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Siamo rari ma tanti" - l'associazione culturale "I valori" promuove la seconda giornata nazionale dossettiana (presso Palazzo Marini, Sala delle Conferenze,Via del Pozzetto, 158).
Convegno ""Malattie rare e valori della vita. Siamo rari ma tanti" - l'associazione culturale "I valori" promuove la seconda giornata nazionale dossettiana (presso Palazzo Marini, Sala delle Conferenze,Via del Pozzetto, 158)", registrato a Roma martedì 25 marzo 2003 alle 00:00.
Sono intervenuti: Mario Occhipinti, Ombretta Fumagalli Carulli (MARGHERITA), Claudio Giustozzi, Alberto … Mantovani (professore), Leopoldo Silvestroni (professore), Silvio Garattini (FARMACOLOGO), Domenica Taruscio, Carla Garbagnati Crosti, Graziano Bracco, Leopoldo Di Girolamo (DS), Carmelo Impalà, Giuseppina Politi, Egidio Enrico Pedrini (UDEUR), Ottaviano Tapapro, Alessandra Maimone, Franco Noli, Mario Lanna, Piero Benvenuti, Maria Pia Proia, Francesco Rutelli (MARGHERITA), Domenico Posterino, Rosy Bindi (MARGHERITA), Roberto Grandin, Alessandro Campana, Carmela Tirico, Simona Filomena, Vallegiani, Pietro Piras, De Marini, Icilio Ceretelli, Giancarlo Cacace, Marisa Gennaio, Di Nucci, Lipucci, Edoardo Ferlito (AISLA), Franco Rulli, Stefania Balocchi, Sandra Donzelli, Vallega.
Sono stati discussi i seguenti argomenti: Assistenza, Associazioni, Biologia, Burocrazia, Costituzione, Diritto, Disabili, Famiglia, Fecondazione Assistita, Formazione, Genetica, Informazione, Istituzioni, La Margherita, Legge, Malattia, Medicina, Oms, Parlamento, Politica, Regioni, Ricerca, Riforme, Salute, Sanita', Scienza, Servizi Pubblici, Societa', Spesa Pubblica, Stato, Unione Europea, Utenti.
La registrazione audio di questo convegno ha una durata di 6 ore e 55 minuti.
Siamo rari ma tanti" - l'associazione culturale "I valori" promuove la seconda giornata nazionale dossettiana (presso Palazzo Marini, Sala delle Conferenze,Via del Pozzetto, 158).
Convegno ""Malattie rare e valori della vita. Siamo rari ma tanti" - l'associazione culturale "I valori" promuove la seconda giornata nazionale dossettiana (presso Palazzo Marini, Sala delle Conferenze,Via del Pozzetto, 158)", registrato a Roma martedì 25 marzo 2003 alle 00:00.
Sono intervenuti: Mario Occhipinti, Ombretta Fumagalli Carulli (MARGHERITA), Claudio Giustozzi, Alberto … Mantovani (professore), Leopoldo Silvestroni (professore), Silvio Garattini (FARMACOLOGO), Domenica Taruscio, Carla Garbagnati Crosti, Graziano Bracco, Leopoldo Di Girolamo (DS), Carmelo Impalà, Giuseppina Politi, Egidio Enrico Pedrini (UDEUR), Ottaviano Tapapro, Alessandra Maimone, Franco Noli, Mario Lanna, Piero Benvenuti, Maria Pia Proia, Francesco Rutelli (MARGHERITA), Domenico Posterino, Rosy Bindi (MARGHERITA), Roberto Grandin, Alessandro Campana, Carmela Tirico, Simona Filomena, Vallegiani, Pietro Piras, De Marini, Icilio Ceretelli, Giancarlo Cacace, Marisa Gennaio, Di Nucci, Lipucci, Edoardo Ferlito (AISLA), Franco Rulli, Stefania Balocchi, Sandra Donzelli, Vallega.
Sono stati discussi i seguenti argomenti: Assistenza, Associazioni, Biologia, Burocrazia, Costituzione, Diritto, Disabili, Famiglia, Fecondazione Assistita, Formazione, Genetica, Informazione, Istituzioni, La Margherita, Legge, Malattia, Medicina, Oms, Parlamento, Politica, Regioni, Ricerca, Riforme, Salute, Sanita', Scienza, Servizi Pubblici, Societa', Spesa Pubblica, Stato, Unione Europea, Utenti.
La registrazione audio di questo convegno ha una durata di 6 ore e 55 minuti.
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Mario Occhipinti
Senatore e Presidente dell'Associazione "Giuseppe Dossetti - I Valori" Presentazione della proposta di legge sulle malattie rare:0:00 Durata: 8 min -
Ombretta Fumagalli Carulli
MARGHERITA
Portavoce nazionale dell Associazione G. Dossetti0:08 Durata: 15 min -
Claudio Giustozzi
Segretario Nazionale dell'Associazione "Giuseppe Dossetti - I Valori"0:23 Durata: 9 min -
Alberto Mantovani
professore
Resp. Dipartimento Ricerca, Associazione "G. Dossetti - I Valori"0:32 Durata: 2 min -
Leopoldo Silvestroni
professore
Resp. Dipartimento Malattie Rare, Associazione "G. Dossetti: I Valori"0:34 Durata: 27 min -
Silvio Garattini
FARMACOLOGO
Direttore Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri"1:01 Durata: 22 min -
Domenica Taruscio
segue Responsabile Centro Nazionale Malattie Rare ISS1:23 Durata: 24 min -
Domenica Taruscio
riprende -
Alberto Mantovani
professore
1:47 Durata: 2 min -
Carla Garbagnati Crosti
Presidente Gils1:49 Durata: 5 min -
Graziano Bracco
1:54 Durata: 6 min -
Leopoldo Di Girolamo
DS
Senatore2:00 Durata: 8 min -
Carmelo Impalà
2:08 Durata: 4 min -
Giuseppina Politi
2:12 Durata: 4 min -
Egidio Enrico Pedrini
UDEUR
Senatore2:16 Durata: 8 min -
Ottaviano Tapapro
intervento dal pubblico 2'2:24 Durata: 7 min -
Alessandra Maimone
Presidente AISME (associazione italiana studio malformazioni epilessia)2:31 Durata: 5 min -
Franco Noli
2:36 Durata: 8 min -
Mario Lanna
2:44 Durata: 10 min -
Piero Benvenuti
2:54 Durata: 7 min -
Maria Pia Proia
segue Presidente AMIP (Associazione Malati di Ipertensione Polmonare)3:01 Durata: 4 min -
Maria Pia Proia
riprende -
Francesco Rutelli
MARGHERITA
Presidente de la Margherita3:05 Durata: 14 min -
Mario Occhipinti
3:19 Durata: 3 min -
Domenico Posterino
3:22 Durata: 12 min -
Rosy Bindi
MARGHERITA
Deputato3:34 Durata: 15 min -
Roberto Grandin
3:49 Durata: 12 min -
Alessandro Campana
Amministratore Delegato, SGC4:01 Durata: 11 min -
Carmela Tirico
la registrazione è sospesa alle ore 14,14 e riprende alle ore 15,094:12 Durata: 11 min -
Simona Filomena
4:23 Durata: 5 min -
Leopoldo Silvestroni
professore
coordina4:28 Durata: 3 min -
Domenica Taruscio
4:31 Durata: 2 min -
Vallegiani
segue4:33 Durata: 11 min -
Vallegiani
riprende -
Pietro Piras
4:44 Durata: 8 min -
De Marini
4:52 Durata: 9 min -
Domenica Taruscio
5:01 Durata: 2 min -
Icilio Ceretelli
presidente dell'Associazione narcolettici5:03 Durata: 9 min -
Leopoldo Silvestroni
professore
5:12 Durata: 3 min -
Domenica Taruscio
5:15 Durata: 1 min -
Giancarlo Cacace
Associazione Intolleranza Fruttosio -
Leopoldo Silvestroni
professore
5:16 Durata: 6 min -
Claudio Giustozzi
Segretario nazionale dell'Associazione "G. Dossetti: I Valori"5:22 Durata: 3 min -
Mario Occhipinti
5:25 Durata: 6 min -
Claudio Giustozzi
intervento dal pubblico 3'5:31 Durata: 2 min -
Marisa Gennaio
ANFFAS5:33 Durata: 9 min -
Leopoldo Silvestroni
professore
segue5:42 Durata: 3 min -
Leopoldo Silvestroni
professore
riprende -
Domenica Taruscio
5:45 Durata: 1 min -
Di Nucci
5:46 Durata: 4 min -
Domenica Taruscio
5:50 Durata: 1 min -
Lipucci
5:51 Durata: 4 min -
Domenica Taruscio
5:55 Durata: 3 min -
Edoardo Ferlito
AISLA
Presidente dell'Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)5:58 Durata: 10 min -
Franco Rulli
6:08 Durata: 8 min -
Leopoldo Silvestroni
professore
6:16 Durata: 1 min -
Mario Occhipinti
6:17 Durata: 1 min -
Ombretta Fumagalli Carulli
MARGHERITA
6:18 Durata: 2 min -
Mario Occhipinti
6:20 Durata: 1 min -
Stefania Balocchi
6:21 Durata: 7 min -
Sandra Donzelli
6:28 Durata: 6 min -
Vallega
6:34 Durata: 4 min -
Domenica Taruscio
6:38 Durata: 4 min -
Ombretta Fumagalli Carulli
MARGHERITA
6:42 Durata: 10 min -
Mario Occhipinti
la registrazione termina alle ore 18,096:52 Durata: 3 min
