La politica e il dolore. Testamento biologico, accanimento terapeutico, libertà di cura

Allora iniziamo il nostro incontro
Buongiorno io ringrazio di essere qui ringrazio anche della pazienza con la quale avete sopportato questo
Ritardo di cui ci scusiamo
Prima di introdurre i nostri ospiti ai nostri relatori vorrei leggervi brevemente una nota un lancio di agenzia che era oggi sull'Ansa nessuno su altre agenzie ancora che credo renda assai bene il senso delle questioni di cui discuteremo oggi
Testamento biologico prima prova al San Martino Genova paziente rifiuta accanimento terapeutico ma non si opera
Prima di sottoporsi a un delicato intervento al cervello chiede di non essere sottoposto d'accanimento terapeutico in caso di perdita di coscienza e aggravamento della patologia
Il Comitato bioetico dell'ospedale lo aiuta a redigere il testamento biologico
Accade l'ospedale San Martino di Genova dove però l'intervento non si è poi più fatto l'esperienza tuttavia sarà utile sarà un utile precedente per futuri casi analoghi
Non è ancora un testamento biologico ma diciamo che tutto è pronto nel caso dovesse servire precisa il direttore sanitario dell'ospedale San Martino Paolo Elia Capra commentando un servizio pubblicato oggi sulla stampa
Nella dichiarazione che sarebbe stata acclusa al consenso info informato firmato prima dell'intervento il paziente aveva fatto scrivere
Rifiuto il mio consenso ad ogni accanimento terapeutico ivi compresa l'idratazione
E l'alimentazione forzata
Il paziente ha fatto la richiesta al suo chirurgo all'inizio del mese di luglio
Il medico aveva chiesto un parere al comitato bioetico presieduto da Francesco Meloni magistrato in pensione ed ex procuratore capo della Repubblica di Genova
Il ventiquattro dello stesso mese il comitato aveva risposto fornendo i suggerimenti tecnici per la formulazione della richiesta
Poi però l'intervento non si è più reso necessario nel caso si fossero verificate quelle condizioni la struttura avrebbe dovuto rispettare la volontà espressa dal paziente in piena scienza e coscienza sottolinea Capra
Non si sarebbe proceduto adatti sanitari quali accanimento terapeutico siamo stati coinvolti su un'ipotesi che poteva verificarsi il giorno dopo opposto o potrebbe verificarsi domani è stato predisposto tutto
Come a dire che qualcosa evidentemente si sta già muovendo diciotto che si va muovendo di molto altro ancora parleremo oggi con i nostri ospiti che ringrazio di essere qui cederò in prima battuta la parola Luigi Manconi
Presidente di A buon diritto e sottosegretario alla Giustizia
Al suo intervento farà seguito quello di Enzo Campelli ordinario di metodologia delle scienze sociali all'università la Sapienza di Roma che con Enza luce Vaccaro il curatore della ricerca che oggi presenteremo e che lo ricordo
è la prima indagine a livello nazionale sul parere della classe medica nei confronti del testamento biologico sarà con noi anche il presidente della Commissione sanità del Senato Ignazio Marino
Che al momento è qui fuori di lasciare qualche intervista e che anche il primo firmatario del disegno di legge attualmente in discussione in Parlamento
Disegno di legge ovviamente sul testamento biologico
Al suo intervento farà poi seguito quello di Edoardo Arcuri
Che è direttore del centro rianimazione e dell'arte terapia del dolore del dell'ospedale Regina Elena di Roma
Per quanto riguarda l'intervento del ministro Livia Turco
Il ministro questo oggi è impegnato in un Consiglio dei ministri straordinario convocato d'urgenza ieri pomeriggio contiamo possa essere in extremis con noi ma al momento ancora non sappiamo garantire deve la sua presenza
Barrera il suo consigliere che qui con noi invece ci ha raggiunto cedo la parola Luigi Manconi
Grazie grazie
Tutti i presenti
Voglio ricordare che per l'associazione a buon diritto associazione per le libertà
Questo è uno dei numerosi appuntamenti e delle molte iniziative da noi promosse
Sul tema del testamento biologico
Ormai da quasi un decennio
E vera dodici anni fa esattamente dodici anni fa che io ricevetti ero stato appena eletto parlamentare
Una lettera dal Veneto dopo è una signora che firmava col suo nome e cognome che però ma io avevo conosciuto ho incontrato mi raccontava la sua drammatica vicenda
Sua madre malata di cancro era stata curata negli Stati Uniti
Oltre con le normali
Terapie
Natura oncologica
Conto dei farmaci contenenti principio attivo della cannabis
Per intervenire su gli Effetti collaterali di quelle terapie
Anticancro
Questa paziente era voi
è stata trasferita in Italia per poter vivere diciamo questa sua malattia con i propri familiari
è i familiari appunto tra cui la signora che mi aveva scritto
Non avevano potuto disporre del nostro Paese di quei farmaci presenti nel mercato negli Stati Uniti contenente appunto principio attivo della cannabis che
Lo ripeto per evitare confusioni non avevano certo un Effetto
Natura antitumorale bensì intervenivano su alcuni Effetti collaterali delle terapia principale
Io resi noto questo caso con un articolo sul Corriere della Sera che suscitò un notevole dibattito
E per come si manifestarono
Incontro la ferma opposizione e l'ostilità molto radicale di alcuni presidenti di consigli degli ordini dei medici di città e dei presidenti di due associazioni
Di Farmacologia
Mi sto parlando di una vicenda che risale appunto al mille novecentonovantaquattro
Sono passati da allora dodici anni e ci sono voluto dodici anni perché appunto l'attuale ministro della salute
Decidesse di assumere con determinazione un provvedimento firmati
Altra vicenda come dire di cronaca vera
Tra la fine del due mila i primi mesi del due mila e uno con l'allora ministro della salute Umberto Veronesi
Molto discutemmo e molto operammo per arrivare a una semplificazione dei ricettari destinati alla prescrizione
Di farmaci a base di oppiacei
Fu emanato un decreto che è appunto
Semplificava in maniera significativa
Quei ricettari
A distanza di
Quattro anni da quel decreto in molte regioni d'Italia quei ricettari non erano ancora nella disponibilità dei medici
La scorsa settimana parlando di questo stesso argomento a Bergamo
Dissi cito un dato di qualche anno fa
Dice esattamente così perché non ho avuto modo di verificarlo Leo e aggiornarlo e dissi l'Italia resta alte era al terzultimo posto
Nella classifica europea per quanto riguarda la somministrazione di farmaci contenenti morfina
E il dottor Rossi Silvio Garattini
Che è persona come dire informata dei fatti
Conto malinconica decisione confermo la situazione era rimasta esattamente questa
L'Italia credo che sia tutta l'opera al terz'ultimo posto per quanto riguarda il nostro continente per relativamente alla somministrazione di farmaci a base di morfina
Volevo appunto far riferimento a queste tre
Episodi e aggiunge un un quarto
Che
Perché ero di trattare nella maniera più lieve possibile per obbligo di stile diciamo così perché che riguarda personalmente avendo qualche settimana fa
Detto ciò che qualunque cittadino italiano adulto è in grado di sapere alla lettera fuoco a cadere che in cliniche e ospedali italiani
Venga praticata clandestinamente e silenziosamente
Qualche forma di sospensione delle cure
Di interruzione dell'esistenza
Questa affermazione
Ho esperienza diretta
Ho conoscenza diffusa
è stato oggetto di una formidabile ettolitro quante contestazione all'insegna della richiesta questo urina
Ovvero di i nomi e cognomi degli assassini praticamente quasi che io potessi
Esibire
Documenti
Autenticati una pratica che essendo appunto illegale va da sé e clandestina e non documentabili
Documentata tuttavia perché ho avuto occasione di ricordare che una delle ricerche poche oltretutto condotte nel nostro Paese
Su questo tema
Quella curata dal centro di bioetica dell'Università Cattolica di Milano
Documenta come appunto venti centri di rianimazione di quella città
Non solo il tre virgola sei per cento degli intervistati dichiarava di aver fatto ricorso in maniera chi è cosa questa pratica va oltre il quindici per cento la dichiarava una pratica accettabile
Moralmente
La ricerca assai importante io credo la più importante mai condotta in Italia perché verrà illustrata tra qualche minuto dal Professore Enzo Campelli al quale molto sono grato un lavoro di straordinario interesse
Conferma tra gli altri questo detto questo volevo aggiungere due rapidissime considerazioni
Noi abbiamo voluto dare a questo iniziativa un titolo molto diretto è molto esplicito
La politica e il dolore
Io sono profondamente convinto che la politica debba prendersi cura
Della sofferenza umana
Non certo perché Possa bandire urla quella sofferenza umana Possa abolirla
Ma perché e possibile adottare politiche pubbliche che ne possano ridurre
Che ne possano contenere che ne possano limitare quella quantità non necessaria
Che accompagna quotidianamente
La vita dei pazienti
Che in Italia
Un autentico scialo di dolore
Una dissipazione di energie
Erose logorate dalla sofferenza
Su tutto ciò la politica non solo può ma devi interventi
Io ritengo che possa intervenire
Sapendo e deve farlo con grande delicatezza
Devono farlo senza politiche che siano intrusive
Invasive autoritari
La politica deve intervenire
Più per tutelare che per proibitive
Più per depenalizzare che per disporre
La politica deve intervenire più per garantire
Diritti e libertà
Che per
Imporre coattivamente
Atti normativi disposizioni
Decreti ma il compito di fatto e se non lo facesse
Se la politica non avesse nulla da dire non avesse nulla da fare
A proposito di questo scialo di sofferenza io credo in quel momento spesso quando si dichiarasse
Incompetente o impotente a intervenire in quel momento spesso la politica rinuncerebbe a quella che una delle ragioni fondative della sua stessa esistenza
La politica può trovare in questo compito paziente tenace oscuro umile
E soprattutto ripeto non invasivo non intrusivo capace di ascoltare di essere delicato può trovare in questo atteggiamento in politiche che si ispira a questo peggioramento
Una fondamento nobile della sua necessità ecco per questo noi abbiamo voluto accostare queste due termini mettere insieme queste due categorie politica il dolore
Perché esiste una possibile relazione virtuosa tra esse
E vorremmo che con scelte coerenti
Questa relazioni virtuosa si trasformasse in atti che per lo meno siano capaci di alleviare
Quel dolore non necessario di cui si fa uno ti diano scialbo nel nostro Paese è questo il senso della nostra iniziativa questo e anche
Come dire la Consegna che noi facciamo a al ministro Livia Turco che sta operando a mio avviso già molto bene in questa direzione e al presidente Ignazio Marino che sentiremo ho e nel suo intervento e che già in questa direzione ha fatto degli atti che noi riteniamo estremamente utili e proficui rispetto a questo obiettivo generale vi ringrazio e vi auguro che questo convegno sia davvero un'occasione di meditazione
Di impegno perché vogliamo che da questo convegno ci siano anche fattive conseguenze vi ringrazio ancora
Bene io scendo la parola Luigi Campelli che come dicevo è con scusate penso che
Con Enza luce Vaccaro
Curatore di questa ricerca che è una ricerca molto ricca promosso dalla nostra associazione A buon diritto associazione per le libertà e che appunto affronta il tema del testamento biologico verificandone
Nella classe medica risposte consensi orientamenti su un campione peraltro che come dire al professor Campelli stesso eh particolarmente ampio dunque molto significativo
Bene io ho bisogno di fare anche presentare si polemicamente i risultati della ricerca tre premesse molto veloci ma per me essenziale
La prima premessa relativa alla distribuzione territoriale delle interviste che siamo riusciti a realizzare si tratta di interviste che sono state condotte team nei reparti di Oncologia e di terapia del dolore di venti ospedali italiani diffuse nel territorio e nel modo che
Spero di Sciacca vedere e quindi con una grande direi copertura del territorio nazionale da dai Caltagirone ha dovuto per usare una metafora sono tra strutture ospedaliere di diversa
Dimensione diversa struttura hanno diverse caratterizzazioni in termini di prevalente orientamento per la
Per la cura o anche orientamento per la ricerca abbiamo diviso un po'gli ospedali con una tradizione di ricerca da quelli di semplice cura ospedali universitari e così via quindi nel complesso che ha cercato di differenziare quanto più possibile il la base empirica per dare evidentemente la maggior rappresentatività possibile ai nostri dati
La seconda precisazione che devo fare relativa allo strumento che abbiamo utilizzato si tratta di un questionario tuttavia un questionario che ha ha avuto soprattutto la struttura che esemplifica questa domanda quindi domande avverte come si dice tecnicamente non mi sembra una banalità anzi
Vorrei specificare questo punto quello che sto cercando di dire non abbiamo utilizzato la dico visionari in cui intervistato deve semplicemente mettere
Crocette
Domande aperte significa evidentemente uno sforzo di coinvolgimento di interesse di concettualizzazione di partecipazione
Soprattutto evidentemente su questioni di tante di tanta delicatezza e tanta importanza
Risultato di questo lavoro è evidentemente molto complesso ma perché le classificazioni delle risposte che ne abbiamo riportato testualmente come ci sono stati dati classificazione delle risposte è un lavoro che si volge alla fine faticosissimo ma che consente di salvare di salvaguardare
Le sfumature e significati
Perché in realtà in un tema tanto complesso sono emerse come vedremo de alcune grandi caratterizzazioni
Ma nel rispetto come dire di chiaroscuri nel rispetto di una grande
Differenziazione delle sensibilità e delle situazioni questo strumento ci ha permesso di fare terza caratteristica che mi sembra importante che è importante dal nostro punto di vista e l'orientamento e della ricerca
Ci siamo posti sistematicamente da preoccupazioni di nulli mia rizzare di non normalizzare Dino semplificare al fenomeno con una volta abbiamo tentato di svolgere di rispettare
La complessità e la diversità questo strumento ci ha permesso di svolge non solo le analisi statistiche il teste che si usano in questi casi eccetera ma di svolgere anche degli approfondimenti qualitativi sulle risposte vedremo in su alcuni temi in particolare presenta a quello dell'accanimento
La la necessità di ascoltare le espressioni il disagio qualche volta la grande
Complessità di articolazione è stato ovvero importanti
Allora
Queste le tre premesse vediamo i dati l'informazione i medici dichiarano sostanzialmente come vedete una informazione
Non particolarmente approfondita sul tema quarantadue per cento dei nostri intervistati i medici degli ospedali e di reparti che vi dicevo
Ammettono di non essere molto informati
Tuttavia questa sostanzialmente non grande informazione come vedremo si accompagna a un altrettanto forte via diciamo preoccupazione altrettanto forte interesse realtà per il tema
Vedete
Sessanta per cento nel campione risponde di aprire motivi
Di intensa considerazione per il tema vediamo perché
Vediamo perché queste sono le ragioni principali raggruppate nella maniera crediti
Una quota di un quarto praticamente uno su quattro degli intervistati dice che si tratta di un tema come dire oggettivamente importante
Un tema che si dibatte
Un'altra frazione molto importante è quella
Di argomenti centrati sul medico vedete il ventiquattro per cento sono indicazioni in termini di grande interesse qui emerge la preoccupazione del medico
Delle per lei e per le per le complessità e etiche e deontologiche
Emerge anche in qualche modo una solitudine di medici consapevoli qualcuno parla qualche medico intervistato parla esattamente di solitudine del medico di difficoltà a fronteggiare la sofferenza
Ad una riluttanza psicologica ad affrontare il fallimento il medico che assiste il malato terminale e un medico che affronta e gestisce in qualche modo o fallimento
Gli argomenti invece centrati sul paziente sono una quota minoritaria qui l'idea sostanzialmente
C'è bisogno di dare più ascolto di rispettare di più la volontà del paziente
Lo strumento qui l'indagine si riferisce cioè il testamento biologico e precisamente interpretato da questi medici come lo strumento per ascoltare il paziente
D'altra parte la la quota più rilevante è quella elettiva alle preoccupazioni tecniche
La solitudine del medico di cui parlavo prima si rispecchia anche in una grande preoccupazione la necessità di protocolli di linee guida di carenze legislative
Da parte di intervistati e con questo trentotto per cento significa precisamente una come dire un'anoressia di essere messi nelle condizioni di la necessità l'urgenza di strumenti per operare
Sarò velocissimo mi scuserete Mario e molto quello che vorrei dire passiamo adesso un elemento da un aspetto come dire direttamente importante
Di opinioni
Quanti sono favorevoli e contrari
Al testamento biologico come idea
Il dato
Netto
Cinquanta per cento dei medici si aspetta ed è favorevole al testamento biologico all'istituzione del FAS del testamento biologico
I contrari cioè coloro che si dichiarano specificamente contrari sono piccola frazione sono il dieci per cento vedremo che questo dieci per cento uno quattro che torna e sarà interessante ricordare ma ovviamente
Ho finalmente va considerata questa quota sostanzialmente importante di medici che non rispondono il ventisei per cento degli intervistati non sa elude
Come dicevo
Saranno forse più le domande che questa ricerca solleva e questo è uno dei tipici elementi di chiaroscuro
Accanto a una sostanziale determinazione
C'è anche un notevole elemento di incertezza
No risponde ventisei per cento
Un altro due per cento francamente non sa
Un'altra piccola frazione il quattro per cento degli intervistati lascia sospese alla valutazione riferimento come il dibattito andrà come sarà effettivamente la legge se ci sarà eccetera un altro otto per cento in qualche modo compiere che si arrampica sugli specchi
Formula risposte questo è un po'il rischio del questionario così come l'abbiamo strutturato ma anche la sua ricchezza forma risposte in qualche modo illusi re e per scrupolo abbiamo pur forse potendo tentare un'interpretazione materno forzare i dati nessun modo abbiamo preferito accantonare come si distribuisce questa questa opinione
Direi che
La quota maggiore di favorevoli si riscontra negli ospedali di ricerca non ci sono molte variazioni territoriali
Anche se forse va detto che una quota di favorevoli una una maggior quota dei favorevoli si trova negli ospedali del Nord
Quali sono i problemi di natura etico deontologico rivediamo circa venti principali hanno a che fare con le convinzioni religiose e morali la tutela della vita
Il medico non può decidere la vita questa è una risposta tipica che ricorre molte volte
L'obbligo comunque del medico di promuovere la cultura operare in scienza e conoscenza
Giuramento d'Ippocrate non si può non agire le aspettative del malato e dei parenti parenti sono uno di tormenti di medici che abbiamo intervistato un un banco di prova fondamentale della loro capacità di curare e del loro capacità di comunicare sentita con grandissima forza a questo
E d'altra parte anche una sorta di spaesamento vedete il medico deve farsi da parte
Molti i medici avvertono in questo strumento come di una sorta di esautoramento
Di una sorta di spossessamento
Inquietante ma importante in ogni caso bisogna tenerne conto molti medici si sentono dei privati non molti no quota al cinque uno punto uno per cento si sentono come dire dei privati di un potere che è una tradizione millenario forse un nuovo fondamentale della cultura occidentale gli assegna ogni caso controllare la vita
Poi ci sono problemi tecnici naturalmente sulla adeguatezza sulla validità del testamento
Ma anche una notevole importante consapevolezza sulla medicina come scienza difficile e incerta qui i medici dicono ma non siamo mai sicuri in realtà delle diagnosi abbiamo sempre molte difficoltà a Medicina non è una scienza esatta c'è un margine
Assolutamente
Il ineliminabile di incertezza di variabilità
Ma vedete tornano anche qui i problemi legali e i protocolli e fuori enti Maretta questo riferimento perché la domanda è chiedeva in dei problemi di natura ittico deontologico ma la preoccupazione per linee guida per modi consolidati e e su cui ci sia consenso
Emerge anche la non dopo l'alt dove teoricamente almeno fuori tema quattro punto uno di medici a questo proposito insiste ancora sul problema dei profughi
Su questo
Scusate problemi di natura organizzativa
Il paziente in grado di scegliere
Questa è un elemento molto ricorrente Mona botta consistente di medici sembra tratteggiare
Il essere fortemente vincolata all'immagine di un paziente eternamente minorenne per così dire che non sa non può capire non è in grado di capire non è in grado di sopportare la per così dire tenuto permangono
Ma tante altre difficoltà tante altre difficoltà
Il testamento rappresenta davvero la volontà del paziente voi sapete che c'è una discussione molto molto forte molto difficile
Circa la distanza cronologica e psicologica che separa il momento in cui si redige così potrebbe redigere il testamento del momento in cui il testamento
Potrebbe diventare efficaci essendo argomento su cui molte sono le riflessioni e qui si si riverbera puntualmente nel nostro campione
Molti medici dicono in crisi modo possiamo essere sicuri che la volontà espressa nel momento chi è ancora la volontà nel momento ti con uno non solo è passato tempo badate un argomento rispettabile
Non è un argomento come dire dilatorio
In che modo possiamo essere sicuri che qui la volontà espressa da sani spesso sia ancora valida anni dopo
La malattia
Ma non mi dilungo su questo vedete
Se non sottolineare il fatto che c'è una forte esigenza a chiedere che il tutto cioè che una misura sul testamento si inquadri in un adeguamento complessivo del sistema sanitario
Altro punto molto forti molto molto molto importante caratteri vincolante orientativo
Come devono essere intese le disposizioni del testamento a devono avere con caratteri ineludibile tale per cui il medico non può che metterle in atto o devono essere piuttosto delle indicazioni
Anche qui vedete
Il
Emergono le difficoltà le articolazioni di questo di questo problema i nostri intervistati si spaccano in due insiemi sostanzialmente di dimensioni sostanzialmente uguali
Quarantasei per cento però che non è affatto poco quarantasei per cento degli intervistati insiste sul carattere vincolante
Il testamento una volta redatto deve avere un carattere vincolante non se ne può scappare non se ne può non se ne può fuggire non si può aggirare
Quarantanove per cento invece ritiene che debba essere orientativo non risponde una piccola quota in questo caso
In fondo poi in questa quest'altro piccolo gruppo di persone che chiedono debba essere vincolante a certe condizioni dire che non sposta il quattro
Naturalmente questo andamento varia in maniera molto significativa con le opinioni sul sul testamento biologico in altre parole e mette chi mi è favorevole al testamento biologico in genere lo preferisce vincolante
Ti molto nettamente
Senza se e senza ma direi
è un andamento questo che varia fortemente col territorio
Il carattere vincolante è tipicamente prevalente negli ospedali del Centro-Nord mentre nel centro-sud diminuisce
Varie molto con la specializzazione
Gli oncologi che sono insieme ferie limpida e rianimatori in due gruppi disciplinari rappresentati sostanzialmente in campione
Mostrano una una propensione statisticamente significativa all'aspetto vincolante qui c'è un discorso da fare ma probabilmente sarà il professor Arcuri sviluppare questo punto più più adeguatamente Dini
I vini maturi da questo punto di vista mostrano di preferire un un orientamento orientativo una un valore orientativo delle disposizioni
Ma non bisogna dimenticare che posizione delle due specializzazioni radicalmente diversa
Se posta a confronto con la criminalità sono in realtà molto spesso i terapisti del dolore e rianimatori a dover gestire in prima linea la criminalità
E allora emerge il sospetto in qualche modo che qui gli oncologi possono permettersi un giudizio più più rarefatto più ideologico
Perché in fondo non sono loro le impronte in qualche modo varia con l'anzianità sono i medici più anziani a preferire un valore orientativo
Varia con l'orientamento religioso non abbiamo distinto questo proposito
I medici si sono dichiarati
Religiosi nel senso dell'appartenenza a una specifica confessione che significa cattolici con quattro eccezioni soltanto da coloro che pur non non dichiarandosi appartenenti dichiarano però un senso religioso del vivere dell'esistenza dai laici
Ecco esiste una tendenza che va arriva di tecniche significativa dal punto di vista statistico dei dei laici a preferire il carattere vincolante più di quanto non facciano invece
I religiosi
L'accanimento ne abbiamo parlato già
Si può parlare innanzitutto di accanimento
Un dieci per cento di medici dice
E
Mai
Mai c'è accanimento non sono mai c'è ma mai può esserci qui c'è addirittura come dire in questo dieci per cento una critica concettuale all'emozione di accanimento
Questo gruppo di medici dice
E insensata la nozione
Chi può forse parla di una sproporzione per eccesso di terapia
Ma l'idea di un accanimento e concettualmente improponibile
Un altro venti per cento circa non risponda
Vediamo adesso invece come risponde quel settantuno per cento che ammette per così dire il fenomeno
Cos'è l'accanimento
Grazie a quel meccanismo che gli ho mostrato velocissimamente delle domande avverte abbiamo individuato quattro modi di concepire
L'accanimento terapeutico quattro significati
Un primo questo cui fa riferimento il trentanove per cento degli intervistati misure direttamente l'accanimento in funzione della della patologia
E accanimento quando sia che farsi alla pretesa di affrontare terapeutica mente alcune alcune patologie
Il cinquanta per cento dei medici fa riferimento a
La futilità delle terapie
E quindi danno risposte per esempio di questo tipo sia accanimento quando vengono attuati effettuati trattamenti terapeutici non adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente
Quando si prolunga la vita del paziente senza alcuna prospettiva di guarigione
Quindi un problema di appunto o abbiamo usato esplicitamente tener futilità del terapie che quello cui fa riferimento il Codice deontologico
Una quota minoritaria in dieci per cento parla di accanimento terapeutico quando non solo come dire si fa uso i terapie futili ma quando non è garantita la qualità della vita di Sigma del baratto segno concessione
Se volete più articolata è più complessa una piccola minoranza parla di accanimento terapeutico laddove il malato non sia perfettamente informato
Qual è la frequenza bene cinquantasette per cento dei medici intervistati ammette che ci sia frequentemente
Necessità di parlare di accanimento
Il trentasei nega raramente Spiel due per cento mai o quasi mai qui inno risponde sono vedete come come dite molto poco
Come varia questo ed altro
Varie con la specializzazione per esempio gli oncologi tendono a sostenere che l'accanimento terapeutico non c'è c'è poco variamente
Sono i contrari al testamento biologico quelli che negano l'accanimento terapeutico naturalmente parlo in senso statistico di prevalenza
Varia territorialmente nel sud il problema dell'accanimento sembra più facilmente negato
Veniamo adesso un punto a cui faceva riferimento prima onorevole Manconi che e che il da molti punti di vista
In più e tante illuminante
E per altri aspetti forse è segno di cambiamenti nel coscienza civile del Paese
Vi riporto vedete nel nell'uscito la domanda così come è stata formulata sia pure parimenti etichettata sedazione terminale eccetera
L'accelerazione di un decesso comunque inevitabile in tempi brevi quindi prognosi infausta tempi restrittivi dolore eccetera e praticate di routine
Bene
Il ventisei per cento di medici intervistati
Risponde positivamente
Per il quindi più di un quarto del campione
Dichiara
Che per quanto gli costa questa pratica sia frequente
Nega naturalmente la maggioranza sessanta per cento
E anche qui c'è una quota non fisiologica di non rispondere dette o di non so
Quindici per cento in tutto
Del campione in qualche modo si sottrae a questa questa domanda inquietante
Come variano questi dati
Ancora una volta c'è una variazione territoriale
E cioè sono soprattutto
Gli ospedali del Nord nove questa pratica viene dichiarata frequente
Sono più gli ospedali di ricerca che non gli ospedali di cura
è connessa debolmente debolmente riferimento a parametri statistici con l'anzianità di medici medici anziani tendono a negare
Non l'aria con altre variabili
Per esempio non varia con l'appartenenza religiosa
Da questo punto di vista laici appartenenti e semplicemente religiosi non hanno opinioni diverse
E questo oltre a essere a me sembra significativo e ancora più significativo
Nella domanda successiva in questo caso
E cioè
Con prognosi infausta inevitabile a breve scadenza con dolore questa accelerazione
Praticata con la sedazione terminale eccetera questa cosa
è eutanasia
No per il sessantuno per cento degli intervistati questo non è eutanasia
E la cosa
Che mi colpisce
E mi colpisce positivamente perché secondo me apre spazi di considerazione
A prestarsi di dialogo
Questo questa questa variabile
Questo giudizio non varia col nient'altro accesso cercando di dire
Questo andamento si ritrova in tutti i sottogruppi in cui si può dividere i campioni non varia con l'età non varia con la religione non varia con la specializzazione non varia
Territorialmente
E così via cioè come dire sembrerebbe proprio un comune sentire
Un consenso
Una
Una vorrei dire un risultato non non arriverei a utilizzare espressioni valutative rispetto all'indagine ma certamente mi sembra un un un elemento su cui riflettere
I su cui riflettere anche direi in qualche modo positivamente non sembra sto cercando di dire questo non sembra che alcuni le variabili sulle quali il dibattito parte del dibattito ha costruito le maggiori fratture come per esempio l'essere laici o religiosi non sembrano queste le fratture principali su questo tema e su altri rilevanti non c'è
L'ultimo punto
Tra quelli che avrei pensato di illustrare perché realtà le notizie sono importanti e sono molte
La questione che è stata prima accennata su alimentazione e idratazione
Anche su questo punto capite sapete bene che questo è un punto fondamentale del dibattito nel Consiglio l'alimentazione e l'idratazione sono da considerarsi trattamenti medici
O trattamenti assistenziali se sono da considerarsi trattamenti medici potenzialmente possono essere oggetto del del testamento biologico
Per la maggior parte dei medici questa è la risposta l'alimentazione e il idratazione sono trattamenti medici
Il quarantanove punto due per cento dei casi
E sono invece pratiche assistenziali per il quarantadue per cento
è un dato anche questo molto condiviso badate anche su questo potremmo aspettarci grandi differenze in funzione dell'orientamento religioso ma no no anche questo è un dato assolutamente condiviso direi che laici
A ma religiosi appartenenti e religiosi come dire in spirito
Non si discostano i valori medi anche su un elemento di questo genere mi sembra ci sia spazi
Per una comprensione per un dialogo piuttosto che il muro contro muro
Io mi fermerei qui
Come vedete più domande che risposte ma in certi casi ha delle buone domande è importante quanto per buona risposta grazie
Io ringrazio il professor Campelli per questa esposizione
Così puntuale approfondita ringrazio anche Stefano inglese consigliere del ministro che nel frattempo ci ha raggiunto che tra poco
Inter pelle Remo con alcune delle questioni che emergono da questa indagine però intanto alcune delle evidenze che c'è appena illustrato il professor Campelli vorrei girarle D'Ignazio
Ad Ignazio Marino in primis perché
Questo dato cinquantasette per cento dei medici intervistati che ammette riconosce l'accanimento terapeutico come una pratica frequente nella prassi clinica segnala in primis io credo un grande vuoto normativo
Ancor più c'è una questione dirimente quanto le dichiarazioni anticipate di volontà debbano essere vincolanti rispetto all'operato del medico e su questo mi interessa particolarmente il parere di Ignazio Marino perché come dicevo prima il primo firmatario del disegno di legge che attualmente in discussione e un'ultima cosa io trovo francamente fortissimo ancor più esorbitante
Quel dato che dice che il ventisei per cento degli intervistati
Riconosce la sedazione terminale l'accelerazione di un decesso come una prassi sostanzialmente in uso
Negli ospedali italiani ecco anche qui il testamento biologico può essere uno strumento di prevenzione rispetto a situazioni di questo tipo
Grazie io sono accettato davvero con molto interesse questo invito perché
Uno dei motivi che mi hanno portato così ad accettare di candidarmi in quest'anno alle alle elezioni io vengo da un percorso completamente diverso sono un chirurgo Miss tra l'altro
Di una di una specialità particolare come quella che il trapianto del fegato una delle delle ragioni che mi han portato era il profondo interesse che ho iniziato a coltivare negli ultimi negli ultimi anni per tutte le tematiche cosiddette bioetiche
E sicuramente tra queste la vita
Del paziente del paziente grave del paziente che ho spesso incontrato a all'interno delle del Trentin densità delle rianimazioni mia mi coinvolge mi coinvolge
Moltissimo ora spiegherò anche perché e perché e per questi motivi all'inizio proprio di questa legislatura ritenni assolutamente importante e necessario ed opportuno scrivere un disegno di legge sul su quello che così chiamato direi giornalisticamente testamento biologico anche se forse il termine più appropriato potrebbe essere direttive anticipate di vita cioè quelle direttive che ciascuno di noi io penso ritengo dovrebbe essere libero di dare non solo quando nelle condizioni di esprimere la propria opinione ma anche quando non lo è più avendo le espresse con chiarezza con serietà dopo al essersi concentrato su quello che lui davvero ritiene appropriate quello che ritiene non appropriato per se stesso credo che su questo noi abbiamo un ritardo importante nel nostro nel nostro paese insomma basta pensare che la discussione
Che poi divenne rapidamente operativa tradotta in un atto legislativo su questi temi negli Stati Uniti inizio a metà degli anni Settanta nel giugno del mille novecentosettantasei
Una una giovane donna che viveva nel nel New Jersey ebbe un incidente automobilistico in seguito a diversi mesi passati nella rianimazione in ospedale la fa e i medici ritennero che effettivamente questa donna che viveva collegata a un respiratore automatico e ovviamente con tanti altri strumenti che la tecnologia
Offriva non non si riteneva che a quel punto potesse esserci nessuna possibilità di ripresa dal momento che non si era mai svegliate non aveva dato nessuna accenno di risveglio dal momento del dell'incidente bene quel situazione stiamo parlando del giugno del mille novecentosettantasei dal punto di vista legale era la stessa di quella in cui ci troviamo oggi in Italia solo che siamo nel due mila nel due mila e sei e cioè i medici nonostante ci fosse all'assoluto convincimento dal punto di vista medico e scientifico ci fosse la partecipazione a questa decisione
Assolutamente serena e meditata della famiglia non potevano fare quello che è un po'brutalmente viene definito staccare la spina perché sarebbero stati o potevano rischiare di essere accusati di omicidio volontario che è esattamente quello che potrebbe accadere
E farò su questo poi un commento su quanto sui dati che sono stati presentati e che potrebbe accadere in Italia se un medico
Dichiaratamente sospendesse
Tutte le terapie a un paziente terminale lo staccasse non so da un ventilatore nonostante una malattia avanzata nonostante uno stato di coma
Nonostante una situazione nella quale e davvero difficile pensare non dico una guarigione ma anche un semplice
Miglioramento
Il negli Stati Uniti questo venne la visitò il il giurisprudenza ovviamente diverso sa lì ogni Stato ha una sua Corte suprema e in quel in quello stato nel New Jersey la Corte suprema decise che si poteva procedere a sospendere tutto
Senza che nessuno questo proprio è scritto nella nel nella sentenza dalla Corte suprema del giugno del settantasei senza che nessuno dei familiari nessuno dei medici e nessun altro potesse essere in qualunque circostanza accusato di omicidio volontario di aver partecipato a un omicidio
Questo però non risolse il problema perché ovviamente era una sentenza di uno stato e poi i fu necessario fare un cammino più lungo prima ci furono altre sentenze un'altra nello stato del Missouri e poi alla fine si arrivo
Nel mille novecentonovanta a una legge federale quindi è una legge che ha permesso poi a tutti i cittadini che lo ritenessero
Opportuno di indicare che cosa
A loro ritenessero
Come terapie Oro appropriate come terapie che volevano venissero praticate anche nel momento in cui non potevano non potevano più decidere questo in pratica e forse questo purtroppo nel dibattito tante volte
Sfugge non è altro che è un una una conseguenza diretta di un principio che per fortuna
Adesso non solo è obbligatorio ma e a direi quasi scontato nella sanità nel nel mondo occidentale cioè il cosiddetto consenso informato
Il consenso informato molti Dinoi ricorderanno che insomma fino a venti venticinque anni fa
L'atteggiamento dei medici nei nostri confronti mi ci metto dentro anch'io visto che se non medico anche io era un poppa Terna lista cioè nel senso che si diceva quello che si doveva fare e non è che poi ci fosse tanta possibilità di scelta
O di discussione
Quello era l'indirizzo e l'aveva detto il medico e si faceva così oggi per fortuna c'è una rapporto perché direi è molto più maturo il medico deve spiegare ma voi direte non lo fa sempre ma insomma questo dovrebbe essere quello che accade spiegare esattamente quali sono tutti i rischi rispetto a una procedura anche un esame diagnostico semplice come una gastroscopia
Quali potrebbero essere le complicanze cosa può accadere
Ecco se e questo dal punto di vista LEG legale
E si fa e e in qualche modo tutti firmano un consenso informato prima di sottoporsi a un intervento allora la domanda è perché uno non può esprimere
La propria opinione su quello che vuole
Che su quel tipo di terapie che tipo di intensità di terapie vuole anche per quando hanno questo questa opinione questo ma questa opinione così importante sulla propria sulla sulla propria vita non la può non la può più esprimere e nel e né i fatti
Se ci pensiamo questo già è accaduto anche nel nostro Paese ci sono state situazioni forse lo ricorderete
Dalla cronaca dove pazienti hanno deciso che non volevano ad esempio sottoporsi all'amputazione di un arto pur sapendo che nonostante il rifiuto di quell'intervento sarebbero morti e sono morti e e questa è una libera scelta perché d'altra parte io credo no se e io mi trovassi
A Dada vere non so una serie di infarti essere trattato con dei by pass aortocoronarico c'è poi a un certo punto
Qualcuno mi dicesse guarda non c'è più nulla da fare l'unica possibilità e che ti s'sottopone a un trapianto di cuore beh io credo che dipende dall'età che od a quelli quali sono i miei progetti di vita da che cosa
Da che cosa io intendo vita per me stesse posso anche dire io un intervento così impegnativo così rischioso
Così Complesso che mi porta magari a a dire a rischio di stare parecchi mesi una terapia intensiva se le cose andassero male per fortuna i trapianti le cose in genere vanno vanno bene ma insomma io ho credo di avere il diritto nome e e d'altra parte tutti daremo per scontati o che nessuno mi prende mi lega e mi porta di forza in sala operatoria per fare qualcosa che io dico che non voglio che non voglio
Fare al quale non voglio essere sottoposto quindi il principio è semplicemente e semplicemente questo è quello che in Commissione igiene sanità del Senato abbiamo cercato di fare in questo mentre ci sono otto disegni di legge
E proprio di seguire questo tipo di percorso il fatto che ci siano otto disegni di legge in realtà non significa è che ci siano molti conflitti c'è e adesso poi verrò anche a questo c'è qualche differenza anche di sostanza nei vari nei diversi disegni di legge però davvero significa che tutti i gruppi parlamentari hanno in qualche modo voluto dimostrare il profondo interesse per questo argomento che un argomento che ovviamente interessa tutti perché interessa la vita di tutti
è vero che anche che è stata fatta una scelta una scelta precisa
Di iniziare già da luglio una discussione e poi ora vi dirò anche delle audizioni
Sul tema del della rinuncia all'accanimento terapeutico in altre parole i disegni di legge che sono in questo momento
All'attenzione della Commissione igiene e sanità sono tutti i disegni di legge che che riguardano la eventuale rinuncia
A quello che definiamo come accanimento terapeuti coi cioè quelle terapie che ognuno di noi può ritenere che siano straordinari
Offerte dalla tecnologia che possono essere e questo è un fatto positivo c'è ora del fatto che la tecnologia oggi ci consenta
Di fare delle cose che non potevamo neanche sognare trentacinque anni fa è indubbiamente un fatto positivo però è chiaro che non sfugge a nessuno
Che c'è una grande differenza tra usare un respiratore automatico un rene artificiale una nutrizione
Enterale o o attraverso le vene o altri tipi di di terapie in una situazione ad esempio legata a un trauma un incidente stradale dove un una persona improvvisamente da uno stato di totale benessere si trova in a rischio di vita a rispetto a una condizione di un paziente non so
Terminale con un tumore molto esteso con delle metastasi in coma da settimane che viene mantenuto in una rianimazione soltanto grazie alla stessa tecnologia quindi non è una una condanna della tecnologia una scelta di come quando usare quella tecnologia come o quando usare quegli Strub quegli strumenti
E
E su questo quali sono allora
Agli ostacoli perché è chiaro voi vi chiederete giustamente no dai cittadini ma come si discute da due legislature di questi principi sembra così semplici
E com'è che non si arriva a una a una legge nel nostro paese com'è che si deve arrivare a dichiarazioni anche così
Emotivamente forti come quelle di Piergiorgio Welby ha una corrispondenza con il presidente della della Repubblica come mai non abbiamo ancora una legge beh delle differenze effettivamente ci sono e io voglio in qualche modo così cercare di riassumere quali sono i punti diciamo che creano ancora qualche perplessità e forse in qualche caso delle delle divisioni e che devono essere superati sono tre punti essenzialmente il primo punto e quello del così detto fiduciario nel disegno di legge che vede me come primo firmatario ma poi ci sono anche Anna Finocchiaro il capo del la in la senatrice in printer la capogruppo di Rifondazione Comunista diversi altri senatori
Dell'Ulivo i abbiamo introdotto questa figura che una figura che esiste in molte legislazioni esiste negli Stati Uniti esiste in Inghilterra esiste in tanti altri
Paesi cioè di una persona che non è necessariamente un un familiare e questo e vi dirò perché è stato visto quasi come un attacco all'idea del della famiglia e vi dirò perché io penso che non sia così
Una persona che insomma con la quale si è condiviso molto nella propria vita no io posso avere un amico un'amica una o anche un parente che non sia stretto col quale o con la quale ho condiviso molto spie o ho affrontato argomenti che riguardano la vita e la morte ho detto che cosa per me
E vita e che cosa non è più vita ecco se io indico in un documento che quel vorrei che quella persona nel momento in cui io non sono più in grado di decidere ma magari possono essere cambiate delle cose possono essere cambiate delle tecnologie vi faccio un esempio pratico se non avessimo avuto questa discussione invece che nel due mila e sei nel mille novecento
Sessanta tre allora non esisteva l'emodialisi no faccio un esempio perché e così indietro nel tempo perché ed davvero chiaro secondo me
Beh se io avessi sottoscritto punte sta amento biologico nel sessantatré e non esistendo la dialisi con insufficienza renale cioè i reni smettono di funzionare
Sì muore nel giro di due tre settimane e allora io potevo sicuramente avrebbe avuto un senso che io scrivessi non voglio essere mantenuti una rianimazione con qualcuno che mi manipola tutti i giorni con un tubo in gola che mi fa respirare perché tanto che cosa servirà ad a prolungare un'agonia di due o tre settimane nel mille novecentosessantaquattro è stata inventata l'emodialisi oggi tutti noi abbiamo avuto qualche contatto diretto o indiretto con qualcuno
Che fa l'emodialisi e ha una qualità di vita tutto sommato accettabile chiaro è quello che io avevo scritto probabilmente quell'altro momento e allora chi decide
Io penso che avere la d'una figura di un legale nella legge di un fiduciario che dica ma io pensavo che Ignazio Marino
Intendesse questo in quel tipo di situazione ma in questo io credo che a un senso e forse appunto non è una posizione contro la famiglia tutt'altro per esempio nel testamento biologico divenne uno perché ho vissuto diciotto anni negli Stati Uniti
E nel mio testamento biologico il mio fiduciario non è mia moglie perché mia moglie ha detto io non me la sentirò per sconvolta dalle emozioni o dalla o da due dalla difficoltà di club di prendere la decisione credo che questo sia il fatto di avere una persona che insieme si decide esterna che possa aiutare
E possa contribuire a prendere quella decisione credo che sia un fatto positivo però questo non è visto da tutti come un fatto positivo e quindi è un argomento sul quale bisognerà arrivare a un chiarimento è un articolo chiaro di legge l'altro punto è quello del comitato etico dico subito che io non sono un fan dei comitati etici nere non sono né a favore né contro però credo e lo dico per l'esperienza personale per avere per aver visto in un Paese dove la legge c'è come funziona e come viene amministrata
Se noi ci troviamo in una situazione in cui anche dopo molti chiarimenti c'è diversità di opinione tra chi rappresenta l'interesse del paziente c'è chi il fiduciario la famiglia chiunque esso sia
E quello che è scritto nel documento del paziente e invece la posizione non so dei medici di quell'ospedale che pensano che possa essere fatto qualcosa di diverso ma chi deve decidere
Io credo che debba decidere chi può far rispettare nella maniera più così più seria possibile quello che l'Indirizzo la volontà del del paziente e allora è chiaro che serve un arbitro è un arbitro chi deve essere un arbitro
Beh io penso che sei nove riforme circa facciamo come punto di riferimento la magistratura no come spesso viene fatto io credo che non facciamo
Forse non faremo una buona se facciamo questo una buona legge perché se poi in ogni situazione dove c'è una differenza di opinione non si risolve con un colloquio e con una decisione si deve ricorrere al magistrato diventa forse una legge secondo me poco applicabile per cui pensavo che ad esempio il comitato etico di un ospedale che d'altra parte molti dicono ma non ha queste funzioni beh in realtà però il comitato etico cioè lo sapete lo lo sapete benissimo che cosa fa il comitato etico in ospedale ad esempio se io devo sperimentare un nuovo farmaco
E non lo scorrimento su una persona lo sperimento su centinaia di persone che passano da quell'ospedale
Mi deve autorizzare se farlo o non farlo se fa quindi se un comitato etico può
Autorizzare una sperimentazione di un farmaco ma io credo che potrà anche intervenire in una e in in una diversità di opinione tra i familiari che che sostengono una tesi e i medici che ne sostengono altre prendere e prendere una decisione visto ci
Sì però purtroppo questo come sai non è non è condiviso da tutti e dicono ma perché il comitato etico sa però è chiaro questo io sto dicendo con molta semplicità quello che
Da persona che si avvicina a insomma per me non fare il senatore e non è il presidente di Commissione non è quello che ho fatto il resto però non cerco di ragionare con qualcosa che porti a delle soluzioni
Pratiche concrete
L'ultimo aspetto che secondo me a a e anche questo molto molto chiaro
Nel nostro disegno di legge noi abbiamo e in molti diversi disegni di legge non sono in quello che ho firmato io ma in diversi disegni di legge ma abbiamo indicato che non si possono scegliere
Le terapie
Che
Non si possono scegliere nella legge nella legge le terapie che possono far parte di un testamento biologico e quelle che non possono perché se no questo significa espropriare
Al cittadino il diritto il diritto di Scelta no io se se io nella legge dico tu puoi scegliere tutto eccetto questo beh chiaro che allora già limito
Fortemente la possibilità di quell'individuo di quella persona di scegliere e siccome e qui bisogna essere proprio molto chiari no è stato
Diffuso in maniera molto forte violenta vigorosa da i media un certo tipo di messaggio quando è avvenuto la nel due mila e cinque
La drammatica vicenda negli Stati Uniti in Florida il Terri Schiavo
Lì e molti hanno detto ma non si può togliere l'acqua il pane a una a una persona da lasciando stare perché quello poi si ha preso a posteriori quindi che quella povera ragazza che poi comunque è stata sottoposta anche ad otto Psi Ya e l'autopsia purtroppo no per quanto avanzata e la medicina l'esame
Definitivo perché questa mostra le condizioni si è visto che non aveva più corteccia cerebrale chissà da quanti anni quindi sicuramente tutta quella discussione era una discussione
Assolutamente basata sul nulla ma queste sono dati appresi dopo quindi la decisione andava presa
Andava presa prima ma noi veramente facciamo c'è un po'in vogliamo se di diciamo che il che si tratta di togliere l'acqua e il pane perché imbrogli amo perché in effetti ma basta che ognuno di noi si concentra sull'ipotesi di un corpo messo in un letto
Per non per
Quattordici anni no come la povera
E l'one night Claro ma per quattordici settimane ma è chiaro tutti sappiamo l'abbiamo letto anche su qualunque rivista che anche se facciamo un viaggio di dodici ore in aereo per attraversare lo la il Pacifico
Dobbiamo alzarci non so sei sette volte prendere la spina camminare per evitare
Che
Ci vengano delle deve rischiare un'embolia polmonare ma pensiamo allora che un corpo posso stare fermo in un letto per quattordici anni
Senza prendere l'eparina per per la prevenzione delle embolie polmonari senza prendere l'insulina per regolare il suo metabolismo senza prendere gli antibiotici perché non c'è più
Il riflesso della tosse quindi Battery daranno sicuramente diversi episodi di infezioni respiratorie
Per prevenire o curare le infezioni delle vie urinarie
Il sei si tratta come è il caso di Eluana Englaro il i farmaci antiepilettici tre volte al giorno perché altre menti avrebbe avrebbe una crisi di epilessia perché ha avuto un trauma cranico ma insomma non è non si tratta di dare la quel pane si tratta di dare tutto un insieme di terapie fino ad alcune che sono veramente in invasive anche sulla dignità della persona no perché una persona che deve che deve al vere
La vescica svuotata due o tre volte al giorno l'intestino svuotato almeno tre volte alla settimana alla meccanicamente insomma quello non fa parte della vita naturale
E ognuno di noi e credo abbia il diritto di scegliere quello che per se stesso e appropriato e quello che
Non è appropriato in più alla questione dell'idratazione e nutrizione enterale nessuno hanno tutti dicono alla quel punk non tutti alcuni dicono la quel pane Ippolito aveva quel pane ma insomma
Per dare questa quel pane in un modo assolutamente non naturale bisogna fare un'incisione nella pancia inserire una una una una sonda all'interno dello stomaco mettere dei punti ma insomma questo non è il modo in cui uno normalmente si alimenta
E e e quindi e al di fuori dell'ordinario è qualcosa che non c'entra con l'ordinaria e comunque qualcosa che se io fossi sveglio potrei dire no grazie io non lo voglio io non mi voglio sottoporre a questo e qui questi tre punti vanno vanno assolutamente
Approfonditi perché io credo che se ne parliamo in una riunione così importante
E intensa come quella di oggi io penso che riusciamo anche a spiegare le ragioni perché si vuole andare in una direzione e non in un'altra l'altra direzione quella che noi non abbiamo voluto ecco su questo c'è una posizione è uniforme del del diciamo del della Commissione igiene e sanità del Parlamento è quella della eutanasia eutanasia e un'altra cosa rinunciare all'accanimento terapeutico significa semplicemente accettare che non c'è più nulla da fare e che quindi sospendere qualcosa di straordinario Kevin che la tecnologia offre è lontana sia insomma chiaro è stato detto anche prima è diverso è iniettare un veleno in una vena e in quel momento di solito il cloruro di potassio che per chiarezza perché io sono a favore della legge quindi voglio essere assolutamente della legge se contro l'accanimento terapeutico chiaro sui termini in modo che non ci siano dubbio o a o arie grigie e di solito il cloruro di potassio lo stesso
La stessa sostanza che viene ad esempio utilizzata
Nei carceri nel Texas per l'iniezione letale perché lì si usa quel tipo di di meccanismo per sopprimere il candidato a morte e non non la sedia elettrica e quindi è effettivamente un una azione che viene eseguita che porta alla fine alla fine della vita di quella persona
Il caso e non voglio sfuggire neanche questo dal punto di vista del nostro disegno di legge il caso di Piergiorgio Welby e questo va detto con chiarezza
è una situazione dove un individuo ancora in grado una persona ancora in grado di poter decidere per se stesso potrebbe decidere di essere sedato e che di e staccare tutte le apparecchiature che in maniera non ordinaria
Lo mantengono in una vita che Luís non ritiene vita io capisco che il se che il che le che il confine e sottile ma importantissimo perché non si tratta di appunto uccidere attraverso l'iniezione letale si tratta di sospendere qualcosa che uno non vuole più per per se stesso e di né onorare e rispettare quelle desiderio del del paziente noi
Abbiamo
Condotto un lavoro davvero molto serio fino adesso come vi dicevo è stato il primo disegno di legge che abbiamo messo in calendario la Commissione igiene e sanità perché non solo io ma molti senatori
Credono che dobbiamo dare una legge al Paese in questa Area abbiamo ad agosto fatto il calendario delle audizioni iniziato a settembre
Non sono tempi proprio normali per il Senato a settembre abbiamo iniziato il le audizioni e speriamo di concludere le audizioni
A dicembre o al massimo se vi saranno dei ritardi legati alla necessità è ovvio della dell'esame della legge finanziaria all'inizio di gennaio di concludere le audizioni su su questi disegni di legge
Per poi arrivare a discutere gli emendamenti e arrivare in Aula e votare quindi una una una legge un testo unico intorno a marzo aprile del due mila e sette sappiamo perché ci è stato detto
In più occasioni che la Commissione affari sociali che la il corrispettivo della Commissione sanità alla Camera dalla quale dovrà poi passare questo disegno di legge alla stessa determinazione il Presidente si chiami mo'Luca
E deve assolutamente convinto di portare a termine questo disegno di legge quindi speriamo che ragionevolmente nel potremmo nel nel nel due mila e sette a vere una legge per il Paese in un tema così importante io vi ringrazio davvero per me questi dati
Sono importantissimi e vorrei fare solo un piccolo commento finale a a quel dato della che che è stato fornito che un dato che io non posso ovviamente commentare nel senso che non è che e sia uno studio scientifico no il fatto che venga in alcune circostanze
Se l'individuo la persone non Abm azione se dato e in qualche modo accompagnato alla alla morte al di là di quello che la legislazione attuale consentirebbe però penso che e possibile che situazioni di questo genere
Possano a cadere in in in ogni paese in ogni in ogni rianimazione perché credo che fanno parte della compassione
Che ogni medico che vive veramente la propria missione fino in fondo prova nei confronti del paziente è chiaro che per ogni medico
La l'obiettivo principale di poter curare e possibilmente guarire però è anche chiaro che di fronte a una sofferenza estrema
Probabilmente accompagnare anche nella nella parte finale della vita anche questo fa parte credo della della missione del mestiere
Di un medico mai proprio anche per questo che accadono Naqada che serve una legge perché se di fronte a una situazione del genere un medico in coscienza sentisse che quella e la cosa da fare ma perché la deve fare nella clandestinità Ornella silenzio di una notte perché sapete cosa significa il fatto il dato vero non vero
E comunque un'affermazione in importanti sia forse più di quanto il numero può far percepire perché se io mi trovo in una rianimazione di notte e sono convinto che quella persona che sta lì con delle piaghe da decubito che attaccato a un respiratore che vive in una condizione non più dignitosa
Debbo in qualche modo fare qualcosa perché non arrivi al mattino successivo
Ma io lo farò ma lo dico se io lo facessi lo farei nel silenzio di nascosto non facendomi neanche vedere da un infermiere perché siccome so che faccio una cosa illegale
E allora ma somma ma vogliamo che nel nostro Paese non o ne ha o in qualunque altro Paese in qualunque altra società tutto questo invece non avvenga in maniera trasparente alla luce del sole con dei criteri chiari che noi e voi attraverso chi siede in Parlamento volete dare al paese grazie
Sì e ringrazio il professor Marino volevo solamente un ulteriore puntualizzazione dall'UE
La questione alla quale facevo riferimento prima pro del carattere vincolante del testamento biologico rispetto all'operato del medico
Come capirete una questione assolutamente centrale e dirimente rispetto alla validità e all'impiego di quello strumento tre anni fa il Comitato nazionale di bioetica presieduto da Francesco D'Agostino invio un pari re al Parlamento proprio per colmare questo vuoto legislativo di cui già abbiamo detto e in quel pareri il carattere vincolante
Del testamento biologico non era contemplato o era quanto meno assai indebolito e ridimensionato
Capisco bene se Intertoto quello che lei diceva in riferimento al Comitato etico sì dico che
Quello quel comitato diciamo rivisto come organo terzo di garanzia ed eventualmente di soluzione di una controversia qualora avesse a sorgere
Tra familiari qualora avesse sorge tra ciò che è indicato nel testamento biologico e l'orientamento dei medici assolutamente sì io penso che
Il medico non deve avere non deve avere lo lo ripeto per chiarezza la parola finale perché altrimenti ricadremmo nella situazione di una medicina paternalistica e poi anche per come medico che ha vissuto
Non non come legislatore ma come medico che ha vissuto situazioni di questo tipo che sono sempre molto drammatiche io devo dire che e e lo so anche perché ho parlato molti medici non solo
In Italia ma anche all'estero
Il medico io credo nella grande maggioranza non la voglia questa responsabilità tutta sulle sue spalle perché insomma prendere una decisione del del genere che comunque la decisione
Di davvero importantissima non potrà immaginare una decisione più importante perché a che fare con la vita e con la morte delle persone ma credo che per chiunque sia molto più facile se questa decisione
è una decisione condivisa condivisa con mi familiari e nel caso che e esista un testamento biologico condivisa con lo stesso paziente che ha dato delle indicazioni e se poi ci sono dei dubbi
Condivisa con io Mancino con un comitato etico comunque con un organismo che abbia la possibilità mediando e facendo da arbitro di di di dire di dare la parola finale senza che questa sia affidata alla responsabilità del medico che tra l'altro porrebbe
Su di lui un un peso sul un peso davvero straordinario e che credo che pochi davvero pochi vorrebbero
Grazie io cedo per un minuto la parola al professor Campelli perché voleva puntualizzare alcuni aspetti della ricerca sui quali è intervenuto retrocessione Marino zero ci sia mentre
Vedere in che misura i nostri risultati coincidano
Per quanto riguarda la figura del fiduciario il cinquantatré per cento temi interista chi è d'accordo quarantasette
è contrario con ragioni diverse alcune molto interessanti per esempio perché dicono c'è il rischio che poi sia la volontà del fiduciario a prevalere
Piuttosto che la volontà del testatore oppure perché esclude i familiari come lei diceva o perché il introduce anche questo trovo interessante una sorta di contrattazione con il medico
Per quanto riguarda il il l'idea che la legge non debba specificare i trattamenti qui invece immagini che accorre minore
Quasi la metà dei medici intervistati dicono che non sono d'accordo con questo perché non sono d'accordo sui direi prevalentemente non posso rubare minuti in un'ottica garantista nel senso che e la sarebbe bene che la legge precisasse dicono questi medici perché il mio il paziente ha bisogno di esseri usato nella scelta ha bisogno di una sorta di guida così via
Al contrario mi pare che risulti bene della ricerca anche precedente quello che lei diceva cioè molti medici non vogliono affatto vere l'ultima parola
Molti medici reclamano la collegialità delle decisioni quando all'inizio parlavo di solitudine del medico intendevo fare riferimento precisamente a questo
Viceversa sapete che il il progetto di legge prevede che si possa disattendere le le dichiarazioni anticipate proprio quando ci sia questa grande evoluzione tecnologica no quando le condizioni non corrispondono più e su quello l'ottanta per cento degli intervistati trova adeguata a questa condizione quindi è consenziente come luci ed ombre corrispondenze non corrisponde
Grazie grazie
Cedo adesso la parola dei Gordon
Arcuri abbiamo voluto la sua testimonianza qui perché crediamo sia importante e prezioso ascoltare chi quotidianamente per prassi per lavoro per esperienza e a contatto con situazioni nelle quali il testamento biologico potrebbe divenire uno strumento per l'appunto decisivo
Ringrazio nuovamente l'invito
Devo chiarire illa la veste in cui io sono in questa in questa sede oltre che per aver aiutato in maniera soprattutto logistiche Enzo Campelli alla compila alla indirizzo e alla selezione dei medici perché le il questionario
Non per presentarmi volevo dirvi qual è la mia attività non sono direttore del centro di rianimazione a cui ho voluto dare per quello che riguarda unità operativa complessa e così si dice adesso una denominazione lo ristrutturata
Intensità terapia del dolore e cure palliative
Dieci anni fa quando è stata data questa edizione sembrava completamente completamente inadeguata sembrava attualmente che le aree che anche aggregate in questa denominazione fossero addirittura antinomiche
La verità e che io ho voluto dare un segnale per quello che riguardava la mia cultura crescere la mia cultura della continuità delle cure ma soprattutto volevo avere data dare qualcosa quasi una indicazione geografica qual è l'area e che cosa significa questo tipo di aria questo tipo di aria significa in qualche modo senza voler usare la parola sconfitta della medicina
Significa l'aria della inguaribilità
Un'aria che per quello che riguarda per esempio i tumori e fondamentalmente in aumento come moltissime altre malattie dove in qualche modo i risultati causali sono brillanti ma le patologie sono in espansione in altre parole questo è un collo di bottiglia in cui la medicina qualche volta troppo trionfalistica deve prendere atto valutare il costo beneficio del prezzo della vittoria rispetto alla sconfitta in termini di sofferenza umana
Ho sentito dire tantissime cose interessanti
E volevo dire che l'unica cosa che mi sembra che deve supportare e l'entrata in vigore
E appoggiare fortemente con un consenso questa legge maggiore informazione per quello che riguarda i cittadini perché abbiamo parlato di medici
I cittadini non sanno niente se voi uscite e fatto richiesta volante
Su cento persone a domandare di perché in effetti lo parlano di accanimento della pay tv che cosa intendono per accanimento Tarantelli Tyco bene c'è un panorama di cose di cui tenterò di dargli una dimostrazione
Un panorama di interpretazioni assurde che e culmina con la situazione anormale a cui ha accennato l'onorevole Manconi sulla mutano ansia sotterranea in in che in ospedale in hospice e la confusione fra sedazione terminale
E eutanasia
Quello che vorrei fare io in questa breve relazione e mostrarvi
Parlando di accanimento terapeutico come nasce no no con dei mostri che insistono in maniera terrificante sul terapie assurde e inadeguate sproporzionate come si dice ma purtroppo accanimento una terapeutico nasce nella routine e spesso e volentieri nella banalità dalla routine che riferita terapie che si praticano sul persone e assolutamente peggio di quello che si potrebbe immaginare
Questo allora è un piccolo libro
Che ho raccolto sull'appoggio barelle in ospedale in un ospedale americano John Sartor Canzo Center quattordici anni fa quattordici anni fa
In cui come vedete fa parte di un programma di educazione continua delle persone che vanno in ospedale cosa dice decisioni vicinanza dalla fine dalla vita cosa dice tutto stanze questo libretto
Di fanese fa una serie di esempi pratici presentino in questo ospedale per trovare un vostro amico ma ci potreste essere in condizioni di non poter decidere sulle cure che vorreste fossero fatte a voi
Tutto questo attualmente ma anche secondo me è un fattore negativo per quello che riguarda il successo
E il successo la il di questa legge in termini popolari se mi consentite la parola
Nel novantaquattro in tutti gli Stati americani c'era la possibilità di fare un leader UIL e come dell'inizio di questo articolo che decido una soffice ma eclatante bomba è scoppiata nella comunità sanitaria quella che con un'inchiesta che questa da la bellezza di ventotto milioni di dollari sulla sulla rete ospedaliera americana si era dimostrato che tutto quello che riguardava le disposizioni del The Times sul testamento in vita erano state clamorosamente ignorante dai medici
è una cosa che ha sconvolto il l'Avvocatura generale dello stato del Maryland che apporta proceduto a fare una joint-venture con una istituzione etica per fare qualcosa in termini di federalismo in modo che i loro o i loro cittadini Marie la Indesit se per per così dire morissero meglio
Per quello che riguarda questa informazione che in qualche modo in cui in qualche modo è stato coinvolto onorevole Manconi per quello che riguarda queste notizie io volevo fare sentire qualcosa che riguarda una intervista radiofonica fatta poco tempo fa in cui agli ultimi due minuti un cittadino
Io avevo appena avuto mia sorella malata terminale del futuro che non ero solo non non non c'entra niente l'ultima cosa sottacere dieci sotto coloni perché abitando in Lombardia replicato che il mia sorella rettifica costo ha avuto la futura perché male ormai da aveva proprio di abbiamo mangiato le ossa a
è dovuta ricoverato in un ospedale nominando grazie alle cure palliative giorno io avevo appena ho avuto mia sorella malata terminale del giuro che non è non non c'entra niente l'ultima cosa che sono state dette io non c'ero più signor Formigoni perché abitanti in Lombardia
Mi è capitato che io e mia sorella il Pd agosto ha avuto una struttura perché male ormai da prima
Ma più di abbia mangiato le loro
è dovuta ricoverare in un ospedale inondando grazie alle cure palliative il per due giorni perché su una raccomandazione familiare che aveva la possibilità di poi parla ricoverati in questo ospedale perché rappresenta delle cure palliative
Ha urlato
Non erano attrezzati per poterla arrotolare ora quando poi è riuscita ad andare in il transito ai nostri secondo la legge a un certo punto pure essendo cosciente non so come mai ha avuto la la possibilità il marito di di ok aree appare di praticare una forma di come si può dire proprio comma di una ruspa poi definita attivo in cui dal padre quattro-cinque giorni
Non era più non non appena se non era più belli quindi Emilia spinta volevo sapere se io ero una forma di eutanasia che pur io non ce l'ho con voglio farmi avanti lui l'amava molto
Però non lo condivido
Ieri molto veemente non avrebbe condiviso neanche mia sorella
Lo dicono alcuni una breve risposta è già partita la sigla purtroppo velocissimo sua sorella avrebbe condiviso io la sicuro io non non si può ragionare sul dolore degli altri sorella tornava da giorni ed è stata vietata in maniera che la sua coscienza poste attutita
Parla morire in pagine assolutamente non una formalità masseria chiama sull'azione terminale cui vengono sottoposti numerosi malati
E te visto che tipo di disinformazione
Due minuti abbiamo offerto a un un milione di persone la radio
Qualcosa in cui si parlava a sproposito di stato vegetativo e di eutanasia
La paziente era stata ricoverata ed è morta dopo essere stato far spedita in hospice quattro giorni dopo quello di cui si sentiva eutanasia dopo quattro giorni piste
Una legge che di cui si sente il bisogno deve cadere in un territorio in un in un territorio culturalmente molto molto più sopportato di questo che avviene adesso Acres aggressività terapeutiche esiste non esisteva certo che esiste
Questo è un articolo sul più importante giornale Italia americano di Oncologia che dice che il trenta all'aggressività nella cura cancro o menta proprio al termine della vita
Cosa dice in particolare dice in particolare che questa aggressività e maggiore negli ospedali mediche ero pelli
Della mutua
Che in quelli di ricerche c'è una cosa terrificante va sottolineato in rosso che i presidenti neri sono più facilmente sottoposti all'aggressività e terapeutica in conclusione aggressività terapeutica anche nelle persone più anziane che tempo fa non veniva sottoposta a chemioterapia
E in aumento assoluto quindi l'aggressività terapeutica e si sta
Quello che volevo mostrarvi dalla come si dice Bevera verrà dalla parte delle radici
E quello che realmente succede che viene poi etichettato in qualche modo come dire si tratta la verifica non si tratta di qualcosa di mostruoso si tratta di meccanismi di routine banali cosa succede e l'emergenza come si dice che l'occasione fa l'uomo ladro
E l'emergenza che crea l'aggressività terapeutica
Con interventi che potrebbero essere proprio procrastinati o non iniziati
In genere per quello che riguardano intensivi visti perché poi la cosa si consuma per dirla in termini legali in rianimazione veniamo chiamati d'urgenza in reparti medici oncologici dove ci sono due tipi di pazienti linea di massima
Pazienti che hanno un problema acuto
Non avanzati per la loro malattia e pazienti avanzatissimi in cui quasi sempre c'è l'ombra delle ricovero inappropriato
Le regioni stanno facendo una grande verifica la quantità dei rimproveri inappropriati che sono la base per accanimento tra periti dico in aumento
Con più o meno prevedibile precipita arde venti scusate il termine poetico
La routine dall'accanimento terapeutico per conto terzi questa è la definizione che ne dà a me creato a proposito di nomine sessisti che veniamo Coppi implicati ed è difficile svicolare ad una situazione del genere
E qui se andiamo a reparto è stato chiamato il rianimatore per intubarlo a trasferirlo in terapia intensiva un destino già predeterminato ma perché c'è una tendenza a rimuovere idea dalla morte reparto
E rimuovere il malato in rianimazione abbiamo nel nostro istituto dovrebbero essere diffusi dei protocolli di intervento per esempio andare in due una rapida ricognizione della situazione clinica prima di intubare prima di fare qualcosa di definitivo se nelle cartelle come insiste per esempio Inghilterra ci fosse I living will depositato da depositato dal paziente e attraente annesso in cartella all'inizio
L'ordine il DNA Rachel l'ordine di non rianimare che viene in qualche modo contestatori molte sedi sarebbe automatico
Una cosa una situazione che si propone spesso e questo lo possiamo fare perché abbiamo una convenzione con un hospice e la e la proposta ai pazienti di trasferimento del paziente in hospice la situazione non è non sta precipitando
Oppure delle degli ospedali mi spiace che di questo ente non ci sia Ignazio Marino
Del delle parti che cominciano di Sister in America unità di supporto acuto che non sono hospice e che dovrebbero esistere nei grandi ospedali come punto di appoggio delle situazioni critiche in cui si oscilla tra la terapia ordinaria e la terapia straordinaria che quasi sempre e accanimento terapeutico
Offerta distanza farmacologica siamo al punto più bruciante della storia
Significa sedazione terminale
Questa sedazione terminale che un termine con con misto in maniera straordinaria nell'opinione pubblica nei giornali
E e semplicemente l'assistenza farmacologica alla morte
No
Per queste situazioni non abbiamo trasferito dovete pensare che questo è un dato terrificante dal mille novecentonovantanove due mila e sei all'ospite del Sacro Cuore con cui siamo convenzionati trecentoquarantotto pazienti sei persino dalla terapia intensiva sembra quasi una bestemmia parlando da rianimatore questi trecentoquarantotto pazienti sarebbero per almeno il trenta per cento finiti in terapia intensiva a fare accanimento terapeutico ad alti costi
Sedazione terminale
Si può fare non si può fare
Questi sono i casi in cui si deve fare
Cioè non è possibile sottrarsi a fare una sedazione terminale nelle indicazioni cliniche sono indicate lì dispnea terminale il malato che stanno entrando nelle proprie secrezioni la situazione terminale non farla malpractice persino né per le leggi che ci sono attualmente significa nonno non prendi non so non soccorrere un morente è assolutamente e assolutamente e indicato fare una situazione terminare questi malati l'altra situazione grave agitazione dolore intrattabile acuto è il delirio la situazione in cui la persona non è se stessa e offre un quadro terribile di morte ai parenti che resterà come una cicatrice
Vede presenti sottolineato in giallo questo questo farmaco gli ho vicina c'è un vago
Così rimembranza orientale Erbusco Fran pochissimi Sisme medici di base sanno che il bosco fanno un farmaco che abolisce le secrezioni e permette e se mi consentite più una minima di mortalità una morte asciutta rispetto a una morte rantola ante che rimane con un terribile ricordo nei parenti
Viene comunicata ai parenti ed annotata in cartella sempre
Niente di straordinario e niente a che fare con l'eutanasia non farla e malpractice altro che votano sì
C'è stata una grande polemica su su sul fatto che gli oppioidi accelerò la morte dei pazienti sono un sacco di studi che dimostrano come questo su cui non mi soffermo
Per problemi di tempo che non solo che tra popolazioni confrontate di pazienti Cusano altre cose di di oppioidi e quelli che non usano alte dosi di oppioidi Nova SPES i tempi di i tempi vicino alla morte sono assolutamente sovrapponibili
Il dolore no
Abbiamo proposto lo scorso anno che nel nostro istituto con l'Istituto oncologico importante venga instaurato come è stato fatto sperimentalmente nelle nelle menti Henderson del più grande ospedale oncologico il più forse più importante del mondo
Dei piccoli reparti trasversali di terapia supporti IVA acuta
Dove si valuta realmente in maniera interlocutoria la possibilità di passare da mezzi ordinaria mezzi straordinari asseconda per sempre dall'avanzamento delle malattia ma anche delle disposizioni del paziente
Non vi voglio sottrarre a un caso clinico perché adesso e oppure adesso faremo parlare i pazienti
Questo è un uomo di quarantacinque anni un caso clinico di sei sette anni fa come con un cancro diffuse forme d'asta si bulbare vicino ai centri del respiro ed è intubato e trasferito in rianimazione nonostante il parere contrario del relatore
Non è possibile sottrarsi certe volte a una a dei parenti che sono stati qualche volta capziosa mente preparati bisogna assolutamente dare esito alla richiesta dopo due giorni viene svegliato le ma non riesce a staccarsi dal ventilatore il cui abbiamo in cui l'abbiamo sistemata
Scrive
Nel mio futuro si fa per dire
Andrò avanti sempre così questo è uno dei tanti bigliettini a quello della Adriano Sofri in un bellissimo editoriale su Repubblica pochi
Pochi giorni pochi giorni fa quando i pazienti non possono parlare perché non tubo in gola sentono ma angoscia di non potere neanche respirare ci scrivono i loro desiderata
Questo è un paziente che ormai è solo in un Cul di sacco non può più decidere nulla non può più scegliere nulla avrebbe potuto prima naturalmente anche noi parlava Enzo Campelli dalla solitudine medico in questo momento noi siamo vicinissimi al paziente perché anche noi non possiamo scegliere nulla né per l'UE né per noi
Ecco le alternative che ci si offrono sedazione osservazione
L'esito dalla situazione della sua patologica porte presidente a morire dopo pochi giorni parliamo di scelte
Questo era un paziente che forse avrebbe potuto scegliere
Sia nel momento e sia prima
Anche noi avremmo potuto scegliere come spesso facciamo rifiutando il trasferimento in terapia intensiva rischiando di persona in mancanza di una legge chiaramente
Ci sono persone invece che hanno potuto scegliere
Questo è una persona come me che fa il mio stesso faceva il mio stesso mestiere ed ecco un straordinario ante litteram testamento invita dice oggi sono diagnosticato un cancro del polmone
Faceva l'anestesista in un centro dove ha visto morire centinaia di pazienti oncologici
Dice che M. condizioni di intendere e di volere per tali motivi intendo esprimere affrontare già da ora quel mio convenzioni che gradirei si trasformassero guardate la terminologia in volontà definitive discutibili
Che il mio dissenso certe manovre volte alla sopravvivenza a tutti i costi sia del tutto informato ecco che ci compare una parola nuova che il reverse di consenso informato un dissenso informato
Lo si può facilmente evincere dal tipo di Pitelli attività che ho svolto nel corso della mia vita
Evoluzione terminare la patologia che mi ha coinvolto e altresì bizzarre imprevedibile
Relatore simile ipotesi di un'insufficienza respiratoria eccetera eccetera e rifiuto in tubazioni Oronzo tre piani protesi tragga storni che di ogni tipo ben vengano invece terapie mediche volti a mitigare la fame d'aria innanzi all'angoscia
Che purtroppo sono caratteristiche la patologia di cui sono affette ci diceva Enzo Campelli sulla in influenza della radice religiosa certo non fare agli altri quello che non vorresti fare atte e che non vorresti fosse fatto a te quando tutta la nostra vita in determinate situazioni abbiamo dovuto fare delle cose perlomeno con questo testamento potremmo tutelarci
Dal punto di vista di quello che e e ci adesso alle nostre possibilità
E la Società italiana di anestesia fatto delle guide linea abbia delle linee guida di missione in terapia intensiva nel primo schiera gradino vedete autonomia
Informazione e consenso lì che va a cadere la legge informazione e consenso benefici da significa la lettura del nell'ottica paternalistica
Del dei nostri paesi nano malefici Enza come la scuola salernitana Primo non nuocere giustizia distributiva che significa che
Non si può
No che non si può piazzare in un letto di rianimazione
Qualcuno
Che non ha chance di ripresa sottraendo lo stesso letto a un paziente che ha il cento per cento di chance di ripresa appropriatezza clinica e
Il riflesso dalla beneficenza se vogliamo
I fattori prognostici specifici e qui ci si metterà la scienza per quello che riguarda i tumori ci sono delle patologie in cui la possibilità di ripresa
E del cento la possibilità di non ripresa e del cento per cento sono le patologie che morì un poco proliferativa irriducibile cosa del genere mentre per i tumori solidi ci sono delle chance migliori
Tutto questo fa parte di una scala di probabilità che in che la legge deve prendere in considerazione per quello che riguarda l'accanimento terapeutico
Quando parla del principio di beneficenza questo è un altro documento abbastanza eccezionale di questo posso dire il nome Mauro Bolognini co-regista che è morto di sclerosi multipla dopo quattro anni e mezzo di assistenza respiratore automatico a casa sua
Aveva un dolore
Era le ultime a volte poteva scrivere qualcosa perché las la sua da una paralisi progressiva
Beneficenza che significa io fai io faccio il tuo bene la nostra etica mediterranea se vogliamo
Quando a te cosa ha scritto
A che mi serve star bene il miglior posto un certo blocco alla spalla per fargli passare il dolore
Criteri di beneficenza non possono essere applicate normalmente perché quello che per me è bene può essere non bene peraltro
Devo avere
Vada a finire
Questo il mio reparto di nazione anche questo deve cadere contestualmente alla legge che migliora lo stato delle persone le limitazioni mi dispiace ancora che non ci sia Marino che ha visto i centri di rimesso in America tutte queste limitazioni che abbiamo noi in cui pazienti morenti possono vedere il il loro cari
Uno alla volta e vestiti bardati da chirurghi dalle sedici e trenta alle diciassette e trenta non c'è nessun fondamento scientifico
Il numero di infezioni rianimazione proporzionale semplicemente al numero di volte in cui gli operatori si lavano le mani questo sembra una barriera cresciuta
Con la stessa insipienza e con la stessa banalità dall'accanimento terapeutico si muore soli in rianimazione anzi per dirla con Giorgio Camon la morto moderna la morte intubata
Si muore tra macchine con cuore e cervello innestati affidi che finiscono in uno strumento registratore
Italo Calvino si svegliò così dal coma P. dei fili che salivano dalla sua testa disse mi pare di essere un lampadario
L'uomo lampadario che un uomo possa uomo-macchina
Nelle foto quattro che vedete non è quello in cui muoiono i malati malati muoiono al monitor debutti questo bancone
Quello che è straordinario e che la morte delle troppo altro
E quella del monitor sono separate da ore da giorni o da mesi la prima la morte civile
La seconda la porta elettrica io credo che una legge si imponga che per ci permetta di morire una sola volta
Bene
Non in maniera dico Domizzi data fra morte civile e morte fisica vi ringrazio
Dopo l'intervento del professor Arcuri quello
Del presidente Marino
Quanto ha detto nella sua relazione il professor Campelli a proposito della influenza del fattore religioso
Nel determinare orientamenti
Diventa ancora più significativo per una ragione a mio avviso cruciale e che troppo spesso viene dimenticata
Ovvero
Tutto il dibattito su questioni di vita e di morte tutto il dibattito come si è sviluppato in questi anni
E come anche oggi qui è stato rappresentato l'intera discussione pubblica
E le diverse posizioni che si manifestano questo il nodo le diverse posizioni anche quando sono aspramente conflittuali tutte rimandano a una profonda ispirazione morale
Guai a consentire che il dibattito tra chi è favorevole al testamento biologico chi è contrario oppure tra chi è favorevole rispetto al testamento biologico contemplare al suo interno il ragionamento su idratazione e alimentazione artificiali e chi è contrario
Tra chi è favorevole e chi è contrario alla sospensione delle cure alla sedazione come ha detto adesso Arcuri Quaglia consentire che possa essere interpretato come tra i fautori
Della vita diciamo e quindi titolari di un sistema di valori e dall'altra parte un club di necrofilia
Di persone ciniche che perseguono semplicemente un'idea come dire piatta
Dell'esistenza e che non hanno a cuore la vita in tutte le sue espressioni anche quando la vita decade anche quando la vita
Conosce la suo il suo degrado ecco io credo che davvero importante il dibattito come lo stiamo sviluppando perché guai ripeto acconsentire che le posizioni anche quando sono così
Aspramente conflittuali possono essere catalogate quelle di chi è favorevole al testamento biologico ed è favorevole a contemplare appunto al suo interno la decisione sull'alimentazione e idratazione ecco come posizioni amorali
Solo concentrate su come si può dire l'accelerazione della conclusione dell'esistenza no
Perché queste posizioni nel momento in cui hanno a cuore a la dignità dell'esistenza in tutto il suo percorso e soprattutto la possibilità di ridurre quello che chiamavo Lo scialo di dolore
Sono mosse da una profonda istanza morale
Io penso che questo sia l'acquisizione più importante di questo dibattito di questi anni e non possiamo consentire che invece sia trascurato e e denigrato questo aspetto fondamentale
Quindi oltre tutto il ragionamento terapeutici giuridici clinici esiste io penso questa attenzione all'aspetto morale che dobbiamo assolutamente tutelare vi ringrazio di averci consentito queste interferenze
A riprova del fatto che poi le posizioni in campo su un tema complesso come questo ma più in generale sulle questioni di bioetica non sono come dire divise
Dalle faide che invece tradizionalmente percorrono molte altre questioni e ancor più spesso la politica ricordo ad esempio che l'accanimento terapeutico e espressamente condannato dalla pastorale della Chiesa cattolica
E ricordo anche come molto spesso
Esponenti importanti della cure ad esempio il cardinale pompe da si sono espressi e talvolta tra i primi in favore del testamento
Biologico c'era un dato che mi premeva sottolineare che fan parte di quel corpo conoscenze emersi dalla ricerca del professor Campelli e e di Enza Lucia Vaccaro
E che vorrei ricollegare proprio a quanto stava dicendo il professor Arcuri si è vero del testamento biologico se ne sa poco
O se ne sa niente la cittadinanza non è informata sono veramente in pochi a sapere dell'esistenza in altri Stati in altri contesti giuridici di questo strumento e della possibilità che e sovente a fatto legge anche in Italia e tuttavia c'è per l'appunto nella ricerca il professor Campelli con un dato sorprendente
Ovvero l'otto per cento dei medici intervistati sostiene di essersi trovato spesso nella situazione in cui un paziente gli ha comunicato che qualora avesse potuto avrebbe voluto scrivere le sue dichiarazioni anticipate in materia di trattamenti sanitari il trentacinque per cento degli intervistati in quelli prima dicevano spesso il trentacinque per cento
Riconosce che invece in questa situazione si è trovato qualche volta allora se voi pensate come a fronte della sostanziale ignoranza la quale faceva appunto riferimento il professor Arcuri
Il quarantadue per cento dei medici intervistati hanno avuto una loro esperienza medica occasione di trovarsi di fronte a qualche paziente che gli ha chiesto beh mi sarebbe piaciuto fare il mio testamento biologico dire indette conto quanto potenzialmente questa cosa sia di veramente importante e quanto potrebbe essere anche come dire di largo impiego quanti cittadini
Potrebbero farvi ricorso ma vengo ora invece a a Stefano inglese
Si è parlato qui oggi anche di non semplicemente di testamento biologico ma si è tentato di inquadrare questo tema è una questione più ampio vero la politica e il dolore lo scialo di dolore al quale faceva riferimento prima Luigi Manconi ecco da osservatore credo che sin qui
L'indirizzo politico del dicastero del del ministro Turco
Da questo punto di vista sia stato un indirizzo piuttosto chiaro e piuttosto forte sono state adottate delle misure significative in maniera di in materia di cure palliative
Altrettanto è stato fatto per quello che riguarda e politiche della maternità
Il testamento biologico che spazio trova in questo indirizzo e diciamo che tipo di attività intende perseguire il il ministero in tal senso
Tanto rumore secondo per far
Per rispondere alla sua domanda l'impegno del mini ritrattato
Reso pubblico sul su questo terreno il ministro ha detto molto chiaramente
Anche nel corso e la presentazione del suo programma di governo alle Camere in Commissione Affari Sociali in Commissione igiene e sanità che sosterrà il disegno di legge che è stato presentato al Senato dal senatore Marino che comunque sostiene questo tipo di approccio alla materia
Penso vada detto che in fondo siamo in presenza di due facce della stessa medaglia siamo in presenza della necessità di avere un atteggiamento diverso una forma di riconoscimento molto diversa per l'attenzione alla qualità della vita
Per la soggettività dei cittadini alcune delle cose che diceva poco fa il sottosegretario Manconi mi fanno ricordare che mi faceva ricordare che l'avvicinarsi alla morte
Il morire come Processo non hanno a che fare con la morte hanno a che fare con la vita
Ed è chiaro quindi che l'esigenza profonda che viene dei cittadini con sempre maggiore forza di un'attenzione sempre più significativa nei confronti della qualità della vita si sposa benissimo anche con queste problematiche con questo tipo di necessità
Alcuni anni fa non tanti anni fa non eravamo abituati a confrontarci con una medicina fortemente sbilanciata
Sulla interpretazione di alcune patologie il cancro prima prima fra tutte
In termini di battaglia vita morte ricordate la vicenda Di Bella è stata una vicenda molto controversa al di là delle opinioni che possono esserci sul merito della della faccenda sulla quale non voglio tornare da quella vicenda si evidenziava con grande con grande forza un desiderio
Da parte dei pazienti di una cura di un'attenzione di una considerazione per la qualità della vita anche nelle fasi terminali che non sembrava interessare o non sembrano interessare l'oncologia ufficiale la medicina ufficiale allo stesso modo
Allo stesso modo in cui si sentiva impegnata appunto nella battaglia per sconfiggere il cancro
E in questi ultimi dieci anni questo panorama è ulteriormente cambiato nome stasera qui ci siamo occupati prevalentemente di fasi terminali della vita
Sentivo il professor Marino parlare della figura del fiduciario ma guardate che poi tutti questi ragionamenti e queste riflessioni così come avvenuto per la terapia del dolore noi dovremmo estenderli non soltanto alla fase terminale della vita
Ci sono in questo momento nel nostro Paese una quantità di pazienti in fase avanzata di Alzheimer per esempio che non c'
Ma in condizioni di esprimere la loro volontari il loro parere il loro assenso o dissenso rispetto ad alcune terapie alle quali sono sottoposte quindi
La manifestazione anticipata di volontà riguarderà sempre di più non soltanto chi è in fase terminale ma anche chi ha di fronte a sé una fase terminale molto lunga è stato ricordato l'impegno del ministro
Sul terreno delle cure palliative
E diceva il professor Arcuri quanto scandalo affatto qualche anno fa mettere insieme tutte quelle cose nella denominazione della sua unità mettere insieme la terapia intensiva le cure palliative la terapia del dolore
Il ministro sta per varare una Commissione che mette insieme tutte queste cose perché sia pure molti anni dopo del lungimirante professor Arcuri ha molto chiaro che invece tutti questi aspetti si tengono vanno tenuti insieme e sono facce diverse della stessa medaglia questa Commissione e uno degli impegni concreti che il ministro ha preso in pubblico che sta mantenendo una commissione che sarà dedicata proprio la terapia del dolore e cure palliative dignità del fine vita ma intanto sono state già realizzati alcuni passi concreti è stato citato l'impegno sul materno infantile in particolare
Il disegno di legge che propone porta l'epidurale all'interno dei livelli essenziali di assistenza e anche quello un pezzo della nostra battaglia contro il dolore inutile il dolore non necessario
Un altro disegno di legge sulla semplificazione sulla sbotta sulla sburocratizzazione di alcune procedure
Prevede la semplificazione della prescrizione di farmaci oppiacei Traverso un ricettario unico il Sottosegretario Manconi citava la scarsa aderenza dei medici prescrittori
A queste pratiche il fatto che i ricettari
Speciali non vengono non vengono ritirati l'idea del ministro esattamente quella di sgombrare il terreno da un alibi semplifichiamo eliminiamo questo alibi e cerchiamo di rendere più semplice il lavoro di chi prescrive e guardate che non è solo un problema
Come spesso si crede delle regioni del centro sud ricordo un'indagine di un paio di anni fa di una grande realtà metropolitana del Nord
Un'indagine condotta dall'ordine dei medici di quella città
Che
Stabiliva dalla quale si evidenziava che soltanto il cinque per cento dei medici di famiglia aveva ritirato il ricettario speciale quindi c'è molto da fare e servono passi concreti di ministro da questo punto di vista intende procedere e dare forti segnali di discontinuità con passi concreti provvedimenti concreti cose che possano dare un segnale di discontinuità appunto in tempi in tempi brevi accanto a questa misura sulla semplificazione del ricettario non va sottovalutata un'altra misura che è stata presa con lo stesso assunta con lo stesso disegno di legge
Che riporta la potestà del ministro attraverso un semplice atto amministrativo la possibilità di introdurre nuovi farmaci per la lotta al dolore nuovi farmaci oppiacei
All'interno del prontuario farmaceutico nazionale norma che era stata potestà che era stata sottratta con la legge Fini-Giovanardi alla titolarità del ministro della salute
E per cui ogni volta che noi avevamo bisogno di allargare a nuovi farmaci nel prontuario farmaceutico avremmo dovuto affrontare
Un lungo iter legislativo con il passaggio dalle due Camere dai due rami del Parlamento quel questa è una norma estremamente importante c'è già stato un impegno forte nei confronti della costruzione della Rete territoriale ricorderete tutti il provvedimento voluto dall'allora ministro Veronesi nel novantanove l'ultimo anno di legislatura
Del precedente governo dell'Ulivo
Con lo stanziamento di alcune risorse per le strutture di tipo hospice la realizzazione di strutture di tipo hospice nel nostro Paese il cinquanta per cento solo il cinquanta per cento di quelle risorse è stato speso
Il ministro appena arrivato al suo dicastero ha ha varato una ricognizione sulle risorse non spese e ha rimesso in circolo queste risorse e con l'ultimo con me il patto di di stabilità il nuovo patto per la salute
Che all'interno della legge finanziaria che il Parlamento sta esaminando
E votando ci sono nuove risorse oltre a quelle destinate esattamente alla realizzazione di strutture di tipo hospice soprattutto nelle regioni del centro sud che sono quelle più carenti
C'è un annuncio che il ministro ha fatto a margine del lancio di questa Commissione per la realizzazione di un Piano nazionale
Della Rete delle cure palliative dobbiamo unificare il Paese anche da questo punto di vista le due italie
In sanità sono una realtà sappiamo che le regioni del Nord hanno una realtà molto diversa dalle regioni del centro sud ma ci sono alcune aree assistenziali nelle quali questa diversità non può essere accettata
Quella oncologica in generale dell'assistenza la qualità della vita anche nelle fasi terminali è sicuramente una di queste noi abbiamo bisogno di questo piano nazionale
Della Rete delle cure palliative e sicuramente nei prossimi mesi sentirete parlare dell'impegno forte del ministro
In questa direzione così come dovrà esserci un impegno altrettanto forte il ministro ne assolutamente convinto per l'attuazione delle linee guida di ospedale senza dolore che sono rimaste una straordinaria intuizione un gran lavoro messo da parte purtroppo fino a questo momento
è un'apertura in grande stile al lavoro che va fatto per portare tutte queste riflessioni questi ragionamenti questa attenzione alla qualità della vita nel settore dell'assistenza pediatrica se noi lamentiamo delle carenze
Riguardo agli adulti nel settore dell'assistenza pediatrica queste carenze sono ancora più forti ancora più significative c'è molto più c'è molta più strada da fare per recuperate
Il lo svantaggio che abbiamo accumulato in questi anni torno al testamento biologico per andare rapidamente a conclusione dire che noi abbiamo bisogno di questo provvedimento non solo per dare il giusto riconosce non solo per avere uno strumento concreto tra le nostre mani per risolvere molte delle situazioni
Che abbiamo sentito citare oggi in questa sera nel corso del dibattito orientando di più le nostre scelte alle nostre prassi
Al l'interesse dei cittadini
Ne abbiamo bisogno per riconoscere la loro soggettività è vero che c'è un vuoto di informazione ma è altrettanto vero che questo riguarda non solo i cittadini ma riguarda l'avete detto anche voi moltissimo gli operatori da questo punto di vista
Una parte consistente dell'azione di governo dovrà essere dedicata ai diversi livelli ad una colossale operazione di empowerment di informazione tanto di operatori che di cittadini questa è una cosa che il ministro ha molto chiare alla quale dedicherà
Una parte consistente della sua attenzione penso anche che ne abbiamo bisogno di questo strumento al di là delle sue implicazioni pratiche perché probabilmente è quello che ci serve per creare maggiore consapevolezza nell'opinione pubblica
Cito un esempio è quello delle norme sui trapianti sull'espianto di organi sulla donazione di organi quelle norme non sono sosta non sono state utili soltanto perché ci hanno consentito poi di fare alcune cose piuttosto che non di superare alcuni divieti piuttosto che non ma sono state utili perché hanno creato dibattito opinione consapevolezza diffusa allargata i centri di espianto i centri trapianti non sono soltanto luoghi nei quali sì eseguono certi interventi chirurgici ma sono anche luoghi attraverso i quali noi abbiamo fatto crescere
La cultura della donazione la cultura della sensibilità nel nostro Paese verso questi temi allora noi abbiamo bisogno di una legge per tirare fuori
Queste problematiche questi temi
Dallo spazio angusto e ristretto degli addetti ai lavori portarle sempre di più all'attenzione di un'opinione pubblica più allargata
Che ha voglia di essere informata che ha voglia di misurarsi con questi temi ha voglia di decidere di non lasciare queste decisioni soltanto nelle mani del proprio medico
La medicina paternalistica è finita per sempre e nessuno può pensare di resuscitare la spin Santi Sandro spin Santini uno dei nostri grandi bioeticisti dice sempre siamo in una stagione nella quale siamo ben oltre anche l'alleanza terapeutica siamo nella stagione della contrattazione continua tra diversi attori per assumere una decisione
I cittadini sono parte di questi attori hanno voglia e bisogno di intervenire su questi decisioni e noi dobbiamo metterli
Assolutamente nella condizione di poter esercitare questo loro potere legittimo inteso come responsabilità rispetto a loro stessi
Si diceva bene Stefano inglese il testamento biologico è anche un grandissimo incentivo alla consapevolezza il fatto che un uno strumento di questo genere ossa divenire un istituto di legge io credo spingerà a una maggiore informazione molti pazienti
Molti cittadini
Si tratta semplicemente di predisporre un qualcosa che traduca in pratica un principio che già universalmente riconosciuto che è quello al diritto
Alla titolarità sul proprio corpo
è un diritto sancito per l'appunto riconosciuto universalmente a me viene in mente la Convenzione di Oviedo non c'è ancora nel nostro ordinamento qualcosa che faccia di questo diritto un diritto attivo per il cittadino io credo che lo strumento principale possa essere appunto quello del testamento
Biologico che è anche uno strumento massivamente liberale è solamente un'opportunità come ha detto qualcuno oggi non ricordo chi ma insomma chi vuole lo fa e per il resto c'è assolutamente massima di bit per libertà di scelta è una possibilità
In più io ringrazio tutti i nostri relatori credo che sia stato pomeriggio interessante che le cose di cui abbiamo discusso siano state molte e e approfondita ringrazio anche Valentina Calderone che molto ci ha aiutato nella organizzazione nera realizzazione di questo incontro soprattutto voi tutti che avete ascoltato con tanto interesse pazienza grazie buona sera