Presentazione di importanti novità per migliorare la qualità della vita delle persone con lesioni al midollo spinale

E allora buongiorno a tutti intanto benvenuti siamo lieti che siate qui oggi
Ovviamente lo dico anche da parte del Ministro questo è un vecchio impegno che avevamo preso nello scorso luglio a fine luglio quando
Passate corretti ed altri amici avevano incontrato per la prima volta il ministro
Sappiamo che lo avete preparato aggiungo che c'è dietro un percorso lavoro
Io ho seguito con Raffaele tappe di questo percorso l'incontro in particolare di settembre se non ricordo male a Milano e poi quello di dicembre a Bologna
Al quale non sono stato presente ma comunque ero assolutamente informato sappiamo che parliamo
Di un tema particolarmente delicato importante in numeri che presenterete oggi lo dicono in maniera molto chiara in Italia ci sono circa settantacinque mila persone scomparse esiti indicazione al midollo spinale
Ogni anno due mila e duecento nuovi Panaro TETRA Play etici sessanta per cento di questi sono causa di incidenti stradali venti per cento incidenti sul lavoro il dieci per cento da incidenti sportive il restante dieci per cento
Per altre cause
Il venti per cento di questi superstiti
Di questi pazienti sono su persi da incidenti del sabato sera e l'ottanta per cento ha un'età compresa tra i dieci in quarant'anni quindi parliamo di persone che hanno un'aspettativa di vita molto elevata che fanno i conti con
Un impatto formidabili sulla loro vita che cambia radicalmente questo vale a maggior ragione perché ha la sfortuna di risiedere
Nelle regioni del sud che sappiamo essere molto meno garantite dal punto di vista dei servizi e sappiamo che in questo non ci sono dieci unità uni pagare il nostro Paese queste sono concentrate prevalentemente nelle regioni del Centro-Nord
Dir i ragionamenti e le riflessioni che abbiamo fatto finora insieme fanno riferimento
Alla presa in carico complessiva
Con un approccio multidisciplinare alla capacità di mettere a fuoco
Percorsi assistenziali riabilitativi che siano veramente orientati al recupero dell'autonomia e della indipendenza delle persone con lesioni midollari e alla capacità di mettere in Rete
I servizi esistenti sul territorio a cominciare dalle unità
Ospitali quindi questa presentazione pubblica oggi presente quindi Ministro del forum
Ci allieta moltissimo perché a proprio tra i suoi obiettivi fondamentali esattamente alcune delle cose alle quali io facevo cenno per quanto ci riguarda si tratta di un tassello
Delle nostre politiche cito molto rapidamente la nostra attenzione per
L'investimento sull'aumento di autonomia e di mobilità
La Commissione salute disabilità che ha cominciato a muovere i primi passi e che ha all'ordine del giorno alcune delle questioni delle quali
Parleremo anche oggi
La sensibilità per il ruolo delle tecnologie per le disabilità diversamente il ministro ha annunciato questo impegno
Perché
Ma decine di milioni di uno garantire i comunicatori vocali agli ammalati di sclerosi laterale amiotrofica che abbiano perso
L'uso della parola e poi c'è
Il nostro impegno sulla costruzione della medicina del territorio secondo pilastro della
Sanità pubblica l'attenzione per la qualità della vita la
Semplificazione burocratica tutti i temi che ruotano intorno alle cose che diremo oggi e che sono convinto saranno illustrati spiegati assai meglio di quanto non abbia fatto io
Do ora la parola Raffaele corretti Presidente dell'affare
Neanche io
Ringrazio
Ho
In qualche maniera rappresenta una una grande sfida
Sul percorso della crescita della consapevolezza delle persone con lesione al midollo Spiazzi possiamo andare avanti perché
Le slide sono iniziali che parlano un attimo della nostra storia nella storia della federazione che in Italia raccoglie
L'attività
Delle persone con lesione al midollo spinale
E che ribadisce come abbiamo fatto nel percorso per la costruzione del Forum proprio l'impegno per raggiungere un livello di qualità
Dell'assistenza della riabilitazione complessivamente dei servizi dedicati alle persone colleziona midollo spinale
Che possa essere I diciamo così alla pari delle conoscenze e delle conquiste scientifiche professionali e tecnologiche che l'Italia a modo di rappresentare in Europa
Io ho fatto un brevemente se andiamo avanti una breve nota rispetto ai riferimenti legislativi vi sui quali incardiniamo proprio i processi che portano alla realizzazione di questo concetto che noi oggi qui andiamo a esplicitare
Partendo quindi dai documenti che risalgono a molti anni fa per raggiungere proprio l'ultimo documento l'accordo in Conferenza Stato-Regioni sulle linee guida sulle unità spinale del ventinove di aprile del due mila e quattro
Noi abbiamo iniziato questo percorso con l'iniziativa del quindici settembre a Milano ma è stato frutto anche di una crescita
In tutto il nostro mandato di federazione chi ha trovato la possibilità di rendere pratico questo impegno
E abbiamo proprio proposto la costituzione di questo forum e soprattutto in quello proporremo anche al ministro questo aspetto
Nel due mila
E otto vorremmo che si fosse raggiunto l'obiettivo di dedicare una giornata il quattro aprile del due mila otto alle persone con lesione al midollo spinale
Noi abbiamo tempo quindi in questo anno che va dal due mila e quattro al due mila otto al quattro aprile di costruire tutte quelle che sono le iniziative utili a far crescere e la opinione pubblica questa consapevolezza per raggiungere nel due mila otto la giornata dedicata alle persone con lesione al midollo spinale
Sappiamo che un impegno importante siamo convinti il ministro ci ha dato già ragione avendo chissà
Individuato nella Finanziaria del due mila sette un fondo dedicato all'implementazione dei servizi dedicati alle persone con lesione midollare
Indichiamo vi sia un segno molto importante che viene dato anche alle Regioni come impegno da parte loro per poter contribuire a far crescere questi servizi sui territori soprattutto laddove questi servizi non esistono ancora
Noi siamo qui quindi oggi per fare questa ipotesi organizzativa che è riferita alla Costituzione
Di questo forum che raccolga li competenze professionali le competenze organizzative e li consapevolezze da parte delle persone in collezione al midollo spinale
Appunto per
La creazione di una rete di servizi con il coinvolgimento delle associazioni territoriali
Che possa in qualche maniera a dare risposte ai bisogni emergenti di queste persone perché noi sappiamo che oggi e più difficili morire
Di lesione al midollo spinale ma ancora non è del tutto impossibile quindi siamo qui anche per ribadire questa necessità sappiamo contestualmente anche però che si vede molto più a lungo e molto meglio oggi coalizione midollo spinale
Personalmente ventiquattro anni fa sono stati se sono stato sei mesi
In un Paese europeo per la riabilitazione come in altri qui in questa sala
Oggi siamo assolutamente certi che molto meno le persone vanno fuori dall'Italia perché trovano risposte efficaci
Non a caso dalla mila novecento
Ottanta ottanta ottantuno dove c'era solo un'unità spinale oggi in Italia ne abbiamo dieci quindi significa che se i conti
Vogliamo lavorare su questo versante investendo risorse e soprattutto saperi conoscenze scientifiche professionali
Riusciamo a dare
La possibilità alle persone che subiscono oggi in Italia nel suo ambito spinale la possibilità di credere che è possibile ancora a vivere dopo una visione così devastante
Noi oggi qui quindi ribadiamo la necessità di costituire questo forum che ha un impegno un fortissimo
Rispetto alla messa in rete sul territorio delle unità spinale che esistono dei centri di riabilitazione degli ospedali di riabilitazione che hanno la capacità e la responsabilità ma soprattutto le risorse professionali
Per dare risposte alle persone con lesione midollare
E vorremmo anche che si parlasse e si cominciasse ad affermare il principio che è molto importante investire nella ricerca ecco questi sono i tre aspetti fondamentali sui quali noi oggi vorremmo
Ribadire questo impegno nostro chiedendo l'aiuto l'alleanza I professionisti che sono oggi qui presenti ma anche rappresentanti politici in primis al Ministro della salute
L'onorevole Livia Turco che sappiamo a cuore questi questi aspetti qua appunto per dare la possibilità attesi ritriti iscritti in Italia un cambio che paradigma nel senso che
Le persone colleziona midollo spinale chiedono di poter vivere più a lungo e in maniera migliore rispetto alla situazione che secondo noi il Forum può contribuire a migliorare
Ecco e ho nonno da aggiungere altro a che la nostra
Possiamo andare verso la fine perché sono cento di aver detto cose sufficienti a far capire quali sono i nostri motivi quindi non vorrei correre il rischio di ripeterle
Ma sono altrettanto convinto che soltanto con un'alleanza così forte con un motivo di coinvolgimento di tutte le unità spinale che esistono i centri di riabilitazione
E professionisti che lì lavorano insieme agli amministratori ai politici possiamo evidenziare questa necessità e questa necessità a mio avviso oggi e ancora
Molto più forte perché siamo noi qui rappresentate non abbiamo mandato nessun altro noi siamo presenti qui vogliamo dare il nostro contributo consapevolmente e responsabilmente ma anche con la coscienza nel sei
Di dire che noi crediamo in questa possibilità
Siamo certi
Che l'impegno e l'alleanza può servire a modificare e a migliorare il sistema che oggi
Esiste in Italia
E con questo spirito io vi ringrazio della vostra presenza ringrazio ancora il ministro e da oggi in poi cominceremo a costruire
I percorsi che porteranno
Ad
Far sì che questo forum possa sorreggere questo impegno questa responsabilità ringrazio molto
Grazie diamo la parola adesso la dottoressa Tiziana Redaelli Direttore dell'Unità Spinale dell'azienda ospedaliera Ospedaliera Ospedale Niguarda di Milano per un intervento sugli indici di qualità per la definizione delle unità ASP spinale unipolare in Italia
Si sente
E quello di fare il punto sul modello organizzativo dell'unità o spinale unipolare
Ho cercato di dare una definizione che fosse la più avanza facile era più comprensiva possibile parlando di unità spinale unipolare quale modello organizzativo
Per garantire la qualità dell'assistenza di nulla processo
Clinico riabilitativo a trecentosessanta gradi che sia volto a a un progetto di realizzazione
Volto all'acquisizione della massima autonomia possibile
Era il paziente in realtà per la persona affetta da esiti di lesione midollare comportante un apparato comunale
Tetraplegia
Scusate ma
Va avanti ecco
Mi preme farvi notare una considerazione che ritengo importante
Credo che già del dottore inglese abbia accennato un po'all'epidemiologia e successivamente dottor Pilati riformerà altri dati in realtà
Quello che in questo momento mi preme farvi notare e che negli ultimi anni va segnalata una progressiva modifica della casistica relativa alle lesioni che comportano a Natale un'entità pregia
Con un progressivo a un momento dei casi di tetraplegia
Probabilmente legati anche al fatto che sono migliorati
Lei migliorata l'assistenza in emergenza di questi pazienti e quindi anche la sopravvivenza in acuto degli stessi
Questi dati che io vi ho qui rappresentato si riferiscono sono molto parziali ma mi sembrano significativi e si riferiscono
Dei numeri che abbiamo ricavato chiedendo semplicemente la collaborazione di tre unità spinale scelte a caso fra
Le dieci che vi sono stati citati sono Roma
Perugia e Milano
Perfette segnalarvi che cosa innanzitutto che negli anni dal due mila e quattro al due mila sei c'è stato una incremento progressivo le carceri tetraplegia rispetto alle parrocchie GE
E soprattutto un caso altrettanto una scusato un dato altrettanto significativo
è che anche i numeri relativi alle tetraplegia alte quindi lesioni cervicali C uno C quattro sono sicuramente in aumento
Questo perché è importante segnalarlo perché vuol dire
Che per queste persone noi dobbiamo garantire un percorso che richiede anni a monte
Un'indennità anche impegno di risorse risorse di personale risorse tecnologiche e risorse sociali cioè noi dobbiamo garantire un percorso
Tale per cui anche queste persone
Che sono state colpite romana disabilità molto importante anche a queste venga garantito un percorso che assicuri loro la reintegrazione nella vita quotidiana
Le istituzioni ad oggi che cosa non prevista non previsto le linee guida per le attività di riabilitazione
Del novantotto e il documento più recente che è stato frutto di qualche anno di lavoro da parte di una Commissione più ridisciplinare
Che ha lavorato qui a livello ministeriale e cioè
La le linee guida per l'unità spinale unipolare ITEA il il due mila e quattro che hanno delineato un po'
Le caratteristiche organizzative e strutturali dell'unità spinale stesse
Come vi è stato però anticipato dal dottore inglese in realtà
La realtà italiana ad oggi si è configurato grossolanamente come vedete nella diapositiva cioè
Queste strutture che si riferiscono a queste tipologie di modello pur con
Differenze organizzative e strutturali fra l'uno né l'altra di fatto sono rappresentate attualmente solo
Nell'Italia settentrionale nell'Italia centrale e mentre nell'Italia meridionale
Non non ve ne sono e questo naturalmente cosa comporta comporta una costante immigrazione di persone imparai tenterò pregi che che
Dalla dalle strutture di rianimazione di terapia intensiva delineano chirurgiche dell'Italia centro meridionale e sono costretti a migrare perso un centro e verso il nord Ancona ovviamente
I disagi personali che potete immaginare
Ho cercato quindi con queste premesse e di evidenziare quelle che sono un po'alle criticità
Che si che ritenevo opportuno segnalare OP e anche le alcune proposte di intervento che di fatto poi dovrebbero divenire
Le proposte di lavoro era il tavolo del Forum
Innanzitutto la necessità che anche per le unità spinale unipolare lì esistano delle modelli di accreditamento specifico
Che caratterizzi tutte le unità spinale immuni Porat esistenti o quelle che si vorranno
Far nascere in base a quanto
Delineato dagli strumenti attualmente a disposizione
è importante che
Tutti i primi ricoveri per le persone affette i Paesi di televisioni midollare e qui mi riferisco in particolare a quella traumatica ma non abbiamo sono queste abbiamo già
Popolazioni importanti anche di parte terapeutici non traumatici comunque tutti i primi ricoveri di persone affette da esistiti e lesioni midollari traumatica
Dovrebbero essere presi in carico dalla Unità Spinale e di
Riferimento attraverso dei protocolli gestionali che ovviamente coinvolgono i servizi di emergenza quindi il centodiciotto
E quando questo
Non è possibile perché è per problematiche intercorrenti il paziente non può essere immediatamente trasferito nell'unità spinale
Dovrebbe essere in fondamentale mettere a punto dai protocolli per la centralizzazione secondaria
Di questi pazienti vale a dire una sorta di presa in carico
Da parte dell'unità spinale di riferimento territoriale che comunque
Anche da lontano fra virgolette si fa carico del paziente
Uso dovrebbe quindi configurarsi quale centro di
Riferimento per anche in tutti i centri di riabilitazione territoriale
Che siano destinati di posti-letto dedicati e dove comunque sono realizzati percorsi sia diagnostici che terapeutici che dovrebbero essere condivisi
Con l'unità spinale territoriale stesse di riferimento
Nella idea
Che ottimizzando questo percorso si possa anche non sono fornire
Un percorso di qualità alla persona affetta da esiti di lesione midollare ma che si possa anche ottenere un'ottimizzazione nell'uso delle risorse e alla fine anche una riduzione dei costi sociali
Scusate
Non solo ma fatto premesso questo un un ambito importante su cui ritengo il Forum dovrebbe lavorare eh
La necessità di definire degli standards di qualità anche per le strutture riabilitative
Che hanno dei letti dedicati in Italia attualmente ce ne sono molte
Sono strutture anche che hanno un background culturale importante che lavorano anche seriamente quindi anche per queste strutture che comunque non si configurano
In una realtà di unità spinale ad imparare dovrebbe essere garantito una assortenti accreditamento tale per cui anche la definizione del percorso della persona meno lesa
In queste strutture venga correttamente definitori strutturale
Ad oggi e abbastanza difficile coordinare tutte le prestazioni che all'interno delle unità spinale
Vengono di fatto realizzate all'interno del codice di riferimento dell'unità spinale stessa
E questo perché l'unità spinale viene di fatto considerata una struttura a carattere riabilitativo nel senso stretto della parola in realtà
All'interno dell'unità spinale vengono erogate molte prestazioni che sono prestazioni anche a carattere chirurgico
Se consideriamo unità spinale come in quella di Milano dove io lavoro come quella di Torino come quella di Firenze che sono dotate di una neurologia importante sappiamo che questa Neurologia
Fornisce molte prestazioni a carattere chirurgico una delle difficoltà
Più un po'importanti che non sempre si riesce
A superare per esempio è proprio quella di far riconoscere all'interno di questo percorso che ad oggi era normale a normativa vigente
Considera che verità attivo anche tutta una serie di prestazioni che in realtà si riferiscono a codici differenti quindi questo è un altro ambito che
Su cui probabilmente ci sarà molto alta lavorare
In sintesi l'obiettivo fondamentale e quindi è quello di delineare un percorso
Che ovviamente facendo leva sulle norme che vi ho citato attualmente esistenti
Nell'ottica di garantire un percorso queste persone non frammentato un percorso unico
Possa garantire una gestione che favorisca tutte le potenziali potenzialità di recupero compatibili con il livello di emissioni e questo deve riguardare il percorso assistenziale
Il percorso riabilitativo ma anche il percorso psicosociale perché se noi perché facciamo un attimo mente locale e i numeri che vi ho proposto nelle prime o seconde diapositive
Potete immaginare quale sia la difficoltà
Di un percorso di reinserimento sociale applicato ad esempio ad un bambino o ad un giovane che suo malgrado è portatore di una tetraplegia alta
Condizionante una ventilazione meccanica permanente per il quale noi dobbiamo lavorare affinché il rendere inserito nella famiglia nella scuola o nell'ambiente di lavoro e questi sono percorsi che spesso in ambito ospedaliero è molto difficile portare avanti
Quindi di fatto
Dal Forum diciamo che ci aspettiamo una lavoro che serva a garantire un percorso che contiene le complicanze ottimizza i tempi di degenza e questo non è poco
Perché se si lavora bene in rete con tutte le strutture e questo è realizzabile
Una riduzione quindi dei costi della decenza ma anche una riduzione
Dei costi sociali e poi ovviamente non da ultimo perché non per questa lavoriamo una ottimizzazione delle qualità di vita delle persone che non si affidano quando loro malgrado subiscono allusione così
Importante grazie
Scusate ben prima sono un buon opzionato quindi mi sono dimenticato che stiamo facendo dell'iniziativa di una presentazione di una campagna di comunicazione che abbiamo molto piacere di presentarla oggi per la prima volta qui davanti a ministro Turco
è uno spot che abbiamo registrato e che parte proprio dal principio di essere protagonista la propria vita
Gradiremmo ecco sottoporre alla vostra visione grazie
Credo la salute del professore conservando l'avventura cercasse
Nove
Ma non discriminazione in tutte le persone con disabilità queste
Giorno
Intervento fuori microfono
Dell'azione associazioni italiane
Gravare ora
Dato che ha bisogno
Di vorrei soprattutto il silenzio che sento delle procedure di
Associazione
Spero però che la camorra
Azione delle associazioni
Scusandomi per risolvere
Detrazione di associazioni del
Barbara
Le risorse
O
Rispetto questa
Volevo viceversa
Va a parlare faccio
Lo farà
Base bassa si
Azione delle associazioni delle
Geniale sono associazioni
Diritto allo studio delle regole
è una
Mi chiedo allora
Gigi
Grazie
Grazie
Federazione delle Associazioni
Badate il problema oggi
Non è questa
Beffe
Lo era
No non
Una
La
Barbara
Ma
No
A
Quel lungo
Va
Ma prima
Confluendo
La
Ma
Dunque
Nell'indagine
Banca
No
Bene diamo ora la parola al dottor Claudio Pilati Presidente della somma di parlare il Direttore dell'unità spinale unipolare legittimo di Roma
Sentito ringraziamento al ministro l'onorevole Turco
C'era sarebbe ieri dal Presidente corretti per avermi invitato
Questo importante evento a rappresentare la società Americhe Dalia riparatrice
Se facciamo un piccolo passo indietro nel senso riprendiamo un attimo quando
Mirabilmente sintetizzato prima dal dottore inglese cerchiamo di capirne specialmente per i noti non addetti ai lavori le cose una lesione midollare
E che cosa determina una lesione midollare
Sicuramente una perdita di autonomia terrà il vertice del movimento
Il senso sensazione e questo è un po'nell'immaginario collettivo e di una paraplegico tetraplegia a seconda del livello regionale
Ma anche e questo per molti non è noto anche per evitare le funzioni viscerali quindi per esempio funzionalità dell'apparato Persico sintetico intestinale genitale
Ma non solo
Oltre a problematiche organiche
Se non ci troviamo di fronte a persone che vedono fortemente modificato nella fase iniziale del loro percorso
Una
Quindi modificata l'immagine di sé tasse corporeo quindi questo punto inevitabili
Profonde e complesse reazioni dal punto di vista si correttivo
Tutto ciò porta se non adeguatamente condotto ad una
Sensazioni di perdita del ruolo sociale per ruolo familiare
E quindi una riduzione della
Qualità della quantità delle valenze relazionali
Cosa sappiamo della
Lesione midollare in termini epidemiologici
Abbiamo dei dati riferiti a studi ormai vecchi direi
E questo potrebbe essere uno stimolo anche per il Forum lavorare nei prossimi anni
Possiamo
Dividere le lesioni midollari in due grandi famiglie quelle traumatiche quelle non traumatiche
Sicuramente la parte del leone la fanno
Lesioni post-traumatiche
Abbiamo un'incidenza
Di circa venti venticinque nuovi casi per milione di abitanti l'anno con delle norme differenze tra regione a regione
L'età media lesioni midollari traumatiche di trentotto anni punto cinque diciamo più o meno però con un picco elevatissimo
Intorno
Ai venti ventidue anni per lesioni della strada intrapresa la strada
Che rappresentano il cinquantacinque per cento degli eventi
Ma anche le lesioni non traumatiche diciamo
Vanno considerate un'incidenza minore
Siamo intorno al cinque dieci nuovi casi
Per milione di abitanti l'età media è leggermente più alta intorno cinquantacinque anni le cause possibili vanno dalla patologia neoplastica quella vascolare quelle infiammatoria infettiva e così via
Se prendiamo in considerazione quella che è una prevalenza anche qui stimata siamo di fronte a circa otto novecento casi di persone con lesione midollare per milione di abitanti ciò vuol dire
Come l'ha detto prima che
Ci troviamo di fronte alla possibilità di avere tre mille cinquecento-due mila nuovi casi di lesione midollare all'anno
E sono ipotizzabili perché anche qui i dati certi non ce ne sono numero tre e cinquanta sessanta anche settanta mila persone con lesione midollare in Italia
E se questo lo rapportiamo alla
Aumentata prospettiva di vita sopravvivenza di queste persone per tutti i livelli decisionali ivi incluse le
Tratteggi più alte ci troviamo di fronte a un problema sociale molto importante
Allora quale può essere il percorso ideale e queste persone devono
Diciamo
Intraprendere dal momento dell'evento lesivo specialmente il traumatico prendiamo in considerazione visto che il più frequente è sicuramente quello che vede coinvolto il sistema dell'emergenza con il centodiciotto l'arrivo in un Dipartimento di emergenza di secondo livello e quindi
La possibilità di afferire ad un'unità spinale
Ecco una cosa fondamentale è che la degenza presso l'area dell'emergenza dovrebbe limitarsi esclusivamente al periodo necessario a
Ripristinare le condizioni di dita proprio di renderle sicure
E favorire poi il passaggio all'Unità Spinale questo perché perché il
Tempo che intercorre tra l'evento traumatico all'arrivo in unità spinale e
Statisticamente significativo dal punto di vista delle possibilità di recupero Entella insorgenza di complicazione
Le problematiche da affrontare in unità spinale dal punto di vista clinico sono innumerevoli è un percorso estremamente complesso non a caso nella fase di acuzie ed immediata post-acuzie
Queste persone debbano essere considerate pazienti critici di estrema complessità
Quindi se andranno alla gestione dello scompenso cardiocircolatorio respiratorio quello metabolico idroelettrolitica o tutte le problematiche decisionali
La
Necessità di
Prevenire l'insorgenza di complicazioni drammatiche come questo venose profonde per il rischio di embolia polmonare
Purtroppo il frequentissimo devo dire
Il problema delle lesioni cutanee ancora oggi troppe persone arrivano dai reparti di emergenza con lesioni la pressione siamo intorno
Ad una percentuale che viaggia sul trenta per cento
Questo vi lascio immaginare
Il
Peso dal punto di vista
Siccome oggi per la persona e assistenziale per la struttura anche in termini durata della degenza problema delle infezioni del dolore della spastici tant'e così via
Diciamo che se vengono adottate
Come accade nell'unità spinale tutte le misure atte a prevenire l'insorgenza di queste complicanze è possibile poi intraprendere fin dalle prime fasi in una
Percorso un project definire un progetto riabilitativo che è mirato come già diceva la dottoressa Redaelli al Massimo
I venti al raggiungimento del massimo livello di autonomia possibile ovviamente compatibilmente con livello di lesione ma anche con le condizioni personali familiari e sociali che ogni persona
Per favorire la riconquista di quel
Quello che dicevo prima cioè dell'autostima della
Dell'autonomia
Dell'indipendenza
Ovviamente coinvolgendo tutta la Rete vitale che circonda la persona
Tutto ciò è possibile con un lavoro di tipo multidisciplinare interdisciplinare che coinvolge numerosissimi a figure professionali come i medici di numerose specialità psicologo infermiere
Fisioterapista terapista occupazionale l'assistente sociale e così via in un équipe dove ognuno svolge il suo lavoro un un
Importanza specifica e una dignità enorme
Che non può essere sostituito da nessun altro ma che non può lavorare senza tutti gli altri
Questo percorso se
Portato avanti nella maniera corretta ci consente di passare dalla condizione di paziente con una affetto da una grave patologia alla condizione di persona con lesione midollare
Ovviamente tutto ciò richiede tempo i tempi medi di degenza sono pari a
Intorno ai quattro sei mesi per la paraplegia
Intorno agli otto anche dodici mesi per lettera precedente
Ovviamente non si conclude il percorso con la dimissione dall'Unità Spinale l'unità spinale si deve integrare con il territorio con le strutture territoriali con i medici di medicina generale
E allora rimanere il punto di riferimento indispensabile
Per tutti quei controlli periodici clinico diciamo diagnostici indi ritenute indispensabili ad evitare che insorgano complicanze tardive
Ho fatto alcuni esempi del delle necessità delle persone con lesione midollare che poi potrebbero essere anche da stimolo al Forum per lavoro lavorare su alcune problematiche significative
Relativamente a quanto detto
Per esempio la necessità di garantire a queste persone la possibilità di scelta tra alcuni farmaci indispensabili tra virgolette salvavita per la gestione della vescica neurologica combinati con inerti dice
O di farmaci per il dolore all'Europa Africo per la disfunzione erettile
Della possibilità di utilizzo di farmaci o flebo diciamo Pilar come ormai consolidato uso come la tossina botulinica ovvero per le iperattività del pluriennale
Della possibilità di fare scelte personalizzate degli ausili di ogni tipo per esempio di quelli
Uno logicità di cateterismo intermittente non tutte le persone sono uguali quindi
Con la possibilità di provare degli ausili ognuno poi sceglie quello che è più idoneo alla propria
Personale quello che ritiene più idoneo
Come anche la necessità di
Diciamo poter prescrivere cosa ancora adesso cantano possibile degli ausili che favoriscono presenta uno svuotamento dell'albo neurogeno
Una possibilità di ricorrere la prescrivibilità di ausili per la respirazione col presento l'assistenza meccanica la tosse può alcune tipologie di ausilio per la mobilità e la Questura
Che trovano ancora adesso delle difficoltà prescrittiva
Se non si fa tutto ciò
Il rischio è quello di tornare di fare un percorso a ritroso quindi passare dalla condizione di persona con l'esempio da dare a persona paziente con grave patologia
Questo chiaramente
Con
Dei drammatici risvolti dal punto di vista fisico psicologico l'integrazione sociale e quindi della qualità di vita oltre ad incrementare i costi sociali con rio ospedalizzazioni ripetuta
E il lavoro precedentemente svolto va vanificarsi grazie
Diamo ora la parola al professor
Alfredo Corio docente di Farmacologia all'Università degli Studi di Milano che ci parla della qualità della ricerca nel lesioni al midollo spinale
Grazie
Grazie signor ministro dell'opportunità di parlare di questo tema così importante nuove
Il
No
è sbagliato scusatemi
La ricerca nel campo delle lesioni spinale traumatica
Di fatto cambiata sostanzialmente come dicevamo stamattina nostra riunione nell'ultimo decennio se diciamo fino all'anno mille novecentonovantanove altre cinque
Si divideva sui presupposti costruiti negli anni cinquanta anni Sessanta su queste basi biologiche
Fondamentali su cui si basa ancora ma gli sviluppi recenti degli ultimi anni hanno portato a un'innovazione e a una nuova comprensione di quanto avviene sia nelle fasi precoci
Del danno spinale in seguito al trauma sia nell'impossibilità terapeutiche di intervento nella fase acuta che nella fase cronica ora
Di fatto e la
L'intervento
è stata
C'è un problema
Insomma
Comunque
C'erano prima
Va bene
Dall'altra non mi ripeto Petronio
Anconetana non è quello
Fare mi dispiace molto
Perché senza ledere l'immagine e la ricerca
Figura meschina
Effettivamente
Iniziale quindi fondamentalmente
Cosa può fare la ricerca potere lesionato spinale in primis e la complessità e la comprensione
Delle fasi iniziale del danno quello che si instaura dopo la lesione primaria infatti se il primo d'emblée di tipo meccanico c'era l'accelerazione del tessuto qualunque sia l'origine successivamente si instaura un processo di espansione questo processo di espansione è guidato
Da una
Everton compresso come speravo di far ricadere che è di origine vascolare da un lato cioè il sistema
Articolare arterioso cessa di funzionare adeguatamente perché c'è una stenosi delle apartitico lepre capillari che è seguito da una stasi venosa cioè il sistema nervoso non recupera più
Questo porta a un processo tipo ischemico nell'area midollare
Che è accompagnato non si sa bene l'interrogazione di retta da una
Processo infiammatorio da una non è un'infiammazione
La comprensione di questi due processi che è avvenuto nell'ultimo decennio sia creato
Le basi per
Scusate un taglio che avessimo corpo
Ecco qua
Quindi che ha creato le basi di quello che vi dico quello che vedete uno schema complessissimo ma di fatto quello che volevo dire nella parte centrale potete vedere tapparsi schietta e la parte infiammatoria
Intervenendo ecco scusate il problema della né un'infiammazione molto importante non solo per la fase acuta di espansione del danno che la Fiera responsabile per la parte strategica successivamente
Ma il fatto che processi riformatori può diventare residente soprattutto nell'attivazione come vedete qua di una popolazione di cellule come macrofagi che rimanendo permanentemente attivati
Non permetteranno come vi farò vedere l'innesto e cellule staminali per il fatto che noi mettiamo e poi queste sale vengono portate
Letteralmente dal sistema infiammatorio interattivo
Quindi
La farmacologia in questi anni e il contributo del nostro Gruppo dell'Italia diretto è stato abbastanza importante e proprio sia sull'ischemia dove noi diamo
Di fatto identificato nella ridono pure piena
Un agente che può recuperare la funzionalità del sistema articolare denunciano e dall'altro processo interno ottobre c'è signor Antonio ed interesse mondiale sullo disposizione decine e decine
Di bloccanti delle citochine infiammatorie quindi non è lontano il pensiero di pensare che nella fase acuta una miscela
Di queste sostanze quindi una quota era figlia di più eventi di questo tipo possa
A
Attenuare il processo di dislocazione secondaria e quindi il processo che porta la vera paralisi e questo come avviene in queste immagini
Aiuta di fatto a mantenere la funzionalità di queste insidie che sopravvivono le lesioni spinale
Se vengono definite clinicamente complete di fatto noto unicamente non lo sono ci sono migliaia e migliaia di strutture discendenti e ascendenti che rimangono ma non funzionano
Qua non abbiamo tempo di discutere perché ma fondamentalmente
In qualsiasi condizione
Queste vie non funzionanti vengono vorrei normalizzate da una mia di Nizza azione che però è un po'anomala e quindi il problema morfologico del trapianto della staminale
è importante non solo per recuperare larga distrutta dalla lesione stessa sia meccanica che secondaria ma anche per recuperare una corretta morfologia funzionale
Della strutture sopravvissute alla coesione
Quante cellule staminali sono state prodotte scusate salutiamo tutta questa parte
Tantissime io mi farò un excursus molto semplice e articolato il concetto fondamentale del trapianto quale
Sia fase acuta che cronica è quello di fornire come avete questo vecchio disegnino che fece più di vent'anni fa tra il trapianto di cellule
Cerebrali quel concetto di fatto non cambia e che la staminale o protegga al midollo
Da una continua devastazione oppure che fornisca la bassa come vedete un ponte per cui
I neuroni possano rigenerare riformare connessioni
Soprattutto la staminale
Potrebbe formare quel tessuto idoneo che permette tutto coperto cioè
Fornire ahimè appunto lo firmo non esistente
Il problema come dicevo non è il raggiungimento vedete qua in rosso
Quindi non è un gioco se voi fornite per via endovenosa le staminali qualunque tipo embrionali adulte della cute del sangue eccetera fanno tutte nel midollo l'errore basta che le somministrata entro ventiquattro ore
Vedete in rosso quelle e l'area di lesione quelle sono tutte le cellule staminali
C'è una grande abbondanza
Quando avevano che terremo trovano trovano quello scoop quello lo schema che vi ho mostrato prima la reazione infiammatoria più o meno violenta invasione cellulare di qualsiasi natura e qual è il risultato staminale non è una magia
è una cellula che è in grado o di resistere o di adattarsi al sistema se io ho un processo infiammatorio e inietto una cellula
Pentito vascolare diciamo siamo così generici cosa succederà stimolo infiammatorio divertirà cellula infiammatorie
Quindi Caputo serve a nulla se io sono ministro una cellula
Neurale che non subisce questo stimolo però viene diciamo assalita dal problema della sua stabilità questo
Poi porta la sua morte attrazioni macrofagi questo che vedete e per indicare quando si parla di staminali queste son cellule clonate
Dalla fotografia dai colori vedrete che unisce l'anno cioè quando queste sono esposte un ambiente differenziate dal non ricevo la popolazione generica
Fatto che io metta una cellula un clone poi lo sparando
Poi il se Lotito diventa qualsiasi cosa a seconda dell'ambiente in cui si formano a meno che non poniamo cellule resistenti
Questo è per dire che c'è non è a sette giorni dalla somministrazione solo vive vedete all'interno del midollo leso io le posso richiesta trarre e ne diventano staminale
Se l'aspetto tre settimane sono mangiate tutto dai macrofagi
Queste sono cellule staminali adulte le embrionale la stessa cosa perché questo tipo non è in grado di resistere alla situazione di svantaggio
Recentemente abbiamo proprio il mese scorso sotto clonato in condizioni particolari un tipo di cellula adulta invece non va incontro a queste
E vedete che dopo un mese su tutti i neuroni
Quindi noi speriamo
Che utilizzando questi sotto cloni il potere ricostituire la massa naturale all'interno della reale che sarebbe stata distrutta dal
Quindi diciamo
Che fondamentalmente
Molte cellule staminali sono attive nella fase acuta ma non forniscono quell'apparato strutturale che sarebbe necessario per ricostituire un'area neutrale idonei una ricostituzione
Qual è la migliore di queste come dice questo immaginata Biancaneve lo vedono e avvocati qual è la più bella del reame lo vedremo più avanti
Il concetto fondamentale quindi quell'esito
Ora purtroppo qua siamo in una di ente pubblico il concetto fondamentale questua le risorse
Cioè il costo tua vedete quella tabella sotto il suo diritto al due mila sei i costi per il Paese riferito agli Stati Uniti vedete che è una tetraplegia alta costa nell'arco di una vita circa tre milioni di dollari
Se un lesionato venticinque anni
Se una
Una paraplegia costo un milione di darla seno moltiplichiamo per settantacinque mila abbiamo l'idea di settantacinque milioni
Gli Euro nel caso che ci va bene sia no quell'altra
Quanti fondi vengono dati la ricerca sulla lesione spinale
Meno di un gruppo lavora deroghe due gruppi lavora su cui adesso cioè
Il nostro e tutti quei gruppi della vostra rete che abbiamo che stiamo cercando di costituire in Italia quindi diciamo dalla ricerca diciamolo non è
Come si fino a dieci anni fa un messaggio totalmente negativo abbiamo le buone opportunità
Dobbiamo a lavorare in gruppo
Con le istituzioni saranno fortunatamente invitato qua noi siamo molto grati per questa opportunità grazie
L'ultimo intervento del professor Giuseppe Carannante primariamente liturgia vertebrale della unità spinale unipolare Citiolo titoli
Ovviamente anch'io ringrazio il ministro della fede coerenti di darmi l'opportunità di portare nella mia esperienza ormai purtroppo quarantennale
Il medico ospedaliero che purtroppo
Di impostori mia visti parecchi e buon ultimo inutile un esempio che ho visto a febbraio di quest'anno conosciuto
Brani di quest'anno in quel di Bologna
Faccio riferimento a quanto detto dal
Dal professor Florio
Ormai nuovo tremende e l'impianto di cellule staminali invendute come la panacea per far comprendere le funzioni autonome che la
Funzione deambulatoria al pazzi ai pazienti mentono Lisi
Danilo neri avanti
E un paziente di Torino
Di venticinque anni
Cioè
Non perdiamo tanto tempo che vive in quel di rinnovo
Ha avuto una colletta
Entra cose diventata di interesse giornalistico nella misura in cui la Juventus indicata questa colletta allegato un contributo a questo colleghi
Per andare a Pechino a fare l'intervento di impianto delle cellule staminali
Nino averi a diciotto anni quindi nel novantotto partiva per la Spagna e per le vacanze fa in tuffo e diventa intentare aprite un inventa politico terminologia
Brutta però chi dà l'idea della gravità della lesione tanto per capirci una lesione tipo Ambrogio Fogar ostico lui quindi che presuppone un'assistenza ventilatore via
Pressoché i conti ma
Avanti enorme
Vengo a sapere che il chirurgo occhiello deve operare invisibile a Bologna il ventisette di febbraio scorso e del dottor Huang neurochirurgo di Pechino
Allora
Già la cosa strana è che in questo incontro avviene ha facoltà di Sociologia dell'Università di Bologna
E l'ospite e la professoressa Dina hanno che la
Ordinaria della
Facoltà e della Facoltà di Sociologia della carta di soggiorno avanti
Mi presento mi presento non come chirurgo vertebrale immensi connesso al giorno orario della Società italiana di paraplegia che ho avuto l'onore di fondare insieme ad altri colleghi qui presenti nell'ottantacinque
A Torino di cui sono stato Presidente adesso attualmente socio onorario e
E avanti mi scuso soltanto per le per legge positivi in inglese e basta con un cinese già è difficile parlare in inglese poi parlare in cinese non è nelle mie facoltà
Allora ho detto semplicemente questo dottor guardi io con interventi sulla colonna vertebrale non mi sono mai sognato di ridare funzioni alla midollo spinale anche in visione in avanti
Desideri di una certa gravità e complessità come questa attuale questa nascondigli tentino politica che ha determinato urna tetraplegia avanzi o in situazioni così eclatanti come questa
In cui ovviamente è conseguita una paraplegia irreversibile
Il dato romani invece avanti pretende di
Far funzionare nuovamente il midollo spinale
E allora io gli ho contestato semplicemente questo che secondo le regole della medicina basata sull'evidenza io non ho riscontrato nulla che potesse dare ha detto alcuna certezza
Che lui invece vende i pazienti e venne nel senso letterale della
Della parola perché
La trasferta a Pechino avviene non gratis et amore Dei bensì a quindici mila venticinque mila euro avanti
E io ho detto
Che a a mio avviso dopo aver fatto una revisione della letteratura
La sua ipotesi terapeutica hard non aveva assolutamente nessuna un riscontro e ho visitato più di un sito
E
Lui risulta un perfetto sconosciuto avanti su tutti i siti più tradizionali del del per quanto riguarda appunto alla previsione del midollo spinale
E
Allora possono
Accentuato il mio intervento ovviamente in senso polemico dicendogli che non la non
Avevo ulteriormente trovato avanti
Nella delle prove che ci dei salari e gli ho detto ma perché noi dovremmo cracker lettera che il sistema sanitario nazionale teoricamente dovrebbe farsi carico di questa sua proposta terapeutica
E soprattutto perché ci dovrebbero essere dei pazienti che dovrebbero pagare per questa proposta terapeutica
Avanti e ho concluso soltanto questo con questa affermazione che l'unico lavoro
Legittimato della letteratura che ho trovato parla di sette casi operati da lui cinque complicati da meningite e che sono ritornati in parte le varie parti d'origine
Non dico altro lo cui ha concluso dicendo che lui in questo momento io oscurato e vittima di un complotto della scienza della cosiddetta scienza europea e statunitense
Il fine che però io mi proponevo e questo mi ha reso mi ha reso soddisfazione che il professor guardia di fronte a questa batteria diciamo di contestazione a desistito dati operare da Dino Vierin grazie
La parola al ministro
Assente ad ascoltare ettaro a
Va bene
Ma io penso che si dà
La mostra una
La decisione di costituire questo forum
Sì è una degli elementi importanti che sono accaduti in questa nuova intestataria
E quindi
Vi ricordo
Saluto molto
Un saluto al piano ingratitudine
E anche esprimo grande apprezzamento e Samantha e l'idea
Di lavorare insieme e questo è un ente
Mettere insieme
Esperienza e competenza e così importanti
La dico perché
Ora era coerente
E staticità lasciamo e attento
Secondo me non è facile
Anche nel mondo associativo costruire reti
Lavorare insieme
Fare una squadra quindi intanto
Grazie insomma complimenti per
Ciò che siete riusciti a fare per il progetto che emette attivato
Così come voglio anche ringraziare Stefano inglese
Che
Quando ci si lavora insieme tutti i giorni e poi ci si dimentica
Appunto anche che di ringraziare rosa come sapete sta facendo un lavoro preziosissimo che lavori oscuri certosini però straordinariamente importanti poi straordinariamente innovativi che un ministero che quello di costruire
Le relazioni
Che possono appunto le cose che anche contabile
Io
Penso Dini
Dovrebbe dire
Poche cose perché
Per me è stata una grande opportunità quella di ascoltare le vostre relazioni
Sarebbe importante non so se possiamo intanto fare gli atti e per gli atti di questo non è certo materiale così significativo che ho avuto modo di
Di ascoltare
Credo che tanto
Questo non è un episodio
Immagino voglio pensare che insomma utilizzerete questa sede
Nel perché avete intenzione limiti costruire un percorso
Di lavoro con voi con il Ministero
E quindi
Sappiate c'è a disposizione lo sappiate già a disposizione per quello che
Per quello che possiamo
Credo di dovere dire poche cose perché appunto si è stati molto puntuali negli
E suggerimenti nelle proposte mi pare che intanto anche qui in termini proprio
Poiché la grande questione che ci ponete
Allora il
In un modo anche un po'un
Come dire pongo urgente vista anche poi la
La complessità della condizione di vita e quella dell'approvazione della continuità assistenziale pubblico o risentimento
In altri termini poi a partire da un'esperienza molto imprecisa
Consentirà riproporsi quella che è un po'la sfida che dobbiamo costruire anche un po'il filo conduttore
Promuovere la continuità assistenziale
Un'integrità di una integrazione di professionalità di opportunità di servizi
E soprattutto
La
Il faremo
Fare in modo che intanto le opportunità che ci sono siano opportunità presenti su tutto il territorio
Okay mi ha colpito la ringrazio
Richiamo molto
Come dire molto fermo e anche molto documentato sull'importanza della ricerca
L'importanza dell'abbiamo problemi conferma anche qui però una questione più generale cioè abbiamo bisogno di fare
Non soltanto investimenti nella ricerca ma fare investimenti nella ricerca che integrati tra di loro ricerca biomedica ricerca finalizzata all'innovazione dei servizi sanitari
E abbiamo bisogno di
Investire molto in alcuni settori della ricerca che sono stati trascurati
Penso che ci sia tra l'altro l'urgenza di costruirà un legame tra
Questo forum è la commissione del ministero che si occupa appunto delle sinergie avverrà
Intanto orientare le risorse che abbiamo a disposizione proprio nella
Rispetto
Al tema che Pietro tanto
E volendo fare un'agenda di lavoro io vorrei però partire da seguendo
Segnalare l'importanza
Senza di lei
Questo
è sicuramente una
Come dire una responsabilità che ci compete quella di promuovere un incontro tra alcuni di voi riesce
E la Commissione Ricerca proprio per
Insomma finalizzare entro
Il l'attività di ricerca e le risorse per la ricerca che sono presenti che intanto sono a disposizione che poi non so neanche pochi
Devo dirle sento molto l'importanza di includere l'impegno per l'adeguamento delle risorse ma anche per gli USA penso che in modo integrato definire davvero perché sono le priorità
Poi viene segnalato davvero una grande generosità
E
Devo dire che poi ascoltando chi mi veniva in mente alcune leggi fatte imprecisato doverosa
Ad esempio la legge centosessantadue a proposito
I dividendi pendente di autonomia
Il recupero poi della
Tra autonomia di vita dell'indipendenza che qui sono rimasta colpita nell'ascoltare come
Se non c'è un processo di riattivazione della vita
Autonoma se non c'è un processo di attivazione
Di tutte le capacità del contesto in cui vi è una persona poi c'è il rischio di ritornare indietro e di interessi che
Una patologia poi diventi gravemente ritrovati poi situazioni di
Accento indicato delle invalidità della disabilità
Quindi del del disagio nella condizione di vita complessiva
A proporre e a proposito di continuità nell'assistenza di integrazione
Io credo che
Insomma sì si tratta in bocca di
Di costruire una a una una
Come viene davvero di costruire quella
Per la integrazione tra servizi che pur riferendosi alla presa in carico poi singole patologie di singole situazioni poi però riesca ad avere una sua
Uniformità e anche una sua universalità
Mi sembra che questo sia un po'il tema perché altrimenti come si fa rincorrere una situazione piuttosto che un'altra ci devono essere
Specializzazioni però all'interno appunto di una
E la costruzione di una integrazione che sia sempre più
Un'integrazione che assume come punto di riferimento la persona nella sua globalità
Che è una sfida difficilissima da costruire
Come voi ben sapete
Per questo ecco credo che sia importante che
Questo forum ogni interloquisca sia parte come già immagino sia parte della Commissione salute disabilità
Se vuole appunto è uno strumento di lavoro come altri Commissioni che abbiamo qui definito presso il Ministero che ci devono aiutare proprio a monitorare le politiche ad aggiustarla
A sostenere la nostra funzione di indirizzo e di coordinamento come sapete questa nostra funzione di indirizzo coordinamento monitoraggio promozione della ricerca dovremmo sempre più essere in grado di promuovere anche strumenti di valutazione
Noi riteniamo di poter fare di poter svolgere questa funzione molto ascoltando chi opera sul campo e quindi chi vive chi opera sul campo per questo
Consideriamo che cose proprio le queste Commissioni di lavoro
E tra queste una delle più importanti alla Commissione Salute disabilità
In
Mi pare che poi ci siano
Ritirate l'impegno che il generale insomma della della
Te la continuità dell'assistenza di un sistema di cure primarie chiede un'integrazione di servizi mi pare
Che poi da parte vostra ci siano alcune sottolineature particolari soprattutto ci sia da parte richiesta che
Facciamo un'agenda di lavoro
L'impegno per la giornata nazionale quindi il quattro aprile del due mila otto
Su questo ovviamente potrei fare allora come raccomandazione che sembra banale ma insomma bisogna prepararla questa giornata perché vedo che può essere ce ne sono tante rischiano di essere appartamenti insignificanti quindi
Prepariamo le bene diamo
Non
Mi fa piacere condividiate questo dato così molto
Mi sembra sembrare una banalità glielo ma insomma
Il
L'altro impegno alterare l'altro punto della Val dell'agenda di lavoro che vorrei ci aiutaste a
Come dire a costruire la la gestione della norma sulla Finanziaria
Che ha destinato
L'implementazione della rete dell'unità Spinardi unipolare per dieci virgola cinque milioni di euro come sapete sapete come funziona il fondo sanitario nazionale trasferito alle Regioni sulla base di criteri
Cominciava con una parte di idee di risorse del Fondo sanitario a una minima parte ma che sono
A disposizione del ministero per promuovere cosiddette azioni di piante sono azioni innovative stretti perché il Ministero considera strategiche
In genere queste risorse diciamo del ministero vengono
Prego come io o è così date una tantum ma le Regioni le abbiamo scelto invece di
Finalizzato in modo esplicito di finalizzarlo con una norma di legge
Questo proprio per poter esercitare quella funzione di indirizzo di coordinamento e di ben tipo utilizzo appunto delle risorse quindi
Il il fatto che ci sia una norma di legge che finalizza quella quota parte del fondo sanitario che di competenza del Ministero della salute
Ovviamente ci
Ci aiuta per
Terre utilizzarle nel modo migliore possibile affinché queste risorse siano utilizzati dalla Regione stanziata religioni bisogna definire delle linee guida
E
Sarebbe molto importante che voi ci aiutaste a fare le linee guida continui utilizzare queste risorse penso ne abbiamo l'abbiamo scritta questa norma appunto
Spetta la nomina
Poltrone insistito dottor questo suggerimento pensando male disparità tra Centro-Nord e Mezzogiorno quindi sarebbe intanto importante avere utilizzare questa piccola cosa utilizzare appena in tempo utile facendo in modo che
Ottenga un risultato e per questo se insieme alla linee-guida ci aiutaste anche poi fare un'azione di monitoraggio di verificare come
Quali sono le Regioni ed equa delle risorse come le spendono che cosa si fa che cosa succede anche questo sembra una banalità ma sono invece delle innovazioni molto significative
Nel nell'azione di governo perché insomma
Quello che già sapevo materie imparato ancora di più stando qui perché non basta assolutamente accontentarsi di delle leggi di atti amministrativi o della quantità di risorse bisogna poi fare la fatica di
Di verificare i risultati ecco quindi
E per la verifica dei risultati bisogna costruire una strumentazione che ancora non c'è e questa strumentazione
Per esempio sono
Luoghi come questi ecco una rete come questa che ci aiuta all'indirizzo e poi a valutare come
Quell'indirizzo si traduce in risultati
Il
Sempre in termini di agenda di lavoro poi noi siamo impegnati con
Con nell'ambito della
Commissione salute disabilità
A portare avanti alcuni interventi che
Credo
Sicuramente sulla base della ciò che ho ascoltato
Voi
Cito soltanto preferenze ma ci dovete dare un contributo che la definizione
Per realizzare le linee guida sulla riabilitazione
L'aggiornamento del nomenclatore tariffario che vogliamo fare in un modo assolutamente trasparente quindi non soltanto
Discuterlo contenere interessi economici
Vogliamo discutere con le persone che poi ne hanno bisogno e di utilizzo
E poi c'è l'applicazione di quell'articolo ottanta della finanziaria dell'Egitto nordica la
Ottanta del due mila sei che col quale abbiamo una interrogazione sono con il Ministero del Tesoro
Il
Mi auguro insomma senza
Poi nelle norme contrarie banconota da tanto tempo magari non applicate azzerato il bene di scriverle
Nel contesto che Cicchetti ci garantisce che poi la prossima legge finanziaria
Rispetto a che fare questa norma credo di più nella sua riscrittura che Nonda
Nelle
Gli strumenti applicativi comunque
Mi pare che sia un po'queste le questioni e di agenda che voi ci avete posto
Sì o no
Sono avvenuti in itinere lo so non lo so che voi siete in genere
Non so come possiamo lasciarci intanto il referente grata di poter avere le relazioni perché sono state prima straordinaria profondità ne sono visti insomma ci sembra un modo per il nostro lavoro
E poi voi credo che intanto oggi intervenute costituito questa
Avete dato avvio al forum
Elettivi e quindi avete fatto una ad una duplice azione uno
Che riguarda la costruzione di questa soggettività e dall'altra
Una interlocuzione
Con il Ministero che è già iniziata e che vogliamo sia costante
Se siete d'accordo oggi darci come come prima agenda di lavoro i punti che ho detto
è indicato precedentemente con mi sembra che
Possa consentirci questa agenda seppure appunto molto molto concreta non esaustiva ferodi farci fare
I passi in avanti
Certo
Ho presente ciò che ho ascoltato su riflettendo su ciò che ho ascoltato
Insomma quella quella era sulla strada dell'integrazione della presa in carico la sala davvero molto complessa
Pisogne su quelle che su questo avere la
Non c'è norma che tenga ecco bisogna avere la pazienza di costruire una Nardini
Come crediti costruita dal basso e quindi di coinvolgere
Regioni enti locali
Insomma di far crescere una cultura del territorio su questo
Ne sono non molto convinta che sia la strada che faticosa ma se la strada più promettente perché poi
Quando cresce il territorio la comunità cresce la rete dei servizi
La cultura nell'insieme dei la cultura di tutte le professioni
Beh questa è la radice poi quello che consente di
Ad andare avanti di consolidare di risultati per cui
Insomma
Insieme a ciò che noi possiamo fare qui è molto importante perché possiamo fare insieme sul
Sul territorio io credo molto in una logica di cooperazione di cooperazione istituzionale rigidi operazione pone
Le associazioni per professioni penso che insomma questa
Pratica cooperativa e di Alleanza questa
E la pazienza possa consentire di fare dei passi in avanti magari non lunghissima dei passi in avanti che poi lasciano il segno quindi
Ad ogni cuore e con questo spirito che
Adotteremo agenda che voi ci avete proposto
Non so se possiamo lasciarci piccola
Posso dire brevissimamente che noi siamo molto
Soddisfatti di questo incontro ringraziamo il ministro ringraziamo Stefano inglese dell'impegno ringraziamo tutti quelli che oggi hanno voluto essere qui presenti con questo ringraziamento anche una
Precisa responsabilità a lavorare in questo anno
Per costruire la giornata nazionale il quattro aprile due mila otto precari crediamo che il ministro abbia capito l'importanza ribadendo che bisogna fare le cose bene con qualità
E crediamo che questa agenda che il ministro ha così sinteticamente ma armonicamente descritto possa essere lo strumento di lavoro che ci permette di incontrarci coi
Sì ma Stefano per dare senso a questa cosa dando anche una risposta al ministro cercando di dire ne siamo viene ben lieti di dare un contributo nella definizione di criteri
Per l'utilizzo di quelle risorse perché siamo assolutamente convinti che quelle risorse debbono essere
Destinate a servizi che vanno a veramente a dare risposte alle persone
Colleziona midollo spinale non per altri pure importanti strumenti socio sanitario
Diretto
Su questo punto così come sul rapporto con la Commissione Ricerca e poi chiedere
Mi fa sterline finestre
Davvero molto rapidi e concreti perché
Insomma
Abbiamo vediamo
Da far presente al plesso
Bene grazie al Ministro grazie alla Faita grazie a tutti voi appuntamento appena