"Libertà e coercizione nella scelta terapeutica" org. dalla Federazione nazionale dei Verdi (c/o Sala del Refettorio della Biblioteca - Camera dei deputati

Berretta e coercizione nella scelta terapeutica
Dice in maniera inequivocabile qual è il tema
Del nostro lavoro
La federazione nazionale dei Verdi che ha
Organizzato questo incontro
Lavora su tale tematica ormai da anni
Incontrando il conflitto
Vero e drammatico terrà libertà e coercizione in molti dei suoi percorsi di azione pubblica
Dall'antica battaglia per l'obiezione di coscienza in materia di vaccinazioni obbligatorie
Alle vicende più recenti
Fino all'ultimo
In ordine di tempo episodio quello che nella corrono anche dei giornali ha assunto il nome della vicenda della piccola Chetta
Abbiamo costantemente lavorato devo dire con fatica e compassione su questo scivolosissimo e accidentato terreno
Rappresentato appunto dalla contraddizione
Tra libertà e coercizione
Nella scelta delle terapia
Voglio segnalare un piccolo fatto
Singolare ma molto eloquente il convegno in questione è stato pensa che ha organizzato
Qualche mese fa in tempo di pace
Si svolge oggi in tempo di guerra quando le questioni etiche
Affannano appassiona e lacci erano quotidianamente le cittadine e i cittadini
La guerra pone radicali dilemmi appunto di natura etica
Ma questi radicali dilemmi di natura etica
Non sono non sono incomparabilmente distanti di vero sì
Da quelli che appunto
Stanno dentro la riflessione che il tema del nostro convegno sollecita
E allora io credo molto importante che appunto il discorso che oggi facciamo
Si muove
Su vari anche in apparenza distanti campi quelli della morale quelli del diritto
Quelli della terapia perché c'è un filo che li tiene tutti insieme
E che e difficile da dipanare ma sappiamo rappresentare proprio lo scenario intenso
Con cui dobbiamo misurarci le questioni di cui oggi parleremo sono questioni che sempre più e io ritengo sempre più drammaticamente
Costituiranno non solo interrogativo collettivo dei cittadini ma anche materia di decisioni pubblica
Da qui l'importanza di svolgere questo dibattito dentro una sede politica anche con interlocutori politici come l'organizzazione di questo convegno voluto da un partito politico perché tali questioni di diritto e di etica pubblica devo no avere una ricaduta devono tradursi devono riguardare la sfera della decisione pubblica
Questo convegno è stato organizzato in particolare da due persone
Lucia D'arbitrio che qui presente dall'onorevole Lino De Benetti
Assente per una ragione
In questo caso assai positiva nel senso che un suo provvedimento al quale lavora da anni quello sulla fiscalità ecologica esattamente questa mattina in discussione alla Camera e rendeva impossibile
La sua presenza qui
La stessa ragione impedisce al presidente della Camera dei deputati Luciano Violante DS tra di noi
Ha inviato un suo messaggio che più avanti leggerò
Spetta a me quindi coordinare senza averne immaginato
L'obbligo fino stamattina questo dibattito e per iniziare io voglio dare la parola al dottor Paolo Cornaglia Ferraris oncologo pediatra dell'Istituto Gaslini igiene orale al quale cedo immediatamente la parola
Ringrazio molto di questa opportunità
La mia sarà una brevissima carrellata di esperienza che nascono dal lavoro
Che svolgo da venticinque anni circa e che riguarda la cura del tumore del bambini
Lavoro presso una struttura di riferimento nazionale un istituto scientifico nel quale si sviluppano sia le strategie terapeutiche sia programmi di ricerca
L'esperienza che mi riporto risale a dieci anni or sono
Un giovane agricoltore che porto su al Gaslini dal suo paese piccolo figlio di quattro anni mi attendeva le scale dell'ospedale circa due giorni
Tormentato
Dalla terribile responsabilità di prendere una decisione che comportava l'amputazione della gamba del figlio
Il mio collega oncologo che allora era più anziano di me gli aveva proposto questa come la scelta da fare assist per salvare la vita al bambino
Aveva appeso me perché
Probabilmente c'era stato un feeling di tipo semplicemente dialettale ero l'unico che riusciva a capire quello che diceva quando parlava il dialetto perché usava il mio stesso non credo che abbia dei dubbi sulla mia provenienza
Le doppie ti sono un indicatore estremamente caratteristico
Mi attese mi disse dottore io non non so cosa fare
E e in effetti il protocollo di terapia prevedeva assolutamente che quella fosse la prassi cioè allora si riteneva dieci anni fa che il sarcoma di Jung Guarise meglio con l'amputazione dell'arto
Si tratta un sarcoma raro dell'osso in questo caso si tratta del femore
Io venivo dagli Stati Uniti avevo visto alcuni primi ed iniziano i tentativi non non ancora
Dimostrativi di qualcuno che invece non lo faceva cioè manteneva l'arto facevano un aumento dalla chemioterapia dalla radioterapia in modo da poterlo salpare
Era chiaro che si trattava di tentativi molto a rischio
Discutemmo allungo con questo padre gli permise di tirar fuori tutta la sua angoscia Luigi insistendo d'altra parte dicendo che ciò che era certo era che bisognava fare la strada che gli aveva detto il mio collega perché l'altra era estremamente incerta
Ma lei probabilmente cose nel mio sguardo una speranza che la strada giusta potesse anche essere quell'altra e decise decise dicendomi io non ho il cuore di fare questa motivazione a mio figlio quindi decido per una radioterapia più intensa
A dieci anni di distanza tutto andò bene a dieci anni di distanza
Ho telefonato questo a questo padre per sentire come stava perché la radioterapia fatta con quella intensità aveva previsto che purtroppo molto usato un secondo tumore dello stesso rosso
E gli ho chiesto se ne è pentito
Siamo siamo di fronte a un altro problema se ne è pentito eletto no non me ne sono pentito ho fatto la scelta giusta siamo usciti dalla prima condizione vedrà che ci riusciremo anche questa volta
La descrizione dell'episodio dice fondamentalmente una cosa perché il consenso all'interno di un programma che prevede delle incertezze e di incertezze si tratta
Prevede che quando il consenso è a carico del genitore perché il minore è il malato
Il dialogo che si debba instaurare tra chi propone e chi può e deve decidere è un punto fermo anzi fermissimo del rapporto fiduciario
Che si instaura
E adesso vi dipingono altra scena
Il professore camice bianco ben stirato entra nella camera del paziente dietro di lui i suoi assistenti altrettanto ben messi con una gerarchia precisa
Dietro ancora l'infermiera
L'infermiera apre bocca e dice i parenti fuori
Ma come fuori ma quando mai fuori ma perché fuori quando la moglie il padre in figlio l'amico che sono lì dentro sono quelli che sono più interessati ditte a trovare le ragioni di un obiettivo che gli comporta la guarigione o comunque la miglior qualità di vita possibile non fuori dentro a discutere a parlare a ragionare a capire acconsentire maniera informata davvero se l'obiettivo che si vuole raggiungere raggiungibile con quali sacrifici può essere raggiunto attraverso quali strade la migliore possibile certo ma non la più accanita possibile non sempre non è detto che sia la migliore anzi certe volte la pensione
Quindi il rapporto si deve invertire non fuori ma dentro
Chi cura
Ottiene il consenso attraverso la sua capacità di ascolto
Che nella vecchia medicina si chiamava raccolta delle informazioni con un termine tecnico ad amnesie che è stata molto scaricato declassata come importanza che oggi gli americani riscoprono con una un termine che si chiama
Lissone in Schiros
Capacità di ascoltare significa raccogliere la storia della persona che entra dentro la propria malattia e capire quali sono i i suoi modi di pensare
Di ragionare e insieme a lui costruire l'obiettivo e la strategia per la guarigione
Quindi la scelta deve assolutamente passare attraverso la capacità di ascolto
Che la prima fase
La seconda fase la capacità di parlare cioè di comunicare di esporre di far capire
Lasciando il tempo anche di digerire perché no permettendo alla persona di consultare dei terzi perché no
Perché ci si deve offendere quando un paziente dice potrei sentire il parere di un medico di cui mi fido certa troppo sentire quando mai no
Chi si può offendere di fronte all'esigenza
Di verificare all'interno di un rapporto familiare di amicizia di vecchia data o comunque all'interno di un rapporto fiduciario se quello che viene detto e
Bene o è male visto che poi alla fine si gioca un gioco pesante certe volte addirittura ci si gioca l'appello
Capacità di ascoltare capacità di comunicare due cose che scarsamente assai scarsamente sono insegnate all'interno del curriculum formativo di chi è destinato a fare il medico
O di chi è destinato a fare l'infermiere
C'è poca attenzione
Scarsa attenzione
E quindi la conseguenza è che alla fine tutto è demandato al buonsenso di chi esce dall'università con quella laurea al buon senso di chi ha la sensibilità e chi non ce l'ha questo buonsenso la non l'ha mai sviluppato oppure l'ha perso per ragioni varie tra le quali quelle commerciali non sono certamente da considerare come ultime
C'è un grande sforzo che deve essere fatto dunque livello educativo c'è un grande sforzo di riconciliazione che deve essere cucito tra chi cura e chi è curato e questo sport non passa certamente attraverso le barriere che siano questi di gomma
O che siano di pietra i muri che si innalzano tra la categoria o la classe medica che dice che i panni sporchi vanno lavati in casa piuttosto che non in pubblico il che significa che non vanno lavati mai e che si accumulano sino a che diventa maleodorante tutto il sistema sono posizioni perdenti hanno già perduto nei fatti non sono tollerate nei fatti
La gente molto più informata vuole partecipare e vuole prender parte a una strategia che quella da la gestione della malattia personale vive nel suo complesso
E quindi nel complesso degli affetti nel complesso delle amicizie nel complesso la fiducia dei rapporti che si è costruita sino ad allora
Non è possibile
Che chi è affetto da una malattia entri una struttura sanitaria venga messo in pigiama e sia irriconoscibile perché quello che capita e questo è irriconoscibile
Non è più
Il signor tale o il dottor tra l'altro il professionista piuttosto che non è un altro uno che deve fare un'unica cosa aspettare
Attendere aspettare che arrivi il primario in visita aspettare che gli esami siano pronti attendere che sia finito il congresso attendere attendere poi attendere
E invece non è così
Perché questo tipo di rapporto ovviamente non crea fiducia non genera nessun tipo di rapporto di feeling perché cure che curate dalla fine si produce in comportamenti che possono essere addirittura lesivi del
Programma di terapia concludo con un'ultima Melzo che mi sembra interessante perché coglie un punto
Un punto essenziale il l'ingegnere Ugo mi dice questo affetto da melanoma metastatico mi dice questo io
In quel Day Hospital dell'Istituto tumori non ci vado più perché quando ci vado
Messi prendo un numero da una macchinetta come dal frutta e verdura mi fanno sedere in una corsia devo aspettare poi dopo me apre qualcuno è una delle quattro sale mediche che sono destinate a fare la terapia mi chiamo per nome e lì dentro c'è un medico che non ho mai visto prima
E che probabilmente non vedrà la settimana successiva
Un'infermiera che è sempre un turno diverso per cui non è mai la stessa
Questi due guardano dei fogli che sono la mia cartella di cui io non capisco assolutamente niente nessuno mi spiega niente mi dicono allora lei è arrivato qui
Va bene
Facciamo così
Va bene dico io ma
E poi
Allora questo è esattamente il contrario di quello che prevede la norma poi il professore ne parlerà a lungo perché il consenso informato
Consiste di due cose
Uno e l'informazione che alla base del consenso
La seconda il raggiungimento del consenso se la persona deve essere consapevole
Delle informazioni che ha ricevuto
Immaginate di qualche tipo di consenso si possa avere da paroloni che sono assolutamente incomprensibili
Un mio collega una volta
Fermo al corridoio viene approcciato da un genitore ansiosi Simo la bimba era caduta dal letto una bimba piccola sera fatta una bozza in testa di una certa consistenza
La TAC la risonanza c'è l'emorragia non c'è molto spavento poi per fortuna finito in niente
Per lui con quest'area dal grande professore severissimo tira fuori potrebbe esserci un edema retro occipitale Paravahan Pampanga tirar fuori altri cinquanta sessanta parole questo diventava sempre più piccolo sempre più verde
Spaventatissimo dice ma allora ma allora ma allora si vedrà vedremo cosa diciotto semestrale e questo quasi piangendo se ne va anche ossia lo guardo e dico ma scusa non potevi confortarlo un attimo degli che probabilmente se la caverà perché tutto sommato una botta
Che non avrà conseguenze hashish figurati anzi meglio esagerare perché poi dopo quando va bene se no poi se va male che citano in giudizio dicono che non li avevi detto ma questa aperta atteggiamento assolutamente da pro scrivere è vecchio datato è finito ce l'atteggiamento del medico che pontifica dall'alto
Perché da paternalista da padre più o meno sarebbe o più o meno distaccato dice cosa va fatto e cosa non va fatto è finito cioè è inutile farlo continuare a sopravvivere perché la gente non lo tollera più mi pare che i messaggi siano forti e chiari
Vogliamo tutti ricucire un rapporto fiduciario tratti cura che curato che sta alla base di qualsiasi rapporto nella medicina vi ringrazio
Ringrazio molto il dottor Cornaglia Ferraris vorrei sottolineare due passaggi del suo intervento
Che mi sono sembrati di più significativi
Quello con cui ha concluso
E che aveva già anticipato prima con una formula che vorrei
Richiamare perché mi sembra assai importante
Addirittura tale da poter essere indicata come un vero proprio programma ha parlato di riconciliazione tra medico e paziente
La riconciliazione
Prevede un conflitto un conflitto già avvenuto è in corso sappiamo che questo conflitto c'è ed è particolarmente a conosce delle forme acute
In molti casi drammatica ecco l'idea che questo conflitto possa essere affrontato intanto chiamandolo col suo nome indicandolo nei suoi snodi e nelle sue ferite
E la prima
Tappa al di un percorso possibile ma la seconda tappa è operare appunto
Per la Rick conciliazione
è un'impresa enorme che sembra annegata tutti i giorni dal consolidarsi invece degli schieramenti contrapposti
Rispetto a questi schieramenti non dobbiamo sottovalutare che essi non sono semplicisticamente rappresentabili come i pazienti da una parte chi cura dall'altro
Tra chi cura all'interno del sistema della sanità i processi diciamo di emancipazione da una cultura regressiva e oppressiva sono in corso
Riguardano non solo singoli e numerosi medici che
Coraggiosamente portano avanti una battaglia
Di consapevolezza ma incomincia questa battaglia a dare risultati
Incomincia a questa battaglia modificare concretamente le strutture io non l'ho voluto dire prima
E apprezzo il fatto che il dottor Cornaglia Ferraris sia stato così riservati atto nel suo intervento ma sappiamo che egli è stato uno tra i protagonisti di una battaglia all'interno di quella che per l'ennesima volta si è
Rivelata confermata esso è una corporazione la corporazione medica che davanti a un documentato suo atto d'accusa
Non solo si è chiusa a riccio ma fatto ben di più
Ha difeso direi con particolare grettezza posizioni di potere e queste posizioni di potere si concentravano proprio nella durissima critica verso chi con nomi e cognomi
Raccontando episodi e vicende libro appunto del dottor Cornaglia Ferraris rompeva l'omertà interno al sistema sanitario
La seconda questione sollecitata da questo intervento che mi sembra importantissimo
Richiamare riguarda proprio l'ambiente il clima
Dell'ospedale della struttura sanitaria quando il dottor Cornaglia Ferraris dice
Il paziente viene messo in pigiama
E diventa irriconoscibile
Allude a un processo
Sociologi antropologi dovrebbero
Indagare che è un processo di vera e propria spoliazione e direi se il termine non fosse così brutto così Zazie Ionel riduzione all'anonimato
Del paziente che perde la sua identità
Attenzione quel meccanismo è davvero confusi duro messo in pigiama e trasformato
In anonimo non riconoscibile perché quel processo e l'acqua immessa per la subalternità del paziente rispetto al potere mediatico quello che poi descriveva all'atteso da la non comunicazione l'impossibilità di comprendere ciò che si fa e si farà del suo corpo
Viene agevolata esattamente da quel processo di spoliazione o possiamo chiamare ecco mi sembra che questi elementi siano davvero tutti da considerare perché sono altrettanti elementi d'affrontare criticamente e da superare vorrei adesso dare la parola al dottor Marco Bouchard magistrato della Procura presso la Pretura di Torino per anni giudice presso il tribunale dei minori
Grazie
Io credo in effetti che questo tema
Se non della riconciliazione quanto meno della gestione del consenso sia uno dei temi fondamentali della società attuale e non solo
In una camera di ospedale o in un ambulatorio sanitario io sono un accesissimo
Sostenitore
Della ricerca appunto della mediazione
Della capacità appunto di introdurre il valore della comunicazione anche su terreni probabilmente non tragici come quelli che c'era illustrato
Il medico ora ma sui terreni invece della vita quotidiana della conflittualità quotidiana ma non è di questo che sono stato invitato a parlare non ho peraltro una esperienza professionale particolare su questo scontro su questo conflitto tra libertà e coercizione la scelta terapeutica
Gli anni trascorsi però in un tribunale per i minorenni a Torino mi consentono di sviluppare una riflessione che spero sia di aiuto per il dibattito di oggi
Senza trascurare il fatto che la mia più recente esperienza in una procura ha molto a che fare in realtà anche qui e di nuovo soprattutto con i deboli di nuovo con i bambini le donne gli anziani e spesso con i disturbati mentali e su questo argomento chiuderò il mio intervento
La mia riflessione si sviluppa su alcuni passaggi molto semplici
Il primo passaggio parte in qualche modo da una certezza
Ed è una certezza che c'è offerta dalla nostra carta costituzionale
Vorrei cominciare appunto con un'affermazione
Cioè rispetto alla scelta terapeutica la libertà e la regola e l'obbligo e solo l'eccezione
Io credo che non ci debbano essere dubbi
Da parte nostra nell'affermare innanzitutto che la nostra costituzione disciplina come era regolare generale
In materia di salute quella della disponibilità
Del diritto alla salute
Intendo dire che
Qualunque
Lo dico io ma lo cavo da numerosissime sentenze della Corte costituzionale qualunque intervento di cura per l'integrità psicofisica della persona e e deve essere informato al principio della libertà
Dell'autodeterminazione dell'individuo
E rispetto alle esigenze dello sviluppo della persona anche e proprio sotto l'aspetto della sua salute le norme fondamentali del nostro testo costituzionale considerano prevalente nel conflitto tra la libertà e la coercizione la libertà dell'individuo
E guardate che neppure neppure il dovere di solidarietà di cui parla oltretutto con estrema limpidezza all'articolo due della nostra costituzione può giustificare un diverso principio uno posto principio della doverosità della salute per le individua se così fosse cioè semmai volessimo rintracciare un principio di doverosità
Della salute per l'individuo dovremmo ricavare un obbligo generale per l'individuo di migliorare di salvaguardare
La sua salute o addirittura un potenziale eventuale obbligo di sacrificio della persona per il bene collettivo ma vedete bene come queste conclusioni
Sono dal punto di vista del disegno
Costituzionale
Un
Assurdo sono conclusioni incompatibili
Con la definizione stessa della salute come oggetto di un diritto soggettivo assoluto come è stato detto da molti
Il diritto
Tanto più quello alla salute non può trasformarsi in un dovere con questo non voglio dire che il principio della solidarietà non abbia invece anche un suo ruolo una sua funzione nel regolare gli interventi sulla salute degli individui voglio dire semplicemente che il dovere della solidarietà sotto forma dell'interesse
Della collettività cioè degli altri degli altri da noi può legittimamente intervenire solo in via di eccezione
Rispetto al principio della libertà di autodeterminazione e ha ben precise
Condizioni
Detto questo
Mi sembra quasi automatico porci un interrogativo che in fondo il secondo passaggio della mia riflessione
D'accordo siamo liberi di decidere con riguardo alla nostra salute ma fino a che punto
Siamo davvero liberi di poter decidere della nostra salute cioè fino a che punto ci possiamo davvero spingere nell'affermare la pienezza
Della nostra libertà di Scelta quanto alle cure del nostro corpo per di Eva in termini estremamente crudi possiamo davvero lasciarci morire
Cioè possiamo pretendere che il medico rispetti la nostra volontà e ad omettere quelle cure che invece ci sarebbero necessarie per poter sopravvivere
Io penso che nonostante la delicatezza e tragicità di questi interrogativi la nostra risposta debba essere innanzitutto positiva
Deve essere positiva perché questo è il prezzo dell'impostazione generale della Costituzione
Una impostazione di tutto favore per la centralità punto della persona e dell'individuo
La risposta deve essere positiva sì siamo liberi anche di lasciarci morire ma
A una condizione solamente dobbiamo essere effettivamente liberi di poter decidere cioè dobbiamo effettivamente trovarci nel pieno possesso delle nostre facoltà emotive
Intellettive dobbiamo essere capaci di intendere e di volere nel momento in cui noi contiamo la Scelta
Deve cioè essere chiaro che questa regola generale quello appunto della libertà di autodeterminazione non può valere per un bambino
Voglio dire che quando si tratti della salute di un bambino
Proprio perché il bambino non può decidere viene meno il principio della libertà di scelta dell'individuo
E si dispiega invece il dovere generale del genitore di educare mantenere che istruire
I figli
Voglio però essere molto preciso su questo punto questo dovere generale del genitore di educare curerà e curare il figlio non annulla a che vedere con un obbligo di cura a tutela dell'interesse
Collettivo
E in senso del tutto opposto questo obbligo di educare curare non può assolutamente fungere da piedistallo per legittimare le più disparate scelte ideologico religiose
Contrarie agli elementari diritti alla salute alla vita del bambino
In questo senso per fare un esempio che sicuramente fra quelli più clamorosi il rifiuto delle trasfusioni a favore di un figlio dall'arsenico non può certamente rappresentare l'espressione di una legittima scelta all'insegna dell'autonomia familiare ma è né più nemmeno che una decisione criminale
Ma potrebbe invece darsi il caso e qui arrivo
Al terzo passaggio della mia riflessione
Un caso niente affatto remoto e su cui credo in questi minuti ICI soffermeremo più a lungo potrebbe dicevo darsi il caso di un dissenso da parte del genitore sulle scelte terapeutiche a favore del figlio un dissenso fondato esclusivamente sulla sfiducia
Anche ragionata rispetto al medico o rispetto al presidio ospedaliero
E l'intervento del professor Cornaglia a esemplificato con assoluta lucidità e chiarezza le molteplici occasioni in cui questo dissenso può maturate
E rispetto a questo dissenso si gioca un ruolo estremamente delicato del genitore
Tra la sua autonomia decisionale da un lato e i suoi doveri sociali dall'altro dicevo qui le cose si complicano davvero molto
Ma io ritengo del tutto paradossale e cercherò anche di spiegarmi i motivi
Ritengo del tutto paradossale censurare quel dissenso mediante interventi dell'autorità giudiziaria minorile
Innanzitutto perché è davvero difficile riuscire a conciliare
L'atto impositivo del giudice che assegna al genitore il terapeuta e la cura
Come natura necessariamente fiduciaria e consensuale che deve connotare l'atto del curare
Ma io credo che ci sia qualcosa di più su cui ha riflettere
Cioè credo che non ci dobbiamo chiedere se sia davvero ammissibile
Una censura da parte dell'autorità giudiziaria verso dei genitori ai quali nulla
Può essere rimproverato in quanto genitore se non appunto quello dissenso rispetto al medico quel dissenso rispetto
Alla al presidio ospedaliero
Il lo dico senza mezzi termini il mio riferimento appunto al caso già citato dall'onorevole Manconi cioè dei genitori di una bambina di dieci anni sfortunatamente colpita da una leucemia
I quali dopo averla sottoposta ai protocolli ordinari particolarmente dolorosi per la figlia optarono con l'accordo oltretutto del medico curante per la cosiddetta terapia
Di Bella e a condizione così leggo
Negli atti di quel processo e a condizione che in caso di risultati insoddisfacenti venisse ripresa la terapia ordinaria
E va sottolineato come leggo sempre dagli atti di quel processo come all'origine della loro scelta fosse unicamente la sofferenza
Della figlia va ricordato il professor Cornaglia il dolore amputare la gamba al figlio non solo in quel caso la sofferenza della figlia
Che aveva cioè dieci anni ma anche l'espressa richiesta di quest'ultima di sospendere il trattamento quindi ognuno vede lo sforzo tragico del genitore di curare la figlia ma al tempo stesso di garantire il diritto alla vita nel senso più pieno del diritto alla vita
Invece il Tribunale per i minorenni
E poi in sede d'appello la sezione per i minorenni della corte d'appello di Brescia
Hanno ravvisato in quello comportamento dei genitori della bambina un così l'hanno definito oggettivo e gravissimo pregiudizio in danno della bambina
Doppiamente sposta da un lato alle conseguenze probabilmente letali della sospensione di una cura che invece veniva considerata efficace nell'ottanta per cento dei casi ma anche sposta ai rischi di quella che è stata definita letteralmente nel provvedimento della Corte d'appello una sperimentazione sulla sua tende
Io credo che qui ma lo dirò più avanti anche a proposito delle vaccinazioni obbligatorie e credo che si consumi un equivoco
Un equivoco nel quale il singolo atto la singola decisione del genitore
Criticabile finché si vuole alla luce della miglior scienza ed esperienza autorizza invece l'autorità giudiziaria ad una intromissione talmente profonda
Da comprimere la potestà genitoriale nel suo complesso
Io credo che quest'operazione logico giuridica confonde la parte con il tutto cioè confonde il giudizio su una particolare estrinsecazione della funzione genitoriale con un necessario il giudizio globale
Che deve essere necessariamente globale sulla genitorialità quest'operazione io la ritengo francamente inaccettabile
E la stessa corte costituzionale con la sentenza del novantadue numero centotrentadue aveva appunto opposto
Come criterio di indagine per imporre coattivamente la vaccinazione obbligatoria una lettura complessiva della qualità della funzione genitoriale
Rimanendo sempre all'interno di questo Terzo passaggio il passaggio fondamentale della mia riflessione sono un pochino più combattuto invece su un altro
Punto limite che il dilemma libertà coercizione nella scelta terapeutica ci pone
Mi chiedo cioè se si possa ammettere che la regola generale
Della libertà di autodeterminazione possano essere estesa
Anche a quel minorenne che di fatto abbia raggiunto la maturità
E quell'età in cui la sua volontà diventa legge per certi affetti pensata ad esempio al ragazzo di quattordici anni senza alcun consenso non è possibile l'affidamento a terzi
Non solo deve essere sentito ma il suo consenso diventa requisito essenziale per procedere all'affidamento a terzi diversi appunto dai suoi familiare dei suoi parenti
Anche qui io ritengo e contrariamente a quello che hanno ritenuto autorevoli atto autori
Della della dottrina giuridica cioè mi chiedo se il fatto di aver legalmente previsto il necessario consenso del cosiddetto grande minore cioè l'ultrà
Quattordicenne per degli atti giuridici molto meno importanti rispetto alle decisioni che riguarda una sua esistenza non si è in fondo la prova che il nostro ordinamento riconosca
Una soggettività giuridica prima del compimento dei diciotto anni tutte le volte che l'atto che il minore deve compiere riguardi la sua sfera personale e non coinvolgano i suoi effetti anche terze persone basti pensare al ragazzo che commette un reato
Chi ha compiuto quattordici anni viene considerato responsabile di partire su di sé una sanzione fosse anche quella del carcere non vedo perché dunque non debba diventare anche requisito essenziale il consenso del minore quando si tratti di scelte tragiche della solita purché abbia raggiunto appunto una certa età
Insomma per concludere questo questi primi due punti
Voglio dire siamo liberi di decidere siamo liberi anche di lasciarci morire a condizioni di essere nel pieno delle nostre facoltà
Ma è necessario tuttavia precisare questa regola con un suo naturale corollario proprio perché stiamo parlando di diritti di libertà personalissimi
Nessuno può parlare e decidere invece nostra nemmeno la persona a noi più care
Anche nelle circostanze più tragiche i congiunti anche i più prossimi sono semplicemente un veicolo per conoscere e verificare l'effettiva volontà dell'interessato
Quarto passaggio della mia riflessione ritorno al primo punto cioè la regola e la libertà l'obbligo e l'eccezione
Quali sono le condizioni invece per obbligare qualcuno a curarsi
Secondo la più recente evoluzione della giurisprudenza costituzionale
Noi possiamo essere obbligati a sacrificare la nostra libertà di scelta
Solo quando il prezzo di quel sacrificio rappresenta un vantaggio non solo per noi ma anche per la collettività debbono esserci
Contemporaneamente entrambi i vantaggi per noi che subiamo il trattamento e per la collettività che ne può beneficiare
E proprio perché in questo caso si prescinde totalmente dal consenso cioè è un obbligo e quindi dalla libertà decisionale dell'interessato
Non fa nessuna differenza
Che l'interessato sia capace o meno di intendere e di volere qui prevale il dovere della solidarietà o per usare dei termini più eufemistici l'obbligo della cura ed è appunto il caso delle vaccinazioni obbligatorio
E la soluzione non cambia anche a volere ammettere come in effetti come in effetti è per le vaccinazioni obbligatorie che la cura possa nuocere al per un numero limitato e preventivabile di persone cioè finché sia dimostrata in generale l'utilità per noi e per gli altri del trattamento sanitario sarà legittimo fondare sulla nostra costituzione una limitazione alla libertà
Delle nostre scelte anche con riguardo alla nostra personale salute per contro invece un trattamento che si riveli utile solo per la collettività per tutti gli altri ma non per noi mai porta esserci imposto si tratterebbe in questo caso di un dispositivo costituzionalmente
Inaccettabile
E vengo al punto specifico dedicato alle vaccinazioni che io così introdotto io credo che il confronto
In questi ultimi anni
Tra libertà e coercizione nella scelta terapeutica si è fatto appunto particolarmente vivace con riferimento alle vaccinazioni obbligatorietà praticarsi sui bambini di pochi mesi di età
Quanto detto nei primi punti è sufficiente perché lire come in questo caso e finché appunto non si dimostrerà il contrario la vaccinazione e un trattamento praticato al nell'interesse del bambino del soggetto passivo e di tutta la collettività e proprio perché il trattamento e obbligatorio è del tutto indifferente che il destinatario sia un incapace
Al tempo stesso però proprio perché il destinatario del trattamento è un incapace il destinatario dell'obbligo sarà il suo rappresentante cioè normalmente il suo genitore
In realtà però su questo conflitto tra libertà e coercizione
La casistica che ha cercato di mettere in discussione
L'obbligo della vaccinazione non ha fatto tanto leva se non in via puramente strumentale sulla sussistenza di contro indicazioni in concreto per il figlio degli obiettori
Quanto piuttosto sulla potenziale nocività delle vaccinazioni sulla loro inutilità o ancora sulle
Qualche condimento
Va fatta e questo è il penultimo passaggio della mia riflessione
Una distinzione tra obbligo e coercizione
Io non credo che allo stato attuale sia in discussione l'esistenza e la costituzionalità di un obbligo alla vaccinazione del figlio e dunque anche di una sanzione per inadempienza ma credo che invece si possa e si debba discutere se davvero la vaccinazione possa anche essere coattivamente eseguita sul punto l'ho già ricordato intervenuta la Corte Costituzionale con la sentenza del novantadue e si è espressa molto chiaramente
Ha cioè ha detto che i trattamenti obbligatori non sono in linea di massima coercitivi
Possono però diventarlo per quei genitori solo ove questi si siano opposti immotivatamente e pregiudizi egualmente per il minore e sempre prendo il filtro dell'autorità giudiziaria
In altri termini un puro
Obbligo
Terapeutico può diventare coercitivo solo attraverso un controllo della funzione genitoriale nella misura in cui appunto l'inadempimento sia il sintomo di una condotta contraria agli interessi del figlio
Ed è così successe soprattutto alcuni anni fa che gli uffici di igiene abbiano inondato
I tribunali per i minorenni di migliaia di segnalazioni di inadempienza
Stimolando da parte dei giudici minorili le decisioni più disperate decisioni burocratiche decisioni confuse decisioni di principio e addirittura decisioni contraddittorie prese dagli stessi giudici anche fisicamente come persona
Sono in effetti sulla base delle indagini dei tribunali per per i minorenni emerse inadempimenti ma sintomatici soprattutto gli situazioni di marginalità e trascuratezza
La cui scoperta peraltro consentito un rapido adempimento consensuale
Hanno invece resistito alla esecuzione dell'obbligo
Proprio i genitori ai quali non poteva essere mosso alcun rilievo circa la loro qualità e capacità educativa se non appunto per la loro mancata adesione al trattamento sanitario obbligatorio
E in effetti il punto penso debba essere proprio questo cioè
E accettabile
Che l'intervento chirurgico sull'autorità genitoriale debba intervenire con la forza
Della coercizione proprio là dove si esprime una scelta discutibile finché si vuole ma informata cosciente volta a proteggere e non non trascurare la salute del bambino
Io credo di no
Io credo proprio di no
E per questo anche a non voler ammettere
La legittimità di una vera e propria obiezione di coscienza la strada della coercizione che si apre grazie al grimaldello del giudice minorile deve portarci a un'attenta rimeditazione
Io penso che rispetto al dilemma ricorrente nella giustizia sociale che pone in antitesi l'aiuto da un lato e il controllo dall'altro
La storia più recente
Ha segnalato una inequivocabile tendenza ad usare la macchina giudiziaria per selezionare in concreto le forme di cura e di assistenza i trattamenti sanitari non sono l'unico esempio lo sono la tossicodipendenza l'immigrazione da ultimo l'abuso in danno dell'infanzia sono tra i fenomeni più clamorosi in questo senso dell'ultimo decennio non c'è dubbio che la presenza del giudiziario in questi contesti nasce dall'esigenza di appoggiare il massimo gli garanzie in occasione di interventi che sono o poco o tanto comunque invasivi per il singolo ma non c'è neppure il dubbio che la fine del Welfare State abbia alimentato la presenza del giudiziario ben al di là ben al di là degli stretti confini della garanzia fino a promuoverlo un come vero e proprio regolatore di risorse ed è ciò che quotidianamente avviene soprattutto nella giustizia minorile dove le decisioni giudiziarie condizionano profondamente anche le scelte della politiche assistenziali
Mai su questo equivoco che la giurisdizione
Minorile perpetua una rappresentazione paternalistica della sua funzione all'origine della quale si anche innestata la sentenza della Corte costituzionale che mi sono permesso timidamente di discutere concludo con un uno sguardo
Più generale che ho intitolato alle zone grigie
Io penso che la limitazione delle risorse nella cura e nell'assistenza delle persone non solo ha generato questo opinabile ruolo del controllo giudiziario ma è anche all'origine di condizioni quindi rinunzie all'intervento soprattutto nel campo della salute mentale a volte giustificate da una malintesa ricerca del consenso alla terapia da parte dell'interessato consenso ovviamente non ottenuto con questa annotazione io non voglio affatto
Promuovere una riedizione del trattamento sanitario obbligatorio come forma privilegiata del controllo della salute mentale
Intendo solo registrare nelle grandi città italiane una popolazione in crescita di persone sole
Isolati dal disturbo mentale dalla droga dalle tasse non da tutte queste condizioni insieme che non si sentono di appartenere a nessuno
E che nessuno se non episodicamente il volontariato vuole prendersi incarico come si usava dire nel lessico di una volta
Anche per questa popolazione si consuma il paradosso che contempla l'ingresso del giudiziario e del sistema penale in particolare proprio per per regolare la condotta di chi diventa preda di azioni illecite spesso come autore di reati ma non infrequente mente anche come vittima degli stessi reati
Io credo che di fronte a questa situazione la coercizione della pena è davvero Lara ma più spuntata che ci sia nella cura della persona
Io credo che oggi non si tratti tanto di ridisegnare
I confini legali che si pagano la libertà dalla coercizione ma si tratta soprattutto di condurre le istituzioni e le scienze ad un tavolo comune
Perché nel rispetto della dignità umana ciascuno faccia insieme con gli altri il suo grazie
Ringrazio moltissimo il dottor Bouchard per questa sua relazione che mi è sembrata assai importante
Anche nei passaggi le quali probabilmente vie qualche motivo di dissenso di non convergenza
Adatto appunto un impianto teorico complessivo basi solide sotto il profilo costituzionale e giuridico alla materia del nostro convegno soprattutto mi sembra importante sottolineare come
Più di una volta
Abbia usato un aggettivo che io ritengo sia molto pertinente alla discussione che stiamo facendo e a tutto ciò che c'è dietro ha parlato di sforzo tragico
Per
Designare quello che
La condizione in cui si trova
Un familiare chiamato a prendere decisioni talmente impegnative
Parri chiamato come la materia sollevi dilemmi che appunto i filosofi del diritto americano
Chiamano dilemmi tragici conflitti
Tra l'abbia Dini ugualmente degni di essere protetti
Il titolo già di questo convegno li richiama ma se noi pensiamo a come tutto ciò che stiamo affrontando gioca intorno si ritrova intorno ruota intorno a concetti
Tutti degni di attenzione ma che si manifestano in aperto conflitto nella cronaca quotidiana prima ancora che nel lavoro della magistratura o prima ancora che nella scelta del legislatore tutela individuale e salute collettiva diritti della persona e sicurezza pubblica bene del singolo ebbene pubblico
Come vedete tutte le coppie che io richiamo alla nostra sensibilità sono costituite da concetti tutti degni di protezione
Diritti individuale della persona e sicurezza collettiva salute pubblica ecco questo orrende appunto tragico
Il compito o la fatica di chi deve decidere
E ho apprezzato in questa relazione
Quella raccomandazione che veniva fuori molti passaggi a una attenzione a un accurato una sensibilità che il magistrato deve avvenire
Quando le sue scelte rischiano appunto di essere invasive di interferire pesantemente e in maniera che risulta violenta per colui che ne destinatario
Però quello che
Credo sia
Una questione ricorrente che voglio riprendere anche con un mio piccolissimo contributo personale sulla base di un'esperienza recente
Anche nella relazione del dottor Bouchard seppure non ha usato questa categoria la riconciliazione veniva e votata ha fatto spesso riferimento al termine mediazione che un termine che richiamo anche un lavoro che giuristi sociologi operatori stanno in questo momento facendo coraggiosamente
In molte città italiane
Volevo richiamare una vicenda che in genere appare la più scandalosa tra tutte proprio in rapporto ai due termini libertà individuale tutela del minore come
Polo da una parte e dall'altra parte tutela della salute
Come obbligo costituzionale e la vicenda che compare ripetutamente nelle cronache
Riguardanti i testimoni di Geova sapete che quella confessione religiosa
A suo rifiuto motivato
Su una serie di considerazioni non solo di tipo religioso nei confronti delle mo'
Esclusione
E che è praticamente l'unica manifestazione pubblica dell'esistenza di questa confessione sembra essere quella dei conflitti tra i familiari di un minore è un presidio sanitario un medico che si trova
A decidere la trasfusione di sangue
Discutendo con gli esponenti di questa confessione religiosa
Emerso come poi il peso del pregiudizio
Rischi di impedire un lavoro di riconciliazione quindi di mediazione tra il tuo è beni quello della libertà individuale quello della salute
Collettiva
Un percorso possibile
Abbiamo visto anche modificare se le posizioni degli esponenti di questa confessione che hanno formulato un'ipotesi
Assai interessante che prevede per un verso per l'adulto piena libertà di Scelta proprio coerentemente a ciò che il dottor Bouchard ha così puntualmente individuato come Diliberto individuale della persona
Per quanto riguarda il minore
Un'ipotesi di soluzione che prevede la possibilità in casi di emergenza ma solo in casi di emergenza per il singolo medico di decidere a prescindere dal consenso dei genitori
In situazioni non di emergenza
Che quella decisione
Relativa alla trasfusione di sangue sia sottoposta a un vaglio più attento e più rigoroso
Che quindi dia più garanzie ai familiari sulla indispensabilità di quell'atto medico non il singolo sanitario ma un collegio medico
è un'ipotesi di soluzione
Che a mio avviso può essere seriamente preso in considerazione per quanto mi riguarda la ritengo assolutamente ragionevole macché anche dimostra come la via del superamento del pregiudizio attraverso un'opera di mediazione quindi di riconciliazione
Rispetto a questo conflitto sia qualcosa di seriamente perseguibile ecco io credo che sia una importante indicazione che viene da questo episodio estremo estremo perché quello che in genere
Produce più scandalo
Contribuisce alla creazione del pregiudizio alla stigmatizzazione addirittura di quella confessione religiosa
Questo mi sembrava che fosse molto coerente con i ragionamenti così importanti che il dottor bruciato ciò ha voluto comunicare che io adesso vorrei per un verso leggere di una parte del messaggio inviato ci dal presidente della Camera e lo faccio perché
Non sempre succede ma in questo caso il messaggio di Luciano Violante entra nel merito non è semplicemente una lettera di scuse per la sua non prevista senza mare un intervento nel nostro dibattito dice Violante ogni cittadino adulto ha diritto in un ordinamento evoluto e non paternalistico parola chiave che abbiamo già sentito non paternalistico
Ha diritto esercitare pienamente la propria libertà di scelta terapeutica assumendo su di sé la responsabilità delle singole decisioni la questione è diversa quando la tutela della salute riguarda persone come i minori e gli incapaci che non sono in grado di esercitare direttamente i propri diritti in questi casi
Emergono aspetti di grande delicatezza che riguardano i limiti della potestà dei genitori e dei tutori la possibilità ecco un passaggio che dottor Bouchard doveva annunciato anticipato la possibilità di coinvolge gli stessi minori e gli incapaci nelle decisioni da assumere il ruolo dei medici i modi di intervento dell'autorità pubblica
Di fronte alla complessità di questo quadro sarebbe riduttivo pensare di affidarsi esclusivamente alle tecniche e alle competenze mediche
Così come sarebbe semplicistico invocare regole generali e astratte rispondenti solo a schieramenti ideologici occorre couple volgere questo tipo di approccio soltanto con un'analisi dei singoli casi di principi ad essi applicabili possiamo progressivamente costruire regole che siano alla base di una moderna cultura della salute
Una cultura capace di mettere insieme le ragioni della tecnica giuridica e medica e le motivazioni affettive etiche e psicologiche che emergono di volta in volta
La diffusione del sapere in una società tecnologica non è solo la condizione preliminare per garantire concretamente la libertà della scelta terapeutica ma è il presupposto per l'esercizio di tutti i fondamentali diritti della persona nella convinzione che questo convegno fornirà un importante contributo di analisi su questi temi augura a tutti i partecipanti un proficuo lavoro Luciano Violante presidente della Camera dei deputati
Volevo
Fare ancora una
Comunicazione di servizio diciamo così prima di introdurre il prossimo ora attore la comunicazione di servizio e che
Le relazioni
Qui presenta sono tutte disponibile in cartella
è disponibile in cartella anche quella del professor Guido Alpa
Giurista non presente per impegni davvero indifferibili
E che ha contribuito anche alla organizzazione di questo convegno e
Alla riflessione che lo ha prodotto
E ancora riprendendo l'intervento del dottor Bouchard
Io vorrei dare adesso la parola Gualtiero Berardi
Qual Piero Berardi è appunto il padre
Della bambina Chetta di dieci anni
Alla quale
Come sapete è stata imposta la chemioterapia
Questo convegno di oggi
L'abbiamo fatto anche su sollecitazione di Gualtiero Berardi che
E diventato nel frattempo un nostro amico
E che noi riteniamo abbia agito in questa
Vicenda così drammatica con una dignità personale addirittura straordinaria
Con una capacità
Di parlare
Disse con sobrietà e pudore e insieme di trattare i grandi temi che non incerto per sua scelta
La vicenda di sua figlia
E finito con riassumere in questa maniera così intensa e drammatica
Noi siamo vicini molto a Gualtiero al suo dolore alla sua fatta
E gli diamo volentieri la parola
Lo facciamo
Dunque allora buongiorno sono quartiere del papà di che età
Ora io non ho preparato nulla di scritto per cui non troverete niente di quello che vi sto dicendo scritto
In quanto sto vivendo un periodo
Molto tormentato per cui non trovo neanche il tempo di prepararmi prima a quello che farò poi il giorno dopo
Per cui vado a cappella vi dico ciò che penso verrà fuori quello che verrà fuori
Allora
Rispetto a ciò che è stato detto qui è una piccola parentesi perché poi voglio parlare d'altro
Vengono dimostrati due concetti secondo me fondamentali allora riconciliazione
E libertà
Allora secondo me la parola libertà ha un significato ben preciso
Quando si parla di riconciliazione per arrivare a questa libertà
Non si può
Quel recidere le persone questo ciò che emerge da qua e mi sembra molto sensato cosa che non è stata fatta nei nostri confronti in quanto abbiamo subito una denuncia però attenzione se noi parliamo di libertà proprio per il concetto che la parola stessa esprime
Noi lo dobbiamo fare
Senza imporre nulla
Ognuno è libero
Di fare ciò che crede e pensa meglio per se stesso e per i suoi familiari dopodiché senza nessun tipo di costrizione ci sediamo a tavolino e parliamo di riconciliazione
Non possiamo parlare di riconciliazione con una pistola puntata alla schiena che ti dice io ti obbligo a la pistola l'ha tolta
Questo secondo me il fondamento principale per poter parlare di riconciliazione sedersi e discutere di tematiche molto ampia e questo caso ne ha sollevate tantissime
Per cui è difficile anche venire a focalizzare i vari punti i vari aspetti di una situazione che mette a nudo tantissime verità
Quelle che secondo me ha cominciato a parlare anche il dottore qui presente
Dicendo alcune questioni fondamentali dell'agire della medicina ufficiale oggi e di dove si commettono degli errori gravi è veramente importanti proprio sul rapporto di agenzia che c'è fra medico e paziente oggi questo rapporto noi non lo viviamo in maniera corretta
Da buoni cittadini ormai abbiamo dimenticato che in primis siamo cittadini e questo l'abbiamo scordato tutti
Per cui andiamo a delegare agli esperti qualsiasi tipo di cosa
E questo concettualmente sbagliato perché ci porta a vivere ciò che succede oggi
Cioè noi non possiamo continuare a delegare in questo modo tutto
Bisogna cominciare a prendere atto di alcune situazioni e cominciare a parlarne con i nostri medici e con i nostri esperti in qualsiasi campo
Ora io questo rapporto all'interno dell'ospedale così come ne parlava il dottore non l'ho trovato non c'è stato possibilità di scambio e questa è stata una delle fasi laceranti del rapporto fra me e la medicina ufficiale
Strada facendo
Abbiamo fatto tesoro di alcune esperienze e oggi siamo arrivati ad alcune conclusioni
Delle quali io non voglio accusare assolutamente nessuno ma le pongo come dubbi
Dubbi da parte di un genitore
Che da solo ha cominciato a documentarsi visto che questa cosa gli è capitata fra capo e collo per cui cerca di capire effettivamente cosa si muove e che cosa succede oggi allora ne abbiamo già degli esempi lampanti
In altri tipi di di situazione di malattie una delle più particolari che il male del secolo che sembra cucito a tutti
E l'AIDS
Allora dopo l'intervento del signor Duisenberg
La concezione dell'AIDS è cambiata notevolmente
Allora a quanto pare dietro certi tipi di malattie ci sta anche un fattore
Diverso
Rispetto alla malattia stessa che ci stanno dei valori
Forse anche troppo commerciali a volte e questi sono i drammi che succedono
Come nel caso che oggi hanno inventato dei nuovi test rispetto all'epatite C e si scopre che tantissimi Dinoi sono ammalati di epatite C
Magari hanno degli anticorpi senza aver fatto la malattia stessa
Nel caso della malattia di mia figlia leucemia linfoblastica acuta voglio ribadire alcuni concetti
Ora magari scendo in un terreno che non è propriamente mio però lo voglio fare per sollevare alcuni dubbi
Parto dal concetto che questo tipo di leucemia è rara
è una malattia molto rara
Oggi i dati dicono che trecentocinquanta bambini in Italia si ammalano di questa malattia significa un bambino al giorno
Sembra diventata quasi una forma virale
Quando vai a chiedere dei chiarimenti rispetto a questa malattia
Viene spiegata
Come se fosse una malattia intelligente per cui nel settanta ti dicono morivano tutti oggi no perché fortunatamente abbiamo capito come fare questa leucemia è una malattia adesso magari gesticola un po'che ha un potere eccezionale qual è il potere della luce mia si nasconde
è una malattia che è la capacità di infiltrarsi all'interno del nostro corpo non chiediamo nella causa perché è sconosciuta ma del resto sappiamo che medicina oggi più che curare la causa curiamo l'affetto questo ormai è risaputo per cui ritornando un passo indietro leucemia a questo potere si nasconde e rimane nascosta
Finché a un certo punto raggiunta tuttora suo pieno di potere di forza esplode e ti uccide
Questa è quello che viene spiegato o che mi è stato spiegato quando chiedo delucidazioni su questo tipo di mattina
Ora
Bisogna sapere che in ematologia oggi vengono saltate alcune cose che secondo me sono fondamentali
Almeno in alcuni casi dove non c'è chiarezza
Ad esempio e qui c'è un dottore magari possiamo fare una cosa due e chiederne subito conferma
Allora da sempre si sa che perde rimane diagnosi di tumore ci sono degli esami fondamentali che non si possono scavalcare fra questi la biopsia
Soprattutto in quadri a specifici dove non siamo certi di quello che è una spirato midollare potrebbe darci come esito infatti io adesso uso questi concetti spero di essere capito
Mia figlia aveva all'inizio uno stato clinico di salute sua ottimo
Prima di iniziare la terapia saltava a destra e sinistra da un letto all'altro nel reparto per cui stava bene
Il suo quadro clinico era mille globuli bianchi in più rispetto alla norma e nulla nel sangue periferico altrimenti da malattie l'avrebbero trovata subito
Nel fare l'esame del sangue non l'hanno trovata l'hanno trovata nel midollo per cui nel sangue periferico non c'era nulla
Questo quadro secondo me merita degli approfondimenti
Non si può in un quadro simile escludere a priori una biopsia perché oggi in tutto il mondo si fa così per cui sembra quasi che il sottoscritto sia impazzito a chiedere un approfondimento perché ormai da trent'anni si fa così
Cioè si salta l'esame fondamentale come in questo caso
Proprio perché il quadro era insicuro
Difatti il risultato della spirato midollare di mia figlia dice testuali parole
Allora
Vediamo se me le ricordo giusto perché ha un attimino di lapsus
Allora città quadro di proliferazione Lucho Sica
Significa abbiamo dei globuli bianchi in più
Verosimilmente ascrivibile al tipo L uno L due
Diagnosi leucemia linfoblastica acuta ora io quando apro il vocabolario in italiano verosimilmente ascrivibile a dei significati ben precisi
E quando li va a chiedere dei dottori ti dicono che sono termini che normalmente si usano no non in questo tipo di malattia non possono essere considerati questi i termini da usare assolutamente non si può dire verosimilmente la malattia c'è verosimilmente la malattia non c'è più o c'è o non c'è questo continuare a insistere usare delle parole di questo tipo verosimilmente ascrivibile sospettosa mente
Non danno certezza nessuno
Per cui oggi mi chiedo da perfetto ignorante questo vantato ottanta per cento di successi
In questo tipo di forma di denunce mia è giustificato visto che dieci anni fa vent'anni fa morivano tutti
Oppure addirittura l'ottanta per cento di questi bambini non è affetto da leucemia
è un dubbio
Forse grave quello che sto dicendo può anche darsi
Però da genitore un dubbio che mi pongo proprio perché sono uscito da quest'ottica e ho deciso che mia figlia non può essere considerata un numero che io voglio un medico un medico responsabile che si assuma la responsabilità di tutto ciò che i fatti e che sta facendo
Non in ultimo farne Storm firmare un consenso informato senza informarmi
Del quale io accetto e prendo a piene responsabilità ciò che tu medico stai facendo
Questo non è un rapporto di agenzia corretto
Perché se io ti propongo una cosa
E tu questa cosa la la fai tu e la decidi io ti do le garanzie di ciò che sto facendo
E quando tu mi poni delle domande sarà mio Po mio compito darti delle risposte precise
Io ho sentito riposte invasiva di sempre soprattutto riferire riferita anche alle moderne concezioni di come affrontare la leucemia la lombare della quale attraverso il liquido del midollo sparano chemioterapia
Diretta alle meningi perché è proprio lì che la leucemia si nasconde
Con tutto il posto che c'è all'interno del nostro corpo lei validi
Perché non si sa
Perché è una malattia intelligente c'ha questo potere quali
Allora noi li iniettando che mia terapia andiamo distruggere questa possibilità
Di formarsi dei e chiedo
Effetti collaterali
E in alcuni casi non in tutti
Potrebbero insorgere delle neoplasie nel cervello però non è proprio in tutti i casi
E queste sono le risposte migliori che tu puoi ottenere allora mi chiedo visto che il tema è libertà
E coercizione
Come pretende che un protocollo di medicina oggi diventa legge di Stato come si può pretendere che il medico diventi giudice e il giudice diventi medico
Qui è tutto sbagliato
Questo è un rapporto che non sta in piedi e questa storia è una telenovela dalla quale ci siamo entrati il primo settembre a una serie di capitoli
E di puntate
A parere mio stiamo già alla due mila e rotti
Per cui concludo dicendo
Ragionate su queste cose
Perché il problema è proprio qui
Ragionarne prenderne coscienza
E cercare come si sta dicendo in questa sede di aprire un dialogo di poterne parlare con qualcuno
Che sia anche addetto ai lavori che possa darti
Delle pezze giustificative
Giuste
Col quale aprire se in tutta tranquillità
Senza puntare le pistole alla schiena delle persone perché questo è inumano
E in una società moderna del due mila puntare una pistola dicendo che la tua libertà finisce lì
Non ha più senso
Ringrazia
Ringrazio molto Berardi
Soprattutto
Per la lucidità con cui ha evidenziato questioni che sono appunto di tutti
In particolare come già era stato
Anticipato così efficacemente dal dottor Cornaglia Ferraris
Nella vicenda personale della famiglia Berardi emerge
Così acutamente
La questione del consenso informato
Di qui il deficit
Dolorosissimo di informazione
Di cui è vittima ogni paziente
Non è informato a sufficienza nei sul tipo di malattia nessun tipo
Di terapia tanto meno
Sullo protocollo di ricerca scientifica in cui è inserita quel terapia
E
Nell'interrogativo che con prudenza avete sentito
è stato posto sulle
Strumenti o delle statistiche sulla loro plausibilità e attendibilità
Qui
è stato sollevato terribile questione che davvero
Con la stessa prudenza che ha caratterizzato le parole di Berardi però
Va comunque portato avanti
Forse che quelle statistiche così rassicuranti per certi versi e che motivano giustificano legittimano
Delle scelte non vanno a loro volta sottoposta a una disamina più attenta un vaglio più rigoroso ecco questo mi sembra
Un passaggio che
Mi impegno cogliere sostenere sul quale voglio portare avanti un lavoro di indagine
Perché ritengo sia qualcosa di fondamentale davvero quindi è un impegno preciso che questo convegno vuole assumere portare avanti la verifica che Berardi chiede e poi tutto ciò che egli ha detto sugli effetti collaterali immediati e di lungo periodo sui messaggi
Tutte le grandi questioni
Che vengono rovesciate
Sul paziente i suoi familiari
Ecco io credo che
L'intervento abbia aiutato
Anche a capire il senso del nostro convegno voi vogliamo per un verso seguire come possiamo con le forze del assai limitate che il nostro partito ha le vicende individuali come queste
Ma vogliamo questa la ragione del nostro incontro di oggi sostenerne con una riflessione
Che scientifica medica e giuridica
Per dare più forza coi alla battaglia
Per trovare una forma di riconciliazione
Matura di quel conflitto
E che quella riconciliazione rispetti i diritti che Berardi qui richiamava su questo punto io
Devo anche
Comunicare al convegno un messaggio che il ministro della Sanità c'era
In viadotto
La sua assenza era tra le possibilità nel senso che nell'organizzazione del convegno
Non erano stati in grado di conciliare esigenze di orario e di tempo e di impegni di più persone quindi la presenza del ministro Rosi Bindi non era garantite anche infatti
Detti anche con convocati il convegno la indicava come invitata il ministro non è qui cioè inviato un messaggio
Che vi leggo mai un suo passaggio essenziale che in qualche misura probabilmente in maniera insoddisfacente per nuovi affronta comunque inizia ad affrontare rivela dunque una consapevolezza seria che va riconosciuta rispetto alle problematiche di cui appunto appena adesso Berardi parlava
Scrive il ministro Rosi Bindi il Piano sanitario nazionale mille novecentonovantotto due mila inserisce tra le idee forti che lo caratterizzano che corra teorizzano il piano dunque l'esigenza di rafforzare l'autonomia decisionale dei cittadini in modo da favorire la possibilità di una scelta responsabile informata e consapevole tra diverse opzioni diagnostiche terapeutiche
Per raggiungere l'obiettivo individuato dal piano si rivela indispensabile investire in ambito formativo questo era uno dei passaggi chiave ha richiamato il dottor Cornaglia Ferraris in ambito formativo
Nei confronti degli operatori sanitari e degli attenti in modo da poter compensare una asimmetria culturale e quindi mi uno scarto tra il livello d'informazione del paziente quello del medico
Che oggi forse ancora più che nel passato caratterizza la relazione di cura
Questo è il punto del Messaggero così Bindi che in qualche modo entra nel merito è indica
Nel Piano sanitario alcuni elementi che possano favorire
Quel percorso di cui qui stiamo trattando
Io ora vorrei dare la parola all'ultimo
Relatore di questo incontro al professor Stefano Rodotà
Che ordinario di diritto civile università la Sapienza di Roma che persona che in tutti questi anni vive negli ultimi vent'anni
Di una lunga militanza
Pubblica a trattato
Temi che hanno una strettissima relazione con l'argomento del nostro convegno appunto intrecciando il piano della riflessione giuridica con quella dell'etica pubblica quindi credo che sia la persona più adatta
A concludere questo nostro incontro
A me pare che ci sia stato un tratto comune nei vari interventi che si sono succeduti ed è costituito da alcune parole di conciliazione dialogo
Alleanza che non appartengono al linguaggio tecnico né del diritto nel della medicina che sono in qualche modo non dirò gli imputati ma le figure che stanno sullo sfondo di questa discussione sociale che si è aperta contante intensità in Italia
E credo che gli interventi abbiano chiarito le ragioni politiche e sociali per le quali il tema della libertà di cura della libertà terapeutica sono ormai in quella che si chiama l'agenda le ragioni sono evidentemente due non dico nulla che non sia noto
Da una parte la progressiva emersione come fatto di consapevolezza sociale al dice la della vicenda individuale drammatica delle persone
L'emersione della ormai intollerabile spersonalizzazione burocratizzazione aggressività del rapporto terapeutico soprattutto nelle strutture pubbliche
Non è una scoperta di oggi attenzione io non voglio fare riferimenti troppo corti ma io uno spot amo molto un pezzo di cultura americana che Vanni trovare nella
Nella cultura diffusa i tratti delle vicende che ci interessa se voi andate in alcune università americane accanto alla biblioteca togata parlo
Del diritto trovate sempre più spesso delle big delle e biblioteche che hanno sulla porta
Diritto e cultura popolare
Che trovate lì dentro trovati libri gialli trovate quelli che si chiamano adesso il legal thriller se ho trovato una videoteca nella quale ci sono i film che bene o male tratta hanno in qualche modo argomenti giuridici
In questa materia credo che ci siano due pietre miliari ad affidate ad Alberto Sordi
Sulla e
Modo in cui si era venuta AN evolvendo il sistema medico italiano
Il carattere rapace commerciale di talune relazione io non non voglio come si dice fare di tutt'erba un fascio
Però credo che anche una vicenda che io reputo sgangherata come quella che si è verificate intorno alla cura Di Bella se ha potuto radicarsi è perché al posto di un rapporto burocratizzato si è intravista la figura paterna del mese
Questo è stato detto molte volte
Non non assolve nessuno di quelli che hanno strumentalizzato questa vicenda che hanno dato origine a una informazione
Si fa per dire scientifica che non aveva mai raggiunto vette così cinque abissali come questa
è però il dato è assolutamente evidente
Quella vicenda ha portato di nuovo allo scoperto intrecciandosi con un dato di realtà
Tragico che è quella del tumore
Un dato che riguarda l'organizzazione della sanità in questo accompagnandosi queste la seconda ragione c'è un problema di costi
E quindi del ruolo del pubblico in questa materia perché noi non possiamo dimenticare che questa vicenda giuridica un tratto fondamentale chiamata alla fine in causa la stessa Corte costituzionale era quella
Del diritto di coloro i quali non erano stati ammessi alla sperimentazione ufficiale di ottenere il rimborso delle spese
Quindi una condizione esistenziale è un dato materiale di economia
Due punti ineludibili in Italia ma credo senza forzature ormai evidenti di quello che il tipo di discussione che si sta facendo sul destino
Dei sistemi sanitari anche i luoghi diversi dal nostro Paese
E allora la questione del consenso informato torna a essere importante e prepotente
La questione del consenso informato badate è stata descritta a mio giudizio correttamente come un passaggio rivoluzionario nella storia dei rapporti medico-paziente
Qualcuno ha sostenuto che nel momento in cui
Di cattiva di per sé ma prima non c'era un soggiorno c'era un corpo sottoposto al potere del pena tenta questo evita che decideva che cosa fare che cosa non fare se informare in che modo
Questo era il data adesso io ovviamente semplifico e un però schema Tizzoni ma il dato era questo nel momento in cui il
Entrata nel sir coloro dei rapporti sociali prima ancora che aveva una relazione giuridica la nozione di consenso informato
Non si semplicemente come si dice trasferito dal dal paziente al medico
L'onere dell'informazione prima il paziente essa dovrà cercare adesso al medico che gliela deve dare ma è cambiato il soggetto protagonista della relazione per terapeuta che è diventato appunto il paziente
Naturalmente tutto questo per un dato formale se non è accompagnato da una serie di condizioni che già sono state messe in evidenza in quasi tutti gli interventi che abbiamo ascoltato
Perché soprattutto in alcuni ambienti ma in Italia questo è abbastanza evidente anche con se con caratteristiche diverse da quelle di altri paesi e mi ricorderò una soltanto
Tutto questo ha provocato
In certa misura in alcuni casi in misura intollerabile un distacco tra medico e paziente
Chiede la le il dovere di informare da parte del medico si è tradotto in una sorta di risentimento di un soggetto che si riteneva espropriato di una sua prerogativa
Da questo momento in poi ho perduto molto e quindi trasformo in un dato puramente burocratico
La comunicazione che abbiamo ma al paziente nella relazione dal dottor Cornaglia Ferraris questo messo con grande evidenza
Firmare tanti uno dei mille moduli che mi vengono sottoposti
O incomprensibili o troppo sintetici è comunque non accompagnati dalla informazione che effettivamente era necessario
Attraverso questa via il medico si è riappropriato del potere sul paziente e badate questo ha determinato in alcuni ambienti parlo
Degli Stati Uniti in particolare una profonda corruzione del rapporto medico-paziente accompagnandosi a un altro dato che può emergere anche da noi e che quindi vorrei sottolineare richiamare alla vostra attenzione e cioè partendo da una premessa assolutamente corretta nel sistema giuridico americano è cresciuto progressivamente il ricorso alla richiesta di risarcimento i danni nei confronti dei medici per le cosiddette malpractice cioè per le pratiche negligenti accompagna da risarcimenti dei danni estremamente Elena ottime le intenzioni di partenza
Si pensa che mettendo il medico al rischio di dover pagare una somma di danaro elevata quando il suo trattamento si rivela inadeguato non si incita una maggiore diligenza
E questo è tanto più vero si dice in un sistema capitalistico dove certamente la pressione più forte è quella che riguarda le risorse economiche io ti obbligo a pagare starai più attenti qual è stato il risultato tant'è che oggi questo problema viene posto e non da oggi soltanto in particolare Ugo i medici hanno fatto ricorso crescente i medici e le strutture ospedaliere hanno fatto crescente ricorso alla assicurazione
Dato che venivano liquidati risarcimenti molto elevati premi sono cresciuti e questo perché essa trasferito sui pazienti sui costi della sanità che sono lievitati in maniera impressionante seconda considerazione
In presenza di terapia o di interventi particolarmente a rischio per le quali le compagnie di assicurazione chiedono premi molto elevati
C'è stata da parte di molti medici chirurghi anni particolare da rinunciare al l'intervento dice ma io devo pagare troppo il rischio è troppo elevato quindi non lo faccio e in questo modo con l'intento iniziale di favorire il paziente si è rivelato un boomerang perché taluni trattamenti non vengono fatti perché sono ritenuti eccessivamente onerosi e rischiosi per coloro i quali dovrebbero starci
Questo è il risultato della rottura dell'alleanza
Che ha burocratizzato e mentre fanno utilizzato in modo estremo il rapporto tra medico e paziente
E quindi il problema richiede ripensamenti richiede ripensamenti subalterne compreso quello del tipo di informazione che deve essere redatto
C'è stata un'interpretazione molto aggressiva delle il dovere di informare
Che è stato quello si deve dire tutto al paziente perché questo è il modo per responsabilizzare lo per consentirgli di reagire nel modo corretto
Alla malattia e il medico ha rinunciato a una sorta di funzione di filtro di comunicazione non pietosa
Ma adeguata alle singole situazioni
Su questo punto è in corso un ripensamento perché in questo modo l'alleanza si è rotta io ti dico brutalmente tutto per due ragioni una ragione di principio perché si dice che la trasparenza deve essere la regola del rapporto è un assecondare Gione se io ti ho detto tutte magari più enfatizzato i dischi non corro poi a mia volta il rischio di dover rispondere per i danni per omessa informazioni
Ora questo modo estremo
Tutto formarle mostra la corda
Come si può ricostituire un'alleanza intorno alla nozione basilare di consenso informato certamente uscendo dalla logica burocratica
Perché senza andare troppo lontano se voi leggete il testo del nuovo Codice deontologico del federazione dell'ordine dei medici
Dell'ottobre dell'anno scorso quindi recentissimo l'articolo trenta è formulato in questo modo il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi sulla prognosi sulle prospettive alle eventuali alternative di ogni ostico Therapeutics che sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate il medico nell'informarlo dovrà tenere conto delle sue capacità di comprensione al fine di promuoverne la massima adesione alle proposte
Diagnostico terapeutica su quest'ultimo punto si può discutere ma certamente il punto della capacità di comprensione importanti si aggiunge poi il medico deve altresì sotto ogni ulteriore richiesta di informa sì o come da parte del paziente deve essere soddisfatta le informazioni riguardanti promossi di Radio infauste o tali da poter procurare preoccupazione e sofferenza alla persona devono essere fornite con prudenza usando terminologie non traumatizzante senza escludere elementi di speranza ora lo scarto tra quelle che sono le prassi è questa formula mi pare
Un dato di esperienza vorrei dire di esperienza perché io dato molte tesi di laurea
Proprio sul punto del consenso informato e ho visto attraverso le raccolte e di formulare attraverso le interviste fatti che a studenti di quindi sono andati al di là della semplice fredda analisi dei dati legislativi quanto sia burocratizzato il rapporto quando tutto ci si preoccupi poco della comprensione quanto Sissa Chris di chi appunto alle esigenze dell'esigenza della macchina e poi non sempre c'è il rapporto personale tra medico e pazienti
E allora e qui ci sono vari segni che noi dobbiamo prendere in considerazione io ve ne segnalo due che mostrano eccome
Ci sia una considerazione della necessità di non considerare in questi termini il rapporto medico-paziente uno si trova in una legge che mi trovo in questo momento per ragioni istituzionali ad amministrare per cui si dice che il diritto del cittadino di accedere ai dati riguardanti la sua salute è pieno ma deve essere esercitato Attraverso
Un medico di fiducia questo è un elemento importante perché che cosa si vogliono dire sì volevo dire due cose
Il dato sanitario non è un dato il dato sulla salute non è un dato di immediata percezione e quindi ha bisogno in qualche modo di una intermediazione naturalmente la questione dell'intermediazione non entrarci
Non è detto che il medico sia al tempo stesso un uovo comunicatore in questo senso soprattutto in alcune aree tante che nella legislazione di diversi Paesi in atti internazionali Comi ci ha essere contemperata una figura di consiglieri e soprattutto laddove sono implicati informazioni genetiche che hanno una loro particolare caratteristica che qui non posso descrivere ma tutto sommato sono predittiva e del destino dell'individuo almeno così si dice
Volgarmente viene prevista la figura del genere Titta un selling del Consei Gmt di un signore che appunto mette in condizione l'interessato di ricevere nel modo più corretto lo informai Cioni che lo riguarda allora ecco un punto molto importante che è quello del consenso informato costruito non attraverso il veicolo burocratico ma attraverso un drappo Porto con una persona o con una struttura che lo mette in condizione di apprezzare per quello che effettivamente il dato diagnostico e l'indicazione terapeutica lei alternative per attenti le conseguenze e braccio possono discendere a me pare che questo è l'unico punto
I nell'un il bile il vero punto ineludibile della discussione perché se non c'è informazione adeguata non c'è libertà terapeutica questo è del tutto evidente la coercizione non è soltanto
La imposizione il paternalismo l'autoritarismo e Ankara Cat chi fa informazione la cattiva informazione mi obbliga alla decisione in un certo modo o in un altro
E dunque non ci troviamo di fronte a questo primo problema capitale ineludibile se noi vogliamo mantenere il paziente al centro dell'universo della Salus per come è giusto non solo perché lo dice l'articolo trentadue della Costituzione in quella configurazione di soggetto morale che il consenso informato gli ha riconosciuto il passaggio
è ineludibili
Naturalmente quali sono le conseguenze di tutto questo il dottor Bush aveva detto con assoluta chiarezza
E qui viene forzato il quadro tradizionale in modo molto netto l'articolo cinque del Codice civile dieta le decisioni che possono mettere a repentaglio l'integrità fisica della verso in realtà questo passaggio che riguardava un'idea di salute come cura pubblica per cui ti si dice ti puoi spingere fino a quel punto poi non puoi arrivare e revocati in dubbio perché io sono assolutamente d'accordo è un accordo personale nella traccia il percorso del
Unificante punti di vista molto diversi il lontano discorso del mille novecentocinquanta di Pio dodicesimo i medici cattolici già era una forte messa in guardia contro quello che voi abbiamo chiamato accanimento terapeutico questa è una storia molto lunga molto complicata da decifrare e dunque in questo momento la scelta individuale che si suppone informata e quindi libera può anche tradursi nel diritto di lasciarsi morì di rifiutare il trattamento terapeutico con un problema che qui non voglio affrontare atti credo doveroso accento accennare perché è una questione aperta nei diversi paesi
Se da questo nasca dirittura un diritto al suicidio assistito io tocco non credo che noi dobbiamo velare questioni che sono difficili e che stanno nella discussione pubblica ma perché su questo si è pronunciata la Corte Suprema degli Stati Uniti non non è oggetto di una discussione marginale perché c'è un punto sul quale possiamo anche dire di no ma dobbiamo essere consapevoli della ragione perché
Questo discorso viene fatto non perché ci sia come si dice una caduta di permissivismo di eccessi di libertarismo lo dissi cassa considerazione della vita umana ma perché ci sono dati scientifici e tecnologici permettono al centro della questione del problema
L'aveva intuito devo dire Pio dodicesimo quando ha parlato di ai medici cattolici nel cinquanta ma queste divenuto molto più evidente
Le tecniche di sopravvivenza sono divenute tali da determinare situazioni di prosecuzione della vita che in passato non sarebbero state possibili sì
E oggi si pone questo problema che è un problema radicale una di quelle scelte tragiche a cui richiamando il titolo di un libro famoso faccia riferimento Luigi Franco
E cioè il paradosso è questo se io so sopravvivo perfetto di trattamenti
Chimici o con l'ausilio di macchine se sono cosciente o se mi trovo in un paese dove ammesso il cosiddetto testamento di vita o testamento biologico scritto non voglio che questi trattamenti proseguano oltre un certo limite io ho diritto di dire basta non voglio più assumere questi farmaci non voglio che questo trattamento Contini al diritto fra non c'è più
Questo è un dato acquisito
Se io mi trovo invece nella condizione di sopravvivere nelle condizioni peggiori più dolorose
E però non la mia vita non è allegata una macchina o a un farmaco ma l'andatura anni continua a tenere in vita non ho la possibilità di sottrarmi a questa condizione Hinton le gravi sicché negli Stati Uniti è è stato posto questo problema è stato accantonato aggirato per il momento dalla Corte suprema ma rimane nella società americana non c'è una disparità di trattamento
Se io virgolette la fortuna di sopravvivere per effetto di farmaci o macchine ho il diritto di scelta e di lasciarmi morire se l'andatura Kermit continua a mantenere in una condizione intollerabile non può soffre è un dilemma che nelle cose che non nasce dalla malvagità di uomini sempre meno rispettosi della vita umana ma dal dato tecnologico terapeutico che rende questo quando tutti sopravviveranno naturalmente il problema da questo punto di vista non era traducibile in un discorso giuridico oggi diventa un problema di eguaglianza tra cittadini che si trovano nelle medesime condizioni
Vedete quante complicata questa strada e come su questo terreno è il diritto coi rivela tutti i suoi limiti ecco perché io voglio tornare al punto dell'alleanza
I punti estremi la risarcibilità del danno il dire tutto
Il rifiutare le mediazioni sono ormai messa tutti indubbio proprio per questa ragione perché per queste strade si arrivava una spersonalizzazione del rapporto
Tra medico e paziente
Il punto è la ricostituzione di questa alleanza nelle varie forme il medico come intermediario necessario il medico assistito al attualmente da un altro medico dà comunque una figura professionale capace di comunicare in modo più adeguato il consiglio e via
Genetica avanzo
Le modalità di trasmissione delle informazioni e il rapporto che si deve restituire i il dialogo continua ce l'ha ricordato benissimo con l'evidenza dei casi concreti il dottor Cornaglia Ferraris questo è un passaggio ormai ineludibile tiene altrimenti i discorsi sulla libertà di cura possono diventare anche qui i dolci
E però
E che ci portano sul terreno corretta
Le questioni del credo che il dottor Bush abbia su questo non mi soffermo ma io son d'accordo con lui sul paternalismo o più spesso spesso è stato esercitato anche da un'istituzione che io trovo straordinariamente benemerita come quella dei giudici dei minori
Che hanno espresso in questi anni in alcuni momenti il il forse il meglio della cultura giudiziaria per la loro capacità di tener conto di dati che non erano quelli strettamente giuridici ma io ho avuto la fortuna di conoscere anche grandi giudice dei minori che hanno segnato e vedevo al fondo
Un momento veramente più che paternalistica autoritario io son meglio dei genitori quello che va bene per il minore ecco questo è il passaggio che determina la rottura e che evidentemente intollerabile e quello torcia ha detto secondo me cose essenziali le condivido e non vi faccio perdere altro tempo perché volevo passare all'altro punto che è quello del rapporto tra libertà e coercizione economica quando si è aperta
La vicenda Di Bella si è di nuovo posto qui un problema di eguaglianza
Perché coloro i quali sono stati scelti per partecipare alla sperimentazione controllata devono vedere rimborsati i farmaci e gli altri no la questione come sapete è arrivata fino alla Corte costituzionale dei questa vicenda ha riscontrato la violazione dell'articolo tre del principio di uguaglianza e quindi ha detto sì devono essere rimborsate le spese per i farmaci anche a coloro i quali non partecipavano non stati ammessa la sperimenterà perché avendo lo Stato fatto la scelta di ritenere spendibile quella cura sia pure in una fase limitata e circoscritta non si comprende perché altri debbano essere disc li minati e non possano ottenere se non altro il rimborso delle spese mediche è però se noi leggiamo la sentenza della The costituzionale troviamo para dice di un problema che non è eludibile nella dimensione della libertà di cura laddove si dice
Negli altri casi quando cioè esista la possibilità di un trattamento già sperimentato invalidato quindi questo è un discorso che si proietta al di là dell'ipotesi della Q a Di Bella in cui ci sia soltanto il problema di un soggetto che rispetta un trattamento sperimentate validato dice no io ne voglio perseguire una la Corte dice
La pretesa che lo Stato debba essere comunque tenuto a fornire gratuitamente altre prestazioni mediche anche solo ipoteticamente efficaci non sarebbe ragionare
Qui non cito abbiamo su un terreno molto difficile perché il diritto alla salute come voi sapete è un diritto che è fortemente dipende dalla disponibilità
Di risorse economiche diritto di risorse finanziarie
E quando il dottor Bouchard ci ricordava prima
Il problema dell'impropria utilizzazione dello strumento giudizio io lo riferire lo dice poi in modo più netto nella relazione i giudici sono come dire chiamati ad amministrare la crisi del welfare
Perché quando era possibile o era previsto il rimborso generale delle spese mediche quale che esse fossero il problema c'è nel momento in cui si riducono le risorse disponibili si deve selezionare terrà nell'ambito della allocazione di queste risorse alcuni i viene o alcuni soggetti vengono esclusi il caso più corrente quello artiche questa è una delle tante tetti
In questi casi si dice
Si cerca di selezionare anche attraverso
Questo compito attribuito al giudice qual è il problema lo sapete benissimo risorse scarse
Costi crescenti posti particolarmente elevati soprattutto per le terapie di punta al nuovo
E allora lo Stato deve selezionare
Conosciamo forme di selezione anche brutale arrivati a una certa età non sia diritto a talune prestazioni ma non soltanto la amo sentito raccontare per la Romania dopo la caduta di Ceausescu se voi andate nella civilissima Svezia trovata fenomeni di questo tipo
E allora c'è un problema di allocazione delle risorse si dice qui il problema va scisso in due la libertà terapeutica libertà da un canto a ottenere tartan enti sanitari distinto dal problema di averli gratuiti tant'è che nell'articolo della Costituzione voi trovate che gli indigenti hanno diritto alle cure gratuite non si generalizza però ecco a questo punto il diritto alla salute il diritto a essere curato
Si congiungono nella realtà perché se io non no le disponibilità economiche mi trovo tagliato
Questa non è retorica
Negli Stati Uniti ci sono tra trenta e quaranta milioni di persone che sono escluse dalla possibilità di accedere in certi casi a cure mediche di bassa in assenza di è un sistema sanitario pubblico sapete che una grande sconfitta di Clinton è stata proprio su questo terreno è stato sconfitto a fare compagnia d'assicurazione
E non ci troviamo di fronte quindi non ha un rischio ma una realtà nella quale sia tanta più salute quanta maggiore la disponibilità economica per comprarla sul mercato
Questo non è un problema astratto questo è un problema che sta nelle nostre organizzazioni sociali nel momento in cui la pressione per privatizzare fortissimo
Attenzione la il discorso sulla riduzione della spesa i costi della salute negli Stati Uniti sono incomparabilmente più elevati che imita
Questa è una spesa un costo sociale molto elevati allora su questo punto noi dobbiamo intenderci per con questo è un altro passaggio essenziale la coercizione economica è
In prospettiva diciamo meglio rischia di essere in prospettiva più forte di ogni altra costrizione l'abbiamo avuto come dire inviterò i in un caso un campione relativamente ristretto nel caso di
Poi sul merito non intendo discutere ma non mi pare francamente rileva
Noi ci dobbiamo chiedere se un diritto formalmente sancita dalla Costituzione debba poi essere affidato alla logica di mercato
Cetto si dice dicono i giuristi quest'è un diritto che può essere realizzato con la riserva del possibile cioè nell'ambito delle risorse che ci sono ma una cosa è che la destinazione delle risorse venga dei chissà
Con scelte consapevoli anche se contestabile
Da chi ha il potere di farlo nell'interesse comune interesse della collettività di cui parla l'articolo trentadue della Costituzione quindi un governo che ma il parco governo e il parlamento in primo luogo che con una decisione magari discutibile decide di prevedere maggiori risorse in alcuni settori piuttosto che in un altro autore abbandonare questo tipo di scelta sul diritto fondamentale della persona e questo lo riconoscono tu dalla Corte costituzionale la Corte di cassazione non dirò come si dice in questi casi all'ultimo pretore con un po'dispregio perché il pretore e il primo nella storia di questo Paese che affrontata questo tipo di problemi altro è abbandonarlo alla logica di mercato e quindi sancendo l'esclusione dei più bei col per cultura per collocazione sociale Perletti tocca la possibilità di godere effettivamente del non solo della libertà di cura ma addirittura del minimo diritto alla salute badate che nel quadro della discussione che noi facciamo
Si dice che ci sono alcune precondizioni per la democrazia
Si dice che bisogna le precondizioni della di democrazia sono un minimo di istruzione un minimo di reddito un minimo fissato
Un processo democratico non è tale se non è assistito da queste premesse se noi incidiamo su questi diritti mettiamo a rischio il carattere democratico consiste che non possiamo emarginare in un punto essenziale
La libertà esistenziale il diritto di vivere la propria salute alla cura della persona la forza dei rapporti interpersonali se noi riteniamo che impunemente si possano escludere Massi e dici cioè Dini da questo diritto perché così vuole il mercato non citiamo su uno dei requisiti della cittadinanza ci sono alcuni e sono più cittadini e altri meno badate che noi rischiamo di Rennes Trovo curve la dis la cittadinanza censita via nell'Ottocento che cosa accade chi non aveva un certo reddito non vota questa dalla cittadinanza censita
Oggi di fronte ai diritti fondamentali e il diritto alla salute è ormai unanimemente considerato in tutti gli atti internazionali il primo dei diritti fondamentali
Se noi lo abbandoniamo soltanto alla logica di mercato io ne introduciamo una cittadinanza censita adesso ottanta oppioidi Titti quanto più denario in grazie questo è un elemento scusate la brutalità di questo discorso non ho nessuna paura
Di apparire come dire critico di assetti o di orientamenti oddio ideologia prevalente è un dato
Noi non possiamo ecco l'importanza di questa discussione perché ci mette di fronte a questioni radicali non rinviabile
Perché la stessa organizzazione sociale che in definitiva si configuri in un modo o in un altro asseconda in cui inoltre del modo in cui costruiamo il rapporto tra i due termini
Che hanno dato il titolo a questo incontro libertà e coercizione poi certo ci sono tutte le altre questioni che qui sono state esaminate perché quando si dà né al alla questione dei minori
Tutti i documenti interni e internazionali la saggezza in questo senso sì posso dirlo giuridica tradizionale ci dicono per le due situazioni non sono comparabili anche e qui le Andali sì che sono state fatte dal dottor buccia ritrovano pienamente consenziente ha necessità di distinguere tra minore minore il riferimento che ha fatto a una questione di cui mi occupo da tanto tempo anch'io quella dei testimoni di Geova la Cassazione intervenuta la linea indicata da Manconi e certamente una linea ragionevole ma anche qui non possiamo chiuderci nel cerchio formali il minore dal punto di vista giuridico un incapace
E io parto da questa premessa e sono poi pronto in base a una certa logica giuridica facilmente ricostruibile della quale vi faccio grazia può intervenire di tenermi miglior giudice dei genitori sostituirmi ad essi o sostituire ad essi una persona da me indicata
Questa è sicuramente è una strada e in casi estremi può anche essere perseguita appunto tasso Pecci ricordava anche manco nel caso dell'estrema urgenza della trasfusione di sangue che serve a evitare un sicura morte di una persona ma negli altri casi torna il discorso della riconciliazione del dialogo della le e anzi dello stare seduti Allo stesso unità qui il diritto può aiutare primo se si spoglia delle sue pretese delle sue arroganze
Vi faccio di mestiere il giurista non come dire parlerei contro il mio interesse ma so che il diritto si salvasse a misura se non riusciamo a capire qual è il confine tra il diritto e il non diritto fino a che punto una relazione può essere giuridici Zatta e fino a che punto il diritto dei e dare il quadro adeguato perché al suo interno altre relazioni possano avere forza questo è un punto capitale
E quindi devo dire che qui dobbiamo anche liberarci
Non è solo un problema dei medici un problema anche dei giuristi di liberarsi di abiti mentali che alla fine sono autoritari
Ringrazio Stefano Rodotà
E concludiamo con questa sua relazione così ricca questo nostro convegno vorrei fare due rapidissime
Notazioni
La prima e che come avevo anticipato come devo dire se posso il convegno confermato
La ragione prima dell'organizzazione di esso convegno era appunto quello di fornire fornirci di strumentazione teorica
Di riflessione giuridica
Di fondamenti i solidi robusti quello che una battaglia politica
Che a sua volta nasce da vicende
Individuali da storie personali
Da biografie che però riguardano
Più che mai settori ampi di collettività
Dalla vicenda della famiglia Berardi a quella di Ancona ma più in generale quella che investe nell'esperienza quotidiana tutti coloro che si trovano a essere pazienti quindi da questo punto di vista per un verso c'è l'impegno a proseguire nell'azione politico pubblica per sostenere i diritti messi in discussione i diritti da fermare le garanzie dotte mentre dall'altra parte intervenire perché la norma ne tenga conto e terzo punto perché quel lavoro di tipo culturale che qui abbiamo chiamato essere ciò che può produrre la riconciliazione
Sì ha portato avanti la seconda notazione ancora più breve
Raramente forse mai mi era capitato di prender parte a un convegno seguito con tanta attenzione
Dal pubblico senza nemmeno il trillo dei telefonini cosa
Rarissimo ormai credo che la presenza costante ripeto e così vivamente interessata dei presenti certifichi del fatto che il tema trattato e nella sensibilità collettiva interpellano e tutti grazie ancora a tutti presenti
Seguito