Biobanche di cellule staminali cordonali tra norme comunitarie e disciplina nazionale

Bene
Se vogliono accomodarsi possiamo cominciare
Autorità cari colleghi signore signore
Ho il piacere di darvi il benvenuto al convegno sulle bio banche di cellule staminali curdo Unali
Organizzato dal Centro di studi più giuridici extra il
Prima di dare la parola
Per un indirizzo di saluto agli illustri ospiti presenti in questo tavolo o
Il gradito dovere di dare lettura del telegramma ben augurale che ci è stato inviato dal Presidente del Senato Franco Marini
Chiarissimo professore la ringrazio per il cortese invito a partecipare al convegno dedicato le bio banche di cellule staminali Corbo Nalin che si terrà il prossimo diciassette maggio presso la Camera dei deputati
Concomitanti impegni non mi consentono di essere presente
Ma desidero esprimere la mia adesione alla vostra iniziativa si tratta di una proficua occasione di confronto su un tema delicato da affrontare nel suo risvolti scientifici etici giuridici
L'utilizzo delle cellule staminali da cordone ombelicale si è rivelato prezioso per la cura di molte malattie in particolare per quelle matite e cresce anche nel nostro Paese la richiesta da parte di molte donne di raccogliere conservare tali cellule
Occorre dunque disciplinare il modo le condizioni di tale conservazione e attrezzare le strutture sanitarie nel nostro Paese in questo senso
Certo del prezioso contributo quel convegno sopra portare al compito del legislatore porgo alleli a tutti gli intervenuti miei più cordiali saluti Franco Marini presidente del Senato della Repubblica
Passo immediatamente la parola onorevole Garavaglia Presidente dell'Istituto per l'analisi dello stato sociale vice Sindaco di Roma
Grazie
O molti motivi per essere contenta di essere qui
E mi basta guardare il senatore Bompiani
Per
Ricordare che in fondo partecipo portando un saluto non più di tanto in mezzo a tante personalità che invece in termini tecnico-scientifici studiano elaborano e agiscono
Perché questa è
Una sala nella quale abbiamo tentato molti confronti sui temi che di volta in volta
Erano ritenuti spinosi e invece erano temi che davano senso all'impegno anche legislativo perché erano temi che riguardano la valorizzazione della dignità della persona
E quindi
Con anche altre persone visibili
Altre personalità del campo scientifico che ritrovo qui oggi
Mi sento confermata nel fatto che vale sempre la pena
Di impegnarsi anche quando ci si trova in campi diversi a unificare i l'impegno verso questo unico credo
Dei più alti obiettivi che si può aprire nella nostra gestione si dà vita amministrativa che scientifica che culturale servire la dignità della persona
Questo convegno peraltro professor Marini era stato convocato ben prima che la ministra Turco emanasse era su ordinanza perciò capita anche in un momento molto importante perché serve a tutti noi qui oggi
Per
Ottenere un messaggio comune da mandare fuori di qui
Perché ci sono messaggi
Che non sono propriamente coerenti col tema con cui siamo stati convocati che invece hanno una grande ridondanza se si parla di staminali embrionali c'è il mondo intero che ritiene che siano studi importantissimi
Che salvano da chissà quali malattie di solito le malattie che fanno più paura e quindi
Agli annunci diventano annunci sempre più sensazionali oggi più tranquillamente non più modestamente
Ci si applica ad un argomento invece che da davvero
Non sono speranze risultati
E quindi ecco perché anche se professor Marini ha voluto mettere qui e mi fa piacere un titolo legato più ad altre esperienze come presidente dell'istituto della mai lo stato sociale
Anche il vice Sindaco è felice di essere qui perché rappresentando una grande comunità come la comunità di Roma
Sono qui a felicità che c'è questo tema all'ordine del giorno in questa sala in questi giorni
Perché anche alle comunità civili delle nostre città serve sapere che c'è chi si sta dedicando compassione con una riflessione alta
Non di carattere speculativo mercantile
A ciò che riguarda
La dignità della stima personale e anche i suoi interessi di tutela della salute
Quindi è un grazie professore a lei e agli altri organizzatori segnatamente è stata l'università insieme al centro a ex Shell e alla scuola Biglio loro la cito perché mi serve in questo saluto parlare anche di ciò
Giova alla città
Giova alla città perché Lami settore comunale destinatario loro lo consentiranno di molti raccomandazioni che hanno a che fare con la tutela della salute
E qualche volta sono richieste esorbitanti perché esorbitante sto il messaggio che non ricevuto dei mass media
E a noi viene chiesto di essere intatti a raggiungere a Houston ad avere un protocollo particolare delle sedi ENIT
E se a causa di una passione che non mi ha mai abbandonato per
Lo studio dei sistemi sanitari rispondo che non c'è ciò che loro stanno chiedendo e che il tal protocollo è applicato anche in Italia
Sento
Di non è se aree compresa sento anzi che credono che io sto invogliando perché non può essere
Più vero il più serio ciò che sto dicendo io rispetto a ciò che si è sentito dire in un telegiornale in una Medicina trentatré o su il giornale salute allora questo nostro incontro di oggi
Sulle staminali core Donali a almeno
I risvolti che mi permetto di sottolineare primo
Abbiamo a che fare con qualcosa che valorizza molto il dono
Appartiene in maniera
Così nota e conosciuta non solo alle mamme
Che partoriscono ma anche ai padri che partecipano e a tutta la comunità che sanno che le donne sono portatrici davvero
Di questo grande dono
Che è
E che appartiene
A quell'ambito della ematologia che anche in termini normativi
è abbastanza chiaro anche se questi nuovi studi e le nuove acquisizioni tecnologiche desidereranno normative diverse ma ho riflettuto sull'ordinanza
Della nostra ministro Turco
Che è un'ordinanza
Allora mi sono chiesta siccome o colleghi e amici parlamentari presenti oltre che scienziati che sono in grado di animare anche una divulgazione mi sono chiesta se su argomenti come questi non siano necessarie sono
E dico sono
Norme di carattere generale quadro
Giuridiche perché l'applicazione tecnico clinica invece in un movimento continuo
E quindi con un'ordinanza che rispetti i princìpi
Ci si può più facilmente adeguare le leggi arrivano troppo tardi e il dibattito che intercorre fra il momento acuto e l'ostruzione di un argomento
E quando c'era norma spesso la fatica aprire desueta mi è capitato e mi sono anche vergognata poi di essere portatrici di leggi
Che francamente erano superate dei fatti
E allora ancora i miei colleghi e amici stavolta legislatori chiederei di utilizzare uno strumento istituzionale
C'è il Comitato nazionale di bioetica che quando lo ottenemmo considerando una conquista eppure stavamo copiando la Francia stiamo sempre copiando qualcuno
Però oramai c'è
La sua composizione e la capacità di ricorrere ad audizione a consulenze è tale per cui il Parlamento usi lo strumento che ha
A l'ho in calzini affinché a sua volta anche il Comitato nazionale sia abbastanza attuale contestuale perché vedo che ci si rifà a troppe altre cose
Per invece pretenderei una gestione della ricerca del più alto profilo terzo
Non stiamo parlando di cose che non costano
La ordinanza del ministro non può dire altro e guai se essa di contrario avrebbe avuto un po'di sconcerto tra di noi forse la contestazione che
Un dono quindi gratuita
Può essere anche allogenica perciò anche per gli altri non sono un Torda e solo per motivi di solidarietà
Talché all'interno di questi principi può esserci anche importazione ed esportazione temi che ho conosciuto ahimè basta pensare al Centro Nazionale sangue per non ricordarci cosa fu
Il primo del sangue negli anni novantatré novantaquattro
Allora questa ordinanza ancorché non è una legge mette dei puntini di non facile
Aggiramento sei
Le norme consolideranno questo impianto e noi adesso abbiamo un riferimento qualche volta preoccupante che sola direttive europee
Perché
Le direttive europee spesso dovendo
Far coincidere
La concorrenza
Il mercato
Dicono fatte salve le direttive nazionali e vada se le nostre direttive nazionali sono magari più avanzate
E più cautelative ma qualche volta l'Europa USA una espressione che c'è quasi in tutte le direttive
Che fare inserimenti all'interpretazione normativa di qual è la definizione di persona o di individuo menomale professor Casavola Presidente amico che ne abbiamo una Costituzione che forse sulla persone sull'individuo
Per ora è ancora
Un fondazione teorica difficile da scardinare
Però cosa ne viene ed era questo il
Motivo per cui mi rivolgevo ancora i miei colleghi
Che stare in Europa non è
Lo stare soltanto in un organismo
Qualificante gratificante
E comunque non è meno importante dell'Italia oramai essere parlamentare europeo
Avere la possiamo di nominare dirigenti generali di direzioni scientifiche
Quante del commercio dell'esportazione la
Ho
Nominare o meno un commissario
Ho
Dare o meno come
Parlamento attraverso mozioni indirizzi al Governo di che fare l'Europa non è irrilevante su questi temi
Perché il rischio mercantile in Europa sui temi che riguardano
Organica farmaci staminale non è un rischio
Imprevedibile perché abbiamo già atti che hanno confermato questo dato allora che
Oramai usiamo la parola Biglio davanti a tutti a me
Da anche
Un po'oggi fastidio biopolitica avvio giuridica bivio forse bioetica e la sintesi è riassunto di ciò ma gli altri centri dove dovrà essere licenze
In sé ciascuno nella proprio recinto della propria disciplina
Intendo epistemologia ognuno a
La casa in cui stare
è la bioetica che indirizza
I criteri con cui
Interpretare ciò che ha a che fare con la vita la sua valorizzazione la sopravvivenza e la dignità della persona
Quindi non è
Un incontro qualsiasi nostro oggi per vedere anche di lanciare appunto la fama
Di altre staminali rispetto a queste molto più operativi attive e presenti
E quindi l'ultimo messaggio che è per tutti noi è di usare una comunicazione
Molto più agguerrita
Poiché credo che i giornalisti tranne quelli di pulizia e civili che non possono sapere tutto si affidano anche la capacità di comunicazione nostra
Allora vorrei invitarvi è invitarci
A di incalzare a nostra volta con un documenti chiari con le precisazioni nel non far passare mai
Delle improprietà perché sono quelle su cui
Siamo arrivati presso l'opinione pubblica per l'opinione pubblica a quell'ossia gratta per credere che ci sia qualche cosa di sconvolgente quando invece lo sconvolgente ignoranza la mala fede la incapacità anche operativa poi di chiedere i pochi soldi che abbiamo
Dove migliorarli
In termini di ricerca e in termini di sviluppo abbiamo una medicina con tutti i medici e i docenti do ogni stare che abbiamo qui ora mi sento di dire una parola sua perché mi vergognerei di parlare oltre abbiamo una medicina oramai più molecolare
Che tradizionale
è o molecolare credo santi o cronica
Sono due ambiti nei quali facili credere che con le staminali si fa a chissà chi ora forse ci vuole anche un altro tipo di medico forse c'è un altro corso curricolare ricostruzione stato Rettore mi capisci meglio di altri la tabella che stiamo faticosamente attuando con decine e decine di esami di ciò non tiene minimamente conto quindi questo incontro di oggi davvero
Voglio e non più triliardi secondo me aveva
E continuerà ad avere dopo saremo capaci di comunicare questo preciso da compito
Di divulgare come questa metodologia di conservazione e di utilizzo delle staminali collinari abbia un'efficacia operativa reale e tempestiva quando serve
Secondo che non può essere altro che dono terzo che sulle strutture del sistema sanitario che possono
Gestirle promuoverle
Quarto che ci si profila una figura di medico che abbiamo bisogno che si modifichi quell'istituto dell'analisi lo stato sociale di cui
Mi ha pregiato ricordando il titolo depresso Marini a una rivista che si chiama
L'Arco di Giano rivista di medicali umani tesa perché quando lei
Pensammo di prepararci a questo lavoro abbiamo capito che la medicina non è solo
Clinica
Farmacologia
E in senso più lato fisiologia biologia e anche il modo di capire come l'uomo deve stare dentro quel compresso di azioni tutte altre tutte dell'intelligenza umana che servissero con la tutela della salute
Anche al rispetto della dignità grazie buon lavoro a tutti
Ringrazio l'onorevole Garavaglia anche per la
Varietà di interrogativi di
Scenario che ci ha prospettato l'ora la parola prof Casavola che il Presidente del Comitato nazionale per la bioetica
Gentili intervenuti
Confuso
Signore e signori
Illustri maestri colleghi
Io voglio continuare alcune delle riflessioni qui risposte da Maria Pia Garavaglia
In una recente ordinanza del Ministro della salute
Sulle misure urgenti in materia di cellule staminali da cordone ombelicale
Può valere da paradigma sotto il profilo di
Una generale metodologia bioetica
Se proviamo ad analizzarla nei suoi sette considerato
Nel primo si constata il risultato terapeutico positivo del trapianto allogenico di cellule staminali cordonale
E le leucemie negli infortuni vendetta l'asse mie
Rende più gravi carenze del sistema immunitario
Nel secondo sita atto dell'impegno del mondo scientifico internazionale ad esplorare nuovi impieghi terapeutici di queste cellule
Sottolineando sì però che tali traguardi appaiono oggi ancora lontani
Nel terzo si registra che le informazioni mediatiche
Hanno diffuso pratiche
Di conservazione del sangue cordonale per un possibile uso autologo
Malgrado non sussistano attualmente adeguate evidenza scientifica
Nel quarto si osserva che la mancanza di protocolli terapeutici specifici per l'uso autologo e di dati scientifici a sostegno di questa
Ipotesi
In ordine fra l'altro alla funzionalità delle cellule dopo anni o decenni di conservazione
Grata di incertezze le attività di raccolta
Nel quinto
Si ricorda che la raccolta per uso dedicato esclusivamente per quel bambino o quella famiglia
Con un alto rischio di avere figli con malattie genetiche e già correttamente praticate
Nel sesto si prende atto che tali problematiche sono oggetto di analisi da gruppi di esperte attivi nelle istituzioni europee
Nel VII si ritiene di non poter disconoscere il principio della libera determinazione personale nonostante i pronunciamenti di organizzazioni scientifiche internazionali
A sfavore
Della conservazione del sangue cordonale per uso autologo
Proviamo a risalire a ritroso dal VII considerato
E Palese il primato riconosciuto alla libera determinazione personale
Sulle opinioni contrarie della scienza
Della scienza si distinguono poi le analisi per le varie problematiche
Condotte da esperti nell'ambito europeo
Dall'impegno nel mondo internazionale per nuove ricerche
Il cui esito utile tuttavia valutato come lontano
E seguono
Sia la mancanza di evidenze sia la mancanza di protocolli terapeutici
La scienza va dunque valutata nell'intero ventaglio
Dell'assenza
O della
Presenza attiva di ricerche in progress
Ho delle so con le opinioni scientifica
E in determinati casi delle applicazioni terapeutiche positivi
Alla scienza si aggiunge la informazione mediatica
Con i suoi effetti sulle attese sociali e sulle pratiche indotte anche al di fuori di evidenza scientifica
Dunque
La persona la scienza la società
Costituiscono la triade delle figure attrici del processo bioetico
Più la regolazione giuridica ordina in una reciproca interazione di valori
Secondo però una sequenza gerarchizzata
La libertà per la determinazione personale poi l'evidenza scientifica da positiva la sperimentazione terapeutica
Quindi là non inutilità di pratiche sociali funzionali al risultato anche se ancora del tutto eventuale della salvo
Il bilanciamento delle posizioni e Palese l'interesse individuale
Che sembra dover prevalere presuppone tuttavia un consenso informato e non l'arbitrio
L'interesse della scienza e salvaguardato dalla libertà di ricerca anche quando i traguardi ipotizzati ed auspicati appaiono del tutto eventuali o lontani
Le attese sociali accese dalla informazione sono corrette nella loro portata ma non represse
Si direbbe un protocollo di saggezza da cui apprendere per chi queste regole dovrà interpretare ed applicare specie negli spazi
Che esse opportunamente ed intenzionalmente lasciano aperti grazie
Grazie Presidente per le sue osservazioni così puntuale così puntuale do ora la parola profonde Rashed Presidente dell'Istituto superiore di sanità
Intanto ringrazio molto per l'invito e sono lieto di
Portare il distinte il saluto dell'Istituto superiore di sanità che qui rappresenta ben mio breve indirizzo di saluto vorrei mettere in evidenza gli elementi
Che
Sono
E rappresentano l'importanza dell'utilizzazione delle cellule staminali cordonale che sono attualmente utilizzate nella pratica clinica per
Diverse forme di legge il mio intervento patologie infantile
Direi che dal primo trapianto di cellule staminali Cordon Ali avvenuto a Parigi nel mille novecento ottantanove per un caso diviene mia di Falconi fino ad adesso sono stati
Raggiunti progressi veramente
Eccezionali quindi possiamo dire che
La tecnica del trapianto di cellule staminali cordonale di oramai una procedura molto Consip molto consolidata
Intanto
Mettiamo in evidenza quali sono i vantaggi dello e utilizzazione di queste cellule cordonale
L'assenza di rischio per il donatore che mi sembra evidente il fatto che queste cellule possono essere congelate in volume più piccole quindi facilitano molto il trasporto
Un minor rischio di trasmissioni di infezione virali e anche un minor rischio di incidenza della
Complicanza che spesso insorge Nenni nei trapianti Lagrasta vs osta
Pisis
Legata
Forse ad una immaturità non maggiori maturità antigeni via delle cellule staminali
E
I progressi sono anche le ricerche sono state anche portate avanti al fine di estendere l'uso delle cellule staminali cordonale in pazienti adulti
Qui c'è la un limite che determinato dal
Numero di cellule staminali presenti in un cordone non è
Sufficiente può essere sufficiente fino all'individuo dà un peso di quaranta chili quindi qua si stanno
Portando avanti
Ricerche per vedere se è possibile fare il trapianto di cellule che vengono a due donatori oppure
Studiare
L'espansione in vitro delle cellule staminali e quindi mi sembra di poter dire che
I primi risultati in questa direzione sono molto incoraggiante
Conseguentemente al successo di queste pratiche e numero delle biloba anche nel mondo è cresciuto moltissimo e quindi anche in Italia era
Le prime banche sono state New York e Dusseldorf insieme lo stesso anno a Milano è stata istituita la prima banca oggi in Italia ce ne sono almeno
Una quindicina poi è importante sottolineare il fatto che
A partire dal mille novecentonovantacinque è stato attivato la creazione del gruppo Grace che permette attraverso una rete informatica e telematica di trovare il donatore
A dando
Nonostante i successi dei
Dei di di questi trapianti
Ci sono alcuni problemi che dobbiamo segnalare proprio al fine di superare queste problematiche che
Sono legati al fatto che non tutti gli ospedali e le cliniche
Sono predisposti
Ancorché molto facile raccogliere con un kit questo sa anche sono predisposti affanno si calcola che sia all'incirca o il dieci per cento delle attuali strutture quindi
Diciamo questa è una percentuale che dovrebbe essere
Aumentata
Attualmente come anche è stato confermato dalla
Dalla ordinanza
Le
Cellule cordonale possono essere solo utilizzati per scopo allogenico tranne situazioni dedicate legate a patologie oppure
Patologia dei consanguinei
E quindi diciamo che su questa questione come è noto c'è un dibattito che
è aperto
Sia dalla Comunità europea e sia anche qui in Italia io
Voglio solo
Accennare a fra i tanti pronunciamenti
A quello della gruppo di etica delle scienze presso la Commissione europea che mette in evidenza
Sì
Job interrogarsi sulla legittimità di banche di cordone
Ad uso autologo
Che in quanto esse propongono un servizio che non presenta alcuna utilità dal punto di vista terapeutico questo è quanto afferma
Il comitato diciamo etico europeo anche se però la maggioranza dei membri di questa Commissione
Dice considera che occorrerebbe scoraggiare l'utilizzazione di sangue autonomia Ugo ma non impedirlo proprio per
Che ci sono diciamo ci sarebbero delle restrizioni alla
Libertà
Individuale
Quindi rispetto a questo io penso che la ordinanza che è uscita da parte del ministero sia una ordinanza molto equilibrata molto saggia che lascia le cose come diciamo
Come
Quindi
Con il divieto dell'uso autologo però nello stesso tempo apre la strada apre la possibilità alla possibile utilizzazione
Delle sciagure cordonale per uso autologo che sarà poi sottoposta all'attenzione dell'
E quindi diciamo sotto questo profilo va detto che
Anche
Se
Non c'è nessuna attualmente indicazione
Terapeutica tuttavia
Non si può escludere che per il futuro
Con
L'avanzamento dalla ricerca qualche indicazione che è una critica possa
Venire quindi
Questo diciamo c'è un'apertura
In questo senso ovviamente tutto questo deve avvenire senza inficiare
Il concetto universale e solidaristico della donazione perché questo è
Una conditio sine qua non che deve
Che deve rimane
Da ultimo ecco io
Vorrei richiamare l'attenzione
Diciamo con due un
Anzi due considerazioni una mi richiamo a quello che
Diceva Maria Pia Garavaglia cioè problema della comunicazione in questo settore in quest'area molto importante perché
Molte volte ci sono stati
Dibattiti
Più di natura etica ideologica che altro legati
A situazione che poi non hanno nessuna corrispondenza scientifica perché molte volte
Si dipinge l'utilizzazione cellule staminali come qualche cosa che sta dietro l'angolo come se fosse possibile curare malattie gravissime tipo
Alzheimer malattie neurodegenerative
E quant'altro quindi importante su questo la comunicazione che viene dal settore scientifico
E che indica quali sono le possibilità le prospettive senza creare aspettative che sono veramente
Di grande danno rende molto nocive da ultimo anche voler volevo dire che nel l'ambito delle delle cellule col dal sangue cordonale
Sono presenti cellule staminali mesi intima cellule staminali quindi molti potenti che sono in grado di dare anche origine a
Diversi tessuti come l'osso cartilagine eccetera eccetera quindi utilizzabili qui ci può essere una prospettiva più a breve e medio termine per la medicina rigenerativa
Quindi io
Veramente mi
Mi complimento perché si inizia di RAI due senz'altro sarà finalizzata a potenziare
Questo aspetto dell'utilizzazione cellule staminali Bordonali faccio gli auguri grazie
Al presidente dell'Acea anche per aver ricostruito deve ricadute effettive potenziale delle centrali cordonale io ringrazio a nome di ex del
Gli ospiti che hanno gentilmente accolto l'invito di aprire
I lavori del nostro convegno lasciamo in perfetto orario la Presidenza occluso Bompiani presidente onorario del Comitato non solo per la bioetica il quale verrà a sua volta la parola ai relatori rosso sono scientifica grazie
Grazie
No
E sono la dottoressa Cossutta
Sono lieta di portare il saluto del Ministro Livia Turco sono il Consigliere
è del ministro e come qualcuno saprà insomma sono stata anche quella che ha coordinato la Commissione ministeriale che ha stilato l'ordinanza e devo dire subito
Complimenti intanto per questo convegno è
Immigrazione mente al professor Casavola perché credo che la pratica apprezzamento che ha fatto sulla
Solidità e insomma quindi sulla saggezza di questa ordinanza credo che sia complimento
Più bello e di cui il ministro sarà
Assolutamente lieta e volevo dire in questo senso alcune brevissime cose
La materia era molto complessa
Neanche appunto i titoli insomma degli interventi che mi seguiranno lo dimostrano ma ci siamo riusciti quindi vuol dire che anche la complessità si può affrontare
Quando si riesce a condividere è un approccio metodologico e soprattutto una bussola che è quella di una rigore di una serietà di un rigore scientifico questo noi abbiamo cercato di
Di scegliere di portare avanti
Di un rigore scientifico non è un caso che il nostro Servizio sanitario nazionale prevede nei LEA esattamente quello che non solo di cui si ha bisogno ma che appropriato da un punto di vista di evidenza
Scientifica quindi questa è stata la nostra
Bussola certamente il la prima cosa che ha sottolineato il ministro servirà
è una grande e robusta campagna informativa non soltanto abbiamo scritto nei considerata no perché c'è stato una
Un'informazione in parte distorta dei media in parte governata come spesso accade in tanti settori della sanità della salute e della tutela della salute da spinte
Di tipo anche commerciale duro lo dobbiamo dire
Ma noi vogliamo promuovere una straordinaria campagna informativa perché riteniamo che l'informazione e la consapevolezza in questo caso delle donne ma in generale delle persone è elemento di sistema cioè non è una Giunta
è un elemento intrinseco al sistema alla qualità e all'efficacia del sistema
Nel merito noi abbiamo e l'avete ribadito
Però mi mi faceva piacere insomma soprattutto al Ministro faceva piacere ricordare abbiamo scelto una
Una grossa strada che è quella appunto della promozione della donazione rispetta le evidenze scientifiche
L'utilizzazione a scopo di trapianto a scopo terapeutico l'avete già detto e non insisto
La donazione altruistica acquirente quindi dedicata soprattutto promuovendo valorizzando quello che è un patrimonio straordinario del nostro Paese e che a livello internazionale ci
Riconoscono e ci invidiano cioè il nostro sistema l'organizzazione del nostro sistema trasfusionale del nostro sistema pubblico delle banche questo è un dato da valorizzare e che noi abbiamo voluto ribadire nonostante
Come è ovvio insomma
Altre legislazioni hanno legiferato in altro ambito per noi il mantenimento del contesto dell'organizzazione pubblica è garanzia di qualità e di sicurezza del del prodotto
Non abbiamo dunque naturalmente questo significa lo sappiamo tutti promuovere le banche perché oggi già oggi sono
Oggi no ma insomma rispetto a una programmazione
Delle donazioni c'è bisogno di un potenziamento indubbiamente un potenziamento delle banche pubbliche un potenziamento anche dell'organizzazione dei lavoro dei carichi di lavoro nei punti nascita perché non è soltanto un problema di banche ma anche di di prelievo
Dei cordoni
Ma il punto di fondo era l'autologa allora qui c'è Dorina Bianchi e ci sono altri parlamentari la senatrice Binetti il ministro ha già incontrato i parlamentari
Nell'ordinanza si fa riferimento a un provvedimento legislativo al Senato c'è già un provvedimento alla Camera c'è già il disegno di legge del parto che prevede un articolo specifico il Governo vuole intervenire
Nel rispetto dell'autonomia ovviamente delle due Camere ma con un orientamento preciso
Che è questo
Non intendiamo ribadire il divieto e quindi la possibilità dell'autologa per noi è collegata alla donazione
Quindi la previsione di una quota del Co dello stesso cordone per la conservazione autologa e l'altri la rimanente quota l'ottanta per più venti perché ovviamente per gli addetti ai lavori che sono
Tantissimi autorevolissimi oggi
Naturalmente tumore il ministro ha aggiunto un altro criterio che il criterio di equità
Il criterio di equità significa che nel provvedimento legislativo il ministro prevederà delle fasce di esenzione rispetto al reddito quindi l'Autorità è a carico ovviamente delle donatrici Massi prevederanno delle fasce di
Esenzioni questo volevo dire e ripeto credo che abbiamo scelto un approccio rigoroso questo voleva fare il ministro abbiamo consultato le le Società scientifiche abbiamo tenuto conto del parere degli organi delle società
Scientifiche ma abbiamo credo
Trovato una soluzione
Rigorosa equilibrata ma soprattutto come ci
Diceva il professor Casavola soprattutto saggia grazie e buon lavoro
Grazie anch'io ringrazio lei per
Quanto ciò detto nome anche del
Onorevole ministro al quale noi
Porgiamo naturalmente tutti nostro saluto
E vorrei anch'io salutare tutti i presenti e ringraziare anche coloro che hanno già aperto
La discussione
Nell'ambito dei cosiddetti saluto introduttivi in realtà sono state esaminate molto idee e questo è molto positivo perché siamo qui appunto come si dice per
Portare un contributo
Rigoroso scientifico razionale
E anche naturalmente emotivo e sentimentale come sono tutti i contributi quando si parla di qualche cosa che
Riguarda la vita
A un problema che sta emergendo nel nostro Paese e anche al di fuori del nostro Paese sta emergendo anche in Europa come appare molto evidente
Già qualche anno naturalmente che l'Unione europea si è dedicata a questo molto meno devo dire il Consiglio d'Europa nell'ambito del Consiglio d'Europa si è pensato piuttosto
Alla tematica generale
Nei primi anni dell'attività è stata messa a fuoco tutta
La disciplina
Delle trasfusioni di sangue della conservazione del prelievo e dell'utilizzazione del sangue questo fa parte addirittura
Dei decenni scorsi da parte del Consiglio d'Europa e c'è un continuo aggiornare delle situazioni
Poi è venuto tutta all'epoca anche della trapiantologica
E ladro
Questione è stata affrontata anche in alcuni capitoli della Convenzione sui diritti dell'uomo la biomedicina come voi sapete proprio dedicata al problema dei trapianti
E quando si discusse allora questa questione
Si possono considerare anche non solamente il trapianto di organi ma anche di tessuti perché inevitabilmente ci saremmo arrivati siamo negli anni
Due mila
A cavallo cioè dalla fine del secolo all'inizio del
Del nuovo
Quando poi
Nel due mila due si è passati a considerare il protocollo addizionale
Alla convenzione
Dei diritti dell'uomo la biomedicina sempre nel Consiglio dovrò
Riguardante i trapianti d'organo si è fatta anche la Giunta
Della
Normativa riguardante le cellule quindi un protocollo che riguarda organi tessuti e Cervone è molto importante saperlo perché viene assolutamente disconosciuto questo fatto
Esiste anche una normativa del Consiglio d'Europa il che è molto importante perché non si tratta dei quindici Paesi o venticinque tanti saranno in Europa Unione
Bruxelles ma sono quarantasei Paesi che è una questione molto diversa va al di là degli orali addirittura e quindi evidentemente allora consistenza è una consistenza qui si è utile usare
Cara
Onorevole Garavaglia il concetto di bio concluda una consistenza B.O. etica molto più allargata che noi nell'ambito del
Insieme dell'unione europea detto questo
Prima di passare
All'analisi
Affidata a questa tavola rotonda
A esperti settoriali direi così e generali vorrei appunto ricordare che non è stato indicato per ciascuno un tema preciso
Perché perché noi siamo nel passaggio e nel punto d'incontro
Fra
Buona normativa transitoria
E una normativa che dovrebbe essere definitiva quella cioè del recepimento di una direttiva dell'Unione e voi sapete che è una volta
Che questa direttiva è stata recepita da un certo numero di Paesi poi diventa sostanzialmente obbligatoria nessun Paese può sfuggire
Può fare delle riserve e allora si tratterà caso ma anche di verificare quali riserve si debbono fare quali
Punti lasciare in sospeso eventualmente nella normativa nazionale e questo lavoro molto concreto ex ed è molto bene a raccoglierle idea già da adesso
Cioè confrontando quella che può essere la direttiva europea se venisse applicata nella sua interezza e quello che invece la linea di che si sta sviluppando con
La normativa transitoria e temporanea proposta appunto in questi giorni dal ministro qui evidentemente dobbiamo verificare due
Quindi ciascuno dei partecipanti alla questa prima tavola rotonda come sarà penso alla risuccessive e libero di intervenire sul Kosovo qualsiasi dei punti che riguardano questo problema
Detto questo
è inevitabile che noi prendiamo anche atto dei progressi medici che ci sono stati in questi quindici anni sarebbe assurdo parlare solo di diritto senza tener presente
Come si sono svolte le cose e quindi sono invitati anche
I partecipanti a questa tavola rotonda a dire il loro punto di vista circa l'utilizzazione concreti diciamo così ecco i programmi anche di sviluppo scientifici che si possono avere
E qui vorrei aggiungere una ultima considerazione e cioè che noi ci troviamo
Su
Su un organico a un argomento particolare in un punto d'incontro fra regole diverse fra normative già molto elaborate di tipo diverso c'è tutta la tematica trasfusionale raccolta conservazione utilizzazione del sangue anche questa di tipo internazionale oltre che nazionale
C'è tutta la normativa della trapiantologica che è un'altra e qui ci sono tutti i precedenti europee che accennavo prima che non si possono trascurare anche se sono al di fuori della normativa dell'Unione
La trapiantologica
Cella
Disciplina della rappresentanza in termini di diritto civile
Dei genitori e della madre
Dell'interesse del bambino cari signori
Avete fatto l'invocazione alla chiarezza
Dei delle espressioni e la della comunicazione
Guardate il sangue cordonale così come il cordone appartiene al bambino
Chiunque lo sa però non viene detto
Dal ginecologo non vi posso altro che richiamare che
Il cordone
Deriva dall'all'Antò idee che il primissimo
Diciamo ricettacolo pieno di liquido che si manifesta alla seconda settimana di sviluppo embrionale embrionale siamo ancora
In pochissimi diciamo
Millimetri di sviluppo
Il sangue e prodotto
Prima
Dalla diciamo alcune isole
Ematica dire così dall'inizio proprio della vita fetale poi passa alla produzione epatica
Del fegato centrale ci sono già come voi sapete nella storia della Ginecologia dell'ostetricia e della tra più ontologia anche utilizzazioni
Del cellule chiamavo le staminali iniziali emopoietiche del fegato fetale al terzo mese ricchi gravidanza naturalmente su un problema è che noi non affrontiamo anche per gli aspetti naturalmente etici morali
Che non ci riguardano e siamo in questa sede
Poi
Passa naturalmente anche al midollo
E così via quello che circola
Un sangue che di
Origine
Fetale e che nel momento della nascita diventati naturalmente sangue del neonato
Quello che viene donato dalla madre
è
Quindi una donazione
Del bambino
E bisogna quindi
Sottolineare che la madre opera
Nell'interesse del feto o nell'interesse del neonato in questo caso e non diversamente quindi qualsiasi posizione anche di diritto che venisse sollevata sostenuta
Al di là anche della commercializzazione o meno dovrebbe sempre fare i conti con questa natura
Della donazione e quindi i bioeticisti avevamo già cominciato Binetti no a parlarne all'inizio del
Degli ultimi tempi del precedente Comitato enti bisogna stabilire se un bambino neonato
Ha la capacità di fare una donazione
Certo indiretta certo rappresentato dalla madre ma dobbiamo essere estremamente chiari perché qui stiamo parlando di una posizione di diritto che ci porteremo dietro poi naturalmente anche nella
Tematica definitiva
Alla fine e certamente poi ci sono dei problemi di
Carattere anche internazionale il problema dell'importazione esportazione e così via della possibilità di stabilire addirittura
Non più
Un criterio che secondo la bioetica
Sarebbe
Di benefici a vita al quale noi in qualche modo chiamiamo subito il neonato ed è bellissimo anche pensare che il neonato nel momento in cui nasce
Compio un gesto di benefici al dito a per un altro nulla in
Da eccepire su questo
Potrebbe essere un pochino più dubbio sul piano biologico il fatto che si assicura per se stesso un deposito di sangue per l'avvenire ma anche qui e non troverei delle questioni molto
Diciamo difficili da risolvere perché lo facciamo già nell'adulto quando dobbiamo sottoporre un paziente
A un intervento molto gravoso cerchiamo di farci una scorta di sangue prima lo conserviamo gli odori doniamo certo c'è il problema della conservazione a lungo termine verificare quanto tempo possa durare e così via
Ma sono tutti problemi che sarebbe molto opportuno
Che anche oggi venissero alla ribalta e potessimo diciamo affrontare
E poi alla fine vorrei da biologo ecco
Dire una parola anche di grande interesse per la ricerca che può presentare
Perché guardate non è più un problema di puro e semplice il sangue
è un problema di
Un complesso
Feto placenta di quell'amniotico
Sangue cordonale che agiscono come un sistema
Che a delle caratteristiche biologiche ma molto ma molto precise dei interessanti
E
Tutti i fatti raccolti in questi ormai diciotto anni di uso
Il sangue
Cordonale per
Naturalmente malattie ematologiche perché quelle è stato il
Primo diciamo piego
Di questo mezzo che si è
Aggiunto poi a quello che era il prelievo del midollo dall'adulto all'arricchimento del sangue circolante dell'adulto con citochine eccetera eccetera la mobilizzazione delle staminali
Ed è dimostrare che appunto come ci diceva veraci c'è una potenzialità plastica di queste cellule soprattutto di questo precursore
Mi sentii male
Che
In pratica che cosa ci dimostra specie dimostra che dall'embrione e dalla staminale embrionale
A
I prodotti già più maturi che si ritrovano nell'adulto cioè
Una fase intermedia che è proprio la fase federale del quale un apparato placenta
Naturalmente poi di quelle periodico non di per sé stesso ma in quanto pittore in qualche modo raccoglitore
Fegato fetale prima midollo fetale del feto elaborano dei precursori che sono biologicamente a metà strada fra le potenzialità forse forse assolute
Dei primi blast oneri e quelle naturalmente dell'adulto e questo è un fatto molto importante anche sul piano della ricerca ecceda invitare anche
Gli investimenti per e potere potenziare tutte le possibilità che offre questo sistema cosiddetto io Andrey secondo l'ordine del
Programma e inviterei subito il professor Leonardo Santi che
Come voi sapete il Presidente del Comitato nazionale per la biosicurezza biotecnologie in scienze della vita
A esprimere i suoi punti di vista liberamente su
Discorso che andiamo facendo grazie
Grazie dottor
Che con le sue parole introduttive a dato modo anche di poterci esprimere in maniera
Sì sintetiche agli altri o relatore
Altri componenti questa tavola rotonda e credo che già la diversità degli impegni di ciascuno permetta di poter indirizzare su settori diversi
Io tanto in apertura devo dire che
Il l'ordinanza così come è stata fatta rispecchia mio giudizio pienamente quello che era stato il lavoro compiuto nella Commissione
Istituito dal ministro Turco presieduta dall'onorevole Cossutta
E che ha lavorato devo dire bene in poco tempo così ristretto ha potuto produrre grazie anche al lavoro della direzione generale in maniera
Soddisfacente ci saranno delle
Limature ci saranno delle degli accorgimenti migliorativi ma e lì l'impianto generale credo che rispetti come sia stato prima anche
Analizzato dal professor Casavola in maniera molto puntuale
Questo ci permette anche di passare un po'a
Una tematica più ampia
E che è quella che mi riguardanti direttamente come impegno del Comitato che intanto faccio presente ha costituito
Subito dopo la la nuova istituzione per i due comitati il Comitato nostro il Comitato di Bioetica un gruppo di lavoro misto per affrontare i problemi più
Diciamo impellenti e che poi debbono aprire una risposta che non sia frammentaria ma che sia villa risultante di un lavoro comune quindi questo credo che il modo di
Di affrontare problemi oggi ho sempre sottolineato il fatto che per i se e quando si parla di biologia Biotecnologia di scienze della vita di analoghi informate quello che vogliamo insomma scienza e della vita
Oggi i le i confini tra competenze diverse sono ormai superati ma non soltanto fra le scienze
Tradizionalmente tali come per esempio la fisica la chimica medici eccetera
Ma anche con le Scienze Umanistiche e quindi anche con la psicologia collega etica con tutti la giurisprudenza ormai è un intreccio da cui non ci possiamo più
I togliere perché altrimenti viene un'impostazione una risposta che non è quella che si ci si aspetta da una società responsabile
Ecco proprio per questo io mi richiamo adesso anche a due elementi intanto quello che hai sollevato dall'onorevole Garavaglia della comunicazione essenziale in una
Problema così delicato come questo che noi
Come è stato bene descrive descritto anche nel
Nel De che nell'ordinanza deve mettere insieme anche
La l'evidenza della situazione reale perché non sarebbe responsabile da parte di un ente di uno il ministero e di uno di un Governo quello di non o di un Parlamento di mettere
Soltanto l'accento può essere
Quasi come una risposta
A una pressione emotiva che può venire dalla popolazione questi è stato ben detto anche durante le riunioni
Ma viene dalla necessità comunque di gestire un'ansia chiamiamola così di una giusta anche attese a da parte della popolazione insieme però un rigore
Che permetta di e questa
Disperati queste attese di poter avere risposte certe seria serie scientifico
Noi raffronto il problema da un altro punto di vista
Il professore il senatore Bompiani
A prima ricordato che vi è la necessità anche di far fronte a normative diverse in maniera da poter le in qualche modo armonizzare
Effettivamente questo esiste nell'ambito chiamiamoli Delebio banche che abbiamo le delle
Delle centri per le risorse biologiche
Che si stanno moltiplicando come in realtà look soltanto in ambito sanitario perché qualunque reparto di medicina o di ospedali e università raccoglie materiale di vario tipo
Dal bulbo capi divisero aveva
Alla alla risultante del
Del di quello che è l'aspirazione del grasso eccetera ove fino arrivare accolse anche più tangibili come tutti i tessuti tutti uccello nel DNA eccetera
Allora tutto questo ha moltiplicato raccolte che e il Portogallo lettura la necessità di due risposte una di una garanzia di qualità
La seconda di evitare specie enormi che non solo oggi valutate dalle Regioni
Perché sono rientrano in quello che è la spesa del reparto
Un reparto di ematologia altro al suo interno una avvio manca che però non viene identificata come SPISAL tale ma è inserita e speciali questa moltiplicazione di chi sono ospedali che hanno dodici quindici
Il raccolte di questo tipo al loro interno
Questo è uno al problema che poi lo vediamo ancora dilatarsi in più se andiamo a a verificare l'esistenza di Cerbo plastiche di di bianche per interesse
Del politiche agrarie oppure per la biodiversità di interesse della
Del al Ministero dell'ambiente
In più il Ministero dello sviluppo economico ha competenza per la certificazione anche di questo settore
E e quindi si stanno moltiplicando le
Differenti posizioni e occorre un rapporto una coordinamento ecco per questo che
Presidente del Consiglio ha recentemente emanato un decreto
Di e
Con il bene di di di permettere per coordinare concordare elementi comuni che poi troveranno all'interno dei singoli ministeri per esempio quello che
A maggiori interessi del ministero Della
Della salute troveranno poi un atto di indirizzo specifiche attuazioni ma perlomeno in una indicazione che tenga conto del lavoro che come ho detto prima strutture Bompiani
Fatto anche in molti organismi internazionali e in molte nazioni parliamo dell'OCSE o di una comunità
Europea ma tanti altri organismi internazionali anche voi invece tutti anche in questo caso è
Non ci si dà di un raccordo che si stanno anche effettuandone partecipiamo anzi il prezzo da ognuna l'OCSE
è stata quella che ha messo per primo la
La a elevare essersi sottolineato per primo l'esigenza di questa
E
Necessità ecco che quindi io volevo
Pensare anche di legare questo esigenza che è stata
Effettivamente necessarie data una risposta necessaria al fatto che scadeva un decreto ma che comunque ormai era superato da dall'attizza dagli eventi dalla speculazione in certi casi da dovere mettere un freno
Insieme poi
A questa armonizzazione generale in cui ciascuno potrà dare
Un contributo ciascuna entità insieme Ministero istituzione una sua collocazione più puntuale ma inserita in un quadro di responsabilità generale
Ecco io credo che questi possano essere alcuni elementi che posso citare all'inizio sottolineando ancora una volta
Importanza e quindi di dare comunicazione corretta e quindi quello che è stato più volte affermato sia in sede di quello di il gruppo di lavoro del Ministero ci anche oggi Zanon
Dall'onorevole Garavaglia sia poi i diventi un fatto concreto che accompagni per evitare equivoci per evitare
E poi anche polemiche che diteci invece solo inutili qualora ben chiariti e nella loro essenza ecco questo è
Per ora quello che ritenevo di dover dire in questa intervento preliminare
Molto bene
Credo che
Questo invito a
Lavorare in gruppi di lavoro compositi misti con tutte le professionalità necessarie sia quello
Sia il metodo il metodo giusto per potere fare delle cose buone grazie veramente professor santi
Il secondo
Nella nel programma indicato il professor Bruno Dallapiccola direttore scientifica dell'Istituto Mendel
E componente del nostro Comitato nazionale di bioetica la potremo grazie grazie Presidente io penso che dove prende la parola dopo interventi così ridotti a tutto campo abbiamo ascoltato facilità
La strada di chi viene dopo io penso che valga la pena essere anzitutto di utilizzare questo tempo per ribadire alcuni concetti importanti abbiamo già ascoltato e poi per fare poche puntualizzazione
Al primo concetto che mi pare abbiamo ascoltato chiaramente e che la collocazione del tema di cui stiamo parlato e all'interno delle cellule staminali emopoietiche che guarda caso sono la popolazione di cellule staminali che sono più largamente utilizzato e tutto il mondo
Un articolo cui cito non molti mesi fa negli Stati Uniti raccontava che ogni anno si fanno circa cinquanta mila trapianti in tutto il mondo utilizzando queste cellule con prevalente
E donazioni autologhi e cioè autodonazione griffati anche otto logiche e come un guerre oltre quindici mila trapianti allo generici
Nonostante questi numeri importanti nonostante che ci siano le indicazioni che vengono da molti Paesi della disponibilità sulla carta di un numero importante di donatori
E dal punto di vista pratico c'è una crescente domanda di questi tessuti di queste cellule perché le indicazioni si stanno ampliando come abbiamo sentito
E voglio ricordare non soltanto letto un'azione più ovvia che riguardano le patologie emopoietiche quelle tradizionali
Ma anche un certo gruppo interessanti di patologie genetiche di emoglobina partire alcuni rari difetti immunitari alcune rare malattie metaboliche per cui questa lista destinati sicuramente ad allungarsi
Non dimentichiamoci un altro concetto che che e forse di questo parlerà la dottoressa Pasinelli dopo
E che sicuramente le cellule questi tipo di cellule staminali stanno promettendo qualcosa di molto importante della loro possibilità di ingegnerizzazione quindi di successi in programmi terapia genica
E quindi io penso che se questa tecnica veramente manterrà le promesse che stanno venendo fuori
Quella che noi genetisti o alcuni dove genetisti Giannullo considerato una terapia un pochino elitaria la terapia genica poter diventava tetti l'interesse sociale vediamo l'applicazione delle tasse mie o quant'altro
Ora in questo contesto si colloca il cordone e il Lecce l'accordo analisi secondo alcuni dati hanno contribuito lo scorso anno circa il cinquantacinque per cento dei trapianti e allo generici
Un censimento che è stato fatto in ventuno Paesi ha dimostrato che ci hanno probabilmente più di centosettanta mila celle cordonale che erano stoccate
E complessivamente soltanto cinque sei mila sono questa ti utilizzati
In pratica abbia sentito prima dalla professor Realacci che c'è un numero di banche piuttosto importanti in Italia con la mente circa una ventina i numeri sono molto grande di queste cellule che sono nelle nostre banche
Ma non dimentichiamo che c'è un problema che non tutte le ce lo chiedono le banche sono state caratterizzate e saranno come tali utilizzabili
Allora dietro tutto questo problema c'è un problema naturalmente che riguarda un'organizzazione che riguarda i costi forse qualcun altro più propriamente dopo di me parlerà di questo tipo di problema
Io vorrei ribadire un concetto importante che si aggancia anche quest'ordinanza che venuto fuori la possibilità quindi poi di pensare che un'aliquota di questo materiale possa essere e conservato per una uso diciamo personale
Va tenuto presente un concetto che è già stato ricordato nella prima parte di questa riunione che
La quantità di questo materiale non è così grande se calcoliamo che ci vorranno almeno venticinque milioni dice lo è per chilo di per donatore di ricevente di di queste di queste donazioni
è chiaro che ICI molti di questi condoni sono utilizzabile per dei soggetti che hanno un peso dieci quindici venti o posti trenta chili o poco più
Quindi c'è un limite di questa natura
Dietro questo ci sono però due concetti molto interessanti che però
Vanno oggi lo Stato in soprattutto nell'ottica di una qualcosa che la ricerca sta producendo
E il concetto già nominato prima dell'espansione c'è la possibilità puramente di allargare queste cellule però questa non è ancora chiaramente la teniamo ettari colti varia
E poi è stato già citato anche dal professor Grassi prima il problema della plastica l'eccezione c'è la possibilità questa primo stato molto bene i modelli animali un pochino più contenuta l'evidenza dell'uomo che poi ottenere partendo da cellule mi sentii male che sono presenti
In questo contesto pure tenere vari tessuti dall'osso la cartilagine al tessuto grasso a me Euroclear cellule epatiche o quant'altro
Tutto questo a ovviamente fatto del cordone ombelicale un qualcosa che rappresenta una realtà e in prospettiva una promessa
Una realtà non c'è dubbio nella possibilità di utilizzarla per trapianti per patologie di tipo emopoietico e parliamo di nuovo delle patologie che abbiamo visto prima ma anche alcune patologie dice ricordo di natura genetica
Ci sono poi i risultati che stanno dietro l'angolo Cardamone confermati ma che sono estremamente incoraggiante nell'ambito del martinetto abolite ci sono pochissimi esempi sulla punta delle dita ma vanno ricordate
Esattamente in questi giorni ad un anno fa sull'autorevole mi ingaggiava Merisi
è uscito lo studio americano e canadesi che ha dato colleghe è stato rivoluzionari c'è la possibilità di
Trattare con cellule cordone alla nascere il paziente affetto da malattia metabolica rarissima
E ora chiedo accumulati ritrattare che porta becere frazione a cecità nei primissimi anni di vita questi modi tutti quei cinque sei sette otto anni di vita questi bambini che trattati alla nascita con folate di tre anni erano praticamente guariti
Allora non abbiamo ulteriori io personalmente non ho ulteriori dati ma che ci sono dati che ci dicono probabilmente l'avesse tra Italia e di queste celle quindi qualche cosa che si opposte navi più
Dietro questo scenario e alcuni altri benefici di cui ha già anche parlato qualcuno prima ricordando ad esempio che c'è una miglior tolleranza di queste ce la fa pianto esiste
La pressione commerciale che
E sostenuto da una stampa che forse parlare di Maya un pochino superficiale reclamizza eccessivamente questo prodotto
Parlando di conservare per se stessi il cordone ombelicale per avere una assicurazione biologica cito tra virgolette
E da una di queste ditte una ditta americana e inglese
Fuori prego che cosa e c'è scritto nel loro opuscolo divulgazione
Potenzialmente le cellule alla ricerca del Cile staminale può fornire risposte per curare malattie come il diabete il tumore alla mammella
E il tumore ovarico utili il tumore testicolo il melanoma l'artrite reumatoide la male che il partito e rigenerare il cuore danneggiato da un infarto quant'altro
La cura di molte malattie a rischio per la vita dipende dal trapianto di cellule staminali punto quindi affermazione emanate bene che letteratura ci sono dei dati
Che danno un po'coraggio questa affermazione sulla trattamento ad Arcore pianti torto un infarto miocardico scioglierla recupero di danni al midollo spinale e quant'altro
Allora detto tutto questo io direi che oggi abbiamo dalla dall'Accademia dal dai dai Consorzi internazionale dalle società scientifiche delle risposte che sono a mio parere abbastanza importanti
Allora prima del potere da tener presente che conservare cordone per se stesso
Ma discussa con molta Grottella è stato calcolato con dei dati molto variabile che comunque c'è una priorità di uno su venti mila che uno possa nella vita abbia bisogno del proprio cordone ci sono i dati molto più vicine ma dei dati che parla anche di uno su duecento mila per i facendo la media diciamo uno su venti mila
Non dimentichiamoci che siccome questi vengono fatti queste donazioni essenzialmente poi procura le malattie mo'quiete quant'altro esistono oggi degli strumenti straordinari pensiamo al trapianto di midollo che promette funzionamento di questa tecnica al momento
Non dimentichiamo conservare il proprio cordone e chi ti dice che non è una cellula emopoietiche a maligna che nascosta all'interno quindi un possibile più a rischio
E poi non dimentichiamoci che l'idea di conservarlo per il trattamento di malattie non emopoietiche in questo momento è larghissimamente fatto pochissime eccezioni del tutto speculativo
Allora io volevo chiudiamo ricordando quello che nel mese di gennaio di quest'anno scriveva costa un documento la anni alla l'Accademia di Pediatria americana
Che diceva
Che
Ha sicuramente incoraggiare l'attuazione turistica e l'abbiamo sentito oggi che siamo tutti d'accordo su queste questo lo dice anche un articolo scritto da un membro deve invece che dice esattamente la stessa così per su questo siamo d'accordo
Lo stesso documento dei della terreni pediatrici di scoraggiare la donazione del cordone ombelicale per uso personale o familiare in quanto esistono altre alternative ricorda che l'unica eccezione esiste e nel l'ordinanza del ministro esiste questo concetto
Le case di familiari che possono avere una patologia ma però anche qui al tempo
Voglio dire io ho visto finito sui giornali Italia qualche tempo fa che qualcuno ha ordinato per legge di congelare del cordone ombelicale
Pena la prospettiva di curare una malattia acconto a partenza cerebrale sulla quale oggi non abbiamo nessuna possibilità di pensare che questo sia un risultato possibile
Allora tenuto conto che la ricerca si fa progressi ma dobbiamo però in maniera a mio parere il premier per i per terra e non pensare che queste famose cella riescono a fare
Io ho un tempo regionalmente breve di qualche lustro dei risultati in questo momento non sono prevedibile vale per tutti il caso degli articoli che i giornali continua a fare che con le cellule staminali potremo Lazzari ma
Che vadano a consultare i neurologi che le spiegheranno che l'Amati avversario non avremo neanche fra cinquant'anni come cellule staminali
Allora c'è un ultimo concetto che vorrei vorrei che sotto gli altri che mi pare molto importante è già stato accennato ma in pareggio utile sottolinearlo
E questo concetto che viene dalla documento dei pediatri ricorda la vulnerabilità della donna in gravidanza
E ci ricorda come la mamma un momento emotivo fosse sotto pressione di tipo
Commerciale o di o di informazione più o meno corrette potrebbe essendo atta a farne le scelte
E questo l'argomento delicato e allora la conclusione quello che avete già sentito ma uso percettivi che sortite in questo documento che riguarda l'informazione l'informazione che deve essere chiara onesta e non ambigua penso che questo sia il punto su cui bisogna lavorare
Ritorno
Anche Licia Dallapiccola preso delle posizioni estremamente nitide trasparenti
E magari nella sede avremo la possibilità di avere un po'di dibattito eccede chiederemo anche di chiarire meglio questo concetto dell'uso dedicato no perché
Parola dedicato
Fa
è una parola
Diciamo ad ampio respiro che giudice molte cose e voi sapete anche degli episodi che ci sono stati che hanno
Notevole peso diciamo dal punto di vista l'interpretazione etica
Del far nascere un fratello allo scopo di avere a disposizione poi del sangue e del midollo eventualmente per curare un fratello già nato
E questo credo che sia la questione del dedicato al quale o si può si può in qualche modo fa riferimento in ogni modo ciò che è molto interessante
Questa
Capacità potenziale vi essere strumento di una terapia genica cioè una modificazione
Il sei porta la plasticità con meno di questa cellula per essere vettore di
Gelli Ruocco proceduralmente altri criteri della terapia genica e con questo osservazione credo che viene subito il problema della ricerca
Che affidato prima al professor Giuliano Daniolo dell'istituto superiore di sanità fare credo abbia avuto una parte molto
Importanti anche per definire
E
Un altro tipo di problemi quella della riservatezza perché guardate con la donazione poi del sangue si mette in circolazione
Un materiale genetico idoneo a identificare un determinato soggetto quindici son tutti i problemi della privacy tutti i problemi della riservatezza di tipo genetico
Do la parola al professor da
Grazie professor Bompiani
Fra ricordava anche il Comitato nazionale più sicurezza Biotecnologia scienza della vita di cui faccio parte
Sta lavorando in questo momento con il Comitato nazionale di bioetica
Per definire una posizione nella quale discutere con il garante dell'utero Galli personali
La sua recente ordinanza sulla sulle banche di carattere genetico perché quando si dice banche di carattere genetico ovviamente
Magari lui pensava soltanto alle banche di Anna in realtà tutte le banche contengono cellule ma anche quelli anche le banca del sangue ovviamente solo potenzialmente banche di carattere genetico quindi vorremmo
Trovare un punto di incontro di compromesso fra
La funzione sociale delle banche che
Che queste banche svolgono quindi le banche di sa ovviamente del sangue come le banche di cordone ombelicale e
La tutela e la garanzia dei dati personali
Io volevo portare un contributo visto che oggi si parla di disciplina nazionale
Su un tema che è stato appena sfiorato da chi mi ha preceduto e cioè
La sostenibilità perché quando si parla di banche naturalmente ci sono le spinte alla realizzazione del
Diventano eticamente importante sostenere la banca c'è un movimento positivo da parte dell'opinione pubblica delle organizzazioni come rotori
Che si attivano per dare donazioni
Stabilire banche cioè l'associazione delle mamme che sono molto attive nella realizzazione di nuove banche però ogni qual volta si fa un'operazione di questo genere ci si dimentica che poi queste banche in qualche maniera vanno
Mantenimento e quindi la sostenibilità eh un problema significativo importante dietro sostenibilità c'è
Una domanda che vi potrà sembrare banale ma è una domanda rilevante
Vogliamo creare delle banche che riguardino soltanto i bambini o delle banche di sangue di cordone ombelicale che possono essere utilizzate anche per gli adulti
Non è una domanda sembra una domanda banale ma la realtà la risposta la realtà completamente diversa perché se nel volessimo realizzare
Banche che riguardano soltanto bambini quindi fino ai limiti di peso corporeo di cui parlava anche il professor Dallapiccola prima abbiamo bisogno di un numero limitato di campioni perché
Perché i bambini
Per loro fortuna almeno fino a dieci chilogrammi di peso corporeo supporto sopportano
Un mismatched c'è una differenza negli ATC riscontro visto compatibilità abbastanza significativa fino al cinquanta per cento di qualche volta anche oltre quindi non è necessario a vere una grande quantità di
Campioni per risolvere diciamo i problemi
Relative le patologie che sono state citate
Se vogliamo estendere come stanno ferendo invece da i Trials clinici l'utilizzo delle
Cellule staminali da
Cordone agli adulti all'utilizzazione degli adulti allora in questo caso abbiamo bisogno di un numero
Rilevante di campioni perché perché il limite del numero di cellulari per da trapiantare per chilogrammo di peso corporeo richiederà tutto l'utilizzazione di almeno
Due sacre provenienti da placenta se non addirittura tre
E anche nell'adulto cioè la capacità diciamo nel caso delle sangue di cordone di sopportare un mismatched sugli artigiani questo compatibilità anche se
Più limitato rispetto
Al bambino diciamo fino a quattro fino a un venti trenta per cento la tutto riesce a supportarlo
Mentre se non utilizzassimo cellule provenienti da
Presepio midollo osseo in questo caso queste cellule sono
Cellule staminali come collega cordone ma sono programmate e in quei e
Nel caso di cellule provenienti dal midollo la compatibilità terrestre assoluta altrimenti sia la malattia del rigetto quindi
Ripeto la domanda è una domanda che non è soltanto
Tecnico-scientifica è una domanda anche di carattere politico perché dietro viene
Il problema della
Sostenibilità del delle banche e di tutto quello che è questo comporta considerate che in Italia
Nascono i media
Cinquecentocinquanta mila bambini per anni
All'urna
Quindici banche mi sembrano veramente necessità dico sinceramente
Forse ne basterebbero tre una nord una centrale una su tutte le isole
Perché questa è la realtà ammesso che riuscissimo naturalmente a raccogliere tutti cinquecentocinquanta mila bambini sotto forma di donazioni
Perché perché il costo oggi noi abbiamo un buon numero di cellule staminali raccolte in Italia ma i centri che sono stati citati in realtà poi come diceva il professor Dallapiccola non sono in grado
Per ragioni economiche di tipizzare tutte le cellule conservate
Una tipizzazione costava due mila cinquecento tre mila euro
Quindi noi abbiamo delle situazioni in cui dal trenta al cinquanta per cento delle cellule conservate non sono utilizzate quindi sono conservate ad un puro costo
Ricorderete qualche tempo fa che un'azienda sanitaria ha buttato via le cellule perché non è utilizzate ed erano del tutto inutili per era un costo puro
Per loro e qui faccio un esempio rispetto a quello che dicevo che basterebbero tre banche quindi Donato discorso da sostenibilità basato su dati delle banche esistenti
Allora conservare duecentocinquanta campioni quindi una banca piccolissima quella occulta di cui parlava il professor Santi prima che sta nel Dipartimento di Ematologia dell'Università x
Costa per mille campioni scusate duecentocinquanta euro per campione tiranno
Se il numero dei campioni sale a cinquanta mila anziani
Il costo va da due euro acqua a ottanta centesimi di euro
Fate i conti e vedete che conservare cinquanta mila campioni costa cinquanta mila euro conservare mille campioni costo duecentocinquanta mila euro diranno
Quindi il discorso della sostenibilità nel momento in cui si va a disegnare una disciplina nazionale e uno degli elementi di fondo io non torno nei s'
Ho voluto sottolineare questo aspetto perché chi mi ha preceduto ha toccato con molta
Più capacità di me gli aspetti etici che sottendono questo problema ma io ritengo che
Nel momento in cui il Governo il Parlamento affrontano questo tema questo è una questione veramente rilevabile grazie grazie
Questa dimensione ancora non era stata affrontata ma assolutamente necessaria prenderla in considerazione quindi ringrazio Daniolo per
La chiarezza anche del calcolo con il quale ci ha messo davanti la realtà
E l'ultimo intervento di questa prima
Tornata di pareri della dottoressa Francesca Pasinelli direttore scientifico di Terminator
Alla quale diamo la parola sempre grati dell'attività che svolge Telethon
In questo settore come in tanti altri settori grazie
Grazie ringrazio particolarmente professor Bompiani professor Marini per l'invito perché quest'invito ma ha dato la possibilità di guardare dentro un problema in cui onestamente come Telethon
Abbiamo guardato finora abbastanza poco
E quindi vorrei illustrarvi le ragioni di questo poco
Come probabilmente sapete territorio una fondazione che raccoglie fondi su mandato di associazioni di pazienti che si sono costituite come gruppo di interesse perché sono pazienti che soffrono di malattie genetiche relativamente rare
Anzi talvolta molto rare e quindi hanno chiesto alla Fondazione Telethon di destinare fondi a programmi di ricerca che diversamente sono nei letti dai grandi investimenti pubblici e privati
E se la per la ricerca
E così facendo ne abbiamo finanziato in quindici anni di attività circa mille novecento progetti per un totale di duecento novanta milioni di euro
Scusate centonovanta sì elimina
E questo è quello che abbiamo fatto finora all'interno di questi programmi di ricerca noi abbiamo finanziato anche dei programmi di cosiddetti servizi che offriamo alla ricerca fra cui
Un network che è diventato ormai un network molto importante di Pio banche
Che sono sostanzialmente banche di cellule di DNA
Di pazienti
Quindi sono centri clinici che si occupano di alcune delle nostre malattie in modo dedicato
Che raccolgono campioni da questi pazienti e mettono a disposizione questi pazienti della comunità scientifica ora Telethon finanzia soltanto ricerca e non finanzia per nulla assistenza medica
Quindi tutto l'impiego dei nostri fondi fa a programmi di ricerca programmi di ricerca che devono essere finalizzati alla messa a punto di
Insomma conoscenze e auspicabilmente protocolli terapeutici per la cura di queste malattie genetiche
E noi finanziamo anche un programma di Dio banche
Che è un programma molto interessante che attualmente si è guadagnato diciamo all'attenzione internazionale per cui anche a livello europeo ci stanno chiedendo di riunire tutte queste di OPA anche italiane che si occupano di malattie genetiche all'interno
Di di network più ampi europea punto vista la rilevanza perché la richiesta di questi campioni da parte di centri di ricerca
Che hanno bisogno di aumentarle numerosità dei loro case soprattutto avviare diciamo e campioni tipizzati che provengano da pazienti malati malattie genetiche molto importante
Ora qual è la ragione per cui ho detto che in fondo mi sentivo abbastanza poco preparata era difficilmente vado a parlare di una cosa su cui non ho dei dati da esibire perché il inondato che propongo oggi mi sembra un dato rilevante
Noi finanziamo solo attraverso la ricerca dei cioè richiesta dei centri di ricerca quindi non facciamo diciamo delle operazioni dall'alto calate dall'alto aspettiamo che arrivino le richieste attraverso i nostri bandi e finanziato
Ebbene noi non finanziamo una banca di celle di cordone ma sono andata indietro anche a guardare se avessimo ricevuto delle richieste sostanzialmente non ne abbiamo ricevute
Allora credo che il dato negativo come sempre in ricerca sia un dato importante perché può significare qualcosa che mi sono interrogata sul perché
Perché mi sono detta che erano in o non finanziamo assistenza quindi è evidente che nessuno ci potrebbe chiedere di finanziare delle banche per poter fare dei trapianti perché noi non li finanziere non non è nel nostro Statuto e non è la nostra missione ma allora perché
Non ci chiedono di fare delle raccolte di banche per finalità di ricerca
Non ho una risposta certa perché non ho avuto tempo in questo periodo di fare un'indagine chiederei ricercatori per quale motivo non lo facesse mi sono posto delle domande ho provato a darmi delle risposte anche con alcune interviste fatte qua e là
A qualcuno e mi sono detta che magari possono esistere delle difficoltà di tipo bioetico perché non vi è dubbio che lì cioè dovessero del bambino e magari nessuno può chiedere al neonato questa cosa
Però mi sono anche detto che questa non è la difficoltà se no non finanzia e note non non ci chiederebbero di fare le banche di cellule che sono per lo più di bambini perché i pazienti di malattie genetiche
Sono grandi
Quello che mi è stato detto Compurent fasi da tutti sono le difficoltà di tipo logistico perché per poter utilizzare queste cellule a scopo di ricerca il problema legato al congelamento
è sicuramente un problema che per il ricercatore un problema importante perché il congelamento come dire riduce di molto le
Le capacità
La quantità di cellule disponibili allora questo mi ha aperto un altro problema è ho provato a guardare all'interno dei nostri progetti di ricerca
Quanti progetti di ricerca noi finanziamo Chiosino
Sangue di cordone ed io ho trovato che invece sono molti
Perché di fatto quasi tutti i protocolli di trasferimento geni col fatto in vitro aspra scopo esclusivamente di studio su cellule emopoietiche vengono fatte sul sangue di cordone
Alla quale alle quali al quale accedono evidentemente con molta facilità di ricercatori di laboratorio perché tutti quei centri che hanno semestre in sedi ospedaliere o in prossimità e quindi possono avere accesso fatto una verifica ho capito che il prelievo avviene praticamente sempre per lo meno per i centri che finanziamo dietro una firma di consenso o della madre ovviamente
E e mi sono resa conto che i programmi di trasferimento geni consono i programmi diciamo dove per il quale c'è il massimo utilizzo certamente non con delle banche e allora lì mi sono posto a un altro problema ed è
Secondo me la necessità che ho percepito solo grazie
Alla incapacità di di dare dei dati per questa cosa che forse cominciare a creare delle banche che sono appunto per quella personalizzazione di cui parlavamo prima
Di cordone
Sia per bambini neonati appeal ai quali sia stata diagnosticata nell'età fetale la la la malattia genetica oppure se è evidente al momento della nascita
Perché è vero che la medicina molecolare di cui parlava l'onorevole Garavaglia sta facendo
Miracoli in questo momento giuoco meglio sta cominciando a promettere denigrata addirittura l'Italia il miracolo l'ha fatto perché l'ingegnerizzazione delle cellule staminali matto Proietti che vede in Italia
E trova la piccola matti fatta un po'la volata prima
Vede in Italia uno il forse il principale successe internazionale perché la terapia genica di questo immunodeficienza che è stata curata
Ingegneri dando le cellule staminali midollari dei piccoli pazienti e parere inserendo le corrette
Un protocollo diciamo che ha avuto ha in Italia la massima espressione
E che noi stessi all'interno dei nostri programmi di ricerca stiamo cercando di trasferire anche ad altre malattie compreso troppa Aspica vilmente l'anno prossimo potremmo partire con un protocollo clinico in malattie
Metaboliche quindi è evidente che se si potesse disporre delle cellule di cordone magari dette degli fratellini che cioè legati a carte dei fratellini che nascono successivamente o dello stesso paziente
Nel momento in cui diventasse disponibili alla tecnologia per effettuare un trasferimento igienico sul sulle sull'ex vivo punto sul familiare di questo bambino questo potrebbe essere una cosa ideale e quindi generare delle banche di questo tipo anche per scopi di ricerca
Probabilmente è una cosa che potrebbe avvenire un ampio un ampio respiro perché non venga fatto e immagino che sia anche legato alla distanza che i centri di ostetricia no forse dai centri
Anche se in realtà con i centri di genetica sono molto contigui per cui siccome nelle banche le finanziamo finora tutte o in centri clinici di malattie diciamo genetico oppure i centri di genetica
Potrebbe essere interessante forse e magari sarà una cosa che farò anche dopo questo incontro sollecitare intervento di questo tipo
Un altro aspetto invece che credo si debba dire che è una cosa che non c'è ora sul carattere di staminali Itta
No del sangue di cordone anche sulla plasticità di queste cellule il dibattito come sapete accesissimo c'è chi dice che si è possibile
A vere anche produzione dicembre non del sangue e c'è chi invece sostiene che non sia assolutamente vero questo è un altro dato che vorrei mettere sul tavolo alla nostra attenzione non arrivano progetti di ricerca che cerchino di chiarire questo aspetto quindi l'indagine sulle potenzialità dal punto di vista della plasticità insomma del di queste cellule no non è una cosa che viene finanziata quindi anche qui siamo nelle condizioni di dire e anche qui forse delle banche potrebbe
Grazie
Grazie veramente sono
Nuovi Orizzonti che
Si apra una vorrei fare allora due osservazioni uno circa la plasticità è stato segnalato che questo più o meno misterioso ancora
Progenitore di tipo messo in chi male ha già dato luogo a linee di trasformazione
Di cellula carattere nervoso
Quindi è un dato intralcio indetto il prodursi però penso di no è vero però da cui Alban potenziale terapeutico annotiamo che mostrato che le cellule staminali diventa non c'è il no diventano muscolo però voi non
Non hanno una rilevanza perfettamente d'accordo io offro facevo come dato sperimentale traccia
Comunque è cominciata anche poi
La attività di
Prova nel topo e così via
Dicendo quindi evidentemente si può andare avanti e e
Un'altra un'altra pressione credo interessante
Che che i pediatri
Hanno interesse anche a separare
La parte corpuscolata e globuli rossi da tutto quello che
Il il cui lotto diciamo chiede la centrifugazione così sentiamo in termini tecnici
Che contiene delle cellule staminali per potere utilizzare gli eritrociti
Se in tali e ancora alla nascita che hanno un forte contenuto di emoglobina fetale
Nella terapia
Dei nati molto prematuri perché sembra che ci sia naturalmente un effetto benefico e comunque le difficoltà respiratorie su questi
Sì prematuri gravi prematuri
Trovano quando c'è necessità anche di incrementare
La quantità di trasportatori circolanti
Più utile avere una trasfusione di emazie
Con emoglobina fetale
Piuttosto che quelle dell'adulto questo evidentemente ed è un fatto molto positivo perché vedete allora come si è ampia le possibilità di
Raccogliere anche per altri scopi e sono probabilmente molto più frequenti grano quelli d'accordo perfettamente grazie
Comunicazione di servizio prima di laminare il tavolo attesta un coffee break che si terrà all'esterno dei locali della Camera una volta usciti sul vicolo Valdina cinquanta metri a sinistra
Non è necessaria riconsegna i tesserini Terri accedere alla fase successiva del convegno
La ripresa è prevista alle ore diciassette e quindici
Laddove
Grazie alla spesse volte
Allora
Possiamo riprendere i lavori con qualche minuto di ritardo che cerchiamo di recuperare
L'idea di questo convegno
Era
è stata quella di
Dare voce
Agli esperti sul tema che attuale molto attuale molto problematica molto controverso
è un tema e questa è una considerazione che vorrei sottolineare in modo particolare
Ha ormai ampiamente oltrepassato l'ambito della risoluzione puramente bioetica
Per assumere una rilevanza più giuridica molto pregnante
Io mi limiterò a richiamare l'attenzione del pubblico presente in particolare del pubblico non specialistico su due aspetti
Il primo aspetto a uno ha una connotazione bioetica e più giuridica
Negli ultimi tempi avete tutti registrato le imprecisioni e le ambiguità
Nel linguaggio che è stato utilizzato anche dai media
Per illustrare
Questa problematica
A mio avviso la principale imprecisione riguarda la possibilità di uso autologo uomo geni co delle cellule cordonale
Evidenza scientifica parte sarà discusso nella sessione precedente su quel momento io ritengo che sia difficile pronunciarsi soprattutto in considerazione della variabilità dei dati delle interpretazioni diverse che possono essere forniti fornite a questi dati
Ritengo che sia l'aspetto semantico per primo che non debba
Generare confusione
Proverò dare una definizione di un popolo vuole uso allogenico che ho ripreso peraltro dalla direttiva comunitaria due mila quattro ventitré
Proprio banche
Quindi
Ribrezzi però testualmente l'uso un poco comporta l'applicazione delle cellule staminali Corbo Unali sulla stessa persona da cui la cellula sono prelevata
L'uno o due Nico comporta l'applicazione delle cellule in parola su persone diverse da quella
Da quelle da cui le cellule medesime sono prelevate
Ora
Per cui su un argomento molto complesso molto
Posso Bompiani ha richiamato come dire va ha in qualche modo inquadrato
Con la sensibilità giuridica che che gli è propria pur non essendo un giurista ha in qualche modo inquadrato il problema della imputabilità la riconducibilità ad un soggetto per la disponibilità e anche della proprietà
Di questo cellulare
Io da giurista apprezzo la chiarezza
Che l'ordinanza del ministro Turco fa riguardo ma mi permetto di precisare almeno solo probabilmente con riferimento
All'uso allogenico
Quindi fa dovremo necessariamente attendere l'adozione di del preannunciato perché l'ordinanza preannuncia un intervento
Legislativo un provvedimento legislativo vero e proprio con un passaggio quindi per le Camere per conoscere le condizioni di conservazione del sangue cordonale per uso autologo
Il secondo aspetto ha una valenza più giuridica e più politica
In Italia come è noto la conservazione delle cellule con banali riservato alle strutture pubbliche
Oltre che a quelle autorizzata e accreditata e dalla normativa vigente
Da internazionalista devo dire che
Mi è difficile escludere in prospettiva un problema di compatibilità tra queste disposizioni nazionali e quelle relative alla disciplina comunitaria della concorrenza della prestazione di servizi in generale il funzionamento del mercato comune
Peraltro dodici prima di armonizzazione degli standards di qualità e sicurezza per la donazione conservazione e distribuzione di cellule umane in generale non soltanto le corporali
è costituita dalla direttiva del con richiamato prima due mila quattro in più tre e prospetta l'esercizio di queste attività
Approvvigionamento conservazione
Utilizzo da parte di soggetti privati
E quindi
Credo sia inevitabile che il recepimento della direttiva comunitaria dovrà porsi il problema di aprire la strada quantomeno sistemi misti di coesistenza tra pubblico e privato come già avviene in altri Paesi europei
A questo punto io
Vorrei che gli esperti
Cui avevamo a cui abbiamo deciso di dare la parola rispondessero acquisti ed altre a questo e l'altro sulla citazione perciò senso in un gergo una parola
Per prima la dottoressa fratello del Ministero nella
Grazie
Prego volutamente non detto
Noi dell'Italia
Un saluto immediata tutti per una buona ripresa di questo interessante il momento di confronto e di discussione
E devo dire con immediatezza
Una mia impressioni che ho maturato nella prima parte di questo pomeriggio
L'impressione è che il tema
Ma mano che ci si addentri diventi sempre più un tema sensibile sensibile per i numerosi risvolti che comporta
Tanto che
Nella in
Primissime impressione di una soddisfazione da parte della direzione generale di prevenzione
Ministero della salute sugli apprezzamenti che per primo il professor Casavola ha voluto indirizzarci
Ieri guardi di un'ordinanza la quale abbiamo lavorato devo dire con l'attenzione che l'argomento meritava
E sentire esprimere nei confronti di questa ordinanza apprezzamenti di equilibrio di buonsenso
Di saggezza è veramente forse
Il l'apprezzamento più
Gratificante in questo momento in cui la sensazione di quanto questo tema sia sensibile sta crescendo ora per ora
Devo dire che un altro preliminare approccio a questo colloquio con voi è quello di presentarmi come medico legale
è la mia formazione e questo quindi condiziona una certa necessaria impostazione di chiarezza nell'affrontare determinati temi
Questo perché perché nel momento che ci siamo messi a
Lavorare all'ordinanza
Non dimenticando di rivisitare tutta la normativa precedente e quella nella quale sulla quale l'ordinanza si incardina
A partire dalla legge centosette del novanta e quindi dalla legge che ha fondato i principi sulla donazione quel sangue nel nostro Paese
Ci siamo resi conto che si innescata su questo tema un altro tema
Un altro tema che veniva di inserirsi nell'anno due mila sette in un'ordinanza che scadeva adesso e che non considerava questo aspetto fino ad allora
Parlo come tutti voi avete ben capito di questo aspetto nuovo cioè
Della donazione autorità del sangue cordonale
E qui si innesca la mentalità del medico legale cioè quella di necessariamente dare una definizione di termini
Nella legge centosette novanta anni successivi decreti applicativi
La donazione di sangue veniva indicata con dei riferimenti così chiari ad un atto solidaristico che sicuramente non aveva ombre di dubbio nella ricezione del principio
E forse è stato il coinvolgimento nel nostro Paese ma non solo il nostro Paese direi un coinvolgimento dell'umanità
A considerare quanto
Il trasferimento di un bene sostanziale e quello della propria salute a beneficio di altri potesse essere di un significato di moralità e di etica inestimabile
Ora ci troviamo di fronte a considerare altri aspetti
Altri aspetti che tuttavia sono interessanti perché si incardinano comunque
In un diritto di cittadini che evoluti e sostanzialmente tutelati da un servizio sanitario nel nostro Paese è un servizio sanitario esteso fondato sperimentato
Cresce e quindi la capacità di
E esprimere con diritto da parte dei cittadini un diritto inalienabile che sta anche in una sorta di conoscenza di coinvolgimento dell'ambito che stiamo trattando stiamo trattando quindi
Del sangue preziosissimo pensando e prezioso
Che è
Presente soltanto in quel momento in un momento particolarmente delicato che è quello del parto della nascita del bambino
Della
Enorme responsabilità di due genitori che vengono
A poter decidere di che cosa fare di quel sangue con le caratteristiche
Di grande potenzialità che possiede
Essendo
Più o meno ricco di cellule core staminali
Ma sempre ritornando alla
Definizione medico-legale
E donazioni è questa
Direi di no questa non è donazione questa e conservazione di una parte e disse ha scosso assicurativo
C'è un diritto che è un diritto comprensibile anzi sottolineerei di più che è espressione di una
Emancipazione di una volontà del singolo
Macché sì intreccia si incardina essi ratifica dentro un altro concetto che è quello della donazione che è sostanzialmente diverso
E della chiarezza di questa diversità concettuale noi dovremmo tener presente
Quando
Non solo l'abbiamo tenuta fortemente presente grazie al
Sostegno politico al coinvolgimento forte
Della
Del Sottosegretario onorevole Cossutta del Ministro Livia Turco che hanno
Con noi condiviso questa
Forte coinvolgimento di quanto il tema fosse significativo e attuale e
Primi assi e dissi questa epoca della conoscenza femminile e coniugale del momento del parto del momento in cui si ha a disposizione
Un mezzo che poi significare una prospettiva nel futuro
Ma tuttavia i due concetti restano distinti la donazione ha caratteristiche che dalla legge centosette in poi sono stati fortemente sottolineati in tutte le successive emanazioni normative
Qui ci serviamo di fronte ad un altro ambito che piacerà molto ai giuristi piacerà molto e medici legali definire nelle caratteristiche
Veramente che contenuti
Siamo di fronte alla una forma di assicurazione di benessere per il proprio futuro e per il futuro dei propri cari
Ma questo momento di grande autoreferenzialità
Si incardina il suo un
Al vero che è cresciuto con determinate caratteristiche e se ne alimenta ha bisogno dell'albero costruito
Del nostro Paese terra le trasfusioni per la donazione del sangue
Quindi
Nei momenti di riflessione che hanno sostanziato un'ordinanza che è stata definita equilibrata saggia
E che nelle premesse
Sì rappresenta come un'ordinanza che riflette in sei la necessità
Di un razionale il monitoraggio dei fenomeni attuali
Bene
In questa contingenza noi consideriamo che anche il disposto in cui il legislatore il ministro l'ordinanza stessa rimanda ad un secondo momento normativo la costruzione degli aspetti giuridico normativi per la trasfusione autorità
Bene lì ci confronteremo
E vedremo quanti dei principi
Che ora stiamo esaminando avranno il loro contenuto reale tale che il valore medico si incardina espressi è coerente con il valore giuridico del concetto
Quanto dei principi che oggi sono stati sottolineati quanti degli aspetti che oggi hanno sollevato intorno del ticket dubbi potranno trovare una risposta realistica vera costruttiva nell'assetto
Operativo del nostro Paese e l'aspetto gestionale con incomincia il coinvolgimento principalmente degli scienziati degli amministratori che
Fanno parte della Commissione che
Giustamente assolutamente il Ministro ha ritenuto di istituire e alla quale la direzione ha fatto un riferimento sostanziale
E il mia intervento non può
Sottolineare quanto forte è stata la collaborazione del
Di entrambe tra l'altro dei relatori che interverranno tra poco cioè dei due titolari dei centri nazionale trapianti e nazionali sangue
Dei miei più stretti collaboratori tra cui la dottoressa studi che seguita anni questo tema
E è veramente veramente di supporto di forza ad andare avanti in una strada che vorremmo mantenere nell'equilibrio e nel rispetto di principi e concetti come ora stiamo
Considerando per le future emanazioni di seguita questa ordinanza che ricordo ha durata di solo un anno
è un anno un tempo breve quindi dovremo lavorare molto intensamente e soprattutto porre chiarezza e i principi con cui con questo intervento ho voluto richiamare la vostra attenzione grazie
Vorrei ricordare
Che previsto è stata confermata la presenza che il senatore Marino per ora più tardi sessione conclusiva do quindi la parola alla dottor Nanni Costa che direttore del Centro Nazionale Trapianti
Grazie io ringrazio per questo invito il mio sarà soprattutto un intervento tecnico ho cercato di presentare qual è la situazione reale
Della conservazione dei cordoni in Italia ma
Abbiamo sentito due o tre spunti stimolanti anche su
Altre problematiche vorrei brevemente tocca
Il primo discorso per riportarci proprio su un piano di realtà delle cose cerco di fare una considerazione breve di come era la situazione delle banche cordonale qualche anno fa e di come oggi
Qualche anno fa non avevamo diverse banche cordonale in Italia alcune di queste erano legate nella Rete gran accenti
Che si ponevano che si poneva determinati obiettivi di qualità lo vedremo dai tanti gli avevamo altre banche che non facevano riferimento a
Nessuna
Registro internazionale nessuna forma di qualità internazionale
La rete grazie funzionava con il diritto era basato su un'associazione privata
Oggi abbiamo credo che ne parlerà Giuliano Grazzini dettagliatamente un network nazionale formato da sedici banche con delle regole
Disciplina
Funzionante disponibile per un servizio per i cittadini mi sembra una differenza non che ringrazio non lo fosse Gracci ha introdotto nell'Italia quella metodologia di qualità che è veramente importante che è importante adesso che la Rete acquisisca
Però adesso abbiamo un network nazionale che non ha pari
In nessuna nazione e questo credo che sia
Un merito cioè un capitale estremamente positivo che dobbiamo
Gestire e coordinato dal Centro nazionale sangue ma credo che sia risultato di sforzi che si sono fatti negli ultimi
Il secondo punto riguarda l'accesso del cittadino alle banche
Prima avevamo una quasi volontarietà
Nel partecipare o meno i registri nazionali e internazionali
Con diversità e difficoltà se veniva chiesto
Un donatore per un paziente parliamo di
Pazienti di tipo ematologico veniva chiesto un donatore
Ma tolgo si poteva rivolgere al registro si poteva rivolgere a una alla
Rette network grazie
Se si rivolgeva netto grazie doveva anche preoccuparsi dell'ospedale degli aspetti economici dell'acquisizione del cordone in quel cordone richiede
Per averlo ventimila euro quindi c'erano problemi anche sul piano amministrativo grandissimi su adesso abbiamo un accordo di Stato-Regione chiamo sportello unico
C'è un'unica struttura che registro IBMDR dell'Ospedale Galliera di Genova struttura pubblica al quale l'ematologo si può rivolgere
E l'IBMDR si fa carico attraverso un meccanismo di finanziamento condiviso dalle Regioni anche di tutte le esperienze e quel cordone arriva da qualsiasi parte d'Italia o quel registro arriva da qualsiasi quel donatore da registro arriva da qualsiasi parte dati
Questo significa avere dato un'equità di accesso alla terapia cittadine quando parliamo del cordone credo che questi siano dei punti particolarmente importanti e significativo
Abbiamo visto anche la complessità
Io qua cito solo i punti dalla regolazione della donazione altruistica abbiamo detto di come funziona col cordone al problema della organizzazione delle banche
Il problema dell'autologa è legato a questo problema delle esportazioni noi abbiamo circa in questo momento quattrocento richieste di esportazione al mese
Che vengono filtrate da un counseling dove la donna viene la ma la partoriente viene comunque informata della realtà delle banche estere che spesso e non esagero sono solo bellissime compagine su internet
Senza sapere che cosa c'è dall'altra parte come viene conservato in quali condizioni eccetera
E
Rispetto al tema drammatico di cui noi dobbiamo prendere certamente la guida che è quello dell'informazione
Ma dobbiamo avere la
Capire che questo è solo una parte dell'informazione che va dato molto su quelli che prima il professor Frati chiamava i progenitori perché forse già chiamando le progenitori e non solo staminali togliamo l'idea di questa onnipotenza e ogni capacità
Di cura di queste assicurazioni mali discipliniamo già anche da un punto di vista di nome in un modo più possibile quindi problemi formazione ce l'abbiamo non solo su un cordone ma l'abbiamo su con plesso di questi
Progenitori potenzialmente possono fare tante cose ma per ora non ne abbia
Dirò alla fine due cose sulla regolamentazione e vorrei adesso fare vedere qual è lo Stato dei dati
Questo era il porti attività che il Centro nazionale ormai raccoglie dal
Duemilatre fa parte di questa rete guidata dal Centro nazionale sangue in base alla legge duecentodiciannove del
Due mila cinque questo lavoro che noi abbiamo fatto e che penso continueremo a farlo
Tutte queste banche finalmente adesso saranno collegate in un'unica rete sullo sportello unico e quindi avremo una completa assicurazione della disponibilità dei dati della tracciabilità ripeto l'Italia in questo è l'unico Paese al mondo che dotato dello sportello unico
Queste sono le banche di cordone attive ne abbiamo sedici banche attive un laboratorio dove viene fatta conservazione
è una banca in questo momento che ha solamente un'attività scientifica che è quella di Sciacca sicuramente non c'era anche un'altra banche già programmati in Sardegna il primo discorso ha il numero
Possiamo riuscire a pensare a una limitazione ma le banche hanno una connotazione regionale
Quindi pensare d'acqua di disciplinare qualche cosa che ha una connotazione regionale c'è un problema di ambiti di competenza
E inoltre che la banca abbia una caratterizzazione regionale la banca deve vivere profondamente legata al territorio perché deve avere degli stretti rapporti con l'ostetricia degli stretti rapporti anche sul tema donazione deve essere collegata al territorio
E allora bisogna riuscire a trovare non dei sistemi costosi e inutili dobbiamo verificare controllare la qualità le banche dovranno rispettare di Standard della ventitré due mila quattro che vi assicuro sono Stendhal molto precisi
Però
Dobbiamo considerare non un eccesso di banche ma un legame della banca al territorio all'interno comunque di una politica che decisa necessariamente dalla Regione e questo è un vincolo di programmazione che abbiamo e di cui dobbiamo tenere
Quante unità abbiamo in banca arte e quante rilasciate per trapianto circa ventidue mila ventuno mila centotrentotto per trapianto ne sono state rilasciate fino seicentoventi queste fanno in parte
Delle cosiddette dedicate quel che viene di vengono definite Arre lette
Le unità autologhe sono unità rispetto a pazienti che hanno già precise indicazioni di patologia
O rischi elevati di patologia le unità dedicate sono quelle che sono state
In banca
All'interno di famiglie che hanno delle patologie di origine genetica e che possono avere un uso anche questo uso stabile stanno largamente venendo richiesto per
Scopi che non sono strettamente di genetiche vi assicuro che non è facile spiegare la famiglia che la sua ma la malattia del fratellino non si può curare per agenti e quindi su questo cerchiamo di avere un atteggiamento che sia abbastanza ampio cioè che tiene conto anche
Delle necessità e dell'approccio anche il motivo per la famiglia non solo di quello che può essere un termine puramente di costo naturalmente ci si cerca di ragionare di spiegare questa cosa
Nettare letto ci sono tutti unità familiare
Qui diciamo voi vedete
Che relazione esiste fra
L'Italia e l'estero sulle banche rilasciate
Quello che a noi diciamo interessa è questi sono i dati dall'inizio
Dell'attività quindi dall'inizio di attività noi abbiamo lasciato trecento ventisette unità all'estero e duecentoquattro unità in Italia contro ventimila bancate
Quindi vedete come la percentuale di rilascio ne sono state bancate di più
è una percentuale molto bassa cioè ci vogliono molte unità conservate per poter dare un uso che abitualmente si aggira attorno all'uno per cento
Quest'anno per esempio in bancato non del totale quest'anno sono stati in bancate duecentocinque due in circa due mila due mila duecento unità e abbiamo rilasciato ottantasei campione
Vado avanti questi sono negli anni due mila cinque due mila sei questo due mila sei quarantotto rilasciate in Italia trentotto rilasciata all'estero sono numeri fra i più elevati al mondo
Perché la qualità delle banche italiane universalmente riconosciuta e qui va dato merito al gruppo grazie che ha trasmesso questo sistema di qualità tutti
In quali banche sono queste sei mila a Milano
Io adesso ho qualche problema sulla lettura due mila cinquecento a Bologna mille quattrocento a Pescara due mila trecentosettanta pari a mille duecento a Torino e così via vedete banche
Di diversa grandezza abbiamo anche banche che sono nate recentemente ma che stanno crescendo destano tutte rispettando di Stendhal dico alita dopo vi farò vedere come facciamo questo tipo di controllo
Qualche unità non è stata ancora tipizzata per il sistema Callea sono reparti delle colonnine azzurre
E queste sono tutte quante sono Tolo che o quante sono eterologa conservate per ciascuna tipo di banca
E queste sono le unità
Quando parliamo di banche la cosa che ci interessa è anche che uso viene fatto in termini assistenziali
Quante stia rilasciato di più se voi vedete che Milano è certamente quella chiare lasciato più di tutti la seconda e Pavia
Laterza e Torino poi abbiamo Firenze Padova e le banche del Lazio queste sono tutte banche del gruppo grazie
Vado avanti questi sono dati disponibili tutti sul nostro sito
Cioè sul sito del del
Nostro Ministero della salute nella sezione che riguarda il portale che riguarda tratte
Ovviamente le unità sono quasi tutte rilasciate a related qualche unità è rilasciata re legge nei casi di queste patologie famiglie
Queste sono analisi dettagliate fanno vedere quante unità sono divise per anno di rilascio e per Banca mi interessa adesso vado rapidamente far vedere questa queste sono le unità
Che abbiamo rilasciati in tutto il mondo e vedete come abbiamo come il merito delle banche
E soprattutto quello di avere una qualità tale da essere state apprezzata in tutto il mondo perché la scelta
Del cordone è una scelta che dipende anche dalle caratteristiche di qualità quando viene nei registri internazionale quando escono i tabulati
Non esce solo la tipizzazione cioè compatibilità in uno genetica esiste escono anche il numero delle certificazioni che la banca acquisito
E a parità di
Diciamo e forse anche di più
Compatibilità immunologica viene scelta la banca che ha le maggiori certificazione
Queste sono la distribuzione delle unità vedete come
Non solo in Italia ma che in Europa Sud America negli Stati Uniti
Quanti
Centri di raccolta abbiamo afferenti a ciascuna banca questo è un dato impulso molto importante perché abbiamo parlato di circa il dieci per cento dei punti papà
I centri di raccolta sono abbastanza numerosi dati la la realtà più radicata e quella dell'Emilia Romagna però sicuramente sotto questo aspetto bisognerà lavorare molto perché
Uno dei limiti che ha questa Rete e che le banche sono spesso nato in un assetto volontaristico
Non in un assetto assistenziale e volontaristico nel senso più pregevole del termine perché queste strutture che nascono sull'impegno inizialmente volontaristico ma che vivono spesso sull'impegno
Guardo chi è in sala di non molte persone hanno lavorato sono persone che hanno lavorato veramente bene
Devono però avere
Un sostegno e una continuità e questo certamente uno degli obiettivi che questa azione
Di governo del sistema dovrà vere le banche che hanno dimostrato di avere una grande qualità dovranno tenere anche quei supporti logistici e di personali tali da poter rimanere aperte ventiquattro ore al giorno
Perché adesso c'è una mamma partorisce di giorno riesce a mancare se partorisce di notte molto più difficile o quasi impossibile
E dovranno dare garanzie sul funzionamento
Questo non ve le faccio vedere mai solo per far vedere come funziona il sistema
Quali sono i riconoscimenti e la certificazione di ciascuna banca
L'accreditamento
Più importante il termine di questo percorso il cosiddetto fatte network due banche a bancari Pavia e la Banca di Milano sono accreditate facto
Certificate acquista se voi guardate predette come ha
Io adesso che sfoglio solo rapidamente come buona parte delle banche ha ormai
Raggiunto dei livelli assolutamente internazionali quindi la rete è una rete di elevato livello dal punto di vista della certificazione
Bisogna lavorare in questo senso però
I presupposti sono certamente positive
Questo è
La Rete della Lombardia vedete che Milano accordo ardente l'unica banca che ha tutti i certificati adesso via anche le file lasci solo sicuro
Che Pavia viaggiare innovatrici e quindi a tutti i pallini viene confermato e quindi ha certamente tutto e questi sono vertici non italiani ma sono vertici mondiali
Io termino qua con i dati vorrei adesso cerco di chiudere
Vorrei però riprendere un attimo quel discorso normativo e il discorso europeo
Io ho avuto la fortuna di partecipare alle discussioni alla stesura della direttiva ventitré tre mila
Il sistema è
Sostanzialmente orientato sulle strutture pubblica che sono quelle più largamente diffuse in tutta Europa per quanto riguarda non solo le banche cordonale ma su tutte le banche dei tessuti in genere
Perché è questo e perché questa diffusione europea
Perché è evidente che nella banca privata la presenza del capitale privato può limitare l'effetto del pubblico a una
Diciamo certificazione della qualità
Ma
Rispetto a quelli che sono i sistemi
Di
Entrata nella banca
E soprattutto rispetto a quelli che sono i sistemi di rilascio della banche i criteri di rilascio della banca e certo che il privato
Si è pure anche un privato accreditato
Parliamo di privato privato voglio dire adesso qua uso un termine che forse non mi sto accertamento e riferendo
Penso che a strutture pubbliche come per esempio il San Raffaele di Milano sto parlando invece
Del privato che fa un investimento puramente in questo settore dedicato a questo settore come abbiamo nelle banche estere come abbiamo visto qui non sto parlando di grandi strutture ospedaliere sto parlando proprio in questo settore
Di un signore che
Decide di far fruttare il capitale che ha investendo in una banca città
E tutto da andare a verificare quale sarà i sequestri un tipo di investimento potrà condizionare
Quello che succede all'interno di una bandiera stessa ventitré due mila quattro
Pone tuttavia una serie di chiamiamoli paletti
Abbastanza precisi rispetto a questo e prevede anche tutto un sistema non prevede che la catena sia interamente pubblica prevede la possibilità molto determinate molto disciplinata di contratti con i privati
E quindi questa caratteristica tra banca pubblica
Probabilmente è una caratteristica positiva chi lavora nel settore della donazione del sangue l'aiuto delle donazioni agli organi sa che
Il pubblico è una garanzia di questi settori
Sa che la trasparenza la sicurezza e la qualità sono certamente più possibili modelli pubblici
E prevede la ventitré due mila quattro ha come opzione limitata allora qui andrà certamente visto come il problema ma sappiamo che gli Stati hanno poi diritto di a bere
Di essere più restrittivi o meno restrittivi sulla certe tipologie di no
Ma se guardiamo l'impianto del ventitré due mila quattro e delle due direttive diciamo da essa derivate sulla qualità e sull'attenzione è abbastanza chiaro che siamo molto molto
All'interno di un ambito pubblico che è l'unico che rispetto al tema dell'uso delle parti del corpo umano può dare garanzie di trasparenza affidabilità e certezza anche dell'uso pubblico di queste parti
Il problema è chiudo qua
Non è un problema è un problema grande non lo possiamo risolvere certo con dichiarazioni di principio sono d'accordo con quanto ha detto il relatore un problema
Che va nostro moderatore che va affrontato per esempio lo stiamo per avere
Rispetto al Regolamento delle terapie avanzate che è stato approvato a Bruxelles
In questo semestre di presidenza tedesca puramente è stato approvato nei giorni scorsi mancano gli ultimi dettagli ma
Dà sostanza e che ci sono tutti gli accordi e probabilmente verrà emanato o a luglio nei primi mesi della
è chiaro che nel momento in cui determinate manipolazioni e qui non siamo in questo campo che vengono effettuate sulle cellule a un certo punto del processo faranno diventare farmaco
E avranno
Saranno cellule soggette a una doppia normativa al ventitré due mila quattro per una parte poi entreranno in una disciplina di cellule manipolati e quindi di farmaci ci porranno il problema
Te la collaborazione con l'industria in senso positivo della tutela del delle strutture pubbliche che dovranno manipolare queste celle
E sulle quali certo ci sarà un privato ma io credo che ci debba essere ho sentito prima della grande qualcuno ha detto dei relatori giustamente di grande valore scientifico degli studi che abbiamo in Italia
In questi settori che è enorme dei sono studi nel pubblico e devono essere tutelati
Perché altrimenti rischiamo che se l'industria privata
Industrie produce poi laddove ci sono reti e tutti conosciamo dove c'è possibilità di fare reddito che tutti conosciamo il problema delle degli orfani DRAG e delle malattie rare proprio per questo allora
La questione esiste
La questione importante
Sarà più dramma più non drammatica più di rilievo in questo settore dove in creiamo nel farmaco e dove esiste già un'industria che ha un'industria ovviamente privata strutturata
E dovremmo cercare di avere attenzione molta nella frutta grazie
Grazie non dottor Nanni Costa un primato
Interesse pubblico quindi i tempi sembra essere perseguibile
Principalmente mediante strumenti pubblici procediamo con le relazioni tecniche
Do la parola al dottor Grazzini che è direttore del Centro nazionale sangue prego
Grazie professor Marini buona sera a tutti un ringraziamento veramente affettuoso a questa organizzazione che consente ai nuovi organismi e nazionali di coordinamento del sistema sangue come una vera e propria new entry della
Del del sistema assistenziale italiano di poter portare la propria voce oggi io più di questo sono personalmente molto onorato perché
è un grande sistema che sta nascendo che sta muovendo i primi passi che già si sta confrontando con problematiche di questa dimensione e concludere che però
Perché l'interesse e per la
Altri le ricadute di tipo assistenziale nel mondo della del del sistema trasfusionale stanno veramente suscitando un elevatissimo livello di interesse di attenzione
Come accennato il collega Nanni Costa
Si è creata si sta creando un po'diciamo che è in avanzata fase di creazione in Italia una nuova rette di banche di sangue da cordone ombelicale e
Secondo nonostante l'attuale normativa
Noi sappiamo che che in
Ricomprende all'interno della legge duecentodiciannove due mila cinque che la nuova disciplina per le attività trasfusionali la produzione nazionale di emoderivati
Prevede che sia costituita ufficialmente come istituzionalmente questa rete di cui si parlava
Alla quale indubbiamente e per la quale indubbiamente è stato un momento prodromico culturale fondamentale la precedente esperienza vissuta dalle banche della Rete gracile
E soprattutto in termini di introduzione di una cultura che che
Stata che sarà sostanziale proprio perché
Sarà necessario perseguire la strada della massima dei massimi livelli di qualità e sicurezza
Scorro molto rapidamente queste questi articoli dell'anno della legge Della disciplinate trasfusionale ma soltanto vorrei anche perché il moderatore mi chiedeva di
Liberare un momentino di tempo
Vorrei soprattutto sottolineare come gli aspetti di tipo solidaristico di cui oggi si è molto parlato in vendita in termini assolutamente appropriati era assolutamente opportuni
Sono un patrimonio del del mondo del sistema sangue che è assolutamente geneticamente determinata professor Dallapiccola nel senso che
Sta nel cromosoma di questo mondo il concetto della della della donazione solidaristica
Della donazione altruistica quindi
Quando è stato anche un passaggio naturale ed io ho vissuto come coordinamento delle Regioni molto da vicino la
L'iter di questa legge che è stato un intervento
Veramente difficile veramente travagliato
E
Durante l'iter della legge è nata la consapevolezza che il mondo la della donazione altruistica del sangue in tutte le sue componenti trovava
Nel mondo dei siti nel sistema trasfusionale indubbiamente un ambito di collocazione a collocazione
Assolutamente appropriata queste quanto qua sostanzialmente viene affermato
All'interno
Delle di di dei primi articoli del duecentodiciannove che sono articoli che delineano i principi fondanti del nostro sistema
Fino ad arrivare all'articolo dodici che delinea le funzioni del nuovo centro
Organismo nazionale di coordinamento che il Centro Nazionale sangue attribuendo allo stesso
Le funzioni di coordinamento e di controllo tecnico scientifico di tutte le materie disciplinate dalla legge quindi ivi inclusa anche la Rete delle banche di sangue di cordone ombelicale
Vedremo poi come in accordo con il mondo dei trapianti con il quale esiste una
Sinergie assolutamente positiva da subito instaurata poi abbiamo interpretato questo tipo di disposizione
Il dottor Nanni Costa ha già citato la creazione dello sportello unico per la ricerca delle delle di progenitore mo'Proietti ICI
Né che è stato individuato come sappiamo presso il Registro nazionale donatori di midollo che stava presso l'Ospedale Galliera di Genova e vorrei ancora sottolineare come
è il punto è uno dei punti focali per la creazione di una vera e propria rete nazionale abbiamo già denominato in forma concorde con tutti gli attori delle banche alcuni dei quali sono qui presente che con molto affetto saluto
In abbiamo già denominato potere le le relazioni internazionali e la nostra nuova rete la norma nostra rete traducendo semplicemente quello che la legge ci dice come italiani corde la dance network quindi Network la rete delle banche italiane di sangue cordonale
è un'esperienza che nasce fra le prime a livello europeo il vantaggio che l'ematologo trapianto omologo possa rivolgersi ad un unico soggetto
Il quale provvede e noi sappiamo conoscendo l'efficienza dell'IBM di redigere la sappiamo con quale e prontezza e con quale competenza professionale questo lavoro
è fatto e ancor meglio sarà fatto perché nel corso di questo anno questa funzione istituita presso il registro di Genova sarà assolutamente perfezionata già
Dal primo di febbraio sta è nata diventata effettivamente operativa questa attività e stiamo vedendo di dei momenti di miglioramento assolti
Si parlava della direttiva due mila quattro ventitré vorrei sottolineare un concetto che a volte può non essere chiarissimo ne sappiamo in questo momento il di il Ministero no d'accordo con i soggetti interessati a questa direttiva sta lavorando che già in fase abbastanza avanzata no per l'adozione dei degli atti di recepimento
La direttiva due mila quattro ventitré stabilisce stando abitualità e di sicurezza per la donazione l'approvvigionamento il controllo la processazione la la conservazione e l'immagazzinamento distribuzione D cellule e tessuti
Umani si parla di determinare standard di qualità e sicurezza
E si dice è ovvio molto chiaramente che gli standards previsti per tessuti e cellule sono diversi da quelle che una direttiva precedente ha stabilito
Per quanto riguarda il sangue e i diamo componenti diversi dalle cellule progenitrici emopoietiche
è importante capire quello che la finalità di una direttiva la finalità diretti però appena in questo caso Edis come ho già detto stabilire norme di qualità e di sicurezza
Quindi andare ad incidere su che cosa fare per gestire determinate attività in modo adeguato in modo
Evidentemente
Conforme quello che viene stabilito quindi voi influente modo sostanziale su quello che i livelli la qualità dei livelli essenziali di assistenza
Altra cosa è una legge nazionale
Che di tipo organizzativo oppure una legge che va ad incidere sulla definizione delle politiche e sulla me le modalità di di garanzia dei livelli essenziali di assistenza in termini organizzativi in termini di
Organizzazione delle reti organizzazione
Delle dei coordinamenti e quant'altro che concerne diversamente atti autonome no garantire a che cosa fare per garantire concerne dove concerne chi concerne in quali ambiti
Queste attività debbano dovrebbero essere gestite quindi coinvolge sostanzialmente anche a un livello tecnico ed i tecnici e politici sono due cose diverse
Questo molto rapidamente quello che insieme al Centro nazionale trapianti abbiamo ipotizzato come come quadro istituzionale
Così generale della Rete della nuova rete delle banche come vedete in osservanza che è quello che anticipava inosservanza la normativa nazionale duecentodiciannove il Centro Nazionale sangue il momento il principale di coordinamento della rette
E lo esercita le sue funzioni come la duecentodiciannove impone di
Intesa con la Consulta tecnica permanente per il servizio trasfusionale
Collabora con tutti i centri regionali di coordinamento del sistema sangue con i servizi trasfusionali che sono sede di banca di cordone ma nella Rete noi sappiamo che purché anche anche se la maggior parte dei delle banche o perlomeno una buona parte delle banche oltre la metà sono situate in servizi trasfusionali il sistema deve anche in qualche misura tenere conto che alcune banche non sono situate all'interno di servizi trasfusionali ma il sì ma la Rete comunque deve in ogni caso trovare i necessari momenti di governo condiviso ed adeguato funzionamento
Fondamentale in questo ambito è come dicevo prima Alessandro se è uscito ma insomma
Avevo accennato a quello che sono state le sinergie che hanno condotto a questo modello no di
Di questa ipotesi di di di di governo del sistema fondamentale quindi a livello di cooperazione del Centro Nazionale Trapianti
Vadore rapidissimamente per far guardare attenta moderatore che sicura integrativa questa mia
Velocizzazione per quello che non in perfetto orario benissimo quella che la la la cornice istituzionale che ho fatto vedere si concretizza in modo più
Dettagliata se vogliamo in questa ipotesi di governance del sistema e vorrei sottolineare veramente di governance perché non non può essere un Governo
Dall'alto ma deve essere necessariamente un Governo totalmente condivisa del sistema
Perché gli attori di questo sistema sono molti successi ci sono un infinità di soggetti coinvolti dalla reparto di ostetricia non meglio scusate mi sono anche qui presenti dalle associazioni del volontariato
Che fanno promozione per la donazione del sangue funicolare che fanno un lavoro straordinario su questo fondamentale quindi dal dal momento sociale di promozione della donazione
Al momento della
Della sensibilizzazione di retta
Inc della donna ma direi
Meglio della coppia interessata alla donazione del delle del sangue funicolare che può avvenire in tutte le nostre strutture territoriali in strutture ospedaliere e quindi che coinvolge moltissimo il livello di Governo vorrei giornale
Che dal quale come confermando ancor più quel che diceva saloni costa prima con il quale
Noi dobbiamo trovare dei momenti di comico lavorazione
E di condivisione della del funzionamento di questa rete assolutamente imprescindibili perché poi di fatto i livelli essenziali di assistenza ma sappiamo bene la nostra nazione sono gestiti dalle Regioni noi lavoriamo su dei coordinamenti lavoriamo sulla programmazione
C'è chi lodevolmente lavora sulla legislazione ma poi gli attori cioè coloro che effettivamente arrivano i veri assistenza non possono essere esclusi
Dalle decisioni fondamentali ecco perché io insisto nel parlare e saloni coste tridente vado con me credo dobbiamo parla di governance cioè già parla di
Una un sistema di governo qua assolutamente condiviso con tutti gli attori del sistema
Quello che tecniche più tecnicamente questa rete
Per governare il sistema prevederà sarà
Al proprio interno fermo restando quello che dicevo assume in termini di collaborazione con gli organismi regionali dovrà dotarsi ovviamente di un di un board scientifico
Che troverà al suo interno indubbiamente tutti soggetti che hanno un
Maggiore coinvolgimento e quindi
Il il sottoscritto Alessandroni costa come direttori del recente principalmente coinvolti in questo ambito
Tutta una serie di soggetti che rappresenta no
Tutti gli attori del sistema al portatori di interessi di questo sistema come oggi si usa dire quindi dall'associazione del volontariato specificamente referenziato a se vogliamo per questo tipo di attività fino al trapianto
La la
Il coordinamento nazionale sarà governato da una conferenza delle banche quindi tutti i soggetti
Dovrebbe essere governato di replica ma stiamo parlando di ipotesi istituzionali chiedo scusa che dovrebbe essere governato da una conferenza delle banche quindi tutti i soggetti che non sono moltissimi perché abbiamo visto sono entro i venti il numero
Che avrà una funzione di carattere consultivo di carattere propositivo di carattere deliberativo in alcuni casi
E poi ultimo ma non ultimo un una delle banche
Dovrà avere una funzione di coordinamento tecnico operativo strutturando anche un se vogliamo un'aggiunta è di carattere tecnico-operativo per la gestione
E della in particolare della del dei sistemi di gestione per la qualità perché il sistema di astice concetto di assicurazione qualità tutto se abbiamo che ha già superato crisi Zappalà di gestione per la qualità
E nei termini con quei riferimenti che sanno Nanni Costa prima ANCI diceva quindi attraverso l'evidenza dell'adesione a modelli di certificazione moderi reclutamento assolutamente di eccellenza e tutto questo e concludo
Fondamentale
Ritengo ancora dover sottolineare sarà allo sportello unico
Presso l'IBMDR di Genova che è un momento anche unificante per le banche già ora vediamo i provvedimenti che che sta assumendo in modo condiviso
Per il miglioramento dalla qualità per migliorare la nostra presenza anche all'estero in questi giorni sono state perfezionate
Alcune azioni di di accreditamento passatemi il termine presso le sedi è stato un intense
In modo che i nostri il come accennava prima che Anna Nanni Costa i nostri le nostre unità di cordone hanno sempre maggiore riconoscimento che si è molto importante
E nell'insieme io credo che possa essere un esempio di
Cooperazione fra i due centri nazionali fra tutta una serie di attori del sistema che possa di veramente diventare
Un modello
In qualche modo forse anche da esportare al fuoco al di fuori dei nostri confini grazie mille
Grazie
Grazie autorizzazioni per la sua relazione molto chiara
Che ha richiamato più volte la tensione sul concetto di governance di un sistema complesso
Ora in questo
Sistema complesso esistono
Altre due attori che sono poi ricercatori da una parte cittadino
Ricercatori che partecipano i programmi finanziari comunitari che
Sono
Diciamo subito eletti dalle regole
Anche di valutazione etica di questo grande su questo tema chiamare riferire
Altro esso Buonocore dal punto di contatto nazionale saluto nell'ambito del settimo Programma Quadro di ricerca scientifica e sviluppo tecnologico prego
Buon pomeriggio a tutti
Un ringraziamento particolare sincero al professor Marini che ha invitato la nostra Agenzia Agenzia per la promozione del Secchia Europa non contesto termici e così tante eccellenze in questo settore apportare comunque un contributo che sicuramente si discosta
Dal Piludu della conversazione del dibattito di oggi
Ma che parla di finanziamenti europei alla ricerca scientifica in particolar modo alle cellule staminali
Come diceva il professor Marini io sono il punto di contatto nazionale per il tema salute uno dei dieci temi di finanziamento presente all'interno del settimo programma quadro con una sei miliardi
Circa di cofinanziamento per i prossimi sette anni quindi senza alcun dubbio dopo il programma dedicato alla società dell'informazione quello che
A un Budget molto molto sostanzioso
Per chiarire il mio ruolo è quello comunque di tutti i National conturbante che lavorano
Per conto della Commissione europea e nel caso dell'Italia per il Ministero della ricerca italiano è quello di dare assistenza ai ricercatori italiani appartenenti a università centri di ricerca o industrie in tutte le fasi diciamo di approccio al programma quadro redazione della proposta al Consiglio la costruzione della proposta regole di partecipazione domande di tipo amministrativo finanziario e così via
Vi porto subito un'esperienza così brevissima sia chiusa il diciannove aprile la prima con
Per il tema salute semiaperta immediatamente un'altra con scadenza diciotto settembre nel contatto con i ricercatori che continuamente cd ricorrono comunque a noi o nota ATO una certa confusione proprio soprattutto nelle università nella amministrata nello stilare quella parte di un progetto di ricerca che dedicato proprio agli aspetti etici che sono di tenta di molto molto importanti in questo VII programma quadro che vede anche delle differenze sostanziali diciamo nell'approccio agli aspetti etici da inserire nella proposta di ricerca
Velocemente i tre
Punti che vorrei trattare in questa ormai brevissima relazione appunto
Far passare il messaggio che è quello della Commissione europea di quanto quindi last petto etico sia diventato importante nei progetti di ricerca cofinanziati alla Commissione europea attraverso i vari programmi quadro
Qualche dato su quanti progetti sono stati finanziati in particolare nello scorso programma-quadro il sesto che si è chiuso l'anno scorso su cellule staminali
Più nello specifico quanti progetti sono stati finanziati invece
Prego su cellule staminali embrionali e quanti ancora più nello specifico hanno finanziato il tema appunto di oggi è quello delle staminali Bordonali
Qualche flash solo su come la Commissione europea porterà avanti delle etico review all'interno dei progetti di ricerca che dice che deciderà di cofinanziare qualche informazione sulle fonti di informazione che troverete nel sito della Commissione europea dove sono pubblicati tutti i progetti finanziati negli scorsi programmi quadro a partire dal quarto programma quadro che hanno riguardato in qualche modo aspetti etici e cellule staminali
Una slide molto semplice per farmi capire qual è stata il livello di impennata nello stesso sesto programma quadro che andava dal due mila e tre al due mila e sei nella nelle etico quindi un alle quali i progetti di ricerca sono stati sottoposti come vedete si passa dai novanta progetti sottoposti a titoli di un nel due mila e tre
Fino ad arrivare a più di quattrocento proposte
Analizzare da esperti di etica nel due mila sei non a caso questo piccolo diciamo verso l'alto si avviene proprio intorno diciamo al due mila quattro quindi nelle ultime gli ultimi quattro bandi del sesto programma quadro quando probabilmente
Con la caduta diciamo della della moratoria sulle cellule staminali c'è stata questa impennata di finanziamento
Nei confronti di cellule staminali all'interno del programma quadro e quindi laddove sono entrate in gioco le cellule staminali in una maniera così
Grande e lì cominciata all'attenzione speciale della Commissione europea ai progetti di ricerca che decibel di cofinanziare
Qui il numero complessivo non non lo ritroviamo mamma
Ma vi dico che
All'interno del sesto programma quadro sono stati i centoquattro i progetti che hanno riguardato cellule staminali Hamm
Ma lì il dato potrebbe variare di una decina di progetti se non hanno tenuto in considerazione l'ultima Gold del due mila
SI
Di quindi questi diciotto progetti dedicati alle cellule staminali embrionali
Come vedremo una slide successiva sono tre sono stati dedicati alle cellule invece staminali del cordone mali
Mai una slide successiva vi porterò altri dettagli a riguardo
Per quello che riguarda la base legale delle ATI che arrivi una il programma quadro non dev'essere su la decisione nell'articolo sei
Le aree escluse dal
Finanziamento all'interno del settimo programma quadro restano le stesse escluse dal finanziamento durante il sesto quindi ovviamente l'atteggiamento e la Commissione resta invariato
Per cui la Commissione vieta la clonazione umana scoprì produttivi come pure la ricerca che voleva modificare patrimonio genetico del degli esseri umani
E vieta ancora una volta la creazione di embrioni umani per il solo scopo di ricerca per lo scopo ovviamente di procurarsi cellule staminali
Cosa accade in un processo di valutazione di un progetto di ricerca inizialmente il progetto viene valutato da una serie di valutatori viene valutato la qualità scientifica gli stessi valutatori porteranno all'attenzione di un successivo pannello che includerà anche esperti di etica le tematiche di appunto sono suscettibili di
Creare diciamo
Termini abbastanza scottanti per cui se ne e se ne vedrà necessità di andare avanti con
Eletti dal review
E il l'ultima riga di questa slide parla di etica lui duty free il quale del ciò significa che non tutti i progetti europei che parlano lavorano con cellule staminali verranno comunque sottoposti a un'etica review ma solo nel caso in cui si tratti di cellule staminali embrionali umanità
Quindi in particolare quello che i valutatori vorrebbero vedere in questa famosa sezione dedicata all'etica in ogni progetto di ricerca
Di dimostrare appunto che ci sia la pompa la consapevolezza di chi presenta il progetto di aspetti etici e dell'impatto sociale e della ricerca di si sta portando avanti ovviamente se ci si attiene agli Standard etici all'interno del settimo programma quadro se si applicano direttive o un Paese se il Consorzio ha comunque avuto l'approvazione di un comitato etico locale se si sono tenute presenti convenzioni e dichiarazioni internazionali
Tutte queste informazioni questa è la diciamo la grossa novità nel passaggio dal sesto al settimo Programma Quadro devono essere contenute già nella fase di proposta
In passato accadeva che la diciamo gli aspetti etici era un po'affrontati in maniera più superficiale dal
Dai ricercatori per mancanza di tempo per mancanza di forte sensibilità all'argomento
In questo programma quadro quindi la Commissione europea come leggete nella slide non tornerà ai ricercatori per approfondire questo quell'aspetto che è stato espresso in una maniera superficiali o poco dettagliata
Vedete al secondo punto noi dice una information vive queste impronte Consorzio
Non c'è necessità di presentare con la proposta le copie di tutte le legislazioni nazionali
è invece apprezzata la diciamo lo sforzo di presentare quella che è una lettera di richiesta di approvazione
A comitati locali o nazionali
Per quello che riguarda quindi le cellule staminali embrionali il caso specifico dal forno in presiedevano i quali avrebbero
I partecipanti in progetti di ricerca devono quindi cercare l'approvazione di comitati nazionali e locali primo ancora
Dell'inizio delle attività di ricerca quindi prima della firma del contratto con la Commissione a in seguito all'architettura della fase di negoziazione
Una carrellata solo per portare alla vostra attenzione alle tematiche che hanno riguardato le cellule staminali NI sempre nei pressi i programmi quadro quindi quinto programma quadro nel sesto programma quadro vediamo comparire infatti le cellule staminali embrionali ed è lì che si è avuta tali impennata delle per l'attenzione alle questioni etiche
I progetti invece che possono interessare il tema di oggi sono e che vi dicevo sono stati soltanto tre sono sostanzialmente i primi
Le prime due righe un progetto dedicato al trio banche in
Due progetti dedicati alla valutazione la comparazione delle proprietà delle cellule staminali embrionali e fetali
Da cordone ombelicale
Questa in questa slide quindi riassumo insieme a alla successiva i diciotto progetti che hanno visto il coinvolgimento di cellule staminali embrionali nel sesto programma quadro
Come vedete in una in alto i centoquattro progetti dedicate alle cellule staminali e una macro diciamo divisione per quelle che sono state le aree riguardanti le cellule staminali
O quindi una una prevalenza di azioni che riguardano il modello inglese
Per quello che rimane in tre progetti che vi nominavo poco fa
La Commissione mi ha unicamente segnalato questi questi nomi in eterno Cordova ostio corde e cristallina insieme a euro corda che invece nel quinto programma quadro forte e ha cominciato un po'la storia delle cellule cordonale staminali nel nel quinto programma quadro ce ne sono stati tre infatti vedete uno due tre
La valutazione della facilitazione di
Transplant sembra melius Ignazi vivo e Amato Proietti progenie strano stanze o expansion
Un estratto della prossimo dell'attuale piano di lavoro del tema salute
Con scadenza diciotto settembre
Questi sono i talk
Le aree di ricerca che sono aperti a bando quindi per la prossima scadenza sotto diciamo il cappello di medicina rigenerativa probabilmente nel piano di lavoro ci sono altri temi riguardo anche le cellule staminali il primo sarà un Progetto diciamo la schema quindi con
Un cofinanziamento da un minimo di sei milioni di euro Hamas siamo di dodici milioni di euro il secondo il terzo sono saranno progetti invece di dimensioni più limitate quindi con un massimo cofinanziamento di tre milioni di euro
L'ultimo quello che la Commissione europea definisce ordine di Ravacciano cioè immettere in rete esperienze arriva l'Europeo best-practice laddove esistono conoscenze diciamo migliori da trasferire a Paesi che invece non ne hanno
Come avevamo promesso questa ultima slide dove potrete trovare al primo Lincoln ATO con una un un documento molto molto interesse tante che raccoglie tutti e centoquattro progetti sulle cellule staminali che la Commissione europea finanziato nel sesto programma quadro
Sotto invece il cappello di bioetica tutti i progetti che dal quarto programma quadro hanno affrontato tematiche relative alla bioetica in diversi settori della scienza
E l'ultimo link è invece dedicato agli aspetti etici e come questi vanno trattati all'interno dei progetti di ricerca
Quindi sarà di aiuto a ricercatori e chiunque si avventura la scrittura di un progetto europeo all'interno del settimo programma-quadro
Vi ringrazio
Grazie dottoressa
La cui relazione avuto ma nutro e strambo ancora avuto il merito di un
Super in particolare di ricordarci
Nostro un tavolo ad esaurimento un po'come i ruoli universitari cioè siamo rimaniamo giugno sempre lì sempre meno
Dicevo dalla relazione del Kosovo occorre ha avuto il merito produttori guardarci perché noi parliamo di questi temi principalmente perché nel due mila e quattro alla fine due mila tre Giunta giunse a a scadenza una moratoria che venerdì uccisa nel due mila due sul finanziamento delle ricerche che utilizzavano embrioni sovranumerario come un caso che la direttiva due mila e quattro e T tre sia del due mila e quattro perché altrimenti evidentemente
Prima di quella data non avrebbe potuto essere approvato
Sollevo cambio perché ha seguito queste vicende il sostegno anzi diciamo il ritiro del sostegno italiano la minoranza di blocco la vicenda credo
Negata la cosiddetta dichiarazione etica e alle decisioni del ministro Mussi di parte di poco tempo fa
Bene l'ultimo con quell'ultimo attore di questo di questo sistema complesso di governance un professore costituito dai cittadini
Senza
Voler anticipare le
Le osservazioni dovranno senz'altro fatto che assume la prossima sessione più politica certo di chiedere tutto ci fidiamo
Un farmacista dopo dieci i farmacisti sulle cellule staminali cordonale
L'uomo hanno i cittadini
Dunque Semeraro gentili signore egregi signori avesse produttore seguono gloriosi sentita lontano dal blu di queste riunioni figura sensori
Sono stato molto attento questo convegno interessanti particolare
E mi ha convinto che le cellule staminali cordonale sono un'opportunità è una risorsa di salute
E quindi questo mi fa dire che condividere cogliere le opportunità e le risorse di salute anziché mandarle sprecate siano fondamentali indicatore del grado di civiltà di un Paese
Quindi conoscenza e competenza è stato tracciato con scenari problemi di fondo nell'argomento e mi sembra che intorno alla necessità di sviluppare la conservazione del cordone ombelicale esista una convergenza che lascia ben sperare
Una legge a sostegno alla conservazione donazione del sangue cordonale potrebbe non essere molto lontane
E al riguardo ritengo che l'iniziativa legislativa preannunciata nella recente ordinanza del ministro Turco del quattro maggio
Per disciplinare le modalità e le condizioni per la conservazione ad uso autologo del cordone
Guardasse con la dovuta attenzione e quindi
Mi riferisco agli onorevoli parlamentari seduta onorevole Bianchi avevo Di Virgilio non so altri all'esperienza modello spagnoli
Dove per la conservazione dei portoni
Non solo in banche pubbliche ma si è anche previsto in banche private autorizzare e accreditati
State questo osservazioni vengo al ruolo che possono
Svolge delle farmacie sull'argomento
Le farmacie una rete di diciassette mila esercizi capillarmente distribuiti in ogni località del Paese che rappresento e non i fatti la prima quotidiana e più certa presenza di un presidio sanitario nel territorio
Le farmacie si trovano sempre anche in località dove talvolta lo stesso medico di medicina generale non c'è se non per qualche ora a settimana perché magari diverso impegno professionale in più Paesi
Questa diffusione nel territorio e la fiduciosa abitudini con la quale i cittadini si rivolgono in farmacia sono lì a tu da utilizzare per promuovere una più larga informazione di una diversa sensibilità sulla questione di cui discutiamo
Credo che d'intesa con le istituzioni e gli altri soggetti interessati i farmacisti in farmacia posso recitare un ruolo importante
Per sensibilizzare i cittadini e soprattutto le donne
Sull'opportunità di conservazione del sangue cordonale Versini per i propri congiunti o per chi ne abbia necessità
Lo dico per pratica professionale che riguarda quello che è il principale targhette interessata la conservazione del sangue cordonale
Vale a dire le donne in gravidanza
Il durante il periodo di gestazione aumentano rivisti in farmacia e ricorrono con maggiore frequenza e intensità al Consiglio e alla richiesta di informazione e rassicurazione da parte del farmacista
Non credo sia necessario spendere troppe parole per esplicitare come questa particolare condizione possa essere utilizzata per far passare in modo corretto e documentato le informazioni utili a promuovere una più ampia sensibilizzato sensibilità sul tema dalla conservazione del sangue cordonale
Magari anche grazie alla distribuzione illustrazione di appositi supporti informativi opuscoli pianse e quant'altro preparati d'intesa con istituzioni ed enti interessati
Non si tratta di fare proselitismo né di convincere nessuno ma di diffondere conoscenze intorno ad un'opportunità e ai nostri
Che nel momento stesso in cui non fosse conosciuta diventa un'opportunità negata
In prospettiva però soprattutto se verrà rivista la normativa ed anche sulla base di esperienze europee Elena realizzata istituzionali banche private le farmacie potrebbero anche intervenire per rendere più agevole reperimento e la distribuzione dei kit di sterilizzazione e trasporto del palazzo
Credo di potere terminare qui vini brevi considerazioni aggiungendo semplicemente che la professione farmaceutica e la rete delle farmacie sono e saranno sempre a disposizione
Di ogni iniziativa finalizzata a far crescere la consapevolezza
E la conoscenza dei cittadini in materia di salute e quindi si rendeva fin d'ora disponibile a prendere parte attiva
Eventuali campagne approva e lo sviluppo della dotazione
E della conservazione di sangue cordonale
Sia come opzione terapeutica autologa prenderci dure i suoi consanguinei sia per l'impiego in caso di accertata la compatibilità
Voglio riferire una piccola cosa io l'ho letto così
Nel alla vigilia di questo convegno
I di una cosiddetto trentasette uno di quei signori Jack rifiutare tendenze che starebbero per affermarsi nella moda nella cultura negli atteggiamenti e nei consumi
Questo cane da tartufi delle nuove emergenti segnalava che nel Regno Unito si sta affermando la tendenza di dare il benvenuto ai nuovi pargoli con un kit di cellule staminali che in caso di necessità possano salvargli la vita
In ogni ligi inglesi al passo addirittura in anticipo con i tempi snobbano la classica tutina
Il girello il passeggino
E se ne hanno i mezzi
Preferiscono spendere in una banca del sangue
Una cifra intorno ai duemila euro per regalare al nipotino appena nato un corredino staminale che poi
E una sorta di assicurazione sulla rivista
Mi sembra di cogliere il dato positivo di una nuova e più avvertita percezione del valore della salute e della prevenzione
Mi piacerebbe che così fosse davvero
Anche nel nostro Paese
E mi piacerebbe ancora di più che la pratica della donazione e conservazione del sangue cordonale potesse diffondersi grazie anche accordi
A costi molto più contenuti degli attuali
Non vorrei proprio che l'auspicato sviluppo di un'opportunità di salute
Venisse trasformato in un'occasione per fare soltanto il business e credo che l'impedimento questo rischio
C'è utile l'attenzione e la vigilanza di tutti grazie volte
Proprio parli un riferimento ai suoi città che evidentemente assumerà una decisiva importanza nella prospettiva del quale di apertura del settore alle strutture private bene
Con pochissimi minuti di ritardo adesso lasciamo solo Presidenza ottuso Bompiani e che l'opera la sessione biopolitica grazie
Attraverso
Il
Per
Vediamo come
Fissarlo
Come li stiamo
Distribuendo
Però vedere
Professore volevo solo spaventarla
Grazie
Destinano ovviamente è stato gentilissimo
Io vorrei
Vorrei incontrarla sbagliate
Al compenso
O non lo facciamo alle corpose
Ugualmente
Molto molto molto veramente omicidio
Allora storicamente ha inviato
Io conoscevo
A grandi linee ma non ovviamente
Entrando nelle tende
Evidente la misura è intervenuta la revoca
Sicuramente
Grande azioni sapendo costa allora vedete
Poiché
La sera va avanzando ormai siamo al momento quasi del
Tramonto
Pregherei
Pazientare sedeva essi
Economica
Per potere cominciare quest'ultima è importante riparte della nostra
Giornata
Qui sono stati
In qualche modo convocati
Cortesemente hanno accertato e divenire
Insomma alcuni autorevoli
Parlamentare a partire dal presidente della Commissione sanità del Senato professor Ignazio Marino
Poi gli altri componenti
Pure molto
Importanti perché si sono occupati
Pertanto sono medici in primo luogo e quindi hanno un'esperienza anche professionale dirette può e si sono occupati a fondo di questo problema
E quindi li troverete tutti elencati la professoressa Binetti
Dorina Bianchi il professor Di Virgilio e
Dottoressa Carolina Sean
Molti di loro non hanno potuto assistere come
Ovviamente nel
Necessità del parlamento
A tutti i lavori e allora forse può essere utile fare
Un minimo riassunto del momento a cui
Siamo arrivati mi sembra che dal complesso delle
Cose che abbiamo ascoltato
Intatto abbiamo tutti apprezzato
La presenza intanto di linee di una disciplina
Come quella che è stata
Dettata perché un vero e proprio dettato di disciplina sia pure provvisorio oppure transitorio da parte del Ministero della sanità
Per poter arrivare poi ad una definizione più ampia più precisa
Della tematica generale del problema anche del donazione cosiddetta
Del sangue cordonale
In quale ambito ecco fino adesso abbiamo credo potuta estrarre questi concetti di fondo che il tutto
Il desiderio
Da parte di chiunque abbia parlato di avere una rete nazionale per la conservazione del sangue cordonale cosiddette banche
Quindi
è un desiderio espresso da tutti
Secondo
Un inquadramento generale sostanziale
Nella normativa sangue
Che viene a privilegiare far per rileggere rispetto alla narrativa trapianti in qualche modo
Perché c'è un'espansione più ampia del concetto di sangue
Cordonale che l'esperienza di questi diciotto anni ormai di esercizio lo mette in evidenza
Fermo rimanendo che però
Occorre terzo punto intanto negli in quest'ambito della disciplina sangue anche una disciplina specifica per il sangue del cordone
In qualche modo un capitolo
In questa disciplina
E poi occorre
Una correlazione
Strutturale in qualche modo quindi giuridica ben definita anche con la
Direttiva due mila quattro ventitré riguardante il trapianto cellulari
Che è una direttiva che alla sua autonomia perché riguarda anche altri tipi di
Cellule che devono essere trapiantate non semplicemente quelle fortuna quindi evidentemente ci vuole questa correlazione
Quarto punto il privilegio viene dato all'ambito pubblico
Questo è stato affermato una maniera molto chiara
E quindi il relativo diritto pubblico
Però
Con qualche voce e con qualche sollecitazione a tenere presente anche
Nell'ambito del pubblico tutte quelle strutture
Che pur essendo private svolgono nuovi servizio pubblico di grande rilevanza ci sono dei beni grandi ospedali
Universitari soprattutto che hanno
Un regime
Privato come
Vorrei G
Chiamato Simone svolgono una sosta una struttura una funzione assolutamente di tipo pubblico quindi questi vanno rispettati
Altro punto è quello della
Assoluta
Il solo assoluto rispetto degli standards di qualità
In tutte le fasi sia da quelle
Della racconta quello della conservazione a quello della utilizzazione
Standa di qualità che sono stati fortemente sottolineati anche dal professor costa in una maniera
Esemplare dire così
Dopodiché c'è
Il problema di coordinare il numero di queste branca
Con
La legge fondamentale sanitaria nazionale che affida
Molte attività di ordine pratico e organizzativo alle Regioni
Mi permetto di sollecitare anche il fatto che
Ci sono Regioni che hanno anche la capacità
Di raggiungere quegli Standard
Altre che
In questo momento non le hanno ma esiste anche la possibilità dell'accordo tra Regione
Dei cosiddetti Consorzio
E
Sarebbe utile anche non spingere tutti quanti avere semplicemente la propria
Dire banca regionale in regioni tendenziale ancora attrezzati ve n'è un secondo momento ma questi su questioni che vedrete voi politici locali però son suggerimenti che nasca dall'esperienza già vissuto
Altro punto importante è quello della necessità di rifornire anche la ricerca
Cioè il sangue cordonale ancora oggi può servire per programmi di ricerca molto interessante anche l'ultima
Comunicazione che abbiamo ascoltato su questa linea cioè
Mi pare veramente il sito estremamente esiguo aderendo Rocco solo tre programmi
Su questo argomento quando ci sono centinaia di programma
In altri settori per cerchiamo di avere anche
Una
Tirreni così io l'ho detto tante volte pubblicamente non ho nessuna difficoltà a ripeterlo l'Italia
Nell'ambito del con certo europeo può lasciare anche spazio ad altri di andare su altri settori dove loro hanno un vantaggio chiamiamolo così
Di esperienza già maturata
Ma dove l'abbiamo nove qualche vantaggio di esperienza come per esempio questo
Contesto delle cellule staminali cordonale e in generale di altri tipi dicendole
Diciamo così progenitori se non proprio staminali originari e allora facciamo programma nazionale molto serio sul quale ci dedichiamo in una maniera
Assoluto dire così che possiamo allora dire qualche cosa anche agli altri Paesi europea
Ultima questione
La necessità è stato detto di un coordinamento fra le banche e finalmente l'informazione informazione che sia assolutamente precisa
Onesta onesta precisa e diffusa anche l'ultimo intervento è stato
Questo
Ho desiderato Risi diciamo qualche modo darvi indicazioni perché non avete potuto seguire tutto
I discorsi che abbiam fatti e adesso desideriamo nuovi conoscere molto fallimenti un atteggiamento
Che prendete che
Ritenete opportuno sia pure con la prudenza del fatto che ancora non esiste una
Possibilità di
Esprimersi in maniera piena nell'ambito
Di eventuali progetti di legge che io credo dovranno pure
Nel momento in cui si arriverà alla ratifica delle norme internazionali dovranno pure
Essere presentati per non avere la solita ratifica di fine anno del trentuno dicembre
In qualche modo sanatoria del tutto quello che si è svolto in Europa ma preceduta da qualche cosa di molto concreto e di molto valido nel Commissioni di merito non semplicemente nella Commissione
Diciamo affari esteri che naturalmente non è a conoscenza
Di tutti i risvolti che presentano questi problemi
Seguendo allora l'ordine se credete opportuno io darei subito la parola
Al professor Marino appunto Presidente la Commissione sanità il senatore
Io ringrazio il professor Bompiani devo confessare che
Mi sento sempre un po'in imbarazzo parlo di
A parlare davanti al professor Bompiani perché voi certamente non io conosco presso con piani da trentacinque anni
Feci il mio ultimo esame con lui prima di laurearmi all'Università Cattolica ed ero molto titubante stesse del mio non sedermi poi
Bontà sua mi diede un ventotto quindi forse mi giudico
Però insomma ve lo ricordo così molto veramente attento hanno gli studenti e poi dopo nei primi anni io ricordo a Luino non lo sa ma un ricordo proprio l'immagine quando penso a lui
Perché con il suo rigore
Rispetto a tanti altri professori che magari arrivano tardi la mattina o comunque più tardi
Il professor Bompiani arriva alle sette e mezza di ogni mattina era al bar del Policlinico con un cappuccino e un cornetto io me lo ricorda lo Intino diceva nel cappuccino
Vero non già con la divisa quindi era già passato dalla sala operatoria aveva già la divisa
Io
Credo che quello che è stato
Ricordato alla fine e assolutamente almeno dal mio punto di vista quello che deve essere il
Il momento di partenza cioè
L'informazione scientifica e poi quindi l'informazione anche pubblica deve essere un'informazione assolutamente corretta quest'un
Un aspetto direi importantissimo io personalmente lo dico subito credo
Che la scienza debba
Debba procedere in tutte le direzioni che la conoscenza
Può apparire
Anche se penso che non tutto quello che sia poi tecnicamente possibile si debba fare insomma credo che debba essere anche esercitato il giudizio però credo che la conoscenza in se stessa deve essere perseguita ma deve essere perseguita con
Onestà e serietà in un settore affine quello delle cellule staminali embrionali insomma
è vero che bisogna incentivare la ricerca ma è anche vero bisogna dirlo che
Il non esistono in questo momento dei protocolli clinici validati dal
Riviste scientifiche da gruppi di scienziati o di clinici che dimostrino
Che le cellule staminali embrionali possono far guarire o di o anche semplicemente far migliorare da una
Da una malattia questo un dato che deve essere tenuto presente questo non significa che queste cellule non abbiano una
Potenzialità che le
Permetta loro di
Essere utilizzate per
Per guarire da malattie che oggi noi definiamo incurabili però in questo momento non è così va detto anche perché altrimenti si crea pur nell'immaginario collettivo o un il desiderio la spinta di chi è di spese disperato per una malattia a
Fare dei viaggi a spendere dei soldi ad alimentare speranze che non sono giustificati nello stesso tempo però bisogna
Certamente investire
Che i i danari messe a disposizione dal settimo Programma Quadro debbono essere utilizzati anche in quella direzione per capire quali possono essere
I meccanismi che possono portare utilizzare quello che la biologia mette a nostra disposizione personalmente io l'ho sempre affermato e credo che la scienza
A andrà nella direzione
Di
Permettere di risolvere tanti problemi etici io lo dico e lo e lo ritengo assolutamente logico dal punto di vista scientifico noi
In pochissimi anni abbiamo superato
Il dibattito che ancora dal punto di vista scientifico il dibattito etico che ancora invece continua perché
In realtà
A ci si avvicina sempre di più molti di voi lo sanno bene a comprendere quali sono i meccanismi molecolari
Che controllano la potenzialità delle cellule staminali e quindi la comprensione non sarà la comprensione dei meccanismi molecolari che probabilmente potrà fare
Superare qualunque
Ostacolo etico e potrà permettere di utilizzare e di dal punto di vista dell'ingegneria molecolare poter poi avere a disposizione delle cellule che possono speriamo essere utilizzati per guarire molte malattie in questo
Dibattito in nel
E nella serietà scientifica e anche poi nei confronti del pubblico si inserisce sicuramente tutta la questione delle cellule cordonale noi
In Commissione sanità del Senato abbiamo messo all'ordine del giorno già da tempo alcuni disegni di legge
E che ce una relatrice che la sede la senatrice Serafini affinché sicuramente ci condurrà probabilmente
A un testo o unificato che possa permettere
Nel in un arco di tempo ragionevole ad avere una legge in materia quello che è accaduto né motivo e lo sanno bene in questi ultime settimane
E che il Ministro della salute a deciso
Di firmare una un'ordinanza pubblicata il quattordici maggio sulla Gazzetta Ufficiale
Che consente da un lato il superamento di alcuni problemi urgenti e che direi con molto rispetto per il lavoro che viene fatto in Parlamento
Rimanda a una serie di altri problemi le soluzioni che possano essere poi trovate attraverso il dibattito parlamentare
In pratica quello che la fase diciamo nella quale ci troviamo adesso è quella di consentire
La raccolta di sangue cordonale per uso allogenico
A scopo solidaristico e questo è il principio base sul quale si è voluta muovere Livia Turco ma anche consentire
Nella donazione per uso autologo
Nel caso di una malattia in atto del neonato o di un familiare una malattia che sia
Però dal punto di vista scientifico dimostrato dimostrabile che vi possa essere un intervento terapeutico non quindi sulla base semplicemente di così di
Affermazioni non scientificamente provati
E poi anche la possibilità del dell'uso autologo nel caso che vi sia una familiarità per alcune malattie
Che dal punto c di vista scientifico hanno si possa
Presumere con certa ragionevolezza che possono essere curate con le cellule prelevate dal sangue cordonale
Questo
Dovrà portare poi a una regolamentazione che appunto dovrà avvenire ecco attraverso il dibattito parlamentare prima al Senato poi certamente
Alla Camera
In modo da decidere chi quale sarà la strada che vorremmo percorrere poi per quanto riguarda
Una regolamentazione più generale della donazione per uso autologo io credo che però è un principio che il ministro ha voluto sottolineare un principio a cui
Molti di noi hanno partecipato con incontri e discussioni
Colloqui con con il ministro
E con altri diciamo attori di questa importante vicenda
è quello comunque di mantenere un improntato fortemente solidaristica d'altra parte non potrebbe essere diversamente
In un Paese come il nostro che ha una sanità che fondamentalmente basata su un patto di solidarietà con
Con i cittadini quindi credo che questo sicuramente diventerà uno degli aspetti se
Appunto se devo rispondere a un ha una linea guida di di carattere politico come ci ha sollecitato il professor
Bompiani che sicuramente
Verrà mantenuta poi è chiaro che l'organizzazione anche delle reti è molto importante perché purtroppo è facile leggere sulle
Riviste che è importante raccogliere il sangue cordonale ma insomma è un esercizio che richiede
Un aspetto scientifico e clinico non indifferente non si tratta semplicemente di raccogliere il sangue in quel momento si tratta
Ma di fare un'anamnesi accurata di raccogliere i dati della paziente di seguirla nel tempo di capire se sviluppa malattie infettive di avere dei
Dei minime
Una parola ma insomma di avere delle dei dei momenti fissi a tre mesi sei mesi nove mesi per verificare se se c'è lo sviluppo di una malattia che può poi
Infettiva che poi
Creare un problema
Nell'utilizzo di quelle cellule che invece supponiamo essere preziose per curare
Delle malattie io credo che anche questo sia molto importante personalmente insomma io capisco che
Che
E e lo vivo dentro di me come
Insomma voi dovete capire io ho passato tutta la mia vita in una
In una
Aria di altissima tecnologia e quindi anche diciamo l'odio altissimi costi
è chiaro che l'idea che ci sia una una società in futuro
Ma dove una nicchia di popolazione possa appagamento non so a vere alla nascita una cosa straordinaria ma una una specie di garanzia se questo sarà così scientificamente ancora non lo sappiamo
Sul proprio futuro una specie di polizza e che se la compra perché ha i soldi per farlo
Un'altra fetta enorme del pianeta enti dove ancora assistiamo a un numero
E norme di mortalità
Materno infantile al momento del parto della nascita beh io lo sento dentro la mia coscienza questo tipo di
Di problematica e credo che insomma
Concentrarsi da Paese ricco come sicuramente siamo nei nei confronti del resto del
Del mondo soltanto sulle cose che possiamo fare grazie alla nostra ricchezza dimenticare quello che invece e necessario fare rispetto alla povertà
Di una fetta enorme della popolazione penso che questo sia comunque politicamente una visione miope
E direi che questo la mia considerazione finale e tutti sanno insomma che c'è con grande desiderio di portare avanti la nostra Commissione è un desiderio condiviso da tutti qui c'è la senatrice Binetti e ma devo dire che tutti i Gruppi e tutte tutti i senatori e le senatrici della Commissione sanità hanno
Il desiderio e hanno anche preso un impegno in qualche modo
Informale ma importante con il Ministro di arrivare
Ad approvare un disegno di legge nei tempi indicati in questa ordinanza in modo tale che poi non ci sia più nuovamente una vacanza dal punto di vista legislativo su questo argomento che giustamente interessa tanti cittadini
Grazie
Grazie veramente
Di queste
Esplicite direi dichiarazioni che
Hanno onore naturalmente alla volontà
Commissione sanità del Senato e al suo Presidente di portare avanti questo discorso e in qualche modo noi possiamo quindi considerare
Acquisito già tutto quello che è contenuto come indirizzo politico nell'ambito
Della
Sia pure transitoria
L'ordinanza ministeriale e quindi lo ripresenteremo lo ripeteremo quando sarà completato grazie a lei
Allora Binetti senatrice della Repubblica
La parola
Ovviamente credo che a tutti noi poi penso che
Anche a me quando vide miei studenti più giovani che crescono che fanno delle cose
Mi rallegra però devo dire che estrema fortunata situazione ci si rallegra anche di poterle fare accanto e proprio vessati e sempre una piccola soddisfazione
O mente il piacere di fare le cose allora io pensavo di dare un contributo concreto a questa nostra
Conversazione di questa giornata che è stata in cui molto intensa molto bella
Raccontando di il quale è stato l'itinerario concettuale che ha presieduto a un disegno di legge sulla celeste neanche io stessa ho presentato insieme ad altri colleghi in Senato mi sembrava che
Raccontarvi questo con la grande semplicità
Ma non tanto nell'intelaiatura degli argomenti che potete facilmente consultare sul sito del Senato ma quanto piuttosto nel progetto culturale che c'era dietro potesse essere un modo
Di condividere con voi il piacere
Di chi guarda lontano dal mondo scientifico la speranza di chi guarda al mondo dell'assistenza con concretezza e il realismo di chi cerca di affrontare il giorno per giorno i problemi che si pongono
Mi soffermerò su tre punti
Hanno riguarda come creare una cultura della donazione del cordone ombelicale
Attenzione che per creare la cultura della donazione mi son partiti se volete da una sorta di gli slogan no che chi da
Chi dona il cordone dalla vita due volte cioè
Riuscire a fare elaborare durante il tempo della gravidanza alle donne alle madri inattesa che la prospettiva di dono del cordone ombelicale
A disposizione di altri bambini a disposizione di altre situazioni perché questo si dovesse creare necessario un modo di crescere profondamente nel senso della maternità
Ci sembra nuovi che
Una riflessione sul senso della maternità e quindi anche creare le condizioni perché la cultura della vita si diffonda maggiormente possa essere una di quelle azioni positive
Di cui ci stiamo occupando proprio perché le politiche per la natalità
Abbiano un nuovo spazio culturale una costanza concettuale poi di fatto una nuova operatività
Il senso della vita come valore il senso della vita
Che chi
La data al proprio figlio può contribuire a dare anche ad altre persone in difficoltà ci sembra uno di quei non oggi
Solidaristici tutto nei quali si costruisce la cultura di un Paese
Ma ci sembra anche che la speranza che una manderemo tra lungo l'arco della gravidanza di poter contribuire non solo alla vita del proprio figlio ma anche alla vita di altre persone in difficoltà
Possa servire a ridurre a volte quelle situazioni di ansia e di tensioni con cui a volte si alimentano delle fantasie negative durante le priorità anzi
Cioè l'idea che ci possa essere un mondo
Se vuoi ostile un mondo che può costituire
Una sorta di aria di pericolo per il figlio sapere che lo stesso momento in cui io assumo per mio figlio in una prospettiva positiva è la summa attraverso questa donazione
Possa in qualche modo evocare la speranza che ci siano altre iniziative e le altre strutture che contribuiscono a creare
Una cultura della vita che questa volta potrebbe andare ad a vantaggio di mio figlio
Risollevare questo senso del rispetto per la vita e quindi anche questi incoraggiamento a dare la vita forse può costituire come dire un punto di svolta importante nella
Nella nostra cultura
Ma ci siamo detti che per questo occorra fare un discorso di educazione alla donazione che da un lato abbia tempi remoti e quindi questo può cominciare comunque questo stesso convegno un'opportunità alla pubblicazione Soudhi arrivisti sortite di articoli
La la le interviste che possono apparire in televisione trasmissioni eccetera una dei pianti Istica da far circolare una dei pianti Istica da mettere a disposizione negli studi dei ginecologi laddove le mattine attesa vanno a fare delle ecografie tutto questo può essere molto interessante però il problema e molte volte come riattivare i non solo quindi una cultura della donazione ma un'opportunità concreta tra dotazione esattamente intorno al momento del parto nel momento
In cui c'è diciamo il ricovero in ospedale
E questo ci sembra anche che richieda quindi all'interno proprio dell'organizzazione della dinamica della struttura di accoglienza tra donna Tibaldi per partorire in quest'nell'arco di tempo che spesso un arco di tempo breve
Il momento in cui
Le cose da fare le cose di cui preoccuparsi ma nello stesso tempo il livello straordinarie di tensione Diaz tensione che una madre ste piscine confronto il proprio bambino richiedono crisi concretamente ci sia una risorsa di qualche tipo
Che serva a ricordare a facilitare e quindi a rendere possibile la donazione
Qualcuno ha già detto l'ha detto già nel
L'arco del pomeriggio che si bambini nascono di giorno le mamme possono donare il cordone se nascono di stanotte non è possibile donare il cordone effettivamente vero e vorrei sottolineare che tipo di devoluzione
Per una madre che si è preparata la donazione che ha investito in questa donazione che ha letto in questo modo come dire di ringraziare per il figlio che sta per nascere
Di poter dare una mano ad altri bambini in difficoltà nella speranza che altri diamo una mano al proprio
Questo è di una delusione molto pesante dei al di là di tutto la mamma che voleva donare che non riesce a donare dire questo anche come una ferita se volete da un lato una ferita narcisistica
Però dall'altro è anche una ferita nei confronti della fiducia del sistema sanitario nazionale e poi
In qualche modo appanna un po'la gioia del bambino del bambino che è nato
Quindi questo una parte per noi importante la cultura della donazione come cultura remota la cultura della donazione come cultura prossima la cultura della donazione come cultura immediata
è un arco di tempo che va come dire gestito con delicatezza evidentemente con modi diversi con strumenti diversi però che va gestito fino ad ottenere davvero che la donazione si possa complessi compiti
Questa è una prima linea del progetto di legge che abbiamo presentato secondo concetto che abbiamo cercato di
Diciamo di stressare nell'arco del ed è stato molto difficile questo il confronto era facile è stato quello di fare nostro l'obiettivo della semplificazione
Semplificazione vuol dire nel momento in cui sono finalmente riuscito tutte nere il sangue cordonale come fare per farla arrivare a destinazione adesso vediamo qual è la destinazione in modo tale che sia un bene fruibile
Il progetto il processo di semplificazione che non è solo una semplificazione burocratica la semplificazione di adempimenti una semplificazione di strutture e più complesso di quello che non sa
Mi si diceva prima delle quindici banche prima il relatore che ha mi ha preceduto faceva l'ipotesi che dalle quindici banche si potesse
Passare a tre bande ci ha fatto un'analisi dei costi ci ha fatto un'analisi delle dinamiche devo dire che nel nostro progetto di legge anche noi pensavamo che fosse
Possibile arrivare a una semplificazione anche quantitativa del numero di banche impegnate
In realtà poi ci sono dei processi che attengono anche a storie a storie concrete delle istituzioni che hanno messo in piedi le loro banche questo mio cui sarebbe abbastanza difficile riuscì a tenere un passo indietro
Ma certamente che non si moltiplichino le banche
Viceversa che ci sia una
Equa distribuzione sul territorio questo ci sembra importante ma ci sembra importante che il sangue che arrivi
Possa davvero essere sottoposto a quelli analisi necessarie a
Orientativo orientando secondo noi secondo due linee
Che non si escludono evidentemente però che ci sembrava importante che fossero presenti una e quella che parla soprattutto all'assistenza clinica quindi alla possibilità di utilizzare questo sangue
Affini clinici e l'altro la possibilità di utilizzare questo sangue affini scientifici cioè affini lirici
Mi soffermo prima su quella finiti indici poi su quella Fini incentivi
Ma prima voglio premettere che tutto questo presuppone davvero una riflessione sistematiche sul territorio nazionale del concetto di governance
è necessario che tutti possano tutte le persone che di fatto svolgeranno attività clinica necessaria oppure tutti coloro che saranno interessati all'attività a partecipare progetti di attività di ricerca possono accedere a questo sangue cioè vuol dire
Due cose
Da una parte razionalizzare al massimo i processi come dire di banca maggio del sangue con tutto quello che significa dalla tipizzazione labili dica che la sua utilizzabilità reale quindi anche a quelle garanzie di igiene a quelle garanzie di qualità quelle garanzie di specialità cui faceva riferimento anche Ignazio Marino poco fa
Ma dall'altro parte che ci sia la possibilità che le informazioni relative a questo sangue circoli con la massima fiducia quella massima facilità e con la massima
Possibilità di accesso I Sant'questo è il secondo il concetto quella punto della tracciabilità
Per cui tutti possono qui per cui da un certo punto in poi come dire viaggi il sangue ma da un punto da un punto in avanti quelle che viaggiano siano le informazioni relative a questa in modo che sia possibile
Per tutti disporne nel momento in cui è necessario ma nello stesso tempo garantire quelle operazioni di
Di razionalizzazione che permettono di fare un contenimento di costi un miglioramento della qualità di indagini una possibilità di organizzazione reale
Il terzo punto che ci sembrava importante quindi accanto a questa come dire a questo aspetto che riguarda il modello organizzativo
A cui si deve ispirare il il Progetto acquisì spiega di fatto il progetto di legge che insisto a come parola chiave la semplificazione per poter garantire l'accessibilità ai minori costi alle migliori condizioni possibili
Esiste il terzo punto che quello della ricerca scientifica
Ci sembra importante che una parte di questo sangue cordonale delle cellule staminali cordonale possono essere dedicata alla ricerca scientifica perché come tutti facilmente
Come sapete né ci troviamo davanti a questa dialettica che vede contrapporsi
Da un lato le cellule staminali adulte con le loro caratteristiche con le loro prerogative e con quella assicurazioni di risultati scientifici che finora si è conseguito
Un'assicurazione di risultati scientifici che permette con chiarezza senza ambiguità
Di dire che cosa si può fare che cosa non si può fare e a che punto ogni volta
Di quella particolari patologie di quelle particolari modalità
Siamo riusciti a realizzare questa conoscenza di dati che è monitorata non soltanto a livello scientifico ma oggi monitorata anche a livello dell'opinione pubblica
Permette di alimentari la speranza vera
Desertico Lando quelle che sono le speranze falsa
Accanto a questo esiste esiste il problema della ricerca lottiamo un problema della ricerca sulle cellule staminali embrionali che come voi sapete in Italia non è consentito dalla legge non è consentito dalla legge quaranta
Non è consentito e questo in certi momenti in certi contesti in certi ambienti
Del mondo scientifico sembra sollevare e il senso quasi dell'impotenza il senso del limite come dire se avessi questo potrei fare
Bene la ragione del non accesso alla cieca sociale staminali embrionali e a quelle radici etiche che sono state descritte prima né personale sia il settimo programma quadro che poi scuole magari topo spendo ancora due parole però quello che ci sembra importante rendere disponibili per i ricercatori
Attraverso
La il sangue cordonale quindi attraverso le cellule staminali core Donali a cui
Abbiamo aggiunto anche il Celli staminali amniotico e secondo
Nuovi nuovi risultati offerte recepisce utile a quella possibilità di sperimentazione che non faccia percepire questo come un limite ma come un'opportunità un'opportunità realistica
Un'opportunità che sembra rivelarsi densa di prospettiva in un prossimo futuro ma
Ketchup vanta
Risulta già vanta risultati positivi nei confronti di molte patologie e che potrebbe vantaggi anche nei confronti di altre patologie questo per disinnescare quel senso di impotenza dati dice se non posso fare questo
Allora sembra che io non possa fare altro bene noi desiderabile questa è stata una delle motivazioni più forti per lo meno per quanto mi riguarda
Ci ha spinto a fare
Questo progetto di legge
Per rendere proprio per aprire le porte per spalancare se volete
Le porte alla ricerca su queste cellule per come dire espressa né al massimo
Il potenziale e disinnescare quel problema che ha come col problema della
Vice consoce le staminali embrionali chi ha come il retro pensiero fino adesso il fatto che io per fare ricerca sulle cellule staminali embrionali quello che devo fare smontare gli embrioni
E per smontare gli embrioni a mio avviso è contraddittorio con quell'altro punto che ho posto all'inizio di questa di questa presentazione che è la cultura della vita
Ecco che attraverso questo disegno di legge e attraverso questi itinerari io che collega momento formativo momento clinico il momento di ricerca ne abbiamo voluto disegnare una progettualità che parlasse all'opinione pubblica
E che parlasse all'opinione pubblica in termini di generosità
In termini di potenzialità della ricerca interni interni di realismo di dati scientifici in termini di capacità di soppesare che cosa si può fare e che cosa si può ottenere
E un'ultima battuta quella che riguarda per esempio un sicuramente il grande pagina uno e del Corriere della Sera che molti di voi avranno visto CIPE
Il Corriere della Sera di oggi c'è questa diciamo descrizione a mio avviso drammatica
Di pazienti affetti da malattie incurabili per cui in Italia è stata posta una diagnosi di questo tipo
Accompagnata proprio perché malattie incurabili dalla riduzione delle prospettive che si offrono alla che soffre la loro attenzione e che hanno intrapreso questi viaggi
Parlava di questi viaggi a chi è questi viaggi in Ucraina
Dove con
Costi considerevoli ma in assenza totale di dati scientifici che garantiscano diciamo le
I risultati sono sottoposti a stress sotto sottoposti a
Indubbiamente quella delusione
Che poi dopo fa pensare in alcuni casi se da un lato tu capisci il familiare che non voglia lasciare nulla di intentato per le persone a cui voglio bene
Capisci anche l'ipotesi che molte volte c'è nella manipolazione di dati di truffa
Con tutto quello che questo può comportare adesso non accade più umano quelli le persone in più più grandi che sono qui ricorderanno forse vent'anni fa credo molto più di facciano tutti i viaggi la speranza di pazienti oncologiche facevano andando in in Filippine un certo punto si era si era di diffusa l'idea che in Filippine ci fossero dei soggetti delle persone di qua di turno
Che erano in grado di curare il cancro fino a che non si è
Come dire fatta non solo largo nel mondo scientifico ma anche nel mondo di un'opinione questo ben ce lo diceva
Il momento dell'inaugurazione Mariapia Garavaglia quando parlava della comunicazione
Ma in questo è un campo in cui la comunicazione corretta
Non soltanto è parte integrante del progetto terapeutico e parte integrante del progetto scientifico risponde a criteri di etica della comunicazione
Che non sono secondari e problemi di bioetica che comunque la ricerca sulle cellule staminali socialista Minai cordonale ci pone grazie infinite
Grazie vivissime
Direi con
Monti molta professionalità
Sottigliezza psicologica toccati molti punti
Che sono connessi a questi problemi e dimostrando né poi la possibilità anche di portarle avanti sotto l'aspetto di una proposta
Parlamentare di molte grazie quello che vorrei raccomandare quando si parla
Soprattutto dell'informazione dell'impostazione dell'informazione da dare
E di abbandonare quel pessimo slogan che dice raccogliete il sangue tanto altrimenti si butta scusate il termine
Questa che è stato per molti mesi un po'la maniera di presentare questo problema e questo è veramente un errore psicologico perché si tratta o di un elemento prezioso che oltretutto
Enzo nato da un bambino appena nato tramite la madre tram in tema di genitori ma l'appartenenza come dicevamo chiaramente e del bambino
E quindi evidentemente un gesto di grande
Benefici alita come si dice in termini
Di bioetica che però deve essere accompagnato
Non solo dall'anno ma l'efficienza è stato giustamente sottolineato che ci vogliono anche lì le indicazioni precise per cui si possa non si possa non si debba raccogliere il sangue cordonale
Ma anche dal principio della giustizia cioè la possibilità di aprirlo naturalmente a tutti perché altrimenti non è più un gesto
In qualche modo
Di eticamente perfetto
Andiamo avanti e purtroppo naturalmente in queste cose e si arriva sempre molto tardi però
Adesso alla parola dottoressa Dorina Bianchi che è vicepresidente della Commissione affari sociali della Camera dei
Grazie
Io voglio ringraziare professor Bompiani professor Marini perché devo dire che ci hanno regalato un interessantissimo pomeriggio
Tra l'altro questo cade in un momento oggettivamente molto di dibattito secondo sfuggono appunto il mancato del vero
Cordone ombelicale noi oggi abbiamo
Terminato in Commissione affari sociali della Camera
Gli emendamenti sulla legge sul parto e a c'è un articolo di questa legge che l'articolo quindici in cui noi in qualche modo valorizziamo la donazione e appunto
In qualche modo e diamo anche una priorità all'informazione sulla donazione del
Del il sangue del cordone ombelicale devo dire che l'onorevole Di Virgilio qui presente
Oggi aveva presentato e degli emendamenti molto più specifici
Su questo argomento che in qualche modo ricatto non quello che noi abbiamo detto
Quindi stasera che noi abbiamo preferito comunque rimandare a una una legge che fosse più specifica
Proprio per non gravare troppo questa legge sul parto pensare una legge impone molto importante molto ricca e e perché nello stesso tempo ci rendiamo conto della della grande attenzione che invece di avere la legge sul nel
Sul sangue del sul sangue ponesse il sangue del cordone ombelicale per il fatto che coinvolge sia degli aspetti tecnici che scientifico ma in qualche modo con a anche un risvolto di tipo etico
è devo dire che ognuno di noi non a caso forse medico a questo tavolo ha presentato un suo disegno di legge su su questa materia quindi queste ma eviti di
Vi dirò anche
Qualche punto su cui
Il mio disegno di legge forse
Lievemente diverso e dicevo attuale questo è un argomento molto attuare appunto perché
Ci sono sempre state dal due mila due quando il Ministro Sirchia inizio a trattare questo argomento delle ordinanze ordinanze che davo uno
Che
Consentivano il solo banca aggio pubblico come naturalmente si è verificato oggi con il nuovo
No o decreto del delle ministro Turco con la differenza di due punti di questo nuovo di Trento è
Le ordinanze che si sono succedute nel tempo pur prevedendo il principio
Della banca aggio pubblico prevedevano la possibilità di
Esportare campioni di sangue placentare previa autorizzazione del ministero della salute di fatto aprendo la possibilità di che il cordone potesse essere conservato anche in banche straniere
Invece la recente ordinanza il due mila sette per la prima volta prevede la possibilità
Nelle per le donne di conservare il proprio cordone ombelicale per uso autologo e anche in quei casi in cui il neonato non sia affetto
Ho sia a rischio di contrarre delle patologie domanda demandando la disciplina del settore ad una iniziativa legislativa e io mi soffermo su questo punto perché
Io credo che per e sia proprio questo punto che in qualche modo coglie appieno quello che oggi è il senso di dibattito autologo allogenico o centri pubblici centri privati perché
Ho trovato in questi
Tra
In questa
Idea del Ministro
Una estrema saggezza e prudenza perché credo che oggi al di là di tutti
Di tutti i decreti che sono nati anche
Per urgenza ci sia la necessità realmente di una legislazione su questa succo
Su questa materia e un'ulteriore occasione che ci viene posta appunto da
Dal ministro e quella di
In qualche modo armonizzare nella nostra legislazione con quelle che sono
Le direttive del Parlamento europeo
Le direttive del Parlamento europeo sono ci spingono verso alcuni punti uno e la qualità e la sicurezza delle procedure di donazioni di lavorazione stoccaggio dei tessuti
Un altro punto in materia di accreditamento degli istituti preposti alle citati alle citate attività senza peraltro specificarne la natura giuridica
Altro punto il terzo punto è di rintracciabilità dei tessuti
Quarto punto di controlli sulle attività quinto punto di tutela della riserve Tezza degli oggetti dei soggetti interessati
E quindi è di grande imporrebbe di grande evidenza che il legislatore europeo avesse come idea come priorità sicuramente quello di garantire la sicurezza e la trasparenza delle attività che si attengono ai tessuti
E cioè e le cellule umane
Questo perché per garantire al paziente utente di di conservare il sangue del cordone un bel legale è di poterlo donare quindi insicurezza e di poterlo donare in
Maniera completamente gratuita
Ora
Io concordo con quello che diceva la senatrice Binetti importanza di dare
E di
Di portare avanti e l'idea della donazione del del cordone ombelicale del delle cellule del sangue cordone ombelicale
E la cultura quindi della deduzione però noi
Come emerso anche da interventi che ci sono che mi hanno preceduto abbiamo visto che
Indubbiamente conservare il Leban le cellule cordone ombelicale hanno sicuramente dei costi e io mi devo dire che da mamma di un bimbo di cinque anni
Pur avendo partorito di giorno in una bellissima struttura in maniera meravigliosa non sono riuscita a conservare aggiornare il
Il sangue del cordone ombelicale di mio figlio quindi
Non è proprio vero che soltanto chi partorisce di notte non ci riesce
Probabilmente la poco fa si estende anche a chi partorisce durante il giorno
Allora
Io ho presentato anch'io un disegno di legge in cui però
Credo
Dopo anche la possibilità
In qualche modo di
Di prevedere delle banche private banche private in cui
Che la donna i genitori pagano
Però con e questo perché sicuramente aiuterebbe quello che
Il
L'aiuto insomma al pubblico sui costi perché ci sarebbe una
Una parte e comunque
Che si andrebbe a pagare che non graverebbe sul sistema sanitario nazionale che
Però
Di pizza il proprio cordone
Riposando il cordone ombelicale è
è lo immette diciamo così in una rete collegata con registri che devono essere pubblici
E che sono in collegamento sia voi registri nazionali
Che pone registri internazionali anche per rispondere a quello
Che diceva Ignazio merito non sulla necessità indubbiamente che la donazione non sia soltanto ristretta
A un ai nostri confini nazionali ma sicuramente sia
Una dinamica donazione di tipo internazionale
Con
La la possibilità
Da parte del appunto del della madre e del bambino insomma
Dei genitori di donarla
In caso di richiesta da parte del servizio sanitario nazionale
E in caso appunto di
Di sogno delle delle cellule
Delle cellule staminali adulte io credo che questo naturalmente è un una visione che può essere
Poi valutata insieme agli altri disegni di legge però a mio avviso potrebbe sicuramente
Aiutare sia dal punto di vista economico sia dal punto di vista del
Della velocizzazione in qualche modo della conservazione del sangue cordonale vi dico questo perché
Al di là dei casi Matera per fare un esempio ma dico di più noi abbiamo quindici centri in Italia e vero e secondo me sono troppi
E tra l'altro ma distribuiti perché nel sud ce ne sono di meno ma noi abbiamo per esempio una regione la Sicilia dove si conservano
Un gran numero di cordoni di cellule di cordoni ombelicali che però non sono tipizzati perché come si è detto
Tipizzare costa e quindi rimangono nel
Congelati e quindi non utilizzati
Questo
Io credo che
Possa
Naturalmente andare avanti Gonnella volo inflazione indispensabile
Di della cultura della donazione perché è chiaro che
Che
Non non bisogna considerare
Come proprio
è
Come proprio
Il
Il sangue che viene le cellule che vengono
In qualche modo conservate
E l'informazione ultima cosa ultima cosa che mi preme sottolineare e l'importanza dell'informazione su questi argomenti e dico questo perché nella specie ente legislatura
Io sono stata relatrice della legge quaranta e come il professor della piccola si ricorda Dallapiccola si ricorda noi abbiamo avuto
Un numerosi dibattiti
è in gran parte di tipo disinformati Ivo nel senso che
E si è dato una grande si è fatta una campagna elettorale tra l'altro referendaria sulla
Sulla
Appunto possibilità da parte delle cellule embrionali di guarito di
Guarire di guarigione di malattie gravi e importanti noi invece abbiamo e questo di questo vi ringrazio oggi di aver messo in evidenze di aver raccontato
La realtà delle cose di quanto invece le cellule
Staminali
Adulte sì o no in grado oggi di dare dei risultati io
Al di là di tutto qualche giorno fa sul Messaggero avevo accolto con grande soddisfazione la notizia
Che al Policlinico San Matteo di Pavia appunto un bambino di cinque anni era stato trattato per
è guarito dalla talassemia
Con delle
Cellule staminali trapiantate appunto dei
Dei due fratelli dei due fratellini quindi io credo che questa sia
Sia un è un fatto
Importante
Quello dell'informazione che deve essere forse anche da noi politici ma soprattutto dalla classe medica posto con maggiore chiarezza e attenzione grazie
Io vorrei ringraziare
Di questo intervento perché
Ci ha esposto anche un'altra ipotesi che certamente il Parlamento prenderà in considerazione molto seriamente indubbiamente ci sono anche dei motivi per sostenere quanto
è stato proposto
Dalla onorevole Bianchi in ogni modo purtroppo non abbiamo tempo di
Entrare nel merito poi delle singole proposte e dobbiamo procedere grazie comunque professor Di Virgilio
Chi parla per ultimo ha due vantaggi uno che l'editoria stanco già far presto il secondo che gli atti hanno detto tutto io sarò telegrafico
Questo problema lo seguo personalmente perché non solo perché sono medico lo seguito quando ero sostato sul sottosegretario al ministro per la salute
Ringrazio
Antonio Direttore centrale trapianti Nanni Costa che qui
Abbiamo fatto un lavoro secondo me molto positivo che ha dato un ulteriore spinta a una migliore organizzazione del problema io credo che ci siano alcuni dati di fatto in cui siamo unanimemente d'accordo
Anche nell'incrementare e alcuni dati dubbi la vita di fatto sono quelli
Che bisogna dare un'informazione corretta
Che vi sia unitario numero delle donazioni cordone ombelicale perché doveva essere in grado di costi di una rete per raccoglierle adeguatamente e che non Mazza sull'accoglierlo che queste banche quesiti azioni in grado di
Trattarle
E me rendere disponibili e in modo da rispondere in tempo reale alle richieste ci vengono fatte
Quindi
Anche mettere a disposizione delle risorse economiche da parte dei legislatori da parte nostra adeguate con un personale che venga motivato e questo qui credo su questo credo siamo tutti d'accordo anch'io poi
Passata legislatura un Sottosegretario continuate in questo
Sei funzione ho presentato anche un progetto di legge ma non perché
Sotto la spinta mediatica ogni deputato Presidente urgente leggerglielo presentato anch'io
Sarebbe un errore ho presentato perché ci sono i fatti nuovi su cui bisogna discutere si è discusso oggi e cioè quello dell'uso autologo e quello delle banche private
Lascerei qui gli scienziati voi però dalla piccola ma tanti altri di voi su quelli che devono dare a noi politici
Gli elementi
Necessari per per fare una legge che risponda al bene comune De Poli dovrà essere in grado di recepire correttamente le richieste dei cittadini e dare delle risposte concrete ma valide e non è così potenti che sotto la spinta mediatica
La scienza non ci dimostra con certezza ancora
La
Assoluta necessità della donazione attivo autologo io la mia legge ho messo quello che mi fa piacere io l'ho proceduto presentata l'undici luglio due mila sei
L'ordinanza del ministro Turco uno delle poche volte mi trovo d'accordo con lei ma questo qui una polemica non c'è una polemica
Sembra quasi aver copiato ma lo dico scherzando perché usa le mie stesse parole per quanto riguarda la donazione di tipo dedicato sempre leggere l'articolo tre del mio
Progetti di legge proprio tassativamente ora io l'ho scritto molto prima di lei ma voglio dire così polemicamente sono d'accordo in quel senso sono molto dubbioso sull'utilità di banche private lo dico ramificato rimane Bianchi anche perché
Noi abbiamo quindici banche per
Pubbliche quasi la metà di quelle che si sono del mondo poco meno
Siamo in grado se se noi siamo in grado fossimo in grado dei rispondere pienamente hai le richieste dei cittadini
E prevedere come lo prevediamo odioso presa diverge anche l'uso autologo in quelle circostanze particolari
E tenere presente poi quello che la scienza Poci voi ci offre perché voi dovete comprendete bene
La scienza va molto più veloce dell'iter legislativo non faccia una legge un mese dopo potrebbe essere superata da un'ulteriore questione scientifica
Lo dobbiamo però tener dietro la scienza qui lo rigida dovrebbe essere molto oculata i e da delle norme chiare quindi io concludo rapidamente dicendo sono aperto
Con il mio progetto a un uso autologo riservato come dice dall'ordinanza visto dalla salute
Sono dubbioso ma sono collaboranti in questo non precluso alla necessità di banche private
La donazione e così non siamo abbia fatto un salto enorme nella donazioni in generale con la legge del silenzio assenso informato era molto in ultimo paese in Europa siamo il secondo con dobbiamo migliorare
E quindi valutiamo se veramente
Questa non possa essere una struttura o un vantaggio io sono aperto collaborerò logicamente
Dopo che il senatore D'Alonzo testo di legge quello che ha detto oggi vicepresidente era come se le parti sociali ma abbiamo ritirato degli emendamenti sulla legge del parto che io avevo presentato
Perché mi sembra
Che Camera e Senato debbono collaborare non le sa di contrapposizione quindi io invito Presidente Marino ad accelerare questa sua legge questa legge benché Luigi di cui tua nel sei se non lo si corre Paola Binetti e noi che il Parlamento porteremo il nostro contributo rivedo perché il bene comune e all'avanguardia di tutto ho chiuso grazie
Anche qui l'ONU dichiarazioni di
Ampia disponibilità che fanno onore
Anche
A tutti i colleghi che sono impegnati in Parlamento l'ultima
Voce di questa sera da dottoressa Carolina
Ciò Merlo che è una voce molto importante perché rappresenta poi
Il
Maggiore tramite
Direi così la locomotiva trainante anche
Ho spinge ente come voi volete
Nell'ambito della
Far conoscere diciamo così queste possibilità quindi do subito la parola grazie
Io ringrazio degli organizzatori relatori che mi hanno preceduto sonora onorata come presidente di un'associazione di volontariato di sedermi in questa circostanza di un tavolo fra le istituzioni sono onorata di rappresentare l'associazione appunto donatrici per gli anni del sangue di cordone ombelicale
E relazionarvi perciò velocemente quella che è stata la nostra storia la nostra attività
La disco nasce nel mille novecentonovantacinque subito pochi anni dopo dalle creazioni delle prime banche di sangue di cordone ombelicale che nascono sia in America che in Europa
Nascono appunto sulla necessità di organizzare in modo capillare sistematico la raccolta del sangue del cordone ombelicale
E proprio perché nei primi anni Novanta era si era evidenziato questo tipo di ricerca ed risale al mille novecentottantotto il primo trapianto di sangue di cordone ombelicale
Fatto a Parigi dalla professoressa Glucksmann
è stato molto interessante proprio poche settimane fa la lettura magistrale che la professoressa Glucksmann ha tenuto qui a Roma il primo centro al primo congresso internazionale sulle scendo le staminali da cordone ombelicale
E ha relazionato chiaramente quello che è stato lo storico
Appunto la discordanza se sulla volontà su un incontro felice diciamo dei più noti ematologica Aliani che potete nella slide elencati a sinistra
E un gruppo di donne che appartenevano già al mondo del volontariato e nel settore della sanità
E chiaramente subito si è evidenziata quella che era la mission di questa associazione un'associazione chiaramente non profit che è quella di promuovere in Italia la cultura della donazione del sangue del cordone ombelicale
E a renderla possibile su tutto il territorio nazionale
Qui brevemente appunto mi ritrovo pienamente in tutti gli obiettivi evidenziati nell'ordinanza del ministro che ha ritirato quella del professor Sirchia
Proprio perché ad oggi fare cultura della donazione del cordone ombelicale è limitata a una parte dell'Italia per ciò la nostra intenzione da sempre quella di renderla un diciamo possibile su tutto il territorio nazionale
Chiaramente identificando una mission e subito dopo si sono dati degli obiettivi prioritari all'associazione
E sicuramente è quello di fare la cultura informazione e infatti con questi anni noi abbiamo organizzato convegni ma soprattutto abbiamo organizzato con i nostri volontari rapporti nei centri parto
Nella preparazione dei centri parto dando le informazioni alle future mamme su questa possibilità di donazione
Secondo obiettivo è stato quello di collaborare allo sviluppo delle banche del sangue del cordone ombelicale io ho partecipato fin dall'inizio dal pro getto dalla nascita del grado se e poi nel susseguirsi alla raggiungimento del network per intere nazionale delle banche
E qui oggi si parla anche di riduzioni di banche però io l'unica riflessione che vi voglio fare è che come abbia fatto già vedere il dottor Nanni Costa nella piantina dell'Italia sani di intricate le banche ma come si può non per fare di far nascere una banca in Sardegna scusate perché sarebbe un po'chiaramente difficile se no poter raccogliere quel sangue anche perché in una regione dove chiaramente c'è una già natalità con delle difficoltà
Anche di terapie
E perciò il da sento e noi abbiamo cercato di identificare e quindi la collaborazione con questo network di banche ma soprattutto far nascere i centri di raccolta
Perché con il professor Sirchia fin dall'inizio avevamo evidenziato che non era tanto la quantità delle banche ma la qualità delle banche che potessero portarci Sempre a maggio risultati
Perciò chiaramente identificando quelle banche che possono avere già una conservazione ad hoc intensificare i rapporti con i centri di raccolta e e farli coinvolgere in queste banche è già create
Chiaramente creare un fa un forte rapporto con le istituzioni il fatto è già di sedermi oggi qui io fra in tanti senatori onorevoli vuol dire che abbiamo lavorato seriamente che ci siano accreditati per ciò che verso le istituzioni
Chiaramente però come tutte le associazioni nostro obiettivo primario e fare raccogliere fondi Fund raising per la ricerca
Per far questo né ci siamo ispirati da sempre alla legge quadro quella del volontariato e chiaramente riconoscendo l'attività del della formazione del volontario come personale spontanea gratuita
E riconoscendo perciò nei principi basilari quello della del democraticità della struttura e della chiarezza soprattutto della attività e della trasparenza perciò dell'attività
Come avete visto già nelle precedenti relazioni tecniche quando ci sono state le slide e sia di Grazzini che sia di Nanni Costa c'è sempre la governance
E anche di un'associazione di volontariato alla base di tutto ci sono i soci cioè coloro che partecipano attivamente al progetto
Dell'associazione
E sa oggi risale ci propina Assemblea eleggono allora interno un consiglio direttivo nazionale che chiaramente e non fa in questo Consiglio Direttivo viene eletto il Presidente il tesoriere e il Segretario che non fanno altro che applicare il Regolamento e lo Statuto eletto dall'assemblea dei soci e delineare perciò alle linee guida che sono quelle con gli obiettivi primari per l'associazione
Per far tutto questo serve un comitato scientifico e questo sempre per ricondurre al discorso che fino adesso è stato fatto che la validità ah dell'informazione del portare avanti un progetto può avere solo concretezza se ci stanno i veri riferimenti scientifici
Noi chiaramente con loro definiamo gli obiettivi da raggiungere e con loro facciamogli steppe secondo anche chiaramente ogni difficoltà di ogni regione ogni regione si sviluppa secondo le proprie necessità
E di obiettivi da raggiungere noi abbiamo una sede sarò velocissima perché cerco di mantenermi nei tempi
Una sede nazionale a Roma ospitata grazie alla generosità dell'ospedale
Tor Vergata il Policlinico di Tor Vergata e la sede nazionale al punto il compito di coordinare il lavoro delle undici sezioni regionali che siamo riusciti a far sviluppare sul territorio
Ma soprattutto ha il compito di coordinare il lavoro della diffusione e la cultura della donazione in quelle regioni dove non siamo presenti con il volontariato
E appunto dare anche informazione far nascere il sentire accolta in queste regioni dove chiaramente non siamo presenti
All'interno delle Sezioni regionali per dare una maggiore informazione una diffusione della donazione in maniera capillare abbiamo creato anche
Delle sezioni territoriali questo Sempre in collaborazione con tutti i centonovanta centri di raccolta o punti nascita che abbiamo sviluppato sul territorio
Per far questo appunto ADISCO nazionale ha creato una rete di collaborazione perché solo con uno scambio vero di sinergia e si può arrivare concretamente gli obiettivi
Come avete visto in questa slide o schematizzato tutti i rapporti che abbiamo perché chiaramente a disco da nazionale non può non a vere e non condividere con le associazioni di volontariato tipo CDS ai oppure attorno cioè dello stesso che hanno le stesse finalità e la in linea da condurre
Questo sempre condividendolo perciò con i volontari con la comunità seguendo le linee appunto che la comunità cilindrica che vuole essere informata ma soprattutto con nelle istituzioni e il Comitato scientifico
Ad oggi la nostra associazione con associazione giovane che avete visto che se costituita da dodici anni a mille novecento vuol in tali che quotidianamente sono quelli che quotidianamente e partecipano a questo progetto cioè se voi pensate mille novecento sono un piccolo Comune italiano
E distribuiti in tutto il territorio nazionale chiaramente se io dovessi invece identificare il know però di simpatizzanti dell'associazione che ogni che prestano attività una tantum questa cifra chiaramente si moltiplica e reti bene cosa chiaramente questa associazione si finanza attraverso delle quote associative ma soprattutto attraverso manifestazione e Ignazio dire di found racing perché abbiamo visto che le associazioni di volontariato non sono più delle associazioni che si basato sul gesto filantropi doma sono diventate delle vere agenzie dell'impresa del sociale e perciò cercano di istituire anche rapporti con l'Ente con gli enti
Sono ormai sensibili perché tutti quanti hanno un bilancio sociale etico che chiaramente possono solo che partecipare un discorso di ricerca
Ad oggi solo in un anno una piccola associazione come la nostra raccolto seicentottanta mila euro questo assenza i devi pensare no no didattiche raccolti quel cinque per mille perché come voi ben sapete ancora l'Agenzia delle entrate non ha quantificato purtroppo ad oggi la cifra
Come abbiamo utilizzato questi fondi chiaramente borse di studio per la ricerca delle cellule staminali in corso di per di formazione per il personale medi Obiora voi ostetrico
Perché ricordatevi che lo stent dica a un un ruolo fondamentale perché ne parliamo di informazione ma se la l'ostetrica non è formata
Chiaramente non è possibile neanche la raccolta come non è
E possibile se non farla come abbiamo ribadito fino adesso soli in centri di qualità è vero si può donare solo in alcune città è vero si può donare anche ad orario però ricordatevi che tutto questo è stato fatto seriamente con una metodica per ben precisa perché noi dobbiamo sempre di consultarci che il vero fruitore e il paziente un paziente che seriamente malato e che a tutti i diritti che tutto venga fatto nel migliore dei modi
E poiché cosa purtroppo abbiamo fatto come associazione di volontariato cioè dico purtroppo perché non dovrebbe spettare a un'associazione di volontariato pagare anche le spese di trasporto delle unità di sangue raccolte né ma discenti tre e per parli andare nelle banche e qui appunto il mio input per verso le istituzioni proprio perché nelle regioni ci sono delle Regioni che non hanno voluto dare un soldo affinché vengano distribuiti le sacche alle banche
Come avete abbiamo detto abbiamo anche supportato la ricerca ma non ci definiamo il nostro ruolo solo sulla ricerca ma anche sua livello assistenziale
Questo che cosa vuol dire che in queste o hanno abbiamo acquistato attrezzature per il per la raccolta e la conservazione del sangue del cordone ombelicale
In tutti gli ospedali che hanno partecipato al Progetto chiaramente c'hanno evidenziato qual erano le difficoltà che avevano da
La sacca proprio che serviva la sacca sterile per il raccolta del sangue del cordone ombelicale fino a e i cosiddetti conserve frigoriferi per conservare le unità
E ne abbiamo anche ristrutturato una parte di un ospedale pubblico perché aveva necessità ma chiaramente i fondi che noi cerchiamo di utilizzare al meglio a quello che nelle campagne di sensibilizzazione e informazioni per il cittadino
Perciò queste come abbiamo detto la nostra associazione ha operato rispettando chiaramente le tutte le leggi del volontariato ma soprattutto anche le norme che ci venivano date dall'Unione ancora pensa
Quali sono i nostri obiettivi futuri quelli che fino adesso abbiamo sviluppato identificato cioè consolidare l'obiettivo di fare informazione
E esatto e io ci terrei a ricordare che l'informazione dovrebbe essere fatta in base anche alla nostra Costituzione perché ci sono degli articoli ben precisi
Che ci dicono di verificare affida e avere l'affidabilità scientifica l'informazione stessa
E questo vuol dire anche secondo noi dare informazioni esatte non dare false illusioni perché gli articoli che sono usciti ad oggi sono molte volte proprio degli articoli a Habboub era anche cioè dando delle informazioni talmente sbagliate che chiaramente tutto il lavoro che seriamente il dal volontario all'idea del referente scientifico all'ostetrica fatto svanisce importi gesti
E chiaramente noi difenderemo e difenderemo la cultura della donazione garantendo la tutela del paziente e il di Vito del cittadino a una sanità pubblica efficiente non discriminante ricordando sempre la legge ottocentotrentatré settantotto
E per concludere c'è una frase di Lapierre per me importante che dice tutto ciò che non viene donato è perduto concludendo c'è o una frase che che in una ultimo a convegno mi è rimasta impressa di un nostro relatore scientifico che discendono
Lo tengo ma se io ho veramente necessità chi me lo dava sennò conservato solo per me stesso grazie
Grazie mille con questa relazione che viene
Da chi partecipa
Anche
Alle responsabilità pubbliche perché ormai le organizzazioni di volontariato grazie alla legge di qualche decennio fa ormai
Fa rende responsabili le organizzazioni di volontariato anche la
In qualche modo la struttura pubblica ringraziamo tutti ringraziamo Luca Marini per avere avuto il coraggio anche
Ringraziamo i politici che beati loro secondo Platone sono
In qualche modo quelli che meglio esprimono potenzialità dell'uomo grazie
Platone
Altre
Diciamo