Handicap: diritto di scelta dalla nascita alla morte

Poco
Un saluto a tutti buona sera grazie veramente partecipato a quest'incontro e dibattito abbiamo ha avuto qualche problema insomma questo pochi minuti fa il Governo andato sotto quindi abbiamo alcuni alcune piccole defezioni
Però il dibattito questi argomenti
Anche se Calleri governi restano sempre
Argomenti importanti che vanno affrontati e sono nodi che qualunque governo si deve trovare a sciogliere
Allora intanto ringraziamo anche i presenti ringraziamo tutti quelli che la tradizione e i presenti in particolare sappiano in particolare gli onorevoli hanno fatto lo sforzo uno sforzo vero ad essere presente oggi qui e hanno anche parecchia fretta quindi immediatamente passo la parola agli anni argentina che sarà l'artefice di questo incontro dibattito per tornare a parlare
Del tema dell'eutanasia e del diritto di scelta nell'handicap
Ci siamo recenti
Ha l'aria buona sera a tutti scusate per la mia entrata un po'plateale di poco fa quando solamente a varie ho esordito con questa caduta del governo però voi capite bene che non è sicuramente un momento fa però quando si va da dove si era schema direttore governi e questo come dire la dice lunga
Io come amministratore comunale ha sentito l'esigenza di fare questo incontro dibattito mettendo intorno a un tavolo le persone che io ritengo sicuramente più interessante che fino a oggi hanno sempre cavalcato l'importanza del
Della questione dell'eutanasia
No in modo stucchevole né tanto meno demagogico ma credendo nella necessità che la persona la libertà di scelta rimanesse elemento fondamentale
Di confronto e quindi di rappresentazione da parte di le singole persone in questo caso io dico dei singoli cittadini
Come Comune di Roma
Non so la mia diciamo il mio desiderio vuole essere appunto quello oggi di
Parlare chiaramente di mettere intorno al tavolo da base cioè le associazioni di categoria
Che fino ad oggi non sono state mai ascoltate si è andato avanti troppo sentendo i singoli casi le specificità
Il caso tipo bio tanti altri cosa stanno in questo momento diventando come dire dei casi emblematici ma ben lontani
Ecco è arrivata la nostra moderatrice ce l'abbiamo fatta quindi ringraziamo Seneca e chiediamo Iolanda di come dire gli accomodati qui con noi comunque insomma l'esigenza di oggi era quella di mettere i trattava come dicevo di associazioni di base abbiamo infatti Lightman lui è un dramma
Poi abbiamo tante altre associazioni che verranno poi elencate di quale potremmo fare e sentirci a confrontarci
La questione è questa noi non vogliamo oggi parlare assolutamente di eutanasia collegata alla terapia del dolore Jean parlando di sofferenze editore
Vogliamo prima di tutto come associazioni dire che la vita ci piace
Che amiamo la vita che nessuno di noi desidera morire perché disabile
Perché la disabilità ha uno status di vita che è ben lontano dalla patologia e dalla malattia secondo me su questo punto dobbiamo fare un enorme chiarezza e cioè capire che la disabilità
è uno Stato sulla condizione che non ha nulla a che vedere con Pietro Barbieri della finisce presidente se si accomoda con noi
Lo scopo di fare questo è possibile soltanto nel momento in cui si passi dall'ascolto
Come dire in qualche modo soltanto partitico e si arrivi ad una sconto assolutamente di base
Di persone che non possono essere soltanto gli operatori del settore c'è una grande tutela verso i medici
Verso gli avvocati o meglio più che una grosso tema perché passa un treno non ce n'è anche per loro però se ne parla più di loro che gli egizi
Diciamo dei problemi collegati alle scelte e alla libertà di scelta dell'individuo
Con disabilità non è un caso che ci sono alcune associazioni e non altre che io oggi ho invitato perché alcune di queste hanno dei seri problemi collegati proprio la vita senza avere patologia molte volte conducono alla morte delle persone però noi non ne parliamo con paura e questo che vorremmo in qualche modo oggi far capire e noi non abbiamo assolutamente paura di affrontare da questione dell'eutanasia e non vogliamo essere assolutamente considerati le persone che in qualche modo la debbono vivente sulla propria pelle per scelte di altri ma vorremmo almeno nel momento
Di un percorso di disabilità grave o gravissimo poter dire la nostra che non è collegato al fatto di star male cioè io mi rendo conto che il malato di tumore terminale ma sicuramente più cioè viene più giustificato o viene più capito rispetto ad una fine ma vivere collegata ad un respiratore se non si sceglie questo secondo me
In una situazione di sofferenza comunque
Una mancanza di rispetto etica proprio della persone quindi della ditta
Ora io ne ho parlato molto genericamente poi io torno alle conclusioni
Però credo io andrò a che siccome non hanno proprio scelto un attimo scusate molto pubblicamente faccia questo però hanno problemi per la caduta del governo che devo andare via quindi ritorni su ecco quindi diamo verso gli elettori conosciate Jolanda Bufalini che come sapete la giornalista capo redattrice del dell'unità della Banca di Roma e che oggi è con noi e a quale io do la parola anche sì come dire sanciamo da Genova particolari che
Sì scusate anche il mio ritarda determinata da questa diciamo notizia arrivata come un fulmine
Rispetto alla quale bisognava cercare di capire un po'Ileana oltre che essere soprattutto anzi consigliere delegato per le politiche del indicate nella salute mentale come Roma collabora con la cronaca di Roma del Mida
Dall'inizio nei suoi articoli che io titolo e quindi leggo sempre
Mi ha sempre colpito l'attenzione
All'handicap come attenzione ai diritti e anche ai doveri degli individui e alle problematiche legate al al al mondo del dell'handicap come una problematica che debba guardare a tutti quindi non come favoritismo non come condizione
Come dire recintata no ma come condizione nella quale una
Delle delle delle conquiste che si fanno per esempio quella del superamento di barriere architettoniche e così via siano conquiste che riguardano
Che riguarda e possono riguardare no tutta la popolazione mi piace molto questa però c'è quindi mi piace anche che solleciti una discussione su i problemi di bioetica così come
Così complessa e così difficili per tutti
Quindi volentieri visto subito dunque mi pare di capire
Allora Bernardini
Perfetto essi perché se se c'è questa c'è mi pare capiamo tutti che c'è un'urgenza
Io vi ringrazio molto anche per farmi intervenire per prima ma ringrazio moltissimo Ileana Argentin perché da quando la conosco la conosco da tantissimi anni ha sempre avuto
Una caratteristica che è stata quella di dire le cose come le pensava senza peli sulla lingua e voglio in questo momento ricordare che proprio nei primissimi momenti della vita dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Mentre avevamo difficoltà a comunicare con il mondo della politica Ileana Argentin invece a viso aperto
è venuta da Nuria partecipato al congresso ripeto quando la politica si teneva a debita distanza vai radicali dall'associazione Luca Coscioni
E questo naturalmente ci ha incoraggiato ci è servito già servito
Moltissimo e ci siamo trovati d'accordo sullo tantissime battaglie importanti battaglie
E per i diritti a partire dai diritti essenziali io poi farò un brevissimo accenno perché credo che è qualcosa
Checconi le Anna e con le altre associazioni con in primo luogo l'associazione Luca Coscioni dobbiamo lanciare una iniziativa per ottenere la possibilità del diritto di voto che in una democrazia evidentemente è fondamentale per le persone che sono gravemente disabili
Ma le giustamente Ileana ha detto che la condivide la disabilità è una condizione non va confusa con la mattina così come si è bambini sia si vive la condizione di bambini o di donna in stato interessante o di persone anziane tutto questo evidentemente e provoca pensiamo per esempio rispetto alle barriere architettoniche delle difficoltà
E così e c'è la condizione di disabilità che ripeto come ha detto giustamente Leana non va confusa con la mano alla malattia e le patologie
Molto gravi e e quindi gravemente in invalidanti
Certo è che c'è tutto un mistero che sembra che in Italia non possano essere affrontato fino in fondo che è quello che riguarda la prima fase della vita la primissima i primissimi stadi della vita e chi riguarda il modo del morire le modalità del morire
E non ci troviamo in un paese e forse sappiamo un po'tutti i quali sono le cause ma in un Paese dove l'indagine pre-impianto
Per esempio nei casi della fecondazione medicalmente assistita e qualcosa
Che non è consentito per cui per esempio genitori che sono portatori di malattie genetiche sono costrette se vogliono se hanno il desiderio come credo sia normale di avere un bambino
In buona salute sono costrette nel nostro Paese ad andare all'estero
Ma anche talune forme di indagine come l'amniocentesi o il prelievo dei villi coriali sono messe sono si fanno oggi però sono anche messe in pericolo da un certo modo
Di intendere questo tipo di indagine sappiamo tutti che ci sono vescovi e sacerdoti che dicono che comunque in qualunque situazione e si trova il feto anche se gravemente mal formato bisogna dare la possibilità anche se la gravidanza non è avanzata e di nascere anche in questo modo così io rispetto evidentemente questa opinione ma non credo che uno Stato laico possa permettersi di imporre questo a tutti a tutti i cittadini italiani questa mi sembra la cosa veramente grave e così
Nella nella parte terminale della vita quando c'è molta sofferenza e questa sofferenza non ci sono gli strumenti per superarla
E ebbene fortunatamente viene in nostro soccorso la Costituzione italiana che dice che e il cittadino è libero di scegliere le cure e le terapie alle quali sottoporsi è però questo diritto come abbiamo visto non è così pacifico
E chiaro che noi tutti pensiamo e abbiamo i momenti in cui pensiamo alla morte felice alla morte Serina
Io per esempio possono portare ma credo che ognuno di voi magari può portare questa testimonianza la testimonianza
Della morte di mia madre c'era mia madre ha vissuto per tre anni in una condizione veramente difficile dal punto di vista fisico lei voleva vivere le bastava tenermi la mano
Perché si trasmette molto in questi gesti d'affetto e era la sua felicità ma non per tutti è così non siamo e tutti uguali
E e certe volte le sofferenze sono veramente insopportabili ma credo che il principio che ci debba guidare con tutto l'aiuto che sia le strutture pubbliche che le famiglie gli amici devono dare alle persone che si trovano in queste e condizioni l'elemento fondamentale deve essere la possibilità di scelta
Della persona che deve essere anche messa nelle condizioni evidentemente di scegliere
E e è indubbio che e in Italia c'è un condizionamento io non mi sento di dire della Chiesa cattolica perché la Chiesa è qualcosa di più Complesso
Comprende veramente l'insieme di tutti i fratelli
Ma di mi sentirei di dire delle vaticano delle gerarchie vaticane che intendono e questo io lo voglio dire perché non ci dobbiamo nasconderci non dobbiamo nasconderci dietro un dito
Che intendono condizionare la vita di tutti gli italiani non solamente dei fedeli chi al loro si rifanno imponendo leggi
Che e pretendendo quasi di dettare le sapete quali sono le ultime prese di posizione per cui si interviene sui deputati parlamentari cattolici gli si dice dove se non votate in un certo modo siete fuori Dalla Chiesa
E questo per esempio non è previsto
Non siamo favorevoli al concordato ma pure nel concordato che abbiamo in vigore è prevista una seria e netta separazione fra la Chiesa cattolica e lo Stato
Quindi e certe volte in questo tipo di convegni si dice sì però la politica teniamola lontano perché questi sono i problemi
E però io credo che sia un modo sbagliato di affrontare il discorso perché poi i partiti la politica i parlamentari il governo sono loro che fanno le leggi
Se noi diciamo CID disinteressiamo loro comunque
Faranno le leggi anche per noi
Anche per la nostra dita e io credo che debba essere senso di responsabilità di ogni cittadino che ha la possibilità di conoscere di cercare di avere questo dialogo
Con le forze politiche che spesso sono sempre più lontani però dai cittadini e dai problemi reali che contatto avuto voi figuratevi fino a questo momento se non fosse esploso il caso Welby e quanti ce ne sono come lui
Persone come nugoli
Una persona che sta in una sala di rianimazione
Ventiquattro giorno pesa ventitré chili non muove un muscolo è costretto a vedere una parete verde davanti a sé
E a un'ora al giorno per poter incontrare sua moglie fino ad oggi che cosa ha fatto
Che cosa ha fatto il mondo della politica che cosa ha fatto che cosa hanno fatto le istituzioni adesso il caso è esploso adesso si sa che cosa succede
E non sappiamo purtroppo in tutti i Ripa i reparti di rianimazione quindi io se mi sento di fare quest'invito
A tutti noi e lo faccio anche a me stessa io credo che la cosa più importante quello che dobbiamo tutti ricercare e che può tutti unirci
è il discorso di ricercare la possibilità di informazione
Per i cittadini i cittadini devono sapere
Quali sono le leggi e che cosa impongono le leggi una legge non può essere conosciuta solo nel momento in cui uno si trova in difficoltà deve essere conosciuta prima
Questo è un dovere dell'informazione adesso va bene il governo accaduto sto concludendo e e però alcuni giorni fa abbiamo fatto approvare un contratto di servizi alla Camera dei deputati che impone determinati obblighi
Ecco le proteste
Che impone determinati obblighi al servizio pubblico radiotelevisivo anche rispetto alla alle problematiche dell'handicap e all'associazionismo
Noi diciamo che non sono solo i partiti le forze politiche che devono parlare alla televisione pubblica ma che deve essere dato spazio anche a coloro che si occupano direttamente
Di determinati problemi poi si tratterà di vigilare per vedere effettivamente che cosa fa il servizio pubblico radiotelevisivo io vi ringrazio molto e vi auguro un buon lavoro
L'accenno che faceva Rita Bernardini alla Costituzione fa pensare quanto fossero saggi costituenti no con questo elemento della libertà di terapia
Fa pensare che non sempre ci sia un progresso alla storia del del dei dibattiti almeno politici del delle persone quindi appunto mi pare potersi teorizzare come il nodo della delle scelte individuali che si deve confrontare con il dibattito scientifico e con le leggi del parlamento e su questo vorrei dare la parola all'avvocato Giandomenico Caiazza che è presidente le camere penali Roma
Forse
Grazie buongiorno
A tutti io vorrei così anche non per un per un astratto ossequio al mio ruolo ma anche per un rispetto delle competenze
Fare una riflessione
Attorno alla giustizia
Penale rispetto al problema dell'eutanasia
Voi sapete che
La giustizia penale una radiografia
Di impressionante precisione della società nella quale si vive
E
Le decisioni che si sono susseguite negli anni
Per discernere tra un omicidio volontario un omicidio del consenziente un'istigazione al suicidio
L'assistenza al suicidio
Quindi diciamo
Alla tematica
Dell'eutanasia latamente intesa
Ci dà la misura
Della arteriosclerosi del sistema
Rispetto a queste tematiche
Sono problemi gravissimi perché
Basta spostare il punto di vista di qualche decimo
Di angolazione si passa da un'imputazione che prevede fino all'ergastolo
Appena è di gran lunga inferiori
Ad eccezionali casi di assoluzione
Motivati dall'esigenza del giudice di non poter ignorare
La forza dirompente della realtà
Io voglio solo citare b veramente rapidamente
Qualche pronunciamento che ci dà l'idea qualche massima
Per la Corte di Cassazione
O di giudice di merito
Che ci danno l'idea
Di quanto sia necessario intervenire normativamente su questa questione
Una sentenza del cinquantaquattro
E quindi che ci farebbe pensare a qualcosa che dovrebbe essere sepolto probabilmente nella e che invece ci richiama argomentazioni
Che sentiamo anche oggi
Dice che nel caso di persona affetta da malattia inguaribile
La sentenza si pone il problema del consenso
Alla soppressione della vita e quindi del se si tratti di omicidio volontario
O di omicidio del consenziente
E il
Di malati di persona di persona affetta una che inguaribile in preda di un sopportabile tormento occorre sia rigorosamente dimostrato che l'infermità che affliggeva e sofferente
Non aveva determinato in lui una deficienza psichica tandem da doversi ritenere in un valido il suo consenso pure espresso all'uccisione guardate che cosa arriva a scrivere un consesso di giudici
La Corte suprema
Che non riesce a trovare il bandolo
Di un principio limpido quindi non basta nemmeno diceva nel cinquantaquattro la corte gli USA che si è espresso il consenso
Bisogna che questo consenso bisogna accertare che non sia stato espresso in un contesto psicologico di sofferenza tale per cui questa espressione di consensi in realtà una prova diabolica una prova impossibile
Uno schermo Marzi ipocritamente
Per dietro astrazioni per non affrontare di petto il problema
La giurisprudenza si è posta spesso il problema se perlomeno
Concedere in caso di omicidio del consenziente
Dopotutto ragione di eutanasia le attenuanti
Dei motivi di particolare valore morale e sociale che è un'attenuante prevista dal nostro codice
E una sentenza di Cassazione
Molto più recente novantuno da cinquantaquattro
Al novantuno non è accaduto gran che
Su questo tema ci dice
Che quelle attenuanti devono essere ispirate esclusivamente a motivi altruistici
E non a motivi personali neppure concorrenti
E devono corrispondere affinità i principi i quali ricevevano l'incondizionata approvazione della società
In cui agisce chi tiene la condotta criminosa
Tali caratteristiche non si riscontrano nel caso dell'eutanasia
In quanto le discussioni tuttora esistenti denotano la mancanza di un generale suo attuali apprezzamento positivo
Poiché non siamo tutti d'accordo nemmeno l'attenuante del motivo di alto valore mostra morale sociale perché
Per un gesto di amore estremo di pietà
Cristiana
Si arriva poi
A non non la faccio lunga
A una giurisprudenza addirittura pulviscolo mare sul concetto di sconforto
Quali siano le espressioni di sconforto meritevoli di valutazioni ai fini della distinzione
Tra queste fattispecie così gravi
E si afferma un principio tuttora
Vivo nel nostro sistema
Che il consenso espresso
Questa è una riflessione interessante anche rispetto alla tematica del testamento biologico
Deve essere quanto la sua validità perdurante al momento in cui
Si dà seguito al consenso cioè diceva dice ripetutamente la Cassazione non basta
Che la persona sofferente abbia Espresso ora per allora diciamo così il suo consenso
Bisogna anche il consenso sia vivo al momento e quindi bisogna indagare e avere gli strumenti per capire se quel consenso permaneva
Al momento in cui si dà adesso seguito e allora si spiega come in questo contesto
Così così pesante così comunque così contraddittorio così irragionevole
Poi possa cadere
Ossa che a dire quello che è accaduto
Alla corte di assise di Mila no sì corta si se appello di Milano non più di pochi anni fa
In primo grado lo ricorderete
Una persona disperata per le condizioni
Irrecuperabili della moglie
Si arma di una pistola entra
In un ospedale minacciando con la pistola che nessuno si avvicini
Si avvicina al letto da poi della propria moglie stacca il respiratore
Quindi naturalmente si fa arrestare
Mette l'anello nuziale al dito della moglie l'abbraccia e viene arrestato
In primo grado sarà condannato
Per omicidio volontario aggravato dalla premeditazione
Cioè le ipotesi di reato più grave che sia contemplata nel nostro sistema
I giudici dicono non c'è il nostro sistema non consente una soluzione
Diversa non era stato espresso un consenso
L'azione premeditata nei particolari
Non possono essere concesse le attenuanti di alto valore morale e sociale
L'ipotesi più grave ebbene la Corte da sì se di appello
Ha ribaltato la decisione
Di Milano
Assolvendo questa persona assolvendo
Ma come ha dovuto risolvere la Corte di Assise di appello il problema
E non certo affermando la legittimità di un comportamento tout-court
Ma ha affermato un principio che si prendesse piede certamente avvierebbe una soluzione giurisprudenziale nell'inerzia
Nell'inerzia normativa
Perché la difesa aveva detto guardate che i parametri vitali della persona e della moglie erano o
Praticamente pressoché prossimi allo zero
Vengono indicativo non vi faccio perder tempo tutti i parametri
Per i quali si trattava di una situazione di morte cerebrale assoluta eccetera
E quindi la Corte di Assise di appello
Assolve dicendo
Questa persona era già morta
Anche se il Bitto
Continuava ma questa persona era già morto mi l'omicidio il reato impossibile perché si tratta di aver
Ucciso tra virgolette una persona diciamo chiaramente una forzatura
Interpretativa ma che dai segno cogliamo lo questo segno
Lo colga il legislatore per capire quando la giurisprudenza è una costante in tutti i fenomeni diciamo che vengono Inter che interessano la giustizia quando la giustizia da questi segnali di forzatura
Dice al legislatore se non modifichi il quadro ci sta sarà l'interpretazione della norma anche forzata a risolvere il problema
Quindi
Certo è un caso isolato ma sintomatico
E e credo che questa panoramica
Che chiunque può verificare in modo anche più approfondito ci ci dia l'idea di come sia ormai socialmente intollerabile che questo problema dell'eutanasia non venga affrontato con il rigore laico
Della della ragione e dello spirito caritatevole che deve animare una società laica
Grazie all'avvocato Caiazza che diciamo secondo me ha messo in luce benissimo non la differenza che c'è fra una giurisprudenza
Fortemente rivolta al controllo sociale e poi invece il dramma
Individuale così palesemente in contrasto con
Con con la con con le norme con la giurisprudenza adesso io vorrei sentire
Pietro Barbieri che è presidente nazionale della Federazione italiana del superamento del dell'handicap
Insomma basta grazie
Sì grazie
Seduto per la parola e ringrazio Ileana
Non non voglio e in in alcun modo incensare la più di quanto faccia probabilmente insomma ci lega un'amicizia
Solida e
E storie case
Credo che che che non poteva esimersi Ops trenta che lo porti via
Non poteva esimersi dal fare un'iniziativa di questo genere
In virtù della sua storia personale di ciò che lei vive
Di quello di cui abbiamo discusso a lungo nel nel nostro passato
Rispetto appunto al rapporto con con la morte che ognuno di noi ha in virtù della del del del suo vissuto del suo vissuto personale del fatto che
Ognuno di noi ha passato un
Un periodo della sua vita duro difficile nel quale la morte passa molto più vicina di quanto fossero prospettive di vita
E e quindi credo che questo questo momento di sopra di riflessione che vede assieme insomma
Soggetti persone che provengono da esperienze diverse da sensibilità diverso sia un momento di particolare interesse nono voluto per nessuna ragione mancare a questa a questa iniziativa
E comincio dalla
Testimoniare alcune cose
A partire dal fatto che la Federazione come credo molti di voi sanno raggruppa un un numero importante di associazioni tra cui alcuni degli invitati come appunto la UILDM Alberto Fontana Laila di Melazzini sta entrando la somma siamo
Alle fasi burocratiche ecco del dell'adesione
Stiamo spendendo insomma il passaggio sono contento sì arrivato Mario sia qui tra noi c'è una sensibilità che queste organizzazioni ed altre
Il mondo dei riabilitato ori ad esempio degli educatori dell'impegno sociale sta testimoniando in queste giornate in queste ore
Che è quella della difficoltà di sentirsi racchiusi in un dibattito che parla solo della morte
E
Ve lo trasmetto per come lo sentiamo che per Cuper la cupezza che ci trasmette in questo in questo momento
Bisogna partire
Da alcuni ragionamenti perché altrimenti rischiamo di non io non collocare le cose nella loro giusta luce
Le Nazioni Unite e non noi
Hanno decretato con estrema chiarezza che le persone con disabilità sono i discriminati tre discriminati
Sono quelli che subiscono
Più di ogni altro discriminazioni di vario genere Acqui che si assommano
Grazie lo stigma sociale
Grazie a condizioni che nel mondo continua a ritenere la vita delle persone con disabilità non degna di essere vissuta
La discriminazione inevitabilmente porta alla mancanza di accesso alle risorse a cui accedono tutti i cittadini dei diversi Paesi a partire dall'otto al nostro Paese
E quindi a condizioni di rischio di povertà estremamente elevato
In una ricerca
In una ricerca condotta recentemente nel due mila e quattro in uno Stato come la Gran Bretagna
Quindi con condizioni politiche sociali ed economiche molto simile al nostro sia in termini di numero di abitanti che di prodotto interno lordo che di industrializzazione eccetera eccetera
Si evince che applicando alcuni criteri sulla valutazione la povertà in sostanza le persone con disabilità e le famiglie anzi qualche che hanno carico una persona con disabilità ma con questo intendendo che magari hanno
Marito moglie
O semplicemente
Sodale senza arrivare appunto convivente o quant'altro quindi anche di persone con disabilità motorie oppure figli con disabilità grave intellettive e quant'altro sono a rischio di povertà con un tasso rispetto alla popolazione ordinaria del duecentoquaranta per cento in più
Quindi stiamo parlando di persone in una condizione di estrema debolezza cioè la discriminazione non è un fatto così estemporaneo campato in aria che riguarda altro dal dottor noi ma riguarda persone in carne ed ossa che quotidianamente hanno una difficoltà enorme
Nel nell'ottenere di poter vivere come chiunque altro nell'avere la garanzia
Di poter vivere come chiunque altro
Stiamo parlando sostanzialmente di un modello sociale che nel nostro Paese tarda a venire
Abbiamo
Con don Vinicio con con tanti altri fatto delle battaglie importanti in anni passati per la costruzione di una legge come la tre due otto che non
Non ho dato nessun praticamente nessun esito significativo tangibile per le persone con disabilità parliamo per esempio che il Comune di Roma
Io sono molto felice di vivere in questo comune e probabilmente senza l'assistenza garantita dal Comune di Roma non farà il presidente della Federazione non avrei partecipato alle Nazioni Unite
Alla convenzione sui diritti umani e quant'altro
Ma la situazione
E che non abbiamo visto drammatici cambiamenti
Nella situazione che il Comune di Roma può garantire sulle proprie risorse con le proprie risorse
Dall'approvazione a tre due otto da oggi
Non mi sembra io non ne ho questa traumatica testimonianza comune di Roma ha continuato a fare la sua politica sulla scorta di quello che poteva fare autonomamente
Ma la tre due otto uno gli è stata di nessun supporto in suo sostegno reale oggettivo si sono partiti anni di zona tutti abbiamo partecipato a questa
Momento catartico importante noi siamo per la partecipazione figuriamoci se se se non la dobbiamo perseguire questo passaggio
Ma il dramma è che le il numero di persone che il Comune di Roma con la sue risorse riusciva ad assistere ieri assiste oggi
L'incremento relativo aspetta che se non mi travolge come prima
E questo e questo se lo riposiziona diamo rispetto al comune di Caltanissetta
Che non eroga neanche un minuto di assistenza
Ma il Comune di Milano
Che una persona come me Conte tra plegica garantisce che possa scendere dal letto la mattina
Punto e a capo
Se poi andiamo a vedere che il sistema della riabilitazione ad esempio è un sistema che garantisce dei cicli continui ma non garantisce che le persone righe acquisiscano forza capacità partecipa possibilità di partecipazione opportunità di vita
Andiamo oltre arriviamo al sistema educativo italiche continuiamo a subire che purtroppo troviamo anche in questa Finanziaria nella passata finanziaria ci portano system and educativo della scuola dell'obbligo che si va indebolendo
Per cui c'è un arretramento complessivo del sistema non di protezione sociale ma di promozione
Di inclusione delle persone
E arriviamo al tema dei temi per quanto riguarda le persone con disabilità motorie ma anche le persone alcol larga parte persone con disabilità intellettive che è quello del lavoro
E beh la la legge sessantotto che tanto abbiamo voluto è stata mal praticata per dirla Carmine eufemistico nella
Nell'arco di cinque anni del passato passato Governo
Ha prodotto nonostante questo i risultati trenta mila persone hanno trovato posto di lavoro non sappiamo con che qualità a sappiamo che trenta mila persone l'anno hanno trovato fosse la forma che ci sono ancora seicento mila persone
Che sono iscritti a liste di collocamento
Ci sono
Tanti altri che non si scrivono neanche più perché non va
Non hanno nessuna speranza cascata qualcosa
Abbiamo uno stigma dell'improduttività che si è consolidato nell'articolo quattordici del decreto due sette sei della legge Biagi
Con lo scambio con le cooperative sociali della sul
Sul sull'aliquota d'obbligo in sostanza un'impresa privata non è può può evitare l'obbligo se da una commessa a una cooperativa sociale incentivando sostanzialmente l'idea
Che è una persona disabile e improduttive che quindi non va non va collocata
Beh di fronte a tutto questo di fronte non parliamo del fatto che in questo Paese non abbiamo mai avuto una seria politica sull'accessibilità
Una seria politica al di là delle norme
In questo Paese abbiamo approvato delle norme ma non li abbiamo non abbiamo costruito un piano dire eliminazione delle barriere degli ostacoli che permetto fisici
O quant'altro anche virtuale quindi l'accesso al web l'accesso aveva ai ai programmi televisivi e quant'altro
Non abbiamo mai fatto una pianificazione dei dignitosa come hanno fatto altri Paesi europee
Da qui poi la battaglia sul contratto RAI che abbiamo sostenuto in pieno l'abbiamo ottenuto che nell'articolo otto fosse chiaramente indicato che il punto di riferimento e la dignità delle persone che il quadro nel quale ci dobbiamo muovere e la promozione di questa dignità e non altro
Ma voglio dire su tutto questo in tutto questo quadro sono le persone
E le famiglie che hanno a carico le persone sconti sopita intellettiva che ricompongono un quadro in cui agisce la dignità del perché e esercita un peso la dignità della vita delle persone
Questo queste e il e il quadro drammatico nel quale viviamo e allora le nostre organizzazioni las tutto ciò che c'è di positivo
Del nostro mondo del nostro modello inclusivo che abbiamo tanto sponsorizzato in questo momento sta subendo un arretramento perché c'era la mancanza della risorsa
Perché
Viviamo con grande difficoltà il federalismo il titolo la la sussidiarietà la decisione lasciata ha poteri locali che spesso e non mi riferisco nella fattispecie al comune di Roma che ripeto
Invece garantisce diritti molto più che altrove e che spesso
Invece è il luogo dove sì si costruiscono consorterie per cui i poteri forti nell'ambito sociale sanitarie eccetera
Navigano
E che in maniera del tutto
Irridente alla dignità delle persone e i loro diritti fondamentali in tutto questo si innesta il meccanismo il dibattito a cui
Stiamo dando oggi un un un peso questo è il vissuto che voglio trasmettere a questo dibattito perché non è staccato per noi
Un riflessione su tutto quello che sta accadendo attorno all'autodeterminazione e al diritto delle persone da ciò che vivono nella loro quotidianità
E non può essere staccato
Si fa tanto parlare di un modello olandese da questo punto di vista e ma attenzione il modello olandese anche quello del personal Budget
Per cui c'è una legge nazionale che garantisce a ogni persona con disabilità motoria
Intellettiva e relazionale e
E sensoriale
Un
Un emolumento mensile che gli garantisce di potersi acquistare dove diavolo vuole e come vuole la sua assistenza e quindi può uscire di casa e vivere la sua vita pienamente
Il modello olandese prima di tutto questo
Se non lo mettiamo non mettiamo le cose sul stesso piatto della bilancia il rischio qual è e che era un arretramento sul piano economico
Che stiamo vivendo delle politiche
I l'arretramento sul piano così te la de della capacità di uno stato di potersi proporre evidente anzi dell'incapacità dello Stato perché deve comunque mediare le cose attraverso
La sussidiarietà e ci comprime e non ci lascia liberi di poter affrontare questi temi come come vorremmo
E quindi contribuisce il dibattito sull'eutanasia Sirtori siano sostanzialmente a fare arretrare
La possibilità che le persone vivano pienamente le loro vite
Lo dico con la consapevolezza di quello che sto dicendo con estrema
Amicizia nei confronti di molti che hanno contribuito a far vivere questo questo questo questo dibattito a partire da Marco che sta qui a fianco a me
Ma lancia un allarme
Perché non ci si può ritrovare con delle condizioni sociali di vita delle persone
Che non non trovano sbocchi non trovano quella straordinaria stagione a cui invece ha contribuito la Comunità di Capodarco acque dato veramente grande merito di aver fatto uscire dagli istituti le persone
E averle portate verso il lavoro verso l'opportunità di vita come chiunque altro
Insomma oggi siamo chiusi e l'unica cosa che vediamo quel dibattito
è chiaro che che c'è una difficoltà su queste del gettito è questa
è un grido che che vi faccio e a proposito di questo poi si solidificano delle posizioni che francamente ci spaventa no
Come quella che troviamo scritta la posizione anzi assunta dal Vaticano di non firmare la Convenzione sui diritti umani delle persone con disabilità perché non c'è la negazione del diritto all'aborto
Cioè non non viene impedito la Bortot alle donne con disabilità che vogliono procreare
E sì chiunque avrà avuto modo di leggere quella convenzione e tutto sul diritto alla vita
Tutto tutta sul diritto alla vita e alla pienezza della vita
Di qualunque persona in qualunque condizione si parla anche del diritto all'acqua l'accesso all'acqua
Eppure il dibattito si sposta e qui è l'altro città non su come praticare quella convenzione nel nostro Paese
Non su come renderla effettiva non sul diritto al voto il diritto a a alla parola e faccio riferimento espressamente a ciò che l'Associazione Luca Coscioni elaborato in questi anni
Ma si sposta solo ed esclusivamente su un dibattito
Attorno
Al fatto che la le Nazioni Unite a non non hanno
Messo in in in campo come dire anzi hanno addirittura praticato un un un diritto degli Stati a a poter
Esercitare la la la la la la la la soppressione delle persone con disabilità per questo è quello che ha scritto la tesi Carlo l'avvenire in sostanza noi siamo schiacciati
Dalla pesantezza del dibattito sulla sulla
Sull'eutanasia
Sul autodeterminazione che porta all'eutanasia da una parte e sul
Invece dall'altra parte il diritto di di vita tout-court che elimina poi dopo il ragionamento su che cos'è la pienezza della vita su che cos'è
La possibilità di diritto
Insomma abbiamo
La difficoltà anche a condurre quotidianamente le nostre battaglie
Sul contratto RAI su sui livelli essenziali di assistenza che speriamo questo ministro
Mi Tenca ampio sulle regioni che non fanno il loro dovere sul fondo per non autosufficienti su su su tutto quello sulla chiusura di istituzioni insomma abbiamo difficoltà perché ci ritroviamo invece a dover
Come dire
Riuscì a trovare uno spazio nel quale uno spazio culturale e politico nel quale dire attenzione perché noi siamo per non per la sacralità della vita
Ma siamo per il perché la vita sia un diritto umano un diritto fondamentale
Ma questo si associa obbligatoriamente
Non come fatto astratto alla possibilità della pienezza della vita prossimità di avere una vita intensa vera vissuta Comi chiunque alto al massimo grado possibile di ogni singola persona
Ci ritroviamo quindi educativa risottolineare ritornare a questo a questa battaglia
Qui siamo stretti ripeto in una situazione abbastanza complicata dopo di che è chiaro
Siamo quelli che hanno lottato affinché
Vi sia un consenso informato
Per le persone di ogni singola terapia
Siamo quelli che hanno lottato contro i trattamenti sanitari obbligatori e trattamenti farmacologici strumentali come nel caso dei bambini dell'utilizzo di farmaci bla bla
Siamo quelli che continuano a fare le battaglie perché le persone possano esprimere il loro
I il loro consenso il loro anzi il loro Progetto di vita autonomamente e non sentissero dire da un operatore sociale dell'operatore medico
Siamo tutto questo
E questo conduce inevitabilmente al tema anche di poter rifiutare delle cure
Le siamo perfettamente consapevoli ma attenzione attacca che questo non diventi il centro dell'azione politica e culturale che si fa attorno al disabilità in questo Paese
Attenzione perché se no diamo ragioni ragioni profonde
A quell'arretramento a quella incapacità politica istituzionale
Di poter fare una presa in carico
Delle persone con disabilità vera e e profonda
Chiudo re ricordando un episodio della mia del mio vissuto personale quando avuto l'incidente che mi ha portato in carrozzina vent'anni fa ormai
Ho avuto la fortuna di poter essere ricoverato in una struttura straordinaria all'estero in Germania
E di comprendere come in realtà
Non faceva nessun miracolo ma mettevano in campo delle risorse ordinarie professionali che c'erano anche il nostro Paese insomma no
Così difficile da da mettere da mettere in campo bene sono tornato in Italia con l'idea di fare una battaglia affinché questa possibilità
Sia praticata anche nel nostro Paese quindi ha cominciato a fare ad associarmi a tutti quelli che in Italia facevano la battaglia per le cosiddette unità spinali bipolari bla bla bla
E in questo percorso ne ho passate un po'tante ricordo l'autista di un presidente allora di una Wessel
Poi arrestato il presidente non l'autista
Il quale la fase di Tangentopoli arrestato il quale
A me e all'allora Presidente Associazione paraplegici di Roma girano signori che ricordo sempre con grande affetto
E amicizia
Ci fermò accise voi state sbagliando tutto
Voi non dovete fare la battaglia per una buona riabilitazione che vi restituisco voi dovete fare la battaglia per la ricerca
Allora se questo è quello che percepisce ancora oggi la maggior parte della gente
Perché è così
Io sono un malato per la la gente
Su continua a essere un malato e non ho diritto ha una buona riabilitazione un buona inclusione
è chiaro che tutto questo dibattito non fa altro che alimentare un fiume carsico che non ci consentirà mai
Di poter scrivere come chiunque altro grazie
Perfetta la proposizione dei problemi posti
E il fatto che non si possano vedere scollegate nei due questioni
Per il diritto all'inclusione e alla vita nella sua pienezza
E del diritto di scelta
Nel caso per esempio dell'eutanasia adesso volevo sentire don Vinicio Albanese Capodarco
Ma ogni qualvolta sento parlare io dalla sia un po'mi allarmo ma non per motivi riprende cattolico per tutt'altri motivi anche perché
Perché ragionamento faccio loro vero esprimo ad alta voce quindi poi fate quello che volete
Io credo che noi la curva della vita di tutte le vite ha un suo nascere cioè ha un suo crescere e poi c'ha un suo declinare va verso la morte questo vale per noi vale per gli animali da quel bel Calderoli che ci accompagna vale per le piante vale per la lotta alla nostra natura che succede che la nostra cultura
Compresa quella cattolica arricchirli rifiuta la morte
Cioè tende a dimenticarla cioè a non lo escluderla da questo da questo ritmo quindi che fa da una parte e rafforza la spinta la vita
Vieri oggi han fatto nascere Cré
C'era una vendetta dei duecentocinquanta grammi una cosa così quella sarà sicuramente una bambina con problemi neurologici perché le statistiche dicono se essere prematuro eccessivo
E poi i danni lo sviluppo non sarà completo
Però la spinta è talmente alta per cui e al momento della nascita c'è questa salita che va verso la curva più alta della vita e quindi noi spingiamo questo credo che sia la la cultura occidentale spingiamo perché questa vita comunque nasca comunque evolva e qui si radica tutta la ricerca scientifica
No
Che che che è un impulso positivo
Secondo passaggio noi però vogliamo che questa vita sia una vita sana
E cominciamo le discriminazioni
Allora all'inizio è una vita non sana guarirà diceva Pietro se non guarisce e che ci mettiamo io parlo vengo a John molto ISPI son parroco di campagna e quindi tranquilli
Preferisco l'espressione guarirà no e allora non perdiamo tempo ma son soldi sprecati e allora
Dice facciamo una selezione e selezioniamo abbiamo messo l'aborto terapeutico io
Va appena è la vita che non vale più
Poi andiamo avanti
Andiamo avanti e forziamo sulla salute e sulla salute per esempio nei confronti del cancro è il giù e Steve bombardamenti quest'questo sfinimento che porta alcuni risultati che medici però danno in termini percentuali dicono al malato cinquanta per cento guarisce
è uno spera sempre resta in mezzo a quel cinquanta per cento e guarisce no cinquanta per cento che Moreno in pare pure pure logico questa questa a nel momento in cui però la la speranza alla vita cessa a questo punto c'è l'abbandono
E l'abbandono dice signori ridefinita e arrivederci e grazie
E allora non vale la pena non vale la pena né spendere occhio perché già nei nostri ospedali se uno c'ha una certa età e l'intervento non vale la pena numero fanno non ce lo fanno
Crolla che mescola
Perché tutti cominciano a dire ma i costi e benefici rischi poi è diviso raffinatissimi in questi linguaggi tra malattia importante rischi eccetera eccetera poiché in forno quando e come vogliono e come dicono loro quindi in realtà quando penso lo torna sia mi viene il terrore della selezione questo il concetto che volevo esprimere la selezione che dice signori non vale la pena di vivere quindi quindi chiudiamo la partita
Vogliamo accettare questa logica è un diritto questa logica
Per me no lo dico esplicitamente ad alta voce prima sono stato citato più volte con benevolenza ma insomma appartengo sembra un mondo che sembra oscurantista
In realtà la tutela della vita è una tutela che a mio parere vale sempre e comunque io avevo in comunità o ragazzino pratico e non parlava non mangiava non non non non non camminava non non sentiva non vedeva
Ma
Percepiva soltanto il braccio della madre quando quando appoggiava sto braccio su sul Sud e la madre riconosceva probabilmente questo flusso in questo flusso lui si placava ecco per me quella vita è sacra come quella del papà
Tanto per essere espliciti
Non dico di più o di meno ma che è una vita sana allora il momento della morte della morte della sofferenza eccetera cioè io ho scritto alla moglie Yvette
E il mio sito c'era la risposta sua che molto bella
Perché perché nel processo della vita c'è un momento in cui uno al diritto a dire ho combattuto la mia battaglia ho sperato ho resistito adesso lasciatemi morire
Lo ha detto il Papa Giovanni Paolo secondo non l'ha detto con le parole ma l'ha detto con il suo atteggiamento
L'ha detto verdi perché ha detto fatti minori
Perché perché il mio percorso il mio sole sta tramontando allora in questo momento non è necessario insistere su un diritto a morire ma io credo che ci sia una libertà a morire
Perché perché nel momento in cui questo passaggio diventa un passaggio esistenziale e quando uno ha resistito tutta la vita perché la vita di una persona di Straw ficca è in salita per chi la conosce e sempre in salita
Nel momento in cui dice ho compiuto il mio percorso io credo che abbia il diritto di essere assistito e accompagnato verso la morte
Che cosa poi significa aveva ascoltava avvocato i quali sono molto raffinati quindi io non mi permetto di di sorso ho studiato legge una legge canonica vendi
Giorgio Tura odi ma insomma loro
Avete vorrei no no no no io insomma è una legge riversa in realtà che cosa dico quando poi metteremo mano alla legge quello che io per chiedo chiedo espressamente prima che non ci sia una selezione di razza di debolezza lo diceva lo diceva Pietro poco fa
Perché altrimenti non rischiamo grosso muore
Perché se tu non sei adeguato
Perché per sia nella nascita che la morte che nella vita contemporanea non vale la pena sì non guarisce i lui diceva mi richiami reporter un varato non vale la pena che tu viva
Quindi un diritto alla vita comunque la vita dignitosa è un delitto alla morte in questo senso come momento finale della propria esistenza
Come questo possa essere determinato per legge io ho qualche dubbio a poter essere Espresso che il passaggio che c'è tra lo staccare la spina e accompagnare verso la morte ad esempio classico la malattia terminale
Se tu allenti un attimo il sostegno farmacologico o o psicoterapico la vita lentamente si spegne adesso come questo passaggio avvenga da da io credo anche che gli strumenti giuridici non siano sufficienti a determinare questi passaggi perché perché si va nelle interpretazioni della storia delle persone io ho avuto tanti ciò le ragazze di Straw uffici a alla verde non ma hanno chiesto di morire
Romano chiesto di morire perché circondati da una vita dignitosa che la vita vivibile equilibri significa non in solitudine non insofferenza significa che ancora vale la la la spinta ad essere vissuta quindi nel momento in cui questa vita allora rispettiamo senza selezione di razza e di e di validità nel rispetto prego prego
Previ come si dice prefigurando la morte e non in nonni in qualche modo non dico accelerando la mamma mi senza manipolando la io credo che riusciamo a mantenere un equilibrio un equilibrio che sia il rispetto per la dignità delle persone
Il rispetto della vivibilità della vita e rispetto anche al diritto a morire a morire in pace
Tra i miei c'è Upolu la persona che aveva avuto il Papa
Che c'è quel cancro alle figlie ha detto non mi portate in ospedale
Io c'ho il caldo non voglio andare in ospedale probabilmente la sua vita sia accorciata di qualche mesi di qualche anno però le figlie hanno rispettato l'hanno curato stando a casa l'hanno accompagnato erano felici di aver accompagnato questo suo padre
Mia nonna che sta morendo il medico voleva far mirato la goduria diritto a che serve dice gli allungava la vita è una quindicina di giorni io ho risposto mia nonna diritto a morire
Serenamente quindi voi la tua che dominano la fate probabilmente io accorciato quindici giorni di vita però io ho reso la morte più serena questo io credo che siano le basi su cui noi possiamo trovare questo accordo questa libertà di vivere e questa libertà di morire grazie
E le parole sono importanti quella di libertà legata diritto no
Anche a questa forse insufficienza degli strumenti giuridici nella complessità delle cose che di cui si sta parlando queste questa sera
Mi pare sia mi molto molto importante che ascolterà il dottor Man fortunato ma Angiola che ci manca questo momento il contributo Lerna
Della del medico
Buona sera e ringrazio Ileana per l'invito che posso portare sia una testimonianza come medico lavoro per l'Unione Italiana Lotta alla distrofia muscolare di Roma
Ma alcune dei solleciti di questo dibattito mi spostano sposta la mia attenzione su auto e cioè lei oggi abbiamo sentito l'esigenza di parlare del diritto di scelta no
Abbiamo sentito Pietro Barbieri che anche se ci sono molte associazioni quindi già avevamo un quadro sul depresso cioè aiutato a deprimere c'è ancora di più sull'assenza assoluta di certezza del diritto volte in Italia sul cavo
Viene da pensare che certezza del diritto e parziale oppure basata sul parzialità
Nel campo della della disabilità ancora peggio
Se questo è il prodotto culturale e sociale del nostro Paese è altrettanto vero che l'Associazione Luca Coscioni l'esperienza di Piergiorgio che ho conosciuto
Proprio perché era seguito per la parte di abitativa anche da cui don beh ha smosso le coscienze ha richiamato l'attenzione su una tematica che Piergiorgio ha spostato dal mondo della disabilità alla società
Io non vorrei tra cadere nel tranello no mi fare disquisizioni filosofiche sulla sacralità della vita ma che la mette in discussione
Così come nel momento in cui si parla di diritto di scelta però pensare che questo sia un problema della persona disabile no
Ma io prendo le distanze da questa logica
Ogni persona potrà trovarsi potrebbe trovarsi nel corso della sua vita a fare i conti con la necessità da parte di un medico
Di non poter raccogliere una scelta
è quello che è successo con l'esperienza di Piergiorgio per Giorgio e ha dato tutte le indicazioni per consentire una soluzione
Il riferimento all'accanimento terapeutico il fatto di non agire
Attraverso un'azione legata a una eutanasia eppure non ha avuto chance
Forse doveva trovare un magistrato più sensibile
Non lo so certamente ci vogliono dei diritti più certi
La carenza normativa a cui forse dopo l'esperienza di di di Piergiorgio
Il Parlamento dedicherà una maggiore attenzione è un'esigenza che vale per la Società non vale per la disabilità
Io spero che concretamente accanto a un'attenzione su quelli che sono i diritti della persona in cui ci sono dentro anche le persone disabili ovviamente
Beh che questa attenzione
Tenga conto di tutti gli aspetti non solo del diritto di poter scegliere di rifiutare delle terapie
E di avere la certezza
Di potere accedere a un pronto soccorso anche quando uno vuole rifiutare alcune tecniche
Oggi non è possibile e immaginare che a farsi carico di questo problema debbano essere dei familiari
Allora
Io rifiuto l'accanimento terapeutico però so che se vado a un pronto soccorso in particolari condizioni il medico è costretto a intervenire
Ergo non vale al pronto soccorso e dei familiari che vivono il dramma di una fase acuta in quel momento dovrebbero riuscire ad evitare di portare la persona in ospedale
è pazzesco cioè siamo nel due mila sette io mi spavento mi spavento nel pensare che non c'è nessuna tutela giuridica
Nei confronti di chi ha il diritto di scegliere e nei confronti di chi si vede costretto a intervenire
Altra cosa che mi spaventa è che se quando parliamo di questi a spetti si agitano i fantasmi del nazismo
Il fatto di applicare dei criteri è un genetici oddio non ha chiesto sognando
Siamo in uno Stato civile
Allora io vorrei riportare l'argomento al la tematica del sollecitare ancora
La discussione su l'orientamento alle iniziative politiche che si stanno portando avanti che potrebbero cominciare a consentire di tutelare un minimo la scelta della persona nel rifiutare un accanimento terapeutico nel tutelare il medico che sulla base di un testamento biologico
Può accogliere la richiesta della persona la volontà della persona è un magistrato che non deve inventarsi delle soluzioni per cercare di andare incontro a una realtà sociale che è cresciuta è una apparato giuridico è rimasto
Marca
E io non ho altre cose da dire
Dottoressa Palmisano dell'Associazione Italiana sclerosi Multipla
Grazie
Graziella emergente nel che è sempre molto vicino alla nostra associazione
E andiamo a dire che
Come associazione anche col professor Battaglia che presidente dell'Ice perché qui rappresento
Noi non abbiamo un un dibattito la discussione interna sul discorso dell'eutanasia perché
Certe condizioni non non si verificano molto spesso tra le persone con sclerosi multipla
è solo una minoranza che in realtà si trova ad affrontare condizioni di estrema gravità quindi appunto non è una discussione aperta e che ha visto l'associazione prendere delle posizioni
Ben chiare su questo però mi ritrovo moltissimo infatti sarò molto breve in alcuni interventi che mi hanno preceduto in particolare in quello della del tutto Barbieri che anche perché con la fiche abbiamo condiviso e condividiamo tante tante battaglie tante
Abbiamo tante opinioni comuni
Quindi io vorrei riportare appunto le un attimo indietro il problema su due temi essenzialmente uno
Che sia stata appena toccata a cura della famiglia dei familiari perché è stato molto poco affrontata azione ricorda in maniera molto sgradevole uno un intervento purtroppo di un rappresentante della Chiesa lo devo dire in una trasmissione televisiva che accusava in un certo senso la famiglia di Welby in quel caso nei giorni in cui si dibatteva questo problema
Dicendo che se questa persona fosse stata circondata la maggiore amore avesse avuto maggiore supporto forse non avrebbe
Non non avrebbe chiesto certe non avrebbe preso certe decisioni e questo è veramente vergognoso cioè considerando appunto tutto quello diceva Barbieri quanto le famiglie siano poco supportate oggi le famiglie dei disabili
Da del primo menti agli ultimi anzi hanno un peso enorme un peso che un peso fatica peso fisico un peso psicologico e sappiamo bene non le nostre associazioni hanno condotto tante ricerche tante indagini sul carico
Che affronta di Lusetti Cherchi verso le persone di supporto
E e hanno un peso anche economico persone che rifiutano che dove devono rinunciare a lavorare che devono dedicarsi alla persona malata
Ci sono delle condizioni nelle famiglie i stravolgimento no una cosa tipica sono i figli che in alcune situazioni diventano genitori perché devono essere loro ad assistere i propri genitori quindi si sovverte lo proprio le leggi naturali anche dell'età eccetera
In tutto questo dibattito sull'eutanasia a me sembra che sia molto mancato il discorso della famiglia quindi di di sostegno a queste famiglie e anche di
Considerazione io non non so nessuno di noi può sapere forse dire che non non ci si trova vento eventualmente qual è il pensiero di una persona che decide di morire del rocker perlomeno chiede di morire
Però forse pesa anche il desiderio di alleggerire i propri familiari le persone che gli stanno incontro né in cui intorno da un carico tremendo e e io credo che bisognerebbe anche prevedere appunto come diceva la persona che verso mi ha preceduto un diritto dei familiari un diritto alla scelta cioè diamo alla possibilità che ha condiviso tanto anche di aiutare la persona che soffre in questa decisione senza che magari incorra nelle maglie della di un di una legge così assurda in ordine in alcuni casi quindi questo è un discorso che che mi preme molto sottolineare e l'altro ponte scorso
Del consenso del consenso informato allora
Perché io sono un medico facce ricercatore
Discorso il consenso informato è stato introdotto dieci quindici anni fa circa Commissione cominciata a parlare
E e e se ne è parlato tanto chi fa ricerca si trova anche a dover a volte riparare dei consensi informati lunghissimi complicatissimi per le persone che aderiscono parteciperà di decida di partecipare a una certa ricerca
Poi come vanno le cose in pratica lo sappiamo cioè il consenso informato la bella Scheda informativa
Che viene consegnata la persona al paziente che il paziente non capisce molto spesso che non viene spiegata che non viene
Approfondita insieme al medico all'operatore che sia che ne del paziente non ha la possibilità di di di capire fino in fondo e che firma firma solo sulla base o di una fiducia nella persona che glielo propone o del fatto che tanto non altre speranze che quella la possibilità in qualche modo di aver accesso una terapia
Analogamente quando ama fare una risonanza una TAC qualunque cosa ci viene chiesto di compilare un modulo di mettere una firma io se mi capita firmò senza leggere quello che dice
Che parte non mi spavento non so
Questo secondo me
Allora nel momento in cui una persona che ha una concezione irreversibile ad esempio una correzione respiratorio un danno respiratorie reversibile
Le viene proposto di essere attaccata a un respiratore quella un momento critico cioè il medico e capisco che i medici non sono preparati non solo capaci quindi hanno un peso enorme dovrebbe spiegare a quella persona che quella una scelta per la vita
Che quello significa rimanere attaccate quella macchina
Per tutta la vita cioè forse questo consentirebbe dis di anticipare un attimo al discorso dell'eutanasia no perché dopo e come diceva dall'albanese problema del Papa che ha rifiutato no ha deciso di essere sottoposto forse a cure che poi lo avrebbero costretto in uno stato diciamo incompatibile con la sua professione fra virgolette
Va bene quello non è un problema che ha suscitato discussioni è che che differenza c'è rispetta chi decide che gli venga staccato il respiratore cioè secondo me nessuna
Però così quindi ecco io vorrei anche riportare un po'indietro il dibattito dell'eutanasia su quello del diritto ad avere un informazione su quello che succederà
Cioè la persona deve sapere che nel momento in cui accetta certe terapie
Quell'azione del suo futuro e se non lo può sapere la persona perché magari un momento di emergenza i familiari devono avere il diritto di saperlo e di scegliere per lui
Ileana
Lo scooter volevo dire una cosa che secondo me a che fare con quest'ultimo intervento poi lascio la parola su con con Marco
Però
E vedo che ne dobbiamo essere informati di quello che succede ma attenzione se ci sono dei medici e questo lo voglio dire
Neanche dobbiamo essere violentati
Perché poi dalla nascita sia questo incubo del confronto con il medico che ti dice che peggiori o che in piedi comunque cioè le famiglie anche sono traumatizzata e rispetto a questa eccessiva può a volte chiarezza perché giusto secondo me
Comunque come dice appunto pesante dell'Aism
Condivide ed essere informati rispetta richiamati dalle questione sociale
Però cioè posso pure decidere di morire
O di non morire al di là di quello che dice il medico cioè io non voglio suppongo che ci sia da parte della classe media questo lo dico con grande onestà intellettuale per il lavoro che faccio ha solamente molto alto un'aggressione
Ai genitori
Cioè tuo figlio non guarirà mai costituito dovrà morire non si abitui ad lunghi
Non accolga questa disabilità
Come una situazione diremo non potrà mai recupera cioè anche questo non è giusto cioè io sono dell'idea che e giusto un equilibrio poi da questo punto di vista cioè non è detto che il kitsch alla distrofia muscolare Duchenne muoia diciott'anni per forza
Ne abbiamo visti tanti che hanno superato i quaranta e trentacinque voglio dire per quale motivo anche la violenza
Nella casse Maria su questo vi chiedo scusa interrotto diciamo il percorso però mi sembrava necessario dirlo perché quando otto abbiamo deciso di fare questo percorso sull'eutanasia come diceva poi Pietro insomma abbiamo detto Rita molti altri
La rivendicazione proprio a quello d'ascolto dell'handicap nel senso che fino a oggi Piergiorgio ha fatto questa cosa stupenda Welby di far parlare di lui
Di Falco Ayyubidi fa parlare di un problema grosso attraverso lui si è messo in gioco fino alla fine
Per l'ottavo anche sconvolgente il fatto che si parli di Mk collegando comunque alla morte sempre solo
Allora su questo secondo me volevo un attimo tra virgolette puntare i piedi lo dico che rimane un po'in mano la situazione che secondo me non sono mai stati vita di nessuno però il diritto alla libertà di scelta è il diritto a non siamo nessuno però decide rinascere
Però come dire no voi se vogliamo anche suicidarsi non ci possiamo suicida
Perché al di là di tutto siamo impossibilitati a mancanza di movimento quindi siamo in situazioni che anche l'impossibilità del suicidio va considerata come elemento io credo che sia assolutamente necessario a questo punto di dei che però noi vogliamo parla di morte ne voglio fare tutta un'altra storia gravata di vita
Cioè di vita insito in un contrasto molto precise cioè noi amiamo la vita e siamo felici di viverla da sfigati io non do ostica
Non possiamo permettere glielo dico francamente degli altri decidono per noi però come dobbiamo finire
Credo che sia anche giusto una condivisione a me mi convince molto il fatto che dice don Vinicio
Non so che la cattocomunista tra lo dico molto francamente a me convince molto il fatto che ci si può accompagnare alla morte o meglio si può decidere di arrivarci
Lo trovo assolutamente folle che Welby non abbia avuto il
Il funerale come si dice
Quello sì
è stato questo è una cosa vergognosa perché credo che non ci sia stata poiché una si fa un attimo al credo si fa anche al fatto che comunque che ha portato la croce no c'è tutto questo discorso di ad alla io dico Welby rapportato nostra Roche mi sembra bensì allora e lo so sa portava perché materia cioè io se domani qualcuno io dico sempre al mio funerale che qualcuno e dice però smesso di soffrire io veramente però c'è voglio dire da fantasma armato
Io e la mia vita non la cambierei con nessuno di quella di voi sei sono molto felice di essere questo mondo ma no perché sono scemo del villaggio ma perché comunque bisogna conquistate mi spazzino fatica io voglio fermarmi fino in fondo ma questo non vuol dire che è collegato all'handicap quello che diceva Pietro
Cioè la gente decise che ne siamo malati ma ne siamo disabili che è tutta un'altra storia o diversamente abili o handicappati o come meglio credete
Noi siamo persone che hanno uno status differente dalla patologia e la malattia è un problema che noi condividiamo buona parte sanitaria della nostra vita cioè il medico ma tutto il resto non MIT e quotidianità
Allora il nostro problema è lo scalino
Ma sancita netto cioè noi non siamo qui oggi per dire vogliamo le donne sia una vogliamo vogliamo soltanto dire desideriamo per noi essere parte di una concertazione politica cioè le associazioni non possono essere fuori da questo è la base nell'ascolto c'è non possiamo accettare una scelta politica che Carlo dall'alto
Perché una condivisione e un tavolo di concertazione su questo è necessario finora sono stati ascoltati i legali in medici i politici e i casi emblematici
Ma Regazzi il caso emblematico Welby ma c'è questo lanciava un messaggio fatta anche io so un caso emblematico perché sa handicappata e faccio il consigliere comunale ma storia cioè non è che io sono legge opposto stabilire qual è il caso quello che belle quello che brutto per la disabilità ci sono le associazioni in cui noi ci scriviamo vedesse da presentati c'è un sistema sociale che non può essere negato
E queste cose io la voglio rivendicare oggi come consigliere comunale di Roma
Perché noi lavoriamo in questo modo il promo ConcertiAmo
E perché crediamo qua data il suo sono abbastanza oggi sconvolta da questa caduta del governo però credo
Ancora no
Dopo
Va be'io non me ne dà ignari passa in un anziano zio
Nei confronti k.o. dalla parte Dinoi benissimo abbiamo incluso in un sistema le
Comunque e quello che io credo che sia necessario vederci diciamo e che con la quale veramente lascio questo discorso ma insomma arrivare a conclusioni che Pancho sentiva nessuno ha capito che non non c'è relazione
La cosa che secondo me importante che voi in qualche modo noi lanciamo oggi questo messaggio non è un caso che ci sono le associazioni più rappresentativo di sfigati che devono morire almeno ci raccontano così
Noi vogliamo avete una libertà di scelta
Che è quella non di decidere se moriamo viviamo perché quello secondo me lo recita ben altro
Ma esattamente come finire
Per quale motivo dobbiamo essere attaccati ha degli spettatori abitanti
Ho attaccanti anche ad un genitore avvistate nata storie ancora
O ancora ad un operatore ad un sistema sociale che non ci riconosce non ci dà dignità
Tutto questo non è vita eh sì cioè assolutamente fine e credo che l'iniziativa di oggi abbia appunto allo scopo non di dirvi
Cose noiose anche se io devo dire ci siamo detti cose importanti ma molto pesanti che palle cioè lo dico molto onestamente perché poi parlare di eutanasia importante però da voi rivendichiamo diritti da una vita e cerchiamo altre cose nella vita insomma che son ben diverse rapine però per arrivare a fare questo compagna convegno c'è voluta la volontà assoluta di ripeto ascoltarci finisco qui e dico una cosa se poi non ne avrà un modo voglio ringraziare per questa giornata tre persone che si sono particolarmente delicata questo edilizia di ma ciò che è avvenuto Serena Monica Davide voglio dire serale che vedo ancora in piedi che non trova pace Tommaso
Perché chiaramente è stato minacciato per molte volte di questa iniziativa tra voglio detta probabile sede son buone mezza insomma noi siamo per l'inclusione ma mi si è un po'complicato grazie
Allora io ancora due interventi quindi ci avviamo alla conclusione
Penso
Sì che sono ditemi voi come preferite perché c'è Mario Melazzini che Associazione italiana scrisse odierna laterale en Amiotrofica e Marco Cappato questi sono le due persone io proporrei di sentire
Se si è d'accordo
Nove
Grazie buongiorno a tutti grazie Diana Comune di Roma per questo invito
Io vorrei rassicurare Pietro Barbieri io non credo che parlare di
Eutanasia sospensione delle cure
Faccia arretrare il dibattito sulla disabilità o sull'assistenza
Credo anzi
Sì è un modo per fargli fare forse un passo avanti e inizio con un esempio inizio se vogliamo dalla fine giovani non buoni questo malato di sclerosi laterale amiotrofica
Che da un anno lo si capisce per quale motivo il reparto di rianimazione
Quindi con la possibilità di un'ora di viste al giorno ventitré chili
Pesa
Che ha chiesto di interrompere la respirazione artificiale
Ora che ha chiesto e diventerà un per la respirazione artificiale oggi credo di sì è arrivato non so insomma doveva arrivare di oggi quel computer e quel sistema per parlare con gli occhi che lui aveva chiesto
Da mesi oggi arriverà
Parto da questo esempio parto da questo esempio per dire che ovviamente
è un dibattito che aiuta anche a raccontare qualcosa sui problemi
Della malattia dell'assistenza della disabilità io non ho mai pensato
Per un solo degli ottantotto giorni
E che mi hanno visto ci hanno visto impegnati ad aiutare Piergiorgio Welby
A ottenere quello che voleva
Non ho mai pensato per uno solo di quei giorni che la sua vita non fosse degna di essere vissuta naturalmente copresidente della dell'associazione di cui sono segretario dell'associazione Luca Coscioni dirigente radicale
Aveva tra l'altro fatto delle battaglie che io vedo tutte in coerenza una coerente con l'altra per la libertà di ricerca scientifica
Per
La per il diritto di voto Dematté trasportabile
Per la possibilità delle persone non vedenti di accedere ai file digitali del libretto ha sempre fatto battaglie di vita e io credo che
Quegli ottantotto giorni o fossero parte di quelle battaglie di vita perché
L'unica ragione per la quale abbiamo per ottantotto giorni cercato
Con le carte tribunali gli avvocati medici eccetera
Di aiutare per Giorgio Welby a morire era un dato molto semplice che fa la differenza di tutto
Che la volontà
Allora la parola eutanasia che riguarda un intervento diciamo diretto o la parola sospensione di trattamento sono due cose diverse ma sono tutti una non è definita giuridicamente l'eutanasia non è definito giuridicamente vuol solo dire
Buona morte ecco io l'unico criterio per considerare ciò che buona morte o ciò che non lo è in questo caso credo che sia il criterio della volontà e allora questo dibattito per me è fondamentale perché
La disabilità
La malattia in generale
Come altro tema diciamo qui stiamo parlando di una cosa molto più precisa allora credo che effettivamente ci sia un rapporto e sia bene discutere della questione eutanasia
Dal punto di vista della della disabilità ma perché la persona disabile si trova a essere più debole
Su due aspetti che non sono eutanasia
Che sono due violenze diciamo così a monte a valle della libertà di scelte della volontà di una persona una
è quella della soppressione di una vita
Che è un omicidio o nei termini ideologici sul sul larga scala l'eugenetica al nazismo questi fantasmi
Che sono ovviamente cose molto concrete molto gravi e che venivano e vengono evocate come fantasmi
Laddove non c'entra nulla là dove appunto una persona sceglie e lì si tratta di violenza
Le regole sono servono proprio per
Trovare la differenza
Tra la violenza omicida della soppressione della persona magari della soppressione della persona disabile perché disabile o della persona debole perché debole o della persona che non si può più esprime tutto questo e violenza ha solo questo nome
Sei violenza che porta la morte si chiama omicidio
Dall'altro lato c'è un'altra violenza e anche su questo le regole servono e della violenza di imporre una terapia contro la volontà di una persona violenza per quella anche violenza
Allora le regole servono a distinguere questo quello che don Verzé ha chiamato un atto d'amore parlando di se stesso con una persona
E che gli chiedeva
Di morire e Luís ha realizzato quella volontaria atto di amore
E invece un atto di violenza e di soppressione le regole servano proprio per questo
La clandestinità
Non sarebbe nemmeno da chiamare eutanasia clandestina le scelte clandestinamente
Realizzate anche per l'insufficienza delle regole
Le proibizione
Le previsioni favoriscono proprio questo favoriscono che
A volte anche in buona fede per un
Un autore sia clandestina può essere un un errore anche un crimine in buona fede nel senso di non rendersi conto che magari una situazione è frutto di un momento di un momento di disperazione di un momento e e che invece sarebbe possibile
Salvare quella vita
E una
Se noi quelle scelte le rileviamo tutte nella prende clandestinità e abbandoniamo nel rischio di essere trattati come criminali le persone che cercano di rispettare la volontà di quella persona il rischio aumenta non diminuisce il rischio aumenta
Il rischio di soppressione della persona scomoda
Perché povero magari perché ricca perché si vuole eredità o perché disabile o perché o perché il rischio aumenta se noi lasciamo quel quei comportamenti e quelle situazioni nella clandestinità il rischio diminuisce se noi diamo delle regole che prevedano
Il parere del medico che prevedono che si accerti che la volontà sia veramente volontà espressa che non sia frutto di un momento di spread di disperazione
Di depressione di condizionamento per tutti questi sono pericoli ai quali la persona disabile ancora più esposta della persona
Perché non lo è ma le regole servono proprio per queste quindi servono ancora di più
Per la persona disabile non di meno
E lo stesso riguarda
La violenza nel non rispettare la scelta di non sottoporsi a una terapia o o sospendere una terapia perché in questo la persona disabile è più debole perché per esempio Giovanni non volli comunicato verso lo sguardo
Su una tavoletta trasparente di plexiglass che che si sapete bene di di che cosa si tratta
E oggi gli stanno dicendo ma ma noi non siamo sicuri che che tu dici questo perché l'interpretazione perché lavora allora benissimo arriverà il computer sarà Louie a poter dire quello che vuole ma ecco un'altra condizione di
Di
Diciamo così di debolezza ulteriore nella quale si può trovare in in condizioni estreme di disabilità di malattia ma e qui veniamo al punto
Non c'è contraddizione anzi non è un caso che sia all'Olanda quella che realizza quel tipo di politiche tu ricordavi
Diciamo più capaci di venire incontro alle esigenze della persona disabile perché non c'è contraddizione tra il rispetto delle scelte di fine vita e il rispetto delle scelte di vita anzi
Quando tu sai ascoltare e rispettare rispetti le scelte di vita e di fine vita perché più
La morte è un processo e questo è quello che la società italiana la demografia italiana fa vivere e sempre di più un processo noi siamo sempre di più DC doc dobbiamo confrontare con la morte che arriva alla fine di un processo magari lungo di anni addirittura di decenni di di malattia e allora a maggior ragione centra la possibilità di di di interferire con questo processo di scegliere e di decidere
Questo è
Credo il punto fondamentale allora laddove si è capaci più capaci di assistenza si è anche più capaci di assistenza nel momento finale terminale
Quello che non si può tollerare io credo perché allora la vera discriminazione rispetto all'eutanasia o alla sosta
Diciamo intesa in senso generale filosofico non in senso giuridico o parlando di ciò che è legale oggi la sospensione della terapia la realtà e che la persona disabile o gravemente malata o la personale eh
Discriminata nel senso che hanno minori capacità di fare rispettare la propria volontà questa è la è la discriminazione vera
E il pericolo vero che corre oggi una persona gravemente disabile perché si dice innanzitutto perché fa più fatica a esprimere la sua volontà
E poi perché si dice ma questa non è davvero la tua volontà questa è condizionata se tu fossi meglio assistito sento c'hanno provato anche come gli altri
Gli è andata abbastanza male credo in termini di opinione pubblica in termini di diritto interno perché era un po'difficile
Ci hanno provato persino il palliativista che inizialmente avendoci parlato e aveva dato una sua disponibilità anche accompagnare per Giorgio Welby nel processo verso la morte quando poi avuto ha visto il pericolo mediatico eccetera che sarebbe stato indicato che il paletti vista quello che porta la morte non porta la vita
Ha fatto un passo ha fatto il passo indietro si è spaventato ed è arrivato a dire ma io mi sono reso conto che la la finestra non entrava abbastanza luce da ha provato a dire queste e queste cose sono cose io ritengo infame
è arrivato a dire di una persona che non può più uscire che aveva l'ascensore troppo stretto
Che
Se non fosse comico eh di un approdo di una crudeltà assoluta allora che cosa significa che in realtà esiste un modo molto pragmatico per negare il diritto costituzionale a sospendere le terapie
E questo modo pragmatico lo si può applicare proprio sfruttando la debolezza la malattia la disabilità di una persona dicendo attenzione questa non è davvero la tua volontà sei tu dici che vuoi questo ma se tu fossi meglio assistito jet
Ovviamente nessuno di noi a a siamo tutti a favore del massimo di assistenza possibile ma al massimo di assistenza possibile è ovviamente quello
Ragionevolmente possibile non esiste una assistenza assoluta una cura assoluta accerto magari per Giorgio Welby avrebbe preferito passare
Alcuni
Alcune ore di una giornata vedendo davanti a sei il mare tutsi può sostenere tutto verrà però allora se poi si fa soste si fa discendere da questa obiezione
Il fatto che quindi la volontà in condizioni diverse non sarebbe quella o qualsiasi volontà siamo autorizzati a non rispettarla
Perché questa è la conseguenza allora io credo
Che no non farci arretrare il dibattito parlare
Oggi per esempio siamo i primi a porre nel caso di Giovanni Nuvoli il il problema che non è possibile trattare come si fa sistematicamente negli ospedali italiani un malato
Di Isla
Ricoverato in ospedale come fosse una persona in coma perché si fa e e metterlo in un reparto di terapia intensiva perché li mettono in un reparto di terapia intensiva perché lì c'è il personale infermieristico che essendo
Specializzato e tecnicamente
Capace di assistere la persona in coma perché gli cambia la cannula eccetera e allora
Trattano una persona che fisicamente siccome non si può muovere non può parlare non può dar fastidio eccetera è simile a un malato in coma
Si tiene senza nessun riguardo il fatto che al contrario di un malato in coma avrebbe il massimo di bisogno di sollecitazione psichica di di vedere delle persone di di potere dialogare di potere riceve delle informazioni di potere essere stimolato
Lo tengono invece nel reparto di terapia intensiva da un anno febbraio due mila e sei con la possibilità di essere visitato una ora al giorno perché la regola dei reparti di terapia intensiva
Dalla moglie o dal massimo una persona alla volta che lo può accompagnare quindi certamente ci sono dunque c'è una lotta per il l'assistenza che va combattuta non è una lotta in contraddizione
Con la lotta per fare rispettare le scelte di fine vita eventualmente anche le scelte di interrompere una terapia mettere in contraddizione
Questi due obiettivi significa semplicemente cercare in modo manipolatoria di negare un diritto utilizzando il sfruttando una condizione di debolezza e di disabilità credo che sia quello che noi non possiamo che non possiamo accettare
Noi abbiamo chiesto
E primo firmatario per Giorgio Welby con una petizione al Parlamento italiano che ha raccolto venticinque mila
Sottoscrizione io spero che continuiamo a raccogliere spero magari molti di voi vorranno unirsi una grande indagine conoscitiva
Va detto sull'eutanasia clandestina ma non solo sulla morte all'italiana per capire
Come effettivamente vengono trattate i malati ai malati terminali la terapia del dolore ma anche
L'accesso l'assistenza eccetera ma anche il rispetto delle volontà di una persona oggi siamo in una condizione dove il medico che si che si senta dire in modo diciamo chiaro e inequivocabile e reiterato da la persona che vuole sospendere un trattamento vitale quel medico oggi non è tranquillo la costituzione e la e dalla sua parte ma ugualmente l'ordine dei medici di Cremona rispetto a Mario Riccio a ritenuto di non dovere
Procede alcuna sanzione
Oggi stesso notizie di agenzia dicono che i risultati dell'autopsia
Sarebbero le analisi sarebbero c'è il segreto istruttorio parlo soltanto di una cosa ha letto su un'agenzia avrebbero confermato dal fatto che si è trattato di una
Di una sedazione quindi poi la causa della morte il il distacco del respiratore quindi è la malattia non in questo caso diciamo l'intervento del medico ma è chiaro che ci si muove in una zona grigia nonostante la Costituzione che rende difficile il rispetto delle conta della persona per una persona gravemente
Disabile in particolare una persona che
A difficoltà a comunicare la propria volontà il rischio di abuso e di violenza contro la sua volontà è un rischio concreto è un rischio concretamente vissuto in particolare credo negli ospedali del nostro Paese ma non solo in più in generale quindi spero che l'obiettivo di questa indagine conoscitiva possano essere ripreso dal Parlamento italiano saperne di più di come si muore nel nostro Paese credo che ci servirebbe anche a fare
Migliori regole grazie
Conosciuta da tutti
Non sono così cattivo come mi dipinge Marco Cappato io sono che era presente all'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e quindi posto un un piccolissimo contributo in quello che il tema signori chi cioè dell'handicap e del diritto di scelta in quanto
Premessa prima perché sono maleducato ringrazio Ileana Argentin avermi invitato il Comune di Roma
Su quale primo sentito Pietro perché faceva degli apprezzamenti in merito all'attenzione della persona disabile io avrei qualcosina dire ma merita
Alla fine quindi prima porto questa mia prima e considerazione sul fatto che il malato di Sla sia approccia al mondo della disabilità in un modo abbastanza strano nel mondo progressivo e dell'OCSE nel tempo
Quindi io porto sì è la mia esperienza come punto rappresentante ma anche come malato di questa stessa tratto Lucia
Prima però alcune considerazioni sul il caso di Giovanni Nuvoli che io ho scritto è un mio compagno di malattia gli ho scritto come malato non come rappresentante di malattia son contento che ieri mi chiamato la moglie e andrò a trovarlo
Domenica mattino adesso mi diranno se a casa piuttosto che un altro reparto grosso problema
Del mondo della sclerosi laterale amiotrofica che ahimè mio malgrado grandissima colpa abbiamo anche noi perché mi son sentito molto chiamati in causa perché faccio anche il medico tre e fare il malato al tempo perso però la cosa principale che c'è una totale
Mancanza di presi in carico del malato
Se il malato della persona fragile che in questi lo sono un po'impegnati in questi ultimi due anni e mezzo diciamo di malattia misto rendendo sempre più conto che veramente nel nostro Paese
Nei confronti della persona fragile la persona malata c'è un totale un vuoto assistenziale soprattutto dal punto di vista socio assistenziale perché il problema non è solo sanitario
Poco fa quando la collega dell'Aism verrà sclerosi multipla diceva dell'informazione sfonda una porta aperta è una delle cose che io noi come associazione stiamo battendo tantissimo cioè il malato di destra la sua famiglia ha diritto di essere informato
E questo è un diritto ed è un nostro ma è un dovere dei medici dove i medici che devono fare un'informazione che sia personalizzata
Cioè non ti deve dire come dice la statistiche né i medici al forse abbiamo la presunzione e l'arroganza di dire che con la malattia e la stanza per cento dei pazienti muore
Nel giro di tre anni e mezzo quattro chi lo può dire
Ecco i malati non sanno però che a volte la maggior parte possono andare incontro degli episodi di insufficienza respiratoria che questa insufficienza respiratoria può essere prevenuta
Che se non potessero essere prevenuta si può incorrere in una manovra invasiva di intubazione di conseguenza di tracheostomia non si può sapere in un pronto soccorso decidere far decidere qualcun altro per nove ecco e qui la responsabilità proprio che intendo sottolineare proprio da parte del medico perché il medico al dovere informare il paziente di farsi carico di accompagnare soprattutto in patologie che ti porto non gradì a un gravissimo invece di disabilità in pochissimo tempo
E si comporta una totale dipendenza dagli altri
Questo percorso deve essere condiviso deve essere condiviso con la famiglia
Perché la malattia
Non è una malattia dell'individuare la malattia della famiglia la famiglia viene sempre evidenziata viene sottolineata acclamata addirittura scritta nel Piano sanitario nazionale in cui si dice che nella rete assistenziale la famiglia è uno dei nodi principali
La sto vedendo come uno dei nodi principali a fare da supplenza quelle sono le carenze dell'istituzione
Ecco io non voglio scendere discussione perché io penso solo chi è malato solo Chiana gravi disabilità a tutti i diritti dalla persona perfettamente sana perfettamente abile
Soprattutto i diritti per avere una dignità e una qualità di vita accettabile
Ecco e qui veniamo per quanto riguarda la persona malata di Sla
Sono ammalata di sulla al momento attuale in Italia quello che portava verso l'esempio di Marco Cappato di Giovanni Nuvoli e purtroppo uno dei tanti esempi cioè non nel caso specifico ma moltissime amare a finire sulla si ritrovano proprio per la carenza d'informazione e di presa in carico in una terapia intensiva in cui passano dei mezzi
Se non oso dire anima dei mezzi sette otto dieci mesi perché non esistono le strutture idonee per raccoglierle per spezzarla in poche parole per formare il personale h e per essere poi portati al domicilio del malato di Sla deve stare domicilio ci son tanti io cioè circa cinque mila martedì in Italia io ho la fortuna di girare conoscere soprattutto quelli che sono in condizioni abbastanza
Critiche complesse
Queste persone hanno la voglia di vivere che è la fine del mondo io prendo di quelle lezioni di vita quando vado da loro loro con il loro ventilatore mo'
Moro solo gli occhi si mettono sulle loro carrozzine con la familiari occorre Skerki per la pace antichi s'ti portano in giro
Le bellissimo ecco quello che io dico prima di legiferare
E questa è la mia personale convinzione prima di legiferare su delle leggi sul testamento biologico che poi alla volte
Si vuole minimizzare quella che è la carenza assoluta che manca adesso che l'assistenza l'assistenza si mancare assistenza socio assistenziale cioè quanti di voi hanno dei problemi con l'assistenza domiciliare
In Italia drammatica ci son delle regioni la Puglia non esiste l'assistenza domiciliare in Sicilia non esiste
Ma non parliamo anche di altre cornice tiene distinta quella che è l'assistenza sanitaria domiciliare a quella che l'assistenza sociale
Si lasciano dei vuoti totali
E dove chi fa come ma questi in buona fede la famiglia alla famiglia ha tutti i diritti come i diritti del film che alla persona malata la persona disabile ecco
Io come non mi permetto di giudicare le scelte di Piergiorgio Welby non mi permetto di giudicare le scelte di Giovanni Nuvoli che assolutamente rispetto perché come anch'io come malato eccetera e tutto io mi permetto di contestare la totale assenza
E non replico lo sottolinea delle istituzioni
Perché purtroppo
E il cane che si morde la coda cioè a problema
Sì e Merck emergono altri problemi
Atti colo problema si affianca il grande problema ecco e ora secondo me mi mettessi un attimino cioè di scendere un attimino da questi discussioni continue su quello che può essere la definizione di un termine
Se nei poi definire l'accanimento terapeutico
A me è rimasto molto impresso la definizione che ha fatto Marino qualche settimana fa sul la Repubblica c'era che si definisce accanimento terapeutico tutto ciò
Che non può portare a un miglioramento organico funzionale nel paziente ecco
Per la definizione bruttissima cioè quindi tutti quelli che hanno una patologia cronica invalidante
Insomma se fa un qualcosina sono a si sta svolgendo un accanimento cioè io sono qui stasera perciò la mia peggio vengo alimentato tra rientra reale
Respiro di notte economia in tiratori non invasivo ma non mi sento assolutamente c'è sacro fatto certo tranquillamente ma questo una cosa mia cioè però ecco bisogna stare molto attenti quando si danno a queste informazioni cioè una responsabilità anche dei giornalisti una responsabilità di chi fornisce queste informazioni
Saremo molto attenti perché se si fa il giro e sull'emotività sulla disperazione poi alcune scelte vengono un pochettino
Convogliate
Ecco una cosa importante giustamente sottolineare anche il problema sui diritti cioè ne andiamo tanto voler legiferare ma c'è un articolo della nostra Costituzione molto ben precisa articolo trentadue
In cui giustamente dice c'è però il medico non si sente tutelato ma c'è anche un nostro Code
Se deontologico
Sono degli articoli molto ben precisi dall'articolo tre dei doveri l'articolo sedici diciassette all'articolo trentanove se ci sono le cose molto molto ben precise
Ciò che manca però è veramente la cultura e questo lo dico non solo nostra da parte
Adesso mi sommesso come medico ma la cultura dei malati dei familiari la cultura dell'associazione rimettere in pratica ciò che sono reati
Cure palliative il Paglia civilista
Cure palliative non significa cure di fine vita significa tutto ciò che può essere messo in alto per migliorare la qualità della vita e quell'individuo questa la cosa fondamentale che dobbiamo imparare a ecco sino voi uscissimo veramente noi cittadini a farci entrare questa cultura della paglia azione
Nel contesto di malattie fortemente disabili distanti come la SLA ma ce ne sono tantissime altre ecco c'era e se le aree molto più da impazzito perché in poco tempo si portava una in qualità invalidità ingravescente una disabilità molto pesante però l'importante secondo me nel dare le giuste informazioni in modo tale che ci sia questo si venga a costruire quello che è venuto terzo secondo me è questo il grosso rischio che si corre sempre più nel cercare di trovare delle definizioni con le leggi si viene a deresponsabilizzare anche del medico
Prima si parlava del consenso informato come viene fatto io stesso a volte
Prima adesso sta imparando sono venticinque anni che faccio il medico negli ultimi quattro anni sto forse imparando adesso fare medicina però e con la cosa principale veniva detto c'è da fare questo a fare una biopsia firmi lì cioè e questa è la cosa che ci deve far pensare come classe medica ma nello stesso tempo dobbiamo anche essere certi essere certi che una volta informato dobbiamo condividere anche con la famiglia dobbiamo farci carico di questo malato
Di questo che è un uomo l'individuo
Ecco quello che si diceva prima è che non è piaciuto tantissimo a ciò che diceva il nostro consigliere comunale
Pensiamo sia malati cerchiamo persone diversa un po'diverso dagli altri ma abbiamo tutti gli stessi diritti ma ne siamo contenti la nostra vita ne siamo contenti vogliamo vivere vogliamo avere però quegli strumenti
E quelle risorse che per ci permettono di poter vivere una vita dignitosa
In maniera perfettamente informato in modo tale di arrivare a far le nostre scelte che vengano soddisfatte
E questa è una cosa estremamente importante però e qui mi fermo tratta di queste stanchissimi però cosa fondamentale questo
E lo sottolineo l'ho detto più volte anche in altre sedi c'è un grandissimo porto per quanto riguarda l'assistenza assistenza domiciliare l'assistenza l'aspetto sanitario e socioassistenziale dei malati
Dell'amante malato fragile la persona fragile di cui la sua fa parte
Il malato di SLA fa parte di questa famiglia però vi posso garantire che è malato di Sla tanta voglia di vivere
Non possono esserci delle situazioni questo io l'ho detto anche in altre sedi istituzionali che stia un malato di Sla Giovanni Nuvoli ha avuto anche la ospedalizzazione domiciliare però io devo capire
Questo l'ho detto anche con la moglie voglio cercare
Parlando anche con suo anestesista che tra l'altro voglio parlarti guardandoti in faccia capire che cosa dice
Ed è questo il motivo per cui noi come associazione stiamo cercando se non in tutte le regioni senza recando di creare di sollevare le criticità di questi problemi
Ci son delle risposte che si devono esser date subito perché i malati
Che sono indicizzati sono adesso vogliamo evitare che quelli che verranno dopo possono beneficiare di quelli che son dei diritti esigibili se ne parla tantissimo ma nessuno
Nessuno si fa carico di poterli soddisfare queste siamo stufi
Io come malato sono stufo di avere solo sulla carta scritto determinate cose se sono scritte sulla carta voglio che siano rispettati soddisfatte
Questa è una cosa importantissima e assurdo
Che un malato di SLA
Che non riesce a comunicare perché la sua malattia ha colpito di più il bulbo quindi diventare un articolo di USA non riesce comunicare correttamente non debba avere a disposizione un comunicatore
è assurdo
Poi quando trovo l'assurdità che ci sono delle delle ASL o delle regioni che rimborso di pianeti della speranza queste sono le assurdità
E sono fior fiori di milioni di di centinaia di migliaia di euro che vanno via
E non siamo sicuramente né come associazione che comperiamo quattro strumenti ad altissimo contenuto tecnologico che lo diamo in comodato d'usare i nostri malati gratuiti che possiamo risolvere il problema e sistema i bisogni del malato SLA sono trasversali a una miriade di altri pazienti poi problemi di comunicazione problemi di respirazione come nel distrofia Colasio patologia
Se bisogna ascoltare cioè cosa fondamentale che manca nella nostra cultura
La possibilità di essere ascoltati ecco io spero
Che i malati che verranno dopo Wisla teniamo sempre meno Roma sempre più difficile questo aumento alla prevalenza ma l'incidenza cioè quanti casi nuovi non hanno accesso nel sempre uguale
Io spero che possono avere soddisfatti questi tutti devono avere il diritto del sostantivo
Marco che diceva sì sì quel medico che diceva se Giorgio avesse avuto la finestra sul mare indipendentemente ultima Ratti siamo voglia che sono a che non possono uscire
Perché l'ascensore stretto non si dice l'ascensore ha stretto si dallo strumento per poter che si sia un montascale altre cose se voglio uscire se vuole uscire se non vuole uscire però questa è una cosa importante
Che Comune di Roma ci sono dei malati di sclerosi laterale amiotrofica
Che abitava al secondo piano non hanno l'ascensore è stato chiesto sono anche in gravi difficoltà economiche però purtroppo questa nessuna risposta a tante promesse
Ecco io capisco che
C'è il malato di Sla è uno dei tanti problemi però il naso Dislane ammalato disabile ammalato
Diversamente abile con tanti problemi come ce ne sono tantissime ecco quindi soprattutto questa sua disabilità alla vivi in un tempo molto molto prevede ecco io chiedo proprio ufficialmente alla al Comune di Roma chiediamo un attimo di astensione
Conclusioni un'attenzione concreta è una risposta soprattutto concreta
L'altra cosa sull'attenzione ai disabili questa è la mia per siccome io sono un suo Itaca tra sassi vado un po'dappertutto nel piace andare in giro l'altra settimana ero Roma son dovuto cioè fondo urto
Siamo entrati in un bar che gli altri mangiavano io no però stavo lì a e avevo anche i miei bisogni fisiologici da fare o che è un grandissimo pare all'Eur
Non diciamo no porre qualche all'Eur sono credo che esso doveva i servizi sono andato ma i servizi non ci siamo chiesto sezione servizi per disabili e questo non c'è e gli ho detto ma scusate disabili quando ne vengono cioè cos'è uno oppure vengono si tengono ATP stava portava fino a casa
Ecco forse
Anche un'indagine conoscitiva in questo senso varrebbe la pena di farlo perché insomma non solo sulla carta che i servizi siano queste ma battuta magari anche di pessimo gusto
Però a volte anche il il diritto o no il diritto di scelte lievito del design a volte il disabile non esce e non fa perché sa che non può essere accolto da quella a ecco io che ho avuto la fortuna mi son cose uomo fortunatissimo adesso ancor più di prima che sono malato ma prima che lo sarà perché quattro anni fa una persona ecco che facevo del mio fisico la prestanza fisica l'arma
Ho avuto la fortuna di girare ma non mi rendevo conto di quanto ero fortunato mi rendo contro di esso diversa Fortunato e di quanto
I miei compagni che sono in carrozzina hanno dei diritti che sono sacrosanti non abbiano dei diritti ecco qui dobbiamo lottare perdiamo anche di diritto di scelte di fine vita che sono importantissime discuterne
Parliamo di eutanasia parliamo di tutto cioè una cosa concordo con Pietro su quanto testo sulla Convenzione
Dei diritti quello dell'ONU per i disabili firmata sarà firmata adesso a fine marzo all'ONU
Ecco parliamo ha detto questo ma intanto c'è lavoriamo tutti insieme e questa è la cosa principale perché i disabili il personaggio diversamente abili ha voglia di vivere
Ecco questo poi le scelte che si faranno avanti fra intanto diamo la possibilità di poter vivere con dignità e qualità
Di intercettabile
Straordinario interesse
E vitalità grazie reale per averla organizzata
Presto
No
Glielo dico io provengono dal
Dalla
Da
Dovremmo