra in coma; io non sono stupita, sono un medico e, perciò, penso che non c’è che da aspettare che il doppio effetto di questa terapia agisca, ovvero provochi indirettamente il cosiddetto “decesso naturale”. Vomita del liquido verde, è presente la sua nuora, che si meraviglia perché Paulette non mangia da una settimana. Io, medico, so quello che sta succedendo: si tratta di un’occlusione intestinale, di emissioni prefecali e le applico una nuova sonda gastrica per alleggerirla da questa secrezione. Mi auguro che non duri troppo per non compromettere oltremisura il suo stato fisico.

All’indomani siamo al 25 agosto. La visito e mi rendo conto che il suo ventre si è modificato, la sonda si è ingrandita, raccoglie secrezioni fecaloidi, escrementi. Non ho il coraggio e mi dico ancora: “Sono in attesa”. La sera torno a esaminarla: il ventre si è ingrandito ulteriormente, pongo lo stereoscopio sul suo ventre e non sento alcun rumore, il viso è profondamente modificato dal dolore; la nuora, che era lì ad assisterla, mi dice delle sue sofferenze e del suo deterioramento fisico. A quel punto, dico ” basta”. E’etico lasciarla morire in quelle condizioni? Io sapevo perfettamente quello che succedeva. In presenza di un’occlusione intestinale così forte, una sonda gastrica non è sufficiente. In quali condizioni sarebbe morta?

Allora ho prescritto una dose letale di medicine per arrestare il cuore. Paulette era una donna giovane, 65 anni, senza problemi di tensione, di colesterolo, aveva un’alimentazione sana e un’attività fisica regolare.

Mi dispiace, vi dico delle parole che forse sono crude, ma è questo. Ho preso la decisione di arrestare il suo cuore ed è morta nella mezz’ora seguente.

Devo dire che non ho rimorsi per quanto ho fatto. Tuttavia, l’eutanasia è proibita in Francia.

La storia dopo la morte di Paulette è terribile perché è la storia di un’istruzione giudiziaria. Ho dovuto fare appello a una procedura giudiziaria. Sono stata tenuta sotto osservazione per due ore da esperti psichiatri per capire se io fossi matta o no. Questo è stato terribile, il fatto di dovermi giustificare davanti ai colleghi, ai membri del Consiglio dell’ordine; è stato strano perché tutti mi dicevano: “Noi comprendiamo, ma non possiamo non sanzionarvi”. Sono seguiti quattro anni di attesa. Il processo si è tenuto lo scorso marzo e, in quella occasione, abbiamo davvero sentito l’opinione pubblica dalla nostra parte. Io ho avuto un anno di prigione con la condizionale.

Come diceva stamattina il prof.re Corbellini, va bene battersi per la vita, ma non a prezzo del deterioramento fisico. Non tutto può essere curato con una terapia palliativa, bisogna ascoltare anche il paziente. Questo obbligo morale, che lega il medico e il suo paziente, è più forte di ogni altra cosa. In questo caso, non occorre neanche il consenso della famiglia. Spero che in Francia le cose cambino, il principio della sedazione non basta, non è tutto.Molte persone mi dicono che non si parla abbastanza del rispetto dell’integrità fisica. Anche nella fase delle cure palliative, l’effetto può durare 15 giorni o tre settimane. Quando il paziente è in stato di sonno, incosciente, che senso ha l’accanimento? Abbiamo o no il diritto di “partire” quando lo stato di agonia non è più accettabile per il paziente? Ci sono tantissimi aspetti e tantissime cose da dire. Mi fermo qui.

**La testimonianza di Marie Humbert **

Vedo che tanti conoscono la storia di mio figlio Vincent, non vi ripeterò tutto.

Dovete sapere semplicemente che mio figlio ha sofferto molto per tre anni, é stato rianimato otto volte di seguito e non mi é stato permesso di aiutarlo.

Quello che io volevo fare in partenza era interrompere l’accanimento terapeutico, ma questo mi é stato impedito perché mio figlio era maggiorenne. In una società, in un Paese dei diritti dell’uomo, é molto difficile accettare ciò.

Vincent era un giovane pompiere, aveva diciannove anni, era qualcuno pieno di ambizioni, pieno di vita, qualcuno che voleva davvero aiutare il prossimo. Quando ricordo - sono passati ormai quattro anni - come lo si è lasciato morire, penso che, se non fossi stata lì, sarebbe ancora in questo mondo con sofferenze intollerabili. Questo deve cambiare. Confesso che per un piccolo istante dopo la morte di Vincent, ho avuto un barlume di speranza perché si voleva fare una legge in Francia. La legge é stata fatta, per così dire per Vincent, ma questa legge non serve a nulla. Se Vincent fosse ancora di questo mondo, non avrebbe soluzione. L’unica cosa che chiedeva mio figlio era di poter lasciare questo mondo in maniera degna perché quello che gli rimaneva da vivere era insopportabile. Gli occhi erano cuciti, era cieco, aveva degli ascessi, non poteva parlare, era intubato, respirava con difficoltà e veniva nutrito con una sonda gastrica. L’unica cosa che muoveva era il pollice. I medici dicevano che non soffriva fisicamente, ma Vincent sentiva il suo corpo e tutte le sofferenze morali erano sue. E di queste sofferenze morali bisogna tener conto. Vincent forse non ha vissuto a lungo, ma io sono certa che non è la lunghezza della vita che conta, ma la qualità della vita. E Vincent ha vissuto per diciannove anni come voleva, felice. Bisogna assolutamente rispettare la volontà espressa da chi chiede di morire. Vincent era giovane, aveva ancora tanti anni dinanzi a sé, ma a costo di quale sofferenza? Bisogna porre fine a questo; bisogna cambiare le leggi in Francia; bisogna impedire che delle madri stiano per anni al capezzale dei loro figli senza ben sapere come aiutarli. Io l’ho vissuto con mio figlio. All’inizio, quando Vincent mi diceva “Mamma, io voglio morire”, era qualcosa che io non sopportavo, che non riuscivo a sentire perché per me lui era lì ed era vivo. Per un certo periodo abbiamo discusso con Vincent, che mi diceva “Mamma, non ti ho mai chiesto di venire al mondo, ero felice di vivere con te, però ora ti chiedo di lasciarmi andare”. Molto spesso quando gli chiedevo che cosa volesse dire “lasciarmi andare”, Vincent mi rispondeva “lasciarmi morire”. Penso che se mio figlio mi chiedeva questo, mi chiedeva un atto di amore. Per me non si é mai trattato di eutanasia, ma di un atto di amore che ho compiuto perché l’amavo. E vi posso dire che non ho alcun rimorso.

Forse per tanti è difficile capire come discutevo con Vincent, che era paralizzato ad eccezione del suo pollice. Si era riusciti a farlo muovere un po’ e con questo componeva l’alfabeto: a ogni lettera Vincent appoggiava il mio dito e così si costruivano le frasi.

Alla fine di settembre uscirà un film, che mostra che Vincent è sopravvissuto grazie alla speranza di poter morire.

Quando gli ho detto che l’avrei aiutato a morire, Vincent ha sentito che gli veniva offerta la possibilità di scegliere fra la vita e la morte, possibilità che invece il governo gli negava. I medici, nessuno voleva aiutarci. Quando, invece, ha saputo che io, sua madre, volevo aiutarlo, Vincent é stato felice. Negli ultimi sei mesi é ridiventato il ragazzo che io conoscevo da sempre, felice di vivere. E questa gioia di vivere si ricollega a quanto diceva prima la signora del Belgio in merito alla riduzione delle domande di eutanasia in questo Paese. Anch’io penso che quando si é liberi di fare quello che si vuole del proprio corpo, allora le domande effettivamente diminuiscono.

Sono stata molto lieta di essere qui con voi. Anche lo scorso anno ero venuta e vi posso dire che da allora con la nostra associazione, insieme ad altre, abbiamo fatto passi avanti. Da soli non potremmo fare quello che facciamo. Sono tante le persone che ci aiutano, anche dei religiosi perchè non tutti sono contro l’eutanasia, per fortuna. E a queste persone va riconosciuto un grande merito: lavorano moltissimo.

Per loro,per tutte le persone e per tutti i genitori che soffrono mi batterò fino in fondo e, anche se ci vorranno venti anni (spero di no), ce la faremo.

Spero, inoltre, che le cose in Francia cambino. L’incidente di Vincent risale a sette anni fa, la legge è forse un piccolo passo avanti, ma non è sufficiente. In base alla legge francese, oggi si dovrebbe interrompere l’alimentazione, chiudere la porta e lasciar morir le persone di fame. Se questa fosse stata l’unica soluzione per mio figlio, io non vi avrei fatto ricorso. La giudico totalmente ipocrita e immorale. Spero che le cose cambino. Oggi siamo tutti qui affinché le cose progrediscano.

Jean-Luc Romero

Presidente ADMD- Francia

Direttore del Consiglio della Federazione Mondiale “Diritto alla morte”

Vorrei spendere qualche parola a titolo introduttivo per presentarmi.

Sono il neopresidente di ADMD di Francia, un’associazione che conta 42.000 membri e 105 delegazioni nell’intero Paese.

Io da 21 anni convivo con l’AIDS, così potete comprendere le motivazioni del mio impegno.

“Eutanasia, fine della vita, posizione della Francia, la situazione normativa: prospettive e speranze” è il tema che andrò a sviluppare. Intanto, ringrazio i membri dell’ALDE per aver organizzato questa iniziativa in un luogo simbolico per tutti gli Europei in quanto nostra casa comune. Parlare della fine della vita é divenuto nel corso degli anni un tema altamente politico perché tutti converranno che la morte ha cambiato volto. Qualche decennio fa, si moriva a casa, in mezzo alle persone care, in famiglia; la morte era meglio accettata come la fine inevitabile della vita. La morte era, infine, una storia di famiglia, un rito di passaggio, alla stregua del matrimonio. Peraltro, le strumentazioni tecniche disponibili non permettevano di prolungare sensibilmente la durata della vita dei pazienti.

Per coloro che invece intendono inserire l’aspetto religioso in questa questione che tuttavia é unicamente medica e certamente etica, la volontà divina veniva rispettata perchè la natura decideva senza essere troppo contrastata dalla scienza. Oggi in Francia(e penso sia un fenomeno generale in Europa) il 75% dei 530.000 decessi annuali avviene negli ospedali. Erano soltanto il 25% quaranta anni fa.

Un’inchiesta sulla spesa sanitaria destinata ai malati terminali, realizzata nel 2005 in Francia presso sei Centri di sevizi di rianimazione e di medicina, dimostra che solo il 24% dei decessi é avvenuto in presenza dei parenti dei pazienti. Questo ha fatto dire a Regis Aubry, Presidente del Comitato per lo sviluppo delle cure palliative, contrario all’eutanasia, che i malati muoiono in condizioni inaccettabili e le persone vicine ne soffrono. Si vive, evidentemente più a lungo che in passato, ma si muore anche in condizioni più difficili da un punto di vista medico e, in tutti i casi, umano.

Fu il filosofo inglese Francis Bacon uno dei primi a spiegare tutto quello che la medicina deve guarire: essa deve alleviare le sofferenze del malato fino a procurargli addirittura una “morte dolce”. Le sue affermazioni sono evidentemente di grande attualità nelle democrazie moderne. La Francia, il Paese dei Lumi, ha dimostrato per lungo tempo umanità verso la sofferenza, ma bisogna ammettere che negli ultimi anni si é rivelata invece negligente su altri aspetti della società. Belgio e Paesi Bassi sono Paesi rispetto ai quali la Francia é in ritardo.

Analizziamo, innanzitutto, lo stato della normativa francese in materia di eutanasia. Il termine eutanasia non esiste nel codice penale francese; esso figura sotto altre denominazioni, risalenti a un vocabolario che non ha nulla a che vedere con la compassione, l’amore, la sofferenza, l’urgenza di una situazione che é più vicina alla sopravvivenza che alla vita. E così, l’eutanasia attiva, sotto le denominazioni di omicidio, assassinio, premeditazione può essere punita con la massima pena prevista per un crimine. La legge francese nei testi legislativi non fa distinzione fra colui che uccide il coniuge in un quadro di violenze coniugali e colui che pone fine a una lunga e dolorosa agonia.

Fortunatamente, negli ultimi anni abbiamo regolarmente constatato che la giustizia francese ha giudicato molto diversamente e con molta più umanità e realismo rispetto al legislatore i casi di eutanasia attiva portati a sua conoscenza. Se dal 1995 il Codice di deontologia medica riconosce il diritto del malato di rifiutare un trattamento, sono le leggi Kouchner del 9 Giugno del 1999 e del 4 marzo 2002 a segnare una rupture nel trattamento della fine della vita e del rispetto per la volontà del paziente. Bisogna, infatti, tenere a mente che la fine della vita era in passato un fatto strettamente medico, che non teneva conto della volontà del paziente. Una volta entrato nell’ospedale, il paziente perdeva ogni potere su se stesso, il medico era onnisciente, onnipotente e il paziente ridotto a una larva.

A questo proposito, vi racconto una storia triste che illustra bene ciò che voglio dire. Il mio amico Humbert, col quale ho condiviso una parte della mia vita e con il quale condivido lo stesso virus, é deceduto nel maggio 1994, cieco e terribilmente dimagrito. Mentre tutti gli specialisti non gli davano che pochi giorni, addirittura poche ore di sopravvivenza, un medico, senza chiedere il parere di nessuno, né del paziente né tanto meno dei cari, decise bruscamente di fargli recuperare la vista attraverso un’operazione chirurgica dal risultato incerto. Naturalmente, passando per i rischi dell’anestesia e dell’operazione chirurgica, il povero Humbert non ha resistito ed è morto dopo pochi giorni fra sofferenze atroci.

Le due leggi Kouchner hanno, dunque, formulato per la prima volta l’accesso alle cure palliative aperto a tutti; finalmente sono stati abbozzati i primi diritti del malato. Siamo, però, ancora lontani dalla legalizzazione dell’eutanasia. I diversi casi di eutanasia, in Francia come in altri Paesi europei, hanno un effetto dirompente sull’opinione pubblica e vanno a risvegliare una classe politica che si é rifiutata fino ad oggi di trattare francamente il tema della fine della vita per far crescere un gran partito della responsabilità francese. La realtà è che la classe politica francese é stranamente indifferente ( per la grande maggioranza, non tutti) a questo dibattito, che, pure, li riguarderà tutti, un giorno, inevitabilmente.

Il caso di Vincent, come sapete, ha totalmente sconvolto la Francia. Questa storia triste, commovente, che si è conclusa con la “liberazione” di Vincent, ha suscitato una grande presa di coscienza fra i nostri compatrioti. Un gesto che non può essere criminale, ma che risponde invece a un imperativo d’amore, volto a evitare inutili sofferenze al di là di quello che potevano pensare allora i Francesi e che non può, non deve essere punito.

Da quel gesto e grazie a Marie, l’eutanasia é diventato un argomento di discussione in famiglia senza tabù né pietismo. Da allora la morte é stata percepita come un gesto utile, anche verso le persone che amiamo più della nostra stessa vita.

Tutti i sondaggi in Francia, ma credo che si possano riscontrare dati simili negli altri Paesi Europei, anche negli Stati Uniti, rivelano che l`80-90% dei Francesi si dichiara a favore alla legalizzazione dell’eutanasia, e per di più in modo costante da venti anni.

Sulla scia della storia di Vincent, molto mediatizzata, nell’ottobre del 2003 il Presidente dell’Assemblea Nazionale Jean-Louis Debré, attuale Presidente del Consiglio Costituzionale, ha creato una commissione sulla fine della vita, rappresentativa della gamma di opinioni differenti in seno alla classe politica francese.

Il 30 giugno 2004 questa commissione presentava le conclusioni dei lavori, che hanno portato alla legge Leonetti del 22 aprile 2005, quella che viene definita “il lasciar morire, senza far morire”.

Il mio giudizio su questa legge é completamente negativo. Essa ha indubbiamente permesso di fare dei passi avanti, riconoscendo ad esempio la possibilità di rifiutare un trattamento o il rispetto delle direttive anticipate; tuttavia, la cessazione dei trattamenti, il distacco degli apparecchi respiratori o delle sonde gastriche abbrevia le sofferenze, ma non le evita del tutto. Diversi i casi che ben illustrano quanto dico, ad esempio quello di Hervé Pierrat, un giovane di 29 anni, che, dopo la decisione di lasciarlo morire nel 2006, ha dovuto sopportare sei giorni di terribile agonia per lui e di angoscia per i suoi cari. Questo non è accettabile.

Sebbene la legge Leonetti rappresenti un passo avanti, l’aiuto attivo per morire resta interdetto e il rispetto delle direttive anticipate resta sostanzialmente affidato alla buona volontà del personale sanitario. Inoltre, poiché non esiste nessuno schedario centralizzato di direttive anticipate, é difficile conoscere la reale volontà dei pazienti incoscienti arrivati in rianimazione. A due anni dal varo della legge, numerosi medici e membri del personale sanitario ancora non la conoscono e perseverano nell’illegalità con l’accanimento terapeutico.

La Francia è dunque lontana dall’avere una legislazione liberale come l’Olanda, il Belgio, la Svizzera e i Francesi sono ancora lontani dal pieno godimento della loro “ultima libertà”.

La legge oggi non è più applicata nè applicabile al cospetto di un’opinione pubblica fortemente convinta del suo carattere assolutamente ingiusto.

L’ Association Droit de mourir dans la Dignité (ADMD), creata nel 1980 dall’universitario Michel Lee Landa, é diventata oggi una delle più grandi associazioni in Europa con 42.000 membri effettivi: un segno evidente della volontà dei Francesi di affrontare questa questione con risolutezza per un’evoluzione delle leggi in merito.

In occasione della legge dell´11 Luglio 2006 l’ADMD ha accolto la proposta di far parte della Commissione degli anziani e degli ospedali e del Consiglio di amministrazione: una piccola rivoluzione, che non é passata inosservata ai militanti dell’“alleanza della vita” che hanno voluto bloccare questa decisione in numerosi Consigli di Stato

Così l’ADMD é divenuta, dopo 25 anni di esistenza, uno degli interlocutori del Ministero della Salute. Inoltre, per la prima volta, il dibattito sull’eutanasia é entrato nel vivo del confronto politico, costringendo i candidati alle presidenziali a esprimersi in merito. I partiti di sinistra si sono dichiarati favorevoli alla legalizzazione dell’eutanasia.

In un primo momento, l’attuale Presidente della Repubblica Nicholas Sarkozy, che allora era un candidato, ha invocato un’evoluzione della legge, prima di recedere sotto la pressione dei suoi alleati di destra. Tuttavia, in risposta alla lettera inviata il 6 aprile scorso dal dottore Gerard Payen, mio predecessore alla guida dell’associazione, il Presidente della Repubblica, pur riconoscendo i meriti della legge del 22 aprile 2005, ha ammesso che vi sono dei casi in cui, malgrado le cure adeguate, le sofferenze fisiche e psichiche diventano intollerabili per il paziente al punto che questi può chiedere liberamente che le sofferenze siano alleviate per morire con decenza. Il Capo dello Stato, inoltre, afferma che queste riflessioni devono proseguire ed essere non solo mediche e giuridiche, ma anche filosofiche ed etiche nel rispetto delle convinzioni di ognuno, lasciando così la porta aperta al dibattito.

L’eutanasia continua a animare la vita pubblica francese. Questa settimana il procuratore della Repubblica ha aperto un’inchiesta sui risultati di un’expertise medica su 18 casi di pazienti in condizioni disperate, di cui 14 oggetto di eutanasia ( diretta in 4 casi per somministrazione di sostanze). L’expertise precisa che lo stato di questi pazienti si collocava al di là di ogni risorsa terapeutica. Questa vicenda dimostra l’ipocrisia della situazione francese, in cui l’eutanasia esiste, ma viene praticata al di fuori di tutte le regole, come in numerosi Paesi europei. Ciò non rassicura i pazienti, che non sono padroni di se stessi e la cui volontà non può essere rispettata, né i loro parenti, che non possono così prepararsi a questo momento nelle condizioni migliori, né il personale sanitario, che, pur ritenendo legittimamente di recare sollievo e di agire con umanità, rischia la prigione e la carriera.

E’ per questo che l’ADMD di Francia ha presentato agli elettori francesi una proposta di legge sull’aiuto attivo a morire, che prevede ovviamente l’accesso per tutti alle cure palliative, ma soprattutto permette a coloro che sono in fase avanzata o terminale di una malattia grave e incurabile o in uno stato di dipendenza che giudicano incompatibile con la propria dignità a ottenere sotto certe condizioni un aiuto attivo a morire. Per l’ADMD questa proposta é ormai il cavallo di battaglia per ottenere dai politici francesi il riconoscimento di questa “ultima libertà” che i cittadini reclamano. Non possiamo più accettare che i Francesi siano vittime dell’arbitrarietà dei medici o costretti all’esilio in Belgio, in Svizzera e in Olanda, come facevano, un tempo, le donne che si recavano in Olanda o in Gran Bretagna per abortire.

Mina Welby

Moglie di Piergiorgio Welby

Piergiorgio Welby é nato a Roma nel dicembre del 1945. A 16 anni gli fu riscontrata la distrofia muscolare progressiva. A quei tempi non si sapeva quasi nulla di questa malattia.

Un’infermiera gli disse perentoriamente che si trattava di una brutta malattia, che non lasciava molto tempo da vivere a chi ne era affetto. In realtà, non sapeva che fosse lui il malato. Vi leggo uno scritto che lui ha realizzato 10 anni dopo quella diagnosi.

“Oggi, dopo dieci anni o più, ho pianto con dolore non d’ira né d’impotenza contro il destino, ma solo di dolore, e atroce, e mi accorgo che la filosofia mi é servita a ben poco, il corpo è tutto, la mente un complemento necessario, ma non indispensabile. La determinazione di suicidarmi, non appena sarò costretto a letto, é venuta da sé, come un processo biologico e irreversibile e benefico. Verrà un giorno quando molti di noi ritorneranno qui portati indietro dal loro desiderio di essere un’entità perfetta; altri vivranno milioni di anni in lacrime finché non avranno imparato l’arte di morire. Credetemi”.

Questi versi mi hanno ispirato perché, in fondo, siamo qui a parlare dell’”arte di morire”.

La sua vita si svolgeva in modo molto semplice e normale. Aveva difficoltà ambulatorie, non poteva più alzare le braccia. Pensando che non gli restava molto tempo da vivere, lui si é gettato in tutte le cose che gli piaceva fare. Non esistevano, a quel tempo, sostegni psicologici per lui e per i suoi genitori, che lo hanno portato presso diversi medici che promettevano rimedi. Ma il tutto era fittizio. Si buttò nella droga, cominciò a viaggiare spingendosi fino in Olanda, in Francia, in Belgio, dipingeva e fotografava. Continuava ad andare a caccia con il padre, finché una mattina cadde e non riusciva più ad alzarsi: allora comprese che la malattia stava progredendo. Io lo conobbi proprio in quel periodo nel 1974. Lui aveva paura di amarmi. Mi disse di vivere con lui senza sposarci, così “potrai andar via quando non ce la farai più a stare con me”. Ma io lo posi dinanzi a un aut-aut: o mi sposava o finiva là la nostra storia. E così nel 1980 ci siamo sposati. Io so che aveva grandissima stima di me e vivere con lui non era assolutamente difficile. Abbiamo vissuto insieme in grande felicità e concordia, condividendo tutto. Per lui la vita era stata una vera corsa ad ostacoli.

Quando lui non camminava più bene, allora non voleva più alzarsi dal letto; mandava me fuori, ma noi abbiamo sempre cercato di farlo reagire, convincendolo a uscire con me, a fotografare, ad andare a pesca in un canale di bonifica vicino a Fiumicino. Siamo andati avanti così fino al `97. Ogni peggioramento per lui era anche un impegno a reagire. Sentiva quasi un impegno di fronte a me, cercava di non pesare sulle persone che gli erano vicine. La sua sofferenza, però, si sente da queste parole:

“Gattonare, muovere i primi passi, camminare, correre. Io in pochi anni ho fatto il percorso inverso. Un distrofico in carrozzella si illude di essere un paraplegico, ma non é così. Passa il tempo e mi accorgo che non riesco a mangiare e a respirare contemporaneamente. Meno mangi, meno energie hai per respirare, meno energie hai per respirare meno mangi. Il sistema si scompensa e il cervello senza ossigeno stacca la spina. Il mio carma si era concluso”. Infatti nel 1997 Piergiorgio soffriva di gravi difficoltà respiratorie, che di settimana in settimana andarono aumentando. Non volle che io chiamassi un medico, lui voleva che io lo lasciassi morire nelle mie braccia. Abbiamo fatto un patto: io non avrei chiamato un medico e l’avrei lasciato morire così semplicemente, ma i suoi spasmi di soffocamento erano così forti che alla fine lui mi chiese aiuto e io non seppi far altro che chiamare un’ambulanza. Così siamo riusciti a intubarlo in tempo per salvarlo. Ecco una testimonianza di un’infermiera: “Arrivasti praticamente privo di vita. Io, Michela e Fabrizio ti mettemmo nel box numero 4 come un pacco quasi infastiditi. La dottoressa Vetta richiamò l’ospedale che ti aveva scaricato al nostro reparto per dire ai suoi colleghi che si erano comportati scorrettamente in quanto le persone già morte non si scaricano su un’ambulanza per disfarsene. Mentre accadeva tutto questo, tu eri disteso in quel letto, che avevamo abbandonato convinti che non ce l’avresti fatta. Più tardi arrivò la dottoressa dopo aver litigato con i suoi colleghi e cominciò a trattarti farmacologicamente dicendo “facciamogli bla bla bla, poi vedremo domattina: se ha reagito, imposteremo una terapia, sennò pace all’anima sua”. Ti vidi migliorare giorno dopo giorno, poi improvvisamente ripeggiorare fino al punto in cui dovettero praticare l’intervento per la tracheotomia.

“Io maledissi quei medici e i loro tubi infernali. Rivoglio la mia morte: niente di più, niente di meno”. Questo lo scrisse il 2 Giugno 2002 dopo un altro grave peggioramento. Quel mese e mezzo di rianimazione fu un’esperienza terrificante: una grande camera con sette letti senza alcun paravento. Piergiorgio era cosciente e nel periodo di degenza vide tutti gli avvenimenti del reparto di rianimazione: massaggi cardiaci, preparazione per espianti, la morte di molti pazienti, ricovero e morte di giovani e giovanissimi infortunati; lui fu l’unico in 45 giorni a uscire vivo da un tale inferno. Potete dunque immaginare qual era il suo stato d’animo, tornato a casa. E non ne faceva mistero, voleva morire, era arrabbiatissimo con me. Tuttavia, la fisioterapia, le cure mediche, l’alimentazione (con il supporto di una vicina nutrizionista) fecero la loro parte; ciò che, però, lo salvò più di tutto fu il nostro amore, l’amicizia della famiglia e un’infermiera che ci aiutava a incoraggiarlo e incoraggiava anche noi. Abbiamo addirittura fatto delle scommesse. Lui disse ad ottobre: “Scommettiamo che a Natale sarò morto”; noi ribattemmo: “ Scommettiamo 100 dollari che a Natale tu vivrai e sarai seduto in carrozzina”. Abbiamo vinto i cento dollari e l’infermiera li tiene ancora incorniciati nella sua casa.

Lì la vita é diventata un luogo di aperta presa di coscienza e di ricerca sulle scelte di fine vita, per lui e anche per me. Ha comprato un computer dietro mio consiglio. Lui lo trattava come un amico: era il suo un confidente, il suo collaboratore, la sua zattera, con la quale si muoveva per i mari infidi della vita, era il luogo di incontro con nuovi amici. Gli era sempre piaciuta la conversazione, e ora tracheotomizzato si stancava troppo a parlare, ma poteva comunicare e scrivere. Cominciava a fare delle ricerche su Internet sull’eutanasia e le scelte di fine vita nei vari Paesi europei ed extraeuropei. Raccoglieva dati per le scelte a favore dell’eutanasia fatte in Paesi come il Belgio, l’Olanda, l’Oregon e la Svizzera. Si rammaricava, invece, per i documenti emanati dal Comitato Nazionale di Bioetica, in particolare quello relativo alle dichiarazioni anticipate di trattamento del 18 dicembre 2003. Mi disse che, così abbozzato, non era un testamento biologico, dal momento che alla fine il medico ha l’ultima parola e nemmeno l’idratazione e l’alimentazione artificiale sono oggetto della libera scelta del paziente. Vi dico sinceramente che per me anche solo pronunciare la parola eutanasia era terribile perché significava perdere lui. Ciononostante l’ho sempre aiutato facendogli, ad esempio, delle traduzioni dalle varie lingue, soprattutto dall’inglese e dal tedesco. Lo vedevo, inoltre, felice nel suo lavoro. Era, inoltre, entusiasta di iscriversi all’Associazione Luca Coscioni, dal nome di quel giovane professore di Economia che aveva messo in gioco il proprio corpo per la politica e la libertà della ricerca scientifica. Piergiorgio voleva fare la stessa cosa per l’eutanasia: voleva mettersi in gioco. Allo stesso tempo, non dimenticava coloro che, come lui, sono destinati a confini sconosciuti: i tetraplegici, i malati di SLA. Lui vedeva che la tecnica medica diventava sempre più onnipotente, ma non era in grado di dare quella qualità di vita che noi immaginiamo. Lui lo sentiva da sé, e io lo vedevo da lui. E’ facile incoraggiare le persone malate quando non ce la fanno più, ma é un fatto ipocrita perché così noi pensiamo di soddisfare un nostro atteggiamento difficilmente definibile. Il malato non può sentire qualcosa che lo ricompensi per il dolore. Non c’è una pagina del Vangelo in cui Gesù abbia detto “Sarete premiati per i vostri dolori”.

Piergiorgio non lottava solo per l’eutanasia, ma si batteva con Luca Coscioni per l’applicazione della legge sull’indipendenza dei disabili, una legge che in Italia esiste ma che non viene applicata. Voleva una legge che permettesse la pubblicazione di libri di nuova edizione, ma anche questo rimase sulla carta. Lui non poteva più sfogliare i libri e vedeva da questo quanto fosse importante per chi studia avere i libri a disposizione sul video. Che cosa ho fatto? Ho comprato uno scanner molto potente per scannerizzare i libri, soprattutto i saggi che a lui interessavano sull’eutanasia, la laicità, il testamento biologico. Così lui poteva leggerli ed evidenziare, come aveva sempre amato fare in passato sfogliando i libri.

Gli ultimi mesi della sua vita sono stati terribili - posso affermarlo con sicurezza. In quei mesi lui ha voluto lasciarci un messaggio: lui intendeva la morte non come la fine della vita, ma come un punto nella vita. Sono sicura che lui credesse a una vita duratura. Piergiorgio amava una poesia di Luzzi intitolata “figgi un punto”, bene, io penso che lui volesse “figgere” quel punto e poi ci é riuscito con l’aiuto. Non sono il battito cardiaco, né la respirazione, né la digestione che ci fanno Vivere. Esiste un’altra Vita ben più importante, quella del cervello, del nostro animo, della nostra mente. Siamo diventati “vitalisti”, quasi esclusivamente cultori del benessere e dimentichiamo quelli che del benessere non si sono mai resi conto. Penso a quei bambini nati tetraplegici, spastici, che non possono muovere nulla e sopportano sofferenze terribili insieme alle loro madri che cercano di farli vivere al meglio, tanto più che spesso si tratta di ragazzi molto intelligenti (lo dimostra quello che é riuscito a fare uno scienziato italiano). Ora voglio inserire un altro pensiero di Piergiorgio:

“Eppure io sono convinto che se esistesse un percorso di assistenza, dove in caso di fallimento di ogni supporto medico e psicologico, sia prevista l’eutanasia., già intraprendere questo percorso creerebbe nel malato e in chi lo assiste un senso di quiete. La certezza di non dover sopportare l’insopportabile e di non dover assistere impotenti all’evolversi di alcune patologie renderebbe più gestibile la disperazione di quando la scienza e l’amore si scontrano con la fine della vita”.

Ecco, io sono convinta che una legge sull’eutanasia in Italia avrebbe sottratto Piergiorgio alle sofferenze terribili degli ultimi mesi. In fondo a lui non sarebbe neppure servita una legge simile perché poteva rifiutare la ventilazione forzata secondo l’articolo 32 della Costituzione italiana che recita: ” Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”. Il suo messaggio al Presidente della Repubblica era una richiesta urgente di una legislazione precisa, che rispetti le libere scelte dei cittadini alla fine della loro vita. Infatti lui disse: “I distrofici fino a pochi anni fa morivano per insufficienza, poi sono arrivati i ventilatori polmonari portatili, la tracheostomia, l’alimentazione naso-gastrica e gli antibiotici di ultima generazione per contenere le infezioni polmonari. Adesso molti distrofici muoiono per i decubiti, necrosi dei tessuti sottoposti a pressione continua. E’ questo il progresso scientifico? Ho paura di morire, ho paura di vivere. Io ho paura, conosco solo la morte degli altri: amici, familiari, sconosciuti, ma la mia? Da noi non esiste soltanto una pena di morte, ma anche una pena di vita”. Piergiorgio voleva scoprire il vaso di Pandora, e mi sembra che ci sia anche riuscito. Se da una parte esiste la potenza medica, dall’altra esiste anche l’eutanasia clandestina. Sono note le inchieste italiane, in cui i medici hanno confessato sotto anonimato di aver praticato l’eutanasia. “Se é vero che é compito del medico aumentare la quantità di vita e migliorare la qualità di vita, bisogna capire quando si é giunti alla fine della strada. -dice Piergiorgio- Se aumentare la quantità di vita non é più praticabile perché i giorni, le ore, i minuti portano al malato solo più sofferenza, il medico, consapevole e umano, deve volgere al secondo obiettivo: migliorare la qualità di vita a costo di abbreviarne la quantità. E’omicidio? Certamente no, la professionalità del medico non consiste nel mantenere il malato in vita ad ogni costo, anzi, se lo fa, com’é universalmente accettato, manca proprio al dovere deontologico di non far soffrire”.

Piergiorgio si era rivolto al tribunale per chiedere la sospensione della ventilazione forzata, ma il 19 dicembre (il giorno prima della sua morte) il giudice Salvio gli rispose che, pur in presenza dell’articolo 32, non poteva dare un parere favorevole a causa della mancanza di una legislazione in materia. Piergiorgio, però, non ce la faceva più. Gli veniva chiesto di attendere, di pazientare, di sopportare ancora. E anch’io insistevo in tal senso perché lo amavo tanto e non volevo perderlo. Oggi tante volte mi dispiace di non averlo aiutato. Già un anno prima mi aveva chiesto ripetutamente di somministrargli di sera l’intera confezione di Tavor, così “quando la notte io dormo forte, tu mi stacchi dal respiratore e io posso morire”. Io non avevo il coraggio perché non volevo farlo morire, forse avrei fatto bene, non lo so. Ma mi astenni dal farlo anche perché temevo che potesse risvegliarsi o rimanere in coma addirittura permanente, e questo lui non l’avrebbe mai voluto. Non so se il giudice avesse paura di attirarsi le ire dei politici integralisti, veri o finti, e di una gerarchia ecclesiastica attaccata all’esteriorità. Il catechismo dice che l’interruzione di cure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima; in tal caso, si ha la rinuncia all’accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte, si accetta di non poterla impedire. E’stato questo che il dottor Riccio con tanto coraggio aveva studiato insieme alla sua Consulta, prima di venire ad aiutarci. Mettendosi in contatto con Marco Cappato, con l’Associazione Luca Coscioni, é giunto fino a noi. Lui e Piergiorgio hanno parlato insieme per ore, si sono conosciuti bene e, alla fine, il medico coraggioso ha agito in scienza e coscienza. E ora sta pagando le conseguenze di una giustizia ipocrita e influenzata da una falsa religiosità. Piergiorgio ha potuto avere una sepoltura solo sei mesi dopo la sua morte. Il medico é accusato di omicidio di consenziente e rinviato a giudizio. Domani ci sarà la camera di consiglio. Possiamo sperare che il gip archivi il caso come continua a chiedere la Procura? Non so, lo spero.

Voglio aggiungere una cosa. Oggi la signora Turner ha parlato di sua suocera e mi ha ricordato la mamma di Piergiorgio, che tante volte mi diceva: ” Perché vivo ancora? Sono vecchia, non vedo, comincio a sentirmi male”, e io le rispondevo: “Mamma, tu mi fai ancora un buon pranzo, vai ancora a fare la spesa, sei ancora tanto utile, almeno per me.” “Si, ma non ce la faccio più, non posso più vivere così”, era la sua replica. Ma io cerco sempre di farle coraggio e di andare avanti. Così come credo che Piergiorgio ci aiuterà a prendere coscienza di questo.

Eric Picard

Psichiatra

Sono psichiatra e lavoro a Bruxelles. Nel settembre del 2006 sono stato invitato da amici di Piergiorgio Welby, che mi hanno chiesto di fornirgli un barbiturico che non si trovava in Italia e che serviva per l’eutanasia. Io ho rifiutato. Mi sono dichiarato disponibile a curare il paziente, se me lo avesse chiesto, come medico obbligato dalla deontologia e secondo la libertà accordata dalla legge belga anche se, dato il suo stato di salute e il suo desiderio di morire a casa sua, le cure dovevano essergli somministrate in Italia. Ho ricevuto un’e-mail d Piergiorgio Welby che mi chiedeva una consultazione. Mi sono recato a Roma il 17 ottobre 2006. Ho incontrato un uomo così come l’ha descritto sua moglie Mina, affettuoso, sensibile, filosofo, artista, che presentava una malattia cronica terribilmente invalidante con una prognosi fatale. Soffriva ed era deciso a morire, dicendo: “In realtà sono già morto”. Aveva relazioni con la famiglia, gli amici. Ha firmato con difficoltà una richiesta di eutanasia per porre fine alle sue sofferenze precisando che voleva godere della stessa possibilità di un cittadino belga e aggiungendo per iscritto: “La morte per me é un orrore, ma questa vita ancor peggio”. Io non avevo mai praticato l’eutanasia in condizioni legalmente definite in Belgio; avevo praticato eutanasie in clandestinità durante la mia formazione medica in ospedale.

Mi sono informato sulla procedura da seguire se il paziente fosse stato in Belgio. In realtà Piergiorgio Welby rispondeva dal punto di vista della salute ai requisiti previsti dalla legge belga: dolore costante e intenso, riduzione importante della sua capacità a comunicare e a muoversi. Quando la morte non é imminente, la legge belga prevede la consultazione di un secondo medico. Allora ho chiesto al dottore Mark Reisinger di venire a Roma per esaminare il paziente. Questi ha confermato la fondatezza della richiesta di eutanasia precisando che lo stato di salute del signor Welby - si era ormai a novembre - esigeva che l’atto medicale venisse realizzato con urgenza. Il dott. Reisinger e io ci siamo recati a Roma il 20 dicembre 2006 portando con noi le cure ad hoc per praticare l’eutanasia, ovvero un farmaco ipnotico (un barbiturico) fornito da una farmacia di Bruxelles dietro presentazione di una ricetta firmata dal sottoscritto in quanto medico e con il nome del paziente Piergiorgio Welby. Insieme al paziente avevamo convenuto che se la sedazione terminale praticata dal medico italiano non avesse portato alla morte, noi saremmo intervenuti per farlo morire. Il signor Welby poteva essere rassicurato su questo punto. Come sapete, la sedazione ha prodotto i risultati previsti come una liberazione. Da questa esperienza noi traiamo tre conclusioni:

1. Di fronte a una richiesta eutanasica, il medico deve assumere la sua responsabilità professionale e accettare di porre fine alla vita del paziente nel rispetto della deontologia medica; ciò permette di accompagnare la vita del paziente fino all’ultimo e di garantirne la migliore qualità possibile. Alla fine l’eutanasia é un atto medico. Quando il medico non accetta una richiesta di eutanasia, il paziente sofferente - ne abbiamo avuto testimonianza - è indotto a tentare di porre fine ai suoi giorni in condizioni inutilmente solitari e dolorose, i familiari sono sollecitati ad agire immaginando atti compiuti nella solitudine e nell’abbandono.

2. La legge deve permettere al medico di rispondere favorevolmente alla richiesta di eutanasia da parte del paziente. Essa deve inquadrare l’atto per garantire la sicurezza giuridica sia al paziente (e alla sua famiglia) sia al medico. E’ pericoloso e offensivo per gli uni come per gli altri che l’atto di porre fine attivamente alla vita di un malato che soffre e che lo chiede sia assimilato a un assassinio, a un avvelenamento o a un omicidio.

3. Ogni Paese europeo deve adattare la legislazione per rispettare la libertà terapeutica di praticare l’eutanasia. Tutti i cittadini europei devono avere la stessa libertà di ricorrere a questo aiuto medico, quando vogliono morire nella propria casa, qualunque sia il Paese. Se attualmente tutti i cittadini europei godono della libera circolazione e della libertà di scelta del medico in Europa, il che implica, ad esempio, che gli organismi di sicurezza sociale di un Paese debbano rimborsare secondo modalità precise gli atti medici praticati per i loro affiliati in un altro Paese; se, ancora, un malato italiano può venire in Belgio e chiedere l’eutanasia a un medico belga, che può accordargliela secondo la legge belga, é comunque auspicabile che l’atto medico sia compiuto da un medico che il paziente conosce bene e, quindi, in via di principio, dal suo medico curante nel suo Paese.

Mark Reisinger

Psichiatra

Vorrei aggiungere un breve commento etico a margine.

L’eutanasia é depenalizzata da cinque anni in Belgio. La richiesta di Piergiorgio Welby sarebbe stata soddisfatta senza dover interpellare le autorità del suo Paese, ma lui era ormai immobilizzato a letto, attaccato al respiratore: in simili condizioni, era impossibilitato a recarsi in Belgio. A partire dal momento in cui siamo stati contattati dalla famiglia e abbiamo conosciuto Welby, lui é divenuto progressivamente il “nostro” paziente. Eticamente non dovevamo tener conto della sua nazionalità né della sua residenza. Se qualcuno si ammala davanti a me a Bruxelles, a Roma o altrove, io devo aiutarlo, soprattutto se nessun altro medico può farlo. La legge belga ci permette di porre fine alla vita a determinate condizioni, noi avevamo soddisfatto queste condizioni nei confronti di Welby ed eravamo pronti ad aiutarlo. Ciò é in sintonia con il diritto d’ingerenza così come affermato da Bernard Kouchner: si tratta dell’idea che non possiamo accontentarci e approfittare dei progressi sociali infischiandocene del fatto che tali progressi siano inesistenti altrove. Sartre diceva: ” Non posso sentirmi libero finché non lo siano anche tutti gli altri”. Il progresso diventa un’ossessione in senso positivo, così come é accaduto per l’abolizione della schiavitù o per l’ottenimento dei diritti civili da parte delle donne o dei neri. L’atteggiamento opposto, ovvero il comunitarismo e relativismo culturale, é soltanto un rifiuto fittizio contro tale contagiosità dei diritti umani. Il progresso di cui parlo non é solo economico, ma è anche il progresso dell’umanizzazione dell’uomo, riconoscimento della sua sofferenza, della sua sensibilità. Ricordiamo che, fino a poco tempo fa, la sofferenza dei bambini veniva negata sulla base di una falsa credenza, ovvero si riteneva che il sistema nervoso del bambino non fosse abbastanza maturo e che il pianto non fosse rivelatore di una reale sofferenza. La sofferenza del morituro, invece, non viene negata, anche se a volte così avviene, ma resta disprezzata. Un’ipotesi é che i morenti sono trattati come se si tradisse un patto sociale che può essere così riassunto: non si muore, non si parla di morte, non si invecchia, tutto va bene. Le persone prossime alla morte, soprattutto se desiderano porre fine alla vita, violano questo patto. Se queste persone non esistessero, noi potremmo dimenticare di essere mortali e tutto andrebbe bene. E’ per questo che le loro sofferenze vengono trascurate e loro vengono esclusi dalla comunità e trattati come capri espiatori. La legge li costringe a vivere e a soffrire il più a lungo possibile, come per punirli per il fatto di abbandonarci e di tradire la nostra illusione di immortalità. In definitiva, il rifiuto dell’eutanasia é il rifiuto insensato della morte.

Per favorire l’estensione del riconoscimento della sofferenza delle persone in fin di vita, noi vorremmo creare un’associazione transnazionale “Medici per il diritto di morire nella dignità”, che dovrebbe comprendere medici di tutte le nazionalità.

TERZA SESSIONE: Esperienze nazionali in vista di un network europeo

Willem Lemmens

Università Cattolica di Louvain

Oggi mi preme parlare della Convenzione europea sui diritti dell’uomo e del diritto alla morte. Lo farò cercando di essere il più obiettivo possibile, attenendomi a un approccio giuridico e senza prendere posizione in alcun senso; spiegherò le ragioni di ciò nelle mie conclusioni. Concentrerò la mia attenzione soprattutto su due documenti: la decisione della Corte europea dei diritti dell’uomo sul caso Pretty, che io conoscevo già, e la decisione che il Consiglio di Stato belga ha preso nel quadro di preparazione della legge belga, che ha autorizzato l’eutanasia nel maggio 2002.

Quando parliamo dei diritti dell’uomo e della morte, si pongono due questioni.

In primo luogo, si pone la domanda se una legge che autorizza l’eutanasia sia compatibile con il diritto alla vita. In secondo luogo, ci chiediamo se una situazione in cui manca una legge sull’eutanasia sia ugualmente compatibile con i diritti dell’uomo.

Mi concentrerò principalmente sulla prima questione, che é stata riproposta in numerosi dibattiti parlamentari in Belgio e in Olanda. Il Consiglio di Stato belga ha avuto l’opportunità di esprimere un’opinione in merito. La Corte europea dei diritti dell’uomo ha ripetuto che il diritto alla vita é un valore inalienabile e supremo nella gerarchia dei diritti dell’uomo. Per questa ragione, lo Stato ha il dovere primario di assicurare il diritto alla vita, istituendo norme penali per evitare delitti contro la persona e predisponendo dei dispositivi giudiziari che permettano di prevenire e sanzionare le violazioni di queste decisioni. Di conseguenza, lo Stato é tenuto a istituire degli strumenti che puniscano l’omicidio di una persona. Allora, se c’è un diritto all’eutanasia, ciò vuol dire che lo Stato autorizza la fine della vita sotto certe condizioni. Dal punto di vista dei diritti dell’uomo, sorge allora la domanda se lo Stato possa superare questa disposizione che vieta l’uccisione e , nello stesso tempo, difendere la vita. Ci sono diverse posizioni. Si può dire che lo Stato non abbia l’obbligo di proteggere la vita di una persona, che non desidera continuare a vivere. Si può avere una posizione molto restrittiva, secondo la quale lo Stato dovrebbe sempre proteggere la vita, anche se questa persona desidera porre fine ai suoi giorni. C’è, poi, una posizione intermedia, per cui lo Stato in certe circostanze può difendere la vita di una persona, che voglia porre fine ai suoi giorni.

La giurisprudenza della Corte dei diritti dell’uomo ci fornisce alcune indicazioni sulla risposta da dare a questa domanda. Da un canto, la risposta molto liberale non é corretta. La Corte ha affermato che ci sono delle situazioni in cui lo Stato é obbligato a proteggere un individuo, la cui vita é messa in pericolo, anche se il pericolo proviene dalla persona stessa; si tratta, ad esempio, della situazione di prigionieri che vogliono togliersi la vita o che rifiutano di nutrirsi: in questi casi, lo Stato può disporre l’alimentazione forzata ed é tenuto a intervenire. Dall’altro canto, esiste un’opinione più restrittiva, secondo la quale esiste un obbligo di ordine pubblico di proteggere la vita indipendentemente dalla volontà dell’individuo, che non può in nessun caso disporre della propria vita e lo Stato deve proteggerlo. Questa non é la posizione della Corte europea dei diritti dell’uomo. Un altro caso é quello del Regno Unito, che non aveva una legge autorizzativa dell’eutanasia o del suicidio assistito, e per il quale la Corte europea ha ritenuto importante dare delle indicazioni sulla compatibilità di una tale legislazione, sull’eutanasia e sul suicidio assistito. La Corte ha riconosciuto delle misure che possono essere ragionevolmente adottate per proteggere un prigioniero dall’autolesionismo, sulla base di una serie di raccomandazioni e di principi più generali concernenti l’autonomia personale. Allo stesso modo, nella misura in cui lo Stato permette o desidera regolamentare a certe condizioni la libertà di infliggersi del male da soli o con l’aiuto di terzi, tale decisione riguarda la libertà e l’interesse della persona, e non può essere presa che esaminando il caso concreto. La Corte riconosce che l’obbligo di proteggere il diritto alla vita può confliggere con l’interesse personale.

Nel caso intermedio, lo Stato può permettere l’eutanasia o il suicidio assistito, ma ci chiediamo, allora, quali siano le condizioni in cui l’eutanasia risulta compatibile con l’obbligo di proteggere la vita. Su questa questione precisa, non c’è una giurisprudenza della Corte Europea dei diritti dell’uomo. Quello che sappiamo é che dipende dalle circostanze concrete del caso. La vecchia Commissione dei diritti dell’uomo, specialmente in alcuni casi di aborto o di temi eticamente sensibili, ha precisato che ricade nell’esclusiva responsabilità del legislatore prendere le difficili decisioni in merito( né i tribunali, né la Corte dei diritti dell’uomo possono sostituirsi a lui). Recentemente la Corte, dovendosi esprimere su un caso particolare di fecondazione in vitro e di uso di embrioni, ha deciso che sulle questioni etiche e morali, dati i rapidi sviluppi medici e scientifici, e in assenza di una base comune fra gli Stati europei, il margine di apprezzamento di ogni singolo Stato deve essere ampio. In altre parole, quando si tratta una questione morale o etica, su cui vi sono pareri diversi in Europa, ogni Stato membro può decidere più o meno da sé. Se é lo Stato che deve decidere, é il legislatore che poi deve legiferare.

Analoga opinione ha espresso il Consiglio di Stato belga sulla legge belga che legalizza l’eutanasia: é compito del legislatore prendere le sue decisioni e i tribunali le giudicano. Resta ben inteso che i giudici devono verificare che il legislatore agisca entro i limiti fissati dalla legge; ma questi limiti sono molto ampi e il Consiglio di Stato non ha imposto alcun limite. Il Consiglio ha esaminato i limiti che il legislatore si imponeva da sé e, alla fine, ha stimato che fossero ragionevoli: la legge ha superato il test. Ciò che il Consiglio di Stato ha tenuto a ribadire é che togliere la vita resta un atto criminale e che l’eutanasia é l’eccezione, che conferma la regola. L’eutanasia é ammessa unicamente se l’individuo lo desidera: è fondamentale la volontà dell’individuo. Inoltre, essa é praticabile solo se sono soddisfatte le condizioni prescritte dal legislatore. Una volta che l’eutanasia è applicata, é necessario un controllo metodologico da parte di una commissione indipendente.

C’è, tuttavia, un dibattito attivo in materia. La Commissione sui diritti umani delle Nazioni Unite, che ha sede a Ginevra, é molto critica sulla legislazione olandese.

Passo alla seconda questione, sulla quale sarò più breve: l’assenza di una legge sull’eutanasia é compatibile con i diritti dell’uomo? Questo é il tema centrale sollevato dal caso della signora Pretty; la Corte ha risposto chiaramente con la sentenza del 29 aprile 2002: non esiste alcun obbligo per lo Stato di accettare il suicidio assistito, né l’eutanasia.

La sentenza della Corte fa appello alla “non violazione” di alcuni articoli della Convenzione dei diritti dell’uomo:

-in base all’art. 2, che protegge il diritto alla vita, nessun diritto alla morte può essere derivato logicamente dal diritto alla vita (se non mediante una distorsione del linguaggio);

• l’art. 3, che proibisce trattamenti inumani e degradanti, è teso a garantire una vita in dignità; risulta, perciò, in armonia con il diritto alla vita e non pone alcun obbligo per lo Stato di concedere la possibilità di suicidio assistito ;

• l’art. 8, incentrato sul rispetto della vita privata, va interpretato secondo il principio dell’autonomia personale. Ma ciò non toglie che, secondo la Corte, il diritto alla vita privata non é assoluto: esistono dei casi in cui lo Stato può interferire per proteggere i deboli e i vulnerabili, anche ammettendo un’interdizione all’eutanasia e al suicidio assistito.

In conclusione, se da una parte non si può costringere lo Stato ad accettare l’eutanasia, dall’altra il legislatore può decidere di autorizzarla; in tal caso, egli non commette una violazione del diritto alla vita. E’essenziale, però, che il legislatore agisca con ragionevolezza, rispetto e prudenza in un numero di casi limitato mediante procedure appropriate che permettano una revisione della situazione. Nessuno deve essere obbligato ad agire contro la propria coscienza.

Come ho già detto all’inizio, esistono dei limiti, ma il ruolo della legislazione internazionale su tali limiti, in materia di diritti dell’uomo, non va sopravvalutato.

La morte medicalmente assistita e l’eutanasia sono questioni essenzialmente politiche e le scelte in tal campo devono fondarsi anche su punti di vista etici

Conformemente alla giurisprudenza della Corte Europea, io direi che si tratta di una questione che deve essere trattata soprattutto dal legislatore. In questo senso, questa audizione oggi ha luogo nel posto giusto, dove queste questioni devono essere discusse: il Parlamento. Dunque, direi che adesso la palla é nel vostro campo.

La Convenzione europea sui diritti umani e il diritto a morire.

Jeannine Leduc

Siamo promotori della legge sulle cure palliative. Abbiamo fatto in modo che sulla base dei diversi progetti di legge, presentati dai diversi partiti nel corso degli anni, si trovassero dei punti in comune fra verdi, liberali e socialisti.

Vogliamo che il paziente stesso abbia il diritto, quando soffre dolori insopportabili e non può più guarire, di scegliere una “dolce morte” nel rispetto della legge. Si tratta, dunque, di una questione concernente sia le cure palliative che l’eutanasia.

Se il paziente richiede l’eutanasia, il medico ha il diritto di dire “io posso aiutarvi” o “io non posso aiutarvi”. Il medico ha il diritto di dire “no”. In breve, il medico può aiutare un paziente a morire, ma non vi può essere costretto. Questo é il primo obiettivo del nostro progetto di legge. Nello stesso tempo, difendiamo il diritto alle cure palliative.

C’è stato un intenso dibattito in Belgio. Molte risorse sono state devolute alle cure palliative disponibili non soltanto negli ospedali, ma anche a domicilio perché i pazienti preferiscono, nella maggior parte dei casi, morire nella propria casa attorniati dai cari. Si é parlato spesso anche dell’accanimento terapeutico, che resta molto diffuso nonostante un numero crescente di medici disponibili e lo sviluppo delle stesse sostanze. Dobbiamo, però, anche dire che non sempre é stato possibile un accordo fra verdi, liberali e socialisti, e adesso abbiamo predisposto un progetto di legge che dovrebbe essere rilanciato nella prossima legislatura. Abbiamo accettato una dichiarazione di volontà, che ha una durata di cinque anni, al termine dei quali deve essere rinnovata. Abbiamo fatto delle valutazioni: chi, ad esempio, soffre di disturbi mentali, potrebbe non essere più in grado di rinnovarla e, in tal caso, tale dichiarazione avrà durata illimitata; naturalmente é prevista la possibilità di revoca in ogni momento. Non si é trovato, invece, nessun accordo in merito alla possibilità di eutanasia per bambini e minori. Qual é, allora, la differenza fra due ragazzi di 17 e di 18 anni affetti da una malattia incurabile come il cancro? Non esiste nessuna differenza. Tuttavia, abbiamo previsto una simile estensione a condizioni molto specifiche.

Come dicevo, il medico può praticare l’eutanasia, ma non vi é tenuto. Nel caso in cui rifiuti di compiere l’atto in quanto contrario al suo codice etico, allora egli é tenuto a indirizzare il paziente verso un collega deontologicamente disposto a farlo. Bisogna, ovviamente prevedere procedure e il trasferimento del paziente in tali circostanze.

E’ prevista, inoltre, l’assistenza per commettere un suicidio. Si tratta di un altro punto che sarà esaminato dal rapporto di valutazione. Vi sono più condizioni che devono essere soddisfatte. In realtà, il suicidio assistito non é riconosciuto dalla legge, ma noi abbiamo riflettuto affinché venga riconosciuto con una integrazione di legge.

Vi sono altri aspetti difficili in una società che sta invecchiando e in cui é in aumento la percentuale di anziani affetti da menomazioni mentali e da malattie degenerative, come il cancro. Comprendiamo, del resto, come sia rassicurante la consapevolezza dell’esistenza di una legge alla quale si può far riferimento per evitare di vivere sofferenze atroci.

Vi sono stati articoli e dichiarazioni rilasciate durante la campagna elettorale per interventi ulteriori su quello che é già stato respinto in Belgio. Vi é chi ritiene che sarebbe meglio inserire una sorta di “filtro palliativo” nel testo di legge (che preveda, dunque, uno stadio antecedente all’eutanasia), affinché la richiesta di eutanasia sia sottoposta a un più attento e circostanziato esame. Lancio un avvertimento: non sono d’accordo se si dice che una sedazione controllata sia la soluzione migliore.

Io non sono stato rieletto senatore, ma continuerò insieme ai miei amici a battermi per migliorare la legge belga sull’eutanasia e per assicurarmi che questa risponda ai desideri delle persone sofferenti, che non meritano di morire fra sofferenze atroci.

La decisione della Corte Federale svizzera del Novembre 2006, le reazioni negative dei medici e le sue conseguenze.

Ludwig Minelli

Assoc. Dignitas

La Corte federale di Svizzera ha emanato una sentenza il 3 dicembre 2006 nella quale afferma che il diritto di decidere il modo e la data della propria morte rientra nel diritto all’autodeterminazione, garantito dall’articolo 8 della Convenzione europea dei diritti dell’uomo. Tale diritto si applica ugualmente alle persone malate. Dall’altra parte, la Corte ha rifiutato per queste associazioni, attive nella battaglia per il diritto di morire, la possibilità di avere libero accesso al pentobarbital, attualmente disponibile solo dietro la prescrizione di medici che abbiano visitato il paziente. Il tribunale sostiene, quindi, che porre fine alla propria vita é un desiderio che deve essere realizzato sotto controllo medico. Il richiedente chiede inoltre alla corte federale svizzera di riconfermare il proprio diritto a un suicidio assistito. Il governo federale svizzero ha dichiarato al Parlamento nel 2002 che, in seguito alle ricerche scientifiche condotte negli Stati Uniti d’America, solo 1 su 50 tentativi di suicidio porta alla morte; gli altri falliscono con gravi conseguenze per la persona che desidera morire e anche per terzi coinvolti. Secondo la giurisdizione Artico, tutti i diritti dell’uomo e della Convenzione europea devono essere pratici e efficaci, non semplicemente teorici e illusori. Inoltre, per coloro che aiutano persone mentalmente turbate, la corte sentenzia che un problema mentale grave durevole incurabile può, come una malattia fisica, rendere la vita tale che per il paziente non valga più la pena viverla. In questi casi, la somministrazione di pentobarbital non é più una controindicazione, né una violazione del codice medico. In questo caso, la Corte ha detto che bisogna essere estremamente prudenti e fare una distinzione fra il desiderio di morire come sintomo di una malattia mortale curabile (che necessita una terapia) e la decisione rispettabile e meditata di una persona nel pieno possesso delle sue facoltà mentali. Se il desiderio di morire si basa su una decisione autonoma che riflette una situazione globale, una prescrizione di pentobarbital può essere accordata a una persona, affetta da una malattia mentale, che lo richieda; in tal caso, si deve poter apportare un aiuto al suicidio.

Questa sentenza della Corte suprema svizzera é un grande evento nella storia del diritto europeo e nel dibattito delle decisioni a morire. E’ la prima decisione in assoluto di una Corte suprema dei 47 Paesi del Consiglio d’Europa, che afferma che il diritto al suicidio é parte del diritto all’autodeterminazione ai sensi dell’art. 8 par. 1 della Convenzione europea dei diritti dell’uomo. E’, inoltre, la prima sentenza dei 47 Paesi del Consiglio d’Europa ad affermare questo diritto, in linea di principio, anche per le persone malate di mente. In terzo luogo, questa sentenza amplia il significato dell’art. 11 par. 1 della legge svizzera sui narcotici, secondo cui “Medici e veterinari hanno l’obbligo di utilizzare, fornire e prescrivere narcotici soltanto nella misura necessaria secondo le regole riconosciute della scienza medica”. Ai sensi della sentenza, dunque, medici e veterinari non solo sono autorizzati a utilizzare fornire e prescrivere narcotici, se li utilizzano a fini terapeutici, ma possono inoltre utilizzare il pentobarbital, sostanza psicotropica simile ai narcotici, ai fini del suicidio assistito.

Il fatto che la Corte suprema svizzera abbia riconosciuto il diritto al suicidio quale diritto umano dimostra chiaramente che per esercitare tale diritto la sola condizione é un buona capacità di discernimento, di espressione. Tutti hanno diritto a porre fine ai propri giorni e gli Stati, firmatari della Convenzione europea dei diritti, hanno il dovere di garantire che tali decisioni siano prese da cittadini ben informati e che siano oggetto di un attento esame.

Come ha reagito il mondo della medicina svizzera a questa decisione? All’inizio, due membri del Consiglio dell’ordine medico svizzero hanno affermato in un articolo sul giornale dei medici svizzeri che i medici non solo dovrebbero usare la massima cautela nel caso di persone mentalmente turbate, ma dovrebbero rinunciarvi del tutto. Grandi esponenti di organizzazioni psichiatriche hanno detto un “no” alla sentenza della Corte suprema se non vi si associa la procedura che porti al suicidio assistito, dichiarando di non voler essere strumentalizzati dalla legge com’è successo nel caso dell’aborto. Infine, l´Accademia svizzera delle scienze mediche, un organo privato che fissa le regole della professione medica, ha pubblicato recentemente una dichiarazione, secondo cui si asterrà dal regolamentare la morte volontaria. Io cito: “I medici non sono esperti di morte volontaria”. Quindi, ci sono attualmente due difficoltà: reperire uno psichiatra disposto a scrivere una relazione su un malato di mente, che voglia il suicidio assistito, e trovare un medico disposto a prescrivere il pentobarbital per il suicidio assistito di una persona malata di mente. Di conseguenza, le associazioni svizzere per il diritto alla morte dovranno affrontare grandi problemi nel caso dei malati di mente; in altre parole, le due condizioni poste dalla Corte Suprema (un’adeguata relazione psichiatrica e una prescrizione medica) renderanno questa missione impossibile. In un caso particolare, una persona ha consultato numerosi psichiatri della sua regione per la stesura di una relazione, ma nessuno é stato disposto a farlo.

E’ stato inviato un appello alla Corte Europea dei diritti dell’uomo per un chiarimento specifico sul suicidio di malati mentali. In definitiva, il problema di come aiutare una persona malata di mente resta irrisolto.

Emma Bonino.

Ministro per il commercio internazionale e per le politiche europee.

(messaggio riferito da Marco Cappato)

Una questione di diritti umani. Colpisce il titolo dell’iniziativa di oggi perché ribalta l’onere della prova, cioè la responsabilità di motivare il rifiuto di assistenza alla persona in un momento così drammatico, quello delle scelte di fine vita.

In questi anni molti casi hanno attirato l’attenzione dell’opinione pubblica. Oggi ci sono le testimonianze di alcune persone, come la madre di Vincent Humbert e Mina Welby, alla quale sono, come potete immaginare, particolarmente legata. Persone che hanno chiesto che la loro volontà venisse rispettata, proprio come nel settembre scorso aveva fatto Piergiorgio Welby, che non parlava neppure di dignità del morire perché diceva che la dignità é quella del vivere, del poter scegliere liberamente e responsabilmente, anche negli ultimi anni della vita.

La richiesta di Welby era legittima? In linea con i diritti di cui era titolare? Io sono convinta di si in base al principio fondamentale dell’autonomia della persona nelle scelte che lo riguardano.

Chi non vorrebbe eliminare la malattia e la sofferenza? Purtroppo non è sempre possibile. Ma ci è possibile spesso lenire quella sofferenza, accompagnare i malati e offrire loro tutto l’aiuto possibile. Naturalmente chi è a favore della libera scelta, anche quando si tratta di richiedere l’eutanasia, non vuole imporre la propria scelta a nessuno, ma garantire il rispetto di decisioni diverse (rispetto che invece manca quando la legge impedisce il ricorso al suicidio assistito o addirittura ostacola l’interruzione di trattamenti avviati). Chi è a favore della libera scelta non intende rinunciare all’assistenza terapeutica, alle cure palliative, a tutte le forme possibili di terapia. Ma vuole affermare la possibilità, tra le altre, di rifiutare una morte atroce. Non dimentichiamo che nei Paesi ove questo è possibile il numero di persone che vi fanno ricorso è basso, contrariamente a quanto si sente spesso dire. E non dimentichiamo nemmeno che per i pazienti risulta tranquillizzante anche solo il fatto di sapere che è concessa loro questa estrema possibilità.

Alcuni, soprattutto politici e responsabili di organizzazioni religiose, agitano fantasmi come quello dell’eugenetica o della politica razziale, dove, in realtà, le decisioni erano prese contro la persona, non dalla persona. Fingono così di ignorare il senso profondo: la promozione delle singole scelte, l’affermazione della libertà e della responsabilità. La politica dovrebbe intervenire con una mano leggera, lasciando a ciascuno uno spazio per decidere. La politica non deve sostituirsi alla morale, ma fornire una guida agile, una garanzia di tutela e di protezione di quei diritti fondamentali e poi permettere a ciascuno di noi di scegliere in base ai nostri valori, alle nostre credenze e al nostro carattere. Chi può decidere sul nostro bene meglio di noi stessi?

Ottavio Marzocchi

Collaboratore del gruppo ALDE al parlamento europeo

Questa conferenza é per me una sorta di sogno divenuto realtà. Persone che da anni lavorano su questo tema e che hanno vissuto sulla loro pelle la questione di una “morte degna” sono riunite qui e questo é un onore e un regalo che ci facciamo e che mi fate, anche in memoria delle persone che hanno combattuto con noi questa campagna.

L’obiettivo di questa dichiarazione-risoluzione é quello di assicurare un follow-up a questa conferenza. Abbiamo lavorato a questo testo che é stato distribuito sulla base del rapporto Mart, elaborato all’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa. Abbiamo discusso partendo da questo testo, che offre un’ottima panoramica sulla legislazione in vigore in Europa in materia di scelte di fine vita, insieme a Marco Cappato, Jacqueline Herremans, Chris Davies, Elke Baezner e siamo arrivati a una proposta aperta a ulteriori miglioramenti. L’idea é che questo testo possa essere firmato dai cittadini (ad esempio, sul web) e depositato anche qui con le firme dei parlamentari che lo sostengono per dare il via a un iter parlamentare a livello di Unione Europea. Potrebbero fare lo stesso anche i parlamentari nei singoli Parlamenti. Passo alla lettura del testo.

DICHIARAZIONE/RISOLUZIONE DELLA CONFERENZA SULLA MORTE MEDICALMENTE ASSISTITA ED EUTANASIA — UNA QUESTIONE DI DIRITTI UMANI, PARLAMENTO EUROPEO, 5 LUGLIO 2007

Noi sottoscritti

• Considerato che:

1il diritto alla dignità è un diritto fondamentale da garantire anche al termine della vita

2i trattamenti obbligatori sono proibiti da molti ordinamenti nazionali e convenzioni internazionali

3l’eutanasia clandestina è largamente diffusa nei paesi che la proibiscono e quindi praticata senza le necessarie garanzie, procedure e controlli, in modo da creare un concreto rischio di abuso e di pratiche mediche inadeguate, nonché un’immensa sofferenza mentale e fisica ai pazienti nelle ultime ore di vita

4alcuni Stati membri hanno introdotto legislazioni che garantiscono il diritto dei malati terminali — sottoposti a dolori e sofferenze costanti e insopportabili senza la speranza di alcun miglioramento delle loro condizioni e che ne facciano richiesta volontariamente, costantemente e chiaramente — di porre fine alla loro vita, contestualmente depenalizzando gli atti di quei dottori che realizzano questa volontà, ponendo fine alla vita del paziente o aiutandolo a continuare la vita o a decidere di sospendere le terapie essenziali per il loro mantenimento in vita

5l’applicazione della legislazione ha portato a risultati positivi con tendenze costanti o decrescenti.

1.Chiediamo a (Commissione, Consiglio e Stati membri/governo, Parlamento) di raccogliere, analizzare e paragonare empiricamente i dati sulle decisioni mediche di fine vita, così da promuovere le migliori pratiche e da assicurare il libero accesso ai trattamenti.

2.Chiediamo agli Stati membri (governi e Parlamenti) di considerare la revisione delle legislazioni per assicurare l’autonomia del paziente in modo che il consenso informato, la dignità della fine della vita e la volontà della persona coinvolta siano pienamente tutelati, ad esempio attraverso il “testamento biologico”.

Mario Matsakis

Parlamentare europeo ALDE.

Io sono membro del Parlamento europeo, ma sono anche medico. L’eutanasia viene praticata molto più frequentemente di quanto non si pensi. La maggior parte dei medici negli ospedali la pratica: ogni volta che un medico decide di prescrivere un’infusione di un agente narcotico forte come la morfina a un paziente in fase terminale, sa che il suo paziente morirà nel giro di poche ore. Ma questa eutanasia a doppio effetto ( “io somministro un farmaco per uccidere la malattia, non il malato, anche se poi so che negli effetti ucciderò il malato”) nasconde una certa ipocrisia, ma di fatto viene accettata dalla Chiesa. Forse sbaglio, qui c’è gente che lo sa meglio di me. Ma se la Chiesa cattolica accetta questa forma di eutanasia “a doppio effetto”, mi chiedo perchè non voglia accettare altre forme di eutanasia.

Inoltre, mi ha incuriosito quanto detto dal professore Minelli; sono molto impressionato dalla legislazione svizzera, che é molto avanzata, a mio avviso, e in contrasto con la decisione della Corte europea dei diritti dell’uomo. Come ha spiegato in modo eloquente anche il professore Lemmens, la questione essenziale é se accettiamo o no il diritto a morire, a prescindere dal fatto che si tratti di una persona malata, incapace o no. Secondo me, tale diritto a morire esiste e viene regolarmente esercitato da chi commette un suicidio. L’unico distinguo che viene fatto riguarda i malati di mente, che non possono esercitare questo loro diritto. Mi sembra, quindi, che la Corte svizzera abbia deciso che questo diritto a morire esiste; la Corte europea dei diritti umani sostiene, invece, che questo diritto non esiste. Emerge, dunque, un contrasto sul quale bisogna fare chiarezza.

C’è qualcuno che, ad esempio, si é rivolto alla Corte europea dei diritti umani per impugnare la decisione secondo la quale non esiste questo diritto a morire? Si può farlo? Si può avere accesso a questa procedura in modo da avere una decisione definitiva in merito?

Pur non avendo potuto ascoltare tutti gli interventi, sono rimasto colpito dall’alto livello del dibattito che si è tenuto oggi. Ho discusso di eutanasia in numerosi dibattiti, ma oggi ho potuto constatare uno dei livelli più elevati. Vi ringrazio tutti per questo.

William Lemmens

Volevo chiarire qualcosa sul diritto a morire. Non penso vi sia una grossa differenza fra la corte europea e quella svizzera. La Corte europea sostiene che non vi é un diritto incondizionato a morire, per cui non si può obbligare lo Stato a rispettarlo; esiste, invece, un diritto alla vita e a una fine di vita dignitosa, che si fonda sul diritto all’autodeterminazione e all’autonomia personale, internazionalmente riconosciuto. Qual é la conseguenza se si ammette solo il diritto di rispettare l’autonomia personale? E’ un diritto che può essere limitato, e in alcuni Paesi lo è. Allora la Corte europea accetta il giudizio del legislatore, forse é questa la differenza. Non é un diritto che si può imporre al legislatore; questi, dal canto suo, qualora decida di non concedere tale diritto a morire, deve fornire le giustificazioni necessarie e i giudici possono rivedere la sua decisione.

Minelli

La Corte di Strasburgo ha affermato che, secondo l’art. 2 della Convenzione europea dei diritti dell’uomo, non esiste nessun diritto alla morte. Bisogna però tener presente che una persona che decide di morire rinuncia alla sua vita biologica, ma non al suo diritto alla vita. Bisogna tener distinte le due cose per agire in maniera logica.

Se prendete la sentenza della Corte europea dei diritti dell’uomo nel caso Pretty, la mia opinione é che gli avvocati inglesi non hanno dato alla Corte fatti molto importanti. Innazitutto, se si vuole proteggere il maggior numero di vite, bisogna fare in modo che non ci siano suicidi solitari, ma solo assistiti. Soltanto in questo caso si può discutere con la persona che vuole morire, se non c’è una soluzione migliore che vada nel senso della vita. Sono centinaia di migliaia i suicidi nel mondo ogni anno e questo numero va moltiplicato per cinquanta se pensiamo a quelli che non vanno in porto. Si cercano soluzioni per ridurre questo numero. Io so come si può riuscire: bisogna offrire il suicidio assistito con la collaborazione delle associazioni per il diritto a morire. Posso dire che recentemente uno studente tedesco di una università cattolica, che vuole avvalersi dell’anonimato per non intaccare la sua carriera professionale, ha esaminato tutti i dossier dei membri della nostra associazione “Dignitas”, che hanno richiesto il suicidio assistito. Egli ha constatato che su cento membri di Dignitas che hanno avuto il disco verde, ovvero la disponibilità del medico per la prescrizione della ricetta, ben 70 non si sono più fatti vivi. Solo il 13,3 % si recava poi in Svizzera per discutere con il medico e per ottenere una ricetta. Solo una esigua minoranza, dunque, viene per avere effettivamente un suicidio assistito. Ma questo non ci meraviglia: sappiamo, infatti, che discutere con queste persone interessate al suicidio assistito può avere una funzione preventiva.

Rob Jonquiere

Presidente dell’associazione olandese NVVE

Io sono il Presidente dell’associazione per il diritto alla morte più grande in Europa con oltre centomila membri. Sono lieto di contribuire alla discussione in seno al Parlamento europeo. Gli olandesi sono fra quelli che hanno legalizzato l’eutanasia. Soltanto il professore Corbellini ha parlato di Ippocrate, tutti gli altri hanno parlato di “ipocrisia”. Credo che questo spieghi bene qual é il dibattito in corso. La mia associazione é stata fondata nel 1973 da un medico, che é stato il primo a essere citato in giudizio per l’eutanasia. A partire del 1973 noi abbiamo cercato di ottenere una legalizzazione dell’eutanasia. Siamo riusciti a raggiungere l’obiettivo nel 2002. Siamo stati accusati di complicità in un crimine, ma abbiamo avuto l’appoggio dell’associazione olandese dei medici, che credo sia l’unica a sostenere attivamente l’eutanasia. Abbiamo, inoltre, avuto l’appoggio della magistratura e di sessantasei uomini politici, che dal 1982 hanno deciso di seguire la via legislativa.

Un altro aspetto importante nei Paesi Bassi é che nel 1985 c’è una prima definizione di eutanasia, e dal 1985 noi abbiamo fatto ricorso solo a questa definizione. Si parla di una eutanasia “doppio effetto”. C’è in realtà un malinteso quando si guardano le cifre olandesi e si parla indistintamente di eutanasia, anche quando di vera e propria eutanasia non si tratta. Io vorrei aggiungere qualche commento. Nei Paesi Bassi spesso non si sa se questa legge sia fatta per i pazienti o per i dottori. Io credo che la parola “fine” sia veramente importante perché pazienti e medici dovrebbero insieme arrivare alla conclusione che l’eutanasia é la sola alternativa. Un altro aspetto importante é quello che ha riguardato un caso famoso, parallelamente alla discussione parlamentare, e che ha ristretto il criterio della sofferenza, stabilito dalla Corte suprema a proposito del caso Chabot nel 1995 e secondo il quale “é la sofferenza che conta, non la causa della sofferenza”.

Il problema che riscontriamo nei Paesi Bassi è che sono sempre di più le persone affette da demenza che chiedono l’eutanasia: dei nostri centomila membri, ben novantamila affermano di essere dementi e di volere, per questo, l’eutanasia. L’equilibrio fra eutanasia e cure palliative é già stato citato.

In conclusione, posso dire che in base alla mia esperienza sia familiare che professionale, la possibilità di ricorrere all’eutanasia allunga la vita e non l’abbrevia affatto.

Deborah Annetts

Direttrice di Dignity in Dying

Vi ringrazio per avermi invitato a nome della mia associazione. Io sono stata una degli avvocati coinvolti nel caso di Diane Pretty, quando ha presentato il ricorso dinanzi alla Corte europea dei diritti dell’uomo. Questa associazione, che conta centodiecimila membri, é stata fondata con l’aiuto di giuristi, medici, preti per porre fine alla sofferenza.

Quando abbiamo capito che questo non era sufficiente a garantire una morte dignitosa, allora abbiamo iniziato a fare campagna per i pazienti che possono scegliere un trattamento che allevii le loro pene e possono morire a casa circondati dai loro cari. Questi diritti dovrebbero essere a disposizione del paziente che sta morendo. Noi non pensiamo affatto che la scelta di fine vita con la morte assistita sia incompatibile con le cure palliative.

Dignity in Dying si basa unicamente su contributi privati, risorse e strutture molto esigue se paragonate a quelle dell’opposizione, i cui attacchi sono virulenti. Nel Regno Unito sono accadute cose che non avreste immaginato potessero accadere in presenza di vescovi e di rappresentati di diverse confessioni religiose. Io lo dico soprattutto alle persone implicate nella modifica della legge perché non arriveremo a nulla se non resteremo concentrati, disciplinati, credibili. Se manchiamo di credibilità, nessun governo ci darà ascolto e tutti i nostri sforzi saranno vani. E’ per questo che nel Regno Unito Dignity in Dying fa campagna per modificare la legge. So che alcune altre associazioni ci hanno molto criticato per questo. Nel Regno Unito noi non siamo riusciti a convincere il governo inglese a modificare la legge sul testamento biologico. Se non abbiamo preso parte a più manifestazioni, lo abbiamo fatto per dimostrare la nostra credibilità. Io direi ai miei colleghi che, se noi vogliamo fare progressi su questa questione delicata e controversa, bisogna farlo con una disciplina strategica scegliendo i nostri alleati minuziosamente. Abbiamo bisogno di expertise, di conoscenze e di migliorare il nostro lavoro di lobbying e di comunicazione in permanenza. Penso che la battaglia sarà lunga in Europa, ma non dobbiamo scoraggiarci.

Ci sono voluti degli anni nel Regno Unito per l’abolizione della schiavitù o per l’estensione del suffragio alle donne. Penso che valga la stessa cosa anche per la morte assistita. Ma restando uniti, concentrati e disciplinati, sono sicura che le cose cambieranno perché la società “civile” non potrà riconoscersi come tale se ci saranno ancora numerosi morti come quella di Diane Pretty.

Emilio Coveri

Presidente di Exit Italia

La nostra associazione é nata dieci anni fa a Torino. Noi siamo sinceramente orgogliosi di aver creato questa associazione perché fino a dieci anni fa non si parlava affatto di eutanasia, era un tabù. Il nostro primo obiettivo é stato di alimentare un dibattito totalmente assente in Italia e di proporre la legalizzazione del living will per una persona che lo volesse sottoscrivere.

L’Italia é un Paese molto bello, forse molti di voi lo conosceranno, ma é pieno di contraddizioni. La più grossa contraddizione é la politica e il Vaticano. Per noi é una battaglia difficilissima da portare avanti, a volte ci chiediamo se valga la pena portarla avanti. Manca purtroppo la volontà politica di risolvere le situazioni.

Noi, come associazione Exit Italia, siamo stati presenti ai funerali di Piergiorgio Welby il 24 dicembre del 2006 e a una manifestazione in onore e in ricordo di un incidente che ebbe Eluana Englaro, una ragazza che dall’età di 18 anni che é in stato vegetativo permanente. Adesso io sono vicino a una persona che si chiama Adolfo Baravaglio, un associato biellese della Dignitas che ha chiesto di essere portato in Svizzera per morire dignitosamente. Io ho dichiarato alla stampa e alla televisione italiana che sono pronto ad accompagnarlo insieme alla moglie, però vorrei che al mio ritorno non mi aspetti un avviso di garanzia della Giustizia italiana, che mi condanna a 12 anni di reclusione per omicidio di consenziente. Questa é la contraddizione della politica italiana che ha comportato 88 giorni di non decisione sul caso Welby. E’una politica che lascia ampio spazio all’intransigenza cattolica del Vaticano nelle questioni politiche italiane con la scusa che sono etiche, morali, eventualmente religiose. Attualmente é difficile notare delle differenze perché sia nello schieramento di centrodestra che di centrosinistra vi é una componente cattolica, che, pur essendo una minoranza, ricatta i due schieramenti. La conclusione é che al momento attuale difficilmente riusciremo a ottenere un qualche risultato sul living will. Io, in quanto rappresentante dell’associazione, sono stato ascoltato il 21 febbraio di quest’anno dalla Commissione del Senato della Repubblica; in quella occasione abbiamo proposto alcune considerazioni che sono state prese in seria considerazione dal Presidente senatore Marino e che abbiamo riproposto a marzo ancora a Roma in un convegno promosso dallo stesso Senato della Repubblica.

Mi preme dire ancora una cosa. Siamo membri della “World and European Federation of societies for the right to die with dignity” e ne siamo fieri. Tantissime volte abbiamo chiesto ai nostri amici olandesi e belgi di aiutare i nostri che chiedevano di morire degnamente. Io sono un cittadino europeo e me ne vanto; non vorrei che ci si appellasse alla cittadinanza europea solo quando si discute di quote latte e della moneta comune. Questo non mi sta più bene. Io ho sempre chiesto di poter accedere ai servizi e agli aiuti anche sanitari, ma non ho mai avuto una risposta. Spero di averla a Strasburgo, quando ci ritroveremo ad ottobre.

Mentre la politica italiana non risolve nulla, almeno noi della Exit Italia abbiamo risolto qualcosa e, a questo proposito, devo ringraziare il mio amico Ludwig Minelli, con il quale ho concluso un accordo: sabato prossimo lo incontrerò a Zurigo e gli porterò le iscrizioni di alcuni nostri associati alla Dignitas. Noi abbiamo risolto un problema.

Andremo a morire in esilio lontano dalla nostra casa, ma almeno moriremo degnamente. Termino con le parole del padre del giornalismo italiano, Indro Montanelli, parole che per noi sono ormai divenute un credo: “Se abbiamo diritto alla vita, abbiamo anche diritto alla morte. Sta a noi, deve essere riconosciuto a noi il poter scegliere il quando e il come della nostre morte”.

Claude Hury

ADMD Francia

Ringrazio per aver dato la possibilità di esprimersi per la seconda volta all’Associazione per il diritto di morire nella dignità. E’ un’associazione di persone che per vari motivi personali hanno riflettuto sulla morte per un periodo più o meno lungo e, spesso, in modo più o meno doloroso. Esse si sono unite per far sentire le loro preoccupazioni e per potersi esprimere una volta giunto il momento. Io me ne occupo da dieci anni, e da due a livello nazionale. Mi occupo delle corrispondenze e degli appelli sempre urgenti. In occasione della campagna elettorale abbiamo sottoposto ai deputati un “libro bianco” per fare il punto sulla realtà della fine della vita e su ciò che, nonostante la legge Leonetti, giustifica l’aiuto attivo a morire. Vi sono molti casi come quello di Marie Humbert, vi sono molte persone che chiamano per bambini affetti da handicap, persone affette da malattie neuro-degenerative, il morbo di Alzheimer o di Parkinson.. Non é la malattia che preoccupa, quanto il fatto di non controllare il seguito dei fatti; come ha detto il nostro presidente Romero, le nostre direttive non hanno valore di legge, il legislatore non ha voluto spingersi fino a riconoscere il primato delle nostre direttive. Di conseguenza, i medici non sono tenuti a prenderne conoscenza né a seguirle. Come regolare, allora, questa situazione drammatica? Ebbene, spesso al telefono si “accompagnano” le famiglie colpevolizzate dai medici quando rifiutano un trattamento o l’alimentazione artificiale; si precisano le modalità della legge, quello che si può fare (le cure palliative); le si orienta verso la Svizzera, quando il caso può essere preso in considerazione; si trovano degli escamotages, si cerca di evitare delle denunce. Sembra di essere tornati indietro di quaranta anni, quando era vietato l’aborto.

Com’è stato ricordato, vi é un elevato numero di suicidi in Francia. Occorre sapere che gli anziani si suicidano sei volte in più dei giovani; per fortuna, i giovani falliscono, mentre gli anziani non si salvano. Allora, io penso che in Francia ci vorrà ancora molto tempo prima che una legislazione nazionale venga votata, ma anche in altri Paesi europei, come ho appena sentito. Noi abbiamo i prodotti necessari per evitare l´agonia e beneficiare di una morte dolce circondati dai nostri cari. Abbiamo individuato gli oppositori e, purtroppo, essi ricoprono spesso dei posti di decisione politica. La società civile é, a mio avviso, ovunque in Europa più avanti su queste materie concernenti le libertà individuali.

Poiché siamo a Bruxelles, nel cuore dell’Europa, che si occupa di numerose materie (le quote del latte, la moneta europea…), sarebbe opportuno che essa si interessasse anche alle nostre libertà.

Io lancio qualche pista, che i giuristi potrebbero approfondire: forse sono utopistiche oggi, ma saranno probabilmente le realtà di domani, che ci permetteranno di uscire dai nostri meandri nazionali.

Innanzitutto, per quanto riguarda le libertà individuali, ogni cittadino europeo dovrebbe poter beneficiare della legge europea in vigore in ciascun Paese, se quella in vigore nel suo Paese non si accorda con le sue concezioni filosofiche. Sono stata felice di sentire i due psichiatri, che si esprimevano sulla tribuna, proponendo un Comitato europeo dei medici.

Un’altra pista: faccio un parallelo con un’imbarcazione piena di donne, dirette a portare aiuto alle donne irlandesi e portoghesi per le quali l’aborto non era autorizzato. Potremmo cercare un luogo dove morire, una crociera verso il non ritorno.

Per concludere, ci viene spesso obiettato il fatto che é possibile il suicidio e che grazie alle cure palliative non vi é alcun bisogno di ricorrere all’eutanasia. E’vero, il suicidio é autorizzato, ma é traumatizzante per l’individuo e per coloro che lo circondano e che continuano a vivere nel dolore. Esistono i mezzi per addormentarsi senza sofferenza e dobbiamo potercene avvalere. Bisogna, inoltre, superare il tabù della morte e accettarla come la fine ineluttabile della vita. Dobbiamo guardarci attorno e la famiglia deve riuscire a superare i propri egoismi. La sofferenza di quello che non ci sarà mai più non possiamo evitarla, il lutto prima o poi verrà; se però a questo si aggiunge una fine violenta e dolorosa, capite la conclusione.

Marthy Putz

Segretario ADMD Lussemburgo

In Lussemburgo é in cantiere un progetto di legge per la Commissione Salute con il fine di “imporre” forzatamente le cure palliative. Questo, credo, dovrebbe sciogliere ogni questione sull’eutanasia. Noi ci battiamo contro.

Un progetto di legge presentato nel 2002 da un amico dei Verdi ci avrebbe reso partner perfetti del benelux quanto alla depenalizzazione dell’eutanasia, ma allora non passò per due voti. Ebbene, esso sarà ripresentato. Le ultime notizie dal Lussemburgo sono queste.

Vincent Lena

Presidente “Faut qu’on s’active” ( “Occorre attivarsi”)

L’associazione di cui sono Presidente non é dedicata esclusivamente alla fine della vita né si occupa di militantismo per il diritto all’eutanasia o al suicidio assistito.

E’ un’associazione di giovani cittadini, che si impegnano in lotte civili e che, dopo il dramma di Humbert, hanno scelto di battersi contro l’ipocrisia della società affinché un giorno ci sia una legge in Francia. I cittadini non riescono a capire perché il mondo politico sia ancora sordo davanti a questa esigenza della società. Lo dico perché é una fonte d’ispirazione. Siamo riusciti a mettere insieme oltre trecentoquindicimila firme per una petizione a richiesta di una legge sull’eutanasia in pochissimo tempo.

A proposito della situazione francese, Romero l’ha forse descritta in maniera troppo rosea. Il dibattito é certamente avanzato, grazie anche al carisma della donna che ho alla mia destra e alla sua storia conosciuta universalmente; il tabù é caduto ma le cose restano molto bloccate malgrado la mobilitazione dei cittadini. Un altro grande motivo di delusione é che al momento delle presidenziali si é giunti allo scontro ideologico classico fra una sinistra globalmente favorevole e una destra che rifiuta persino di trattare questo tema con l’eccezione di uno o due pionieri come Jean-Luc Romero. E’catastrofico.

Il Presidente della Repubblica ha affermato chiaramente che la Francia deve continuare a impegnarsi nello sviluppo delle cure palliative, presentato come punto di arrivo di un dibattito scaturito dalla possibilità di ricorso all’eutanasia a titolo eccezionale. In realtà, io credo che in Francia stiamo addirittura retrocedendo. Oggi i medici hanno paura di essere denunciati; in altre parole, anche coloro che in un quadro normativo vago decidono, per spirito di umanità, di dare sollievo ai malati, hanno paura di una denuncia, di un regolamento di conti interno all’ospedale, di un processo. E’ la prima volta che in Francia viene condannato alla prigione un medico. Si dice che c’è la condizionale, ma - credetemi- che un fatto simile accada nel Paese, che pretende di essere la patria dei diritti dell’uomo, é segno di una retrocessione. E’inquietante.

Sicuramente l’Europa ci aiuterà nell’affrontare il dibattito, che si pone ovunque e, talvolta, negli stessi termini. L’Europa ha un ruolo da giocare. Ma la raccomandazione, che io posso fare partendo da questa esperienza associativa, é di evitare di condurre il dibattito sulla base di un dossier eminentemente ideologico; é bene individuare quali sono i blocchi politici, religiosi, corporativi, che vanno sciolti spostando il dibattito. Non bisogna gettare un velo rosso provocatorio. Posso fare un esempio. Ogni volta che in una trasmissione pubblica in Francia si affronta questo tema, la percentuale di adesione alla necessità di prevedere in certi casi l’eutanasia diminuisce bruscamente perché si affronta il dibattito in maniera brutale e fredda. Bisogna calarsi nella realtà della sofferenza vissuta per lunghissimo tempo dai pazienti e dalle famiglie. Dobbiamo batterci su questo fronte perché così siamo sicuri di vincere questa battaglia dell’opinione.

L’ultima raccomandazione, che io farei per il contributo dell’Unione Europea, é di coinvolgere i cittadini affinché si affermi in capo a ciascuno il diritto di decidere come e quando porre fine ai propri giorni. Io mi muoverei verso una petizione europea per inserire il diritto di morire nella dignità nella Carta dei diritti fondamentali. Potrebbe essere un’iniziativa parlamentare europea, condivisa da tutti i Paesi e le associazioni impegnati in questa lotta. Entro l’anno prossimo si potrebbero raccogliere un milione di firme. Potrebbe essere un elemento di mobilitazione per creare almeno una base minima da cui partire.

Intervento di un rappresentante dei giovani verdi europei.

Sono felice che la questione venga discussa dal Parlamento Europeo perché per noi, giovani verdi europei, lottare per la libertà civile é la lotta più importante da portare avanti in Europa. Nell’ultimo vertice europeo ci siamo resi conto che il riconoscimento e il rispetto dei nostri diritti e delle nostre libertà non sono scontati, ma necessitano del nostro impegno. Dobbiamo lottare ogni giorno per garantire i nostri diritti. Noi prendiamo in considerazione la proposta di oggi perché l’Europa é un insieme di cittadini che godono della libertà di scelta: questa é la base dell’Unione Europea. Noi possiamo decidere d’essere cattolici o di non esserlo; la Chiesa Cattolica é sicuramente l’ONG più importante di questo continente e ha un’influenza politica ingiustificata sull’Unione Europea. Noi verdi sosteniamo un’Europa che non sia al cento per cento bianca, eterosessuale, maschile o cattolica. Vogliamo un’Europa di cittadini liberi di scegliere.

Jacqueline Herremans

Presidente della Federazione mondiale del Diritto a morire

La federazione mondiale comprende trentotto società, che rappresentano ventitré Paesi. Io vorrei presentare alcune conclusioni dopo questa riunione così interessante. Ringrazio Marco Cappato e la squadra che ha organizzato questo evento. Abbiamo sentito molte testimonianze e conosciamo il valore delle testimonianze rispetto alla teoria, fra il pronunciare una teoria e il sentire la sofferenza di una persona. Al di là degli innumerevoli esempi, quello che conta é tirare le conclusioni di un dibattito etico, che, in quanto tale, é in continua evoluzione. Quello che diciamo oggi non avremmo potuto dirlo venti anni fa. Abbiamo cercato di lanciare questo dibattito già nel ´91 nel Parlamento europeo più o meno con le stesse parole di oggi con poche distinzioni. Si parlava già di cure palliative, alle quali noi non ci opponiamo.

La nostra lotta é volta al riconoscimento della libertà di scelta affinché una morale non venga imposta ad altri. Forse domani io, presidente dell’ADMD belga, non sceglierò l’eutanasia, ma voglio averne la possibilità. Voglio poter prendere le decisioni che mi spettano. Non é né Dio (se esiste), né la Chiesa, né lo Stato, né un medico che possono dirmi quello che devo fare il giorno in cui dovrò prendere questa decisione.

C’è stata un’evoluzione nel dibattito. Nei Paesi Bassi e in Belgio, quando é stata proposta una legge in materia, qualcuno ci ha detto che dimenticavamo la Convenzione Europea dei diritti umani. Ogni testo relativo alla possibilità di permettere questa scelta si scontrerà con l’art. 2 della Convenzione. Ma questo é sbagliato. Ricordo che durante il dibattito in Belgio il capogruppo del Partito Cattolico fiammingo disse: “Andremo a Strasburgo”; probabilmente ci é andato, ma non per questo. Le organizzazioni, che invece hanno presentato dei ricorsi a Strasburgo, si sono rotti il muso perché il loro ricorso non é stato preso neppure in considerazione dalla Corte. Oggi sappiamo che le leggi approvate in Belgio e in Olanda possono essere dichiarate compatibili con la Convenzione dei diritti umani. Ciò detto, dobbiamo, innanzitutto, metterci d’accordo su che cosa sia l’eutanasia. Spesso si parla di eutanasia impropriamente riferendosi a dosi massicce di oppiacei o alla sospensione di una cura. L’eutanasia consiste nel porre fine alla vita di una persona su sua richiesta. Questa é la definizione belga, olandese ed é importante perché quando c’è una definizione chiara sappiamo bene di cosa si tratta. Che cosa accadeva, invece, in Belgio prima della legge? Non sempre si offrivano le cure migliori perché non si usavano i mezzi adeguati. Di conseguenza, non sempre si offriva ai pazienti una morte dignitosa. Oggi questo si può fare in Olanda o in Belgio, dove noi possiamo parlare e contribuire alla formazione dei medici.

In Francia la facoltà di medicina di Montpellier ha organizzato una laurea sull’accompagnamento di fine vita. E’ stata dedicata una giornata al tema “Eutanasia in Belgio”. Si sono invitati specialisti. E’stato fatto anche il mio nome, ma quando io ho chiesto di presentarmi come il presidente di ADMD Belgio, allora non ero più una giurista obiettiva.

Ci chiediamo come progredire. Sarebbe utile innanzitutto fare degli studi sulla prassi medica, su quello che avviene nella realtà e sulle decisioni che vengono prese nei momenti di fine vita. Questo sarebbe un primo passo da realizzare a livello europeo. Sarebbe, poi, utile sollecitare il dibattito e la presa di coscienza dei cittadini e dei politici attorno a una posta in gioco che riguarda tutti e che un giorno potrebbe riguardare anche loro in una situazione intollerabile. In Belgio i politici, che se ne sono fatti carico, non sono stati puniti dalle votazioni successive: bisogna avere coraggio. Ci sono molteplici possibilità di azione; a volte, mi dico che forse c’è il rischio che il Belgio, l’Olanda e, in una certa misura, la Svizzera rimangano i soli Paesi europei dov’è possibile essere aiutati. C’è il pericolo di perdere credibilità, ma posso garantirvi che i risultati in seno alla Commissione di cui sono membro non sono inquietanti. L’eutanasia in Belgio é una pratica che non va crescendo e rappresenta meno dello 0,5% dei casi di morte complessivi. Un’altra domanda che é emersa dal dibattito é la seguente: perché, allorché siamo tutti cittadini dell’Unione Europea, un cittadino italiano non può beneficiare di una legge approvata in Belgio o in Olanda? Perché dei medici belgi, se praticano l’eutanasia in Italia, rischiano di essere denunciati?

Dobbiamo assumerci le nostre responsabilità. Non sono solo le leggi ad assicurare la nostra libertà: a volte lo fanno, a volte sono vincolanti in senso conservativo.

E’ nostro dovere di cittadini far progredire il dibattito non solo per gli altri, ma anche per noi. Dobbiamo essere anche un po’ egoisti a volte. Dobbiamo prendere il nostro bastone di pellegrini e continuare a insistere. Non esiste una soluzione unica, ma ogni Paese è un caso a sé. Noi abbiamo scelto la nostra soluzione attraverso il mondo medico, ma ve ne sono probabilmente delle altre. Io non sto sostenendo la necessità di trovare altre soluzioni, ma non bisogna escluderle. Forse ci sono due tabù per le questioni di fine vita: il divieto di uccidere, legato alle nostre radici giudaico- cristiane, e poi il paternalismo medico. Abbiamo ancora molto lavoro da fare, ma il lavoro che faremo nella riunione di domani permetterà di inserire questo diritto a pieno titolo nella Convenzione dei diritti umani.

Pascal Landa

Vicepresidente ADMD Francia

Voglio congratularmi con gli organizzatori perché questo dibattito, che alcuni di noi portano avanti da trenta anni, aiuta ad educare persone che hanno diversi livelli di lettura: alcuni se ne occupano da tanti anni, altri da poco tempo. Io sono fondatore dell’ADMD francese, ne ero il presidente e ora sono il vicepresidente.

Vorrei aggiungere brevemente alcuni elementi che potrebbero essere aggiunti nella dichiarazione. Una nozione che dobbiamo affrontare é relativa all’eguaglianza di trattamento nel caso di malattie di fine vita laddove esistano ancora divergenze. Bisogna riflettere sull’uguaglianza delle persone di fronte alla morte. Dobbiamo pensare alle spese per la tecnologia e all’uguaglianza dei diritti nel campo dell’informazione al fine di prendere decisioni ben informate. Questo diritto non esiste oggi nella maggior parte dei casi e va incluso nella dichiarazione. Bisogna anche rendersi conto che si tratta di una scelta della società: più del sessanta per cento di tutte le spese sulla fine della vita sono concentrate negli ultimi sei mesi della nostra esistenza. Questa é una scelta della società sotto la pressione dell’industria. Il legislatore deve affrontare il fatto che sarebbe meglio spendere questo denaro in occhiali e apparecchi uditivi piuttosto che nel momento finale della vita. Non possiamo permettere che i medici si sostituiscano a noi o che lo Stato prenda decisioni sulla base di considerazioni finanziarie, né che si affronti la fine della vita temendo di essere privati della libertà di scegliere.

Intervento dal pubblico

Sarò brevissimo. Voglio esprimere una certa perplessità sulla parola “dignità”. Scegliere di morire ad un certo punto può essere la scelta peggiore, non é necessariamente un atto di dignità. Per questo, credo che dovremmo parlare piuttosto di “autodeterminazione”. Capisco che nel mondo anglosassone “la morte degna” corrisponde a quella che in italiano é definita “la morte dolce”, ma, d’altro canto, se io penso alla decisione di agire sul mio corpo, non é la parola “dignità” che mi viene in mente.

Intervento dal pubblico

Mi chiamo Roberto Santi e sono un medico. Gradirei fare una precisazione sul concetto di eutanasia e di accanimento terapeutico. Credo che i medici vadano coinvolti per trovare una legislazione che dia loro tranquillità perché ogni volta che un medico decide di sospendere l’accanimento terapeutico, si trova esposto alla giustizia. Su questo punto potremmo trovare un accordo con quei cattolici rappresentati dal Ministro della Sanità del Vaticano, che continua a dire che il Vaticano é contrario all’eutanasia e all’accanimento terapeutico. Dovremmo spiegare ai cattolici che essere contrari all’accanimento terapeutico significa sospendere a un certo punto la terapia. Questa terapia ha bisogno del dissenso del paziente perché il consenso informato implica specularmente il diritto del dissenso in rapporto alla terapia.

Lord Joffy

La dichiarazione é un buon inizio, ma molto lavoro va ancora fatto sulla redazione del testo. Sicuramente potremo riproporre la questione della parità di trattamento, potremo insistere nello specificare, oltre al concetto di dignità che é così importante per tante associazioni che sono qui, anche quello di autodeterminazione, che ha più senso in altre lingue che non l’inglese.

Marco Cappato

Per quanto riguarda la questione dell’accanimento terapeutico, credo che non riguardi la dichiarazione così come l’abbiamo distribuita. Dato che qui non siamo una sede formale di rappresentanza democratica, io proporrei di rendere pubblica questa prima versione della dichiarazione, se c’è un consenso sul testo che abbiamo distribuito. Per eventuali suggerimenti di precisazione linguistica e di arricchimento da parte dei partecipanti, proporrei di raccoglierli entro qualche giorno per poi iniziare al Parlamento Europeo e anche in altre sedi una raccolta di firme e di adesioni sul testo come risulterà dagli arricchimenti proposti e apportati.

Ringrazio ovviamente tutti voi, l’Alleanza dei Liberali e Democratici per l’Europa, i soggetti promotori: il Partito Radicale, la “World Federation Right to Die Society”, la Right to die Europe, gli UK Liberal Democrats. Un ringraziamento particolare spetta alle persone che hanno portato qui le loro storie personali, che sono un tesoro importante per la nostra azione. Ringrazio, ancora, gli interpreti che ci hanno assistito in queste ore di lavoro. Come abbiamo già detto, il successo di questa conferenza verrà se tutto quello che ciascuno fa, ha fatto e continuerà a fare nella propria associazione e nella propria realtà nazionale potrà da domani avvalersi anche di un collegamento europeo e transnazionale, che cercheremo di mettere a disposizione. Grazie a tutti e buon lavoro.